Desarrollo y Discapacidad: Conceptos y Caminos

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Humberto Salazar
I. Aproximaciones preliminares. El marco filosfico de la propuesta.
Quiero empezar por hacer una muy breve caracterizacin de lo que es el marco analtico y
el marco valorativo que ha servido para realizar esta ponencia. Esto me parece relevante
porque nos lleva a ponernos de acuerdo sobre las columnas que han sido usadas para
levantar el conjunto de tesis que estoy por proponer.
En tal sentido, el punto de partida de esta presentacin, no alude directamente a la llamada
rea de discapacidades, sino al marco filosfico que ha servido para reflexionar sobre sta.
!"or qu es esto importante# $ustificar esta postura diciendo que en todo proceso de
discusin es necesario presentar los supuestos pre%dialo&ales con la finalidad de que los
encuentros o desencuentros frente a las posturas, ten&an referentes claros sobre los
parmetros que han dado cuerpo al conjunto de reflexiones presentes en el anlisis.
'tor&ada esta introduccin inicial. Quisiera partir por hacer referencia a la idea de territorio,
para decir que tratar el tema de la llamada rea de discapacidades si&nifica concebirlo como
un territorio con especificidades propias, y por tanto, con lmites especficos( pero tambin,
se trata de un mbito con sincronas con otros territorios, y en tal virtud, con
requerimientos de comunicacin y dilo&o que deben solventarse en el marco de jue&os de
relaciones de poder, de afiliaciones y desafiliaciones, de intereses de actores en dinmica y
movimiento, de puertas que abren o cierran caminos para que los actores alcancen nuevas
re&iones de desarrollo.
)e esta manera, analizar el territorio en el que se desenvuelven el &rupo de las llamadas
personas con discapacidad, trmino, sobre el que por cierto me referir ms adelante,
implica poner atencin a que este territorio est demarcado por un conjunto de *puertas+,
que son esencialmente lmites, condicionamientos para la movilidad de los actores( y que
adems tienen custodios, es decir, personajes con los cuales es necesario transar para tener
niveles de accesibilidad a nuevos espacios.
os trazos del camino
En cuanto al mtodo, dir que el ejercicio de clarificacin del terreno de la ecuacin
desarrollo , discapacidad, si&nifica en primer trmino, hacer un paneo del mbito, es decir,
mirarlo &lobalmente. Es claro que este primer enfoque metodol&ico puede &enerar
discusiones. -in embar&o, el planteamiento de fondo que est detrs de esta propuesta, de
*mirar el bosque en lu&ar de los rboles +, propone establecer una ampliacin de nuestro
nivel de observacin para mirar las cosas desde un plano que nos permita acceder a los
&randes ras&os del horizonte.
Esta visin, si&uiendo las lneas del .nforme del /rculo de 0oma sobre el 1uturo de las
"ersonas con )iscapacidad, busca establecer la situacin del rea en el contexto &eneral, y
denotar, que si bien existe diferencias de condiciones vinculadas a los niveles de desarrollo
de los pases( en &eneral, y a pesar de que se han producido avances respecto de las
recomendaciones de los or&anismos internacionales para promover la inte&racin de las
personad con discapacidad, hay mucho camino por recorrer.
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"onencia presentada en las .. $ornadas )iscapacidad y )esarrollo. 'r&anizado por 2a 0ed .beroamericana de
Entidades de "ersonas con )iscapacidades 1sicas y 1E3E).1, realizada en Quito, 0ep4blica de Ecuador, del 55 al
56 de $ulio del 5776.
8umberto -alazar % )esarrollo y )iscapacidad9 /onceptos y /aminos
:dicionalmente, es claro, que necesitamos reflexionar sobre la posibilidad de accin con la
que se cuenta. En efecto, *el mundo social es en &ran parte al&o que hacen los a&entes, a
cada momento( pero solo pueden deshacerlo o rehacerlo sobre el conocimiento de lo que
este mundo es y de lo que ellos pueden hacer en funcin de la posicin que en l ocupan +.
Esta verificacin inicial, da cuenta de una b4squeda por definir en la llamada rea de
discapacidades el dynamis , entendido el termino, en el sentido aristotlico de potencia, de
*capacidad de+. En efecto, la idea que est detrs de esto es que es necesario desarrollar un
inventario de oportunidades para la inte&racin de la discapacidad en el orden econmico y
social.
En cuanto a los conceptos y los caminos estos van muy li&ados. *Est en la mdula de lo
que crees la raz de lo que haces + dice con sabidura el sabio renacentista a sus discpulos.
"or tanto, es necesario develar como los conceptos que se tienen sobre las personas con
discapacidad se materializan en formas concretas de exclusin y autoexclusin, y todo esto,
con el fin de lo&rar la capacidad de construir un nuevo sentido com4n que favorezca
alcanzar las nuevas realidades a las que aspiramos.
2a nominacin es artilu&io poderoso. ;a lo dijo 3ietzsche cuando afirmaba que la verdad era
*una suma de relaciones humanas que han sido realzadas, extrapoladas y adornadas
potica y retricamente y que, despus de un prolon&ado uso, un pueblo considera firmes,
cannicas y vinculantes.+
En cuanto a los caminos. 2a madeja la iremos desanudando ms adelante.
En el fondo, como dice <offman, *la discapacidad no tiene que ver con enfermedad, retardo,
parlisis, etc. =iene que ver con sociedades que no siendo perfectas han creado un concepto
de perfeccin y normalidad acreditado al sector que tiene poder.+
/omo 4ltimo punto de esta introduccin inicial, me parece importante hacer referencia al
optimismo. -in optimismo y fe en el cambio estamos vencidos de antemano. El optimismo
no debe ser considerado una in&enuidad. -er optimista es sinnimo de creer que la libertad
y el pro&reso social son posibles, que seremos capaces de solventar las barreras que nos
dividen ms all de nuestras etnias, len&uas, costumbres, creencias, reli&iosidad y
capacidades.
2a mejor referencia que encontr sobre el tema, es una reflexin de >artn 2uther ?in&, en
su credo por la paz, la cual considero, debe &uiar el espritu de este dilo&o y tambin de la
accin que debemos desarrollar para dar sentido concreto a este encuentro9 Este hombre
probo de temple inquebrantable afirma9 *8oy, en la noche del mundo, con la esperanza de
la @uena 3ueva, afirmo con audacia mi fe en el porvenir de la 8umanidad. 0echazo la idea
de que en las actuales circunstancias las personas estn incapacitadas para hacer una =ierra
mejor+ .


Desarrollo y Discapacidades

II. Explorando el territorio.
!/omo empezar a caracterizar el territorio#. El panorama parece abrirse en tres mbitos9 el
escenario poltico % institucional y de relaciones entre actores, el escenario del medio
relacional y de socializacin a las llamadas personas con discapacidad, y el escenario que da
cuenta de su individualidad.
2o cierto es que al hacer esta distincin estamos pensando en territorios conectados que
mantienen especificidades y a la vez relaciones de dependencia y comunicacin. :s, se
puede afirmar que no existe un distanciamiento, sino una correspondencia, entre la especial
situacin que afronta este colectivo en su medio inmediato familiar e individual, con
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8umberto -alazar % )esarrollo y )iscapacidad9 /onceptos y /aminos
relacin, a como el conjunto de estructuras sociales crean condiciones de inclusin o
exclusin en un panorama ms &lobal.
os encuentros y desencuentros entre desarrollo y discapacidades.
1. El escenario pol!tico " institucional y de relaciones entre actores.
En el marco &lobal del desarrollo, !cmo entran las discapacidades#, !son relevantes para
los decisores# !son relevantes para la definicin de las polticas sociales# !cmo las
discapacidades se ubican en relacin a las a&endas institucionales#
>etodol&icamente, una comprensin de la ecuacin desarrollo % discapacidad en nuestros
das nos pone en situacin de ubicar cual es el desarrollo del que hablamos, es decir9 definir
cules son los paradi&mas que lo sostienen( a que estrate&ia o modelo de crecimiento
econmico responde( como los actores son incluidos o excluidos de las a&endas en el marco
de los paradi&mas &lobales que orientan la estrate&ia de desarrollo econmico y social.
Efectivamente, un dia&nstico &eneral de la situacin podra hacerse en los si&uiente
trminos9 *8ay suficientes evidencias histricas de que el desarrollo humano no tiene por
qu correr paralelo al pro&reso material, de forma que, incluso en pocas de expansin
econmica, hay personas que no encuentran un hueco para participar en la prosperidad.
Entre estas personas se encuentran, muy frecuentemente, las personas con discapacidad,
cuyos anhelos y aspiraciones de participacin e i&ualdad contrastan con las circunstancias
en las que se desarrolla su existencia +.
An excelente dia&nstico de la situacin es el realizado por @en&t 2indqvist, 0elator especial
de las 3aciones Anidas sobre )iscapacidad quien plantea9 *-i yo, despus de trabajar B7
aCos en el rea de la discapacidad, tuviera que ele&ir una palabra para describir esta
situacin, me quedara con la palabra *exclusin+. >illones y millones de personas con
discapacidad de los pases en desarrollo carecen de acceso a la educacin( viven en
precarias condiciones de salud( son &olpeadas por la pobreza y se las asla socialmente. Es
bien conocida la estrecha relacin existente entre discapacidad y pobreza9 la discapacidad
conduce a la pobreza y la pobreza a la discapacidad +.

:hora bien, dentro de este primer corte del anlisis, y en virtud de que el desarrollo es un
terreno de &eo&rafa irre&ular y extendida, lo mas conveniente para nosotros ser centrar
nuestra atencin en los alcances y lmites de la poltica social , y desde all, matizar cuales
son los encuentros y desencuentros a nivel de la relacin entre desarrollo y discapacidad.
2a primeras $ornadas de )iscapacidad y )esarrollo, realizadas en >adrid, en )iciembre del
577B, abran el dilo&o destacando un informe de 3aciones Anidas del mismo aCo que
conclua lo si&uiente9 *2a actual poltica en materia de discapacidad es el resultado de la
evolucin re&istrada a lo lar&o de los 577 4ltimos aCos. En muchos aspectos refleja las
condiciones &enerales de vida y las polticas sociales y econmicas se&uidas en pocas
diferentesD.
"ues bien, partamos entonces por una revisin histrica del tema para entender como
operan las polticas sociales en sentido amplio, y mirar as, el marco que define las re&las de
jue&o en el que el rea discapacidades se desenvuelve.
Eilliam EordsForth una vez dijo9 *El niCo es padre del hombre+ 2o que en definitiva dice
que al&unas semillas de quienes hoy somos estn presente en nuestra niCez. Entonces,
!cual es la niCez de las polticas sociales contemporneas en su marco ms &lobal y en
relacin a los temas de discapacidad#
)os procesos correspondientes a la etapa de &estacin de las poltica sociales me parecen
convenientes de ser descritos para ejemplificar a &randes ras&os cuales son las
determinaciones &lobales de las polticas sociales.
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8umberto -alazar % )esarrollo y )iscapacidad9 /onceptos y /aminos
El primero hace relacin al caso in&ls, especficamente a lo que fue la *2ey de "obres+ de
inicios del si&lo GG, concebida como un cuerpo de re&ulaciones, un instrumento,
*normalizador+ del orden social, a partir del cual se produce una conversin de la asistencia
p4blica en instrumento de re&ulacin del mercado de trabajo.
!Qu tiene de relevante la *ley de pobres+# En mi opinin lo importante de esta radica
en que *este modelo de uso del bienestar es parte de una filosofa poltica que mira la
sociedad como un adjunto del mercado + cuyas consecuencias son decisivas para actores
vinculados a los &rupos de *condiciones especiales+ HniCos, pobres, discapacitadosI .
?arl "olanyi reflexionando sobre la lecciones de estos inicios de la poltica social en
.n&laterra concluye que *en lu&ar de que la economa sea embebida en las relaciones
sociales, las relaciones sociales son embebidas por el sistema econmico +.
:s, contestando la pre&unta de porque la *2ey de pobres+ es un proceso importante para
entender la poltica social de hoy, dir que esto responde a que ilustra un comportamiento
propio a la poltica social, por la cual sta se subordina a una determinada forma de
desarrollo econmico.
El se&undo proceso que considero relevante a esta aproximacin histrica, hace referencia a
la constitucin del Eelfare, o r&imen de @ienestar en los Estados Anidos. /oncretamente
en dos sentidos9 uno vinculado a la nocin de retribucin enmarcada en un reconocimiento
de un servicio a la nacin , y una se&unda, que permite ver el papel de las asociaciones
civiles constituidas en actores que irrumpen en la a&enda p4blica y que se definen como
factores detonantes para la obtencin de beneficios sociales que lue&o sern extendidos a
la poblacin .
2a visin meritocrtica es relevante porque va muy de la mano con una nocin de
beneficiario merecedor, que es la que en 4ltima instancia, a partir de un proceso de
posicionamiento &eneral de las tesis de los re&menes liberales de bienestar, ante la crisis
de los modelos protectores de corte social demcrata, estn transformando el sistema de
prestacin de servicios sociales de hoy, a travs de lo que se denominan estrate&ias de
poltica social focalizada.
En efecto a partir de la "residencia de 0onald 0ea&an se hace efectivo el debilitamiento del
Estado -ocial &enerado desde la visin fordista del desarrollo. El sistema de se&uridad social
y el sistema de asistencia social se&uirn un nuevo paradi&ma en la lnea de lo que /harles
>urray, uno de los idelo&os de 0ea&an en materia social, denomin *la perdida de terreno
de la "oltica -ocial :mericana+. En la perspectiva del Felfare o bienestar como asistencia y
no como se&uridad social, la atencin se concentrar en &rupos en situacin de
*desventaja+, madres solteras, madres con hijos con discapacidad, ancianos que no estn
cubiertos por el sistema de se&uridad social, y otros casos especficos. An elemento
interesante es la fi&ura del ForJfare, es decir, de la contraprestacin de trabajo a la
prestacin social recibida.
!/omo afecta esta concepcin a los discapacitados# 2a respuesta la da )avid "feiffer,
funcionario del /entro de Estudios sobre )iscapacidad de la Aniversidad de 8aFai en >anoa
quien afirma que no debe sorprender el hecho de que el -e&uro -ocial de )iscapacidad de
los Estados Anidos est basado en la idea de que la &ente debera recibir solo aquello que
ellos &anaron a travs del trabajo o la inversin.
En efecto, *nuestras sociedades se han or&anizado en torno al mundo de las ocupaciones y
el empleo, y muchos de nuestros valores y principios morales se basan en la relacin de los
individuos con las actividades productivas. )isponer de un empleo supone desempeCar un
rol socialmente valorado, ser reconocido como un sujeto de derechos y obli&aciones, estar
en el centro del crculo virtuoso del bienestar social, mientras que no disponer de empleo es
un factor de mar&inalidad y un ries&o de exclusin social+.
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8umberto -alazar % )esarrollo y )iscapacidad9 /onceptos y /aminos
2o dicho tiene consecuencias concretas para todos aquellos &rupos que tienen dificultades
de acceso al mercado de trabajo como es el caso de la personas con discapacidad. : nivel
de la a&enda p4blica, esto se expresa como un rele&amiento a un se&undo plano en la
formulacin de polticas pues recaen en el mbito de la asistencia social o dentro del
paradi&ma de la rehabilitacin, y por tanto, si bien se reconoce, el ries&o real de pobreza,
aislamiento y exclusin presente a lo lar&o de todo el ciclo vital, para cualquier persona con
discapacidad, en la prctica, no se presentan polticas que se puedan considerar
innovadoras o que *marquen la diferencia+ en relacin con estas personas .
En la fi&ura corporativa del r&imen de bienestar, propia a la &ran mayora de pases
latinoamericanos por ejemplo, la esencia de dicho r&imen se asienta, en la prctica en
modelos de proteccin estratificados se&4n las aportaciones que se hacen al se&uro social.
:quellos que no cuentan cuentas con aportaciones recibirn prestaciones del Estado, sea a
nivel de servicios &enerales Hsalud, educacinI o asi&naciones directas, que por lo &eneral
son insuficientes, y es la familia la que tiene que asumir el peso real de la proteccin.
2as consecuencias de este modelo de bienestar, como para ejemplificar el caso son, a decir
de los datos obtenidos en los noventa por el /rculo de 0oma, que la renta media familiar es
sensiblemente menor si la persona que aporta los in&resos principales tiene una
discapacidad o un miembro de la familia lo tiene.
"or otra parte, en relacin con el papel de las asociaciones civiles, !qu leccin nos deja el
rol que tuvieron las asociaciones de veteranos de la primera &uerra mundial y los &rupos de
madres en el nacimiento del r&imen de bienestar en 3orteamrica#.
2a enseCanza que nos proporcionan es que la poltica social se demarca por un jue&o de
interacciones polticas entre los decisores y el conjunto social, en el que la definicin de una
poltica concreta se produce en el marco de pesos y contrapesos de fuerzas.
:s, ms all de lo justo que puede ser la adopcin de una determinada poltica, esta no se
har efectiva si el &rupo que la promueve no tiene la fuerza de ne&ociacin suficiente para
cuestionar e *inducir+ a un reordenamiento de las estrate&ias centrales del modelo en
jue&o.
Esto se hace a4n ms evidente, cuando se observa que la actual confi&uracin de la poltica
social se aleja cada vez ms de la concepcin de la proteccin concebida como derecho. -in
lu&ar a dudas, este es un elemento central que define una notoria debilidad de sectores
como el de la llamada rea de discapacidades en relacin a formular un pro&rama de
transformacin de sus propias condiciones, sustentado en una esperanza de cambio de las
polticas de proteccin, que no si&nifique, el resultado de una interaccin de fuerzas
polticas.
>irando las cosas en perspectiva, lejos estn aquellas polticas sociales de los K7L y M7L,
concebidas desde principios de universalidad de las que se podan obtener amplios
beneficios. El paradi&ma &lobal de bienestar al que estas polticas se pertenecan,
sustentado en la ciudadana, modelo que por cierto, no li&aba derechos a todos los
ciudadanos, sino que equiparaba el concepto de ciudadano con la condicin de trabajador,
est en franca retirada .
)i&o esto no en actitud de aCoranza, sino en actitud de toma de conciencia de una situacin
que no es favorable a la introduccin de nuevas demandas sociales en la medida de que
existe un profundo cuestionamiento de los &rupos decisores a la poltica de bienestar
sustentada en derechos universales, y una profunda restriccin estatal, en relacin a los
niveles de recursos disponibles y de las posibilidades de impactos cualitativos concretos
sobre la calidad de vida desde la lnea de las polticas focalizadas.
En efecto, si se hace una revisin de las *nuevas polticas+ , especficamente de aquellas
que benefician a los discapacitados, se observa con claridad que estas tienden a ser
centralizadas en los *peores ries&os+. -e trata de polticas de contencin social no de
desarrollo.
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8umberto -alazar % )esarrollo y )iscapacidad9 /onceptos y /aminos
"or ejemplo, los llamados "lanes 3acionales de :ccin para la .nclusin -ocial de la
/omunidad Europea, en el problema del empleo abordan acciones que conju&an Hde
distintas formasI las polticas pasivas de prestaciones por desempleo y pensiones de
invalidez, con otras de carcter ms activo, orientadas a incentivar la formacin ocupacional
de la persona con discapacidad y su insercin laboral. -in embar&o, la evaluacin de los
indicadores de impacto de estas polticas muestran el carcter limitado de las mismas
aunque el volumen de recursos entre&ados pueda ser alto.
: la hora de evaluar la condicin de las personas con discapacidad, en .n&laterra por
ejemplo, un informe de la or&anizacin :ccin sobre )iscapacidad y )esarrollo destaca que
entre NOOP y NOOO solo un tercio de las personas con discapacidad adultas en edad de
trabajar fueron empleados. -i se revisan las estadsticas de los pases del sur la cosa se
viene ms difcil. @asta con decir que un informe de la 'r&anizacin .nternacional del
=rabajo destaca que en dichos pases las personas con discapacidad son los ms pobres de
los pobres. Esto decanta en la cotidianidad en que solo un 5Q de las personas con
discapacidad en pases del sur tienen acceso a la rehabilitacin y servicios bsicos
apropiados.
!)e donde parte esta incapacidad de las polticas sociales puestas en marcha para provocar
saltos cualitativos importantes en los estadios de desarrollo de personas como los
discapacitados#.
/uando nos ponemos a revisar, cul es el paradi&ma imperante, ese paradi&ma que define
la poltica social contempornea encontramos la respuesta. 2a poltica social de hoy,
constituye una estrate&ia de un paradi&ma econmico que sienta sus tesis en concepciones
*anti , i&ualitaristas + que reducen la poltica social a una visin de contencin de los &rupos
*desfavorecidos+, y que en virtud de esto, el focalizar los beneficios sociales, se justifica a
decir de los decisores, en razn de reducir los costos del r&imen de bienestar, mejorar las
&anancias de los sectores de avanzada como factor de crecimiento del conjunto, sostener
los in&resos actuales de los trabajadores ms productivos.
2a poltica de costo efectivo se impone, y con ella, &ran parte de las posibilidades de
ne&ociacin de polticas sociales se acortan, al tiempo, que un proceso de comodificacin
de la proteccin social se ampla.
En la prctica este nuevo paradi&ma del desarrollo, introduce como estrate&ia un conjunto
de reformas que miran en el cercenamiento de los re&menes de bienestar, la posibilidad
real de &enerar crecimiento. Este paradi&ma da relevancia a una estrate&ia de ampliacin
de las diferencias de in&reso, en virtud de que considera que esto &enera condiciones de
ahorro en los &rupos ms dinmicos, factor que permite la &eneracin de inversiones, y con
ello, la &eneracin de desarrollo econmico.
En el contexto actual los sistemas de proteccin social son concebidos como una pesada
car&a. -i bien en muchos pases se observa un crecimiento del &asto p4blico social en
trminos cuantitativos, enfrentados a los requerimientos de la poblacin en &eneral, estos
resultan insuficientes.
An estudio de la /E":2 destaca que los pases del sur deberan aumentar su &asto social en
al menos un 57.6Q. En lo relacionado con discapacidades la cosa es ms notoria. EspaCa
por ejemplo, destina del total del &asto social de educacin, tan solo un 5,MBQ a educacin
especial. -i esto ocurre en un pas del primer mundo, no hace falta ser ms especficos para
entender que ocurre en pases en vas de desarrollo.
2os costos de las prestaciones sustitutivas para las personas con discapacidad en edad de
trabajar recaen en la mira de la l&ica del cercenamiento, y por tanto, todo parece indicar
que tendern a reducirse en lu&ar de ampliarse. "or ejemplo, las subvenciones calculadas
en los 4ltimos aCos ascienden al M por ciento del ".@ en los "ases @ajos, al B,K por ciento
del ".@ en :lemania y al 5,K por ciento del ".@ en 1rancia. En Estados Anidos, la -e&uridad
-ocial pa&a alrededor de N.777 millones de dlares estadounidenses anualmente a las
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personas con discapacidad. )e esta manera, no ser nada extraCo que en los prximos
aCos se introduzcan diferentes tipos de reformas para alivianar las partidas fiscales en esta
rea.
)e lo dicho hasta aqu, dos consecuencias importantes se desprenden en relacin a este
anlisis sobre el paradi&ma econmico contemporneo. 2a primera, tiene que ver con la
transformacin de la estructura derecho universal , poltica social por una estructura de
asistencia focalizada , poltica social . 2a se&unda, tiene que ver con la profundizacin de
la dicotoma entre los principios y valores de una ilusin llamada democracia que no pasa de
una condicin de formalidad, a las necesidades efectivas de la constitucin de una
democracia real que ha&a efectivos los derechos, polticos, econmicos y sociales de la
poblacin.
:s, lle&amos a una visualizacin &eneral que da cuenta de que el marco de accin para la
poltica social es muy reducido, y esto nos lleva a afirmar la hiptesis de que, mientras no
exista un reordenamiento de la relacin de subordinacin de las polticas sociales a la
estrate&ia de crecimiento econmico, las acciones en el campo de las discapacidades y el
sostn poltico y material efectivo que el rea requiere desde el mbito p4blico, se&uir
desarrollndose en un se&undo orden.
)e hecho, las estadsticas permiten soportar esta afirmacin, pues a pesar de que las
personas con discapacidad no constituyen una poblacin mar&inal en trminos de tamaCo
poblacional, las tasas de desempleo son sistemticamente las ms altas que cualquier otra
poblacin acercndose a un P7Q en muchos pases se&4n estimaciones de la '.=. Esto solo
puede explicarse en virtud de que no se considera a las discapacidades como un &rupo
*relevante * frente a los intereses de la poltica social que se define en trminos de su
cercana a las estrate&ias centrales del modelo en marcha.
"or otra parte, en varias de las ideas expresadas anteriormente se hizo hincapi en el
concepto de fuerza poltica como elemento central de la irrupcin de nuevas demandas en
las a&endas . )e esta manera, !de que tipo de fuerza social estamos hablando# !cules son
las caractersticas que favorecen la entrada de una cuestin en la a&enda de los decisores#
!cules son las caractersticas de las demandas que lo&ran pasar los umbrales y convertirse
en poltica social# !qu se debe pedir y cules son las polticas que se requieren#.
El tema da mucho para una serie de conjeturas. 8ay mucha tela que cortar para responder
pre&untas como stas. >etodol&icamente, parece lo ms viable presentar un caso, y desde
all, levantar hiptesis. Reamos.
2a 'r&anizacin >undial del =rabajo, en un documento de discusin denominado9
Estrate&ias de 0educcin de "obreza y )iscapacidad destaca al analizar las polticas sociales
de /amboya, 8onduras, >al, 3epal, y =anzania que *la relativa ausencia o tratamiento
inadecuado de los asuntos de discapacidad en los "lanes Estrat&icos de 0educcin de
"obreza de estos pases refleja el hecho de que las personas con discapacidad y sus
or&anizaciones no han tenido la oportunidad de participar o no han participado
suficientemente en procesos de consulta para la formulacin de dichos planes, que no han
podido formular sus necesidades, y que aun cuando han formado parte de consultas
ampliadas, ellos han sido desplazados por otros actores con mayor poder de ne&ociacin, y
que aunque en al&unas ocasiones han lo&rado lle&ar a una ne&ociacin, no han tenido xito
en convencer a otros actores que soluciones prcticas para la inte&racin socioeconmica de
las personas con discapacidad es posible +
Este anlisis de situacin es similar a otros anlisis sobre el tema desarrollados por otras
or&anizaciones. .nclusin .nternational, en un anlisis sobre "olticas 0elacionadas con la
)iscapacidad en .nstituciones >ultilaterales y @ilaterales concluye que9 *: pesar de
inversiones internacionales en iniciativas de desarrollo que se centraban en personas con
discapacidades, inversiones por &obiernos domsticos en apoyo para personas con
discapacidades, y compromisos por parte de &obiernos para convenciones de derechos
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8umberto -alazar % )esarrollo y )iscapacidad9 /onceptos y /aminos
humanos internacionales y domsticos, se ha tenido muy poco pro&reso en el estatus
econmico, poltico y social de las personas con discapacidades y sus familias +.
/omo ya dej entrever anteriormente, la paradoja que se presenta, aparece a la luz de
estimaciones de 3aciones Anidas que dan cuenta que, aproximadamente en cualquier pas
del &lobo existe un promedio del S al N7Q de personas con discapacidad, lo que a nivel
mundial si&nifica una poblacin cercana a los M77 millones de habitantes. M77 millones de
invisibles habra que anotar. : lo que hay que aCadir que de estos M77 millones, el 6BQ
viven con menos de un dlar por da.
!)e donde parte esta dificultad del sector discapacidades de introducir sus demandas en las
a&endas p4blicas#, !cul es la raz de esta invisibilidad, que nie&a el carcter social de las
discapacidades, las cuales en muchos casos se explican como el resultado de situaciones
que estn por fuera del mbito individual de la persona con discapacidad, as como lo estn
de cualquier otro ciudadano, y que tienen que ver con una mala salubridad, ausencia de
proteccin de salud, ausencia de niveles de educacin, etc.#
El primer intento de respuesta hace relacin al plano de la toma de decisiones identificando
que las discapacidades al ser consideradas al interior de los denominados *&rupos
vulnerables+, *&rupos desaventajados+ o *&rupos excluidos+ terminan por ser invisibilizados
en el conjunto de dichos &rupos.
2a se&unda, da cuenta de que las estrate&ias de tratamiento del rea se han centrado en
visiones que ven las discapacidades como Felfare cases o casos de asistencia y no bajo el
para&uas de la consecucin de derechos. 2o que en el fondo dice que se ve a la persona con
discapacidad como sujeto de asistencia, pero se desconoce en l, la capacidad de ser un
portador de derechos.
0especto de la primera hiptesis *la experiencia muestra que dondequiera que se excluya y
no se identifique explcitamente mecanismos y necesidades especficas de las personas con
discapacidad las estrate&ias y pro&ramas relacionados perdern sus objetivos especficos+
Es ms, *la cate&ora de *&rupo vulnerable+ esconde esenciales diferencias + 2as
discapacidades entonces deben estar en el tapete de la discusin como lo est, el trabajo
infantil u otros temas . )entro de los &rupos llamados de *proteccin especial+ sin un
componente de ne&ociacin claro y directo para estar presente en la a&enda, con voz
propia, el rea de discapacidades terminar invisibilizada.
"or otra parte, y en relacin a la se&unda hiptesis, pone de manifiesto un profundo
irrespeto a las personas con discapacidad en el ejercicio de su ciudadana, y lleva a la
necesidad de que sus or&anizaciones, y las or&anizaciones que los favorecen, promuevan
una trasformacin de los pro&ramas de asistencia en pro&ramas de desarrollo, entendidos
como un conjunto de acciones diri&idas a la construccin de capacidades orientadas a
promover entre los miembros de este colectivo el ejercicio de sus derechos sociales.
:lain =ouraine, reflexionando sobre los elementos centrales de nuestra actual confi&uracin
social, plantea que en el marco de las sociedades modernas son los movimientos sociales
los que explican las modalidades en las que la transformacin social se produce.
-u tesis, la cual considero pertinente para analizar el tema, destaca que los movimientos
sociales no son actores, son acciones colectivas conflictivas particulares, que definen su
calidad de particular, en el sentido de que se diri&en a una transformacin &lobal del
sistema de accin histrico, sistema que est constituido por un modo de conocimiento, un
modo de acumulacin y un modo tico , cultural.
2o relevante de la tesis es que nos permite cuestionar hasta que punto el movimiento
emer&ente vinculado a la denominada rea de discapacidades est en posibilidad de
cuestionar en su &lobalidad, y no desde su parcial situacin, un modo de conocimiento, un
modo de acumulacin propio a la estrate&ia econmica, y un modo tico , cultural que
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8umberto -alazar % )esarrollo y )iscapacidad9 /onceptos y /aminos
sustenta profundas discriminaciones a las personas con discapacidad as como a otros
&rupos.
3uevamente, la nocin de polticas sociales como el resultado de jue&os de interaccin de
fuerzas polticas aparece como un fantasma, con el aCadido de que ahora se adiciona el
hecho de que no solo hay que tener fuerza para visibilizarse en la a&enda p4blica sino que
hay que tener fuerza para introducir transformaciones &lobales que cambien el sistema de
jerarquas de la poltica para no quedarse en planos rele&ados de las a&endas.
!Es posible hacer esto solos# )ifcilmente. 2a experiencia de otros &rupos como los
movimientos de mujeres, ambientalistas e ind&enas demuestra que &ran parte de su
fortaleza se ha centrado en una cuestionamiento &lobal de las re&las de jue&o que sin ne&ar
su propia especificidad se ha abanderado de *causas+ &enerales que han permitido un
espectro ms &rande de sus posibilidades de accin y de sus posibilidades de apoyo.
:s, parece ser que mientras los &rupos articulados al rea discapacidades si&an enfocando
su accin a la consecucin de beneficios focalizados, no se podr alterar su estado de
situacin, en la medida que esto acent4a la implementacin de polticas sociales
asistencialitas en detrimento de la consecucin de derechos sociales, ya que en el plano de
las relaciones sociales en jue&o las discapacidades no son un rea de accin de prioridad
real a los ojos de los decisores, ms all, de lo que di&a la retrica discursiva.
8ay que hacer notar el manejo del trmino irrupcin por el de inclusin. 2a irrupcin es un
proceso activo y de fuerza, la inclusin por su parte nos lleva a una idea de permiso de
acceso. 8ay que tener cuidado cuando hablamos de inclusin, para no caer en la idea de
que con esto se est solicitando exclusivamente una inte&racin educativa y laboral. "or el
contrario, hay que sostener la idea de que hablar de inclusin es abrazar la bandera de los
derechos de la persona con discapacidad, sustentados en el mero hecho de su ciudadana y
de su condicin de ser humano. Esto nos pone en situacin de sacar a luz p4blica la
necesidad de repensar la idea de inclusividad sobre la base de criterios de exi&ibilidad.
/on esta 4ltima idea cierro la reflexin de este primer escenario y paso a la descripcin del
medio relacional y de socializacin a los discapacitados, y a travs de l, de una
aproximacin a los conceptos.
os conceptos

#. El escenario del medio relacional y de socializacin a las personas con
capacidades diferentes.
!/mo es la vida de una persona que tiene una limitacin sensorial, motora, mental, o de
otra ndole#. !/ules son los temas claves para entender su problemtica a nivel de su
cotidianidad#
Est claro que el hecho de tener ce&uera, por ejemplo, define una serie de
condicionamientos especficos para la persona cie&a, para su familia, para la escuela, para
la comunidad, pero, la ce&uera en si misma no define en este caso al cie&o, lo define la
situacin en la que vive, y a sta la define un tipo de contexto social, compuesto por un
conjunto de valores y formas de ver el mundo, un conjunto de estructuras sociales en
marcha, un conjunto de determinaciones propias a la condicin econmica, tnica, poltica,
cultural, etc.
2a '.=, en su serie de .nte&racin 3ormalizada en la 1ormacin para el =rabajo9 An "roceso
de .nclusin -ocial , al tratar de caracterizar un nuevo concepto sobre las discapacidades,
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destaca esta necesidad de atender al contexto social en relacin a la discapacidad. Esto lo
hace diciendo que *tradicionalmente por influencia del modelo mdico, se ha abordado el
problema de las personas con discapacidad localizando la causa bsica de sta al interior de
la persona, dejando de lado los factores causales ubicados en los procesos sociales o en
elementos externos al individuo+.
-obre este tema vale decir, que un poco de la situacin &eneral que enmarca el contexto
social, la hemos podido percibir al hablar de la relacin entre desarrollo y discapacidades a
nivel de la poltica social. -in embar&o, a lo ya dicho, habra que aCadir dos elementos9 un
primero, asociado con la velocidad y profundidad de los cambios estructurales que vivimos(
y un se&undo, asociado a un proceso de profunda fra&mentacin que marca las relaciones
humanas del si&lo GG. en todos sus niveles.
En efecto, el cambio est ocurriendo en la economa, en la produccin y en la tecnolo&a( y
tambin, est operando en lo social9 en nuestras vidas, en nuestro medio familiar y laboral,
en nuestras relaciones de amistad. 2a velocidad de transformacin de las estructuras
sociales y del comportamiento humano no es i&ual a la del plano econmico, y esto &enera
crisis pro&resivas, que causan incertidumbre y desorientacin en la poblacin.
Es en ese contexto de crisis social que la persona cie&a, sorda, con retardo mental, etc. y
sus familias, tienen que vivir, y es en este marco de extremada vulnerabilidad social, que
este colectivo, y otros de los llamados *&rupos vulnerables+, entran en ries&o de no poder
alcanzar o mantener, los estndares mnimos de pertenencia inte&rada en una sociedad .
-i analizamos por ejemplo los procesos de flexibilizacin a nivel del mercado de trabajo,
como contexto macro para orientar que est ocurriendo en el mundo del empleo, podemos
ver como la precarizacin de las relaciones laborales que la flexibilizacin introduce, acent4a
los procesos de exclusin de extensas capas de poblacin donde en el marco de una
extensin del trabajo precario, que se define como un tipo de empleabilidad sin beneficios
sociales, sin niveles de movilidad social ascendente, con altas tasas de rotacin e
intermitencia( la inclusin laboral de los discapacitados, encuentra un severo obstculo
social.
En la misma medida, la desestructuracin social es otro de los fenmenos importantes que
ataCen a la comprensin del contexto. 2a desestructuracin se define como una ruptura de
los vasos comunicantes del tejido social. /uyas consecuencias visibles pueden caracterizarse
de la si&uiente manera9 en el plano de las estructuras, por un notorio proceso de
diferenciacin funcional o de ruptura de dilo&o entre esferas del sistema social( en el
plano de las relaciones interpersonales, como el posicionamiento de una actitud darFiniana
frente a la vida y frente a las relaciones con los otros, que trae como efecto, convertir a
todos aquellos que no se encuentran dentro del crculo de relaciones 4tiles, en adversarios y
rivales en relacin a las aspiraciones de xito individual que se persi&uen( y en el plano
individual, como una profunda desestructuracin entre el pensamiento, el sentir y la accin
particular, definida como una incoherencia personal, producida como resultado a un
contexto de desorientacin &eneralizada y a la falta de un sentido de vida personal, que
lleva a que el vivir se experimente como un devenir catico de acontecimientos sobre los
cuales no se tiene mucha comprensin y peor aun nivel de decisin.
An elemento adicional al entorno, que es parte del marco que define la situacin del las
personas con discapacidad es que el mundo social se construye sobre criterios de
distribucin y clasificacin que coloca a unos seres humanos dentro de lmites de
normalidad y a otros en lmites de anormalidad de los que se desprenden prcticas de
inclusin, discriminacin yTo reclusin que tienen por base un conjunto de identidades
construidas como etiquetas que se adhieren a todos aquellos que rompen la condicin de
normalidad.
El &rupo de los a % normales se constituye en torno a una relacin comparativa, y
comprende, a pobres, deformes, cie&os, ren&os, sordos, personas con sndrome de doFn,
*multi%impedidos+, extraCos, ind&enas y una serie de &rupos, cuya parentesco 4ltimo ser
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el tener cierta *disponibilidad+, a partir de su diferencia, a condiciones de expulsin social y
privacin, con consecuencias directas sobre las capacidades de ejercicio de sus derechos
sociales.
Esta condicin de no , normalidad, entendida como patolo&a, da cuenta de que el
*diferente+ es a la vez una produccin, un re%conocimiento, una representacin institucional
del otro como un ser que no solo difiere sino que puede ser catalo&ado como *deficiente+. :l
parecer, en esto funciona con claridad ese principio sintetizado por )urJheim en relacin a
que lo normal se define por aquello que presenta las formas ms &enerales y que lo
patol&ico es todo lo otro.
2o dicho tiene consecuencias directas en el entorno familiar y de socializacin. 2a *a ,
normalidad+ es enfrentada desde visiones que marcarn el destino de las personas con
discapacidad. En una parte de la balanza, los *afortunados+, es decir aquellos que poseen
un mejor posicin en el campo social , estarn ms prximos a condiciones de inte&racin,
y en el otro, los *desafortunados+ no solo que enfrentarn profundos niveles de exclusin
social, sino, lo que es mas &rave a4n, en ciertos casos sern sometidos a formas de
reclusin.
2a afirmacin 4ltima no tiene nin&una sorpresa de fondo. 2o que me parece relevante es
decir que la familia, la escuela, la comunidad, en nuestros das si&uen recluyendo a las
personas con discapacidad. Esta reclusin opera como respuesta a una forma social de
fondo que es la de recluir todo aquello que recae dentro del mbito patol&ico, es decir,
para aquello con lo que no se tiene respuestas acabadas .
2ev Ri&otsJi, ruso cuya obra a nivel de psicolo&a &entica y educacin fue muy importante,
ilustra como opera la reclusin al llamar la atencin sobre uno de los problemas que tienen
las escuelas especiales frente a la inte&racin de la persona con discapacidad. El resalta9
*3uestra escuelas especiales si&uen distin&uindose por el defecto fundamental de que ellas
encierran a su educando en el estrecho crculo colectivo escolar, creando un mundo
pequeCo, separado y aislado, en el cual todo est adaptado y acomodado al defecto del
niCo, todo fija su atencin en la deficiencia y no lo incorpora a la verdadera vida. En lu&ar
de sacar al niCo del mundo aislado, desarrolla &eneralmente en ste hbitos que lo llevan a
un aislamiento aun mayor, e intensifica su separacin. )ebido a estos defectos, H...el
sistema de educacin especial...I no slo paraliza la educacin &eneral del niCo, sino que
tambin su aprendizaje a veces se reduce a cero, porque el mundo encerrado en el cual
vive no forma necesidades+.
Quisiera hacer notar que he venido usando el concepto *inte&racin+, en lu&ar del concepto
inclusin. 2a intencionalidad de esto da cuenta que si bien los trminos pueden catalo&arse
como sinnimos, el manejo com4n que se ha venido dando al trmino inclusin en muchos
casos opera desde una l&ica que se puede denominar de reparacin, l&ica que por cierto,
tiene un ses&o teraputico muy importante, independientemente de que la intervencin se
dirija a promover pro&ramas en la esfera del trabajo, a promover polticas de participacin
de las personas con discapacidad, a promover un tipo determinado de modelo de
escolaridad, etc.( y desde la cual, lo que se busca es reparar la *falla+, como el pre %
requisito de la participacin al mundo de las mayoras *normales+. En el fondo, *la
irre&ularidad, la anomala, no son concebidas como accidentes que afectan a un individuo,
sino como su existencia misma +.
>ara 3ela :lvarado, en el documento */onstruccin de una "eda&o&a para la .nte&racin+
sintetiza una visin sobre la inte&racin que me parece relevante9 *2a inte&racin ,
destaca% representa el medio de canalizacin que permite a la persona con discapacidad
normalizar sus experiencias en el seno de su comunidad. "ero no basta con ser insertado
fsicamente en un lu&ar com4n, es imprescindible constituir una parte inte&rante de esa
comunidad. Esto si&nifica que no slo se debe insistir en aplicar el principio de i&ualdad para
vivir en sociedad teniendo i&uales derechos y obli&aciones que los dems, sino lo&rar la
participacin activa como requisito indispensable de una verdadera inte&racin social( tener
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un papel y un lu&ar en la sociedad supone aportar una contribucin y tener un trabajo
di&no+.
-i se&uimos avanzando en esta caracterizacin podemos decir que estas visiones y l&icas
&enerales se transforman en conceptos, conceptos concebidos como nominaciones que al
tener una cierta le&itimidad se vuelven parte del sentido com4n, no solo de los miembros de
las familias, de los profesores y autoridades de las escuelas, de los miembros de la
comunidad, sino tambin de las personas con discapacidad, y esto provocar en ellos, una
suerte de enajenacin por la cual el ser humano sordo se trasforma en dis % capacitado, y la
dis,capacidad se vuelve entonces en lo prioritario, tanto para el individuo, como para su
medio( y su condicin de ser humano, de ciudadano, de parte inte&rante de una comunidad
con derechos y responsabilidades pasa a un se&undo plano.
0especto de lo hasta aqu expresado, !=iene sentido o no, discutir sobre los trminos,
discapacidad, discapacitado, minusvlido, persona con discapacidad, persona con
necesidades especiales, etc.#
>e parece que si se trata de una discusin de corte *&ramatical+ la misma no vale la pena.
3o nie&o la importancia de hacer un esfuerzo por encontrar una mejor nominacin pero
quiero llamar la atencin de que lo que hay que cambiar detrs de la nominacin es un tipo
de concepcin, y sobre este punto, quisiera abordar unas cuantas ideas.
Ana primera tanda parte de la premisa de que un concepto es el resultado de miradas y
representaciones que se entrecruzan. Ana nominacin como la referente al trmino
discapacidad no es el resultado de una antojadiza definicin personal, es el resultado de
construcciones culturales, sociales y polticas sustentadas en un tipo de relacin con el otro
que no es neutral sino que produce efectos en la vida cotidiana de los individuos.
En la prctica, un resultado tendr una nominacin de sordo como deficiente auditivo, en un
tipo de comunidad donde la dis%capacidad es vista como deficiencia, a una nominacin de
sordo, como miembro de una minora lin&Ustica y cultural, en un tipo de comunidad donde
la dis,capacidad es vista como diferencia.
2o cierto es que, en ultima instancia lo verdaderamente importante es saber cual es la
visin de fondo que se adscribe al trmino cuando al&uien se refiere a una persona como
dis%capacitado , minus%vlido( e incluso, cuando usa trminos aparentemente mas
pro&resistas, como el de personas con discapacidad, o de personas con necesidades
especiales.
En lo cotidiano, detrs de cualquiera de estos trminos, muchos adhieren a visiones de
lstima desde las que la llamada dis%capacidad o minus,vala, que es el trmino mas
&eneralizado en el uso cotidiano, es sinnimo de des&racia. *"obre hombre+ parecera ser la
definicin mas cercana a esta visin.
: otros, pareciera que temen a ser conta&iados. 2a discapacidad vista como enfermedad
crea verdaderos muros sociales. 2os que as ven las cosas miran a las personas con
discapacidad como enfermos y por tanto evaden el contacto, asumen posiciones
preventivas, por las cuales es mejor que este *tipo de personas+ sean tratados por
especialistas en centros de *reclusin+ que sepan como tratar a *personas as+ y mientras
ms lejos estn mejor.
'tras visiones ponen nfasis en el sufrimiento del discapacitado resumido en la idea de9
*debe ser terrible estar as+( y de esta manera, su acercamiento se desarrolla desde
prcticas *caritativas+ y *compasivas+. 2a persona con discapacidad entonces es vista como
minus,vlido, y en efecto, se produce un personaje social de menor valor, que llevado al
plano del escenario social, sera paralelo a la de *menor+, si un reconocimiento real de su
capacidad de autosuperacin y de su ciudadana.
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En el nivel institucional esta visin adquiere la forma de asistencialismo, la cual no se
justifica as misma en una tica caritativa o compasiva, sin embar&o, hereda mucho de las
prcticas *benficas+, pues si bien se ubica al discapacitado como un sujeto con el derecho a
estar prote&ido al i&ual que los niCos lo estn, en una &ran mayora de casos no se otor&a a
este, la capacidad de tener niveles de responsabilidad efectivos sobre si mismo, o sobre
otros( y por tanto, la posibilidad efectiva de asumir decisiones es limitada, as como
limitados a la asistencia que reciben, son los derechos que la persona puede hacer efectivo.
"ara otros, en una lectura textual y potenciada del concepto dis%capacidad establecen su
relacin con el otro mirndolo como incapaz, tesis que da cuenta de una visin que
caricaturizada pone en boca de este tipo de interlocutor la idea de9* no puede hacerlo+. Esta
visin, una de las ms difundidas, prioriza respecto de esta persona sorda, cie&a o con
problemas motores, las deficiencias, y a partir de esto, *tal cate&orizacin hace ms
hincapi en las limitaciones que en las potencialidades y necesidades educativas +.
=raer a colacin el tema vale la pena solo para decir que si fuera el caso entrar a discutir
sobre terminolo&as, el mismo trmino dis , capacidad debera discutirse, pues en este
trmino usado como la nominacin &enrica para desi&nar un conjunto de personas con
ciertas caractersticas especiales, es similar, por ejemplo al termino de dis , funcional, en
el sentido de no , funcional. :s, si&uiendo esta l&ica, el trmino dis % capacidad es
asimilable a una idea de no % capacidad.
Quiz por esto una buena parte de las personas que tienen al&4n tipo de limitacin sea
motora, sensorial, intelectual, relacional prefieren ser nombrados directamente por su
limitacin, por ejemplo, persona con secuelas de poliomielitis, o cie&o, o sordo, pues eso
denota que tiene una dificultad especfica, que &enera ciertos condicionamientos, pero que
al focalizar la deficiencia deja abierta tambin la idea de que tiene otro tipo de capacidades
que no estn definidas por su limitacin.
En resumen, como afirma 0afael )e 2orenzo <arca, un importante investi&ador en el
campo de la discapacidad, *al&o que suele olvidarse es que la mayor barrera est dentro de
nuestras mentes. 1recuentemente, cuando se piensa en las personas con discapacidad se
piensa slo en el tipo de discapacidad que la convierte en diferente, y se construye una
&eneralizacin &lobal a partir de ese elemento concreto, sin tener en cuenta las dems
caractersticas, circunstancias y cualidades de la persona. /uando se piensa as, es fcil
olvidar que cada ciudadano tiene el mismo valor y los mismos derechos que los dems+.
En cuanto a la nomenclatura creo que ayudara una que discrimine y potencie positivamente
las capacidades. En tal sentido me acerc ms la idea de una nominacin de las llamadas
personas con discapacidad o de las personas con necesidades especiales , como *personas
con capacidades diferentes+. En todo caso, est claro, que donde debe dedicarse la mayor
ener&a es a modificar lo que est detrs de la nomenclatura, lo cual lleva a pensar en la
necesidad de develar modelos culturales que sostienen prcticas discriminativas, educar a la
comunidad, a la familia, al propio sujeto.
En efecto, mientras no veamos a la llamada rea de discapacidad como parte de un
escenario social enfermo, y mientras sta como sector, no aporte a sanar los males que
afectan a su propia situacin, y por cierto, a la de los otros seres humanos que son parte de
su medio social, es difcil que se puedan obtener avances cualitativos importantes respecto
de un proceso de inte&racin sostenible.
*2os valores de una sociedad se reflejan en sus leyes y en sus normas y en los servicios que
presta a los ciudadanos. Ana sociedad que discrimina o excluye a las personas con
discapacidad o a otros &rupos en situacin de ries&o, denota claramente que da menos
valor a estas personas. "or el contrario, una sociedad que tiene en cuenta las necesidades
de estos &rupos de poblacin pone de manifiesto que es una sociedad que ha interiorizado
el criterio de que dar oportunidades a todos sus ciudadanos es un factor de calidad social +.
$. El escenario en el plano indi%idual
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1inalmente, me parece importante hacer una referencia muy corta al tema del individuo. Es
claro que cada tipo de discapacidad tiene particularidades que definen una cierta
condicionalidad individual pero tratar de abordar aquellos elementos que son ms &lobales.
El punto es relevante porque cualquier accin que se emprenda en pos del desarrollo de las
personas con discapacidad independientemente de la limitacin a la que se enfrenten
requiere tener como eje la promocin de su desarrollo personal.
"ara empezar este tema quiero traer a la discusin las palabras de $acqueline Rerdesoto,
una persona con discapacidad motora que es miembro del >ovimiento 8umanista
.nternacional, cuyas ideas ilustran lo que quiero propone en relacin con este tema. Ella
formula9 *2os discapacitados estamos identificados con la discapacidad en positivo o en
ne&ativo pero identificados al fin. /uando estas identificado con una situacin no puedes ver
ms all de la situacin. 3o puedes ver lo que est afuera de la situacin, lo que la en&loba.
:l producir esta identificacin, nos olvidamos de lo macro, olvidndonos de que quien est
en esa situacin particular es un ser humano, un actor social, entonces ponemos como
primario el ser discapacitados y como el secundario el ser seres humanos, nos creemos ms
discapacitados que seres humanos en evolucin +.
Ella contin4a9 */uando nos sentimos seres humanos, podemos ver al tema de la
discapacidad como lo que es, una dificultad para desarrollar al&unas actividades, una
situacin en la que nos toca vivir, similar a otras situaciones que a otros seres humanos les
toca vivir como son9 situaciones de pobreza extrema, de violencia, de enfermedad, de
abandono, de falta de acceso a la informacin. El punto es que al&unos de nosotros nos
creemos tanto la discapacidad que terminamos atrayendo situaciones ms complejas que
solo esta, es decir, sumamos a nuestra dificultad, la pobreza, la i&norancia, la de&radacin+.
2o dicho es valido para afirmar que no basta con crear condiciones de inte&racin social
para que las personas con discapacidad ten&an mejores condiciones de calidad de vida. Ana
verdadera inte&racin social requiere de que la persona con discapacidad inte&re en si
mismo su condicin de discapacidad como un conjunto de limitaciones que no estn por
encima de su condicin de ser humano, condicin que le da derechos y tambin
responsabilidades.
Esto, no est entendido aqu como una ne&acin de la discapacidad. 2a discapacidad no es
al&o a *esconder+. Rer as las cosas sera justificar aquellas prcticas por las cuales muchas
personas han terminado recluidas en stanos para evitar la ver&Uenza familiar. =ampoco es
ne&ar que los condicionamientos a los que las personas de este colectivo estn sometidos
les pone en situacin de tener necesidades especiales. -in embar&o, esto si se plantea en
una vertiente opuesta a un paternalismo sobreprotector que impide a la persona,
independientemente de su edad o discapacidad especfica, desarrollar una vida plena,
adicionando a la misma otras *discapacidades+ que no se tienen.
Es importante aCadir que la idea de i&ualdad que est presente en lo dicho no es una
i&ualdad en trminos de ne&acin de las limitaciones, es una i&ualdad que parte de una idea
de que la discapacidad debe ser reconocida y asumida en el marco de un contexto &eneral
de capacidades y que pone su nfasis en las capacidades presentes y potenciales y no en
las ausentes, sean cual fueren estas..
>i&uel /arbaCeda "iCeiro, "residente de 1undacin '3/E de EspaCa, en su prlo&o
introductorio al informe del /lub de 0oma sobre el 1uturo de las "ersonas con )iscapacidad
en el >undo resalta que *cuando las personas con discapacidad asumen su realidad y,
conscientes de sus limitaciones, deciden poner todo su empeCo en superarlas, se evidencia
que el espritu de superacin es casi siempre ms fuerte que las dificultades+.
'tro elemento importante en relacin a un anlisis del plano individual del tema se refiere a
la necesidad de propiciar niveles de orientacin frente a la propia vida entre las personas
que tienen discapacidad.
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Esta tesis, que da cuenta de la necesidad de poner en la escena de la discusin el tema del
sentido de la vida, no se centra en un tipo de visin de corte psicol&ico de la que se podra
desprender que los problemas se resuelven dentro de la cabeza de individuos aislados.
"or el contrario, la idea de un sentido de la vida se centra en una visin que quiere
recuperar para la persona con discapacidad o para cualquier persona la posibilidad cierta de
tomar decisiones acerca de su vida.
2a idea de *empoFerment+ o empoderamiento como sinnimo de tomar decisiones por si
mismo, va muy li&ada a la idea de encontrar si&nificaciones que permitan una orientacin
de la existencia, y a travs de esto, introducir niveles de coherencia entre lo que se piensa,
se siente y se hace. Esto es tan vlido para la persona que tiene sndrome de doFn, para la
que tiene sordera, como para cualquiera, pues la contradiccin personal se experimenta
como sufrimiento y este acent4a la de&radacin y la falta de motivacin pasar salir
adelante.
:dems, si la vida no se orienta hacia al&4n lu&ar en particular sta pierde referentes.
!:donde se han de diri&ir los esfuerzos de la persona que tiene una discapacidad
determinada si su propio horizonte de desarrollo no est definido#.
"or cierto, esta suerte de b4squeda de si&nificados a la vida pone a la persona en situacin
de servicio a otros. 2a persona con discapacidad que trasciende sus propias limitaciones, y
que las pone al servicio de su medio y su comunidad, empezar a reconocer sus propias
capacidades. Este es un jue&o de transformacin del medio con consecuencias directas
sobre la transformacin de la propia persona y el reconocimiento de su propia capacidad de
transformacin de las limitaciones.
=odo lo dicho tiene indicadores. -e mide en funcin de posibilidades de tener una familia,
de procurarse el autosustento, de tener un crculo de ami&os, de hacer efectiva la prctica
de un tipo de reli&iosidad que le permita desarrollo e inte&racin( pero tambin se mide en
trminos de una mayor se&uridad personal, de altos &rados de autoestima, de mayores
niveles de aceptacin de las propias limitaciones como el mecanismo para avanzar por
encima de estas.
os caminos

En este punto de la discusin la pre&unta que sur&e es9 !qu hacer y por donde empezar#
: lo lar&o de la presentacin he dejado trazadas al&unas de las lneas de accin que
considero relevantes para la proyeccin de un trabajo en el rea, y que aquellos que ten&an
la oportunidad de tener acceso al texto de esta presentacin, podrn ubicar porque se
encuentran en una tipo&rafa inclinada.
-in embar&o, en una especie de sntesis de propuestas y haciendo una secuencia en orden
de aparicin, partir por decir que uno de los caminos que el futuro depara, es la discusin
de los modelos analticos y valorativos desde los que se problematiza y discute las
estrate&ias y planes diri&idos a provocar un cambio en el estadio de desarrollo de la llamada
rea discapacidades.
Especficamente me parece que las *bateras+ deben estar diri&idas a visibilizar que, &ran
parte de los planes y pro&ramas que se definen como estrate&ias de intervencin del rea,
parten de marcos analticos y valorativos que como destaca la '.= en su trabajo sobre
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inclusin social de personas con discapacidad, estn matizados *por la influencia del
modelo mdico+, influencia por la cual se enfatiza en la deficiencia y en la correccin de
dicha deficiencia a travs de acciones de asistencia social y rehabilitacin, y no en una
perspectiva que observe el tema de las capacidades de una manera inte&ral.
Est claro que tambin existen referentes positivos de anlisis. El modelo propuesto por
0afael )e 2orenzo <arca autor del .nforme al /lub de 0oma sobre el 1uturo de las "ersonas
con )iscapacidad me parece que es un buen referente al aludir a la necesidad de introducir
anlisis omnicomprensivos, *pues la inclusin de las personas con discapacidad no puede
quedar limitada a los mbitos laborales y educativos, por citar al&unos, sino que requiere
fra&uarse y ser efectiva en el resto de mbitos vitales de cualquier persona +.
An se&undo camino se abre respecto de la relacin entre desarrollo y discapacidad, relacin
sobre la cual la presentacin busc resaltar que la subordinacin de la poltica social a la
estrate&ia econmica crea un marco &eneral por el cual la incorporacin de los temas del
sector de la llamada rea de discapacidades a la a&enda p4blica solo ser posible en
trminos de una *irrupcin+ en la a&enda.
En efecto, diferentes anlisis politol&icos en relacin a los mecanismos propios al ciclo de
polticas p4blicas permiten afirmar que las necesidades o preferencias de un actor, para
lle&ar a ser convertidas en cuestin, asunto o problema p4blico, necesitan cumplir cierto
tipo de requerimientos a ojos de lo decisores para ser consideradas.
Estos requerimientos se constituyen como filtros de acceso que obli&an a desarrollar una
estrate&ia que considere9 el &rado inicial de *conflictividad+ de una situacin( el &rado de
alarma p4blica frente al tema( la percepcin, que los decisores y otros &rupos tienen
respecto del costo de resolucin del problema, en funcin de si el mismo, ataCe a todos, o a
un se&mento( el &rado de permanencia del problema en el inters p4blico( la posibilidad
concreta institucional de mantener el problema en el centro o desplazarlo hacia las
periferias de la a&enda.
:s, esta claro que sin campaCas concretas de incidencia p4blica del sector, y dado que
como ya se dijo, el rea de las discapacidades no est incluida como un centro de
preocupacin de las estrate&ias centrales del modelo econmico, ser muy difcil cambiar en
&rado sustantivo las polticas de asistencia en los niveles y &rados de lo que ya se est
recibiendo.
8abra que aCadir adems que pese a que no se puntualiz en la presentacin en una
exposicin que denote los condicionamientos de pobreza de los pases del sur y de sus
problemas de &obernabilidad interna, es necesario considerar estos aspectos como
elementos relevantes en la definicin de las oportunidades de inte&racin.
-i as est el marco &eneral en el que deben darse las acciones, !como debera ser esta
irrupcin en la a&enda#. 2a primera idea que sur&e es que por un lado, debe analizarse
hasta donde se puede ne&ociar y hasta donde se debe sustentar la estrate&ia de desarrollo
del sector en un tipo de relacin dependiente de la a&enda p4blica del Estado. "or otro, es
necesario analizar como hacer que las acciones que se emprendan sean sostenibles mas all
de cualquier vinculacin. Esto no si&nifica permitir que el Estado evada sus
responsabilidades, sino, concentrar las acciones a lo realmente posible. /oncentrarla a los
elementos claves.
El camino entonces tiene que irse perfilando hacia la definicin de cules son estos ejes
centrales de la ne&ociacin con la a&enda p4blica. En mi criterio, considero que la definicin
de uno o varios de los elementos claves puede ser uno de los positivos aportes de este
encuentro.
En mi opinin los temas de educacin e insercin laboral deben ser considerados entre estos
temas. 2a educacin es un elemento fundamental de inte&racin social para toda persona y
tambin lo es para las personas con discapacidad. -i vemos un poco las cifras podremos
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tener una dimensin del problema. En :mrica /entral y del -ur, slo entre un NQ y un
N7Q de los niCos con al&una discapacidad, tienen acceso a la educacin primaria. En
adicin, la '.= calcula que en el mundo hay unos BPM millones de personas con
discapacidad en edad de trabajar. -in embar&o, como ya se dijo, en al&unos pases la tasa
de desempleo bordea el P7Q. :dicionalmente, es necesario clarificar que no se esta
observando el problema de la inclusin laboral como exclusivo a las personas con
discapacidad.
-i se analiza los indicadores referidos a la tasa de participacin activa de las mujeres en el
mercado de trabajo, en pases como EspaCa e .talia que para los O7 borde en un 6BQ y
un BMQ respectivamente est claro que hablamos de elementos estructurales muy fuertes
en relacin a la accesibilidad al mercado de trabajo.
2o que est claro, es que existe un vnculo muy fuerte entre educacin y trabajo, y en este
entorno, y desde la ptica de la empleabilidad y el desarrollo de la persona, la mejora en la
educacin bsica para el colectivo de personas con discapacidad es fundamental, as como
lo es, su insercin laboral.
Entre las cosas que deben procurarse considero que una lucha importante es establecer en
la le&islacin en aquellos pases que no cuenten con esto el principio de inte&racin o
normalizacin educativa de las personas con discapacidad, de forma que los alumnos con
necesidades especiales asociadas a la discapacidad participen plenamente y con preferencia
en el sistema educativo ordinario, sin perjuicio de que se manten&an otras modalidades
educativas. 2o que si&nifica que la escuela debe concebirse, planificarse y estructurarse de
acuerdo con criterios de *)iseCo para todos+.
"or el lado del empleo, los &obiernos y las autoridades p4blicas deben invertir la relacin
actual entre polticas activas de fomento de empleo y polticas pasivas de asistencia, lo que
no dice, que no se deba crear, mantener yTo intensificar diferentes prestaciones sociales
monetarias y no monetarias, a personas con discapacidad y sus familia, que no pueden
in&resar o mantenerse en el sistema de trabajo.
"ara que esto 4ltimo sea posible, es relevante promover entre los Estados la inclusin de
pisos de &asto social en reas como educacin, salud y promocin del empleo. Esto se diri&e
fundamentalmente a mantener el volumen de &asto social y evitar el funcionamiento
anticclico del &asto que en pases del sur se traduce que en pocas de crisis, que es cuando
debe aumentarse el &asto social, por el contrario, este tiende a reducirse. -obre este punto
ser importante estudiar el caso de /orea por ejemplo para observar como esto ha
funcionado.
En la misma medida, se requiere indicadores precisos para medir el nivel de inte&racin
social de las personas con discapacidad en comparacin con otros &rupos yTo con la
poblacin sin discapacidad. Esto se torna relevante en virtud de la usual ausencia o
imprecisin de indicadores que puedan ser utilizados para valorar los efectos de las
polticas sociales de lucha contra la exclusin sobre los niveles de vulnerabilidad del rea, en
particular, para el acceso al empleo, el acceso a la educacin en todos sus niveles
acadmicos, el acceso a la formacin a lo lar&o de todo el ciclo vital y el acceso a la
sociedad de la informacin.
lAn tercer camino por delante se descubre a partir de la serie de interro&antes formuladas
en torno a las propias capacidades del rea. :l respecto, y hablando en &eneral del tercer
sector, se puede decir que las instituciones de la sociedad civil pueden ser fr&iles pero su
cobertura y nivel de influencia ha venido creciendo.
El punto aqu es encontrar los mecanismos que posibiliten realizar acciones mancomunadas.
2a &eneracin de alianzas estrat&icas como base para una intervencin que requiere
realizarse en diferentes niveles que se ubican en el plano mundial, re&ional, nacional, local y
domstico .
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Esto si&nifica promover la confi&uracin de redes de trabajo que sosten&an en los niveles
descritos plataformas comunes, no homo&neas, de representacin y defensa de la
personas con discapacidad, concebidas como estrate&ias que presentan posturas &lobales
frente a un modo de accin histrica que define un tipo de condiciones de vida propias al
sector y tambin la de otros( estrate&ias que buscan el cambio de estructuras polticas,
econmicas y sociales que sustentan un trato discriminatorio y la violacin de derechos o su
no reconocimiento( estrate&ias que promuevan nuevas formas de relacin entre personas
con base a un reconocimiento de su calidad de seres humanos por encima de cualquier
diferencia.
Quiero poner nfasis en al idea de &lobalidad que no desconoce lo local por que son
muchos los ejemplos de que los mecanismos del mercado &lobal y las estructuras de
&obierno mundial solo pueden ser democratizadas a travs de una accin ciudadana
concertada &lobalmente.

:dicionalmente como parte de este mismo marco de anlisis. Esta por dems decir que la
idea de formar un movimiento social del rea discapacidades tiene por sobre entendido que
esto si&nifica promover una creciente participacin de las personas con discapacidad en la
resolucin de los conflictos de la comunidad, y convertir a estos en actores &eneradores de
condiciones positivas para su medio.
An cuarto camino lo ubico en relacin a esto que se formul como la necesidad de develar
como determinadas visiones que se tienen sobre las personas con discapacidad se
materializan en formas concretas de exclusin y reclusin. 2as visiones que esti&matizan a
las personas con discapacidad como *a % normales+ o *deficientes+ deben ser combatidas.
3o hay mejor forma para combatir estos conceptos y la sensibilidad social que sostiene los
mismos que poner a las personas con discapacidad en la escena del debate social &eneral.
El lideraz&o social de los discapacitados debe ser promovido y visibilizado. -u voz necesita
hacerse p4blica por mrito propio. 2as personas con discapacidad necesitan estar en los
medios de opinin p4blica hablando de temas de desarrollo econmico, de polticas sociales,
de resultados y avances de la experimentacin en el campo de la medicina, de lo&ros a nivel
de la insercin social de otros &rupos, y en ese contexto, evidenciar, que su capacidad se
impone a su particular limitacin.
"ara que esto se lo&re las or&anizaciones de personas con discapacidad y las or&anizaciones
que tienen relacin directa con el sector estn en situacin impulsar campaCas de lideraz&o
entre las personas con discapacidad y hacer visibles a sus lderes, no bajo la idea de la
excepcin sino como la norma, y esto trae para las personas con discapacidad, una &ran
responsabilidad.
En el otro lado de la estrate&ia est el desarrollo de campaCas que luchen en contra de la
discriminacin, la cual es el resultado de un conjunto de barreras que los hbitos
productivos, sociales y culturales levantan ante la diferencia de capacidades personales.
Esto es claro cuando se observa que las polticas sociales en tanto instrumento de
*normalizacin+ responden a un conjunto de tesis sobre como un ser humano es capaz de
acceder a una mejora de sus condiciones de vida.
En la revisin de las tesis sobre la diferenciacin personal del in&reso, por ejemplo,
podremos encontrar los hilos que sirven de base para los tejidos de muchas de las polticas
sociales. :s, una ser la poltica p4blica sobre discapacidades si sta es anclada en la
premisa de que las diferencias de in&resos, estn &enticamente determinadas en funcin
del coeficiente intelectual, y otra ser la poltica, si se entiende que lo que permite elevar la
condicin de vida de una persona es la inversin en capital humano.
An quinto camino se relaciona con la idea de inte&racin social. Quiero hacer notar que a lo
lar&o de la presentacin no se habl de esto en trminos exclusivos de inclusin al sistema
educativo formal o de inclusin al mundo laboral, elementos que de hecho, como ya se dijo
constituyen elementos esenciales. -in embar&o, el camino de la inte&racin social de la
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persona con discapacidad se define como un reto de mayor peso. -e define como un
conjunto de acciones diri&idas a rescatar el derecho tico a la inclusin, *como un ale&ato
irrenunciable a favor de la diversidad humana. +.
"or tanto, la defensa de la inte&racin es en realidad una apuesta por la diversidad, y en
virtud de tal apuesta, promover el ejercicio de la ciudadana social entre las personas con
discapacidad %sobre el entendido de que no es la discapacidad la que otor&a derechos a
estas sino su carcter de miembros de una sociedad, y por ende, de ciudadanos%, es
levantar la tesis de que *el pro&reso en pos de la calidad humana no ser tal si no alcanza a
todos + .
2a promocin de la participacin poltica de las personas con discapacidad( la evaluacin de
la aplicabilidad y de los impactos de las leyes y pro&ramas que intentan introducir
discriminaciones positivas para las personas con discapacidad( el control social de las
instituciones encar&adas de la definicin de polticas y de la implementacin de pro&ramas a
nivel nacional e internacional( el establecimiento de acuerdos y alianzas con el sector
privado, y su se&uimiento y vi&ilancia en temas propios a la empleabilidad( son entre otros
temas que se vinculan al ejercicio efectivo de derechos.
; es que desde NOSK, aCo en el que se promul& la )eclaracin sobre los )erechos
8umanos de las "ersonas con )iscapacidad, y a varios aCos ya, desde la promul&acin del
"lan de :ccin >undial y de la aprobacin de las 3ormas Aniformes para la .&ualdad de
'portunidades, es importante seCalar que este colectivo si&ue experimentando una
situacin diaria de injusticia.
En la misma medida, la inte&racin social implica apoyar y fortalecer entre las personas con
discapacidad sus posibilidades de toma de decisin efectiva en relacin al tipo de orientacin
que quieren dar a su vida. En la prctica esto se traduce en pro&ramas de orientacin,
educacin, sensibilizacin y formacin de la persona diri&idos a romper los propios esti&mas
sobre sus capacidades, y de esta manera, potenciar su autoestima, confianza y capacidad
de servicio a otros.
Risto as el tema, el voluntariado social es una puerta importante que se abre a las personas
con discapacidad. 3o como receptores sino como actores prota&nicos. 2os actores del
sector tienen en el voluntariado social una opcin importante que requiere ser pulida en
trminos de campaCas especficas y de pro&ramas de desarrollo a los cuales concentrar la
ener&a. )ejando que la ima&inacin vuele, me lle&a una ima&en de niCos sordos haciendo
forestacin en una comunidad, y a travs de esto, enseCando a los miembros de dicha
comunidad una verdadera leccin de solidaridad comunitaria.
En adicin, es necesaria, la puesta en marcha de una estrate&ia que permita crear
condiciones de accesibilidad fsica y co&nitiva a los productos y sistemas de la sociedad de
hoy en forma plena. 2a idea presente se acerca mucho al paradi&ma denominado como
*)iseCo para todos+ que rescata la necesidad de que la &ran mayora de los servicios,
objetos y sistemas sean aptos para casi todas las personas, con o sin discapacidad.
8ay muchas cosas por hacer. En definitiva me parece que el andar los caminos va a
necesitar de una fuerte dosis de solidaridad, entendida esta como un trabajo mancomunado
en funcin de objetivos de bien com4n. :dems, el espritu que ha de direccionar la accin,
me parece debe sustentarse en principios de responsabilidad compartida entre el Estado, el
-ector "rivado y el =ercer -ector si se quiere lo&rar xitos en la empresa a poner en
marcha.
2entamente, pero en una direccin irreversible, las sociedades comienzan a buscar
soluciones que permitan combatir las situaciones de discriminacin de las personas con
discapacidad, en sus variadas formas9 la inexistencia de oportunidades educativas y de
insercin laboral, las barreras del entorno fsico y de las comunicaciones, la falta de acceso
a la informacin, a la cultura, al transporte y al deporte, la falta de participacin
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ciudadana y poltica, y la ausencia de las personas con discapacidad en el proceso de toma
de decisiones, entre muchas otras, pasando por la conocida invisibilidad del sector.
1inalmente, quisiera terminar esta presentacin diciendo que necesitamos recuperar el
carcter humano del trabajo que desarrollamos.
En efecto, nada tiene verdadero sentido si no lo&ramos recuperar el re&istro de lo humano
en el otro. "or tanto, necesitamos, como parte importante de los caminos a emprender,
poner el corazn para ver que detrs de las cifras, este &rupo de personas con capacidades
diferentes y sus familias, vive profundas contradicciones, sentimientos de culpa,
desorientacin, frustraciones y fracasos( pero tambin, vive ale&ras, realizaciones, utopas,
se alimenta de sueCos, vive lasos de amor.
>uchas &racias...
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