de alto riesgo M.J. Torres Valdivieso, E. Gmez, M.C. Medina, C.R. Palls. Servicio de Neonatologa. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid b. Tratamiento precoz de los mismos mediante la derivacin a otros espe- cialistas y/o a Centros de Atencin Temprana. 2. Apoyo y orientacin a la familia: El apo- yo que se inicia en las Unidades de Ne- onatologa debe continuar tras el alta para que termine de instaurarse el vn- culo afectivo y la aceptacin del nio. Los padres deben sentirse apoyados en los problemas que su hijo presente al alta o en los que aparezcan posterior- mente. Si el nio termina presentando alguna discapacidad, los padres necesi- tarn de toda nuestra ayuda para afron- tarla; y a la vez ellos sern los que ha- rn posible que el nio desarrolle al mximo sus capacidades. 3. Registro de la informacin e investigacin clnica: La recogida sistemtica y es- tructurada de la informacin es im- prescindible para conocer las variantes de la normalidad y la frecuencia de al- teraciones del desarrollo y de patolog- as que puedan aparecer durante el se- guimiento. 4. Evaluacin de la prctica clnica a largo plazo: Permitir conocer las tasas de morbimortalidad extrahospitalaria y avalar o modificar tcnicas o trata- mientos utilizados en el perodo neo- natal, sirviendo de auditora a las acti- vidades desarrolladas por las UCIN y por el propio programa de seguimiento. El desarrollo de la Neonatologa en las lti- mas dcadas ha conseguido aumentar la su- pervivencia de neonatos considerados de alto riesgo (recin nacidos con muy bajo peso al nacer o con patologas complejas) que tienen mayores probabilidades de pade- cer problemas durante su desarrollo, funda- mentalmente de tipo neurolgico o senso- rial. La deteccin precoz de las anomalas del desarrollo permite una intervencin temprana que puede modificar favorable- mente el futuro del nio que las padece y mejorar su adaptacin social y familiar. Du- rante el ingreso en las Unidades de Cuida- dos Intensivos Neonatales (UCIN) los ni- os reciben cuidados muy especializados y costosos pero la labor asistencial no debe acabar ah, es fundamental seguirles pres- tando ayuda posteriormente y conocer su evolucin a ms largo plazo para valorar la calidad de la asistencia prestada y establecer sistemas de mejora en la misma; con estos objetivos surgen los programas de segui- miento. PARA QU SIRVEN LOS PROGRAMAS DE SEGUIMIENTO? CULES SON SUS OBJETIVOS? 1. Asistenciales: a. Identificacin precoz de los trastornos ms frecuentes en este grupo de nios y de otros que pudieran aparecer. 279 Protocolos Diagnstico Terapeticos de la AEP: Neonatologa Asociacin Espaola de Pediatra. Prohibida la reproduccin de los contenidos sin la autorizacin correspondiente. Protocolos actualizados al ao 2008. Consulte condiciones de uso y posibles nuevas actualizaciones en www.aeped.es/protocolos/ seados para nios sanos, en la asistencia primaria. Para su clasificacin podemos diferenciar dos grandes grupos: a) Neonatos con riesgo orgnico, son entre otros aquellos con: Peso al nacer menor de 1.500 g. Edad gestacional menor de 32 sema- nas. Peso inferior a 2 DS para su edad ges- tacional. Permetro ceflico inferior a 2 DS. Patologa cerebral grave en la eco- grafa: 1. Hemorragia intraventricular gra- do III-IV. 2. Leucomalacia periventricular. 3. Ventriculomegalia grado III al alta. Infecciones del sistema nervioso central. Convulsiones neonatales. Apgar a los 5 minutos 3. Hiperbilirrubinemia que precis exanguinotransfusin. Displasia broncopulmonar. Malformaciones congnitas mayores que precisaron ciruga. Enfermedad congnita del metabo- lismo susceptible de ocasionar dfi- cit neurolgico. Hermano afecto de patologa neuro- lgica no filiada o con riesgo de re- currencia. 6. Identificacinde necesidades teraputicas: La informacin obtenida se debe co- municar a las autoridades sanitarias y sociales para adecuar los recursos a las necesidades reales que van generando estos nios. CMO SE ORGANIZAN LOS PROGRAMAS DE SEGUIMIENTO? Es aconsejable seguir los siguientes pasos: 1. Establecer los nios a los que se aplica- r el programa. 2. Conocer las alteraciones ms frecuen- tes que presentan estos nios. 3. Implicar a los especialistas que puedan precisarse y coordinarlos. Conocer los recursos teraputicos, educativos y so- ciales disponibles. 4. Organizar las revisiones, eligiendo eda- des claves y sistematizando el trabajo en cada una de ellas. 5. Implantar estrategias para minimizar las prdidas del seguimiento. 6. Establecer una recogida de datos bsi- cos. 7. Prever revisiones peridicas del progra- ma, para mejorarlo de acuerdo a la ex- periencia obtenida. QUINES SON LOS NEONATOS DE ALTO RIESGO? Se considera recin nacido de alto riesgo al que tiene mayor probabilidad de presentar problemas, fundamentalmente sensoriales y del neurodesarrollo, durante su infancia. Son nios con necesidades asistenciales di- ferentes a las previstas, en los programas di- Programa de seguimiento para neonatos de alto riesgo 280 Asociacin Espaola de Pediatra. Prohibida la reproduccin de los contenidos sin la autorizacin correspondiente. Protocolos actualizados al ao 2008. Consulte condiciones de uso y posibles nuevas actualizaciones en www.aeped.es/protocolos/ realizar considerando la edad corregida (EC) que es la edad que tendra el nio si hubiera nacido a la 40 semana de gestacin, esto es fundamental para evitar diagnosticar errneamente a muchos de estos nios, de alteraciones del desarrollo ponderal o psico- motor. La edad del nio pretrmino debe ser corregida al menos hasta los 2 aos. Los parmetros que hay que valorar en el seguimiento son: a) Crecimiento. El peso, la talla deben controlarse en cada revisin y el per- metro ceflico en las revisiones hasta los 2 aos. Un crecimiento adecuado es un buen indicador de salud. En caso de mala curva ponderal debe identifi- carse la causa, valorar la ingesta calri- ca y la evolucin de las patologas que el nio presentaba al alta. La mayora de los prematuros, a los 2-3 aos de edad habrn conseguido normalizar sus percentiles de peso y talla. Los nios con mala velocidad de crecimiento y los bajo peso para su edad gestacional (BPEG) que a los 3 aos siguen con ta- lla por debajo de percentiles normales deberan ser valorados por un endocri- nlogo. El permetro ceflico es el pa- rmetro mejor conservado con un cre- ci mi ento si mi l ar al de l os reci n nacidos a trmino, por eso pueden pre- sentan una macrocefalia relativa. El es- caso crecimiento del permetro cefli- co puede ser una indicacin temprana de alteracin del desarrollo. b) Alimentacin. Deber valorarse en cada revisin, especialmente durante el pri- mer ao de vida. Aunque es difcil el amamantamiento prolongado en los grandes prematuros, la leche de madre es el mejor alimento disponible para ellos; sera deseable mantenerla de for- b) Neonatos conriesgo psicosocial, sonentre otros los hijos de padres con: Bajo nivel socioeconmico. Retraso mental o enfermedad psi- quitrica. Abuso de sustancias txicas Antecedente de maltrato o abando- no de otros hijos. Madre menor de 20 aos o que no realiz seguimiento prenatal. Familias monoparentales sin apoyos. A la hora de disear el programa habr que establecer qu grupo de recin nacidos de riesgo ser incluido en el seguimiento; esto se har en funcin de los recursos econmi- cos y personales de los que se dispone en cada centro y de lo cubiertas que estn las necesidades de esos nios desde otras espe- cialidades peditricas. El resto de neonatos de riesgo, no incluidos en un programa espe- cfico, pueden ser controlados por el pedia- tra de atencin primaria derivando a otros especialistas, si se precisa, y prestando la vi- gilancia y los apoyos especficos que requie- ra cada nio. Lo ms habitual es incluir a los menores de 1.500 g o menores de 32 semanas de edad gestacional, por ser los que presentan mayor variedad de patologas que sern manejadas por distintos especialistas y en los que es im- prescindible que exista una buena coordina- cin; en este grupo nos vamos a centrar en los siguientes apartados. QU DEBE VIGILARSE DURANTE EL SEGUIMIENTO? Es fundamental resaltar que en el grupo de nios prematuros la valoracin del creci- miento y del desarrollo psicomotor se debe 281 Protocolos Diagnstico Terapeticos de la AEP: Neonatologa Asociacin Espaola de Pediatra. Prohibida la reproduccin de los contenidos sin la autorizacin correspondiente. Protocolos actualizados al ao 2008. Consulte condiciones de uso y posibles nuevas actualizaciones en www.aeped.es/protocolos/ cin sin ayuda a los 9 meses y la mar- cha autnoma a los 16 meses de EC. En algunos nios que fueron grandes pre- maturos, con patologas graves o que precisan hospitalizaciones prolonga- das, el desarrollo motor puede retrasar- se todava ms sin que signifique que tengan una patologa neurolgica, en ellos la exploracin neurolgica es normal o slo existe algn grado de hi- potona, ser el llamado retraso motor simple. Algunos de estos grandes pre- maturos se diagnosticarn finalmente de parlisis cerebral, sobre todo cuan- do presentan hipertona, asimetras y retraso en la adquisicin de las habili- dades motoras, pero en general es con- veniente esperar a los 2 aos de EC para realizar ese diagnstico, porque como ya se ha descrito hay alteraciones que pueden ser transitorias. d) Desarrollo psquico, alteraciones del com- portamiento y del aprendizaje. Estas va- loraciones suele efectuarlas un psiclo- go. La primera evaluacin se realiza hacia los 2 aos de EC, siendo la esca- la ms frecuentemente empleada la de Bayley, que incluye una subescala mental y otra motora. Este test tiene un buen valor predictivo positivo a esta edad, pero si no es normal no siempre se asocia con problemas poste- riores, slo indica que existe un retraso madurativo y hay que proporcionar al nio los apoyos y el seguimiento nece- sarios. En las evaluaciones posteriores se suelen utilizar otros test que valoran lenguaje y funcin cognitiva, conside- rndose que se puede medir el cocien- te de inteligencia a partir de los 5-6 aos de edad. ma exclusiva hasta aproximadamente los seis meses de EC. En otras situacio- nes puede ser conveniente utilizar una frmula de las llamadas para prematu- ros despus del alta, hasta los 6 9 me- ses. En algunos casos puede estar indi- cado aadir a la leche suplementos calricos, o utilizar alimentacin ente- ral a dbito continuo nocturna, e in- cluso si se prev la necesidad prolonga- da de esta tcnica puede considerarse la realizacin de una gastrostoma. En cuanto a la introduccin de la alimen- tacin complementaria, se suele indi- car hacia los 6 meses de EC o cuando el nio alcanza los 6-7 Kg de peso, de- pendiendo de su madurez y sus necesi- dades nutricionales. c) Desarrollo motor. Deber controlarse en cada revisin, fundamentalmente durante los dos primeros aos. Las alte- raciones del tono muscular y del pa- trn de adquisicin de las habilidades motoras van a servir de seal de alarma para identificar a los nios con evolu- cin desfavorable. Habr que decidir si se remiten al neurlogo o a un Centro de Atencin Temprana y qu momen- to es el ms conveniente. Para hacer una adecuada valoracin neurolgica hay que conocer una serie de peculiari- dades tpicas de los nios muy prema- turos. Puede ser normal que presenten cierto grado de hipertona, manifesta- da inicialmente por retraccin escapu- lar y posteriormente por aumento del tono de los miembros inferiores; si se resuelve antes de los 18 meses y no se acompaa de otras alteraciones neuro- lgicas ser la llamada hipertona transitoria. La adquisicin de habili- dades motoras con frecuencia se retra- sa: el 90% han alcanzado la sedesta- Programa de seguimiento para neonatos de alto riesgo 282 Asociacin Espaola de Pediatra. Prohibida la reproduccin de los contenidos sin la autorizacin correspondiente. Protocolos actualizados al ao 2008. Consulte condiciones de uso y posibles nuevas actualizaciones en www.aeped.es/protocolos/ prueba auditiva a algunos nios con re- trasos del lenguaje, dificultades de aprendizaje o ciertos problemas de comportamiento. g) Otros problemas a vigilar en estos nios, son entre otros: las infecciones respira- torias, la anemia, la osteopenia, el re- flujo gastroesofgico y las hernias in- guinales, por ser ms frecuentes en ellos. h) Evolucin de las patologas que presenta- ban al alta hospitalaria, como las respi- ratorias o intestinales. i) Situacin socio-familiar. Hay que identi- ficar si existe algn problema social, para ponerlo en conocimiento de los trabajadores sociales y que les presten la ayuda necesaria. De igual forma, en cada revisin, es conveniente valorar si existen problemas en la dinmica fami- liar o en las relaciones paterno-filiales, ya que la estabilidad y el apoyo que presta su familia a estos nios es esen- cial para su buen desarrollo. Por otro lado el nacimiento de un nio de muy bajo peso puede generar importante es- trs y conflictos familiares a largo plazo. CUNDO REALIZAR LAS REVISIONES SISTEMTICAS? Es aconsejable una primera revisin alrede- dor de las 2 semanas tras el alta hospitalaria para conocer la adaptacin familiar y solu- cionar los problemas que hayan surgido. Du- rante el primer ao se deben de realizar dos o tres revisiones, cada 3 o 4 meses, a edades corregidas concretas que permitan identifi- car seales de alarma. En el segundo ao pueden ser semestrales y a partir de los 2 aos, anuales hasta la edad d) Adems se ha visto que los nios pre- maturos presentan con ms frecuencia trastornos de comportamiento (in- quietud, dficits de atencin...) y pro- blemas de aprendizaje. Los nios con alteraciones de la conducta deben re- mitirse de forma precoz para valora- cin y ayuda psicolgica, esto mejora- r su i ntegraci n soci al y l as dificultades de aprendizaje que en oca- siones provoca. d) Una vez escolarizados, nios incluso con adecuada capacidad intelectual pueden tener problemas de aprendiza- je, debiendo efectuarse una valoracin psicopedaggica que permita identifi- car la causa para que reciban los apo- yos educativos adecuados. e) Visin. Los defectos de refraccin, el estrabismo y la ambliopa son frecuen- tes en los grandes prematuros, por ello convendra revisarlos por el oftalmlo- go a todos hacia el ao de EC; y hacer un seguimiento posterior a los de me- nor peso o edad gestacional y sobre todo a aquellos que tuvieron retinopa- ta de la prematuridad grave, o a los que presentan secuelas motoras. f) Audicin. Uno de cada 50 nios muy prematuros presentar hipoacusia sig- nificativa. Todos precisan una valora- cin de la audicin antes de los 6 meses de EC, para detectar precozmente la sordera e iniciar el tratamiento apro- piado que disminuya sus consecuen- cias. Las otoemisiones acsticas pueden utilizarse como mtodo de cribado. Pero si existe mala respuesta, o factores de riesgo de sordera neurosensorial, se aconseja realizar potenciales acsticos evocados. En edades posteriores, puede ser conveniente solicitar una nueva 283 Protocolos Diagnstico Terapeticos de la AEP: Neonatologa Asociacin Espaola de Pediatra. Prohibida la reproduccin de los contenidos sin la autorizacin correspondiente. Protocolos actualizados al ao 2008. Consulte condiciones de uso y posibles nuevas actualizaciones en www.aeped.es/protocolos/ desarrollo -menores de 750g, menores de 26 semanas de edad gestacional- o diagnostica- dos de patologas neurolgicas significativas y de forma selectiva a aquellos en los que se objetiven datos sugestivos de trastorno del desarrollo psicomotor o sensorial. En edades posteriores, con frecuencia se precisa la coordinacin con los educadores que son de los que, junto con la familia, de- pende que el nio sea capaz de desarrollar al mximo sus capacidades. CONCLUSIONES Y ASPECTOS A MEJORAR EN LOS PROGRAMAS DE SEGUIMIENTO. El conocimiento de las patologas y de las secuelas de los supervivientes, y de los re- cursos que necesitan para conseguir una aceptable calidad de vida, tiene que ser una prioridad de los Servicios de Neonatologa para adecuar su actuacin y brindar su ayu- da. Actualmente los medios invertidos en las UCIN y en el campo del diagnstico de los problemas, superan a los invertidos en la solucin de los mismos. En el caso de las discapacidades, el apoyo en el mbito psicolgico y las ayudas tanto des- de el punto de vista teraputico, como so- cio-econmico, es algo que debe mejorarse y por lo que merece la pena luchar. Los programas de seguimiento son un ins- trumento til para detectar los problemas ms frecuentes que presentan en edades pos- teriores, los recin nacidos de alto riesgo; y tendran que ser tambin un instrumento eficaz para mejorar los recursos disponibles para ellos, debiendo conseguir apoyos de di- ferentes instituciones sanitarias, educativas y sociales. que establezcamos, como mnimo sera dese- able hasta la escolarizacin. A los 2 aos de EC es un buen momento para hacer una valoracin global del nio. Si la evolucin ha sido favorable se reforza- r a los padres para que asuman un nio sano y si existe algn tipo de limitacin fun- cional habr que orientar los tratamientos y el tipo de escolarizacin. QUINES SON LOS PROFESIONALES IMPLICADOS EN EL SEGUIMIENTO? El personal que participa en este tipo de pro- gramas debe ser interdisciplinario y el neo- natlogo suele ser el coordinador del segui- miento. A nivel intrahospitalario, los especialistas de los que se requiere colaboracin de forma sistemtica son: neurlogo, oftalmlogo, otorrinolaringlogo y psiclogo, aunque este ltimo no suele existir en los hospitales espaoles al menos de forma oficial; siendo tambin muy frecuente la necesidad de deri- vacin al trabajador social, neumlogo, es- pecialista en nutricin y cirujano, entre otros. A nivel extrahospitalario, es muy importan- te la labor del pediatra de Atencin Prima- ria que realizar las revisiones sistemticas del nio sano, atender los programas de va- cunacin y alimentacin y la patologa in- tercurrente que pueda aparecer. En muchas ocasiones se precisar la asisten- cia en Centros de Atencin Temprana, que cuentan con fisioterapeutas, logopedas, psi- copedagogos, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales. Sern derivados a es- tos Centros, de forma sistemtica los nios con mayor riesgo de presentar trastornos del Programa de seguimiento para neonatos de alto riesgo 284 Asociacin Espaola de Pediatra. Prohibida la reproduccin de los contenidos sin la autorizacin correspondiente. Protocolos actualizados al ao 2008. Consulte condiciones de uso y posibles nuevas actualizaciones en www.aeped.es/protocolos/ children with neonatal growth restraint: pa- rallelism with the growth pattern of short children born small for gestational age. Pe- diatrics 2006;118 (2):640-3. 4. Allen MC. Preterm outcomes research: a cri- tical component of neonatal intensive care. Ment Retard Dev Disabil Res Rev 2002;8:221. 5. Wilson-Costello D, Friedman H, Minich N, Siner B, Taylor G, Schluchter M, Hack M. Improved neurodevelopmental outcomes for extremely low birth weigh infants in 2000- 2002. Pediatrics 2007; 119(1):37. BIBLIOGRAFA 1. Palls CR. 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