CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS Manuela Ivone Cunha e Jean -Yves Durand A grande narrativa da vacinao, que logrou unifcar numa s histria os trajectos variados e contraditrios das diferentes vacinas (Moulin 2003), tem -se formulado de maneira linear e optimista segundo o esquema da marcha da razo e do progresso. Tal narrativa reedita -se em modo geocultural quando este esquema evolucionista chamado a enquadrar a leitura de casos de resistncia popular a programas de vacinao em massa nos chamados pases do Sul ou terceiro mundo. Esses casos so ento remetidos para crenas tradicionais ou uma racionalidade cientfca ainda embrionria, mesmo que tal resistncia seja mais dirigida aos processos que envolvem a administrao das vacinas do que s vacinas em si (e.g. Pereira, 2002; Greenough, 1995). Mas a despeito de se associar mais comummente a no -vacinao a contextos remotos e a um dfce de cultura cientfca, agora nos pases do Norte que se assiste a fenmenos de esquivamento vacinal que se furtam quela leitura evolucionista. Em vez de um anacronismo votado extino, eles so uma das expresses de tendncias sociais emergen- tes, entre as quais as que dizem respeito s relaes da sociedade com as tutelas periciais e o Estado. Lado a lado com noes de imunidade personalizada ou de imunizao personalizada, isto , em funo da biografa de sade e das caractersticas pessoais (ver Moulin, neste volume), h tambm mudanas nas atitudes que desafam por outras vias o princpio da vacinao universal. Tencionamos aqui examinar os sentidos e as experincias na base de algumas formas contemporneas da aceitabilidade social das vaci- nas tal como eles emergem no contexto da vacinao de rotina, isto , integrada nos servios de sade correntes e administrada pelo Estado, de acordo com uma calendarizao pr -estabelecida no ciclo de vida. 198 | RAZES DE SADE As campanhas de vacinao implementadas em circunstncias extra- ordinrias e/ou a administrao de novas vacinas apenas so tidas em conta enquanto susceptveis de se repercutirem na maneira como as pessoas se relacionam com a vacinao comum, ou seja, a vacinao rotineira. Pelo termo aceitabilidade vinculamo -nos a uma perspectiva que considera a aceitao e no -aceitao como duas faces de um mesmo fenmeno, requerendo por conseguinte uma anlise que se ajuste a ambas de forma coerente. Vacinao e no -vacinao no so aqui consideradas, assim, como dois fenmenos singulares e indepen- dentes a analisar separadamente. Alm de se terem debruado sobre a histria da vacinao e da imunologia (e.g. Darmon, 1984; Moulin, 1996; 2003), a antropologia e outras cincias sociais produziram tambm anlises culturais sobre a proliferao de metforas em torno da noo de imunidade (e.g. Martin, 1990; 1994; Napier, 2003; Haraway, 1991; Tauber, 1994; 2008). No entanto, a ateno etnogrfca e antropolgica dedicada s pr- ticas comuns de vacinao e no -vacinao relativamente escassa, em especial nas sociedades de matriz europeia (mas ver Streefand et al., 1999; Streefand, 2001 para um sumrio das variedades de recusa vacinal incluindo pases industrializados). A excepo mais saliente tem consistido nos trabalhos acerca das vivas controvrsias cientfcas que tiveram lugar em certos pases a propsito de determinadas vaci- nas (Poltorak et al., 2004). A investigao etnogrfca tem explorado dimenses experienciais que contribuem para ultrapassar abordagens assentes em dimenses estticas e genricas de percepo do risco, da relao cincia -sociedade e da confana no Estado e nas instituies globais, tal como o mostraram os trabalhos de Poltorak et al. (2004) e Fairhead e Leach (n. d.) sobre a vacinao de rotina num contexto de controvrsia cientfca no Reino Unido envolvendo a VASPR ou vacina trplice (anti -sarampo, anti -rubola, e antiparodite/papeira). Ilustraram tambm que a maneira como as pessoas pesam os riscos e os benef- cios individuais no apenas uma questo de clculo infuenciado por informao cientfca, mas passa sobretudo pela mediao de perspec- tivas culturais e experincias individuais. Histrias pessoais, noes de doena, de infeco e de imunidade, percepes pessoais e culturais de responsabilidade, a parentalidade e os raciocnios dos pais sobre os flhos, as relaes especfcas e contextuais com os servios de sade A DISSENSO VACINAL DIFUSA: CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS | 199 (e.g. Rogers e Pilgrim, 1995; Streefand et al., 1999; Poltorak et al., 2004), entre outros aspectos, tudo isto est profundamente implicado no modo como o risco joga na nossa razo prtica no que respeita vacinao. Mas mesmo considerado a esta luz, isto , imerso em mundos experienciais e culturais particulares, o risco pode continuar a ser um quadro insufciente para captar dimenses importantes implicadas nas relaes actuais com a vacinao. Pese embora a sua relevncia analtica, quer quando considerado no mbito especfco da sade e da relao com os sistemas periciais (Petersen, 2006 [1997]; Petersen e Bunton, 2006 [1997]), quer como noo estruturadora nas sociedades contemporneas (Giddens, 1991; Beck, 1992 [1986]; Caplan, 2000; Dou- glas, 1985; 1992) ou ainda a sua adequao para caracterizar realidades etnogrfcas como as descritas por Leach e Fairhead no Reino Unido, o risco pode redundar numa categoria comparativa demasiado estreita para abordar questes de aceitabilidade vacinal noutros contextos, como entendemos ser o caso em Portugal. H que comear por notar, para mais, que as controvrsias cientfcas no se repercutem da mesma maneira nem geram ansiedades pblicas com a mesma intensidade em diferentes pases. Se no Reino Unido foi em torno da VASPR ou vacina trivalente que se desenrolou uma viva controvrsia pblica, em Frana os receios focaram -se na da hepatite B enquanto em Portugal nenhuma das duas foi alvo de uma especial ateno ou debate de relevo. Uma e outra to -pouco tiveram qualquer impacto na aceitabilidade pblica de tais vacinas, nem se refectiram na maneira como os pais continuaram a relacionar -se com as instituies e profssionais de sade. De acordo com as observaes que fzemos em centros de sade (ver tambm Saa- vedra, 2001), as quais coincidem com a percepo dos enfermeiros que entrevistmos, esta interaco continuou a ser caracterizada por muito poucas questes, seja a este, seja a outro propsito. E as inquietaes acerca de possveis efeitos secundrios das vacinas, tal como manifes- tados por pais e pelos profssionais de sade que tentam tranquiliz- -los a este respeito, focam -se sobretudo nas consequncias imediatas e superfciais, tais como febre, inchaos e eritemas. Alm disso, os enfermeiros antecipam as ansiedades parentais quase exclusivamente em termos da dor causada pela injeco na criana: para o bem dela, di um bocadinho mas depois passa depressa. Outras preocupaes podem ser exotizadas em termos de diferenas culturais, 200 | RAZES DE SADE tal como no caso de pais imigrantes: uma enfermeira resumiu com o seguinte comentrio vrios casos de reticncia administrao de vacinas: Com imigrantes, comeamos por perceber que cada cultura tem sempre preocupaes do mesmo tipo. Referia -se, mais especifca- mente, a uma me brasileira que preferiu esperar por uma viagem ao Brasil para vacinar contra a rubola a sua flha de trs anos atravs de uma vacina separada, em vez de combinada com outras duas; a um pai leste -europeu que no autorizou a administrao simultnea de mais de uma vacina no mesmo dia nas suas palavras: Aqui costumamos dar duas vacinas, mas nas culturas da Europa de leste no so supostos tomar mais que uma por dia, nem tomar banho nesse mesmo dia. Os exemplos comparados de Portugal, Frana e Reino Unido quanto aos efeitos das controvrsias cientfcas na questo da aceitabilidade das vacinas mostram a necessidade de levar em conta diferenas nacionais que refectem, entre outros, diferentes regimes vacinais (obrigatrio ou no obrigatrio, como em Frana e Portugal, respectivamente), literacia cientfca, envolvimento pblico com os sistemas periciais. Porm, a no -vacinao no emerge exclusivamente no contexto de episdicas controvrsias cientficas em torno de uma ou outra vacina, a nvel nacional ou internacional. No mbito das sociedades euro -americanas, as perspectivas dominantes sobre a vacinao tm sido desafadas de maneira mais visvel por grupos alinhados por teorias imunolgicas alternativas, sistemas teraputicos heterodoxos ou perspectivas reli- giosas particulares (ver Streefand et al., 1999; Streefand, 2001). Ainda que partilhe desta tendncia, a Frana tem, porm, uma longa histria de desconfana face vacinao que remonta ao sculo XIX e inclui mdicos (Darmon, 1984), alm de proliferarem hoje as associaes que combatem activamente polticas pblicas de vacinao. Para mais, tal desconfana tambm a uma ideia mais difusa, ultrapassando largamente nichos culturais ou sociais especfcos (Cunha e Durand, no prelo) e que s nalguns pases, como a Frana (Skomska -Godefroy, 1996), tem suscitado o aparecimento de movimentos de contestao estruturados. O mesmo no sucede em Portugal. A antivacinao bastante mais silenciosa e tem sido comparativamente invisvel. Alm de apresentar consistentemente altos ndices de cobertura vacinal (Direco -Geral da Sade, 2009), Portugal tem a particularidade de, em apenas trs dcadas, A DISSENSO VACINAL DIFUSA: CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS | 201 ter passado de ndices de mortalidade infantil altamente problemti- cos (80 por 1000 em 1974) para um dos quatro melhores do mundo (terceiro na Europa), com 3 por 1000 (Direco -Geral da Sade, 2009). Previsivelmente, a ampla cobertura vacinal toma um lugar importante na narrativa pblica de tal sucesso. Porm, alm das formas de evita- mento da vacinao identifcadas em captulos anteriores, formas essas relativamente defnidas ou com algum lastro histrico e cultural, emerge agora uma tendncia mais transversal, por quantitativamente residual que possa ser de momento. A fm de poder captar como as dimenses de consenso e dissenso em relao vacinao se delineiam na vida das pessoas e se encontram imersas em tendncias estruturais mais vastas (isto , para l de locali- zaes culturais especfcas ou sistemas particulares de ideias com os quais certas formas de vacinofobia podem ser tendencialmente associa- das partida), conduzimos entre 2007 e 2010 dezanove entrevistas em profundidade com um leque aberto de indivduos seleccionados atravs de tcnicas de bola de neve e cuja posio em relao vacinao se pauta pela mera reticncia, pela rejeio activa ou por um percurso exprimindo hesitao e ambivalncia. Outros dados foram gerados atravs da observao de prticas de vacinao e das interaces entre utilizadores de centros de sade (de Braga e da rea metropolitana de Lisboa), bem como atravs de cinco grupos de discusso (com dez a quinze elementos cada) em Portugal (distritos de Braga, Vila Real e Lisboa) e Frana (Forcalquier, Alpes de Haute -Provence), envolvendo profssionais de sade, associaes cvicas e participantes em movi- mentos vacinofbicos. Procurou -se diversifcar tanto quanto possvel os contextos de recolha de dados em termos de regio, classe, etnicidade. Esta diversifcao no aspirou a expressar uma representatividade de tipo estatstico, mas a identificar os temas -chave implicados na aceitabilidade das vacinas tal como emergem em diferentes contextos. Procurmos, por conseguinte, criar diferentes cadeias de contactos a partir de uma variedade de pontos de entrada: escolas e centros de sade (conduzindo a pais que declinam vacinar os flhos), mltiplos meios profssionais e inseres sociais em termos de gerao, de esco- laridade e de nvel de rendimentos. Algumas destas cadeias acabaram inevitavelmente por se intersectar, pois, como se expor adiante, os constrangimentos que impendem sobre as escolhas pessoais destes 202 | RAZES DE SADE actores estimulam a criao de redes informais destinadas a melhor lidar com esses constrangimentos. Embora a vacinao no seja obrigatria por lei em Portugal, continua -se amplamente a presumir que o . Esta suposio , de resto, alimentada em primeiro lugar por profssionais de sade (quando no partilham eles prprios da convico da obrigatoriedade legal das vaci- nas), os quais deixam a ambiguidade pairar em torno da questo, como esta enfermeira de um centro de sade. O PNV recomendado, no obrigatrio. Mas a maior afuncia ao centro em Julho, por causa das matrculas nas escolas. Os pais vm vacinar e dizem que para a escola, ou para ir trabalhar. No dizem que para as crianas fcarem protegidas. Os pais pensam que obrigatrio, e ns tambm deixamos que pensem isso, porque uma forma de manter as pessoas vacinadas. Tambm no dizemos que no obrigatrio. As escolas no tm formao para ver o boletim. Pedem o ttano, mas h muitas mais. Por isso que, quando temos muitas vacinas para dar, normalmente, deixamos o ttano para o fm, porque sabemos que as escolas vo chatear com o ttano e pelo menos por essa os pais vo vir aqui. Na cabea das pessoas tem que ter o ttano, para se poderem ins- crever. E quando as pessoas vm fazer o ttano, ns aproveitamos para dizer: Olhe, tem aqui a da hepatite B e a do colo do tero. A presuno de obrigatoriedade assim tambm alimentada pelo funcionamento conjugado de vrias instituies, o qual redunda numa presso a favor da vacinao ao requererem certifcados de vacinas para frequentar a escola, para eventualmente habilitar -se obteno de carta de conduo ou candidatar -se a um emprego na administrao pblica. No caso das escolas, os pais que recusem vacinar as crianas devem assinar uma declarao com o aval de um mdico, mas tal exi- gncia pode estender -se a outros contextos. Mesmo para a piscina pedem. Esta mdica passou uma declarao a dizer que a criana no vacinada, por deciso dos pais, e que seguida pelo mdico. H outros mdicos que usam a estratgia de dizer que a criana alrgica clara de ovo e por isso no vacinada [Me de duas crianas no vacinadas, advogada, 38 anos.] A DISSENSO VACINAL DIFUSA: CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS | 203 Como no abundam os mdicos que apoiem de bom grado tal opo, aqueles que o fazem acabam por ser solicitados por vrios pais, os quais rapidamente fazem assim circular esta informao atravs de redes informais que ultrapassam largamente o mbito local. Cruzaram -se assim no circuito de entrevistados pais de Braga e de Lisboa que tinham recorrido, ou pensavam recorrer, a mdicos comuns e que faziam j igualmente parte da nossa lista de contactos. O mesmo sucede com informao acerca das escolas, localizadas em vrios pontos do pas, aceitando crianas no vacinadas sem exigncias suplementares. Os pais que compem estas redes saem de classes mdias urbanas altamente escolarizadas, especialmente de meios profssionais intelec- tuais, artsticos e tcnicos: advogados, mdicos, professores, formadores, psiclogos, engenheiros, profssionais de informtica, actores, artistas plsticos, cineastas, investigadores entre outros , apresentando todos, sem excepo, cursos superiores. A tendncia que representam na contestao das vacinas no inspirada por uma flosofa particular nem tem origem num quadro prvio e relativamente coeso de ideias como aquele traado aqui por Virgnia Calado a propsito da macro- bitica. Mesmo que alguns elementos de desconfana vacinal possam intersectar -se com ele, tais como receios acerca dos efeitos alergnicos ou da agressividade de uma administrao demasiado precoce, macia e concentrada de vacinas em crianas de baixa idade, o modo como tais elementos se formulam e as lgicas que os enformam so diversos. Os casos de Isabel, por um lado, e de Adriana e Helena, por outro, so sufcientemente ilustrativos dessa destrina. Praticante, tal como o marido, de um sistema macrobitico de ali- mentao, foi atravs de palestras na cena social da macrobitica que a Isabel tomou contacto com as posies antivacinais a que de imediato aderiu, no vacinando, nessa sequncia, o seu flho. Toda a teoria normal da doena no faz sentido para mim. Agora, esta teoria da doena ser uma limpeza, uma eliminao, ser uma forma de equilbrio e no o contrrio, um vrus que nos agride... Ns que temos de estar bem, porque os vrus andam aqui. Aquilo era uma teoria que fazia todo o sentido para mim. E confei. Eu senti que a minha deciso... Eu no tinha medo. Se tivesse medo eu vacinava. (...) Na altura, nem foi uma deciso, ouvi e senti: OK, isto que eu quero fazer. Nem pensei. 204 | RAZES DE SADE Foi uma coisa que, para mim, fez logo sentido, nem foi uma deciso. Quando engravidei, comecei a informar -me e a que fui procurar livros, informao cientfca (conheci homeopatas, naturalistas) e conhecer pessoas que estavam na mesma onda. Mas, para mim aquilo foi mais para mostrar s pessoas do que para tomar uma deciso. Porque para mim aquilo foi como... Pronto, fez logo sentido, como aquelas coisas que fazem sentido para ti. Foi tambm com receio de efeitos secundrios? H efeitos secundrios que podem ser graves, como o autismo. Li uma entrevista de uma senhora que no dia em que vacinou o flho, os olhos dele fcaram sem luz. Ela no sabia nada de vacinao, mas reparou, real- mente, que naquele dia fcou assim e nunca mais fcou bem. Outros efeitos secundrios so mais tarde, porque destroem o sistema imunitrio em 50 por cento, sobretudo, se forem dadas muito cedo, todas de uma vez, num espao de um ano. Tambm h o mercrio e porcarias do arco -da -velha... Mas, agora h vacinas que j no tm... [Pergunta em tom incrdulo]. Quais? Mas o problema a prpria teoria da vacinao. E as pessoas terem medo, porque se fcarem com medo, vo atrair uma srie de doenas para a criana. H um livro, de um mdico americano, que me ajudou muito. Para mim, foi uma coisa... esse livro foi como uma bblia. E ajudou -me muito a fundamentar -me com as pessoas (...). [Me, 33 anos, 1 flho no vacinado.] A adeso a uma posio antivacinal participou aqui da adeso directa, global e quase identitria a uma flosofa sobre a doena e a sade (a teoria da doena, referida no singular) e produziu -se no modo da revelao (Eu no tinha medo. (...) Na altura nem foi uma deciso, ouvi e senti: OK, isto que eu quero fazer. Nem pensei. Foi uma coisa que para mim fez logo sentido). A procura de informao especfca sobre as vacinas foi instrumental a posteriori, isto , no tanto para fundar nela a deciso de no vacinar, mas sobretudo a justifcao de tal deciso perante terceiros. O uso bblico de um livro de acordo com a metfora evocada pela prpria Isabel coerente com esta disposio. Apesar de alguns temas vacinofbicos serem comuns, e de tam- bm manifestar uma reserva geral em relao vacinao, outro o A DISSENSO VACINAL DIFUSA: CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS | 205 registo em que Adriana discorre sobre a deciso de no vacinar os seus dois filhos, ponderando circunstncias, contextos e riscos vacina a vacina: Faz -me confuso que um beb acabado de nascer leve logo contra a hepatite B, tuberculose... de uma violncia... Foram coisas que eu li, que eu investiguei. O sistema imunitrio de um beb forma -se at aos dois anos de idade e portanto quando nasce o corpo no est preparado para aquilo. A no ser em casos excepcionais, at aos 2 anos, no h justifcao. Portanto o problema ser muito precoce... precoce, ser em simultneo, por exemplo na trplice o corpo ter de reagir em simultneo a 3 vacinas (...) e preocupa -me que no plano de sade, haja vacinas injustifcadas... se dem vacinas obsoletas como por exemplo a tuberculose, em que a estirpe visada uma que j no existe ento que se d algo que resulte. Depois, a da hepatite B muito controversa e no faz sentido dar a pessoas que no esto em risco. E, portanto, h que medir. Porque no dar um risco, mas dar tambm pode ser um risco. Se se justifcar, sim. Por exemplo, uma vacina para a Sida, eu se calhar quando as minhas flhas forem adolescentes, eu dava... J a do papiloma, ainda no sei... Eu considero vacina a vacina. E todas as vacinas eu penso. Por exem- plo, ponderei dar a da meningite, quando foi aquela crise, porque pode ser uma doena mortal, rpida. Ponderei dar a do ttano, ainda estou a ponderar. Eu reconheo que esta nossa postura [de Adriana e do marido] em relao s vacinas colocarmo -nos numa posio de ansiedade, nunca estarmos descansados, irmos sempre avaliando. importante dizer que eu no sou contra as vacinas, porque sem dvida uma mais -valia para a sade pblica, eu acho que a vacina foi uma descoberta fantstica. O que eu no estou de acordo a maneira como as vacinas so administradas no Plano Nacional de Sade, a falta de debate pblico em relao a isso, isso no ser equacionado e no haver informao para as pessoas poderem escolher. Porque eu percebo que se escolha, porque no vacinar tambm um risco. Preocupa -me parecer que no se pode escolher, h esta ideia que legalmente no h opo. [Me, 30 anos, 2 flhos no vacinados.] 206 | RAZES DE SADE O percurso de Helena e do marido em relao vacinao foi, quanto a ele, acentuadamente refexivo, marcado por um longo sopesar de ris- cos e circunstncias inicialmente desencadeado por uma controvrsia vivida de perto no estrangeiro, a propsito de uma vacina. Na evoluo de uma opo de no -vacinao para, por fm, a da vacinao, mesmo que fora do calendrio do PNV, foi importante o tipo de interlocuo que encontraram no pediatra (a tratar adiante), alm do acompanhamento pari passu da informao disponvel sobre a questo. Ao [primeiro flho] tnhamos decidido no dar, porque o meu marido era americano e na altura havia uma polmica muito grande l em torno da VASPR e da possvel associao ao autismo. E depois a polmica at passou para Inglaterra e houve at aquela questo do Tony Blair no ter vacinado o flho. E ns ento decidimos no dar. E aqui, no centro de sade, foi um grande escndalo, obrigaram -nos a assinar uma declara- o a dizer que nos responsabilizvamos por qualquer dano que aquilo viesse a causar, e que era um deciso consciente. E ns assinmos e aquilo foi agrafado ao boletim das vacinas, fcou no arquivo, e fcou mesmo l escrito, em cima do carimbo do boletim: os pais recusaram -se a dar a vacina. O [primeiro filho] levou a primeira dose, j no levou a segunda. O [segundo] que j no levou nenhuma dose. E andmos ali a remoer. E fomos sempre investigando e lendo, lendo, lendo, acompanhando, porque ns queramos de facto vacinar segundo o Plano [PNV], e no ano passado saiu mais um estudo que disse que no havia ligao nenhuma. Ento falmos com a pediatra para saber se havia problema em dar a vacina fora da altura. Porque, entretanto tambm saram estudos sobre os efeitos graves de algumas daquelas doenas includas na trplice, e ns decidimos realmente vacinar. E pronto, j levaram as vacinas, depois deste longo processo. [Me, 36 anos, 2 flhos vacinados.] Embora a atitude de questionamento da vacinao se tenha gerado nestes pais a partir de dvidas quanto segurana de uma vacina espe- cfca, encontrmos com maior recorrncia uma outra de natureza mais genrica, ancorada em noes sobre o sistema imunitrio e sobre a A DISSENSO VACINAL DIFUSA: CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS | 207 multiplicidade de agentes patogneos, contra os quais o reduzido leque existente de vacinas no constituiria, de qualquer maneira, garantia sufciente. As vacinas podem fragilizar a sade das pessoas, debilitar o sistema imunitrio. Por exemplo, h 12 vacinas do PNV, e as pessoas pensam, h 12 doenas, se eu vacinar o meu flho contra estas doenas ele fca pro- tegido. Mas h milhares de doenas e os midos esto protegidos contra aquelas, mas depois no esto to capacitados para resistir s outras. E depois vem uma gripezinha e pronto, fcam logo doentes... E tm montes de coisas, alergias, asma... a ligao indirecta, claro, mas contribuem, como uma srie de outras coisas, para a capacidade de resistncia ou no. Eu acredito mais em ter os meus flhos com uma imunidade forte, que lhes permita resistir. Bom, h doenas e doenas, h coisas que se apanham... Mas, os meus flhos esto rarissimamente doentes. Uma teve uma vez uma pneumonia, mas estava mais vulnervel por vrias razes (foi numa viagem, apanhou frio, esteve sem comer...). E ento ainda bem que havia antibiticos... [Me, 30 anos, 2 flhos no vacinados.] Os equilbrios que se chamado a gerir pessoalmente numa lgica segundo a qual as vacinas no protegem contra tudo e, protegendo contra um leque restrito de problemas, poderiam minar a capacidade de resistir a uma variedade de muitos outros, ressoa com o que Herring e Swedlund (2010: 1; ver tambm Kilbourne, 2006) referiram quanto aos efeitos da disseminao do conhecimento sobre os agentes patogneos na conscincia pblica. medida que esse conhecimento aumenta, cresceria tambm um sentido de vulnerabilidade e incerteza que fun- cionaria, em indivduos informados, como uma intimao a chamar a si a responsabilidade da escolha: como e de qu proteger -se a si prprio e aos flhos. Encontramo -nos aqui com a ambivalncia gerada pela difuso dos sistemas periciais no quotidiano e a refexividade que envolve a incorporao do conhecimento, produzindo ora confana, ora cepticismo, risco e incerteza (Giddens, 1991; 1992). Quanto aos pais com que contactmos seria porm redutor e preci- pitado situar de antemo a escolha de no vacinar num estilo de vida alternativo, de onde ela emanaria, ou vincul -la sem mais a um sistema de ideias refractrio biomedicina. Diversamente do caso de Isabel, 208 | RAZES DE SADE que se inscreve numa matriz estritamente alternativista, com implica- es consonantes em termos de ideologias teraputicas, tutelas peri- ciais/profssionais e lgicas de consumo (circunscrevendo -se a quadros de referncia naturalistas e excluindo os biomdicos e farmacolgicos, por exemplo), as prticas desses pais relevam antes de lgicas eclcticas e pluralistas onde coexistem orientaes e referncias teraputicas diversas. Tal insere -se, de resto, na reconfgurao mais ampla dos universos dos teraputicos analisada em Portugal por Nomia Lopes (2010), onde se pluralizam os recursos e as lgicas mobilizados na ges- to dos quotidianos de sade. Tal inclui a relao com a pericialidade nas opes teraputicas e de sade. Em vez de uma vinculao marca- damente tutelar, h uma tendncia para uma apropriao refexiva da informao pericial. Isto , no se trata de aderirem a uma tutela alter- nativa contra uma tutela institucionalizada. Trata -se de adoptarem perante qualquer tutela um questionamento activo e de submet -la a um escrutnio prprio sobre a adequabilidade das diferentes opes que se colocam a cada momento. A pluralidade tutelar, como nota Lopes (2010: 79) tem por efeito acentuar as margens de autonomia leiga na gesto dos recursos teraputicos. Tambm no que toca gesto da sade, se certas prticas parecem ser semelhantes e comuns s modalidades alternativista e pluralista quando consideradas isoladamente (o vegetarianismo ou o consumo de alimentos saudveis/biolgicos, a preferncia pelo natural e o consumo farmacolgico parcimonioso, por exemplo), no apresen- tam o mesmo grau de sistematicidade e coerncia interna. De resto, se incluirmos as opes vacinais (mas poderamos, ainda, incluir nelas um fgurino mais medicalizado ou natural de parto), as combinaes so as mais abertas e variadas: numa famlia todos so vegetarianos, os flhos esto vacinados e segue -se a medicina convencional mas de forma crtica, como dizia uma me; nesta outra, as flhas no so vacinadas, mas os cuidados com a alimentao limitam -se a evitar alimentos ref- nados, conservas e acar em demasia. Fora de casa, comemos de tudo. Importa contudo no apenas confrontar lgicas e padres, mas atender a processos e percursos. No caso do sentido das escolhas vacinais, ele s caracterizvel de maneira adequada se atendermos menos deciso em si do que ao processo que conduziu a ela. Por outras palavras, se atendermos menos escolha como um resultado ou A DISSENSO VACINAL DIFUSA: CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS | 209 uma posio fxa do que dinmica em que ela tomou forma. Veja -se o processo complexo que rodeou a opo por parte de Gabriel e Maria de no vacinarem as flhas, no qual no se dispensou, num primeiro tempo, a procura de interlocutores entre os profssionais de sade no caso, mdicos e pediatras. Maria: Estvamos nos EUA quando a [flha mais velha] nasceu. E l, havia muita gente que no vacinava (...). Depois vimos livros e infor- mao e comemos a questionar um pouco. E comemos a estudar bem o assunto. Gabriel: Mas foi difcil quando chegmos c. Todas as pessoas com quem ns falvamos... A famlia... No do lado holands da famlia da Maria. A, foi holandesa: Se se informaram e tomaram uma deciso, porque sabem. Mas houve coisas graves. Um pediatra disse: Enquanto no forem para a escola, tudo bem, mas quando forem, convm vacinar. Mas um dia ele cruzou -se com um familiar nosso numa festa e disse -lhe que ns ramos completamente irresponsveis, que tnhamos de mudar de atitude e que inclusive podamos perder a custdia da nossa flha por negligncia. Este mdico quebrou o sigilo, foi grave. Depois apanhmos outro que era o supra -sumo. Mas comemos logo por ver que nem dava para falar. Numa sala tinha trs bebs, enquanto um se despia, via o outro, tudo em srie. Dizia que sim, que sim, mas depois Agora tem mesmo de vacinar. Ou ento: Sim, mas a da BCG tem mesmo de ser. Mas ns depois vimos que provoca imensas alergias. Maria: Os mdicos no nos davam apoio. Ou no nos davam con- fana e lavavam dali as suas mos. E ns queramos saber coisas, fazer perguntas. E se ela apanhar sarampo? Houve um que dizia, bom, no preciso vacinar contra tudo. Eu decidi no vacinar a minha flha. Mas eu sou mdico. Durante muito tempo, tivemos muitas dvidas, estivemos sozinhos nisto. Nos Estados Unidos era diferente. Davam -nos a informao toda e deixavam -nos decidir. Aqui, s nos queriam impor coisas, j nem era uma questo de no se estar de acordo com eles. S no queriam responsabilidades, no se queriam responsabilizar por nada. E ns informmo -nos imenso, lemos imenso, queramos discutir, trocar impresses, mas nada. Os mdicos s nos assustavam. 210 | RAZES DE SADE Gabriel: L, os mdicos recebem os pais e explicam -lhes as coisas. uma coisa de negcio, mas no lhes passa pela cabea no explicar. Aqui em Portugal mais difcil, ns somos menores, somos tratados como menores. Maria: C h muito esta atitude de o senhor Dr. que sabe. No h esta tradio de explicar qual o seu mtodo, a sua opo. E at s para conseguir falar... O meu pai foi operado, e nunca conseguamos falar com o mdico no hospital, para nos explicar o que se passava, era impossvel. [Pai, 54 anos; me, 34 anos, 2 flhas no vacinadas.] A refexividade leiga pode induzir maior insegurana, at por fora de uma autogesto dos fuxos de informao susceptvel de expor os indivduos a mensagens eventualmente contraditrias emanadas de diferentes fontes tutelares ou periciais (Lopes, 2010: 31; Clamote, 2010). No tendo encontrado nos mdicos e pediatras consultados um canal de comunicao capaz de enquadrar e ajudar a gerir a informao de que dispunham, ou onde pudessem esclarecer dvidas e confrontar inquietaes, restou ao Gabriel e Maria apoiarem -se numa liga antiva- cinal em Espanha, uma rede na net que ajudou muito. Nos sites franceses tambm ajudaram muito. Vendo -se sem interlocutores susceptveis de proporcionar uma mediao satisfatria ou um mapa mnimo que os assistisse nessa escolha, procuraram por conta prpria os canais disponveis, encontrando -os por fm nos sites antivacinao. Uma con- vergncia negociada com uma instncia da biomedicina acabou assim, nesta dinmica, por consumar -se numa divergncia com ela. Veremos adiante, de resto, como este mesmo padro se reproduziu no percurso que envolveu as escolhas destes pais no apenas na rea da sade, mas da escolaridade. Adriana tambm recorre Internet como uma fonte importante de informao e discusso neste domnio. No descarnada e impessoal a maneira como essa informao tem incidncia nas suas opes, nem solitria a gesto que faz dela. , em vez disso, mediada por redes de proximidade, amigos, pares e profssionais de sade. H uma mdica que me apoia e ajuda a dar informao para a pessoa a escolher. Ela nunca diz: Faa assim. de clnica geral, mas tem muita experincia de pediatria. E est aberta a outras perspectivas, A DISSENSO VACINAL DIFUSA: CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS | 211 alm da medicina convencional. Eu agora tenho esta mdica e mais dois pediatras com quem me aconselho para coisas diferentes e especfcas. Os pediatras l condescendem. Pronto, acham estranho, mas vem que as minhas flhas esto bem tratadas. Esta mdica, aconselho -me com ela, d -me informao, mas tambm procuro na Internet, em sites de outros pases, em associaes... Eu nem sempre me identifco muito porque s vezes estas questes a nesses stios so muito dicotmicas, ou s contra ou a favor. Quando se contra, tambm se contra de uma maneira muito radical. uma oposio forte a um estado de coisas que tambm forte. Quando uma coisa muito cega, a outra acaba tambm por ser. E nesses blogues, s vezes, assim, acham que as vacinas o demnio. Mas as coisas no so assim. V -se em funo da informao que se tem. Tambm fui arranjando alguns amigos que foram partilhando estas questes comigo; normalmente so de uma gerao mais velha, j casais com flhos. Apoiamo -nos mutuamente, vamos falando, um infuencia o outro. Partilhamos as mesmas preocupaes. Olha, l isto que encontrei. Cada um partilha uma coisa que encontra ao investigar as suas coisas. Estes amigos mais prximos tambm no tinham vacinado, mas agora l decidiram dar o ttano, pronto. A importncia dos pares no se constata porm apenas na mediao da informao e na rede de contactos prticos que potenciam. Eles proporcionam tambm uma retaguarda social e relacional mnima, sem a qual lhes seria difcil evitar sentimentos de isolamento ou, mais ainda, marginalidade, dadas as reaces vivas que as posies pessoais assumidas neste mbito tendem a suscitar. Ainda assim a Adriana, cujos prprios pais to -pouco a haviam vacinado a ela e ao irmo, refere uma evoluo sensvel de atitudes no espao de uma gerao evoluo essa, de resto, apontada por outros pais para um intervalo mais curto, em funo da qual se foram suavizando as reaces que enfrentaram entre a recusa da vacinao dos flhos mais velhos e a dos mais novos. A ajuda entre pares muito importante. Porque se no, no se aguen- tava a presso. Das pessoas, dos mdicos. Quando a questo das vacinas, as reaces das pessoas so muito fortes, mesmo de amigos. Rebenta logo uma discusso Ai, mas tu vais mat -los. muito violento... 212 | RAZES DE SADE As coisas mesmo assim mudaram muito, comparando com aquilo que os meus pais tiveram de enfrentar. Houve uma srie de pediatras que no aceitaram seguir -nos. No s por causa das vacinas, mas de outras coisas, da alimentao [vegetariana]. Lembro -me de eu e a minha me sermos corridas do consultrio e eram colegas de curso dos meus avs, que eram mdicos. Achavam que os meus pais eram loucos. Eu, quando [uma das minhas flhas] teve quase uma pneumonia, houve um mdico que disse: Ningum vai querer tratar essa criana porque ela no est vacinada, que ningum se ia responsabilizar por tratar... Veja l, como se uma coisa tivesse a ver com outra... Hoje j se consegue encontrar pessoas que te apoiam... procurando na Internet, em fruns de pais, ou entre pais, numa base informal. Tambm entre os profssionais comea a haver maior sensibilidade. H pouco, telefonou- -me uma senhora do centro de sade a dizer que as minhas flhas no estavam vacinadas e que era para lembrar que tinham de ser, que as meninas estavam desprotegidas. Mas foi muito correcta. Tambm na escola, antes no havia aquela declarao standard como h hoje. No caso dos meus pais, todos os anos tinham de escrever a explicar na escola. Houve um ano em que numa escola estavam a pressionar mais, e a minha me ento resolveu dizer que era por opo religiosa. A deixaram logo de a chatear. A, deixou logo de haver problemas, aceitaram, porque a religio uma coisa intocvel. O estratagema de lanar mo, em ltimo recurso, do argumento religioso por parte da me da Adriana jogou de maneira bem sucedida com as relutncias e desconfanas face a uma expresso da individu- ao tpica da modernidade tardia (Giddens, 1992), isto , uma maior autonomizao do indivduo por relao tutela de saberes/poderes ou sistemas de valores institudos. No caso em questo, opes pessoais no foram aceites ou, sequer, socialmente legveis enquanto atribudas a um indivduo situado numa posio de autonomia e auto -regulao. Foram -no apenas a partir do momento em que puderam ser referen- ciadas a um qualquer sistema que o tutelaria. Aludindo ao modo como certas atitudes face s vacinas no deixam de ser socialmente estratifcadas, uma enfermeira questionava -se sobre a reaco a adoptar por parte dos profssionais de sade e o que pensar das recusas. A DISSENSO VACINAL DIFUSA: CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS | 213 A gente associa as pessoas que no vacinam os flhos ao baixo nvel, mas no. Os de baixo nvel vm muito preocupadinhos; assim que o menino faz 5 anos, vm logo fazer a vacina para no esquecer. Os mais diferenciados agora que no. Para j, vai ao pediatra particular, a gente nem sabe. Aqueles midos, a gente nem tem vigilncia. A maior parte dos que no tem os flhos vacinados o alto nvel. Os mais diferenciados que vo estudar, e vo saber. Tirando os casos extremos de descontrolo total, como toxicodependentes, os de menos instruo acatam, e gastam imenso dinheiro para comprar as vacinas extra -plano, deixam de comer para poder comprar as vacinas. Pode -me faltar tudo, mas ao meu menino no pode faltar nada. Eu normalmente no fao campanha porque so carssimas, e h muita luta de laboratrios. Se no esto no PNV, por alguma razo . Se as pessoas perguntam, a gente informa. Se no, no. E tento desdramatizar quando alguns pais se culpabilizam muito por no poder dar essas vacinas aos flhos. Os que no querem, a gente com o tempo e com a idade tambm vai aprendendo a respeitar. Pronto, no quer, tem de respeitar. Porque tam- bm estar a criticar Ai, estes no querem, no querem , pronto, esto no direito deles, so as convices deles, a gente tem de perder essa mania de criticar: Tem de fazer porque eu que digo, eu que sei. Nas discusses com colegas seus, vejo que os enfermeiros tm atitudes muito variadas sobre as vacinas... Pois, h bocado estvamos a falar na trplice. Agora passmos a ter a trplice acelular, que muito mais incua, d muito menos reaco. As vacinas tambm evoluram muito. A polio passou a ser inactivada, est muito melhor. [Enfermeira, 43 anos, h 5 anos num centro de sade, na rea da vacinao.] Utilizando o conceito de biocomunicabilidade (Briggs, 2010; Briggs e Hallin, 2007) para descrever o processo de comunicao de informao sobre sade e quem est autorizado a avali -la, geri -la e pronunciar -se sobre ela, Charles Briggs (2010: 49) refere -se a diferentes tipos de car- tografas de biocomunicabilidade. A biomdica, que predominaria na organizao das prticas das instituies e dos profssionais de sade, seria unidireccional e caracterizada por um fuxo de informao de sectores especializados detentores do conhecimento para sectores 214 | RAZES DE SADE partida desprovidos dela ou providos de crenas erradas e condutas desadequadas e equivocadas (ver tambm a este propsito, Fainzang, 2006; Ong et al., 1995). A contrastar com o binmio clssico autoridade mdica/passividade do doente, emergiriam outras cartografas, cen- tradas no paciente -consumidor activo e em debates de cidados na esfera pblica. semelhana dos sujeitos de classe mdia do estudo de Briggs (2010), os quais, diversamente dos de estratos sociais mais bai- xos, no se identifcavam com a cartografa biomdica (ver, para o caso portugus, Cabral et al., 2002; Cabral e Silva, 2010), tambm os nossos interlocutores se distanciam dela e no se relacionam passivamente com a autoridade biomdica, no s confrontando mltiplas fontes de informao, como integrando a evidncia que geram a partir da sua prpria experincia por exemplo, quase todos os pais contactados fzeram espontaneamente notar a ausncia de alergias nos seus flhos, em comparao com outras crianas do seu meio prximo. Como se referir adiante, porm, e ao contrrio de Briggs e Hallin (2007), que qua- lifcam estas novas cartografas como construes de tipo neoliberal e as escolhas em causa como expresses de uma orientao consumista activa, entendemos que a forma da agencialidade ensaiada por estes pais mais adequadamente caracterizada situando -os no enquanto consumidores, mas enquanto sujeitos polticos. Seja como for, por vezes nem se trata sequer da possibilidade de discutir a informao que fuiu de maneira unidireccional dos detentores do conhecimento para um pblico presumidamente ignorante. Pode tratar -se simplesmente da impossibilidade de obter informao alguma, tout court. No centro de sade quem nos confrontou foram as enfermeiras. Mas com o mais novo j tiveram uma atitude diferente. Limitaram -se a pedir para assinar a declarao, e perguntaram porqu, mas no foi como da primeira vez. Houve ali uma mudana de postura. A nossa pediatra disse -nos: A deciso vossa. Eu vacino os meus e tenho total confana, mas se vocs no esto confortveis, leiam, investiguem e tomem a vossa deciso em conscincia. No nos fez sentir mal. N, aqui temos tido muita sorte na relao com os mdicos, tanto mdicos de famlia, at obste- tra... tambm tm sido uns que nos recomendam os outros. So pessoas superabertas, explicam tudo. E reagimos muito mal a mdicos que no faam isso. Ao ponto de dizermos: No aceitamos que nos tratem como A DISSENSO VACINAL DIFUSA: CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS | 215 se fossemos uns idiotas, no faz sentido nenhum. Esto ali para nos pres- tar um servio essencial, que tem a ver com a nossa sade, e, portanto, a nossa postura tambm no lhes permitiria essa atitude. Mas as pessoas s vezes aceitam como se fosse uma coisa divina. Ns somos todos humanos, no podemos relacionarmo -nos com as pessoas como se no tivessem falhas, com ningum. Podemos dar o melhor. Temos de ter confana, mas tambm no se podem aborrecer por colocarmos questes. Isto parte dos dois lados: dos mdicos, que s vezes nos tratam como se fossemos idiotas, e depois da parte das pessoas que no questionam nada do que o mdico lhes dizem. E s vezes coisas disparatadas. Tambm as pessoas no tm responsabilidade nenhuma, delegar assim, sem procurar nada. [Me, 36 anos, 2 flhos vacinados.] Ns em relao aos mdicos nem sempre seguimos o que dizem, por exemplo, em relao aos antibiticos. E tentamos gerir a febre de acordo com os conselhos desta mdica e com o que conhecemos da criana. [Pais, 2 flhas no vacinadas.] Pode dizer -se que estes pais se relacionam com o Plano Nacional de Vacinao da mesma maneira que se relacionam com os mdicos e outros profssionais de sade, isto , como interlocutores activos que no delegam inteiramente e sem escrutnio crtico o poder de deciso sobre o seu corpo em autoridades superiores, o que comea por incluir a expec- tativa de um mnimo satisfatrio de informao por parte destas e um mdico de partilha de explicaes fundamentando as opes mdicas. Na mesma linha, relacionam -se com as vacinas tal como se relacionam com medicamentos. A aceitabilidade das vacinas apresenta, com efeito, um claro paralelismo e partilha vrios aspectos com o tipo de adeso que expressam relativamente aos medicamentos e s medicaes prescritas. E aqui a biocomunicabilidade referida por Briggs (2010) de facto uma dimenso central da auto -regulao, isto , do modo como os indivduos estruturam a autovigilncia no mbito do corpo e da sade. Eu com os mdicos em geral discuto imenso. A [flha] tem tendncia para otites, eles querem dar antibitico. Mas eu sei que se for um vrus, o antibitico no adianta nada. Mas isso eles no te dizem, isso uma coisa que eu sei. Dizem, ah, mas pode ser, preventivamente. Eu desta vez 216 | RAZES DE SADE vi com pediatras diferentes, telefonei, mais o otorrino. Cada qual disse a sua coisa, todas diferentes. E a o que que eu fao? Eu vejo e decido consoante a evoluo. Mas muito difcil. Eu no quero fazer autome- dicao, quero seguir o que dizem, porque eu reconheo que sabem mais do que eu. Sei que muito mais fcil confar e ir para casa sem pensar mais no assunto. Mas, ao mesmo tempo, tambm sei que isto tambm no d garantia nenhuma, porque tm opinies diferentes, porque h coisas que tambm no sabem. Com as crianas mais difcil gerir isto porque o teu bem mais precioso. H sempre um momento em que temos de decidir quando h opinies diferentes. Todos os dias temos de fazer uma avaliao, vamo- -nos informando. Quando tm febre uma ansiedade, temos de ir vendo. Quando que pegamos na criana e vamos para o hospital? Qual o limite? Porque s vezes mau ir com a criana doente. s vezes, confo na intuio, mas a intuio tambm se educa, uma intuio infor- mada. Esperar, tentar avaliar, ver se baixa ou no, se constante ou tem ciclos, se um comportamento normal ou no, mas agir. Mas h sempre essa ansiedade. De cada vez, avalio, falo com os mdicos. Quando foi a pneumonia, eu vi, imediatamente, que no estava bem, nem esperei. No tenho nenhuns problemas com o antibitico. A, abenoado antibitico. Agora, no tem de ser sempre, no tem de ser s porque sim, depende. Mas o dilogo com os mdicos muito difcil. Porque eles lidam com as pessoas como se elas fossem ignorantes, muitas vezes nem se do ao trabalho de explicar, uma batalha. Eu fao perguntas, quero que me expliquem, que me digam. Eu confo, mas os mdicos como qualquer outra profsso, tambm pode haver erros. Eu no tenho aquela atitude da maioria das pessoas, que acham que os mdicos so uns deuses, sabem tudo. A falta de exign- cia das pessoas tambm faz com que eles tenham essa atitude. Eu, quando estou doente e preciso de ir ao mdico, vou, consoante o que tenho. Ou tento com suplementos, eventualmente com homeopatia, conforme. Tambm leio as bulas dos medicamentos que receitam. E j me aconteceu, quando estava grvida, vi que havia muitas contra -indicaes e acabei por no tomar. [Me, 30 anos, 2 flhos no vacinados.] Mas no se trata apenas de desafar os modelos de comunicao das cartografas ofciais. Trata -se, tambm, de se reposicionarem neles A DISSENSO VACINAL DIFUSA: CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS | 217 como sujeitos e de cessarem de ser interpelados nas posies que se encontram fxadas nessas cartografas. Usamos aqui a noo de inter- pelao tal como a prope Briggs (2010: 48), isto , como a aco de assumir a posio social em que se foi situado na qualidade de desti- natrio de um determinado acto discursivo. Ora, o reposicionamento a que nos referimos, ao desarrumar as categorias, subjectividades e relaes discursivas esperadas porque pressupostas neste esquema de comunicao, susceptvel de gerar uma srie de equvocos, como aqueles a que a seguir se alude. Uma me que procurava escapar ao que considerava ser uma medicalizao excessiva do parto, recorrendo para tal a uma clnica privada (tinha esta ideia que num hospital particular, como uma pessoa pagava, podia escolher), relata assim uma sucesso de episdios de confito com o pessoal de sade. Estamos numa era em que a medicina to hiperpreventiva, a querer controlar tudo e a interferir com processos naturais, que se torna agressiva. Eu tinha um seguro de sade, portanto supostamente tinha condies para ter um parto como queria: natural, sem nada. Mas fui muito discriminada por causa disso. No tive um mdico que me acom- panhasse porque me queria provocar os partos e eu no queria (...). E tive muitos problemas por no querer epidural. Nos hospitais parti- culares pior, querem calendarizar tudo porque acham que assim controlam mais os riscos, e um parto uma coisa imprevisvel. Com epidural, se tiver de ir para cesariana mais rpido. Um mdico dizia: Como que no sculo XX possvel querer ter um flho com dor? Isso uma coisa antiquada. Mas isto no uma questo de masoquismo, que a epidural tambm anestesia os bebs, e a pessoa tem muito menos controlo num processo que tambm depende muito de si. Com a minha flha mais nova, queriam comear logo com aqueles procedimentos idiotas: deitam uma pessoa numa maca, nem deixam ir casa de banho nem nada... Eu disse, olhe, isso no (...). Depois, veio a enfermeira -chefe: Ento, no quer a epidural? Mas isso o qu? uma seita? Mas o marido que no deixa? Mas o que que a menina faz? uma falta de respeito, , mesmo, achincalharem -te, porque no perce- bem, porque acham que s ignorante. Depois da dilatao, vem com uma seringa, deste tamanho, para rebentar a bolsa de guas, que um pro- cedimento absurdo, antiqussimo, que se fazia no sculo XIX para acele- 218 | RAZES DE SADE rar os partos e que j no se usa. E, portanto estive ali a discutir, a dizer que ela no ia fazer. E ela: Mas a menina acha que o beb vai nascer com a bolsa intacta? No do crdito nenhum pessoa... Hoje em dia, nunca na vida voltaria a um particular. Depois fiz uma reclamao, porque fzeram -me uma coisa horrvel. Coseram -me a sangue -frio, foi uma coisa indescritvel. No h nenhuma justifcao para que num hospital no dem uma anestesia local, porque uma coisa a pessoa no querer a epidural, para no anestesiar o bb, outra coisa a pessoa no querer sofrer. Aquilo foi uma tortura, uma violncia. [Me, 30 anos, 2 flhos no vacinados.] Os equvocos aqui presentes decorrem, em boa medida, de a posio social dos sujeitos presumida pelos profssionais de sade num esquema de biocomunicao clssico no corresponder mais quela em que os prprios se revem e por eles assumida. Numa discordncia em que ambas as partes so levadas a dispor -se mutuamente numa escala evolutiva de progresso e acabam reciprocamente a remeter -se para o passado, o desencontro ainda mais pronunciado quando uma posio presumida como atrasada aos olhos de uma, assumida como o seu oposto pela outra. No entanto, importante sublinhar que a tendncia protagonizada por estes pais no se formula necessariamente em termos de sade e doena, sendo redutor procurar enquadr -la partida em ideologias teraputicas ou estilos de vida especfcos. Trata -se, em vez de isso, de expresses de dissenso contextual cuja forma e sentido so mais adequadamente captados e caracterizados quando colocados num quadro mais amplo, onde se ensaia uma conduta mais assertiva e par- ticipativa na gesto do corpo e da pessoa. Essa tentativa desenrola -se, assim, numa variedade de outras reas que no especifcamente a da sade. Ela integra tambm um leque de negociaes de poder e saber perante o Estado, a autoridade e o funcionamento das instituies relati- vamente a processos e decises que incidem sobre reas crticas da vida, da cidadania e da identidade individual. Do mesmo modo que estes pais confrontam activamente as instituies biomdicas para ter uma palavra a dizer quanto ao nascimento dos seus flhos (um parto mais ou menos medicalizado, com ou sem epidural, em casa ou no hospital), dispem -se tambm a enfrentar a burocracia estatal e desafam -na, se A DISSENSO VACINAL DIFUSA: CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS | 219 necessrio, em tribunal a fm de poderem nomear os seus flhos como pretendem. Sendo o nome profundamente constitutivo da identidade e da pessoa individual (ver Pina Cabral, 2008 para os ecos nominativos, a carga afectiva e as vrias referencialidades implicadas na escolha do nome), e sendo as margens de escolha neste domnio fortemente reguladas pelo Estado em Portugal (a criana apenas pode ser nomeada a partir de uma lista autorizada de nomes prprios), a capacidade de decidir neste mbito no vivida como trivial. Tivemos um problema primeiro com a [primeira flha], no que- riam deixar porque diziam que nome de rapaz [embora seja neutro no gnero]. Depois, com a [segunda], disseram que no era permitido, no constava dos nomes autorizados. E at metia um parecer de um onomasta annimo pelo meio, que usava o dicionrio de Machado como se fosse uma bblia de nomes. Eu tenho agora um processo a correr para ofcializar o registo, uma coisa um bocado caricata. Investiguei na Internet e encontrei um artigo de um professor catedrtico que dizia que isto um problema, que no h investigao sobre o nome, que foi com o salazarismo que nos nomes tradicionais portugueses fcaram sobretudo os nomes religiosos. E que no h justifcao para tirar a liberdade aos pais de darem o nome que querem, quando h milhares de excepes e quando hoje em dia h uma mistura cultural muito grande, isso j no tem sentido. Ento por enquanto o nome da minha flha no o nome ofcial... Mas senti uma opresso, no nos darem a liberdade de avaliar em pequenas coisas importantes na nossa vida, que dizem respeito nossa vida, no dos outros. [Me, 30 anos, duas flhas.] Tivemos problemas nos nomes das duas [flhas]. O que valeu foi que, como nasceram no estrangeiro, podamos pr os nomes [prprios] que quisssemos. Quando voltmos para c, tivemos de fazer o registo. O problema foi depois com o hfen no apelido delas, quisemos unir o apelido da me e do pai. Nos Estados Unidos no tivemos problema nenhum com isso, mas c tivemos de fazer um pedido porque no fazia parte da tradio portuguesa, e tivemos que explicar que j vinha do estrangeiro. [Casal, duas flhas.] 220 | RAZES DE SADE O mesmo padro emerge nas escolhas quanto escolarizao e educao das crianas. De novo, confrontam activamente aquilo que percebido e vivido como instituies rgidas, opacas e impermeveis, que respondem inadequadamente s solicitaes parentais ou que no os incluem sufcientemente. Se as suas tentativas de participao nos processos escolares ou de mera obteno de informao no so satis- fatoriamente atendidas, podem dar lugar a formas de inovao social traduzidas em variedades criativas de escolarizao e cuidado informal. Eu queria ver a escola pblica da minha rea da residncia para pr l a minha flha. Quis falar com a directora, mas no havia maneira de conseguir, disseram -me que no havia o hbito de receber os pais. Pedi para falar com a coordenadora, idem, nunca conseguia, diziam sempre que no sabiam quando estava. Pedi para ver a escola, diziam que no podia ser, que tinha de escrever e fazer um pedido de autorizao. Ento perguntei se achavam normal que eu no pudesse ver a escola onde pen- sava pr a minha flha. Perguntei se era uma priso de alta segurana: no podes ver, no podes falar, parece uma coisa impenetrvel. [Me, 34 anos, duas flhas.] Foi assim que chegou a uma escola de um outro tipo, tendo pelo caminho descoberto no s propostas educativas diversas, como tam- bm espaos onde eram acolhidas crianas no vacinadas. Esta desco- berta tinha, de resto, sido precedida de uma experincia paradomstica de guarda colectiva. Primeiro tnhamos um atelier com mais pessoas, e comemos a pr uma pessoa a tomar conta dos midos, uma creche (...). Depois, tambm vimos que no obrigatria a escola, pode ser ensino domstico, mas as pessoas no sabem. Na Internet descobrimos uma escola no Porto, no bem ensino domstico porque mesmo uma escola, uma escola diferente mas eles at punham a lista de profsses dos pais para se ver que no eram pessoas marginais, e descobrimos que tambm no vacinavam os midos. [Me, 34 anos, duas flhas.] Ando procura de uma escola para a minha flha [em Braga], mas o que vi at agora no me satisfaz. Estamos a pensar com mais pessoas em pr de p uma escolinha domstica. [Me, 33 anos, 1 flho.] A DISSENSO VACINAL DIFUSA: CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS | 221 Alguns destes pais organizam -se para criar escolas e meios de guarda de crianas que lhes ofeream mais confana formando associaes, cooperativas ou outras estruturas cvicas (embora ofcialmente possam declarar que as crianas so escolarizadas em ensino domstico), e em que possam, em maior grau e mais directamente, tomar parte nas escolhas educativas no que toca a mtodos, pedagogia, alimentao, actividades e outras orientaes. No por acaso, estas so tambm escolas onde as crianas no vacinadas so aceites sem declarao mdica, ou dispensando a apresentao desse requisito exigido por outras escolas. Entrevistmos um membro de uma das quatro famlias fundadoras de uma destas escolas na regio de Lisboa, onde vrios dos pais que contactmos optaram por colocar os flhos. Tnhamo -nos conhecido numa escola Waldorf, uma escola alter- nativa. Havia coisas boas o contacto com a natureza, com materiais naturais, a ateno ao lado fsico, a actividade fsica e outras menos boas eram muito fundamentalistas, pedagogicamente e noutras coisas tambm: a ns, o lado espiritual e mstico passa -nos um pouco ao lado. Mas tambm no estvamos satisfeitos com a experincia que tnhamos tido em escolas convencionais. E ento um grupo de pais resolvemos sair, mas no queramos separar os midos que eram amigos. Alugmos uma casa, contratmos uma professora, juntou -se uma me que era cozinheira e depois foi -se juntando mais um pai, um amigo, um vizinho, e aquilo que comeou com 9 crianas, para ser um stio de confana, de pessoas conhecidas, foi crescendo e o espao foi fcando pequeno. Apresentmos um projecto num stio aberto a projectos culturais e fzemos este para uma escolinha para os nossos flhos. H duas grandes razes que levam os pais a trazer os flhos para aqui: uma o espao, o contacto com a natureza, o respeito pelo ambiente, a alimentao vegetariana, de agricultura biolgica. Tambm no nos importamos que as crianas no sejam vacinadas. Se no obrigatrio, por que que as escolas fazem essa exigncia? S perguntamos na fcha de inscrio se seguiram o PNV e se vacinada contra o ttano ou no, para o caso de haver um acidente e sabermos como reagir. A segunda razo ser um projecto gerido por pais. Isso d um nvel de confana grande. Os pais tm uma palavra a dizer, no um gestor a gerir aquilo, sua maneira ou para dar lucro. E sentimos que so quase 222 | RAZES DE SADE todos nossos flhos. Temos um tipo de pais prximos no estilo de vida, nas preocupaes com a natureza, a sade. Depois h outros que chegam por outras vias, por conhecidos e amigos, e gostam do espao. s vezes chegam aqui pessoas superconvencionais, que ns pensamos que no se vo adaptar, mas no. Desde que a escola seja recomendada por algum de confana... Era o que queriam, um stio de confana. E agora tam- bm temos pais do Norte, de Setbal, Sintra, de vrios stios, que vm ter connosco e perguntar como que fzemos, o oramento, as autorizaes, etc., para comearem tambm projectos deles. Foi como ns fzemos com uma escola do Porto. A fomos ns ver como que eles fzeram. Vrios outros pais sublinharam a variedade quer de vias de chegada e motivos da escolha, quer dos estilos de vida e opes. Gosto da escola porque no uma redoma desligada do mundo. H pais de todos os tipos, tendncias ideolgicas e flosofas de vida, mais ou menos convencionais, h advogados, jornalistas, professores, etc., no uniforme. H opinies diferentes e confrontos de vises, s vezes at fortes, sobre as orientaes e as coisas da escola nas reunies de pais. [Pai, 54 anos, duas flhas.] A propsito destas divergncias, perguntmos se elas no envolve- riam tambm receios associados coexistncia de crianas com dife- rentes estatutos vacinais. Os pais com crianas no vacinadas (parcial ou integralmente) responderam de acordo com a perspectiva avanada em baixo por um dos membros fundadores da escola. Aqueles que haviam optado por vacinar os flhos tomavam, neste contexto, certas precaues para no porem em risco os colegas no imunizados. Alguns pais inicialmente levantaram a questo de as crianas no vacinadas poderem representar um risco, mas depois ns explicmos que se a questo se colocasse, era ao contrrio: os no vacinados que corre- riam riscos, no os vacinados, que esto protegidos. Tambm avismos os pais que vacinarem os flhos com vrus activo, para no levarem essas crianas escola, porque podem contaminar outros. O meu flho recebeu a vacina da plio quando ainda era dada com o vrus activo. Eu no o levei escola durante uma semana porque sei que havia l crianas que no eram vacinadas, elas podiam apanhar. A DISSENSO VACINAL DIFUSA: CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS | 223 Na ponderao das opes individuais em matria de vacinao, a questo da coexistncia coloca -se a estes pais no s em termos con- cretos, a propsito de colectivos restritos como a escola frequentada pelos flhos, mas tambm em termos de sade pblica, onde se jogam os princpios da liberdade individual e da segurana colectiva. Isto agora tambm vacinas para coisas to banais, que ns tnha- mos em pequenos sei l, a varicela , que realmente uma pessoa interroga -se. Mas depois tambm, por outro lado... Em casos em que h uma questo de responsabilidade social... Por exemplo, a rubola. Temos uma vizinha que est grvida. Se h um mido no vacinado por perto, com rubola, e se ela apanha... Eu tambm no gostava, se estivesse gr- vida e depois houvesse um mido ao p de mim com rubola... Tambm, bolas. Isso foi uma das coisas que nos fez equacionar [vacinar os flhos, o que acabaram por fazer, aps uma opo no sentido inverso]. [Me, 36 anos, dois flhos.] Porm, como dois outros casais que optaram pela no -vacinao atestam, a narrativa social do risco varivel e a margem de manobra entre aqueles princpios decidida de maneira mais ou menos nego- ciada em funo do contexto, envolvendo, por exemplo, circunstncias excepcionais como surtos epidmicos ou a evoluo de factores como a imunidade de grupo. Houve um mdico que nos dizia: Pois, vocs benefciam do chapu- -de -chuva dos outros, que protege os vossos. Outra pessoa disse -nos: As vossas pem em risco os outros. E ns a dissemos, no, porque os outros so vacinados, antes pelo contrrio, as nossas que podem apanhar. Se houver epidemias, claro que temos de ver as coisas de outra maneira. Porque esta opo de no vacinar s vivel enquanto a maioria das crianas forem. Por isso no se pode ser partida contra as vacinas. Isto tem de ser uma coisa dinmica. Agora, no se vai obrigar a vacinar em todas as circunstncias. Se de repente for preciso por uma questo de sade pblica, d -se desde que no seja acabadinho de nascer e no for tudo ao mesmo tempo de repente... 224 | RAZES DE SADE Consideraes fnais No mbito da variao de percepes e prticas em que se coloca a questo da aceitabilidade das vacinas, deparmo -nos com uma ten- dncia cuja forma e sentido procurmos caracterizar tendo em conta a sua relativa transversalidade e a sua inscrio em transformaes mais amplas que se desenham no Portugal contemporneo. Tal ten- dncia no , de facto, localizvel numa cena social especfca, no vin culvel a quadros culturais de cariz alternativista, nem, ao contrrio do constatado noutros pases, se constitui na sua maioria em relao a controvrsias cientfcas especfcas em torno de determinadas vacinas ou questes vacinais isto , as vicissitudes, incertezas e riscos que esta tcnica de imunizao possa acarretar para corpos especfcos com trajectrias de sade particulares (ver Poltorak, Leach e Fairhead, 2004 e Moulin, neste volume). Mais do que isso, embora participe de uma reconfgurao dos investimentos na gesto do corpo e da sade, assim como de uma ampla recomposio dos universos teraputicos no sentido de um maior pluralismo e eclectismo (Lopes, 2010), em que no mesmo passo se alargam as margens de autonomia pessoal, pode at nem formular -se estritamente em termos de risco, sade e doena. Na verdade, a administrao do corpo e da sade no seno um dos domnios onde um mesmo padro se manifesta, sendo nessa lgica comum que nos parece encontrar -se, mais do que a sua contextualiza- o, o cerne do seu sentido e a especifcidade da sua forma. Foi nessa perspectiva que procurmos tambm ver ao lado em termos analticos, isto , no circunscrevermos partida o nosso enfoque ao mbito da sade e da gesto do risco. De vrios modos, situando -os como sujeitos polticos (ver Fainzang, neste volume) que a nosso ver podem ser caracterizadas mais de perto as perspectivas, condutas e prticas ensaiadas por estes pais tanto no mbito da sade, como no da educao e da escolarizao, da economia e de outros ainda, onde protagonizam uma agencialidade mais activa face a variadas tutelas, instncias burocrticas ou cartografas clssicas de comunicao. Esboam assim um diferente quadro de participao poltica em vrios domnios. A relao com as instituies biomdicas apenas um destes domnios. E a relao com a vacinao apenas um dos aspectos deste quadro no mbito biomdico. A DISSENSO VACINAL DIFUSA: CORPO, PESSOA E SUJEITOS POLTICOS | 225 As mudanas no envolvimento com a vacinao em Portugal so, portanto, coerentes e caminham lado a lado com formas emergentes de uma cidadania mais assertiva que desafam um poder regulador estatal sobre o corpo e a pessoa vivido como demasiado autoritrio, distante e opaco. H porm que no identifcar tais mudanas com quaisquer aspiraes de cariz neoliberal (Briggs e Hallin, 2007; Briggs, 2010) de retraco do papel do Estado na sade ou na educao, por exemplo. Bem pelo contrrio, as insufcincias do Estado tendem a ser deploradas e no manifesto a priori ideolgico algum a favor de uma maior aposta no sector privado. Os servios pblicos so, em regra, uma primeira escolha entre estes pais. Aquilo a que se aspira , em vez disso, mais espao para a escolha, participao e agencialidade individual dentro dos mbitos regulados pelo Estado. Nesse sentido, do mesmo modo que nos pareceu prescindvel referirmo -nos agencialidade propriamente poltica destes pais situando -os como consumidores (ver acima), tambm preferimos evitar a seu propsito a crescente ambiguidade do campo semntico da noo anglo -americana de empoderamento (empowerment), em virtude de algumas das conotaes instrumentais que veio a assumir. Embora tenha surgido no contexto dos movimen- tos cvicos pelo acesso a uma cidadania plena, a sua extenso rea da sade veio associ -la ao discurso de responsabilizao do cidado pela prpria sade, sendo o poder adquirido em resultado de mais informao tido por desejvel sobretudo na medida em que potencia o controlo pessoal sobre os factores que atingem essa mesma sade ou propiciam uma vida saudvel (ver Nogueira e Remoaldo, 2010: 27). No nos parece redutvel a essa mera dimenso utilitria a noo de poder em jogo na conduta destes pais. Se de facto a vacinao est radicada nas relaes de poder e auto- ridade entre o Estado, a cincia e os cidados (Moulin, 1996; 2007), ento esta forma de dissenso inteiramente coerente com a forma de consentimento caracterizada neste volume por Mnica Saavedra, pois constri -se segundo as mesmas linhas, mas no seu oposto simtrico. Os utilizadores sobre os quais o poder mdico e a aco disciplinar se exercem mais intensamente e autoritariamente nos centros de sade que estudou so aqueles com menor capital escolar e econmico e, em geral, posicionados de maneira mais desfavorvel na estrutura de classes. So estes que exprimem uma aceitao mais passiva da norma 226 | RAZES DE SADE e daqueles que a administram. certo que a face plana do consenso recobre uma multiplicidade de matizes, sentidos e motivaes, irre- gularidades, convenincias e prioridades pessoais. E que na avaliao das prioridades quotidianas os pais no deixem de ponderar eles prprios a maior ou menor vulnerabilidade circunstancial da criana mostra bem que estes expressam uma negociao prtica dos limites da hegemonia e, sobretudo, do domnio das instituies. Mas, mesmo que os modos, momentos e circunstncias em que a vacinao ocorre possam ser desafados, tais rugosidades nas prticas vacinais no so articuladas como crtica nem pem em causa a aquiescncia passiva perante a vacinao em si. No caso dos pais por ns entrevistados, no se predispem a con- testar as vacinas por serem mais esclarecidos ou por possurem partida mais e melhor informao do que aqueles utentes, mas porque, diversamente deles, se questionam activamente sobre elas e, ao faz- -lo, no encontram nas instituies de sade um quadro que acolha esse questionamento e os auxilie a navegar pela informao que pro- curam por sua conta. Do mesmo modo, no necessariamente por se pautarem partida por um estilo de vida alternativo que os flhos so encaminhados para espaos escolares fora dos circuitos ofciais. porque estes circuitos no acolhem a sua interpelao activa e so impermeveis a ela. A dissenso pois aqui menos uma posio de partida do que um ponto de chegada, menos um estado do que um processo, e assenta menos num trajecto individual do que na dinmica de uma relao. assim a um nvel analtico mais amplo que a resistncia, objeco ou hesitao em torno da vacinao podem ser percebidos como o reverso do consenso, mesmo que, considerado a um nvel mais espe- cfco, esse consenso revele variedade, irregularidade e desigualdade os quais caracterizam tambm a dissenso. Seja como for, nas suas formas e sentidos, a produo do consenso e da dissenso em relao aceitabilidade vacinal parecem aqui dispor -se entre si como dois lados de uma mesma moeda. 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