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Trabajo realizado para la materia de Trabajo de Intervención Socio-Comunitario, con foco en la integración de personas con Discapacidad Visual o Visión Reducida.
Trabajo realizado para la materia de Trabajo de Intervención Socio-Comunitario, con foco en la integración de personas con Discapacidad Visual o Visión Reducida.
Trabajo realizado para la materia de Trabajo de Intervención Socio-Comunitario, con foco en la integración de personas con Discapacidad Visual o Visión Reducida.
COLEGIO SECUNDARIO PASO DE LOS LIBRES ESCUELA VERDE
Proyecto de Integracin Socio-Comunitaria
Integracin Socio-Cultural de Discapacitados Visuales en Paso de los Libres Rodrigue C. Luciana M. E. Mumbach Fernando Masetto Bruno E. Laurel M. Victoria 11 de agosto de 2014 Profesor: Niveyro Zaupa Gabriel NDICE GENERAL ndice general 1 ndice de guras 3 1. Planteo del Problema 4 1.1. Planteo del Problema . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 2. Hiptesis 5 2.1. Hiptesis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 3. Objetivos del Proyecto 6 3.1. Conceptuales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 3.2. Procedimentales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 3.3. Actitudinales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 4. Marco Terico 9 4.1. Denicin de ceguera . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 4.2. Causas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 4.3. Ayudar a un No Vidente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 4.4. Qu es el Glaucoma? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 4.4.1. Cmo funciona el ojo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 4.4.2. Un drenaje sano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 4.4.3. El ojo con glaucoma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 4.4.4. El disco ptico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 4.5. Existe otra causa? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 4.5.1. Se puede notar? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 4.6. Hay sntomas? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 4.6.1. En qu forma es diferente el uido interno de mis ojos de mis lgrimas? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 4.6.2. Qu puedo hacer para prevenir el glaucoma? . . . . . . . . . . . 16 4.6.3. A quin le da glaucoma? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 4.6.4. Cundo me deben revisar los ojos por glaucoma? . . . . . . . . . 17 4.7. Retinopata, la ceguera de la diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 4.7.1. Qu es? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 4.7.2. Cmo se detecta? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 1 4.7.3. Cmo se trata? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 4.8. Degeneracin macular asociada con la edad . . . . . . . . . . . . . . . . 21 4.8.1. Causas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 4.8.2. Sntomas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 4.8.3. Pruebas y Exmenes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 4.8.4. Tratamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 4.8.5. Grupos de Apoyo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 4.8.6. Expectativas (Pronstico) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 4.8.7. Cundo Contactar a un Profesional Mdico . . . . . . . . . . . . 24 4.8.8. Prevencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 4.9. Fibroplasia Retrolenticular . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 4.9.1. Denicin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 4.9.2. Causas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 4.9.3. Factores de Riesgo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 4.9.4. Sntomas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 4.9.5. Diagnstico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 4.9.6. Tratamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 4.9.7. Prevencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 4.10.Leyes de Proteccin a Personas con Discapacidad en Argentina . . . . 28 4.10.1. Ley 19.279 artculo 3: inciso B y C . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 4.10.2. Ley 19.279 artculo 12 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 4.10.3. Ley 20.475 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 4.10.4. Ley 20.888 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 4.10.5. Ley 24.308 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 4.10.6. Ley 24.147 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 4.10.7. Ley 24.314 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 4.10.8. Ley 25.280 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 4.10.9. Ley 23.661 artculo 28 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 4.10.10. Ley 23.661 artculo 25 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 4.10.11. Ley 22.431 artculo 20 y Ley 23.876 artculo 1 . . . . . . . . . . . . 29 4.10.12. Ley 24.195 artculo 5: inciso K . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 4.10.13. Ley 24.714 artculo 8 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 4.10.14. Ley 24.901 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 4.10.15. Ley 18.910 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 4.11.El Signicado de la Ceguera Hoy en Da . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 4.12.Integracin Escolar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 4.12.1. Objetivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 4.12.2. Agentes que Intervienen en la Integracin Social . . . . . . . . . 32 4.13.La Educacin de Braile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 4.13.1. La Sonografa de Charles Barrier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 4.13.2. Un Nuevo Sistema de Lectura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 4.13.3. El Braile Se Extiende por Todo el Mundo . . . . . . . . . . . . . . 36 4.13.4. Una Samaritana Ciega y Sorda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 5. Adjuntos 39 2 NDICE DE FIGURAS 4.1. Grco representativo de un ojo. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 4.2. Visin a travs de un ojo sano. (Foto: National Eye Institute, EE.UU.) . 18 4.3. Anatoma del Ojo Humano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 4.4. El Ojo Humano Nucleus Medical Media, Inc. . . . . . . . . . . . . . 25 4.5. Libro escrito en Braile . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 3 CAPTULO 1 PLANTEO DEL PROBLEMA 1.1. PLANTEO DEL PROBLEMA Est la sociedad de Paso de los Libres adaptada para incluir estructural y socio- culturalmente a los discapacitados visuales? 4 CAPTULO 2 HIPTESIS 2.1. HIPTESIS Paso de los Libres no cuenta actualmente con la capacidad para abarcar a discapac- itados visuales en los aspectos estructurales ni socio-culturales debido a que Por Hacer: Continuar la hiptesis 5 CAPTULO 3 OBJETIVOS DEL PROYECTO 3.1. CONCEPTUALES Conocer las causas de la falta de integracin a personas con discapacidades visuales. Concientizar a la comunidad de Paso de los Libres sobre la discapacidad visu- al, abarcando los temas de: limitaciones, discapacidades y formas de incluirlos Identicar productos comerciables adaptados para personas con discapaci- dad visual. Distinguir los diferentes casos de discapacidad visual y sus efectos en el ser humano. 6 3.2. PROCEDIMENTALES Realizar estadsticas con los datos recogidos de las entrevistas y encuestas efectuadas. Utilizar a los medios de comunicacin como herramienta para realizar conci- entizacin de la poblacin librea sobre el tema tratado. Intercambiar ideas con personas discapacitadas visualmente acerca de diver- sos temas de ndole sociocultural. Expresar nuestras ideas y experiencias a travs de una exposicin hacia la co- munidad educativa. Recoger datos cuantitativos sobre la discapacidad visual en Paso de los Libres. Crear audiolibros para dar la posibilidad de culturizar a los discapacitados vi- suales, siendo la eleccin de stos basada en el intercambio de ideas. 7 3.3. ACTITUDINALES Difundir los audiolibros por medio de estaciones de radio. Realizar reconocimiento y estadstica de discapacitados visuales en Paso de los Libres Investigar qu libros se encuentran publicados bajo dominio pblico. Ejecutar encuestas de qu audiolibros desean escuchar las personas con dis- capacidades visuales. Preguntar a la comunidad local si desean contribuir al desarrollo de los audi- olibros, y denir horarios de grabacin para todos los voz-actores. Presentar carta de Peticin para el uso del equipo de grabacin del Colegio Secundario Paso de los Libres Escuela Verde. Capacitarse para ser capaces de utilizar el equipo de grabacin. Dividir los libros seleccionados en: Captulos Tiempo de grabacin aproximado para cada voz-actor. Secciones correspondientes para cada voz-actor. Personajes que se van a interpretar. Realizar prcticas previas a la grabacin para descartar futuras problemticas. Proceder a la grabacin. Realizar edicin y post-edicin. Hacer difusin de los audiolibros creados en el evento Feria del Libro, en Paso de los Libres. Difundir los audiolibros a travs de Radios Locales. 8 CAPTULO 4 MARCO TERICO 4.1. DEFINICIN DE CEGUERA La ceguera es la falta de visin, y tambin puede referirse a la prdida de la visin, que no se puede corregir con gafas o lentes de contacto. La ceguera parcial signica que la visin es muy limitada. La ceguera total signica que la persona perdi total capacidad visual, sin siquiera poder distinguir la luz. La mayor parte de las ocasiones, al utilizar la palabra ceguera, se hace referencia a la ceguera total. Las personas con una visin inferior a 20/200, con gafas o lentes de contacto, se consideran legalmente ciegas en la mayora de los estados de Estados Unidos, y son considerados legalmente ciegas, en Argentina, aquellas personas que tienen dicul- tades severas en la lectura o actividades diarias. La prdida de la visin se reere a la prdida parcial o completa de sta, y puede suceder de manera repentina o con el paso del tiempo. Algunos tipos de prdida de la visin nunca llevan a ceguera completa. 9 4.2. CAUSAS La ceguera tiene muchas causas. Las principales son: Accidentes o lesiones a la supercie del ojo, como quemaduras qumicas o lesiones deportivas. Diabetes. Glaucoma. Degeneracin macular. El tipo de prdida de la visin parcial puede diferir, dependiendo de la causa: Con cataratas, la visin puede estar nublada o borrosa, y la luz brillante puede causar resplandor. Con diabetes, la visin puede ser borrosa, puede haber sombras o reas de visin faltantes, y dicultad para ver en la noche. Con glaucoma, puede haber estrechamiento concntrico del campo visual y reas de visin faltantes. Con la degeneracin macular, la visin lateral es normal, pero la visin central se pierde lentamente. Otras causas pueden ser: Obstruccin de los vasos sanguneos. Complicaciones de nacimiento prematuro (broplasia retrolenticular) Complicaciones de ciruga en los ojos. Ojo perezoso. Neuritis ptica. Accidenete cerebrovascular. Retinitis pigmentaria. Tumores, como retinoblastoma y glioma ptico. La ceguera tambin es una discapacidad fsica, que radica en la prdida total o par- cial del sentido de la vista. Toda enfermedad tiene su forma de manifestarse, y en el caso de la ceguera, stas son: Catarata: opacidad del cristalino del ojo, de su cpsula, o del humor vtreo, que impide el paso de los rayos luminosos y conduce a la ceguera. Glaucoma: enfermedad del ojo, caracterizada por el aumento de la presin intraocular, dureza del globo ocular, atroa de la papila ptica y ceguera. 10 Uvetis: inamacin de la tnica vea. Degeneracin macular: prdida progresiva adquirida o hereditaria. Se debe a una mancha amarilla en la retina, que incluye la fvea y que contiene gran cantidad de conos para la percepcin de los colores. Opacidad corneal: impedimiento del paso de la luz por la crnea. Tracoma: conjuntivitis granulosa y contagiosa, que llega a causar la ceguera. Retinopata diabtica: afeccin de la retina por problemas diabticos. Ceguera cortical: debido a una lesin cerebral. 11 4.3. AYUDAR A UN NO VIDENTE La ayuda que la persona invidente necesita depender del tipo de prdida de visin, el ser capaz de vestirse, comer, desenvolverse normalmente enforma independiente sin correr peligro, aunque es muy importante que ayudemos con lo siguiente: Se debe mantener los elementos en el mismo cajn, armario, mesa o espacio del aparador. Ayudar a que reconozca la forma de ciertos elementos, tales como recipientes de huevos o cajas de cereal. Usar pequeas etiquetas en Braile, incluyendo una forma simple de braile, llamada Braile sin contracciones. Usar masilla, puntos de caucho o de plstico elevados para marcar ncender
hornear
, y ciertas conguraciones de temperatura en el termostato del horno
y botones selectores en las estufas, tostadores, lavadora y secadora. Usar un telfono con los nmeros grandes y ayudar a que memorice el teclado numrico. Doblar los diferentes tipos de billetes de manera diferente. Por ejemplo, ust- ed puede doblar un billete de $10 por la mitad o hacerle un pliegue doble al billete de $20. Y para ofrecerle ayuda para su movilizacin, se puede hacer lo siguiente: Otorgarle un bastn largo para ayudarse a movilizarse solo. Al caminar con la ayuda de alguien ms, tmelo del brazo justo por encima del codo, o que sea acompaado por un perro gua. Retire alambres o cuerdas sueltas y alfombrillas del suelo. No tenga mascotas pequeas en su casa. Arregle cualquier piso desigual. Ponga barandas de mano en la baera o la ducha y al lado del inodoro. Ponga una estera antideslizante en la baera o la ducha. La persona con la visin baja puede ayudarse con: lupas, apoyo tecnolgico para facilitar el uso de telfonos celulares y computa- doras, relojes hechos para personas con visin baja, o relojes de pulsera o pared que hablan. 12 4.4. QU ES EL GLAUCOMA? El glaucoma es una enfermedad del ojo que le roba la visin de manera gradual. Por lo general, no presenta sntomas y puede resultar en la prdida de la visin de manera repentina. Sin el tratamiento apropiado, el glaucoma puede llevar a la ceguera. La buena noti- cia es que conexmenes oftalmolgicos peridicos, la deteccintemprana y el tratamien- to puede preservarse la vista. 4.4.1. CMO FUNCIONA EL OJO A n de entender el glaucoma, primero debemos entender cmo funciona el ojo. La grca siguiente le ayudar a identicar las partes importantes de su ojo: la cu- bierta rgida de color blanco se llama esclera, y sirve para proteger al ojo; se puede ver parte de sta en la parte interior del mismo. Adems, existe una membrana clara y delicada llamada conjuntiva que cubre la esclera. En la parte anterior del ojo se encuentra la crnea, que es la parte transparente de la cubierta protectora del rgano, y que permite que entre la luz. El iris es la parte de color de su ojo, que se contrae y expande para que la pupila deje entrar la cantidad adecuada de luz, la cual dirige hacia el cristalino, que a su vez enfoca la luz sobre la retina (el recubrimiento interno del ojo). Las bras nerviosas de la retina llevan la luz y las imgenes al cerebro por medio del nervio ptico. Figura 4.1: Grco representativo de un ojo. 4.4.2. UN DRENAJE SANO La parte anterior del ojo est llena de un lquido transparente llamado uido in- traocular o humor acuoso, que es fabricado por el cuerpo ciliar. ste sale del ojo por medio de la pupila para luego ser absorbido hacia el torrente sanguneo por medio 13 del sistema de drenaje del ojo (formado por una malla de canales de drenaje que est alrededor del borde externo del iris). Si el drenaje es adecuado, la presin del ojo se mantiene a un nivel normal. La produccin, el ujo y el drenaje de este uido es un proceso activo y continuo necesario para la salud del ojo. // La presin interna del ojo (presion intraocular o PIO) depende de la cantidad de uido que se encuentre dentro del mismo. Si el sistema de drenaje del ojo funciona correctamente, el fui- do saldr libremente sin inmacularse. As mismo, la produccin de humor acuoso en cantidades adecuadas mantiene la salud del ojo. Su PIO puede variar a lo largo del da, pero por lo general se mantiene dentro de un rango que puede manejar el rgano. 4.4.3. EL OJO CON GLAUCOMA En la mayora de los tipos de glaucoma, el sistema de drenaje del ojo se tapa y el uido intraocular no puede drenar. Al acumularse, causa un aumento de presin en el interior del ojo que daa al nervio ptico, que es muy sensible, llevndolo a la prdida de la visin. 4.4.4. EL DISCO PTICO Usted tiene millones de bras nerviosas que van desde su retina al nervio ptico, las cuales se juntan en el disco ptico. Conforme aumenta la presin del uido dentro de su ojo, daa estas bras nerviosas que son muy sensibles y empiezan a morir. Al ocurrir esto, el disco ptico comienza a hacerse hueco rechazando las bras del nervio ptico, el cual adoptar la forma de copa o curva. Si la presin se mantiene muy alta por demasiado tiempo se puede daar el nervio ptico, resultando en pr- dida de la visin. 14 4.5. EXISTE OTRA CAUSA? Una vez se pens que la presin intraocular elevada era la causa principal del dao del nervio ptico. Aunque constituye claramente un factor de riesgo, ahora sabe- mos que debenintervenir otros factores, ya que las personas conpresinintraocular normal
tambin pueden sufrir prdida de visin por glaucoma.
4.5.1. SE PUEDE NOTAR? El glaucoma suele estar presente en ambos ojos, pero por lo general la presin in- traocular se empieza a acumular primero en uno solo. Este dao puede causar cam- bios graduales en la visin y, posteriormente, prdida de la misma. Con frecuencia, la visin perifrica (lateral) se afecta primero, por lo que inicialmente el cambio de su visin suele ser pequeo y usted no lo nota. Con el tiempo, su visin central (di- recta) tambin se empezar a perder. 15 4.6. HAY SNTOMAS? Enla forma ms comndel glaucoma, la acumulacinde la presindel uido ocurre lentamente. Confrecuencia, nohay sntomas molestos odolorosos. Enlas variedades menos frecuentes de glaucoma los sntomas pueden ser ms severos, e incluye los siguientes: Visin borrosa Dolor de ojos y de cabeza Nuseas y vmito La aparicin de halos de color arcoiris alrededor de las luces brillantes Prdida repentina de la visin 4.6.1. EN QU FORMA ES DIFERENTE EL FLUIDO INTERNO DE MIS OJOS DE MIS LGRIMAS? El humor acuoso es un lquido acuoso y transparente que se produce de manera continua dentro del ojo. Diere de las lgrimas que produce su ojo. Las lgrimas se producen por unas glndulas que estn fuera del ojo y humedecen la supercie externa del globo ocular. 4.6.2. QU PUEDO HACER PARA PREVENIR EL GLAUCOMA? Los mdicos recomiendan que la revisin para glaucoma constituya parte de los exmenes oculares de rutina en nios, adolescentes y adultos. Todas las personas deben hacerse exmenes integrales para despistaje de glaucoma alrededor de los 40 aos, posteriormente cada dos o cuatro aos. Si usted posee mayor riesgo para desarrollar la enfermedad, debe hacerse el examen cada uno o dos aos a partir de los 35 aos de edad. La prdida de visin causada por el glaucoma es irreversible, pero si se detecta a tiempo y se sigue un tratamiento con cuidado y constancia, se puede conservar la visin. Por lo general, el glaucoma se puede controlar con medicamentos o ciruga. Si se le diagnostica esta enfermedad, es importante que siga un plan de tratamiento sin faltas. 4.6.3. A QUIN LE DA GLAUCOMA? A cualquiera, pero las personas con mayor riesgo de desarrollarlo son las siguientes: Mayores de 60 aos Hispanos de edad avanzada De ascendencia africana 16 Los parientes de personas con glaucoma Miopes Con diabetes Que usan esteroides de manera prolongada 4.6.4. CUNDO ME DEBEN REVISAR LOS OJOS POR GLAUCOMA? La GRF (Glaucoma Research Foundation, Fundacin de Investigacin del Glauco- ma) recomienda que las personas con mayor riesgo de desarrollar glaucoma, sobre todo los de ascendencia africana mayores de 35 aos, y todas las personas mayores de 60 aos, se hagan un examen ocular con la pupila dilatada cada uno o dos aos. 17 4.7. RETINOPATA, LA CEGUERA DE LA DIABETES 4.7.1. QU ES? La retinopata diabtica es una de las complicaciones ms frecuentes entre los pa- cientes que tienen diabetes, tanto tipo I como tipo II. Se trata de un dao progresivo que afecta a los vasos sanguneos de la retina (la parte del ojo sensible a la luz), y que puede llegar a causar la ceguera total. Figura 4.2: Visin a travs de un ojo sano. (Foto: National Eye Institute, EE.UU.) La gravedad de la retinopata aumenta enlos pacientes que ms aos llevanvivien- do con diabetes, y de hecho, suele ser frecuente entre quienes fueron diagnostica- dos hace ms de 30 aos; adems, puede empeorar si no hay un buen control de la enfermedad. Por este motivo se recomienda a todos los pacientes diabticos que acudan a revisin con el oftalmlogo una vez al ao. La enfermedad tambin puede ser un problema para las mujeres embarazadas que sufren diabetes, por lo que a ellas tambin se les aconseja una revisin completa durante la gestacin. Cuando la enfermedad anest poco avanzada (retinopata diabtica no proliferati- va), los capilares del ojo se vuelven porosos y dejan ltrar su lquido y sangre hacia la retina, ocasionando visin borrosa. Es mucho ms frecuente y no suele requerir tratamiento. Enlos estados ms avanzados (proliferativa), se produce el crecimiento de nuevos y frgiles vasos sanguneos dentro del ojo. La sangre procedente de esos 18 vasos porosos puede llegar a ensuciar el humor vtreo (una especie de gel transpar- ente que llena el globo ocular) bloqueando el paso de la luz y produciendo imgenes borrosas. El lquido que se ltra de estos nuevos vasos puede afectar a la mcula (la parte del ojo que nos permite la visin ms na, con detalle), lo que provoca que sta se iname y la vista se nuble. Este problema se denomina edema macular y puede ocurrir en cualquier fase de la retinopata, aunque es ms frecuente a medida que progresa. Se calcula que el 80%de las personas que han vivido con diabetes durante al menos 15 aos tiene algn tipo de dao o lesin en los vasos sanguneos de la retina. 4.7.2. CMO SE DETECTA? Es normal que los pacientes no experimenten ninguna alteracin en la vista que les alerte de que algo est pasando. Es posible que al principio lo nico que note sea unas pequeas manchas de sangre como otando, lo que requiere que acuda inmediatamente al oftalmlogo para tratarlas antes de que se produzca una hemor- ragia ms grave. Incluso aunque las manchas otantes desaparezcan por s solas, debe acudir al mdico porque el sangrado puede volver a repetirse. El anlisis completo de la vista para llegar a diagnosticar el problema incluye una prueba de agudeza visual, unexamencondilatacinde pupila o una tonometra que mide la presin en el interior del ojo. Con estas pruebas, el doctor buscar indicios de vasos sanguneos que goteen, de inamacinenla retina, daos enel nervio pti- co o cualquier depsito anormal que indique que se estn produciendo ltraciones de lquido. Es posible que el oculista tambinle mande hacerse una angiografa, una tcnica que permite fotograar con gran detalle los vasos sanguneos del ojo. 4.7.3. CMO SE TRATA? El control de la diabetes y de la presin sangunea forman parte inseparable del tratamiento de la retinopata y permiten mejorar el pronstico del paciente. De he- cho, algunas investigaciones llevadas a cabo por el Instituto Nacional del Ojo de EEUU sostienen que si se mantienen controlados los niveles de azcar en sangre (pero tambin del colesterol y la presin sangunea) se puede retrasar el inicio y progresin de la enfermedad. Generalmente, las terapias disponibles tratan de frenar el desarrollo de la lesin, pero no pueden contrarrestar el dao que ya se ha producido, por lo que los es- pecialistas insisten una y otra vez en la importancia de acudir puntualmente a las revisiones con el oculista. En algunos casos se puede recurrir al lser para sellar las ltraciones y evitar que los vasos sanguneos sigan teniendo prdidas. En el caso de la retinopata prolifer- ativa, esta fotocoagulacin ayuda a reducir los vasos sanguneos anmalos que han crecido. Debido a que se tienen que hacer entre mil y dos mil quemaduras con el 19 Figura 4.3: Anatoma del Ojo Humano lser suelen necesitarse dos sesiones de tratamiento. Las pequeas cicatrices que se forman con esta terapia permiten adems sujetar la retina al fondo del ojo, evitando as su desprendimiento. El lser tambin se emplea para tratar el edema macular, para hacer cientos de pe- queas quemaduras en la parte de la retina que gotea alrededor de la mcula. La ciruga (vitrectoma) se utiliza en caso de hemorragias dentro del ojo, o bien para reparar el desprendimiento de retina causado por las hemorragias y las cicatrices oculares. En esta operacin, el oculista realiza una pequea incisin en el ojo para quitar el gel vtreo (compuesto en su mayor parte de agua) que est nublado debido al exceso de sangre que ha goteado, y lo sustituye por una solucin salina. El 70%de las personas operadas experimenta una visin mejor tras la operacin. Si es necesario operar ambos ojos, suelen espaciarse las dos operaciones algunas semanas, ya que el paciente tendr que llevar un parche para proteger el ojo durante unos das tras la intervencin. 20 4.8. DEGENERACIN MACULAR ASOCIADA CON LA EDAD La degeneracin macular es un trastorno ocular que destruye lentamente la visin central y aguda, lo cual diculta la lectura y la visualizacin de detalles nos. La enfermedad es ms comn en personas de ms de 60 aos, razn por la cual a menudo se denomina degeneracin macular asociada con la edad (DMAE o DME) . 4.8.1. CAUSAS La retina se encuentra en la parte de atrs del ojo y transforma la luz e imgenes que entran a ste en seales nerviosas que se envan al cerebro. Una parte de la retina, llamada la mcula, hace que la visin sea ms ntida y ms detallada. La degeneracin macular por la edad (DME) es causada por dao a los vasos san- guneos que irrigan la mcula. Este cambio tambin daa dicha mcula. Existen dos tipos de degeneracin macular por la edad: La DME seca ocurre cuando los vasos sanguneos bajo la mcula se vuelven delgados y frgiles. Se forman pequeos depsitos amarillos, llamados en- grosamientos localizados. Casi todas las personas con degeneracin macular comienzan con la forma seca. La DME hmeda ocurre slo en alrededor del 10% de las personas con de- generacin macular. Crecen nuevos vasos anormales y muy frgiles bajo la mcula. Estos vasos dejan escapar sangre y lquido. Este tipo de DME causa la mayor parte de la prdida de la visin asociada con la enfermedad. Los mdicos no estn seguros de lo que causa la DME. La enfermedad es poco comn, antes de los 55 aos y con mucha frecuencia se observa en adultos de 75 aos o ms. Los factores de riesgo para la DME son: Antecedentes familiares de la enfermedad Ser de raza blanca Fumar cigarrillo Dieta rica en grasas Ser mujer 4.8.2. SNTOMAS Al principio, es posible que no se presenten sntomas. A medida que la enfermedad empeora, usted puede tener problemas con la visin central. 21 SNTOMAS DE LA DME SECA El sntoma ms comn en la DME seca es la visin borrosa. Con frecuencia, los obje- tos en la visin central lucen distorsionados y opacos y los colores lucen desvaneci- dos. Usted puede tener dicultad para leer impresos o ver otros detalles, pero puede ver lo sucientemente bien para caminar o realizar la mayora de las actividades co- tidianas. A medida que la enfermedad empeora, puede necesitar ms luz para leer o llevar a cabo las tareas diarias. Una mancha borrosa en el centro de la visin se vuelve grad- ualmente ms grande y ms oscura. En las fases tardas, es posible que usted no sea capaz de reconocer las caras hasta que las personas estn cerca. SNTOMAS DE LA DME HMEDA El sntoma inicial ms comn de la DME hmeda es que las lneas rectas aparecen torcidas y onduladas. Puede haber una pequea mancha oscura en el centro de la visin que se vuelve ms grande con el tiempo. Conambos tipos de DME, la prdida de la visincentral puede presentarse muy rp- idamente. Si esto ocurre, se necesita urgentemente la evaluacin de un oftalmlogo. Verique que este profesional tenga experiencia en el tratamiento de problemas de retina. 4.8.3. PRUEBAS Y EXMENES Austedle harnunexamenoftalmolgico. Le pondrngotas enlos ojos para agrandar (dilatar) las pupilas. El oftalmlogo utilizar lentes especiales para observar la reti- na, los vasos sanguneos y el nervio ptico. El oftalmlogo buscar cambios especcos en la mcula y los vasos sanguneos, al igual que engrosamientos localizados. Es posible que le pidan cubrirse un ojo y mirar a un patrn de lneas llamado rejilla de Amsler. Si las lneas rectas aparecen onduladas, puede ser un signo de DME. Otros exmenes que se pueden hacer abarcan: Usar un tinte especial y una cmara para observar el ujo sanguneo en la retina (angiografa con uorescena) Tomar una fotografa del revestimiento interno del ojo (fotografa del fondo) Usar ondas de luz para observar la retina (tomografa de coherencia ptica) 22 4.8.4. TRATAMIENTO Si usted tiene DME seca grave o avanzada, ningn tratamiento puede restablecerla visin. Si tiene DME incipiente y no fuma, una combinacin de ciertas vitaminas, antioxi- dantes y cinc puede evitar el empeoramiento de la enfermedad. Sin embargo, esto no devolver la visin que ya haya perdido. La combinacin a menudo se denomina la frmula . A REDS". Los suplementos re- comendados contienen: 500 miligramos de vitamina C 400 UI (unidades internacionales) de betacaroteno 80 miligramos de cinc 2 miligramos de cobre Slo tome esta combinacin de vitaminas si el mdico la recomienda. Verique que su mdico conozca acerca de otras vitaminas o suplementos que usted est toman- do. Los fumadores no deben usar este suplemento. AREDS tambin lo puede beneciar si tiene antecedentes familiares y factores de riesgo para DME. Los suplementos lutena y zeaxantina tambin sirven, aunque no son parte de la frmula AREDS. Si usted tiene DME hmeda, el mdico le puede recomendar: Ciruga lser (fotocoagulacin con lser): un pequeo haz de luz destruye los vasos sanguneos anormales y permeables. Terapia fotodinmica: una luz activa un frmaco que se inyecta en el cuerpo para destruir los vasos sanguneos permeables. Medicamentos especiales que impiden la formacin de nuevos vasos sangu- neos se inyectan en el ojo (ste es un proceso indoloro). Las ayudas para la visin baja (como lentes especiales) y la terapia pueden ayudarle a usar la visin que tiene de manera ms efectiva y mejorar su calidad de vida. El control minucioso con el oftalmlogo es importante. Para la DME seca, consulte al oftalmlogo para que le realice un examen ocu- lar completo al menos una vez al ao. Para la DME hmeda, probablemente se necesitan consultas de control fre- cuentes, quiz mensuales. 23 La deteccin temprana de cambios en la visin es importante, ya que cuanto ms pronto se realice el tratamiento, mejor ser el desenlace clnico. La deteccin tem- prana lleva a un tratamiento ms oportuno y, con frecuencia, a un mejor desenlace clnico. La mejor manera de detectar cambios es autoevalundose en el hogar con una re- jilla de Amsler. El oftalmlogo puede darle una copia de dicha rejilla o usted puede imprimir una de Internet. Evale individualmente cada ojo usando las gafas para leer. Si las lneas lucen onduladas, solicite una cita con el oftalmlogo de inmediato. 4.8.5. GRUPOS DE APOYO Por Hacer: buscar grupos de apoyo en Argentina 4.8.6. EXPECTATIVAS (PRONSTICO) La DME no afecta la visin lateral (perifrica). Esto signica que nunca ocurre una prdida de la visin completa. Este trastorno ocasiona nicamente la prdida de la visin central. La DME seca y leve por lo general no ocasiona una prdida de la visin central que sea incapacitante. La DME hmeda a menudo lleva a que se presente una prdida signicativa de la visin. En general, la degeneracin macular puede provocar que usted pierda su capacidad para leer, manejar un automvil y reconocer caras a una distancia. Sin embargo, la mayora de las personas con esta enfermedad son capaces de realizar las tareas diarias sin demasiada dicultad. 4.8.7. CUNDO CONTACTAR A UN PROFESIONAL MDICO Si usted padece DME, el mdico le puede recomendar que revise su visin todos los das enuna rejilla de Amsler. Llame al mdico inmediatamente si las lneas aparecen onduladas. Consulte igualmente si nota otros cambios en su visin. 4.8.8. PREVENCIN Aunque no hay ninguna manera conocida de prevenir la degeneracin macular, lle- var un estilo de vida saludable puede reducir el riesgo de padecer la enfermedad: No fume. Consuma una alimentacin saludable rica en frutas y verduras y baja en grasa animal. Haga ejercicio de manera regular. Mantenga un peso saludable. 24 4.9. FIBROPLASIA RETROLENTICULAR 4.9.1. DEFINICIN La retina es una capa de tejido sensible a la luz. El tejido recubre la parte trasera del ojo. La retina convierte las imgenes visuales en impulsos nerviosos en el cere- bro, los cuales permiten la visin. La retinopata de la prematuridad (RDP) es una afeccin poco frecuente que ocurre en los ojos de los lactantes que: Nacen prematuros Nacen con bajo peso Con esta afeccin, los vasos sanguneos de la retina crecen de forma anormal. Esto puede provocar hemorragia y cicatrices en la retina. En los casos ms graves, esto puede hacer que la retina se separe de la parte trasera del ojo. En general, la RDP se cura por s sola. La mayora de los lactantes no requieren tratamiento. En una pequea cantidad de casos, la RDP puede causar prdida de la visin o ceguera. Figura 4.4: El Ojo Humano Nucleus Medical Media, Inc. 25 4.9.2. CAUSAS La mayora de las veces, la RDP ocurre en lactantes que nacen de forma prematura o con bajo peso. Se desconoce la causa exacta. 4.9.3. FACTORES DE RIESGO Estos factores aumentan la probabilidad de que un lactante tenga RDP: Nacimiento prematuro, en especial en bebs que nacen antes de las 30 sem- anas de gestacin Bajo peso al nacer, en especial en bebs que pesan menos de 3 libras o 1.360gr Hiperoxia (intoxicacin por oxgeno) Malestar respiratorio Anemia 4.9.4. SNTOMAS La RDP a menudo ocurre de forma repentina. Progresa en etapas que varan de leve a grave. El general no hay signos externos de RDP. Si su hijo lactante tiene alguno de estos sntomas, no asuma que es a causa de una RDP. Estos sntomas podran ser causados por otras afecciones. Dgale a su mdico si su hijo lactante tiene alguno de ellos: Pupilas blancas Movimientos oculares anormales Ojos estrbicos (se miran entre s) Ambliopa (ojo vago) 4.9.5. DIAGNSTICO Las pautas varan, pero un oftalmlogo peditrico (un mdico que se especializa en las afecciones del ojo y su tratamiento en nios) realizar exmenes de deteccin de RDP si su hijo lactante: Nace de forma prematura Tiene bajo peso al nacer El mdico puede examinar los ojos del lactante cada una o dos semanas hasta que los vasos sanguneos de la retina se hayan desarrollado de forma completa. Se uti- lizan gotas oculares para dilatar los ojos. El mdico utiliza una lente especial para examinar el ojo. 26 4.9.6. TRATAMIENTO Hable con su mdico acerca del mejor plan de tratamiento para su hijo lactante. Las opciones de tratamiento para reducir el riesgo de que la retina del lactante se separe de la parte trasera del ojo incluyen las siguientes: Criociruga: se utiliza una sonda helada para prevenir la propagacin de los vasos sanguneos anormales en la retina Fotocoagulacin/ablacin con lser: se utiliza un lser para hacer que los va- sos sanguneos anormales de la retina no sigan creciendo 4.9.7. PREVENCIN La mejor manera de prevenir una RDP es prevenir el parto prematuro. La deteccin es muy importante para: Bebs prematuros Bebs con bajo peso al nacer Si suhijolactante necesita oxigenoterapia, el mdicocontrolar los niveles de oxgeno para asegurarse de que est recibiendo la cantidad correcta. 27 4.10. LEYES DE PROTECCIN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN ARGENTINA 4.10.1. LEY 19.279 ARTCULO 3: INCISO B Y C Derecho a adquirir un automotor nacional sin pagar IVA o importado a valor FOB (valor del automvil en su pas de origen), sin pagar impuestos[2]. 4.10.2. LEY 19.279 ARTCULO 12 Poseer un smbolo internacional de libre trnsito y estacionamiento[2]. 4.10.3. LEY 20.475 Jubilarse con 20 aos de servicio y 45 de edad los trabajadores dependientes o 50 los autnomos[3]. 4.10.4. LEY 20.888 Jubilarse a los 45 aos de edad y/o 20 de servicio [4]. 4.10.5. LEY 24.308 Inscribirse a n de obtener la concesin de un pequeo comercio en alguna sede administrativa [9]. 4.10.6. LEY 24.147 Crear Talleres Protegidos de Produccin con ayuda econmica estatal y benecios impositivos [7]. 4.10.7. LEY 24.314 Reclamar la plena accesibilidadal mediofsico(espacios libres comoparques y plazass, baos pblicos, edicios de uso pblico como universidades o ministerios, edicios de viviendas, estaciones de transportes pblicos, quita de obstculos en la va pbli- ca como pozos o carteles que impidan el pazo, etc) [10]. 4.10.8. LEY 25.280 No ser discriminado [13]. 4.10.9. LEY 23.661 ARTCULO 28 Cobertura integral (100%) de los gastos de medicamentos [6]. 28 4.10.10. LEY 23.661 ARTCULO 25 Libre eleccin de prestadores [6]. 4.10.11. LEY 22.431 ARTCULO 20 Y LEY 23.876 ARTCULO 1 Solicitar un Pase Libre en transporte pblico (colectivo, tren, subte, avin) para la persona con discapacidad y de ser necesario para su acompaante [5]. 4.10.12. LEY 24.195 ARTCULO 5: INCISO K Integrarse a la educacin comn [8]. 4.10.13. LEY 24.714 ARTCULO 8 Recibir una asignacin por hijo con discapacidad de cualquier edad [11]. 4.10.14. LEY 24.901 Una cobertura total (100%) por parte de las Obras Sociales, las Prepagas o el Esta- do[12], que incluye: Terapias y Rehabilitacin(estimulacintemprana-psicologa-psicopedagoga- fonoaudiologa-terapia ocupacional-centrode rehabilitacinpsicofsica-centro educativoteraputico-rehabilitacinmotora-prtesis-descartables-sillas de ruedas- paales-odontologa integral-estudios genticos-y toda otra rehabilitacin o terapia). Transporte (a pesos 0,35 el kilmetro recorrido ida y vuelta ms un 35% si la persona necesita ayuda para subir y bajar). Educacin (tanto escuela especial como comn y maestro/a integrador/a). Internacin (hogar, residencia, centro de da, etc.). Prevencin (estudios de diagnstico y control aunque no estn dentro de los servicios que brinda la prepaga u obra social y aquellos que tengan por n prevenir o detectar tempranamente alguna discapacidad). Grupo Familiar (apoyo psicolgico al grupo familiar-diagnstico y orientacin a familiares de personas con discapacidad genticas hereditarias). Otras Prestaciones (Atencin a cargo de especialistas que no pertenezcan al cuerpo de profesionales de la obra social o prepaga pero que deban intervenir indispensablemente). 4.10.15. LEY 18.910 Solicitar una pensin no contributiva por invalidez [1]. 29 4.11. EL SIGNIFICADO DE LA CEGUERA HOY EN DA An en la actualidad coexisten en la sociedad concepciones errneas acerca de la ceguera, por ejemplo: Pensar que la persona discapacitada visual carece totalmente de visin, sin tener en cuenta que la mayora de esta poblacin responde a estmulos vi- suales, como la luz y oscuridad, sombras y movimientos de objetos. Considerar a las personas segn su visin incluyndolas en dos grupos difer- entes; en el de las con visin normal y en el de los ciegos, sin tener en cuenta matices intermedios, como es el caso de la persona con baja visin. Tomar a la persona con discapacidad visual como . en ferma", entendida sta como un ser incapaz de llegar a un grado de independencia similar a la que tiene una persona con visin normal. En la sociedad existe un sentimiento de desagrado por las diferencias, una cierta impaciencia hacia las personas que presentan problemas y un temor a la ceguera que se desea evitar. Un gran nmero de personas tiene hoy muchas de las mismas actitudes para con el ciego que las que se desarrollaron durante la poca bblica. Estas creen- cias acerca de la ceguera la considera como la catstrofe nal; y a la persona ciega como alguien desdichado, amargo, condenado e indefenso. Al ciego se le asigna un estatus social inferior, por ende se establecen ciertas actitudes para con ellos: la piedad, la conmiseracin y la generosidad. Una vida de ceguera es considerada una vida de oscuridad, horror y pecado. La actitud ms destructiva para con el ciego deriva en la negacin general de sus capacidades. Un tema recurrente de la persona con visin normal es su presuncin de que el ciego es una persona incompetente. Muchas veces se considera que la persona ciega tiene n sexto sentido", en- tendiendo a este trmino como un reemplazo por la prdida de visin. La im- portancia de describir dichas concepciones reside en cmo las mismas in- cluyen en la actitud que tienen las personas hacia la persona ciega y su vincu- lacin con ella. Deciencia visual entendida sta como la ausencia o funcionamiento anmalo del sistema ptico, producido por una enfermedad, una lesin o una alteracin con- gnita. Cabra distinguirla de lo que es la discapacidad visual como el efecto directo de la deciencia visual. Sera la incapacidad de realizar tareas que exijan el empleo de la vista en condiciones normales; y de lo que es la minusvala visual, como la desventaja que afecta a una persona determinada, consecuencia de su deciencia y discapacidad fsica, que limita o impide el cumplimiento de un papel que se estima normal en funcin de la edad, el sexo y factores sociales y culturales. 30 CEGUERA: ausencia total de luz. Visin cero GRADO DE PRDIDA: DEFICIENCIA VISUAL SEVERA: percepcin de luz, bultos, formas. DEFICIENCIA VISUAL LEVE: el educando posee una capacidad visual que le permite ser educado como la persona con visin normal, utilizan- do medios y procedimientos adecuados a su disminucin . HEREDITARIA: es el dcit visual que se genera como consecuencia de la transmisin gentica. ETIOLOGACONGNITA: deviene durante la gestacin(por enfermedad tales como rubola o toxoplasmosis) o en el momento de nacer. ADQUIRIDA: se produce posteriormente al nacimiento, ya sea por quemaduras, accidentes domsticos, traumatismos, infecciones, etc. 31 4.12. INTEGRACIN ESCOLAR Nos referimos a una estrategia educativa, la cual est supeditada al principio mis- mo de integracin, y puede considerarse una opcin educativa til para potenciar el desarrollo y el proceso de aprendizaje del nio con discapacidad. Dicho as, la in- tegracin educativa no constituye una nalidad en s misma, sino un medio para la integracin social. Bajo este punto de vista las diferentes formas que puede adop- tar no deben calicarse de buenas o malas sino en funcin de cmo facilitan que el alumno condiscapacidad desarrolle todas sus posibilidades y alcance una autntica integracin social. 4.12.1. OBJETIVOS Desarrollar desde los primeros aos de vida la capacidad del sujeto con dis- capacidad visual para integrarse en la sociedad con iguales derechos y obliga- ciones que las dems personas. Lograr mayor independencia personal. Favorecer un clima grupal de aceptacin de las diferencias. Concientizar al nio con visin normal sobre la realidad de las personas con discapacidad visual para que aprenda a aceptarlas y convivir con ellas. Propiciar la integracin laboral en la vida adulta mediante la adaptacin a la forma y ritmo de trabajo de la educacin en la escuela comn. 4.12.2. AGENTES QUE INTERVIENEN EN LA INTEGRACIN SOCIAL Agentes que intervienenenel proceso de integracinescolar del nio condiscapaci- dad visual, funciones de cada uno. ESCUELA ESPECIAL Sus funciones especcas son: Evala al nio determinando sus necesidades educativas. Forma al nio en las habilidades necesarias para que pueda adquirir su inde- pendencia. Resuelve inconvenientes que puedan surgir en la escuela comn durante el proceso de integracin escolar del educando. Realiza el seguimiento del proceso de integracin del alumno. Asesora a padres y maestros acerca de los aspectos a tener en cuenta en el proceso de integracin del educando con discapacidad visual. 32 ESCUELA COMN La escuela que integra nios con discapacidad visual debe: Brindar la misma educacin propuesta para el resto del alumnado regular. Asignar al nio con discapacidad visual los mismos derechos u obligaciones que sus compaeros con visin normal. Propiciar la integracin del nio brindando un clima de aceptacin dentro de la institucin. DOCENTE INTEGRADOR Podemos sintetizar el rol del docente integrador en los siguientes puntos: Mediador encargado de mantener las relaciones entre la institucin especial y la comn. Informa a la comunidad educativa sobre la discapacidad y tambin de las lim- itaciones y capacidades del alumno integrado. Orienta a los padres, a los docentes y a la comunidad educativa en general sobre cmo ayudar al nio en su proceso de integracin escolar. Planica e implementa las adecuaciones curriculares necesarias a la vez que adapta y prepara los materiales que emplea el alumno integrado Propicia la interaccinentre pares para favorecer la integracinsocial del alum- no con discapacidad visual. DOCENTE COMN El docente comn como responsable del proceso de educacin del alumnado, in- cluyendo al nio con discapacidad visual, debe: Informar a los padres acerca del rendimiento del alumno con discapacidad visual. Mantener igualdad de condiciones en el trato con los alumnos. Presentar conanticipacinlas actividades planicadas a la maestra integrado- ra para su adaptacin de acuerdo a las necesidades del nio. Generar situaciones de trabajo que favorecen las interacciones dentro de la escuela. 33 PADRES La familia debe: Acompaar y apoyar a su hijo en cada etapa del proceso, aprendiendo en la medida de lo posible, tcnicas de baco, Orientacin y Movilidad, Actividades de la Vida Diaria, Elaboracin de Material y Escritura en Sistema Braille. Reunirse peridicamente con el personal de la escuela especial y la comn. Estimular la participacin de su hijo en actividades extraescolares y sociales. 34 4.13. LA EDUCACIN DE BRAILE Luis Braille (1809-1852), naci el 4 de enero de 1809 en la poblacin francesa de Coupvray, a unos 40 kilmetros de Pars. Su padre, Simn-Ren Braille, se ganaba la vida como guarnicionero (fabricante de monturas o talabartero). Su taller, donde parece que el nio acostumbraba a jugar, fue cierto da el escenario de una terrible desgracia.[15] Louis agarr una herramienta puntiaguda posiblemente un punzn o lezna y se la clav accidentalmente en un ojo. El dao fue irreversible. Por si fuera poco, la infeccin se le pas al otro ojo (oftalma simptica) y Louis qued totalmente ciego a la corta edad de tres aos. Tratando de ofrecerle la mejor ayuda posible, sus padres y el prroco Jacques Pal- luy hicieron las debidas gestiones para que el nio asistiera a la escuela local. Louis captaba mucho de lo que oa. De hecho, algunos aos hasta fue el primero de la clase. Pero como los mtodos educativos estaban ideados para personas dotadas del sentido de la vista, el aprendizaje de los ciegos se vea limitado. Cuando Louis Braille ingres al Instituto Nacional para Jvenes Ciegos de Pars en el ao 1819, existan all catorce libros en caracteres en relieve (romanos), los que rara vez se usaban porque los ciegos los encontraban muy difciles de leer. Braille aprendi a leer libros con letras en relieve de la reducida biblioteca de Hay. Sin embargo, se dio cuenta de que aquel mtodo de estudio era lento y poco prc- tico. Al n y al cabo, las letras se haban concebido para los ojos, no para los dedos. Afortunadamente, pronto entrara en la escena otra persona que reconoca aquellas limitaciones. 4.13.1. LA SONOGRAFA DE CHARLES BARRIER Finalizados sus estudios, es nombrado profesor de msica. Advirtiendo las dicul- tades que sus alumnos, tambin ciegos, tenan para leer la msica se interes por el sistema puntiforme inventado por Nicols Barbier y publicado en su Sonograa (1822). Este sistema, ideado con nes militares, se basa en combinaciones de doce puntos en relieve escritas mediante una pizarra y un punzn para ser descifradas a travs del tacto de un dedo. En 1821, cuando Louis Braille tena slo 12 aos de edad, Charles Barbier de la Serre, capitnretiradode la artillera francesa, visitel institutoy presentunmediode co- municacin denominado escritura nocturna, que posteriormente recibi el nombre de sonografa. La escritura nocturna se ide para el campo de batalla. Era unsistema de comunicacin tctil que se vala de puntos en relieve dispuestos en un rectngu- lo de seis puntos de altura y dos de anchura. Este concepto de utilizar un cdigo para representar fonticamente las palabras produjo una reaccin positiva en la es- cuela. Braille se puso a aprender el nuevo mtodo con gran entusiasmo, y hasta lo mejor. No obstante, para que el sistema llegase a ser verdaderamente prctico, el joven tena que perseverar. En su diario escribi lo siguiente: "Si los ojos no me sir- ven para aprender de hombres, sucesos, ideas y doctrinas, tengo que encontrar otro medio". 35 4.13.2. UN NUEVO SISTEMA DE LECTURA As que durante los siguientes dos aos, Braille trabaj tenazmente para simplicar el cdigo, y el resultado fue un mtodo depurado y elegante basado en una matriz de slo tres puntos de altura y dos de anchura. En 1824, a los 15 aos de edad, Louis Braille termin de desarrollar su sistema de matrices de seis puntos. El sistema Barbier, usado tambin por los ciegos, es considerado por Luis Braille como el precursor de su propio sistema en la advertencia que pone al principio de cada una de las dos ediciones del mismo, publicadas en vida, aos 1829 y 1837. En la primera, Luis Braille escribe: Si hemos indicado las ventajas que tiene nuestro procedimiento sobre el de ese inventor (Barbier), hemos de decir en su honor que debemos a su procedimiento la primera idea del nuestro (Henri, 1988). Luis Braille, a la edad de 16 aos redujo las combinaciones de doce a seis puntos, de manera que cada una de ellas fuese percibida por la yema de los dedos, general- mente los ndices, inventando as su propio sistema. Cuando Braille introdujo la primera versin de su sistema a la escuela de Pars, se enfrent a una oposicin decidida de los profesores normovisuales (los que ven) que sostenan que sera absurdo ensear a los ciegos un alfabeto cuyas congura- ciones eran tan distintas de aquellas del alfabeto corriente en relieve. Sin embargo los alumnos adoptaron de inmediato el sistema. En 1826, siendo un prominente organista en una iglesia de Pars, fue electo profesor de la institucin. Poco despus empez a ensear en el instituto y, en 1929, pub- lic el singular mtodo de comunicacin que actualmente lleva su nombre. Con la salvedad de algunas ligeras mejoras, el sistema Braille se ha conservado prctica- mente igual a como l lo dej. La combinacin de puntos en relieve en dos columnas de tres las ideada por Luis Braille que permite representar todas las letras del alfabeto, signos de ortografa, de numeracin y aritmticos, supone tal renovacin en el acceso a la lectura y a la escritura para los ciegos que se considera como mtodo universal. No obstante, Luis Braille muri sin el reconocimiento que su sistema mereca. Hasta 1854 no es aceptado como mtodo ocial en la Institution Royale des Jeunes Aveu- gles de Pars. Posteriormente, enel Congreso Internacional celebrado enPars (1878) se acord la utilizacin del braille como mtodo universal por su probada utilidad didctica (Esteban, 1985). 4.13.3. EL BRAILE SE EXTIENDE POR TODO EL MUNDO A nales de los aos veinte del siglo XIX se public el primer libro que explicaba el invento de Braille de los puntos en relieve; pero el sistema no obtuvo amplia aceptacin de inmediato. El propio instituto no adopt ocialmente el nuevo cdi- go hasta 1854, dos aos despus de la muerte de Braille. No obstante el mtodo era muy superior a los dems y con el tiempo gan popularidad. El Sistema Braille fue introducidoenEspaa enel ao1840 por Jaime BrunoBerenguer, profesor de la Escuela Municipal de Ciegos de Barcelona. Tras diversas vicisitudes, en 1918 fue declarado como mtodo ocial para la lectura y la escritura de los ciegos espaoles (Montoro, 1985). 36 Figura 4.5: Libro escrito en Braile En la actualidad, el sencillo y preciso cdigo braille pone la palabra escrita al alcance de millones de ciegos, y todo gracias a la dedicacin de un muchacho que vivi hace casi doscientos aos. 4.13.4. UNA SAMARITANA CIEGA Y SORDA Helen Keller Adams (1880-1968) es otra gura rutilante en la constelacin de per- sonajes del mbito de la discapacidad y del altruismo. Su vida tiene signicacin universal especial para todos los educadores y, en particular, para los que trabajan con desventajados visuales y alumnos con trastornos y/o prdida de la audicin. Helen Keller qued ciega y sorda a la temprana edad de dieciocho meses, cuando recin se asomaba al complejo mundo de los colores, sonidos y otros estmulos pro- pios de la vida diaria. Con una inquebrantable voluntad y fe en s misma logr su- perarse venciendo las limitaciones fsicas hasta altos niveles de cultura y sabidura que le permitieron recibir grandes honores. Naci en Estados Unidos, el 27 de junio de 1880. Desgraciadamente, al ao y medio sufri una enfermedad con ebre alta que le produjo una congestin cerebral que hizo temer por su vida. Sbitamente la ebre baj; pero la nia qued ciega y sorda. En sus primeros aos demostr un carcter violento, caprichoso, independiente y obstinado. Se comunicaba con gestos y pronto comprendi que ella era diferente a los dems, reaccionando con agresividad, clera y desesperacin. Se sinti tan ago- biada, que las crisis se hicieroncada da ms frecuentes, y como es fcil comprender, esto afectaba a toda la familia. Luego de recorrer algunas ciudades e institutos, sin saber aun que hacer en cuanto a su educacin, recibi la pequea en su casa a Ana Sullivan el ao 1887. Aos ms tarde, Helen Keller describa as ese momento "me sent estrechada entre los brazos afectuosos de la que deba descorrer el velo misterioso que cubra todas las cosas para m. Hizo ms todava: me am". Esta frase sintetiza toda la pedagoga empleada por la joven y abnegada maestra que dedic su vida a su discpula. Ella utiliz un mtodo que todava tiene vigencia, 37 mediante el cual el alumno observa y experimenta directamente con las plantas, los animales, con la naturaleza y el medio circundante para llegar por s mismo al conocimiento y formular sus propias conclusiones. La maestra alternaba juegos, dramatizaciones, ejercicios de matemticas, poesas, etc., sinfatigar a sualumna, quieniba pocoa pocoprofundizandonuevos conocimien- tos y actitudes frente a la vida. Con innita paciencia, intuicin y cario, la extraordinaria maestra Ana Sullivan consigui atraer el inters y cario de la alumna. Le ense el alfabeto manual que inventaron los monjes trapenses de Espaa, que hacan voto de silencio y se co- municaban con golpecitos en la mano. Al principio las letras y palabras no tenan signicado para Helen Keller, que desconoca la clave del lenguaje, hasta que un da memorable relacion la palabra . a guaon el lquido que mojaba su mano. Ms tarde ella expres: "Fue una sensacin deliciosa la que me anim y los pensamientos que se hallaban aprisionados en mi corazn comenzaron a cantar." Es as como Helen Keller aprendi a "hablar", a manifestarse a travs de signos sis- temticamente combinados. La maestra le ense tambin el sistema Braille y a leer palabras impresas en relieve. La nia progres rpidamente por su constancia y amor a la perfeccin y su gozoso inters en todos y en todo. Estudi en la Escuela de Cambridge y se prepar para ingresar al Radcliffe College donde se gradu cinco aos ms tarde de Bachiller enArtes. Atemprana edad, Helen Keller escribi artculos para las revistas y edit su primer libro, y permanentemente reciba ofertas para explicar sus sentimientos y el extraordinario proceso de su ed- ucacin, que le permiti alternar con destacadas personas del mundo intelectual, cientco y literario. Para la mayora de las personas era muy difcil comprender cmo lograba estudiar francs, alemn, griego y perfeccionar cada da su ingls. Por esta razn, en muchas oportunidades fue sometida a numerosos exmenes psicolgicos, neurolgicos y otras "torturas cientcas", comoella deca. Aceptaba estas molestas investigaciones con la esperanza de servir a otros ciegos y sordos. Dedic su vida a divulgar los problemas de los ciegos y, lo ms importante, prevenir la ceguera en los nios recin nacidos. El corazn de esta extraordinaria mujer se sinti emocionado durante los aos de la Segunda Guerra Mundial. Viaj de un hospital a otro, siempre dispuesta a dar estmulo a los soldados heridos, a los que quedaron ciegos o lisiados. Difundi valor para enfrentar las limitaciones y emprender el camino de la rehabilitacin. Ms tarde viaj a Australia, Nueva Zelandia, Japn, Egipto, Arabia, Italia, Francia, Grecia. Y cuando vino a Amrica del Sur, visit Brasil, Per y Chile. Fue una mujer altruista, bondadosa, compasiva, dispuesta a servir, el a Dios y gen- erosa, una verdadera samaritana. 38 CAPTULO 5 ADJUNTOS Por Hacer. Cosas por aadir ac: aadir carta a la rectora aadir modelo de encuesta aadir resultados de las encuestas aadir anlisis de las encuestas aadir alguna referencia a los audiolibros que usamos (se podra usar el IS- BN...) 39 BIBLIOGRAFA [1] Legislacin Nacional Argentina. Ley 18.910. En: (1970). URL: http://www. infoleg.gov.ar/infolegInternet/verNorma.do?id=158845. 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