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LaEnfermedaddeParkinson

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Estimados(as) amigos(as): Todas las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson — aquellas que padecen

Estimados(as) amigos(as):

Todas las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson — aquellas que padecen de Parkinson sus familiares, amigos y los profesionales en el cuidado de la salud que velan por ellos — están buscando respuestas sobre la enfermedad, sus síntomas y tratamientos.

Este folleto es una compilación de las preguntas más frecuentes que recibe la Fundación acerca de la Enfermedad de Parkinson (PDF, por sus siglas en inglés) a través de sus Líneas de Ayuda en todo el país. Algunas de estas preguntas tienen respuestas simples, mientras que otras tienen respuestas complejas que todavía están en evolución.

A pesar de que todas las preguntas son

respondidas de la manera más integral posible, es importante anotar que el Parkinson es verdaderamente una enfermedad individualizada. La experiencia de cada persona con el Parkinson, incluyendo sus síntomas y la velocidad con la que progresa, es diferente. No todas las personas que viven con Parkinson experimentan todos los síntomas y efectos secundarios mencionados en este folleto. En realidad, cada persona encuentra ciertos síntomas más proble- máticos y puede experimentar estos síntomas en diferentes etapas de su enfermedad.

Si usted tiene preguntas adicionales que quisiera

hacer, por favor llame a la línea gratuita de la PDF

al (800) 457-6676 o escriba al correo electrónico:

info@pdf.org

Atentamente,
Atentamente,

Robin Elliott

Director Ejecutivo

Estapublicaciónfueescritayeditadaconla

ayudadelosespecialistasenenfermedadde

ParkinsonBlairFord,M.D.delCentroMédicodela

UniversidaddeColumbiayW.LawrenceSevert,

Ph.D.,delCentroMédicoBethIsrael.

ParkinsonBlairFord,M.D.delCentroMédicodela UniversidaddeColumbiayW.LawrenceSevert, Ph.D.,delCentroMédicoBethIsrael.

Índice

I.

Entendiendo el Parkinson

5 – 37

Introducción

¿Qué ocurre en el Parkinson?

Síntomas motores y complicaciones

Síntomas no motores

2. Tratando el Parkinson

39 – 55

Cómo elegir el médico adecuado

Medicaciones (o Medicamentos) y tratamientos quirúrgicos

Terapias complementarias y alternativas

Ejercicio y nutrición

3. Vivir con la Enfermedad de Parkinson

57 – 63

Cómo encontrar apoyo

Cómo mantenerse independiente

La familia y el Parkinson

4. Investigación sobre el Parkinson:

65 – 73

El futuro

Descubrimiento y desarrollo de medicamentos

Cómo hacer su parte en la investigación

Encontrando la cura

Clave

su parte en la investigación • Encontrando la cura Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización Si

Libro

Hoja Informativa

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Organización

Si usted tiene o cree tener la enfermedad de Parkinson, por favor recuerde que esta publicación no sustituye ningún diagnóstico médico de la enfermedad de Parkinson o la prescripción médica de medicamentos, tratamiento u operaciones para la enfermedad de Parkinson.

Entendiendo

elParkinson

“Mantenerse informado acerca del Parkinson me ha ayudado a 'vivir mejor' con la enfermedad."

– Lillian, de 68 años, 10 años después del diagnóstico

me ha ayudado a 'vivir mejor' con la enfermedad." – Lillian, de 68 años, 10 años

EntendiendoelParkinson

Introducción

Q

A

¿Qué es la enfermedad de Parkinson?

La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno crónico y progresivo que produce movimientos anormales causado por la falla y muerte de células vitales nerviosas en el cerebro, llamadas neuronas. Estas células producen un químico llamado dopamina que envía mensajes a la parte del cerebro que controla el movimiento y la coordinación. A medida que la EP progresa, la cantidad de dopamina producida en el cerebro se reduce, dejando a la persona sin capacidad de controlar sus movimientos normalmente.

Los signos motores más importantes de la enfermedad de Parkinson incluyen temblores, lentitud, rigidez, inestabilidad en la postura, así como otros síntomas no motores. Aprenda más acerca de los síntomas en la página 15.

Q

A

¿Cuántas personas viven actualmente con la enfermedad de Parkinson?

A nivel mundial, se estima que hay un entre

siete y 10 millones de personas viviendo con

la enfermedad de Parkinson. En los Estados

Unidos (EE.UU.), se estima aproximadamente como un millón de personas viviendo con el Parkinson, este número representa una cifra más grande que el número combinado de personas viviendo con esclerosis múltiple, distrofia muscular y esclerosis lateral amiotrófica (la enfermedad de Lou Gehrig). Aproximadamente 60,000 estadounidenses son diagnosticados con EP cada año. Este número no refleja los miles de casos que permanecen sin ser detectados.

Clave

no refleja los miles de casos que permanecen sin ser detectados. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb

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Organización

5

Q

¿Cuál es la edad promedio de un diagnóstico de EP?

A

La

edad promedio en la cual una persona es

diagnosticada con EP es 60 años. La incidencia

 

de

la EP aumenta con la edad, pero un estimado

de

cuatro por ciento de la población con EP es

diagnosticada antes de la edad de 50 años.

A

esto se le refiere como EP de aparición

temprana. Aunque los síntomas son similares,

las

personas con EP de aparición temprana a

menudo enfrentan diferentes problemas financieros, familiares y de empleo.

Q

¿Puede curarse el Parkinson?

A

La

respuesta es no — aún no. Sin embargo,

muchos síntomas de la enfermedad de Parkinson pueden ser tratados, y los investigadores están haciendo avances en la comprensión de la enfermedad, sus causas y cómo lograr mejores tratamientos.

Q

¿Qué es el Parkinson versus el parkinsonismo?

A

Al

no haber pruebas de diagnóstico definitivas

para el Parkinson, el diagnóstico a veces puede ser incierto. El término “parkinsonismo” es un

término genérico descriptivo que hace referencia

a toda una categoría de enfermedades

neurológicas que causan lentitud en los movimientos. La categoría incluye la forma clásica de la enfermedad de Parkinson, al igual que muchos variantes atípicos, llamados a veces “Parkinson’s Plus Syndromes” (que significa que

contiene características clásicas del Parkinson mas OTRAS características no típicas), y cualquier otra enfermedad que asemeje al Parkinson, tales como la hidrocefalia o el parkinsonismo inducido por medicamentos. En todos los casos de parkinsonismo, sin importar

la causa, hay una perturbación de los sistemas

EntendiendoelParkinson

de dopamina en los ganglios basales — la parte

esencial del cerebro que controla los movimientos de mucha precisión. En todos los

casos una deficiencia en la dopamina conlleva a

la característica combinación de temblores,

lentitud de movimientos, rigidez e inestabilidad

en

la postura.

El

Parkinson clásico (idiopático) es la forma

El Parkinson clásico (idiopático) es la forma Q A más común y más tratable de parkinsonismo.

Q

A

más común y más tratable de parkinsonismo. Para una significativa minoría, alrededor de 15 por ciento de todas las personas con parkinsonismo, puede presentarse una de las variantes atípicas. Estas condiciones son más serias y menos tratables que la EP clásica, e incluyen enfermedades como la atrofia multisistémica (MSA, por sus siglas en inglés), la parálisis supranuclear progresiva (PSP, por sus siglas en inglés) y la degeneración corticobasal (CBD, por sus siglas en inglés).

Para mayor información, descargue el resumen de

datos esenciales de la PDF, sobre los síndromes

de Parkinson’s Plus y el Parkinsonismo Atípico en

www.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

¿Cómo se diagnostica el Parkinson?

A menudo, el diagnóstico del Parkinson es

realizado primero por un internista o médico familiar. Muchas personas buscan una opinión adicional de un neurólogo con experiencia y entrenamiento específico en la evaluación y tratamiento de la enfermedad de Parkinson —

al que se le conoce como un especialista en

trastornos de movimiento.

Para diagnosticar el Parkinson, el médico toma una cuidadosa historia neurológica y realiza un examen detallado. No hay pruebas concretas aun para el Parkinson, así que el diagnóstico depende de la información clínica proporcionada por el

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depende de la información clínica proporcionada por el Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 7

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cuadro clínico que presenta el paciente o persona que exhibe los síntomas del Parkinson junto con los hallazgos del examen neurológico. El papel principal de cualquier prueba adicional es excluir otras enfermedades que imitan al Parkinson, tales como la apoplejía o la hidrocefalia.

Los casos muy tenues de EP pueden ser difíciles de confirmar, aun para un neurólogo de mucha experiencia. Esto es en parte porque hay muchas condiciones neurológicas cuyos efectos podrían ser confundidos con el Parkinson.

La PDF recomienda que una persona con síntomas que asemejen a los de la EP considere hacer una cita con un especialista en trastornos de movimiento. Aprenda más acerca de cómo encontrar a un especialista en Parkinson en la página 39.

Q ¿Por qué no hay pruebas para diagnosticar la enfermedad de Parkinson?

A No hay prueba de diagnóstico estándar para el Parkinson. Los investigadores están trabajando para desarrollar un “marcador biológico” preciso, tales como una prueba de sangre o por medio de estudios radiológicos extensivos. A la fecha, la mejor prueba objetiva para detectar la EP consiste de técnicas de medir la actividad cerebral por medio de estudios radiológicos especializadas que miden el sistema de dopamina y el metabolismo cerebral en los ganglios basales, pero estas pruebas se llevan a cabo solo en centros especializados donde se hacen investigaciones por lo general y pueden ser muy costosos.

Por favor llame a la Línea de Ayuda de la PDF al (800) 457-6676 para mayor información.

y pueden ser muy costosos. Por favor llame a la Línea de Ayuda de la PDF

EntendiendoelParkinson

Q ¿Qué tan rápido progresa el Parkinson?

A Cada persona con Parkinson experimenta la enfermedad de manera diferente. Algunas personas experimentan temblores como problema principal mientras que otros pueden sufrir caídas frecuentes, rigidez muscular o lentitud en sus movimientos. Algunas personas con Parkinson tienen un curso muy estable con poco progreso en el transcurso de muchos años mientras que otros desarrollan incapacidad más temprano en la enfermedad. Los médicos no pueden predecir acertadamente el curso del Parkinson para ningún individuo y en lugar de ello deben concentrarse en reducir los síntomas de la persona, prevenir complicaciones y mejorar su calidad de vida.

¿QuéOcurreenelParkinson?

Q ¿Qué pasa con las células cerebrales (neuronas) en el Parkinson?

A La enfermedad de Parkinson ocurre cuando un grupo de células en el área del cerebro conocida como la sustancia negra comienzan a fallar y mueren. Estas células producen un químico llamado dopamina. La dopamina es un neurotransmisor, o mensajero químico, que envía información a las partes del cerebro que controlan el movimiento y la coordinación.

Cuando una persona tiene Parkinson, las células productoras de dopamina comienzan a degenerar y la cantidad de dopamina producida en el cerebro decae. Los mensajes del cerebro que le dicen al cuerpo cómo y cuándo moverse se entregan con anormalidad, dejando a la persona incapaz de iniciar y controlar los movimientos de una manera normal. Para la mayoría de personas, este proceso conduce a los síntomas motores característicos del Parkinson: temblor, lentitud de movimientos, rigidez e inestabilidad en la postura.

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lentitud de movimientos, rigidez e inestabilidad en la postura. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 9

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Los científicos también están explorando la idea

de que la pérdida de células en otras áreas del

cerebro y cuerpo contribuyan al Parkinson. Por

ejemplo, los investigadores han descubierto que el signo distintivo de la enfermedad de Parkinson — aglomeraciones de una proteína, alfa-sinucleína, que también son llamadas Cuerpos de Lewy — no solo se encuentran en

el mesocéfalo sino también en el tronco del

encéfalo y en el bulbo olfatorio. Estas áreas del cerebro se asocian con funciones no motoras

tales como el sentido del olfato y la regulación del sueño. La presencia de cuerpos de Lewy

en estas áreas podría explicar los síntomas no

motores experimentados por algunas personas con EP antes de que cualquier signo motor de la enfermedad aparezca. Los intestinos también tienen células de dopamina que degeneran en el Parkinson, y esto podría ser importante en los síntomas gastrointestinales que son parte de la enfermedad.

Q

A

¿Qué causa la enfermedad de Parkinson?

A la fecha, a pesar de décadas de estudio

intensivo, las causas del Parkinson permanecen desconocidas. Muchos expertos piensan que la enfermedad es causada por una combinación de factores genéticos y ambientales, lo que podría variar entre persona y persona. En algunos casos, los factores genéticos también pueden tener un papel; en otros, la enfermedad, una toxina ambiental u otro evento pueden contribuir con la EP. Los científicos han identificado el envejecimiento como un factor de riesgo importante del Parkinson; hay de dos a cuatro por ciento de riesgo de contraer Parkinson entre personas mayores de 60 años, en comparación con uno a dos por ciento en la población general.

El

detonador químico o genético que comienza

el

proceso de muerte celular está sujeto a

intenso estudio científico. Muchos creen que

al entender la secuencia de eventos que

EntendiendoelParkinson

EntendiendoelParkinson conduce a la muerte de las células de dopamina, los científicos serán capaces de desarrollar

conduce a la muerte de las células de dopamina, los científicos serán capaces de desarrollar tratamientos para detener o revertir la enfermedad.

Factores Genéticos

La amplia mayoría de casos de Parkinson no se heredan directamente. Aproximadamente entre 15 y 25 por ciento de personas con Parkinson informaron tener a un pariente con la enfermedad. En estudios grandes de población, los investigadores han encontrado que las personas con un pariente de primera línea afectado, tales como padres o hermanos, tienen entre cuatro y nueve por ciento más posibilidades de desarrollar EP comparado con la población general. Esto significa que si la madre o el padre de una persona tiene EP, sus posibilidades de desarrollar la enfermedad son ligeramente más altas que el riesgo de la población general.

Los investigadores han descubierto varias mutaciones genéticas que pueden causar directamente la enfermedad, pero estas solo afectan a un pequeño número de familias. Algunas de estas mutaciones involucran a genes que tienen un rol en las funciones de las células dopaminérgicas. La enfermedad de Parkinson ha desarrollado a temprana edad entre personas con mutaciones en los genes parkin, PINK1, LRRK2, DJ-1, y glucocerebrosidasa, entre otros.

Puesto que las formas genéticas de una enfermedad pueden ser estudiadas con gran detalle en el laboratorio, y porque el comprender las raras formas genéticas del Parkinson podría ayudar a entender formas más comunes de la enfermedad, la genética es actualmente sujeto de intensa investigación.

Para mayor información, descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, sobre la

Clave

descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, sobre la Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb

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Organización

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genética y la enfermedad de Parkinson en www.pdf.org/factsheets o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

Factores Ambientales

Algunos científicos han sugerido que la enfermedad de Parkinson podría ser resultado de una exposición a toxinas ambientales o lesiones. La investigación epidemiológica ha identificado varios factores que podrían estar relacionados con el Parkinson, incluyendo la vida rural, el agua de pozo, el manganeso y los pesticidas.

Algunos estudios han demostrado que la exposición ocupacional prolongada a ciertos químicos está relacionada con un riesgo elevado de EP. Estos incluyen a los insecticidas permetrina y beta-hexaclorociclohexano (beta- HCH), los herbicidas paraquat y el ácido 2,4-diclorofenoxiacético y el fungicida maneb. En el 2009, el Departamento de Asuntos para Veteranos de los EE.UU. añadió el Parkinson a la lista de enfermedades posiblemente relacionadas con la exposición al Agente Naranja. Una neurotoxina sintética llamada MPTP que también puede causar parkinsonismo inmediato y permanente. El compuesto fue descubierto en la década de los 1980s en individuos que se inyectaron a sí mismos con una forma sintética de heroína contaminada con MPTP (y después padecieron síntomas muy similares a los del Parkinson) Los casos de Parkinson inducido por MPTP en la población general son extremadamente raros.

Cabe recalcar que una exposición simple a una toxina ambiental nunca es suficiente para causar Parkinson. La mayoría de personas expuestas a la toxina no desarrolla la enfermedad. A decir verdad, no hay evidencia concluyente de que algún factor ambiental, por sí solo, pueda ser considerado una causa de la enfermedad. Sin embargo, los factores ambientales han sido útiles para estudiar los modelos de laboratorio para el Parkinson. Los científicos continúan

EntendiendoelParkinson

estudiando estas pistas para entender por qué ocurre la enfermedad de Parkinson.

Q

A

Q

A

¿Puede una mala caída, un accidente o choque causar la enfermedad de Parkinson?

Muchas personas con Parkinson reportan que sus síntomas se volvieron aparentes por primera vez después de un choque severo, como por ejemplo, un golpe en la cabeza, una enfermedad, una operación quirúrgica o tensión emocional fuerte. Ya que el Parkinson es una degeneración lenta de células cerebrales que ocurre en el transcurso de muchos años hasta que los síntomas aparecen, parece improbable que cualquier evento simple cause la enfermedad. No hay evidencia epidemiológica de que una lesión moderada en la cabeza o contusión pueda conducir al Parkinson; el síndrome de parkinsonismo y demencia que ocurre en algunos boxeadores es el resultado de cientos de golpes a la cabeza a lo largo de muchos años.

Para una persona que relaciona la aparición del Parkinson con una caída, golpe en la cabeza o estrés extremo, la posible explicación es que el individuo ya tenía una forma moderada no reconocida del Parkinson que se hizo más evidente como respuesta a la tensión.

¿Qué es el Parkinson inducido por el uso de drogas? ¿Es permanente o reversible?

El parkinsonismo inducido por medicamentos es una condición que imita al Parkinson. Es causada por medicamentos que bloquean los efectos de la dopamina en el cerebro. Una persona que experimenta Parkinson inducido por medicamentos tendrá síntomas — temblor en reposo, rigidez, lentitud de movimientos, problemas con el equilibrio y otros — que

Clave

de movimientos, problemas con el equilibrio y otros — que Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización

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pudieran ser clínicamente indistinguibles del Parkinson clásico.

Entre los medicamentos que pueden causar parkinsonismo se incluyen a los tranquilizantes neurolépticos, usados a veces para el control de las alucinaciones o la agitación, o para inducir el sueño. Ejemplos de esta clase de medicamentos pueden incluir la cloropromazina (Thorazine ® ), haloperidol (Haldol ® ), flufenazina (Prolixin ® ), pimozide (Orap ® ), risperidona (Risperdal ® ) y olanzapina (Zyprexa ® ). Medicamentos para las náuseas tales como metoclopramida (Reglan ® ) y proclorperazina (Compazine ® ) también pueden bloquear la dopamina en el cerebro y causar parkinsonismo. La reserpina, un medicamento que alguna vez fue ampliamente utilizado para tratar la presión arterial alta, puede agotar la dopamina en el cerebro y causar parkinsonismo. Ciertos medicamentos para el corazón, incluyendo amiodarona (Cordarone ® ) y bloqueadores de los canales de calcio pueden inducir parkinsonismo.

Afortunadamente, cuando estos medicamentos son detenidos, el sistema de dopamina retorna

a la normalidad y todas las características del

parkinsonismo se revierten. Si una persona que tiene enfermedad de Parkinson toma alguno de los medicamentos mencionados arriba, los síntomas del parkinsonismo pueden empeorar.

Ya que tantos medicamentos tienen impacto sobre el sistema de la dopamina, es importante hacer una lista de todos los medicamentos que

se consumen (incluyendo los medicamentos de venta libre y las vitaminas) cuando se visita

al neurólogo.

EntendiendoelParkinson

SíntomasMotoresyComplicaciones

Q

A

¿Cuáles son los signos motores del Parkinson?

El Parkinson fue originalmente descrito en 1817

por James Parkinson en su Ensayo sobre la Parálisis Temblorosa. Esta primera descripción estableció al Parkinson como una condición neurológica única que necesitaba de mayores estudios y merecía la atención del mundo.

Síntomas de Movimientos Primarios o “Motores”

Casi 200 años después, después de muchos

nuevos descubrimientos acerca de la biología

de la enfermedad, el diagnóstico aun depende

de la identificación de las características principales — temblores, lentitud y rigidez — descritas por James Parkinson. El diagnóstico del Parkinson no es resultado de una prueba, sino que requiere un cuidadoso examen de la historia médica y física del paciente para detectar los signos cardinales de la enfermedad, incluyendo:

Temblor en Reposo

En las etapas tempranas de la enfermedad, alrededor del 70 por ciento de las personas experimentan un ligero temblor en la mano o pie en un lado del cuerpo, o, con menos frecuencia, en la quijada o rostro. Una

manifestación inicial típica es el temblor de un dedo. El temblor consiste en la agitación o movimiento oscilatorio, y usualmente aparece cuando una persona está relajada o en reposo,

de allí el término "temblor en reposo." La parte

afectada del cuerpo tiembla cuando no está realizando una acción. Típicamente los dedos o

la mano temblarán cuando se les doblan sobre el regazo o cuando el brazo se mantiene suelto

a un lado, es decir, cuando el miembro

descansa. El temblor cesa cuando la persona

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cuando el miembro descansa. El temblor cesa cuando la persona Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización

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inicia una acción. Algunas personas con EP han notado que pueden detener el temblor de la mano manteniendo la mano en movimiento o en un asir flexionado. El temblor de la EP puede verse exacerbado por la tensión o la emoción, atrayendo a veces notoriedad no deseada. El temblor a menudo se reparte al otro lado del cuerpo cuando la enfermedad progresa, pero por lo general se mantiene más notorio en el lado afectado inicialmente. Aunque el temblor es el signo exterior más notorio de la enfermedad, no todas las personas con EP desarrollarán temblores.

Bradicinesia

Bradicinesia

“movimiento lento.”

Una de las características que definen al

Parkinson, la bradicinesia, también describe una reducción general del movimiento espontáneo,

significa

(o

bradiquinesia)

lo

que puede dar la apariencia de rigidez anormal

y

una reducción en la expresividad facial.

La bradicinesia causa dificultades con los movimientos repetitivos, tales como golpear repetidamente con un dedo. Debido a la bradicinesia, una persona con Parkinson puede tener dificultades para llevar a cabo funciones de la vida diaria, tales como abotonar una camisa, cortar la comida o cepillar sus dientes. Quienes experimentan bradicinesia pueden caminar con pasos cortos, arrastrando los pies. La reducción en el movimiento y el rango limitado de movimiento causado por la bradicinesia puede afectar el habla de una persona, lo que puede hacerla más callada y menos comprensible a medida que el Parkinson progresa.

Rigidez

La rigidez causa agarrotamiento e inflexibilidad de los miembros, cuello y tronco. Los músculos se contraen normalmente cuando se mueven y se relajan cuando están en reposo. En la rigidez del Parkinson el tono muscular de

EntendiendoelParkinson

un miembro afectado está siempre contraído y no se relaja, contribuyendo a veces a un reducido rango de movimiento.

Las personas con EP experimentan más comúnmente rigidez en el cuello, hombros y piernas. Una persona con rigidez y discinesia (o disquinesia) tiende a no balancear sus brazos al caminar. La rigidez puede ser incómoda e incluso dolorosa.

Inestabilidad en la Postura

Uno de los signos más importantes del Parkinson es la inestabilidad en la postura, una tendencia a estar inestable cuando una persona está erguida. Una persona con inestabilidad en la postura ha perdido algunos de los reflejos necesarios para mantener una postura erguida,

y puede tumbarle hacia atrás si se le empuja

aun ligeramente. Algunos desarrollan una peligrosa tendencia a bambolearse hacia atrás cuando se levantan de una silla, al ponerse de

pie o girar. Este problema se llama retropulsión

y puede resultar en una caída hacia atrás. Las

personas con problemas de equilibrio pueden tener una particular dificultad al pivotear o dar giros o hacer movimientos rápidos.

Los doctores prueban la estabilidad en la postura utilizando la “prueba de jalar.” Durante esta prueba, el neurólogo jala hacia atrás con moderada fuerza al paciente de pie y observa qué tan bien se recupera. La respuesta normal es un rápido paso hacia atrás para evitar una caída; pero muchos personas con Parkinson son incapaces de recuperarse y se tambalearían hacia atrás si el neurólogo no estuviera allí para atraparles.

Síntomas Motores Secundarios

Además de los signos cardinales del Parkinson, hay varios otros síntomas motores relacionados con la enfermedad.

Clave

varios otros síntomas motores relacionados con la enfermedad. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 17

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17

El congelamiento del andar es un signo importante de la EP que no se explica por la rigidez o bradicinesia. Las personas que experimentan congelamiento normalmente dudan antes de dar un paso adelante. Sienten

como si sus pies estuvieran pegados al suelo.

A menudo, la parálisis es temporal y una

persona puede regresar a la caminata normal una vez que ha dado el primer paso.

El congelamiento puede ocurrir en situaciones

muy específicas, tales como cuando se comienza a caminar, se pivotea, se cruza un umbral o entrada, y cuando se aproxima uno a una silla. Por razones desconocidas, el congelamiento rara vez ocurre en las gradas. Varios tipos de pistas, tales como un primer paso exagerado, pueden ayudar con el congelamiento. Algunos individuos tienen congelamientos severos, en los cuales simplemente no pueden dar un paso. El congelamiento es un problema potencialmente serio de la enfermedad de Parkinson, puesto que puede incrementar los riesgos de una persona a caerse hacia adelante.

La micrografía es el nombre del encogimiento en

la escritura a mano que progresa cuanto más escribe una persona con Parkinson. Esto ocurre

como resultado de la bradicinesia, que causa dificultad para las acciones repetitivas. El babeo y el exceso de saliva resultan de una reducción

en los movimientos de deglución. La expresión

como de máscara encontrada en el Parkinson, significa que el rostro de una persona puede parecer menos expresivo de lo usual, puede

ocurrir por una reducción inconsciente de los movimientos faciales. La postura flexionada de la EP puede ser resultado de una combinación

de rigidez y bradicinesia.

Vale la pena anotar que algunas personas con Parkinson experimentan movimientos que son demasiado rápidos, no demasiado lentos. Estas aceleraciones involuntarias son especialmente problemáticas en el habla y el movimiento. Las

EntendiendoelParkinson

personas con habla excesivamente rápida, taquifemia, producen un rápido tartamudeo que es difícil de comprender. Aquellos que experimentan festinación, una aceleración incontrolable en el andar, pueden estar en un riesgo incrementado de caídas.

Q

A

Q

A

¿Los síntomas del Parkinson afectan a uno o ambos lados del cuerpo?

Por definición, la enfermedad de Parkinson es un trastorno progresivo. Aunque algunas personas con Parkinson solo tienen síntomas en un lado del cuerpo durante muchos años, eventualmente los síntomas comenzarán en el otro lado. Los síntomas en el otro lado del cuerpo a menudo no se vuelven tan severos como en los síntomas del lado inicial.

¿Puede el estrés diario empeorar los síntomas de la enfermedad de Parkinson?

El estrés significa diferentes cosas para las diferentes personas y puede surgir de eventos positivos o negativos. Las celebraciones y las excursiones sociales son ejemplos de factores estresantes positivos. Las lesiones, los conflictos, las enfermedades, las operaciones, la incomodidad física y la privación del sueño son ejemplos de factores estresantes negativos.

La tensión no causa EP, pero el estrés de cualquier tipo puede empeorar brevemente sus síntomas. El incremento en los síntomas que se experimenta durante situaciones de tensión es temporal y se resolverá una vez que la tensión sea aliviada.

Paradójicamente, algunas personas pueden experimentar mejoras temporales en sus síntomas de Parkinson durante eventos emocionalmente importantes. Algunas

Clave

de Parkinson durante eventos emocionalmente importantes. Algunas Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 19

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personas pueden sorprender a sus familias al hacer las cosas particularmente bien en una boda o en una consulta médica cuando les va bastante mal en casa.

Q ¿Qué puede hacer una persona con Parkinson para evitar las caídas?

A Las caídas son tal vez la complicación más común y peligrosa de la enfermedad del Parkinson ya que pueden conducir a fracturas o lesiones en la cabeza. Los factores que contribuyen al riesgo de caída incluyen daños en el equilibrio, una postura encorvada, rigidez y lentitud, congelamiento al andar, falta de consciencia del riesgo de caída, fatiga y baja presión arterial.

Muchas personas con Parkinson tienen una peligrosa tendencia a bambolearse hacia atrás cuando se ponen de pie o voltean, un problema conocido como retropulsión. Otras dudan o “se congelan” cuando dan un primer paso a través de un espacio pequeño, cuando intentan pivotear o cuando se aproximan a un objetivo, como una silla. Los ascensores, las puertas giratorias y las situaciones en que hay mucha gente son particularmente todo un reto para una persona que experimenta congelamientos. Algunas personas están muy conscientes de que están en riesgo de caerse, y conscientemente hacen ajustes a su caminar. Otros pueden estar menos conscientes de su riesgo de caída y moverse impulsivamente.

Hay muchas maneras de reducir el riesgo de caídas. Por ejemplo, a veces un simple cambio en la medicación puede ayudar. Otras pueden beneficiarse del entrenamiento sobre el andar. Dispositivos tales como bastones y andadores pueden ser útiles para algunas personas. Incluso cuando un bastón es innecesario para el equilibrio, da señales a la gente para que permitan el paso de una persona con EP. Las

EntendiendoelParkinson

EntendiendoelParkinson personas con Parkinson deberían evitar subir o bajar escaleras cargando bultos en ambas manos.

personas con Parkinson deberían evitar subir o bajar escaleras cargando bultos en ambas manos. Ciertas situaciones traicioneras podrían requerir de ayuda: una pista para autos inclinada, un espacio con mucha gente, una vereda rota, obstáculos en el camino o una vereda congelada. Para aquellos que tienden a bambolearse hacia atrás, es útil colocar los pies en una instancia firme y usar las paredes o mostradores para apoyarse.

Para mayor información, vea el resumen de datos esenciales de la PDF sobre prevención de caídas en www.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelo por teléfono llamando al (800) 457-6676.

Q ¿Qué son los “lapsos en los que pasa el efecto del medicamento” [o qué es el “desgaste”]?

A individuales de medicamentos contra el Parkinson pierden su efecto de larga duración.

En la EP temprana, los medicamentos pueden funcionar tan efectiva y suavemente que muchas personas difícilmente notarán sus

síntomas. Pero con el tiempo, la duración de los beneficios que siguen a cada dosis se comienza

a acortar. Tras varias horas de una dosis de

medicación, el temblor y la rigidez regresan.

Para algunos, esta experiencia es un inconveniente que puede ser aliviado tomando una dosis extra de medicación. Para otros, los lapsos en los que pasa el efecto del medicamento son desagradables y discapacitantes. Los lapsos en los que pasa el efecto del medicamento pueden ocurrir gradual y predeciblemente, o pueden ocurrir de forma repentina e inesperada. Las personas con Parkinson que los experimentan pueden desarrollar una rutina diaria en las cuales tengan ciclos de periodos “encendidos” (“on”) y periodos “apagados”

El

“desgaste” es lo que ocurre cuando las dosis

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El “desgaste” es lo que ocurre cuando las dosis Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 21

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(“off”): cuando están “encendidos,” sus medicaciones están trabajando bien y tienen más movilidad, pero cuando se “apagan,” sus medicaciones han dejado de proveer alivio y están más rígidos y lentos.

Las fluctuaciones motoras de desgaste generalmente se desarrollan tras cinco años de

tratamiento con medicación contra el Parkinson.

A veces se puede ayudar a estos episodios con

una dosis extra de un agonista de dopamina o levodopa, o acortando el tiempo entre las dosis. La adición de levodopa de larga duración (“liberación controlada”) o un inhibidor de la catecol-O-metil transferasa pueden extender el efecto del medicamento, y reducir el desgaste. La apomorfina (Apokyn ® o Apoken) es un

agonista de dopamina inyectable que funciona en cuestión de minutos y puede ayudar con los lapsos en los que pasa el efecto del medicamento de manera repentina. En algunas

personas, estas estrategias pueden incrementar

la probabilidad de experimentar discinesias.

Algunas personas con Parkinson experimentan ambas cosas: lapsos en los que pasa el efecto del medicamento, así como discinesias inducidas por medicamentos. Estos individuos

a menudo requieren complicados horarios de

medicación. Las personas con estos problemas requieren de atención más cercana de un especialista en Parkinson que sepa de las muchas medicaciones o medicamentos disponibles para tratar la enfermedad. Además los procedimientos neuroquirúrgicos para el Parkinson pueden ser muy efectivos para tratar el desgaste y las discinesias. Aprenda más acerca de los medicamentos contra el Parkinson en la página 39.

EntendiendoelParkinson

Q ¿Qué son las discinesias (o disquinesias)?

A Las discinesias son movimientos involuntarios de torsión o contorsión causados por medicamentos de dopamina: las formulaciones de levodopa y los agonistas de dopamina. Las discinesias son una complicación del tratamiento médico de la EP y no una manifestación directa de la enfermedad en sí. Estos movimientos usualmente aparecen en el lado del cuerpo que no es el más afectado por el Parkinson y a veces pueden involucrar el cuello, cara o tronco.

Las discinesias generalmente se desarrollan tras cinco o más años de tratamiento con levodopa

y agonistas de dopamina. Las preparaciones de

levodopa de larga duración y los inhibidores de la catecol-O-metil transferasa pueden empeorar las discinesias. En algunos individuos, las discinesias son leves y casi no se notan. En otros, son movimientos dramáticos que atraen la atención y dañan la coordinación y el andar. Las discinesias pueden ser más preocupantes para quienes cuidan del paciente, como por ejemplo los miembros de la familia y amigos, que para la persona con EP (quien ya se encuentra lidiando contra muchos otros problemas). Sin embargo, las discinesias pueden causar fatiga y volverse dolorosas para las personas con EP.

A menudo puede ayudarse a evitar las discinesias

con ajustes en la medicación, tales como una reducción en medicamentos de dopamina o la adición de amantadina. Para la persona correcta, la operación de estimulación cerebral profunda puede ser muy efectiva para la reducción de las discinesias, y puede considerarse si los ajustes a la medicación no tienen éxito. Los investigadores se encuentran actualmente buscando maneras de prevenir y reducir las discinesias.

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buscando maneras de prevenir y reducir las discinesias. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 23

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Q ¿Causa dolor el Parkinson?

A Las sensaciones de dolor son una causa seria, pero poco reconocida, de sufrimiento para las personas con Parkinson. En algún punto de la enfermedad, casi todos experimentan dolor. Las causas potenciales del sufrimiento físico en personas con EP son númerosas e incluyen músculos que se acalambran, rigidez, artritis, tendonitis, dolor por una pobre postura, contracturas dolorosas causadas por inmovilidad prolongada y dolor sostenido por torsión o la postura, llamado distonía. Algunas personas con Parkinson experimentan incómodas sensaciones de punzadas, quemadura o tirones que parecen involucrar a sus órganos internos y ocurren cuando el efecto de sus medicamentos se desvanece. El dolor de cabeza, una causa común de dolor en la población en general, es rara en el Parkinson.

En la mayoría de los casos es posible establecer la causa del dolor en personas con Parkinson mediante una cuidadosa descripción de las molestias y un examen neurológico integral. Si el dolor involucra a un miembro que asume una posición torcida, la causa probable es distonía. Si el dolor involucra una articulación rígida o inmóvil, tales como el hombro o la cadera, la causa más probable es rigidez parkinsoniana o artritis.

Quienes sufren dolor deberían tomar nota de cualquier relación entre la molestia y el horario de medicación contra el Parkinson. Si el dolor ocurre mayoritariamente cuando el efecto del medicamento se ha desvanecido, es más probablemente una manifestación de la rigidez de estado “apagado” o una distonía de estado “apagado.”

Para la mayoría, el dolor en la EP es tratable. Dependiendo de la causa del dolor, el tratamiento puede consistir de ajustes a la medicación antiparkinsoniana, terapia física, agentes antiinflamatorios u otro tipo de medicación contra el dolor. Para distonías

EntendiendoelParkinson

EntendiendoelParkinson severas, las inyecciones del relajante muscular toxina botulínica (Botox ® ) pueden ser

severas, las inyecciones del relajante muscular toxina botulínica (Botox ® ) pueden ser dramáticamente efectivas. Para el dolor que ocurre en un estado “apagado” no medicado, la mejor solución es incrementar los periodos de estado “encendido” a través de ajustes en la medicación. Todos los individuos que experimentan dolores persistentes deberían informarlo a su neurólogo.

Para mayor información, descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, sobre el dolor en la enfermedad de Parkinson en www.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

Q ¿Cómo pueden aliviarse los calambres en las piernas y dedos de los pies?

A Muchas personas con Parkinson experimentan calambres en las piernas y dedos de los pies. A menudo estos síntomas ocurren de noche e interfieren con el sueño. A veces, los calambres causan que los pies y los dedos asuman dolorosas posturas forzadas o torcidas, conocidas como distonía. La distonía por lo general ocurre cuando ha pasado el efecto de los medicamentos, lo que típicamente ocurre en la madrugada. La distonía en los dedos de los pies que ocurre de madrugada a veces puede ser resuelta caminando. En la mayoría de los casos, la siguiente dosis de la medicación probablemente aliviará los síntomas. Para síntomas severos, un neurólogo puede añadir un medicamento más para ayudar.

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un neurólogo puede añadir un medicamento más para ayudar. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 25

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SíntomasNoMotores

Q ¿Cuáles son los síntomas no motores de la EP?

A La mayoría de personas con Parkinson experimenta síntomas no motores, aquellos que no involucran movimiento, coordinación, tareas físicas o movilidad. Mientras que la familia y amigos de una persona pueden no verlos, estos síntomas “invisibles” pueden en realidad ser más problemáticos para algunas personas que los daños motores de la EP.

Muchos investigadores creen que los síntomas no motores pueden preceder durante años a los síntomas motores — y el diagnóstico del Parkinson. Los síntomas tempranos más reconocibles incluyen pérdida del sentido del olfato, estreñimiento, trastorno de la conducta por sueño REM (un trastorno del sueño), los trastornos en el estado de ánimo y la

hipotensión ortostática (baja de la presión arterial

al ponerse de pie). Si una persona tiene uno o

más de estos síntomas, no necesariamente significa que desarrollará Parkinson, pero estos marcadores están ayudando a los científicos a comprender mejor el proceso de la enfermedad.

En las siguientes páginas de este folleto, se discutirán algunos de estos importantes y agotadores síntomas: molestias en el sueño, estreñimiento, problemas con la vejiga, problemas sexuales, salivación excesiva, pérdida

o ganancia de peso, problemas de visión o

dentales, fatiga y pérdida de energía. Algunas personas también experimentan depresión, miedo y ansiedad. Otras pueden tener problemas cognitivos tales como dificultades en la memoria, lentificación del pensamiento, confusión y en algunos casos demencia.

Adicionalmente, las medicaciones pueden causar algunos efectos secundarios, tales como los comportamientos impulsivos.

EntendiendoelParkinson

Q ¿Están relacionados los trastornos del sueño con la enfermedad de Parkinson?

A Las personas con Parkinson a menudo tienen dificultades para dormir debido a temblores nocturnos, una incomodidad física relacionada con el agarrotamiento o rigidez, la incapacidad de girar en la cama, problemas de continencia, insomnio y las dolorosas distonías. Muchas personas experimentan sueños vívidos o alucinaciones y actúan violentas pesadillas, un problema conocido como “trastorno del sueño REM.” Los científicos recientemente han descubierto que este problema puede preceder el diagnóstico de EP varios años. Otros individuos caen en un patrón de dormir demasiado durante el día y tener insomnio durante la noche, causando un patrón de “inversión del ciclo de sueño y despertar.” Otro patrón es la persona con EP que se queda dormida fácilmente en la noche, pero luego se despierta tras unas pocas horas sin posibilidad de regresar a dormir durante el resto de la noche.

La importancia de un descanso adecuado en el Parkinson no puede ser suficientemente enfatizada. Las personas que tienen Parkinson y además sufren de poca calidad de sueño o privación del sueño encuentran que sus niveles de funciones motoras son más pobres y que sus medicamentos no funcionan igual de bien. Ellos pueden experimentar mayores problemas de movilidad, desgaste y discinesia y pueden experimentar somnolencia durante el día, una preocupación para quienes conducen vehículos.

Una conversación acerca de los temas relacionados con el sueño debería ser parte de toda visita al neurólogo. En todos los casos, es importante no pasar por alto las causas médicas del sueño pobre, tales como la apnea del sueño. Los tratamientos para los trastornos del sueño apuntan típicamente a lograr que una persona se sienta más cómoda en la noche.

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a lograr que una persona se sienta más cómoda en la noche. Clave Libro Hoja Informativa

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Algunos consejos para personas con insomnio incluyen: • Mantenerse alejado de los estimulantes tales como

Algunos consejos para personas con insomnio incluyen:

Mantenerse alejado de los estimulantes tales como la cafeína, el chocolate o el alcohol en la noche.

Evite tomar siestas en la tarde.

Limitar la ingesta de fluidos antes de ir a dormir para prevenir despertares frecuentes para evacuar la vejiga.

A algunas personas les ayuda una dosis extra

de sus medicamentos antiparkinsonianos a la hora de dormir o a la mitad de la noche, mientras que otros requieren un medicamento para dormir. Los sueños vívidos y el trastorno de sueño REM responden a la medicación.

Las personas que están tomando sedantes pueden encontrar que sus problemas para dormir empeoran, de modo que los cambios en la medicación deberían ser conversados con otros doctores.

Para mayor información, descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, sobre fatiga, trastornos de sueño y el Parkinson en www.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelo por teléfono al (800) 457-6676.

Q ¿Por qué el estreñimiento es un problema para las personas con Parkinson? ¿Es un efecto secundario de los medicamentos o un síntoma de la enfermedad?

A Parkinson. Para muchas personas, cualquier cosa menos frecuente que una evacuación (de los intestinos) al día es estreñimiento, pero los gastroenterólogos definen el estreñimiento como menos de tres evacuaciones a la semana.

El estreñimiento en el Parkinson puede ser causado por el lento tiempo de tránsito a través de los intestinos debido a la inercia muscular, efectos en la medicación y la dieta. La falta de

El

estreñimiento es un problema común en el

EntendiendoelParkinson

EntendiendoelParkinson ejercicios y actividad pueden causar o agravar el estreñimiento. Además, algunas personas con

ejercicios y actividad pueden causar o agravar

el estreñimiento. Además, algunas personas

con enfermedad de Parkinson experimentan dificultades con la defecación debido a la rigidez y lentitud de los músculos del suelo pélvico.

El primer paso para resolver el estreñimiento es

incrementar la ingesta de fibra y fluidos. Para algunas personas, esto significa una importante

reconstrucción de la dieta, que requiere disciplina

y apoyo. Los esfuerzos para volverse más

activo ayudarán con el estreñimiento. Los ablandadores fecales también son útiles. Los laxantes están disponibles si las medidas conservadoras no funcionan, pero es importante usar estos agentes correctamente bajo la supervisión de un médico.

Puede prescribirse ciertos medicamentos para

el estreñimiento. En estos casos las personas

con EP deberían evitar tomar metoclopramida puesto que puede empeorar los síntomas de la EP. Medidas más agresivas como los enemas, no deberían ser usadas sin supervisión médica.

Para mayor información, descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, sobre estreñimiento y problemas de la vejiga en www.pdf.org/factsheets [En Español] ver “Disfunción gastrointestinal y urinaria” o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

Q ¿Tienen problemas de la vejiga (incontinencia) las personas con Parkinson?

A La urgencia y frecuencia urinaria son problemas comunes para la vejiga en el Parkinson. Algunos describen ser incapaces de contener su orina una vez que se vuelven conscientes de que necesitan descargarla. Si también tienen problemas para ir rápidamente a un baño, esto puede originar un accidente. Cuando la frecuencia ocurre de noche, puede interrumpir el sueño.

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la frecuencia ocurre de noche, puede interrumpir el sueño. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 29

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El primer paso para tratar problemas de control en la vejiga es hablar con un

El primer paso para tratar problemas de control en la vejiga es hablar con un neurólogo. Algunas personas requerirán evaluación urológica para evaluar la situación. En los varones, por ejemplo, la enfermedad prostática es una causa común de la disfunción de la vejiga que debe ser distinguida del Parkinson. Los tratamientos pueden incluir un cambio en las rutinas de ingesta de líquidos, evitar los diuréticos, ejercitar la vejiga, la medicación y a veces un pañal protector.

Para la frecuencia nocturna, es buena idea no tomar líquidos en la noche y evitar la cafeína en cualquiera de sus formas. Es importante anotar que muchas de las medicaciones contra la incontinencia pueden causar problemas a la memoria, un factor que necesita ser considerado en personas con Parkinson que tienen problemas cognitivos.

Para mayor información, descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, sobre estreñimiento y problemas de la vejiga en www.pdf.org/factsheets [En Español] ver “Disfunción gastrointestinal y urinaria” o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

Q ¿Son comunes los problemas sexuales en personas con Parkinson?

A Muchas personas con enfermedad de Parkinson se preocupan acerca de su capacidad para disfrutar una relación sexual satisfactoria. Algunas tienen dudas sobre sus capacidades físicas, mientras que a otras les preocupa la posibilidad de que no sigan siendo atractivas para sus seres amados.

La evidencia de estudios de investigación demuestra que las personas con Parkinson pueden disfrutar y experimentar relaciones íntimas tanto como los individuos sanos. Sin embargo, las personas con EP son propensas a diferentes tipos de problemas sexuales. Los

EntendiendoelParkinson

varones pueden experimentar problemas para lograr erecciones. Las mujeres aquejan resequedad vaginal e incapacidad para experimentar un orgasmo. Tanto varones como mujeres pueden sufrir de una pérdida de libido

por causa de la EP. El daño en el control sobre

la vejiga puede tener un impacto sobre el

desempeño sexual. Además, la depresión, algo común entre las personas con Parkinson, puede incrementar las dificultades sexuales.

Muchos de estos problemas pueden ser tratados, así que es importante conversar estos temas con un neurólogo. Por ejemplo, ahora hay medicaciones que pueden mejorar la disfunción eréctil. Los tratamientos de testosterona pueden mejorar la libido en hombres y mujeres.

A veces se relaciona el Parkinson con los

comportamientos hiperactivos. En una minoría de individuos con Parkinson, medicamento tales como la levodopa y los agonistas de dopamina han causado una hipersexualidad inapropiada. Este problema tiene un impacto potencialmente serio en la persona con Parkinson y su cónyuge, y debe ser traído a la atención del neurólogo. Aprenda más acerca de estos efectos secundarios y medicaciones en las páginas 40–46.

Q

A

¿Por qué las personas con Parkinson tienen saliva excesiva? ¿Qué puede hacerse para tratar este problema?

La saliva excesiva en la enfermedad de Parkinson

no es resultado de un incremento en la producción de saliva. De hecho, la producción de

saliva se reduce en la EP. La excesiva salivación

y el babeo son causados por una falta de

deglución espontánea, lo que permite que la saliva se derrame, y por lentitud en la lengua, boca y músculos de la garganta. Además una

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en la lengua, boca y músculos de la garganta. Además una Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb

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postura de cuello flexionado causará que la saliva se acumule en la parte anterior de la boca, lo que conlleva al babeo.

Las medicaciones contra la EP pueden reducir el babeo al incrementar la movilidad de los músculos para deglutir. Una mejor postura en el cuello puede ayudar. Algunas personas chupan caramelos ácidos para activar el reflejo de deglución. Si el babeo persiste, se pueden prescribir medicamentos para restringir la producción de saliva y producir una boca seca, pero estos pueden tener varios efectos secundarios, tales como daños a la memoria y estreñimiento. El babeo excesivo puede ser tratado inyectando a las glándulas salivales toxina botulínica. Se ha usado cirugía para el babeo en otras condiciones, pero estas medidas rara vez son necesarias.

Q ¿Es verdad que la enfermedad de Parkinson puede causar problemas dentales?

A Ciertos síntomas del Parkinson pueden complicar la salud dental de las personas que viven con Parkinson. Los síntomas motores tales como los temblores pueden hacer el cepillado dental y el uso del hilo dental más difíciles. Y ya que la producción de saliva efectivamente se reduce en el Parkinson, esto puede conducir a picaduras en los dientes o caries. Las discinesias, la movilidad pobre y los problemas para deglutir pueden hacer las visitas al dentista más problemáticas. Entre las estrategias que ayudan incluimos el ingerir levodopa antes de las citas dentales y programar las visitas temprano en la mañana para evitar largos periodos de espera.

Para mayor información, descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, sobre la salud dental y la enfermedad de Parkinson en www.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

dental y la enfermedad de Parkinson en www.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

EntendiendoelParkinson

Q ¿Es la depresión un problema común en la enfermedad de Parkinson?

A Al menos 40 por ciento de las personas con Parkinson experimentan síntomas depresivos leves o moderados en algún punto durante la enfermedad. Las personas que viven con Parkinson son propensas a la depresión no solo porque la enfermedad es crónica, incómoda y discapacitante sino también porque el Parkinson causa la pérdida de ciertos químicos cerebrales que parecen influenciar el estado de ánimo, estos químicos son mejores conocidos como la serotonina y la noradrenalina.

La depresión, sentimientos de pena, desmotivación y pasividad, pueden ser reacciones temporales y normales a las decepciones de la vida diaria. Pero a veces puede que la depresión pueda llegar a un estado extremo de desesperanza, baja autoestima o el deseo de hacerse daño a sí mismo, en conjunto con severos daños a la conducta que incluyen insomnio, pérdida de apetito, pérdida de interés en las actividades diarias y aislamiento social. Algunas personas con depresión también experimentan sentimientos de ansiedad o pánico. En su forma más severa, la depresión puede causar un deseo de morir, lo cual, de no ser tratado, puede conducir a intentos de suicidio.

Cuando una persona con EP experimenta síntomas de depresión, es importante traer estos síntomas a la atención de un profesional médico. A menudo, la depresión puede ser resuelta con un ajuste a la medicación. Las mejoras en la movilidad, dietas y calidad de sueño, y la reinserción en las rutinas diarias pueden ayudar a contrarrestar la depresión. Muchas personas pueden beneficiarse tanto de la terapia, así como de los antidepresivos. Hay tratamientos efectivos que no interactuarán negativamente con las medicaciones contra el

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no interactuarán negativamente con las medicaciones contra el Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 33

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Parkinson. Sin embargo, los medicamentos usados para tratar la depresión en la EP pueden diferir

Parkinson. Sin embargo, los medicamentos usados para tratar la depresión en la EP pueden diferir de aquellos usados en personas sin Parkinson. Para síntomas pronunciados o sostenidos, un médico puede recomendar consultar con un psiquiatra.

Para mayor información, descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, sobre cómo combatir la depresión en el Parkinson en www.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

Q ¿Es la demencia parte del Parkinson?

A Casi todas las personas con Parkinson experimentarían algún grado de cambio cognitivo. Desafortunadamente, muchas personas eventualmente desarrollarán una forma leve de demencia que podría impactar su capacidad para funcionar de forma independiente.

Aquellos que desarrollan demencia pueden experimentar procesos de pensamiento más lentos, problemas en la memoria, dificultad para concentrarse, apatía o motivación pobre, dificultad para hallar las palabras o juicio pobre. Algunas personas tienen una dificultad particular para las tareas complicadas o aquellas que involucren espacio visual, un problema potencial al conducir. Los estudios sugieren que la demencia es más común entre personas que desarrollaron Parkinson después de la edad de 60 años, o en personas cuya EP se caracteriza primariamente por la lentitud o bradicinesia. Las personas con EP y demencia parecen obtener menos beneficios de sus medicaciones anti- Parkinsonianas y son más propensos a experimentar sedación y alucinaciones.

Los problemas cognitivos pueden tener un impacto importante en la calidad de vida y deberían ser conversados con el neurólogo de la persona. A manera de ejemplo, reducir la

EntendiendoelParkinson

EntendiendoelParkinson dosis de la medicación contra el Parkinson puede ayudar a mejorar la claridad mental. Participar

dosis de la medicación contra el Parkinson puede ayudar a mejorar la claridad mental. Participar en juegos mentales o resolución de problemas podría ayudar a ejercitar la mente. Hay varias medicaciones disponibles para tratar la demencia, principalmente prestadas de ensayos de tratamiento para la enfermedad del Alzheimer. Por ejemplo, el tartrato de rivastigmina (Exelon ® ) está aprobado para el tratamiento de demencia por Parkinson ligera a moderada. Ya que la depresión puede a veces enmascararse como síntomas de demencia, es importante que las personas con Parkinson que además sufren de problemas cognitivos se hagan un cuidadoso descarte de depresión, y

se traten si es necesario.

Para mayor información, descargue el resumen

de datos esenciales de la PDF, sobre cambios

cognitivos en la enfermedad de Parkinson en www.pdf.org/factsheets [En Español] o

solicítelo llamando al (800) 457-6676.

Q ¿Experimentan alucinaciones las personas con enfermedad de Parkinson?

A Las alucinaciones son comunes en el Parkinson

y usualmente son consideradas un efecto

secundario de la medicación de dopamina. Las personas con EP generalmente experimentan alucinaciones visuales en la noche, cuando la visibilidad se reduce. A veces una persona con Parkinson imaginará animales pequeños o niños, percibiendo rostros, o tendrá la impresión de ver figuras parándose en su presencia. En algunos casos, las alucinaciones son amenazantes o son parte de una delusión de paranoia. La mayoría de personas están conscientes de que sus alucinaciones son un truco de su mente, pero otras las encuentran convincentemente reales.

Las personas que experimentan alucinaciones, sueños vívidos o ideas inusuales deberían

Clave

alucinaciones, sueños vívidos o ideas inusuales deberían Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 35

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informar a sus neurólogos. Estos fenómenos son probablemente inducidos por la medicación, particularmente los agonistas de dopamina, y

pueden con frecuencia ser eliminados ajustando

la dosis. El reducir la medicación con dopamina

en la noche puede eliminar las visiones nocturnas. A veces, sin embargo, las alucinaciones son persistentes y requieren tratamiento mediante el uso de una dosis baja de un agente antipsicótico, tal como quetiapina (Seroquel ® ), clozapina (Clozaril ® ) o medicamentos llamados inhibidores de la acetilcolinesterasa.

Q ¿Puede el Parkinson o sus medicaciones (o medicamentos) causar comportamientos compulsivos tales como apostar o ir de compras?

sistema de recompensa del cerebro humano

A está gobernado por la dopamina, la misma química que es deficiente en el Parkinson. La dopamina juega un rol importante en la experiencia del placer, la búsqueda de recompensa, la adicción y la impulsividad. Puesto que las medicaciones para el Parkinson estimulan los sistemas de dopamina del cerebro, un pequeño grupo de individuos desafortunadamente desarrollan comportamientos adictivos y compulsivos tales como los trastornos de control de los impulsos (ICD, por sus siglas en inglés).

Los comportamientos adictivos más comunes que se activan por un exceso de dopamina

incluyen las compras compulsivas, las apuestas compulsivas, la urgencia sexual compulsiva y la ingesta excesiva de alimentos. De no tratarse, estos comportamientos pueden ser costosos

El

y

llevar a severas complicaciones personales

y

sociales.

Estos comportamientos compulsivos no son características típicas del Parkinson. Normalmente aparecen por la medicación. Los agonistas de dopamina, tales como pramipexol

EntendiendoelParkinson

EntendiendoelParkinson (Mirapex ® ) o ropinirol (Requip ® ), son la causa más probable de estos

(Mirapex ® ) o ropinirol (Requip ® ), son la causa más probable de estos comportamientos compulsivos, pero cualquier compuesto con levodopa puede provocarlos. Si una persona con EP desarrolla un cambio no característico de conducta de este tipo, es importante alertar inmediatamente al neurólogo, quien puede resolver el problema reduciendo o cambiando la medicación.

Para mayor información, descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, “The Ups and Downs of Dopamine” (Las subidas y bajadas de la dopamina) en www.pdf.org/factsheets o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

Clave

www.pdf.org/factsheets o solicítelo llamando al (800) 457-6676. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 37

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Tratando

elParkinson

“Tratar el Parkinson requiere un enfoque de equipo que involucre no solo a la persona que vive con Parkinson, sino también a los miembros de su familia, los médicos y otros profesionales del cuidado de la salud.”

– Blair Ford, M.D., Editor Científico de la PDF

familia, los médicos y otros profesionales del cuidado de la salud.” – Blair Ford, M.D., Editor

TratandoelParkinson

CómoElegirelMédicoAdecuado

Q ¿Cómo puede alguien encontrar a un doctor que domine el tema del Parkinson?

A Hallar al médico adecuado es importante. Tratar el Parkinson requiere un enfoque de equipo que involucre no solo a las personas que viven con Parkinson, sino también a los miembros de la familia, el médico y otros profesionales del cuidado de la salud. Cada persona tiene diferentes problemas, vulnerabilidades y necesidades en el Parkinson.

La PDF sostiene que las personas que sufren de Parkinson son mejor atendidas por un especialista en trastornos de movimiento que sea experto en todos los aspectos de la enfermedad, tenga conocimientos relacionados con un espectro completo de opciones de tratamiento y esté familiarizado con lo último en investigación clínica y científica. El médico ideal para el tratamiento del Parkinson debe estar disponible para proveer consejo y cuidado, y responder adecuadamente en tiempos de necesidad.

Algunas personas con Parkinson pueden no tener un especialista en su área geográfica inmediata. Cuando una persona no puede encontrar a un experto local, puede que valga la pena viajar una o dos veces al año a ver a un especialista que pueda trabajar de manera conjunta con el neurólogo general para proveerle el mejor cuidado posible. Para encontrar a un especialista en Parkinson, una persona puede solicitar recomendaciones de otras personas que viven con EP, tales como los miembros de un grupo de apoyo local, o puede llamar a su proveedor de cuidados de la salud y pedirle una lista de especialistas en su red de cobertura. La PDF también mantiene una lista de especialistas en Parkinson en todos los EE.UU. Las personas pueden llamar

en Parkinson en todos los EE.UU. Las personas pueden llamar Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización

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en Parkinson en todos los EE.UU. Las personas pueden llamar Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización

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Q A a la Línea de Ayuda gratuita al (800) 457-6676 o escribir a info@pdf.org

Q

A

a la Línea de Ayuda gratuita al (800) 457-6676 o escribir a info@pdf.org para solicitar ayuda.

Para mayor información, descargue el resumen de datosesencialesdelaPDF,“Cómoelegirelmédico

[En

adecuado”

Español] o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

en

www.pdf.org/factsheets

¿Con qué frecuencia debería ver a un doctor una persona con Parkinson?

A la mayoría de personas con EP se les

recomienda ver a su doctor cada tres a seis meses, especialmente si están tomando

medicamentos contra el Parkinson. Si una persona está experimentando problemas con

su condición o tratamiento puede que se requieran visitas más frecuentes. Algunas personas permanecen en contacto regular con

su doctor por teléfono, fax o correo electrónico

(e-mail). Para las personas que necesitan hablar con su médico urgentemente o solicitar una

cita, el método de contacto más directo podría ser por teléfono.

Medicaciones(oMedicamentos)y

TratamientosQuirúrgicos

Q ¿Cuáles son las opciones de tratamiento para la enfermedad de Parkinson?

A El Parkinson es una enfermedad muy individualizada y cada persona que vive con él requerirá un plan único de tratamiento. A pesar de que los investigadores están intentando desarrollar tratamientos que lentifiquen o reviertan la enfermedad, ninguna de tales

terapias ha probado ser clínicamente efectiva en

la actualidad. La meta del tratamiento es

reducir los síntomas y permitir que la persona funcione tan normalmente y con tan pocos efectos secundarios como sea posible. Las

opciones actuales de tratamiento incluyen medicaciones y cirugía, tales como la estimulación cerebral profunda.

TratandoelParkinson

Q ¿Qué medicaciones (o medicamentos) se encuentran actualmente disponibles para tratar el Parkinson?

A Hay muchas medicaciones efectivas para los síntomas del Parkinson. Las seis categorías principales, o clases, incluyen: (i) levodopa, (ii) agonistas de dopamina, (iii) inhibidores de la catecol-O-metiltransferasa (COMT, por sus siglas en inglés), (iv) inhibidores de la monoamino oxidasa B (MAO-B, por sus siglas en inglés), (v) anticolinérgicos y (vi) otras medicaciones incluyendo amantadina (Symmetrel ® ). Dentro de cada clase de medicamento hay muchas opciones. Estas se encuentran en las siguientes páginas.

La mayoría de medicaciones contra el Parkinson trabajan influenciando la dopamina, el químico cerebral que juega un rol importante en el comportamiento, la coordinación y la movilidad. Los medicamentos de dopamina están relacionados con potenciales efectos secundarios tales como la náusea, mareos, bajas de presión arterial, alucinaciones y movimientos torcidos, denominados discinesias.

Para muchas personas, la elección de la medicación es determinada por los efectos secundarios y la tolerabilidad. Mientras que el programa ideal de medicación es simple, para algunos individuos los horarios de medicación pueden volverse bastante complicados, al tomar múltiples agentes durante todo el día. La meta del tratamiento — mantener a una persona en todas sus funciones y disfrutando el más alto nivel de vida — es la misma en toda etapa de la enfermedad. Es importante anotar que las medicaciones (o medicamentos) funcionan mejor cuando son tomados en un horario regular y cuando son combinados con ejercicio, buena nutrición y un descanso adecuado.

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con ejercicio, buena nutrición y un descanso adecuado. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 41

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Levodopa

La medicación más potente contra el Parkinson es la levodopa. Su desarrollo a finales de la década de los 1960s representa uno de los hitos más importantes en la historia de la medicina. La levodopa pura produce náusea y vómitos. Ahora se le combina con carbidopa para prevenir el efecto secundario. La combinación de levodopa y carbidopa más conocida se llama Sinemet ® .

Hay muchas preparaciones e intensidades diferentes de carbidopa y levodopa, incluyendo fórmulas de larga duración y una formulación que se disuelve en la boca sin agua, llamada Parcopa ® . También existe una formulación combinada que incluye al inhibidor de la COMT entacapona, llamada Stalevo ® .

Es importante que las personas con Parkinson estén conscientes de la preparación de levodopa que ellos están tomando porque hay tantos tamaños diferentes de pastillas, intensidades y formulaciones. Sea cuidadoso al renovar las prescripciones en la farmacia porque una sustitución accidental a una formulación diferente puede derivar en sobredosis o subdosificación.

La combinación de carbidopa y levodopa continúa siendo el medicamento más efectivo para tratar el Parkinson. Algunas personas con EP han sido reacias a tomarla, creyendo que es un último recurso. La mayoría de los neurólogos están de acuerdo con que retrasar el tratamiento demasiado tiempo es poco aconsejable y puede exponer a una persona con EP a riesgos por caídas. La decisión acerca de cuándo comenzar con la carbidopa y levodopa es diferente para cada persona con Parkinson y requiere consideración a los beneficios potenciales, los riesgos y la disponibilidad de alternativas.

Agonistas de dopamina

Los agonistas de dopamina son medicamentos que estimulan las partes del cerebro humano influenciadas por la dopamina. En efecto, se hace creer al cerebro que está recibiendo la dopamina que necesita. En general, los

TratandoelParkinson

TratandoelParkinson Medicamentos actualmente aprobados para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson Clase/Tipo

Medicamentos actualmente aprobados para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson

Clase/Tipo

Medicamento

Levodopa

Carbidopa/Levodopa (Sinemet ® ) Carbidopa/Levodopa de liberación controlada (Sinemet CR ® ) Carbidopa/Levodopa comprimido de desintegración oral (Parcopa ® ) Carbidopa/Levodopa/Entacapona (Stalevo ® )

Agonistas de

Apomorfina (Apokyn ® ), Bromocriptina (Parlodel ® ) Pramipexol (Mirapex ® ) Pramipexol diclorhidrato de liberación extendida (Mirapex ER ® ) Ropinirol (Requip ® ) Ropinirol comprimidos de liberación extendida (Requip ® XL™) Sistema Rotigotine transdérmico (Neupro ® ) (Se espera que estará disponible en los EE.UU. en julio del 2012.)

dopamina

Inhibidores de la COMT

Entacapone (Comtan ® ) Tolcapone (Tasmar ® )

(Catecol-O-metil

transferasa)

 

Inhibidores de la MAO-B

Rasagilina (Azilect ® ) Selegilina o deprenyl (Eldepryl ® ) Selegilina HCI comprimido de desintegración oral (Zelapar ® )

(monoamino oxidasa)

Anticolinérgicos

Mesilato de benzatropina (Cogentin ® ) Prociclidina (no disponible actualmente en los EE.UU.) Trihexifenidil (Artane ® )

Otros

Tartrato de rivastigmina (Exelon ® ) Amantadina (Symmetrel ® )

Aparecerá una breve descripción de cada medicamento en las siguientes páginas. Una descripción completa de cada uno está más allá de los objetivos de este folleto, pero puede ser encontrada en el sitio web de la PDF en www.pdf.org/meds_treatments.

Vigente desde abril del 2012

Clave

en www.pdf.org/meds_treatments . Vigente desde abril del 2012 Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 43

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agonistas de dopamina no son tan potentes como la combinación de carbidopa y levodopa, y por lo tanto es menos probable que causen discinesias. Los agonistas de dopamina pueden ser tomados solos o en combinación con medicamentos que contienen levodopa. Las dos pastillas orales de agonistas prescritas con mayor frecuencia en los EE.UU. son pramipexol (Mirapex) y ropinirol (Requip). Un tercero, el sistema rotigotine transdérmico (Neupro ® ), estuvo disponible en forma de parche, pero ha sido retirado del mercado de los EE.UU. por irregularidades en su sistema de dosificación. El problema ha sido corregido y se espera que el producto esté disponible nuevamente en los EE.UU. en julio del 2012. La bromocriptina (Parlodel ® ) se encuentra disponible, pero es utilizada con menos frecuencia.

Como clase, los agonistas de dopamina pueden causar náusea, alucinaciones, sedación (incluyendo somnolencia súbita, llamados ataques de sueño) y mareos ocasionados por una baja en la presión arterial, así que es importante comenzar con una dosis baja, incrementar gradualmente y estar alerta a los efectos secundarios. En algunas personas (según un estudio reciente, hasta 14 por ciento), estos medicamentos también se han visto relacionados con comportamientos compulsivos tales como apostar e ir de compras. Aprenda más acerca de estos efectos secundarios en las páginas 36–37.

Un agonista de dopamina, la apomorfina (Apokyn),

es un medicamento inyectable poderoso y de rápida acción que alivia rápidamente los síntomas

de la EP en cuestión de minutos, pero solo provee

entre 30 y 60 minutos de beneficio. Con entrenamiento proporcionado por el especialista en Parkinson, las personas con EP, cónyuges

y miembros de la familia pueden aprender

a administrar el agente utilizando un sistema de jeringas prellenadas. Su principal ventaja es su rápido efecto. Es usada por personas

que experimentan súbitos lapsos en los que

TratandoelParkinson

pasa el efecto del medicamento debido a que sus medicaciones contra el Parkinson dejan de funcionar abruptamente, dejándoles inesperadamente inmóviles. La apomorfina puede causar náuseas severas, y así, quienes usen este agente deben tomar un agente antiemético. Además la apomorfina puede provocar discinecias y otros efectos secundarios relacionados con los medicamentos de dopamina.

Inhibidores de la COMT

Los inhibidores de la COMT tales como entacapona (Comtan ® ) y tolcapona (Tasmar ® ) representan la clase más nueva de medicamentos contra el Parkinson. Estos agentes no tienen

efecto directo en los síntomas de la EP, sino son usados para prolongar los efectos de la levodopa

al

bloquear su metabolismo. Los inhibidores de

la

COMT son usados principalmente para ayudar

a

los problemas del desvanecimiento, en los

cuales el efecto de la levodopa se vuelve de corta duración. Las personas que tomanTasmar deben

tener pruebas de sangre de funcionamiento hepático regulares. Entacapona no solo es un inhibidor de la COMT, sino también uno de los principales ingredientes de Stalevo.

Inhibidores de la MAO-B

Los dos inhibidores de la MAO-B — selegilina (también llamada deprenyl, con los nombres comerciales de Eldepryl ® y Zelapar ® ) y rasagilina (Azilect ® ) — bloquean una enzima en el cerebro que descompone la levodopa. Estos medicamentos tienen un modesto efecto en la supresión de los síntomas del Parkinson. Se ha mostrado que demoran la necesidad de tomar Sinemet cuando se prescriben en la etapa más temprana del Parkinson y ha sido aprobada para su uso en etapas más tardías de la EP para potenciar los efectos del Sinemet.

Clave

más tardías de la EP para potenciar los efectos del Sinemet. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb

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Amantadina La amantadina (Symmetrel) es un agente suave que se usa en la enfermedad de

Amantadina

La amantadina (Symmetrel) es un agente suave que se usa en la enfermedad de Parkinson temprana para ayudar a los temblores. En años más recientes, la amantadina también ha sido encontrada útil para reducir las discinesias que ocurren con la medicación de dopamina. La amantadina es un medicamento bien tolerado, pero sus efectos secundarios incluyen resequedad bucal, problemas en la vejiga, hinchazones en los tobillos y sarpullido en la piel.

Anticolinérgicos

Los anticolinérgicos pueden ser útiles para los temblores y pueden aliviar la distonía relacionada con el desvanecimiento de la efectividad o el efecto de dosis pico. Tienen pocos efectos en otros síntomas del Parkinson. Los medicamentos en esta clase incluye trihexifenidil (Artane ® ), mesilato de benzatropina (Cogentin ® ) y prociclidina (el cual ya no se encuentra disponible en los EE.UU.), entre otros. No actúan directamente sobre el sistema dopaminérgico. En lugar de ello, reducen la actividad de la acetilcolina, un neurotransmisor que regula el movimiento. Los efectos adversos potenciales incluyen visión borrosa, resequedad bucal, estreñimiento y retención urinaria. Las personas mayores son susceptibles a la confusión y las alucinaciones con los anticolinérgicos, así que estos agentes deben evitarse en individuos mayores de 70 años.

Para mayor información acerca de las medicaciones, incluyendo los efectos secundarios potenciales y las interacciones, visite www.pdf. org/meds_treatments.

Q ¿Qué medicamento debería utilizarse primero?

A Cuarenta años después de su descubrimiento, la levodopa sigue siendo el medicamento más efectivo para la enfermedad de Parkinson y el

TratandoelParkinson

patrón por el que todos los tratamientos contra

el Parkinson son medidos. Aún permanece incierto si la levodopa tiene un efecto de largo plazo en la biología del Parkinson, pero no hay duda de que ha incrementado dramáticamente

la esperanza y calidad de vida de millones de

personas alrededor del mundo.

Algunos expertos propugnan el tratamiento temprano con levodopa porque el medicamento es el más efectivo para suprimir los síntomas del Parkinson. Otros sostienen que los agonistas de dopamina son casi tan efectivos como la levodopa en mejorar la calidad de vida, especialmente en etapas tempranas de la EP. Los agonistas de dopamina parecen menos propensos a provocar fluctuaciones y discinesias, dos complicaciones de largo plazo

en el tratamiento de la EP. A pesar de ello, otros aseguran que los lapsos en los que pasa el efecto del medicamento y las fluctuaciones podrían ocurrir de todos modos porque reflejan

el progreso de la enfermedad.

A pesar de los vivos debates en la literatura

médica, no se ha probado ningún punto de vista. El argumento de que la levodopa debería ser pospuesta tanto como sea posible porque

solo funciona un periodo limitado de tiempo no

es válido.

Un compromiso razonable adoptado por muchos expertos consiste en tratar el Parkinson en etapa temprana con medicamentos más suaves tales como la amantadina, los agonistas de dopamina o los inhibidores de la MAO-B, y añadir la levodopa después, si se requiere para un control de los síntomas. En personas con EP mayores de 70 años, los agonistas de dopamina pueden ser relacionados con alucinaciones y sedación, así que usar levodopa como un medicamento de primera línea es preferible para este grupo.

Clave

un medicamento de primera línea es preferible para este grupo. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización

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Q ¿Cuáles son los procedimientos quirúrgicos para la enfermedad de Parkinson?

A La cirugía para el Parkinson ha recorrido un largo camino desde que se desarrolló hace más de 50 años. La versión más reciente, la estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés), fue desarrollada en la década de los 1990s y aprobada por primera vez por la Food and Drug Administration (Administración de Alimentos y Fármacos, o FDA) de los EE.UU. en 1997. La DBS es ahora un tratamiento estándar que ha sido utilizado exitosamente en decenas de miles de personas. Aunque es ciertamente el avance más importante desde el desarrollo de la levodopa, la DBS no es para todas las personas con Parkinson. Es más efectivo — a veces dramáticamente — para personas que experimentan temblores discapacitantes, lapsos en los que pasa el efecto del medicamento y discinesias inducidas por la medicación.

Durante la DBS, se insertan electrodos en una

región profunda del cerebro, utilizando resonancia magnética y mapeo neurofisiológico para asegurar una colocación precisa. La DBS puede ser dirigida a diferentes partes del cerebro, incluyendo el núcleo subtalámico, el globo pálido

y el tálamo, todas regiones cruciales para la

movilidad y el control de los temblores. La elección del sitio de implante depende de los síntomas de la persona.

Objetivos de la DBS

En los últimos años, el núcleo subtalámico se ha convertido en el objetivo preferido en la mayoría de personas con Parkinson. Para aquellos que tienen síntomas en ambos lados del cuerpo, la cirugía debe ser realizada en ambos lados del cerebro. Un dispositivo llamado generador de

pulsos o IPG, por sus siglas en inglés, (similar a un marcapasos) es insertado bajo la clavícula para proveer una corriente eléctrica continua a

la parte del cerebro involucrada con la función

motora. Una vez que la cirugía es realizada, la

TratandoelParkinson

persona debe regresar al centro médico en intervalos regulares para programar el dispositivo implantado. Se entrega a las personas un dispositivo de mano, similar al control remoto de un televisor, que les permite revisar el estado de la batería y encender o apagar el dispositivo. La batería de un IPG dura entre tres y cinco años y es relativamente fácil de reemplazar utilizando anestesia local.

Efectos de la DBS

Igual que con los medicamentos, la cirugía para

el Parkinson no es una cura; pero cuando se usa

en individuos elegibles, es muy efectiva para

suprimir algunos síntomas incluyendo el temblor,

la bradicinesia y la rigidez. Los lapsos en los que

pasa el efecto del medicamento y las discinesias también pueden verse significativamente reducidos. Algunas personas con EP pueden reducir su ingesta de medicación en 50 por ciento o más. Desafortunadamente, la cirugía no ayuda al equilibrio o el congelamiento al andar, y tienen limitados efectos en el habla o la postura — todos los cuales son síntomas que pueden empeorar conforme la enfermedad progresa.

Q ¿Quién es candidato para la DBS?

A No todas las personas con Parkinson son buenas candidatas para la cirugía. El candidato ideal responde a dosis individuales de levodopa pero ha llegado a una etapa de lapsos en los que pasa el efecto del medicamento o tiene

discinesias. El individuo no debería tener daños cognitivos o emocionales y debe tener una buena salud general. Las personas con formas de parkinsonismo que responden pobremente

a la levodopa o que experimentan dificultades

cognitivas o emocionales, tales como la demencia, apatía o ansiedad, no se beneficiarán de la cirugía.

Clave

demencia, apatía o ansiedad, no se beneficiarán de la cirugía. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización

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La cirugía para el Parkinson se lleva a cabo de la mejor manera cuando tiene lugar en un centro con pericia establecida en estas avanzadas técnicas. El centro ideal es uno que cuente con neurocirujanos que estén capacitados en cirugía de DBS y un equipo dedicado de personal disponible para seleccionar, dar cuidado post- operatorio y programar el estimulador cerebral profundo. Es importante que la persona con EP que esté considerando la cirugía esté bien informada del procedimiento y sea realista en sus expectativas. Un sistema efectivo de apoyo familiar o de amigos es esencial para ayudar a

la persona a tolerar las demandas emocionales

de la cirugía.

persona a tolerar las demandas emocionales de la cirugía. Para mayor información, descargue el folleto de

Para mayor información, descargue el folleto de la PDF, “¿Debería usted considerar la estimulación cerebral profunda?”, en www.pdf.org/publications [En Español] o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

TerapiasComplementariasyAlternativas

Q ¿Qué otras terapias se encuentran disponibles para una persona con Parkinson?

A Un enfoque integral y multidisciplinario del cuidado de la salud puede ser muy beneficioso en cualquier etapa del Parkinson.

El crear un “equipo de cuidado de la salud”

involucra aprovechar no solo los conocimientos

y experiencia de un especialista en EP sino

también la ayuda de un terapeuta físico, terapeuta ocupacional, terapeuta del habla, nutricionista, asistente social y otros. Algunas personas con EP pueden ser capaces de encontrar a todos estos profesionales en una clínica o centro multidisciplinario, pero muchos tendrán que explorar los recursos de su comunidad.

Los terapeutas físicos pueden ayudar a las personas a mejorar movilidad, flexibilidad, fuerza muscular, tolerancia al ejercicio y

TratandoelParkinson

TratandoelParkinson equilibrio. Para personas que experimentan dificultades para voltear en una cama, levantarse de una

equilibrio. Para personas que experimentan dificultades para voltear en una cama, levantarse de una silla o salir de un auto, la terapia física puede proveer soluciones. Los terapeutas físicos que dominan la EP pueden enseñar técnicas para lidiar con las parálisis y evitar las caídas. Además, los terapeutas físicos pueden dar consejos acerca de los dispositivos de asistencia, tales como bastones o andadores, de ser necesario.

Los terapeutas ocupacionales enseñan a las personas métodos alternativos para realizar tareas diarias que puedan poner un reto, tales como comer o vestirse. Los terapeutas ocupacionales también pueden evaluar un hogar y dar sugerencias para hacer de la casa más segura y fácil de recorrer. Estos consejos pueden permitir a las personas con Parkinson a mantener un mayor nivel de independencia.

Los terapeutas del habla (lenguaje) pueden ayudar con programas de entrenamiento vocal incluyendo ciertos programas que han sido preparados para las necesidades de las personas con Parkinson. ElTratamientoVocal de Lee Silverman ® (LSVT ® , por sus siglas en inglés), por ejemplo, es una técnica que apunta específicamente a que las personas con Parkinson mejoren el volumen de su voz y articulación. Los terapeutas de lenguaje también están capacitados para evaluar y tratar las dificultades de deglución en la EP. Para mayor información, descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, “La ciencia y la práctica de Hablar en VOZ ALTA” en www.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítela llamando al (800) 457-6676.

Otras personas pueden beneficiarse de consultas con nutricionistas, asistentes sociales, psicólogos o psiquiatras. Un neurólogo puede proveer recomendaciones y referencias para las terapias. Puede que los seguros no cubran

Clave

y referencias para las terapias. Puede que los seguros no cubran Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb

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todas las formas de terapia; a veces algunas cartas de apoyo a la necesidad escritas por los médicos tratantes son necesarias. Es importante que todos los profesionales que colaboren en el cuidado de una persona con Parkinson sean conscientes de que todas necesitan comunicarse regularmente, especialmente con respecto a los tratamientos que cada uno de ellos está prescribiendo.

Q

A

Q

A

¿Tienen las terapias de acupuntura, hipnosis o masajes un rol en el tratamiento de la EP?

La acupuntura involucra la inserción de agujas muy

finas en la piel en puntos particulares del cuerpo.

La hipnosis apunta a inducir un estado psicológico

de relajación y respuesta que puede ser dirigido hacia el control de los músculos. La terapia de masajes es usada para la relajación muscular.

Ninguna de estas técnicas ha sido rigurosamente probada en la EP. No hay evidencia científica de que las terapias de acupuntura, hipnosis o masajes tengan algún efecto en la enfermedad, aunque las personas con Parkinson informan que pueden proveer alivio temporalmente de las dolencias en los músculos y ciertos síntomas del Parkinson.

Las alternativas de actividades físicas, tales como yoga y Tai Chi, motivan los movimientos disciplinados y las posturas rigurosas, y estas formas convencionales de ejercicio, parecen ser beneficiosas para el individuo que las practica.

¿Hay algún rol para las vitaminas o suplementos naturales en el tratamiento del Parkinson?

Muchas personas añaden vitaminas y otros compuestos a sus regímenes de tratamiento. Pueden utilizar antioxidantes tales como las

vitaminas B6, E, C, la coenzima Q10, el glutatión

y otros, con la esperanza de lentificar la

TratandoelParkinson

enfermedad. Otros toman vitamina D, que es esencial para la salud ósea. Alguna investigación ha indicado que los niveles de vitamina D son bajos en las personas con EP.

Aún no hay investigación que demuestre que estas sustancias lentifican o detienen el progreso del Parkinson. A decir verdad, un estudio mostró que la vitamina E no alteró el curso del Parkinson. Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) están llevando a cabo los Ensayos Exploratorios en Enfermedad de Parkinson de los NIH (NET-PD, por sus siglas en inglés) para probar el potencial de algunos suplementos. Mientras que la mayoría de estas sustancias no son dañinas y no interferirán con la absorción de varios medicamentos contra el Parkinson, el doctor tratante debe mantenerse informado de todos los suplementos que una persona está tomando.

EjercicioyNutrición

Q ¿Cuál es el beneficio de hacer ejercicios para las personas con enfermedad de Parkinson?

A El Parkinson es una enfermedad de rigidez, lentitud, fatiga y debilidad. Por eso, muchas personas encuentran que hacer ejercicios es todo un reto y pueden no querer ejercitarse por miedo a cansarse. Pero la investigación muestra que ciertos tipos de actividad física pueden calmar los síntomas y pueden realmente mejorar el curso de la EP. Por ejemplo, los ejercicios de terapia física pueden ayudar a mantener y mejorar la movilidad, fuerza, flexibilidad y equilibrio. Otros estudios han mostrado que el ejercicio provee beneficios que complementan los efectos de las medicaciones. El ejercicio también puede ayudar a facilitar muchos de los efectos secundarios de la enfermedad, tales como la depresión y el estreñimiento.

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de la enfermedad, tales como la depresión y el estreñimiento. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización

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Las personas que se estiran, doblan y se mueven mucho durante el día alcanzan resultados consistentes. Nuevas investigaciones sugieren que los ejercicios intensos y complejos (tales como caminar en una banda sinfín o correr) también tienen beneficios para los síntomas del Parkinson.

Las opciones populares de ejercicio incluyen bailar, el Tai Chi, caminar y nadar. Los individuos con dificultad para caminar o que tienen daño en el equilibrio pueden recibir ayuda realizando ejercicios específicos. Un terapeuta físico puede diseñar un programa adecuado. Pueden desarrollarse estrategias para romper los episodios de parálisis y prevenir caídas hacia atrás. También hay muchos cursos, libros y vídeos para la EP.

A fin de conseguir que la terapia física sea

cubierta por Medicare o algún otro seguro, un doctor debe “prescribirla.” Es esencial practicar actividades físicas después de que un curso de terapia haya terminado.

Para localizar recursos, solicite una copia de la Lista de Recursos para la Enfermedad de Parkinson de la PDF escribiendo a info@pdf.org o Lista de Recursos para la Enfermedad de Parkinson de la PDF escribiendo a info@pdf.org o llamando al (800) 457-6676.

Para mayor información, descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, “La Importancia de la fisioterapia y el ejercicio para las personas con la Enfermedad de Parkinson” en www.pdf. www.pdf.

solicítelo

org/factsheets

llamando al (800) 457-6676.

[En

Español]

o

Q ¿Necesitan seguir una dieta especial las personas con Parkinson?

A Una dieta balanceada y nutritiva es importante en el Parkinson. Desafortunadamente, muchas personas con Parkinson tienen un apetito pobre

y una inadecuada ingesta de alimentos. Las

medicaciones a veces causan náusea o reducen

el deseo de comer. El apetito pobre puede

conducir a una pérdida de peso no deseada.

TratandoelParkinson

Además, los problemas con la deglución pueden causar que una persona tenga dificultades para ingerir alimentos nutritivos tales como los vegetales, lo que puede tener impacto en la ingesta nutricional.

El mejor plan es mantener una dieta completa

con todos los requerimientos nutricionales

diarios. Ciertos hábitos pueden ayudar con esta meta. Algunas personas que toman levodopa, por ejemplo, pueden encontrar que una comida alta en proteínas pueda inactivar la dosis del medicamento. Limitar el consumo de proteínas

o escalonar las dosis de la medicación para

evitar conflictos con las comidas puede ayudar a resolver este problema.

Otros consejos:

Para ser más efectivas, las medicaciones deberían tomarse hasta una hora antes de las comidas o con el estómago vacío o con una galleta seca o tostada.

Para prevenir el estreñimiento, es importante comer frutas frescas y vegetales, que proveen fibra, y tomar muchos líquidos.

Para quienes tienen dificultades para deglutir,

que suplemente

una dieta de comida suave

los nutrientes podría ser recomendable.

de comida suave los nutrientes podría ser recomendable. • Las personas con Parkinson que pierden peso

Las personas con Parkinson que pierden peso progresivamente sin ninguna razón clara deben traer esta situación a la atención de su médico y someterse a una evaluación médica.

Para mayor información, descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, “La nutrición y la enfermedad de Parkinson: ¿Qué es lo que más importa?” en www.pdf.org/factsheets [En Español] o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

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[En Español] o solicítelo llamando al (800) 457-6676. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 55

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Vivirconla

Enfermedad

deParkinson

“El Parkinson es una parte de mi vida, pero no la vida en sí.”

– David, 56 años, tres años después del diagnóstico

Parkinson es una parte de mi vida, pero no la vida en sí.” – David, 56

VivirconlaEnfermedaddeParkinson

CómoEncontrarApoyo

Q ¿Cómo pueden las personas con Parkinson encontrar un grupo local de apoyo?

A Los grupos de apoyo pueden proveer un lugar dónde compartir experiencias similares y consejos para vivir con Parkinson. Algunos

grupos proveen apoyo general, mientras que otros se enfocan en grupos especiales, tales como aquellos para quienes viven con EP de aparición temprana o acompañantes para el cuidado de la salud. Los grupos de apoyo pueden proveer programas educativos y ayudar

a organizar a sus miembros para aumentar la toma de consciencia en un nivel local.

para aumentar la toma de consciencia en un nivel local. La PDF mantiene una lista no

La PDF mantiene una lista no publicada de grupos de apoyo para el Parkinson para compartirla con quienes llamen a su Línea de Ayuda Nacional. Las personas que estén buscando una referencia sobre un grupo de apoyo cercano pueden contactar a la PDF al (800) 457-6676 o escribir a info@pdf.org. Quienes llamen buscando añadir su grupo a la lista también están invitados a contactar a la Línea de Ayuda con información del grupo. Si un grupo no está disponible en su comunidad, hay varios grupos basados en la Internet y listas de correo-e que le pueden ser útiles.

CómoMantenerseIndependiente

Q ¿Se recomienda algún equipo especial para ayudar a las personas con Parkinson?

Para quienes tienen problemas de movilidad y

A equilibrio, un dispositivo para caminar, como un bastón o andador, pueden ayudar a evitar una caída. Estos dispositivos proveen apoyo

y sirven como recordatorio para dar pasos deliberadamente. Hay muchos modelos de

Clave

para dar pasos deliberadamente. Hay muchos modelos de Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 57

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andadores disponibles, difiriendo en el número

y tamaño de las ruedas, los tipos de freno, la

cantidad de apoyo, asientos y cestas. Algunos andadores tienen un indicador con rayo láser para “indicar” el siguiente paso a las personas que experimentan parálisis.

Para las personas que desarrollan severos daños en el equilibrio, puede que una silla de ruedas o un scooter motorizado sea lo mejor. Los terapeutas físicos y ocupacionales pueden proveer capacitación sobre cómo usar tal equipo apropiadamente.

Si la coordinación manual se vuelve difícil,

utensilios especiales que facilitan el comer y otras

actividades pueden servir de ayuda. Hay muebles

y dispositivos, tales como sillas para la ducha, que pueden ser útiles en los baños. Algunas personas con dificultad para subir escaleras pueden encontrar los ascensores eléctricos de sillas beneficiosos. Los amplificadores de voz pueden ayudar con el problema de una voz inaudible. Los dispositivos de adaptación que permiten a las personas con EP usar un computador también están disponibles.

Antes de comprar un equipo que sea muy caro, una persona debería hablar con su neurólogo

buscando recomendaciones y referencias sobre

un

terapeuta apropiado, quien puede ayudar

a

determinar la mejor opción de dispositivo

y

dar instrucciones sobre cómo usarlo

de dispositivo y dar instrucciones sobre cómo usarlo adecuadamente. Para artículos caros, una prescripción del

adecuadamente. Para artículos caros, una prescripción del neurólogo mencionando que es necesario puede ayudar a que los costos sean cubiertos por Medicare o un seguro privado.

Para ubicar recursos sobre equipos, solicite una copia impresa de la Lista de Recursos para la Enfermedad de Parkinson de la PDF por correo-

e a info@pdf.org o llamando al (800) 457-6676.

VivirconlaEnfermedaddeParkinson

Q ¿Hay alguna ayuda financiera disponible para las personas con Parkinson?

A Hay programas que ayudarán a contrarrestar las dificultades financieras presentes por el Parkinson — tales como los costos de los ajustes a la vivienda, equipo médico y medicación.

La Fundación Melvin Weinstein para el Parkinson (MWPF, por sus siglas en inglés), está disponible para personas que encuentran ciertos requisitos de elegibilidad. La PDF tiene sociedad con la MWPF conocida como el Fondo de Ayuda Directa Helen M. Lynch de la Fundación contra la Enfermedad de Parkinson y la Fundación Melvin Weinstein para la lucha contra el Parkinson, que fue establecida en el 2008 con la ayuda de una donación privada. Para personas que cumplan los requisitos de elegibilidad, el fondo ofrece asistencia para cubrir, temporalmente, costos tales como el cuidado de la salud en casa y la compra de equipo médico, tales como una silla de ruedas, andadores y bastones. Para mayor información, visite www.mwpf.org o llame al (757) 313-9729. www.mwpf.org o llame al (757) 313-9729.

Otra sugerencia es encontrar la Agencia para Personas Mayores de Edad de su Área (Area Agency on Aging) más cercana a través del Servicio de Localización para el Adulto Mayor en www.eldercare.gov o llamando al (800) 677-1116. Este recurso enlaza a los adultos mayores con programas www.eldercare.gov o llamando al (800) 677-1116. Este recurso enlaza a los adultos mayores con programas de ayuda financiera y programas similares. Tales programas incluyen asistencia a individuos con referencias o solicitudes para estampas para alimentos (food stamps), el programa Meals-on-Wheels, Medicaid/Medicare, el programa de Asistencia Energética para personas de Bajos Ingresos, opciones de vivienda de bajo costo para adultos mayores y más.

Por último, varias compañías farmacéuticas ofrecen programas para ayudar a los postulantes elegibles a reducir los costos de su medicación.opciones de vivienda de bajo costo para adultos mayores y más. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb

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los postulantes elegibles a reducir los costos de su medicación. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización

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Visite www.pdf.org/saving _meds para ver una lista de los programas disponibles actualmente.

Q

A

¿Debería conducir un vehículo una persona con EP?

El conducir representa un asunto difícil para las

personas con Parkinson y sus familias. Muchos estados no tienen guías relacionadas a la

enfermedad de Parkinson y el manejo. Sin embargo, las personas con EP deben tener cuidado extra ya que pueden haber tiempos de

reacción más lentos a veces, daño en la capacidad para procesar la información visual y espacial o problemas con el juicio. Un choque ligero entre vehículos o una tendencia a virar entre los carriles o en las esquinas, levanta cuestionamientos sobre la capacidad de una persona de juzgar las distancias acertadamente. Las personas que tienen lapsos en los que pasa el efecto del medicamento de manera impredecible pueden encontrarse a sí mismas súbitamente incapaces de moverse detrás del volante. Otros pueden volverse soñolientos al conducir debido al efecto de los medicamentos

o a una privación del sueño por insomnio.

Raramente, las personas con EP que experimentan somnolencia durante el día pueden tener “ataques de sueño” sin advertencia.

La regla general es que cuando los miembros de la familia se sienten preocupados acerca de la capacidad para conducir de su ser querido, es tiempo de evaluar la situación. No se requiere que los doctores informen el diagnóstico de Parkinson a las oficinas de vehículos motores, pero pueden insistir en una prueba de manejo.

Si todos están de acuerdo en que un individuo

con Parkinson es un riesgo potencial conduciendo, es tiempo de dar las llaves a su cónyuge, miembro de la familia o a un amigo.

VivirconlaEnfermedaddeParkinson

VivirconlaEnfermedaddeParkinson Para mayor información, descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, “La

Para mayor información, descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, “La capacidad para conducir vehículos y la enfermedad de Parkinson: ¿Cuándo es el momento de entregar las llaves?,” en www.pdf.org/factsheets [En Español] o solicite una copia impresa llamando al (800) 457-6676.

Q ¿Está bien ingerir alcohol?

A El consumo moderado de alcohol (un cóctel ocasional o un vaso de cerveza o vino) debería ser aceptable para la persona con Parkinson, siempre que no tenga otras condiciones médicas o tome medicamentos que prohíban el uso de alcohol.

LaFamiliayelParkinson

Q ¿Qué rol pueden tener los miembros de la familia?

A Los miembros de la familia y sus cuidadores tienen un rol importante en la EP. Ellos pueden proveer ayuda y consejo; tomar nuevas tareas en el hogar tales como pagar las cuentas e ir a las citas con el doctor; y pueden ayudar con las tareas de cuidado personal, tales como ayudar al ser querido a vestirse y bañarse.

El reto para las personas con Parkinson es permanecer tan independiente como sea posible dentro de los límites de la seguridad. Para algunas personas esto significa hacer todo por sí mismos, incluso si les toma más tiempo. Para otros, la ayuda es necesaria. La necesidad de ayuda a menudo fluctúa a lo largo del día y puede depender de qué tan bien están funcionando las medicaciones en un momento específico. En el estado “encendido,” algunas personas están totalmente funcionales y

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“encendido,” algunas personas están totalmente funcionales y Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 61

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móviles, pero en el estado “apagado,” puede requerirse ayuda para las actividades diarias tales como

móviles, pero en el estado “apagado,” puede requerirse ayuda para las actividades diarias tales como vestirse y caminar.

Es importante para los miembros de la familia reconocer la naturaleza impredecible del Parkinson. Al mantenerse alerta y ofrecer ayuda cuando es necesaria, los miembros de la familia pueden encontrar el balance correcto entre proteger a la persona con EP y motivar la independencia.

Otras personas podrían no desear realizar actividades de la vida diaria en general y en realidad estar sufriendo depresión y apatía. Es importante que esto sea reconocido como algo separado de los retos físicos del Parkinson y sea conversado con el neurólogo, ya que podría ser necesaria medicación o terapia.

Para mayor información, descargue el resumen de datos esenciales de la PDF, “The PD Partnership,” en www.pdf.org/factsheets o solicítelo llamando al (800) 457-6676.

Q ¿Hay recursos para asistir a los miembros de la familia de las personas con Parkinson?

A Hay varias organizaciones que proveen educación y recursos a los cuidadores y seres queridos de las personas con Parkinson. Por ejemplo, la Sociedad Nacional de Cuidadores de la Salud (NFCA, por sus siglas en inglés), la Alianza de Cuidadores de la Familia (FCA, por sus siglas en inglés) y la Asociación del Buen Cónyuge (WSA, por sus siglas en inglés), existen para apoyar a los cuidadores de la salud de personas que viven con varias enfermedades, incluyendo la EP.

La PDF y otras organizaciones que tienen que ver con la EP proveen eventos educativos y materiales para los cuidadores.

VivirconlaEnfermedaddeParkinson

Además, muchos grupos de apoyo comunitarios o bien ayudan a los cuidadores de la salud y miembros de la familia o bien tienen un grupo aparte disponible.

Para encontrar una organización cerca de usted, solicite una copia de la Lista de Recursos para la Enfermedad de Parkinson por correo-e a info@pdf.org o llamando al Lista de Recursos para la Enfermedad de Parkinson por correo-e a info@pdf.org o llamando al (800) 457-6676.

NFCA se encuentra disponible en

www.nfcacares.org o al (800) 896-3650, la FCA en www.caregiver.org o al (800) 445-8106, y la WSA o al (800) 896-3650, la FCA en www.caregiver.org o al (800) 445-8106, y la WSA en www.wellspouse.org o al (800) 838-0879.

La

Clave

y la WSA en www.wellspouse.org o al (800) 838-0879. La Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización

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Investigación

sobreelParkinson:

Elfuturo

“Espero que usted termine tan impresionado como yo por la seria inversión en tiempo y recursos que se está incluyendo en esta importante investigación.”

– Stanley Fahn, M.D., Director Científico de la PDF

que se está incluyendo en esta importante investigación.” – Stanley Fahn, M.D., Director Científico de la

InvestigaciónsobreelParkinson:Elfuturo

DescubrimientoyDesarrollode

Medicamentos

Q

A

DescubrimientoyDesarrollode Medicamentos Q A ¿Hay algún nuevo medicamento en el horizonte para el

¿Hay algún nuevo medicamento en el horizonte para el Parkinson?

La investigación en pos de nuevos tratamientos

para el Parkinson es parte de la lucha contra

la enfermedad. Siempre hay varios nuevos

compuestos farmacéuticos prometedores “en desarrollo” de descubrimiento o desarrollo.

También se están probando actualmente nuevos enfoques quirúrgicos y terapias genéticas para el Parkinson. Desafortunadamente, toma mucho tiempo el que las nuevas terapias pasen por todo el proceso de prueba y aprobación, y

no todos los nuevos tratamientos demuestran

ser exitosos.

Para conocer lo último en la línea de proyectos en desarrollo para el Parkinson, visite www.pdf.org/parkinson_pipeline.

Q ¿Qué es la protección neurológica?

A La protección neurológica es el término usado para describir un tratamiento que

pueda lentificar, detener o revertir el progreso de una enfermedad cerebral reparando las células cerebrales y evitando que se pierdan,

o motivando el crecimiento de nuevas.

Aunque los investigadores están intentando desarrollar agentes neuroprotectores para la enfermedad de Parkinson, ninguna de tales

terapias ha probado ser clínicamente efectiva

en

la actualidad.

La

selegilina y la rasagilina han sido estudiadas

por sus efectos neuroprotectores pero la evidencia a la fecha no ha sido concluyente. Algunas personas con EP han usado vitaminas antioxidantes de venta libre, como la vitamina C, con el objetivo de lentificar el progreso de la EP. Un reciente estudio de la

Clave

de lentificar el progreso de la EP. Un reciente estudio de la Clave Libro Hoja Informativa

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El PrTohceesRoesdeearIcnhvPersotciegsasción Promedio de 14 años del descubrimiento a la farmacia NuevosTratamientos
El PrTohceesRoesdeearIcnhvPersotciegsasción
Promedio de 14 años del descubrimiento a la farmacia
NuevosTratamientos
1.5
años
Aprobación de FDA
Ensayos
Estudios en
6.5
años
Humanos
Clínicos
Fase I,
II, III, IV
Estudios de
Laboratorio
Investigación Científica
6.2
años
Ideas sobre investigación
El proceso de investigación empieza con el desarrollo de
un nuevo compuesto en el laboratorio, continúa con las
tres fases de la investigación científica, y concluye con la
aprobación de la Administración de Alimentos y Fármacos.
aprobación de la Administración de Alimentos y Fármacos. coenzima Q10, llevado a cabo por los Institutos

coenzima Q10, llevado a cabo por los Institutos Nacionales de Salud encontró una baja probabilidad de que la sustancia retarde la progresión del Parkinson. También hay interés en el potencial del ejercicio como protector neurológico para la EP. Los investigadores están estudiando formas de ejercicio (bailar, correr, caminar) para aprender más.

Los científicos esperan hacer progresos hacia la protección neurológica mientras aprenden más acerca de las causas de la muerte celular en la EP. Para información acerca de los ensayos de protección neurológica que están reclutando participantes, visite www.PDtrials.org.

Q ¿Por qué toma tanto tiempo el que un medicamento se vuelva disponible?

A La ruta del laboratorio al botiquín es larga y complicada. En los EE.UU. la Food and Drug Administration (FDA) supervisa cuidadosamente el desarrollo, prueba, etiquetado y comercialización de todos los productos farmacéuticos.

Las medicaciones comienzan su desarrollo

InvestigaciónsobreelParkinson:Elfuturo

en un laboratorio. Si un compuesto parece

prometedor, se prueba luego en animales para determinar su efectividad y seguridad. Solo después de que una nueva medicación pase por todas las pruebas de seguridad animal puede el patrocinador del estudio postular para comenzar

estudios en humanos, llamados ensayos clínicos. Entonces se realizan ensayos de gran escala cuidadosamente diseñados para medir la efectividad de un medicamento en el tratamiento

del

Parkinson.

Un

aspecto esencial del diseño de los ensayos

clínicos es la elección aleatoria. Los participantes son asignados al azar para recibir o bien el medicamento que se está poniendo a prueba o bien un placebo (una sustancia no activa diseñada para verse como el medicamento). Conocido como un ensayo doble ciego, ni

al investigador realizando el ensayo ni al

participante se les permite saber si el medicamento es real o placebo hasta que el ensayo sea completado. De esta manera, tanto el investigador como la persona con Parkinson se encuentran “cegadas” a la asignación del tratamiento, lo que se convierte en la única manera de asegurar la evaluación totalmente objetiva de un medicamento.

A veces, la FDA requiere pruebas de

medicamento más extensivas que lo que el

fabricante anticipó, lo que puede retrasar el proceso por años. Para las personas que viven

con Parkinson, el paso de los nuevos avances en

los tratamientos nunca es suficientemente rápido.

Pero la seguridad es la mayor prioridad, y los tremendos esfuerzos de la FDA para asegurar que un tratamiento sea efectivo están justificados.

Clave

asegurar que un tratamiento sea efectivo están justificados. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 67

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Q ¿Cómo averiguo acerca de las nuevas investigaciones prometedoras en la EP?

A Hay varias opciones para averiguar acerca de ensayos clínicos y resultados de las
investigaciones. Primero, visite averiguar acerca de ensayos clínicos y resultados de las www.PDtrials.org , el sitio web de las www.PDtrials.org, el sitio web de las campañas PDtrials, o llame al (800) 457-6676 para solicitar los materiales. PDtrials es una iniciativa colaborativa de las organizaciones contra el Parkinson, lideradas por la PDF, que está dedicada a incrementar la educación y toma de conciencia acerca de los ensayos clínicos. Este sitio lista, actualizados, los ensayos clínicos que actualmente buscan participantes en todos los EE.UU. Permite a las personas con Parkinson y los miembros de su familia ubicar ensayos cerca a su hogar, o encontrar un ensayo buscando un síntoma específico o palabra clave. También incluye historias personales de personas que han participado en ensayos clínicos y ofrece material gratuito.

Para noticias acerca de los ensayos publicados recientemente, visite la sección de noticias científicas del sitio web de la PDF en www.pdf.org/science_news . Los visitantes pueden también inscribirse en una lista de correos-e de la PDF, www.pdf.org/science_news. Los visitantes pueden también inscribirse en una lista de correos-e de la PDF, la misma que incluye las últimas noticias científicas y comunitarias. El sitio web del gobierno federal, www.clinicaltrials.gov, también provee información detallada acerca de los ensayos clínicos financiados por el gobierno y responde a preguntas hechas frecuentemente.

CómoHacersuParteenlaInvestigación

Q ¿Debería considerar mi participación en un ensayo de investigación clínica?

A Dependiendo de los síntomas y la salud general, una persona con Parkinson y los miembros de su familia sin Parkinson deberían considerar involucrarse en la investigación

InvestigaciónsobreelParkinson:Elfuturo

clínica. Los investigadores necesitan de voluntarios para ayudar a resolver las preguntas no resueltas acerca del Parkinson y desarrollar nuevos tratamientos. Todos los medicamentos actualmente usados para el tratamiento del Parkinson están disponibles solo porque otras personas fueron voluntarias para ayudar a los investigadores a desarrollarlos.

La investigación clínica en el Parkinson toma muchas formas. Un ensayo de medicamentos está diseñado para probar nuevos tratamientos y requerirá que los participantes sigan un cuidadoso protocolo y hagan varias visitas al centro de estudio. Los ensayos de nuevas técnicas quirúrgicas para la EP son aun más complicados, con extensos procesos de selección preoperatorios y pruebas, así como seguimientos a largo plazo. Otros, tales como los ensayos genéticos, requieren solo una visita única durante la cual los investigadores recolectan información y obtienen una muestra de sangre. Todos los tipos de investigación permiten el descubrimiento de nuevas ideas e información, y adelantan nuestra comprensión del Parkinson.

Los participantes pueden tener acceso a nuevos tratamientos prometedores que no se encuentran disponibles para la población general. En la mayoría de los ensayos, el cuidado médico y la medicación que está siendo estudiada es proporcionada a los participantes gratuitamente. Quienes participan en la investigación clínica tienden a recibir mayor cuidado, más cercano y evaluaciones más frecuentes que las personas con EP en la práctica clínica de rutina. Participar en los ensayos clínicos provee a las personas con Parkinson la oportunidad de recibir excelentes cuidados mientras ayudan a traer nuevos medicamentos al mercado con mayor rapidez.

Clave

ayudan a traer nuevos medicamentos al mercado con mayor rapidez. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización

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A pesar de que la participación en ensayos es importante, las personas deberían tomar una

A pesar de que la participación en ensayos es importante, las personas deberían tomar una decisión informada instruyéndose a ellos mismos primero y haciendo las preguntas correctas a los coordinadores del ensayo. Los participantes en la investigación clínica son cuidadosamente protegidos de cualquier daño mediante el protocolo de la FDA, la ética de investigación y una cuidadosa monitorización por parte del Comité Institucional de Revisión de Protocolos (IRB, por sus siglas en inglés) en cada local de estudio. El IRB asegura que un ensayo sea ético, los derechos de los participantes sean protegidos y la información médica sea salvaguardada. Todos los ensayos en los EE.UU. deben ser aprobados por un IRB antes de comenzar el reclutamiento de participantes.

Quien se encuentre interesado en participar en la investigación debería hablar con su neurólogo. Para mayor información, solicite una copia del folleto instructivo de la PDF, Participando en la Investigación Clínica:

Preguntas que realizar y una guía para tomar una decisión en cuanto a la participación en la investigación, llamando al (800) 457-6676 o visitando www.pdf.org.

Q ¿Puedo donar mi cerebro a la investigación?

A Estudiar el cerebro de manera post-mortem provee a los científicos la oportunidad de entender el Parkinson mejor. Las personas con Parkinson, y a veces individuos sin la enfermedad, pueden optar por donar sus cerebros a la investigación en Parkinson.

La donación cerebral es una contribución duradera a la ciencia. No obstante, para algunas personas podría traer muchas preguntas difíciles y preocupaciones.

Además, hallar el programa de donación adecuado no siempre es fácil. Hay muchos programas que aceptan donaciones de personas con Parkinson,

InvestigaciónsobreelParkinson:Elfuturo

InvestigaciónsobreelParkinson:Elfuturo pero cada uno tiene requerimientos diferentes en cuanto a la elegibilidad y la

pero cada uno tiene requerimientos diferentes en cuanto a la elegibilidad y la participación.

Si una persona con Parkinson decide que la donación de cerebro es la decisión correcta, lo mejor para él o ella es contactar al programa de donación cerebral más cercano para realizar más preguntas. Una lista de programas de donación cerebral local puede estar disponible con un neurólogo tratante particular. Además, la PDF mantiene una corta lista de bancos de cerebro en www.pdf.org/parkinson_brain_donation.

Q ¿Hay otras formas de involucrarse?

A Además de participar en ensayos y considerar la donación cerebral, algunas personas con Parkinson se apasionan con la idea de propulsar la investigación en Parkinson. Estos individuos pueden instruir a la comunidad acerca de los ensayos clínicos o trabajar para mejorar el desarrollo de nuevas terapias. Otros pueden trabajar a nivel local o nacional para solicitar fondos para la investigación sobre EP.

El programa de Promotores de la Investigación en Parkinson de la PDF (PAIR, por sus siglas en inglés) es una red de más de 150 promotores de la investigación de 36 estados (vigente al 2010) que trabajan para llevar las voces de personas educadas hacia temas importantes en el desarrollo de terapias para el Parkinson. Esta creciente red está colaborando activamente con científicos, agencias del gobierno y la industria privada para cambiar el rol que las personas con Parkinson tienen en el diseño e implementación de la investigación en Parkinson y los programas.

Todos los promotores de la PDF han participado en un programa de capacitación de tres días, llamado el Instituto de Aprendizaje sobre Investigación Clínica, el cual ofrece educación curricular que se enfoca en la ciencia del Parkinson

Clave

educación curricular que se enfoca en la ciencia del Parkinson Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización

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y las estrategias para influenciar la toma de

decisiones en lo que respecta a la investigación. Los promotores en investigación continúan aumentando sus conocimientos y conexiones a través de oportunidades de educación continua y herramientas proporcionadas por la PDF.

usted quisiera aprender más acerca de este

programa o si quisiera hablar con la PDF acerca de asociarse con un promotor de la investigación en su institución, ensayo clínico o grupo de apoyo, por favor llame al (800) 457-6676, escriba a info@pdf.org o visite www.pdf.org/pair . www.pdf.org/pair.

La Red de Acción contra el Parkinson (PAN, por sus siglas en inglés) es la voz de la comunidad de Parkinson en Washington, DC. El PAN también proporciona oportunidades para la promoción de sus objetivos, específicamente trabajando con los estados y gobiernos locales para asegurar que la investigación en Parkinson sea una prioridad.

Aprenda más acerca de la PAN, llamando al (800) 850-4726 o visitando www.parkinsonsaction.org . www.parkinsonsaction.org.

Si

EncontrandolaCura

Q ¿Cuáles son las posibilidades de encontrar una cura para la enfermedad de Parkinson?

A Muchos científicos creen que hallar la cura para

el Parkinson vendrá de un entendimiento más

profundo de lo que causa la enfermedad. ¿Cuál es la razón para que las neuronas productoras de dopamina comiencen a degenerar y morir?

Si la causa de la degeneración neuronal puede

ser identificada, quizá un tratamiento específico puede ser desarrollado para lentificar, detener o revertir el proceso.

InvestigaciónsobreelParkinson:Elfuturo

Las estrategias de futuros tratamientos pueden incluir la entrega de sustancias o material genético directamente en el cerebro. Pueden incluir el reemplazo de neuronas. Sin embargo, estas técnicas están en sus etapas iniciales de desarrollo.

Para las personas que viven con enfermedad de Parkinson y sus familias, el progreso es siempre demasiado lento. Pero hay que ser optimistas. Se anticipa que muchos avances científicos se traducirán en beneficios para las personas con Parkinson, y así la esperanza de una cura está relacionada con una verdadera promesa y gran optimismo.

Clave

está relacionada con una verdadera promesa y gran optimismo. Clave Libro Hoja Informativa PáginaWeb Organización 73

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Manténgase Informado: Programas Educativos

Seminarios en Línea

Aprenda más acerca de los síntomas, progreso, tratamientos y manejo del Parkinson viendo los seminarios gratuitos en línea de 60 minutos de duración de la PDF presentando consejos de los líderes en cuidado del Parkinson e investigación.

www.pdf.org/parkinsononline

PD ExpertBriefings

www.pdf.org/parkinsononline PD ExpertBriefings E SCUCHE . V EA . A PRENDA . Publicaciones Impresas

ESCUCHE. VEA. APRENDA.

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Encuentre respuestas a sus preguntas sobre los síntomas, medicamentos, medicaciones, cuidado médico, ejercicio, nutrición y más acerca del Parkinson solicitando los folletos gratuitos de la PDF, DVDs y resúmenes de datos esenciales.

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Fulfilling the Hope Hope Our Commitment to the Parkinson’s Community Parkinson’s Disease Q & Deep
Fulfilling
the
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Our Commitment to the
Parkinson’s Community
Parkinson’s Disease
Q
&
Deep Stimulation
Brain
S I X T h
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Parkinson’s
Disease
Diagnosis You
Parkinson’s
disease:
are not
alone
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Información: respuestas a sus interrogantes acerca de los síntomas del Parkinson, tratamientos e investigación.

Apoyo: una persona que le escuche y le ayude con las dificultades que encuentre.

Recursos: ayuda para localizar doctores, grupos de apoyo y otros recursos para ayudarle a vivir bien a pesar de tener Parkinson.

y otros recursos para ayudarle a vivir bien a pesar de tener Parkinson. (800) 457-6676 |

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