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Deficincia e famlia no contexto da assistncia social

Fabiana Maria das Graas Soares de Oliveira1

Resumo
Neste artigo, apresentam-se reflexes relativas concepo de deficincia,
assistncia social como poltica pblica de carter protetivo e dinmica e
funcionamento das famlias de pessoas com deficincia. A compreenso
desses trs aspectos e de suas inter-relaes constitui a base para a promoo
dos servios socioassistenciais voltados s pessoas com deficincia e ao
empoderamento de suas famlias, conforme preconiza o Sistema nico de
Assistncia Social no que diz respeito aos atendimentos oferecidos pelos
Centros de Referncia de Assistncia Social (CREAS). O conceito de
deficincia possui uma histria que esteve sempre muito prxima das
concepes socioeconmicas e de homem vigentes em uma determinada
sociedade. Entender essa histria conceitual e seus desdobramentos na vida
das pessoas com deficincia e de suas famlias requer, sobretudo, a
implementao

de

projetos

de

pesquisa

que

focalizem

estratgias

viabilizadoras do atendimento psicossocial com vistas ao fortalecimento dos


laos familiares, de forma a atender s necessidades das famlias e de seus
membros, no bom relacionamento entre ambos, com respeito e valorizao
mtuos.

Palavras-chave:Deficincia. Famlia. Assistncia Social. Proteo Social


Especial.

Abstract
During the first item of this paper, we shall be approaching concepts on
disabilities, supported by publications of authors such as Pessoti (1984), Amaral
1

Mestre em Educao, tcnica da Coordenadoria de Articulao da Secretaria de Estado de


Trabalho e Assistncia Social; Coordenadora Nacional de Educao e Membro da Cmara
Tcnica de Educao da Federao Nacional das APAEs.

(1995), Schwartzman (1999), Bianchetti(et al,2004|), Cardoso (2004), Carvalho


(2004), Glat (2007). We shall later on discuss the development of social
assistance and the person with disabilities in this context, with emphasis on the
Unique Social Assistance System rules, and the importance of the supports,
orientation and specialized care to allow the empowering of families and of
persons with disabilities, especially emphasizing the importance of families in
the process of overcoming frailties through development of inter and extrafamilial potentialities.
Keywords:Disabilities. Family.Social Assistance.Special Social Protection.

1. Deficincia: Conceituao e Caracterizao


Concepes

sobre

deficincia

resultaram

de

acontecimentos

histricos, polticos, sociais e econmicos que predominaram em cada perodo


da humanidade, e foram determinantes para identificarmos os lugares por onde
transitaram e ainda transitam as pessoas com deficincia na sociedade.
Autores como Pessoti (1984), Amaral (1995), Schwartzman, (1999), Cardoso
(2004), Carvalho (2004), Bianchetti (et al, 2004) Glat (2007) e tantos outros
pesquisadores evidenciam episdios excludentes que marcaram a vida das
pessoas com deficincia, a partir da antiguidade aos dias atuais, em que as
polticas pblicas ainda se mostram insuficientes para garantir o acesso das
famlias e de seus filhos com deficincia aos direitos sociais destinados a todos
na sociedade.
Na antiguidade, as pessoas com deficincia eram abandonadas ou
exterminadas, por no corresponderem aos ideais de homem para aquela
sociedade, cujos referenciais de perfeio e beleza eram determinantes.
Segundo Cardoso (2004), em Esparta, crianas com deficincias
eram consideradas sub-humanas, o que legitimava as polticas de extrema
excluso a que eram submetidas. Alm de suas vidas ameaadas, eram
significativas as resistncias quanto aceitao das pessoas com deficincia
na sociedade. Na Idade Mdia, sob a influncia da Igreja, predominava a
crena de que a deficincia era um fenmeno metafsico e espiritual e, assim, a
deficincia era, ao mesmo tempo, uma questo divina ou demonaca. Essa
concepo, de certa forma, influenciava a forma de tratamento dispensado s

pessoas com deficincia, o que lhes colocavam, segundo Cardoso (2004, p.


16), numa mesma categoria, a dos excludos.
Para a doutrina crist, as pessoas com deficincia eram possuidoras
de alma e, portanto, filhas de Deus. Com isso, no poderiam mais ser
abandonados, pelo contrrio, deveriam ser acolhidas por instituies de
caridade. Mesmo assim, as pessoas com deficincia mental, por exemplo,
eram consideradas produtos da unio entre a mulher e o demnio, motivo pelo
qual deveriam ser queimadas (SCHWARTZMAN, 1999). Alm disso, outros
tipos de punies e torturas foram identificadas, e a dualidade caridade-castigo
marcou o pensamento da sociedade medieval em relao pessoa com
deficincia mental(PESSOTI, 1984).
No final do sculo XV, com a revoluo burguesa, modificou-se a
concepo de homem e de sociedade, perodo em que a incapacidade de
produzir economicamente era determinante na concepo de deficincia. Ao
mesmo tempo, como resultado dos estudos da medicina, surgiu a viso
organicista sobre a deficincia, que, por sua vez, deixou de ser uma questo
espiritual, assunto da Igreja, para se tornar um assunto mdico.
Conforme aponta Cardoso (2004), no sculo XVIII e incio do sculo
XIX, proliferou a institucionalizao do atendimento s pessoas com
deficincia, no entanto, com carter predominantemente assistencial e no
educativo, e mais ainda, no sentido de proteger a sociedade da convivncia e
do contato com essas pessoas. O sculo XX, por sua vez, despontou com
outros iderios, inclusive de maior abertura das instituies e oferta de
programas escolares, o que, de certa forma, propiciou pesquisas referentes s
necessidades de aprendizagem das pessoas com deficincia, que comearam
a aparecer nas escolas.
No entendimento de Aranha (1991, 1995, p.3), para o sistema
econmico capitalista, a deficincia sinnimo de improdutividade e desvio,
ento:
[...] multideterminada por fatores que, aliados aos valores do sistema
vigente na sociedade, levam segregao e estigmatizao dos
indivduos deficientes. Estes, por sua vez, so considerados
incapazes e fracos, pois no se enquadram nos moldes produtivos do
sistema capitalista. Portanto, a deficincia vista como uma condio
desvalorizada em nosso contexto social.

Para Glat (1995), tanto a forma de comportamento das pessoas com


deficincia na sociedade como a interao da sociedade com essas pessoas
so determinantes no que diz respeito construo dos rtulos e dos valores
pelos quais passaro a ser identificados. Isso , de certa forma, indicativo de
responsabilizao do contexto social pela construo da deficincia. Para
Omote (1995), a pessoa com deficincia mental possui algumas limitaes em
suas capacidades e desempenhos em algumas aes, como h outras
pessoas no identificadas como pessoas com deficincia mental e que
possuem outras limitaes.
Da mesma forma, Glat (2003) chama a ateno para o fato de que a
deficincia no existe unicamente inerente s pessoas, descontextualizada do
meio social. Para tais pesquisadores, deficincia um conceito que deve
englobar o contexto socioeconmico e poltico de nossa poca, bem como as
influncias culturais presentes na construo desse sujeito concreto.
Nessa

lgica,

importante

compreendermos

as

relaes

estabelecidas entre a criana com deficincia e o seu ambiente, em cada


momento de sua vida, bem como os conceitos e caractersticas que,
historicamente, vm se constituindo como traos indicativos da deficincia na
sociedade,

por

exemplo,

trip

deficincia,

incapacidade

impedimento(AMARAL, 1995). Para essa autora, Deficincias so relativas a


toda alterao do corpo ou aparncia fsica, de um rgo ou de uma funo,
qualquer que seja sua causa; em princpio significam perturbaes a nvel de
rgo (idem, p. 63).
De acordo com a autora, a deficincia refere-se a defeitos, perdas
ou alteraes, temporrias ou permanentes, que tanto podem ser de um rgo,
como tecido ou outra estrutura do corpo, inclusive pode ser referente funo
mental. Incapacidade (AMARAL, 1995, p. 63) uma condio que reflete [...]as
consequncias das deficincias em termos de desempenho e atividade
funcional do indivduo; as incapacidades representam perturbaes ao nvel da
prpria pessoa. A incapacidade, no seu entendimento, refere-se a excesso ou
insuficincia no comportamento ou quanto ao desempenho de uma atividade.
Tambm podem ser temporrias ou permanentes, reversveis ou irreversveis e
progressivas ou regressivas. Ex: cuidado pessoal, controle dos esfncteres,

autocuidado, lavar-se, alimentar-se, andar e outras atividades do cotidiano. J


desvantagens [...] dizem respeito aos prejuzos que o indivduo experimenta
devido a sua deficincia e incapacidade, refletem, pois, a adaptao do
indivduo e a interao dele com o meio(idem, p. 63).
Falar em desvantagem remete sensao de perdas do sujeito em
relao aos outros e ao meio em que vive. No entanto, no mais dessa forma
que se deve pensar a pessoa com deficincia, relacionando-a a faltas, ao no
poder, pelo contrrio, contrariar e eliminar qualquer tipo de conceito pejorativo,
discriminatrio. Mesmo em processo de evoluo constante, a sociedade no
rompeu

totalmente

com

sua

histria

conceitual

preconceituosa,

especialmente quanto convivncia e aceitao das diferenas ou das


condies de deficincia das pessoas. Pessoas significativamente diferentes
geram impacto no olhar do outro, provocando: [...] sentimentos de
comiserao (com diversas manifestaes de piedade, caridade ou tolerncia,
seja porque o diferente cego, surdo, deficiente mental, deficiente fsico,
autista, ou deficiente mltiplo...) (CARVALHO, 2004, p, 40). Contrapondo a
essas prticas, a Constituio Federal de 1998:
[...] incorporou vrios dispositivos referentes aos direitos da pessoa
com deficincia, nos mbitos da sade, educao, trabalho e
assistncia. [...] Essas determinaes estenderem-se para outros
textos legais da Unio e para as legislaes estaduais e municipais.
(FERREIRA&FERREIRA, 2004, p. 22).

Os direitos constitucionais, de habilitao, reabilitao e integrao


vida comunitria encontram-se nos seguintes itens e artigos: (art. 203, IV);
proibio de qualquer discriminao referente a salrio e critrios de admisso
(art. 7, XXXI); acesso ao servio pblico por meio de reservas de percentual
dos cargos e empregos pblicos (art. 37, 7); um salrio mnimo mensal para
aqueles que no possuam meios de prover a prpria subsistncia (art. 203,
5); o atendimento educacional especializado e na rede regular de ensino (art.
208, III); eliminao de obstculos arquitetnicos e acesso ao transporte
coletivo (art. 227, II e 2, e art. 244).
Conciliadas com essas garantias constitucionais, concepes sobre
deficincia introduzem outras reflexes, especialmente, participao plena na
vida comunitria, no direito de ser diferente e de viver uma vida digna. Na

tentativa de eufemizar os efeitos da terminologia deficincia, outras expresses


surgiram, ao longo da histria, como, pessoas portadoras de deficincia,
pessoas com deficincia. Para Omote (apud AMARAL, 1995, p. 60), as
tendncias que marcaram tais mudanas so necessrias, pois os discursos
acerca da deficincia no so retratos dela, mas retratos de como ela
interpretada atravs de parmetros ideolgicos.
Com isso, a pertinncia de se vislumbrar um olhar prospectivo sobre
as pessoas com deficincia, com a valorizao de suas habilidades e
capacidades, em detrimento das dificuldades intrnsecas inter-relao entre
essas pessoas e o ambiente. Nesse sentido, sugere-se pensar a deficincia
com [...] menos nfase nos aspectos orgnicos e de constituio biolgica da
deficincia e mais nfase nas relaes sociais e na ateno educacional, [...].
(FERREIRA&FERREIRA, 2004, p. 41).
Com base nessas consideraes sobre o processo histrico e
conceitual relacionadas vida das pessoas com deficincia apresentaremos,
na sequncia, alguns pontos sobre relaes institucionais e de acesso aos
servios e programas poltica da assistncia social.

2. Pessoa com Deficincia: Sujeito de Direito na Assistncia


Social e na Lgica do Sistema nico de Assistncia Social
(SUAS)
A histria da assistncia social nos mostra sua relao com pessoas
idosas, rfos, vtimas de violncia e pessoas com deficincia face s
necessidades do apoio de membros externos da famlia para garantirem sua
sobrevivncia na sociedade. Suas aes foram fundadas na caridade, na
benesse e no favor, o que resultou na filantropia e na solidariedade religiosa.
Conforme Vieira (1994), essas formas de cuidados sociais foram
motivadoras das aes da Assistncia Social e do Seguro Social. Evidente que
as necessidades de cuidado dessa populao geraram outras providncias,
tais como o financiamento de aes que dessem conta dos direitos sociais em
evoluo. Esse mesmo autor afirma que os recursos da assistncia social se
originaramdas doaes de pessoas e empresas, como tambm originaram de

fontes do tesouro dos Estados, resultantes dos tributos, loterias, jogos e


sorteios, o que no difere da natureza dos recursos que sustentam o seguro
social. Assim, no Pas proliferaram as obras sociais, identificadas por Vieira
(1994) como aquelas destinadas sade, educao, assistncia aos
idosos, aos viciados, s pessoas com deficincia, proteo maternidade e
infncia, com carter protetivo e de promoo social.
A par do mrito do trabalho desenvolvido pelas entidades
beneficentes, o afastamento do Estado gerou severas crticas, especialmente
com a forma de utilizao dos recursos pblicos, embora tais instituies
venham constituindo-se com reconhecido valor ao que se propuseram, vistas
como a melhor alternativa para enfrentamento dos problemas da assistncia
populao carente. (VIEIRA, 1994, p. 29).
Cabe destaque a associao entre deficincia e pobreza, conforme
apregoa

Organizao

Mundial

de

Sade

(1989)

[...]

em

pases

subdesenvolvidos o percentual de deficientes chega a ser, 15% maior, quando


comparado com os desenvolvidos [...](NERI, 2003, p. 105). O que pesa em
suas vidas a excluso aos direitos sociais, como: sade, educao, trabalho,
transporte, cultura e lazer; embora, atualmente, as pessoas com deficincia
estejam organizadas em associaes na luta pelos seus direitos, costumavam
viver outra histria, no que diz respeito ao enfrentamento excluso e garantia
de assento em espaos decisrios das polticas pblicas.
No Brasil, conforme Caiado (2007), a organizao das pessoas com
deficincia teve como marco a criao do Conselho Brasileiro para o BemEstar dos Cegos em 1954, poca de movimentao de pais de crianas com
deficincia em prol da criao de instituies, haja vista a insuficincia de
atendimentos clnico e educacional oferecidos pelo Poder Pblico. Ainda essa
autora ressalta o ano de 1980, Ano Internacional das Pessoas Deficientes,
com o lema Participao Plena e Igualdade como o evento de maior fora
para essas pessoas, coincidente com outras mobilizaes, como a dos
trabalhadores, e movimentos urbanos contrrios ditadura militar e, o grito
mais forte pela cidadania, uma vez que:
Em nosso pas nos acostumamos com pessoas deficientes caladas,
sem voz. Impossibilitadas de sair de casa por barreiras materiais ou
por uma viso de mundo hegemnica que as intitula incapazes e

culpadas pela condio em que se encontram vtimas. (CAIADO,


2007, p. 211).

Evidente que a emancipao dos estigmas e de aes excludentes


levou as pessoas com deficincia a modificarem a histria do silncio em que
viveram, embora se reconhea o mrito de suas lutas, das quais resultam
vitrias e uma vida de superaes e conquistas. Atualmente, um novo quadro
se delineia na sociedade, pois rotineiro vivenciarmos transitando nas ruas e
nos diversos espaos sociais pessoas com deficincia em suas cadeiras de
rodas, com bengalas, nibus adaptados 2. Tambm j fazem parte do cotidiano,
rampas, ces-guia3, lngua de sinais4, enfim, espaos mais acessveis e
polticas pblicas mais decisivas em prol dos direitos das pessoas com
deficincia e de suas famlias.
A prtica da caridade exercitada em prol dos menos favorecidos,
dentre eles as pessoas com deficincia, foi reordenada em 1947, quando da
criao da Legio Brasileira de Assistncia-LBA, rgo pblico voltado,
inicialmente, s famlias dos pracinhas combatentes da 2. Guerra Mundial
(MATO GROSSO DO SUL, 2009, p. 9). Embora com aes direcionadas s
famlias em situao de vulnerabilidade, a LBA no foi suficiente como poltica
pblica para amenizar e/ou neutralizar as situao de violncia que acometia
parte da populao que clamava por seus servios. Manteve-se distante dos
interesses da populao, no que diz respeito ao exerccio dos direitos e, ao
mesmo tempo frgil, enquanto poltica social, no que diz respeito ao
enfrentamento excluso e s condies de desigualdade no contexto social.
Sob a gesto da LBA frente da assistncia social, as pessoas com deficincia
eram contempladas por metas, critrio exclusivamente quantitativo e que
refletia diretamente nos financiamentos das entidades conveniadas para a
oferta

dos

servios

deficincias/estimulao

assistenciais,
precoce,

classificados

habilitao

como:

preveno

reabilitao,

bolsa

s
de

manuteno. Tais servios retratavam a relao cartorial entre o Estado e as


2

Lei 10098/200 e Decreto 5296 de 2 de dezembro de 2004. (Acessibilidade)

Lein 11.126/ de 27.06.05 e Decreto n 5.904, de 21.09.06 (regulamentam o uso do CoGuia).


4

Lein 10436/02 - Lei da LIBRAS Decreto 5626/05.

organizaes

no-governamentais,

que

acumulavam

maioria

dos

atendimentos oferecidos s pessoas com deficincia no Brasil.


A Constituio Federal de 1988 trouxe mudanas substantivas no
que

diz

respeito

aos

direitos,

destacando-se

como

princpios

descentralizao, a municipalizao e a participao popular, o que impactou


positivamente em mudanas de relaes entre o Estado e a sociedade civil.
Nessa lgica, ao Estado compete o atendimento s necessidades sociais,
Assistncia Social, Sade e Previdncia Social, o trip da Seguridade
Social. Tais disposies apoiam-se nos artigos 203 e 204 da referida Carta
Magna, mas somente em 07 de dezembro de 1993 foi oficialmente instituda a
Lei Orgnica da Assistncia Social (LOAS). Com a LOAS (1993), um novo
momento para a assistncia social foi inaugurado no Pas, contrariando as
prticas da caridade e do favor, uma vez que a Assistncia Social, a partir
dessa Lei, assumiu o carter de poltica pblica de direito do cidado, cabendo
ao Estado o dever de promov-la em todo o territrio nacional.
Nos dias atuais, essa poltica pblica encontra-se organizada com
fundamento no Sistema nico de Assistncia Social (SUAS), deliberado na IV
Conferncia de Assistncia Social (dezembro, 2003), institudo pela Poltica
Nacional de Assistncia Social (novembro, 2004), pelas quais faremos breve
reflexo, localizando as pessoas com deficincia nesse contexto. O
atendimento s pessoas com deficincia no mbito do Sistema nico de
Assistncia Social regido pelas mesmas normas que definem os servios aos
demais usurios dessa poltica pblica, quais sejam: a Resoluo n 130, de 15
de julho de 2005, que regulamenta a Norma Operacional da Assistncia Social
(NOB/SUAS) e a Resoluo n 269, de 13 de dezembro de 2006 que aprovou a
Norma Operacional Bsica de Recursos Humanos (NOB/RH), ambas do
Conselho Nacional de Assistncia Social-CNAS. (MATO GROSSO DO SUL,
2009).
As pessoas com deficincia e sua condio de vulnerabilidade aos
riscos da excluso so reconhecidos nos princpios e diretrizes e nos
processos de orientao da rede socioassistencial da Norma Operacional
Bsica da Assistncia Social (NOB-2005) e da Poltica Nacional de Assistncia
Social (PNAS-2004), atualmente na Tipificao Nacional.

Essa Poltica, ao definir as funes da Assistncia Social em


proteo social (bsica e especial), vigilncia social e defesa de direitos
socioassistenciais circunscreve as pessoas com deficincia como pblico
prioritrio, e, tambm, suas famlias, diante das especificidades e da situao
de fragilidade que a maioria se encontra. Enquanto a proteo social tem por
princpio a observncia aos direitos humanos no que diz respeito participao
social e cidadania, a vigilncia socioassistencial tem por meta a identificao
das formas de vulnerabilidade social da populao e do territrio. A defesa
social e institucional, por sua vez, deve garantir aos cidados o acesso aos
seus direitos, os quais precisam estar presentes na dinmica dos benefcios,
servios, programas e projetos socioassistenciais (NOB/SUAS, 2005, p. 93).
A pessoa com deficincia foi contemplada com o Benefcio de
Prestao Continuada (BPC), institudo pela Lei Orgnica de Assistncia Social
(LOAS, 1993, art. 20). O controle e o encaminhamento desse benefcio ficam
sob a responsabilidade da proteo social bsica, e se constitui no repasse de
1 (um) salrio mnimo mensal pessoa idosa (65 anos ou mais) e pessoa
com deficincia que no possa garantir sua sobrevivncia ou que a tenha
suprida por sua famlia, uma vez identificada a incapacidade.
No Sistema nico da Assistncia Social (SUAS), os servios
socioassistenciais referem-se s aes continuadas constantes no artigo 23 da
LOAS, voltadas ao atendimento das necessidades bsicas da populao, no
fiel cumprimento dos princpios e diretrizes estabelecidos na citada Lei. A
organizao dos servios socioassistenciais feita de acordo com o nvel de
complexidade, a saber: proteo social bsica e proteo social especial,
sendo esta, de mdia e alta complexidade. Para isso, deve-se levar em conta a
natureza da violao dos direitos e a condio dos vnculos familiares, caso
esses estejam rompidos ou no. O Decreto 5.085, de 19 de maio de 2004,
define as aes continuadas de assistncia social, contemplando, dentre outros
beneficirios, as pessoas com deficincia.
Antecedente a essas modificaes na Assistncia Social, a pessoa
com deficincia beneficiava-se das relaes conveniais estabelecidas entre o
poder pblico e as organizaes no-governamentais como Associao de

Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs) 5 e ou Associaes Pestalozzi 6, dentre


outras. Enquanto que, no mbito da NOB/SUAS, a pessoa com deficincia
encontra-se contemplada na rede de proteo social especial. Essa rede
compreende acompanhamentos individualizados e gesto compartilhada com o
Sistema de Justia e o Sistema de Garantia de Direitos 7 e refere-se a
atendimentos de combate violao de direitos, nas seguintes situaes:
1) Risco pessoal e social ou violao de direitos, tais como:
- Abandono.
- Violncia fsica ou psicolgica
- Abuso ou explorao sexual
- Cumprimento de medidas socioeducativas
- Situao de rua
- Trabalho infantil e outras
2) Contingncia8, necessitando de cuidados especializados em decorrncia de
deficincia ou processo de envelhecimento.
A pessoa com deficincia encontra-se nas aes de proteo social
especial de mdia complexidade, e esta por sua vez:
Destina-se famlia ou indivduo em situao de violao de direitos
e cujos vnculos familiares esto frgeis, mas no rompidos,
envolvendo desde a garantia de sobrevivncia at a sua incluso na
rede de atendimento socioassistencial. Os servios deste nvel de
complexidade exigem uma estrutura tcnica e operacional
especializado, com atendimento individualizado e monitoramento
sistematizado. (MATO GROSSO DO SUL, 2009, p. 29).

A primeira APAE foi fundada em 11 de dezembro de 1954 na cidade do Rio de Janeiro.


Atualmente, a rede apaeana cota com o nmero de 2040 APAEs filiadas e, em funcionamento.
6

Em 1926 surgiu o Instituto Pestalozzi em Canoas/RS e, em 1932 a Sociedade Pestalozzi de


Belo Horizonte/MG. Conta com cerca de 148 Associaes Pestalozzi no Brasil.
7

Expresso usada para definir [...] estratgia sistemtica de promoo e defesa de direitos,
apoiado na participao da sociedade civil e do governo, numa relao de co-gesto da coisa
pblica, assegurando a criana e ao adolescente a preferncia no atendimento as suas
necessidades (MATO GROSSO DO SUL, 2009, p.51)
8

Contingncia cota, acaso, acidente [...] (FERREIRA, 1986, p. 464)

Enquanto que a proteo especial de alta complexidade: Destina-se


a indivduos que no contam mais com a proteo e o cuidado de suas
famlias. Portanto, garantido proteo integral: moradia, alimentao,
higienizao e trabalho protegido (idem, p. 29)
O rgo articulador das aes de proteo social especial de mdia
complexidade o Centro de Referncia Especializado de Assistncia Social
(CREAS),
[...] unidade pblica estatal, de prestao de servios especializados
e continuados a famlias e indivduos com seus direitos violados,
promovendo a integrao de esforos, recursos e meios para
enfrentar a disperso dos servios e potencializar a ao para os
seus usurios, envolvendo um conjunto de profissionais e processos
de trabalhos que devem ofertar apoio e acompanhamento
individualizado e especializado. (MATO GROSSO DO SUL, 2009, P.
43).

No CREAS podemos identificar: servios de enfrentamento


violncia sexual contra crianas e adolescentes e suas famlias, e servio de
apoio e orientao aos indivduos e s famlias vtimas de violncia em forma
de ao continuada por ocorrncia do trabalho infantil, mendicncia de crianas
e adolescentes, apoio ao retorno ao seio familiar, a crianas e adolescentes
abrigados. E, tambm, volta-se aos jovens ps medidas socioeducativas
privativas de liberdade, especial apoio quando do retorno famlia. Outras
situaes de violncia podero ser identificadas no CREAS, referentes s
pessoas idosas, pessoas com deficincia, mulheres e outros segmentos da
sociedade.
As pessoas com deficincia podero ser atendidas em servios
disponveis na rede socioassistencial, de habilitao e reabilitao, com vistas

[...]

aquisio

de

habilidades,

potencializao

da

capacidade

de

comunicao, socializao e locomoo independente (BRASIL, 2008, p. 358);


e em[...] atendimento especializado na rea de assistncia social e sade,
visando preservao do convvio familiar e comunitrio, potencializao da
autonomia e melhoria da qualidade de vida. (idem, p. 359).
A pessoa com deficincia provm de uma famlia e, como tal, precisa
ser olhada em todos os aspectos, desde o nascimento, pois toda a sua
evoluo implica relaes que nascem e se constroem no meio familiar em
numa complexa rede de acontecimentos, que vo desde aes bsicas de

sobrevivncia s interaes familiares e sociais. Da, o destaque s famlias,


neste estudo.

3. A Famlia e seus significados na vida da criana com


deficincia
Neste item do trabalho, apresentam-se alguns pontos sobre os
sentimentos, o estresse, as reaes, expectativas e os relacionamentos entre
pais e filhos, bem como a maneira como os pais percebem seus filhos com
deficincia. O nascimento de uma criana pode motivar reaes e sentimentos
na famlia, inclusive introduzir mudanas na estrutura familiar.

Conforme

FENAPAEs (1997), Glat (et.al., 2003) no existe uma forma semelhante de


reagir a esse acontecimento, pois cada famlia tem sua maneira prpria de
reagir e enfrentar as dificuldades, bemcomo formas diferentes de lidar com
suas crianas com deficincia.
Os pais, por sua vez, possuem obrigaes em relao aos seus
filhos, que independente da cultura em que esto inseridos, tais como a sade
da criana, a sobrevivncia fsica e sua satisfao pessoal e autorrealizao.
As primeiras relaes, os primeiros contatos da criana ocorrem no seio da
famlia, da qual se espera a oferta de um ambiente de amor, carinho, proteo,
crescimento, desenvolvimento, de onde emergem contatos e relaes sociais
responsveis pela comunicao, tanto verbal como no verbal. Conforme Rey
e Martinez (1989), a famlia representa, talvez, a forma de relao mais
complexa e de ao mais profunda sobre a personalidade humana, dada a
enorme carga emocional das relaes entre seus membros (p. 143).
na famlia que ocorrem as trocas, as participaes, e as
descobertas. na convivncia com a me que a criana ouve as canes de
ninar, sente o aconchego na alimentao, na proteo contra o frio e o calor,
nos cuidados bsicos. Nas relaes entre os familiares desenvolve-se a
cumplicidade entre os membros, cujas identidades propiciam todo um clima de
proteo e confiana no mundo que a criana ter de enfrentar.
por meio do relacionamento familiar, que o indivduo desde os
primeiros tempos de vida comea a aprender at que ponto ele um
ser aceitvel no mundo, que tipo de concesses e ajustes necessita

fazer, assim como a qualidade de relaes humanas que encontrar


(GLATet al., 2003, p.13).

A famlia constitui um grupo com dinmicas relacionais muito


diversificadas, cujo funcionamento muda em decorrncia de qualquer alterao
que venha a ocorrer em um de seus membros ou no grupo como um todo. A
rede de relaes da famlia possui caractersticas prprias, cumplicidades e
complexidades, pois cada indivduo nico, com caractersticas diferenciadas,
manifestaes, sentimentos e maneiras prprias de olhar o mundo ao seu
redor, de fazer os enfrentamentos e porque no acrescentar: receber e
perceber uma criana com deficincia.
O impacto sentido pela famlia com a chegada de uma criana com
algum tipo de deficincia intenso. Esse momento traumatizante e pode
acarretar intensas fissuras no relacionamento familiar, ocasionando, dentre
outras, a desestruturao entre seus membros. O momento inicial necessita de
elementos psicossociais e muita fora para garantir a superao de forma mais
amena, pois, a presena de uma criana com deficincia, conforme declaram
Nunes, Glat, Ferreira & Mendes (apud GLATet al., 2003):
[...] implica, invariavelmente, para sua famlia, alm da decepo
inicial, em uma srie de situaes crticas, geralmente acompanhadas
de sentimentos e emoes difceis de serem enfrentados. Este sem
dvida um momento muito sofrido, pois, a famlia precisa reajustar
suas expectativas e planos para essa nova e desconcertante
realidade.

A famlia vive, ento, um longo processo de superao at chegar


aceitao de uma criana com deficincia, passando por toda uma sucesso
de ocorrncias, tais como: choque, negao, raiva, revolta e rejeio, dentre
outros sentimentos, at a construo de um ambiente familiar mais preparado
para incluir essa criana como integrante da famlia. Segundo Casarin (1999), a
reorganizao familiar fica mais fcil quando h apoio mtuo entre o casal, e o
ambiente familiar um fator que pode contribuir para o desenvolvimento e
crescimento da criana com deficincia.
Outra questo que merece destaque diz respeito s inmeras
variveis que afetam o desenvolvimento da criana, como renda familiar, grau
de instruo dos pais e profisso, qualidade das interaes e relaes entre os
membros familiares e pessoas prximas, particularmente no que tange s

prticas psicossociais de cuidados implementadas no contexto em que vivem,


na promoo do desenvolvimento adequado e saudvel da criana.
Dessa forma, investir profundamente em pesquisas, a fim de
conhecer o funcionamento de famlias de crianas com deficincia construir
caminhos mais promissores quanto aos resultados e um campo mais seguro de
atuao dos profissionais dos servios socioassistenciais envolvidos com a
temtica, visando ao empoderamento, no sentido de superarem juntos as
adversidades e as situaes de violao de direitos a que vivem submetidos.
importante considerar que essa uma famlia como todas as demais. (GLAT,
2003, p. 24).
Qual o pensamento da assistncia social, na lgica do SUAS,
quando o assunto famlia? De que famlia o SUAS est falando?
No contexto da NOB/SUAS, a assistncia social, na lgica de
proteo social, incorpora como princpio a matricialidade sociofamiliar, pela
qual a famlia considerada um [...] ncleo social bsico de acolhida, convvio,
autonomia, sustentabilidade e protagonismo social. (BRASIL, 2004, p. 90).
Ao defender o direito de convivncia familiar a todos os indivduos,
essa poltica pblica, tenta romper com o conceito tradicional de famlia
instituda como uma relao bancria, de referncia para financiamento, para
pens-la como espao privilegiado de manifestao de relacionamentos
saudveis, afetivos, de carinho, proteo, solidariedade, de trocas e de
obrigaes mtuas, e a diferena valorizada e respeitada, num clima
harmnico e de desenvolvimento efetivo.
A Assistncia Social d primazia ateno s famlias e seus
membros, a partir de seu territrio de vivncia, com prioridades
queles com registros de fragilidades, vulnerabilidades e presena de
vitimizaes entre seus membros. (BRASIL, 2004, p.90).

Nesse sentido, o que se espera dos servios organizados pela


assistncia social diz respeito ao empoderamento de famlias com condies
tais, econmicas, culturais e sociais de forma a desempenharem suas
responsabilidades frente s necessidades bsicas de seus membros, crianas,
adolescentes, idosos e pessoas com deficincia, em todas as circunstncias
adversas. E, assim:

A ateno s famlias tem por perspectiva fazer avanar o carter


preventivo de proteo social, de modo a fortalecer laos e vnculos
sociais de pertencimento entre seus membros e indivduos, para que
suas capacidades e qualidade de vida levem concretizao de
direitos humanos e sociais. (IDEM, p. 90).

Os direitos constitucionais e a diversidade de Leis, Decretos e outros


documentos afins carecem do conhecimento da famlia, a fim de que esta
acompanhe o acesso, a permanncia e o ingresso de seus filhos em todos os
servios oferecidos comunidade. Alm do mais, essa famlia precisa fazer
parte dos acontecimentos que discutem a incluso social, acessibilidade e do
investimento nas transformaes dos valores para a remoo das barreiras que
ainda existem e so impeditivas da plena realizao das pessoas com
deficincia na sociedade.
Enfim, as aes com as famlias de pessoas com deficincia devem
visar autonomia e ao fortalecimento dos vnculos familiares, o que poder
garantir maior mobilizao em defesa dos direitos de seus filhos. A famlia
parceira em potencial no processo de habilitao, reabilitao e incluso social.

Consideraes Finais
A compreenso dos aspectos relacionados ao conceito de
deficincia traduz-se como norte para a prpria compreenso da famlia em
suas diferentes manifestaes e expresses de sentimento, ao receber uma
criana com deficincia entre seus membros. Nos estudos realizados, acerca
da pessoa com deficincia, verificamos uma multiplicidade de concepes, as
quais ainda esto presentes no iderio social e comprometem o entendimento
sobre essa pessoa e sua forma de funcionamento na sociedade em que vive,
ocorrendo, muitas vezes, prejuzos extensivos sua famlia.
Com relao ao conceito de famlia, as mudanas ocorridas na
sociedade ao longo dos anos indicam que a famlia no modelo tradicional no
satisfaz ao modelo de sociedade atual, pois pelas prprias condies sociais,
culturais e outros fatores, os estilos de famlia mudaram. As mudanas por
quais passa a sociedade, em todos os tempos, do ponto de vista social,
econmico, ocupacional e histrico, tm acarretado modificaes nos diversos
padres de relacionamento nas e entre as famlias.

Assim como a famlia no neutra a esses fatores, tambm a


criana com deficincia desenvolve-se em meio a todas as ocorrncias sociais
e sofre as contradies da sociedade. A diferena que nem todos os
membros da famlia possuem deficincia, e para super-la faz-se necessrio
compreend-la, desconstruir conceitos ultrapassados de incapacidade e
impossibilidade para pensar a deficincia com uma viso proativa de um sujeito
de direitos que possui fragilidades, mas que se atendido em suas necessidades
poder alcanar o empoderamento devido a uma vida com melhores
condies.
Dessa forma, a assistncia social, enquanto poltica pblica de
proteo elegeu a matricialidade sociofamiliar como foco de suas aes, das
quais se espera uma nova forma de conduzir as atividades psicossociais que
dem conta, de responder s necessidades das famlias e de seus membros
para o enfrentamento das adversidades. E que essas famlias, na importncia
do ambiente em que vivem, possam garantir um melhor desenvolvimento de
seu filho com deficincia, como tambm melhor qualidade de vida a todos os
seus membros.
Vale ressaltar a importncia da cumplicidade entre as polticas
pblicas, uma vez que as famlias transitam pelos diversos espaos sociais nos
quais a criana com deficincia se articula, a fim de alcanar a satisfao de
suas necessidades bsicas de sobrevivncia, tais como as escolas, praas,
parques, igrejas, e outros. Em relao a isso, muito se tem discutido a respeito
da incluso da criana com deficincia junto a outras crianas, o mais possvel,
a fim de que seja percebida, notada, conhecida e respeitada na sua diferena.
Nesse sentido, os servios de proteo social especial voltados s
pessoas com deficincia so importantes, muito mais pela centralidade na
famlia pensada pela assistncia social. O trabalho psicossocial, contudo, deve
levar em considerao que essa famlia faz parte de um contexto social mais
amplo, na abrangncia de um territrio que tambm deve ser conhecido,
estudado e transformado em espao de acolhida e pertencimento.
O apoio, a orientao e as informaes s famlias sobre a
deficincia, necessidades e especificidades, podero constituir-se em melhor
qualidade de vida, compreenso e ao diante da complexidade que pode
envolver o acesso da pessoa com deficincia aos recursos necessrios para o

seu desenvolvimento e superaes. Nesse contexto, as polticas pblicas tm


um papel muito importante, especialmente para as famlias de menor poder
aquisitivo, uma vez que o investimento em aes para atendimento
especializado significativo, em termos de pessoal e condies materiais para
a oferta de um trabalho da melhor qualidade.
E, ainda, sem uma ao conjunta e firme por parte dos dirigentes,
fica comprometida qualquer inteno de empoderamento das famlias, uma vez
que para a famlia prevenir, proteger, promover e incluir seus membros
necessrio, em primeiro lugar, garantir condies de sustentabilidade para tal.
(BRASIL, 2005, p. 59). Com base nesses pressupostos, na implementao da
poltica de assistncia social devero ser pensados programas e projetos
voltados ao cumprimento de suas finalidades pelos rgos pblicos federais
estaduais e municipais responsveis, com a devida priorizao das
necessidades das famlias e de seus membros.
Um destaque s pessoas com deficincia e suas famlias, temtica
em discusso, pela necessria implementao de pesquisa que focalize
estratgias viabilizadoras do atendimento psicossocial, de forma a atender s
famlias e seus membros, com vistas ao relacionamento inter e extra familiar,
respeito, valorizao e fortalecimento mtuos.

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