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Qu es el duelo?
Caractersticas del duelo
Cronologa del duelo
El duelo y la atencin primaria de salud
Cmo puedo saber si una persona en duelo necesita
ayuda?
Predictores de riesgo de mala evolucin del duelo
Duelo Complicado
pacientes
incrementando el consumo de
recursos, quiz por la prdida de las
redes sociales y con ellas de muchos
de los recursos clsicos para el
doliente
(familiares,
religiosos,
vecinos, amigos, compaeros de
trabajo,...). En un reciente estudio
realizado en atencin primaria14, la
tasa promedio anual de consultas al
centro de salud result ser un 80%
mayor entre los dolientes que en el
resto de la poblacin. En otros
estudios se obtienen resultados
similares; en viudas el nmero de
consultas se dispara en un 63% en los
6 primeros meses9 y en viudos se
multiplica por cuatro durante los 20
primeros meses 15.
Cronologa del duelo
La enorme variabilidad del duelo depende de
las caractersticas de la persona en duelo, su
situacin personal y antecedentes, de quien
es la persona fallecida para el doliente, de las
causas y circunstancias de su fallecimiento,
de las relaciones sociofamiliares, y de las
costumbres sociales, religiosas, etc. de la
sociedad en la que vive. A pesar de toda esta
enorme variabilidad se puede describir a
grandes rasgos la evolucin del duelo a lo
largo del tiempo, para ello fragmentamos
artificialmente el proceso de duelo en fases o
perodos que renen unas caractersticas y
nos ayudan a entender lo que sucede en la
mente del doliente:
Duelo anticipado (pre-muerte). Es un tiempo
caracterizado por el shock inicial ante el
diagnstico y la negacin de la muerte
prxima, mantenida en mayor o menor grado
hasta el final; tambin por la ansiedad, el
miedo y el centrarse en el cuidado del
enfermo. Este perodo es una oportunidad
para prepararse psicolgicamente para la
prdida16 y deja profundas huellas en la
memoria.
Duelo agudo (muerte y peri-muerte). Son
momentos intenssimos y excepcionales, de
verdadera
catstrofe
psicolgica,
caracterizados por el bloqueo emocional, la
parlisis psicolgica, y una sensacin de
aturdimiento e incredulidad16 ante lo que se
est viviendo. Es una situacin de autntica
despersonalizacin.
Duelo temprano. Desde semanas hasta unos
tres meses despus de la muerte. Es un
tiempo de negacin, de bsqueda del
fallecido, de estallidos de rabia, y de intensas
oleadas de dolor y llanto, de profundo
sufrimiento. La persona no se da cuenta
todava de la realidad de la muerte16
Duelo intermedio. Desde meses hasta aos
despus de la muerte. Es un tiempo a caballo
entre el duelo temprano y el tardo, en el que
no se tiene la proteccin de la negacin del
principio, ni el alivio del paso de los aos. Es
un periodo de tormentas emocionales y
vivencias contradictorias, de bsqueda,
presencias, culpas y autorrepoches,... donde
continan las punzadas de dolor intenso que
llegan en oleadas.16 Con el reinicio de lo
cotidiano
se
comienza
a
percibir
progresivamente la realidad de la
prdida16,17, apareciendo mltiples duelos
cclicos en el primer ao (aniversarios,
fiestas, vacaciones..) y la prdida de los roles
desarrollados por el difunto (confidente,
amante, compaero, el chapuzas, ...). Es
tambin un tiempo de soledad y aislamiento,
de pensamientos obsesivos,... A veces es la
primera experiencia de vivir slo, y es
frecuente no volver a tener contacto fsico
ntimo ni manifestaciones afectivas con otra
persona. Se va descubriendo la necesidad de
descartar patrones de conducta previos que
no sirven (cambio de estatus social) y se
establecen unos nuevos que tengan en cuenta
Duelo Complicado
Para saber si estamos ante un duelo complicado nos pueden servir de ayuda los criterios
diagnsticos del "Trastorno por Duelo Prolongado" de Prigerson, Vanderwerker &
Maciejewski (2007) 28 propuestos para el DSM-V:
Criterios diagnsticos del "Trastorno por Duelo Prolongado" propuestos para el DSM-V.
Criterio A Presentar a diario, al menos uno de los siguientes sntomas:
1. Pensamientos intrusivos -que entran en la mente sin control- acerca del fallecido.
2. Punzadas de dolor incontrolable por la separacin.
3. Aorar -recordar su ausencia con una enorme y profunda tristeza- intensamente al
fallecido.
Criterio B Presentar a diario, al menos 5 de los 9 sntomas siguientes:
1. Estar confuso acerca de cual es el papel de uno en la vida, o sentir que se ha muerto
una parte de s mismo.
2. Dificultad para aceptar la realidad de la prdida.
3. Tratar de evitar todo lo que le recuerde que su ser querido ha muerto.
4. Sentirse incapaz de confiar en los dems desde el fallecimiento.
5. Estar amargado o enfadado en relacin con el fallecimiento
6. Sentirse mal por seguir adelante con su vida (p. Ej. hacer nuevas amistades o
interesarse por cosas nuevas).
7. Sentirse fro e insensible -emocionalmente plano- desde el fallecimiento.
8. Sentirse frustrado en la vida, que sin el fallecido su vida est vaca y no tiene
sentido.
9. Sentirse como atontado, aturdido o conmocionado.
Criterio C La duracin de estos sntomas es de al menos 6 meses
Criterio D Estos sntomas causan un malestar clnicamente significativo o un importante
deterioro de la vida social, laboral u otras actividades significativas (p. Ej.
responsabilidades domsticas) de la persona en duelo.
*Publicados con permiso de Holly Prigerson (2007)28
En qu consisten los Cuidados Primarios de Duelo?
Los Cuidados Primarios de Duelo (CPD) son una gua de actuacin, para ayudar a una
persona en duelo en el nivel primario de atencin. Se definen por unos objetivos, una
estrategia para conseguirlos y unas tcnicas a aplicar.
Objetivo generales de los Cuidados Primarios de Duelo:
Tener una estrategia, con unos objetivos centrados en el doliente y negociados con
l, as como unas actividades encaminadas a conseguirlos
Escucha activa. La escucha activa es atenta, centrada e intensa; es una escucha del otro y de
uno mismo:
Explicarle lo que hoy define la psicologa occidental como el constructo duelo, pero
siempre volviendo a insistir que lo suyo es nico y que tiene permiso para sentir
lo que quiera y cuando quiera.
Aclararle que la evolucin terica del proceso es hacia el ajuste, que todos los seres
vivos se adaptan instintivamente a las nuevas situaciones
Orientarle sobre las dudas ms habituales: Es bueno ir al cementerio?, y
llorar...?, y hablar siempre del muerto...?, porqu ahora no me fo de nada ni de
nadie, y porqu me parece todo distinto?, porqu ahora tengo ms miedo de
morirme y a la vez quiero morirme?.
fines de semana, vacaciones, lo pasa mal porque nota de forma mas intensa su falta y no
encuentra cual es ahora su lugar...
Toma de decisiones, solucin de problemas y adquisicin de habilidades. A veces, la
persona en duelo tiene un autntico bloqueo cognitivo mezclado con miedo, su mundo se le
ha venido abajo y todo puede ser extremadamente peligroso y difcil. En esta situacin, es
til la ayuda en la toma de decisiones, comenzando con problemas sencillos, tratando de
que la persona llegue a ser autnoma. Otras veces se trata de adquirir habilidades que
ejerca su pareja (arreglar un enchufe, cambiar una bombilla, ir al banco, etc.). o de
recuperar otras que tena y que las ha perdido por la distribucin de roles entre los dos.
Cada logro en este sentido, supone una mejora de la autoestima.
Narracin repetitiva de la muerte y contar historias. Hablar de la muerte alivia. La
narracin de un hecho trgico lo desdramatiza en parte. La descripcin de los momentos
finales, de la muerte, ser espontneamente reiterativa por parte del doliente. La repeticin
del relato pormenorizado de la muerte quita intensidad a la emocin, es catrtico, lava,
purga, abre la espita de la emocin y adems libera, ordena y estructura el pensamiento,
hace de la muerte una parte de nosotros mismos, la normaliza.
Hablar del muerto alivia. La narracin de retazos de la vida del difunto, resita los vnculos
y asegura que nunca se rompern, pero sern de otra manera. Con ello el doliente perfila lo
que fue y lo que es, reflexiona, busca, y tiene la oportunidad de ver que los vnculos son
ahora distintos, pero perviven. Puede hacer nuevas amistades, ilusionarse con los nietos, la
vida... sin miedo, nunca se va a olvidar,... porque el olvido es imposible.
Prescripcin de tareas y rituales. La prescripcin es un contrato, concreto e individualizado,
es una receta negociada previamente entre las partes, que compromete al doliente a su
cumplimiento.
Se deben prescribir tareas realistas, de fcil cumplimiento, sobre todo al principio16. El
objetivo sera reestructurar la cotidianeidad con conductas saludables. Para empezar se
puede prescribir salir todos los das a la compra, andar un rato, sacar a pasear el perro,...
esto le obliga a resocializarse a la vez que realiza una actividad saludable. Debemos evitar
maneras de afrontar la prdida, claramente perjudiciales como, el sedentarismo, horas de
televisin, el juego, el abuso de alcohol, tabaco... La conducta idnea sera aquella que
tena antes de morir su familiar.
Con la prescripcin tambin se pueden controlar situaciones aparentemente incontrolables
como los rituales, regulando por ejemplo las visitas al cementerio, el tiempo que dedica a
hablar con el fallecido,... tratando de impedir que estas conductas sean invalidantes.
Hablar de los sueos y de las presencias: visuales, auditivas, tctiles... Los sueos estn
cargados de alegoras y representan el mundo vivencial del doliente, su abordaje aporta
informacin sobre su estado emocional.
Las presencias (ver, or o sentir que le toca el difunto) son descargas del cerebro, ante
determinados estmulos, de parte de la informacin que tiene almacenada sobre el fallecido,
es algo parecido al miembro fantasma (se siente aunque no est). Pasado el tiempo van
desapareciendo progresivamente los fenmenos alucinatorios, pero la informacin no
desaparece nunca y basta un estmulo lo suficientemente intenso, (aniversario,...) para
provocar emociones olvidadas, incluso aos despus. Es importante hablar con el doliente
de estos fenmenos, para normalizarlos y evitar la idea de que el difunto est interviniendo
en su vida (pensamiento mgico21), o pensar que se esta volviendo loco, ambas ideas muy
presentes, por lo novedoso e intenso de las emociones que est viviendo.
Sondas emocionales y preguntas teraputicas. Las sondas emocionales son preguntas que
tratan de atravesar las barreras defensivas y facilitan la comunicacin. Son preguntas que
rastrean las emociones y liberan parte de su tormenta interior.
Pueden ser un ejemplo las siguientes: desde la ltima vez que nos vimos... habas
pensado en hablar hoy de algo que se te haya quedado colgado?..., eso que te ronda a veces
en la cabeza, y le das vueltas y vueltas,... queras comentarlo conmigo?; cuando ests
de noche, sin poder dormir, que pensamientos te vienen al a cabeza?; ha habido alguna
fecha o se acerca alguna fecha significativa para el recuerdo?, por ejemplo el cumpleaos,
aniversario de boda, cabo de ao, fiesta de Todos los Santos,... A veces crees estar
volvindote loca? En alguna ocasin, te ha parecido verle u orle o que te ha tocado?
o simplemente un Cmo te sientes?. Preguntar por lo que significan para l/ella las
visitas al cementerio.
Tambin es conveniente indagar sobre las ideas de suicidio y valorar si hay riesgo, si es
algo concreto o slo una idea fugaz, o la prdida del norte existencial (propia del duelo),
y qu cosas (frenos y anclajes) se lo impiden y le sujetan a la vida
Tpicos sociales al uso. Los tpicos sociales, provocan lejana emocional y a veces enfado.
Conviene evitar las frases hechas, las seguridades prematuras y los consejos no pedidos35
como: te acompao en el sentimiento, ya vers como... se te pasar con el tiempo, lo
que tienes que hacer es... irte de vacaciones y olvidarte de todo.
Muchas veces los tpicos son fruto del nerviosismo y del no saber qu decir, por eso puede
ser mas adecuado verbalizar cmo nos sentimos: no se qu decirte...estoy nervioso, esto
tambin me afecta..., o mejor todava expresarlo de forma no verbal con un apretn de
manos, una palmada, un abrazo, una mirada en silencio,... La comunicacin no verbal es
directa y sincera, transmite entendimiento y se capta fcilmente.
Psicofrmacos. Medicalizar el duelo significa darle categora de enfermedad, con todo lo
que esto conlleva. Ante un duelo normal, es adecuado evitar tanto la anestesia emocional
como la dependencia; as los ansiolticos e hipnticos conviene usarlos a demanda y a
poder ser por perodos cortos 16,21,34 (Ej. a la hora de actos pblicos) y a dosis mnimas.
En cuanto a la administracin de antidepresivos, es difcil diferenciar la depresin mayor,
de la tristeza propia del duelo, y cuando existen dudas (Ej. dolientes con sntomas
depresivos persistentes) se puede probar su eficacia, ya que mejoran la depresin pero no la
pena propia del duelo16,44.
hay momentos y fases precisos que por su peculiaridad, requieren de una atencin especial,
como son el Duelo Anticipado (antes del fallecimiento), la Agona, el Duelo Agudo y el
Duelo Temprano (desde el fallecimiento hasta los tres primeros meses). La posibilidad de
intervenir en estas fases se presenta, sobre todo, con pacientes y familiares a los que
asistimos en la ltima fase de su vida en su domicilio (normalmente enfermos de cncer,
insuficiencia cardiaca, renal, esclerosis mltiple, etc.)
CPD en Duelo Anticipado
La fase previa a la muerte de una persona, deja una honda huella en la memoria de toda la
familia y ser uno de los temas reiterativos a la hora de elaborar el duelo, por eso es
importante que el cuidado de enfermo y su familia en esta fase sean exquisitos, con el fin de
que este recuerdo sea el mejor posible16.
El objetivo de los cuidados en esta fase final de la vida se puede resumir en dos palabras:
CUIDAR y ayudar a la DESPEDIDA entre enfermo y familia.
Para el equipo sanitario, la asistencia a la fase final de la vida de un enfermo, supone una
oportunidad para estrechar lazos con la familia. El equipo entrar a formar parte de los
recuerdos de la familia y stos quedarn impregnados por la valoracin que haga de la labor
del equipo. As, el control adecuado o no de los sntomas, el diagnstico temprano o no de
la ltima enfermedad, el apoyo y la comunicacin con el enfermo y la familia, etc., ser la
parte fundamental de esos recuerdos29.
Para realizar una adecuada atencin en esta fase, conviene tener en cuenta los siguientes
aspectos:
Genograma. Como se ha visto anteriormente, es una herramienta fundamental para el
trabajo en duelo ya que puede dar mucha informacin en poco espacio: composicin
familiar, recursos de la familia para el cuidado, prdidas anteriores, miembros que viven en
el domicilio, edad de los hijos, posibles conflictos familiares, existencia de minusvalas en
alguno de sus miembros
Comunicacin con el enfermo y control de sntomas. Para hacer un buen control de
sntomas es imprescindible hacer un abordaje integral y lograr una buena relacin con el
enfermo. No se trata de hacer algo por el enfermo, sino de hacerlo con l 35. El desarrollo
de este aspecto junto con el control de sntomas son especficos de los cuidados paliativos
primarios y no sern abordados aqu.
El control de sntomas va a ser un elemento fundamental en el cuidado al enfermo y
dependiendo del grado de consecucin de este objetivo, as ser la relacin con el paciente
y su familia. La influencia de este aspecto en el duelo va a ser importante, ya que es muy
distinto el recuerdo del fallecido asociado a dolor, vmitos, insomnio, etc., que asociado a
la dignidad de una persona con una buena calidad de vida.
El haber colaborado en los cuidados del paciente deja una sensacin de "haber cumplido"
que es gratificante y tranquilizadora, evita muchas culpas y facilita reconciliaciones37.
Estimular la comunicacin enfermo-familia. La comunicacin de sentimientos enfermofamilia es til para que el enfermo se sienta acompaado y la familia inicie su duelo
anticipado que le ser posteriormente de gran ayuda16,35. Tambin conviene resolver
asuntos prcticos y emocionales pendientes35 que la familia incorpore la idea de que el
tiempo se acaba y lo tiene que aprovechar para despedirse, para decir o hacer aquello que le
gustara a su familiar y que "no se quede en el tintero", porque de lo contrario le va a "pasar
factura" en el duelo.
La familia debe de saber que la no comunicacin no existe, que incluso en el caso de no
hablar con el enfermo, para nada, de su enfermedad, le estn dando mucha informacin, a
travs del llanto a escondidas, la cara de preocupacin o sufrimiento, sus gestos no
controlados, el cambio que observa en el modo de comunicarse todos con l, el miedo que
capta a sus preguntas, el observar que no se cuenta con l para el futuro, etc.
Hay que estimular en la familia una actitud hacia el enfermo ms de escucha que de escape,
quitar el miedo a sus preguntas y a sus reacciones emocionales. Que sepan que siente
necesidad de la familia en todos los sentidos, incluido el emocional39 sobre todo ahora que
se est planteando su muerte y que no es malo llorar juntos, si llega el caso.
Hay actividades muy recomendables, que facilitan la comunicacin con el enfermo, por
ejemplo, ver fotografas juntos, la lectura de algn texto de su agrado como novelas, libros
religiosos centrndose en los elementos positivos de los recuerdos, esto da un sentido a
su vida y le reconcilia con el pasado34.
Tambin es importante el contacto fsico con el enfermo, ya que es una posibilidad de
comunicar sentimientos, que muchas veces no se pueden transmitir de otra forma (caricias,
masajes, abrazos, tomarlo en brazos, acostarse junto a l, etc.).
Al final cuando el enfermo est desorientado o inconsciente, conviene seguir la
comunicacin con l, tocarle, acariciarle, hablarle, situarle en la actividad de la casa,
horario, personas que le visitan, etc.
Valorar los cuidados. Conviene valorar los cuidados que la familia presta al enfermo, del
modo ms objetivo posible. Este reconocimiento externo, adems de estimular el cuidado,
alivia las inevitables culpas del duelo.
No culpabilizar. La actitud con la familia debe de ser mas de entender que de juzgar.
Debemos evitar juicios de valor30 muchas veces negativos, siempre hechos desde nuestros
valores y que no sirven de nada, excepto para complicar ms el duelo.
CPD en la Agona
Preparar a la familia para la fase final: La agona. La agona es una fase con entidad propia.
Es difcil decir cuando se inicia y cunto va a durar, ya que hay tantas agonas como
enfermos. Viene a ser la culminacin de una situacin de retraccin de la conciencia, que
lleva consigo una desconexin con el exterior. Se caracteriza por un deterioro fsico
evidente de da en da: mayor debilidad, somnolencia, a veces agitacin, desorientacin,
desinters, dejadez, anorexia intensa y fallo orgnico40. La mayor parte de las muertes se
producen con un psiquismo descendido hasta el coma. No es frecuente una agona lcida40
La mayor parte de los enfermos terminan por entregarse sin lucha. Es rara una agona con
angustia El moribundo por lo general demuestra mayor tranquilidad, incluso una atenuacin
o cesacin de las molestias y dolores40.
En la agona, la actividad muscular decrece y esto lleva a una hipotona muscular
generalizada que produce el "perfil afilado" y los "estertores agnicos" con o sin disnea
acompaante. Estos estertores son debidos a la acumulacin de secreciones, que el enfermo
no tiene fuerza para expulsar y a la hipoexcitabilidad refleja para la tos40.
Esta fase normalmente crea una enorme angustia y a veces los familiares se derrumban, ya
no pueden mas, estn exhaustos. Por esto es fundamental prepararles, informando de la
posible evolucin del proceso y de lo que pueden hacer, hablar de todos sus miedos y
dudas, de cmo actuar37. La familia debe de sentirse til, saber qu hacer, en esta dura fase
que le espera.
Preguntas ms habituales en la agona.
Puede ornos? El paciente s puede ornos37. Por esto es importante que estn con
l, que le hablen, que tengan cuidado con lo que dicen. Es conveniente que la
habitacin est sin ruidos, con poca gente acompaando.
Se da cuenta de lo que pasa? Normalmente no, aunque hay pacientes que estn
totalmente conscientes hasta el ltimo momento37.
Cunto tiempo estar as? No lo sabemos con certeza, pero el final est cerca.
Qu pasa con los estertores? Explicar el porqu de los estertores y que no suponen
un sufrimiento para el paciente, as como las previsibles fases de apnea posteriores.
Valorar los cuidados ofrecidos por la familia al enfermo de la forma mas objetiva
posible.
Estar alerta de ideaciones suicidas16.
Informar sobre evolucin habitual del duelo, haciendo previsin de las dificultades
que pueden surgir en el futuro38.
Aclarar dudas referentes a la muerte de su familiar p. Ej. causa de la muerte, si la
atencin fue o no correcta, si la enfermedad es hereditaria o no, etc.
Normalizar respuestas, evitar culpas.
Reorientar falsas creencias que dificultan la expresin de sentimientos. ("mejor no
recordar para no sufrir y olvidar", frente a "recordar y sufrir es el mejor remedio
para olvidar" etc.) 34.
Aconsejar para que no se tomen decisiones precipitadas, como venta de piso, cura
geogrfica, tener otro hijo, etc.
Ofrecer la posibilidad de futuras consultas.
Buscando la evidencia
Resumen de la bsqueda bibliogrfica sobre intervencin en duelo:
Tres meta-anlisis:
Kato & Mann (1999)41: 11 estudios con asignacin aleatoria y grupo control,
tamao de efecto = 0,11. Concluyen que la intervencin psicolgica no sirve para
aliviar el sufrimiento experimentado por el doliente.
Von Fortner (1999)42: 23 estudios con asignacin aleatoria y grupo control, 1600
sujetos, tamao de efecto = 0,13. Concluye que es muy difcil justificar el
asesoramiento psico-emocional (counselling) o la terapia de duelo para personas
con duelo normal, sin embargo parece ser de ayuda en personas con duelo normal
de riesgo o complicado.
Allumbaugh & Hoyt (1999)43: 35 estudios (13 sin grupo control y 22 con grupo
control y asignacin aleatoria), 2284 sujetos, tamao de efecto = 0,43 (IC 95% =
0,33-0,52). Concluyen que el tamao del efecto encontrado es moderado pero
relativamente pequeo en relacin con otras tcnicas psicoterapeticas (tamao de
efecto = 0,88); y que las intervenciones en duelo dirigidas a personas autoseleccionadas (es decir, que es el doliente el que decide pedir ayuda profesional y no
el investigador el que se la ofrece) y las que comienzan unos pocos meses despus
de la prdida, son las que obtienen los mejores resultados.
Forte AL et al (2004)44: 74 estudios (23 sin grupo control, 21 con grupo control y
30 con grupo control y asignacin aleatoria), se incluyen intervenciones
farmacolgicas. Concluyen que hay una buena evidencia a favor del tratamiento
farmacolgico de la depresin asociada al duelo, pero que para las otras formas de
intervencin no hay unos patrones consistentes de tratamiento que disminuyan el
duelo per se.
Dos revisiones sistemticas sobre duelo en general, en las que tambin se revisan las
intervenciones en duelo:
Una gua clnica sobre atencin a familiares en duelo de enfermos con cncer:
Nacional Institute for Clinical Excelente (2004)47: gua inglesa, que en base a la
evidencia, establece un modelo de atencin al duelo de tres componentes para ser
implementado en todos los servicios de oncologa ingleses. Componente 1: la
mayora de las personas en duelo tienen suficiente con el apoyo de sus familiares y
amigos; aqu el papel de los profesionales es proporcionar informacin acerca del
duelo y de los recursos disponibles. Componente 2: algunos el dolientes necesitan
una oportunidad ms formal para reflexionar sobre la prdida, proporcionada por
voluntarios, grupos de autoayuda, o profesionales; quienes estarn atentos a si
surgen necesidades ms complejas que precisen de personal ms especializado.
Componente 3: un pequeo nmero de dolientes requerir de apoyo especializado
para su duelo, administrado por psiquiatras, psiclogos o asesores especializados.
Un ensayo clnico muy reciente, de una intervencin sobre duelo, controlado y con
asignacin aleatoria:
Como conclusin:
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