16 Revista Portuguesa de Enfermagem de Sade Mental, 5 (JUN.

, 2011)
3 A famlia com criana autista: apoio de enfermagem
Maria Assuno Almeida Nogueira
1
; Susana Carolina Moreira Martins do Rio
RESUMO
O autismo no sendo uma doena, para muitos, considerado
um grave sofrimento mental. Para a Medicina continua a ser
um enigma que afecta, profundamente, quem dele padece e
os que o rodeiam: a famlia. Esta perturbao mental implica
problemas sociais, de comportamento e de linguagem. A
criana autista requer cuidados exigentes de quem de si
cuida: na esmagadora maioria os pais. Estes cam expostos
a mltiplos desaos, no dia-a-dia, quer econmicos,
emocionais, culturais entre outros. O apoio fundamental
para ajudar a famlia a lidar com a criana autista.
Conscientes da pouca informao sobre esta perturbao,
que tende a ser mais frequente, sentiu-se a necessidade de
realizar um estudo nesta temtica com o intuito de contribuir
para uma maior sensibilizao dos prossionais de sade,
nomeadamente dos enfermeiros. Julgamos que a reexo
e compreenso das implicaes que o autismo traz ao seio
familiar, que envolvem os cuidados a ter com a criana
autista, pelo cuidador principal, possam contribuir de modo
a actuar, na prtica, de maneira a atenuar estas implicaes
e sofrimentos.
fundamental ter competncias para saber avaliar estas
famlias de modo a que a interveno v no sentido de se
dar apoio famlia/cuidador, assim como apontar estratgias
de forma a minimizar o impacto da perturbao autista na
vida familiar. A Enfermagem tem um papel decisivo nestas
intervenes.
PALAVRAS-CHAVE: Autismo, famlia, vivncias,
enfermagem e cuidados
SUMMARY
Autism is not a disease, for many it is considered a serious
mental illness. For medicine remains a troubling enigma
affecting, deeply, who suffers from it and those around the
family. This mental disorder involves social problems, behavior
and language. An autistic child who requires demanding to
whom takes care of them. Parents are exposed to multiple
challenges on a daily basis, whether economic, emotional,
1
Enfermeira, Professora Coordenadora, Departamento de Enfermagem, Instituto Politcnico de Sade do Norte - Cooperativa de Ensino Superior Politcnico e Universitrio
(IPSN-CESPU), assuncaonog@gmail.com
Submetido em 10-09-2010. Aceite em 20-02-2011.
Citao: Nogueira, M. A. A. & Rio, S. C. M. M.. (2011). A famlia com criana autista: apoio de enfermagem. Revista Portuguesa de Enfermagem de Sade Mental, 5, 16-21.
cultural and others. The support is fundamental to helping
families cope with the autistic child.
Aware of the limited information about this disorder that tends
to be more frequent, its felt the need to conduct a study on
this subject in order to contribute to greater awareness among
health professionals, particularly nurses. We believe that
reection and understanding of the implications that autism
brings to their families, involving the care of the autistic child,
by the main caregiver, can contribute to work in practice, so
as to mitigate those implications and suffering.
It is essential to have abilities to assess these families so
that the intervention goes in order to support the family
/ caregiver, as well as to point strategies to minimize the
impact of autistic disorder in family life. Nursing has a key
role in these interventions.
KEYWORDS: Autism, family, experiences,
care and nursing.
VIVNCIA DA FAMLIA COM FILHO AUTISTA
As pessoas com autismo apresentam comportamentos
particulares. Hockenberry, Wilson e Inkelstein (2006),
denem o autismo como um distrbio evolutivo complexo
do funcionamento cerebral acompanhado de uma ampla
e gravidade de dces intelectuais e de comportamento
(p.618).
So variadas as diculdades, alteraes e necessidades que
podem ser sentidas pela famlia, que tem, no seu ncleo,
crianas com autismo e estas conduzem a um conjunto de
vivncias, que iro afectar a famlia em geral, tanto positiva
como negativamente.
A partir desta constatao, questionamo-nos: quais as
implicaes que o autismo traz famlia? Esta questo
serviu de orientao ao estudo que surgiu de uma pesquisa,
em que os objectivos foram:
Identicar o impacto da famlia aquando do diagnstico de
autismo;
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Identicar diculdades de uma famlia com um membro
diagnosticado por autismo;
Identicar alteraes sentidas a nvel social e familiar;
Identicar necessidades de uma famlia, em que um dos
seus membros tenha sido diagnosticado com perturbaes
autistas;
Para concretizarmos estes objectivos, procedemos
elaborao de um estudo exploratrio descritivo, com uma
abordagem qualitativa, mais concretamente uma histria de
vida.
A histria de vida ou mtodo autobiogrco leva os indivduos
a relatarem as suas pequenas vivncias com a presena e
assistncia do investigador.
Neste estudo, recorreu-se a uma mulher, com 48 anos, me
de uma criana, com 15 anos, a quem foi diagnosticada
perturbaes autistas. A inteno, da recolha de informao,
era a de que esta mulher relatasse as suas vivncias, isto ,
pretendamos explorar as diculdades sentidas e, em geral, os
embaraos que encontrou na comunidade/sociedade ao ter
uma criana com distrbio autista. Estvamos interessados
em fazer levantamento das inmeras expresses da vida
desta mulher. Para isso, recorreu-se a entrevistas semi
estruturadas, realizadas em dois momentos distintos,
e posteriormente valendo-nos da tcnica de anlise de
contedo, baseada nos discursos da entrevistada, apoiando-
nos em vrios autores.
A principal nalidade da apresentao dos dados exibir,
de forma sistemtica, as informaes que obtemos. No
quadro que se segue (denominado sistema de categorias
e subcategorias) poderemos vericar vrios aspectos, que
esta perturbao trouxe sua vida/famlia.
Quadro 1 Vivncia da famlia com criana autista (sistema de
categorias e subcategorias)
IMPACTO DO DIAGNSTICO DO AUTISMO
NA FAMLIA
O impacto do diagnstico de uma doena crnica, como
o caso do autismo, ser a primeira diculdade com que
se confronta a famlia. Aps terem comunicado, que o lho
sofria desta perturbao famlia, mais concretamente
me, ca em estado de choque, dizendo: No a mim que
isto est a acontecer. Esta fase de negao caracteriza-se
por uma defesa temporria, que mais tarde substituda pela
aceitao, ainda que parcial (Pal & Fonseca, 2001). Com
este diagnstico, a famlia tem que viver com uma doena
que no tem cura.
Ao nvel de aceitao do diagnstico e da prpria perturbao,
a famlia pareceu-nos, estar adaptada, apesar de ter referido
que foi inicialmente um processo complicado: Eu aceito, seja
ele autista, tenha um atraso, no tenha! Tenha ele o que tiver!
Ele meu filho! Eu aceito-o tal e qual como ele ! (A me).
De acordo com Siegel (2008), aps o diagnstico de autismo,
para muitas famlias, a aceitao da perturbao da criana
um processo gradual, nunca concludo (p.165). No entanto,
o discurso, que obtivemos da entrevistada, contraria esta
situao, admitindo que aceita a doena do lho.
Apesar do diagnstico j no ser uma preocupao, a me
admite que agora no estou aflita com o diagnstico. No
entanto, ao longo da nossa conversa, foram perceptveis
diversas preocupaes e ansiedades: A minha maior
angstia e preocupao ...quando morrermos... como quem
que ele vai ficar? Com que condies? At l, enquanto
formos vivos, o que que podemos fazer por ele? O que que
conseguimos obrigar o Estado a fazer, atravs da escola?.
Denota-se, assim, atravs destas armaes, que as
preocupaes da famlia esto na sua maioria relacionadas
com o que podero fazer, as entidades pblicas e/ou as
privadas, para defender os direitos do lho e dar continuidade
aos cuidados. Segundo Telmo (2005), a maioria dos pais
desejam morrer depois dos lhos, pois no os querem deixar
sozinhos. Este sentimento aumenta ainda mais o sentimento
de culpa e impotncia.
Poderemos vericar-se, com a anlise dos dados obtidos, que
vrios sentimentos esto presentes e so apresentados sob
a forma de revolta. Esta, na sua maioria, est relacionada
com a forma como foram tratados quando procuraram
ajuda, pela forma como tratam a doena, a criana autista
e os prprios pais. A revolta sentida ao constatarem a no
existncia de apoios e vericarem que a sociedade no se
preocupa, cando aptica perante as diculdades destas
famlias, alm de sentirem que no h relevncia para esta
perturbao mesmo ao nvel de cuidados de sade. Segundo
Pereira (2005), o sentimento de revolta um dos muitos que
se vericam nestas famlias, entre os quais se destacam
a desiluso, a raiva, a angstia, o protesto, a negao e a
depresso.
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A existncia destes sentimentos de revolta e ansiedade esto
relacionados no s com a doena em si, mas tambm, como
j se constatou, com diculdades que foram surgindo no seio
familiar. Segundo Pereira (2005), a famlia tem de se adaptar
a uma nova carncia. No ciclo de vida normal de qualquer
famlia, ter de se adaptar s diculdades e incapacidades de
um membro com autismo. Como esta perturbao no tem
cura, ainda se acentuam mais os sentimentos de ansiedade
decorrentes das vivncias dirias.
DIFICULDADES EXPERIMENTADAS
PELA FAMLIA
Este lho foi muito desejado pelos pais e, cando o casal
muito feliz com a notcia da gravidez : Foi uma gravidez
desejada (...) havia muita vontade de termos um filho logo no
incio da nossa relao. No entanto, desde cedo, na gravidez,
existiram vrios problemas, incluindo a possibilidade de
nado-morto: Um rasgo na placenta...E comecei a perder
sangue, fiz uma ruptura de placenta alta e vejo-a a ir l
fora e a comentar com a mdica de servio e com o pessoal
liguem j para o bloco, dado que temos uma cesariana de
emergncia, porque ela est com uma hemorragia interna.
E os batimentos cardacos do beb esto a baixar e no
sobem, estamos a perder o beb! (A me). Apesar destas
diculdades, a felicidade de ter, nalmente, um lho, to
desejado, no se desvaneceu. No entanto, os problemas que
ocorreram durante o nascimento do beb so tambm uma
das causas de revolta da me, passvel de se vericar na
seguinte armao: Isso nunca, nunca perdoei ao pessoal
de servio.
A falta de informao sobre a doena, junto dos
prossionais de sade, foi outra diculdade manifestada.
Esta famlia optou por procurar informao de imediato para
ajudar o lho: Quando eu comecei procura de informao...
sobre o autismo...A gente no conseguiu nada em portugus...
Havia um site da APPDA (Associao Portuguesa para as
Perturbaes do Desenvolvimento e Autismo)! Acho que do
Norte...tinha muito pouca informao, limitava-se apenas a
dizer onde que estava...e nada mais... E que estavam ali...Se
a gente precisasse para ir l ter com ele (A me).
Face ao diagnstico, os pais sentem a necessidade de agir
de imediato, fazer algo, e obter respostas o mais rapidamente
possvel (Siegel, 2008, p.164).
A educao foi tambm uma preocupao da me. Educar uma
criana com autismo torna-se, muitas vezes, uma frustrao
para os pais. No caso desta famlia, a criana no apresentava
comportamentos, que demonstrassem falta de disciplina: Eu
no o vejo gozar, nunca, com ningum, eu no o vejo maltratar
ningum, tirar satisfao do mal de algum. Eu nunca vi o meu
filho ter esse tipo de atitudes (A me). O relato da entrevistada
contraditrio ao encontrado na bibliograa. Segundo
Siegel (2008), h uma dinmica bsica que estabelecida
muito precocemente em algumas famlias, que se centra no
medo de que a criana com autismo sinta qualquer forma de
disciplina (...) Em algumas famlias, a criana com autismo,
na realidade, governa o stio. Faz o que lhe apetece, aos pais
e aos irmos, e destri todo o tipo de artigos domsticos, no
decurso do seu jogo habitual. Este tipo de dinmica no
positivo para o crescimento e desenvolvimento da criana
(p.183). Esta diculdade, sentida por algumas famlias, em
crianas com perturbaes do desenvolvimento, acaba por
no estar presente nesta famlia.
Segundo Ozonoff et al. (2003), as crianas com autismo
comeam a apresentar problemas de desenvolvimento,
nos primeiros dois anos de vida, como aconteceu nesta
famlia, exigindo, segundo Pereira (2005), a famlia se
adapta a esta nova realidade, alm das exigncias normais
presentes no ciclo familiar. Terem que se adaptar a uma nova
situao, a que no estavam habituados, constituiu, outra
diculdade experimentada por esta famlia.
Neste caso, foram vrias as diculdades que encontraram,
desde uma escola para o lho, visto que, ningum o
aceitava, justicando que no tinham pessoal especializado
para lidar com crianas nestas situaes. No obstante, e
ultrapassadas as diculdades iniciais, os pais conseguiram
encontrar uma escola com tcnicas especializadas e meios
prprios para poderem trabalhar com estas crianas.
Apesar de algumas das diculdades experimentadas
pelas pessoas com autismo serem comuns a outras formas
de decincia, h diculdades especcas inerentes ao
autismo que requerem compreenso e tcnicas educativas
especializadas que no so geralmente disponveis nos
ambientes educativos genricos (Telmo, 2005, p.114). Na
verdade, e embora inicialmente, esta famlia fora confrontada
com diversas diculdades a nvel da escolaridade do lho.
Porm essas diculdades comearam a ser ultrapassadas,
ao encontrarem uma escola preparada para o ensino de
crianas com perturbaes do desenvolvimento.
Uma das diculdades, mais exacerbada ao longo da
entrevista, prendeu-se com questes econmicas: Eu
tenho um rendimento baixo, tenho muitas dificuldades (A
me). Estas diculdades acabam por inuenciar todos os
outros aspectos relacionados com a doena. O facto de
no terem recursos nanceiros sucientes impedem os pais
de manterem o lho em consultas mais especializadas e
proporcionar-lhe a qualidade de vida de que gostavam.
Uma criana autista requer inmeros servios de sade:
mdicos, suplementos, terapia da fala, terapia fsica e
ocupacional etc. Muitos so os gastos que nem todos os
pais podem suportar, com a nalidade de melhorar as
competncias comunicacionais , comportamentais e os
padres sociais dos lhos.
Todas estas diculdades acabaram por alterar a forma como
viviam.
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ALTERAES NO QUOTIDIANO FAMILIAR
Foi evidente que ocorreram signicativas alteraes no
quotidiano desta famlia.
Foi possvel vericar que a sade e o bem-estar dos pais
foram alterados. Alm de terem desmazelado a sua prpria
sade, com as perturbaes do lho, os pais comearam
a desenvolver problemas psiquitricos. Pareceu-nos que a
prioridade era o bem-estar do lho, descurando a sua prpria
sade.
Segundo a me, esta criana teve alguns problemas de
sade, que no foram detectados, precocemente, devido
s manifestaes do autismo e diculdade que existe em
examinar estas crianas. Para Telmo (2005), as diculdades
para examinar a criana existem, mas com criatividade
podem-se ultrapassar essas diculdades. Acrescenta
tambm que s se devem realizar os exames e consultas
necessrias, sem exagero e sem cair na omisso. Em relao
famlia, considera-se necessrio um bom acompanhamento
psicolgico.
A nvel das relaes familiares, e como referiu a me, isto
acaba por ter influncias a nvel emocional, familiar. Em termos
da relao pais-lhos e entre os irmos, denota-se que
existe grande cumplicidade e carinho entre eles: Tambm
no o faz com mais ningum, eu l tinha coragem de sair e
deixar o meu filho em casa? impensvel e Sei...que o irmo
costumava tocar guitarra, s vezes, eles brincavam, cantavam,
danavam... Foi a nica pessoa com quem o vi a danar! Foi
com o irmo... L no quarto, entre eles era uma animao....
Todavia a relao conjugal, foi muito afectada, culminando
com a separao: Eu e o pai estivemos separados em
consequncia de um acumular de situaes, que se vinham
a arrastar... e para os quais j no tnhamos soluo...porque
chega a um ponto que j no temos...durante muito tempo...
Este tipo de discurso vem corroborar a opinio de Siegel
(2008), que refere que embora sejam valores difceis de
precisar, cerca de metade dos pais, com crianas autistas,
acabam por se separar, acontecimento que tambm ocorreu
nesta famlia. H um elevado nmero de divrcios nas
famlias com lhos autistas, uma vez que as relaes do
casal passam por duras provas. No entanto, na bibliograa
consultada, a este respeito, refere-se que, a maioria das
separaes ocorre antes de o lho ser diagnosticado,
enquanto, neste caso, a separao ocorreu depois do
diagnstico e devido aos problemas que esta perturbao
acarretou na conjugalidade.
Por ltimo, a nvel das relaes sociais, vericou-se que a
famlia deixou de ter o mesmo envolvimento social, utilizando
a internet para estabelecer contacto com pessoas que no
pertencessem ao seu agregado familiar. Pode tambm
vericar-se que a famlia se sentiu afastada pelos amigos
e pela famlia. Afastamento esse que culpabilizam pela
falta de conhecimento que as pessoas tm sobre este tipo
de perturbaes e pelo medo de se confrontarem com os
lhos. Segundo Siegel (2008), neste momento, supe-se
que as pessoas j saibam o que politicamente correcto,
devendo demonstrar uma atitude de aceitao em relao
a pessoas com necessidades especiais. No entanto, muitas
vezes tal no acontece sendo os pais ainda criticados por
serem maus pais, podendo, a criana ser evitada ou receber
olhares de desprezo por ter aparncia normal, mas ser mal
comportada ou ter comportamentos desadequados.
VERBALIZAO DAS NECESSIDADES
Ao longo da entrevista, vericmos que uma famlia com
um lho autista necessita de vrios apoios. Segundo
Telmo (2005), sendo o autismo uma doena crnica do
desenvolvimento, a famlia e o autista necessitam de uma
proteco diferente com vrios nveis de apoio. Essas
necessidades foram verbalizadas durante a entrevista, quer
ao nvel de apoios governamentais, quer ao nvel de apoio
dos prossionais de sade e de educao.
A nvel de apoio governamental, a entrevistada confessou
considerando o Estado no dar grandes apoios, embora tenha
obrigaes para com todos os membros da nossa sociedade.
Segundo Telmo (2005), estas famlias desempenham um
papel de extrema relevncia quanto educao e incluso
social destas crianas, uma vez que as autoridades pblicas
deveriam denir medidas adequadas s necessidades das
famlias, facultando-lhes o apoio necessrio.
Ao nvel de apoio dos prossionais de sade e da
educao, o mesmo se passou, existindo uma maior
nfase em relao Enfermagem. Nesta rea sanitria,
nunca houve um envolvimento activo, no que diz respeito ao
autismo e s consultas: Se podermos associar uma coisa
a outra, da mesma forma que, se houver, mesmo na escola,
uma maior interaco entre a famlia e a escola, se calhar
os resultados aparecem. Pode at ser a passo de caracol,
mas acabaro por aparecer. Porque h um interesse, h um
empenho e O elemento Enfermeiro, o elemento Enfermagem
nunca estiveram presentes. Nunca! Nem no centro de sade,
nem na consulta externa, nem na consulta de autismo. Em
lado nenhum eu vi um Enfermeiro. Vi um pedopsiquiatra, vi
pediatras, vi neurologistas, vi tcnicos de educao especial,
mas no vi outros profissionais e sade (A me).
Embora o enfermeiro tenha sido um prossional que at
ao momento no estivesse relacionado directamente com
a famlia, a entrevistada considera que a sua presena e
actuao, no que concerne o autismo, poder ser relevante:
O enfermeiro a pessoa que est mais prxima da aco,
da atitude, dos cuidados primrios. Mais prximo da famlia
poder ser uma ponte.
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ESTRATGIAS ADOPTADAS PELA FAMLIA
De forma a conseguir lidar com as diculdades e alteraes
com que se depararam, os membros da famlia adoptam
algumas estratgias:
Uma das primeiras adoptadas pela famlia foi a criao
de um blog, de forma a colmatar a falta de informao,
ajudar famlias que estivessem na mesma situao e pela
necessidade de encontrar algum que os ajudasse a
entender esta perturbao e ajudasse o lho.
Segundo Giddens (2008, p.475.), A internet (...), esbatendo
fronteiras entre o global e o local, apresenta novos canais para
comunicao e interaco. Foi este quebrar de barreiras,
que esta famlia procurou, na tentativa de encontrar solues
para o problema, com que se deparou na sade do lho;
Outra das estratgias que utilizou foi a utilizao dos meios
de comunicao Social, que entraram em contacto com
eles, para transmitirem a sua experincia e darem nfase
s necessidades das famlias que convivem diariamente
com um doente de autismo. Esta forma foi a encontrada
para que conseguissem dar voz s pessoas que no
tinham oportunidade de o fazer e passavam pelas mesmas
diculdades. Embora a me, como referiu ao longo da
entrevista, fosse contra os meios de comunicao, acabou
por comparecer num programa televisivo, evocando alguma
ateno para estas perturbaes e para as necessidades
que estas famlias sentem;
Por ltimo, a famlia procurou diferentes prossionais de
sade, na tentativa de encontrar solues e formas de ajudar
o seu lho a ultrapassar ou a atenuar todas as manifestaes
do autismo. Segundo Siegel (2008), esta atitude, de procura
de diferentes prossionais, uma estratgia que vrios pais
adoptam, uns porque no querem aceitar o diagnstico,
outros porque reconhecem que o diagnstico de autismo
difcil. Naturalmente, querem certicar-se que no existiram
equvocos ou ento querem descobrir se algum lhes
apresenta diferentes formas de tratamento.
ATITUDE DOS PROFISSIONAIS DE SADE
Sendo os enfermeiros prossionais de sade, considerou-
se pertinente analisar a atitude de todos estes prossionais,
perante a famlia e a criana com autismo. Nesta rea,
deparamo-nos com duas subcategorias: a negligncia e a
desvalorizao de queixas.
Uma das atitudes dos prossionais de sade mais salientada
foi a negligncia. A entrevistada julga que, e tendo
conhecimento que no se sabe a causa do autismo, os
problemas durante o parto possam ter algum relacionamento
com o surgimento desta perturbao. Alm disso, alguns
comportamentos, que os prossionais de sade tiveram com
o seu lho, foram considerados como negligncia: Comecei
eu a fazer-lhe o penso porque ele tinha feito uma infeco.
Eu s tinha consulta ao 15 dia aps a interveno. Antes
no o viam e Ainda estou espera...que o chamem...para a
consulta...E j estou aqui em Coimbra (A me).
Outra atitude que os prossionais de sade tiveram
com a entrevistada, conforme a prpria armou, foi a
desvalorizao de queixas: Entretanto, o pediatra disse
sempre que no, que no era nada. Ele no era nada autista,
ele precisava era de ir para um infantrio e Eu tentei chamar
a ateno deste aspecto que considero importante, junto de
mdicos e terapeutas e nunca ningum levou a srio, aquilo
que eu dizia (A me).
Esta me considerou que os prossionais de sade nunca
valorizaram as queixas, assim como sempre encararam as
suas opinies e indicaes irrelevantes para os tratamentos.
Nos ltimos anos, tem-se vindo a vericar a necessidade de
incluir os pais como parceiros no tratamento destas crianas.
(Ozonoff et al.2003). Esta armao vai ao encontro do que a
entrevistada procura, mas que no se verica na realidade.
CONCLUSO
Estas notas nais no devem ser interpretadas como uma
concluso, como um m, mas devem ser encaradas como
um impulso para a realizao de mais trabalhos no mbito
desta temtica.
No decorrer do trabalho foi notrio que so diversas
as implicaes que um lho autista acarreta famlia,
salientando-se as diculdades econmicas, a falta de apoios
e a negligncia da qual esta famlia acredita ter sido vtima.
Considerou-se, segundo a opinio desta famlia/me,
que dever ser talvez necessrio um maior interesse e
empenho por parte dos prossionais de sade, para com
as necessidades vivenciadas por estas famlias. O papel do
enfermeiro poder ser relevante para estas famlias, podendo
servir como ponte para uma comunicao categrica entre
a equipa mdica e a famlia que nunca dever ser renegada.
Alm disso, o enfermeiro deveria assumir um papel mais
relevante nestas famlias, exigindo um lugar de destaque
na comunicao e na interaco com a famlia e a prpria
criana.
Julgamos que este estudo poder contribuir para uma
melhor compreenso do sofrimento das famlias com criana
autista. A Enfermagem poder intervir de forma mais ecaz,
correspondendo s necessidades das famlias com crianas
especiais.
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