ARTIGO ORIGINAL

Acta Med Port 2008; 21: 111-124

MEDIR QUALIDADE DE VIDA

EM CUIDADOS PALIATIVOS
Pedro LOPES FERREIRA, Ana BARROS PINTO
RESUMO

Este artigo descreve os procedimentos seguidos para a criao e validao da verso

portuguesa de um instrumento de medio da qualidade de vida para doentes em cuidados paliativos.
Aps uma reviso bibliogrfica sobre a medio da qualidade de vida deste grupo muito
especfico de doentes, optou-se pelo instrumento de medio denominado Palliative
Care Outcome Scale (POS) de autoria de Irene Higginson por ser aquele que considermos mais adequado realidade dos doentes portugueses.
Para a criao da verso portuguesa seguiram-se as metodologias de traduo-retroverso
recomendadas na determinao de equivalncias semnticas e lingusticas de instrumentos de medio de resultados em sade. A validao foi efectuada com base numa amostra
de 104 doentes oncolgicos com idades compreendidas entre os 40 e os 85 anos, 70% do
sexo feminino. No que se refere patologia oncolgica, 29% eram do pulmo, 46% da
mama e 22% eram doentes com melanoma.
A validade de contedo foi garantida por dois testes de compreenso realizados separadamente com mdicos oncologistas e com doentes. A validade de construo permitiu
desvendar cinco factores ortogonais, incluindo o bem-estar emocional (19,7% de varincia
explicada), as consequncias da doena na vida prtica (18,2%), a informao recebida
e o apoio sentido (11,7%), a ansiedade (10,1%) e, por fim, o incmodo causado pela
doena (9,8%). A validade de critrio foi testada atravs da comparao dos resultados
obtidos pelo POS com os obtidos pelo EORTC QLQ-C30, um instrumento genrico desenhado especialmente para doentes oncolgicos. Os valores de correlao encontrados
foram moderados a fortes e variaram de 0,51 a 0,63.
A fiabilidade da verso portuguesa do POS foi garantida atravs do teste de
reprodutibilidade e da determinao da coerncia interna. Os valores de correlao obtidos num teste-reteste com um intervalo de uma semana variaram de 0,66 a 1,00, todos eles
satisfatrios. O coeficiente de Cronbach encontrado foi de 0,68, aceitvel e permitindo
encarar o POS como um ndice.
As sensibilidades, temporal e em relao aos vrios diagnsticos, foram tambm estudadas. A comparao entre os valores medidos com um ms de intervalo demonstrou uma
sensibilidade do POS degradao da qualidade de vida dos doentes. Este instrumento
de medio tambm se mostrou sensvel ao tipo de patologia.
Em concluso, pode defender-se a qualidade do desempenho da verso portuguesa do
POS. Esta verso pode ser usada para avaliar prospectivamente os cuidados paliativos
em doentes oncolgicos avanados.

P.L.F.: Centro de Estudos e

Investigao em Sade. Faculdade de Economia Universidade de Coimbra. Coimbra
A.B.P.: Departamento de
Biotica. Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. Lisboa
2008 CELOM

S U M MARY

MEASURING QUALITY OF LIFE IN PALLIATIVE CARE

This paper describes the process followed to create and validate the Portuguese version
of a quality of life measurement instrument for patients in palliative care.
After a literature review about the measurement of the quality of life in this particular and
Recebido em: 12 de Janeiro de 2007
Aceite em: 20 de Junho de 2007

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very specific kind of patients, we opt by the Irene Higginsons measurement instrument
called Palliative Care Outcome Scale (POS). It has been selected as the one most
appropriate to Portuguese patients reality.
For the creation of the Portuguese version we followed the recommended methodologies for the forward-backward translations. These methodologies allow us to
determine semantic and linguistic equivalences of health outcomes measurement
instruments. The validation was performed on a sample of 104 cancer patients aged
between 40 and 85 years old. 70% were female, 29% had lung cancer, 46% breast cancer
and 22% had melanoma.
Content validity was assured by two cognitive debriefing tests, respectively performed
in oncologists and in patients. Construct validation allow us to find five orthogonal
factors, including emotional well being (19.7% of variance explained), consequences
of the disease in life (18.2%), received information and support (11.7%), anxiety
(10.1%), and burden of illness (9.8%). Criterion validity was tested by comparing the
results obtained by POS to the ones obtained by the EORTC QLQ-C30, a genetic
instrument especially designed for cancer patients. The found correlation values were
moderated to strong and ranged from 0.51 to 0.63.
The reliability of the Portuguese version was assured through the reproducibility test
and the search for the internal consistency. The scores obtained by a one-week testrestest ranged from 0.66 to 1.00. Cronbachs alpha was 0.68, acceptable and allowing
us to consider POS as a unique index
Time responsiveness and diagnosis responsiveness were also analysed. Comparing values
measured with a one-month interval showed sensibility to the lack of the quality of life felt
by patients. This measurement instrument was also sensitive to the various pathologies.
In conclusion, we may defend the quality of the performance of the Portuguese version
of the POS. This version may be used to prospectively assess the palliative care on
advances cancer patients.

INTRODUO

Medir qualidade de vida dos doentes oncolgicos ao

longo das vrias fases da sua doena , felizmente, j considerado um acto clnico fundamental. Longe vo os tempos em que os indicadores segundo os quais era medido
o xito ou o fracasso das intervenes teraputicas se
resumiam s taxas de resposta, sobrevida, ao intervalo
livre de doena ou taxa de mortalidade. No caso dos
cancros metastticos, a prpria Associao Americana de
Oncologia Clnica adoptou em 1995 normas de orientao
clnica onde afirma que um tratamento pode ser recomendado, mesmo sem melhoria de sobrevida, se demonstrar
melhoria da qualidade de vida4.
Segundo Higgison e Carr5, as medidas de qualidade de
vida tm vrios tipos de utilizao na prtica clnica. De
entre estas aplicaes, estes autores realam a identificao e a priorizao de problemas, a capacitao para uma
melhor comunicao com o doente, o rastreio de eventuais problemas no visveis, a possibilidade de partilha da
tomada de deciso clnica e a monitorizao das alteraes de sade ou das respostas a tratamentos.
Presentemente nos EUA, mais de metade (53%) dos
doentes morrem durante o internamento nos hospitais,
ao contrrio do que acontecia antes em que morriam pre-

sabido que o objectivo dos cuidados paliativos

fornecer conforto e dignidade a pessoas que vivem com
doenas crnicas, oferecendo-lhes a melhor qualidade de
vida possvel at morrer. Para alm disto, destina-se tambm a prestar apoio aos cuidadores dos doentes e s famlias mais prximas1. Este conceito surge da noo da primazia do indivduo e do cuidar da pessoa como um todo e
definido pela OMS como englobando os cuidados prestados a doentes com doena activa, progressiva e com
curta esperana de vida, para os quais o enfoque , por
um lado, o alvio e a preveno do sofrimento e, por outro,
a qualidade de vida2.
Ainda segundo esta organizao, a qualidade de vida
pode ser definida como a percepo do indivduo sobre a
sua posio na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores no qual se insere de acordo com os seus
objectivos, expectativas, padres e preocupaes3. So
definidos vrios aspectos incluindo os sistemas associados doena e ao tratamento, a funo fsica, os aspectos
psicolgicos e os aspectos sociais, os associados famlia ou ao trabalho e os econmicos.
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O primeiro instrumento de avaliao de doentes

oncolgicos, para alm do exame clnico, foi proposto em
1948 por Karnofsky et al14 quando sugeriram,
Quadro 1 Um sculo de mudana nos EUA
para este tipo de doentes, a utilizao de uma
1900
2000
escala de desempenho. A pontuao associada a esta escala variava de 0 a 100, representanEs pe rana de vida
47 anos
75 anos
do estes extremos, respectivamente, a morte e
Local habitual de morte
casa
hospital
a capacidade de realizar todas as actividades
normais sem quaisquer queixas nem evidnM aioria das de s pe s as m dicas
Pagas pelas famlias
Pagas pelo Medicare
cia de doena.
Incapacidade ante s da morte
Normalmente, no muita
2 anos, em mdia
Vrios instrumentos genricos tm sido,
entretanto, usados para medir a qualidade de
vida de doentes oncolgicos. No entanto, alguns existem
Isto significa uma grande alterao em relao ao local
que so especialmente desenhados para este tipo de doenhabitual de morte e induz uma enorme necessidade para a
tes. Podemos citar os seguintes instrumentos de medio,
criao e implementao nos hospitais de programas efecdispostos pela ordem cronolgica da publicao do pritivos e de alta qualidade7. Infelizmente, a maioria dos cuidados paliativos prestados ainda so deficientemente inmeiro artigo que o descreve:
tegrados na prtica clnica8.
Eastern Cooperative Oncology Group Performance
Esta tendncia para os doentes morrerem no hospital
Status Scale (ECOG) uma escala de uma s pergunta
est, no entanto, desde o fim do sculo passado, a inverdesenhada para avaliar o estado funcional de doentes
ter-se. Isto parece estar a acontecer devido ao facto dos
oncolgicos15.
doentes estarem cada vez mais a preferir ficar em casa, o
Functional Living Index: Cancer (FLIC) um moque obriga a criao de unidades especializadas de apoio
ao domiclio.
delo orientado para avaliar o efeito dos sintomas de
cancro e o seu tratamento na capacidade funcional, em
Por outro lado, estima-se que o nmero de indivduos
diagnosticados com cancro crescer nos prximos 50 anos
todas as reas da vida16. Composta por 22 perguntas,
para o dobro, apenas pelo crescente envelhecimento da
cobre as dimenses referentes s funes fsica, psipopulao9, pela reduo dos nascimentos e pelo aumencolgica e social, ao bem-estar actual e aos sintomas
to da esperana de vida. Este facto do aumento crescente
gastrointestinais.
dos doentes idosos induz tambm alteraes e dificulda Therapy Impact Questionnaire (TIQ) um questiodes na escolha do tratamento apropriado, podendo mesnrio que avalia o impacto da doena e da teraputica
mo fazer com que os doentes sejam expostos a tratamento
na qualidade de vida do doente oncolgico em fase
no ptimos10-12.
avanada17. Contem 36perguntas que medem dimenAinda segundo Steinhauser, a prestao de cuidadas
ses como fadiga (insnia, problemas como o sono,
paliativos dever ser interdisciplinar e integrar, no mnifraqueza e sensao de cansao), sintomas gastroinmo, mdicos e enfermeiros especializados, tcnicos de
testinais (nusea, vmitos, dores de estmago e indiservio social e fisioterapeutas13. Dever tambm ser cagesto), estado global de sade, limitao funcional,
paz de fazer a gesto da dor e facilitar uma comunicao
estados emocional e cognitivo, interaco social, para
positiva entre o doente, a famlia e o mdico.
alm de outros 16 sintomas como a dor, a perda de
O objectivo deste artigo descrever os passos seguiapetite, tonturas, boca seca e a dificuldade de respirar.
dos para a criao e validao de um instrumento de medi QLQ-C30 um instrumento de medio concebido
o da qualidade de vida dos doentes oncolgicos em
pela European Organization for Research and Treatcuidados paliativos que cubra mais do que os sintomas
ment of Cancer (EORTC) e destinado a ser usado numa
fsicos e a qualidade de vida.
vasta gama de populaes oncolgicas. Concebido
para ser complementado por mdulos mais especfiMedio da Qualidade de Vida
cos18, nenhum deles est directamente orientado para
Procedeu-se a uma reviso cuidadosa da literatura reos cuidados paliativos. O questionrio central com 30
ferente aos vrios instrumentos de medio existentes para
perguntas engloba uma dimenso global de estado de
avaliar a percepo da qualidade de vida de doentes
sade ou qualidade de vida e duas dimenses funciooncolgicos em cuidados paliativos.
nais e de sintomas. De entre os mdulos especficos
dominantemente em casa6, conforme representado no
Quadro 1.

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avaliarem os seus cuidados24. Possui nove perguntas

nucleares (englobando o controlo da dor e de outros
sintomas, a ansiedade do doente e dos seus familiares,
o discernimento do doente e dos familiares, a comunicao entre o doente e a famlia, entre os profissionais
de sade e entre estes e o doente ou a famlia) e sete
outras perguntas sobre o planeamento, as ajudas prticas, o financiamento, o tempo perdido, a componente espiritual, a ansiedade profissional e o
aconselhamento ao doente.
Palliative Care Assessment (PACA) um questionrio concebido para avaliar a efectividade de uma
equipa hospitalar de cuidados paliativos25. Composto
por 12 perguntas, cobre trs dimenses: controlo dos
sintomas (dor, nusea, vmitos, priso de ventre,
anorexia, dispneia, imobilidade, insnia), discernimento
dos doentes e familiares acerca do diagnstico e do
prognstico, e posicionamento do doente.
Assessment of Quality of Life at the End of Life
(AQEL) um questionrio desenhado para doentes terminais qualquer que seja o tipo de neoplasia26. Possui
duas verses para serem preenchidas pelos doentes e
pelos cnjuges e contm 19 perguntas que cobrem os
domnios fsico, psicolgico, social, existencial e de cuidados mdicos, para alm de uma dimenso global.
Quality of Life at the End of Life (QUAL-E) uma
medida criada para apoiar a avaliao da qualidade e
da efectividade das intervenes destinadas a melhorar a qualidade no fim da vida27. Contm 21 perguntas
que abarcam dimenses relacionadas com o cumprimento da vida, o impacto dos sintomas, o relacionamento com os profissionais de sade e a preparao
para o fim da vida.

incluem-se os mdulos referentes ao cancro do pulmo, da mama, do pescoo, esofgico, do ovrio, do

crebro, gstrico, pancretico e da prstata.
Functional Assessment of Chronic Illness Therapy
Measurement System (FACT) um sistema que pretende avaliar a qualidade de vida de doentes oncolgicos sob terapia19. Possui tambm uma verso genrica com 27 perguntas e verses especficas de doena oncolgica (mama, bexiga, crebro, colorectal, sistema nervoso central, cervical, esofgic, hepatobiliar,
cabea e pescoo, pulmo, ovrio, prstata), de tratamento (infeco HIV, transplante sseo, neurotoxicidade), de sintomas (anorexia, anemia, diarreia, sintomas endcrinos, fadiga, incontinncia fecal, incontinncia urinria) e outras (dimenso espiritual da qualidade de vida, esclerose mltipla, condies no ameaadoras de vida). A verso genrica destina-se a medir as dimenses de bem-estar fsico, social e familiar, emocional e funcional.
Hospice Quality of Life Index (HQLI) um questionrio desenhado para avaliar a qualidade de vida de
doentes internados em hospcios20. Contem 28 perguntas que medem o bem-estar fsico, psicolgico e social.
McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL) um
questionrio relevante para todas as fases da trajectria da doena em situaes ameaadoras de vida21. So
medidas quatro dimenses principais: sintomas fsicos, sintomas psicolgicos, perspectiva da vida e significado da existncia.
A medio dos resultados em cuidados paliativos requer, contudo, a avaliao de dimenses mais especficas,
como a melhoria da qualidade de vida antes da morte, o
controlo dos sintomas, o apoio e a satisfao da famlia,
assim como as percepes do doente acerca do objectivo
e do significado da vida22. Concretamente, para doentes
em cuidados paliativos existem tambm alguns instrumentos de medio. De entre eles salientamos os seguintes,
tambm apresentados segundo uma ordem cronolgica:

Face a estes questionrios optmos pela anlise mais

pormenorizada da Palliative Scale Outcomes Scale (POS)
por considerarmos as suas perguntas e as suas dimenses mais apropriadas ao indivduo oncolgico em cuidados paliativos1,28. Reconhece-se que este tipo de doente
necessita que o nfase da medio seja no s no alvio
da dor e dos sintomas, mas tambm na resoluo de problemas emocionais, sociais, psicolgicos e espirituais,
assim como na informao e do estabelecimento de bons
contactos e apoio com familiares29.
O POS, concebido por Irene Higginson do Department
of Palliative Care and Policy do Kings College de Londres, um instrumento especfico para a avaliao da qualidade de vida e resultados em sade de doentes em cuidados paliativos29. Pode ser aplicado em doentes oncolgicos, numa fase em que necessitam de cuidados paliativos,

Edmonton Symptom Assessment System (ESAS)

um questionrio desenhado para monitorizar a avaliao de nove dos sintomas mais frequentes de doentes
oncolgicos em cuidados terminais23. Estes sintomas
so a dor, o cansao, a nusea, a depresso, a ansiedade, a tontura, a falta de apetite, a sensao de bemestar, a dispneia e outros.
Support Team Assessment Schedule (STAS) um
instrumento orientado para as equipas de apoio a doentes oncolgicos em cuidados paliativos registarem e
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Por fim, o doente questionado se, nesse perodo,

teve algum contratempo de natureza prtica, financeira ou
pessoal, como consequncia da doena e se foi ou est a
ser resolvido.
Para alm destas dez perguntas, o POS inclui ainda
mais duas perguntas, uma que permite ao doente expressar, nas suas prprias palavras, factos, acontecimentos
positivos ou negativos que, de alguma forma, possam estar relacionados ou estar a condicionar a sua qualidade de
vida. A outra pergunta limita-se a saber se o questionrio
foi respondido com ou sem ajuda e, no caso em que o
doente necessitou de ajuda, quem o ajudou, se amigo, se
familiar ou se profissional de sade da instituio em que
o doente se encontra. A necessidade de ajuda aplica-se,
como seria bvio, em situaes de iliteracia, de diminuio da acuidade visual ou de sequelas da teraputica
citosttica, como por exemplo, parentsias ou diminuio
da sensibilidade na extremidade dos dedos.

para monitorizar o nmero e a intensidade com que determinadas situaes e sintomas ocorrem e variam durante
esta fase da doena, ou como instrumento de avaliao de
resultados dos cuidados paliativos. Para alm disto, um
instrumento de medio de fcil compreenso e simples
de preencher.
No Reino Unido encontra-se amplamente validado quer
em locais especialmente desenhados para a prestao de
cuidados paliativos (hospcios) quer no domiclio ou em
doentes em regime ambulatrio30.
Trata-se de um questionrio com apenas dez perguntas
previamente validadas e integradas em outros instrumentos de medio, reflectindo os principais domnios dos cuidados paliativos e que utilizam uma janela temporal referente aos trs dias que antecedem a sua aplicao. Foi concebido para fornecer informao ao nvel de cada pergunta e,
assim, permitir a construo de um perfil para a sua utilizao na prtica clnica, em auditorias ou na investigao29.
Estas perguntas relacionam-se com os aspectos fsicos, sociais, psicolgicos e espirituais da vida das pessoas e da prestao de cuidados paliativos. O tempo previsto para a sua aplicao relativamente curto, situando-se
abaixo dos dez minutos.
Em relao aos aspectos fsicos medida a forma como
a dor afectou o doente e se este, no perodo de medio,
sentiu enjoos, tosse, priso de ventre ou qualquer outro
sintoma ou queixa.
Os aspectos psicolgicos medidos incluem a ansiedade, a preocupao com a doena ou com o tratamento, a
sensao, nos ltimos trs dias, de que a vida era importante e at que ponto o doente se sentiu bem consigo
prprio e como pessoa.
O domnio referente ao comportamento relacional com
familiares e amigos e de que forma estas relaes so afectadas pela doena medido quer atravs da ansiedade ou
da preocupao manifestada pelos outros em relao a si
prprio, quer da forma como conseguiu expressar e partilhar os seus sentimentos com eles.
As informaes transmitidas ao doente, famlia e aos
amigos so tambm medidas neste questionrio em que
uma conjugao da formulao da pergunta com as opes apresentadas para a resposta nos permite obter evidncia no s sobre a quantidade de informao prestada
mas tambm sobre a sua compreenso pelo doente.
tambm avaliado o tempo gasto pelo doente com as
consultas relacionadas com os cuidados prestados, incluindo a deslocao unidade de sade, a espera por transportes ou a repetio de testes. Este tempo medido numa
escala que inclui as frases nenhum, quase meio-dia gasto
e mais de meio-dia gasto, nos ltimos trs dias.

MATERIALE MTODOS
Para a criao da verso portuguesa do POS seguiramse os procedimentos usuais para a adaptao cultural e
lingustica de instrumentos de medio de resultados em
sade31 e para a determinao de instrumentos de medio equivalentes, escritos noutra lngua diferente da original32. Assim, comeou-se pela formulao do pedido de
autorizao a Irene Higginson para a criao da verso
portuguesa e pelo esclarecimento de alguns conceitos
subjacentes s perguntas do questionrio.
De seguida foram elaboradas duas tradues, independentemente uma da outra, por dois tradutores portugueses
fluentes em ingls. Ambas as tradues foram sujeitas a
uma harmonizao durante uma reunio de consenso com a
participao de ambos os tradutores e dos responsveis
pelo estudo. Estando ento criada uma primeira verso portuguesa, procedeu-se sua retroverso para ingls por um
tradutor de nacionalidade inglesa, dominando fluentemente o portugus. Esta verso foi posteriormente discutida
numa reunio em que o tradutor foi tambm confrontado
com a verso original, que desconhecia.
De ambas as reunies referidas surgiram alteraes
que foram integradas na verso portuguesa. Esta foi ento analisada por um licenciado em Lnguas e Literaturas
Modernas da Faculdade de Letras da Universidade de
Coimbra que procedeu a uma ltima anlise lingustica e
ortogrfica.
Por fim, foram realizados dois testes cognitivos de compreenso, o primeiro dos quais com um mdico, tendo por
objectivo analisar e corrigir os termos utilizados e avaliar a
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Foram pedidas e obtidas as devidas autorizaes ao

Gabinete de Estudos Cientficos do IPOFG-CROL, SA e s
Comisses de tica desta unidade de sade e do Hospital
de Santa Maria. Os doentes recrutados foram previamente esclarecidos sobre os objectivos do presente estudo,
tendo-lhes sido solicitado, por escrito, o seu esclarecimento informado. As entrevistas foram realizadas com plena garantia de confidencialidade e as informaes obtidas
foram estatisticamente tratadas de forma a nunca poder
ser possvel a identificao de qualquer doente.
Para alm das respostas ao POS e das variveis clnicas referentes ao tipo de patologia e ao tratamento oncolgico seguido, foram tambm recolhidos as variveis scio-demogrficas referentes ao gnero, idade, profisso e situao face ao trabalho.
Em relao anlise estatstica, os valores obtidos pelas
respostas ao POS foram analisados atravs de correlaes de Pearson, do teste de diferena de mdias, da anlise de varincia e da anlise factorial. Para o teste de coerncia interna foi usado o de Cronbach. Os resultados
destas anlises foram comparados com os obtidos na validao original da escala.

relevncia clnica do POS para os cuidados paliativos. Este

clnico foi confrontado com ambas as verses original e
portuguesa, analisou a equivalncia portuguesa para cada
pergunta, verificou se os cuidados considerados importantes para este tipo de doentes estavam presentes e sugeriu, em alguns casos, pequenas correces.
O segundo teste foi realizado com uma amostra de oito
doentes que preencheram o questionrio e que aceitaram
submeter-se a uma entrevista em profundidade. Nesta
entrevista, analisaram-se possveis redundncias entre
conceitos, reas eventualmente no cobertas pelo questionrio, se as perguntas eram formuladas sem qualquer
ambiguidade e de uma forma de fcil compreenso, e se as
escalas e as respectivas opes de resposta estavam ajustadas s perguntas formuladas. As respostas foram transcritas e analisadas. O resultado destes dois testes cognitivos, garantiram-nos a validade facial e de contedo da
verso portuguesa (em anexo).
Para analisar a fiabilidade desta verso portuguesa do
POS testou-se a reprodutibilidade do questionrio, entregando-o a 30 doentes em situao mais ou menos estvel, em
dois tempos diferentes separados entre si por uma semana.
Procedeu-se tambm a um teste de coerncia interna para
garantir que possvel agregar todas as respostas ao questionrio num nico ndice global. A amostra utilizada para este
teste de coerncia interna foi constituda pelos doentes que
iniciaram o estudo de validao a seguir descrito.
Assim, a validao da verso portuguesa do POS teve
como base um estudo prospectivo com duas avaliaes
em momentos diferentes separados entre si por um espao de um ms. Os 109 doentes seleccionados para este
estudo tinham um diagnstico primrio de cancro da mama,
melanoma ou de cancro do pulmo e estavam inscritos no
Servio de Oncologia Mdica do IPOFG-CROL, SA ou na
Unidade de Pneumologia Oncolgica do Hospital de Santa Maria, em Lisboa. Para todos eles, a esperana de vida
era inferior a um ano. Ficaram excludos os doentes
oncolgicos com idades inferiores a 40 anos ou superiores a 85 anos, os que possuam alteraes tempo-espaciais e os doentes em estado terminal.
Com os dados recolhidos com esta amostra, a validade
de construo foi testada atravs de uma anlise factorial
com base na anlise das componentes principais e na rotao varimax. Foram tambm realizadas anlises a comportamentos das variveis que se espera variem no mesmo sentido (validade convergente) ou em sentido contrrio (validade divergente). Para testar a validade de critrio,
o POS foi aplicado simultaneamente com o EORTC QLQC30, um instrumento genrico para doentes oncolgicos,
j atrs descrito.
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RESULTADOS E DISCUSSO
Este estudo lidou com trs amostras de doentes. A
primeira foi composta pelos oito doentes recrutados para
o teste de compreenso e validade de contedo, a segunda por 30 doentes e permitiu a anlise de fiabilidade e a
terceira, inicialmente com 109 doentes, permitiu completar
a validao e medir a coerncia interna.
Teste de Compreenso e Validao de Contedo
Como referido anteriormente, foram de incio seleccionados oito doentes para o teste de compreenso. Destes,
s cinco puderam comparecer nas instalaes da instituio para realizar o referido teste. As razes para no terem
estado presente prenderam-se com o facto destes trs
doentes, na noite anterior, terem piorado substancialmente. Dos restantes, quatro eram mulheres, tinham idades
compreendidas entre 38 e 74 anos (idade mdia de 59 anos
e idade mediana de 63 anos) e levaram entre sete e oito
minutos a preencher o questionrio.
De uma forma geral, nenhum dos doentes entrevistados neste teste de compreenso considerou o questionrio longo ou cansativo. No entanto, exprimiram algumas
dvidas e fizeram algumas sugestes que muito nos ajudaram a melhorar a qualidade da verso portuguesa do
POS. De entre os comentrios emitidos seleccionmos uma
dvida e uma sugesto que considermos como sendo as
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respostas a estas perguntas como um ndice global, embora

no seja aconselhado pois pode esconder a natureza
multidimensional dos problemas33. De notar que os valores
encontrados pelos autores da verso original foi de 0,6529.

mais relevantes. A dvida vem na sequncia de hesitaes sentidas por alguns doentes se poderiam ou no
marcar mais do que uma resposta em cada pergunta. A
sugesto foi colocar a palavra dor sempre no plural. Ambos os comentrios foram tidos em conta.
Outro aspecto constatado por ns foi a pouca ateno
que os doentes deram janela temporal dos trs ltimos
dias. Por esse motivo decidimos realar em negrito essa
indicao.

Descrio da Amostra de Validao

Recrutados inicialmente 109 doentes, a cinco deles no
foram possveis serem contactos por dificuldades de acesso telefnico. A amostra final conteve assim 104 elementos. A primeira aplicao do POS foi feita a todos os elementos da amostra. Contudo, um ms depois, j nove doentes tinham falecido, tendo na segunda aplicao a amostra sido realizada para 95 elementos.
O Quadro 3 apresenta as principais caractersticas scio-econmicas e clnicas dos elementos da amostra ini
cial. Pode verificar-se que a maioria (70%) eram mulheres e
que pouco mais de 37% estavam na faixa etria dos 65 aos
84 anos. Mais de metade estavam ainda a trabalhar, havendo quase 15% domsticas.

Fiabilidade
O teste-reteste para avaliar o poder de reprodutibilidade
do POS foi efectuado em 30 doentes que, com um intervalo de uma semana, produziu os resultados presentes no
Quadro 2. evidente que, apesar das dimenses dor e
sentir-se bem consigo terem apresentado valores de correlao ligeiramente inferiores, todas evidenciaram uma
alta reprodutibilidade do instrumento de medio, com
valores a variar de 0,66 a 1,00.

Quadro 3 Caractersticas scio-econmicas e clnicas da

amostra de validao

Quadro 2 Fiabilidade teste-reteste do POS

Dime ns e s POS

r de Pe ars on

Feminino

73

70,2

Masculino

31

29,8

Entre 40 e 64 anos

65

62,5

Entre 65 e 74 anos

28

26,9

Entre 75 e 84 anos

11

10,6

A trabalhar

37

50,0

Domstica

11

14,9

Desempregado

1,3

Importncia da vida

0,822

Se ntir-s e be m cons igo

0,743

D or

0,657

As s untos pe s s oais

0,798

Informao

1, 0 0 0

Apoio

0,777

Ans ie dade de familiare s

0,995

Reformado

25

33,8

Ans ie dade do doe nte

0,932

Pulmo

30

26,8

Outros s intomas

0,932

Mama

48

46,2

Outra

26

25,0

Te mpo pe rdido

0,792

POS Global

0,633

G ne ro

Idade

Situao
pe rante o
Trabalho

Patologia
Oncolgica

No que se refere patologia oncolgica, cerca de 29%

eram doentes do pulmo, 46% da mama e os restantes
tinham outro tipo de doena oncolgica, na sua grande
maioria, melanoma (22%). Vinte e cinco doentes eram doentes do Hospital de Santa Maria e os restantes 79 do IPOFGCROL, SA.

Na verso original as autoras utilizaram uma forma diferente de avaliar. De facto, utilizaram os valores K e as
propores em que o teste e o reteste estavam de acordo
(de 74% a 100%).
A coerncia interna foi testada atravs do coeficiente
de Cronbach, tendo sido encontrado o valor de 0,683 para as
dez perguntas do POS, o que nos permite utilizar a soma das

Validade de Construo
A anlise factorial baseada na matriz de correlao dos
dados e em estimativas obtidas pela anlise das compo117

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Todos os valores presentes neste quadro se situam

entre 0,51 e 0,63 e revelam uma correlao moderada a
forte entre as dimenses do POS e do QLQ-C30, superiores alis aos obtidos pelos autores da verso original, que
se situam entre 0,43 e 0,5329.

nentes principais aps uma rotao ortogonal varimax

permitiu-nos encontrar cinco factores cujos pesos esto
apresentados no Quadro 4. A varincia total explicada por
este modelo foi de 70%.
Quadro 4 Resultados da anlise factorial

Sensibilidade
Temporal
3
4
5
O POS foi aplicado
por
ns em dois mo0,063
- 0,079
0,074
mentos seguidos com
0,160
0,129
- 0,073
um intervalo de um
ms. O Quadro 6 e a
0,072
0,029
0,039
Figura 1 apresentam
- 0,130
0,140
- 0,139
os resultados obtidos
0,883
0,063
0,060
em ambos os momentos. O primeiro apre0,731
- 0,142
- 0,046
senta tambm os re- 0,019
0,877
- 0,100
sultados dos testes
emparelhados t de
- 0.031
0,712
0,065
Student.
0,094
0,035
0,870
Uma vez que se
0,109
0,122
- 0,654
est a medir a degradao da qualidade de
1,169
1,014
0,984
vida, valores mais al49,6%
59,7%
69,5%
tos correspondem a
menor qualidade de
vida sentida pelos doentes. Assim, visvel que o maior
fardo para os doentes, provocado por esta condio de
sade, se situa nas dimenses relacionadas com a ansiedade sentida pelos familiares, pelos amigos e pelo prprio, assim como o tempo perdido, a informao fornecida
e o apoio prestado. Quando as dimenses so analisadas ao longo do tempo, verifica-se que o POS sensvel
degradao da qualidade de vida relacionada com a
sade dos doentes em cuidados paliativos, com excepo dos aspectos de ansiedade quer do doente quer dos
familiares e amigos para com ele, que se mantm sempre
com valores muito altos, em sintonia, alis, com o que
tambm ocorreu no estudo inicial dos autores deste questionrio29.
Notamos tambm que a qualidade da informao prestada ao doente e a sua capacidade em resolver problemas
prticos, financeiros ou pessoais que mais se degradam
no intervalo de um ms. Tambm evidente o desgaste da
qualidade de vida em relao s frequentes idas consulta, as perdas de tempo associadas e o sentir-se cada vez
menos bem consigo prprio. Da o comear-se a duvidar
se a vida importante.
Factore s

D ime ns o

Importncia da vida

0,848

0,054

Se ntir-s e be m cons igo

0,819

- 0,020

D or

- 0,001

0,830

As s untos pe s s oais

0,011

0,672

Informao

- 0,011

- 0,011

Apoio

0,334

- 0,043

Ans ie dade de familiare s

- 0,058

- 0,046

Ans ie dade do doe nte

0,109

0,315

Outros s intomas

0,127

0,086

Te mpo pe rdido

0,200

0,376

Valore s prprios

1,969

1,818

% acumulada de varincia e xplicada

19 , 7 %

37,9%

O primeiro factor, referente ao bem-estar emocional

explica 19,7% da varincia dos dados, o segundo factor
sobre consequncias da doena na vida prtica explica
18,2%, o terceiro factor sobre informao recebida e
apoio sentido explica 11,7%, o quarto factor respeitante
ansiedade explica 10,1% e, por fim, o quinto factor referente ao incmodo causado pela doena explica os restantes 9,8%.
Validade de Critrio
O comparador utilizado para validar o POS foi o instrumento de medio QLQ-C30 j validado em portugus34. Os valores de correlao entre as dimenses desta
escala e o ndice global do POS esto apresentados no
Quadro 5.
Quadro 5 Correlaes entre as dimenses do QLQ-C30 e as
dimenses do POS

QLQ- C30

POS Global

Sintomas
Fs icos

Proble mas no de
Qualidade de Vida

Qualidade de
vida

- 0,633

- 0,571

- 0,509

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Quadro 6 Comparao temporal dos valores do POS

Dime ns o

Te mpo t1

Te mpo t2

Valor de t

Sig

Importncia da vida

18,84

29,71

- 2,377

0,020

Se ntir-s e be m cons igo

19 , 9 3

35,50

- 3,291

0,002

D or

30,06

43,11

- 2.305

0,024

As s untos pe s s oais

19,56

47,46

- 4,903

0,000

Informao

48,19

82,25

- 5,032

0,000

Apoio

44,93

55,07

- 2,103

0,039

Ans ie dade de familiare s

72,10

70,29

0,413

0,681

Ans ie dade do doe nte

45,65

5 1, 4 5

- 1,247

0,217

Outros s intomas

25,36

39,49

- 3,284

0,002

Te mpo pe rdido

46,38

66,67

- 3,296

0,002

POS Global

37,50

52,10

- 6,355

20

40

60

80

Importncia da vida
sentir-se bem
dor
assuntos pe ssoais
informao
apoio

Deste quadro evidente que so os

doentes com melanoma os que se sentem mais afectados pelos sintomas ou
queixas, como enjoos, tosse ou priso
de ventre, e que sentem que alguns problemas prticos, financeiros ou pessoais no so devidamente resolvidos, devido sua doena. Por outro lado, as
doentes com cancro da mama so as que
apresentam mais queixas da informao
recebida e as que apresentam maior dificuldade em partilhar, com a sua famlia
ou amigos, o modo como se sentem.
CONCLUSO

Com a ajuda de medidas de resultados em sade possvel analisar a utilidade de formas distintas de tratamento
0,000
ou de intervenes distintas35. Os resultados deste estudo permitem-nos concluir
100
que a verso portuguesa dos POS vlida e
fivel e deve ser proposta como um bom instrumento de medio de qualidade de vida
em doentes oncolgicos em cuidados paliativos. Sentimos, no entanto, a necessidade
de alargar este estudo a outras patologias
oncolgicas para melhor compreender a reaco deste instrumento de medio.
AGRADECIMENTOS

ansiedade familiares

Os autores agradecem os comentrios

de Brbara Gomes do Departamento de Cuidados Paliativos, Polticas e Reabilitao do
Kings College, em Londres.

ansie dade doe nte

outros sintomas
tempo perdido
Tempo 1

Tempo 2

Fig. 1 Valores de qualidade de vida dos doentes nos tempos

1e2

Conflito de intereses:
Os autores declaram no ter nenhum conflito de interesses relativamente ao presente artigo.
Fontes de financiamento:
No existiram fontes externas de financiamento para a realizao
deste artigo.

Sensibilidade ao Diagnstico
Por fim, o POS foi testado em relao sua sensibilidade a situaes oncolgicas distintas embora de uma forma no exaustiva para todos os tipos de diagnstico
oncolgico. Os resultados da aplicao deste instrumento de medio a doentes de pulmo, da mama e com
melanomas e o resultado da aplicao de uma ANOVA so
apresentados no Quadro 7.

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Quadro 7 Comparao dos valores do POS para patologias diferentes

Dime ns o

Pulmo

M ama

M e lanoma

Importncia da vida

22,4

20,3

29,7

Se ntir-s e be m cons igo

27,1

27,6

27,0

D or

36,9

33,2

48,6

As s untos pe s s oais

18,7

31,9

54,7

Informao

50,0

73,7

65,5

Apoio

40,1

62,9

42,6

Ans ie dade de familiare s

74,5

64,6

81,1

Ans ie dade do doe nte

42,7

44,8

58,8

Outros s intomas

30,7

23,7

47,9

Te mpo pe rdido

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