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Gualberto Cusi y Violeta Ross:

Un dilogo abierto entre dos personas viviendo con el VIH en Bolivia
31/12/2014
El propsito de esta conversacin es dar a conocer a la poblacin boliviana, la
situacin de las personas viviendo con el VIH desde el punto de vista de quienes
vivimos con el VIH y hacemos pblico nuestro diagnstico. No nos sentimos
avergonzados de tener el VIH porque no es un crimen, pero tampoco orgullosos,
porque en Bolivia, es un desafo vivir con el VIH.
Este documento no es una confesin, ni un ataque a nadie, como lo indica el ttulo,
es un dilogo abierto, en el cual pedimos la participacin de la poblacin general.
Violeta Ross (VR): Gracias por este encuentro, el objetivo de esta conversacin es dar a
conocer a la poblacin quin es Gualberto Cusi, como persona y como alguien que vive
con el VIH. Podramos empezar contando cmo se enter de su diagnstico de VIH?

Gualberto Cusi (GC): Yo me enter el 2012 cuando estaba internado por segunda
vez en la Caja Petrolera de Salud.
VR: Yo me enter el 2000, quizs el novio con el que haba estado 9 aos me transmiti
el VIH o quizs los dos hombres que me violaron, no s, ya no pienso en el pasado.
Cuando se enter de su diagnstico Estaba muy enfermo?

GC: Tena fiebre y perd mucho peso. Fue ah que los mdicos me dijeron que
tengo este problema de salud.
VR: Cuide mucho la prdida de peso sbita y veloz Cmo se sinti cuando se enter de
su diagnstico?

GC: Fueron momentos difciles y terribles de mi existencia, me senta muy mal y

estaba destruido. Los dos momentos negros que viv son saber de mi enfermedad
despus de los exmenes de laboratorio en el hospital y el segundo, cuando el
Ministro de Salud hizo la divulgacin de mi patologa. La publicitacin de mi
situacin de salud era mi muerte civil y poltica. Yo pensaba en suicidarme y que
haba perdido la razn de existir, todo el horizonte de vida qued muyo muyo, pero
los mdicos y mis amigos me ayudaron a seguir adelante.
VR: Muchos nos hemos sentido muy mal y muchos quisimos morir al enterarnos del
diagnstico de VIH, es por la falta de informacin y por el estigma imperante, pero cuando
aprendemos entendemos que hay una vida posible con el VIH, no le miento, no es fcil

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vivir con el VIH en Bolivia, como usted mismo ya lo ha comprobado, pero hay una vida
posible. Con todo, el tener un seguro mdico ayuda mucho, conoc a muchas personas
que entraron a los hospitales enfermos, pero salieron muertos por no tener un seguro
como el suyo.
Y cmo reaccion su familia?

GC: Cuando estaba internado en el hospital no saba nadie de la patologa, estaba

1 a 20 das en situacin de coma. Luego cuando hicieron la divulgacin supieron
as de golpe. S, hubo un cambio de actitud; pero pasado unos 4 das mi sobrina
me dijo: to, nosotros ya sabamos, no te preocupes. Fue un alivio saber que el
hospital les haba informado.
VR: Los nios no saben discriminar, somos los adultos los que enseamos a amar o a
odiar con nuestro ejemplo. Por eso lo que decimos en pblico es muy importante, ellos
[los nios y nias] estn aprendiendo nuestro ejemplo.
Y las comunidades aymaras de las cuales es parte, cmo reaccionaron?

GC: Al contrario de lo que yo pensaba, reaccionaron de forma positiva, me dijeron,

te vamos a apoyar y que siga adelante TATA CUSI, eso pas en mi territorio,
puede ser que en otras comunidades, no sea igual.
VR: Es cierto que en el rea rural hay poca informacin del VIH y por lo tanto, ms
estigma y discriminacin, pero usted puede ser el que inicie ese cambio. Lamento
informarle que los casos de VIH en el rea rural estn aumentando mucho, debido a la
migracin laboral estacional, ya hay casos de muertes por sida en Llallagua, Patacamaya,
Caranavi, Chulumani, Coroico, Yacuiba, Sacaba, Cliza, Punata, etc. Tal vez sta puede
ser su misin: informar, educar al rea rural sobre el VIH y luchar contra la discriminacin
y los estigmas all imperantes.
Cuntos aos tiene?

GC: Tengo 49 aos de edad.

VR: De dnde es?

GC: Soy de Jess de Machaca.

VR: Existe alguna persona que depende econmicamente de usted?

GC: Ayudo a mi familia con quienes vivo, en gastos de alimentacin y otras

necesidades.
VR: Ante tanto debate, es de esperar que la gente se pregunte cmo adquiri usted el
VIH? Es mejor decirlo de frente.

GC: Es complicado decir la verdad, pero la verdad me har libre. Fue por
relaciones sexuales sin proteccin.
VR: ADQUIRIR EL VIH POR RELACIONES SEXUALES NO ES UN CRIMEN. La mayora
de las personas que vivimos con el VIH, lo hemos adquirido por va sexual, no es un
crimen ignorar cmo se transmite el VIH, el 90% de los casos de Bolivia que a la fecha
suman 12.400, no sabamos cmo prevenir el VIH en nuestras relaciones sexuales; por
eso el rol del Estado, ms bien, debe ser informar y educar a la poblacin.
En su vida cotidiana cmo se siente? Me refiero a la parte fsica.

GC: A pesar de muchos problemas que tengo que afrontar estoy mejorando
fsicamente y en mi salud. Pronto estar en equilibrio y ser para continuar los
proyectos de vida de todos. Estoy seguro que es posible una vida digna y justa.
VR: Est durmiendo suficiente?

GC: Cuando trabajaba en Tribunal Constitucional Plurinacional me levantaba a las

6:30am, me iba temprano a trabajar y despus de cumplir en la jornada las
funciones jurisdiccionales retornaba al domicilio a horas 22.00 pm, adems deba
trabajar los das sbados y domingos, es decir dorma muy poco, la preocupacin
era cumplir eficientemente y ser ejemplo en mis trabajos como magistrado. Ahora
que estoy suspendido de la magistratura no puedo dormir lo suficiente.
VR: Si se siente cansado, no tiene que ir a todos lados, dormir bien es muy importante
para las personas que vivimos con el VIH, ah se regeneran las defensas.
Sobre su vida profesional, me gustara preguntarle Por qu decidi escoger la carrera de
Magistrado?

GC: No estaba en mis planes ser Magistrado de una institucin tan importante y
de alta responsabilidad. Pero desde pequeo tena la motivacin por una justicia y
el vivir bien de todos, ese era el motivo principal. Por otra parte comparta las
observaciones de la poblacin por los fenmenos de corrupcin y la retardacin de
justicia. Desde mi llegada al Tribunal Constitucional he hecho todo a mi alcance
para cambiar los males y la crisis del sistema de justicia, pero no he tenido eco de
nadie, ni del gobierno. El problema de la justicia es estructural.
VR: La paradoja es que buscando la justicia, haya tenido que enfrentar la injusticia, pero
a veces esas lecciones de la vida nos hacen ms fuertes y mejores para alcanzar
nuestras metas. Con lo que le han hecho, ahora sabe usted por qu la justicia es tan
importante. Imagnese la situacin de aquellas personas que viven con el VIH que no son
personas pblicas como usted, que no tienen recursos ni siquiera para imprimir una carta
de denuncia, si le contara cada caso

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Se ha dicho que usted no cumple los deberes que la ley 3729 seala para las personas
que vivimos con el VIH: 1) abstenerse de ejercer el trabajo sexual; 2) abstenerse de la
donacin de sangre y rganos; 3) informar de su diagnstico a toda pareja sexual y al
personal de salud; 4) tomar sus medicamentos y 5) practicar su sexualidad con
responsabilidad. Usted qu dice al respecto?

GC: Estoy cumpliendo todo lo sealado en la ley. Tomo los medicamentos de VIH
y los de la Tuberculosis. Voy a recoger los medicamentos cada semana o cuando
se me programa.
VR: Cmo es su alimentacin? Las personas que vivimos con el VIH tenemos que
consumir mucha fruta, verdura y carne.

GC: Los seres humanos somos resultado de una alimentacin saludable, adems
una buena alimentacin se constituye en un medicamento ms eficaz. Vivir con mi
patologa es quiz alimentarse como rey, pero por la situacin que afronto, no
tengo ingresos econmicos, ya que por la restriccin de la ley, no puedo trabajar,
simplemente estoy suspendido de la magistratura, motivo por el cual no me
alcanza el dinero para comprar diariamente frutas, verduras y cubrir las otras
necesidades.
VR: Come en la calle?

GC: Cuando no tengo tiempo, s como en la calle.

VR: Yo le recomiendo que usted mismo cocine sus alimentos, esto porque la comida de la
calle es muy insegura.

GC: Estoy aprendiendo muchas cosas.

VR: As es, vivir con VIH es una nueva vida, una vida con desafos pero una vida posible.
Se ha dicho que usted no cuida su salud, por ello quisiera preguntarle si usted bebe
alcohol y fuma.

GC: No bebo las bebidas alcohlicas y tampoco fumo. Es importante una vida
saludable. Como nunca ahora tengo la voluntad de vivir.
VR: Ahora, luego de todo lo sucedido cmo analiza su pasado?

GC: Tuve una vida como muchos, sin informacin, hay que asumir, no queda otra.
Pero siempre se aprehende del pasado.
VR: As es, pero no tiene por qu ser una vida triste, todo lo que se haba propuesto
hacer antes, AN LO PUEDE HACER, hoy en da el VIH es una enfermedad crnica y
tratable, como la diabetes. Nunca pierda la esperanza, nuestra venganza, tambin es ser
felices a pesar de la injusticia!

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Y cmo ve el futuro?

GC: Lo veo prspero, lleno de vida, es una segunda oportunidad de vida llena de
retos para realizar mi vida. Agradezco a la vida, mi vida fue la mismsima
universidad llena de aprendizajes, gracias a los problemas que afront me siento
ms maestro y perfecto. Adems asumo que no hay mal que venga para el bien
del futuro.
VR: As es! Y el futuro puede ser lleno de victorias, depender de usted. Yo, uno de los
casos de personas que vivimos con el VIH, vivo con este virus, 14 aos, conozco a otros
que viven 20 aos y en Bolivia conozco a personas que tienen ms de 70 aos y viven
con el VIH. No podemos cambiar el pasado solamente aprender de ste, no podemos
controlar el futuro, solamente tratar de influirlo; pero lo que tenemos es el da de hoy y
este da vivamos de la mejor forma posible.
Quisiera darle algn mensaje el Presidente Evo Morales?

GC: Que el Presidente no se sienta como dios con todos los poderes, todo pasa y
cambia, nada es eterno, lo que siembra se cosecha, el Presidente es un ser mortal
y que todos los seres humanos tenemos los mismos derechos y obligaciones. Que
el deber del gobernante es servir al soberano.
VR: Y quisiera darle un mensaje a la poblacin?

GC: En tiempos de cambio, el destino de una persona depende de s mismo,

nunca negociemos ni renunciemos a nuestros derechos, es deber del Estado
realizar y materializar nuestros derechos. Espero que muchas personas puedan
aprender de mi experiencia y agradecerles por el gran apoyo que han manifestado
a mi favor.
VR: Y lo estn haciendo, la gente se ha manifestado en su favor, ellos se han dado
cuenta de la injusticia cometida contra usted. Yo le animo a no desmayar, vamos a
transformar su diagnstico de VIH, de una estrategia de desacreditacin social, en una
bandera de lucha!
Muchas gracias por su tiempo.