Las 10 cosas que le pedira un nio con autismo a un mdico.

POR CRISTINA RUIZ. Mdico, madre, miembro de ASPAU y buena amiga.

Este es el extracto de parte de la charla que les dimos a los estudiantes de medicina el otro da.
Mi intencin como madre y como mdico es que no repitan los errores del pasado y el presente
de la medicina. Ellos son el futuro inmediato, y la informacin genera comprensin. Espero que
os guste ( por supuesto, como todo, es muy mejorable)
1.-Estate atento ante los signos de alarma que indican que mi desarrollo neurolgico no es el
adecuado. Puedes detectar anomalas incluso a partir de los seis meses ( aunque lo normal es
que lo hagas a partir de los 18). Pregunta a mis padres por mi juego, por mi relacin con mis
iguales, por mi actitud Conoce el M-CHAT y ten una copia a mano por si necesitas pasrselo
a mis padres. Dedica cinco minutos escasos de tu valioso tiempo, porque de tu temprana
sospecha puede depender mi futuro. Adems, intersate por mis hermanos si los tengo, la tasa
de autismo es mucho mayor en ellos ( hasta 50 veces ms que en el resto de la poblacin)
2.-Escucha a mis padres si acuden a la consulta porque son ellos los que ven que algo no
funciona adecuadamente. No pienses que son unos histricos (sobretodo si son primerizos
porque son ms vulnerables). Ellos son los que mejor me conocen, y de hecho en un 80% de
los casos son ellos los que primero se dan cuenta). Tmate el trabajo de investigar brevemente
si pueden tener razn.
3.-Si sospechas de forma fundada que puedo tener un trastorno del espectro autista, comunica
a mis padres tu SOSPECHA. Hazlo de forma firme, pero comprensiva. Es necesario alertar sin

alarmar. No utilices la palabra autismo, diles que PARECE que no tengo un desarrollo
comunicativo y social adecuado para mi edad. Dervame pronto a atencin especializada para
que sigan investigando. El diagnstico y las pruebas que se realizan llevan su tiempo ( puede
tratarse de hasta un ao de demora), y ste corre en mi contra.
4.- No juzgues a mis padres. No siempre sern capaces de entender/aceptar el problema. Aun
as, debes ser firme. S positivo con el mensaje que les das para que el proceso de
adaptacin/aceptacin sea efectivo. De su actitud tambin depender mi futuro. Es importante
que les recomiendes que busquen a otros padres en su misma situacin, o que contacten con
asociaciones de padres, podrn ayudarles en estos primeros momentos tan difciles para todos.
5.-No me hagas esperar mucho tiempo en la sala de espera, sobretodo si est abarrotada. Mis
sentidos muchas veces se saturan y te ser mucho ms difcil despus llegar a m. Sabes que
puedo tener problemas sensoriales: la luz demasiado intensa, los ruidos fuertes y sobretodo las
aglomeraciones de gente me pueden afectar. Necesito mi propio espacio personal. Entiende
que para m esto es una situacin nueva y que me cuesta adaptarme a ella. Necesito tu ayuda.
Adems, un tiempo de espera prolongado tambin aumenta el estrs de mis padres porque no
siempre podrn tranquilizarme, y entonces tampoco ellos estarn en situacin de ayudarte.
Desde hace menos de una ao, en nuestra comunidad aparece el concepto de atencin
preferente, que se indica en el margen superior derecho de la tarjeta sanitaria como AA. Esto
implica que se me debe atender de forma prioritaria, y que si necesito ingresar en un hospital o
entrar en urgencias, se asegura que siempre haya alguien conmigo. Obviamente mis padres no
utilizarn este recurso a no ser que lo crean necesario. Es problema es obvio en consultas
como neuropediatra, donde gran cantidad de nios podemos tener esta tarjeta
Adems, mis padres me habrn explicado de forma oral o por medio de pictogramas
( imgenes que representan una realidad o concepto), lo que vamos a hacer en el mdico. Es
lo que se conoce como historia social. La anticipacin de lo que va a pasar me ayuda mucho a
entender y aceptar el proceso.
6.-Cuando te dirijas a m, utiliza frases cortas y directas. Simples, sin doble sentido. Mantn
una actitud calmada aunque la situacin tambin pueda ser nueva para ti. Utiliza apoyos
visuales (pictogramas) si puedes. Si no tienes, pregunta a mis padres si ellos te los pueden
conseguir para otra vez, o para otro nio. Seguro que lo hacen encantados. Y si ellos no te los
pueden proporcionar, ponte en contacto con las asociaciones de padres para que te los
consigan. Utiliza tambin los distractores: cualquier cosa que pueda captar mi atencin y
serenarme: por ejemplo un pompero... de todas formas, mis padres seguro que acuden a la
consulta con uno de mis objetos favoritos ( un mueco, una Nintendo...). Utilzalo.

Apyate en mis padres o cuidadores para hacerme entender lo que quieres. Ellos son los
mayores expertos en m. Aun as, has de saber que esto no siempre ser posible, no te
frustres, simplemente hazlo lo mejor que puedas.
Si puedes, refurzame de manera positiva al acabar con pegatinas, gominolas o si no tienes,
simplemente dicindome que lo he hecho muy bien, con una gran sonrisa.
7.-Valora siempre el estrs/beneficio de realizar un procedimiento que implique contacto fsico o
manipulaciones, puedo vivirlo como un agresin. Mi respuesta al dolor no siempre ser la que
esperas, puedo ser hipo o hipersensible al mismo. Adapta el procedimiento a m si es posible, y
nuevamente apyate en mis padres (por ejemplo, puede coger l el fonen y colocrmelo donde
t digas). Piensa siempre si la informacin que vas a obtener con el procedimiento es necesaria
para el estrs que me vas a ocasionar. Pero si es necesaria, realzalo lo ms rpido posible, no
dejes de hacerlo.
8.-Es posible que en la consulta, mis padres te hablen de terapias alternativas: Dietas, relacin
con vacunas o txicos ambientales tu obligacin como mdico es explicarles que este tipo de
terapias no tiene fundamento cientfico, que no hay una sola publicacin mdica que las
respalde. Un individuo llamado Wakefield, mdico, public en 1988 en la revista The Lancet
una relacin entre el mercurio conservante de las vacunas (Thimerosal) y el autismo. En 2004,
la revista puso el artculo en cuarentena y lo retir en 2010. The British Medical Journal se
refiri al citado artculo como fraude deliberado. Es decir, no exite ninguna relacin entre las
vacunas y el autismo, de hecho se ha visto que retirar el Thimerosal de las mismas no impide
que la incidencia siga aumentando, y en pases donde nunca se utiliz pasa lo mismo.
Recomindales que tengan en cuenta slo las intervenciones recomendadas por profesionales.
Pero, aunque te suene paradjico, si ellos insisten en seguir dichas terapias, acptalo. Tu deber
es nicamente informar, aconsejar, pero no imponer. Pero la decisin es de ellos. El calendario
vacunal No es obligatorio, es potestad de los padres decidir si se vacuna a sus hijos o no, y las
dietas restrictivas, aunque no son muy recomendables, probablemente no causen un dao
importante (tampoco los medicamentos que muchas veces me dais son inocuos). El autismo es
una situacin compleja, a veces difcil de entender por la gente que no est metida en este
terreno, y los padres de nios con autismo tratan de buscar lo que puede ser mejor para
nosotros, aunque no siempre acierten. Ellos te necesitarn para los problemas de salud, y es
importante para ellos sentirse aceptados, aun y cuando no lo compartas.
9.- No tengas ideas preconcebidas sobre m. No soy autista, soy un nio con los problemas
propios de los nios, solo que adems tengo autismo. Cada uno de nosotros es distinto (como

todas las personas). No pienses que no somos cariosos, probablemente te vamos a

sorprender positivamente, djanos hacerlo. Si tienes dudas sobre m, mis padres te las
aclararn.
10.-Por ltimo, te pido que seas humilde. El papel del mdico en mi proceso es relativamente
escaso. Me seguirs en los exmenes de salud rutinarios y solucionars mis problemas
mdicos asociados. Pero el abordaje de mi trastorno es multidisciplinar: en l participan
psiclogos, logopedas, educadores, maestros de pedagoga teraputica o PT ellos son los
que van a seguirme en mi da a da. El autismo es un puzzle en el que todos somos piezas Si
tienes inters en mi evolucin podrs contactar con ellos cuando quieras, y quizs descubras
que mi universo es mucho ms amplio de lo que t crees.