VII Jornadas de Debate Interdisciplinario e Salud y Poblacin

Instituto de Investigacin Gino Germani

Facultad de Ciencias Sociales, Universidad de Buenos Aires
Buenos Aires, 8 al 10 de agosto de 2007

SECRETO E INTIMIDAD ENTRE LOS ADOLESCENTES QUE CRECIERON

VIVIENDO CON VIH/SIDA DESDE NIOS 1
Ariel Adaszko
Programa de Antropologa y Salud, Instituto de Ciencias Antropolgicas, Facultad de Filosofa y Letras, UBA ariel_adaszko@yahoo.com.ar

Introduccin
Yo no tengo miedo [de] que me pregunten si tengo o no tengo. Yo lo que les voy a decir,
siempre les voy a decir que no tengo porque despus no me gusta que anden hablando de
m [...]
Aparte de tus hermanas, tus tos, los mdicos y ahora yo, alguien ms sabe que vivs con
el virus?
Casi todo el barrio [...] menos los chicos. S, porque todo el barrio conoca a mi pap y mi
mam, saban que tenan VIH y seguramente deben saber que yo tena. (Rodrigo, 15)

Este fragmento de nuestra conversacin con Rodrigo abre la reflexin sobre una serie de temas relacionados con la gestin del secreto entre los jvenes que, como l, crecieron viviendo con VIH/Sida desde nios.
En primer lugar, cuando una persona infectada por transmisin sexual o por utilizar
material contaminado para consumir drogas recibe un diagnstico positivo, intenta controlar
el flujo de informacin sobre su situacin a travs de una serie de prcticas de ocultamiento
y revelacin selectivas que le permitan contrarrestar los efectos de los procesos de estigmatizacin / discriminacin que afectan a las personas seropositivas. Cualquiera sea el resultado de esos intentos, estas personas suelen tener, descontando a quienes participaron del
diagnstico, exclusividad sobre la informacin estratgica, al menos por un tiempo. La situacin de Rodrigo es diferente ya que fue el ltimo de su familia en saber el nombre de su
problema cuando a los ocho aos su abuelo, respondiendo a sus preguntas, le explic el
motivo por el que tomaba medicacin. Incluso ahora, a los quince aos, los adultos siguen
revelando a otros su condicin de infectado sin consultarlo.

Este trabajo desarrolla uno de los problemas que indagamos en la investigacin La experiencia de
crecer y vivir con VIH/Sida: trayectorias de vida, cotidianeidad y gestin de la enfermedad de jvenes
de sectores populares que crecieron viviendo con VIH/Sida, componente del Proyecto UBACyT F
095 dirigido por Susana Margulies correspondiente a la programacin cientfica 20042007 de la Secretara de Ciencia y Tcnica de la Universidad de Buenos Aires.
1

En segundo lugar, su respuesta evidencia la existencia de una trama que conecta su

situacin actual, la historia de sus padres fallecidos y el vecindario que conoce la causa de
sus muertes. Rodrigo es una de aquellas personas a quienes los discursos estigmatizantes
llamaron vctimas inocentes en contraposicin a un colectivo de supuestas vctimas culpables del que formaban parte su pap y su mam, fallecidos en 1993 y 1997 respectivamente.
Ambas cuestiones dan como resultado que hoy no sepa con certeza quines saben
que est infectado por el VIH y quines no, incertidumbre que slo se vuelve una preocupacin cuando se refiere a sus pares de edad, no as a los adultos. Supone que los vecinos
mayores saben, pero esto no genera una incgnita que sienta necesidad de resolver, al menos en este momento de su vida. Desde su punto de vista, el espacio en el que se juega su
sociabilidad, ms all de la red de parientes, es el de sus pares de edad: compaeros, amigos y parejas sexuales y afectivas. Sin embargo, con el transcurso de los aos ir descubriendo y comprendiendo que esos dos espacios, el de los adultos y el de sus pares, no son
independientes, forman parte del mismo mundo.
Al respecto, el antroplogo Byron Good, retomando a Thomas Csordas, apunta que
la enfermedad ocurre no slo en el cuerpo sino en un tiempo, en un lugar, en una historia y
en un contexto de experiencia vital y en un mundo social (Good, 1994). Ese tiempo, esa
historia y ese mundo social en los que se juega el secreto son heterogneos para cada adolescente. En esta investigacin nos interesa captar la/s singularidad/es de las experiencias
de estos jvenes en la adaptacin, interpretacin y armado de las tramas en las que se juegan sus vidas.
El objetivo de este trabajo es, en primer lugar, describir y analizar las estrategias de
ocultamiento y revelacin de la condicin de seropositividad de jvenes que crecieron infectados desde pequeos. En segundo lugar, analizar los lmites y tensiones en sus estrategias
de gestin del secreto, prestando especial atencin no tanto a sus competencias individuales sino a los lmites que imponen las propias redes sociales de las que son integrantes.
El material de campo est constituido por entrevistas en profundidad a 25 adolescentes, 13 varones y 12 mujeres de 13 a 19 aos nacidos entre 1987 y 1992, es decir, sobrevivientes de la primer generacin de nios infectados. Veintitrs se infectaron por transmisin
vertical y dos por transfusiones durante la niez. Las entrevistas las efectuamos en el marco
del estudio La experiencia de crecer y vivir con VIH/Sida: trayectorias de vida, cotidianeidad
y gestin de la enfermedad de jvenes de sectores populares que crecieron viviendo con
VIH/Sida.

Secreto y estigma
Los procesos de estigmatizacin / discriminacin tienen un papel central en la configuracin de la experiencia de la enfermedad de las personas infectadas con VIH (Herek y
Glunt, 1988; Weitz, 1990; Alonzo y cols., 1995; Parker y Aggleton, 2002). En el caso de los
nios y adolescentes afectan cuestiones tales como la develacin del diagnstico por parte
de los adultos, sus propias prcticas de revelacin a otros, las modalidades de identificacin
e integracin con sus pares, la sexualidad en general y la iniciacin sexual en particular, el
cumplimiento de los tratamientos, la escolarizacin, entre otros. Incluso entre aquellos que
no han tenido mayores contratiempos en su situacin corporal, el VIH/Sida se hace sentir a
travs del sufrimiento generado en dichos procesos.
Desde el momento del diagnstico hasta que algn adulto les admite que la verdadera causa de tantos controles, extracciones, internaciones y medicacin es una infeccin por
VIH, pasan varios aos de silencios, falsas excusas y verdades a medias. Numerosos estudios han sealado que los adultos demoran aquello que la literatura describe como develacin preocupados por la reaccin de los nios, la forma en que manejarn el secreto y en
algunos casos por un sentimiento de culpa (Strode y Grant, 2001; Bartoli y cols., 2002; Kmita y cols., 2002; Schrimshaw y Siege, 2002; Fleury Seidl y cols., 2003; Sherman y cols.,
2000). Instone (2000) sostiene que en general los adultos prestan ms atencin al cuidado
fsico que al emocional y no advierten el sufrimiento y el aislamiento a los que pueden estar
sometidos los nios infectados. Segn la autora, el poco dilogo que tienen dentro de la
familia e incluso con el personal de salud puede incrementar la sensacin de aislamiento,
tristeza y miedo, sensaciones que pueden perdurar incluso despus de ser develados.
En este trabajo utilizamos el trmino develacin para referirnos a la instancia en que
uno o varios adultos, en general los cuidadores y el personal de los equipos de salud, les
informan o les reconocen que su problema de salud es una infeccin por el VIH. La develacin puede tomar diversas formas pero en todos los casos constituye slo un evento o una
secuencia de eventos en un tiempo acotado dentro de un proceso ms complejo y prolongado de reconocimiento en el que los nios y jvenes se van descubriendo, a travs de sucesivas aproximaciones y en la interaccin con otros, como personas viviendo con VIH/Sida
(Adaszko 2005 y 2006).
Llega un punto en este proceso, antes de la develacin, en que la mayora de los nios sabe que se le est ocultando intencionalmente el verdadero problema e incluso algunos fuerzan el reconocimiento adulto. Pero una vez develados, buscan normalizar la enfermedad e integrarla a su vida cotidiana de forma tal que les permita llevar vidas normales. A
partir de entonces, salvo situaciones excepcionales, las conversaciones en el hogar o con
sus amigos sobre este aspecto de sus vidas quedan reducidas a cuestiones vinculadas con
el cuidado.
3

Ms all de cul es para los adultos el motivo y el momento oportuno para develar el
nombre de su problema, lo que es seguro es que en la decisin tiene un peso significativo
una valoracin acerca del modo en que los jvenes manejarn la informacin. Esta cuestin
es problemtica ya que en nuestra sociedad los adolescentes estn caracterizados como
sujetos inmaduros y poco responsables y competentes para tomar decisiones adecuadas.
Recibir informacin sobre la enfermedad reemplaza una incertidumbre por otra, la del
desenlace, pues aunque los adultos se afanen por reforzar la idea de que su vida no corre
peligro, la experiencia de haber padecido la muerte de otros significativos y los vaivenes en
su propia situacin corporal pujan en sentido inverso. Aun cuando con el tiempo se adapten
a vivir con la enfermedad y superen o pongan entre parntesis el miedo a la muerte fsica,
persiste el temor al rechazo y a la exclusin. Esto es as porque conocen los sentidos y valores acerca del VIH/Sida, los estereotipos dominantes sobre las personas infectadas y algunos fueron vctimas de actitudes discriminatorias de ms pequeos.
A diferencia de otras enfermedades, el estigma asociado al VIH/Sida produce un
efecto paradjico: revelar la condicin reduce el aislamiento pero aumenta el riesgo de ser
vctimas de discriminacin. En esta lnea, Reyland y cols. (2002) apuntan una tensin difcil
de resolver entre la necesidad de desarrollar una identidad adscribiendo a un grupo, el sentimiento de ser distintos en relacin con sus pares, y la imposibilidad de dar a conocer su
enfermedad o hacer manifiesto este sentimiento de singularidad inclusive entre sus amigos
ms ntimos. Ocultar implica mentir, lo cual genera que algunos desarrollen, de manera silenciosa, un sentido de vergenza acerca de su enfermedad y sobre lo que ocurre en sus
cuerpos (Wiener y cols (1993) citado en Sherman y cols, 2000),
Debemos llamar la atencin en que el tipo de abordaje planteado en casi todas las
investigaciones que estudian el problema del secreto entre jvenes infectados por transmisin vertical, no va ms all de la descripcin y anlisis de las creencias, conductas y actitudes individuales en contextos de interaccin especficos. Intentan identificar factores que
contribuyan al desarrollo de modalidades de ajuste, afrontamiento y cualidades de resiliencia, omitiendo que el estigma no es un atributo objetivo que surge en el vaco social sino una
relacin de devaluacin que juega un rol central al producir y reproducir relaciones de poder
y control en todos los sistemas sociales (Parker y Aggleton, 2002).
En las pginas que siguen comenzamos describiendo las prcticas de gestin del
secreto en el nivel de la interaccin cotidiana, como base para, en un segundo momento,
trascender ese nivel y analizar cmo la pertenencia a determinadas redes y sus propias posiciones subordinadas, en tanto menores y sujetos tempranamente medicalizados, ponen
lmites y condicionan la posibilidad de gestionar el secreto.

Estrategia metodolgica
Implementamos un diseo cualitativo en base a entrevistas en profundidad a 25 adolescentes que se atienden en servicios de salud de la Ciudad de Buenos Aires. Se utiliz un
muestreo intencional en funcin de nudos problemticos preestablecidos y otros que emergieron del anlisis del material de campo. Los criterios de inclusin fueron personas de ambos sexos de 13 aos o ms, pertenecientes a sectores populares, que han contrado la
infeccin antes de arribar a la pubertad y que, segn sus mdicos, conocen su condicin de
seropositividad desde al menos seis meses. Se excluy a jvenes infectados por va sexual
durante la niez. Los informantes fueron contactados a travs de servicios de salud de tres
hospitales y de un hogar. En el caso de los hospitales, el estudio fue aprobado por los comits de Investigacin y de Biotica. Las entrevistas tuvieron una duracin promedio de una
hora y fueron grabadas previo proceso de consentimiento informado.
Utilizamos una gua temtica con pautas de profundizacin organizada en funcin, no
de la enfermedad, sino de su vida cotidiana, historias personales, vnculos, rutinas, gustos,
deseos y preocupaciones. Al finalizar cada entrevista se complet una ficha con datos sociodemogrficos y sociosanitarios, utilizando el sistema de codificacin que establece la legislacin vigente sobre Sida en la Argentina (Ley 13.798/90).
Las entrevistas fueron codificadas utilizando los software NUD*IST v.4 y NVIVO v.2
para anlisis cualitativo. En una primera instancia, cada entrevista fue leda como un universo discursivo singular a fin de reconstruir tanto las trayectorias de vida como las modalidades de relacionamiento e integracin de la enfermedad en la cotidianeidad actual. El segundo nivel de abordaje consisti en un anlisis referencial transversal del conjunto de entrevistas con la intencin de identificar recurrencias.
Los fragmentos de entrevistas que se leern fueron editados mnimamente para facilitar la lectura. Para resguardar el anonimato de los participantes no indicamos la institucin
donde los contactamos y apelamos a seudnimos.

Los jvenes entrevistados

Entre marzo y octubre de 2005 se entrevistaron 13 varones y 12 mujeres con una
media de 16,1 y 15,5 aos respectivamente. De ellos, 13 fueron contactados a travs de un
hospital especializado en enfermedades infecciosas, 11 a travs de dos hospitales peditricos y uno a travs de un hogar para hurfanos por VIH/Sida.
El 24% vive en Ciudad de Buenos Aires, aunque los nacidos en ese distrito ascienden a casi la mitad. De los 23 que estn escolarizados, 3 lo estn de manera irregular y 2
reciben docentes en sus casas ya que su condicin de salud no les permite concurrir a la
escuela regularmente. Los 2 jvenes que no concurren al colegio son un varn de 18 y otro
5

de 19 que finalizaron el nivel medio. Uno est trabajando como empleado en un comercio y
el otro fue diagnosticado recientemente a partir de una enfermedad oportunista que le impidi comenzar a cursar una carrera universitaria. Excepto el joven ocupado, los otros 24 no
estn buscando trabajo. Una joven tiene un hijo de ocho meses no infectado.
Todos viven en hogares de sectores bajos y medios bajos; dos, en villas de emergencia. Los hogares se caracterizan por un alto ndice de dependencia, casi todos sostenidos econmicamente con ingresos precarios y de baja calificacin de un solo miembro, a
veces complementados con una jubilacin o un plan social. Dieciocho no tiene ninguna cobertura en salud, cuatro gozan de alguna modalidad de seguridad social y dos estn adheridos a mutuales prepagas.
Once perdieron a ambos padres, seis slo a la madre y dos slo al padre, aunque
otros cinco no tienen certeza de si su padre vive ya que o bien no lo conocieron o no lo han
vuelto a ver desde hace aos. El 42% (11) vive con abuelos, el 28% (7) con uno o ambos
padres biolgicos y el 28 restante (7) con tos, vecinos, padres adoptivos, en hogares o estn en guarda. En un tercio (8) de los hogares vive otra persona infectada: en tres casos, un
hermano; en dos, la madre; en uno, un hermano y la madre; en uno, la madre y el padre.
Veintids tienen hermanos biolgicos pero, excepto en tres casos, ellos son los nicos infectados de su generacin (otros dos perdieron a hermanos menores).
Sin contar a un joven diagnosticado a los 18 aos, la edad media de diagnstico fue
a los 4,6 aos con un rango de 0 a 12 aos, y la edad media de inicio de medicacin fue a
los 5,7, con un rango de 0 a 13 aos. Del total, 23 se infectaron por transmisin vertical y
dos varones por haber sido transfundidos con sangre contaminada cuando eran pequeos.
A su vez, cuatro estn coinfectados con el virus de la Hepatitis C.

Descubrir y sostener el secreto

Ms all de que algunos adolescentes nos dijeron que no tenan motivos para ocultar
la infeccin, lo cierto es que, salvo uno, los otros veinticuatro no lo dicen abiertamente. Esta
reserva no se debe a que crean que es algo de lo que tengan que avergonzarse sino ms
bien, en primer lugar, a que dan por seguro el rechazo, situacin a la que estn particularmente sensibles en un momento de la vida en que buscan tejer nuevos vnculos por fuera de
su red parental. En segundo lugar, porque creen que es algo que forma parte de su intimidad y dicen no sentirse obligados a contrselo a cualquier persona. Una tercera explicacin
podra ser la bsqueda por normalizar la enfermedad e integrarla a su vida cotidiana, lo que
los lleva a evitar consciente e inconscientemente a objetivar en todo momento el padecimiento. Estas tres explicaciones no son excluyentes. Comenzaremos analizando el temor a
la discriminacin para luego referirnos a las dos ltimas.
6

Cuando los adultos les blanquean cul es el nombre de su enfermedad, ya hicieron

propia la necesidad de ocultarla pues saben que el VIH/Sida es una condicin desacreditante que puede poner en riesgo su insercin e identificacin con pares. Sin contar a un joven
diagnosticado a los 18 aos y a otros dos que no lo recordaban, la edad media de develacin tuvo lugar a los 10,7 aos, con un rango que iba de los 6 hasta los 15 aos.
No me animo [a decirlo].
Pero te gustara?
S.
Por qu no?
Porque creo que van a reaccionar mal [baja el volumen de la voz] que me gasten, que me
entren a discriminar.
Alguna vez escuchaste que hicieron algn comentario o jodieron?
S, escuch [...] Qu sidoso de mierda. Se cargan con eso. (Pablo, 15)

Para mantener su enfermedad en secreto, aprenden a manejar los lmites entre el

adentro y el afuera, lo pblico y lo privado, los que lo saben y los que no. No es un aprendizaje desde cero ya que en la prctica lo venan haciendo desde haca tiempo, pero ahora
tienen una explicacin de por qu deben seguir ejerciendo esa vigilancia de modo activo y
reflexivo:
Si supieran no me hablaran ms [...] porque deben decir ay estos sidosos y te discriminan.
(Gastn, 19).
A veces escuchs cosas [en la tele ...] como de la gente de decir uh tiene SIDA, cuidado con
ste y apunta de decir uy tiene SIDA, hay que cuidarse, yo qu s. O tiene el bicho o sale de
la casa y uy tiene el bicho ese, ojo con ese. Pero nada ms va por una proteccin personal de
ellos, no por discriminarlos porque tienen SIDA. (Ignacio, 18)

Ms all de si sufrieron o no experiencias dolorosas, quisimos comprender qu entendan estos jvenes por discriminacin. La mayora la vincul con el aislamiento y la agresin fsica y verbal, explicndola como resultado de la ignorancia. Algunos reconocieron
que, de no estar infectados, probablemente tendran actitudes similares.
Sera re feo porque te sents aislada de todo, como si fueras sapo de otro pozo y es re feo [...]
no, sera que te digan cosas y vos lo tomes re mal te deprims todo. (Laura, 15)
Te empiezan a insultar, como que se alejan de vos, tal vez no? Yo en s no conozco a nadie,
no conozco a alguien que lo sea o que me haya hecho. Pero supongo que tal vez se pueden
llegar a separar de vos y eso. Si igual no es un amigo no te va a preocupar. (Facundo, 15)
Cmo cres que la gente se imagina a una persona que tiene VIH?
Yo pienso que se lo imaginan como alguien distinto no? Alguien que, yo para m es normal, pero eso porque yo creo que yo lo tengo. No s si yo no lo tuviera, no s tampoco qu
pensara de la enfermedad. (Ignacio, 18)

El miedo a ser discriminados no es producto de una mera deduccin que realizan por
conocer los discursos instalados acerca de los infectados, sino que para algunos est fundado en su propia experiencia de vida o en la de parientes u otros conocidos. Tres chicas y
un varn padecieron situaciones de discriminacin, casi todos en la escuela primaria y los
victimarios fueron sus compaeros y en un caso una maestra.

 En el primer colegio que fui, fesimo porque a m me haba sangrado la nariz. Entonces mi
seorita me agarr as del guardapolvo, me tir contra la puerta me dijo and a lavarte, and a
lavarte al bao me dijo [...] yo me fui a lavar. Entonces vino mi mam.
Tu mam les haba contado en el colegio que vos tenas VIH?
S, y a la seorita tambin y por eso me hizo una discriminacin. A la seorita la echaron
todo.
Y vos segus yendo al mismo cole[gio] o te cambiaste?
Me cambi porque no me gustaba nada. (Mnica, 13)
No me hablaban cuando yo me iba a sentar as en una silla y estaban ellos se iban [...] yo quera jugar a algo y no no, o sea me decan que no, que ya terminaron de jugar, se iban. (Mariano, 16)

Una de las chicas refiere tambin haber sido agredida en el barrio porque algunos
vecinos saban que ella y sus padres estaban infectados. A su vez, al igual que nos relataron Mnica y otra chica, tuvo que cambiarse de escuela por los reiterados hostigamientos de
sus compaeros. Otra adolescente cont que, cuando era ms chica y an no saba el nombre de su enfermedad, las compaeras que s lo saban revelaron su situacin a un varn
que le gustaba. Estas experiencias los predisponen, una vez conocido el nombre de su
afeccin, a sostener una actitud defensiva al extremo de estar convencidos, en algunos casos, de que el silencio es una condicin necesaria para poder tener amigos.
Tabla 1: Pares que conocen su situacin
Saben todos
Saben unos pocos
No sabe ninguno
Total

Amigos
8
6
11
25

Compaeros de colegio
5
1
19
25

Ahora tengo amigas y amigos porque ninguno sabe en la escuela que estoy, que tengo este
problema, me hice amigas y amigos. (Mariana, 16)

Ms all de la violencia o la agresin directa, muchos otros recuerdan haberse sentido discriminados por la forma en que los trataron en la familia parientes que no quisieron
compartir un mate, en el barrio pares que no toman de la botella con ellos y en los servicios de salud ser atendidos con guantes2.
Justo vena mi ta y agarra y me dice: vos no podes tomar mate me dice y yo era chiquitita y
agarro y le digo: por qu?, porque vos tens un problema y nos podes contagiar me dice y
vos no podes tomar de ac cuando yo voy a tomar. Y entonces yo me la aguant y despus
cuando vino mi mam yo agarr y me enoj vamos le digo yo y ella me vio y cuando bamos
por la calle me dijo: por qu estas enojada?. Porque tu sobrina me trat de sidosa. Yo no
tengo la culpa. Si yo supiera no hubiera nacido le digo [...] Re mal, me puse a llorar y todo y mi
mam se enoj. Entonces se enoj mi pap y yo tres aos no fui a la casa de mi ta.[...] Recin
ahora me amigu porque lo ms lindo es perdonar. (Daniela, 13)
Estamos tomando gaseosa del pico te limpian el pico, o no se acercan al lado tuyo o si vos toss se corren, y entonces eso es lo que me da bronca a m y por eso tengo problemas. (Mariano, 16)

Varios jvenes plantearon la cuestin del miedo que tenan otras personas de tocarlos y, en sentido
inverso, sentir que ser tocados sin miedo y sin guantes cuando no hay sangre de por medio es una
demostracin de afecto. Profundizar en este problema excede los lmites de esta presentacin.
8

[En el hospital en que estuve internado] me discriminaban, me tenan de lado, cuando iba usaban guantes o hacan cosas que no, a mis viejos no les gustaban. Te traan la comida y te la
pasaban de la puerta, abran apenitas la puerta y te daban as. Cuando ah ellos agarraban la
comida se ponan guantes. (Mariano, 16)

Si bien sienten una diferencia en relacin con otros chicos de su edad, es recurrente el
reclamo por no ser tratados de modo diferenciado, inclusive dentro de un esquema de mayor cuidado. Algunos nos relataron que durante la infancia, al no recibir explicaciones acerca
de por qu eran tratados de forma diferente que sus hermanos o amigos, interpretaban los
cuidados especiales como conductas discriminatorias (Adaszko, 2005)3.

Los distintos espacios sociales

Dentro de la casa y entre los parientes son los adultos los que deciden quin debe
saberlo y quin no. Para estos, especialmente si son los padres, revelar el diagnstico a
terceros no significa tan slo hablar del nio sino hablar de ellos mismos, de sus historias y
de sus responsabilidades. Esto genera que en ocasiones, bajo el mismo techo, convivan
personas que lo saben y otras que no, situacin que define una dinmica domstica en la
que no se hablan de ciertos temas.
A quin no le contara nunca?
A mis abuelos por parte de mi padre [...] porque son muy cerrados con respecto a ese tema, se piensan que la enfermedad esa se transmite solamente o porque te drogas o porque estuviste con una persona y no s, no quieren entender razn.
Y la abuela que vive con ustedes, ella s sabe?
No, tampoco porque no s, es muy exagerada, se pensara cualquier cosa, se pensara
que me muero maana. (Diego, 15)

Fuera de la casa y de la red de parientes, los chicos comienzan a tener mayor protagonismo. En principio no les resulta difcil ocultar que viven con VIH pues hace aos que lo
vienen haciendo. Sin embargo, el tema se torna ms complejo a medida que estrechan vnculos con sus amigos con quienes comienzan a compartir ms tiempo, rutinas y salidas. Hay
algunos eventos y prcticas vinculadas con el propio cuidado que los delatan: la medicacin 19 estaban medicados al momento de ser entrevistados, asistir a controles de salud
y las enfermedades oportunistas que los obligan a ausentarse por perodos prolongados de
los espacios de socializacin habituales, principalmente el colegio. Casi todos nuestros entrevistados estuvieron internados en algn momento de la vida.
Cuando alguien pregunta por qu faltan tan seguido al colegio o toman medicacin,
las excusas que dan suelen ser las mismas que reciban cuando eran ms pequeos: problemas en los pulmones, en la garganta, en el corazn, etc. Entre el deseo de mostrarse
abiertamente y el miedo a que los rechacen, en general prima la conducta cautelosa. A me-

Posiblemente las situaciones descriptas por Mariano y otros chicos estuvieran vinculadas con medidas para protegerlos en momentos en que quedaban internados en salas generales.
9

dida que los amigos profundizan la relacin contndoles temas personales, ellos sienten
mayor distancia porque no pueden establecer un vnculo de reciprocidad.
Hay una compaera de la escuela que la tuve desde tercero hasta noveno y siempre hasta
ahora me siento con ella todos los das, y nos macheteamos en las pruebas [...] a ella a lo mejor le contara. Ella me cuenta de todo a m, pero yo no le cuento nada a ella. [Todava no me
anim] no, nada de esto, si ella me cuenta los chicos que le gustan, todo as. (Sabrina, 14).

Ms all de los amigos y compaeros, todos los que tuvieron novio/a, una pareja
sexual o se imaginan en esa situacin, coincidieron en que no se lo diran, al menos durante
un tiempo prolongado. Esta es una enorme preocupacin no tanto por la posibilidad de
transmitir el virus sino por el miedo al rechazo.
Es difcil, no s, relacionarte con una chica, estar un tiempo y despus si te gusta le vas a tener
que explicar y todo, y te pueden llegar a patear si es una hueca y no entiende nada [...] nunca
estuve mucho tiempo con una chica y ahora [si] llego a estar mucho tiempo con una chica se lo
voy a tener que contar [tono de resignado]. (Martn, 17)
Yo por ejemplo si llego a tener novia tampoco le voy a decir [...] No, me dejara [...] porque yo,
por ejemplo, me encario, ella tambin se encaria, se pondra mal no? entre ella y yo, o sea
los dos nos pondramos mal, yo porque la perd y ella porque yo la arruin, al decirle (que la
puedo) contagiar que esto que lo otro. (Marcelo, 17)

Cinco chicas y seis varones dijeron que en algn momento haban estado de novio/as, y dos mujeres y tres varones nos contaron que ya haban tenido relaciones sexuales.
De todos ellos, slo una chica haba revelado su condicin a su pareja, aunque impelida por
la circunstancia excepcional de un embarazo no buscado4. Para sortear el problema de la
revelacin a las parejas, algunos sugirieron que buscaran como compaera/o a otra persona infectada. En otros casos la revelacin slo aparece como impostergable si se quiere
tener hijos.
Qu cosas te preocupan a vos en tu vida en relacin al tema del HIV?
Nada que, o sea que alguna vez tenga una mujer y quiera tener hijos y yo le diga que tengo
esto que no, y que me discrimine.
Penss que puede pasar eso?
S, a veces s, a veces no. Entonces yo le dije al mdico que si alguna vez quiero tener una
mujer que sea alguien que tenga [...]que sea de ac del hospital que conozca.
Conociste alguna chica ac en el hospital?
S, afuera tambin pero no se lo dije.
Tuviste relaciones ya?
S.
Y cmo fue eso?, o sea, no se lo dijiste?
No, pero me cuid [...] ella iba al colegio cuando me anot en el colegio de cerca de mi casa. La conoc ah, me la presentaron, hablamos y salamos juntos [...]
Siguen juntos?
No, o sea, me dijo: por qu no vens?, le digo: no, si estuve con neumona en el hospital. Me dice: dej de mentir, vos estuviste con otra chica que me dijeron que esto, que lo otro.
Le digo: bueno, si les cres a los dems, quedate con los dems le digo. Y agarra y me dice:
s, pero vos por qu no vens?. Le digo: te estoy diciendo que estuve en el hospital internado
porque tena neumona. A m me dijeron que estuviste con una chica rubia. Le digo: bueno, si
les cres a los dems andate, andate con los dems le digo: ya que no me cres a mi, le digo: and, quedate con el que te dijo le digo y agarr y me fui, no le di ms bolilla.
4

Esta cuestin slo la exploramos indirectamente ya que omitimos preguntrsela a todos ante el riesgo de instalar una preocupacin que algunos, por su edad o grado de maduracin, an no tenan.
10

 O sea nunca le hablaste de nada del VIH.

No. (Mariano, 16)

La escuela es un espacio problemtico y el primer lugar institucional, fuera de los

servicios de salud, en el que los cuidadores informan la condicin del nio a otros adultos.
[Viva] en Capital y despus, como para tener separado por el tema de los hospitales todo, me
fui a vivir a [una localidad del conurbano] [...] porque en los hospitales de all trabajan mams
de mis amigas, de mis compaeros del colegio. (Magal, 18)
Se enter mi maestra porque le dijo mi mam, porque le pregunt: ella tiene un problema?
[...] y ella le dijo pero le dijo que eso solamente lo saben ellas porque no quieren que sepan mis
compaeras porque seguro me discriminan. (Daniela, 13)

Ms de la mitad de los jvenes (15) dijeron que ningn compaero conoce su situacin y doce nos contaron que ningn adulto del mbito escolar lo sabe. Sin embargo, como
veremos ms adelante, es posible que varios no estn enterados que otros adultos del colegio ya lo saben.
Tabla 2: Personas del colegio que conocen que vive con VIH
No lo sabe nadie
Las autoridades y algunos profesores
Las autoridades, algunos profesores y pocos compaeros
Las autoridades, algunos profesores y los compaeros
No est seguro si alguien lo sabe

12
3
4
4
2

Cuando el rumor empieza a circular, producto de la indiscrecin de un hermano menor o de algn maestro, blanquearlo ante una autoridad puede ser una estrategia para evitar males mayores.
Nadie me conoce, solamente la nica que se enter fue una maestra me parece, pero
ninguna maestra me dijo nada por ahora. Despus puede decirse que es mentira. Solamente la
nica que sabe es la directora y la maestra de gimnasia porque la maestra de gimnasia me pidi una ficha mdica.
La directora cmo se enter?
Porque me pareci conveniente avisarle, no s para qu [...] s se lo dije yo porque como
ya andaba la ronda, ella misma, la directora me dijo que andaba la ronda por ah. (Mariana, 16)

Reparemos en el hecho de que tras cambiar de colegio, Mariana intent construir

una nueva imagen ocultando su historia de vida, pero ella misma termina reconociendo que
en el colegio circula el rumor posiblemente divulgado por su hermano menor o una maestra de que est infectada.
Mientras que en la sociedad y en los servicios de salud se discute sobre el derecho a
la intimidad, a la autonoma y a la autodeterminacin de las personas infectadas en funcin
de una aparente tensin entre sus derechos individuales y la salud pblica, cuando estos
adolescentes conocen el nombre de su enfermedad, raramente esto implica que se les ceda
mayor protagonismo en las decisiones acerca del manejo del secreto. Pueden hacerlo con
sus pares, pero en algunas circunstancias y en espacios institucionales, los adultos siguen
teniendo el control. Slo un varn y una chica nos relataron que se los hizo participar de la
decisin de contarlo a los adultos del colegio.

11

 Cuando yo entr al turno de noche me preguntaron si tuve varicela, si tuve algo, si sufro de
algo, si tengo alguna enfermedad [...] mi abuela le dijo que s, que tena HIV y que mucho no
poda correr. Me dijeron que bueno, que eso no importa me dijo, porque hay muchos chicos
que tienen y no saben, que eso igual ellos iban a poner pero que eso no sala de ah y hasta
ahora que estoy yendo al turno noche no me dijeron nada.
Y a vos te hubiera gustado no decirlo o te da lo mismo?
No, no me gustara decirlo [...] o sea mi abuela, a ver si yo le deca qu les diga, no, yo la
miraba a mi abuela y mi abuela me miraba a m y no deca nada, y le preguntaron otra vez, le
digo?, decile le digo y ella le dijo. (Mariano, 16)

La escuela es el espacio institucional donde se ve con mayor claridad como el ocultamiento los protege pero tambin los priva del acceso a algunos beneficios y recursos.

A veces falto, segn si vengo mucho seguido al hospital falto.

Y en el colegio no preguntan?
No.
Y no te quedas libre?
Y este ao qued libre.
Y no pudiste arreglar nada en el colegio?
En el colegio ninguno, ni la directora, ni un profesor, nadie sabe. (Pablo, 15)

En el caso de Laura (15), las faltas reiteradas la obligaron a revelar su diagnstico a

los adultos de su colegio:
Saben los profesores?
S, los profesores s [...] porque tambin les tuve que decir por las faltas que tena, sino iba
a quedar libre e iba a repetir.
Y a quin se lo dijiste, cmo fue?
Habl primero con la asistente social [del colegio ...] fui con mi abuela y le dijimos, le explicamos todo, la asistente social habl con la directora, despus la directora habl conmigo que
me dijeron bueno, est todo bien, te entendemos, pods seguir en el colegio y vamos a ver
cmo hacemos con tus faltas para que vos rindas. Y los profesores, los nicos que saben son
dos o tres profesores que saben despus los otros no.
Y eso porque se los dijo la directora o porque se los dijiste vos?
No, porque se lo dijo la directora, porque yo le dije que hable con los profesores. (Laura,
15)

Todos los jvenes que han revelado su condicin a las autoridades consiguieron mayor flexibilidad para evitar perder la regularidad, aunque estas mismas ausencias y privilegios los pusieron en evidencia ante sus compaeros quienes comenzaron a interpelarlos.
Yo faltaba mucho y ellas [mis amigas] me preguntaban y yo les deca no no, falt falt porque
tuve que ir a tal lugar a hacer unos trmites, y no me crean [...] porque a veces yo en un tiempo me enferm mucho y vena mucho a internarme al hospital y entonces faltaba mucho y entonces mis amigas no me crean y les tuve que decir, no sirvo para mentir. (Laura, 15)

Es fundamental remarcar que no se trata meramente de ocultar, se trata de mentir,

y algunos jvenes viven esto con culpa. As, reiteradamente nos dicen que no les gusta
mentir, que es feo ocultar, etc. Otra situacin en la que quedan al descubierto es cuando
no pueden hacer actividades a la par de sus amigos como correr, jugar a la pelota o permanecer a la intemperie con bajas temperaturas.
A las 6, bueno, vamos pibe, vamos a jugar, y te dicen: Marce, vens? No, no puedo. Y
por qu? No, tengo cosas que hacer. Un montn de cosas tengo que hacer, o sea, tengo que
tomar los remedios, tengo que hacerme la nebu, no puedo ir yo y en realidad esos pibes van a
boludear y yo, en vez de boludear, prefiero tomar los remedios. (Marcelo, 17).

12

Mi hermana una vez les dijo [a las compaeras] que yo tomaba los remedios y me cargaron toda mi vida [...] y les contaron a todos, medio colegio todo. Y, ms me insultaban, ms me cargaban [...] me cargaban, me decan por qu no corrs, por qu no haces nada? Porque si corra me cansaba, si haca otro ejercicio pesado tambin me cansaba, cuando estoy muy encerrada tambin me canso, no me alcanza el aire. (Gisela, 13)

A pesar de que no les guste o crean que no es conveniente para su salud, unos pocos dicen verse forzados ocasionalmente a consumir alcohol o cigarrillos para que otros no
sospechen5. Esta situacin afecta sobre todo a los varones.
No me gusta tomar tanto. Por ah te tomo dos vasitos de cerveza o si no los chicos van a decir
'a este nabo qu le pasa' [sonre], 'nunca nada. (Martn, 17)

El punto ms dbil para ocultar la enfermedad es la medicacin. Rao y cols. (2007)

plantean en un estudio realizado con adolescentes infectados por otras vas que el estigma
es una barrera importante para adherir a los tratamientos. En nuestro trabajo, dos chicos se
enteraron de su enfermedad mucho antes de que los adultos se lo reconocieran por haber
ledo en las etiquetas de los medicamentos Programa Nacional de Sida. Paradjicamente,
sus pares tambin pueden darse cuenta de la misma forma.
Un da, [mi ta] grit y me dijo: 'ven a tomar las pastillas!', y despus me empezaron a preguntar: 'por qu toms pastillas?' Le dije: no, estoy enfermo le dije: me mandaron a tomar esa
pastilla. (Rodrigo, 15)
Mi amigo se enter porque mi mam un da que estbamos peleando dijo no se qu dijo algo
de la medicacin y se enter mi amigo y no yo no quera que sepa y despus se enter pero
igual me sigui hablando. (Florencia, 16)
Mi pap muchas veces se enoj conmigo porque yo las tiraba y dejaba, el cosito que viene
adentro, el papelito y ah dice tambin [...] Lo dejaba arriba de la mesa, lo dejaba ah noms y
mi pap siempre vena y lo tiraba, se enojaba, lo rompa viste? [...]Mi pap me agarraba y me
deca, me lo hizo tirar todo. Yo me di cuenta, o sea, tens que tener ms cuidado con las cosas me dice. (Daniela, 13)

En diecisiete casos, el esquema est organizado de modo tal que no tengan que tomar medicacin en el colegio. Este sistema apoya el ocultamiento a la maana, pero no logra hacerlo en otros momentos de interaccin con amigos: durante la tarde o los fines de
semana. Este problema afecta sobre todo a los adolescentes ms grandes. Evitar tomar la
medicacin delante de sus amigos es una razn de peso que los conduce a relajar el tratamiento los fines de semana. Sus mdicos tratantes tambin nos sealaron que este problema desincentiva a algunos a compartir con sus compaeros y amigos actividades tales como el viaje de egresados.
Algunos desarrollaron estrategias para no ser descubiertos.
[Cuando] salgo con mis amigos, despus de ac me voy a lo de un amigo, subo, hago que pido
plata y eso tomo los remedios mientras mi vieja va a sacar la plata, y bajo, me llevo la plata, [mi
amigo] piensa que le rogu a mi vieja que me de plata o algo, y estoy tomando los remedios.
Hago siempre eso. (Facundo, 15)

Los profesionales que tratan a estos adolescentes nos sealaron que saben que algunos son usuarios ocasionales de sustancias, lo cual slo un varn nos relat.
13

Es interesante mencionar que cuando les preguntamos de qu manera podran darse

cuenta ellos si otra persona estaba infectada, dijeron que el nico indicador sera la medicacin.
En mi escuela hay una chica que toma remedios pero no dice para qu enfermedad es. Y
toma muchas pastillas, toma de esas azules redondas viste?
Las que vos conoces?
S, que ac haba un chico que tomaba esas, no s cmo se llaman.
Pero vos ests segura de que son las mismas?
S, son redonditas, grandes, azules.
Y en qu momento las toma?
A veces yo la tengo que acompaar porque [...] no se anima a ir sola, porque si no las puede tirar.
[...] Y no te dan ganas de preguntarle?
Yo le pregunto pero ella no me quiere decir, y entonces no la obligo si no quiere [...]
Y vos penss que pueda llegar a ser ...?
Y a lo mejor, porque yo tom tantos remedios que hay uno que se me hace conocido. (Sabrina, 14)

Los mdicos que acompaan a estos adolescentes tambin nos han hecho ver que algunos efectos secundarios de la medicacin y el propio deterioro corporal producido por la
enfermedad son motivo de preocupacin para estos jvenes, sobre todo para las chicas,
pues los ponen en evidencia ante sus amigos.

Poder decirlo
Algunos jvenes refirieron haber recibido recomendaciones de no revelar a nadie que
estn enfermos ni tomar la medicacin delante de amigos. Sin embargo, llega un momento
en que tomarn sus propias decisiones, a veces en consonancia con las recomendaciones y
otras, cuestionando y rompiendo con ellas.
Si yo iba a un club, iba a la quinta, no no tomes las pastillas delante de la gente, y yo no le daba bola [re] yo tomaba por ah. (Paula, 18)
Me dijo que no se lo cuente a nadie porque la gente est mala y eso. Le digo s ya s ma. Pero igual, si se lo voy a contar, lo voy a contar por m mismo. No no le voy a decir no voy a contarlo porque mi vieja me dice que lo cuente. Yo voy a hacer lo que piense yo, est mal o est
mal [se corrige] o est bien va a ser mi pensamiento y no me lo va a cambiar mi vieja. (Facundo, 15).

Compartir la situacin con algn amigo es algo que a la mayora le gustara hacer pero es un paso que no todos estn en condiciones de dar. Un problema importante para muchos es que sus amigos son tambin sus compaeros de colegio por lo cual no pueden
mantener separados estos mbitos.
El proceso de darse a conocer es un evento trascendente a travs del cual hacen
partcipes a otros de su mundo y de su historia. Implica seleccionar una persona y un
momento adecuado para decirlo. La cercana, la confianza y la capacidad de guardar
secretos son factores decisivos ya que siempre existe el riesgo de una filtracin o, incluso,
de la traicin.
14

Todos mis compaeros s saben, compaeros, la directora. Los otros grados no pero los de ah
en el crculo de nosotros s [...] Yo me voy fijando cundo les cuento [...] Pero hay que fijarse a
quin le conts porque por ah, qu s yo, me da cosa, tienen miedo. (Toms, 13)
Se van de joda todo el tiempo, andan por la calle todas crotas, todo as. Por ms que sea tu
amiga ... algo tan delicado no le pods contar a cualquiera. (Sabrina, 14)

Cuando Paula rompi con su pareja:

[l] llam a mis amigas para decirles lo que yo tena [...], le cont a todos sus amigos porque
tenemos muchos amigos de por medio porque hace mucho tiempo que nos conocemos. Mi mejor amiga no lo saba todava, y el ao pasado se enter porque l cuando nos peleamos la
llam y le dijo: una amiga tuya, no te dijo ...? (Paula, 18)

Para revelar el diagnstico a sus amigos, los someten al mismo tipo de evaluacin
del que fueron ellos objetos de pequeos: Tendrn miedo? Sern lo suficientemente responsables para guardar el secreto? En qu medida se vern afectados emocionalmente?
Repercutir en el vnculo? Gastn tiene un hermano de 21 aos y otro de 15:
Al ms grande slo. Al ms chiquito no.
Y por qu al ms chiquito no?
El ms grande porque ya es grande, responsable, qu s yo. Pero el ms chiquito, no s,
ms que nada para no preocuparlo [...] Yo por mi parte estuve as con ganas de decrselo pero
qu s yo. No est estudiando demasiado y tengo miedo de que encima no estudie ms.
Por enterarse de esto?
Y s, qu s yo. Adems como sigue en mi misma escuela no s, si llegaran a enterarse no
s. Yo tengo miedo de que lo discriminen algo as. (Gastn, 19)

Como ya ha sido sealado por muchos investigadores, una de las caractersticas de

los procesos de estigmatizacin es que amenazan con devaluar a todos los que se vinculan
con los directos afectados. As como los adultos temen por la discriminacin de sus hijos no
infectados, estos chicos tambin manifiestan temor por sus hermanos no infectados. No podemos dejar de mencionar que, a pesar de sus 19 aos, la persona que tom la decisin y
concret la revelacin del diagnstico al hermano mayor no fue el propio Gastn, sino su
padre. En este caso como en otros, detectamos divisiones en el seno de los hogares:
Estbamos pensando en contarle [a mi hermana] pero no ...
Y cules son los argumentos para contarle y cules para todava no contarle?
Mi pap dice que es muy chiquita y nosotros [mi mam y yo] decimos que ya va a cumplir
12 y que es la edad [en la] que yo me enter as que [...] porque si no hay que andar ocultndole cosas. (Diego, 15)

Muchos nos dijeron que se sienten distintos del resto de los adolescentes ya que tienen mayores responsabilidades, como si se sintieran ms maduros y la inmadurez de sus
compaeros fuera un obstculo para revelarles que estn enfermos, aunque algunos testimonios reflejan un diferencial por gnero.
Supongo que no se lo dir a nadie, qu s yo [tono pensativo y bajo]; yo me arriesgu [...] Me
pareci que ella lo iba a poder entender porque ramos muy amigos. S, lo entendi re bien, s.
Y despus los chicos; cuesta ms. (Martn, 17)
Capaz que para los chicos que es ms fcil porque las chicas son ms comprometidas. (Paula,
18)

Varios relataron que estuvieron a un paso de contarlo y por distintos motivos se

echaron atrs.
15

Tengo una amiga que no es asquerosa sino que por ejemplo no comparte bombilla [...]no me
acuerdo quin fue pero es de mi grupo y agarr y dijo ay ni que tuvieses SIDA, y eso, esas
acotaciones estn de ms [...] Y no s, y yo les estoy por decir algo pero no, nada, porque no
me gusta cuando siempre ponen ese ejemplo. (Cecilia, 15)
Se lo cont hace poco porque el otro da estbamos compartiendo penurias. Justo a l se le
muri el padre, entonces, ah nos pusimos a hablar y, bueno, yo le dije, porque l tambin me
haba ido a visitar cuando yo estaba internado ac. Y, bueno, s, la verdad que despus tengo,
siempre estoy ah con mis amigos que les digo, no les digo, pero [...] No se me dio as el momento, yo creo que no s. Tengo cuatro amigos que creo que considero que son ms mis amigos [...] y yo digo bueno, qu s yo, si se los digo se lo quiero decir a los dos juntos cierto? Y
hasta ahora nunca se pudo dar la posibilidad. (Gastn, 19)

Resulta interesante sealar que en este caso, como en otros, el entrevistado crey
necesario decrselo a varios amigos simultneamente.
Los que lograron sobreponerse al temor y dar el paso afirman que los amigos reaccionaron mucho mejor de lo que imaginaban, aunque les reclamaron no haberlo contado
antes.
Al principio dud, as me qued le digo? Y despus dije ma s le digo, si se lo toman a bien, si
no, no s. Lo dije y dijeron: ah! por qu no lo dijiste antes? Y yo me qued, viste, ah. Despus nos llevamos re bien, nunca me dijeron nada [...] Me puso bien porque no pens que se lo
iban a tomar as. Yo pens que iban a reaccionar de otra forma [...] diciendo no mir esta o me
iban a discriminar, era ms chica y yo pens que, no no nada que ver. (Laura 15).

La joven que fue madre tambin nos relat la experiencia de revelar su enfermedad a
la pareja. Cuando el resultado de la prueba de embarazo dio positivo:
Yo no saba cmo reaccionar porque l todava no saba lo que yo tena ni nada [...] y un da la
doctora me dijo: te vamos a dar un ultimtum, se lo decs esta semana [...] Yo ya tena suponete dos meses de embarazo porque tambin me cost decirlo en (el hospital) y decirlo ac no
fue tan difcil. Lo que pasa que se volvieron un poco locos pero no pas nada [...] Me dijeron:
pero decid, te damos toda esta semana, venite el viernes y se lo decimos juntas si no se lo
pudiste decir. El jueves a la noche fuimos a alquilar una pelcula. Cuando volvimos, estbamos
en eso y va al bao y cuando vuelve yo estoy llorando pero, mal y agarra y me dice: qu pasa, qu pasa? me metiste los cuernos?, me deca. Yo estaba tan ..., yo no le poda decir y estuve media hora llorando sin decirle nada y yo ya le estaba por pegar porque me deca: pero
decime algo, decime por lo menos me metiste los cuernos? qu hiciste? [...] y ah le dije:
dejame [de preguntar] porque tengo HIV. (Paula, 18)

En este caso como en el de Mariano citado ms arriba la imposibilidad de hablar

abiertamente sobre la enfermedad desencadena en la pareja la sospecha del engao. Salvo
en este caso y en el de una amiga de Laura que se lo dijo a sus padres, los entrevistados
creen que ningn par revel la situacin a terceros. Las veces en que comenz a circular el
rumor en el colegio o en otros espacios se debi, segn dicen, a indiscreciones de hermanos menores o de adultos.
Compartir el secreto con amigos genera un espacio de desahogo, afianza el vnculo
y a su vez les permite obtener ayuda en la difcil tarea de sostener el secreto.
Se dio, le dije: 'vos sabs guardar un secreto?' y se lo dije, y porque es feo tambin estar ocultndoselo a todo el mundo. Entonces es como que, un alivio poder saber que ella lo sabe para
poder hablar con ella. (Martn, 17)
Algunos saben que yo no puedo tomar ni fumar ni drogarme ni estar mucho en el fro y entonces ellos cuando estn tomando y otro me convida no, no puede tomar, le dicen. Y los que no
saben tom, dale, qu te hacs el lindo y, entonces, los otros saltan y dicen: no no puede to16

mar le dicen que estoy tomando antibiticos y entonces ah bueno, no toms. Me convidan cigarros, no dicen, est jodido del pulmn por eso. (Mariano, 16)

Al ordenar los veinticinco testimonios por edad de los entrevistados, podemos percibir un cambio gradual en el tipo de vnculo que describen con sus amigos. A medida que
avanzan en edad, se singulariza la relacin, se hace ms estrecha e ntima, y ya no hablan
de amigos como un colectivo que resulta difcil de distinguir de los compaeros de colegio,
como s ocurre con los ms chicos. Estas relaciones, ms ntimas, ms singulares, facilitan
en parte la revelacin.

Silencios, sospechas y secretos a voces

Incluso luego de la revelacin, el VIH es algo de lo que cotidianamente no hablan ni
con los adultos ni con los pares ms all de cuestiones vinculadas con el tratamiento y,
eventualmente, en situaciones excepcionales. Como dijimos, este silencio no tiene que ver
necesariamente con el secreto, el ocultamiento y el miedo. Por un lado, varios han encontrado modos de integrar la enfermedad a sus vidas sin que esto signifique negar su situacin. Esto es caracterstico de los chicos que no estn en tratamiento con medicacin y de
quienes desde hace aos no han sufrido mayores contratiempos en su situacin corporal.
Yo no lo charlo esto, no le veo la importancia a charlar [...] si sale el tema y si me lo preguntan
y eso, yo no miento, yo se lo digo, pero si no, nunca lo comento, nada. (Facundo, 15)
Es algo tan normal esto ya que no, no s, no existe.
Pasan das en los que ni penss en el VIH o todos lo das por algo te acords?
No, s, la verdad que puedo estar un mes sin saber lo que es hasta que voy al hospital,
hasta que me fijo en la agenda, hay tengo que ir al infectlogo!. No, no, no me acuerdo. (Paula, 18)

En segundo lugar, dicen no sentirse obligados a hablar de ello continuamente con

cualquier persona y reclaman el derecho a tener algo propio, un mundo privado, un espacio
ntimo, una suerte de lugar de no visibilidad. Un lugar que slo ellos controlen y tengan posibilidad de decidir con quien compartir, a quien dejar entrar.
Me parece como que es algo mo que no, no lo tengo por qu contarlo. Me parece que todo el
mundo tiene algo as muy personal, y bueno esto es lo mo. (Magal, 18)

Varios manifestaron la sensacin de ser continuamente observados en funcin de

asegurarse de que cumplan con el tratamiento, y que contrselo a un par, sea amigo, compaero o primo, implicara sumar una persona ms en la extensa lista de quienes participan
del control.
Lo que no me gusta es estar continuamente hablando del tema [...] la otra vez estbamos
hablando con mis amigas y me preguntaban cmo me senta, si me senta extraa y eso. Yo
agarr y les dije que no quiero hablar ms de eso porque, adems, no me molesta ni nada, pero ya lo s que yo ya lo tengo [...] no es que me aburro pero ya me, ya tengo todo, todo lo que
hablo con mis amigas ya lo tengo todo grabado en mi cabeza. (Mnica, 13)
Casi no hablo con los mdicos, no me gusta hablar [...] Los psiclogos me quieren empezar a
hablar de esto, de lo otro, [...] qu hago en mi casa, cmo me llevo en mi casa, [...] quin traba17

ja en mi casa. Y entonces ya cuando me llaman les digo anda bien mi casa, no me peleo en mi
casa. Me dice: cmo sabs que te voy a preguntar eso? Le digo porque me pregunta todos
los das las mismas preguntas [...]Ellos me preguntan de mi casa noms, de mi casa cmo
hago para tomar los remedios. (Mariano, 16)

Como sealamos en otro lugar, los jvenes que entrevistamos en este estudio se encuentran en una bsqueda por exponer su singularidad, la cual es ahogada tanto por la
identificacin absoluta como parte de un nosotros sano que imposibilita expresar el sufrimiento que les genera su situacin, como por la homogeneizacin resultante de la identificacin como parte de un otro enfermo que muchos adultos les proponen (Adaszko, 2006).
Ahora bien, ms all de sus deseos, esfuerzos y temores, ese espacio que buscan
circunscribir resulta ms un deseo que una posibilidad, hecho del que van tomando conciencia a medida que descubren que muchas personas que los rodean ya saban que estn infectados. El espacio social en que crecen es generalmente el mismo que el de sus padres y
abuelos.
Ellos me dijeron: por qu ests internado? Le digo: no, porque sufro del pulmn. Ah!,
me dicen pero a mi me dijeron otra cosa. Qu te dijeron? No, que vos tenas SIDA. Le digo: y si tengo, le digo, es mi problema, le digo, y me dice: no yo te pregunto noms, me dice,
porque si es verdad, avisame; yo no te voy a discriminar me dice.
Y a tus amigos se lo dijiste vos o se enteraron por otra cosa?
No, se enteraron por otra [...] O sea como yo me interno seguido, aparte la madre de algunos saben.
Por ser del barrio
S y les dijeron. Y otra que mi abuelo a veces cuando se siente mal, o sea, cuando est
triste empieza a tomar y toma con los padres de ellos porque se conocen desde chicos casi,
y habla y empiezan a hablar y entonces ellos le dicen: s, pero igual no hay que discriminar y
le dijeron a los hijos [que] si me llegaban a discriminar los iban a cagar a palos los padres. (Mariano, 16)
Aparte de tus hermanas, tus tos, los mdicos y ahora yo, alguien ms sabe que vivs con
el virus?
Casi todo el barrio [...], menos los chicos. S, porque todo el barrio conoca a mi pap y mi
mam, saban que tenan VIH y, seguramente, deben saber que yo tena. (Rodrigo, 15)
Tenemos problemas todava con los vecinos, los mismos vecinos que tenamos cuando yo
era chiquita [...] a m me siguen diciendo cosas [...] como saban que mi pap y mi mam tenan saben que yo tambin tengo [...] ellos ya saban que yo era la nica que tena. Entonces me
dicen sidosa. (Mariana, 16)

Pero existen otra serie de indicios relacionados con su entorno que tambin pueden
desatar sospechas como ocurre en el caso de Martn, el joven que vive en un hogar. Cuando se lo revel a su mejor amiga:
Me dijo que ella algo saba ya del hogar y que nada, que todo bien.
Ella saba que vos vivas ac y que en el hogar vivan chicos con VIH?
S, pero no saba quines porque es para chicos con VIH y para chicos que no [tienen]
(Martn, 17)

De sus relatos se desprende, como adelantamos, que no saben exactamente quin

est al tanto de su situacin y quin no. Esto se debe a que durante aos los adultos fueron
revelando a otros su condicin, que esta situacin contina en el presente y que, una vez
puesta en circulacin la informacin se pierde capacidad de controlarla. Como se leer en

18

los relatos de Daniela e Ignacio, no se trata simplemente de que otros significativos saban
algo que a ellos se les ocultaba, sino que esta informacin daba lugar a eventos que los
afectaban, sin ellos siquiera imaginarlo.
Mi mam les deca [a mis amigas mayores] que no me digan y ellas no le decan a nadie, guardaban el secreto. Y un da una piba agarr y le dijo a un pibe: ay no te quers meter con ella;
para m ella es sidosa. (Daniela, 13)
En el colegio, en la primaria saban y yo jams supe que saban [...] Porque mis abuelas le
haban dicho, o mi madre cuando me anot, porque mi mam me llev cuando estaba en primer grado, o sea, recin empezaba el colegio y yo me enter despus con el tiempo que mi
abuela me dijo tal profesora y tal profesora y tal maestra saban. (Ignacio, 18)

Varios entrevistados refirieron el hecho de suponer que otros saben, aunque nunca
se ha puesto una palabra al respecto. El silencio es mutuo: ellos no hablan pero los otros
tampoco preguntan.
Yo tengo unos familiares que me parece que sospechan [...]porque todos se enteraron que
yo estaba internado, que esto, que lo otro y, bueno, ellos pueden pensar lo que quieren [...]
pueden pensar que tengo esto, que tengo lo otro [...] capaz que me quieren preguntar.
Y cmo te diste cuenta vos o es una cosa que te ests imaginando ahora?
No porque as me preguntan cmo estoy, pero hasta ah noms. No quieren entrar en tema. Porque uno siempre cuando est mal, bueno, siempre te terminan preguntando cmo la
llevaste, qu s yo. Pero no, ellos siempre: Ests bien? S s por suerte. Ah bueno, qu
bueno.
Y vos te imagins que por ah por eso?
Claro, que por ah, no s, me quieren preguntar y al final qu tuviste?
Y nunca te lo preguntan
No no. (Gastn, 19)

Lo que nos interesa destacar aqu es la tensin entre, por un lado, el deseo de tener
algo propio y las estrategias que van generando para manejar su imagen y, por el otro, lo
inmanejable y desconocido de su mundo de relaciones. Padres de compaeros que trabajan
en los hospitales en que se atienden, abuelos devenidos en padres que conversan con los
padres de sus amigos en el bar, vecinos que conocan a sus padres fallecidos, amigos que
durante aos los ven tomando medicacin y nunca preguntan el motivo, parientes que nunca les preguntan por qu son internados, parejas despechadas y hermanos menores que
divulgan la informacin entre sus amigos, etc.
A esta situacin se suma otro factor que se recorta claramente de sus testimonios y
que ellos no estn vislumbrando. No es la amenaza externa sino sus propias valores
internalizados. Es que junto al reclamo por una intimidad y a la certeza verbalizada por todos
de que las personas infectadas tienen el derecho a mantener en reserva su condicin,
aparece una suerte de imperativo, un deber ser no slo por cuidar a otros sino por
mostrarse en ciertas circunstancias. En este sentido, nos llam la atencin que tanto en lo
que se refiere al trabajo como al colegio, muchos dudaban de si era obligatorio revelar su
condicin, en el primer caso ante la eventualidad de una entrevista laboral y, en el segundo,
a la hora de llenar una ficha mdica. Consultados por sus temores acerca del futuro nos
decan

19

En el trabajo que quiera hacer, si, o sea, si en, si hacerte la prueba es como optativo pero
cuando vas a trabajar tambin. (Magali, 18)
En el trabajo no s, me preocupa el trabajo cmo, si tens alguna limitacin [...] que agarran tu
[currculo] vitae y ven VIH, no s. (Martn, 17)

Desde nuestro punto de vista, el llamado a visibilizarse en ciertos contextos institucionales donde se juegan relaciones de poder es complementario con la demanda social
segn la cual los afectados, cualquiera sea la va de infeccin, deben avisar, un mecanismo
de identificacin y circunscripcin del diferente al que los propios chicos estaran contribuyendo.

Conclusin
En este trabajo examinamos distintos aspectos de la gestin del secreto y afirmamos
que junto al ocultamiento por miedo a la discriminacin coexisten la necesidad de normalizar
la enfermedad y la bsqueda por recortar un espacio de intimidad. Las rutinas del cuidado,
las mltiples miradas que vigilan el cumplimiento de esas rutinas, el desconocimiento sobre
el universo de personas que saben que estn infectados y, para algunos, una suerte de imperativo internalizado por mostrarse en algunas circunstancias son obstculos considerables
que ponen lmites a sus esfuerzos por manipular estratgicamente su imagen en la vida cotidiana.
En el mismo proceso de reconocerse y pensarse como sujetos viviendo con VIH/Sida
se descubren en el centro de una red de cuidado que, adems de bregar por su salud fsica,
les vena ocultando la verdadera causa de su problema. A partir de entonces algunos antes comienzan a ser sujetos activos en sostener el secreto reproduciendo la paradoja de
que el ocultamiento los protege de la discriminacin pero, a la vez, obstaculiza el acceso a
ciertos recursos y la posibilidad de identificarse e integrarse con pares.
Fuera del hogar o de las redes parentales en que los cuidadores controlan el secreto
y buscan protegerlos y protegerse, la escuela, el vecindario y finalmente el trabajo son
escenarios en los que debern valerse por s mismos. Aprenden y desarrollan criterios y
estrategias de ocultamiento y develacin, a veces, reproduciendo las aplicadas por sus mayores principalmente el grado de madurez de sus amigos para manejar con responsabilidad la informacin y el grado de compromiso afectivo y, en ocasiones, rompiendo con
ellos. A medida que estrechan vnculos, se torna ms complicado sostener el secreto. Hay
algunas prcticas del cuidado que delatan: tomar medicacin, los controles mdicos y las
convalecencias que los obligan a distanciarse temporalmente de los espacios de socializacin habituales.
Si bien las personas con quienes ven la necesidad de sostener el secreto van variando a lo largo del tiempo, en general se trata de sus pares de edad. Esto es as no slo
20

porque los cuidadores controlan la informacin con otros adultos sino porque de las entrevistas surge que en ese momento de sus vidas no les est preocupando qu adultos saben y
quines no. Durante un tiempo ms seguirn pensando en trminos de espacios discretos,
con lmites claramente definidos que les permiten controlar el secreto entre sus compaeros,
amigos y parejas.
Con el transcurso de los aos irn descubriendo que las distintas redes que integran
no son independientes y que forman parte de la misma realidad, del mismo espacio social
en el que crecieron y se desarrollaron. Las redes que establecen lmites a la posibilidad de
gestionar el secreto no son otras que las que los constituyen como sujetos sociales y, segn
lo que pudimos comprobar en esta investigacin6, les darn contencin en el caso en el que
mueran sus padres.
La medicalizacin temprana de estos jvenes, la representacin dominante acerca
de los adolescentes como sujetos inmaduros y potenciales victimizadores y el hecho de que
durante aos otros han diseminado informacin sobre su condicin antes incluso que ellos lo
supieran, dan como resultado un acotamiento considerable de las posibilidades de gestin
del secreto, de construccin de espacios de intimidad y de grados de autonoma. En nuestro
caso entendemos la autonoma no como la emancipacin de esas redes sociales como s
sostiene el paradigma dominante sobre salud de los adolescentes sino como la capacidad
para movilizar recursos y operar reflexivamente en estas redes.
En este sentido, para ganar autonoma y protegerse de los efectos deletreos de los
procesos de estigmatizacin / discriminacin deben primero ser capaces de reconocer las
redes de las que forman parte y los puntos crticos en su mundo de relaciones.
En su estudio sobre la experiencia del estigma de un grupo de nios en San Pablo,
AbadaBarreto y Castro (2006) plantean que:
Mientras que el acceso a las terapias combinadas implica una mejora en la supervivencia y en
la calidad de la vida, tambin significa que los adolescentes de apariencia saludable objeten las
prcticas de poder y de cuidado de los adultos. Pasan de ser percibidos como enfermos y vctimas inocentemente infectadas durante la niez a ser temidos como potenciales victimizadores
en tanto sujetos sexuales [...] As, los adolescentes de apariencia saludable desafan las percepciones dicotmicas del estigma tales como victimizador/vctima o normal/anormal (Abada
Barreto y Castro, 2006:12251226. Traduccin propia).

Los resultados principales de nuestro estudio coinciden con los obtenidos en Brasil y
Canad por Sousa Marques y cols. (2006), AbadaBarreto y Castro (2006) y Fielden y cols.
(2006).
Terminamos diciendo que varios de los jvenes anticipan que en el futuro debern
enfrentar situaciones en las que la tensin entre revelar su condicin y sostener el secreto

En nuestra regin, a diferencia de la situacin documentada en frica subsahariana, las redes sociales suelen funcionar adecuadamente conteniendo a los nios cuando mueren sus padres.
21

se tornar un problema de mayor cuanta: construir una pareja a largo plazo y el deseo de
tener hijos.

Agradecimientos
Deseo agradecer a Susana Margulies por la direccin y acompaamiento a lo largo
del proyecto, a Guadalupe Garca por su ayuda en el trabajo de campo y a Silvana Weller
por sus comentarios. Tambin quiero expresar mi reconocimiento a Graciela Barbonis, Rosa
Bologna, Alejandra Bordato, Claudio Cantisano, Roberto Hirsch, Eduardo Rbinstein y Alicia
Valente por el compromiso con la salud y el bienestar de los nios y jvenes que viven con
VIH y agradecerles por la colaboracin en distintas fases de esta investigacin.

Referencias Bibliogrficas
AbadaBarreto, C. y Castro, A. (2006): Experiences of stigma and access to HAART in
children and adolescents living with HIV/AIDS in Brazil en Social Science & Medicine 62, pp
12191228.
Adaszko, A. (2005): Descubrirse como Otro. Trayectorias identitarias de jvenes que crecieron viviendo con VIH/Sida desde nios en VI Reunin de Antropologa del MERCOSUR,
Montevideo.
Adaszko, A. (2006): De tomar pastillas a saberse viviendo con VIH/Sida. Trayectorias de
vida y reflexividad de jvenes que crecieron viviendo con VIH/Sida desde nios en IV Jornadas de Investigacin en Antropologa Social, Facultad de Filosofa y Letras, Universidad
de Buenos Aires.
Alonzo, A. y Reynolds, N. (1995): Stigma, HIV and AIDS: An exploration and elaboration of
a stigma trajectory en Social Science & Medicine 41 (3), pp. 303315.
Bartoli y cols. (2002): HIV and adolescence: problems related to HIV and disclosure en XIV
Conferencia Internacional de Sida, Barcelona.
Fielden y cols. (2006): Growing up: Perspectives of children, families and service providers
regarding the needs of older children with perinatallyacquired HIV en AIDS Care 18 (8),
10501053.
Fleury Seidl y cols (2003): Aspectos psicossociais de crianas e adolescentes vivendo com
HIVAids e seus cuidadores. Resultados preliminares, trabajo presentado en el II Foro en
VIH/SIDA/ITS de Amrica Latina y el Caribe, La Habana, Cuba.
Good, B. (1994): Medicine, rationality, and experience. An anthropological perspective,
Cambridge University Press.

22

Herek, G. y Glunt, E (1988) An Epidemic of Stigma. Public Reactions to AIDS, en American

Psychologist 43 (11), pp. 886891.
Hosek y cols. (2002): Identity development in adolescents living with HIV en Journal of
Adolescence 25, pp. 355364.
Instone, S. (2000): Perceptions of children with HIV infection then not told for so long: implications por diagnosis disclosure en Journal of Pediatric Health Care 14 (5), pp. 235243.
Kmita y cols. (2002): Psychosocial intervention in the process of empowering families with
children living with HIV/AIDS. A descriptive study en AIDS Care 14 (2), pp. 279284.
Parker, R. y Aggleton, P. (2002): Estigma y discriminacin relacionados con el Vih/Sida: Un
marco conceptual e implicaciones para la accin, Documentos de Trabajo No. 9, Programa
de Salud Reproductiva y Sociedad, Mxico.
Rao y cols (2007): Stigma and social barriers to medication adherence with urban youth
living with HIV en AIDS Care 19 (1), pp. 2833.
Reyland y cols. (2002): Tell them you love them because you never know when things could
change: voices of adolescents living with HIVpositive mothers, en AIDS Care 14, pp. 285
294.
SeiffgeKrenke y Stemmler (2003): Coping with everyday stress and links to medical and
psychosocial adaptation in diabetic adolescents en Journal of Adolescent Health 33 (3),
pp.180188.
Sherman y cols (2000): When Children Tell Their Friends They Have AIDS: Possible Consequences for Psychological WellBeing and Disease Progression en Psychosomatic Medicine 62, pp. 238247.
Sousa Marques y cols. (2006): Revelao do diagnstico na perspectiva dos adolescentes
vivendo com HIV/AIDS e seus pais e cuidadores en Cadernos de Sade Pblica 22 (3), Rio
de Janeiro, pp. 619629.
Strode y Grant (2001): The role of stigma and discrimination in increasing the vulnerability of
children and youth infected with and affected by HIV/Aids, Save the Children, UK.
Tavares y cols. (2003): A experincia de adolescer com AIDS, trabajo presentado en el II
Foro en VIH/SIDA/ITS de Amrica Latina y el Caribe, La Habana, Cuba.
Weitz, R. (1990): Living with the stigma of AIDS en Qualitative Sociology 13 (1), pp. 2338.

23