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Respecto a la educacin informal, adems de los grupos de interaccin social, como los
clubes deportivos, las asociaciones culturales o los grupos de amistad, los medios de
comunicacin se han convertido en una fuente inagotable de este tipo de educacin, cada
vez ms accesible a las personas con SD. La televisin es, hoy en da, el principal modo
en que emplean su tiempo de ocio. El acceso a las nuevas tecnologas les permite utilizar
Internet o los telfonos mviles de forma habitual y por tanto, son objeto directo de la
influencia de estos medios. El logro de la habilidad lectora ha posibilitado que muchas
personas con sndrome de Down utilicen los libros, los peridicos y las revistas como
otras tantas formas de entretenimiento y por consiguiente, de educacin no institucional.
La familia tiene una responsabilidad aadida a la propia de su funcin como agente
formador, y es la de facilitar la incorporacin de los nios con sndrome de Down a esta
educacin, al tiempo que debe seleccionar la informacin que les llega, cuyo aporte
educativo es, en muchos casos, ms que dudoso.
EMOCIONES Y SENTIMIENTOS
Todo ser humano es una entidad compleja que se relaciona con los objetos del entorno a
travs de dos instrumentos fundamentales: los cognitivos y los emocionales. Los
instrumentos cognitivos (percepcin, atencin, memoria, pensamiento) le permiten
intervenir sobre la realidad en forma de actuaciones. Las emociones le relacionan con los
objetos de esa realidad. Todas las actuaciones del sujeto son siempre en forma de
bloques cognitivoemocionales y no es posible separar ambas funciones.
Nuestras actuaciones y nuestras decisiones dependen tanto de nuestros sentimientos
como de nuestros pensamientos. Sin embargo, en general se ha sobrevalorado la
importancia de los aspectos puramente racionales para la existencia humana, cuando lo
cierto es que en momentos en que nos vemos arrastrados por las emociones, nuestra
inteligencia se suele ver desbordada. Algunos autores, como Howard Gardner, incluso
afirman que existe un amplio abanico de variedades de inteligencia, entre las que se
incluyen las inteligencias personales, siendo en muchos casos la llamada inteligencia
emocional mucha ms decisiva para la vida que el C.I.
Anatmicamente, la sede de las emociones en el cerebro humano se encuentra en sus
estructuras ms internas y primitivas: el tallo enceflico, el sistema lmbico, el hipocampo
y la amgdala. En el transcurso de la evolucin, el neocrtex, el cerebro pensante, la
regin cerebral encargada de la planificacin, surgi mucho ms tarde y permiti al ser
humano reflexionar sobre sus propias emociones y alcanzar cierto dominio sobre ellas.
Sin embargo, las vas neuronales primitivas son ms rpidas y en general la vivencia
emocional surge antes que la racional, por lo que en general valoramos de manera
inconsciente en milisegundos una situacin como agradable o desagradable sin saber
conscientemente de qu se trata. El camino amgdala-corteza es corto e inmediato (lo que
se ha denominado en ocasiones secuestro emocional) y permite, por ejemplo, responder
con rapidez a situaciones potencialmente peligrosas. Pero recuperar el equilibrio requiere
que el crtex cerebral adquiera el dominio de las estructuras inferiores, algo que tarda
ms en conseguirse. El autocontrol emocional estara relacionado con la capacidad para
conseguir que los lbulos prefrontales se encarguen de recoger la informacin sensorial y
dictar la respuesta emocional ms adecuada.
El trmino emocin, siguiendo el diccionario, alude a una agitacin del nimo, violenta o
apacible, que nace de alguna causa pasajera. Los sentimientos, por el contrario son
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Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo
Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org)
Jornada "Tener un hijo con sndrome de Down". ASDRA. Buenos Aires. Argentina. 22 de abril de 2014
menor que en personas sin discapacidad, por lo que suelen mostrarse ms espontneas
en la manifestacin de sus estados de nimo.
Despus de haber afirmado con anterioridad que las emociones son personales e
intransferibles, intentar teorizar sobre la forma en que viven sus experiencias afectivas las
personas con sndrome de Down puede parecer temerario, especialmente si tenemos en
cuenta sus dificultades expresivas. No obstante, utilizando como base sus caractersticas
neurobiolgicas y de desarrollo, se pueden hacer algunas deducciones sobre su vivencia
sentimental.
Si las emociones son estados del sujeto, las personas con sndrome de Down tienen una
vida emocional tan rica como los dems, por cuanto los sentimientos nos invaden, se
hacen dueos de nosotros y ellos viven esos afectos con igual o mayor intensidad que las
personas sin sndrome de Down. Ms an, en ese bloque cognitivoemocional en el que
actuamos, en ocasiones la intervencin del intelecto intenta explicar lo que sentimos,
racionalizar el sentimiento, algo por definicin imposible. Podemos suponer que las
personas con sndrome de Down, menos influidas por cribas intelectuales, distorsionarn
en menor medida sus emociones y en muchos casos las experimentarn en toda su
riqueza, con mayor intensidad que muchas otras personas.
Esa riqueza emocional queda reflejada tambin en la enorme variedad de personalidades
y temperamentos que aparecen entre las personas con sndrome de Down. La
personalidad recoge los patrones tpicos de conducta que caracterizan la adaptacin del
individuo a las situaciones de la vida, de ah que encontremos personas con sndrome de
Down impulsivas y reflexivas, sociables y reservadas, reposadas e inquietas, introvertidas
y extravertidas. Las formas de vinculacin con los objetos de la realidad y de expresin
emocional son enormemente variadas en esta poblacin como conjunto.
Por otra parte, en muchos casos, las personas con sndrome de Down en general y los
nios y nias en particular poseen una especial capacidad para captar el ambiente
afectivo que se respira, al menos entre los familiares y personas a las que les une un
especial cario. Algunos padres lo explican diciendo que tienen una especie de antena
emocional que les faculta para recibir lo que otros estn sintiendo, an antes de que las
otras personas sean conscientes. Parecen particularmente sensibles a la tristeza y la ira
de los dems, aunque tambin captan con rapidez el cario y la alegra de quien les
recibe con naturalidad. Abundan las ancdotas de padres que relatan como sus hijos
pequeos con sndrome de Down perciben en ellos su desnimo o su abatimiento (te
encuentras mal, mam?), cuando otros familiares no haban dado muestras de notar
nada.
En el otro extremo, la dificultad para la comunicacin lingstica puede limitar la expresin
de las propias emociones en las personas con sndrome de Down. Que no quieran o no
puedan verbalizarlas no significa que no las estn viviendo en toda su intensidad. Si a un
nio le ha ocurrido algo afectivamente reseable (como un cambio brusco en su vida o la
muerte de un familiar cercano) puede en ocasiones vivirlo sin verbalizarlo e incluso sin
manifestaciones externas visibles, o aparecer conductas poco habituales semanas o
meses despus de que el hecho ocurriera. Por ejemplo, puede observarse prdida de
apetito, problemas de sueo, bajones de rendimiento o aparicin de comportamientos
inadecuados en el colegio. Esas conductas seran la expresin no verbal de las intensas
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Emilio Ruiz Rodrguez. Psiclogo
Fundacin Sndrome de Down de Cantabria. Canal Down21 (www.down21.org)
Jornada "Tener un hijo con sndrome de Down". ASDRA. Buenos Aires. Argentina. 22 de abril de 2014
emociones que estn viviendo o han vivido y que pueden desembocar incluso en una
depresin si no son detectadas y tratadas desde un principio.
El crtex cerebral en las personas con sndrome de Down en ocasiones tiene mayores
dificultades para regular e inhibir las conductas, por lo que el control en la manifestacin
externa de sus emociones es menor. Por ello, con frecuencia se muestran espontneos y
directos al expresar sus afectos, por ejemplo, con exceso de contacto fsico. Es un
aspecto en el que se ha de trabajar desde que son pequeos, entrenndoles en las
habilidades sociales adecuadas para el normal desenvolvimiento social y
proporcionndoles un control externo que con el tiempo se ha de convertir en autocontrol.
La creencia generalizada en la forma de ser cariosa y sociable de las personas con
sndrome de Down, hace pensar que su habilidad de control emocional o de interaccin
social es destacada. Sin embargo, sin una intervencin sistemtica, su nivel de
interaccin social espontnea es bajo, por lo que la adquisicin de las habilidades y el
autocontrol preciso para actuar adecuadamente en todo tipo de situaciones requiere de un
entrenamiento especfico.
Es frecuente, adems, que en las personas con sndrome de Down se produzcan
bloqueos, en los que no sean capaces de tomar una decisin o responder a las demandas
de una situacin. Suelen darse especialmente en momentos de ansiedad o cuando se les
exige ms de lo que son capaces de hacer. Es conveniente ensearles a superar esos
bloqueos, o al menos, a permanecer en ellos el menor tiempo posible.
En definitiva, la riqueza de sus vivencias emocionales y su facultad para captar
emociones, ha llevado incluso a algn profesional a afirmar que no es exacto que las
personas con sndrome de Down tengan deficiencia psquica o mental hablando en
sentido estricto, puesto que sus carencias son cognitivas, no afectivas. Sera ms propio
decir que su discapacidad es intelectual y no extenderlo a toda la riqueza que subyace a
la complejidad de la psique o la mente humanas.
EDUCACIN EMOCIONAL.
Para realizar un esbozo de lo que puede ser un Programa de Educacin Emocional para
nios y jvenes con sndrome de Down, ser preciso trabajar las habilidades emocionales
que se incluyen habitualmente en los programas de prevencin, adaptndolas a las
caractersticas de esta poblacin. Los 4 grandes bloques de intervencin podran ser:
1.- Autoconciencia emocional. El conocimiento de las propias emociones.
2.- Control emocional. La capacidad de controlar las emociones.
3.- El aprovechamiento productivo de las emociones.
4.- Empata. El reconocimiento de las emociones ajenas.
Los padres son y siempre sern los mximos responsables de la educacin de sus
hijos.
Es imprescindible la complementacin con el profesorado. Es precisa una relacin
franca, la coordinacin plena entre el profesorado y la familia.
Aprovechar las situaciones naturales que brinda el hogar para que piensen y
aprendan.
No obsesionarse, no preocuparse demasiado por los avances, los logros. Es tan
peligrosa la dejadez y la pasividad como la excesiva exigencia.
No agobiarse. No comparar. Seguir el ritmo del chico/a.
Controlar los propios miedos. Los miedos de los padres marcan los lmites de la
libertad de los hijos.
Padres profesionales. La convivencia diaria no se puede convertir en una escuela
permanente. Desde que empiezan a la escuela dejan de ser nios, de ser hijos y
pasan a ser alumnos y todo se valora a travs del prisma de lo escolar.
No olvidarse de que son nios. Necesitan jugar, divertirse.
Receta final: No hacer nada por l / ella que pueda hacer solo/a.
VDEO
Dear Future Mom
http://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU