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ELA: esclerosis lateral amiotrfica

La Esclerosis Lateral Amiotrfica conocida como ELA es la representante ms conocida de


las llamadas Enfermedades de la Motoneurona. Para conocerla un poco mejor conviene
saber qu son las neuronas motoras. Estas son las clulas nerviosas responsables de
transmitir y ejecutar las rdenes de movimiento emanadas del cerebro. De stas hay 2
tipos: las que se encuentran ubicadas en el cerebro (motoneurona superior) y las que se
ubican en la mdula espinal (motoneurona inferior). As, las EMN son un grupo de
enfermedades que comprometen estas neuronas, una sola o ambas, de las que emanan
las rdenes del cerebro (la superior) y las que inervan los msculos (la inferior),
comprometiendo la movilidad de brazos, piernas, etc. Existen diversas formas de
enfermedad de motoneurona aunque todas ellas tienen algunas caractersticas comunes.
Sin embargo, la evolucin o el curso de la enfermedad pueden ser distintos en cada
sujeto. Al enfermarse las neuronas motoras se afectan como consecuencia los msculos
que ellas inervan y producen debilidad y atrofia muscular (atrofia es la prdida del
volumen de la masa muscular). La enfermedad puede comenzar, en primer lugar, por los
segmentos distales de los brazos, las manos o piernas (es decir los ms alejados del
tronco) o los proximales (los ms cercanos). Tambin se pueden afectar los msculos de la
deglucin o respiracin. La Esclerosis Lateral Amiotrfica Es como dijimos una forma
particular de enfermedad de motoneurona. Es la ms frecuente y afecta neurona motora
de la mdula y del cerebro simultneamente aunque no produce ningn tipo de deterioro
o prdida intelectual. Al afectarse tambin las neuronas motoras ubicadas en el cerebro
se agrega otro sntoma denominado espasticidad que trae dificultades en el control motor
voluntario. La espasticidad produce torpeza y agarrotamiento que, combinada con la
debilidad muscular, producto de la afectacin de la motoneurona espinal agrava la
discapacidad.
Es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando las clulas del
sistema nervioso (motoneuronas) disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren,
provocando una parlisis muscular progresiva de pronstico mortal: en sus etapas
avanzadas los pacientes sufren una parlisis total que se acompaa de una exaltacin de
los reflejos tendinosos (resultado de la prdida de los controles musculares inhibitorios).
A pesar de ser la enfermedad ms grave de las motoneuronas, la ELA es una de las muchas
enfermedades que existen en las que se ven afectadas estas clulas nerviosas. Entre otras,
se incluyen en este tipo de enfermedades, la atrofia muscular espinal y sus variantes
juvenil e infantil, en la que slo se afectan las motoneuronas espinales, la esclerosis lateral
primaria (ELP) en la que se afectan exclusivamente las motoneuronas centrales
(cerebrales) y la enfermedad de Kennedy o (atrofia muscular progresiva espinobulbar) que
es un trastorno gentico que afecta a varones de mediana edad.
El nombre de la enfermedad, descrita por primera vez en 1869 por el mdico francs Jean
Martin Charcot especifica sus caractersticas principales:
esclerosis lateral indica la prdida de fibras nerviosas acompaada de una esclerosis
(del griego , endurecimiento) o cicatrizacin glial en la zona lateral de la
mdula espinal, regin ocupada por fibras o axones nerviosos que son responsables
ltimos del control de los movimientos voluntarios.
amiotrfica (del griego, a: negacin; mio: msculo; trfico: nutricin), por su parte,
seala la atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crnica, al haber
dejado los msculos de recibir seales nerviosas.
En la ELA, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, esto es, la
sensibilidad y la inteligencia, se mantienen inalteradas. Por otro lado, apenas resultan
afectadas las motoneuronas que controlan los msculos extrnsecos del ojo, por lo que los
enfermos conservan los movimientos oculares hasta el final. Igualmente, la ELA no daa el
ncleo de Onuf, por lo que tampoco resultan afectados los msculos de los esfnteres que
controlan la miccin y defecacin.
La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y
70 aos, ms frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 aos. Cada ao se producen
unos 2 casos cada 100 000 habitantes. Sin que se sepa la causa concreta, la ELA ha
afectado tambin, en ocasiones, a grupos de personas.
La ELA se conoce tambin con otros nombres:
Enfermedad de Lou Gehrig (1903-1941; jugador estadounidense de bisbol) en EE. UU.
Enfermedad de Charcot en Francia.
EMN (enfermedad de las motoneuronas).
Enfermedad de la neurona motora (popularmente en singular, a pesar de que afecta al
medio milln de motoneuronas que conectan el cerebro con los msculos).
Se trata de una enfermedad tan frecuente como la esclerosis mltiple y ms que la
distrofia muscular.


Cuadro clnico
Aunque los sntomas tempranos varan de un sujeto a otro, todos los pacientes suelen
mostrar los siguientes trastornos: se les caen los objetos, tropiezan, sienten una fatiga
inusual en brazos o piernas, muestran dificultad para hablar y sufren calambres
musculares y tics nerviosos.
La debilidad muscular implica dificultad a la hora de andar y la dificultad de coordinacin
en alguna de sus extremidades (las manos, especialmente, en lo que se refiere a
inconvenientes a la hora de realizar determinadas actividades cotidianas). La extensin de
ese debilitamiento y de la parlisis al tronco termina por provocar problemas para
masticar, tragar y respirar, llegndose a la necesidad, a este ltimo respecto, de recurrir a
la ventilacin mecnica.
Progresivamente, aparecen movimientos musculares anormales como fasciculaciones,
espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal prdida de masa muscular o
de peso corporal. La progresin de la enfermedad es normalmente irregular, es decir,
asimtrica (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces,
la progresin es muy lenta, desarrollndose a los largo de los aos y teniendo perodos de
estabilidad con un variable grado de incapacidad.
En ningn momento se afectan las facultades intelectuales, ni los rganos de los sentidos
(odo, vista, gusto u olfato) ni hay afectacin de los esfnteres ni de la funcin sexual. La
enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la prdida de la movilidad
y funcin muscular acarrean cierto malestar. En cualquier caso, esta sensacin suele
desaparecer con la medicacin especfica y el ejercicio. En algunos casos, aparecen
sntomas relacionados con alteraciones de la afectividad (llanto, risas inapropiadas o, en
general, respuestas emocionales desproporcionadas como reaccin a la afectacin fsica)
denominados labilidad emocional y que en ningn caso significa que exista un autntico
problema psiquitrico.
Los pacientes pueden comenzar experimentando inicialmente dificultades con cuestiones
sencillas como abrir una cerradura, cortar la comida o escribir cuando la enfermedad
comienza por las manos. Del mismo modo, cuando comienza por las piernas puede
manifestarse con dificultad para caminar, tropiezos simples o debilidad para subir una
escalera. Existen tambin formas de la enfermedad que comienzan con dificultades para
tragar o articular el lenguaje y pueden aparecer ahogos o atoramientos frecuentes y
dificultad en la pronunciacin de las palabras. Estos sntomas son progresivos. Existe una
gran variacin individual en la aparicin, ritmo y progresin de la sintomatologa
Los sntomas iniciales "pueden incluir movimientos involuntarios y contracciones de
algunos msculos (fasciculaciones), calambres o rigidez en los msculos, debilidad
muscular que afecta a una pierna o un brazo; palabras arrastradas o nasales; o dificultad
para masticar o tragar (disfagia)", precis la neurloga Gisella M. Gargiulo Monachelli.
"En algunos casos -explic-, los sntomas primero afectan una de las piernas y los
pacientes sienten dificultades para caminar o correr y notan que se tropiezan y tienen
cadas ms seguidas". En otros, se afectan el brazo o la mano y se dificultan tareas simples
que requieren habilidad manual como abotonar una camisa.
Acaso la caracterstica ms cruel de esta enfermedad es que las capacidades cognitivas de
los pacientes quedan intactas, por lo que quienes la padecen son conscientes de todo los
que les va pasando. "Van quedando prisioneros de su propio cuerpo", haba definido en
dilogo con DiarioPopular.com.ar Daro Ryba, presidente de la Asociacin Argentina de
Esclerosis Lateral Amiotrfica.
Las causas de la ELA son desconocidas y no se conoce tampoco un tratamiento eficaz para
detener su curso. En cuanto a la manera en que se desencadena en la mayora de los
pacientes, el equipo del neurlogo Teepu Siddique public en la revista Nature, el 21-8-
2011 un estudio en el que se apunta a la existencia de una causa comn subyacente en
todas las formas de la enfermedad: un defecto en una protena llamada ubiquitina ,
encargada de degradar y reciclar otras protenas.
Entre las hiptesis habituales para explicar su origen destacan los agentes infecciosos
virales, disfuncin del sistema inmunitario, la herencia, exposicin a las sustancias txicas,
los desequilibrios metablicos y la desnutricin.
Varios estudios cientficos han encontrado correlaciones estadsticas entre ciertos
pesticidas agrcolas y ELA.
Se desconoce tambin por qu el proceso degenerativo se centra de manera especfica en
las motoneuronas y no en el resto de neuronas. Al respecto, se ha apuntado a algunas
caractersticas especficas de aquellas que comportaran unas peculiaridades metablicas
que determinaran su vulnerabilidad al agente o agentes causantes de la enfermedad.
Como caracterstica histopatolgica de la ELA se encuentra la acumulacin anormal de
neurofilamentos hiperfosforilados en el soma neuronal y en los axones. Esta acumulacin
implicara una desorganizacin neuronal que interrumpe el transporte axoplsmico y
produce dao neuronal.
Se han sealado distintos procesos como parte del mecanismo patognico de los daos
selectivos que provoca la ELA: el proceso de excitotoxicidad mediada por glutamato, el
estrs oxidativo, el dao mitocondrial, las alteraciones en el citoesqueleto y en el
transporte axoplasmtico, alteracin de la gla y un metabolismo anormal del ARN y los
fenmenos de neuroinflamacin y autoinmunidad.
Un exceso de concentracin de este en el espacio extracelular del cerebro implica efectos
letales sobre las neuronas (este fenmeno de la excitotoxicidad aparece tambin en los
casos de infarto cerebral, epilepsia, y, probablemente, en el Alzheimer y en otras
enfermedades relacionadas). A estos efectos, uno de los frmacos ms empleados en el
tratamiento de la ELA, el riluzol, limita la exitotoxicidad mediada por glutamato.
Tambin constituye un elemento principal de la ELA la neuroinflamacin (como ocurre en
el parkinson y el alzheimer), esto es, la invasin del sistema nervioso de leucocitos
circulantes y la activacin de la microgla, provocando una acumulacin de clulas
microgliales y astrogliales hipertrficas que conlleva el incremento del dao neuronal
Epidemiologa
ELA afecta principalmente a adultos entre 40 y 70 aos, aunque hay muchos casos
descritos en pacientes ms jvenes. La proporcin entre hombres y mujeres es
aproximadamente 1/3 a favor de los varones.
El diagnstico es fundamentalmente clnico, es decir, no existe ninguna prueba especfica
que d el diagnstico definitivo. Despus de que se haya sospechado el diagnstico de
ELA, se pueden practicar diversas pruebas para descartar otras enfermedades que pueden
simular la ELA. Con estas pruebas, el estudio de la historia clnica del paciente y el examen
neurolgico, es suficiente generalmente para llegar al diagnstico definitivo.
Entre las pruebas que se pueden realizar para ayudar al diagnstico, se encuentran la
resonancia magntica nuclear, cerebral o espinal, la electromiogrfico, y determinados
anlisis de sangre especficos. En muchas ocasiones, el diagnstico definitivo puede tardar
varios meses en producirse, aun despus de realizar todos las pruebas pertinentes y
observar la evolucin de los sntomas.
Tratamiento
Por ahora no existe ningn tratamiento probado contra la ELA. Sin embargo, el reciente
descubrimiento de determinados factores de crecimiento neuronal y de agentes
bloqueantes del glutamato, se han mostrado prometedores en la detencin de la
progresin de la enfermedad, aunque no existe an ningn frmaco que la cure.
S existen frmacos para combatir el conjunto de sntomas que acompaa a la
enfermedad, como son los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueo o los
problemas de salivacin. Existen numerosas estrategias muy eficaces para cuando
aparecen las alteraciones respiratorias o cuando surgen problemas relacionados con las
secreciones. Los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas, son los
profesionales encargados de asegurar la independencia funcional a travs del ejercicio y la
utilizacin de los equipos tcnicos oportunos.
La gran complejidad del tratamiento multidisciplinar hace necesario el desarrollo de vas
clnicas que organicen y homogeneicen las atenciones a estos pacientes, en pos de
mejorar su calidad de vida. En este sentido en 2006 se desarroll en la Comunidad de
Madrid (Espaa) una red de atencin con una va clnica para los cuidados de estos
pacientes en un trabajo en equipo coordinado por el Dr. Rodrguez de Rivera.
La FDA (Administracin de Alimentos y Medicamentos) de Estados Unidos ha aprobado
como tratamiento el uso de riluzol, una molcula que prolonga la vida varios meses
porque bloquea la liberacin de sustancias nocivas para las neuronas motoras: frena la
liberacin de glutamato, disminuyendo su efecto excitotxico.
Existe tambin la va del uso teraputico de factores neurotrficos, pero esta se encuentra
con el problema de que, al tener que actuar sobre las neuronas a travs de receptores
especficos, precisan de ser administrados directamente en el lquido cefalorraqudeo o
por va intratecal.
Otra de las posibles vas para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrfica es el
Concepto Bobath. Ferulizacin para evitar deformidades articulares.
Por ltimo, ciertos datos experimentales revelan que las clulas madre ejercen efectos
neuroprotectores sobre las motoneuronas daadas a travs de factores liberados (sin
embargo, no est claro an si las clulas madre pueden llegar a reemplazar motoneuronas
daadas por la ELA).
A partir de la campaa Ice Bucket Challenge (la de los baldazos), un diario volvi a
comunicarse con Ryba, quien se mostr "en pleno shock" por la "descomunal visibilidad"
que le dio a la asociacin y a la ELA esta iniciativa.
"Estamos muy complacidos, realmente super nuestras expectativas", resume Ryba, y
alerta que la pgina web de la asociacin estaba por estas horas saturada.
Ryba fue el primero en tirarse el baldazo de cubitos en la Argentina ("Y lo hice en pleno
invierno, eh, no con esta temperatura", destaca, entre risas). Pero, claro, nunca pens que
la repercusin iba a ser de esta dimensin.
El diagnstico La ELA es una enfermedad que suele ser diagnosticada con cierta demora.
No produce dolor o manifestaciones sensitivas por lo que la consulta por parte del
paciente se demora y casi siempre es cuando ste decide realizarla, lo hace con un mdico
general o un traumatlogo. Estos, al no estar familiarizados con la enfermedad no la
reconocen hasta que los sntomas son ms evidentes y entonces son derivados a la
consulta con el neurlogo. Lamentablemente en incontables ocasiones las primeras
manifestaciones suelen confundirse con enfermedades de la columna cervical o lumbar.
No es infrecuente que los pacientes sean llevados a la ciruga con el objeto de corregir las
alteraciones de la columna a las que se les imputa el origen de la sintomatologa. El
diagnstico de la ELA es esencialmente clnico neurolgico, es decir, por el interrogatorio y
el examen del paciente. El diagnstico se basa en la existencia de signos de compromiso
de ambas motoneuronas (superior e inferior) y estos signos se detectan a travs del
examen neurolgico. El electromiograma es el estudio de eleccin para confirmarlo. Es un
estudio que permite tipificar el tipo de actividad elctrica a nivel muscular y puede
detectar la existencia de afectacin de las motoneuronas inferiores. A veces, es necesario
recurrir a estudios de imgenes o de laboratorio para diferenciarlos de otras
enfermedades que pueden parecrsele. En estadios ms tempranos es probable que el
diagnstico apropiado sea efectuado por aquellos neurlogos especialistas en
enfermedades neuromusculares. El diagnstico temprano permite evitar estudios
innecesarios y someter al paciente a tratamientos intiles que muchas veces conllevan
costos y peligros evitables. Por otra parte, un diagnstico apropiado permite encarar el
tratamiento de eleccin tempranamente y una planificacin de las medidas que se
debern tomar mirando hacia el futuro. Cmo se trata Aun no existe una cura para esta
enfermedad pero como decimos siempre: esto no implica que no exista tratamiento. No
debe confundirse incurable con intratable. Hasta hoy, el Riluzol es la nica medicacin que
ha demostrado en estudios clnicos disminuir la progresin de la enfermedad. Si bien el
efecto es modesto es el tratamiento recomendado. El tratamiento con esta droga debe
ser complementado con otros medicamentos que son tiles para controlar los sntomas
que molestan y contribuyen a deteriorar la calidad de vida de quienes la padecen. Por
ejemplo, la sialorrea (exceso de salivacin) que combinada con las dificultades en la
deglucin puede convertirse en un verdadero problema en algunos casos. Los calambres
pueden ser controlados con distintas drogas. La espasticidad que contribuye a deteriorar
an ms la movilidad puede ser mejorada con drogas apropiadas y medidas kinesiolgicas.
El poder manejar estos y varios otros problemas de la vida cotidiana puede ser de gran
importancia para el paciente y la familia. El enfoque del tratamiento debe ser
multidisciplinario y es necesario integrar un equipo de profesionales que incluyen el
neurlogo, kinesilogo, nutricionista, foniatra, neumonlogo, etc. Es muy importante
mantener un buen estado nutricional con dietas balanceadas y cuidando su preparacin,
en caso de que existan dificultades para tragar. En aquellos pacientes en las que estas
dificultadas sean importantes se deben tomar medidas para mantener una adecuada
nutricin. Puede ser necesaria la colocacin de una sonda nasogstrica o la realizacin de
una gastrostoma (va directa de alimentacin al estmago). Los trastornos en el sueo y
an las cefaleas (dolor de cabeza), pueden ser sntomas de trastornos en la respiracin
nocturna. El mdico, al reconocer e intervenir en el momento apropiado, puede tomar
una variedad de medidas para garantizar la adecuada ventilacin del paciente. Esto
incluye la ayuda con la llamada respiracin no invasiva. El tratamiento kinesiolgico es
muy importante, existen diversas maneras de trabajar la movilidad con ejercicios para
evitar complicaciones articulares que pueden ser implementados segn cada caso.
Cuando existe compromiso de los msculos respiratorios como se dijo, se pueden utilizar
mtodos de asistencia con dispositivos que ayudan a mantener una respiracin apropiada
(respiracin no invasiva o BIPAP). Estos dispositivos pueden ser utilizados en el domicilio.
Algo muy importante es cuidar el factor anmico. Este es, tambin uno de los objetivos del
tratamiento y se puede utilizar medicacin de apoyo adems del soporte o ayuda
psicolgica. Es muy importante tener en mente que la enfermedad puede tener un curso
cambiante y el manejo de la misma debe adecuarse a cada caso y cada momento
evolutivo. Las medidas a implementar contribuyen a hacer ms llevadera la enfermedad.
El objetivo es mejorar la calidad de vida del paciente en todo lo posible. Unas palabras de
reconocimiento para los cuidadores de los pacientes: tienen muchas veces una carga muy
pesada para sobrellevar y merecen tanta ayuda y atencin como los propios pacientes.
Muchas veces se trata de los esposos, esposas, parejas, hijos, etc. Se recomienda para
ellos el apoyo psicolgico y de grupos de contencin y ayuda. A no olvidarlos!! El futuro
Es mucho lo que se ha avanzado en el conocimiento de las causas y los fenmenos que
subyacen a esta patologa. Hay muchas drogas que se estn ensayando, investigando y
desarrollando para combatirla y la ELA es una de las enfermedades que es objeto de
intensa investigacin. Valga la pena aclarar que las tan publicitadas clulas madre NO
tienen ningn efecto beneficioso en esta enfermedad ni en ninguna otra enfermedad
neurolgica por el momento. Sin duda constituyen una gran promesa para el futuro pero
en este momento su uso es solo experimental. La causa de la enfermedad es, por el
momento desconocida, por lo que no es posible su prevencin. Es recomendable realizar
visitas peridicas al neurlogo para que haga un seguimiento de la enfermedad, puesto
que es l quien mejor puede aconsejar e informar de los tratamientos a seguir en cada
fase de la evolucin de la enfermedad o de las complicaciones que pueden aparecer. La
incapacidad suele ser progresiva, lenta y, en ocasiones, irreversible por la aparicin
intermitente de nuevas placas esclerticas. Pero tambin es posible observar una cierta
recuperacin, ya que la conduccin a travs de las lesiones recientes puede mejorar.
Segn las caractersticas de la enfermedad, los problemas psicolgicos de las personas con
esclerosis mltiple no slo dependen de los sntomas clnicos, sino tambin de la
inseguridad del pronstico. De hecho, para las personas con mejor pronstico tambin
persiste el temor a un agravamiento y a quedarse en una silla de ruedas.e demora en
llegar.
-Hablar de lo que pasa y de los sentimientos que la situacin provoca.
-Tener una actitud positiva de cara a la superacin de los sntomas.
-No rechazar la ayuda de personas cercanas ni de profesionales.
-Llevar una vida disciplinada y tranquila.
-Establecer prioridades, estrategias para desarrollar una vida social y pensar en
situaciones que hagan sentirse mejor.
-Determinar objetivos y hacer planes de futuro.
-Tomar la iniciativa en todo aquello que afecta a uno directamente.
-No lamentar las decisiones tomadas Recursos sociales.
-Evitar que la enfermedad sea el centro de la vida del enfermo y de su familia.
-No buscar culpables de la enfermedad ni de lo que no salga bien.
-Aprender tcnicas de relajacin para superar las situaciones crticas.
-No dudar en acudir al psiquiatra, al psiclogo, al fisioterapeuta o a cualquier
profesionalque pueda ayudar a superar los trastornos asociados (depresin, prdida de
movilidad, etc.).
Aun con un diagnstico de esclerosis mltiple, es posible llevar una vida activa y plena. No
obstante hay cambios que es necesario realizar y asumir. Para las personas que rodean al
enfermo tampoco es fcil aceptar la enfermedad. Hablar de forma abierta y franca es el
mejor principio para asimilarla.
Actualmente la campaa contra esta enfermedad esta haciendo un boom en todos los
medios de comunicacin de nuestra sociedad. Es bueno que la sociedad tome conciencia
del caso de enfermedad que se esta hablando, y pueda adems de tomar conciencia en su
salud y realizarse los tratamientos mdicos correspondientes ayudar a las personas que
padecen este tipo de enfermedades, y solidarizarse de algn modo.

Qu es el Ice Bucket Challenge?
El desafo de tirarse un balde de agua fra en la cabeza se viraliz a travs de las redes
sociales y tiene como protagonista a famosos, polticos y empresarios de todo el mundo
que parezca extrao que la mayora de los famosos y polticos de todo el mundo se estn
tirando un balde de agua helada en la cabeza, en realidad tiene mucho sentido. Se trata
del "Ice Bucket Challenge" o desafo del balde de agua helada que es una campaa que
busca concientizar sobre la enfermedad de esclerosis lateral amiotrfica (ALS por sus
siglas en ingls) y generar donaciones para la Asociacin de Esclerosis Lateral Amiotrfica.
Aunque la campaa empez el 29 de julio pasado, en la ltima semana muchas famosos
se sumaron a esta iniciativa. Algunos de los casos ms recientes fueron George Bush ,
Lionel Messi, David Beckham, el Pocho Lavezzi, Luisana Lopilato, Dalma Maradona, Mark
Zuckerberg, Bill Gates, Sergio Aguero, Adam Levine, Mickey Rourke, Jimmy Fallon y hasta
el propio presidente de los Estados Unidos, Barak Obama, fue retado a participar. Quienes
no quieren hacer el video estn comprometidos a realizar una donacin, y ese fue el
camino que escogi el presidente norteamericano.
Los que participan se deben filmar recibiendo un baldazo de agua con hielo en la cabeza y
nominar a los prximo candidatos, quienes tienen 24 horas para cumplir con el reto. La
idea surgi del jugador de baseball de Boston, Peter Frates, quien padece esta
enfermedad.
Gracias a la increble difusin de los videos, desde el 29 de julio hasta hoy, la asociacin
logr recaudar 31.5 de dlares comparados con el 1.9 millones que lograron durante el
mismo periodo del ao pasado. Tambin desde esa fecha la ALS recibi ms de 637.527
nuevos donantes en la causa. Esto es un avance muy grande, ya que muy poca gente
estaba al tanto sobre cmo es esta enfermedad degenerativa, tambin conocida como la
enfermedad de Lou Gehrig, y en qu consisten sus efectos sobre la salud.
"Si bien las donaciones monetarias son increbles", dijo la directora de la asociacin ALS
Barbara Newhouse, "la visibilidad que est enfermedad est teniendo como resultado del
reto es verdaderamente invaluable. Gente que nunca en su vida haba escuchado hablar
de ALS ahora est comprometida en la lucha para encontrar un tratamiento que cure esta
enfermedad".
La ALS Association es una organizacin sin fines de lucro que se dedica a proveer servicios
de asistencia a personas que padecen esta enfermedad y a sus familias, a travs de una
red que trabaja en distintas comunidades en Estados Unidos y un programa de
investigacin global orientado a descubrir tratamientos y la cura para la enfermedad

Se espera que la sociedad tome conciencia de esto, y se solidarice con las personas que
padecen esta clase de enfermedad