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basesparaunmodelo
deintervencinfamiliar
ModelodeAtencinTemprana
Colabora:
ModelodeAtencinTemprana
Documento elaborado por Carmen de Linares Von Schmitterlw
Colabora:
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DOWNESPAA.ModelodeAtencinTemprana
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DOWN ESPAA
Documento elaborado por Carmen de Linares Von Schmitterlw
Para las entidades de la Red Nacional de
Atencin Temprana de DOWN ESPAA:
DOWN JAEN
DOWN JEREZ ASPANIDO
DOWN GRANADA
DOWN SEVILLA.ASPANRIDOWN
DOWN SEVILLA. ASEDOWN
DOWN HUELVA. AONES
DOWN CRDOBA
DOWN ALMERIA. ASALSIDO
DOWN CDIZ. LEJEUNE
CEDOWN
DOWN ANDALUCIA
DOWN MLAGA
DOWN HUESCA
DOWN ZARAGOZA
DOWN VALLADOLID
DOWN SEGOVIA ASIDOS
DOWN LEN AMIDOWN
DOWN CIUDAD REAL CAMINAR
DOWN TOLEDO.ASDOWNTO
DOWN GUADALAJARA
FUNDACIN ASINDOWN
FUNDACIN SINDROME DE DOWN DE CASTELLN
IBERDOWN DE EXTREMADURA
DOWN VIGO
FUNDACIN DOWN COMPOSTELA
DOWN GALICIA
DOWN OURENSE
DOWN FERROL.TEIMA
DOWN PONTEVEDRA. XUNTOS
DOWN LA RIOJA
Coordinacin de la edicin:
Patricia Mguez - Coordinadora de la Red Nacional de
Atencin Temprana
Mnica Daz Orgaz - Coordinadora Tcnica de Programas
DOWN ESPAA.
Con agradecimiento, como expertos en
Atencin Temprana a:
Isidoro Candel
Carmen de Linares Von Schmiterlw
Sonsoles Perpin
Fotografa de portada: David Naval
DOWN ESPAA. Todos los derechos reservados.
Edita
DOWN ESPAA. 2012
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DOWNESPAA.ModelodeAtencinTemprana
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Contenidos
Introduccin..............................................................................................................................5
FundamentacindelaAtencinTempranaysurepercusinenlaprctica..........................7
Algunosplanteamientostericos..............................................................................................7
Repercusinenlaprctica.......................................................................................................10
LneasdeaplicacindelconceptodeAtencinTemprana....................................................12
Unltimopropsito................................................................................................................20
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DOWN ESPAA
Introduccin
EstaguasurgeporeldeseoquetieneDOWNESPAAdeintentarunificarloscriteriosbsicosde
intervencinqueenelmbitodelaAtencinTemprana(enadelanteloexpresaremos,salvoen
losttulosyrtulos,conlaabreviaturaAT)seestnrealizandoenlasdistintasasociacionesque
pertenecen a dicha organizacin. En este contexto, se considera necesario hacer una reflexin
sobre la forma en que actualmente se est llevando a cabo la AT en las distintas instituciones
que constituyen DOWN ESPAA, proponindose la necesidad de intervenir caracterizada por
unas pautas generalmente asumidas como fuente de calidad, conforme a lo establecido por el
LibroBlancodeAtencinTempranaenelao2000.
Hanpasadoyadoceaosdesdequesepublicdichodocumento,peroannosehaimplantado
deformageneralizadaloqueenesetextoseespecificabademaneraclarayprecisa,tantoenlo
referidoaconceptoscomoaplanteamientosmetodolgicos.Laconcepcinqueaqusepresenta
sobre lo que se considera que es la AT, ha sido aceptada de forma bastante extensa, sin
embargo, en la prctica diaria no se observa que sus planteamientos se plasmen en la realidad
comopostuladosglobalmenteasumidos;enalgunasocasionesporfaltademediosoformacin
especifica;enotras,porqueestamosdemasiadoacostumbradosaunadeterminadaformade
trabajo; e incluso, a veces, quizs demasiadas, porque algunas instituciones pueden seguir
ancladasalapocadelaEstimulacinPrecoz,ynofacilitanlosrecursosnecesariosparapoder
llevar a acabo una AT de calidad, donde la intervencin tenga una sistematicidad y la familia
alcance el lugar activo y participativo que le corresponde. Estos niveles de individualismo
profesional y de descoordinacin entre entidades no se deben seguir manteniendo en pleno
sigloXXI.
En ste modelo presentamos algunas propuestas que pretenden mostrar y resumir nuestra
particular visin del campo conceptual al que nos referimos, as como describir brevemente y
reflexionar sobre un marco tericoprctico acerca de los aspectos nucleares que configuran la
ATcomoactividadprcticadeintervencin(prevencinterciaria).Enelbrevedocumentoquese
presenta, no se pretende agotar todos los argumentos, ni abarcar todos los mbitos de este
campo de trabajo y estudio, sino mostrar pautas en puntos que consideramos nucleares, tanto
desdeunaperspectivaconceptualcomooperativa.
PartimosdequeenlaactualconcepcindelaAT,yanoeselniocontrastornoysusprimeros
hitos evolutivos el nico objetivo de sus actuaciones. El horizonte se ha ampliado, la meta va
muchomsall:ahora,lasactuaciones,lasintervencionesylasmiradassedirigentambinhacia
lafamilia,conelfindeconseguirqueesenioseconviertaenunapersonaadulta,queseacepte
a s misma tal y como es, que sea feliz, que se sienta segura, que consiga desarrollar todo su
potencial hasta el mximo de sus capacidades y que, por consiguiente, logre la mayor
independenciaposible.
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Con ello, asumimos plenamente que son muy numerosas las exigencias para una intervencin
exitosa en apoyo al desarrollo del nio. Son muchas las variables que intervienen, y desde
campos disciplinares y cientficos muy diversos. Sabemos que su evolucin tiene muy variados
ritmos y que pueden ser analizables a muchos niveles. Lo resumimos en cuatro lneas de
actuacin sobre las que hay que incidir de un modo global: lo biolgico y lo psicolgico, lo
individualylosocial.
Adems, con un valor de responsabilidad y de tica, hemos de sealar que todo proceso de
intervencin en nios peculiares ha de ir dirigido a una situacin particular, en un nio
concreto y en una familia especfica, pero teniendo siempre presente el contexto que lo
mediatiza. Esto supone que la formacin de un profesional de AT debe tener un alto grado de
extensinydegeneralizacin,perotambindeespecializacin.Consideramosmuynecesariala
formacinespecficaenATatravsdecursosdepostgrado,ascomolapreparacincontinua,
que nos permita la actualizacin de nuestros conocimientos. Pero somos conscientes que
cientficamente no podemos abarcar todos los campos del saber; por supuesto que no nos lo
proponemos, pero s hemos de asumir que nuestra eficacia depender, en buena medida, de
nuestro potencial formativo, de nuestra capacidad de cooperacin y coordinacin, de nuestra
concepcinglobaldeldesarrolloydenuestravisincontextualizadadelarealidaddelnio.
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FundamentacindelaAtencinTempranaysurepercusinenlaprctica
ALGUNOSPLANTEAMIENTOSTERICOS
NopretendemosenesteepgrafehacerunadescripcinexhaustivadelmarcotericodelaAT,
yaqueconsideramosquedisponemosdemanualesmuyrelevantesquetratanestosaspectosde
manera profunda y cientfica. El objetivo no es otro que el de aportar algunos preceptos o
normas que sirvan de indicador u orientacin en esta actividad profesional, posibilitando una
formadeintervencinquecumplaconloscriteriosqueseespecificaronensumomentoenEl
Libro Blanco de Atencin Temprana y que marque unas lneas bsicas de actuacin como: la
implicacindelafamilia,eltrabajointerdisciplinarylanecesidaddeprogramasindividualizados,
por citar tres pilares de una estructura comn. Consideramos que la universalizacin de unas
pautasunificadaspodrgarantizaralospadresque,conindependenciadedndenazcasuhijo,
tendrnaseguradaunaintervencinquelesfaciliteunasestrategiasparaque,deformanatural,
optimicen su entorno; siempre con el propsito de lograr el mximo desarrollo de las
potencialidadesdesuhijoohija.
Desdelapresentacinquesehaceenestagua,noslosetieneencuentalaconductadelnio
de forma aislada, ni siquiera la de la suma de las personas que le rodean como entes
individuales,sinosurelacinconelambienteenquesedesarrollan.
Se pretende resaltar la necesidad de que el organismo y el ambiente que rodea al nio son
partesintegrantesdeuntodo,yquelasrelacionesqueseestablecenentreambosnosepueden
separar. Hay que incidir sobre el conjunto, pues el resultado evolutivo de un nio no es una
funcin de su estado inicial o del estado inicial del ambiente, sino una funcin compleja de la
interaccindelnioyelambienteduranteeltiempo.
Ahora bien, para definir o marcar unas pautas, es necesario acercarnos a una forma de
pensamiento, a una concepcin sobre este mbito de trabajo. Consideramos, pues, muy
importanteparalaprcticadiariadelosprofesionalesdelaATdisponerdeunsustentoterico
delquesederivarnlneasprcticasdeactuacin.
La AT ha ido evolucionando mucho en los ltimos treinta o cuarenta aos, y as lo demuestran
numerossimos trabajos tericos y prcticos. Se ha pasado desde posiciones biologistas, hacia
posiciones de influencias ambientalistas que se desenvuelven en contextos ms amplios. Ello
supone que hemos de buscar la integracin de lo biolgico, lo psicolgico y lo social,
entendindolocomolaineludibleinteraccindelindividuoenelcontextoy,porconsiguiente,la
necesidaddeactuarglobalmentesobredichosfactoresentodaintervencinteraputica.
Comoresultadodelaaceptacindeestosprincipios,podemosafirmarquehemosevolucionado
desde una intervencin casi exclusiva sobre el nio, muy centrada en aspectos rehabilitadores,
hacia una intervencin basada en los contextos, donde se debe analizar la relacin entre los
niveles de desarrollo del pequeo y los agentes ambientales; y el hecho no es caprichoso, sino
que se fundamenta en la emergencia de modelos tericos cientficos como el sistmico, el
ecolgico y el transacional, fundamentalmente. Todos ellos y numerosas teoras psicolgicas,
evolutivas,sociales,delaprendizaje,etc.,configuranunentramadotericoquejustificaelactual
estadodenuestrocampodetrabajo.
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Podemosdecirqueelacercamientoaunmodelosistmicoenelanlisisdecualquierrealidad,y
tambin de la nuestra, supone sentir la necesidad de: a) afrontar de un modo global todas las
variables que estn incidiendo sobre nuestro proceso de intervencin, y b) hacerlo bajo una
perspectivadetrabajointerdisciplinar.Elprimeraspecto,nosobligaaentenderlaexistencia,y
con ella su proceso de desarrollo, con una visin holstica e integradora, donde lo importante
son las relaciones que se establecen entre todos los elementos sobre los que se decide y se
acta en AT. Un nuevo paso consistir en definir cules son esos elementos. Por ejemplo, las
reas del desarrollo, globalmente consideradas, constituyen el bloque individual bsico de
intervencin.Pero,ennumerosasocasioneshemosdichoqueintervenirenelnioesnecesario,
pero no suficiente. Por ello, el modelo ecolgico deja patente y justifica que no hay desarrollo
individualajenoauncontexto,porloquenosepuedenidebeactuarsobreelniosinanalizar
su medio familiar y social, y sin que, concretamente, la familia participe activamente en su
proceso formativo y de desarrollo. Pero son muchas y variadas las situaciones personales y
sociales de cada familia (estado emocional, receptividad, compromiso, nmero de miembros,
etc.; y otras, ms genricas, como estilos familiares, redes de apoyo social y situacin socio
econmica) que estn incidiendo en la cantidad y calidad de las relaciones con el nio. Por
consiguiente,dichosfactoresnosepuedenobviarenunaintervenciny,porextensin,enuna
concepcindelaAT.
Bajo esta perspectiva cobra gran relevancia la familia y, concretamente, las relaciones que se
establecen entre los distintos miembros de la misma y las variables que determinan el tipo y
carcter de esa relacin. Adquieren, pues, un valor significativo los patrones transaccionales
familiares, importando las relaciones, pero especialmente la calidad de las mismas. Es muy
relevante, y se le debe prestar una gran atencin al impacto mutuo de la conducta de los
diversosmiembrosdelafamilia,ascomoalaaccindecadaunodelosmiembrosenelsistema
total,yalastransaccionesquetienenlugarenlossubsistemasfamiliares.Esteenfoqueintenta
explicarlasinfluenciascomoelresultadodeunprocesodelgrupofamiliarcompleto,msque
atribuidoaunnicomiembrodelafamilia(generalmentelamadre).
Talcomoindicbamosanteriormente,eslgicosostenerquetancomplejaeinteractivavisinde
los fenmenos que configuran todo proceso de desarrollo, solamente pueden afrontarse
mancomunadamente, es decir, a travs de lneas de trabajo cooperativo interdisciplinar, que
requerirn, ineludiblemente, especializaciones, pero que stas solo adquirirn sentido en la
medidaqueseponganalserviciodeunconceptodeintervencinglobal.
Aspues,lacaractersticamsrelevantedeesteenfoque,aplicadoanuestrocampodetrabajo,
essumarcadocarctercontextual.Cualquiercualidadhumanaalcanzasumximosignificadoen
un contexto o escenario ambiental concreto, del cual la familia es el principal ejemplo para el
nio.
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REPERCUSINENLAPRCTICA
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LneasdeaplicacindelconceptodeAtencinTemprana
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Sin embargo, aunque la edad de Intervencin se ampla hasta los 6 aos, a veces es difcil
materializarlo en nuestro contexto, ya que ello depende, fundamentalmente, de la Comunidad
Autnoma en la que desempeemos nuestro trabajo. Inistimos una vez ms que sera
importanteabogarporlaunificacindecriterios,yreclamaruniformidadderangodeedadpara
todos los territorios que permitieran desarrollar la AT con supuestos comunes en todos los
CentrosdeDesarrolloInfantilyAtencinTemprana.
Es cierto (ysomos conscientes de ello) que este modelo implica un reto para los profesionales,
yaqueconllevacomplejasactuaciones,delasquemencionamosalgunas:
Favorecerypotenciarunmayorymejorconocimientodelafamilia.
Colaborareneldesarrollodesusdestrezasyhabilidades.
Proveerles de una amplia informacin que les posibilite mejorar la toma de decisiones y
opciones.
Potenciarelusoderecursossociales
Lasdecisionesyanosonunilateralessinobiomultilaterales.
Por tanto, las formas en que las familias se adaptan y se enfrentan de modo efectivo a las
situaciones descritas estn relacionadas con sus estrategias de afrontamientos y con sus
recursosyayudassociales,msqueconlosproblemasdelnio/a;yasuvezestasesestrategias
estarninfluenciadasporlosdistintoscontextosecolgicosenloscualesserelacionalafamilia.
3.SetieneencuentaelcarcterpreventivodelaAtencinTemprana,yporende,
lanecesidaddeunaprontaintervencin.Estecarcterpreventivodelaintervencinesotrade
las grandes diferencias que nos separan de pocas pasadas, donde slo se atenda al nio que
nacaconunadiscapacidad.Ahoraexisteunagranpreocupacinysedesarrollaninvestigaciones
sobrequmedidastomarparaevitarriesgos.
Al tratar el tema de la prevencin en AT, se hace necesario el abordaje y determinacin de
culessonlasvariablesqueenglobanalosniosenunasituacinderiesgo.TheodoreTjossem
realiz una clasificacin de riesgo con tres categorias que ubican al nio en una situacin de
vulnerbilidadanteposiblesresultadosnegativos:
1)Niosconriesgosestablecidos.Estcategoraenglobaalospequeosqueyahannacidocon
untrastornoestablecido.
2)Niosconriesgobiolgico/mdico.Unejemplobastanteconocidoporlosprofesionalesdela
AT es el de los nios prematuros y/o de bajo peso. La medicna ha avanzado de forma
exponencialenlosltimosaos,ypequeosquehacentanslounasdecadaserainviables,hoy
consiguen vivir. Pero, son muchas las variables que pueden interferir en su desarrollo, como
variablesmdicas,familiaresysociales.
3) Nios con riesgo ambiental. En este grupo se engloba a aquellos nios en los que, de forma
variada,elentornoinfluyeenellosdemaneranegativaydeterminante.Dichocontextoeselque
los posiciona en situacin de riesgo, por ejemplo hijos de padres drogadictos, madres
adolescentes, depreciacin cultural, problemtica inmigratoria o tnica, etc. Son ya muchas las
Comunidades Atonomas donde existen protocolos especificos de derivacin para los nios de
altoriesgoenlasdiversascategorias.
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4. Se considera al nio/a desde la globalidad, teniendo en cuenta los aspectos
biolgicos, psicosociales y educativos propios de cada individuo. No debe intervenirse
atomizadamente.Sehadeabarcarloindividualenlaperpectivacognitiva,motorica,lingsticay
social y lo relacionado con el propio entorno: familia, escuela, cultura y contexto social. Por lo
tanto,enlaplanificacindelasintervencionessedebeconocerelmomentoevolutivoindividual
delnio,perotambinsusnecesidadesrelacionadasconelmedio.Noconsiderarlotodocomo
una unidad evaluadora y operativa puede inducir a error o a conducir a procesos de mejora
lentos. Podr tener preferencia un rea de desarrollo en funcin del tipo o intensidad del
trastorno o del retraso, pero siempre habr de trabajarse la globalidad; y nunca prescindiendo
delaimplicacindelospadresydelconocimientosesusituacinpersonalymaterial.
6.Lasintervencioneshandeserplanificadas.Ellosuponeabolirlaimprovisacin,
que no significa restar creatividad y espontaneidad, sino comprender que nuestra actividad es
una tarea sistemtica y, por consiguiente ha de ser planificada y programada. Hemos de
explicitar los propsitos de nuestra labor educativa y teraputica en forma de objetivos
observables(capacidadesconcretas)y,porello,alcanzablesyevaluablesenperiodosdetiempo
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predefinidos. Se han de elegir y estructurar las actividades ms adecuadas y seleccionar los
materiales ms idneos y motivadores. En definitiva, se ha de determinar cul es nuestra
situacin en el inicio de la intervencin (evaluacin inicial y/o diagnstico); hacia dnde nos
dirigimos(objetivos);cmosabremosquehemosllegado(evaluacin);yquehayquehacerpara
alcanzar esa meta (metodologa). Desarrollar cada elemento se escapara al propsito de este
documento, pero s nos parece importante destascar, a nivel operativo, que evaluacin e
intervencin son dos momentos de un mismo proceso. La primera, garantiza un conocimiento
cientficoysistemticodetodaslasvariablesqueestnincidiendosobrelaproblemticaobjeto
del tratamiento; la seguna arbitra e implementa las estrategias y las tcnicas ms adecuadas
paraalcanzarlassolucionesmseficacesaldiagnsticoestablecido.
Sinembargo,sidesearamosapuntarunacuestinqueelestudiodecasosnosaportayque,con
frecuencia, retrasa la pronta intervencin; lo denominaremos la obsesin por el diagnstico.
Ocurre cuando se nos presentan casos de difcil diagnstico, y la definicin o solapamiento de
ste, paraliza o retrasa un proceso de intervencin que se considera necesario y que requiere
prontitud. Antes estos casos, entendemos que la dificultad en el establecimiento de un
diagnstico diferencial, al menos el sindrmico y el etiolgico, no ha de ser una condicin
ineludible para comenzar un programa de intervencin. Un diagnstico funcional puede ser
suficiente en un primer momento ya que, en nuestro campo de trabajo, los programas son
basicamente sintomatolgicos no etiolgicos; es decir intervenimos generalmente sobre las
consecuencias,sobrelossntomasynosobrelascausas.
Ello no va en menoscabo de la necesidad del diagnstico, sino que implica que mientras
actuamos se vayan planificando y ejecutando todas las estrategias e instrumentos que nos
ayuden a realizar una evaluacin y un diagnstico certero, como pruebas mdicas y psico
educativas, observaciones, entrevistas, a pesar de que los instrumentos que se utilizan se
caracterizanportenerunaltocontrolsobresuvalidezyfiabilidad,sedebesermuyprudenteala
hora de establecer un pronstico. Entre otras cuestiones importantes hay que tener en cuenta
que a medida que la edad del nio es menor, la capacidad predictiva de los instrumentos de
medida tambin disminuyen. Es tremedamnete difcil vaticinar cul va ha ser el rendimiento
fuuro de un nio, por lo que hay que evitar proporcionar expectativas a largo plazo e
injustificadassobreelpronsticodeestos;lautilizacindeundiagnsticodeformaimprudente
puedeserdainoparaelnioysufamilia.
A partir de la definicin expuesta, la AT ha de entenderse como un conjunto de principios
coherentes y sistemticos que se materializan operativamente en el proceso de intervencin,
entendido ste como el conjunto de estrategias que contribuyen a conocer y actuar sobre los
efectosdelacondicinosituacindeunosnios,biencorrigiendoproblemasdedesarrolloya
existentes, bien previniendo que aparezcan o que se incrementen en cantidad o cualidad. Para
ello,serequieredepolticasdeactuacinqueuniversalicenrecursosyservicios,quegaranticen
una formacin profesional continua y que posibiliten programas eficaces de intervencin y
prevencin.
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Unltimopropsito
Hemos pretendido presentar estaspalabras como una propuesta sometida a continua revisin,
extrada desde nuestra propia experiencia. El sentido abierto de estos presupuestos
conceptualesydetrabajo,hacequesupropiaaplicacinadmitatodotipodematices,peroque
tambin permita guiar y orientar hacia un camino comn. A su vez, la propia estructura
organizativaquepuedaderivarsedeestosprincipios,ysurelacinconlaprctica,estarsujeta
en todo momento a discusin y negociacin. Nunca habr de interpretarse con un carcter
prescriptivoeimpositivo.
La propuesta se presenta siendo conscientes de que tal vez no sirva de nada desear que algo
sea de una determinada manera si no creemos en ello y actuamos consecuentemente para
queseejecute.
Es por esto, que su propsito no es tanto la exhaustividad conceptual, terminolgica, sino la
presentacin breve y limitada de unas opciones, opiniones o alternativas conceptuales,
epistemolgicas y metodolgicas que pueden aportar informacin bsica, inquietud, capacidad
debsquedayposibilidaddereflexin.
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