A LA EDUCACION ESPECIAL EN NUESTRO PAIS Javier Tamarit Equipo CEPRZ * RESUMEN: Mi intervencin en esta Mesa pretende ser exclusivamente la plata- forma para expresar mi admiracin y afecto a Benson SCHAEFFER, como persona y como profesional. Pretendo hacer un breve recorrido desde los tiempos de su primera visita a Espaa, all por el ao 1985, hasta ahora. El cambio tan extraordinario que se ha producido en nuestro pas en la intervencin para el desarrollo de la comunicacin en personas con graves retrasos y alteraciones en el desarrollo, a travs de los Sistemas Alternativos de Comunicacin, ha sido posible gracias al trabajo y la investigacin de personas como el Doctor SCHAEFFER. Aprovechar, para testificar lo anterior, los datos de una encuesta sobre el uso de SSAAC en nuestro pas, que se ha realizado en CEPRI y cuyos resultados se presentan en este mismo Congreso en forma de "Poster". Por ltimo, plantear algunas ideas para la intervencin que han ido surgiendo con la prctica del Programa de Comunicacin Total de SCHAEFFER y sus colaboradores. Kathleen Stremel, en el prlogo de un libro sobre Sistemas Alternativos de Comuni- cacin (SSAAC) para personas con discapacidades severas y moderadas, escribe, en un tono irnico y desenfadado, la historia y los pensamientos de Philip, un imaginario pequeo cliente de estos sistemas y sus amigos. Estos son algunos extractos: "En 1969 Philip tena tres aos y era no verbal. Estaba agradecido probablemente de que los pro- fesionales no tomaran demasiado en serio la teora innatista del lenguaje. Si en l exis- ta un aparato de adquisicin innata del lenguaje, no haba funcionado del todo bien." (...) "Los profesionales haban aprendido unos cuantos procedimientos y estrategias importantes del campo del anlisis aplicado de la conducta. Haban decidido la respues- ta que queran como objetivo: el habla." (...) "Probablemente Philip se preguntara el por qu tal nfasis en el habla y en el lenguaje y no en la comunicacin." (...) "Los pro- fesionales haban considerado tambin las condiciones del estmulo bajo las cuales ocu- rrira la respuesta y qu consecuencias tendran para Philip sus respuestas. Pero, real- mente pensaban los profesionales que las acciones de, por un lado, usar unos dibujos de unos pantalones, una mujer y un vaso de agua, para elicitar palabras como 'pa', 'mama' y 'agua', y, por otro lado, recompensar a Philip con palomitas y soda por la imitacin de esas palabras, tendran- para ste una relacin funcional?. Lo que realmente quera Philip eran las palomitas y la soda. Philip segua el juego a los profesionales y deca 'mama' para conseguir palomitas. No alcanzaba a entender la razn de que no acaba- ran, de una vez por todas, de ensearle a decir 'palomitas'. Algunos compaeros de Philip estaban aprendiendo cien modos diferentes de pedir 'caramelo"' (...) "Otros compaeros de Philip estaban teniendo ms dificultades en el aprendizaje del habla. Los profesionales consuman mucho tiempo en ensearles a imitar acciones tales como acariciarse el estmago y la cabeza y a golpetear sobre la mesa. Pero estos amigos no podan aprender a decir sonidos mediante este sistema tan curioso. Los profesionales estaban tan pendientes de ensear sto que no se daban cuenta cuando Julie, amiga de Philip, sealaba el queso y haca el gesto de 'comer'. A los profesionales les llev unos cuantos aos llegar a la conclusin de que si Julie poda imitar acariciar su estmago y otros cuantos gestos no funcionales podra probablemente, aprender un lenguaje de sig- nos." (Stremel, 1990, pp. X y XI). Estos prrafos que ahora nos pueden parecer una caricatura, una exageracin de la realidad, representan fielmente el momento que vivimos en Espaa an no hace diez aos. Por aquel entonces, concretamente en el ao 1984, un grupo de profesionales, bajo el patrocinio y direccin de FUNDESCO (Fundacin para el Desarrollo de la Funcin Social de las Telecomunicaciones) estbamos estudiando aspectos relacionados con los SSAAC tales como su evaluacin y valoracin, as como los procesos del desarrollo bsicos para la adquisicin del lenguaje. No hace falta decir que hubiramos podido sentimos plenamente identificados con los profesionales a los que Philip observaba, y que permanecamos, de hecho, ciegos e indefensos frente a nios y nias como Julie. Para ventaja nuestra, aqu, en Espaa, ya haban aparecido voces que hablaban de la existencia de SSAAC para personas con retraso mental (Pelez, 1981) y pudimos poco a poco, paso a paso, acudir a la experiencia de ms de una dcada acumulada por profe- sionales de otros pases (ver Tamarit, 1993). Fue en este tiempo cuando descubr el Programa de Comunicacin Total (Schaeffer, Musil y Kollinzas, 1980) y cuando visit por vez primera Espaa su primer autor, el Doctor Benson Schaeffer. Mi descubrimiento del Programa fue debido a Carmen Basil. La Doctora Basil, persona profundamente implicada en el desarrollo de los SSAAC en nuestro pas (p.e., Basil y Ruiz, 1985; Basil y Puig, 1988), me habl, durante una de las reuniones de FUNDESCO, de la existencia del Programa de Comunicacin Total y al cabo de unos das me envi el libro para que analizara su posible utilidad con los alum- nos y alumnas de nuestro Colegio. Pocos meses despus del encuentro con el libro tuvo lugar el encuentro con el autor. Schaeffer visit Espaa gracias a la invitacin que le for- mul Marc Montfort, profesional de todos conocido, para asistir al Congreso que, con el ttulo de Investigacin y Logopedia, haba organizado ste ltimo y que iba a tener lugar en Madrid, cercana ya la primavera de 1985. En ese Congreso Schaeffer present su mtodo y las nuevas concepciones del mismo, de lo cual qued constancia (lamentable- mente con una desafortunada traduccin) en el libro que a raz del Congreso se elabor (Schaeffer, 1986). Esta primera visita supuso el comienzo de una relacin clida, amable y siempre colaboradora. Schaeffer nos conquist a todos por su sencillez, cercana, res- peto al trabajo de los dems y por su disposicin absolutamente desinteresada a mostrar con nuestros alumnos los procedimientos de su mtodo de enseanza. Tuvimos a partir de ah, en nuestro Colegio, un par de aos de estudio intenso de su programa y de investigaciones en relacin a su eficacia con nios y nias con muy bajo nivel de funcionamiento cognitivo (Tamarit, 1986, 1988), y durante este tiempo volvi- mos a tener ocasin de contar con la visita de Schaeffer. Su programa estaba escrito de manera comprensible y repetible por los profesionales que lo desearan, se manifestaba flexible a las adaptaciones necesarias y, a diferencia de otros mtodos (ver Tamarit, 1989), no requiere autorizacin ni cursillo especial para su puesta en marcha. ANALISIS DEL PROGRAMA A raz de esos estudios con el uso del Programa de Comunicacin Total fuimos con- vencindonos de que, si bien nuestros resultados no eran tan espectaculares como los informados por Schaeffer y sus colaboradores en uno de sus primeros artculos (Schaef- fer, Musil, Kollinzas y McDowell, 1977) suponan un avance cualitativamente muy importante en el desarrollo de los nios y nias en los que se aplicaba. Fuimos percibiendo que la fuerza del programa resida no tanto en el hecho de que el soporte alternativo a la palabra fueran los signos, sino, principalmente, en el procedi- miento especfico de enseanza de ese soporte. Un procedimiento de aprendizaje sin error, encaminado directamente a la enseanza, por un lado de pautas de comunicacin expresiva (los signos) y por otro, pero indisoluble del anterior, de funciones comunica- tivas. Esta enseanza, inseparable, de topografas (signos) y de funciones, a travs de la tcnica de instruccin del encadenamiento hacia atrs, es la responsable de la adquisi- cin de los signos y del uso espontneo, generalizado y funcional de esos signos. En un estudio que se present en el IV Congreso de AETAPI, celebrado en Vallado- lid (Tamarit, 1986), hallamos los siguientes resultados. En primer lugar, los que eran llamados prerrequisitos del lenguaje no haban sido necesarios para la enseanza de los signos (los nios y nias aprendan los signos y los usaban funcionalmente en contextos variados, an cuando su nivel de desarrollo fuera inferior al estadio V del Perodo Sen- soriomotor de Piaget). En segundo lugar, lo que se demostr fue que la tarea de ense- anza es doble: la enseanza de la topografa (el signo, con sus componentes de forma, posicin y movimiento final) y la enseanza de la funcin. Esta funcin estara definida por el uso de una estrategia instrumental de relacin interpersonal de carcter imperati- vo. Esto es, se ensea a realizar una accin especfica (el signo) dirigida a una persona y con la intencin de que sta le proporcione el objeto o accin deseados. El hecho de poner el nfasis en la enseanza de esta estrategia y desenfatizar la enseanza del signo da pie a usar el programa con nios y nias en los que el aprendi- zaje de los signos no sea posible, bien por problemas de afectacin motora por otros problemas. En todo caso, el anlisis realizado del procedimiento de enseanza permite entender su utilidad especialmente en personas que no slo carecen del lenguaje oral sino que adems, y por diferentes razones, han padecido una alteracin en el propio desarrollo de la comunicacin. L,A EXPANSIN DEL PROGRAMA DE COMUNICACI~N TOTAL EN ESPAA En 1982 un psiclogo del Reino Unido, el Doctor Chris Kiernan, y sus colaborado- res publican un libro (Kiernan, Reid y Jones, 1982) en el que se expone y analiza deta- lladamente el uso de SSAAC en su pas a travs de una completa y compleja encuesta que ellos mismos disearon. Entre los resultados obtenidos, el ms llamativo es que, en esos aos, aproximadamente uno de cada cinco nios y nias (alumnos y alumnas de centros de autismo, de retraso mental y de alteraciones especficas del lenguaje) estaba siendo entrenado mediante algn sistema alternativo de comunicacin. En concreto en el caso del autismo, de un 57% de entre los centros especficos para este trastorno que empleaban algn sistema alternativo en 1978, se pas a un 84,2% en 1982. En CEPRI hemos traducido esta encuesta y la hemos adaptado a la situacin actual y en este mismo Congreso se presentan los resultados de la misma. De estos resultados destaca, en primer lugar, que un alto porcentaje de Centros de Educacin Especial (no solo especficos de autismo) (en concreto el 77,11%) utilizan algn SAC con su alum- nado. Recordemos que si hubiramos realizado esta encuesta hace escasamente ocho aos, esa cifra hubiera sido cero o cercana a cero. De entre los Colegios que usan algn sistema, el programa de Comunicacin Total es empleado en el 64,06% de los mismos. La expansin de este sistema ha sido propiciada por las mayores posibilidades de formacin que para los profesionales han supuesto organismos como los Centros de Profesores. Pero, desde luego, la verdadera razn de esta expansin se encuentra en el propio programa, puesto que es un programa estructurado y sistemtico, con una base terica importante, y, sobre todo, porque se muestra poderosamente eficaz. No obstan- te, el uso de este programa se vera reforzado y mejorado si contramos en Espaa con una edicin en castellano del libro original. Esta edicin, junto con algunos libros ya disponibles (por ejemplo, von Tetzchner y Marlinsen, 1993; Sotillo, 1993) completara un conjunto importante de materiales con los que abordar el estudio y aplicacin eficaz de los SSAAC en personas con graves alteraciones de la comunicacin y del lenguaje. El uso de SSAAC, la inclusin de estos sistemas en modelos globales de interven- cin, el conocimiento ms preciso del desarrollo normal de la com~inicacin, y el signi- ficativo avance que se est produciendo en los ltimos aos, con hallazgos importantes sobre la propia naturaleza del sndrome del autismo y sndromes relacionados, est posibilitando modos de intervencin educativa ms eficaces. Por tanto, vamos contando cada vez ms con procedimientos e ideas para encarar educativamente los dficits cen- trales del autismo. Ejemplo de sto son los trabajos de Baron-Cohen sobre mtodos para la enseanza de una Teora de la Mente (Baron-Cohen, 1993) 6 los trabajos sobre precursores de la Teora de la Mente que acercan hacia vas de intervencin en la prc- tica educativa (Gmez, Sarri y Tamarit, 1993; Brioso, Gmez, Len, Sarri y ~amari t , 1990). A continuacin expondr una serie de lneas generales de intervencin que son sobre las que se apoya nuestra actuacin y que son absoluta y necesariamente compati- bles con programas concretos de intervencin como es el caso del Programa de Comu- nicacin Total. En primer lugar la intervencin ha de realizarse principalmente en los contextos naturales donde se producen las interacciones sociales (concretamente en este sentido en el que Gortzar plantea su intervencin en este mismo Congreso). En segun- do lugar, pensamos que es muy importante disear la intervencin en estos contextos naturales de manera que las acciones que ejecutan en dichos contextos las personas con autismo generen siempre respuestas de carcter social en los dems. Dicho de otra manera, hay que evitar que las acciones de estas personas con autismo queden vacas de reacciones adecuadas del contexto social; hay que disear para ello reacciones para que sean ejecutadas por las personas con las que estn y que sean funcionales, precisas, legibles y de claro contenido social. Esto significara actuar "como si" las acciones de las personas con autismo estuvieran revestidas de intencionalidad social. El uso perma- nente, estructurado y previamente planificado de estos modos de atribucin de inten- cin social irn, poco a poco, construyendo una verdadera intencionalidad (Tamarit y Gol-tzar, 1988). De manera general, planteamos en nuestro Colegio un modelo de intervencin edu- cativa que contemplara tres grandes objetivos a ensear y desarrollar con personas con autismo y que sera generalizable a la poblacin con retraso mental grave o profundo. En primer lugar, el objetivo sera el desarrollo del control del entorno fsico, princi- palmente mediante adaptaciones de ese entorno para aumentar la comprensin del espa- cio y del tiempo. Como hemos expuesto en otro lugar se tratara de eliminar al mximo las barreras cognitivas del contexto natural (Tamarit, De Dios, Domnguez y Escribano, 1990). En segundo lugar, el objetivo sera el desarrollo del control del entorno social, con todos los aspectos de intervencin comunicativa y social que antes han sido sealados. En definitiva se trata de ensear a esas personas a afectar adecuadamente con su con- ducta su entorno social. Y en tercer lugar, el objetivo sera el desarrollo del control de s mismo autocon- trol, enseando sistemas para el ajuste de la propia conducta. En resumen, estos grandes objetivos se reducen a uno: el que la persona cuente con los mximos sistemas de ajuste y adaptacin al entorno fsico, social y personal. En estos aos se estn produciendo grandes avances en el conocimiento del sndro- me del a~itismo y en el de mtodos para la intervencin educativa y psicolgica. Hoy, el programa de Schaeffer y sus colaboradores sigue siendo actual y sigue estando vigente. Pero hay algo ms all de la adecuada base terica del programa, de su experiencia acu- mulada, de todos los anlisis que se puedan realizar con l: entre nosotros hay desde hace ya ocho aos y de manera cada vez ms numerosa un grupo grande de nios y nias y de adultos que hoy pueden comunicar intenciones, que pueden controlar mejor su mundo de relaciones, gracias al trabajo y a las ideas que un da del verano de 1974, en Oregn, empezaron a poner en prctica, con tres nios -Tommy, Jimmy y Kurt-, Benson Schaeffer, Arlene Musil, George Kollinzas y Peter McDowell. REFERENCIAS BARON-COHEN, S. (1993): "The Theory of Mind Deficit in autism: some questions for teaching and diagnostic". En S. BARON-COHEN, H. TAGER-FLUSBERG, D. COHEN y F. 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