PRESENTA

PROYECTO
PIDE UN DESEO MXICO, I.A.P.

INTRODUCCIN
PPuDM, I.A.P.

INTRODUCCIN
Semblanza

Pide un Deseo surge de la necesidad de crear certezas para las

personas aquejadas con padecimientos lisosomales dentro de la
Repblica Mexicana. El motor impulsor de este esfuerzo son dos
seres extraordinarios quienes, a partir del da que nacieron,
empezaron a luchar por su vida. Hace 17 aos emprendimos una
tarea que entendamos como una obligacin y como un ejercicio
indispensable para resolver el acceso a tratamientos de remplazo
enzimtico (TRE).
Primero fue una intencin para hacer que Pali y Toto fueran
atendidos de manera institucional para tratar la enfermedad que
padecen. Desde 1997 y hasta hoy, Pali y Toto han recibido una TRE
de manera ininterrumpida que no slo ha salvado su vida, sino que
les ha propiciado condiciones que los presentan tan iguales,
aunque sean diferentes, a todos los otros jvenes como ellos.
El ejercicio lo hemos extendido a otros enfermos que, como
nuestros hijos, han alcanzado el derecho de ser atendidos con los
medicamentos o terapias que requieran para ellos. El trabajo ha
sido muy complicado, pero extraordinariamente importante y
trascendental como para haber podido cambiar el paradigma de
atencin para nuestros enfermos.

Proyecto Pide un Deseo Mxico, I.A.P.

Quines somos y qu hacemos

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INTRODUCCIN
Sobre nosotros

Pide un Deseo, hoy convertido en Proyecto Pide un Deseo Mxico,

I.A.P., es una institucin de apoyo sin fines de lucro. Estamos
dedicados a enfermos con padecimientos lisosomales, como piedra
fundamental del esfuerzo, pero ahora tambin extendimos
nuestras tareas a otros con padecimientos raros.
La institucin est por cumplir 17 aos, todos ellos empeados en
hacer que las cosas buenas sucedan para otros. En el trabajo que
desempeamos, hemos creado alianzas , construido puentes y
elaborado andamiajes para poder fortalecer el trabajo que
hacemos.
La Academia, las instituciones de salud, los cuerpos legislativos, los
organismos regulatorios, los grupos de pacientes, as como los
corporativos farmacuticos que producen los medicamentos para
nuestros enfermos, son parte del crculo virtuoso que nos
empeamos en construir como la principal palanca que ha
catapultado a nuestros pacientes hacia mejores condiciones de
atencin y equidad.

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INTRODUCCIN
Qu hacemos

Deteccin

Orientacin

Acceso

Seguimiento

Detectamos enfermos
lisosomales en todo Mxico.

Damos orientacin y soporte

a los enfermos que
encontramos.

Ponemos, literalmente, a las

puertas de su tratamiento a
los enfermos.

Construimos un manual de
procedimientos que nos
permite evaluar las
condiciones y avances de
nuestros pacientes.

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INTRODUCCIN
Nuestro equipo
David Pea |
Presidente

Celia Palacios |
Secretaria ejecutiva

Paulina Pea |
Apoyo psicolgico

David Pea, hijo |

Vocero

Yanin Pea |
Relaciones con
gobierno

Gabriela Aragn |
Relaciones con
pacientes

Alejandra Zamora |
Atencin al Call
center

Adrin Daz | Apoyo

tcnico

Adems, trabajan con nosotros otras 16 personas

que se encargan de dar fortaleza a todos nuestros esfuerzos

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EL TRABAJO
PPuDM, I.A.P.

El TRABAJO
Logros

Primeros en todo

Fuimos los primeros en lograr que

el ISSSTE atendiera a enfermos
lisosomales Gaucher, Fabry y MPS
tipo I.
Fuimos los primeros en lograr que
el IMSS atendiera a un enfermo MPS
tipo I, quien, adems, fue el primero
atendido en toda Latinoamrica.
Fuimos los primeros en lograr que el
ISSFAM de SEDENA atendiera a un
enfermo lisosomal.
Fuimos los primeros en lograr que
los servicios de salud de Pemex
atendieran a un enfermo lisosomal.
Fuimos los primeros en lograr
intervencin de los legisladores de la
Repblica a favor de los lisosomales.
Fuimos los primeros en lograr que la
COFEPRIS y la Secretara de Salud
incluyeran carpetas de nuestros
enfermos para su anlisis y estudio.

Primeros en todo

Fuimos los primeros en lograr

entrevistas en radio y televisin a
favor de nuestros lisosomales en
Mxico y fuera del pas. Actualmente,
hemos participado en ms de 70
entrevistas.
Fuimos los primeros en lograr que
las TRE estn a disposicin de los
enfermos en las instituciones de
salud.
Fuimos los primeros en lograr que el
Seguro Mdico para una Nueva
Generacin fuera una realidad para
nuestros pacientes lisosomales.
Fuimos los primeros en lograr que el
Seguro Popular tomara una
verdadera intencin por los
lisosomales mexicanos, misma que
cristaliz con la cobertura para todos
los que padecen Gaucher tipo I, MPS
tipo I, MPS tipo II y Fabry.

Primeros en todo

Fuimos los primeros en lograr una

modificacin a la Ley General de
Salud.
Fuimos los primeros en promover la
creacin de una federacin sombrilla
para asociaciones de pacientes con
enfermedades raras..
Fuimos los primeros en ser
miembros activos en Latinoamrica
de EuroRDis, NORD, Geiser, EGA y
ICORD.
Fuimos los primeros en tener
interlocucin con los ms
importantes funcionarios,
legisladores y acadmicos que
deciden a favor de nuestros
enfermos.
Fuimos los primeros en tener una
pgina web dedicada a ellos.
Fuimos los primeros en dedicarnos
de tiempo completo a nuestros
pacientes.

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Primeros en todo

Fuimos los primeros en crear

revistas electrnicas para
informacin sobre nuestros
padecimientos.
Fuimos los primeros en obtener
patrocinio para nuestros esfuerzos.
Fuimos los primeros en extender la
experiencia de nuestro trabajo en
Europa, Norteamrica y Amrica
Latina.
Vamos a ser los primeros en
desarrollar el Faro de Informacin
como recurso extraordinario para
todos los involucrados con
enfermedades raras.
Vamos a ser los primeros en educar
a nuestros legisladores sobre las
enfermedades raras.
Vamos a ser los primeros en crear el
Centro de Referencia de
Enfermedades Raras que pondremos
a disposicn de nuestros enfermos.

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El TRABAJO
Interlocucin

Legisladores

Hemos cabildeado con los

legisladores de la Repblica
Mexicana en ms de un centenar de
ocasiones. La posibilidad de
interlocucin con ellos nos ha
permitido, entre otras cosas, la
modificacin a la Ley General de
Salud, la incorporacin de nuestras
carpetas de trabajo al Plan Nacional
de Desarrollo para este sexenio, la
elegibilidad de nuestros enfermos al
Seguro Popular, la incorporacin de
un esquema de participacin en el
que las instituciones de salud
pueden contar con una figura legal
para que el Proyecto Pide un Deseo
Mxico sirva como testigo social en
los encuentros entre quienes
proveen los frmacos y quienes los
adquieren.

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Academia

Con la Academia hemos impulsado

desde siempre una alianza que nos
ha permitido conocer los avances a
favor de nuestros enfermos, hecho
que ha posibilitado prcticas ms
efectivas y profesionales.
Instituciones como el INP y el
INMEGEN han sido aliados
extraordinariamente valiosos con
quienes guardamos un estrecho
vnculo que posibilita para nuestros
enfermos certezas y dignidad.

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El TRABAJO
Interlocucin

Grupos de pacientes

El trabajo que desarrollamos est

ms enfocado a la interlocucin con
los actores, que desde las
instituciones de salud en Mxico,
deciden por nuestros lisosomales. La
tarea siempre est caracterizada por
empujar vigorosamente las
decisiones a favor de los nuestros.
Actualmente tenemos interlocucin
no slo con los representantes de
enfermos lisosomales. Tambin
hemos agregado desde la FEMEXER
un compromiso de trabajo que nos
involucra con alrededor de 70
asociaciones que en Mxico trabajan
por enfermos como los nuestros. La
relacin es siempre respetuosa y
est acompaada por la bsqueda
de coincidencias para nuestros
enfermos.

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Quines somos y qu hacemos

Compaas farmacuticas

Nos aliamos con ellos POR LOS

PACIENTES y nunca hemos celebrado
un acuerdo de participacin con
ninguna compaa que no rena los
requisitos de transparencia, trabajo y
responsabilidad social que, como
premisa bsica, es indispensable que
nos muestren.

Instituciones de salud

Siempre buscamos interlocucin

responsible, categrica y deteminada
para lograr avances. Tenemos la
autoridad moral que 17 aos de
trabajo nos regalan. Ningn
funcionario del gobierno de Mxico
deja de tomarnos la llamada o de
darnos cita. Su obligacin es hacerlo.
Nuestro derecho, exigirlo. Todo por
nuestros enfermos.

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REVISTAS ELECTRNICAS
Difusin

DiMER 2012

Alianzas estratgicas

Dimos cobertura cabal a Da Mundial

de las Enfermedades Raras. Nuestro
evento fue registrado por 12
millones de personas..

Crculo virtuoso

Honramos el crculo virtuoso que

pone a los pacientes en el centro de
nuestra accin.

Si lo hacemos juntos, lo hacemos

mejor y ms rpido.

Enfermedades Raras

Cada vez, con mayor atencin, nos

ocupamos de las enfermedades
raras.

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ESTADSTICAS
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ESTADSTICAS
Pacientes con
enfermedades
lisosomales

80s

3 enfermos lisosomales eran

atendidos en Mxico

De estos pacientes, 281 han contado con

nuestro apoyo.

90s

Pide un Deseo empieza a trabajar:

65 pacientes lisosomales son
atendidos

2000s

238 pacientes lisosomales son

atendidos

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2010s

480 pacientes lisosomales son

atendidos

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METAMORFOSIS
Si trabajamos,
logramos esto

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EL HOY

Trabajo, trabajo y ms trabajo

Cabildeando

En estos das estamos trabajando

muy de cerca con la Secretara de
Salud, el Consejo de Salubridad
General y la COFEPRIS. Trabajamos
con ellos para modificar en el
prximo ao el artculo 4
constitucional que consagra la
atencin a la salud. Buscaremos que
un sistema de salud universal sea
aprobado para tener oportunidad de
vincular a todos bajo la sombrilla de
la proteccin social en salud.
Atencin, prevencin y seguimiento
son ejes rectores para esta
propuesta. De conseguirlo,
ampliaremos la cobertura con
especial nfasis en los enfermos con
padecimientos raros. El marco
regulatorio para gastos catastrficos
y drogas hurfanas va a ser
modificado. Priorizaremos el
diagnstico temprano y la
prevencin a travs del tamizaje
neonatal ampliado.

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Extendemos nuestros
esfuerzos

En marzo 2011 asistimos al Da de la

Declaracin por la Igualdad de
Oportunidades en Madrid, Espaa.
Fuimos invitados por el Senado
espaol bajo la amable y atentsima
consideracin del entonces senador
Ignacio Burgos Prez.
SAR, la Princesa de Asturias fue la
oradora principal y tambin fue ella
quien nos motiv a crear la
Federacin Mexicana de
Enfermedades Raras. A partir de ese
da y hasta hoy tenemos un beb
nuevo, que es muy demandante. Hoy
conocemos nuevos y extraordinarios
hombres y mujeres, dedicados desde
diferentes mbitos a la atencin de
enfermos con padecimientos raros.
Estamos empeados en que el cro
crezca y llegue a la mayora de edad.
Estoy seguro que lo vamos a lograr.
El estar hoy aqu con ustedes nos da
la certeza de ello.

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CONTACTO
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CONTCTENOS
Datos de contacto

Proyecto Pide un Deseo Mxico, I.A.P.

Altadena #59-501, Npoles
03810 Benito Jurez, Mxico, D.F.

Telfono :

+52 55 5543-2447

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