En qu te sents absolutamente marginado socialmente?

Creo que el carcter absoluto de marginacin lo siento en la construccin de las

relaciones afectivo-sexuales, si bien nadie me dijo que no tengo derecho a
enamorarme o vivir mi sexualidad, si se ha puesto en claro que respetan mi
derecho mientras el objeto de deseo sea otra persona. Ser amado o deseado en
una sociedad donde lo ms importante es la esttica, se convierte en un
imposible, en una bsqueda o una espera larga y en un 95% angustiosa,
desesperada y triste. Todo lo que digo parecera exagerado pero debemos pensar
que las personas, son ante todo, hombres y mujeres, despus se les podr aplicar
la etiqueta que quieras, y al no sentir que son o que somos reconocidos en
nuestra esencia, en definitiva no somos reconocidos en nada.

Qu ocurre en el mbito de la salud?

Lo que ocurre en el mbito de la salud es pattico, el sistema es perverso y las
leyes casi nunca se cumplen ni se respetan; hace poco tiempo necesit ser
internado de urgencia dos veces, en ambas ocasiones con edemas pulmonares
que me tuvieron al borde de la muerte, gracias a Dios y a la intervencin de los
mdicos, zaf, pero por prescripcin no deba salir de casa para nada, y al
encontrarme una condicin cardaca, debera consultar a un especialista. En mi
obra social me dieron un listado de los cardilogos que trabajaban con ella y as
comenc mi bsqueda. Con los estudios y exmenes que me haba realizado
hasta el momento, mi mam o una prima iban al consultorio de los diferentes
mdicos que yo iba eligiendo para pedirles si no podan hacer una visita a
domicilio porque las condiciones no estaban dadas para que acudiera al
consultorio; hubieron negativas aludiendo simplemente que con los pacientes que
tenan les alcanzaba y no necesitaban o no queran hacer domicilios. Como te
imaginars me sent frustrado, casi despreciado, por sujetos que juraron ayudar al
prjimo, que deberan tener una visin humana y no tan econmica de su
profesin. Pero no todos son as, hay mdicos como el doctor Zuljevic,
lamentablemente fallecido hace poco tiempo, que tienen vocacin y se acercan
hasta el domicilio del paciente, se toman todo el tiempo del mundo para explicarle
todos los detalles de su condicin y lo contienen, como me pas a m con este
entraable profesional. Quiero destacar tambin a mi mdico de cabecera,
Germn Estvez, que de igual manera est siempre presente y se acerca a mi
domicilio cuando lo preciso.
Otra situacin lamentablemente comn es cuando voy a un consultorio y este no
est mnimamente adaptado, y la accesibilidad es nula o muy deficiente, lo que
hace que uno quede fuera del circuito mdico de Olavarra como me pas, desde
la primavera del ao pasado hasta el otoo de este ao, en que dej de insistirle a
una conocida dermatloga que me haba prometido poner una rampa en su
consultorio para yo ser atendido. Y as te puedo nombrar cientos de ocasiones.
Un captulo aparte son las obras sociales o prepagas, tanto pblicas como
privadas parecen tener un manual y ser entrenadas en cmo vulnerar los
derechos de las personas con diversidad funcional, es cuando te toca lidiar con
ellas que comprendes lo perverso del sistema de salud, lleno de vacos legales,
con un concepto de la diversidad funcional parecido a lo infrahumano,
reconocindote servicios que tardan ocho o ms meses en pagar, provocando de
esta manera, una situacin incmoda entre el prestador (la persona que brinda el
servicio) y el afiliado (la persona que recibe el servicio); la negacin de aparatos
ortopdicos, la ausencia de cobertura al 100% en medicamentos, tratamientos,
traslados o lo que se te ocurra que menciona la ley que deben cubrir con ese
porcentaje; un sinfn de idas y vueltas de papeles demostrando que sos un
"discapacitado hecho y derecho", que no viviste 39 aos, como es mi caso,
simulando que no podes caminar para ser beneficiado con las grandes ventajas
que su sistema de cobertura te ofrece. S que soy un poco cido en mi ltima
frase pero cualquier persona que haya tenido que hacer trmites en estos
organismos sabe y puede dar fe que lo que digo es as. Por ejemplo puedo
mencionarte que soy afiliado al I.O.M.A hace ms de 20 aos si mal no recuerdo y
an hoy los servicios que me aprueba son por seis meses o como mucho un ao,
terminado ese periodo, debo presentar todo el papelero como si mi condicin no
fuera por dems conocida o hubiera posibilidad de recuperacin.
En este punto debo hacer una aclaracin, en su gran mayora el personal slo
acata rdenes y lo mejor que puede hacer es atenderte con amabilidad,
lamentablemente son el blanco de nuestras quejas rezongos, son los que ponen la
cara y se solidarizan con uno. En mi caso cada vez que voy a I.O.M.A soy
atendido con excelencia, hay mucha gente a la que aprecio y a la cual le debo
toda mi gratitud, quiero mencionar que tanto el director anterior, como la nueva
directora, se han portado muy bien y han hecho todo lo que a su alcance ha
estado.
He ido tantas veces que creo que les gan por cansancio.


Cmo fue para vos la vida relacionada con la educacin?

La vida relacionada con la educacin tuvo sus altibajos, si entendemos educacin
como el hecho de adquirir conocimientos, nunca fui tratado de manera diferente al
resto, tampoco fui beneficiado o perjudicado como suele suceder en algunas
ocasiones. El camino se hizo difcil al principio, en el jardn de infantes, ya que
ninguno me aceptaba por ser discapacitado poniendo excusas inverosmiles, por
ejemplo que corra el riesgo de caerme y lastimarme, riesgo que es mucho mayor
en los nenes que pueden moverse e ir de un lado para el otro. Por suerte mi
mam fue al jardn Mami totalmente desesperanzada pero la calidez y buena
predisposicin de la seora Mabel Chingoto me abrieron las puertas al sistema
educativo formal. Cuando empec la primaria, desde primero a quinto grado
tuvimos que luchar contra el capricho de una inspectora que sostena que no
poda estar en un establecimiento de educacin comn, recuerdo perfectamente la
angustia de mis padres y la pelea que junto a las maestras y directivos de la
escuela Mariano Moreno llevaron a cabo para que yo estudiara como cualquier
chico. Termin mi educacin primaria sintindome integrado, valorado y contenido;
la secundaria fue una historia muy diferente.
Ser adolescente es difcil, ser adolescente con diversidad funcional debera
compararse con la Ilada y la Odisea juntas. Ms all del chiste, vivir ese periodo
redescubriendo tu cuerpo, adaptndote a los cambios y tratando de sobrevivir a
tus hormonas y tus congneres no es moco de pavo. Decid estudiar en un colegio
cercano a mi hogar de talante religioso, varios de mis compaeros de la primaria
me acompaaban tambin en la secundaria y junto a la vorgine de los cambios
radicales vinieran las primeras manifestaciones de discriminacin explcita, por
ejemplo chicos que haban estado conmigo siete aos ahora me decan que no
fuera al picnic de la primavera porque conmigo se iban a aburrir ya que se iban a
mover de un lado para el otro y el empujar mi silla de ruedas los iba a retrasar.
Eso para un chico de 13 aos es mucho, el comenzar a entender que no encajas
por como naturalmente esos y que no es culpa tuya ser as es duro, mucho ms si
lo calls por aos como lo hice yo. Aclaro esto porque muchos se preguntarn qu
rol cumpli mi familia y la verdad es que no estaban enterados de todo lo que me
suceda en el ambiente escolar.
Tard un poco ms en completar mis estudios secundarios ya que repet y
abandon, pero esas acciones me llevaron a cambiar de colegio y conocer gente,
hacer amigos y crecer como persona.
Actualmente soy acompaante teraputico y tengo el honor de ser el presidente
de la asociacin de acompaantes teraputicos de Olavarra que est en plena
formacin, tambin para formarme en esta profesin tuve algunos pequeos
inconvenientes de accesibilidad ya que las clases por lo general se impartan en la
casa del bicentenario pero cuando sta estaba ocupada, el curso se trasladaba a
otros lugares de la ciudad donde yo no poda participar por la falta de
infraestructura adecuada. Por suerte fueron pocas las ocasiones y con la ayuda de
los profesores y compaeros no me perd de aprender ningn conocimiento.

Tu formacin y cultura tan amplios tuvieron que ver con tu propia bsqueda?
Qu pas con la escuela institucionalmente?

Mi formacin y cultura son productos del valor que se les dieron en el seno familiar
y de una necesidad propia de saber, creo profundamente que cuanto ms sabe
una persona, ms posibilidades hay de crecer como ser humano y mejorar el
mundo; comprender mejor a los otros y los sucesos que se van dando, entends
mejor el arte y eso enriquece tu vida y la vida de los que te rodean, tens mejor
vocabulario y eso se traduce en mejor comunicacin, las nuevas ideas y
conocimientos que vas adquiriendo siempre te llevan un poco ms all. Que se
entienda bien lo que quiero decir, ser ignorante porque no se tuvo la posibilidad de
aprender es una cosa y ser ignorante por desidia y falta de respeto al
conocimiento es otra. Lamentablemente en Argentina abunda la falta de respeto a
la cultura, al aprendizaje, a la enseanza pero por sobre todas las cosas a los
valores bsicos que nos permiten convivir en armona: respeto a los mayores,
respeto la opinin del otro, educacin hogarea, respeto a la propiedad del otro,
ser honrado, tener honor en los actos y en las palabras, ser digno con millones o
con unos pocos pesos, solidario de tal manera que la ayuda no se convierta en
caridad automtica como esa moneda que le tiramos al que est pidiendo en la
puerta de la iglesia.

El inadi contempla que entre los primeros lugares en el ranking de la
discriminacin, siempre la discapacidad suele aparecer primera. Cmo te ha ido?

No me sorprende que la discapacidad aparezca primera en el ranking, es EL
paradigma de la discriminacin porque creo que es sumamente abarcativa,
encierra todos los aspectos del ser humano y es la ms influyente en cuanto a su
formacin y desarrollo, en la mayora de los casos comienza en el cuerpo, el
instrumento que el ser humano tiene para presentarse frente a un otro, un territorio
que es invadido a edad muy temprana por mdicos, padres, familiares, amigos de
los padres y un largo etctera de personajes que van y vienen afectando el
crecimiento de formas ms o menos relevantes, despus nos encontramos con la
sociedad y su tan particular manera de denotar la diversidad, palabra muy
graciosa sta, ya que se emplea siempre para designar aquello o aquellos que son
diferentes a nosotros, nunca somos nosotros los diversos y eso mantiene de moda
a la otredad, el otro es el diferente, es el malo, el que no encaja.
Es en este momento, cuando ya nos han etiquetado de todas las maneras
posibles, que la discapacidad es un ancla que llevs tanto en tu vida pblica como
en tus fueros ms ntimos, siendo un factor determinante para todo. Pero tengo
que aclarar que la discapacidad o la diversidad funcional, como prefiero
designarla, no es en s un problema o una minusvala, son las actitudes, acciones
y sentimientos que el otro impone lo que convierten a una manera ms de estar en
el mundo en un compendio de dificultades o una devaluacin de la persona.
En parte es la educacin de un sistema capitalista que valoriza todo en funcin de
la produccin, por eso mi lucha es la de ser dignamente diferente y que mi valor
como persona precisamente sea ese, el de ser una pieza que encaja de otra
manera en el puzzle de la humanidad.

En el mapa que te mand de pgina 12 habla de que alrededor del 53% vive en
pareja. Cmo es ese mundo, el de encarar una relacin afectiva, para alguien
como vos? Cmo ha sido? Qu angustias deparan?

Cuando le la nota de pgina los nmeros no me cerraron nunca y tuve que volver
a leer ms detenidamente, si te fijas bien, ellos hablan de dificultad o limitacin
permanente lo cual encierra a un montn de condiciones y situaciones, que si
bien, tcnicamente pueden ser consideradas discapacidades, son adquiridas en
etapas tardas de la vida como consecuencia de un deterioro biolgico natural, o
sea, la vejez. De esa manera si podramos decir que un 53% de las personas con
una discapacidad est en pareja, por lo tanto una persona normal (entindase
normal como estadsticamente promedio) se casa, digamos a los 25 aos, trabaja,
forma una familia y envejece con un deterioro fsico y/o cognitivo natural a su edad
pasando a las filas de los ciudadanos con discapacidad no hace ms que engrosar
un nmero que en la realidad es totalmente diferente, ya que la pareja fue
constituida cuando ste no posea ninguna situacin de diversidad funcional.
De todas las facetas de la vida la ms difcil de afrontar es precisamente la vida
afectiva, es un comn denominador en el 99% de las personas con alguna
discapacidad perceptible a simple vista, te lo digo por experiencia y por tener
amigos en diferentes partes del mundo que a pesar de lo menos o ms avanzada
que la sociedad en donde viven est, las dificultades son exactamente las mismas.
Cmo no va a ser difcil si buscamos prncipes o princesas, creemos que el amor
slo es posible si la persona tiene un aspecto determinado, una posicin
econmica determinada y un estatus social determinado. Encarar una relacin
afectiva cuando uno est ms cerca de ser sapo que ser prncipe conlleva
angustia, ansiedad y un grado importante de temor a ser rechazado, porque
seamos sinceros en esto, la esttica dice mucho en estas cuestiones, nos
educaron para asociar a la felicidad con lo bonito. Te cuento una ancdota que
grfica lo que digo: hace muchos aos unas amigas de mi hermano llamaron a
casa buscndolo, les dije que l no estaba y me puse a coquetear con ellas,
estuvimos aproximadamente dos horas charlando, divirtindonos un poco y
jugando a seducirnos. Eso fue un domingo, me acuerdo como si fuera hoy, el
lunes para mi fue un da normal, ya me haba olvidado de esa llamada y me fui al
colegio nocturno como todos los das, lo gracioso sucedi cuando mi hermano me
fue a buscar para decirme que sus amigas haban llamado preguntando por m.
Obviamente ellas no me conocan pero cuando se enteraron que era un joven con
discapacidad sus intereses disminuyeron. Cualquiera podra decir que fue una
reaccin de adolescentes pero lo triste es que me ha pasado con mujeres hechas
y derechas.
Ser amado para mi, por lo menos, es un lujo. No pretendo hacer de esto un va
crucis, pero tampoco quiero ser deshonesto conmigo y me es muy importante
hacerle saber a los lectores yo y millones parecidos a mi pasamos aos
esperando un beso, una caricia o un te extrao que nunca llega, no por esto
somos personas oscuras e infelices, pero si que hablamos el lenguaje de la
soledad casi a la perfeccin.
Seguramente habr quien diga que hay personas sin discapacidad que tambin
estn solas, es cierto las hay pero es todo una cuestin de estadsticas, ya que
hablamos de nmeros piensen a cuantos casamientos fueron en los ltimos 10
aos donde uno de los novios estaba en silla de ruedas por ejemplo, donde ambos
estaban en sillas de ruedas o si lo prefieren cuntas personas con sndrome de
Down conocen casadas, o en pareja En fin, mi punto es que una situacin de
diversidad funcional es casi una condena. A la realidad me remito.

-Vos sos un tipo que la pelea. Cmo observs que es para el comn de los
mortales que conviven con una discapacidad, cuando por ah no logran plantarse
en la vida para reclamar o exigir algo que les corresponde.

Todo se resume en la palabra supervivencia, son vidas de abandonos reiterativos,
del Estado, familiar, social etctera. Me da mucha rabia saber que esas personas
tienen el derecho de ser tratados con respeto y ser tenidos en cuenta, que podran
timonear sus vidas con las ayudas adecuadas, que deberan poder elegir con
libertad como ser y que ser.
Hasta hoy la discapacidad se ha visto atravesada por dos grandes paradigmas: el
primero fue el paradigma religioso de la discapacidad, donde quien la posea
deba aceptar con humildad los designios divinos y vivir todas las penurias que
este mundo deparase para ganarse un lugar en el cielo. Otra versin de este
paradigma es que aquellos que tenan diversidad funcional estaban pagando
culpas de una vida anterior de excesos y maldad.
El segundo paradigma, ms cercano a nuestros das, es el paradigma mdico de
la discapacidad. Este toma al sujeto como algo a reparar, a re habilitar, una
especie de puesta a punto para habilitar a una persona a ser tenido en cuenta
como tal.
Hoy, los movimientos de discapacitados como el foro de vida independiente, no
aceptamos ninguna concepcin ms que la que dice que la persona tiene el
mismo valor sea como sea que viene al mundo, la aceptamos tal cual es, la
respetamos ntegramente y su diversidad es su plusvala. Creemos en la divertad,
una especie de acrnimo que significa libertad en la diversidad, para ser, para
elegir, en definitiva para vivir.
Siempre me consider un activista en la defensa de los derechos de ste colectivo
y a pesar de haber sufrido derrotas importantes es una de las actividades que ms
placer y fuerzas para vivir me da.

cmo se vive la sexualidad? qu te ocurra en lo que usualmente es en la
adolescencia el despertar sexual?

Si existiera una lotera de temas tab, el primer premio se lo llevara la sexualidad
asociada a la discapacidad. Es complicado hablar de esto cuando no tens ciertas
cuestiones ya incorporadas y resueltas, vivir una sexualidad plena requiere de
libertad en otras reas de la vida, necesita de una intimidad pocas veces provista
por quienes asisten a la persona y sobre todo una educacin que nadie est
preparado o dispuesto a dar.
La verdad es que dispara ms preguntas para reflexionar qu respuestas para dar.
Para m la sexualidad es la mejor manera de encontrarse con alguien, puede ser
una danza de energas, una manera de querer o simplemente una charla entre
dos cuerpos que se eligen, se desean y se prefieren en un tiempo y un lugar
determinados.
Hablando de mi puedo decirte que hasta hoy tuve menos sexo que Disney
Channel, en realidad y para ser justo, tuve poco sexo y la prctica de mi
sexualidad se circunscribi a unos pocos encuentros, algunos de ellos con
profesionales, de los cuales no me queda un grato recuerdo, no por la persona en
cuestin, sino por el vaco que te deja en el alma el haber tenido una de las
experiencias ms humanas porque pagaste.
Me pregunto si es vlido hablar de sexualidad y no estar dispuesto a poner el
cuerpo, me refiero a ese pensamiento pseudo progresista que parece aceptar todo
como viene pero a la hora de traducirlo en hechos hay una ausencia que asusta.
No me sirve de nada que se reconozca mi derecho a una sexualidad plena si no
tengo con quien ejercitarla, si es imposible que un cuerpo atrofiado como el mo
sea objeto de deseo; si se asocia discapacidad fsica con imposibilidad de dar o
recibir placer; si cuando decimos sexualidad nos referimos exclusivamente al
coito; si no entendemos que somos seres sexuales desde el nacimiento hasta la
muerte y que la sexualidad lo abarca absolutamente todo.
Deberamos replantearnos el concepto de belleza, de placer, de sensualidad y por
supuesto el de sexualidad. Porque no hay una sexualidad de la discapacidad, hay
una sexualidad humana y en ella se incluye a todos. Quin dictamin que el
placer slo se recibe de cuerpos hermosos?
Suelo hacer un juego cuando doy charlas sobre este tema, el juego consiste en
vendar los ojos de una persona y hacer que por lo menos otras dos personas la
toquen y acaricien de forma agradable en zonas del cuerpo donde no est
comprometida la intimidad, despus se le pide a la persona vendada que describa
fsicamente a los que la tocaron, por supuesto que le es imposible decir algo
acerca de ellos pero si pueden decir mucho sobre el placer o displacer que
sintieron y eso demuestra que el placer est disociado del formato corporal.
Creo que la sexualidad en general se vive como un deseo constante y en silencio,
para a los que la vida nos dio ms herramientas al menos podemos expresar lo
que sentimos y si tenemos un poco de suerte, vivir ciertas experiencias. Es
sumamente cruel que no se tenga en cuenta esta cuestin cuando se habla de
diversidad funcional porque est negando de plano nuestra condicin de seres
humanos. Recin podremos hablar de una integracin real cuando la sexualidad-
afectividad no sea un tema a estudiar si no a vivir.
Como te imaginars la sexualidad en mi adolescencia fue, por lo menos,
traumtica; llena de incgnitas y urgencias, por momentos un drama, a veces una
comedia disparatada pero siempre una bsqueda de un otro que nunca apareci.
.

cmo se transita la sexualidad globalmente?

Transitar la sexualidad globalmente es una tarea larga para cualquiera, en realidad
es interminable porque la vamos transitando a medida que vamos viviendo,
aprendiendo y desaprendiendo, sufriendo y gozando pero por sobre todas las
cosas madurando y creciendo como personas; una vez le que un derecho es algo
que nadie te puede quitar no que alguien te tiene que dar y trasladando esa frase
a lo que estamos hablando deberamos ser nosotros, como sociedad, los que
garanticemos y creemos los medios necesarios para que la vida sea vivida a
pleno, en todas sus facetas. Quines somos para dictaminar quines pueden
amar o no?; Desde cundo el deseo del otro es de mi potestad?.
Me gustara decir que a pesar de todo soy un hombre sumamente feliz, como todo
el mundo, tengo mis das grises pero la vida ha sido y es generosa conmigo, no
soy un santo ni un ejemplo ni pretendo serlo, soy un tipo que lo que ms anhela es
tener a la vuelta de la noche la boca llena de besos de una mujer.

Poemas

Mi Silla
Mi silla es una serpiente encantadora de angelitos
Una cruz que visita la luna sin esfuerzo
y se atranca en las miradas leves de los transentes
es capaz de arrancar formalidades de un tirn
baja mandbulas con inocencias de dientes de leche.
De vez en cuando me regala pechos imprevistos
o se viste de frmula uno para perderse en alguna imaginacin
ha pisado pies torpes que osaron ignorarla
se enreda en un rayo de sol cuando pasa frente a Dios
y medita, suea o contempla sin apuro, sin necesidad de demostrar.
Mi silla se entrelaza con tus piernas con lujuria adolescente
donde aflora la epifana de su razn de ser.

Mi Cuerpo

Mi cuerpo le rob las lneas a un accidente
es el Judas que me traiciona detrs de las palabras
un usurero que me alquila la pieza al fondo de la soledad
la alcanca en rojo despus de la tormenta.
Con grietas en la piel y heridas en la luna
jugando al poker en la mesa de la madrugada
nunca miente cuando tiene una buena mano de besos
aunque pierda el cuello, el destino y los escombros del ltimo desamor.
Talego, catacumba, nao en llamas, atad y alfombra mgica
epitafio ptreo de mis ansiedades ms urbanas
almacn de calenturas con grilletes, portfolio de amores en baja
gato de Angora que no resiste al castigo de caderas huidizas bajo el sol.
Arcn con escoliosis y pulmones contaminados de vida
santa maldicin de saliva, semen y obelisco perenne al sur de la cintura
carroa de ojos de quien tiene el alma ciega y la lengua suelta
me ense a plantar sonrisas saladas en el ombligo de la burla.
Semental porfiado siguiendo el rastro de caricias esquivas
paisaje de cielo roto con complejo de fresco faranico
a pesar de las fiestas negadas y arrabales diluidos en olvido
no dejaste de sentir que bailaban las piernas al comps del amor.
Tu look cubista no est mal despus de todo, despus de nada
rebelde indeseado en la orga esttica del sexo cien por ciento desilusin
gracias por no pisar el campo minado de la resignacin
por gambetear al tiempo mejor de lo esperado
por mi voz activista y valiente transportando consuelos y alas gratuitas
por no soltarme la mano en la cada libre al abismo de un cuerpo de mujer.