Observatoire Association SIS Marjory Corbinaud, sous la direction dElisabete de Carvalho - mai 2011 1

TUDE QUANTITATIVE ET QUALITATIVE

SUR LE FORUM DE SIS 2010
AVANT-PROPOS
MTHODOLOGIE
Dans sa mission premire qu'est l'aide distance, lassociation Sida Info Service est dsormais accessible par cinq
canaux de communication : le tlphone, le site Internet, le mail, le forum et, depuis dbut 2011, le LiveChat.
Lobjectif de cette tude est, dune part, de connatre la frquentation du forum et les caractristiques de ses
usagers et, dautre part, dvaluer leurs attentes et leurs reprsentations travers les problmatiques quils
abordent. En effet, le forum apparat comme un outil daide distance part entire dont les spcificits
mritent dtre tudies, notamment pour le dvelopper et lamliorer.
Pour ce travail sur le forum SIS, quatre sources de donnes ont t utilises :
Une base de donnes concerne la totalit des inscrits sur le forum depuis sa cration en 2003, jusqu
fin octobre 2010. Lchantillon renseigne six variables diffrentes : pseudonyme choisi, date de linscription,
champs informationnels facultatifs tels que lge, le sexe, le statut srologique (recueillis seulement depuis
octobre 2009), et le nombre total de posts crits par lusager. Elle informe de manire large sur la frquentation
et les caractristiques des inscrits, sur lutilisation active ou passive du forum, et sur les volutions qui ont lieu au
fil des annes (quantit dusagers, utilisation, distinction de profils dutilisateurs : les hommes, les femmes, les
jeunes, les personnes sropositives, les non-posteurs, etc.).
Une des sources dinformations est constitue dlments concernant lutilisation du forum, relevs
mensuellement sur le forum au cours de lanne 2010 : elle contient le nombre de nouveaux sujets de
discussions lancs et le nombre de nouveaux posts par mois et par rubriques du forum. Elle renseigne sur la
quantit des changes qui se font sur le forum sur une priode consquente ainsi que sur la place de chaque
rubrique dans le forum SIS.
Une seconde base de donnes est construite sur les changes intgraux du Forum gnral VIH/sida du
mois de mai 2010. Elle contient 1 176 posts pour lesquels sont renseignes diverses variables (pseudonyme du
posteur, date du post, titre de la discussion, nombre de posts de la discussion, sexe, ge et statut srologique de
lusager). Ces posts ont fait lobjet de plusieurs recodages
1
ayant notamment permis la mise en exergue de la
construction des changes, base sur la demande initiale dun usager. Ces demandes initiales ont t traites
thmatiquement afin de cerner les problmatiques des usagers et de dgager des profils dutilisateurs du forum
gnral VIH/sida. Dun point de vue qualitatif et exploratoire, cette base de donnes permet davoir une vision
intgrale des changes, disoler les discussions comme autant de monographies analyser ainsi que de relever les
thmes les plus rcurrents des changes comme point de dpart lanalyse de la base de donnes suivante.
Enfin, la dernire base de donnes utilise contient les premiers posts de chaque discussion du forum
gnral VIH/sida ou demandes initiales - sur six mois (janvier juin 2010) pour lesquels sont renseignes les
mmes variables que dans la base prcdente. Lobjectif de cette base de donnes est dappliquer la mme
mthode danalyse sur une priode plus large pour confirmer ou non les tendances dgages du mois de mai. Les
messages prsents dans ltude dans le but dillustrer les propos avancs nont pas t retravaills, que ce soit
dans leur forme ou dans leur contenu. Ils sont extraits de cette quatrime base de donnes.

1
Classements thmatiques global et partiel sous le logiciel Modalisa.
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Pour accder au forum, chaque personne doit sinscrire en choisissant un pseudonyme et un mot de passe. Des
champs informationnels concernant le sexe, lge et le statut srologique de la personne existent depuis octobre
2009 et sont remplir de manire facultative.
Neuf rubriques sont accessibles aux inscrits sur le forum SIS. Chaque usager peut accder lintgralit des
changes, crer son propre sujet ou intgrer une discussion en cours en y accdant via lune des rubriques (voir la
disposition de la page daccueil du forum ci-dessous).
Capture dcran de la page daccueil du forum de lassociation Sida Info Service au 31 janvier 2011



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LEXIQUE
- Demande initiale : nom attribu dans ltude aux premiers posts de chaque discussion. En effet, les
usagers formulent essentiellement une demande lorsquils crent un sujet.
- Discussion, sujet : dans chaque rubrique, les membres peuvent ouvrir une discussion en crant un sujet.
Celui-ci se compose dun message et dun titre donn au message. Le sujet est dfini par le forumeur lorsqu'il
donne un titre son message, visible par les usagers lors de leur accs la rubrique du forum. Ce message initial
de la conversation dtermine un fil de discussion unique dans lequel tous les messages des autres forumeurs se
suivent chronologiquement.
- Forum : espace virtuel de discussion publique ouverte plusieurs participants. Les discussions y sont
archives, ce qui permet une communication asynchrone, la diffrence de la messagerie instantane.
L'ensemble des discussions est visible par tous les membres du forum.
- Membres, usagers, forumeurs : pour accder au forum SIS, il faut sinscrire avec un pseudonyme et un
mot de passe la premire fois, et sidentifier chaque visite par la suite. Les membres peuvent utiliser le forum de
manire passive ou active : lecture des messages dans les sujets de discussion (non-posteurs) ou
intervention en postant un message (posteurs).
- Modrateur/modratrice: le modrateur est charg de veiller au respect des rgles nonces dans la
charte du forum, de limiter les ventuelles tensions entre participants et de vrifier que les informations
changes entre usagers sont correctes. Il peut supprimer les messages hors charte , verrouiller un fil de
discussion ou encore bannir un pseudonyme. Sur le forum de Sida Info Service, les modrateurs sont des salaris
de lassociation.
- Post, publication : message crit par un usager lors de la cration dun sujet de discussion ou post en
rponse un autre usager. Poster, publier : crire un message sur le forum.
- Pseudonyme ou pseudo : nom d'usage sur un forum, choisi par un membre lors de son inscription.
- Rubriques : cet espace qu'est le forum est form de sous forums thme qualifis ici de rubriques.
LE FORUM SIS EN CHIFFRES :
EVOLUTION, FREQUENTATION ET CARACTERISTIQUES DES USAGERS
INSCRIPTIONS
Depuis la cration du forum en 2003, les inscriptions slvent en moyenne 2 400 par an, pour un total de plus
de 17 000 inscrits en sept ans
2
.
Majoritairement, une inscription renvoie un individu. Toutefois, dans de rares cas, il semble que certaines
personnes se soient inscrites plusieurs fois sur le forum en choisissant un nouveau pseudonyme. Ainsi, environ
17 000 personnes sont donc dj venues au moins une fois sur le forum depuis sa cration en 2003. Aprs une
hausse rgulire, les trois premires annes dexistence du forum, les inscriptions tendent se stabiliser ces
quatre dernires annes : 2 000 inscriptions en moyenne en 2006, 2008 et 2010. Concernant la rpartition sur
lanne, les inscriptions ont tendance diminuer en milieu danne (avril - septembre) et augmenter les trois
derniers mois de lanne. Cependant, cette tendance sinverse en 2010 o la rpartition des inscrits tout au long
de lanne semble plus stable voire mme en hausse pendant la priode estivale (mi-juin mi-septembre). Sur
lanne 2010, le forum compte une moyenne de 197 inscrits par mois pour un total de 2 365 inscrits sur lanne.

2
Le changement dhbergement du forum en mars 2009 a entran une suppression de 10,3 % des inscriptions totales. De ce
fait, la base de donnes des inscrits utilise pour lanalyse comptabilise 15 072 inscrits.
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Le nombre de nouveaux inscrits ne reflte pas la frquentation du forum car une fois inscrites, les personnes
peuvent revenir autant de fois quelles le souhaitent. Les flux dutilisateurs varient, dans le sens o certains ne
viennent plus, des nouveaux arrivent et danciens restent ; ils sont assez dlicats valuer. Le nombre de
nouveaux inscrits ne rvle pas non plus lutilisation quont fait ou que font les usagers du forum : en effet, un
membre peut venir uniquement pour lire les changes qui ont lieu (70 % des usagers, en moyenne, depuis la
cration du forum SIS), crer son propre sujet, ou crire un message dans une discussion existante et cela autant
de fois quil le souhaite.
Le nombre de visites sur le forum slve plus de 11 000 par mois, en moyenne, en 2010, soit environ 400 par jour.
PUBLICATIONS
Le nombre dinscrits reste stable tout au long de lanne 2010 mais le nombre de nouveaux messages publis a
tendance diminuer (graphique 1). En effet, les usagers du forum semblent toujours venir consulter les
discussions mais crivent moins souvent. Cette mme tendance se retrouve ncessairement dans la rubrique
Forum gnral VIH/sida , qui regroupe plus de 60 % de lensemble des publications sur le forum SIS. De faon
logique, la courbe des nouveaux messages suit les variations de la courbe des nouveaux sujets, de manire
rgulire, que ce soit sur lensemble du forum SIS ou sur la rubrique Forum gnral VIH/sida.



Au cours de lanne 2010, trois sujets sur cinq posts sur le forum SIS le sont dans la rubrique Forum gnral
VIH/sida (62,8 %), rubrique qui, en outre, concentre quatre messages posts sur cinq (82,4 %).
Le nombre de nouveaux messages nest pas proportionnel au nombre de sujets crs (exemple : 2 375 nouveaux
messages et 76 nouveaux sujets en fvrier, 1 828 et 143 en mai). Cela sexplique par le fait quune fois son sujet
de discussion cr, la rgle veut que le forumeur crive sous ce mme sujet lors de ses prochaines visites : cela
permet aux autres usagers de suivre lhistorique des publications de chacun, mme si certains crent parfois de
nouveaux sujets de discussion.
Avec plus de 1 100 messages et une centaine de nouveaux sujets crs en moyenne par mois, la rubrique o les
changes sont les plus denses est donc le Forum gnral VIH/sida , suivie d Entraide entre sropositifs
avec prs de 260 nouveaux messages et une dizaine de nouveaux sujets crs en moyenne par mois (plus de 14 %
de lactivit totale du forum), puis de la rubrique Dtente avec plus de 110 nouveaux messages par mois en
moyenne (plus de 6 % de lactivit totale du forum, tableau 1 et graphique 2) .
3009
2375
1583
1544
1828
1755
1497
1497
1809
1392
2137
1615
154
76
140
118
143
141
140
140
145
114
138
134
50
100
150
200
1000
1500
2000
2500
3000
Graphique 1 - Publications mensuelles sur le Forum SIS, Sida Info Service 2010
Nombre de nouveaux messages Nombre de nouveaux sujets Linaire (Nombre de nouveaux messages)
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Les rubriques o les changes sont les moins importants mais existent tout de
Forum IST (moins de 1 % de lactivit totale du forum) avec une vingtaine
rubrique LAssociation SIS : Sida Info Service
30 nouveaux messages par mois, en moyenne
totale du forum) avec prs de 40 nouveaux messages
diffrentes rubriques se modifie, en ce dbut danne 2011
IST tendent se dvelopper sur le forum
Le nombre dinscrits non-posteurs volue sensiblement dune anne s
8 points entre 2008 et 2009 pour diminuer de
sexpliquer si ce nest par son nombre exceptionnel dinscrits
forum pendant cette priode. Du ct des
messages) de 3,5 points apparait entre 2008 et 2010
messages) de prs de 6 points sopre
frquentent pas le forum de la mme manire aujourdhui quil y a deux ans
sont faibles. Les utilisateurs sont plus nombreux crire sur le forum e
de posts par personne ; en rsum, les usagers sont plus actifs aujourdhui sur la rubrique Forum gnral
VIH/sida mais les changes y sont moins denses
Tableau 2 Publications sur le forum SIS de 2
Nombre de posts
2008
% Effectifs
1 5 posts 58,4 % 423
6 10 posts 16,3 % 118
11 20 posts 10,2 % 74
21 50 posts 9 % 65
Plus de 50 posts 6,1 % 44
Total posteurs 100 % 724
Non-posteurs 73,5 % 2 012
Tableau 1 Publications mensuelles par rubrique
sur le forum SIS, Sida Info Service 2010
Rubriques du forum SIS
Moyenne par mois
Nouveaux
messages
(N=22041
Forum gnral VIH/SIDA 1 153
Traitements VIH et suivi mdical 99
Entraide entre sropositifs 258
Forum Srodiffrence et Proches 65
Forum IST 19
Forum homos et bis 62
Forum gnral Hpatites 39
Dtente 116
L'association SIS 27
Moyenne par mois 1838
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Les rubriques o les changes sont les moins importants mais existent tout de mme de manire rgulire sont
de lactivit totale du forum) avec une vingtaine de nouveaux messages par mois, la
: Sida Info Service-Hpatites Info Service (1,5 % de lactivit totale du forum) avec
en moyenne, et le Forum gnral sur les Hpatites
totale du forum) avec prs de 40 nouveaux messages, en moyenne, par mois. Il faut noter que la place de ces
en ce dbut danne 2011 : certaines problmatiques comme les
sur le forum.











volue sensiblement dune anne sur lautre
pour diminuer de 19 points entre 2009 et 2010. Lvolution de
son nombre exceptionnel dinscrits, provenant dune disposition diffrente
Du ct des utilisateurs actifs, une baisse des gros posteurs
apparait entre 2008 et 2010 tandis quune hausse des petits posteurs
re dans le mme temps (tableau 2) : il est probable
frquentent pas le forum de la mme manire aujourdhui quil y a deux ans, mme si les diffrences observes
Les utilisateurs sont plus nombreux crire sur le forum en 2010 mais ils crivent en moyenne moins
en rsum, les usagers sont plus actifs aujourdhui sur la rubrique Forum gnral
moins denses quauparavant.
SIS de 2008 2010, Sida Info Service 2010
2009 2010
ffectifs % effectifs % effectifs
423 57,7 % 760 64,2 % 462
118 15,3 % 202 14,4 % 104
74 11,7 % 154 12,5 % 90
65 9,6 % 126 6,3 % 45
44 5,8 % 76 2,6 % 19
724 100 % 1 318 100 % 720
012 81,8 % 5 941 63,1 % 1 230
par rubrique
, Sida Info Service 2010
Moyenne par mois
Nouveaux
messages
N=22041)
Nouveaux
sujets
(N=1508)
90
9
12
5
3
6
4
3
1
133
63%
5%
14%
4%
1%
3%
2%
6%
2%
Graphique 2- Rpartition par rubrique des nouveaux
messages publis sur le forum SIS (N = 22041),
Sida Info Service 2010
5
mme de manire rgulire sont le
de nouveaux messages par mois, la
de lactivit totale du forum) avec
Hpatites (prs de 2 % de lactivit
Il faut noter que la place de ces
: certaines problmatiques comme les hpatites et les
: il augmente dabord de
Lvolution de 2009 ne semble pas
, provenant dune disposition diffrente de laccs au
gros posteurs (plus de 50
petits posteurs (moins de 5
il est probable que les inscrits ne
e si les diffrences observes
n 2010 mais ils crivent en moyenne moins
en rsum, les usagers sont plus actifs aujourdhui sur la rubrique Forum gnral
Rpartition par rubrique des nouveaux
messages publis sur le forum SIS (N = 22041),
Sida Info Service 2010
Forum gnral VIH/SIDA
Traitements VIH et suivi mdical
Entraide entre sropositifs
Forum Srodiffrence et Proches
Forum IST
Forum homos et bis
Forum gnral Hpatites
Dtente
L'association SIS
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PROFIL DES USAGERS DU FORUM SIS 2009-2010
Principales caractristiques
Les hommes (N = 1 172)
Prs de deux tiers des inscrits sont des hommes (65,2 %). Le sex-ratio est de 1,9 hommes pour une utilisatrice ;
il est moins lev que celui des appelants du numro vert Sida Info Service (2,7 hommes pour une appelante en
2010) : le forum SIS touche donc un public plus fminin que la ligne tlphonique. Parmi ceux qui ont renseign
leur ge linscription (62,7 %), plus de six hommes sur dix ont moins de 35 ans (67,6 %). De manire
majoritaire, ils dclarent tre srongatifs (40,1 %). Cependant, trois sur dix ne connaissent pas leur statut lors
de leur inscription sur le forum (31,6 %) et deux sur dix se dclarent sropositifs au VIH (22,7 %). Une faible
minorit dinscrits renseigne son statut srologique comme top secret . Six hommes sur dix sont des
utilisateurs passifs du forum : ils nont jamais post de messages (61,6 %). Parmi ceux qui ont publi au moins un
post depuis leur inscription, six sur dix en ont crit moins de cinq : ce sont des petits posteurs .
Les femmes (N = 625)
Plus dun tiers des inscrits sont des femmes (34,8 %). Les femmes sont plus nombreuses que les hommes ne
pas renseigner leur ge linscription sur le forum (45,6 % contre 37,3 %, + 8 points). Sil y a plus dhommes que
de femmes inscrites sur le forum, les femmes sont proportionnellement plus jeunes que les hommes : 40,6 %
ont moins de 25 ans contre 29,5 % chez les hommes et plus de sept femmes sur dix ont moins de 35 ans (72,1 %).
De la mme manire, les femmes renseignent moins souvent leur statut srologique que les hommes lors de
linscription sur le forum (36,3 % contre 26,3 %) mais elles sont cependant plus nombreuses connatre leur
statut srologique que les hommes : 25,1 % disent ne pas connatre leur statut srologique contre 31,6 % chez
les hommes. Plus de quatre sur dix dclarent tre srongatives (45 %) et deux sur dix saffirment sropositives
au VIH (20,6 %). Il napparait pas de diffrence dans la manire dutiliser le forum chez les hommes et les femmes.
Lge (N = 1 131)
Lge des inscrits sur le forum va de 14 100 ans
3
, avec une moyenne dge de 31 ans, ce qui ne les diffrencie
pas des appelants de la ligne tlphonique SIS (32 ans). Parmi les inscrits ayant renseign leur ge linscription,
sept sur dix ont moins de 35 ans et trois sur dix ont moins de 25 ans. En 2010, la moyenne dge des hommes est
lgrement plus leve que celle des femmes (32 ans contre 30 ans). Les personnes de plus de 45 ans sont
faiblement reprsentes (8,2 %) et il faut noter quelles postent moins que la moyenne.
Les jeunes de moins de 25 ans (N = 377)
Parmi ceux qui ont renseign leur sexe (92,8 %), trois sur cinq sont des hommes (60,9 %) et deux sur cinq sont
des femmes (39,1 %). Le public fminin est donc proportionnellement plus important parmi les jeunes usagers
que chez leurs ans (34,8 % de femmes dans lchantillon total). Parmi ceux qui ont rpondu au champ
informationnel du statut srologique (83,7 %), plus de quatre sur dix ne connaissent pas leur srologie (47,5 %),
proportion suprieure de plus de 17 points lensemble des inscrits (30 %) : de manire logique, ils ont une vie
sexuelle plus rcente et donc moins de probabilit davoir fait un test de dpistage, mais ce taux reste important.
Prs de quatre sur dix se dclarent srongatifs (39,2 %) et une faible partie dentre eux affirment leur sropositivit
(6,1 %). Les moins de 25 ans sont des utilisateurs du forum plus actifs que lensemble des usagers : 54,1 % sont
des non posteurs contre 63,1 % en 2010 chez lensemble des inscrits, une diffrence de 9 points qui peut sans
doute sexpliquer par un usage plus familier dInternet et des forums en gnral chez les jeunes.

3
Bien quune majorit des usagers semblent renseigner srieusement les informations, certains inscrits le font de faon fantaisiste.
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Le statut srologique (N = 1 328)
Lors de linscription sur le forum, quatre personnes sur dix se disent srongatives, trois sur dix ne connaissent
pas leur srologie et plus de deux sur dix dclarent tre sropositives au VIH. Cependant, au regard de la
proportion dindividus nayant pas rpondu ce champ informationnel lors de linscription (43,7 %), il semble que
le nombre dusagers ne connaissant pas leur statut srologique lors de linscription soit sous-estim
4
. En effet,
les appelants de la ligne tlphonique de SIS sont sept sur dix, ne pas connatre leur statut srologique, en 2010.
Les PVVIH sont proportionnellement plus nombreuses sur le forum que sur le numro vert (20,1 % des inscrits
sur le forum contre 6,5 % des appelants) mais renseignent aussi plus souvent leur srologie que les autres inscrits.
Les personnes vivant avec le VIH - PVVIH (N = 286)
Les PVVIH sont une catgorie dusagers plus masculine que lensemble des inscrits : sept sur dix sont des
hommes (70,9 % contre 65,2 %). En effet, les hommes dclarent plus souvent vivre avec le VIH ou ignorer leur
statut srologique que les femmes qui se disent davantage srongatives. Par ailleurs, les PVVIH sont en
moyenne plus ges que lensemble des inscrits (36 ans contre 31 ans en 2010) : la moiti dentre elles ont plus
de 35 ans, proportion suprieure de 21 points lensemble des inscrits (51,7 % contre 30,5 %), et quatre sur dix plus
de 45 ans (39,5 % contre 8,2 %). Les PVVIH utilisatrices du forum sont plus jeunes que celles sollicitant le numro
vert Sida Info Service dont lge moyen est de 40,5 ans en 2010. Il faut noter quune PVVIH sur cinq a post plus
de 50 posts sur le forum (21,3 %), proportion trois fois suprieure celle de lensemble des posteurs (7 %).
Utilisation du Forum SIS
Les non-posteurs ou zro posteurs (N = 10 552)
La majorit des personnes qui sinscrivent viennent uniquement lire les changes posts et ne participent pas
au forum (70 %), ce sont des utilisateurs passifs : il est probable quils viennent sur le forum par curiosit ou
encore quils trouvent linformation recherche lors de la lecture des sujets existants. Parmi eux, la rpartition des
sexes est similaire celle de lensemble des usagers du forum, tout comme la rpartition des statuts srologiques.
Ce public passif renseigne trs peu les champs informationnels. Lorsque lge est connu, il apparat davantage
dusagers de plus de 35 ans chez les non-posteurs que chez lensemble des inscrits (35,2 % contre 30,5 %) : ils
ont en moyenne 32 ans contre 29 ans chez les usagers posteurs. Il faut noter que plus les inscrits sont gs, plus
ils ont tendance rester passifs dans leur utilisation du forum (80,6 % de non-posteurs chez les plus de 45 ans
contre 70 % dans lensemble des inscrits).
Les petits posteurs, moins de cinq messages (N = 2 627)
Parmi les personnes ayant dj post au moins un message sur le forum (37 %), prs de six sur dix ont crit moins
de cinq messages (58,1 %) au cours de leur utilisation, quel que soit le sexe. La moyenne de posts crits par un
usager du forum est de 3,4 posts. Les forumeurs actifs ont donc essentiellement une utilisation ponctuelle (voire
unique) et brve du forum SIS. Les petits posteurs apparaissent plus jeunes que lensemble des usagers: les jeunes
de moins de 25 ans y sont plus reprsents (40,9 % contre 33,3 %). En effet, la moyenne dge des petits posteurs
(29 ans) est lgrement infrieure celle de lensemble des inscrits (31 ans) et celle des non-posteurs (32 ans). De
faon logique, tant donn quil y a plus de jeunes, les personnes sropositives y sont moins reprsentes.
Les gros posteurs, plus de 20 messages (N = 654)
Les usagers du forum qui postent plus de 20 messages reprsentent 14,5 % de lensemble des posteurs. Les gros
posteurs sont moins jeunes que lensemble des usagers : un tiers a moins de 25 ans (33,3 %) contre un quart
dans lensemble des inscrits (25,5 %). Les hommes sont davantage reprsents chez les gros posteurs que dans

4
Le forumeur est amen qualifier lui-mme son statut srologique lors de linscription, ce qui lui laisse aussi la possibilit
de ne pas la renseigner ( non rponse), alors qu travers linteraction tlphonique, lcoutant peut dduire que lappelant
ne connait pas son statut srologique et ainsi renseigner la fiche dappel.
Observatoire Association SIS Marjory Corbinaud, sous la direction dElisabete de Carvalho - mai 2011 8
lensemble des usagers (72,2 % contre 65,2 %), tout comme les PVVIH qui y sont prs de deux fois plus nombreuses
(38 % contre 21,5 %). Cette surreprsentation de gros posteurs chez les PVVIH montre que la majorit des
personnes sropositives actives sur le forum gnral VIH/sida sont des habitus qui, lorsquelles crent un sujet,
le font pour partager une information, mais qui le plus souvent viennent dans cette rubrique rpondre aux
primo-usagers, leur exprience de la maladie faisant deux des experts aux cts des professionnels de SIS. Ce
faisant, leur proportion poster des messages est plus leve que les autres. Cela signifie aussi que les usagers
sropositifs ont un usage moins phmre du forum que la majorit des usagers qui viennent chercher une
information, lors dun moment de doute, et qui ne reviendront pas ncessairement. La rubrique Dtente du forum
SIS en tmoigne : il sy distingue un groupe dhabitus utilisant le forum comme un espace dchanges dpassant
le strict cadre du VIH pour tendre vers des sujets de discussions plus larges (cuisine, vacances, famille, etc.).
Tableau 3 Comparaison des profils dutilisateurs du forum SIS (calcul sur les rpondants), Sida Info Service 2010

Sexe ge Srologie Utilisation forum
Hommes
65 % des
inscrits
Plus de 7 sur 10 ont
moins de 35 ans
(73,3 %)
Moyenne de 32 ans
2 sur 5 sont srongatifs
Un tiers ne connaissent
pas leur statut
Plus dun sur 5 est
sropositif (22,7 %)
6 sur 10 sont non-
posteurs
Posteurs : les trois-
quarts crivent moins de
10 posts dont 60 %
moins de 5 posts
Femmes
35 % des
inscrits
Plus de 6 sur 10 ont
moins de 35 ans
(67,6 %)
Moyenne de 30 ans
2 sur 5 sont srongatifs
Un quart ne connaissent
pas leur statut
Une sur 5 est sropositive
(20,6 %)
6 sur 10 sont non-
posteurs
Posteurs : les trois-
quarts crivent moins de
10 posts dont 60 %
moins de 5 posts
Jeunes de
moins de
25 ans

6 sur 10 sont
des hommes
10 % de femmes
de plus que la
moyenne

Un tiers des inscrits
2 sur 5 sont srongatifs
Prs dun sur 2 ne
connait pas sa srologie
6 % sont sropositifs
5 sur 10 non-
posteurs soit 10 % de
moins que la moyenne
Posteurs : les trois-
quarts crivent moins
de 10 posts dont 65 %
moins de 5 posts
Sropositifs
7 sur 10 sont
des hommes
4 sur 10 ont 26-36 ans
4 sur 10 ont 36-45 ans
Moyenne de 36 ans
20 % des inscrits
6 sur 10 non-posteurs
2 sur 10 sont de gros
posteurs : 28,7 % contre
14,5 % en moyenne
Non-
posteurs
65 % dhommes
35 % de femmes
Plus de 6 sur 10 ont
moins de 35 ans
(64,7 %)
Un quart de 36-45 ans
Moyenne dge de 32
ans contre 29 ans chez
les posteurs
2 sur 5 sont srongatifs
Prs dun tiers ne connait
pas sa srologie
Plus dun sur 5 est
sropositif (23 %)
70 % des inscrits
(63 % en 2010)
Gros
posteurs
(plus de
20 posts)
7 sur 10 sont
des hommes
Un quart de moins de
25 ans
4 sur 10 de 26-35 ans
3 sur 10 de 36-45 ans
2 sur 5 sont srongatifs
1 sur 5 ne connait pas sa
srologie
Plus dun tiers est
sropositifs (36,5 %)
4,3 % des inscrits
Prs de 15 % des
posteurs

Observatoire Association SIS Marjory Corbinaud, sous la direction dElisabete de Carvalho - mai 2011 9
CONTENU DES MESSAGES :
LEXEMPLE DES DEMANDES INITIALES DU FORUM GENERAL VIH/SIDA
MTHODOLOGIE
Selon lenqute de satisfaction ralise par SIS en 2010
5
, la moiti des personnes frquentant le forum viennent
chercher un avis ou un conseil et quatre sur dix des informations. La rubrique Forum gnral VIH/sida recueille plus
de 60 % des changes du forum SIS. Ils prennent la forme de demandes auxquelles rpondent modrateurs SIS et
autres usagers. Les changes peuvent tre perus comme une coproduction de service dont le projet commun
est la rponse un besoin daide et dont les types dacteurs sont au nombre de trois : les modrateurs, les habitus
et les autres usagers, cest--dire ceux qui sont en demande, gnralement des primo-usagers du forum.
La base de donnes est compose de 434 messages qui sont les premiers posts de discussion du Forum gnral
VIH/sida sur la priode de janvier juin 2010. Aprs le retrait des donnes non exploitables
6
, lchantillon des
demandes initiales reprsente 420 posts. Ces messages ont t analyss tant dans leur forme que dans leur
contenu par un classement thmatique. La rpartition des posts dpasse les 100 % par thme car la plupart des
demandes regroupe plusieurs questions la fois.
Par ailleurs, les auteurs des demandes initiales du forum gnral VIH/sida apparaissent en moyenne bien plus
jeunes que les posteurs de lensemble du forum SIS (18,3 ans contre 29,5 ans), la proportion dhommes y est un
peu plus importante (68,9 % contre 65,2 %) tout comme la proportion de jeunes usagers (82,9 % de moins de 35
ans contre 69,5 %). De plus, les changes y semblent en moyenne plus longs (33,5 % de dix posts ou plus contre
25,8 %). Il faut aussi souligner que la part dusagers vivant avec le VIH et actifs dans cette rubrique du forum est
moindre (4 % contre 21,5 % chez les posteurs de lensemble du forum SIS). Les usagers du forum gnral VIH/sida
sont en revanche plus nombreux que les autres ne pas connatre leur statut srologique (38,9 % contre
30,1 %), cette caractristique expliquant en partie leur recours au forum.
Les principaux thmes abords sont les modes de transmission du VIH, le dpistage et le traitement post-
exposition, ce qui sexplique par la situation des auteurs des demandes initiales par rapport une prise de risque.




5
Enqute Satisfaction / Qualit perue 2010 Outils Web , rapport complet disponible sur http://www.sida-info-service.org/
6
Messages des modrateurs, remerciements des usagers, spams, messages illisibles.
16,4 %
32,8 %
7,4 %
29,5 %
76,9 %
Symptmes
Expression de l'angoisse
Traitement post-exposition
Dpistage
Risques de transmission
Graphique 3 -Principaux thmes abords dans les demandes initiales
du Forum VIH/sida , Sida Info Service 2010
Observatoire Association SIS Marjory Corbinaud, sous la direction dElisabete de Carvalho - mai 2011 10
DESCRIPTION DUNE SITUATION RISQUE POTENTIEL : DUNE VALUATION PERSONNALISE DU RISQUE DE
CONTAMINATION PAR LE VIH UNE ORIENTATION DANS LA PRISE EN CHARGE DU RISQUE
Dans leur demande initiale, une majorit dusagers dcrit une situation dont le risque est potentiel (63,6 %).Celle-ci
a eu lieu trs rcemment, la plupart du temps, et est lorigine de linscription de lusager sur le forum
7
.
Ces messages portent essentiellement sur la transmission du VIH et des IST (76,9 %), premier thme abord
dans les demandes, et passent par :
la description dune pratique sexuelle (fellation non protge, pntration non protge, cunnilingus et
anulingus, pntration protge, baisers),
et/ou la mention dun liquide corporel suppos contaminant (cyprine, sperme, sang, salive),
et/ou par le dtail du contexte du risque (relation avec une personne infecte par le VIH, dfaillance du
prservatif telle que la rupture, la mauvaise utilisation, lutilisation avec deux partenaires).
Prs de sept demandes initiales sur la transmission VIH/IST sur dix (68,1 %) ne font rfrence qu un seul thme
sur la transmission la fois. Les demandes initiales voquant de multiples risques de transmission associent le
plus souvent les thmes du sang et des scrtions (10), les thmes du sang et du baiser (10), les thmes de la
fellation non protge et des scrtions (9) et ceux des scrtions et des IST (7) ; les autres combinaisons sur le
thme de la transmission restent minoritaires.
Les trois points ci-dessus peuvent tre rapports lors de la description dune situation risque potentielle prise
par lusager, seul ( jai fait une fellation - description dune pratique sexuelle) ou associs ( jai reu un cunni et
il avait une coupure sur la lvre - description dune pratique sexuelle + mention du sang ; ou encore le
prservatif a craqu, jai t en contact avec du sperme - contexte de la prise de risque + mention du sperme).
Par ailleurs, la demande initiale peut tre formule sans faire lobjet dune description de la situation vcue ou
imagine par lusager (36,4 %) :
- question pose sur la transmission du VIH (par exemple par le sang ou par la pratique de la fellation non
protge) sans lassocier une situation vcue ou sans se situer comme acteur de la situation risque
potentiel (fiabilit du prservatif, transmission du VIH facilit par la prsence dune IST, rduction des
risques, etc.),
- une question plus large sur les caractristiques du virus du VIH (dure de vie lair libre, sous-
types/souches, contamination systmatique, portes dentre, vitesse dincubation, etc.).
Quelle est la vitesse d'incubation du virus? je me suis tjrs demande si quelquun qui attrapait le VIH tait
immdiatement contaminent ou y a t' il un laps de temps? (caractristiques du virus) J imagine que c le genre d'
tude pas trop facile a mener. Merci pour votre rponse et ma culture. , Homme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Les modes de transmissions du VIH
La contamination par les scrtions corporelles est le risque potentiel qui proccupe le plus les usagers du Forum
gnral VIH/sida : trois demandes concernant les risques de transmissions sur dix (30,7 %) font tat dun
questionnement ce sujet. La contamination par le sang est elle aussi le sujet de nombreuses inquitudes : prs
dun quart des demandes concernant les risques de transmission (24,8 %). Parmi les pratiques sexuelles relates
dans les messages, il faut noter la part importante de fellations non protges lorigine dune prise de risque
potentielle chez les usagers du Forum gnral VIH/sida (20,7 %). Parmi les demandes initiales mentionnant une
prise de risque par fellation, prs de trois usagers sur cinq font rfrence une fellation reue (59,7 %) et prs
de deux sur cinq une fellation faite (38,8 %).

7
En effet, les chiffres montrent que les personnes faisant une demande initiale sur le forum gnral VIH/sida sont des primo-
usagers qui viennent juste de sinscrire. Par exemple, 86,7 % des demandes initiales postes en janvier 2010 lont t par des
usagers inscrits en janvier 2010, 82,7 % des demandes initiales postes en fvrier 2010 lont t par des usagers inscrits en
fvrier 2010 et ainsi de suite.
Observatoire Association SIS Marjory Corbinaud, sous la direction dElisabete de Carvalho - mai 2011 11
Les chiffres concernant le risque de transmission VIH par le baiser (4,3 %) ou par pntrations protges (4,6 %)
sont notamment rvlateurs dune mauvaise information chez une partie des usagers, tout comme une partie des
demandes rvlant une dfaillance du prservatif ou des doutes sur son efficacit, mais aussi dune forme
dangoisse et/ou de culpabilit. Ces deux derniers sous-thmes reprsentent 13 % des demandes sur les risques
de transmissions. Ce type dusagers sinterrogeant sur la transmission du VIH/IST apparat en moyenne un peu
plus jeune que dans lchantillon global (46,7 % de moins de 25 ans contre 42,1 %) et rvle une matrise
incomplte des mcanismes de transmission.
Tableau 4 - Demandes initiales relatives la transmission du VIH et IST
8
(76,9 %), Sida Info Service 2010
Sous-thmes abords Effectifs
En % des
rpondants
Pratiques
sexuelles
Fellation non protge 67 20,7 % *
Pntration non protge 38 11,8 %
Pntration protge 15 4,6 %
Cunnilingus 15 4,6 %
Anulingus 1 0,3 %
Baisers 14 4,3 %
Liquide
contaminant
Sang 80 24,8 %
Scrtions (sperme et cyprine) 99 30,7 %
Autres risques
potentiels,
lments de
contexte
Dfaillance prservatif (mauvaise utilisation, rupture, rutilisation, etc.) 34 10,5 %
Efficacit du prservatif (porosit, chaleur, rduction des risques, etc.) 8 2,5 %
Outils mdicaux du praticien (gyncologue, dentiste, etc.) 3 0,9 %
Transmission l'enfant 4 1,2 %
Relation avec une personne sropositive 4 1,2 %
Caractristiques
du VIH
Dure de vie, contamination systmatique, temps d'incubation, porte
d'entre, Souches/sous-types, transmission facilite par une IST, etc.
26 8,0 %
IST 33 10,2 %
Total (sur 323 rpondants) 441 76,9 %
Bonjour tous, j'ai lu que la masturbation rciproque est sans risque. Mais existe-t-il un risque si mon
partenaire -qui a du liquide sminal sur ses doigts parce qu'il vient de se masturber- introduit directement ses
doigts dans mon vagin (ce liquide sminal serait donc en contact direct avec mes muqueuses) (attente
dvaluation personnalise du risque de transmission du VIH, scrtions changes). Je suis un peu inquite
(expression de langoisse) merci de m'avoir lu., Femme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Bonjour, Je suis un homme et j'ai 24 ans. Je vous cris car je pense avoir pris un lger risque et je voudrais savoir
sil est rel ou anodin (attente dvaluation personnalise du degr de la prise de risque face au VIH). En fait j'ai
pratiqu un cunnilingus (hors priode de rgles visiblement) et reu une fellation sans protection (description de
la situation risque potentiel, cunnilingus pratiqu et fellation non protge reue). Le reste de la relation s'est
droule avec un prservatif (pntration protge). J'tais angoiss aprs a, j'en ai donc parl la demoiselle
(une amie que je connais depuis longtemps) qui m'a dit qu'elle avait fait un check up complet la semaine dernire et
que tout tais ok. Il faut savoir que je suis plutt angoiss de nature surtout ce sujet car je sais bien que a n'arrive
pas qu'aux autres! De plus, et je pense que c'est du mon angoisse (expression de langoisse), depuis quelques jours
je suis fatigu + migraine (symptmes). Je voulais donc savoir quel tait le degr de risque pris (attente
dvaluation personnalise du risque de transmission du VIH)? Merci. , Homme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Bonsoir, je suis trs angoisse (expression de langoisse). J'ai eu un rapport sexuel il y a 23 jours, et le
prservatif a craqu (description de la situation risque potentiel : dfaillance du prservatif). L'homme s'est

8
Les demandes initiales sur la transmission VIH seule reprsentent 75,5 % des demandes (408 rponses pour 317 rpondants
soit seulement 6 questions sur la transmission des IST sans mentionner le VIH).
Observatoire Association SIS Marjory Corbinaud, sous la direction dElisabete de Carvalho - mai 2011 12
retir, il n'y avait pas de sperme. J'ai trs peur d'tre contamine par le VIH car j'ai des symptmes de Primo: trs
grosse fatigue, maux de tte, ganglion dans le cou, comme un dbut d'angine (symptmes). J'ai trs peur. Je n'ose
mme pas aller faire de test (attente et dpistage), j'ai l'impression que tout est foutu pour moi (attente
dvaluation personnalise du risque pris et recherche de soutien). , Femme, Forum gnral VIH/sida, 2010
la suite de la description dune situation risque potentiel, lusager est trs souvent en attente dune valuation
personnalise, dun diagnostic (57,1 %).
Cette demande peut prendre plusieurs formes, combines ou non :
- savoir si la prise de risque est effective ou non : puis-je tre contamin ?
- et/ou connatre le degr de la prise de risque : le risque est-il lev ou faible ?
- et/ou mettre la ncessit dtre orient vers une ventuelle prise en charge : que dois-je faire ?
- et/ou voquer une prise en charge plus prcise tel que le traitement post-exposition ( dois-je me
rendre aux urgences pour un traitement ? , un traitement est-il ncessaire ? ) ou encore le dpistage
( quelle est la dmarche suivre pour un test ? , pensez-vous quun dpistage soit ncessaire ? )
Ces diffrentes attentes dpendent du niveau dinformation de lusager sur la question des risques de transmission
VIH, qui dfinit son stade de prise en charge de lui-mme. En effet, sil est dj conscient davoir pris un risque
effectif et quil est inform sur les ressources existantes, il est probable que le forumeur cite de lui-mme la
possibilit de prendre un traitement ou de faire un test de dpistage et quil se renseigne davantage sur leur utilit.
Les besoins des usagers se dfinissent en fonction de leur prise de risque, effective ou non et en fonction de ltape
du circuit de prise en charge du risque laquelle ils se trouvent au moment o ils font appel au forum de SIS.
Bonjour, ayant eu une relation protge avec une prostitue Shangai, (description de la situation risque
potentiel, relation protge avec une prostitue ltranger), a priori sans porosit apparente du prservatif, je
souhaite avoir des infos sur le risque que j'ai pris (attente dvaluation personnalise du risque de transmission
du VIH). Avez vous des infos sur la qualit des prservatifs (ce qui ne peut-tre que gnral) en Chine, ainsi que la
pertinence d'aller faire un soin d'urgence (attente dorientation dans la prise en charge du risque, utilit de
prendre un TPE et modalits du TPE) (avant 48h donc) dans ce type de situation ? Et si oui, ou ? , Homme, Forum
gnral VIH/sida, 2010
Bonsoir, j'ai peur. Aprs une prise de risque, j'ai fait un test 2 semaines aprs celui ci sachant bien qu'il faudra
en refaire un autre, j'aurai le rsultat jeudi prochain (attente et dpistage). J'ai cru comprendre que certains tests
taient fiables au bout de 6 semaines et que d'autres non, la personne qui m'a fait la prise de sang surement un
peu presse m'a sembl esquiver la question (rapport aux soignants) lorsque je lui ai demand si je pouvaient
refaire un test au bout de 6 semaines qui serait dfinitivement fiable. Pensez vous que je puisse tre sure du
rsultat d'un test fait 6 semaines aprs le rapport (fiabilit du test de 4
me
gnration), je ne me sens pas le
courage d'attendre 3 mois. Merci d'avance pour vos rponses. , Femme, Forum VIH/sida, 2010
Bonjour tous, Je voudrais savoir si je peux tre contamin par une personne sropositive me faisant une
fellation (description de la situation risque potentiel : fellation non protge reue)? j'ai entendu parler d'un
test rapide, pour le VIH, faire juste avant un rapport sexuel, qu'en est il exactement ? (modalits du test,
dpistage rapide) Merci pour votre temps. , Homme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Les thmes du dpistage et du traitement post-exposition ne se retrouvent pas systmatiquement dans des
demandes initiales avec description dune prise de risque potentielle et/ou attente de diagnostic. Ce type de
messages porte aussi sur les modalits de fonctionnement au sens large de ces deux types de prise en charge du
risque. Les demandes semblent fonction de lantriorit de la prise de risque potentielle ainsi que de la
connaissance ou non du TPE. En effet, de manire logique, les personnes ayant pris un risque plusieurs semaines
auparavant font plutt rfrence au test de dpistage mais une partie de celles dont la prise de risque date de
moins de 48h le font aussi directement, sans mentionner un ventuel recours au TPE, ce qui montre une certaine
mconnaissance de ce dernier.
Observatoire Association SIS Marjory Corbinaud, sous la direction dElisabete de Carvalho - mai 2011 13
Le dpistage
Concernant le deuxime thme le plus abord dans les demandes initiales (29,5 %), trois sortes dusagers se
distinguent : ceux qui ont pris un risque potentiel et qui envisagent de faire le test, ceux qui attendent la fin du
dlai de sroconversion ou les rsultats dun test effectu et ceux qui ont dj les rsultats dun test.
Plus de trois demandes initiales sur dix concernant le dpistage font tat dun questionnement sur la fiabilit des
rsultats du test
9
(fiabilit au sens large, fiabilit en fonction de lantriorit du risque potentiel pris/dlai de
sroconversion, influence des vaccins ou de mdicaments dans les rsultats, faux positif/faux ngatif, efficacit
du dpistage rapide et du dpistage domicile, etc.) et proviennent indiffremment des trois sortes dusagers
cits ci-dessus (34,5 %).
Il apparat que deux personnes sur dix se questionnant sur le dpistage envisagent de faire un test et
sinterrogent sur ses modalits (lieux, dlai de sroconversion, obtention des rsultats, etc.) (23,2 %) et que deux
sur dix attendent que le dlai de sroconversion soit pass pour aller faire le test ou attendent les rsultats dun
test effectu (22,5 %).
Les sous-thmes qui ressortent des demandes initiales sur le dpistage aprs les modalits et la fiabilit du test
sont le test de 4
e
gnration (16,8 %) et linterprtation des rsultats dun test (10,4 %).
A linstar des appelantes du numro vert, les femmes ont tendance davantage sinterroger sur le dpistage
que les hommes (35,1 % de femmes contre 31,1 % dans lchantillon global).
Bonjour tous, voici ma situation: j'ai pris un risque il y a plus d'un mois, avec une fellation non protge (on
m'a fait une fellation , (description de la situation risque potentiel : fellation reue non protge) et depuis je suis
stress, cette semaine je me sentai faible, avec des douleurs au niveau des articulations (symptmes), je suis
parti faire des tests, et voici les rsultats que j'ai obtenu 1re technique (ECLIA Modular Roche-HIV Combi) Positive
et 2me technique EIA Evolis Biorad Genscreen HIV 1/2 version 2) Ngative (lecture du test). On m'a parl de faux
positif (fiabilit du test, faux positif) et l je suis strss, le suicide, tout passent de ma tte aidez moi svp
(expression de langoisse) je vous cris pour avoir votre aide, vos rponses. , Homme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Bonjour tous! Je viens de faire un test de dpistage, seulement voil je ne suis pas sure d'avoir bien compris
ce que m'a expliqu le mdecin (rapport au mdecin). Mon dernier rapport non protg a eu lieu il y a moins
d'une semaine (or je n'tais plus sure donc je lui ai dit il y a 3 semaines). Sachant que le test n'est positif que 6
semaines aprs le dernier rapport non protg j'ai bien peur que mon test ne soit pas fiable du tout (fiabilit du
test de dpistage, dlai de sroconversion). Pouvez-vous m'clairer? , Femme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Bonjour, aprs prise de risque avec prostitu (alors que j'avais jacul en sortant d'elle je m'appercu que le
prservatif t dchir en deux) (description de la situation risque potentiel, dfaillance du prservatif et
relation avec une prostitue) J'ai effectu un test de 4eme gnration aprs 6 semaines a l'hpital saint louis le
test a t ngatif. Je suis encore dans le doute a savoir si il peut avoir une sroconvertion aprs 6 semaines c'est
dire d'tre atteint du VIH (fiabilit du test de 4
me
gnration, sroconversion). Faut-il je repparte pour refaire un
autre test 3 mois. Merci de me donner vos avis. , Homme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Le traitement post-exposition
Le thme du TPE est prsent dans 7,4 % des demandes initiales.
En fonction dune situation risque potentiel dcrite, plus de trois demandes sur dix abordant le TPE interroge le
forum sur son utilit ou non (32,3 %) et deux sur dix sur la ncessit de se rendre aux urgences (22,6 %).

9
Cite 43 fois dans les 123 messages. 16 demandes concernent juste la fiabilit du test de dpistage au sens large et les
autres sont des demandes multiples (fiabilit et modalits, fiabilit et test 6 semaines, fiabilit et dlai de sroconversion,
fiabilit et lecture des tests, fiabilit et sroconversion aprs un test).
Observatoire Association SIS Marjory Corbinaud, sous la direction dElisabete de Carvalho - mai 2011 14
Il faut noter que cette catgorie dutilisateurs est plus masculine (87 % dhommes contre 68,9 %) et plus ge
que dans lchantillon global (23,8 % de plus de 35 ans contre 17,1 %, moyenne dge de 21,9 ans). Si ces usagers
ont des changes plus courts que dans lchantillon global (74,2 % de moins de dix posts contre 66,5 %), ils sont
aussi plus nombreux tre de gros posteurs (10 % de plus de 50 posts contre 6 %) : il apparat que les demandes
initiales sur le thme du TPE suscitent des changes plus longs que les autres car les usagers recherchent un
soutien tout au long de la prise du traitement.
Parmi les demandes initiales du forum gnral VIH/sida qui concernent le thme du traitement, les messages
traitent tous du TPE.
Six posts sur dix proviennent de personnes ayant t rcemment sous TPE ou sous TPE au moment du post. Ces
usagers sous TPE voquent diffrentes prises de risques, toutes sexuelles : relation avec une personne
sropositive, pntration non protge, fellation non protge ou dfaillance du prservatif.
Bonjour tous, Suite un AES (rel accident, problme de prservatif) (description de la situation risque
potentiel, dfaillance du prservatif)) je suis sous [nom de deux mdicaments] depuis samedi soir (usager sous
TPE). Au dpart les effets secondaires ont pas t trop importants, et tout s'est install progressivement : d'abord
la grosse fatigue, ensuite les nauses, et puis la fatigue encore plus importante Cette nuit, rveill en sursaut par
un tiraillement/pincement dans le ct droit sous les ctes, grosse crise de panique... Aprs consultation de mon
mdecin ce serait le foie, qui aurait grossi... Aujourd'hui journe pouvantable, je me force manger mais a
passe pas, et depuis quelques heures je vomis, je suis puis, je ne parviens pas me bouger... Dieu que c'est
dur ! Combien de temps a va durer (TPE, effets indsirables)... ? Quelqu'un peut tmoigner ? (recherche de
tmoignage) J'ai peur d'arrter (TPE et observance)... , Homme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Bonjour, ceci est mon 1er post et je dois dire que je suis trs proccupe par ma situation actuelle. Aprs une
mise en place d'un TPE mercredi dans la nuit (usager sous TPE), le mdecin rfrent me revoie hier dans la
journe ainsi que mon ex pour me dire que si son test tait ngatif je pourrais arrter ce traitement lourd. Gros
soulagement quand j'apprends la bonne nouvelle seulement le test est bien-sur par fiable pour la priode actuelle
et il est en attente d'une confirmation avant ces 2 dernires semaines. Le mdecin dcide donc de m'arrter le
traitement (rapport au mdecin ; TPE et observance), alors que nous n'avons pas confirmation du dernier test au
lieu de le continuer jusqu' rponses de celui-ci. Sur le coup je n'ai rien dit, je me suis dis il est mdecin et il doit
savoir ce qu'il fait mais j'imagine qu'il y ait pu avoir une contamination aprs la priode qui englobe le 1er test et
je suis ptrifie (expression de langoisse) de me dire que je suis en train d'arrter un traitement qui peut tre
pourrait m'empcher une ventuelle contamination et par consquent j'angoisse normment. Je ne sais pas quoi
faire Je n'ose pas rappeler le mdecin de peur de le dranger et qu'il me prenne pour une folle. Qu'en dites-vous
(recherche dun complment dinformation ; recherche de soutien) ? , Femme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Salut tous, Dsol de vous dranger avec un problme qui a peut-tre dj t trait. Je suis sous [nom de
deux mdicaments] dans le cadre d'un traitement d'un mois (usager sous TPE). Outre d'autres effets secondaires,
j'ai un gout de bile permanent dans le bouche, au fond de la langue. Ce gout a commenc quelques jours aprs le
dbut du traitement et dure encore aujourd'hui 21 jours aprs (TPE, effets indsirables). Le gout en lui-mme est
assez dsagrable, mais j'ai l'impression qu'il est aussi lorigine des nauses qui me rongent. Est-ce que les gens
qui prennent ces deux mdocs rencontrent les mmes problmes ? D'o cela-vient-il ? Connaissez-vous un moyen
d'allger la semaine de traitement qu'il me reste ? (recherche de tmoignage, changes dastuces) Merci
d'avance pour votre aide , Homme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Les demandes des usagers sous TPE traitent de diffrents aspects :
- Les effets indsirables sont trs souvent voqus (29 %): lusager signale quil les surmonte, quil a peur
de ne pas arriver les surmonter ou encore quil ne les supporte pas et donc quil a peur darrter le
traitement ; il recherche des tmoignages et des astuces de pairs pour laider tenir.
Observatoire Association SIS Marjory Corbinaud, sous la direction dElisabete de Carvalho - mai 2011 15
- Lefficacit du TPE apparat aussi dans les demandes (29 %), particulirement sur la possibilit ou non
dun risque de sroconversion pendant et aprs le traitement ; le sentiment que le TPE est efficace
semble participer ncessairement la motivation du forumeur prendre son traitement.
- Les usagers sous TPE viennent chercher sur le forum gnral un complment dinformations clairement
exprim dans les messages : poser des questions quils nont pas os ou pas pu aborder avec le mdecin
ou auxquelles ils nont pas pens (vocation de la relation soignant/soign), exprimer leurs doutes quant
lobservance du traitement, sinformer sur le rle des diffrentes molcules qui composent le
traitement. Le fait de se renseigner et dtre inform sur le traitement semble procurer un sentiment de
plus grande matrise de la situation et de libre arbitre de lindividu face la prise du TPE.
- Le besoin de soutien face un sentiment disolement ressort nettement dans ces demandes initiales, les
usagers sous TPE ne parlant gnralement pas de leur traitement leur entourage : les tmoignages de
pairs semblent pour eux indispensables, pour se rassurer ou ne serait-ce que pour sidentifier dautres
et se sentir moins seul.
Les diffrentes rponses du forum reues par ce type dusager contribuent au partage dinformations et au
soutien et donc dans ce sens participent une meilleure observance du TPE chez les usagers, comme en
tmoignent ces messages de remerciement publis sur le forum gnral VIH/sida :
Bonjour tous, juste un petit mot pour donner de mes nouvelles : 6 semaines aprs la fin de mon TPE, mon test
est ngatif. Le mdecin qui ma suivi lhpital ne ma pas prescrit de test supplmentaire: il considre que cest
bon. Merci tous pour votre aide et bon courage tous ceux qui sont dans lattente. Cordialement. , Homme,
Forum gnral VIH/sida, 2010
Bonjour, je veux juste vous faire un petit coucou et vous remercier pour tout il faut dire que vous mavez t dun
grand soutien surtout que je ne lavais dit personne, vous tiez les seuls le savoir et vous mavez beaucoup t
je vous remercie (...). , Homme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Les autres messages sur le thme du TPE sont des demandes initiales dusagers ayant pris un risque de
contamination au VIH et qui attendent une valuation personnalise de la prise de risque et de la ncessit de
prendre ou non un TPE (40 %). Ces derniers ne font pas tous rfrence de faon prcise au traitement post-
exposition : les termes traitement durgence , soin durgence et traitement sont rpertoris mais aussi
laction daller aux urgences .
Bonjour, hier j'ai eu un rapport avec une fille (qui est risque lev). Celle-ci m'a lch le sexe et peut-tre suc
(je me souviens plus trs bien ac la fatigue), il n'y a pas eu de relle fellation avec allez-retours (description de la
situation risque potentiel. Pensez-vous que je doive commencer un TPE? (attente dvaluation personnalise du
risque et dorientation de la prise en charge du risque, utilit du TPE). Chose noter je ne suis pas actuellement en
France et cela fait 14h que cela c'est produit. Merci pour vos retours. , Homme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Lvocation de symptmes
Le thme des symptmes est prsent dans 16,4 % des messages. Les symptmes sont plus souvent mentionns
dans les demandes initiales traitant du dpistage (30,9 %) et dans celles o sont exprims des signes dangoisse
(25,7 %) que dans les autres. Ce terme est utilis par les usagers pour dsigner les signes dune infection par le
VIH, et certains plus informs que dautres, citent la primo-infection.
Il faut noter quune grande partie des personnes qui mentionnent des symptmes voque leur recherche
dinformations sur Internet, ce qui semble contribuer au dveloppement de leur angoisse.
J'ai besoin de vous ! Je viens de rompre avec un homme avec qui j'ai eu une relation de deux mois car j'ai appris
qu'il me trompait, depuis c'est la dprime, d'autant qu'un prservatif a craqu (description de la situation risque
potentiel, dfaillance du prservatif) le 1er dcembre. Je m'inquite (expression de langoisse) car je suis mal :
douleur dans la nuque, vomissements, diarrhe, perte d'apptit (symptmes)... je me suis informe sur le net
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(recherche dinformations sur Internet) concernant la sropositivit notamment, j'ai mme vu que des bleus sur le
corps pouvaient tre un symptme et j'en suis trs sujette en ce moment... suis-je sropositive ? (attente
dvaluation personnalise) , Femme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Bonjour, je me permets de vous crire car je suis angoiss. Il y a un mois et demi j'ai pratiqu une fellation avec
jaculation dans la bouche sur un homme (description de la situation risque potentiel, fellation non protge
pratique sur une personne sropositive) que je connaissais depuis quelque temps et qui tait srongatif (test
janvier). Il m'a averti la semaine dernire qu'il venait de dcouvrir sa sropositivit suite un problme de
ganglions infects. Depuis je suis trs mal, je suis all faire un test ce midi dans un CDAG de paris mais ne
recevrais les rsultats que la semaine prochaine (attente et dpistage). Le mdecin qui m'a reu ce midi ne m'a
donn aucune information (relation au mdecin) part effectivement il y a un risque . J'ai l'impression d'avoir
tous les symptmes de la primo infection car j'ai des coulements nasal dans la gorge bien que je n'arrive pas
voir si mes ganglions sont infects. J'ai un peu de fivre aussi depuis hier (symptmes). Je sais que j'ai pris un
risque inconsidr et que cette pratique n'est pas digne d'un adulte mais voil je n'ose parler de a personne
(recherche de soutien). Je suis ici car je suis trs angoiss en attendant ce test (expression de langoisse,recherche
dun complment dinformation) , Homme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Bonsoir, les symptmes de la primo infection (symptmes) apparaissent normallement quand? une semaines
aprs un risque? 1 mois? Merci. , Homme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Lexpression de langoisse
Elle se retrouve dans plus de trois messages sur dix (32,8 %), visible travers les tmoignages cits prcdemment.
Les demandes initiales contenant une description dune prise de risque potentielle et/ou faisant tat dune attente
de diagnostic comportent plus de deux fois sur cinq lexpression dune angoisse chez leurs auteurs (45 %).
Les trois grands thmes abords dans les demandes initiales sont sujets lexpression de langoisse chez les
usagers : le TPE (38,7 % comprenant la mention dun tat dangoisse), les risques de transmission (37,5 %) et le
dpistage (29,3 %). De plus, la moiti des demandes initiales faisant tat de symptmes contiennent lexpression
de langoisse de leur auteur.
Parmi ceux qui expriment leur inquitude, 47,1 % sont des hommes mais la part de demandes mentionnant une
angoisse est plus importante chez les femmes (34 %) que chez les hommes (28 %). Prs de neuf demandes
initiales sur dix exprimant langoisse sont postes par des forumeurs de moins de 35 ans. La part des personnes
mentionnant leur inquitude dans leur demande diminue de manire rgulire avec lge (36 % chez les moins de
25 ans contre 25 % chez les plus de 45 ans). Ces diverses expressions dangoisse proviennent essentiellement de
la peur dtre contamin par le VIH, de la peur de la maladie et de lide de mort quelle vhicule pour certains.
De faon trs minoritaire, quelques demandes initiales du Forum gnral VIH/sida relvent du partage
dinformations (dactualits en rapport avec le VIH) ou de tmoignages/recherches de tmoignages visant
engager le dbat ou chercher un soutien (18 sujets), ou encore de rares annonces matrimoniales de la part
de personnes sropositives (trois sujets) ; des demandes initiales exceptionnelles interrogent le forum sur les
PVVIH (avoir un proche sropositif, annoncer la sropositivit dune personne son entourage sa place) ou
encore sur la contraception/la sexualit. Ces thmes trouvent leur place dans les autres rubriques du forum, la
plupart du temps.
Bonsoir jh cherche jf meme profil seropo sur avignon et alentour merci de me repondre .la solitude c trop dur.
(annonces matrimoniales) , Homme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Bonjour tous j'ai une petite question, dans le cas d'une personne qui est sropositive et qui ignore sa
contamination, si cette personne boit de l'alcool et fume ,sa sant va changer? ou a peux passer inaperue ,
merci. (PVVIH) , Homme, Forum gnral VIH/sida, 2010

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Schma des contenus des demandes initiales et de leurs articulations, Forum gnral VIH/sida, Sida Info Service 2010

Description de la situation
risque potentiel 63,6 %
B

la fellation reue
est-elle un
risque ?
Expression de langoisse
32,8 %
A1
suis-je contamin ?
Porte dentre de la demande
Construction de la demande
Liens forts
Attente de diagnostic
57,1 %
Symptmes
16,4 %

A2 dois-je prendre un TPE ?
ou A3 dois-je faire un test
de dpistage ?
DEMANDES DINFORMATIONS SIMPLES
C

faut-il une
ordonnance pour
faire un test ?
D

o aller pour
faire un TPE ?

Risques
de transmission
76,9 %

scrtions corporelles (30,7 %)
sang (24,8 %)
fellation non protge (20,7 %)
pntration non protge (11,8 %)
dfaillance du prservatif (10,5 %)
caractristiques biologiques VIH (8 %)
THME 1

Dpistage
29,5 %

fiabilit du test (34,5 %)
modalits (23,2 %)
attente (sroconversion, rsultats) (22,4 %)
test de 4

gnration (16,4 %)
lecture des rsultats du test (10,4 %)



THME 2
Traitement
Post-Exposition
7,4 %

utilit du TPE (32,3 %)
effets secondaires (29 %)
efficacit et observance (29 %)
aller aux urgences (22,6 %)



THME 3
ou A2
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UNE DISPOSITION EXCESSIVE CONCLURE LA PRISE DE RISQUE
Il apparat que dans une majorit des descriptions de situation potentiellement risque suivies dune attente
dvaluation du risque de transmission du VIH, la prise de risque dcrite nest pas avre. Il faut noter que dans
une majorit des descriptions de situation potentiellement risque en lien avec le sang, le risque de transmission
VIH semble invraisemblable et relve dune sorte de fantasme de lusager, a priori aliment par une
mauvaise information et par langoisse dtre contamin.
Lusager est mal inform sur les risques de transmission et vient chercher un soutien personnalis sa situation.
Les situations dcrites ne prsentent pas toujours de risques dinfection VIH apparents et rvlent une
mconnaissance ou une confusion, par trop dinformations des modes de transmission du VIH.
Lattente de diagnostic dune prise de risque, exprime par lusager, et dorientation vers une prise en charge de
celle-ci, savre plutt tre un besoin dinformations sur les risques de transmission de linfection VIH.
Cependant, si la diffusion dinformations fiables est son action la plus rcurrente, le rle du forum est galement
dorienter vers une prise en charge quelle quelle soit (TPE, dpistage, mdecin) lorsque la situation dcrite
comporte un risque avr. Les rponses apportes aux demandes initiales dans le Forum gnral VIH/sida,
formules par les habitus et les pairs et valides par les modrateurs (tacitement ou explicitement), semblent
satisfaire les attentes des usagers, except celles en direction des personnes trs angoisses qui sont qualifies
de phobiques sur le forum (cette constatation est par ailleurs appuye par les rsultats de lenqute de
satisfaction de 2010).
En ce sens, le Forum gnral VIH/sida a une vidente fonction dducation la prvention par la dconstruction
des reprsentations des risques de transmission et par la diffusion dinformations fiables, mais aussi
dducation la sant sexuelle et dducation thrapeutique. En effet, les personnes qui rpondent aux
demandes initiales (habitus et modrateurs) interrogent les primo-usagers sur dautres risques auxquels ils
nauraient pas pens dans leur demande initiale (IST principalement) et sont un soutien bnfique, facteur de
meilleur observance pour les personnes sous TPE (comme en tmoignent les messages de remerciement
danciens primo-usagers prcdemment cits).
Dans ce post, lusager sinquite non pas du fait davoir eu une relation non protge mais du sang quil a
remarqu sur son pnis aprs lacte sexuel :
Bonjour, J'ai besoin de votre aide concernant une prise de risque. Cela s'est pass hier soir, et j'ai eu un rapport
non protg. La fille avec qui je l'ai fait est marie et a un enfant. Mais ce qui me fait le plus peur, c'est qu'aprs
le rapport j'ai remarqu une petit trace de sang sur mon pnis, du a une mini mini plaie. Donc, je panique un peu
(beaucoup), je suis conscient que j'ai pris un risque mais je voulais savoir aussi si la petite plaie comportais un
risque trs important. La fille avec qui j'ai eu le rapport a tout de suite essay de me rassurer me voyant paniquer,
mais du fait de ma mauvaise raction, on s'est disput et on ne s'est plus parl. Desoler du drangement et merci
de votre aide , Homme, Forum VIH/sida, 2010
Dans cette demande initiale, lhomme sinquite du sang prsent sur le prservatif aprs un rapport et parle de
prendre TPE alors que la relation dcrite semble avoir t protge :
Bonjour tous, tous d'abord merci pour le temps que vous accordez lire ce message. J'ai rencontr une escorte
hier - cuni et fellation non protge. Aprs une pntration protge j'ai remarqu qu'il y avait lgrement un
petit peu de sang sur le prservatif... Le risque est il suffisant pour un traitement d'urgence ? Ca date de moins de
24 heures - que faire ? Merci tous pour vos rponses. , Homme, Forum VIH/sida, 2010
De mme dans cette demande, la connaissance des risques de transmission apparait confuse. Aprs avoir dcrit
une prise de risque qui peut tre qualifie de trs faible, voire nulle, (contact sperme/coupure), cette jeune
femme questionne lutilit du prservatif si elle prend la pilule :
Bonjour, Avec mon copain on va bientt passer l'acte et ce sera notre premire fois tous les deux. Par contre
dans le pass j'ai dj eu une exprience sexuelle avec un autre garon : je l'ai masturb. Je sais que vous dites que
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les caresses sexuelles sont sans risque mais j'ai lu qu'un contact de sperme avec une blessure ou une coupure
comportait un risque de contamination. Je n'avais pas de grosse blessure et pas de pansements mais peut tre des
gratignures ou coupures (on faisait du camping en montagne) ou une plaie ouverte sans m'en rendre compte et
j'ai peur d'avoir t contamine. Est ce que je dois faire un test? Est ce qu'on peut se passer de prservatif si je
prend la pilule? Merci. , Femme, Forum VIH/sida, 2010
Dans cette demande initiale, le poids des reprsentations du VIH est bien visible : il y aurait dune part des cas
risque VIH et donc des stratgies qui consisteraient les viter et, dautre part, des symptmes significatifs dune
infection VIH, les ganglions du coup bien gonfls . Alors que la prise de risque sexuel peut tre qualifie de
faible, langoisse est en partie provoque par la culpabilit quprouve cet homme aprs un rapport extraconjugal.
Bonjour, voila je me permet de vous crire car je suis avec ma petite amie depuis plusieurs anne. Mais
dernirement j'ai rencontrer une fille avec laquelle j'ai eu un rapport protg. Cependant juste avant de mettre le
prservatif il y a eu une ou deux pntrations sans. Puis j'ai mis un prservatif (description de la situation
risque potentiel, rapport protg hors couple). Sur le coup je ne me suis pas inquit car je ne pense pas que la
fille soit un cas a risque (reprsentation des PVVIH). Je n'ai eu qu'un rapport avec celle-ci, c'tait dbut dcembre.
Ce qui m'a inquit c'est que ma petite amie avec laquelle nous nous protgeons pas a eu dernirement les
ganglions du coup bien gonfls (description de symptmes). Elle est all voir un mdecin qui a dit qu'tant donn
qu'il n'y a pas de fivre il ne s'agit pas d'une angine mais probablement d'un virus donc elle a une prise de sang a
faire samedi. Sauf que depuis ce temps j'angoisse beaucoup, d'un cot je me dis que mathmatiquement parlant,
il y a peu de chance pour que la fille soit sropositive et qu'avec seulement une pntration il y ai eu
contamination. Mais de l'autre cot je pense a la responsabilit s'il y a eu contamination, surtout vis a vis de ma
copine, je ne pourrais me le pardonner. Donc je voulais savoir si vous pensiez qu'il y avait un relle risque ou non
(attente de diagnostic)? A quoi peuvent tre dues le gonflement des ganglions seuls ? Et si je fais un teste
maintenant, seulement un mois aprs le risque est-ce vraiment utile ? (utilit du test) Voila ma situation que je
voulais exposer, pour avoir des rponses d'une parts, et je pense pour trouver du soutien car mme si ce n'est peut
tre pas fond c'est une situation difficile et trs angoissante (expression de langoisse) Je vous remercie de votre
lecture et de vos rponse par avance, encore bravo pour le travail fourni. , Homme, Forum gnral VIH/sida, 2010
Il ressort que dans la demande initiale de certains usagers, ce nest pas uniquement le risque potentiel de
contamination VIH dont il est question mais aussi le cadre particulier de la situation de la prise de risque
potentielle : un rapport sexuel avec une femme marie, avec une prostitue, un rapport hors couple ou encore le
premier rapport sexuel dune jeune femme, peuvent renvoyer au concept de transgression, de tabou ou encore
une forme de dviance la norme dont il est difficile de parler et qui peut tre dclencheur dune angoisse
reporte sur le VIH.
CONCLUSION
Loutil daide distance du forum ngale pas celui quest la ligne tlphonique de SIS, dans le nombre de
personnes quil touche ni dans son fonctionnement. Cependant, il compte des utilisateurs de manire trs
rgulire, diffrents de ceux du tlphone, en dehors de ceux qui ont recours aux deux canaux de
communications. En effet, la sollicitation du forum par les usagers a ncessairement une forme diffrente que
celle de lappel tlphonique et ces deux services sont complmentaires.
Le forum semble avoir plusieurs spcificits : il permet dexprimer les problmes rencontrs par les usagers :
labsence de face--face induit une plus grande libert dexpression et enfin, le caractre asynchrone des
changes libre lutilisateur du temps et de lespace.
Le forum donne la possibilit lutilisateur de grer son propre espace de communication autour de la sant et
de la maladie, de construire sa propre recherche de sens en dehors du monde mdical. Il laisse le choix dans la
participation ou non de lusager lchange, tout en lui offrant un moyen dexpression et un lieu de ressources.
Alors que la rponse donne par lintermdiaire du forum est ncessairement moins instantane que celle qui
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peut tre fournie par tlphone, le forum permet plus souvent un suivi individuel sur un temps plus long et
rgulier, ainsi quune prise de relais dans la rponse par les autres usagers du forum. Cette dernire spcificit
est cratrice de partage dans un rapport de pair pair (entre utilisateurs du forum) et non de bnficiaire dune
structure (ici usager de SIS) professionnel (coutant de SIS).
Face ces demandes communes dinformations, dorientation et de soutien, le Forum gnral VIH/sida tient une
place importante. La coproduction de laide, manant des habitus et des pairs sous lgide des professionnels
que sont les modrateurs, rpond aux attentes dun nombre considrable dusagers. Le forum SIS semble tre
reconnu par ses utilisateurs pour la validit et la fiabilit des informations changes ce qui en fait un lieu de
rfrence en matire de VIH mais aussi de sant sexuelle.
Le nombre de questions sur le forum portant sur les mcanismes de transmission du VIH laisse penser que les
dispositifs et les moyens dducation la prvention doivent poursuivre la communication autour des pratiques
sexuelles risque et des moyens de prvention du risque (prservatif, dpistage et TPE) pour une information
de tous et des ractions adaptes. Cependant, une grande partie des usagers du forum napparait pas rellement
mal informe sur les modes de transmission mais recherche une aide la dcision dans un moment o langoisse
de la maladie et lisolement, face au silence impos autour de ce type de risque, peuvent dsorienter et
paralyser : cest dans ce rle daccompagnement, dorientation et dinformation que se situe la place du forum.
Au-del de la prvention primaire ralise le plus souvent de faon invisible envers les usagers non-posteurs
venant lire les changes du forum, le Forum gnral VIH/sida tient une place forte dans la prvention secondaire,
auprs des usagers ayant pris des risques.
Les changes se droulant sur les autres rubriques touchent de nombreuses et diverses thmatiques qui fait du
forum SIS une ressource trs riche pour connatre les reprsentations et les comportements des usagers,
travers leurs interrogations, leurs rflexions
10
. Leur tude amne un clairage sur des problmatiques actuelles
telles que lapport du forum dans les questions dducation thrapeutique, dobservance du traitement et
questionne son rle dans la prvention tertiaire.

10
Dans les changes sur internet, le champ de perception mutuelle est rduit lcriture lectronique qui apparait comme le
seul lieu de gestion de la relation, la diffrence dautres situations de communication comme la conversation tlphonique
ou le face face. De ce fait, les interlocuteurs sont contraints dexpliciter et de rendre manifestes par crit les lments
structurants de leurs interactions. Les conversations crites rendent ainsi explicites des lments appartenant la zone de
limplicite dans la sociabilit ordinaire. De ce point de vue, leur tude peut rvler certains mcanismes de la mise en forme
des relations sociales en gnral . Valrie Beaudouin, Julia Velkovska, Constitution dun espace de communication sur
Internet (forums, pages personnelles, courrier lectronique), Rseaux, 1999, vol.17, n97, pp.121-177.