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Martnez (2010) explica que la Parlisis Cerebral Infantil (PCI) es una condicin compleja,
manifestndose en una variedad de sntomas neuromusculares donde el nio presenta
dificultad para moverse y colocar el cuerpo en determinada posicin, es debido a que
antes o despus del nacimiento una pequea parte se da afectando a las reas que
controlan el movimiento. De esta forma los msculos reciben informacin errnea,
provocando que una contraccin excesiva o que el tejido no se mueva, pero esto no
significa que los msculos estn paralizados, en otros casos el dao cerebral afecta a
otras partes del cuerpo provocando dificultades para or, hablar, ver, aprender y
comunicarse. La PCI afecta al nio de por vida, el dao cerebral no empeora, pero se va
haciendo ms evidente conforme pasa el tiempo.
La definicin ms reciente en el mbito medico es: Trastorno del desarrollo de tono
postural y de carcter persistente (aunque no invariable), que condiciona una limitacin
en la actividad, secundario a una agresin no progresiva y a un cerebro inmaduro.
Adems en la parlisis cerebral es trastorno motor estar frecuentemente acompaado
de otros (sensitivos, lenguaje, perceptivos, epilepsia) cuya existencia o no determinara el
pronstico individual del nio (Martnez 2010)
Epidemiologia
Para Madrigal (2007) la PCI Ocurre cerca de 1.4- 2.7 por 1000 nacidos vivos, menciona
que ha incrementado un 20% la incidencia desde los aos 60, es posible que esto sea
producto de la disminucin de la mortalidad de los nios prematuros de bajo peso, debido
a los avances en cuidado obsttrico, del recin nacido, y tecnologa La rata de sobrevida
depende de la severidad de la parlisis cerebral: Para aquellos con poca parlisis
funcional, la supervivencia es relativamente normal. Para los que tienen mayor
compromiso, la sobrevida a 20 aos es de 42. 58 %
Navarro, AM y Restrepo, AP (2005) Mencionan que en nuestro pas la incidencia es de un
2.5% ocupando uno de los primeros lugares de los problemas discapacitantes en la
infancia. A nivel nacional existan 2, 121, 365 de casos, casi la mitad era menores de edad
entre 6 y 12 aos. Para este grupo de edad la incidencia es 11.55 por cada 1000
habitantes, en el ao 1995.
Etiologa
La PCI es una condicin muy compleja, que se manifiesta en diferentes sntomas
neuromusculares y otros problemas asociados, el cual requiere de un enfoque
multidisciplinario, para su adecuada intervencin.
De acuerdo a Cabrera (2000) existen una serie de factores que pueden inducir el riesgo
de tener PCI.
Factores de riesgo prenatal: Preclamsia, eclampsia, diabetes gestacional, parto
prematuro, infecciones maternas de las vas urinarias.
Tipos de PCI
Parlisis cerebral espstica: este tipo afecta del 70% al 80% de los pacientes los
msculos estn rgidos y contrados permanentemente. Tienen mucha dificultad para
controlar algunos o todos sus msculos, generalmente se produce por una alteracin en
las clulas de la corteza cerebral (Loera 2012)
Parlisis cerebral Atetosica: Afecta a aproximadamente del10% al 20% de los
pacientes, se caracteriza por alteraciones en el tono muscular, con fluctuaciones y
cambios bruscos del mismo, aparicin de movimientos involuntarios, que afectan brazos,
manos, pies, piernas y en algunos casos msculos de las cara y lengua los nios
afectados por este tipo de parlisis pueden presentar dificultades en la coordinacin de
los movimientos musculares para el habla.
Parlisis cerebral Ataxica: Se estima que afecta del 5% al 10% de los pacientes, afecta
sobre todo el equilibrio y la coordinacin, las personas afectadas tienen un modo de
caminar alterado e inestable, experimentan dificultades para realizar movimientos rpidos
y precisos, adems presentan temblores cuando desean alcanzar algo con la mano o
cuando manipulan algn objeto.
Parlisis cerebral Mixta: este tipo es el ms severo ya que se presentan sntomas de
varios tipos de parlisis. La combinacin que ms se presenta incluye espasticidad y
movimientos atetoides, aunque otras combinaciones son posibles.
Los padres que tienen hijos con alguna discapacidad pasan por un proceso de duelo,
debido que el hijo que ellos esperaban, junto con los planes que tenan para l no se
realizarn, es entonces que para ellos aunque no haya una prdida fsica si la hay de
forma emocional, a continuacin se mencionan las etapas del duelo (Madrigal, 2007)
1.- Confusin: La comunicacin del diagnstico crea un estado de shock que no permite
a los padres comprender lo que les estn diciendo.
2.-Perdida: cuando una pareja tiene un hijo/a ellos esperan que sea el nio/a perfecto, en
esta etapa sienten que han perdido a su hijo/a ideal
3.- Negacin: Los padres se niegan a creer que su hijo tenga una dolencia crnica cono
la PC. Empiezan pensamientos como tiene que haber un error , esto no me est
pasando a mi, entre otros.
4.- Enfado, resentimientos, clera: Los padres se rebelan ante el diagnostico, si tienen
creencias religiosas comienzan a preguntar Por qu a m?, se sientes enojados con el
destino. Los padres se culpan entre ellos.
5.-Asimilacin y Aceptacin: La familia es capaz de enfrentarse a la situacin encarar
sus problemas con realismo y buscar soluciones eficaces
En cuanto a las relaciones entre el padre y la madre, stas atraviesan por altibajos y
diversos ajustes hasta que se adaptan a la nueva situacin. Cada uno resuelve su duelo
de una manera distinta y las discrepancias en la manera de afrontarlo generan
sentimientos contradictorios y pueden ser fuente de conflictos en la pareja. Cuando esto
sucede, se producen e menudo discusiones ocasionadas por afrontar de forma diferente
la discapacidad del hijo/a; sentimientos de frustracin cuando la madre no puede disfrutar
de los momentos de intimidad por sobrecarga de trabajo o celos del padre porque aqulla
dedique ms tiempo al cuidado del hijo/a enfermo que a disfrutar de momentos en comn.
Otras veces se manifiestan actitudes escapistas en uno de los progenitores, el deseo de
huir de la situacin ante el rechazo suscitado por la discapacidad.
Si se logran superar conflictos, las relaciones entre el padre y a madre saldrn
beneficiadas. En cualquier caso, la PC acta de catalizador en las relaciones entre los
padres. Slo si se parte de un conflicto inicial puede desembocar en ruptura. Si por el
contrario mantienen una relacin satisfactoria, la pareja saldr reforzada (Madrigal 2007).
Las actitudes que adoptan los padres ante la experiencia de tener un hijo/a con PC
dependen de mltiples factores personales y sociales. Partiendo de la teora de Hovland y
Rosenberg (1960), que concibe la actitud como la congruencia entre el afecto y las
creencias ante un objeto u evento, Romero y Celli, de la Universidad de Zulia (Venezuela)
realizaron, en 2004, una investigacin que describe las actitudes de las madres ante la
experiencia de vivir la PC de su hijo, teniendo en cuenta los componentes afectivos,
cognitivos y conductuales de cada actitud. La autora aplic la Escala de Actitud para
Parlisis Cerebral (Celli y Romero, 2000) a una muestra formada por 50 madres de nios
con esta afeccin y edades comprendidas entre 3 y 70 meses, que, en 2002, estaban
Autores como Ingalls (1987) y Moos (1989) advierten que en los varones aparecen
frecuentes cuestionamientos relacionados con: a) Las respuestas de negacin, en la que
el padre no quiere aceptar que su hijo es diferente de los nios normales, o incluso
tampoco acepta la severidad del problema del nio, b) el cuestionamiento en la madre,
porque reconoce que fall biolgicamente para tener un beb sano, c) algunos padres
tienden a delegar toda la responsabilidad de la crianza del nio a la madre, culpndola y
hacindola responsable de esa situacin inesperada d) el rechazo del padre hacia el nio,
as como la disminucin del contacto directo entre ellos (no lo toca, no lo acaricia, no le
habla, no lo halaga, etc.), a pesar de que la relacin fsica y la comunicacin desempean
un papel importante en el desarrollo de los nios y en el varn como elementos que le
permiten construir y ejercer ampliamente la paternidad. e) la preferencia del varn por el
hijo o hija normal y una marginacin del que presenta caractersticas diferentes en su
desarrollo, f) el desajuste en la relacin de pareja: cada uno intenta enfrentar la situacin
por separado. Se manifiestan desacuerdos y discusiones, criterios contradictorios, poca
comunicacin, dificultades en compartir la cotidianidad, poco tiempo para la pareja y roles
estereotipados, lo cual repercute en las interacciones padre hijo y, por lo tanto, afecta el
desarrollo psicolgico de ste; g) el abandono de hogar (es decir, se evita compartir la
situacin actual relacionada con los hijos y delegar toda la responsabilidad a la madre
sobre la crianza y la eleccin del tratamiento o bsqueda de escuela especial) y h) el
hombre se frustra y se considera incompetente para afrontar las implicaciones
econmicas, lo cual limita las experiencias de interaccin con el nio.
A partir de estos cambios y de sus implicaciones sociales, educativas y familiares, la
posibilidad de que los varones empiecen a cuestionarse sobre el ejercicio de su
paternidad con nios cuyas caractersticas son especiales se incrementa, pues en ningn
momento fue parte de sus expectativas; en otras palabras, no consideraron la posibilidad
de estar en una situacin que conlleva juicios de valor e implicaciones sociales, pero que,
sin embargo, s les hace pensar de qu manera podran ejercer su paternidad sin afectar
el desarrollo general del nio.
VIOLENCIA
Definicin
De acuerdo con el Instituto Nacional de las Mujeres (Inmujeres, 2003, p. 15) la
violencia se define como: Aquellos actos u omisiones que atentan contra la integridad
fsica, psicolgica, sexual y moral de cualquier persona. Toda accin violenta tiene la
intencin de causar dao y ejercer abuso de poder, puede provenir de personas o
instituciones. Tambin se considera violencia las acciones o actitudes negligentes que
denotan falta de atencin con calidad y oportunidad. Estos actos pueden ser tangibles
como una violacin, maltrato y golpes, o bien intangibles, es decir, que no se ven ni dejan
huella pero de igual forma lesionan a la persona en su vida emocional
De acuerdo con la Organizacin Mundial de la Salud (OMS, 2009): La violencia es el
uso intencional de fuerza fsica o el poder, grado de amenaza o efectivo, contra uno
mismo, otra persona, o contra un grupo o comunidad, ya sea que resulte o tenga muchas
probabilidades de causar lesiones, muerte, dao psicolgico, el desarrollo deficiente, o
privacin
La violencia generalmente comienza a desarrollarse en un ambiente conocido
como la base de la sociedad, la familia. Se supone que el desempeo de la misma est
sustentado es satisfacer las necesidades afectivas (amor, comprensin y solidaridad),
econmicas (alimentacin, vivienda y transporte) y sociales (educacin y salud) de sus
miembros. Pero lograr la armona familiar no es fcil y en muchas ocasiones en la familia
es donde se genera la violencia y a esto se le llama violencia intrafamiliar (lvarez,
2005).
Violencia intrafamiliar
Segn Grosman y Mesterman (2005) consideran que la familia es concebida como el
grupo social primario por excelencia y se caracteriza por
a) Comunicacin directa, cara a cara entre sus miembros;
b) Interacciones relativamente exclusivas;
c) Conciencia de pertenencia al grupo;
d) Objetivos comunes y compartidos.
Como conjunto en interaccin, la familia est organizada de forma estable y estrecha
sirviendo sus funciones de la reproduccin biolgica, la proteccin psicosocial de sus
miembros y
socializacin.
La Norma Oficial Mexicana NOM-190-SSA de 1999 (citado por INMUJERES, 2001,
p.12) define a la violencia familiar como el acto u omisin nico o repetitivo, cometido por
un miembro de la familia, en relacin de poder en funcin del sexo, la edad o la
condicin fsica, en contra de otro u otros integrantes de la misma, sin importar el espacio
fsico donde ocurra el maltrato fsico, psicolgico, sexual o abandono.
Por otra parte la Ley de asistencia y prevencin de la violencia familiar para el Distrito
Federal (citado por INMUJERES, 2001, p.12) describe, en el Artculo 2, a la violencia
familiar como aquel acto de poder u omisin recurrente, intencional y cclico dirigido a
dominar, someter, controlar o agredir fsica, verbal, psico-emocional o sexualmente a
cualquier miembro de la familia dentro o fuera del domicilio familiar, que tenga alguna
relacin de parentesco por consanguinidad, tenga o la haya tenido por afinidad civil,
matrimonio, concubinato o mantenga una relacin de hecho y que tiene por ejercicio
causar dao".
Botinelli (2000, en Cano, 2005) dice que la violencia intrafamiliar se da en familias de
todos los niveles econmicos, de caractersticas muy diversas, en los medios rurales y
urbanos, cuyos miembros tiene toda clase de ocupaciones y grados de escolaridad.
Tambin se presenta es todo tipos de relaciones en la familia constituida por el
matrimonio, concubinato, o cualquier parentesco. Los principales victimarios son los jefes
de familia varones en detrimento de las mujeres, los nios, las nias y otros miembros
vulnerables como los ancianos y discapacitados del grupo familiar.
Violencia hacia la mujer en la pareja
La violencia hacia la mujer no es algo nuevo, pero si ha sido ocultada y poco a poco se ha
hablado del tema.
diferentes cosas a las mujeres, como pasivas, dbiles, dependientes entre otras y a su
vez a los hombres se les ha etiquetado como fuertes, agresivos, independientes y estas
diferencias que les han sido de alguna forma impuestas tanto a los hombres como a las
mujeres provoca que haya desigualdad en las relaciones y esto puede generar violencia,
a este tipo de violencia que se ejerce mayoritaria mente en funcin del sexo se le conoce
como violencia de gnero (INMUJERES, 2001) menciona que este tipo de violencia se
ejerce principalmente en funcin del sexo y en muchos casos de la edad y situacin de
vulnerabilidad en que se encuentran las victimas menciona que es producto del dominio y
el poder de gnero usado para reproducir y mantener su estatus y autoridad. El gnero
conduce a la formacin de jerarquas, otorgando mayor valor y estatus a las actividades
realizadas por los hombres; por lo tanto, la posicin de la mujer aparece desvalorizada y/o
subordinada en la mayora de las sociedades.
Definicin de violencia en la pareja
De acuerdo con la encuesta: Violencia de gnero en las parejas mexicanas. Resultados
de la Encuesta Nacional sobre la Dinmica de las Relaciones en los Hogares 2003 define
a la violencia en la pareja como: conjunto de agresiones (psicolgicas, fsicas, sexuales y
econmicas) que ocasionan algn dao psicolgico, fsico y/o patrimonial en la mujer,
derivadas de la asimetra en la pareja.
Estos son algunos supuestos sobre la violencia de pareja
a) La violencia en la pareja es un fenmeno ms relacionado con el tipo de
relaciones
interacciones
entre
sus
integrantes
que
con
la
situacin
socioeconmica.
b) La violencia en la pareja es un resultado perverso de la socializacin diferencial
por gnero que prescribe, socialmente, papeles, conductas y formas de correccin
y disciplina distintas para mujeres y hombres.
c) La percepcin de las manifestaciones de la violencia de gnero (golpes, actitudes,
gestos, palabras) en la pareja depende de valores, normas y prcticas socialmente
construidas en torno a los cuerpos sexuados.
d) El lmite de tolerancia a la agresin y violencia en la pareja no depende de la
gravedad de la lesin fsica, sexual, psicolgica o econmica que puedan
provocar, sino de los recursos (intelectuales o preceptales, emocionales,
humanos, materiales, econmicos) con los que cuenten la mujer y el hombre
Segn Lpez (2007) la violencia conyugal es una modalidad de la violencia intrafamiliar
que alude a todas las formas de maltrato, abuso y otros actos que tienen suceden en las
relaciones donde haya un vnculo intimo-afectivo estable que est caracterizada por las
diversas formas del contrato matrimonial.
Este tipo de violencia tiene como escenario principal el hogar, no solo como un sitio
fsico, sino como lugar en un principio, de cario, compaa mutua y satisfaccin de las
presentar fracturas, hemorragias internas y/o externas, heridas con armas blancas
o con armas de fuego y mutilaciones.
o caractersticas
El Programa Nacional Contra la Violencia Familiar (2000. en Cano, 2005) define que
la violencia econmica es cuando una persona maneja recursos materiales (dinero,
bienes, valores) ya sean propios o ajenos
personas sean transgredidos. Por ejemplo que el esposo no contribuya con dinero para la
manutencin de la casa o lo condicione.
Ciclo de violencia
La violencia de pareja no ocurre de pronto y sin ninguna explicacin Leonore Walker en
1979 (citado por Lpez, 2007) propone
puede dar varias cosas para que sea perdonado. La victima suele engancharse
con el perdn y siente esperanza de que todo mejorara. Despus de la
reconciliacin viene la luna de miel donde todo est en calma y la relacin parece
mejorar, la duracin de esta etapa va reducindose con el paso del tiempo hasta
desaparecer.
4. Repeticin del ciclo de la violencia: Tarde o temprano la tensin se vuelve a
acumular y el ciclo de violencia comienza con mayor intensidad. Pero, el ciclo de
violencia puede tomar diferentes patrones y no necesariamente muestran un orden
secuencial. Con cada repeticin, las consecuencias se vuelven ms violentas y
graves, con el paso del tiempo, se hacen ms frecuentes los brotes de violencia,
acortndose o incluso desapareciendo el perdn, la reconciliacin y la luna de
miel. De esta forma las relaciones se alargan y los actos violentos son cada vez
ms frecuentes. La mayora de las vctimas de violencia aprenden a reconocer el
patrn de conducta de su pareja y tratan de utilizar varios mecanismos de ajuste
para evitar la violencia o disminuirla (Walker, 1979 citado en Lpez, 2007).
Modelos de violencia
Al paso del tiempo y de las investigaciones se han construido varias teoras acerca de las
causas por las cuales los individuos son violentos a continuacin se presentaran algunas.
Teoras biologicistas: Estas teoras se centran en el organismo, su orientacin es hacia
la concepcin de un hombre proactivo cuya conducta es explicable fundamentalmente en
relacin con la dotacin gentica recibida por va de la herencia. El nfasis es dado a los
determinantes innatos y en base a ellos se formulan teoras. En este grupo entran los que
intentan explicar la violencia como un comportamiento instintivo adems de que se
incluyen aportes de la biologa q se basan en estudios de tipo endocrinlogo, neurolgico,
neuroqumico. Entre los exponentes ms importantes de estas teoras son Charles Darwin
y Sigmund Freud (Corsi, 2003).
Teoras socioculturales: Bajo esta perspectiva se encuentran los modelos socioculturales y las propuestas feministas; en ambos casos se sealan las diferencias en los
deberes y expectativas por gnero, criticando fuertemente el patriarcado, como una
manifestacin masculina de dominacin que ha existido histrica y culturalmente. Varios
investigadores que han abordado el tema de la relacin y violencia de pareja han
incorporado en sus estudios este argumento, entre ellos se encuentran: Bourdieu (2000),
Foucault (1999), Corsi (1995), Ramrez (2000), entre otros haciendo nfasis en las formas
normalizadoras de las instituciones sociales. Siguiendo esta idea, la mujer se debe al otro,
a los otros, mientras el hombre se debe a s mismo y los dems se deben a l. Las
caractersticas femeninas ms valoradas son: la sumisin, la abnegacin, la renuncia,
entre otras. Se puede decir que la mujer nace a la vida social subvalorada y el hombre,
por su parte, nace a la vida social valorado. (Dallos, 1994).
Teoras Psicosociales: Para Grosman (1989) estos enfoques engloban las perspectivas
teoras que se enfocan en las variables personales y de algunos factores sociales como
determinantes de las conductas agresivas en particular con la familia de origen o con la
que constituyen. Este enfoque postula que el hecho de que algn individuo observe o viva
comportamientos violentos es repetido considerando que se trata de aprendizajes por
imitacin y por el resultado. As la violencia se convertir en un medio por el cual el
victimario desea lograr ciertos resultados
En un primer abordaje Grosman (1989) menciona dos concepciones del fenmeno de
la violencia. El primero explica que la violencia es como resultado de la interaccin de los
cnyuges. A causa de las formas de comunicacin provocan estallidos de violencia donde
la accin de uno corresponde a la reaccin del otro y el maltrato se convierte en sntoma
de una dinmica distorsionada.
La otra explicacin establece una estrecha relacin que existe entre la violencia que las
personas vivieron en su infancia y la agresin sufrida en la relacin conyugal. Gelles
menciona (1972, en Grosman 1989) que si una persona aprende que la violencia es un
comportamiento apropiado cuando se siente frustrado, entonces la agresin se vuelve un
modo de adaptacin al estrs por lo tanto la violencia se convierte en una conducta
aprendida socialmente.
Modelo ecolgico: Este modelo propone que la violencia es multifactorial, se enfoca en
identificar y especificar los efectos causales en mltiples niveles del contexto ambiental,
aunque considera al individuo importante destaca las influencias contextuales de la
familia, la comunidad y la cultura
Garbarino (citado por Grossman, 1989) centra su atencin en la progresiva y mutua
adaptacin de los organismos y su medio ambiente, afirma que
es necesario
Justificacin
Tener un hijo con alguna discapacidad genera un cambio radical en la vida de la pareja ya
que implica renunciar a la idea del hijo/a ideal que ellos conceban y comenzar a aceptar
que las expectativas que tenan no se podrn cumplir ya sea de forma parcial o en su
totalidad.
Los padres al enterarse que su hijo/a tiene PCI, pasan por un proceso de duelo donde
pueden presentar diversas manifestaciones como miedo, enojo, depresin, para luego
pasar a la aceptacin. Es importante decir que la calidad de vida del nio con PCI, as
como el desarrollo de sus habilidades depende mucho de sus padres, como se relacionen
entre ellos y la forma en que resuelvan sus conflictos ya sea por medio de actitudes
violentas o reconciliadoras.
Por esta razn es necesario investigar la relacin de pareja en hombres y mujeres que
tienen hijos con PCI, ya que al ser la base de la familia si esta es inestable, todos los
miembros se ven afectados negativamente, sobre todo los que estn en una situacin de
vulnerabilidad u codependencia como sucede con estos nios.
Si queremos que tengan la posibilidad de alcanzar su mximo potencial y que puedan
tener una vida plena, lo ms autosuficiente posible no debemos solo enfocarnos a darle el
tratamiento al nio, tambin nos corresponde ayudar a los padres que pasan por un
momento difcil en sus vidas donde su relacin de pareja se ve afectada y por lo tanto no
tienen las habilidades en ese momento para darle a su hijo/a la calidad de vida que se
merecen.
Afortunadamente este problema es cada vez ms visible y existen muchas
Instituciones y Asociaciones que no solo se enfocan a tratar al nio, sino a la familia en su
totalidad.
Objetivo General
Describir las caractersticas de la relacin de pareja en hombres y mujeres que tienen al
menos un hijo/a con Parlisis Cerebral Infantil
Describir si existen comportamientos violentos, cuales son y cmo se manifiestan dentro
de la relacin de pareja en hombres y mujeres que tienen al menos un hijo/a con Parlisis
Cerebral Infantil
Metodologa
Se realizara una aproximacin de tipo no experimental, transversal descriptivo
Se utilizaran datos cualitativos y cuantitativos, por lo que es de tipo mixto con enfoque
predominante cualitativo
Muestra
Constara de 50 hombres y 50 mujeres que tengan al menos un hijo diagnosticado con
Parlisis Cerebral Infantil.
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