Eve Bureau, Judith Hermann-Mesfen - Les Patients Contemporains Face À La Démocratie Sanitaire - Introduction Au Dossier

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Anthropologie & Sant
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8 | 2014 : Patients contemporains
R e che rche
Somm
aire
Dossier
Index
Aute urs
Mots-cl s
Numros en texte
intgral
Les patients contemporains face la dmocratie

sanitaire
Introduction au dossier
Eve Bureau et Judith Hermann-Mesfen
9 | 2014
Varia
8 | 2014
Patie nts conte m porains
7 | 2013
Varia
Plan | Te x te | Bibliographie | Note s | C itation | Aute urs
Plan
6 | 2013
Patrim onialisation de s
savoirs m dicaux
Du malade au patient , histoire dun regard fluctuant
5 | 2012
Lmergence du patient contemporain
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5 | 2012
En qu te de soins
Lmergence du patient contemporain

Lapproche extensive de la maladie et le dcloisonnement de la science mdicale
4 | 2012
Varia
La remise en cause de la biomdecine

Linstitutionnalisation dune mdecine centre sur le patient et lavnement de la
dmocratie sanitaire
3 | 2011
M de cine s, m obilit s e t
globalisation
Le renforcement de valeurs propres lindividualisme contemporain
2 | 2011
Anthropologie de s soins
non conve ntionne ls du
cance r
Le patient contemporain : lpreuve des faits

Diversit dusages et dinterprtations du patient contemporain
Un systme de sant organis pour les professionnels de sant
1 | 2010
O va lanthropologie de
la sant ?
Lasymtrie structurelle des relations soignants-patients et des savoirs

La mdecine centre sur le patient : un euphmisme ?
Tous les numros

Pr-publication
Texte intgral
Prsentation
La re vue
C om it de r daction,
C om it scie ntifique e t
C om it de le cture
Espace auteurs
Sign
1
Lexpression patient contemporain (Fainzang, 2006 ; Klein, 2012)

voque une mutation du statut de patient, un nouveau regard de la socit
sur lidentit et le rle de ce dernier. Elle renvoie un pan rcent de
lhistoire de la biomdecine, mdecine scientifique qui sest tablie en
Appe ls contributions
Propose r un article
Europe au commencement du XIXe sicle, au cours duquel de multiples

initiatives scientifiques et techniques, professionnelles et profanes ont
Propose r un dossie r
th m atique
contribu placer le patient davantage au centre du systme de soins.
Instructions aux aute urs
2
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contradictions, et rencontre des obstacles que ce dossier dAnthropologie &

Sant propose de mettre en lumire.
Soute nir Anthropologie &

Sant
Si la recherche de participation des patients dans le domaine sanitaire est

aujourdhui une tendance de fond, elle porte des ambiguts et des
La rhtorique du malade au centre (Baszanger, 2010) qui se renforce
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dans les discours professionnels et profanes depuis plusieurs dcennies

succde diffrentes conceptions du patient, de la maladie, des soignants,
et plus largement de lindividu et de la socit au cours du temps.
Informations
C ontacts
Lvolution du champ lexical relatif aux personnes soignes (le malade ,

puis le patient , mais galement l usager , voire le client ou le
consommateur ) en tmoigne. Un bref passage en revue de ces
C r dits
Suivez-nous
volutions permettra de mieux circonscrire ce quon entend par patient

contemporain et dintroduire ensuite quelques-uns des obstacles sa
concrtisation.
Flux R SS
Lettres dinformation
Du malade au patient , histoire

dun regard fluctuant
La Le ttre dO pe nEdition
A la fin du XVIIIe sicle, poque dite moderne caractrise par le triomphe

du progrs et de la raison, la mdecine est relativement peu
institutionnalise et ne gurit gure (Guillemain, 2009 ; Baubrot et Liogier,
2010). Quoique jusquau XIXe sicle lexercice de la mdecine ait t
enseign au sein duniversits (Tubiana, 1995 ; Chastel, 2004), les thories
et pratiques mdicales ne sont gure homognes 1 (Tubiana, 1995 ;
Jewson, 2009 ; Guillemain, 2009 ; Baubrot et Liogier, 2010). Les mdecins
(docteurs ou officiers de sant) sont en concurrence avec de nombreux
autres thrapeutes barbiers, rebouteux, herboristes, pharmaciens
1 Le s m de cins au
XIXe si cle sont e n
situation de profonde
division
profe ssionne lle . Ils ont
de s (...)
2 http://www.cnrtl.fr
(page consult e le
12/05/2014)
(Faure, 1993 ; Guillemain, 2009). La religion joue un rle important dans

linterprtation du mal et du malheur (Guillaume, 1990 ; Faure, 1993) et les
religieux dispensent galement des soins, notamment au sein des hpitaux
(Guillaume, 1990 ; Faure, 1993 ; Sournia, 1997). La mdecine se pratique
principalement au domicile, au chevet du malade. Le reprage des
symptmes constitue la base du savoir et le malade est le principal
informateur des thrapeutes (Carricaburu et Mnoret, 2004 ; Bazire,
2011) : cest lre de la mdecine oriente vers le malade (Jewson, 2009).
Etymologiquement, ce terme (malabde) provient du latin male habitus
signifiant en mauvais tat , ou dsignant une altration de la
personne . Il parat utilis ds le Xe sicle 2 dans son acception courante
actuelle.
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Au cours du XIXe sicle, la pratique mdicale se transforme en une

mdecine exprimentale. Durant la premire moiti du sicle, en France (
Paris) dabord puis en Europe, lenseignement mdical est rorganis
autour de la mthode anatomoclinique. Thorie et pratique sont associes
grce au rapprochement entre facults de mdecine et hpitaux (Sournia,
1997). Cette mthode exprimentale, galement qualifie de mdecine
dobservation (Sournia, 1997 : 201), se pratique au lit du malade
hospitalis : le malade disparat derrire la maladie qui fait lobjet dune
recherche systmatique. Au cours de la deuxime moiti du XIXe sicle, de
nouvelles techniques (microscope, cultures de germes) permettent lessor
de la microbiologie de laboratoire (Tubiana, 1995 ; Sournia, 1997 ; Chastel,
2004 ; Jewson, 2009), dont les dcouvertes de Pasteur sont lemblme.
Ces avances scientifiques et leur intgration la clinique ou mdecine
de lobservation constituent une vritable rvolution culturelle
(Tubiana, 1995 : 192-3). Le malade change alors de statut :
Le malade est devenu un patient et la mdecine ambitionne dtre une
science, passant de la mdecine empirique une mdecine
exprimentale . (Pierron, 2007 : 53)
Au cours de cette modernisation de la mdecine qui continue au XXe sicle,

le corps du malade est progressivement objectiv. Le corps devient un
support o le diagnostic est pos, indpendamment de la singularit du
sujet (Pierron, 2007). Ainsi la notion de patient remplace-t-elle
progressivement celle de malade . Cette notion, issue du latin patiens
(qui supporte, endure) et patior (souffrir, endurer, supporter) et surtout de
langlais patient, renvoie lide de personne qui suit un traitement
mdical et plus prcisment celle de dpendance vis--vis de
linstitution biomdicale et du mdecin. La comptence et lautorit mdicale
sont reconnues et lgitimes par le corps social comme les seules aptes
gurir. Ce processus se renforce au lendemain de la Seconde Guerre
mondiale avec la rvolution thrapeutique lie lapparition des
antibiotiques et aux importants progrs en chimie, pharmacologie et
techniques de laboratoire (Verspieren, 2005 : 27).
A partir des annes 1950, les progrs mdicaux, le dveloppement de la
3 C e te rm e d signe ici
le proce ssus par le que l
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prvention des maladies, lamlioration des conditions de vie et dhygine

vont allonger lesprance de vie et attirer lattention sur un phnomne
rest au second plan : les maladies chroniques. Paralllement, les
problmes de la vie connaissent une mdicalisation 3 croissante,
largissant le champ dintervention de la mdecine (mdecine prdictive,
procration mdicalement assiste, etc.). Dans ce contexte de mdecine
curative dominante, marque par une technicisation grandissante, le
patient est considr comme incapable de se gouverner lui-mme et plac
sous la responsabilit du mdecin. Le rle particulier du patient se
le proce ssus par le que l

une part croissante
d v ne m e nts, de
conditions, de p (...)
construit autour des notions de dresponsabilisation, dacceptation, de

coopration et de soumission (Klein, 2012), ce que Talcott Parsons entend
par patient-profane (1955 : 237). Au pouvoir absolu du mdecin
correspond la confiance aveugle des patients envers leur mdecin, mode
dinteraction quil est convenu dappeler le modle paternaliste.
Lmergence du patient
contemporain
8
Une conjonction de facteurs va conduire la remise en cause du modle

paternaliste et lmergence du patient contemporain . Quatre
mouvements concomitants sont considrer : le dveloppement dune
approche extensive de la maladie et le dcloisonnement de la science qui
en dcoule, la remise en cause de la biomdecine, linstitutionnalisation
dune mdecine centre sur le patient et enfin, le renforcement des valeurs
lies lindividualisme contemporain.
Lapproche extensive de la maladie et le

dcloisonnement de la science mdicale
9
Au milieu du XXe sicle, le patient est thoriquement moins peru comme un

objet que comme une personne, dans toutes ses dimensions. Lexprience
subjective de la maladie prend place dans le regard clinique. La sant nest
4 D finition de
lO rganisation Mondiale
de la Sant de 1946 :
La sant e st un tat
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plus rductible sa logique mdicale et ne vise plus labsence de maladie

mais un tat complet de bien-tre physique, mental et social 4.
10
La sant e st un tat
de com ple t bie n (...)
Le passage de lducation sanitaire lducation pour la sant, qui sest

tabli progressivement partir des annes 1940, illustre cette nouvelle
approche. La mdecine ne se limite pas la prise en charge dun symptme
mais sintresse la vie de lindividu. La citation suivante illustre cette
conception nouvelle de lducation sanitaire. Il sagit de
11
Lapproche traditionnelle hyginiste, par laquelle les messages de sant

visaient davantage grer la population, est supplante par une approche
centre sur lindividu, afin quil adopte le bon comportement de sant.
Le rle et la responsabilit de lindividu par rapport son propre corps sont
au c ur de cette approche. La transmission dinformations effectue
jusque l par la famille, lcole, les cultes religieux stend aux instances
publiques de promotion de la sant. La mise en place de cette forme
dducation a ncessit la mobilisation dallis par le mdecin et les
activits dinformation et de conseil ont commenc tre confies aux
professions paramdicales ou encore des communauts organises
en associations ainsi qu des pairs. Le dcloisonnement de la science
mdicale implique la survenue de nouveaux intervenants. La participation
communautaire , politique de sant dveloppe dans les annes 1970,
encourage les groupes vulnrables participer llaboration, la mise en
uvre et la gestion des programmes de sant (Midgley et al. 1986 ;
Campbell et Cornish, 2010). Un vaste rseau de personnes auquel
navaient pas accs les professionnels, assure une viabilit long terme
reposant le plus souvent sur lengagement volontaire. Lapproche par
lducation par les pairs, bien quelle remonte loin, a gagn en popularit
dans les annes 1990. Elle repose sur lide quun des meilleurs moyens de
transmettre aux individus des informations sur la maladie est de les
sensibiliser par lintermdiaire de semblables. Par ailleurs, elle part du
principe que ces derniers savent utiliser le langage et les gestes appropris
qui permettent aux patients dadhrer plus facilement aux messages de
sant (Turner et Shepherd, 1999).
12
Paralllement au dveloppement de lducation la sant et au rle
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croissant
des
dmocratisation
intervenants
extra-mdicaux,
un
processus
de
de linformation mdicale sest produit, avec une
augmentation de la circulation de linformation sur la sant et le

dveloppement de la presse spcialise, renforce dans les annes 2000
avec la gnralisation dInternet.
13
Le dveloppement des mdecines dites parallles , puis plus rcemment

non conventionnelles selon la dnomination de lUnion Europenne
(Cohen et Rossi, 2011), dans les annes 1970-1980 tmoigne galement
de la volont de ne plus accorder le monopole des soins aux seuls acteurs
de la biomdecine (Laplantine et Rabeyron, 1987). Ces mdecines non
conventionnelles offrent un plus large ventail dapproches, de mthodes
et de techniques de soins, que les malades peuvent choisir en fonction de
leurs valeurs, de leurs reprsentations et de leurs attentes particulires.
Les travaux en sciences sociales sur le pluralisme mdical et les itinraires
thrapeutiques attestent cette volution du regard et des pratiques de
sant (Benoist, 1996 ; Durisch-Gauthier et al., 2007 ; Cohen et Rossi,
2011). Ces diffrentes mutations sociales soulignent un plus grand partage
des tches mdicales entre professionnels de sant comme entre
professionnels de sant et profanes.
La remise en cause de la biomdecine

14
Un mouvement critique de la biomdecine et du modle paternaliste venant

tant de reprsentants dinstitutions biomdicales que de patients ou
encore de philosophes (Canguilhem, 1966) et de chercheurs en sciences
sociales sociologues pour la plupart tels que Goffman (1961), Freidson
(1970), Illich (1975), pour nen citer que quelques-uns participe
lmergence du patient contemporain.
15
Le mouvement des self-help est n au dbut du XXe sicle aux tats-Unis.

Ces groupements manant de personnes dsireuses de rompre avec une
dpendance sinscrit dans ce mouvement de critique de la biomdecine.
Lorganisation en groupe de pairs permettait aux patients de se
dprendre des discours mdicaux et juridiques qui les objectivaient depuis
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des dcennies (Lascoumes, 2007 : 134). Pierre Lascoumes explique que

cest la faiblesse des rponses mdicales et limportance des problmes
psychosociaux qui conduisirent de petites minorits sauto-organiser. Ces
initiatives dentraide ont ensuite essaim dans dautres pays.
16
Le dveloppement de lthique mdicale vers la fin des annes 1970 aux

tats-Unis rsulte, dune part, dune critique des pratiques de la recherche
mdicale (suite des exprimentations sur lhomme ayant pris une
tournure scandaleuse) et, dautre part, dune critique du contexte
ingalitaire de la relation mdecin-patient (Baszanger, 2010). Son cho
international a contribu au processus de revalorisation du patient,
observ dans lensemble des systmes de soins biomdicaux, assorti de
mcanismes qui visent garantir aux personnes davantage de respect, de
bienveillance, de justice, dquit et dautonomie. Il a dabord port sur la
recherche mdicale (comits dthique appliqus la recherche) pour
stendre ensuite la clinique (comits hospitaliers dthique) (Mino, 2002 ;
Fainzang, 2012). Lamlioration de la communication spcialistes-patients
(en procurant aux patients davantage dinformation, notamment sur les
risques inhrents aux actions envisages) pour que le patient puisse par
consquent sexprimer, sinterroger, donner un consentement clair, en
connaissance de cause, sont quelques exemples de proccupations
thiques qui vont progressivement inflchir la pratique mdicale et
scientifique.
17
La crise de confiance envers la biomdecine qui marque les annes

1990, suite certains faits de socit trs mdiatiss, comme laffaire du
sang contamin, des hormones de croissance, ou encore du poulet la
dioxine, ont galement renforc la construction du patient
contemporain . Le scepticisme et le manque de confiance des patients
envers la biomdecine augmentent. Beaucoup de patients prennent
conscience de la faillibilit des professionnels et de lincertitude inhrente
la pratique mdicale. Les mdecins ressentent une dvalorisation de leur
statut, une perte de lgitimit et de confort dans lexercice du mtier. Le
mdecin Claude Braud parle du mal-tre mdical du dbut des annes
2000 et prcise que les mdecins, pour mieux informer leurs patients,
doivent possder davantage de connaissances que lorsquils dcident
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silencieusement de ce qui est bon pour eux (Braud, 2002 : 59).

18
La forme militante et contestataire de la mobilisation des personnes vivant

avec le VIH dans les annes 1980-1990 a contribu changer le rle et
lidentit du patient. Les activistes inspirs des mouvements pour les droits
civiques et sociaux des annes 1950-1970 (militantisme homosexuel,
fminisme,) taient marqus par des modes de rsistance aux pouvoirs
publics. Ils nhsitent pas sinscrire dans la voie de la dsobissance
civile, mener des actions illgales, utiliser des symboles forts et
imposer leur participation et leur point de vue dans les arnes politiques,
mdicales et scientifiques (Epstein, 1995 ; Barbot, 2002). Ils ont impos
une rflexion impliquant une distanciation du point de vue du mdecin et
une certaine affirmation identitaire (Carricaburu et Mnoret, 2004). Leur
mobilisation a fortement contribu affirmer le rle des associations dans
la mdecine. LAssociation Franaise contre les Myopathies (AFM), cre par
des reprsentants de patients la fin des annes 1950, avait, par ses
plaidoyers, attir lattention des chercheurs et des autorits sanitaires pour
dvelopper la recherche sur ces pathologies (Rabeharisoa et Callon, 1999).
Les associations se sont ensuite multiplies, proposant diverses formes
dappui aux malades (soutiens sociaux, juridiques, financiers). Les
associations qui au dbut du sicle reposaient sur une souverainet
mdicale sans concession et vise moralisatrice, se trouvent de plus en
plus animes et impulses par des malades engags qui affirment tre les
mieux placs pour savoir ce quils vivent et dcider de la nature de leur
prise en charge (Carricaburu et Mnoret, 2004).
19
La mobilisation sans prcdent contre le VIH a donn une nouvelle

impulsion la mdecine en rigeant le patient au rang de rformateur
social (Defert, 1989, cit par Bataille, 2009) 6. Elle a introduit dans le
secteur de la sant le concept dexpertise profane (Epstein, 1995), et la
ncessit de reconnatre le savoir profane comme une forme dexpertise.
6 C e t e x trait du
discours de Danie l
De fe rt lors de la
conf re nce sur le Sida
de Montr al e n 1989
re n (...)
Elle a mis en vidence limportance de la participation des personnes

concernes dans la recherche et tous les niveaux de lorganisation des
soins. Les reprsentants dautres pathologies se sont inspirs de lexemple
du VIH pour proposer des rponses associatives la maladie (Knobe et
Briatte, 2010). Leurs actions se dveloppent aussi bien sur le mode du
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partenariat que de la contestation, sans atteindre lampleur stratgique

des associations lies au VIH (Buton, 2005). Alors que le mouvement des
associations de lutte contre le cancer du sein aux tats-Unis est trs
influent, en France une inertie associative remarquable est souligne
dans le contexte du cancer (Mnoret 2003 cite par Carricaburu et Mnoret,
2004). Ces mouvements sociaux, aussi htrognes quils soient, ont
particip la redfinition de la place du patient.
Linstitutionnalisation dune mdecine centre

sur le patient et lavnement de la dmocratie
sanitaire
20
Dans ce contexte de mdecine dcloisonne o le patient tient une place

de plus en plus centrale, plusieurs initiatives venant de linstitution
biomdicale conduisent aussi une rorganisation de la pratique mdicale.
21
Les initiatives dautogestion de la maladie dans le contexte de maladies

chroniques illustrent cette tendance. Alors que le patient ne peut esprer
gurir et doit surmonter sa maladie au quotidien, certains professionnels de
sant ont commenc, dans les annes 1980, le considrer comme un
acteur potentiel de ses propres soins et lui transmettre un savoir pour
mieux grer sa maladie (dans le contexte du diabte et de linsuffisance
rnale chronique par exemple) : cest l auto-soignant (Herzlich et
Pierret, 1984). Les professionnels enseignent aux malades des techniques
parfois
sophistiques
pour favoriser leur autonomie
et
rduire leur
dpendance linstitution biomdicale.

22
Vers la fin des annes 1990 aux tats-Unis, des programmes dits de
responsabilisation et dautogestion de la maladie se dveloppent,
notamment pour la prise en charge de maladies chroniques comme
lasthme, les affections cardiovasculaires et le diabte, selon le principe que
les patients sont les mieux placs pour connatre leurs besoins et que
linformation donne par le patient vaut autant que linformation manant
du soignant pour une prise en charge efficace (Holman et Lorig, 2000). Sur
7 En Angle te rre :
http://www.nhs.uk /NHS
England/AboutNHSse rvi
ce s/doctors/Page s/e x p
e rt-patie nts-progra (...)
8 Ex pre ssions faisant
allusion aux
pays riche s e t ce ux
pdfcrowd.com
la base de ces principes, ont galement t crs des programmes dits de

patients experts 7. Le concept de patient expert suscite un effet de
mode institutionnel et gnre diverses initiatives tant au Nord quau Sud 8.
pays riche s e t ce ux
aux re ssource s
lim it e s.
Si ce concept sapparente un oxymore au regard du modle paternaliste,

il tmoigne dune volont de bouleversement de la frontire de lexpertise,
laquelle nest plus rserve aux professionnels, mais devient accessible
galement aux profanes. Cette volution soulve de nouvelles
questions quant aux fondements de lexpertise des patients. Tant les
professionnels de sant que les patients et les chercheurs peuvent cet
gard prendre position.
23
Cette nouvelle place du patient sest galement inscrite dans le droit,

tmoignant de la prise en compte politique de cette volont de
remaniement des rapports de force entre spcialistes et profanes. Dans le
droit europen, ds 1979, la promulgation de la Charte europenne du
malade usager de lhpital tmoigne dun mouvement de reconnaissance
des droits des patients dans le systme de sant. La notion dusager
devient centrale dans les pays europens. En France, les tats gnraux
de la sant ont t initis par le gouvernement vers la fin des annes 1990
pour confronter des jurys citoyens des collges dexperts et revaloriser la
parole dexprience face la parole dexpertise. Les synthses issues de
ces manifestations ont inspir les premiers travaux dlaboration de la loi
de 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de
sant, centre sur la notion dusager et de dmocratie sanitaire (Maudet,
2002). Ds lors, la notion dusager, qui renvoie une conception du
service public qui donne des droits et des devoirs, et mieux des
responsabilits, ceux qui bnficient des prestations organises par la
collectivit (Lascoumes, 2007 : 131), remplace souvent celle de patient.
Elle est lie la notion de citoyennet et donc lide de responsabilits
partages et de solidarit du patient vis--vis de ses concitoyens. La notion
de dmocratie sanitaire renvoie le plus souvent, en France, la loi de
2002. De manire plus gnrale, elle dsigne linstitutionnalisation de la
mdecine centre sur le patient, processus de dmocratisation du champ
sanitaire qui sobserve internationalement, aux tats-Unis (voir larticle de
Fauquert dans ce numro), au Qubec (Gagnon et al., 2014), en Suisse
(voir larticle de Longchamp dans ce numro), et plus timidement dans les
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pays du Sud (Bureau, 2010).
Le renforcement de valeurs propres

lindividualisme contemporain
24
Ces volutions profondes de la conception du patient et de la pratique

mdicale dans les socits contemporaines sont galement lies la
diffusion de valeurs dmocratiques et nolibrales dans le systme de
sant. Lautonomie et lauto-dtermination, la responsabilit de lindividu,
sa capacit exercer une influence sur les affaires qui le concernent 9,
identifier et satisfaire ses besoins, rsoudre ses problmes et contrler
9 C e qui re nvoie
lempowerment, te rm e
anglo-sax on qui na
pas r e lle m e nt de
traduction e n franais
(...)
sa propre vie, sont des valeurs emblmatiques de lindividualisme

contemporain (Gagnon et al., 2014). Le partage des connaissances et des
pouvoirs, lgalit, le respect, la bienveillance, le fait daccorder de
limportance la subjectivit de lindividu sont placs dsormais au c ur de
la pratique mdicale.
25
De nombreux travaux mettent en vidence le rle des tats-Unis dans le

dveloppement de ces valeurs lchelle internationale. Elles sont issues
de la philosophie politique au fondement tant de la constitution politique de
ltat amricain visant la protection de lindividu et de son corps face aux
diffrents pouvoirs (Mino, 2002) que de la Grande Charte britannique de
1215, affirmant lHabeas Corpus contre les privations de liberts arbitraires
protgeant lindividu et son corps de potentiels abus du pouvoir politique.
Si les tats-Unis ont jou un rle dans la diffusion de lidal dautonomie, il
faut rappeler, avec Ronan Le Coadic (2006) et Batrice Appay (2012) quen
Europe, la qute dautonomie a galement une longue histoire. Elle dbute
avec les philosophies de Platon, dAristote et des Stociens (Le Coadic,
2006 ; Appay, 2012), puis fut reprise par Thomas dAcquin, Luther et Calvin
pour dvelopper le rle de la conscience individuelle (Le Coadic, 2006 :
318). Avec Kant et la philosophie des lumires lautonomie devient lun des
grands projets de la modernit (Le Coadic, 2006 ; Appay, 2012). Enfin,
depuis la deuxime moiti du XXe sicle et notamment sous limpulsion des
luttes civiques et sociales, la notion dautonomie, rassemblant les valeurs
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de choix, de responsabilit, de proprit de soi, et dinitiative individuelle, a

pntr lensemble de la vie sociale (Ehrenberg, 2005 ; 2010).
26
Avec la conscration de ces valeurs, le patient est davantage envisag

comme autonome, souverain et acteur de sa prise en charge. Des
dispositifs participatifs stablissent tous les chelons du systme de
sant (prvention, prise en charge, recherche). Tout porte croire quon
entre dans lre de la mdecine centre sur le patient .
Le patient contemporain : lpreuve des

faits
27
Le rappel historique de ces transformations sociales, structurelles et

idologiques permet de mieux comprendre le contexte mdical actuel des
nombreuses initiatives centres sur le patient. Cependant, si le patient
contemporain est davantage (pens) au centre, il nest pas au centre. Si
certains dispositifs tentent dinstaurer une relation plus galitaire entre
mdecins et soignants, celle-ci est toujours marque par un dsquilibre
manifeste (Girer, 2014). Dans de nombreux contextes, le patient
demeure fondamentalement absent du dispositif et nest pas pris en
compte en tant que personne (Jolivet et Vsquez, 2011). Lautorit
mdicale exclusive est loin davoir disparu (Jaunait, 2007). Les analyses de
Sylvie Fainzang sur les usages de linformation et du mensonge dans la
relation mdecins-malades ont remis en question les significations du
patient clair (Fainzang, 2006). Son ouvrage sur lautomdication met en
vidence les contradictions des discours sur lautonomie du malade
(Fainzang, 2012).
28
Les limites de cette nouvelle mdecine et les obstacles quelle doit

surmonter sont rgulirement mis en vidence par les chercheurs en
sciences sociales. Cependant, notre connaissance, aucune revue
danthropologie na encore prsent de dossier spcial sur cette
thmatique. Le dossier prsent dans ce numro (8) ainsi que dans le
prochain (9) illustre les carts entre les rles attendus et les rles effectifs
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des patients contemporains (voir larticle de Erwan Auts dans ce numro),

les mcanismes de rsistance de la part des acteurs concerns (profanes
ou professionnels) et/ou encore les blocages structurels et contextuels
(voire les articles de Philippe Longchamp et dlisabeth Fauquert dans ce
numro) compliquant lavnement souhait du patient contemporain. Avant
de prsenter les articles de ce dossier, trois grands processus sopposant
lmergence du patient contemporain sont ici discuts.
Diversit dusages et dinterprtations du

patient contemporain
29
Si un courant dominant dans la mdecine pense effectivement le patient au

centre du systme de sant, cela ne signifie pas pour autant une uniformit
dusages. Le patient acteur , inform , expert , partenaire ,
autonome diffre selon les contextes. Ces notions renvoient une
rhtorique floue qui se traduit souvent par des pratiques trs htrognes
en fonction des niveaux de participation au systme de sant. Lchelle de
la participation citoyenne (Arnstein, 1969) rend compte des multiples
usages du terme de participation et des diffrents niveaux de participation
des citoyens dans les mcanismes de prise de dcision : la participation du
patient dans le systme de sant va dune forme de manipulation (nonparticipation) diffrentes formes de coopration symbolique (tokenism) et
de contrle des patients (participation effective). Dans la premire, ceux qui
ont le pouvoir le gardent (participation instrumentalise o le patient est un
auxiliaire du systme de sant). Dans la seconde, les patients peuvent se
faire entendre mais nont pas le pouvoir de dcider. La dernire traduit une
redistribution des pouvoirs et une relle influence des patients sur les
dcisions. Cela permet de rappeler lambigut inhrente aux messages de
sant bass sur la participation citoyenne, qui se rpandent dans la
socit. Concrtement, on peut tout autant faire participer des patients
pour leur permettre daugmenter la matrise de leur vie (empowerment) que
pour obtenir des informations personnelles utiles une technique de soin.
Fin ou moyen, la participation des patients peut reposer sur des valeurs
tout fait diffrentes.
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30
Cette diversit dusages peut reflter des interprtations fort diverses des
normes et valeurs inhrentes au patient contemporain. Comme la soulign
Sylvie Fainzang (2006), pour certains mdecins, les patients informs font
mieux face la maladie et comprennent mieux les mesures thrapeutiques,
10 Without proactive
endorsement by the
physician, patients
cannot embrace their new
role (Tra (...)
tandis que dautres prconisent que la vritable information soit rserve

aux mdecins au motif quavec lincertitude, il y a lespoir. Les
interprtations du principe dinformation, dautonomie, de partage de
lexpertise et des pouvoirs divergent. Promouvoir le patient contemporain,
cest aussi promouvoir des valeurs et parfois une rforme des m urs.
Cependant, cette rforme est rare, lente ou absente et ses promoteurs
rencontrent des obstacles car ladhsion au patient contemporain est plus
ou moins forte, et sa diffusion entrane des conflits de valeurs et de
pouvoirs. Il pourrait sagir de contextes o manquent lesprit critique,
lagency, lempowerment et la solidarit (entre les acteurs concerns par le
projet participatif) (Campbell et Cornish, 2010). Le projet du patient
contemporain bouleverse les systmes de valeurs, les mcanismes de
lgitimation du pouvoir, voire toute lorganisation sociale et ncessite aussi
le consentement et lengagement des diffrents acteurs du systme de
sant. Sans une relle implication et participation des mdecins, les
patients ne peuvent pas embrasser leur nouveau rle [de patients
experts] 10 (Lorig, 2002 : 815). Ladhsion variable des acteurs aux
valeurs du patient contemporain compromet sa ralisation.
31
Des effets contraires et contradictoires se produisent alors. Dans le

contexte du VIH, au Cambodge par exemple, alors que la participation des
personnes vivant avec le VIH visait initialement donner du pouvoir aux
patients, cette politique marginalise finalement leur contribution, voire
conduit lexploitation dune main d uvre bon march (Bureau, 2013).
Dautres effets contradictoires sont rgulirement documents dans la
littrature sur la participation (Green, 2000 ; Morgan, 2001). Les articles de
ce dossier (numro 8 et 9 de la revue) illustrent, dans des contextes divers,
les contradictions inhrentes au patient contemporain, reposant sur des
principes mallables et rvisables.
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Un systme de sant organis pour les

professionnels de sant
32
Depuis les annes 1960, la difficile adaptation du systme de sant au

patient contemporain projet au c ur du systme de soins, notamment au
niveau des centres hospitaliers a fait lobjet de plusieurs tudes
(Contandriopoulos et Souteyrand, 1996 ; Souteyrand, 1997 ; Baszanger,
2010). Les formes dorganisation et les modalits de financement
11 La Haute Autorit
de Sant donne du
parcours de soin
pe rsonnalis ou
program m e de soin
pe rsonnalis (...)
constituent, particulirement dans ces derniers, des contraintes

structurelles lavnement du patient contemporain. Diffrents auteurs
(Contandriopoulos et Souteyrand, 1996 ; Souteyrand, 1997 ; Baszanger,
2010), ont montr quen France, les hpitaux sont plus penss en fonction
des professionnels y travaillant que pour des patients prsents par
intermittence, situation qui conduit Isabelle Baszanger qualifier les
patients d intermittents du systme de soins (2010 : 191). En effet,
celui-ci ne fait que passer dans les diffrents services, units ou cabinets
mdicaux (hpitaux de jour, units de soin, gnralistes, psychiatres, etc.),
il devient alors le patient de chaque professionnel de sant qui ignore
parfois les interventions des autres professionnels. Ds lors, le travail du
patient (Strauss, 1992) se complique : transfert des informations entre
spcialistes, multiplication des tches administratives, etc. Malgr la mise
en place des parcours de soin personnaliss 11, le patient nest alors
gure situ au c ur dun systme de soin interdisciplinaire, lui-mme
clat entre plusieurs centres (Baszanger, 2010). Comme le dit Pierre
Lascoumes, les usagers au centre, les professionnels au milieu (2002
cit par Carricaburu et Mnoret, 2004 : 176)
33
La
crise
de
lhpital
public
constitue
une
contrainte
structurelle
supplmentaire (Carricaburu et Mnoret, 2004). Si ses missions sont

nombreuses (prise en charge des malades, formation des mdecins et des
paramdicaux, participation la recherche biomdicale), la direction dun
hpital est soumise un feuillet de rgles et dorganismes de tutelles,
avec une multiplication des instances de rgulation, qui opacifie la gestion
de linstitution. Les rformes de lhpital sont parfois vcues par les
professionnels de sant comme une remise en cause de leur activit et
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entranent une distance entre les textes et la ralit vcue par les
soignants (Tubiana, 1995 ; Vincent, 2005 ; Panel, 2007), notamment avec
certains textes visant placer le patient au centre du systme de soins
(Charte du patient hospitalis, etc.). Ce processus va de pair avec une
bureaucratisation croissante des pratiques, qui loigne les praticiens du
lit des malades (Panel, 2007 : 325). Par ailleurs, la restriction croissante
des dpenses de sant induit une pnurie de personnel mdical et
paramdical qui nuit la mise en place de soins de qualit centrs sur la
personne (Vincent, 2005 ; Panel, 2007). La place de la recherche (clinique
et biomdicale) lhpital, intensifie par la concurrence internationale
(Tubiana, 1995 ; Vincent, 2005), perptue lide de progrs mdical
permanent, et finalement assoit la valeur premire de la gurison au
dtriment dune prise en compte plus globale du patient. Comme lexprime
Pierre Panel,
les missions daccompagnement psychologique et de rflexion thique
sont souvent marginalises, la rponse la plus frquente lidentification
de la ncessit dune prise en charge globale des patients est la cration
dun poste de psychologue, auquel le soignant va adresser le patient qui
pleure pour pouvoir mieux se concentrer sur le soin technique (2007 :
326).
Lasymtrie structurelle des relations soignantspatients et des savoirs

34
Comme nous lavons dit, lavnement du patient contemporain tend une

remise en cause des frontires de lexpertise, et valorise (en thorie) une
expertise profane base sur des savoirs exprientiels . Ce concept, sans
suggrer dinfriorit par rapport au savoir expert repose, selon J. Francisca
Caron-Flinterman, Jacqueline Broerse et Joske Bunders (2005), sur diverses
formes de savoir : le savoir propositionnel dsignant les informations
circulant par lcrit et les discours, le savoir pratique soit les savoir-faire et
les capacits, et le savoir par acquisition dsignant ce qui est appris par
exprimentation avec son propre corps. Le savoir exprientiel nest pas
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dissociable du savoir scientifique (savoir propositionnel). Comme lont

montr Madeleine Akrich et Vololona Rabeharisoa propos des
mouvements sociaux autour du sida, des myopathies et des maladies
rares, les membres des associations sapproprient des connaissances
acadmiques pour participer la gouvernance de soins dans un systme
qui donne une place croissante lEvidence-Based Medicine (Akrich et
Rabeharisoa, 2012), bien que celle-ci soit dsormais loin de former la base
absolue du diagnostic et de la thrapeutique.
35
Toutefois ce savoir exprientiel est loin de pouvoir prtendre une

quivalence celui des mdecins, des professionnels de sant ou avec
celui labor par les instances lgitimes (scientifiques). Il se heurte des
contraintes diverses (statut spcifique des professionnels de sant,
opposition entre diffrentes formes de langages, formation des
professionnels de sant).
36
La premire contrainte sopposant la prise en compte de la parole du

patient contemporain est lie aux caractristiques historiques de
linstitution et de la profession (Freidson, 1970 ; Carricaburu et Mnoret,
2004). Une longue histoire saccompagnant dune forme de sacralisation du
savoir et de la profession mdicale (Foucault, 1972 ; Baubrot et Liogier,
2010) a notamment appuy et solidifi une asymtrie relationnelle entre
patients et mdecins, entre professionnels de linstitution mdicale et le
monde extrieur ; ces volutions tant structurelles, elles sont difficilement
rductibles (Freidson, 1970).
37
Le langage profane semble galement constituer une barrire en ce quil

semble trop loign du langage institutionnel (Caron-Flinterman et al.,
2005). Des institutions (associations de mdecins, fondations biomdicales,
organisations pharmaceutiques) relayent la parole des patients en la
rendant audible aux instances dcisionnaires mais peuvent ainsi faire lui
cran (Caron-Flinterman et al., 2005) comme Erwan Auts le montre dans
ce numro.
38
Depuis quelques annes, lenseignement et la formation des professionnels

de sant ont volu vers une plus grande considration de la subjectivit
et des attentes du patient. Toutefois, plusieurs auteurs (dont des
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soignants) notent que le contenu de la formation mdicale na en fait que

peu chang entre les annes 1980 et 2002 (Tubiana, 1995 ; Braud, 2000,
2002). Claude Braud (2000, 2002) rappelle que la formation soignante
en soins infirmiers est absente dans la formation des mdecins. Si les
infirmires sont supposes dlivrer un soin, faire le lien entre mdecin et
patient, et oprer une centration sur le patient , liane Rothier-Bautzer
(2002) montre quen milieu mdical, ce rle nest que peu pris en compte
par le reste de linstitution et quen milieu hospitalier, les infirmires sont
prises dans un processus de professionnalisation et font face une
technicisation croissante du soin. volutions qui favorisent une distance
avec le patient et une dlgation du sale boulot aux aides soignantes
leur permettant un rapprochement rel avec le malade (Rothier-Bautzer,
2002). Le modle demeure ainsi biomdical, centr sur la pathologie plutt
que sur le patient, soit sur le soin au sens tymologique premier (Lefve,
2006).
La mdecine centre sur le patient :

un euphmisme ?
39
Au terme du passage en revue de ces obstacles la ralisation du patient

contemporain, plusieurs constats simposent. Tout dabord, il existe bel et
bien un nouveau style de systme de sant donnant de limportance au
patient-sujet, responsable de ses actes et de sa sant. Rares sont les
patients et les professionnels de sant qui ne soient pas impliqus et/ou
confronts des initiatives mdicales allant dans ce sens, tant au niveau
de la prvention, de la prise en charge, que de la recherche. Elles
tmoignent dune nouvelle normativit mdicale et de manire plus
gnrale dune conduite de laction publique qui touche tous les secteurs
de la socit (social, politique, sant) : celle de la dmocratie participative
et des exigences de partenariat et de dlibration entre les acteurs
concerns (Maudet, 2002). Les effets positifs de cette volution au sein du
systme de sant sont documents (amlioration du support social aux
patients, meilleure adaptation la maladie, rduction des cots pour le
systme de sant, etc.), cependant, elle prsente indniablement des
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limites et des contradictions.

40
Dabord, cette volution semble atteindre en priorit les plus duqus et

les plus informs (Condroyer, 2009) et non pas ceux qui sont le plus dans
le besoin (Wilson et Kendall, 2007) ; en bref, elle pourrait servir renforcer
les ingalits. Elle peut tre aussi motive par dautres intrts que ceux
du patient. Elle permet dans certaines situations de dlguer des
profanes des tches qui relevaient jusque-l des professionnels et ainsi
allger leur charge de travail. En accordant au patient le pouvoir (relatif) de
dcider, le mdecin peut tre exonr de la partie la plus lourde de sa
responsabilit (Vespieren, 2005). Cette approche contemporaine de la
sant peut contribuer ainsi un dsengagement de ltat. Autre aspect :
laffirmation du patient contemporain suppose, la plupart du temps et
de manire paradoxale, la prvalence des normes mdicales sur les normes
individuelles (Gagnon, 1998). Les patients contemporains bnficiant dune
lgitimit dans le systme de sant sont avant tout ceux qui sont
succincts, comptents, rationnels et peu motifs , et ressemblent au
bon patient dcrit par les professionnels de sant (Wilson et Kendall,
2007 : 433). Cela permet un langage commun et davantage de
comprhension mutuelle entre les patients et les professionnels de sant
(Carlisle et al. 2005 cit par Wilson et Kendall, 2007). Les dispositifs qui
refltent cette nouvelle mdecine peuvent galement continuer dexprimer
lautorit mdicale. ric Gagnon la montr avec les comits dthique qui
favorisent le respect de la morale, des normes et des usages
professionnels (1998 : 54). Par ailleurs, tre patient contemporain cest
la fois respecter et contrler le systme de sant (Thorne et al., 2000 cit
par Fox, 2005), deux objectifs pouvant tre antinomiques. Pamela Fisher a
galement
montr
cette
ambivalence
au
sein
des
politiques
dempowerment. Ces dernires encouragent les citoyens tre
responsables de leur bien-tre et de leur sant tout en leur demandant de
rester au sein des frontires fixes par lopinion des experts (Fisher, 2008).
Ainsi, le dplacement du patient au centre du systme de sant parat
incompatible avec la mdicalisation. Le terme de mdecine centre sur le
patient est lheure actuelle un euphmisme, un trompe-l il, voire
mobilise un imaginaire social (Castoriadis, 1975) dans lequel la dmocratie
sanitaire masque un contrle persistant de lordre mdical, tout en
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lexposant une critique qui peut aboutir laffaiblissement de son pouvoir.

41
Dans ce numro, trois articles rendent compte de ces tensions et de ces

obstacles. Le premier dlisabeth Fauquert, prsente une socio-histoire de
la figure du patient aux tats-Unis du New Deal au Patient Protection and
Affordable Care Act (PPACA). On y dcouvre une figure fragmente au gr de
lalternance des normes socitales qui ont tour tour domin les
institutions, la culture et la politique dans le pays. Les contestataires
amricains ont t les premiers remettre en cause le modle paternaliste
et invoquer le patient contemporain : lauteur dcrit le patient
consommateur, cr pour gommer la hirarchie entre patient et mdecin,
puis le patient potentiel qui renvoie la responsabilit personnelle dune
souscription une assurance maladie minimale. Si les principes du patient
contemporain amricain incluent lautonomie des patients dans le systme
de sant, on dcouvre au fil du texte que leur concrtisation, mme dans ce
contexte, reste fragile. Les changements sont localiss, les dclarations sur
les droits des patients restent virtuelles et les ingalits sont maintenues.
42
Larticle d'Erwan Auts, dans une perspective danthropologie politique de

la sant mentale, sintresse aux paradoxes de lintgration dun usager
dans un rseau de professionnels en sant mentale. partir dune
recherche ethnographique ralise en France, lauteur met en vidence les
carts entre les rles attendus par les professionnels du rseau de la part
de lusager et la ralit de son intgration. Le plan dintgration ne se
droule pas comme prvu, et les professionnels jugent souvent les savoirs
profanes de lusager inappropris et illgitimes. Ils attendent une parole
dcale mais avec un certain seuil dacceptabilit. Lauteur montre en
filigrane dans le texte comment le fait dtre qualifi dusager amne
jouer un rle social qui reste dtermin par les attentes des autres acteurs,
ceux-l mmes qui, au dpart, ont voulu lintgrer comme porteur dune
parole neuve.
43
Larticle de Philippe Longchamp, reposant sur une enqute ethnographique

ralise dans trois tablissements scolaires de Genve, porte sur lcoute
et le parler de soi dans lactivit des infirmires scolaires. Lauteur
apprhende lcoute et le parler de soi comme des normes sociales
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inhrentes au patient contemporain , et montre que les enfants sont

ingalement disposs au rapport la sant induit par ces normes. Aprs
avoir distingu trois rapports la sant successifs dans lhistoire de la
profession, qui coexistent aujourdhui dans les pratiques des infirmires,
lauteur suggre que ces normes profitent surtout une classe sociale
favorise, bien quelles sinscrivent au dpart dans un projet humaniste de
lutte contre les ingalits et la maltraitance.
44
Les trois articles tmoignent de la multiplicit des enjeux, des valeurs, des
logiques, des ambiguts des acteurs participant au jeu de la dmocratie
sanitaire, dans cette nouvelle mdecine dite centre sur le patient . Le
prochain volet de ce dossier, qui paratra dans le numro 9 de la revue,
permettra de prolonger ces analyses.
Bibliographie
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Notes
parler de la sant beaucoup plus que de la maladie ; montrer comment la sant
se conserve, beaucoup plus que comment la maladie se gurit ; exposer les lois de
la vie saine ; soccuper dabord de ltat normal ; parler du terrain humain plus que
du microbe et substituer la peur de celui-ci la confiance raisonne dans la
rsistance dun organisme bien quilibr ; bref, dvelopper une mentalit de
sant (Delore, 1942, cit par Le Grand, 2012) 5.
1
Les mdecins au XIX e sicle sont en situation de profonde division
professionnelle. Ils ont des statuts divers, certains sont officiers de sant, dautres
sont docteurs en mdecine. Ils sont concurrents entre eux, surtout en milieu
urbain. Ils sopposent entre homopathes, allopathes, vitalistes, humoristes,
matrialistes et spiritualistes. [] La reconnaissance sociale dont ils jouissent est
encore faible : ils font face des populations qui rechignent souvent payer leurs
services et sont confronts une concurrence extra mdicale redoutable, celle des
gurisseurs, des religieuses, des pharmaciens. Ils gurissent peu. Pour ces raisons
qui incitent le docteur C harles Labrune (Les malades et les mdecins, 1859 : 8)
parler du monde mdical comme dune Babel la mdecine est une profession qui
se pense perptuellement en crise au XIX e sicle, dont les membres dnoncent
alternativement ou ensemble : les concurrents illgaux, lEtat, ou encore
lencombrement professionnel. (Guillemain, 2009 :110).
2
http://www.cnrtl.fr (page consulte le 12/05/2014)
3 C e terme dsigne ici le processus par lequel une part croissante dvnements,
de conditions, de pratiques, voire de problmes de la vie sont traits par la
biomdecine ou abords sous langle mdical.
4 Dfinition de lOrganisation Mondiale de la Sant de 1946 : La sant est un
tat de complet bien-tre physique, mental et social, et ne consiste pas seulement
en une absence de maladie ou d'infirmit .
5 Le mdecin Pierre Delore sest engag pour la concrtisation de cette nouvelle
approche de lducation sanitaire. Il a fond la revue dducation la sant La
Sant de lhomme en 1942.
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6 C et extrait du discours de Daniel Defert lors de la confrence sur le Sida de

Montral en 1989 rend compte de ce qui est entendu par rformateur
social : Par un long processus qui a commenc il y a maintenant deux sicles
ctait le mdecin qui avait t associ toutes les rformes sociales. Il avait
pens larchitecture et la hirarchie des hpitaux, lassainissement des villes,
lessor de la dmographie, lhygine industrielle, la conscription militaire. Le
nouveau rvlateur des besoins, des urgences mdicales et sociales, cest
aujourdhui la personne atteinte du VIH et du sida. Mdiateur entre des courants
sociaux souterrains et linstitution de soins institutions des plus centrales de nos
socits , il dplace les affections, les expertises qui partagent la sant et la
maladie, la vie et la mort, le pluralisme de la vie prive et le droit la solidarit, il
ne fait plus communiquer seulement pauprisme et sant comme au XIXe sicle,
mais libert et sant. Il devient un nouveau rformateur social (Defert 1989 cit
par Bataille, 2009 : 67).
7
En
Angleterre
:
http://www.nhs.uk/NHSEngland/AboutNHSservices/doctors/Pages/expert-patientsprogramme.aspx (page consulte le 10/05/2014).
8
Expressions faisant allusion aux pays riches et ceux aux ressources limites.
9 C e qui renvoie lempowerment, terme anglo-saxon qui na pas rellement de

traduction en franais, un processus par lequel un individu ou un groupe acquiert
les moyens de renforcer sa capacit daction, de smanciper (Bacqu, 2005).
10 Without proactive endorsement by the physician, patients cannot embrace
their new role (Traduction par les auteures).
11
La Haute Autorit de Sant donne du parcours de soin personnalis ou
programme de soin personnalis (PPS) la dfinition suivante : La PPS est un outil
de coordination des diffrents professionnels participant la prise en charge des
personnes ayant une maladie chronique [] Il sagit de simplifier le parcours du
patient et de prvoir les diffrentes prises en charge ncessaires en cas de
situation
stable.
http://www.hassante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-04/pps_vierge.pdf
(page
consulte le 18/05/2014).
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Pour citer cet article

Rfrence lectronique
Eve Bureau et Judith Hermann-Mesfen, Les patients contemporains face la
dmocratie sanitaire , Anthropologie & Sant [En ligne], 8 | 2014, mis en ligne le
31 mai 2014, consult le 09 fvrier 2015. URL :
http://anthropologiesante.revues.org/1342
Auteurs
Eve Bureau
Anthropologue, INSERM, UMR912 (SESSTIM), Marseille, France et Aix Marseille
Universit, UMR_S912, IRD, Marseille, France ; evebureau23@yahoo.fr
Judith Hermann-Mesfen
Post-doctorante en Anthropologie, UMR 912 SESSTIM (Inserm, IRD, AMU) / ANRS,
Marseille, France ; judith.hermann-mesfen@inserm.fr
Droits dauteur
Tous droits rservs
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ISSN le ctronique 2111-5028

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