Artigo Original - 671 -

DO DIAGNSTICO SOBREVIVNCIA DO CNCER INFANTIL:

PERSPECTIVA DE CRIANAS1

Isabelle Pimentel Gomes2, Karinna de Abreu Lima3, Larycia Vicente Rodrigues4, Regina Aparecida Garcia de
Lima5, Neusa Collet6

Pesquisa financiada pelo Instituto Desiderata, recorte da dissertao - Influncia do ambiente na percepo das crianas em
quimioterapia ambulatorial, apresentada ao Programa de Ps-Graduao em Enfermagem do Centro de Cincias da Sade
da Universidade Federal da Paraba (UFPB), 2011.
2
Doutoranda do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem da UFPB. Professora do Departamento de Enfermagem em
Sade Pblica e Psiquiatria da UFPB. Enfermeira da Clnica Peditrica da UFPB. Bolsista FIOTEC. Joo Pessoa, Paraba, Brasil.
E-mail: enfisabelle@yahoo.com.br
3
Enfermeira Hematologista e Hemoterapeuta do Hospital de Hematologia de Pernambuco (HEMOPE). Joo Pessoa, Paraba,
Brasil. E-mail: karinna.abreulima@hotmail.com
4
Mestranda do Programa de Ps-Graduao em Modelos de Deciso e Sade do Departamento de Estatstica da UFPB.
Enfermeira Hematologista e Hemoterapeuta do HEMOPE. Joo Pessoa, Paraba, Brasil. E-mail: larycia_rodrigues@yahoo.
com.br
5
Doutora em Enfermagem. Professora Titular do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Sade Pblica da Escola de
Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo. Ribeiro Preto, So Paulo, Brasil. E-mail: limare@eerp.usp.br
6
Doutora em Enfermagem. Professora do Departamento de Enfermagem em Sade Pblica e Psiquiatria da UFPB e do Programa
de Ps-Graduao em Enfermagem da UFPB. Joo Pessoa, Paraba, Brasil. E-mail: neucollet@gmail.com
1

RESUMO: Objetivou-se compreender o processo do diagnstico sobrevivncia do cncer a partir da perspectiva da criana. Estudo
exploratrio com anlise qualitativa dos dados, com base em uma adaptao da tcnica do desenho-estria e utilizao da interpretao
temtica. Revelou-se uma maturidade precoce, por meio da compreenso das crianas acerca do diagnstico, das diferentes fases do
tratamento e enfrentamento das dificuldades de convvio com colegas e readaptao na escola aps o trmino do tratamento. papel
da equipe de sade usar estratgias para ajudar as crianas a tomar atitudes que minimizem e/ou previnam a aflio relacionada
ao cncer, considerando-se para o cuidado no somente protocolos clnicos, mas tambm critrios referentes dimenso existencial.
DESCRITORES: Enfermagem oncolgica. Enfermagem peditrica. Doena crnica. Crianas. Quimioterapia.

FROM DIAGNOSIS TO SURVIVAL OF PEDIATRIC CANCER:

CHILDRENS PERSPECTIVE
ABSTRACT: the study aimed to investigate the process from diagnosis to survival of cancer from the childs perspective. This study
is exploratory with qualitative analysis of the data, based on an adaptation of story-board narrative research and use of thematic
interpretation. A precocious maturity was revealed, through the childrens understanding regarding the diagnosis, of the different
phases of the treatment, and coping with the difficulties of co-existing with classmates and re-adapting to school after the end of
treatment. The use of strategies to help the children to adopt attitudes which minimize and/or prevent the distress related to cancer is
a role of the health team, considering as care not only clinical protocols but also criteria relevant to the existential dimension.
DESCRIPTORS: Oncologic nursing. Pediatric nursing. Chronic disease. Child. Drug therapy.

DEL DIAGNSTICO A LA SUPERVIVENCIA DEL CANCER INFANTIL:

PERSPECTIVA DE LOS NIOS
RESUMEN: Se intent comprender el proceso de diagnstico a la supervivencia del cncer a partir de la perspectiva del nio. Un
estudio exploratorio utilizando el anlisis de datos cualitativos, basado en una adaptacin de la tcnica del dibujo y la utilizacin de
la interpretacin temtica. Se revel una gran madurez precoz, por medio de la comprensin de los nios sobre el diagnstico, de las
diferentes fases del tratamiento y enfrentamiento de las dificultades de convivencia con colegas y readaptacin en la escuela despus
del final del tratamiento. Es papel del equipo de salud usar estrategias para ayudar a los nios a tomar actitudes que minimicen o
prevengan la afliccin relacionada con el cncer, considerndose para el cuidado, no solamente los protocolos clnicos, sino tambin
los criterios relativos a la dimensin existencial.
DESCRIPTORES: Enfermera oncolgica. Enfermera peditrica. Enfermedad crnica. Nios. Quimioterapia.
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2013 Jul-Set; 22(3): 671-9.

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INTRODUO
As famlias conversam com as crianas sobre os diversos significados que o cncer tem, os
quais se do a partir de vivncias socioculturais.1
Nos dias atuais, apesar do progresso da cincia e
tecnologia em relao aos procedimentos realizados para o diagnstico e tratamento das doenas
crnicas, o estigma do cncer permanece, pois
visto como um processo irreversvel, estando
quase sempre associado a uma sentena de morte.2
Quando o cncer acomete uma criana sentimentos de medos e incertezas so mais intensos, uma
vez que ela ainda est no incio de sua vida e, talvez, no poder desfrutar de sonhos e esperanas.
So esses significados que podem ser transmitidos
para as crianas pela sua famlia.
Conhecer o impacto da doena e do tratamento na vida dos portadores de cncer essencial
para o planejamento de aes que visem ao adequado atendimento de suas necessidades. Algumas estratgias so necessrias para o alcance dos
objetivos do tratamento, tais como: implementao
de medidas preventivas e de proteo de agravos,
diagnstico precoce de complicaes do tratamento, instituio de condutas eficazes, farmacolgicas
ou no, para diminuir o risco de sequelas, oferecer
meios de reabilitao fsica, psquica e social,3 e a
criao de condies dignas para o cuidado integral criana com ou sem possibilidade de cura.
Estudos vm demonstrando que na perspectiva de crianas e adolescentes com cncer
algumas questes so importantes, como: solido,
isolamento e perda de uma infncia normal, falta de apetite, desconforto fsico e incapacidade,
alteraes da autoimagem, entre outras, e que
isso leva a rupturas do cotidiano. No contexto da
vivncia do cncer, respostas emocionais como a
raiva e o medo tambm foram identificadas.2,4-6 No
entanto, esses jovens tm a percepo de quanto
importante fase de tratamento para o alcance
da cura, logo, as preocupaes so voltadas no
s para as dimenses fsicas, mas a um patamar
direcionado evoluo e recuperao da sade e
seu prognstico.6
Os enfermeiros reconhecem a importncia
dos diversos tratamentos do cncer, porm as
prioridades no devem recair apenas no manejo
da doena, mas se estender ao ambiente construdo
ao seu redor. A ateno no deve se ater apenas
ao mundo biolgico da doena, mas tambm incluir o mundo do portador do cncer, no sentido
sociolgico.7

Gomes IP, Lima KA, Rodrigues LV, Lima RAG, Collet N

Dessa forma, o objetivo do presente estudo

foi compreender o processo do diagnstico sobrevivncia do cncer a partir da perspectiva da
criana, em busca de subsdios para o cuidado de
enfermagem s crianas com condies crnicas.

MTODO
Trata-se de um estudo exploratrio com
anlise qualitativa dos dados, realizado em um
hospital pblico na cidade do Rio de Janeiro.
Utilizou-se uma adaptao da tcnica do desenho-estria com tema para a coleta do material
emprico. Esta tcnica constitui-se na reunio de
processos expressivos motores (o desenho), processos aperceptivos dinmicos (verbalizaes temticas) e associaes dirigidas do tipo inqurito.
Esse um recurso por meio do qual a criana tem
possibilidade de produzir discursos sobre tudo
que envolve a sua vida, sua histria, sua viso de
mundo, revelando seu modo de ver e de pensar
a realidade.8 A adaptao da tcnica se deu por
considerar como material para interpretao apenas os relatos, excluindo-se o desenho, uma vez
que a formao do enfermeiro no voltada para
a interpretao do mesmo. Realizou-se entrevista
de aculturao para validao da tcnica.9
O nmero total de sujeitos no foi estipulado a priori. Como usual em estudos qualitativos,
foi definido ao longo do processo de pesquisa,
segundo critrio de suficincia, isto , quando o
julgamento de que o material emprico permite
traar um quadro compreensivo da questo investigada.10 Com isso, incluram-se no estudo sete
crianas.
Os critrios de incluso dos sujeitos foram:
crianas que fizeram ou que estavam fazendo
quimioterapia ambulatorial; faixa etria escolar
(6-12 anos), pois nessa etapa elas se encontram em
condies intelectuais de compreender melhor o
seu corpo e sua doena; e ter condies fsicas e
emocionais (sem chorar, calmo e tranquilo) para
se comunicar verbalmente e desenhar durante a
coleta de dados. As condies fsicas foram avaliadas de acordo com a escala de desempenho
ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group),11 a
qual proporciona segurana de no incluir sujeitos
incapacitados fisicamente para realizar as atividades propostas pela pesquisadora.
A coleta do material emprico foi realizada
no perodo de abril a junho de 2010, individualmente, no turno da manh, na sala de quimioterapia, conhecida como Aqurio Carioca, sem a preTexto Contexto Enferm, Florianpolis, 2013 Jul-Set; 22(3): 671-9.

Do diagnstico sobrevivncia do cncer infantil: perspectiva...

sena do responsvel pela criana. Primeiramente, a criana foi convidada a sentar-se prxima a
uma mesa e a pesquisadora sentou-se a sua frente,
foram colocados lpis coloridos espalhados sobre
a mesa e uma folha de papel. Solicitou-se criana
que fizesse um desenho livre: voc tem essa folha em branco e pode fazer o desenho que quiser.
Aguardou-se a concluso do primeiro desenho.
Aps a concluso a pesquisadora fez o seguinte
questionamento: voc olhando o desenho, pode
criar uma estria, dizendo o que acontece?. Foram solicitados os esclarecimentos necessrios
compreenso e interpretao do material que
foi produzido tanto no desenho quanto na estria
(fase de inqurito). Em seguida, foi solicitado
criana que fizesse um desenho que lembrasse
a sala de quimioterapia. Aps a concluso, o
pesquisador perguntou: voc pode contar a
estria de uma criana com cncer?. Concluda
a fase de contar estrias, passou-se ao inqurito.
Nesta, utilizou-se a seguinte questo norteadora: voc poderia me falar o que acontece com
essa criana durante o tratamento? medida
que esta questo foi explorada outras foram formuladas, para aprofundar mais as informaes,
tais como: pode me explicar melhor?, como
assim? A tcnica foi utilizada com a finalidade
de compreender a experincia da criana a respeito do tema por meio do estmulo de contar as
estrias. As estrias iniciavam sendo remetidas
a uma criana fictcia, mas no decorrer ela fala
de si, fazendo esse movimento do outro e de si.
Utilizou-se a interpretao temtica para
anlise dos relatos.10 Aps a transcrio das entrevistas foi realizada uma primeira organizao
dos relatos em determinada ordem, j iniciando
uma classificao. Assim, foi traado o mapa
horizontal do material. Posteriormente, luz do
objetivo deste estudo, realizou-se leitura exaustiva e repetida dos textos, fazendo uma relao interrogativa com eles para apreender as estruturas
de relevncia. O procedimento permitiu elaborar
a classificao por meio da leitura transversal.
Em seguida, a partir das estruturas de relevncia,
foi processado o enxugamento da classificao,
reagrupando os temas mais relevantes para a
anlise final.
Utilizaram-se cores para identificar os depoimentos das crianas garantindo o anonimato.
O projeto foi aprovado pelo Comit de tica em
Pesquisa da Instituio, sob o memorando n.
56/09. Os responsveis pelas crianas assinaram
o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
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RESULTADOS E DISCUSSO
As crianas eram seis do sexo masculino e
uma do sexo feminino. A idade variou de seis
a onze anos. Com relao ao nvel educacional,
duas estavam no sexto ano, duas no primeiro ano,
uma cursava o quinto ano e outra o terceiro ano,
todos no ensino fundamental, com exceo de
uma criana que nunca estudou. Os diagnsticos
mdicos dos participantes foram: leucemia linfoctica aguda, linfoma de Hodgkin e neuroblastoma.
Todas as crianas que participaram do estudo
foram classificadas com Performance Status PS 0,
de acordo com a escala de desempenho ECOG, ou
seja, completamente ativas e capazes de realizar
todas as atividades tal como antes da doena. Elas
se apresentavam em condies emocionais (sem
chorar, calmo e tranquilo) para se comunicar verbalmente e desenhar.
Diferentes temas foram identificados durante a anlise do material emprico, os quais foram
organizados para uma melhor compreenso cronolgica dos fatos que vieram tona por meio da
experincia das crianas, a saber: o diagnstico, o
cotidiano do tratamento, a emergncia oncolgica,
o processo de escolarizao e a sobrevivncia aps
o tratamento.

O diagnstico
Nos seus depoimentos as crianas usam com
propriedade termos mdicos para designar sua
doena e a forma como se deu o diagnstico. Elas
identificam a doena que possuem e os fatos que
esto relacionados a ela, tais como o aumento do
tamanho do linfonodo cervical, os procedimentos
para diagnstico e o tratamento: [...] era cncer, ele
tinha leucemia (Rosa 10 anos); eu vim fazer uma
operao para tirar um ndulo do meu pescoo. Era
um caroo aqui [aponta a regio cervical]. Depois
que eu tive alta, eu vim para c [Aqurio Carioca]
para comear a tratar. Eu no tinha comeado o tratamento l [enfermaria]. Eu fui s para tirar o ndulo,
uma bipsia. E por isso eu tive que fazer quimioterapia
(Verde 11 anos).
A criana com doena crnica, em idade escolar, tem conhecimento acerca de sua condio,
de acordo com a sua capacidade de compreenso.
O modo de narrar a sua histria e entender o contexto de vida em que est inserida resulta de um
processo de recordao de eventos passados, mas,
tambm, de representaes presentes e futuras.
Faz parte do cotidiano de crianas com doena
crnica o convvio com profissionais da rea de

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Gomes IP, Lima KA, Rodrigues LV, Lima RAG, Collet N

sade durante suas idas para o hospital, o que

as fazem enriquecer seus vocabulrios com termos tcnicos da rea mdica. A compreenso da
criana acerca de sua doena a torna um possvel
participante na tomada de decises relativas ao
seu processo sade/doena. Este fato deve ser
valorizado e respeitado pela da equipe de sade,
de forma a considerar as preferncias pessoais.
As crianas possuem capacidade de compreenso
de sua doena e tratamento, por isso no se deve
negligenci-las tornando-as sujeitos passivos no
tratamento do cncer.
12

O cotidiano do tratamento
As crianas participantes do estudo viviam
em condio de restrio financeira. Este fato
pode ser identificado no depoimento das crianas
que so submetidas utilizao de transportes
pblicos, muitas vezes desconfortveis e que
interrompem seu sono para ir ao hospital, j que
em cidades grandes, como o Rio de Janeiro, so
comuns os congestionamentos e longas distncias
entre os bairros da cidade: acordo cedo e venho de
nibus (Preto 7 anos); ela [a criana] vem de casa.
Vem de nibus. (Laranja 8 anos).
As crianas vo sempre acompanhadas pelos
familiares, sendo mais comum elas irem com um
dos pais, mas em alguns casos ambos se fazem
presentes: [...] vem com a me (Laranja 8 anos);
sempre com meu pai (Verde 11 anos); vem com o
pai e a me (Branco 8 anos).
A equipe de enfermagem necessita conhecer
a estrutura familiar, sua dinmica e as interaes
existentes e estabelecidas nos contextos em que
transita, para atender suas reais necessidades,13
buscando criar, fortalecer e manter vnculos apoiadores para reduzir a carga de estresse do cuidador
principal das crianas com cncer.
As crianas contam a rotina da quimioterapia
ambulatorial com riqueza de detalhes. Ressaltam
que a principal vantagem do tratamento ambulatorial ir para casa aps o trmino da administrao
da medicao, o retorno ao seu lar. Tambm
possvel identificar, em seus depoimentos, que se
confundem com os personagens por elas criados
para contar a estria: o mdico disse assim para a
me: Aqui para a senhora fazer exame de sangue dia
6 de Junho. Tem que estar aqui dia 6 para consulta.
Eles [criana e me] vm dia 6 e colhem o sangue.
A me fala assim [para a recepcionista]: eu esqueci
de marcar a consulta e ele tem quimioterapia. Ela
[recepcionista] falou: ento est! s esperar pegar

o pronturio. Ele [personagem] veio [para a sala de

quimioterapia], furou a veia dele, tomou a quimioterapia. Depois a mdica veio aqui de novo e deu alta para
ele (Rosa 10 anos); quando a criana vem para c
[Aqurio Carioca] fica sentada na recepo esperando.
Pode ver televiso ou jogar videogame, depois passa com
as doutoras [mdicas]. [...] a mdica escuta o corao,
faz a consulta inteira, v tudo [exames clnicos, laboratoriais, radiolgicos]. [...] tem que tomar soro. Logo
que eu entrei aqui fazia a consulta e tomava soro [...].
Quando eu entrei tinha que botar na veia. [...] depois
tirava [os equipos e frascos de soro]. Eu ia para casa
e comeava a passar mal (Azul 11 anos); tem que
pegar uma veia, pe uma borrachinha que fica ligada no
soro, depois coloca a medicao que fica dentro de uma
bolsinha. [...] quando acabar [a infuso das medicaes] ela [criana] pode ir embora (Verde 11 anos).
Conhecer as rotinas do tratamento faz com
que a criana saiba o que lhe ir acontecer. Isso
pode gerar sentimentos controversos. Por um lado,
ela sabendo estar preparada para o enfrentamento da situao, de forma que pode desenvolver
estratgias pessoais para minimizar o estresse;
por outro, dependendo de como seu organismo
reage s medicaes, pode apresentar sentimentos
ambguos entre a necessidade de dar continuidade
ao tratamento e vontade de no mais passar pelo
processo de dor e sofrimento, principalmente
quando os efeitos colaterais do tratamento so
desconfortveis.
H esquemas de quimioterapia que precisam
ser administrados sob o regime de hospitalizao,
justificado pelo fato de necessitar de um longo tempo de infuso, algumas vezes durante 24 horas ou
mais, alm de hiperidratao e reposio contnua
de eletrlitos. Alm disso, pode ser indispensvel
instituio de medicao de resgate para prevenir complicaes, quando os quimioterpicos so
administrados em altas doses. H crianas que
fazem toda quimioterapia em nvel ambulatorial,
mas ainda assim, precisam ser hospitalizadas para
tratamento de suporte, devido s complicaes
provocadas pelas toxicidades quimioterpicas:
fiz uma vez aqui [ambulatrio] e depois fiz quatro
vezes na enfermaria. Essas quatro tinham que ficar
internado (Verde 11 anos); eu fiquei seis dias sem
ir para casa. Foi muito ruim! Eu ficava o tempo todo
tomando remdio. Tomei uma injeo no brao, ficava
tomando soro, remdio... (Azul 11 anos); ela vem
para o Aqurio ou para a enfermaria, punciona a veia e
pe a quimioterapia, [...] e quando est l em cima [enfermaria] a criana fica [permanece hospitalizada]
(Branco 8 anos).
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Do diagnstico sobrevivncia do cncer infantil: perspectiva...

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H protocolos quimioterpicos em que as

medicaes so administradas durante vrios
dias seguidos em regime ambulatorial. o que
acontece com a criana a seguir: depois da consulta
vai marcar a prxima consulta. [...] algum [auxiliar
de enfermagem] vai atender ela [criana]. [...] ela
pega uma veia. Quando termina a medicao a criana
vai para casa. [...] no outro dia, ela volta, para aqui
[Aqurio Carioca]. No outro dia, ela volta de novo.
Vem para c, fura a veia, bota o remdio e eu fico aqui
sentado [enquanto a medicao infundida] (Laranja 8 anos).
No relato anterior, percebe-se que a criana
submetida a seguidos dias de quimioterapia, tem
sua veia puncionada a cada dia para a infuso das
medicaes, sujeitando-se ao sofrimento promovido pelas toxicidades do tratamento e sua condio
crnica, e ainda assim permanece calma, sentada,
esperando o trmino da medicao para retornar
ao lar, sem revolta.
Um estudo14 com 78 crianas e adolescentes
com cncer, utilizando como instrumento a Benefit/Burden Scale for Children (BBSC), identificou
que os participantes com reaes de revolta, negao, agressividade e ansiedade apresentaram
mais sofrimento relacionado ao cncer; j os que
apresentavam pensamentos de maior aceitao
da condio, como tranquilidade, otimismo e confiana, enfrentavam a doena com menos estresse.
As crianas que se desgastaram mais foram as que
tinham uma viso da vida mais pessimista.
A estratgia da criana de se manter tranquila e confiante pode diminuir a vulnerabilidade
ao sofrimento, trazendo uma menor sensao de
mal-estar e isso contribui para sua qualidade de
vida e enfrentamento da condio crnica, j que
no tem opo de escolha, tem que receber as
medicaes: ficava quieto (Azul 11 anos).
A equipe de sade dever usar estratgias
para ajudar as crianas a tomar atitudes que minimizem e/ou previnam a aflio relacionada ao
cncer, isso pode se dar por meio da explorao
da ecologia hospitalar do Aqurio Carioca,15 incluindo o ldico como alternativa.
So vrios os desconfortos os quais a criana
precisa enfrentar durante o tratamento. No prximo depoimento a criana relata o incmodo do
jejum para a realizao da puno lombar: vai fazer
puno lombar e tem que ficar com fome [mostra-se
insatisfeito] (Roxo 6 anos). A puno lombar
um procedimento mdico para administrar a
quimioterapia intratecal e, tambm, para coletar o

lquido cefalorraquidiano para anlise laboratorial,

pois a maior parte das medicaes no atravessa
a barreira hematoliqurica. A preveno da leucemia no sistema nervoso central parte essencial
do tratamento. Para reduzir os nveis de dor e
estresse o procedimento realizado sob sedao, o
que exige que a criana fique em jejum para evitar
complicaes, como broncoaspirao.16
necessria a organizao do servio para
atender a essas crianas em jejum o mais rpido
possvel, de forma a evitar o desconforto aguardando a realizao do procedimento ou mesmo
sua remarcao ou no realizao. A puno
lombar por si s pode trazer medo e angstia
para a criana, portanto, a fome mais um fator
estressante que se adiciona situao e, consequentemente, atinge a famlia e equipe de enfermagem. Dependendo da faixa etria da criana, ela
aceita o jejum mais facilmente, mas mesmo assim
sempre um desgaste, que se intensifica quando
elas apresentam aumento do apetite como efeito
colateral dos corticosterides.17
A fase da quimioterapia oral geralmente
melhor tolerada pelas crianas. Por ser uma via no
invasiva para administrao da medicao faz com
que a adeso da criana a esta fase do tratamento
seja maior e ela, igualmente, no apresenta queixas
em relao ingesto de comprimidos: eu agora
fao quimioterapia via oral [estava animado com a
fase do tratamento] (Branco 8 anos).
A utilizao de medicaes orais um
avano no tratamento do cncer, porm, para que
tenham eficcia e eficincia, a adeso teraputica
fundamental e neste ponto que o cuidado de
enfermagem se mostra preponderante. Devem
ser consideradas as caractersticas biossociais
das crianas e suas famlias pela possibilidade
de influenciar a adeso ao tratamento, bem como
execuo de intervenes com o objetivo de
orientar sobre as propostas do tratamento, efeitos
esperados e indesejveis das medicaes; adequar
a tomada dos medicamentos com as atividades
rotineiras da famlia e analisar o comportamento
de adeso.18

Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2013 Jul-Set; 22(3): 671-9.

A emergncia oncolgica
No prximo relato apresenta-se a estria de
uma criana que estava em seu domiclio e necessitava buscar assistncia emergencial. Enfatizou-se
a responsabilidade da cuidadora em tomar decises diante da complicao apresentada: o Nemo
[personagem criado] estava em casa passando mal e

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se tratava. A me dele pegou ele e trouxe ele para c. Ela

[a criana] d entrada na emergncia, depois ela tira
o sangue, se estiver ruim vai para a enfermaria, se no
estiver vai para casa. Se o exame der ruim significa que
est com febre. Se tiver febre tem que vir para c [hospital], porque no pode ficar em casa com febre. Agora,
se for uma me relaxada... [a criana fica pensativa e
conclui seu pensamento] se for uma me relaxada vai
deixar a criana em casa (Rosa 10 anos).
A emergncia oncolgica representa uma
ampla variedade de condies que pode ocorrer
durante o curso da doena, incluindo complicaes
causadas pelo cncer em si ou os efeitos colaterais
da terapia. Muitas dessas emergncias provocam
risco de vida iminente e podem acometer pacientes
com doena curvel ou incurvel. O reconhecimento precoce e o tratamento destas condies
podem levar a acentuada melhoria de qualidade
e tempo de vida.19
A criana considera que a me que descumpre as orientaes mdicas no cuida corretamente
do filho doente. A criana se apropriou das informaes que so dadas pela equipe de sade da
instituio acerca da importncia de procurar a
emergncia caso ocorra alguma intercorrncia em
domiclio. Infere-se que ela espera que as mes
tenham atitudes frente ao cncer de seus filhos,
semelhantes s relatadas pelos sujeitos de outro
estudo,19 tais como: senso de responsabilidade,
proporcionando o melhor cuidado para o filho
juntamente com a equipe de sade; atentar para
sinais que indiquem quando uma nova crise poder ocorrer; conhecer os efeitos do tratamento,
para identificar o que e como vigiar, reconhecendo
todos os sintomas que possam ser manifestados;
encontrar-se prontas para agir a qualquer momento, caso necessrio e que sejam essenciais durante
todo o processo de doena.
A internao reconhecida pela criana
como necessria para o tratamento e controle de
complicaes relacionadas doena e quimioterapia, por isso opta por vir para o hospital, sempre
que preciso, ainda que esta vinda possa ter como
consequncia a hospitalizao, uma vez que sob
os cuidados da equipe de sade ela se sente mais
segura. Ao mesmo tempo em que as crianas e suas
famlias so instrumentalizadas para identificar a
necessidade de buscar ajuda no hospital, sentemse impotentes em contornar essas situaes no
domiclio: [...] eu prefiro vir para c me tratar do que
ficar em casa. Ficar l em casa sem fazer nada, mesmo
passando mal. A a mdica teve que internar ele [personagem] [...] (Rosa 10 anos).

Gomes IP, Lima KA, Rodrigues LV, Lima RAG, Collet N

Para as mes, o tratamento visto como

extremamente agressivo, ocasionando complicaes clnicas adicionais para a criana, que as
fazem procurar o servio de pronto atendimento.
Ao mesmo tempo, visto como algo necessrio e
como meio de se conseguir a cura.19 O hospital
apreendido como um lugar no desejado, aceitvel
apenas quando no h outra possibilidade para a
melhora do quadro.6
Destaca-se no depoimento a seguir o significado de sade e doena na percepo das crianas.
Durante as fases de exacerbao da doena ou surgimento das toxicidades do tratamento a criana
se percebe como doente. Isso significa que ela no
se sente sempre doente, mesmo submetendo-se
quimioterapia: [...] quando ela est doente, vem de
ambulncia (Branco 8 anos).
Esses achados corroboram outros resultados12 que para a criana em condio crnica, a
doena ou o adoecer, est ligado dor ou a algum
sintoma que traga desconforto e incmodo. A
pessoa em condio crnica passa a conviver com
ela e a aceit-la; significa aceitar o que est dado,
o que limitado e doloroso, mas o lado humano
consiste em manter sempre aberto o futuro e admitir novas possibilidades. Diante disso, a condio
crnica faz parte da vida da pessoa, seja por tempo
prolongado ou por tempo indeterminado,20 sendo
enfrentada com naturalidade, ou seja, em estado
de sade. O cotidiano de restries passa a ser
vivido com aceitao e bom enfrentamento e, aps
a adaptao ao diagnstico, a doena deixa de ser
vivenciada como algo de muita dor e sofrimento
e passa a ser considerada uma situao rotineira.

O processo de escolarizao
Algumas crianas conseguem se manter na
escola durante o tratamento do cncer, o que
importante para o seu desenvolvimento. Esse fato
demonstrado no relato a seguir, pois a criana
sente-se satisfeita por saber ler e frequentar a
escola diariamente. Ela fala com orgulho de sua
capacidade de desenhar e, por isso, de ser destaque na sala de aula: eu sei escrever porque eu estudo.
Eu vou para a escola todo dia. Eu fao isso na escola,
desenho. A minha professora disse que eu desenho bem.
Eu fiz um desenho bem bonito e a tia [professora]
colocou no quadro. Eu fao o curso de alfabetizao
(Roxo 6 anos).
Uma das caractersticas marcantes da idade
escolar o desenvolvimento do senso de industriosidade, produtividade, estgio de realizao,
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2013 Jul-Set; 22(3): 671-9.

Do diagnstico sobrevivncia do cncer infantil: perspectiva...

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adquirido principalmente por meio da educao

formal, e por isso as crianas valorizam a escola
e se esforam para no faltar, ainda que sejam
portadoras de uma doena crnica. A criana obtm grande satisfao a partir do comportamento
independente, na manipulao de seu ambiente,
desenvolve habilidades necessrias para se tornar
membro til e contribuinte de sua comunidade
social.21
Esta no a realidade de todas as crianas
que fazem tratamento oncolgico, muitas delas
precisam abandonar a escola devido sua baixa
frequncia pelas hospitalizaes e toxicidade dos
quimioterpicos, mas voltar para a escola um
desejo da criana. O retorno aos estudos aps o
trmino do tratamento representado por obstculos para acompanhar o curso e conflitos marcam a
vida escolar, sobretudo no relacionamento com os
colegas, o que pode ser difcil e levar desmotivao, desencorajamento, gerando a no adaptao,
seguida pela reprovao. Para exemplificar: eu
no assistia aula, eu fiquei um ano sem estudar e fui
reprovado um ano. Estou at atrasado. Era para eu estar
na stima srie, mas eu estou na quinta srie. [...] foi
muito difcil porque eu no conseguia me enturmar,
fiquei muito tempo sem estudar, foi difcil me enturmar
com os colegas. Mas, depois ficou tudo normal. [...] eu
j me enturmei bem com todo mundo, j conheo todo
mundo [...]. Quando eu acabei [o tratamento], esperei um pouco e logo depois comeou, entrei na escola
(Azul 11 anos).
Foi preciso tempo e esforo para a criana se
reintegrar escola. A impossibilidade de frequentar a escola prejudica o rendimento.6 Esta realidade
pode resultar em sentimento de inferioridade, perpetuando na vida adulta, afetando sua autoestima,
com reflexo no desempenho profissional e mesmo
nas atividades cotidianas.21 Nesse sentido, importante que a equipe de enfermagem pense o cuidado
da criana de uma forma integral, preocupandose em atender s demandas de desenvolvimento
e o retorno dela para seu meio social. Tendo em
vista as dificuldades encontradas ao frequentar a
escola e conviver com os colegas, reveladas neste
estudo, recomenda-se uma aproximao entre
profissionais de sade e de educao, buscando
assegurar a manuteno da educao formal e do
convvio social salutar.
A classe hospitalar uma estratgia para se
evitar a quebra da continuidade do processo de
ensino-aprendizagem da criana em situao crnica. um ambiente que possibilita atendimento
educacional a crianas e jovens hospitalizados,

que necessitam de educao especializada durante este perodo, ou mesmo na circunstncia do

atendimento em hospital-dia e no domiclio, tendo
carter obrigatrio desde 2002. De acordo com a
legislao,22 a criana em situao que a impea
de frequentar a escola tem direito educao no
perodo de hospitalizao e sob a forma de atendimento pedaggico domiciliar. Na instituio onde
foi desenvolvido o estudo h a presena da classe
escolar bem estabelecida, contudo atende apenas
as crianas que se encontram hospitalizadas, ficando excludas as que fazem tratamento ambulatorial, havendo perdas significativas especialmente
para aquelas que enfrentam efeitos adversos mais
intensos da quimioterapia.

Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2013 Jul-Set; 22(3): 671-9.

A sobrevivncia aps o tratamento

Pode haver incerteza, insegurana e medo
quando o tratamento concludo, pois a criana
e a famlia se afastam do hospital e ficam distante
das pessoas e da equipe de sade, que estiveram
presentes durante o tratamento, e que, de certa forma, lhes transmitiam segurana. A fase de controle
realizada por consultas espaadas para acompanhamento das condies clnicas da criana e
medida que o tempo passa maior o intervalo
entre as consultas: [...] depois passa por revises para
saber como est a doena (Azul 11 anos).
importante que o cuidado de enfermagem
no se encerre junto com o tratamento. Mesmo
aps seu trmino, a criana e a famlia precisam
da ateno da equipe.23 Algumas sequelas fsicas
ou psicolgicas podem continuar e, portanto, merecem tanta ateno quanto antes, para que haja
reinsero social da criana e famlia, buscando
superao das possveis limitaes decorrentes
da doena pregressa. Sobreviver ao tratamento
est relacionado ao enfrentamento e adaptao
do modo como a criana convive com a condio
crnica, suas preocupaes com a recuperao da
sade e seu prognstico e a maneira como procuram resgatar sua rotina e planejam o futuro.2,6

CONSIDERAES FINAIS
Resgatou-se a trajetria percorrida pelas
crianas, segundo seus prprios relatos, sobre
sua rotina de tratamento oncolgico do perodo
do diagnstico at aps o trmino do tratamento,
como sobreviventes do cncer. Revelou-se uma
maturidade precoce, caracterstica da condio
crnica, por meio da compreenso das crianas
acerca das diferentes fases do tratamento e enfren-

- 678 -

tamento das dificuldades de convvio com colegas

da escola aps o trmino do tratamento.
As crianas, ao narrarem a estria sobre uma
criana com cncer, traziam tona sua experincia durante o tratamento, sua viso de mundo, o
universo e cotidiano vivido enquanto portadora
de cncer. Elas deixaram transparecer diferentes
temas, contedos e tramas que fizeram ou fazem
parte do seu percurso na luta contra o cncer, em
busca da cura, da superao da doena, dos efeitos
colaterais do tratamento e da reinsero na sociedade. Verificou-se que elas criam um personagem
e as estrias so inicialmente narradas na terceira
pessoa e com o desenrolar dos fatos a estria passa
a ser narrada na primeira pessoa. H momentos
de confuso entre o eu e os personagens criados
em suas estrias. O material produzido estabelece
relao direta entre a histria vivida e a estria
criada. O desenvolvimento deste estudo possibilitou a compreenso da experincia das crianas,
cada uma trazendo o seu mundo vivido enquanto
portador de cncer.
Por isso, cuidar de crianas com cncer significa lidar com um ser humano e sua famlia em
situao de grande fragilidade e vulnerabilidade
fsica, emocional e social, exigindo da enfermagem,
alm de competncia tcnica e cientfica para atuao e compreenso da fisiopatologia da doena e
seu tratamento, competncia nas relaes interpessoais e na esfera espiritual, com sensibilidade para
perceber as individualidades e particularidades
de cada ser diante do que parece ser igual e sistematizado, o tratamento do cncer. O cuidado de
enfermagem a essa populao no se resume aos
protocolos clnicos. papel do enfermeiro avaliar
o quanto a criana e sua famlia so afetados pelo
impacto do diagnstico, a teraputica agressiva
e o retorno vida aps o trmino do tratamento,
identificando sua capacidade para enfrentamento
das dificuldades e apoiando na descoberta de novos modos de levar a vida nesse processo.

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Correspondncia: Isabelle Pimentel Gomes

Av. Mato Grosso, 183
58030-010 Bairro dos Estados, Joo Pessoa, PB, Brasil
E-mail: enfisabelle@yahoo.com.br
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2013 Jul-Set; 22(3): 671-9.

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Recebido: 13 de Julho de 2012

Aprovao: 11 de Dezembro de 2012