Академический Документы
Профессиональный Документы
Культура Документы
Appropriation des
savoirs parentaux dans
la continuit des services
pour les familles ayant un
enfant atteint dune dficience
motrice crbrale
Diane PELCHAT, inf., Ph.D.
Universit de Montral, (Qubec) Canada
Difficults de
communication entre
parents et intervenants :
Directrice de la publication
Chantal Lainey, ACELF
Rdacteurs invits :
Liminaire
Difficults de communication entre parents et intervenants : lments dune smiotique
interdiscursive
Jean-Claude KALUBI, professeur lUniversit de Sherbrooke (Qubec), Canada
Jean-Marie BOUCHARD, professeur lUniversit du Qubec en Outaouais (Qubec),Canada
22
40
56
75
87
268, Marie-de-lIncarnation
Qubec (Qubec) G1N 3G4
Tlphone : (418) 681-4661
Tlcopieur : (418) 681-3389
Courriel : info@acelf.ca
Dpt lgal
Bibliothque nationale du Qubec
Bibliothque nationale du Canada
ISSN 0849-1089
108 Les difficults de communication entre intervenants et parents denfants vivant avec
des incapacits
Jean-Marie BOUCHARD, Universit du Qubec Montral, (Qubec) Canada
Jean-Claude KALUBI, Universit de Sherbrooke, (Qubec) Canada
130 Appropriation des savoirs parentaux dans la continuit des services pour les familles
ayant un enfant atteint dune dficience motrice crbrale
Diane PELCHAT, inf., Ph.D., Universit de Montral, (Qubec) Canada
Hlne LEFEBVRE ,inf., Ph.D., Universit de Montral, (Qubec) Canada
147 La collaboration entre les parents, les lves et le professeur
Recension - Peter Coleman
Appropriation des
savoirs parentaux dans
la continuit des services
pour les familles ayant un
enfant atteint dune dficience
motrice crbrale1
Diane PELCHAT, inf., Ph.D.2
Universit de Montral, (Qubec) Canada
RSUM
Limplication des familles dont un enfant a dune dficience motrice crbrale
dans la gestion du dveloppement de leur enfant et des services dont il a besoin
a connu une volution notable. Elle a permis entre autres aux professionnels de
130
www.acelf.ca
reconnatre les savoirs parentaux comme tant des savoirs crdibles. Elle a aussi
forc ces professionnels instaurer et donc favoriser lacquisition de nouvelles relations par une nouvelle forme de rtroaction constante avec les familles, avec de nouvelles comptences parentales, facilitant notamment une meilleure prise en charge
des enfants. Cet article prsente une tude phnomnologique rtrospective ayant
pour but dtudier ltablissement du partenariat entre les diffrents professionnels
et les familles dont un enfant prmatur est atteint dune dficience motrice
crbrale. Il prsente lanalyse du processus de la continuit de services offerts. Dans
le cadre de cette tude, les parents et les professionnels ont t rencontrs en entrevue individuelle. Du point de vue des parents, les rsultats obtenus partir des entrevues individuelles avec des parents et des professionnels identifient les objets des
savoirs acquis, les lieux de transmission des savoirs, les lments qui en facilitent
laccs, ainsi que la nature des besoins ncessitant des dispositifs dapprentissage.
ABSTRACT
RESUMEN
131
www.acelf.ca
Problmatique
La famille joue un rle cl dans le dveloppement intellectuel, moteur et social
de lenfant qui a des incapacits. Ctoyer les familles ayant un enfant avec une dficience motrice crbrale (DMC) fait prendre conscience quil est urgent daccrotre
le soutien aux familles et aux membres de la communaut. Or, la problmatique de
la continuit des services pour les familles dont un enfant a une dficience motrice
crbrale sinscrit dans une trame de fond socio-politique, qui renvoie au contexte
du virage ambulatoire, la raret des ressources professionnelles dans les milieux
cliniques et la rduction des budgets institutionnels ou du soutien financier aux
familles dont un membre a des incapacits. En consquence, les parents doivent
acqurir de nouvelles comptences pour tre capables de prendre soin de leur
enfant. Le dveloppement de ces comptences et le maintien de la capacit de la
famille soccuper de son enfant impliquent le dveloppement de diffrents types de
soutien dans la communaut et, notamment, un soutien professionnel nettement
accru (MSSS (1992)). Une tude portant sur lannonce du diagnostic de la dficience
motrice crbrale (Pelchat, Lefebvre et Bouchard (2001a)) a dmontr que, bien que
les parents soient satisfaits des services reus par des professionnels, les longues
listes dattente, la fragmentation du continuum de services et parfois les budgets
insuffisants limitent leur accs ces services et empchent dobtenir les informations ncessaires pour rpondre aux besoins de leur enfant. Le retard qui sensuit
dans la prise en charge par les professionnels de la radaptation est susceptible de
nuire au dveloppement de lenfant et daccrotre lanxit de ses parents.
Paralllement, les professionnels et les mdecins dplorent les difficults issues dun
manque de coordination interprofessionnelle qui nuit la qualit du suivi de lenfant
et la relation de confiance entre les parents, les professionnels et les mdecins
(Pelchat et alii (2001a)). Or, lacquisition des savoirs ncessaires aux comptences
parentales mane dune relation de confiance satisfaisante (Lefebvre, Pelchat,
Proulx, Bouchard (2000); Pelchat, Lefebvre (2001)).
132
www.acelf.ca
133
www.acelf.ca
134
www.acelf.ca
resituer dans la relation quils entretiennent avec les familles et les ressources de la
communaut (Bouchard (1988); (1999)) et reconnatre les savoirs parentaux
comme des savoirs crdibles. En effet, le rle dvolu au professionnel dans la transmission des savoirs auprs des parents nest plus ce quil tait. Alors que le professionnel tait autrefois considr comme un expert pouvant imposer ses connaissances aux familles, il se heurte dsormais la rticence des familles se laisser
imposer le savoir du professionnel. Ce dernier, valorisant son rle dexpert, peut
alors se sentir menac dans sa relation avec les parents. Il se retrouve devant le
dilemme de croire en ses connaissances et de les imposer aux parents, ou de reconnatre les comptences des parents en ayant souvent limpression de voir sa crdibilit professionnelle menace (Bouchard (1988); (1999)). Pour sortir de cette impasse,
le professionnel doit proposer son savoir disciplinaire tout en considrant le savoir
particulier des parents afin de pouvoir cheminer avec eux dans un souci de soutien
aux familles.
Le dveloppement du partenariat entre parents et professionnels se situe dans le
cadre de lducation informelle. Par ses expriences, une exposition des situations
particulires, une introspection sur elle-mme et une rflexion sur et dans
laction, chaque personne acquiert et accumule des connaissances et des habilets, et
adopte des attitudes qui lui permettent de sadapter aux diffrentes situations personnelles et professionnelles (Jarvis (1992); Kolb (1984)). En milieu de radaptation, les
parents sont amens apprendre comment intervenir auprs de leur enfant. Ils
rpteront ensuite domicile les exercices de stimulation proposs par les intervenants. Ainsi, le contexte le plus rel possible est mis en place afin daider les parents
soutenir lenfant dans lexcution de tches lies la vie quotidienne. Linformation
complmentaire transmise aux parents est elle aussi essentielle afin dassurer le transfert des nouvelles habilets apprises dans le quotidien; elle donne une impression de
contrle aux parents sur leur situation, ce qui favorise laugmentation de leur motivation exercer leurs nouveaux savoirs avec lenfant. Cet apprentissage contextualis
(Vygotsky (1985)) permet lappropriation et lutilisation de nouvelles faons de faire
favorisant le transfert dans la vie familiale (Collins, Brown et Newman (1989);
Hassecrock (1993)).
En contexte de partenariat, et par la nature rflexive sous-jacente lapprentissage dans ce contexte, la famille acquiert de nouvelles comptences et le professionnel voit ses connaissances et sa pratique voluer par la rtroaction constante avec
la famille. Ces nouvelles visions de lducation familiale sinscrivent dans le courant
de lducation pour la sant qui, inspire du groupe de Paolo Alto et de Bateson,
propose un partage et une reconnaissance des savoirs des parents (Bury (1988);
Deccache et Meremans (2000)).
135
www.acelf.ca
avec une personne ayant des incapacits et de professionnels qui, par la reconnaissance de leurs expertises et de leurs ressources rciproques ainsi que par leur rapport
dgalit dans la prise de dcision par consensus, reconnaissent les besoins de la personne ayant une incapacit et la priorit des objectifs de radaptation retenir.
Lappropriation est lacquisition du sentiment de comptence et de confiance lgard des ressources ncessaires la famille pour simpliquer dans le soutien de lenfant, pour cooprer avec les services professionnels de la radaptation et pour
devenir partenaire des diffrents professionnels (Dunst, Trivette et Deal (1988)).
Lautodtermination de la famille dans la prise en charge et le soutien de ses membres rfre lhabilet de se rendre capable dassumer la responsabilit de dcider,
de prciser ses besoins et ses objectifs dintervention de mme que son rle et dindiquer la faon dont elle entend dvelopper, duquer et collaborer ladaptation ou
la radaptation de lenfant ayant une dficience motrice crbrale (Dunst et Paget
(1991)).
Type dtude
Cette tude phnomnologique (Mucchielli (1996)) de type constructiviste vise
tudier la relation de partenariat entre familles, professionnels et gestionnaires.
La mthode utilise fait appel une dmarche de construction de la ralit dans
une approche interdisciplinaire (Tochon (1996)). Cette mthode offre loccasion
dapprendre, de rflchir et de regarder le point de vue des uns et des autres afin de
comprendre lexprience de chacun et les stratgies utilises pour favoriser le partenariat. Cette mthodologie rflexive et dialogique admet et soutient la mobilisation
et linteraction des acteurs sociaux dans la production du discours (Poupart,
Deslauriers, Groulx, Laperrire, Mayer, Pires (1998)). En ce sens, ltude sinscrit dans
le paradigme constructiviste, la co-construction des discours tant issue de linteraction entre les chercheurs et les acteurs consults (Gendron (2001)). Les outils de
collecte de donnes ont permis la construction dans laction du sens accord
lexprience des acteurs ainsi que laccs leur monde vcu (Habermas (1987);
Gendron (2001)). Les entrevues individuelles ont permis de dcrire lexprience et les
points de vue des partenaires (parents, professionnels, mdecins et gestionnaires) au
sujet des stratgies propices au dveloppement dun partenariat.
136
www.acelf.ca
chantillon
Lchantillon, recrut sur une base volontaire, comporte des parents denfants
atteints dune dficience motrice crbrale prinatale diagnostique avant lge de
trois ans. Ils connaissent le diagnostic de leur enfant et vivent avec lui, comprennent
et parlent le franais et habitent lle de Montral ou en banlieue immdiate. Les
professionnels, mdecins, et gestionnaires participant ltude travaillent dans les
centres hospitaliers et de radaptation qui offrent des soins et services ces enfants
et leur famille.
Sept (7) couples de parents ont t recruts dont quatre (4) ont un enfant de 13
24 mois, un (1) a des jumelles de 13 24 mois et deux (2) ont un enfant de 25 36 mois.
Les types datteinte des enfants sont la paraplgie (n = 3), lhmiplgie (n = 1) et la
quadraplgie (n = 4). Les mres sont ges entre 30 et 41 ans, pour une moyenne de
33 ans et les pres, entre 28 43 ans, pour une moyenne de 35 ans. Les couples sont
maris (n = 3), vivent en union de fait (n = 3) ou sont divorcs (n = 1). Le statut
socio-conomique des familles est dtermin par le gain familial annuel. Une famille
prsente un revenu infrieur (< 30 000 $), deux ont un revenu moyen (31 000 $
59 000 $) et quatre un niveau suprieur (> 60 000 $).
Lchantillon est compos de 28 professionnels dont trois (3) mdecins, neuf (9)
gestionnaires (centre hospitalier, CLSC, centre de radaptation, organisme communautaire) et seize (16) professionnels de la sant (physiothrapeutes, ergothrapeutes, orthophonistes, infirmires, travailleurs sociaux, psychologues, ducateurs
spcialiss).
Il sagit dun chantillon bas sur les liens quentretiennent les institutions
impliques dans le suivi de ces familles, sur la pertinence du rle des participants
dans la problmatique ltude ainsi que sur la qualit des donnes quils peuvent
fournir. Les mdecins, les professionnels et les gestionnaires ont t choisis en fonction de leur implication et de leur reprsentativit auprs de cette clientle. Ils ont t
recruts, sur une base volontaire par des informateurs-cls provenant des mmes
milieux cliniques. Cette slection a t privilgie afin dobtenir une certaine
homognit et de la cohsion dans lchantillon ainsi que pour faciliter lexpression
des participants (Dilorio, Hockenberry-Eaton, Maibach & Rivero (1994); Krueger
(1994)).
137
www.acelf.ca
donne. Par la suite, lintervieweur sest assur que les normes daccs linformation,
la confidentialit des informations et les rgles dthique soient respectes.
Pralablement lentrevue, des formulaires de consentement ont t signs par chacun des participants. Toutes les entrevues ont dbut par une consigne suffisamment
large pour permettre chaque personne interroge de faire le rcit de sa propre
exprience. Des fiches signaltiques et de caractristiques socio-dmographiques ont
t remplies et des notes cursives sur chaque entrevue ont t consignes. Les entrevues ont t effectues par trois personnes, soit deux chercheurs de lquipe de
recherche en intervention familiale (RIFAM) et une agente de recherche.
Rsultats
Les rsultats identifient le point de vue des parents concernant les objets des
savoirs, les lieux de transmission des savoirs, les lments qui en facilitent laccs, le
meilleur moment pour transmettre linformation et les conditions favorisant leur
acquisition. Les rsultats dmontrent galement limportance pour les parents de
combler certains besoins sans quoi il leur est difficile dtre disponible pour lapprentissage de nouveaux savoirs ou de nouvelles comptences.
138
www.acelf.ca
139
www.acelf.ca
140
www.acelf.ca
informer des ressources disponibles et de leurs coordonnes, tels que les services
psychologiques et de parrainage. Les parents apprcieraient que soient organises
des soires pour expliquer et tre informs du rle spcifique des professionnels
qui prodiguent des soins leur enfant.
141
www.acelf.ca
lenfant . En dautres termes, les parents considrent que le professionnalisme facilite le dveloppement dune relation de confiance entre professionnels et parents,
et peut donner lieu un travail en partenariat riche en nouveaux savoirs. Pour ce
faire, prcise un parent, les professionnels ont recours divers mcanismes pour
faciliter leur implication. Ils les encouragent participer activement et sengager
dans les traitements afin dassurer la continuit des soins domicile et de transfrer
leurs connaissances. cet effet, un parent mentionne que Ils nous lont dit : Cest
pas en venant une fois par semaine quelle va faire des progrs. Si tu ne travailles pas
chez-vous, oublie a . . Il a bien fallu que le professionnel nous montre quoi faire et
comment faire . Par contre, bien que certains parents signalent que les professionnels encouragent leur engagement dans les traitements lenfant, un autre parent
mentionne avoir d dmontrer ses comptences pour tre pris en considration :
Dans certains cas, cela a t plus difficile de leur montrer que je savais de quoi je
parlais. Puis que je leur donnais des suggestions. Mais ils ont fini par comprendre ou
adopter ce que je leur disais justement parce quils ont vu que leur opinion ntait pas
ncessairement la meilleure .
Discussion
Les rsultats montrent quen plus des savoirs thoriques sur le problme de
lenfant, son dveloppement futur, les thrapies et leurs bnfices et risques potentiels, ainsi que les ressources, les parents acquirent des savoirs dexprience
comme, par exemple, les exercices de stimulation de lenfant (Lefebvre, Pelchat,
Proulx, Bouchard (2000); Pelchat et alii (2001b)). Pour eux, il semble que le fait de
possder linformation les motive sinvestir avec lenfant et les professionnels, et les
rend davantage pro-actif dans la recherche de services, car ils savent o sadresser et
comment obtenir ce dont ils ont besoin. Lors des thrapies de lenfant, les parents,
au contact des professionnels, sont amens rflchir sur et dans laction en vue
dacqurir les habilets ncessaires pour effectuer avec lenfant les exercices la maison (Pelchat et alii (2001b)). Comme lindique Collins, Brown et Newman (1989) et
Hassecrock (1993), le contexte dans lequel les professionnels enseignent aux parents
comment faire les exercices de stimulation facilite le transfert des connaissances et
habilets.
Il semble cependant que lacquisition de savoirs dexprience est rendue difficile par labsence de rciprocit entre les parents, les professionnels et les mdecins.
En effet, la relation qui stablit entre eux est davantage de nature unidirectionnelle.
Le professionnel dicte aux parents ce quil faut faire, sans se proccuper de ce que
celui-ci connat (Pelchat, Lefebvre, Rondeau, Fecteau et Levert (2003)). Comme lont
indiqu Pelchat et alii (2001b), la relation de confiance qui stablit dans le partenariat est gnratrice dapprentissage. Pour que les parents acquirent de nouveaux
savoirs, les professionnels doivent se proccuper de ce quils connaissent au sujet
du problme de lenfant, sassurant ainsi que le parent est prt recevoir linformation. Celle-ci doit tre dose et communique en tenant compte du rythme auquel le
142
www.acelf.ca
parent lassimile car sans cela, elle nest pas retenue. Les parents indiquent que pour
apprendre, ils doivent se sentir couts et respects par les professionnels (Pelchat,
et al 2001b). De plus, il semble galement que les rencontres entre parents soient une
source denrichissement puisquelles permettent le partage de lexprience de chacun. Les rsultats montrent aussi quil est essentiel de tenir compte des difficults
rencontres par les parents pour obtenir linformation dont ils ont besoin afin de
favoriser lacquisition des savoirs dexprience.
Conclusion
Connatre les savoirs des parents sur leur situation de vie avec leur enfant atteint
dune dficience motrice crbrale questionne les pratiques professionnelles et peut
favoriser lvolution vers un vritable partenariat entre les mdecins, les professionnels et les familles. Ltablissement du partenariat a pour effet la reconnaissance
des savoirs des parents et des professionnels et leur partage dans la rciprocit.
La mise en place de conditions favorables lacquisition de savoirs ne pourrait
quenrichir les comptences parentales et rendre la relation avec les professionnels
plus satisfaisante.
Rfrences bibliographiques
AHQ (1996). Lapproche Managed Care : le concept, ses impacts, son potentiel au
Qubec, Montral : Coll. La reconfiguration du Rseau.
AHQ (1997a). Modles dorganisation des services ambulatoires dans un centre
hospitalier, Montral : Coll. La reconfiguration du rseau, 60 pages.
AHQ (1997b). Centres hospitaliers et tablissements de radaptation : partenaires
pour la complmentarit des services de radaptation, une vision et des actions
intgres. Montral.
Bdard, D. (1998). Didactique de la lecture et de lcriture : limpact dterminant
du contexte sur le traitement de linformation. In Pour mieux Comprendre la
Lecture et lcriture, C. Prfontaine, L. Godard et G. Fortier (ds), Montral :
Les ditions Logiques, pp. 73-78.
Bouchard, J-M. (1988). De linstitution la communaut. Les parents et les
professionnels; une relation qui se construit. In ducation familiale, P. Durning
(Ed.), Paris : Mire-Matrice, pp. 157-184.
Bouchard, J-M. (1999). Famille et savoirs partager : des intentions laction.
In Apprentissage et socialisation, Vol. 19(2), pp. 47-57.
143
www.acelf.ca
144
www.acelf.ca
Lefebvre, H., Pelchat, D., Proulx, M., Bouchard, J-M. (2000). tude rtrospective
des apprentissages lors de lapplication du programme dintervention familiale
systmique (PRIFAM), Point de vue thorique. In Actes 1X Colloquio, AIPELF.
Diversidade e Diferenciao em pedagogia. Novembro, Lisbonne, Portugal,
pp. 446-457.
Lefebvre, H., Bouchard, L., Pelchat, D. (1999). La rforme des services de sant et
des services sociaux au Qubec et Suivi systmatique de lindividu/famille :
le concept. In Revue de lInfirmire du Qubec, Vol. 6 (5), pp. 23-28.
Merton, R.K., Fiske, M., Kendall, P.L. (1990). The focused interview : a manual of
problems and procedures (2 d.), New York, NY : the Free Press.
MSSS (1992). La politique de la sant et du bien-tre. Gouvernement du Qubec.
Mucchielli, A. (1996). Dictionnaire des mthodes qualitatives en sciences humaines
et sociales. Paris : Armand Colin.
OPHQ (1990). Enqute sur les services dintervention prcoce.
Pelchat, D., Lefebvre, H., Bouchard, J.M. (2000). Incertitude et acquisition de savoirs
par les parents et les professionnels suite lannonce de la dficience motrice
crbrale. In Par quelles volutions duquer et former au XXIime sicle?
Savoirs et incertitudes. 5ime Biennale de lducation et de la formation.
Dbats sur les recherches et innovations organiss par lAPRIEF, Paris :
Sorbonne, France, pp. 334-335.
Pelchat, D., Lefebvre, H. (2001). Le PRIFAM : un programme fond sur le
partenariat. In Revue de lInfirmire du Qubec, Vol. 9 (2), pp. 26-31.
Pelchat, D., Lefebvre, H., Bouchard, J.M. (2001a). Lannonce de la dficience
motrice crbrale : une relation de confiance construire entre les parents,
les professionnels et les mdecins. In Paediatrics & Child Health, Vol. 6 (6),
pp. 365-374.
Pelchat, D., Lefebvre, H., Proulx, M., Bouchard, J.M. (2001b). Le partenariat :
contextes dapprentissage. In Partenariat et coopration : les contextes
dappropriation des savoirs, J.C. Kalubi, J.M. Bouchard, J.P. Pourtois, D. Pelchat
(EDS), Sherbrooke : ditions du CRP, pp. 43-56.
Pelchat, D., Lefebvre, H., Rondeau, P., Fecteau, C., Levert, M.J. (2003). Perception
des parents de lvaluation globale des besoins de lenfant avec une dficience
visuelle et de sa famille. Rapport de recherche (Centre de recherche interdisciplinaire en radaptation, CRIR, et lInstitut Nazareth & Louis-Braille. 69 pages.
Poupart, Groulx, Mayer, Deslauriers, Laperrire, Pires (1998). La recherche
qualitative, Diversit des champs et des pratiques au Qubec. Montral :
Gatan Morin, d.
Quine, L., Pahl, J. (1986). First diagnosis of severe handicap : A study of parental
reactions. In Developmental-Medecine-and-Child-Neurology, Vol. 29(2),
pp. 232-242.
145
www.acelf.ca
146
www.acelf.ca