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PROCESO R-02

VIGILANCIA Y CONTROL
EN SALUD PBLICA

PROTOCOLO DE VIGILANCIA Y
CONTROL DEL HIPOTIROIDISMO
CONGNITO
PRO-R02.003.0000-045

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2015-02

Elaborado por:

Revisado por:

Aprobado por:

Grupo de vigilancia y control de


enfermedades crnicas no transmisibles
Fecha: 2010/10/20

Maritza Adegnis Gonzlez Duarte


Coordinadora Grupo Enfermedades
Crnicas No Transmisibles
Fecha: 2011/12/23

Dra. Danik Valera Antequera


Subdirector de Vigilancia y Control en Salud Pblica
Fecha: 2012/01/05

1. OBJETIVO:
1.1. OBJETIVO GENERAL
Determinar el comportamiento del hipotiroidismo congnito en Colombia con el fin de orientar al
sistema de salud para las polticas de prevencin y control que reduzcan la incidencia de la
discapacidad por esta patologa.
1.2. OBJETIVOS ESPECIFICOS
Medir la incidencia y tendencia del hipotiroidismo congnito.
Medir coberturas de tamizaje de TSH en recin nacidos con lo que se espera monitorizar en
forma indirecta el acceso a los servicios de salud de los recin nacidos y de los nios en los
primeros tres aos de vida.
Disponer de informacin oportuna y veraz frente al hipotiroidismo congnito, que sirvan como
insumo para definir cambios en las polticas de salud pblica.
Vigilar que se cumpla la cobertura del 100% en tamizaje neonatal de hipotiroidismo congnito.
Incluir y registrar en el sistema Sivigila el evento y su seguimiento en 100% de los casos
detectados de hipotiroidismo congnito en menores de tres aos.
Medir el grado de adherencia al tratamiento.
Registrar, observar y analizar el uso de medicamentos de reemplazo de T4.

2. ALCANCE
Este documento define la metodologa para los procesos establecidos para la notificacin,
recoleccin y anlisis de los datos que orientarn las medidas de prevencin y control de los casos
de hipotiroidismo congnito a nivel nacional, departamental y municipal segn se requiera.

3. RESPONSABILIDAD
Unidad primaria generadora del dato (UPDG)
Para la vigilancia del hipotiroidismo congnito, la UPGD ser la IPS a travs de la consulta para
control de crecimiento y desarrollo segn lo establecido en la resolucin 0412 del Ministerio de la
Proteccin Social.
Se incluyen como UPGD de carcter especial los laboratorios que hacen las pruebas de tamizaje
neonatal, los mdicos centinela, que son los especialistas por fuera de la consulta de crecimiento y
desarrollo que tienen alta probabilidad de captar casos de hipotiroidismo congnito no detectados

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al momento del tamizaje neonatal. Su actividad como notificadores demostrar un elevado valor de
compromiso social y aporte a la salud pblica.
Las UPDG, caracterizadas de conformidad con las normas vigentes, son las primeras responsables
de captar y notificar inmediatamente a las direcciones locales de salud, en los formatos
establecidos, la presencia de un caso de hipotiroidismo congnito. Las responsabilidades frente al
caso probable y al caso confirmado con respecto a vigilancia corresponden a:
La UPGD en la consulta de control por medicina general del recin nacido, o en la primera consulta
de control post natal, las cuales debern:
Aplicar el protocolo para la vigilancia y seguimiento del hipotiroidismo congnito como evento de
inters en salud pblica;
Cuando se identifique un caso probable, diligenciar la ficha nica de notificacin (Anexo 1) y
remitirla al laboratorio de referencia con la muestra para confirmacin;
Establecer los vnculos con las instancias pertinentes de la IPS para enviar la informacin, es
decir, la ficha nica de notificacin sobre el caso probable de hipotiroidismo congnito, a la
respectiva aseguradora y al ente territorial;
Ofrecer educacin individual y orientacin a los padres y madres sobre los cuidados y la
trascendencia de la salud integral del menor para potenciar sus posibilidades. Para facilitar el
proceso a los padres del nio, se les debe entregar un carn de seguimiento (Anexo 3).
Los laboratorios que hacen las pruebas de tamizaje neonatal, los cuales debern:
Aplicar el protocolo para la vigilancia y seguimiento del hipotiroidismo congnito como evento de
inters en salud pblica.
Frente a un caso probable, el laboratorio debe solicitar la muestra para confirmacin, la cual
deber ser remitida con la ficha de notificacin individual diligenciada (corresponde a la ficha que la
UPGD utiliz para notificar el caso probable);
Frente al resultado, sea que confirme o descarte, el laboratorio completar la ficha de notificacin
con los datos de laboratorio y la remitir junto con el resultado individual a la IPS o a la
aseguradora, segn corresponda;
Enviar la ficha de notificacin, diligenciada en forma completa, al ente territorial para fines de
ajuste en el Sivigila, lo cual se refiere a confirmar o descartar el caso probable previamente
notificado. Deber haber correspondencia entre los casos probables notificados por la UPGD y los
casos confirmados notificados desde el laboratorio.
La UPGD en la consulta de crecimiento y desarrollo, la cual deber:
Aplicar el protocolo para vigilancia y seguimiento del hipotiroidismo congnito como evento de
inters en salud pblica;
Cuando identifique un caso probable, diligenciar la ficha nica de notificacin y enviarla al
laboratorio junto con la muestra para confirmacin;
Establecer los vnculos con las instancias pertinentes de la IPS para enviar la informacin sobre
el caso probable de hipotiroidismo congnito a la respectiva aseguradora y al ente territorial;
Ofrecer educacin individual y orientacin a los padres y madres sobre los cuidados y la
trascendencia de la salud integral para potenciar las posibilidades de sus hijos. Para facilitar el
proceso a los padres del nio, se les debe entregar un carn de seguimiento (Anexo 3).

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Las Unidades Informadoras:


Realizar vigilancia activa del hipotiroidismo congnito a partir de la actividad de consulta externa
en la prctica particular o institucional, con base en los registros individuales de prestacin de
servicios de salud (RIPS), lo mismo que bsqueda de diagnsticos diferenciales, principalmente:
A. E00.1 Sndrome mixedematoso por deficiencia congnita de yodo (cretinismo hipotiroideo
endmico y cretinismo endmico tipo mixedematoso)
B. E00.0 Sndrome neurolgico de deficiencia congnita de yodo (cretinismo endmico, tipo
neurolgico)
C. E00.2 Sndrome mixto por deficiencia congnita de yodo (cretinismo endmico tipo mixto)
D. E00.9 Sndrome de deficiencia congnita de yodo, tipo inespecfico.
Informar directamente a las UPGD sobre los casos nuevos de hipotiroidismo congnito
identificados en su consulta, ficha nica (Anexo 1), que deber devolver diligenciada a la UPGD en
el menor tiempo posible para la realizacin de ajustes del caso.
Direccin local de salud
Las unidades municipales notificadoras, como unidades locales de salud, consolidarn y analizarn
la informacin proveniente de las UPDG y notificarn semanalmente al departamento o a los
distritos los casos probables de hipotiroidismo congnito mediante la ficha individual completa y
correctamente diligenciada.
Adems, ser la responsable del seguimiento de estos pacientes, ya que con el consolidado de las
UPDG solicitar a las EPS o EPS subsidiadas, y a sus centros, la informacin sobre tratamientos
suministrados y consultas de seguimiento mensuales.
La unidad local de salud debe estudiar el caso y completar los datos de la ficha nica de
notificacin.
La unidad local de salud debe investigar los casos captados y debe clasificarlos y notificarlos al
departamento.
Debe garantizar las visitas domiciliarias necesarias (casos probables sin prueba confirmatoria,
diagnosticados sin tratamientos, etc.) en coordinacin con las EPS e IPS responsables. Los casos
que no han podido ser localizados por la aseguradora deben ser asumidos por la direccin local de
salud, haciendo la salvedad de que este fracaso en la bsqueda por parte de la aseguradora debe
estar debidamente documentado. Lo mismo aplica cuando se detecta que no hay continuidad en el
seguimiento y tratamiento del paciente.
La unidad local de salud debe realizar programas de informacin, educacin y comunicacin a la
comunidad sobre las implicaciones del hipotiroidismo congnito.
Debe coordinar con las administradoras de salud de rgimen contributivo y subsidiado, lo mismo
que con los entes territoriales, el seguimiento de los casos de hipotiroidismo congnito en el
municipio.
Debe consolidar mensualmente las coberturas de tamizaje neonatal en su municipio y enviarlas a
la secretara departamental o distrital de salud dentro de los 30 das siguientes al periodo cerrado.
Debe hacer seguimiento a las IPS y laboratorios en cuanto al tamizaje adecuado de
hipotiroidismo congnito en todos los recin nacidos, de acuerdo a la Resolucin 412 de 2000.

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Direcciones departamentales y distritales de salud


Consolidar la informacin proveniente de los municipios, analizarla y verificar las acciones
tomadas en cuanto a tratamiento y seguimiento de los casos confirmados de hipotiroidismo
congnito por parte de las EPS, EPS subsidiadas y los municipios.
Notificar semanalmente al Sivigila del Instituto Nacional de Salud los casos probables de
hipotiroidismo congnito de su departamento con su respectiva ficha completamente diligenciada.
Asesorar al municipio en la capacitacin sobre el protocolo de hipotiroidismo congnito, as como
realizar seguimiento de su tamizaje en todas las Instituciones de la jurisdiccin.
Coordinar con las administradoras de salud de rgimen contributivo y subsidiado, lo mismo que
con la direccin que maneja los pacientes vinculados de su departamento, el seguimiento de los
casos de hipotiroidismo congnito en su territorio.
Consolidar mensualmente la totalidad de casos por departamento y solicitar a las EPS y EPS
subsidiadas y a su oficina de vinculados o de PIC, la informacin sobre el seguimiento a los casos
de hipotiroidismo congnito en cuanto a tratamientos suministrados y consultas de control
realizadas en el formato correspondiente para remitir la informacin de cobertura de tamizaje
neonatal a nivel nacional al Instituto Nacional de Salud dentro de los 30 das siguientes al periodo
cerrado.
Seguimiento a las IPS y laboratorios de su departamento, en cuanto al tamizaje adecuado para
Hipotiroidismo congnito a todos los recin nacidos, de acuerdo a la resolucin 412 de 2000.
Nacin
Asesorar a los departamentos en la capacitacin y en la implementacin del protocolo de tamizaje
neonatal de hipotiroidismo congnito, as como la implementacin de la vigilancia del evento.
Asesorar y apoyar a los departamentos en la vigilancia del hipotiroidismo congnito.
El Ministerio de la Proteccin Social consolidar la informacin de indicadores por aseguradora y
por departamento.

4. DEFINICIONES
Las contenidas en el Decreto 3518 de octubre 9 de 2006 del Ministerio de la Proteccin Social por
el cual se crea y reglamenta el Sistema de vigilancia en salud pblica y se dictan otras
disposiciones.

5. CONTENIDO
5.1. IMPORTANCIA DEL EVENTO
5.1.1.

DESCRIPCIN DEL EVENTO

La discapacidad, bien sea causada por hipotiroidismo congnito, otros problemas de salud o
trauma, es un trmino que se emplea para referirse a las consecuencias limitantes en el desarrollo
fsico o mental, que comprometen habilidades en las reas fsica, cognitiva y sensorial. En el

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mundo se estima que afecta a 7% de la poblacin general y a un 5% de la poblacin infantil.


Mientras que en el adulto las causas ms frecuentes se relacionan con las enfermedades crnicas
no transmisibles, en el nio, los factores genticos inciden con mayor frecuencia en su etiologa;
constituye un problema de salud pblica por su impacto negativo sobre la calidad de vida del nio,
la dinmica de su familia y la comunidad (1). En las zonas del trpico, las discapacidades
producidas por enfermedades por deficiencia de yodo e hipotiroidismo congnito son de inters en
salud pblica, pues se ha comprobado que un manejo oportuno y adecuado puede evitar en el nio
un retardo mental irreversible (2).
El hipotiroidismo congnito fue reconocido por Fagge en 1871 y descrito inicialmente en reas con
deficiencia de yodo (cretinismo endmico) y asociado a bocio. Es un sndrome clnico y bioqumico
que resulta de una disminucin en la produccin de hormonas tiroideas en el perodo crtico del
desarrollo del nio, y que afecta principalmente el sistema nervioso central y el sistema
esqueltico. Al no ser detectada y tratada oportunamente lleva a un retardo mental grave e
irreversible. Se considera la causa prevenible ms comn del retraso mental y mientras ms tardo
sea el diagnstico y el inicio del tratamiento, mayor ser el grado de retraso mental y la aparicin
de secuelas fsicas y neurolgicas. La causa ms comn del hipotiroidismo congnito es la
disgenesia tiroidea, que produce la deficiencia de hormonas tiroideas (hipotiroidismo primario) (3);
su tratamiento consiste en la suplencia de la hormona tiroidea. Es la alteracin funcional ms
comn de la glndula tiroides. Se presenta en uno de cada 3.500 a 5.000 recin nacidos. Las
caractersticas clsicas del hipotiroidismo congnito incluyen letargia, depresin del puente nasal,
macroglosia, hernia umbilical, piel seca, hipotona muscular, hiporreflexia, retardo en el desarrollo
neurolgico y en la edad sea, adems de disgenesia epifisiaria (4).
Puesto que el retraso mental por hipotiroidismo congnito es prevenible siempre y cuando se inicie
el tratamiento temprano, en la mayora de pases, incluido Colombia, se han adoptado polticas de
tamizaje neonatal y se han establecido normas para la adicin de yodo en toda la sal de consumo
humano. Sin embargo, si las coberturas del tamizaje no son del 100%, la efectividad en la
deteccin es inadecuada, dado que la frecuencia de la enfermedad es baja, por lo que se escapan
casos cuyo costo es muy alto. La meta esperada es que se practique el tamizaje a todos nios
nacidos en el territorio nacional en los trminos de oportunidad establecidos en la normatividad y
las recomendaciones internacionales, y que se complemente con la adecuada terapia de
reemplazo y con el seguimiento estricto y especfico. Como estrategia de apoyo, se hace necesario
establecer una vigilancia epidemiolgica del hipotiroidismo congnito que ayude a conocer la
verdadera dimensin del problema, permita evaluar el programa de tamizaje y oriente al Ministerio
de la Proteccin Social para la toma de decisiones polticas frente a este evento.

5.1.2.

CARACTERIZACIN EPIDEMIOLGICA

Situacin mundial
A finales de la dcada del sesenta y a principios de la del setenta, los adelantos en la comprensin
de la fisiologa y bioqumica normal de la tiroides fetal y neonatal y el desarrollo del
radioinmunoanlisis como mtodo altamente sensible para la medicin de los niveles sanguneos
de hormonas tiroideas y de TSH (hormona estimulante de la glndula tiroides), permitieron la

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implementacin del tamizaje para hipotiroidismo congnito y su diagnstico en el momento


adecuado.
En 1974, el tamizaje para hipotiroidismo congnito masivo fue introducido en Quebec, Canad.
Estos programas se difundieron rpidamente a travs de Norteamrica, Oeste de Europa, Japn y
Australia y para 1982, veinticinco millones de nios haban sido tamizados en el mundo. La
incidencia en el mundo en general se considera de 1:4.000 recin nacidos (RN) con 85% de los
casos de origen espordico y 15% de carcter hereditario (2).
En los nios de reas con dficit de yodo la frecuencia del hipotiroidismo del recin nacido es
sensiblemente ms alta; por ejemplo en el norte de la India, zona con dficit de yodo, la tasa de
hipotiroidismo del recin nacido es de 75 a 115 casos por cada mil nacimientos, mientras que en
Delhi, solo del 6 por mil y en las regiones con adecuado suplemento de yodo del uno por mil. En la
poblacin negra la prevalencia se reduce a alrededor de un caso por cada 3.200 nacidos vivos (9).
Situacin en Colombia
Ante la preocupacin mundial por la discapacidad por deficiencias de yodo, el entonces Ministerio
de Salud llev a cabo campaas de educacin y procesos de vigilancia epidemiolgica de la
produccin y venta de sal para uso humano, logrndose en 1998 que Colombia fuera declarada
pas libre de desrdenes por deficiencia de yodo. Sumado a esta estrategia, la resolucin 412 del
2000 adopt como norma el tamizaje neonatal para hipotiroidismo congnito en la atencin al
recin nacido (5).
Aunque la literatura mundial seala incidencias para hipotiroidismo congnito de entre 1:3.000 a
1:4.000 nacidos vivos, estudios en Colombia reportan datos de frecuencia de la enfermedad cuyos
valores se han situado entre 1:1.886, 1:2.500 y 1:3.348. A partir de 1979, un grupo de trabajo de la
Facultad de Medicina de la Universidad Nacional comenz el desarrollo de la primera experiencia
de deteccin neonatal a travs del programa de hipotiroidismo congnito, el cual se inici en el
Instituto Materno Infantil de Bogot y permiti en una primera fase la constitucin de un grupo
colaborativo con otras entidades del pas, y en una segunda fase, comprendida entre 1983 y 1985,
permiti tamizar 10.202 neonatos, confirmndose en cuatro de ellos el diagnstico de
hipotiroidismo congnito, lo que correspondi a una incidencia de 1:2.500.
De acuerdo a estudios de la Universidad Javeriana de Bogot, se tamizaron desde 1983 hasta
1998 diecisiete mil (17.000) recin nacidos, de los cuales se detectaron doce (12) casos de
hipotiroidismo congnito, cuatro de los cuales fueron transitorios, lo que equivale a una frecuencia
de 1:2.100, cifra ligeramente ms alta que las reportadas en el mbito mundial.
Despus de la adopcin de la Resolucin 0412 de 2000, se han desarrollado diferentes programas
de tamizaje y los resultados han indicado una incidencia entre 1:536 y 1:3600 recin nacidos en las
series individuales de casos por laboratorio o por institucin de salud, por lo tanto no hay un
denominador comn para la comparacin, ni sus datos representan alguna regin especfica.
El protocolo de la Red Nacional de Laboratorios (7), publicado por el Instituto Nacional de Salud
para el tamizaje neonatal de hipotiroidismo congnito y la vigilancia por laboratorio ha permitido
estandarizar la tcnica y las metodologas. En la actualidad, 152 laboratorios pblicos y privados

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participan en forma rutinaria en el programa de evaluacin externa del desempeo para la prueba
de TSH en muestras de sangre seca de cordn umbilical. Estos laboratorios proveen informacin
de utilidad para la salud pblica cuando reportan el total de muestras analizadas y el nmero de
casos confirmados. A partir de esa informacin, consolidada desde el ao 2004, se observa un
incremento sostenido en la tasa de cobertura. Por ejemplo, para el 2005 se informaron resultados
de laboratorio de 589.490 muestras, lo que indicara una cobertura cercana al 70% de todos los
nacimientos para ese ao. Sobre esa muestra se identificaron 157 casos que representan una
incidencia de uno por cada 3.755 nios. Para el 2007, solamente el Distrito Capital logr coberturas
superiores al 95%, incluida la poblacin pobre no asegurada, la cual constituye el principal
problema de cobertura, aun en los departamentos con mejores coberturas por parte de las
aseguradores tanto del rgimen contributivo como del subsidiado.
En el 2004, de acuerdo a los indicadores de cumplimiento de la Resolucin 412 del 2000, las
empresas promotoras de salud (EPS) apenas alcanzaron una calificacin en el rango aceptable,
con una aproximacin al 50%. Sin embargo, la cobertura de tamizaje neonatal establecida por
reporte de casos vara en el pas segn la capacidad de cada departamento o regin, dado el
esquema descentralizado de la prestacin del servicio de tamizaje neonatal.
Ante este panorama, la discapacidad por hipotiroidismo congnito se sigue presentando como
consecuencia de los siguientes fenmenos.
- Los nios no son detectados porque no se les hizo el tamizaje
- Nios a los que no se les confirma el diagnstico, aunque el TSH del tamizaje lo sugiera.
- Nios que aunque son diagnosticados y confirmados, no tienen adherencia al tratamiento, ya sea
por desinformacin materna, falta de apoyo de la institucin prestadora de los servicios de salud o
falta de apoyo de trabajo social.
- Desconocimiento de los casos por parte de las entidades responsables de prestar servicios de
salud debido a fallas en el seguimiento.
- Uso indebido de los productos comerciales para tamizaje rpido de tipo cualitativo, que no son
adecuados para los tamizajes neonatales.
- Uso de tcnicas de laboratorio que no estn validadas para tamizaje neonatal.
- Falta de acciones de promocin y prevencin.
- Problemas en la administracin del medicamento.
- Medicamentos inadecuados en el mercado por falta de farmacovigilancia.
- Conductas inadecuadas frente a los resultados del laboratorio.
En Colombia nacen al ao un promedio de 930.000 nios, por lo tanto, se esperan
aproximadamente 372 nuevos casos de hipotiroidismo congnito anuales, los cuales deben ser
recogidos en el Sivigila.
Estrategia
Fortalecer los programas de crecimiento y desarrollo para que se detecten alteraciones
psicomotoras oportunamente.
Realizar seguimiento al cumplimiento de la norma de atencin del recin nacido en cuanto al
tamizaje para hipotiroidismo congnito.

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Fortalecer la Red Nacional de Laboratorios para el diagnstico oportuno y con calidad del
hipotiroidismo congnito mediante las acciones de evaluacin del desempeo directa e indirecta
que realizarn los laboratorios departamentales de salud y el Instituto Nacional de Salud.
Vigilar la magnitud y la tendencia de hipotiroidismo congnito a travs de la notificacin obligatoria
semanal de casos confirmados por laboratorio.
Ofrecer educacin individual y orientacin a los padres y madres de nios con hipotiroidismo
congnito sobre los cuidados y el control de la salud integral del menor, para lo cual se debe
entregar el carn de seguimiento, el cual debe ser diligenciado en cada una de los controles o citas
del nio.
Capacitar al personal de salud en la obligatoriedad de la notificacin y ruta de la informacin del
evento y las complicaciones a las que lleva la falta de oportunidad en el diagnstico y tratamiento
del hipotiroidismo congnito.
Seguimiento de los pacientes con diagnstico confirmado de hipotiroidismo congnito en las
diferentes etapas del ciclo de vida.
Vigilancia pasiva
Notificacin de casos al Sivigila.
Anlisis de casos probables y confirmados de hipotiroidismo congnito notificados.
Vigilancia activa
Bsqueda activa institucional
Bsqueda activa comunitaria

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5.2. INFORMACIN Y CONFIGURACIN DEL CASO


5.2.1.

DEFINICIN OPERATIVA DEL CASO

Definicin clnica de caso:


Tipo de Caso

Caractersticas de la clasificacin
Recin nacido con prueba de TSH para tamizaje neonatal en cordn
umbilical mayor al punto de corte establecido de 15 mUI/L.
Recin nacido con prueba de TSH para tamizaje neonatal en taln
mayor al punto de corte establecido de 10 mUI/L.

Caso probable
Todo menor de tres aos en cuyo examen fsico se detecte: Retardo en
el desarrollo psicomotor, asociado o no a alguno de los siguientes
signos: trastornos en la alimentacin, hipotona, macroglosia, fontanela
2
posterior amplia (> 5 mm ), baja talla, hernia umbilical, piel seca y fra,
cardiopata congnita cuya causa no haya sido establecida.

Es el caso probable con confirmacin por laboratorio con TSH Y L-T4


inferior al valor definido como rango normal para la tcnica. En caso de
no disponer de la tcnica para LT4, se debe hacer T4 total.
Caso confirmado por
laboratorio

Es el nio con las mismas caractersticas del caso probable que obtenga
en las pruebas bioqumicas en suero niveles altos para la edad de TSH
y valor bajo para L-T4 Se debe considerar tambin el valor de L-T4 en
el lmite inferior y se confirma hipotiroidismo congnito cuando no
existen otras causas como la nutricional, o la secundaria a algn
tratamiento o enfermedad distinta.

L-T4 normal y TSH de repeticin normal.


Caso compatible por
clnica

Resultados de TSH y L-T4 dentro de los valores normales de referencia

Fuentes de informacin
a. Ficha nica de notificacin del Sivigila
b. Ficha de notificacin por laboratorio de caso confirmado de hipotiroidismo congnito
c. Registros de los laboratorios de salud pblica
d. Registros de los programas de crecimiento y desarrollo

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Fecha: 2011/12/23

Dra. Danik Valera Antequera


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e. Registros de las historias clnicas


f. Registro de toma de muestra para medicin de TSH en salas de parto
g. Registros de egresos de hospitalizacin
h. Informes de Evaluacin externa del desempeo de laboratorios que hacen la prueba.
i. Registros de mdicos especialistas (RIPS Centinela)
5.3. PROCESO DE VIGILANCIA
a. Captacin de casos y notificacin: flujo de informacin.
b. Bsqueda activa del caso incluida visita domiciliaria.
c. Recopilacin de datos y registro
d. Anlisis de informacin
e. Difusin de datos de la vigilancia. Retroalimentacin
f. Vnculo con la accin en salud pblica

5.3.1.

FLUJO DE INFORMACIN

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Las acciones para el flujo de informacin, se inician bajo la responsabilidad de las IPS, las cuales
identificarn el caso segn la definicin aceptada y asegurarn que las autoridades de salud se
enteren por medio de la notificacin.
La notificacin estar a cargo de la UPGD (unidad primaria generadora del dato), la direccin local
de salud, la secretara departamental de salud y el Instituto Nacional de Salud.
A. De la UPGD a la direccin local de salud
Para las IPS la notificacin es individual de todo caso probable, con las variables completas de la
ficha de notificacin del Sivigila para hipotiroidismo congnito; cuando no se presenten casos en la
semana se enviar la notificacin como negativa. Para este envo, la direccin local de salud
dispondr el mecanismo apropiado a sus condiciones para el oportuno flujo de la informacin.
B. De la direccin local de salud a la secretara departamental de salud
La direccin local de salud deber hacer la notificacin individual de todo caso probable, con las
variables completas de la ficha de notificacin del Sivigila para hipotiroidismo congnito, o la
notificacin semanal negativa a la direccin departamental de acuerdo con los procedimientos de
Sivigila.
C. De la secretara de salud departamental a la Nacin
La direccin departamental de salud har la notificacin individual de todo caso probable, con las
variables completas de la ficha de notificacin del Sivigla para hipotiroidismo congnito, o la
notificacin semanal negativa a la Subdireccin de Vigilancia y Control del Instituto Nacional de
Salud.
El Instituto Nacional de Salud mantendr informado al Ministerio de la Proteccin Social sobre el
comportamiento y hallazgos del hipotiroidismo congenito por departamento.
Los laboratorios de salud pblica seguirn notificando los casos confirmados de acuerdo al
protocolo de Vigilancia por el Laboratorio de Tamizaje Neonatal de Hipotiroidismo congnito.

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5.3.2.

NOTIFICACIN

Notificacin

Notificacin semanal

Responsabilidad
Del municipio al departamento: la presencia o ausencia de casos
probables debe informarse semanalmente de conformidad a la
estructura y contenidos mnimos establecidos en el subsistema de
informacin para la vigilancia de los eventos de inters en salud
pblica.
Del departamento a la nacin: a travs del Sivigila: presencia o
ausencia de casos probables de hipotiroidismo congnito.

Ajustes por perodos


epidemiolgicos

Los casos
probables de hipotiroidismo congnito deben ser
investigados para definir su clasificacin y ser ajustados al sistema
dentro de las cuatro semanas siguientes a su notificacin.

y/o especialidades
medicas

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Procedimiento para el caso captado en el tamizaje neonatal


A partir del caso probable se realizar la confirmacin por medio de la medicin de L-T4 en suero.
La responsabilidad del laboratorio que detecta la TSH elevada es confirmar con la medicin en
suero de TSH y de L-T4, siendo sta la parte final del tamizaje. La muestra de suero del paciente
para la confirmacin debe proveerla la aseguradora (EPS y EPS subsidiada) en los tiempos
establecidos por la norma. Una vez confirmado el caso, se informa a la aseguradora de manera
inmediata (mximo 24 horas luego de conocido el resultado) para la remisin y direccionamiento
del paciente a la consulta de endocrinlogo pediatra para valoracin, inicio de tratamiento y
seguimiento. En ausencia de ste, se debe iniciar tratamiento de manera inmediata por parte del
pediatra o mdico general mientras se hace efectiva la remisin por parte del asegurador. No
puede haber retardo en el inicio del tratamiento en espera del especialista, incluso si las
circunstancias lo requieren.
Procedimiento para el caso captado en menores de 3 aos
La segunda oportunidad de identificar el caso de hipotiroidismo congnito es en la consulta de
crecimiento y desarrollo. La captacin del caso es por criterios clnicos como se indic
previamente, pero la confirmacin utiliza el criterio de laboratorio con la medicin de TSH y de LT4. Estos exmenes sern solicitados por el mdico en la misma consulta (los cuales estn
incluidos en el POS), con la instruccin a los padres del nio sobre la urgencia de tener el
resultado lo ms pronto posible, para lo cual se le facilitar control inmediato para ver el resultado
sin dilaciones. Una vez confirmado el caso, se har la inmediata remisin o direccionamiento del
paciente a la consulta de endocrinlogo pediatra para valoracin, inicio de tratamiento y
seguimiento, haciendo las mismas salvedades en las circunstancias en que no es posible o se
demora la consulta con el especialista.

5.4. ANLISIS DE DATOS


Son las acciones que se realizan con base en la informacin para conocer los patrones especficos
de aparicin del hipotiroidismo congnito a travs del proceso continuo y sistemtico de
consolidacin y anlisis de los datos de vigilancia.
Esta accin le corresponde a la secretara departamental de salud y al Instituto Nacional de Salud.
a. Organizacin depuracin y ajustes de la base de datos para los niveles local, departamental y
central en formatos correlacionados.
b. Anlisis de series de tiempo, mapas de incidencia, frecuencia absoluta y tasas.
c. Anlisis de factores de riesgo.
d. Interpretacin

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5.5. ORIENTACIN DE LA ACCIN


El proceso de vigilancia deber orientar acciones inmediatas con los casos probables y
confirmados con el fin de canalizar al paciente a su adecuado manejo de acuerdo con las acciones
previstas en el POS para tratamiento o estudio diagnstico.
5.5.1.

ACCIN INDIVIDUAL
Inicio de tratamiento inmediato a todos los casos que se confirmen para hipotiroidismo
congnito
Diligenciamiento de la ficha nica de notificacin
Notificacin individual.
Toma de muestras para la medicin de TSH y L-T4 para diagnstico de hipotiroidismo
congnito en los casos probables.
Asesora a los padres del menor explicndoles las implicaciones de no administrar
tratamiento o suspenderlo.

5.5.2.

ACCIN COLECTIVA
Fortalecer los programas de tamizaje neonatal para hipotiroidismo congnito.
Fomentar el uso de sal yodada o yodada fluorurada para consumo humano.
Participacin activa de la comunidad en los programas de deteccin precoz y prevencin
de la discapacidad por hipotiroidismo congnito y su tratamiento organizados por las
aseguradoras del rgimen subsidiado y contributivo y por los entes territoriales.

Difusin de datos de la vigilancia. Retroalimentacin


Son las acciones para la socializacin de los datos a todas las personas y organizaciones que
participan en la vigilancia del evento, as como a todas las personas que necesitan la informacin
para la toma de decisiones, formulacin o adaptacin de polticas o para realizar control social.
Esta accin le corresponde a la secretara departamental de salud y al Instituto Nacional de Salud.
A.

Retroalimentar a los niveles locales y los particulares en salud, as como a mdicos, en


este caso endocrinlogos, pediatras, neurlogos, genetistas o mdicos con alta
probabilidad de captar casos (Gineco Obstetra), sobre los informes enviados por las
diferentes UPGD.

B.

Difundir por medio de los boletines de salud departamentales informacin adicional


sobre el diagnstico, prevencin y manejo, as como otros tpicos pertinentes al
hipotiroidismo congnito.

C. Incluir en el boletn nacional la informacin consolidada del evento por regiones, as


como tambin datos peridicos sistemticos en el Informe Quincenal Epidemiolgico

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Nacional y publicaciones individuales, en Biomdica y otras revistas con tpicos en salud


pblica.
Vnculo con la accin en salud pblica
Son las acciones que garantizan vnculos funcionales con los programas de salud pblica, las
cuales buscan que las actividades de promocin y prevencin se ajusten a las necesidades de la
poblacin, sustentadas en la informacin resultante de la vigilancia para hipotiroidismo congnito.
Esta accin le corresponde a la secretara departamental de salud y al Instituto Nacional de Salud.
a)
Grupo funcional para enfermedades no transmisibles.
b)
Comit Semanal de Vigilancia Epidemiolgica (COVE)
c)
Sivigila
d)
Ministerio de la Proteccin Social.

6. DOCUMENTOS DE REFERENCIA
1. Prez, L., La Discapacidad como un problema de salud pblica, Proyecto esperanza para los
nios discapacitados, Camagey. Cuba 2003.
2. Norma oficial mexicana para tamizaje neonatal. Mxico. D.F. Mxico.1995.
3. Rodrguez, G. Factores que influyen en el diagnstico e inicio del tratamiento oportuno en el
hipotiroidismo congnito, Confederacin Nacional de Pediatra de Mxico. Volumen No 2 Nmero 7 - Octubre / Diciembre 1999. Mxico.
4. Ochoa, O. Enfoque y manejo de la embarazada hipotiroidea, Rev. Colomb Obstet
Ginecol vol.49 no.4 Bogot Oct./Dec. 1998.
5. NORMA TCNICA PARA LA DETECCIN TEMPRANA DE LAS ALTERACIONES DEL
CRECIMIENTO Y DESARROLLO EN EL MENOR DE 10 AOS. Resolucin 412 del 2000.
Ministerio de la Proteccin Social.
6. Vargas,
F
y
J.
Pastor,
HIPOTIROIDISMO,
Tomo
IV.
Capitulo
3
en:
www.seep.es/privado/atlas/Tomo4/Tiroides3/tomo4Cap3.htm (consultado 20/10/05).
7. Instituto Nacional de Salud, TAMIZAJE NEONATAL DE HIPOTIROIDISMO CONGENITO,
Vigilancia por Laboratorio, Bogot- Colombia Diciembre del 2004.
8. M. Oyarzbal, M. Chueca, J. Elso, A. Sola, y la Comisin de Tiroides de la SEEP. Screening
neonatal del Hipotiroidismo congnito: resultados del programa en Navarra Neonatal screening
of
congenital
Hypothyroidism:
result
of
the
Navarra
programhttp://www.seep.es/privado/atlas/Tomo4/Tiroides3/Tomo4Cap3.htm (consultado 19-72005).
9. Marrero, N., Gonzlez, C., Rodrguez Hipotiroidismo congnito: historia e impacto del tamizaje.
Revisin Rev Biomed 2000; 11:283-292. Vol. 11/No. 4/Octubre-Diciembre, 2000.
10. Ann Genet. 1999; 42(1):17-20. Congenital anomalies associated with congenital
hypothyroidism. Stoll C, Dott B, Alembik Y, Koehl C. Service de Genetique Medicale, Centre
Hospitalo-Universitaire, Strasbourg, France.

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11. Update of Newborn Screening and Therapy for Congenital Hypothyroidism American Academy
of Pediatrics, Susan R. Rose, and the Section on Endocrinology and Committee on Genetics,
American Thyroid Association, Rosalind S. Brown, and the Public Health Committee and
Lawson Wilkins Pediatric Endocrine Society DOI: 10.1542/peds.2006-0915. Pediatrics
2006;117;2290-2303.

7. CONTROL DE REGISTROS
CONTROL DE REGISTROS
IDENTIFICACIN

ARCHIVO DE GESTIN

ARCHIVO
HISTRIC
O

ARCHIVO CENTRAL

CD

NOMBRE

ORDENACIN
DOCUMENTAL

RESPONSABLE

LUGAR

TIEMPO DE
RETENCIN

MTODO
UTILIZADO

RESPONSABLE

TIEMPO

MTODO
UTILIZADO

REGR02.003.
0000-001

Ficha
de
Notificacin
Datos
Bsicos

Medio
Magntico

Auxiliar servicios
generales

NA

NA

NA

NA

NA

NA

8. CONTROL DE REVISIONES

VERSIN

00

FECHA DE
APROBACIN
AA
MM
DD

12

02

05

DESCRIPCIN
Creacin del documento de acuerdo a las directrices nacionales en
salud publica

9. ANEXOS
9.1. Anexo 1. Ficha nica de notificacin de hipotiroidismo congnito.

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9.2. Anexo 2 Conversin de unidades para los resultados de laboratorio


La TSH se puede expresar en:
La T4 total se expresa en:
La T4 libre se expresa en:
La T3 total se expresa en:
La T3 libre se expresa en:
La TBG se expresa en:

UI/ mL
= mUI/L
g/dL*12.87
= nmol/L
ng/dL*12.87
= pmol/L
ng/dL*0.01536 = nmol/L
pg/mL*1.536
= pmol/L
g/mL*18.5
=nmol/L

9.3 Anexo 3. Modelo de carn para el seguimiento de casos de cohorte por ao

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9.4. Anexo 4. Modelo para el seguimiento neurolgico.

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