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Cuadernos de Biotica XXV 2014/1

Copyright Cuadernos de Biotica . Sanz Rubiales y cols. Cuestiones

ticas en la revista

Medicina Paliativa

CUESTIONES TICAS EN LA REVISTA MEDICINA


PALIATIVA: 1994 - 2013
ETHICAL QUESTIONS IN THE SPANISH JOURNAL MEDICINA
PALIATIVA: 1994 - 2013

*LVARO SANZ RUBIALES (1), MARA LUISA DEL VALLE RIVERO (2), LUIS
ALBERTO FLORES PREZ (3), SILVIA HERNANSANZ DE LA CALLE (4), CELIA
GUTIRREZ ALONSO (4), CONSUELO GARCA RECIO (2).
(1) Hospital Universitario del Ro Hortega. Valladolid, (2) Hospital Clnico
Universitario de Valladolid, (3) Unidad de Investigacin y Docencia. Complejo
Hospitalario San Luis. Palencia, (4) Equipo Domiciliario de Cuidados Paliativos.
rea Este. Valladolid.
*Oncologa Mdica,
Hospital Universitario del Ro Hortega
c/ Dulzaina 1
47012 Valladolid
Telfono: 983420400
E-mail: asrubiales@hotmail.com

RESUMEN:
Palabras clave:
Cuidados Paliativos,

Objetivo: La revista Medicina Paliativa, publicacin oficial de la Sociedad Espaola de Cuidados Pa-

biotica, revisin,

liativos (SECPAL), refleja las inquietudes, tambin bioticas, de los profesionales que atienden enfermos

publicacin.

en situacin terminal. Pretendemos conocer las cuestiones y los planteamientos bioticos que debaten
estos profesionales. Material y mtodo: De los artculos publicados en Medicina Paliativa de 1994 a 2013

Recibido: 09/02/2014

se recogen los que se centran en cuestiones bioticas. Se analiza: nmero de trabajos, autores, tipo de

Aceptado: 04/04/2014

artculo, ao de publicacin, tema, orientacin y rplicas y/o debate. Las cuestiones de perfil cualitativo se
han consensuado entre los revisores. Resultados: Se recogen 60 trabajos de perfil biotico, que suponen el
9% de los 672 analizados. La mayor parte tienen un solo autor. 31 (51%) se han publicado en formato de
carta. Los temas ms relevantes han sido: eutanasia, dignidad, proporcionalidad de las medidas, sedacin,
principios de biotica e informacin. La orientacin de los trabajos se adapta en la mayora de los casos a
los principios de los Cuidados Paliativos. Las cuestiones bioticas se han prestado al debate con rplicas y
contrarrplicas. Conclusin: La biotica es un rea de inters y debate en Cuidados Paliativos. Los argumentos se adaptan a los principios de los Cuidados Paliativos.

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Medicina Paliativa

ABSTRACT:
Keywords:
Palliative Care,
bioethics, review,
publication.

Objective: Medicina Paliativa is the official journal of the Spanish Society of Palliative Care (Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos; SECPAL) and it reflects the interests, also on bioethics, of the professionals caring terminal people. We want to know what the bioethical questions they discuss and their
approaches are. Methods: From all the published articles in Medicina Paliativa from 1994 to 2013 we
selected those referred to bioethics topics. We analysed: number of publications, author, subtype of article,
year of publication, topic, philosophic approach, and the presence of answers and discussion. Qualitative
topics were reviewed and agreed by at least two authors. Results: There were 60 (9%) publications with
bioethics profile from a total of 672 analyzed articles. A majority were signed by only one author. 31 (51%)
were published as letter. The most relevant topics were: euthanasia, dignity, proportionality of treatment
and care, sedation, principles of bioethics, and information. The orientation of these papers was, in a
majority, according to principles of palliative care. Most bioethics topics have been answered and even
answered back. Conclusion: Bioethics is an interesting topic in palliative care. The arguments usually fit the
principles of palliative care.

1. Introduccin

dedicacin especficas 2. Por iniciativa propia, algunos

Las caractersticas que definen los Cuidados Paliati-

de ellos salieron a conocer los programas de Cuida-

vos, de acuerdo con la propuesta realizada por la Or-

dos Paliativos que estaban en marcha en otros pases.

ganizacin Mundial de la Salud en 2002, son: afirmar

Tras estas iniciativas individuales comenzaron a desa-

la vida mientras que la muerte se contempla como un

rrollarse otras desde la administracin sanitaria. La

proceso normal, procurar que el paciente mantenga una

inquietud de los profesionales y el impacto de las pri-

vida lo ms activa posible hasta el fallecimiento, no pre-

meras iniciativas favorecieron que surgiera en 1989 la

tender adelantar ni retrasar el fallecimiento, procurar

primera sociedad cientfica interdisciplinar especfica

aliviar el dolor y los dems sntomas, integrar los as-

de Cuidados Paliativos: la Societat Catalano-Balear

pectos psicolgico y espiritual del cuidado del paciente,

de Cures Palliatives. El 8 de enero de 1992 para que

trabajar en equipo, dar apoyo a la familia durante la

se fund la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos

enfermedad y en el duelo e incluir la investigacin. Se

(SECPAL). Esta Sociedad surgi con la intencin de

acepta que pueden aplicarse de manera temprana den-

promover la difusin de conocimientos que ayudaran

tro del curso de la enfermedad y que pueden influir de

a mejorar la atencin de los enfermos en situacin

manera positiva en su evolucin1.

avanzada, impulsar trabajos de investigacin, inte-

Los Cuidados Paliativos se han desarrollado de

grar a las personas relacionadas con la atencin de

manera diversa en los diferentes pases, de acuerdo

pacientes en situacin terminal, sus familias y cuida-

con las condiciones sociales, econmicas y culturales

dores (lo que se traduce en un perfil multidisciplinar

de cada medio. En La Espaa de los aos ochen-

que rene profesionales diversos: mdicos, enferme-

ta diversos profesionales tomaron conciencia de la

ras, psiclogos, trabajadores sociales, asistentes espi-

necesidad de mejorar la atencin de los pacientes

rituales, voluntarios) y sensibilizar a la sociedad y

en situacin terminal, con equipos con formacin y

a las administraciones pblicas. Uno de los objetivos

1 Seplveda, C., Marlin, A., Yoshida, T., Ullrich, A. Palliative


Care: The World Health Organizations global perspective. Journal
of Pain and Symptom Management 24, (2002), 91-96.

2 Sanz Ortiz, J. Historia de la Medicina Paliativa. Medicina


Paliativa 6, (1999), 82-88.

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Medicina Paliativa

de su actividad es elaborar directrices ticas en los

ttulos se pueden contrastar en la pgina web de Arn

problemas asociados a los Cuidados Paliativos. La

Ediciones

SECPAL promovi la creacin de una revista cient-

asp?S=1&IESP=7).

fica que fuera la publicacin oficial de la Sociedad

b.

(http://www.grupoaran.com/webN/Revistas.

Pgina web de la revista Medicina Paliativa en

para compartir conocimientos y facilitar la difusin

la editorial Elsevier (http://www.elsevier.com/journals/

de la evidencia cientfica. En julio de 1994 aparece

medicina-paliativa/1134-248X). Se puede acceder a los

el primer nmero de la revista Medicina Paliativa,

nmeros correspondientes publicados desde 2011 y

primera publicacin peridica de Cuidados Paliativos

tambin a los trabajos aceptados y con pre-publicacin

en lengua castellana, que surge desde el principio

online.

con un carcter esencialmente multidisciplinar.

c.

La tica de la Medicina Paliativa es la misma que la

Archivo particular de Luis Alberto Flores. Nos

permiti acceder a las publicaciones de la primera etapa

de la medicina en general . En todo caso, son numero-

de la revista (1994 a 1998).

sos los temas bioticos ms especficos del final de la

Se han revisado los ttulos de todos los trabajos

vida: los relativos a la limitacin del esfuerzo terapu-

publicados en la revista Medicina Paliativa de enero

tico (medidas de soporte, hidratacin y nutricin), la

de 1994 a junio 2003, incluidos los que an estaban

informacin al paciente y su participacin en la toma

en prensa en esa fecha. Este trabajo lo han llevado

de decisiones, sedacin, eutanasia, universalidad de la

a cabo de manera independiente dos revisores (ASR,

atencin Para conocer cules son las cuestiones y los

LFP). Se han descartados los resmenes de ponencias

planteamientos bioticos que debaten los profesiona-

presentados en Congresos y Jornadas de la SECPAL. El

les que, en nuestro medio, atienden a los pacientes al

trabajo se ha llevado a cabo mediante una seleccin

final de la vida hemos llevado a cabo una revisin de

de todos los casos en que al menos uno de los reviso-

los artculos sobre cuestiones bioticas publicados en la

res ha considerado que pudiera tratarse de un trabajo

revista Medicina Paliativa, ya que reflejara las inquie-

de contenido biotico. En los casos en que no haba

tudes de estos profesionales. De manera secundaria,

acuerdo entre los dos revisores se revis el resumen el

mediante esta revisin nos planteamos conocer el peso

trabajo original o el texto completo (editoriales, car-

que tienen los trabajos de perfil bioticos en esta re-

tas al Director) para confirmar que hacan referencia

vista, los temas ms relevantes y los que se prestan a

a cuestiones bioticas. En los casos de desacuerdo se

un mayor debate.

busc el arbitraje de un tercer profesional (MVR). En


el anlisis de las cuestiones cualitativas han participa-

2. Material y mtodos

do dos evaluadores (ASR, LFP) con intencin de poder

El rastreo del ttulo (y la recuperacin de los origina-

triangular los resultados. En caso de desacuerdo se

les) de los artculos publicados (o pendientes de publica-

ha optado por el consenso y, de no ser posible, por

cin) en la revista Medicina Paliativa se ha realizado con

buscar el arbitraje de un tercer profesional (MVR). Se

tres sistemticas de bsqueda complementarias:

han intentado definir los argumentos ticos en que se

Sitio web SECPAL; pgina web de la revista

sustenta la discusin de los trabajos y el tipo de pers-

Medicina Paliativa de la (http://www.secpal.com/medici-

pectiva biotica del trabajo, centrado, en concreto,

na_paliativa/index.php). En esta pgina los socios de la

en la valoracin y el respeto de la dignidad y la vida

SECPAL tienen acceso al original de los artculos publi-

de la persona. Esta parte del contenido se ha incluido

cados desde 1999 a 2010, lo que corresponde al tiempo

principalmente en el apartado de Discusin.

a.

en que la edicin corresponda a Arn Ediciones. Los


3 Twycross, R. Medicina Paliativa: Filosofa y consideraciones
ticas. Acta Bioethica 6, (2000), 29-46.

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Medicina Paliativa

la distincin entre sedacin y aquellas actuaciones di-

3. Resultados
Se han evaluado los ttulos de 672 trabajos publica-

rigidas a acortar la vida del paciente. Esta controversia

dos en la revista Medicina Paliativa: 644 en los 83 nme-

surge en 20014,5 y se mantiene con una segunda contra-

ros editados desde 1994 a 2004 y 28 que se encontraban

rrplica en 20026,7.
2.

accesibles online en la pgina web de Elsevier antes de

Principio de autonoma en la sedacin terminal

su publicacin en papel. En la primera evaluacin se

(2002). Los autores entran en una controversia desagra-

seleccionaron 98 (15%) trabajos ya que el ttulo se con-

dable (trabajan en el mismo Hospital) sobre el registro

sider sugerente sobre cuestiones de perfil biotico. En

de los consentimientos de los pacientes que reciben se-

la segunda seleccin, tras valorar el contenido del resu-

dacin en fase terminal8,9.


3.

men y/o del texto completo, nicamente se incluyeron

Eutanasia y suicidio asistido (2007). Se abre un

60 (9%) trabajos, 59 publicados en papel y uno online,

debate con dos artculos que intentan presentar la si-

que han constituido el material sobre el que se ha lleva-

tuacin actual de la eutanasia y del suicidio asistido en

do a cabo el estudio. La mediana ha sido de dos artculos

varios pases, incluido Espaa10,11. Surgen tres rplicas

de perfil biotico cada ao (rango: 0 a 13). Los temas

de autores diversos que presentan una postura relativa-

tratados con ms frecuencia han sido: eutanasia y sui-

mente comn pero aportan argumentos diferentes12,13,14

cidio asistido, 15 trabajos (25%); dignidad del paciente,

y se cierra con una respuesta final de los autores de los

14 (23%); proporcionalidad y limitacin de medidas, 8

primeros trabajos15.

(14%); sedacin, 8 (14%); principios de biotica, 6 (10%);

4.

Morir en casa con dignidad (2008). En un

informacin, 5 (8%) y otros, 4 (6%). El formato de pre-

artculo narrativo se presenta cmo se puede atender

sentacin ms frecuente ha sido el de Carta al Director

adecuadamente a un paciente avanzado en casa sin

con 31 casos (52%), seguido del de Revisin o Artculo


Especial con 16 (27%), Original (cuantitativo o cualitativo) con 6 (10%), Declaracin oficial (de la SECPAL o

4 Azulay Tapiero, A. La doctrina del doble efecto y la eutanasia activa en la prctica de los cuidados paliativos. Medicina
Paliativa 8, (2001), 113-115.
5 Porta Sales, J. Respuesta al Dr Azulay Tapiero (La doctrina
del doble efecto y la eutanasia activa en la prctica de los cuidados
paliativos). Medicina Paliativa 8, (2001), 115-116.
6 Azulay Tapiero, A. Reflexiones ticas en torno a la sedacin terminal. Medicina Paliativa 9, (2002), 157-158.
7 Porta Sales, J. Respuesta al Dr Azulay Tapiero (Reflexiones ticas en torno a la sedacin terminal). Medicina Paliativa 9,
(2002), 158-159.
8 Navarro, R., Espinar, V., Botella, J.J., Tenllado, P.P., Fombuena, M. Respuesta: El principio de autonoma en la sedacin terminal en un hospital de media y larga estancia. Medicina Paliativa 9,
(2002), 106.
9 Azulay Tapiero, A. Respuesta (Respuesta: El principio de
autonoma en la sedacin terminal en un hospital de media y larga
estancia). Medicina Paliativa 9, (2002), 107-108.
10 de Miguel Snchez, C., Lpez Romero, A. Eutanasia y suicidio asistido: conceptos generales, situacin legal en Europa, Oregn
y Australia (I). Medicina Paliativa 13, (2006); 207-215.
11 de Miguel Snchez, C., Lpez Romero, A. Eutanasia y suicidio asistido: dnde estamos y hacia dnde vamos (II). Medicina
Paliativa 14, (2007), 40-49.
12 Gndara del Castillo, A. Una pendiente que s resbal.
Medicina Paliativa 14, (2007), 145.
13 Sanz, A., del Valle, ML., Hernansanz, S., Gutirrez, C., Garca
Recio, C., Flores, L.A. Eutanasia y Cuidados Paliativos no hacen
buen maridaje. Medicina Paliativa 14; (2007), 146-147.
14 Gmez Caedo, J. Eutanasia y suicidio asistido: dnde estamos, hacia dnde vamos o hacia dnde queremos ir. Medicina
Paliativa 14, (2007), 148-149.
15 de Miguel Snchez, C., Lpez Romero, A. Respuesta de los
autores. Medicina Paliativa 14, (2007), 150.

de la Organizacin Mdica Colegial, OMC) con 4 (6%),


Editorial con 2 (3%) y Nota clnica con 1 (2%).
Los trabajos de tipo breve (Carta al Director o Editorial) tienen una mediana de un autor (rango: 1 a 6),
una mediana de extensin de dos pginas (rango: 1 a 3)
y un mediana de 3,5 referencias bibliogrficas (rango: 1
a 15); en 11 (32%) casos los trabajos no presentan referencias. En las dems publicaciones, de perfil ms extenso, la mediana del nmero de autores es de 3 (rango: 1
a 12), la mediana de extensin es de 6 pginas (rango:
2 a 11) y la mediana de referencias bibliogrficas de 24
(rango: 0 a 51); en cuatro (15%) de estas publicaciones
no se incluyeron referencias. 28 (47%) trabajos entran
en una sucesin de comentarios, rplicas y contrarrplicas sobre un tema. Es posible distinguir ocho temas que
generan este tipo de vnculos entre trabajos. Por orden
cronolgico seran los siguientes:
1.

Principio del doble efecto y sedacin (2001).

Se discute sobre la relevancia de la intencionalidad en

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Medicina Paliativa

En el conjunto de los trabajos, la mediana de nmero

ayuda de recursos avanzados16. Y se responde con otro

de autores es de nicamente uno por trabajo (rango: 1

17

artculo narrativo .
Concepto de persona (2009). Se abre la cuestin

a 12). Se han encontrado un total de 37 primeros auto-

del concepto de persona desde una perspectiva particu-

res, incluidos tanto el Comit de tica de la SECPAL o el

lar18. El comentario es ms un apoyo a los argumentos

Grupo de Trabajo sobre Atencin mdica al final de la

5.

vida de la OMC. De ellos, 11 (30%) tienen ms de una

19

iniciales que una rplica .


6.

publicacin y son responsables de 33 (55%) trabajos.

Dignidad de la persona (2009). En el trabajo

inicial, como Carta al Director, se discute con severidad

4. Discusin

el concepto de dignidad de la persona y se da ms valor


20

a la comprensin al prjimo . A esta carta slo le sur-

4.1. Tipo de publicacin y evolucin en el tiempo

ge una rplica que ayuda a suavizar los conceptos21,22.

En conjunto hemos encontrado 60 artculos con claro

A este debate se aaden en 2010 dos nuevos auto-

perfil biotico, lo que supone un 9% del total de 672

res que intentan igualmente buscar una postura de

trabajos estudiados. La revista Medicina Paliativa tiene

equilibrio23,24,25.
7.

un perfil multidisciplinar por lo que los artculos de con-

Conceptos sobre atencin mdica al final de la

tenido esencialmente tico deben competir con los de

vida (2010). Desde una perspectiva crtica se discute la

tipo mdico, psicolgico, enfermero, social, etc. Es cierto

validez de los conceptos bsicos referidos al final de la

que la biotica tiene un perfil transversal que implica a

vida26,27 (eutanasia activa y pasiva, abandono, informa-

las dems disciplinas y que justificara un impacto mayor.

cin y autonoma) que se haban presentado en una

En todo caso, han aparecido 59 trabajos de cuestiones

Declaracin de 2009 de Grupo de Trabajo sobre Aten-

bioticas en los 83 nmeros de la revista publicados, lo

cin mdica al final de la vida de la OMC28.

que supone una media de a 0,7 trabajos de marcado


perfil biotico por cada nmero de la revista. Este dato

16 Gervs, J. Morir en casa con dignidad. Medicina Paliativa


15, (2008), 262-263.
17 de Miguel, C. Contestacin a la carta Morir en casa con
dignidad. Medicina Paliativa 15, (2008), 264.
18 Bays, R. Qu es una persona?. Medicina Paliativa 16,
(2009), 5-6.
19 Vias Salas, J. Respuesta a la carta del Dr. Ramn Bays.
Medicina Paliativa 16, (2009), 7-8.
20 Bays, R. Sobre los usos del trmino dignidad. Medicina
Paliativa 16, (2009), 199-200.
21 Sanz Rubiales, A., del Valle, ML. La dignidad de la persona;
un concepto complejo pero vlido. Medicina Paliativa 16, (2009),
255-256.
22 Bays, R. Respuesta a los autores: La dignidad de la persona; un concepto complejo pero vlido. Medicina Paliativa 16,
(2009), 256-257.
23 Barn Duarte, F.J. Dignidad, empata y humanismo. Medicina Paliativa 17, (2010), 2.
24 Mat, J. Existe otra cara de la dignidad?. Medicina Paliativa 17, (2010), 3-4.
25 Sanz Rubiales, A. Respuesta de los autores: Sobre las actitudes y los sentimientos en el trato con el paciente. Medicina
Paliativa 17, (2010), 5.
26 Marn Olalla, F. tica y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras. Medicina Paliativa 17,
(2010), 73-74.
27 Gomez Sancho, M., Altisent Trota, R., Btiz Carrera, J., Ciprs Casasnovas, L., Herranz Martnez, JA., Rocafort Gil, J. Respuesta de los autores: tica y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras. Medicina Paliativa 17, (2010),
74.
28 Gmez-Sancho, M., Altisent, R., Btiz, J., et. al. Atencin
mdica al final de la vida. Conceptos. Medicina Paliativa 16, (2009),
308-310.

se puede considerar, muy probablemente, superior al de


las dems revistas oficiales de las Sociedades Cientficas
mdicas de nuestro medio.
La mayor parte (51%) de los trabajos se presentan
como Cartas al Director. Es una opcin muy adecuada
para transmitir de manera dinmica conocimientos en
cuestiones mdicas que tienen un ms perfil ms cualitativo o axiolgico. Los estndares para publicar una carta
al Director son ms exigentes en cuanto a la brevedad o
al nmero reducido de autores que en cuanto a la metodologa. Las cartas no son resmenes de trabajos como
los que se envan a un Congreso de la especialidad sino
que se asemejan ms a pequeos ensayos en las ideas se
redactan con libertad. Estas cartas se orientan a aportar
opiniones, observaciones o experiencias de inters en
Cuidados Paliativos que por sus caractersticas puedan
ser resumidas en un breve texto y son el camino habitual para la rplica y la contrarrplica. Estas cartas
se adaptan de una manera peculiar a los que algunos
consideran la metodologa adecuada de la tica clnica:

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ticas en la revista

Medicina Paliativa

la deliberacin29. Adems, desde el punto de vista prc-

Cuidados Paliativos y eutanasia y distinguirlos como dos

tico, las Cartas al Director se prestan a un sistema de

mbitos diferentes. El planteamiento no es tanto el de

valoracin y aceptacin ms rpida y ms operativa por

criticar la eutanasia sino el de sealarla, desde el respe-

parte de la revista, mientras la cuestin y el debate se

to, como algo diferente. En cierto modo, se insiste en

mantienen calientes.

el concepto bsico de los Cuidados Paliativos que no

En cuanto a la evolucin en el tiempo, es posible dis-

pretenden adelantar ni retrasar el fallecimiento. De ma-

tinguir dos periodos temporales con mayor incidencia.

nera oficial la SECPAL en 2002 consideraba que en esos

El primero correspondera a los aos 2001 y 2002 (con

momentos la legalizacin de la eutanasia en Espaa

11 trabajos). Es entonces cuando aparecen las Declara-

no era oportuna, ni prioritaria, sin olvidar que pro-

ciones (de la SECPAL y la OMC) y, sobre todo, donde el

mover la legalizacin de la eutanasia en una sociedad

tema de discusin se centra en lo que es la sedacin y en

donde todava estn insuficientemente implantados los

lo que la distingue de la eutanasia. Se puede decir que

cuidados paliativos, clnicas del dolor, la atencin socio-

es en esos aos donde madura el concepto de sedacin.

sanitaria, etc., parece una solucin equivocada ante un

El segundo pico aparece entre los aos 2007 y 2010

problema el de la correcta atencin de los enfermos y

(con 35 trabajos). Aunque son muchos temas los que se

sus familias que est pendiente de resolver31.

tratan, probablemente el que genera ms controversia

Con el tiempo surgen dos fenmenos interesantes.

es el de la eutanasia y el suicidio asistido, en sintona con

Por una parte, es posible ver cmo el manejo emocio-

el debate social abierto en Espaa.

nal puede llevar a que profesionales inicialmente crticos o ajenos a la eutanasia se muestren favorables
en situaciones concretas. As, se publica un trabajo

4.2. Temas y actitudes

de perfil mixto (cualitativo y cuantitativo) que comen-

Los temas principales se han agrupado en bloques.

ta las encuestas y la discusin de la Mesa interactiva

Esta es una divisin operativa, didctica, pero no se pue-

sobre Sufrimiento al final de la vida celebrada en el

de considerar como real porque en muchos casos los te-

6 Congreso Nacional de la Sociedad Espaola de Cuida-

mas se solapan: hay trabajos que tratan sobre limitacin

dos Paliativos (Donostia, 2006)32. Tras las exposiciones y

del esfuerzo y sedacin, trabajos que tratan (aunque sea

en un ambiente concreto, los asistentes a esta Mesa se

para distinguirlos) sedacin y eutanasia, trabajos que

sintieron responsables de aliviar todos los sufrimientos,

ahondan en la dignidad del paciente y en el derecho

percibieron que hay situaciones que se les escapan de

a la informacin En conjunto, la mayor parte de los

las manos y llegaron a manifestar que mayoritariamente

temas se tratan de una manera que se podra considerar

no se opondran a una despenalizacin de la eutanasia.

neutra en la perspectiva de los Cuidados Paliativos.

Algo que llama la atencin cuando, paradjicamente,

Es decir, los trabajos reafirman los criterios bsicos que

slo un 1% de estos asistentes haba manifestado pre-

estn integrados o que emanan fcilmente de los prin-

viamente que dara importancia al final de sus propias

cipios de los Cuidados Paliativos30.

vidas a disponer de ayuda para morir con rapidez. El


compromiso con los Cuidados Paliativos tiene en muchos

4.2.1. Eutanasia

casos un componente afectivo emocional. Esto supone

El tema ms frecuente, que supone una de cada cua-

que hay un riesgo emotivista intrnseco que influye

tro intervenciones, es la eutanasia. Hay una lnea gene-

en cuestiones de perfil biotico. Por otra parte, es po-

ral crtica, de rechazo o, al menos, de no aceptacin


de la eutanasia. La idea es la de marcar los lmites entre

31 Comit de tica de la SECPAL. Declaracin sobre la eutanasia de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos. Medicina
Paliativa 9, (2002), 37-40.
32 Barbero Gutirrez, J., Bays Sopena, R., Gmez Sancho, M.,
Torrubia Atienza, P. Sufrimiento al final de la vida. Medicina Paliativa 14, (2007), 93-99.

29 Gracia, D. La deliberacin moral: el mtodo de la tica clnica. Medicina Clnica 117, (2001), 18-23.
30 Seplveda y cols; op.cit. 1.

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. Sanz Rubiales y cols. Cuestiones

ticas en la revista

Medicina Paliativa

sible encontrar otra lnea, ms profesional y menos

mos asumirlos. Este es un concepto interesante porque

emotiva, que promueve o debate en torno a la euta-

da a entender que los Cuidados Paliativos, que surge,

nasia como un instrumento paliativo especfico para si-

al menos en parte, como una reaccin a una Medicina

tuaciones difciles que tambin aparece en algunos de

mesinica capaz de curar todo y que margina a los

los argumentos de esa misma Mesa: Difcilmente tiene

que van a morir38 pueden haber entrado en un nuevo

justificacin una despenalizacin de la eutanasia si pre-

mesianismo de paliarlo todo, en contraposicin con la

viamente no hay una cobertura real y efectiva de la red

experiencia de que todos los tratamientos, las tcnicas

de cuidados paliativos a toda la ciudadana que lo pre-

y las personas tenemos limitaciones. Por ltimo, seala-

cise. Sera construir la casa por el tejado. Con lo que se

ban que su trabajo slo tena una finalidad, conocer

sobreentiende que el tejado de los Cuidados Paliativos

los datos objetivos derivados de los estudios publicados.

es la eutanasia Es hacia los medios menos aversivos y

Mientras tanto, y como afirman Sanz Rubiales y cols.,

excepcionales donde deberamos priorizar los esfuerzos;

sigamos mejorando nuestro modo de acompaar y de

ahora bien, si la cobertura es universal, tambin habra

paliar hasta el ltimo momento39

que repensar qu alternativa ofrecer a aquellas personas


a las que los cuidados paliativos no proporcionan una

4.2.2. Dignidad

respuesta suficientemente satisfactoria.

Por nmero de aportaciones, el segundo tema es el

Una lnea argumental similar aparece tambin en

de la dignidad del paciente y sus consecuencias prcti-

otro trabajo: en palabras de Diego Gracia33, catedrti-

cas. En este concepto se han integrado varias ideas: el

co de Historia de la Medicina y Director del Master de

valor del enfermo en situacin terminal, la persona y su

Biotica de la Universidad Complutense de Madrid: todo

dignidad y, por ltimo, la muerte digna.

parece indicar que poco a poco vamos andando un ca-

El primer concepto es el del valor del enfermo avan-

mino del que an quedan varios tramos por recorrer. Un

zado en situacin terminal. La filosofa de los Cuidados

primer hito lo constituy la doctrina del consentimiento

Paliativos se presta a revisiones o a declaraciones de

informado, en cuanto a la gestin del cuerpo, de la vida

principios sobre cmo atender al enfermo en situacin

y de la muerte y ms recientemente la aceptacin de las

terminal sobre la base de su dignidad y su valor como

instrucciones previas. El siguiente paso lo constituir, con

persona. Este tipo de trabajos, que aparecen ya en

toda probabilidad, la despenalizacin de la asistencia al

199540, no suelen aportar ideas nuevas pero forman

suicidio en ciertos supuestos. Es el proceso que se sigue

parte de esa necesidad de volver peridicamente a las

lgicamente de la asuncin de la autonoma como valor

races. Son declaraciones (como texto o, a veces, con so-

fundamental del ser humano, una caracterstica propia

porte audiovisual41) con funcin divulgativa y formativa

34

y distintiva de la cultura medieval y moderna . Este

pero con un impacto menor en una revista como Me-

ltimo texto recibi numerosas rplicas35,36,37, tras las

dicina Paliativa porque una proporcin importante de

cuales los autores optaron por adoptar una postura ms

lectores ya conocen estos principios e intentan aplicarlos

eclctica y reconocer ideas ms comunes como las de

en su prctica diaria.

universalizar los cuidados paliativos y de ser esta una

El segundo concepto es el de persona y dignidad. So-

de las mejores formas de morir con dignidad y que al

bre el de persona se public una carta de Ramn Bays

igual que la medicina curativa no lo puede todo, tam-

que aportaba una definicin vivencial, iterativa y emo-

bin nosotros los paliativistas tenemos lmites y debe-

tiva: La persona no es el organismo; no es la mente;

33 Gracia, D. De nuevo la eutanasia a debate. JANO 68,


(2005), 49-50.
34 de Miguel Snchez y cols. op.cit. 11.
35 Gndara del Castillo A. op.cit. 12.
36 Sanz Rubiales y cols. op.cit. 13.
37 Gmez Caedo J. op.cit. 13.

38 Sanz, J., Bild, RE. El paciente en enfermedad terminal. Los


intocables de la medicina. Medicina Clnica 84, (1985), 691-693.
39 de Miguel Snchez y cols. op.cit. 15.
40 Sanz Ortiz, J. Reflexiones sobre la muerte y el proceso de
morir. Medicina Paliativa 2, (1995), 110-114.
41 Bays, R. Wit. Medicina Paliativa 11, (2004), 152-156.

Cuadernos de Biotica XXV 2014/1

189

. Sanz Rubiales y cols. Cuestiones

ticas en la revista

Medicina Paliativa

no es el cerebro; no es el yo, no es la interaccin entre

terminado credo o religin va dirigido a los catlicos,

cuerpo y mente, y es insatisfactorio limitarse a decir que

como aclara la referencia bibliogrfica que incluye en su

es un producto bio-psico-social. La persona es el resulta-

carta. Sorprende que un comentario as slo despertara

do final, siempre provisional mientras viva el organismo,

una crtica44 que ayud a buscar puntos de acuerdo45. A

de su historia biogrfica en entornos concretos; es decir,

partir de esta crtica surgi el debate sobre lo que debe

de las innumerables y continuas interacciones (en el di-

mover al personal sanitario que atiende a un paciente:

logo interno, con otras personas, el propio organismo,

si su valor o la conciencia de sufrimiento46,47,48. Por lti-

etc.) mantenidas en entornos fsicos, culturales, socia-

mo, en el mbito de la dignidad aparece un trabajo de

les y afectivos especficos, a travs del lenguaje y otras

Harvey Chochinov que esboza los principios de lo que l

formas de comunicacin. En sntesis: una persona es el

denomina terapia de dignidad (dignity therapy)49.

producto global, individualizado y momentneo, de su

El tercer concepto es el de muerte digna. Es intere-

historia nica e irrepetible, de interacciones. La persona

sante comentar el Editorial sobre el Proyecto de Ley de

no tiene res extensa; sin interacciones en contextos con-

Muerte Digna en Andaluca50. El autor es un profesional

cretos la persona como tal no existira. El organismo, las

comprometido con los Cuidados Paliativos que colabor

otras personas y el entorno son tan slo elementos ne-

en la redaccin del proyecto y que defiende que no

cesarios para que las interacciones puedan tener lugar;

aporta nada en relacin con eutanasia y suicidio asistido

si el organismo enferma o pierde alguna funcin esto

que no cuentan con el suficiente consenso en su valo-

repercutir en la persona, al igual que las acciones, los

racin desde el punto de vista tico, cientfico y social

pensamientos y las emociones de la persona son suscep-

sino que se centra en otras situaciones y posibilida-

tibles de influir en alguna medida en el funcionamiento

des asistenciales difciles en el final de la vida, sobre las

del organismo enfermo. La persona el resultado de

que s existe suficiente consenso, que estaban recogidas

una historia individualizada de interacciones se puede

por separado y de modo fragmentado en textos legales

explorar a travs de la observacin, la empata, la escu-

anteriores. Esto s es algo nuevo: el proyecto de ley re-

cha activa y el lenguaje42. Ms all del aspecto potico,

ne, en un mismo documento, normas para la correcta

hay afirmaciones que se prestan a la discusin; se pue-

aplicacin de indicaciones difciles como la limitacin

de aceptar que sin interacciones en contextos concretos

de esfuerzo teraputico o la sedacin paliativa, y para

la persona como tal no existira, es decir, el que en un

garantizar el principio de autonoma del enfermo. En

contexto concreto no interacta (al menos conscien-

todo caso, aparte de en este trabajo, el concepto o la

temente) no sera persona?... El mismo autor abre el

definicin de muerte digna, que son temas contro-

debate sobre el trmino dignidad y llega a proponer

vertidos, se tratan raramente. nicamente se comenta

eliminar del debate, al menos a nivel del mbito de la

dentro de un breve debate (carta y rplica) sobre el

salud, el trmino dignidad43. Argumenta que lo nico

fallecimiento en el domicilio planteado con un estilo

que cambiara sera que para apoyar la valoracin tica

narrativo en primera persona y vivencial51,52.

de una decisin en problemticas concretas que afectan


a la vida y a la muerte, deberamos buscar argumentos
racionales, datos cientficos y cursos intermedios de ac-

44 Sanz Rubiales y cols. op.cit. 21.


45 Bayes, R. op.cit. 22.
46 Barn Duarte, F.J. op.cit. 23.
47 Mat, J. op.cit. 24.
48 Sanz Rubiales, A. op.cit. 25.
49 Chochinov, H.M. Dignidad y la esencia de la medicina: el A,
B, C y D del cuidado centrado en la dignidad. Medicina Paliativa
16, (2009), 95-99.
50 Boceta Osuna, J. Proyecto de Ley de Muerte Digna en
Andaluca. Medicina Paliativa 16, (2009), 313-314.
51 Gervs, J. op.cit. 16.
52 de Miguel, C. op.cit. 17.

cin en lugar de adoptar posicionamientos rgidos basados en creencias que nicamente comparten, y a veces
slo parcialmente, los adscritos a un determinado credo
o religin. El comentario sobre los que comparten de42 Bayes, R. op.cit. 18.
43 Macklin, R. Dignity is a useless concept. British Medical
Journal 327, (2003), 1419-1420.

Cuadernos de Biotica XXV 2014/1

190

. Sanz Rubiales y cols. Cuestiones

ticas en la revista

4.2.3. Proporcionalidad

Medicina Paliativa

los que han explicado el concepto y, en cierto modo,

Sobre la proporcionalidad de los tratamientos, sobre

han contribuido a que se comprenda y a que se emplee

todo en cuanto a limitacin de medidas, da la impresin

de manera prudente para aliviar el sufrimiento de los

de que ms que aclarar ideas lo que se pretende es re-

enfermos en situacin de ltimos das. Aunque es una

afirmar conceptos. Se hace referencia tanto a la distincin

cuestin que se mantiene a lo largo de los aos, es en

53

de las medidas de soporte

torno a 2002 cuando se publican ms trabajos. En 1997

como a aspectos concretos,

muchos de ellos relacionados con la nutricin . La pro-

aparece una revisin que resulta vlida incluso a da de

porcionalidad y los lmites de las actitudes activas o inter-

hoy59, aunque sea necesario aclarar algunos conceptos60.

vencionistas se plantean tambin en escenarios diferentes

Llama la atencin que no es un tema cerrado61, de hecho

de los del paciente oncolgico55. Y se valora al papel de la

una carta publicada en 2013, seala que hay cuestiones

54

biotica como ayuda en la toma de decisiones . Llama la

de concepto sobre las que probablemente no haya un

atencin que se repase una cuestin tan concreta como la

acuerdo prctico y que se manifiestan en la disparidad

hidratacin durante la sedacin en la agona y que en este

en la frecuencia de sedacin a domicilio entre unos equi-

caso se tenga encuenta especficamente la doctrina de la

pos y otros y las diferencias en los sntomas que motivan

56

Iglesia Catlica . Aparece tambin una crtica al trmino

la indicacin. Tan diferentes son los pacientes atendi-

limitacin del esfuerzo teraputico que parece reduc-

dos por unos u otros? Cmo puede ser que un equipo

cionista dentro del mbito de los cuidados al final de la

sede a ms de la mitad de los pacientes y otro apenas

vida. Adems, aunque no expresa ese significado, puede

a un 5%?62. Los trabajos que se presentan tienen tres

recordar otra expresin utilizada en los mbitos mdicos

perfiles diferentes:

57

y denostada en el mbito de la medicina paliativa como

1.

Distincin entre sedacin y eutanasia. Estos tra-

es la de ya no podemos hacer ms. En el campo de los

bajos aparecen en los primeros aos, cuando la sedacin

cuidados al final de la vida sera ms correcto el trmino

se comprende pero todava no ha asentado los concep-

58

adecuar el esfuerzo teraputico . En todo caso, junto con

tos. En esta lnea est la polmica entre Armando Azulay

las ideas generales la lnea es la de no dar recetas precoci-

y Josep Porta descrita previamente63,64,65,66.

nadas sino la de individualizar de acuerdo con cada caso.

2.

Definicin y valoracin tica de la sedacin. Tras

unos trabajos previos en esta lnea67,68, en 2002 el Comit tico de la SECPAL publica la declaracin sobre los

4.2.4. Sedacin
El tema de la sedacin es muy propio de Cuidados

aspectos ticos de la sedacin en Cuidados Paliativos69.

Paliativos. De hecho, han sido los Cuidados Paliativos

Este texto asienta el concepto y sirve de referencia hasta

53 Rubiales, A.S., Olalla, M.A., Hernansanz, S., et al. Decisiones clnicas sobre el mantenimiento de medidas de soporte y la
sedacin en el cncer terminal. Medicina Paliativa 6, (1999), 92-98.
54 Diestre Ortn, G., Nogueras Rimblas, A., Hernando Robles, P.
Decisiones de nutricin artificial en pacientes con gastrostoma.
Medicina Paliativa 12, (2005), 159-163.
55 Gisbert Aguilar, A. Aspectos ticos de la alimentacin e
hidratacin en pacientes con deterioro cognitivo severo. Medicina
Paliativa 16, (2009), 100-110.
56 Ameneiros Lago, E., Carballada Rico, C., Garrido Sanjun
J.A. Limitacin del esfuerzo teraputico en la situacin de enfermedad terminal: nos puede ayudar la biotica a la toma de
decisiones?. Medicina Paliativa 13, (2006), 174-178
57 Olmos Navarro, P., Rochina Puchades, A., Sanchs-Bayarri
Bernal, V., Castellano Vela, E., Navarro Sanz, J.R. Hidratacin en el
contexto de sedacin paliativa en agona: una perspectiva multidimensional. Medicina Paliativa 15, (2007), 238-246.
58 Martino Alba, R., Monlen Luque, R. Limitar el esfuerzo
teraputico: un trmino poco apropiado. Medicina Paliativa 16,
(2009), 9-10.

59 Barbero, J., Camell. H. Sedacin y paciente terminal: la


conciencia perdida. Medicina Paliativa 4, (1997), 170-178.
60 Siurana Aparisi, J.C. Los principios de la biotica y el surgimiento de una biotica intercultural. Veritas 22, (2010), 121-157.
61
Materstvedt, L.J. Erroneous assumptions about deep palliative sedation and euthanasia. BMJ Supportive & Palliative Care
3, (2013), 458-459.
62 Sancho Zamora, M.A. Sedacin paliativa. Medicina Paliativa 20, (2013), 73-74.
63 Azulay Tapiero, A. op.cit. 4.
64 Porta Sales, J. op.cit. 5.
65 Azulay Tapiero, A. op.cit. 6.
66 Porta Sales, J. op.cit. 7.
67 Porta, J., Guinovart, C., Ylla-Catal, E., et al. Definicin
y opiniones acerca de la sedacin terminal: estudio multicntrico
catalano-balear. Medicina Paliativa 6, (1999), 108-115.
68 Couceiro Vidal, A., Nez Olarte, J.M. Orientaciones para
la sedacin del enfermo terminal. Medicina Paliativa 8, (2001),
138-143.
69 Comit de tica de la SECPAL. Aspectos ticos de la sedacin en Cuidados Paliativos. Medicina Paliativa 9, (2002), 41-46.

Cuadernos de Biotica XXV 2014/1

191

. Sanz Rubiales y cols. Cuestiones

ticas en la revista

Medicina Paliativa

el punto de que desde entonces ha habido poco debate

dados Paliativos72,73,74. En todo caso, la actitud no es

y se ha dirigido a perfilar mejor la definicin: sedacin

exclusivista ya que se presentan otras propuestas como

terminal, sedacin en la agona

la de plantear la solidaridad, la complejidad, la indivi-

Sedacin y el asunto Legans. En torno a

dualizacin, la proporcionalidad, la misin institucional

2005 surgi el asunto de las supuestas sedaciones en el

y la humanidad como principios para la atencin mdica

Servicio de Urgencias del Hospital de Legans. Aunque

en Cuidados Paliativos75. Recientemente se han sugeri-

era algo totalmente ajeno a la SECPAL, no fue posible

do diez principios de la filosofa de Cuidados Paliativos

evitar que a raz de este hecho muchos socios tuvieran

como ejemplo de atencin mdica76:

3.

que participar en los medios de comunicacin (entrevis-

1.

El modelo centrado en la persona del paciente:

tas, tertulias) para hablar, comentar o discutir sobre la

se procura prestar especial atencin a atender a lo que

atencin a los pacientes que sufren al final de la vida.

esa persona en ese determinado momento necesita.

La SECPAL marc una lnea interesante y prudente: no

2.

El trabajo desde la integridad (en contra de la

entrar a juzgar lo que no se conoce en detalle y se en-

parcelacin). Se trata de que todos los profesionales

cuentra sub iudice sino reiterar la necesidad de que

implicados conciban la atencin a la persona en todas

los enfermos en situacin terminal reciban unos cuida-

sus dimensiones emotivas, relacionales y culturales: ms

dos adecuados y no tengan que morir en Urgencias:

all de la enfermedad se trata a la persona con sus vi-

Es evidente que la respuesta estructural imprescindible

vencias, con sus relaciones y en sus circunstancias

para atender a las personas en el final de la vida es el

3.

desarrollo de programas de Cuidados Paliativos que in-

Se atiende al paciente pero tambin a sus alle-

gados y familia.

cluyan medidas generales y recursos especficos, y esta

4.

afirmacin debe ser contundente y explcita. Podemos

El ncleo es el equipo, dentro de la red socio-

sanitaria, y no el profesional aislado.

afirmar con claridad que un sistema, u organizacin sa-

5.

nitaria, que ahora no desarrolle los Cuidados Paliativos

Una definicin adaptada de eficiencia, xito y

fracaso de la atencin sanitaria que tiene en cuenta que

acta de manera negligente e irresponsable, y esto ya

el objetivo ya no es curar. Se combate la deshumaniza-

ha dejado de ser una cuestin de opinin, para conver-

cin fruto de negar la condicin humana vulnerable y

tirse en un clamor por el derecho a una buena atencin,

moral que tanto contribuye a que la gente se muera sin

compartida con la sociedad y con otras organizaciones

aceptar el final, es decir, se muera mal.

profesionales, y que debe ser exigido a los que toman

6.

decisiones70. El caso es que a partir de esos aos la in-

La integracin de perspectivas bioticas. Los

equipos de Cuidados Paliativos han sabido aunar las

quietud por los Cuidados Paliativos creci en la opinin

diferentes tradiciones bioticas: saben argumentar con

pblica y, bien por este motivo o porque la situacin ya

el principialismo de Baeuchamps y Childress, no desco-

haba madurado suficientemente, los polticos empeza-

nocen la tradicin aretaica de Pellegrino y Thomasma y

ron a asumir compromisos de implementacin de los

siempre trabajan desde el caso particular, ya que tan

Cuidados Paliativos.

72 Alegre Herrera, J.S. La reflexin tica aplicada al desarrollo


de la medicina (I). Medicina Paliativa 17, (2010), 127-128.
73 Alegre Herrera, J.S. Beneficencia y autonoma: trabajo en
equipo, competencia profesional y derechos del paciente (II). Medicina Paliativa 17, (2010), 195.
74 Alegre Herrera, J.S. Justicia y no-maleficencia: universalidad de la atencin y cuidados espirituales (III). Medicina Paliativa
17, (2010), 255-256.
75 Torralba Rosell, F. tica y esttica de los Cuidados Paliativos. Medicina Paliativa 6, (1999), 159-163.
76 Romn Maestre, B. Para la humanizacin de la atencin
sanitaria: los cuidados paliativos como modelo. Medicina Paliativa
20, (2013), 19-25.

4.2.5. Principios
En general, los que se tienen en cuenta son los cuatro principios de Childress y Beauchamps71. Y se ha sugerido cmo se pueden aplicar estos principios en Cui70 Gmez-Batiste Alentorn, X. Legans, sedacin y Cuidados
Paliativos. Medicina Paliativa 12, (2005), 65-66.
71 Pellegrino, E.D. The metamorphosis of medical ethics. A
30-year retrospective. JAMA269, (1993), 1158-1162.

Cuadernos de Biotica XXV 2014/1

192

. Sanz Rubiales y cols. Cuestiones

ticas en la revista

Medicina Paliativa

importante era dominar los principios y procedimientos

circunstancias. Y concreta modos de hacer que nos

deliberativos como la manera de ser de los profesionales

son comunes y que marcan lo que es buena prctica

que se dedican a los paliativos; ellos enseguida enten-

en nuestro medio: En Espaa, Italia, y otros pases de

dieron que la tica del cuidado no estaba reida con la

cultura mediterrnea o latina, es frecuente el de-

de los deberes.

nominado pacto de silencio, que no siempre implica

7.

peor calidad de cuidados. Si los profesionales valoran

Una biotica total que abarca los aspectos clni-

peridicamente la actitud de los pacientes hacia la

cos, organizativos y de las polticas pblicas.


8.

informacin del diagnstico y pronstico (...) encuen-

La consideracin de la asistencia como un arte

tran que, a menudo, especialmente en los mayores,

en que se practica el dilogo.


El componente profesional vocacional como re-

el paciente prefiere mantener una informacin ambi-

quisito para la excelencia. La ligazn con lo esencial,

gua, no solicita ms informacin aunque se le ofrez-

con la raz de la vida, de la persona y de la profesin es

ca la posibilidad reiteradamente, y delega explcita o

ms difcil de perder, de desdibujarse, en ese escenario

implcitamente la informacin y toma de decisiones

porque entre las muchas preguntas que la presencia de

en sus seres queridos. Si el paciente mantiene esa pre-

la muerte plantea surge la esencial, la del sentido, la del

ferencia a lo largo del tiempo, el pacto de silencio

tanto penar para morirse uno?, tal y como la formu-

puede resultar adaptativo, y el mdico puede y debe

laba el poeta.

omitir la parte de informacin no deseada, que s pue-

9.

de compartir con la familia del enfermo. Ese respeto a

10. La necesidad del profesional de afrontar la

la voluntad del paciente y a sus mecanismos de afron-

bsqueda de sentido. Por la madurez que el ejercicio

tamiento, no supone en este caso un menoscabo de

de los cuidados paliativos exige de todos los involu-

la calidad de los Cuidados Paliativos, sino un reto que

crados, estos son un modelo contra cierta frivolidad,

invita a los profesionales a mejorar sus habilidades de

superficialidad e incluso frialdad a las que ha sucum-

comunicacin, entrevista clnica y toma de decisiones,

bido una medicina en exceso tecnificada, rutinarizada,

evitando informar a todos de un modo transparen-

monitorizada, administrada y gestionada (que no deja

te y directo, aunque eso resultara ms seguro desde

de ser el reflejo de la misma sociedad que la demanda

el punto de vista defensivo78. Como indica el autor,

y produce).

por desgracia, este planteamiento resulta ajeno a la


mentalidad anglosajona. Una revisin reciente insiste

4.2.6. Informacin

en las diferencias entre las dos culturas y, de manera

Desde los Cuidados Paliativos se ha favorecido que

prctica, sugiere el smil del automvil, es decir, el

el respeto por el paciente como persona se concrete

de emplear el cambio de marchas a la hora de infor-

en no negarle una informacin a la que tiene derecho,

mar sin llevar nuestro automvil comunicador por

aunque esto no quiere decir que a todo paciente en

la exigente autopista de la informacin a los pacientes

situacin terminal haya que informarle de que no hay

y familias en automtico; es decir, debemos ajus-

alternativas mdicas y que su muerte es inexorable a

tar los tempos, graduar la intensidad y el contenido

corto plazo. Igual que se marcan unos principios sobre

verbal, incluso estar dispuestos a dar marcha atrs en

la informacin77, se plantean las diferencias cultura-

algunos casos, etc.79.

les propias de nuestro pas en relacin con la informacin y las malas noticias. As, un trabajo critica
que se considere poco adecuada la atencin de los
enfermos avanzados en Espaa por adaptarse a estas

78 Boceta Osuna, J. Mala calidad de muerte en Espaa?


Medicina Paliativa 17, (2010), 321-322.
79 Nez Olarte, J.M. Informacin al paciente en situacin
terminal: diferencias entre las publicaciones anglosajonas y la experiencia diaria en Espaa. Medicina Paliativa; en prensa.

77 Comit de tica de la SECPAL. Consentimiento informado


en Cuidados Paliativos. Medicina Paliativa 9, (2002), 32-36.

Cuadernos de Biotica XXV 2014/1

193

. Sanz Rubiales y cols. Cuestiones

ticas en la revista

4.2.7. Otros

Medicina Paliativa

biotica; los que aportan sus ideas lo hacen desde la perspectiva prctica que da el atender pacientes en el da

Hay trabajos que hacen referencia a la solidaridad


o entre pases ), a la conve-

a da. Dentro del perfil multidisciplinar, las aportaciones

niencia de que se seleccione a profesionales con for-

en su mayor parte proceden de los mdicos. Aunque los

macin en paliativos para que se integren en Equipos

psiclogos y enfermeras suponen un porcentaje muy ele-

especficos o sobre la necesidad de valorar la competen-

vado de los profesionales dentro de Cuidados Paliativos,

(como concepto global

80

81

cia , la capacidad, de los pacientes en situacin avanza-

la experiencia es que siguen siendo los mdicos los que

da que deciden aceptar una nueva lnea de tratamiento

ms inquietudes siguen manifestando en gestin, inves-

oncolgico. El perfil tico de la universalidad del acceso

tigacin, discusin biotica En todo caso, es previsible

a los Cuidados Paliativos slo se plantea de manera tan-

que con el tiempo las tendencias cambien para que cada

gencial en relacin con otras cuestiones (como el caso

disciplina asuma una parte ms proporcional en estas

Legans83). En la seleccin inicial se incluyeron trabajos

cuestiones. Aparecen tambin profesionales que hacen

82

o sobre investigacin en Cuidados Pa-

sus aportaciones desde un ambiente acadmico. Adems,

que finalmente no se incluyeron porque care-

es posible encontrar un ncleo de 11 profesionales que

84

sobre formacin
85

liativos

son los que son los que firman como primer autor ms de

can de un perfil especficamente biotico).

la mitad de los trabajos y que son los que ms participan


(y, tal vez, ms influyen) en el debate biotico.

4.3. Autora de los trabajos


En conjunto, la mayora de los trabajos estn firmados por un solo autor. Es llamativa la tendencia a la

Referencias

actuacin o a la defensa de ideas en solitario. Esto no

Alegre Herrera, J.S. La reflexin tica aplicada al de-

cuadra con la lnea actual de multiplicar la autora de

sarrollo de la medicina (I). Medicina Paliativa 17,

los trabajos86. De alguna manera lo que supone esta

(2010), 127-128.

autora nica es que el autor ha preferido no colaborar

Alegre Herrera, J.S. Beneficencia y autonoma: trabajo

con ms personas en la elaboracin, tal vez por falta de

en equipo, competencia profesional y derechos del

coincidencia, o que ha preferido no implicar a sus cola-

paciente (II). Medicina Paliativa 17, (2010), 195.

boradores en la defensa de unas ideas que pudieran ser

Alegre Herrera, J.S. Justicia y no-maleficencia: univer-

controvertidas.

salidad de la atencin y cuidados espirituales (III).

La mayor parte de los autores son profesionales de

Medicina Paliativa 17, (2010), 255-256.

la Medicina, sobre todo de los Cuidados Paliativos o de

Ameneiros Lago, E., Carballada Rico, C., Garrido Sanjun

reas de conocimientos cercanas (Medicina Interna, On-

J.A. Limitacin del esfuerzo teraputico en la situa-

cologa). Ninguno tiene una dedicacin exclusiva a la

cin de enfermedad terminal: nos puede ayudar la


biotica a la toma de decisiones?. Medicina Paliati-

80 Bays, R. Ubuntu: posible aplicacin de un concepto tico


africano a los cuidados paliativos. Medicina Paliativa 17, (2010),
130-131.
81 Astudillo, W., Daz-Albo, E., Garca Calleja, J.M., et al. Los
cuidados paliativos y el tratamiento del dolor en la solidaridad internacional. Medicina Paliativa 16, (2009), 178-186.
82 Utor, L. Reflexiones sobre formacin y seleccin del personal en cuidados paliativos. Medicina Paliativa 16, (2009), 197-198.
83 Gmez-Batiste Alentorn, X. op.cit. 70.
84 Azulay Tapiero, A., Hortelano Martnez. E. Cuidados paliativos. Mucha vocacin y poca formacin. Medicina Paliativa 6,
(1999), 90.
85 Cuervo, M.A. Podemos o debemos hacer investigacin
cualitativa en cuidados Paliativos? Medicina Paliativa 19, (2012),
127-128.
86 Ordez Gallego, A.,Espinosa Arranz, E. La pervertida autora. Medicina Clnica 110, (1998), 548-549.

va 13, (2006), 174-178.


Astudillo, W., Daz-Albo, E., Garca Calleja, J.M., et al.
Los cuidados paliativos y el tratamiento del dolor
en la solidaridad internacional. Medicina Paliativa
16, (2009), 178-186.
Azulay Tapiero, A. Reflexiones ticas en torno a la sedacin terminal. Medicina Paliativa 9, (2002), 157-158.
Azulay Tapiero, A., Hortelano Martnez. E. Cuidados
paliativos. Mucha vocacin y poca formacin. Medicina Paliativa 6, (1999), 90.

Cuadernos de Biotica XXV 2014/1

194

. Sanz Rubiales y cols. Cuestiones

ticas en la revista

Azulay Tapiero, A. La doctrina del doble efecto y la

Medicina Paliativa

para la sedacin del enfermo terminal. Medicina

eutanasia activa en la prctica de los cuidados palia-

Paliativa 8, (2001), 138-143.

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