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Reunión anual SUSI MARTÍNEZ y KARINA VILLAR Madrid, 14 de junio de 2014

Reunión anual

SUSI MARTÍNEZ y KARINA VILLAR

Madrid, 14 de junio de 2014

Fundación Alianza VHL en el año 2001

Junta Directiva

Socios, familias y amigos

Médicos e investigadores colaboradores

VHL en el año 2001 • Junta Directiva • Socios, familias y amigos • Médicos e

Junta Directiva

Junta Directiva – Susi Martínez (Presidente) – Karina Villar (Vicepresidente) – Angel Carlavilla

Susi Martínez (Presidente)

Karina Villar (Vicepresidente)

Angel Carlavilla (Secretario)

Elisabeth Martínez (Tesorera)

Mamen Ricarte

Ángel Carlavilla

Ángeles Reig

Susi

(Secretario) – Elisabeth Martínez (Tesorera) – Mamen Ricarte – Ángel Carlavilla – Ángeles Reig Susi Karina

Karina

Mamen

Elisabeth Martínez (Tesorera) – Mamen Ricarte – Ángel Carlavilla – Ángeles Reig Susi Karina Mamen
Elisabeth Martínez (Tesorera) – Mamen Ricarte – Ángel Carlavilla – Ángeles Reig Susi Karina Mamen
Dr. José María de Campos & Ana Coral • Voluntarios, miembros y amigos de la
Dr. José María de Campos & Ana Coral • Voluntarios, miembros y amigos de la

Dr. José María de Campos & Ana Coral

Voluntarios, miembros y amigos de la Alianza VHL

Club de Atletismo von Hippel-Lindau Paiporta

Colaboradores especializados (médicos, enfermeras

)

VHL • Club de Atletismo von Hippel-Lindau Paiporta • Colaboradores especializados (médicos, enfermeras )

Sede y delegaciones

Sede y delegaciones
Sede y delegaciones

Principales objetivos:

Dar a conocer la enfermedad entre los médicos y los afectados, para conseguir un diagnóstico

a tiempo, facilitar un adecuado seguimiento y

garantizar el mayor nº de años libres de incapacidad.

Contribuir a encontrar una cura

adecuado seguimiento y garantizar el mayor nº de años libres de incapacidad. • Contribuir a encontrar

Evolución del número de socios desde la fundación de la Alianza

370

320

270

220

170

120

70

20

- 30

jun-13; 284 may- 12; 240 Visita de Isabel Hontanilla (Niemann Pick) y Begoña Martín (Enf.
jun-13; 284
may- 12; 240
Visita de Isabel Hontanilla (Niemann
Pick) y Begoña Martín (Enf.
Neuromusculares)
may-11; 148
may-10; 105
may- 08; 87
nov- 09; 95
jun- 06; 74
jul- 04; 63
may- 07; 80
nov- 03; 55
jun- 05; 70
nov-02;
44
abr- 03; 49
dic- 01; 28
jun-01; 9

jun- 14; 353

La semilla del bambú

may- 07; 80 nov- 03; 55 jun- 05; 70 nov-02; 44 abr- 03; 49 dic- 01;

Distribución geográfica de familias

con las que tenemos contacto

Junio de 2014

Distribución geográfica de familias con las que tenemos contacto Junio de 2014

Actualizado a 1 de junio de 2014

9 - 16

3 - 8

4 - 12

2 - 2 7 - 23 1 - 3 1 - 1 6 - 7
2 - 2
7 - 23
1
- 3
1 - 1
6 - 7
26 - 47

17- 32

?

6 - 12

?

2 - 6

La primera cifra indica el nº de familias en la CA, y la segunda, el nº de afectados

?

22 - 37
22 - 37
14 - 32
14 - 32

7 - 14

1 - 5

- 6 La primera cifra indica el nº de familias en la CA, y la segunda,

Evolución 2007-2014

Contabilizamos a 4 personas cuyo lugar de residencia desconocemos (1 por familia)

Evolución 2007-2014 Contabilizamos a 4 personas cuyo lugar de residencia desconocemos (1 por familia)

Datos globales

Total de familias: 132

Total afectados: 261 (media de 2/familia)

Menores de 18 años: 16 Menores de 12 años: 10

globales Total de familias: 132 Total afectados: 261 (media de 2/familia) Menores de 18 años: 16

Datos por CCAA

ordenado de mayor a menor nº de familias

45

40

35

30

25

20

15

10

5

0

37

32

32

14 7
14 7
14 7

14

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7

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14 7
14 7

26

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17

23 16 14 12 12 9 7 8 7 6 6 6 5 4 3
23
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12
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6 6
6
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26 22 17 23 16 14 12 12 9 7 8 7 6 6 6 5
26 22 17 23 16 14 12 12 9 7 8 7 6 6 6 5
26 22 17 23 16 14 12 12 9 7 8 7 6 6 6 5
26 22 17 23 16 14 12 12 9 7 8 7 6 6 6 5
26 22 17 23 16 14 12 12 9 7 8 7 6 6 6 5
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Familias Afectados
Familias
Afectados
7 26 22 17 23 16 14 12 12 9 7 8 7 6 6 6
7 26 22 17 23 16 14 12 12 9 7 8 7 6 6 6
7 26 22 17 23 16 14 12 12 9 7 8 7 6 6 6

Datos por CCAA

ordenado de mayor a menor nº de afectados

45

40

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30

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20

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10

5

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37

31 24 22 13 28 24 14 14 14 11 9 8 8 7 6
31 24 22 13 28 24 14 14 14 11 9 8 8 7 6
31 24 22 13 28 24 14 14 14 11 9 8 8 7 6
31 24 22 13 28 24 14 14 14 11 9 8 8 7 6

31

24
22

13

28 24 14 14 14 11 9 8 8 7 6 3 5 3 6
28
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24 22 13 28 24 14 14 14 11 9 8 8 7 6 3 5
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24 22 13 28 24 14 14 14 11 9 8 8 7 6 3 5
Familias Afectados
Familias
Afectados
24 22 13 28 24 14 14 14 11 9 8 8 7 6 3 5
24 22 13 28 24 14 14 14 11 9 8 8 7 6 3 5
24 22 13 28 24 14 14 14 11 9 8 8 7 6 3 5
24 22 13 28 24 14 14 14 11 9 8 8 7 6 3 5

Datos estadísticos - 2014

Población de España a 01/01/2013 (último dato

publicado): 46.727.890 (47.265.321 hab. en 2012)

Prevalencia aproximada de enfermedad 1/36.000 En España habría 1.298 afectados

Afectados conocidos por nosotros: 261

Porcentaje de afectados localizados: 20% (18% en

2013 y 15% en 2011)

• Afectados conocidos por nosotros: 261 • Porcentaje de afectados localizados: 20% (18% en 2013 y

Distribución geográfica de familias

El mayor número de contactos siguen haciéndose a través

de Internet. Los afectados han contactado con nosotros a

partir de encontrar nuestra página web www.alianzavhl.org y Facebook

Un pequeño número ha sido remitido por determinados especialistas concienciados.

¿No hay afectados en Aragón, Ceuta y Melilla?

ha sido remitido por determinados especialistas concienciados. • ¿No hay afectados en Aragón, Ceuta y Melilla?

Nuestros principales problemas

Desconocimiento de la enfermedad por parte de los

médicos que han de tratarnos

Falta de interés de las administraciones sanitarias por solucionar el problema de la atención médica de calidad

Muchos afectados creen que la poca importancia que dan sus especialistas a la enfermedad es debido a que es

“benigna”

problema es que el médico tampoco conoce la enfermedad

“No se preocupe que de esto no se morirá”

El

es “benigna” problema es que el médico tampoco conoce la enfermedad “No se preocupe que de
Nuestro mayor problema: derivaciones “Mientras los políticos discuten por unas líneas en el suelo, nosotros

Nuestro mayor

problema:

derivaciones

“Mientras los políticos discuten por unas líneas en

el suelo, nosotros nos

morimos por no poder cruzarlas”

2013, Año Español de las

Enfermedades Raras…

¿un chiste?

Campañas

Financiación

Recaudando fondos y convocando subvenciones para financiar proyectos de INVESTIGACIÓN

Investigación…

Campañas para recaudar fondos

Investigación… Campañas para recaudar fondos

Club de Atletismo von Hippel-Lindau Paiporta

Club de Atletismo von Hippel-Lindau Paiporta
Malena Costa Mario Suárez
Malena Costa
Malena Costa
Mario Suárez
Mario Suárez
Fernando Verdasco David Guapo

Fernando Verdasco

Fernando Verdasco David Guapo

David Guapo

Fernando Ruiz Rico, hermano de afectado, ha donado a la

Alianza VHL la 1ª edición de su libro de cuentos

Fernando Ruiz Rico, hermano de afectado, ha donado a la Alianza VHL la 1ª edición de
Fernando Ruiz Rico, hermano de afectado, ha donado a la Alianza VHL la 1ª edición de

¡GRACIAS!

Convenios

2013-2014

Creación de un modelo de ratón de hemangioblastoma por ingeniería genética

Creación de un modelo de ratón de hemangioblastoma por ingeniería genética
Creación de un modelo de ratón de hemangioblastoma por ingeniería genética
Estudio del efecto del propranolol en cultivos celulares de pacientes con VHL

Estudio del efecto del propranolol en

cultivos celulares de pacientes con VHL

Obtención de cultivos celulares de hemangioblastos a partir de excedentes de hemangioblastomas procedentes de cirugía

Obtención de cultivos celulares de hemangioblastos a

partir de excedentes de hemangioblastomas procedentes de cirugía

ANIA ASOCIACIÓN DE NEURÓLOGOS

INVESTIGADORES DE ALBACETE

Proyectos 2014

Ministerio de Sanidad. Petición de cita para tratar

el tema de los médicos de referencia

Con otras asociaciones que requieren tratamientos quirúrgicos (PHEIPAS, HHT)

Consejerías de Salud para conseguir las

derivaciones

Seguir con la campaña de captación de socios.

Promoción de donaciones periódicas

conseguir las derivaciones • Seguir con la campaña de captación de socios. • Promoción de donaciones

Proyectos 2014

Investigación: continuar con los proyectos en marcha. Además:

Ensayo clínico con propranolol para hemangioblastomas de retina

Seguimos promoviendo la donación de muestras de

tumores (excedente que no se necesita para otras

cosas). GHETI

Creación de un Biobanco, para facilitar la investigación de científicos interesados

para otras cosas). GHETI • Creación de un Biobanco, para facilitar la investigación de científicos interesados

Congreso Internacional VHL

Congreso Internacional VHL Federación VHL- Europa. Constitución durante el Congreso ( http://www.vhl-europa.org)

Federación VHL- Europa.

Constitución durante el Congreso

(http://www.vhl-europa.org)

Congreso Internacional VHL Federación VHL- Europa. Constitución durante el Congreso ( http://www.vhl-europa.org)
Gracias por vuestra atención

Gracias por vuestra atención