Arch Bronconeumol.

2013;49(12):529533
www. ar chbr onconeumol . or g
Artculo especial
Atencin integral a pacientes con esclerosis lateral amiotrca: un modelo
asistencial
Maria Rosa Gell
a,
, Antonio Antn
a
, Ricardo Rojas-Garca
b
, Carmen Puy
a
y Jesus Pradas
b
, en representacin de todo el grupo interdisciplinario
a
<org>Departamento de Neumologa</org>, <addL>Hospital de la Santa Creu i Sant Pau</addL>, Barcelona, Espana
b
<org>Unidad de Enfermedades Neuromusculares</org>, <addL>Servicio de Neurologa, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau</addL>, Barcelona, Espana
i nformaci n del art culo
Historia del artculo:
Recibido el 23 de octubre de 2012
Aceptado el 28 de enero de 2013
On-line el 26 de marzo de 2013
Palabras clave:
Esclerosis lateral amiotrca
Equipo interdisciplinar
Modelo de atencin
Equipo de enfermera domiciliaria
Ventilacin mecnica domiciliaria
In-Exuator
Traqueostoma
Gastrostoma percutnea
r e s u m e n
La esclerosis lateral amiotrca (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que se
maniesta por debilidad muscular y produce dicultades progresivas de movilizacin, comunicacin,
alimentacin y, en ltima instancia, respiracin, creando una dependencia creciente de familiares y de
otros cuidadores. La manera ideal de afrontar los problemas derivados de la enfermedad y las decisiones
necesarias es a travs de equipos multidisciplinarios. Los objetivos fundamentales de estos equipos son
optimizar la atencin mdica, facilitar la comunicacin entre los miembros del equipo y consecuente-
mente mejorar la calidad asistencial. En nuestro centro tenemos una larga experiencia en la atencin a
pacientes con ELA a travs de un equipo interdisciplinario cuya pretensin es asegurar la correcta asisten-
cia del paciente desde el hospital hasta el propio domicilio. En este artculo mostramos los componentes
del equipo, sus funciones y nuestro modo de trabajo.
2012 SEPAR. Publicado por Elsevier Espaa, S.L. Todos los derechos reservados.
Comprehensive Care of Amyotrophic Lateral Sclerosis Patients: A Care Model
Keywords:
Amyotrophic lateral sclerosis
Interdisciplinary team
Care model
Home nursing team
Home mechanical ventilation
In-Exufator
Tracheostomy
Percutaneous gastrostomy
a b s t r a c t
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a devastating neurodegenerative disease that presents with muscle
weakness, causing progressive difculty in movement, communication, eating and ultimately, breathing,
creating a growing dependence on family members and other carers. The ideal way to address the
problems associated with the disease, and the decisions that must be taken, is through multidisciplinary
teams. The key objectives of these teams are to optimise medical care, facilitate communication
between team members, and thus to improve the quality of care. In our centre, we have extensive
experience in the care of patients with ALS through an interdisciplinary team whose aim is to ensure
proper patient care from the hospital to the home setting. In this article, we describe the components of
the team, their roles and our way of working.
2012 SEPAR. Published by Elsevier Espaa, S.L. All rights reserved.
Introduccin
La esclerosis lateral amiotrca (ELA) es una enfermedadneuro-
degenerativaquesecaracterizapor laprdidaprogresivayselectiva
de las neuronas motoras de la corteza y del tronco cerebral, as
como de la mdula espinal. El pronstico es fatal, con una supervi-
vencia media de entre 3 y 5 a nos desde el inicio de los sntomas
1,2
.

Autor para correspondencia.

Correo electrnico: mguellr@santpau.cat (M.R. Gell).
En Catalu na se estima que la incidencia anual de la enfermedad
es de 1,4/100.000 habitantes, y la prevalencia es de 5,4/100.000 ha-
bitantes
3
.
Los pacientes con ELA presentan numerosos y complejos pro-
blemas en el curso de la enfermedad, como los respiratorios y los
de comunicacin y nutricin
4-9
. En este sentido, pueden distin-
guirse 3fases sucesivas que a menudo se superponen. La primera
fase comprende el periodo de tiempo necesario para alcanzar un
diagnstico lo ms denitivo posible. En la segunda, el paciente
y su familia deben adaptarse a las incapacidades que la enferme-
dad va produciendo de forma ineludible y progresiva. A lo largo de
0300-2896/$ see front matter 2012 SEPAR. Publicado por Elsevier Espaa, S.L. Todos los derechos reservados.
http://dx.doi.org/10.1016/j.arbres.2013.01.013
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esta fase deberan discutirse, en la medida de lo posible, las deci-
siones que ser necesario tomar respecto a temas tan importantes
como la nutricin enteral por sonda de gastrostoma y la ventila-
cin mecnica, especialmente invasiva a travs de traqueotoma.
En la tercera fase, o fase terminal, es crucial tratar de mantener el
bienestar y la dignidad de los pacientes, lo que impone una actitud
clara y consensuada con el paciente y su familia sobre el tipo de
medidas teraputicas a adoptar.
Las consecuencias de la enfermedad determinan graves proble-
mas de adaptacinpara el paciente y sus familiares. Las dicultades
progresivas de movilizacin, comunicacin, alimentacin y respi-
racin producen una dependencia creciente del paciente y generan
costes elevados que se reejan en la economa familiar y en el
sistema sociosanitario.
La ausencia de un tratamiento curativo no excluye la posibilidad
de mejorar la supervivencia yla calidadde vida de los pacientes yde
sus familias mediante la aplicacin de medidas teraputicas como
la ventilacin mecnica invasiva o no invasiva o la colocacin de
sonda de alimentacin, as como el apoyo psicolgico
6,10-15
.
La manera ideal de afrontar la enfermedades a travs de equipos
interdisciplinarios hospitalarios conel apoyoexternode equipos de
medicina primaria y de asociaciones de pacientes y familias.
Enlneas generales estos equipos pretendenofrecer una asisten-
cia global y conjunta de los distintos profesionales que intervienen
en el cuidado de los pacientes con ELA. Existen diversos mode-
los asistenciales. En general, los equipos integran los neurlogos
y neumlogos, as como los profesionales de enfermera, siotera-
pia y trabajo social. Este equipo de profesionales expertos se podr
ampliar ms o menos, en funcin de los recursos de cada centro,
con otros miembros tales como terapeutas ocupacionales, cardi-
logos, psiclogos, otorrinolaringlogos, etc., o incluso, en algunos
casos, ofreciendo asistencia domiciliaria.
Los objetivos fundamentales de estos equipos son: a) optimizar
el tratamiento y el seguimiento; b) reducir los desplazamientos;
c) mejorar la comunicacin entre los diversos especialistas del
equipo, con el enriquecimiento mutuo que ello supone, facilitando
las decisiones rpidas, y d) mejorar la calidad de vida y la supervi-
vencia de los pacientes.
Este modelo asistencial interdisciplinar ofrece, por lo tanto,
grandes ventajas sobre el modelo convencional de la visita indivi-
dual y separada con cada profesional, en distintos das y con escasa
comunicacinentrelos distintos responsables del pacienteconELA.
Existenexperiencias enunidades multidisciplinarias, algunas de
ellas de nuestro entorno
16-20
. Los mayores benecios conseguidos
con estos equipos son la mejora en la calidad de vida y una opti-
mizacin de los recursos sanitarios. Estas unidades, a pesar de no
modicar la evolucin neurolgica de la enfermedad, favorecen un
cuidado ms global de los pacientes e incluso pueden incrementar
su supervivencia
20
.
El objetivo del presente trabajo es mostrar la organizacin de
un equipo interdisciplinario y bien consolidado para la asistencia
de pacientes con ELA.
Metodologa de trabajo
Inicios del grupo de trabajo
El servicio de Neurologa del Hospital de la Santa Creu i Sant
Pau de Barcelona tiene una Unidad de Enfermedades Neuro-
musculares que es de referencia en la atencin de los pacientes
con ELA en nuestra zona. Desde nales de los a nos noventa, los
neurlogos de dicha unidad remitan estos pacientes a la consulta
externa de Neumologa cuando sospechaban una alteracin respi-
ratoria ligada a la enfermedad. En el a no 2000 se decidi iniciar un
trabajo conjunto, con reuniones peridicas de ambos equipos para
analizar la evolucin de los pacientes con afectacin respiratoria
y adoptar actitudes consensuadas. Sin embargo, estos pacientes
seguan controles separadamente en la consulta de Neurologa y
Neumologa.
En 2004 pusimos en marcha la Consulta Interdisciplinaria de
ELA, en la que los pacientes son atendidos de forma simultnea o
escalonada por los diferentes especialistas durante una ma nana en
el mismo servicio (consulta externa de Neurologa).
Componentes del grupo y funciones
El ncleo central del grupo est constituido por 2neurlogos,
3neumlogos, una sioterapeuta, una enfermera hospitalaria,
2enfermeros para atencin domiciliaria, una mdico rehabilita-
dora, una logopeda, una dietista-nutricionista y una trabajadora
social. Todos ellos estn directamente implicados en la consulta y
colaboran activamente y en equipo. Cada miembro tiene una fun-
cin determinada y especca, tal como se muestra en la tabla 1.
Adems, todos colaboran conjuntamente en la toma de decisiones
tales como el inicio de la ventilacin mecnica domiciliaria (VMD),
la necesidad de cambio de dieta o la colocacin de una sonda de
gastrostoma percutnea (GP). En el momento de plantear estas
decisiones, consensuadas con el paciente y la familia, se organiza
una reunin en la consulta con los especialistas ms directamente
implicados. As, la decisin de iniciar VMD invasiva o no invasiva la
planteanel neumlogoconel neurlogo. Ante la necesidadde hacer
un cambio de dieta o la colocacin de una GP, intervienen tambin
la logopeda y la nutricionista. Cuando hay que tomar una deci-
sin sobre temas de rehabilitacin general o respiratoria, o sobre la
necesidad del uso de sistemas especcos de eliminacin de secre-
ciones (IN-Exuattor), intervienen tambin la rehabilitadora y la
sioterapeuta.
Cuando es necesario un ingreso para adaptacin a la VMD el
responsable directo es el neumlogo, y si es para colocacin de GP,
lo son el neumlogo o el neurlogo, dependiendo de si existe o no
riesgo respiratorio; sin embargo, todos los miembros del equipo
conocen y colaboran en la decisin.
Existe un equipo de consultores adicionales que colabo-
ran con el equipo cuando es preciso. En este equipo hay un
digestlogo/endoscopista y el equipo de radiologa interven-
cionista que intervienen en la colocacin y seguimiento de los
pacientes que requieren GP. Se decide uno u otro equipo en funcin
de la situacin del paciente. En los pacientes con VMD o riesgo
respiratorio por la sedacin suele preferirse la colocacin de la
GP por va radiolgica. El equipo de medicina paliativa da consejo
y soporte en las decisiones al nal de la vida. Otros especialistas
colaboran en funcin de las necesidades, tales como psiquiatras,
cardilogos, dermatlogos, etc.
Finalmente, existe una comunicacin uida con equipos de
apoyo externo, tales como: a) equipos de medicina primaria;
b) equipos para la atencin domiciliaria de pacientes frgiles,
denominados PADES (Programa dAtenci Domiciliria i Equips de
Suport)
21
; c) sistemas alternativos y aumentativos de comunica-
cin: UTAC(Unitat de Tcniques Augmentatives de Comunicaci) yCVI
(Centre de Vida Independent); d) equipo de ayudas tcnicas (Sirius),
y e) compa nas de terapias domiciliarias. Con ellos se contacta en
funcin de las necesidades de cada paciente.
Los equipos de medicina primaria y de PADES puedenocasional-
mente asistir a las reuniones o sesiones del equipo para coordinar
esfuerzos anteunasituacindifcil, peroengeneral lacomunicacin
es a travs del equipo de enfermera domiciliaria.
Mtodo de trabajo
Pacientes
Los pacientes con sospecha diagnstica de ELA son remitidos
a la Unidad Neuromuscular para estudio y seguimiento desde el
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Tabla 1
Componentes del equipo y sus funciones
Componente
del equipo
Funciones especcas
Neurlogo/a - Direccin del proceso de diagnstico de la
enfermedad
- Comunicacin del diagnostico y de las
opciones teraputicas
- Seguimiento de la evolucin neurolgica
- Prescripcin del tratamiento etiopatognico
y sintomtico
- Responsabilidad directa durante los ingresos
en sala de Neurologa
- Responsable nal de las decisiones
consensuadas con el paciente
Neumlogo/a - Evaluacin y seguimiento respiratorio
- Prescripcin y seguimiento de tratamientos
especcos (OCD, VMD, Cough Assist)
- Responsabilidad directa en el ingreso del
paciente para adaptacin VMD/otras terapias
- Cambio de cnulas de traqueostoma
Rehabilitador/a - Valoracin funcional y de las necesidades
teraputicas
- Valoracin instrumental de la deglucin
- Control de la salivacin (instilacin de Botox,
frmacos, etc.)
- Valoracin y prescripcin ortopdica
Fisioterapeuta
respiratorio
- Educacin, adaptacin y seguimiento del
paciente con VMD
- Fisioterapia respiratoria y general
- Conexin con equipos extrahospitalarios
de rehabilitacin
Logopeda - Evaluacin clnica de los trastornos del habla
y la deglucin
- Tratamiento rehabilitador de los trastornos
del habla y deglucin
- Orientacin y consejo en relacin con los
sistemas de comunicacin
Enfermero/a de
respiratorio hospital
- Educacin y cuidados de enfermera del
paciente
- Realizacin de pruebas de funcin pulmonar
in situ
- Ayuda en los cambios de cnula de
traqueotoma
Dietista/Nutricionista - Evaluacin y seguimiento del estado
nutricional
- Adaptacin de la alimentacin a los
requerimientos energtico-nutricionales
- Prescripcin de suplementos nutricionales
orales
- Prescripcin y seguimiento de la nutricin
enteral domiciliaria
Equipo enfermera
a domicilio
- Optimizacin de la ecacia y el confort de la
VMD y otros tratamientos. Educacin
- Identicacin y valoracin en el domicilio de
los problemas del paciente y de su familia
- Cambios de cnulas de traqueostoma o PG
- Adaptacin a VNI y sistema mecnico de
eliminacin de secreciones en domicilio
- Coordinacin y colaboracin con los equipos
de apoyo externo en la asistencia
Trabajador/a social - Evaluacin de la situacin social del paciente
y su entorno
- Orientacin y tratamiento de los problemas
sociales
OCD: oxigenoterapia continua domiciliaria; PG: sonda de gastrostoma; VMD: ven-
tilacin mecnica domiciliaria; VNI: ventilacin no invasiva.
propio hospital, desde el rea sanitaria y desde el resto de Catalu na.
En muchas ocasiones se solicita especcamente una segunda opi-
nin, y eneste caso los pacientes puedenproceder tambinde otras
comunidades autnomas.
Nuestro grupo controla activamente entre 50 y 75 pacientes,
considerando las prdidas y la inclusin de entre 15 y 25 nuevos
pacientes.
Consulta inicial
La consulta inicial se hace antes de incluir al paciente en la con-
sulta interdisciplinaria. La realiza un neurlogo, y en ella se llevan
a cabo la historia clnica, la exploracin neurolgica y las pruebas
complementarias necesarias para el diagnstico diferencial y para
establecer el diagnstico de ELA. Si los datos clnicos sugieren el
diagnstico de ELA, el paso siguiente es la realizacin de un exa-
men de electromiografa (EMG) por parte del mismo neurlogo.
Dicho examen se practica dentro de las 2semanas siguientes. La
principal nalidad del estudio electrosiolgico es descartar otras
etiologas que puedan justicar los hallazgos clnicos y semiolgi-
cos. Si el examendeEMG es compatibleconel diagnstico, serealiza
el estudio etiolgico, que comprende analtica (hematologa, bio-
qumica, microbiologa e inmunologa), tcnicas de neuroimagen
(RMcerebral y/o medular) y, encasos especcos, biopsia muscular,
puncin lumbar y estudio gentico molecular.
Comunicacin del diagnstico
Una vez completado el estudio inicial y conrmado el diagns-
tico, el paso siguiente es la realizacin de una visita del neurlogo
con el paciente y su familia, si este es el deseo del paciente, con
tiempo suciente y sin interrupciones.
En esta consulta se comunica el diagnstico y se explican las
caractersticas de la enfermedad. La explicacin debe ser clara, con
un lenguaje sencillo y comprensible, evitando utilizar tecnicismos.
El paciente debe tener la oportunidad de realizar todas las pregun-
tas que crea necesario y estas deben ser contestadas con claridad.
El neurlogo debe asegurarse de que el paciente ha comprendido
toda la informacin. A continuacin se expondrn las opciones
teraputicas y las posibilidades de participar en ensayos clnicos
o diferentes estudios.
Posteriormente, se comenta con el paciente y la familia la
conveniencia de realizar un documento de voluntades anticipadas.
Esta cuestin se aborda de nuevo en las visitas sucesivas, y muy
especialmente en el momento en que se plantea una actitud tera-
putica como el inicio de la ventilacin mecnica o la colocacin
de una sonda de alimentacin.
Al nalizar, se informa que a partir de ese momento el tra-
tamiento y el seguimiento se realizarn a travs de la consulta
interdisciplinaria.
Valoracin respiratoria, de la disfagia, del habla y de la nutricin
Actualmente se realizan desde el momento en el que el paciente
se incluye en la consulta interdisciplinar.
El neumlogo realiza la valoracin respiratoria inicial con la
historia clnica, la exploracin fsica, una radiologa de trax, una
radioscopia torcica para valorar la movilidad diafragmtica y un
estudio de funcin pulmonar que incluye espirometra, volme-
nes pulmonares, presiones respiratorias mximas, gases arteriales
ypico-ujodelatos. Adems serealizaunestudiodepulsioximetra
nocturna en el domicilio del paciente.
La rehabilitadora realiza una valoracin de la afectacin motora,
de la capacidad de marcha, de la manipulacin, del nivel de depen-
dencia y de la necesidad de ayudas tcnicas con la nalidad de
sustentar la calidad de vida y mantener el mayor grado de auto-
noma.
La logopeda lleva a cabo una evaluacin inicial del habla y de
la deglucin y da estrategias y orientaciones para optimizar la
comunicacin y asegurar una buena nutricin sin riesgos de bron-
coaspiracin.
La dietista-nutricionista realiza una valoracin clnica, inci-
diendo en el aspecto diettico (hbitos alimentarios, capacidad de
deglucin, dicultades motoras para el manejo de utensilios, carac-
tersticas del entorno), se lleva a cabo una evaluacin diagnstica
nutricional inicial (parmetros antropomtricos y bioqumi-
cos) y se calculan los requerimientos energticos-nutricionales
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considerando la ingesta espontnea. Finalmente, se indican reco-
mendaciones dietticas para la optimizacin de la composicin
cualitativa y cuantitativa de la alimentacin del paciente. Segn
el tipo y la gravedad de la disfagia se realiza una adaptacin de la
textura de la dieta.
Consulta interdisciplinaria
Se realizan 2 consultas interdisciplinarias, el segundo y el cuarto
jueves de cada mes. Los pacientes son visitados cada 2-4 meses en
funcin de la evolucin de la enfermedad.
El mismo da de la visita, antes de atender a los pacientes se
realiza una sesin clnica a la que asisten todos los miembros del
equipo y en ella se presentan los enfermos que van a ser visitados
en ese da, se discute sobre su situacin clnica y se acuerda si es
necesario afrontar alguna problemtica concreta o tomar alguna
decisin importante, tales como la VMD o la colocacin de una GP.
Si algn paciente se encuentra imposibilitado para la asistencia a
las visitas, el equipo de atencin domiciliaria plantea las cuestiones
que pudiesen ser subsidiarias de una toma de decisiones conjunta.
Los pacientes son atendidos en la consulta externa de forma
simultnea o escalonada a lo largo de toda la ma nana. La consulta se
realiza en 3 despachos de la consulta externa del servicio de Neuro-
loga. El equipo de atencin directa lo forman los 2 neurlogos, uno
de los 3 neumlogos (que se alternan cada mes), la rehabilitadora,
la logopeda, la dietista-nutricionista, una enfermera de respiratorio
(que realiza la educacin y las pruebas de funcin pulmonar y gases
arteriales in situ) y una sioterapeuta de respiratorio (que tambin
se encarga de la supervisin del programa de sioterapia general).
En funcin de las necesidades del paciente se prioriza el orden de
la visita y el tipo de atencin.
Durante la tarde de la segunda consulta mensual, de forma
peridica, se realiza una sesin conjunta donde se comenta algn
tema monogrco, se presentan posibles protocolos clnicos o se
acuerdanactitudes frente al manejode la enfermedad. Aesta sesin
asisten todos los integrantes del equipo, adems de algunos de
los consultores y a menudo algunos de los miembros de soporte
externo, por ejemplo en los casos que se solicita la asistencia del
equipo de medicina primaria o del PADES.
Atencin domiciliaria
Un punto importante a destacar dentro del equipo interdis-
ciplinario es el papel de soporte que el equipo de enfermera
domiciliaria da a estos pacientes. El equipo est constituido por
2enfermeros que forman parte del servicio de Neumologa del hos-
pital y estn en contacto directo con el equipo de neumlogos y,
si es necesario, con el resto de miembros del equipo interdiscipli-
nar, de manera que pueden resolver muchos problemas evitando
desplazamientos que podran ser intiles y dicultosos. Adems
de atender las situaciones urgentes, realizan visitas rutinarias con
una periodicidad que vendr marcada por las necesidades de cada
paciente.
Entre sus actividades estn: a) revisar los sistemas de venti-
lacin, realizar cambios si es preciso de ventilador, de modo de
ventilacin o de parmetros y tratar todas las complicaciones deri-
vadas de la ventilacin, adems de tener un contacto directo con
las compa nas de terapias domiciliarias; en casos muy seleccio-
nados realizan adaptacin a ventilacin no invasiva (VNI) o al
equipo mecnico de tos asistida en el domicilio; b) cambiar las
cnulas de traqueostoma y las sondas de GP cuando es preciso;
c) atender las situaciones agudas, como infecciones respiratorias u
otras causas de agudizacinrespiratoria, yd) enel casode pacientes
muy frgiles, intentar evitar traslados y atender todas las posibles
complicaciones en el domicilio. En este caso tambin se contacta
con el equipo de PADES para iniciar un seguimiento conjunto y un
tratamiento paliativo, si est indicado.
Todos los cambios de modos de ventilacin, parmetros, inter-
fases, as como las situaciones de agudizacin, se consensan con el
equipo de neumlogos de la unidad de ventilacin con quien estn
en comunicacin continua y abierta a travs de un telfono mvil
profesional. El equipo de enfermera facilita la prescripcin de la
medicacin oral, pero en el caso de precisar tratamiento intrave-
noso no lo administran, sino que se plantea un traslado al hospital
para ingreso. La valoracin del paciente por parte del equipo de
enfermera es fundamental para decidir cundo es necesario un
traslado al hospital, y, si es necesario, acompa nan al paciente.
Una limitacin de este equipo es su horario de atencin: de 8
de la ma nana a 5 de la tarde, de lunes a viernes. En las horas no
laborales el paciente puede contactar con el mdico de guardia de
Neumologa.
Adems, por razones logsticas, nicamente pueden atender a
los pacientes del rea metropolitana de Barcelona. Los pacien-
tes de fuera de la ciudad que tienen una gran complejidad (p. ej.,
traqueotoma) disponen del telfono y del correo electrnico del
equipo de enfermera domiciliaria y de la sala de Neumologa, de
manera que pueden contactar con el equipo de respiratorio en
todo momento. Antes del alta de la sala de Neumologa, se con-
tacta con el equipo que llevar el control del paciente, tanto si
es de medicina primaria o PADES, y se le facilita un telfono de
contacto. En alguna ocasin se acompa na al paciente al alta y se
organiza una reunin en el domicilio del paciente con los equi-
pos que sern responsables de su cuidado. Los pacientes de menor
complejidad(VNI, GP aislada, etc.) tambinpuedencontactar conel
equipodeNeumologayNeurologa, yaseapor telfonoopor correo
electrnico.
Comentario
En nuestra opinin, como en la de otros autores, los pacientes
con una enfermedad como la ELA, multidimensional, progresiva
y con un pronstico muy grave, precisan de un cuidado global con
un concepto interdisciplinario que cubra la atencin desde el hos-
pital hasta el domicilio.
Existen varias experiencias en la literatura que presentan un
modelo muy similar al nuestro, fundamentalmente las unida-
des multidisciplinares de Irlanda
18
, Italia
19
y Madrid
20
. Todas
ellas tienen una larga trayectoria en el cuidado multidimen-
sional de los pacientes con ELA. Algunas han demostrado que
los pacientes atendidos en dichas unidades tienen una mayor
supervivencia
18,20
. Los factores que lo favorecen posiblemente
son la aplicacin de cuidados respiratorios y nutricionales
precoces, as como el estrecho seguimiento clnico de forma
interdisciplinar, lo que favorece detectar cualquier sntoma de
forma prematura.
Sin embargo, a diferencia de estos grupos de trabajo, la peculia-
ridad de nuestro modelo es el hecho de atender a los pacientes en
un mismo da y por todo el equipo simultneamente, con la posi-
bilidad de realizar a la vez pruebas y tratamientos especcos, si es
necesario. Adems, contamos con la participacin intensa de aten-
cin domiciliaria, lo que se contempla nicamente en algunas de
estas unidades, pero a travs de la atencin comunitaria y no de un
equipo de enfermera del propio hospital.
Por lo tanto, la fortaleza de nuestro modelo viene dada por
varios aspectos: a) la optimizacin de la asistencia en el sentido
de que los pacientes en un solo da son valorados por los distintos
especialistas y por el personal sanitario que interviene en su
control, reduciendo los desplazamientos que a veces son muy
complicados, sobre todo en fases avanzadas de la enfermedad;
b) la posibilidad de efectuar estudios respiratorios necesarios in
situ, tales como funcin pulmonar, gases arteriales, radiologa u
otros; c) el soporte de sioterapia respiratoria durante el da, lo
que permite una valoracin del paciente as como un inicio del
M.R. Gell et al / Arch Bronconeumol. 2013;49(12):529533 533
tratamiento de sioterapia respiratoria, la adaptacin a sistemas
mecnicos de eliminacin de secreciones y la revisin de los sis-
temas de ventilacin in situ; d) contar con un equipo domiciliario
que participa activamente en las actividades del grupo y que
aporta mucha informacin del da a da, adems de ser un enlace
con la asistencia de medicina de familia y PADES; e) conseguir
una comunicacin uida entre todos los miembros del equipo
responsables del paciente, punto crucial en el momento de tomar
decisiones crticas y de exponerlas al paciente y a la familia,
tales como la indicacin de ventilacin o la colocacin de GP, y
f) fomentar proyectos conjuntos y discusiones enriquecedoras no
solo desde el punto de vista clnico sino tambin tico, lo que ayuda
a tomar decisiones, a menudo muy difciles, consensuadamente.
Por otro lado, es importante remarcar que este modelo asis-
tencial tiene algunos puntos ms dbiles, tales como el tiempo de
permanencia en la consulta externa, que puede alargarse excesi-
vamente, o bien el hecho de que existe un riesgo de prdida de
intimidad al atender al paciente varios miembros del equipo a la
vez, sobre todo cuando hay que hablar de toma de decisiones. Sin
embargo, este punto puede solventarse teniendo mucha preven-
cin en mantener la intimidad durante la conversacin, que debe
ce nirse al paciente y su familia con los especialistas que estn mas
directamente relacionados con la decisin a tomar, el neurlogo
con el neumlogo en temas respiratorios o bien el neurlogo con la
dietista en temas de dieta.
Conicto de intereses
Los autores declaran no tener ningn conicto de intereses.
Agradecimientos
Los autores quieren agradecer a todos los componentes del
equipo interdisciplinario el trabajo y la ilusin en mantener este
modelo de asistencia: H. Bascu nana (rehabilitadora), C. Ruber
(rehabilitadora), M. Casanovas (logopeda), F. Morante (enfermera
de Neumologa), M. Segura (sioterapeuta del rea de Rehabi-
litacin Respiratoria de Neumologa), G. Madariaga y R. Calvo
(enfermeros de atencin domiciliaria de Neumologa), A. Romero y
P. Ulldemolins (dietistas-nutricionistas), C. Caballero (trabajadora
social), S. Sainz (digestlogo), R. Guerrero y J. Villalba (radilogos
intervencionistas).
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