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de cncer infantil
Design Thinking contributions for the humanization of childhood cancer care
RESUMO
A proposta deste artigo foi de investigar a situao do atendimento a crianas com cncer com o
objetivo de apontar quais as contribuies que o design thinking pode oferecer para a humanizao do
tratamento dessa doena exemplificando casos que obtiveram resultados satisfatrios com esse novo
modelo de gesto. Atravs de pesquisa qualitativa, por meio de entrevistas e etnografia, foi possvel
identificar algumas oportunidades de interveno.
Palavras Chave: Design Thinking; Cncer infantil ; Humanizao.
ABSTRACT
The purpose of this article was to investigate the situation of care for children with cancer in order to
point out what the contributions that design thinking can provide for the humane treatment of this
disease exemplifying cases that had satisfactory results through this new management model. Through
qualitative research, through interviews and ethnography, it was possible to identify some opportunities
for intervention.
Keywords: Design Thinking; Childhood cancer; Humanization.
1.INTRODUO
1.1 Apresentao do Tema
Apesar de ser um problema muito discutido atualmente, o cncer ainda tratado com
muito pessimismo perante a sociedade. Nem todos esto preparados para receber uma notcia
to impactante pela qual se caracteriza o diagnstico de um cncer e, quando uma criana,
considerado um ser humano frgil e indefeso, recebe tal diagnstico, a reao pode ser ainda
mais traumatizante para o paciente e principalmente para a famlia.
De acordo com dados apontados pelo Instituto Nacional do Cncer (INCA), as chances
de cura aumentaram ao longo das ltimas dcadas. Apesar de a doena ser a segunda causa
de mortalidade proporcional entre crianas e adolescentes brasileiros de 1 a 19 anos de idade,
estima-se que em 70% a 80% dos casos de crianas acometidas de cncer podem ser curados.
A expectativa de vida de crianas com cncer s no maior do que as mulheres com cncer
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de mama.
Ainda segundo o INCA, quando se tenta interpretar as tendncias das taxas relativas
aos tumores na infncia, depara-se com duas principais dificuldades: Primeira, a raridade da
ocorrncia do cncer nesta fase da vida, e, segunda, a utilizao de modelos de tratamento
mais aplicveis ao cncer de adultos, o que pode ocasionar diagnsticos imprecisos, pois,
crianas e jovens necessitam de um cuidado especfico. Portanto, informar a populao sobre
a importncia da preveno de cncer na infncia primordial para a obteno de sucesso
no aumento dos ndices de cura da doena. Alguns fatores que dificultam o diagnstico so:
a desinformao dos pais, o medo do diagnstico de cncer (que podem levar negao dos
sintomas) e a desinformao dos mdicos.
Mesmo que os dados do INCA apontem que o tratamento oncolgico evoluiu e atingiu
nveis satisfatrios de cura, muitas vezes o processo no tratado com a importncia que
deveria. Fatores como a humanizao e a satisfao dos pacientes e cuidadores so esquecidos
ou deixados de lado. E tambm existe o fato de que muitos mdicos no so preparados para
se comunicar efetivamente com a famlia e o paciente, o que acaba agravando o quadro de
ansiedade. Muitos cuidadores reclamam a respeito da falta de dilogo existente entre eles e o
mdico. Por mais que exista esse dilogo, o mesmo no alcana a compreenso dos familiares.
Deve-se entender que a cura no deve se basear somente na recuperao biolgica, mas
tambm no bem-estar e na qualidade de vida da criana. To importante quanto o tratamento
em si, a ateno dada aos aspectos sociais da doena.
O trabalho multidisciplinar coordenado por especialistas como mdicos, enfermeiros,
psiclogos, pedagogos, assistentes sociais, entre outros, determinante para o xito do
tratamento. Porm, partir somente desta premissa no o suficiente, pois em um grupo
multidisciplinar, cada indivduo defende sua prpria especialidade tcnica, fazendo com que
os riscos de ineficcia sejam maiores. Por isso h uma necessidade em transformar esta em
uma atividade interdisciplinar, a qual todos estejam em sintonia, agindo de forma recproca
para que haja enriquecimento mtuo. A interdisciplinaridade possibilita diversos olhares sobre
a mesma questo atravs de uma viso integradora entre as disciplinas a fim de esclarecer e
solucionar novos problemas.
Abordagens inovadoras, como a do design thinking, podem trazer excelentes benefcios
para todos os atores envolvidos nesse contexto, tais como profissionais da sade, cuidadores,
famlia, paciente, entre outros. Alm de ser uma atividade interdisciplinar centrada no usurio,
o design thinking propicia uma cultura de inovao, estimula a empatia e a utilizao do
conhecimento para criar oportunidades, projetar experincias, testar prottipos (podendo
ser formas de comunicao, novos produtos, servios, sistemas, tecnologias, etc) e avaliar
resultados atravs de feedback e acompanhamento. Para que isso ocorra, as pessoas envolvidas
no processo devem lanar mo de conceitos como envolvimento, colaborao, participao
ativa e, acima de tudo, engajamento.
A ideia que, medida que o design thinking comea a sair do estdio e se
disseminar pela empresa, pelo setor de servios e pela esfera pblica, pode nos
ajudar a solucionar uma variedade maior de problemas. O design pode nos ajudar a
melhorar nossa vida agora. O design thinking pode nos ajudar a traar um caminho
para o futuro. (BROWN, 2009, p.139)
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compem o mesmo.
1.2 Problema
Com base nos dados apresentados acima foi elaborada a pergunta que nortear este artigo:
Como a abordagem do design thinking pode contribuir para a melhoria e humanizao da
jornada de uma criana com cncer?
1.3
Objetivos
Apontar quais contribuies que a estratgia focada no usurio caracterizada pelo design
thinking oferece para a humanizao do tratamento de cncer e como isso pode ser revertido
especificamente para a melhoria do tratamento de cncer infantil.
1.4 Justificativa
Esse trabalho tem como objetivo mostrar uma atuao eficaz do design thinking, exemplificando
casos que obtiveram resultados satisfatrios por meio desta nova maneira de pensar e, baseado nessa
demonstrao e sustentado pela fundamentao terica, propor diretrizes para solucionar problemas
recorrentes nos setores de oncologia infantil dos hospitais brasileiros.
2. FUNDAMENTAO TERICA
2.1 Gesto do Conhecimento
2.1.1 A diferena entre dados, informaes e os diferentes tipos de conhecimento
O conhecimento, introduzido por Plato e citado por Nonaka e Takeuchi (1997), definido
como uma crena verdadeiramente justificada, pois so justificadas a partir de conhecimentos
evidentes, portanto, verdadeiros.
Para Davenport e Prusak, dados configuram um conjunto de conceitos, fatos distintos e
objetivos relacionados a eventos, armazenados em sistemas, tecnolgicos ou no. J informao
uma mensagem, portanto, possui um emitente e um receptor, tem por finalidade mudar o modo como
o destinatrio v algo, que exercer algum impacto sobre seu julgamento e comportamento. E por
fim, conhecimento uma mistura uida de experincia condensada, valores, informao contextual
e insight experimentado, a qual proporciona uma estrutura para a avaliao e incorporao de novas
experincias e informaes.
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De acordo com Martin, o design thinking promove o equilbrio entre o pensamento analtico
e o intuitivo. forma de pensamento que possibilita o movimento atravs do funil do conhecimento
(MARTIN, 2009, p.6).
Em contrapartida com as metodologias tradicionais, Brown (2009, p.16) afirma que
no existe uma melhor forma de percorrer o processo ... o continuum da
inovao pode ser visto mais com um sistema de espaos que se sobrepem do
que uma sequncia de passo ordenados. Podemos pensar neles como a inspirao,
o problema ou oportunidade que motiva a busca por solues; a idealizao, o
processo de gerar, desenvolver e testar idias; e a implementao, o caminho que
vai do estdio de design ao mercado. (BROWN, 2009, pg. 16)
Ainda segundo o autor, estes espaos ocorrem em dois tipos de pensamentos: o pensamento
divergente que, consiste em multiplicar as opes para criar escolhas; e o convergente cujo uma
forma prtica de decidir alternativas existentes. Enquanto o pensamento divergente multiplica as
ideias, o pensamento convergente direciona para uma soluo. De acordo com Pauling (apud Brown
2009, p.63) para ter uma boa ideia, voc antes precisa ter muitas ideias. Brown (2009, p.64) considera
que o processo do design thinker se parece com uma transio rtmica entre as fases divergente e
convergente, com cada iterao subsequente menos ampla e mais detalhada que as anteriores.
No prefcio de seu livro, Lockwood introduz sua teoria explicando que:
design thinking essencialmente um processo inovad or centrado no ser humano
que enfatiza a observao, colaborao, aprendizado rpido, visualizao de ideias,
rpida prototipagem de conceitos, e anlise de concorrentes, que por fim influncia
a inovao e a estratgia de negcios. (LOCKWOOD, 2009, p.11)
Na concepo mais simples, Martin (2009, p.62) diz que design thinking significa pensar como
um designer faria. Ainda segundo o Martin (2009, p.58), design no sobre fazer coisas bonitas, mas
tambm fazer com que as coisas funcionem lindamente.
acreditamos que o design thinking para negcios se divide em trs componentes
essncias: (1) entendimento profundo e holstico sobre o usurio; (2) visualizao
de novas possibilidades, prototipagens e refinamentos; e (3) a criao de um novo
sistema ativo para trazer ideias nascentes para uma real e rentvel operao.
(Martin, 2009, p.87)
Para Lockwood (2009, p.63) design thinking envolve a habilidade de rapidamente visualizar
problemas e conceitos, o desenvolvimento de cenrios baseado em pessoas, e estratgias de design
baseadas nos mtodos de pesquisa do designer. A partir disso o autor define cinco aspectos-chave
do design thinking:
1. Profundo entendimento do consumidor atravs de pesquisa de campo. nesta etapa em que
o designer gera os insights, por meio das habilidades de observao, empatia, etnografia, etc.
2. Colaborao com o usurio na formao de grupos multidisciplinares para que trabalhem de
forma interdisciplinar.
3. Acelerao do aprendizado por meio da visualizao, experimentao e criao de prottipos
rpidos.
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Para a Design21 Social Design Network, rede de design social filiada a Unesco, design social
o design para o bem maior.
A rede acredita que a verdadeira beleza do design reside no seu potencial para
melhorar a vida. Esse potencial primeiro se manifesta como uma srie de decises
que resultam em uma srie de consequncias. A prtica do design social considera
que estas decises em maior escala, entendendo que cada passo do processo de
design uma escolha que se perpetua em nossas comunidades, em nosso mundo
e em nossas vidas. Essas escolhas so o resultado de ideias informadas, maior
conscincia, largas conversas e, a mais importante, o desejo de fazer o bem. Design
Social o design para o bem de todos. (DESIGN21, 2012)
Segundo Langenbach (2008), o design de servios surge pela necessidade de trazer uma
viso mais humana aos servios. De acordo com o autor, isso faz com que as novas tecnologias sejam
utilizadas pela sociedade, voltadas para uma melhoria na qualidade de vida, sendo, ento, projetadas
e organizadas de forma a melhorar as relaes sociais.
O termo inovao social para Manzini (2008, p.61), refere-se no modo como indivduos ou
comunidades agem para resolver seus problemas ou criar novas oportunidades. Para o autor, tais
inovaes so guiadas mais por mudanas de comportamentos do que por mudanas tecnolgicas ou
de mercado, geralmente emergindo atravs de processos organizacionais de baixo para cima, em vez
daqueles de cima para baixo.
A ideia do design de servios utilizar parte da metodologia do design de produtos e
da comunicao visual para, a partir da sua viso multidimensional, projetar servios
que tenham no seu foco o homem e sua relao social, mas uma relao que amplie
o sentido Eu-Tu, valorizando no s o servio, mas o desejo da troca, no s a
relao usurio-servio, mas tambm quem est por traz do servio, valorizando a
relao entre os indivduos - seja quem executa o servio, seja de quem usufrui dele.
(LANGENBACH, 2008, pg. 33)
Para Manzini (2008), existem duas modalidades de atuao no design: (i) projetar para
comunidades criativas (designing for), que significa o desenvolvimento de produtos e servios que
possam intervir em seus contextos para torn-los mais favorveis, desenvolvendo solues a fim
de aumentar sua acessibilidade, eficcia e consequentemente, sua replicabilidade; e (ii) projetar
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2.4 Inovao para a sade: a busca pelo bem-estar por meio do design thinking
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16
3. METODOLOGIA
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Em funo disso, este trabalho pretende buscar novos conhecimentos, assim como proporcionar
novas perspectivas a respeito do tema, que at ento, era pouco conhecido.
De acordo com Gil (1991), as pesquisas descritivas possuem como objetivo a descrio das
caractersticas de uma populao, fenmeno ou de uma experincia. Neste caso, pretende-se investigar
as experincias vivenciadas por crianas diagnosticadas com cncer.
Quanto ao delineamento de pesquisa e seus procedimentos de coleta de dados, foi utilizado
o mtodo de pesquisa de campo. Foram realizadas entrevistas na forma de roteiro aberto semiestruturado, com pessoas previamente selecionadas, por meio de uma sequncia de perguntas tendo
como objetivo obter um levantamento qualitativo dos problemas bio-psico-sociais enfrentados por
pacientes e famlia durante o tratamento de cncer infantil. Acredita-se que este tipo de entrevista
permite um melhor compartilhamento de experincias se conduzida de forma participativa, na qual
o pesquisador deixe claras as intenes positivas de seu trabalho, afim de que o pblico entrevistado
sinta-se mais vontade em colaborar com a pesquisa.
Porm, foi constatado que somente a pesquisa de campo no seria suficiente para obter
conhecimentos necessrios perante o problema, o que podia limitar uma anlise mais profunda e,
consequentemente, restringir uma possvel proposio de diretrizes. Para isso, decidiu-se adotar
tambm o mtodo de pesquisa etnogrfica.
A etnografia para Hammersley e Atkinson (1994) a forma mais bsica de investigao social
e que trabalha com uma ampla gama de fontes de informaes. Alm de ser um mtodo qualitativo
extremamente valioso, tambm uma das principais ferramentas do design thinking, pois possibilita
a viso emptica.
No um simples mtodo de coleta de dados, mas um mtodo que procura
entender como a cultura ou sub-cultura, ao mesmo tempo construda e formulada
pelo comportamento humano e suas experincias, pode explicar padres de
comportamento. (IKEDA; PEREIRA; GIL, 2006, p.5)
4. RESULTADOS
4.1
Entrevistas
Para o presente artigo foram realizadas duas entrevistas por meio de uma sequncia de
perguntas norteadas pelos assuntos indicados no quadro a seguir:
Quadro 1 - Assuntos que nortearam as entrevistas
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A seleo do pblico foi feita sobre o critrio de que as pessoas entrevistadas teriam que ser
responsveis pelos cuidados de crianas tratadas de cncer que obtiveram cura. Esses tm maiores
condies de oferecer relatos consistentes de todas as etapas do processo tais como preveno,
diagnstico, tratamento, recuperao, acompanhamento e reinsero na sociedade. As entrevistas
foram realizadas nas residncias dos entrevistados, pois se acredita que este seja um ambiente
favorvel para uma conversa mais aberta. As conversas foram registradas por meio de gravao em
udio e optou-se por descrever as entrevistas na ntegra porque se acredita que dessa forma possvel
obter uma anlise humanizada perante a situao.
4.2
Entrevista A
Miguel: Gostaria de saber com qual tipo de cncer seu filho foi diagnosticado. Quais eram as
chances de cura? Como est sendo a recuperao?
Entrevistada A: Ele teve leucemia linfide de alto risco. Por isso ele passou por um perodo de
tratamento mais longo, recebendo uma quantidade de droga maior. No caso, o perodo de tratamento
foi de trs anos e dois meses. Como no houve nenhuma recada, no foi preciso o transplante de
medula. O primeiro ano de acompanhamento o mais delicado, pois se houver qualquer recada a
soluo ser o transplante de medula. Porm, se isso ocorrer, temos o conforto de saber que temos
um doador dentro de casa, j que o irmo 100% compatvel.
Miguel: Antes do diagnstico, os pais j sabiam dos sintomas que caracterizam o cncer infantil?
Entrevistada A: Na realidade eu no tinha. O diagnstico foi muito tardio. Quando o meu filho
fica doente ele no tem muitos sintomas. O que eu percebi nele foram algumas manchas vermelhas
espalhadas pelo corpo. Isso ocorreu numa sexta-feira, nisso imediatamente para o pediatra e marquei
uma consulta para a segunda-feira. Aps a consulta eu o levei para fazer todos os exames que constaram
que seu quadro era realmente grave. Isso com que ele fosse internado naquela noite.
Por mais que eu seja uma me que peca pelo excesso de zelo, passar por essa situao a
ultima coisa que passa pela nossa cabea.
Miguel: Voc acha que deveria existir uma forma de comunicao mais abrangente de forma
que esse assunto fosse mais bem esclarecido? Concorda que, se tivessem recebido informaes com
antecedncia, poderia ter diagnosticado a doena mais cedo?
Entrevistada A: Acho que sim. A gente que tem acesso informao diferente de quem no
tem. Quem tem mais problema com isso so as pessoas menos privilegiadas, principalmente quem
depende do sistema pblico de sade. Para essas pessoas acho que devia sim existir uma forma melhor
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4.3
Entrevista B
4.4
Etnografia
Miguel: Voc sabia dos sintomas que caracterizam o cncer? Concorda que, se tivesse recebido
informaes com antecedncia, poderiam ter diagnosticado a doena mais cedo?
Entrevistada B: No sabia. Descobri que meu filho tinha meduloblastoma quando ele tinha
sete anos. Concordo sim, porque quando eu o levei ao posto de sade, o pediatra disse que o menino
estava com enxaqueca, no fez nenhum exame e recomendou que ele voltasse pra casa e que tomasse
somente um remdio para dor. A partir da o quadro foi piorando. Ele comeou a ter dor de cabea
seguida de vmito e perda de equilbrio. Ele comeou a cair muito. Ele andava na rua normalmente
e de repente caia. Nesse perodo, ele tinha um acompanhamento na escola onde algumas pediatras
consultavam as crianas. Eu falei pra mdica sobre os sintomas que ele estava tendo. Ela fez um exame
simples e solicitou que o levssemos a um hospital para fazer uma tomografia. No dia seguinte eu o
levei ao HISF para fazer esse exame e, j na parte da tarde, saiu o resultado que ele tinha um tumor na
cabea do tamanho de uma laranja. O cncer estava bem avanado.
Miguel: A criana sabia da gravidade da doena?
Entrevistada B: Ele sabia, mas no tinha noo da gravidade.
Miguel: Os mdicos se dispuseram a esclarecer as dvidas sobre o assunto? De que forma foi
trabalhada a informao?
Entrevistada B: Eles me esclareceram tudo, mas no davam expectativa de vida devido
ao quadro muito grave. Mostraram-me todos os exames indicando em lugar do corpo o tumor se
encontrava, qual seu tamanho, qual a gravidade, os riscos que meu filho corria etc. Eles foram bem
realistas e diretos dizendo que o que ele tinha era grave e poderia morrer na cama, na mesa de
operao, em qualquer momento.
Miguel: A criana reagiu bem ao tratamento? Ela apresentou alguma resistncia?
Entrevistada B; Ele no podia levantar da cama. Tinha que se manter deitado o tempo todo.
Ele chegou a ter um pouco de depresso. Fora isso, ele reagiu muito bem, foi muito calmo. Ele s no
gostava muito de fazer fisioterapia.
Miguel: Qual foi a reao dos colegas, professores, amigos?
Entrevistada B: Ele ficou um ano afastado da escola. Durante esse perodo os colegas de classe
e professores enviaram cartinhas prestando apoio.
Miguel: Na volta para escola, ele sofreu algum tipo de preconceito por estar careca?
Entrevistada B: Sim, ele sofreu muito com isso quando voltou para a escola. No comeo foi
difcil, ele chorava muito e no queria voltar pra escola. Mas depois ele foi superando.
Miguel: Como foi a relao com os profissionais de sade? Prestaram o apoio necessrio? Acha
que foi bom o suficiente ou poderia ser melhor?
Entrevistada B: O atendimento foi muito bom, eles foram bem prestativos. Elas foram timas
profissionais. Tinham umas at que eram evanglicas e ofereciam ajuda espiritual, traziam palavras de
esperana. Eu s tive problema mesmo com uma enfermeira do HISF que cometeu um descuido na
hora de higienizar o cateter instalado na cabea do menino.
Miguel: Os profissionais eram abertos a sugestes e crticas?
Entrevistada B: Sim. s vezes uma enfermeira tinha dificuldade de achar a veia. Isso judiava
e furava muito a criana. Quando isso acontecia, eu pedia para que outra enfermeira fizesse o
procedimento. Mas isso no afetava a relao com elas.
Miguel: Qual restrio voc gostaria de mudar?
Entrevistada B: O horrio de troca de acompanhante. Era difcil porque era muito tarde, eu
tinha que trocar s nove horas da noite. Eu precisava vir embora de nibus e a pessoa que trocava
comigo tambm tinha que ir de nibus, e esse horrio tardio dificultava.
Para enriquecer a pesquisa, foi realizado um estudo etnogrfico no setor de oncopediatria
de um hospital situado na cidade de Londrina-PR, buscando identificar a percepo dos pacientes
e acompanhantes sobre a convivncia naquele universo. Constatou-se que o que foi observado na
etnografia foi suficiente para complementar os dados obtidos por meio de entrevistas, o que possibilitou
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4.5
Anlise de Resultados
Os resultados obtidos por meio das duas entrevistas foram sintetizados no Quadro 2.
Quadro 2 Resultados obtidos por meio de entrevistas
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Ficou evidente a semelhana dos pontos de vista levantados nas entrevistas com o que foi
observado na pesquisa etnogrfica. Quando questionados sobre a perspectiva que as pessoas tinham
sobre o HCL, muitos demonstraram que tinham um pouco de preconceito quanto reputao negativa
que o hospital tinha no passado. Hoje, porm, quem passou pela a experincia de tratamento de cncer
infantil, reconhece por unanimidade que o atendimento espetacular e que todos so bem acolhidos.
Existe um esforo muito grande por parte da atual direo do hospital em reverter essa imagem
negativa. Essa lacuna pode servir como oportunidade para a interveno pelo design. Tomando como
exemplo a frase de uma das mes entrevistadas, o hospital tem que entrar nas casas das pessoas.
Essa e outras questes levantadas durante as pesquisas podem servir como insights para
melhorias por meio do design thinking, assim como a decorao e ambientao dos corredores
e salas, a preveno da doena, o afastamento da escola, os momentos de visita, a produo de
materiais educativos que tratem a reinsero da criana na sociedade e por fim, o design dos mveis e
equipamentos hospitalares. Tudo pode ser tratado como um problema de design.
A readequao da decorao, do mobilirio e de alguns equipamentos faz toda a diferena
para o conforto daqueles que convivem no ambiente hospitalar. O designer pode contribuir projetando
mveis e equipamentos adequados s necessidades dos pacientes e acompanhantes. Pode criar
suportes para soro mais ergonmicos, com formas que despertam a imaginao das crianas. Ou
ento reestilizar as cadeiras de rodas, disfarando-as de carros esportivos, carrinhos de beb, naves
espaciais, entre outras formas. Com a tecnologia possvel criar painis digitais em que as crianas
possam interagir de maneira virtual com seus colegas no perodo de isolamento.
Conforme os resultados apresentados nas entrevistas, essencial que haja novas formas de
comunicao que busquem a preveno da doena e a reinsero da criana na sociedade. A partir
disso, os designers podem criar materiais educativos que, no s conscientize, mas que tambm
estimule pais, professores e mdicos no sentido de adotarem medidas preventivas.
No que tange a parte de servios, h uma necessidade em humanizar os horrios de visita.
Existem algumas limitaes impostas que infelizmente no podem ser mudadas por questo de
controle de contaminao. Os pacientes de quimioterapia passam por uma fase de isolamento em
que no podem ter contato com outras pessoas. Neste caso, uma equipe de design thinkers pode criar
alternativas visita presencial, desenvolvendo novos sistemas em que paciente e visitante possam
interagir virtualmente, ou projetar espaos fsicos devidamente isolados para que haja, pelo menos,
contato audiovisual.
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5. CONSIDERAES FINAIS
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