El cuerpo expuesto en la red

Mujeres con cncer de seno avanzado.

Mara Camila Zapata Franco

Dnica Haymara Quintero Seplveda
Daniel Alberto Hidalgo Hernndez
Esteban Jaramillo Vargas

Comunicaciones II
Carlos Cardozo
28 de Octubre de 2014

Facultad de comunicaciones
Universidad de Antioquia
2014/2

Medelln

1. INTRODUCCIN
Nos dimos la tarea de observar la relacin que se construye entre las mujeres con
cncer de seno, y las comunidades virtuales que tienen como propsito, acompaar y
apoyar este tipo de procesos en etapas avanzadas.
Para ello, escogimos el portal, www.inspire.com, al que llegan mujeres que se
encuentran librando una batalla de supervivencia contra el cncer de seno en etapa
cuatro (4). Este portal las rene a todas en torno a las experiencias y procesos que
cada una ha llevado con la enfermedad, siendo el testimonio de vida, el elemento que
las identifica y las convoca a participar activa y solidariamente por un bien comn; la
supervivencia.
2.

JUSTIFICACIN

Las mujeres que padecen de cncer de seno avanzado, enfrentan una enfermedad
supremamente invasiva en todos los niveles existenciales de un ser humano.
No solo sus cuerpos se ven violentados por sus sntomas, sino que la enfermedad
trasciende a todos los niveles de relacin que tiene una mujer con el mundo que la
rodea; es decir, a nivel social, cultural, familiar, y hasta conyugal.
Sin embargo, con el desarrollo de la internet, y la facilidad que proporciona la web 2.0
de de hacer comunidades virtuales, hoy en da estamos presenciando el hito de la
terapia virtual: portales diseados para ofrecer asistencia mdica, emocional, y
relacional en pro de la supervivencia de una enfermedad en la mayora de los casos,
terminal.
En www.inspire.com, las mujeres que participan en el portal, pueden comunicar sus
afecciones y construir entre todas, concepciones de cuerpo, sociedad y enfermedad
desde el aprovechamiento de herramientas web y de social media. Conceptos
contemporneos como virtualidad y corporeidad, se asocian para crear una nueva
identidad en estos portales de terapia virtual.

3.

PROBLEMA

Las mujeres que sufre de cncer de seno en etapa avanzada, luchan con una
enfermedad que termina invadiendo no solo sus cuerpos sino cada uno de los roles
que cumplen como mujer. Desde la mujer amante hasta la madre protectora.
Es ah donde se presenta un conflicto que trasciende lo orgnico e irrumpe en su
relacin con lo social, lo cultural, lo familiar y lo conyugal:
1.

Su aspecto fsico se ve alterado por las intervenciones mdicas; llmese

quimioterapia o en un caso mucho ms avanzado, la amputacin de sus senos.
Este deterioro de su cuerpo les significa ser despojadas de su esttica femenina
poniendo en crisis su participacin como mujer en una sociedad que tiene unos
cnones de belleza muy rgidos y no negociables, y que por el contrario,
demanda de la mujer cumplirlos sin vacilacin para engranar socialmente.

2.

Una vez aceptan que sus cuerpos nunca ms volvern a ser iguales, se deciden
a construir una nueva imagen a partir de las prdidas que tuvieron en todos los
niveles, por causa de la enfermedad. Y es importante hacer hincapi en este
aspecto: el solo hecho de haber perdido integridad fsica, las obliga a cambiar su
corporalidad y como escenificar ese cuerpo modificado ante la sociedad, su
relacin conyugal, su relacin familiar, pero sobre todo, la idea de mujer que van
a tener a partir esta enfermedad.

3.

Ahora, todo su mundo debe sufrir un proceso pedaggico para que ella pueda
engranar correctamente en sociedad: cmo se va a relacionar en lo familiar, lo
conyugal y lo social.

Es ah donde una comunidad virtual de apoyo como www.inspire.com entra a jugar un

papel transcendental en la construccin de esa nueva mujer; una que funcione
nuevamente en todos los niveles.

4.

OBJETIVOS

Objetivo General
- Identificar la funcin teraputica de las interacciones generadas en los cuerpos
de las visitantes del sitio www.inspire.com
Objetivos Especficos
- Observar las relaciones virtuales entre las visitantes del sitio web y su red de
prevencin para sus mismos integrantes..
- Constatar la funcionalidad del sitio web y su capacidad de construir terapia
colectivos entre las participantes del portal
- Describir el concepto de feminidad que se construye entre todas las mujeres
reunidas en esta comunidad virtual y que luego es asumido como su nueva
identidad.
5.

ESTADO DEL ARTE

Hay un momento de temor por el que uno atraviesa cuando le

avisan que tiene cncer. Al principio es tan difcil pensar en otra cosa que no sea el diagnstico.
Es lo primero en lo que uno piensa cada maana. Yo quiero que las personas diagnosticadas con
cncer se enteren que s se puede mejorar su situacin. Hablar sobre su cncer le ayuda a lidiar
con todas las nuevas emociones que est sintiendo. Recuerde, es normal alterarse Cristina,
sobreviviente de cncer de mama.
Palabras claves:

Cncer de mama, informacin, internet, grupo de apoyo, terapia, cuerpo,

identidad.
En el marco de la investigacin de este semestre, es importante tomar como base, el
apoyo emocional que se ejerce a las mujeres con cncer de mama a travs de internet.
Para el desarrollo del estado del arte, se han tomado una serie de documentos, de
trabajos o investigaciones realizadas anteriormente en lo que tiene que ver con el tema
de investigacin. Se ha abordado el tema, desde varios puntos de vista como la
concepcin de mujer y feminidad, el ideal de cuerpo, la construccin social de
corporeidad que se tiene de estas mujeres, de qu manera exponen sus cuerpos en la
virtualidad y si exponer el problema, los sentimientos y sntomas, es de gran ayuda a
su autoestima. Tomando el aspecto final como el ms importante.
El cncer de mama es una de las enfermedades ms frecuentes para las mujeres de
todo el mundo. Es una enfermedad que se torna compleja por sus sntomas, su
tratamiento y la posibilidad de progreso en la enfermedad como tal. El apoyo y las
diversas campaas que se ha realizado en torno al cncer de mama, ha sido muy

bueno y con un gran resultado; pero no se niega que los impactos psicosociales siguen
siendo altos, igual que la dificultad para desarrollar las actividades diarias y mantener
una calidad de vida como la que se tena antes de la enfermedad como as se informa
en el artculo Eficacia en las intervenciones psicolgicas en mujeres con cncer de
mama publicado por la Universidad Autnoma de Barcelona en el ao 2007, por
Antoni Font y Eva Rodrguez.
Las intervenciones teraputicas pueden ser de varias formas, ya en cada caso se mira
cual es la ms conveniente. Pero una de las formas de hacer terapias es por medio de
un grupo de apoyo, ya sea virtual o presencial, este ltimo es uno de los ms
conocidos, generando una buena cantidad de personas que asisten a este tipo de
terapia; en donde se pueden encontrar con personas que sufren o sufrieron las mismas
dolencias y consecuencias de la enfermedad. Comparten experiencias vividas,
sintomatologas, problemas emocionales y dems, construyendo una terapia basada en
experiencias y en la identificacin con otro individuo. Se ha realizado varias
investigaciones respecto a la influencia de la terapia grupal; donde se muestran
mejoras significativas en los pacientes con cncer de mama avanzado, en el
afrontamiento de la enfermedad como en el estado afectivo durante la misma (Antoni
Font & Eva Rodrguez, 2007, pp.11).
El internet ha revolucionado el mundo entero, ha cambiado la forma de comunicarnos y
de percibir las cosas y la realidad. El acceso a la informacin cada vez sea hace ms
fcil y global, permitiendo que todas las personas de un modo de otro puedan acceder
a esa informacin; y los mujeres con cncer de seno no son la excepcin, las mujeres
utilizan la web para buscar sobre su enfermedad, para consultar y compartir
experiencias logrando una posicin participativa y activa en la toma de decisiones y en
los procesos durante y despus de la enfermedad. Sobre los efectos y la influencia del
internet en la mujeres con cncer de seno, se esboza en el artculo necesidades de
informacin y uso de internet en pacientes con cncer de mama en Espaa, Sacks,
Pablo, Serrano, Fernndez & Martin (2012). Se puede hablar que el uso del internet
permite un conocimiento ms amplio de la enfermedad, el uso apropiado de los
servicios mdicos y de las preguntas e intereses por parte del paciente hacia los
prestadores de servicios mdicos; permitiendo que la relacin mdico paciente deje de
ser verticalmente para ser una relacin horizontal.
En medio de esa bsqueda de informacin las mujeres buscan esos grupos de apoyo
para relacionarse con el mismo tipo de personas, por lo menos es unas circunstancias
parecidas; buscando un apoyo emocional y social a travs de estos grupos que se
forman en la web, como se expresa en el artculo Uno de los motivos ms
significativos de consulta de web sanitarias entre las personas entrevistadas ha sido la
necesidad de conocer experiencias de cncer de mama de otras personas, debido al

valor que conceden al conocimiento construido desde la vivencia. Esta empata e

identificacin entre pacientes expertos y nuevos contribuye a mejorar la gestin de la
enfermedad, incluso a reforzar el proceso psicooncologico ( Sacks 2012, pp.4).
logrando identificarse con un grupo de personas, adems de permitir consultar
sntomas y dolencias, superar por medio de la motivacin recadas emocionales.
La necesidad de las pacientes de seguir con su calidad de vida, deben entrar en la
incursin de la aceptacin personal de su cuerpo y de los cambios que este enfrenta,
entendiendo que la enfermedad no se lleva consigo su cuerpo ni su vida, sino ms bien
entra en reemplazo la forma como se ve el cuerpo, y entra la formacin de una nueva
identidad a travs de lo corpreo y de lo virtual, construyendo esa imagen a travs de
la experiencia y del tratamiento terapeuta que es el grupo de apoyo virtual. Se obtiene
informacin, apoyo, una nueva identidad y un acercamiento de conocimiento y de
terapia a travs de la web, dando ventaja al anonimato y al acceso a cualquier hora.

6.

MARCO TERICO

Recientemente, entre los pacientes con cncer ha proliferado el uso de Internet para
obtener informacin con la cual toman decisiones respecto a sus cuidados y
tratamientos. Diferentes tericos han tratado este tema desde mltiples nodos, pero
sin lograr un estudio que acoja todos los resultados de efectos positivos del uso de
Internet en la construccin de feminidad y cuidado fsico-emocional en las mujeres
enfermas de cncer de mama.
La satisfaccin de sus diversas necesidades como pacientes y mujeres, generan una
necesidad latente de construir con sus familias y otros miembros de la sociedad redes
de acompaamiento. Estas ideas son abstracciones de algunos planteamientos
hallados en las teoras de la comunicacin que sirven para sostener nuestra hiptesis,
esta hace nfasis particular en el efecto positivo de recibir apoyo a distancia, a travs
de Internet, para las mujeres con cncer de mama.
Los estudios sobre las bondades de la recuperacin colectiva en grupos de apoyo
abarcan desde teoras de la accin social hasta teoras de virtualidad y redes digitales.
Indicando que este tipo de intervenciones han sido incluidas en un amplio marco de
argumentos explicativos en el proceder de los participantes hacia los mltiples actos
comunicativos y su retroalimentacin.
Especficamente en nuestra investigacin, las interpretaciones hechas se han
enmarcado en un escenario terico directamente influenciado por autores que
describieron el papel de la comunicacin y de la virtualidad en las comunidades, sus

modelos y su funcionalidad. Se hizo necesario aplicar una orientacin terica enfocada

en la naturaleza simblica de la vida social, premisa abordada por los principales
autores del interaccionismo simblico Herbert Blumer y Ervin Goffman.
En algunos referentes recogidos en el estado del arte, observamos que la aplicacin de
la teora interaccionista en los estudios sobre virtualidad, son ms el detalle de la
construccin de estrategias orientadas a comprender las relaciones deshumanizadas
entre las personas de una comunidad digital. El significado que la persona atribuye a
una situacin vivenciada surge de la interaccin y de la interpretacin que se hace de
aquella situacin. Aqu se sustenta que una paciente con cncer de seno puede ser
tambin mediadora de su propia experiencia ante otras pacientes que pasan por lo
mismo, esto es la bsqueda de simbolizar a travs del acto, el accionar de ciertas
actividades como respuesta de un estmulo recibido por el otro.
Segn la autora: se designa que los objetos, gustos, valores individuales que una
persona tiene, constantemente interfieren en los significantes que los dems se hacen
sobre tal persona, logrando que la auto-comprensin emerja de la interaccin social y
quede expuesta a obtener diversas respuestas segn sus estmulos. La actividad
grupal se basa la cooperacin que surge a travs de percibir la intencin de los otros y
construir su respuesta basada en aquella intencin. La accin de dar consejos y
palabras de apoyo virtualmente, es una respuesta directa a las intenciones de los
dems de generar vnculos, que transmitan a travs de hechos simblicos, gestos que
aumenten la sensibilidad y la capacidad de percepcin.
Otro enfoque que argumenta la hiptesis de nuestra investigacin relacionada a los
beneficios de los grupos de apoyo en la red, se basa en lo dicho por estudiosos de las
teoras de Internet que se ajustan fcilmente los modelos antropolgicos y
comunicativos sobre el trabajo en sociedad. La definicin de un nuevo contexto virtual,
bsicamente fundamento la teora de las redes sociales y la netnografa.
El interaccionismo Simblico y la perspectiva social de las redes son complementarias
al momento de comprender significados e interpretaciones de del accionar colectivo.
Estas configuran el sustento acadmico que define nuestra investigacin. A partir de
las relaciones interpersonales se da una composicin terico-metodolgica que define
s las aristas cercanas a la problematizacin que intentamos resolver para nuestro
trabajo semestral se cumplen, de qu forma y si no, su respectivo por qu.

7.

METODOLOGA

Para la recoleccin de informacin de la investigacin, se tomaron dos mtodos, estos

enmarcados en las aplicaciones de las pautas dadas por la netnografa. Esta
observacin, investigacin y anlisis, se realizar al portal www.inspire.com.
Para la recoleccin y anlisis de la informacin, se har desde la posicin de
observador participante ausente ya que no se tendr interaccin con las mujeres que
hacen parte del portal web, sino, que se analizar el discurso y se har un estudio de
caso.
En el portal, las mujeres no exponen su cuerpo con imgenes, sino que relatan lo que
vivencian cada da, cmo ven su cuerpo, sus emociones y sentimientos. Es por esto
que los mtodos y herramientas a utilizar, son teniendo en cuenta el texto y no la
imagen.
7.1 Estudio de Caso:
Los casos particulares encontrados durante la exploracin al portal, son de mltiples
interpretaciones y representan miradas muy personales de los enfoques que toma el
apoyo virtual y la concepcin de feminidad. La interaccin virtual como mtodo de
crecimiento psicolgico tiene un gran alcance que se ve reflejado en las formas de
resolver necesidades expuestas creativamente en esta comunidad virtual;
determinadas respuestas, son panorama suficiente de los beneficios de usar el portal
como terapia habitual. Los casos aislados han permitido planificar y delimitar un
abordaje a la informacin compartida y conseguir hallazgos relevantes basados en el
estudio de caso de 3 a 4 participantes de esta comunidad. En el anlisis que se realiza
desde un grupo especfico (mediante sus representantes o lderes), puede obtenerse
informacin sobre los valores que lo definen, su identidad, su papel global... es decir,
su ideologa, adems de la forma estructural que defiende (Manzano, 2005)
7.2 Anlisis de discurso:
De forma espontnea, compartimos nuestro discurso en la virtualidad mediante
publicaciones de texto y de imagen, reflejando nuestros gustos, pensamientos y
nuestra ideologa. Los instrumentos con los que abordamos la aplicacin de esta
metodologa es la funcionalidad misma del portal: los foros, publicaciones y mensajes
internos que viajan en la interaccin, y tomamos esta construccin para describir los
significantes que materializan las problemticas que aborda nuestra investigacin. Esta
metodologa se puede utilizar con las discusiones grupales y pblicas. Los foros
pblicos han sido empleados con xito en la recoleccin y tratamiento de informacin

cualitativa. La tcnica ms utilizada ha sido la de discusiones colectivas, donde se

renen personas con el propsito de compartir experiencias, informacin, opiniones y
apoyo. (Del Fresno, 2011).
Consiste en tomar las ideas u opiniones en comn de los integrantes seleccionados
para el estudio de caso. En este anlisis se tomaron discursos de las mujeres,
delimitados por el crculo de roles en esta comunidad, se observaron y anotaron los
aspectos relevantes que nos permitieron tener una mayor aproximacin a las
categoras que definen la metodologa que usamos para investigar.

8. PRODUCTO

Los hallazgos obtenidos durante la observacin, permitieron responder la pregunta de

investigacin y cumplir los objetivos. El objetivo principal de esta investigacin fue
identificar si las interacciones en el portal, brinda apoyo emocional para estas mujeres.
Se decidi categorizar este fenmeno porque se encuentra como un importante valor
agregado el apoyo moral que estas mujeres reciben de la comunidad virtual.
Las mujeres que padecen de cncer de seno, luchan con una enfermedad que afecta
directamente la apariencia de sus cuerpos, y esto las obliga a hacer una reingeniera
de la manera como muestran y exhiben su cuerpo; Esto es un desafo de vida
adicional; pues, adems de sobrevivir fsicamente la enfermedad, deben sobrevivir
socialmente.
El estereotipo de belleza perfecto, excluye a hombres y mujeres que no cumplen con
los requisitos. En el portal web observamos construcciones de una nueva forma de
belleza que parte de complementar el todo de un cuerpo desde su estado incompleto.
Las nuevas formas de belleza son estimulantes a generar interaccin, pues en el
proceso de identificacin todas pueden aportar a dar definiciones de feminidad
relacionados con los contenidos de este portal. El nuevo discurso esttico las reconcilia
con su cuerpo: una nueva corporalidad que fue despojada de un atributo femenino, un
nuevo vestir de ese cuerpo mutilado, y un entusiasmo para hablar de su proceso.
Teniendo en cuenta que la feminidad para una mujer es la puerta que la comunica con
las esferas pblicas de la sociedad; ver estas estticas femeninas descritas afianzan
los hallazgos en relacin a reconstruccin de identidad y corporalidad. Es ah donde un
portal como www.inspire.com entra a proveer los dispositivos apropiados para que ellas
puedan volver a sentir la esencia femenina que hay dentro de ellas, y que va mas all
de un aspecto fsico.

A la luz de interacciones ledas a partir de la metodologa, para las mujeres con cncer
es ms fcil hablar con otras personas que no hacen parte de su crculo social o
familiar; y precisamente encuentran en los portales virtuales, personas que pueden
ofrecer informacin y apoyo a travs de las experiencias vividas.
En esta bsqueda hallamos grandes diferencias entre el apoyo emocional virtual y real.
El primero permite visualizar las caractersticas de las enfermedades y diferenciarlas
segn sus necesidades, la multiplicidad de experiencias y de contactos hacen un
panorama muy amplio de formas de relacionarse con esta enfermedad. Como las redes
sociales permiten que haya interaccin con mujeres de otras naciones, que en lo real
no sera posible, se hacen recorridos por los diferentes contextos donde se sobrelleva
la enfermedad y los diferentes conceptos de mujer bella. Adems este portal siempre
est a disposicin del que quiera participar de l, porque no hay un lmite de tiempo ni
una hora establecida para desarrollar sus sesiones o contenidos.

BIBLIOGRAFA

Sack, Anala. Pablo, Susana. Serrano, Pedro. Fernndez, Enrique. Martin,

Roberto. (2012). Necesidades de informacin y uso de internet en pacientes con
cncer de mama en Espaa. Elsevier 27(3),241-247. Recuperado de
http://www.scielosp.org/pdf/gs/v27n3/original7.pdf
Font, Antoni. Rodrguez, Eva. (2007). Eficacia de las intervenciones psicolgicas
en una mujer con cncer de mama. Complutenses 4(2-3), 423-446. Recuperado
de http://revistas.ucm.es/index.php/PSIC/article/view/PSIC0707220423A
Del Fresno, M. (2011). Netnografa. Barcelona: UOC.
Manzano, V. (2005) Introduccin al anlisis de discurso. Sevilla: SISIUS.
Rizo, M. (2010). El interaccionismo simblico. Hacia un nuevo concepto de
comunicacin. Universidad de Ciudad de Mxico: Mxico DF.
Castro,. J. (2009). Formas de comunicacin y relaciones interpersonales. CIT:
Barcelona
Blumer, H. (1968) Symbolic Interaccionism. Perspective and Method. Englewood
Cliffs: Prentice Hall.