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Nesse papel virtual posso extinguir minha dor - Blogs Pessoais no estudo da experincia

dos adoecimentos crnicos1


Mrcia Bomfim de Arruda.
A experincia da enfermidade adquire sentido nas interaes entre indivduos, grupos e
instituies, sendo que a pessoa que a vive confere significado e desenvolve modos rotineiros de
lidar com a situao (Rabelo, Alves & Souza, 1999). O ambiente fsico, sociocultural e o papel
que a pessoa ocupa no sistema social, assim como, sua posio moral e ideolgica so
elementos que compe essa experincia, vivida como algo singular e nico a partir do estoque
de conhecimento que lhe prprio (Schutz, 1979).
Os adoecimentos crnicos se referem, por sua vez, queles estados de sade que iniciam
e evoluem lentamente, perduram por longos perodos ou permanentemente, requerendo
respostas dos servios, dos profissionais de sade, bem como dos adoecidos e pessoas prximas
a ele. Dessa forma, tais condies refletem a impotncia na cura, mas podem ser gerenciadas,
devido aos sintomas contnuos ou peridicos que podem interferir em vrias dimenses da vida
da pessoa e o seu redor (Canesqui, 2007), de modo que o sujeito passa a conviver com a
enfermidade em todos os lugares da vida (Adam &Herzlich, 2001).
Por tais razes, nos estudos que buscam apreender os aspectos simblicos e prticos da
experincia

dos

adoecimentos

crnicos

importante

considerar

pontos

de

vista

multidimensionais (Canesqui, 2007), de modo que as fontes, as tcnicas e os respectivos


instrumentos de coleta de dados devem ser muito diversos, o que foi anteriormenteapontado
como pertinente pesquisa qualitativa em sade e denominado triangulao (Minayo, 2010;
Victora, et al, 2000).
Entre as diversas fontes documentais podemos citar os depoimentos em primeira
pessoa, ou seja, relatosdos adoecidos, que so legtimos conhecedores daquela condio pela
experincia cotidiana, alm de destinatrios diretos de intervenes. Os depoimentos
pressupem entrevistas que sero transcritas gerando um texto, mas tambm se pode apreender
diretamente um texto produzido espontaneamente, como o caso do blogpessoal. Importante
ressaltar que, ainda que como fonte de pesquisa os blogs se aproximem dos depoimentos dos
adoecidos, pelos contedos semelhantes, no se confundem com esses, pois possuem
especificidades e exigem metodologias prprias de abordagem conforme os objetivos e recortes
estabelecidos pelo estudo.
No presente texto trataremos, especificamente, dos blogs pessoais discutindo algumas
de suas caractersticas e os modos como podem contribuir no estudo da experincia do
1

Esta uma verso modificada de comunicaes apresentadas no X Congresso Brasileiro de Sade Coletiva e no 13.
Seminrio Nacional de Histria da Cincia e da Tecnologia (Arruda; Barsaglini, 2012a; 2012b). Decorre tambm de
projeto mais amplo, financiado pelo Programa Nacional de Ps-doutorado da CAPES (Processo n
23038.007708/2011), com vigncia de 2012-2014, desenvolvido junto ao Instituto de Sade Coletiva da Universidade
Federal de Mato Grosso.

adoecimento crnico. No entanto, a inteno no ser um guia metodolgico para


pesquisadores, mas sim traar alguns limites e possibilidades da consulta aos blogspessoais
como fonte de relato dos adoecidos, que so comuns atualmente e que compem a experincia
cotidiana com a situao de adoecimento crnico.
Para tanto, apresentaremos uma breve reflexo sobre algumas implicaes na
considerao dos blogs pessoais como documento e exploraremos fragmentos de relatos
postados em blog pessoal de adoecido por anemia falciforme, denominadoMeia lua em mim
conscincia falciforme, publicado por Alessandra Reis.
Mrcia a citao completa dos blogs vo para as referncias bibliogrficas
Blog pessoal como documento
De modo geral, o blog pode ser definido, como aponta Komesu (2005:99), como uma
pgina na web, com pargrafos em ordem cronolgica (dos mais atuais aos menos atuais) que
circulam na rede virtuale que atualizada com frequncia. So textos produzidos ou no pelos
autores,alm de fotos, desenhos, animaes, arquivos de som, podendo ser copiados e colados
links e publicados neste espao de maneira rpida e simultnea ao acontecimento narrado.
Conforme Di Luccio&Nicolaci-da-Costa (2010) os textos ou imagens publicados so
chamados de posts e podem ser alterados frequentemente. Os links colocados permitem remeter
o leitor para outras pginas da web ou outros blogs. Abaixo ou acima do post encontra-se a data
e hora da publicao sendo que os leitores podem ler em ordem cronologicamente inversa. H
tambm espao para os leitores enviarem comentrios para o autor do blog, denominado
blogueiro

(bloggerem

ingls).

Quanto

modalidades,os

blogs

variam

como

gnerosjornalsticos, esportivos, literrios, de guerra, de humor, de fofocas, de economia, de


sade, de poltica ou corporativos.
O nmero de pessoas que postam dirios virtuais (termo tambm usado para se referir
aos blogs pessoais) cresceu no final dos anos 90 do sculo XX quando se popularizou a internet,
com a democratizao do acesso e aumento na velocidade de publicaes virtuais de pginas
pessoais com envio de emails, entre outras possibilidades (Heine, 2008).
Ainda que se verifiquem diferenas culturais e societrias que modelam/configuram o
processo de incluso, excluso e diviso digital (Garbin et al, 2012). Entretanto, preciso
problematizar a extenso do termo excluso-incluso digital para envolver no apenas o acesso
a equipamento ou informao, mas tambm a capacidade de uso da informao, de ao e
mobilizao.
A considerao dos blogs pessoais como documento nos leva a observar, tambm, que
esses, assim como qualquer documento, no so meras representaes de fatos ou da realidade,
no so neutros. Documentos possuem autoria, so feitos com determinados objetivos, tem
finalidade prtica, tem destinatrios, portanto, tem uma histria. Nesse sentido, devem ser vistos
como meios de comunicao, em queo pesquisador deve sempre focalizar esses documentos
enquanto um tpico de pesquisa: quais so suas caractersticas, em que condies especficas
2

foram produzidos, com que propsito, para quem e assim por diante (Flick, 2009; Bacellar,
2011).
Os blogs podem versar sobre a experincia direta ou indireta com o adoecimento
crnico, cuja autoria da prpria pessoa que vivencia aquela condio, mas tambm sobre
crianas/filhos, cnjuge; criados e mantidos para relatar essa experincia familiar. Como,
tambm, no se deve ignorar que no espao virtual algum pode passar-se por enfermo mesmo
no o sendo. Nesse caso, a considerao a ser feita que, fico ou no, trata-se de uma fonte de
informao que tem sua validade como documento, assim como os romances tambm o tem.
A sensibilidade para narrar o que a vida cotidianacom uma enfermidade no
exclusividade de quem vive essa condio. Tal como os filmes, a literatura de fico pode
fornecer ricas descries de prticas, costumes e percepes sociais do processo sade-doena,
assim como, rupturas e continuidades nas suas representaes ao longo do tempo. Em se
tratando da autoria do blog entende-se que cabe ao pesquisador buscar o mximo de
informaes possveis, sempre informando o modo como est utilizando o documento e com
qual objetivo. Sendo, ainda, possvel entrar em contato com o blogueiro, atravs do blog, para
obter mais informaes e esclarecer dvidas.
Os blogs de pessoas acometidas pelo adoecimento crnico, apesar de terem como
caracterstica comum o contedo referente a uma determinada enfermidade, so bastante
diferentes quanto as suas propostas. Alguns tm um carter mais pessoal escritos na primeira
pessoa; relatam a experincia do adoecimento descrevendo sensaes, sentimentos, medos,
angstias, alegrias, enquanto outros reproduzem matrias da imprensa, informam sobre direitos,
oportunidades de trabalho sem que exatamente produzam textos autorais. Pode-se, tambm,
encontrar blogs, com uma escrita confessional e a descrio do cotidiano, combinado com
publicao de leis ou matrias de terceiros, da imprensa.
Esses blogs pessoais caracterizam-se como formas de expressar a experincia do
adoecimento e com ele lidar cotidianamente, mas guardam especificidades. Em comum parece
tratar-se de um trabalho auto-reflexivo pelo qual a experincia privada levada ao espao
pblico. Obviamente que, sendo dessa forma, pressupe uma ao de construo de uma
imagem de si que circular em domnio pblico, reconhecendo-se, ento, a presena do outro,
caracterizando uma faceta mais social e no eminentemente individual. E, ainda, ao colocar a
informao no domnio pblico, os possveis interlocutores so indefinidose difusos.
Essa faceta do blog, de ser uma escrita que integra a experincia do adoecimento levanosa refletir, igualmente, sobre as fronteiras entre o pblico e o privado. Chamados comumente
de dirios virtuais, devido s publicaes de mensagens, em ordem cronolgica, contendoem
grande parte um discurso intimista e confessional, os blogs conforme Sibilia (2003) so uma
escrita de si que atende a uma necessidade caracterstica da sociedade ps-moderna: a
visibilidade.
No entanto, a intimidade revelada nos blogs uma intimidade restrita, carrega uma
dimenso da alteridade, pois suas mensagens destinam-se a um "outro" do discurso. E sendo
3

assim, concorda-se que "nos blogs fala-se aquilo que pode ser dito, aquilo que atende s
expectativas de um auditrio particular que regula o discurso dos escreventes" (Heine, 2008:
169-70).
Estudos de anlise do discurso com blogs pessoais, como o de Heine (2008), trazem
concluses importantes para o entendimento da construo do ethos, de uma imagem de si
presente no discurso dos blogueiros. A autora afirma que o blog no engendra um espao
discursivo no qual h a revelao da intimidade de forma completa, os escreventes dizem aquilo
que pode ser dito, em se tratando da internet, que um espao pblico. Nesse aspecto
diferenciam-se dos tradicionais dirios que eram escritos para se manterem em segredo e no
para serem lidos por outros.
Outro ponto importante no uso dos blogs,como fontes de pesquisa, refere-seao contexto,
pois contextualizar o documento, levantar informaes sobre ele, influi grandemente na leitura
que se far e no modo como ele contribuir para que os objetivos de uma pesquisa sejam
alcanados (Bacellar, 2011). Comumente visto como pano de fundo ou quadro no qual o
documento est inserido, essa perspectiva se confunde com o que habitualmente se entende por
cultura, ou seja, um hipottico reservatrio de representaes ordenadas que pr-existiria s
prticas e lhes daria a priori sentido. A este respeito Bensa (1998) pontua que:
(...) o contexto ou a cultura no podem ser confundidos com um quadro de referncias;
deve-se antes compreend-los como um conjunto de atitudes e de pensamentos dotados
de sua lgica prpria, mas que uma situao pode, momentaneamente, reunir no interior
de um mesmo fenmeno (Bensa, 1998: 47).
Uma possibilidade para sair da viso reducionista do contexto, enquanto uma estrutura
esttica pens-lo como processo, como imanente s prticas, fazendo parte delas. Desse modo,
no haveria um contexto, mas vrios, habitados por mltiplas contradies e muitas vezes
antagnicos (Bensa, 1998).
No caso dos blogs de adoecidos a prtica de uma escrita sobre suas experincias
veiculadas na web, levanta questes relativas aos vrios aspectos que envolvem a subjetividade
dos blogueiros (como desejo de se expor, tornar pblica sua condio de adoecido), as
condies materiais e simblicas (situao scioeconmica e cultural), como, tambm, relativas
sua incluso digital na sociedade da informao. Essas questes ganham contornos prprios
conforme as estratgias e a trajetria de vida de cada um, assim como, das condies sociais e
histricas que tornam sua existncia possvel.
Consideremos a questo da incluso-excluso digital, na designada sociedade da
informao, para explicarmos de que modo o contexto dos blogs de adoecidos crnicos diz
respeito mais s suas prticas, do que a um quadro esttico no qual supostamente essas estariam
inseridas.
A internet possibilita, conforme Almeida (2010), redes sociais cada vez mais
complexas, onde paradoxalmente, o individualismo pode desenvolver-se. A internet gera canais
de comunicao, comunidades e redes de afinidades, sendo que os blogueirosiserem-se nessa
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rede, ao mesmo tempo em que a produzem, atravs de suas prticas. Tomar a internet como um
pano de fundo ou um quadro geral no contribui para o entendimento do que ser blogueiro
nesse universo.
Seguindo o raciocnio de Almeida (2010), o conceito de incluso digital parte da
premissa que a capacidade de acessar, adaptar e criar novos conhecimentos por meio das
Tecnologias de Informao e Conhecimento (TICs) decisiva para a incluso na chamada
sociedade da informao. Ainda que a disponibilidade do equipamento e da rede de internet
seja importante, afirma o autor, a questo que se coloca quando se pensa em acesso pleno, diz
respeito habilidade de leitura (letramento) que habilita o individuo a ser capaz de processar e
utilizar a informao, sendo que ler e entender alguma coisa est ligado aos contextos
socioculturais, polticos e histricos.
No que diz respeito aos blogueiros com adoecimento crnico, cada um, ainda que
inserido no chamado universo virtual, agir de acordo com seu letramento que somenteser
conhecido,acompanhando-se suas prticas. Atravs de seus posts e interaes com outros
blogueiros encontraremos aes com intencionalidades diferenciadas e talvez at opostas.
Alguns podem ser apenas reprodutores de informao, enquanto outros sero criadores
e inventores de novas prticas. Podem se expressar artisticamente, postar suas poesias, por
exemplo, como tambm podem criar estratgias voltadas para uma mudana nas polticas,
sistemas e servios de sade, para torn-los mais adequados s necessidades de quem vive o
adoecimento crnico ou, mesclar as duas coisas, com inmeras outras. O blog proporciona uma
fresta que d pistas da relao com os servios de sade (no somente oficiais) seja elogiando,
denunciando ou mostrando indiferena (que tambm tem algo a dizer).
Considerando a especificidade do adoecimento crnico, podemos relacion-lo, tambm,
com a questo do tempo para manter atualizado o blog e interagir com outros blogueiros,
critrio importante para a permanncia de um blog na rede. O estudo de Di Luccio&Nicolacida-Costa (2010) detectou que a constante atualizao dos posts, a incluso de links para outros
blogs e as visitas feitas a outros blogs so trs movimentos essenciais para dar ao escritor/leitor
a possibilidade de entrar de fato no universo dos blogs.
Istoconduz apensar nessa relao/ligao, mesmo que momentnea, entre pessoas com
adoecimento crnico que se encontram virtualmente para trocar ideias sobre suas experincias.
Impelidas, muitas vezes, a permanecer por longos perodos em casa (acamadas) ou em
hospitais, durante suas crises de dor ou de agravamento dos sintomas, descobrem outras formas
para interagir e ocupar o espao pblico,identificado como um direito que lhes cabe,
fundamental para a expresso/manifestao da sua cidadania. De modo que, no so poucos os
aspectos a serem considerados ao nos voltarmos para a questo do contexto em que os blogs
pessoais so produzidos.
Blogs pessoais de adoecimentocrnico ebiossociabilidades

Atualmente os blogs pessoais encontram-se entre as prticas relativas ao adoecimento


crnicoem que pessoas acometidas pelas mais diversas enfermidades dedicam-sea escrever
pginas disponibilizadas na internet (como os blogs), nas quais parte da sua experincia com o
adoecimento est no centro dos relatos.2
No limiar entre a visibilidade, exposio de si e o que no se quer mostrar, entre o dizer
para o outro e dizer para si, entre o pblico e o privado, o blog contm uma complexidade que
no deve ser ignorada. Meios de compartilhamento da experincia do adoecimento, os blogs so
pontos onde se interconectam diferentes experincias, onde se abrem as possibilidades de
potncia da pessoa adoecidade fazer composies, criar agenciamentos, constituindo-se em uma
experimentao de interao com desconhecidos da sua experincia da enfermidade.
maneira dos dirios, mas com especificidades, o blog uma forma de descobrir a
escrita por ocasio do adoecimento que, na enfermidade crnicase estende por longos perodos
ou permanentemente. Dentre as diversas mdias (televiso, rdio, jornal) a internet se destaca
em funo da infinidade de possibilidades, pois estimula a postura ativa do usurio sendo que
ele pode produzir informao, em vez de simplesmente acess-la (Garbin et al, 2012), como o
caso do blog.
De acordo com estudo de Di Luccio&Nicolaci-da-Costa (2010), os que escrevem blogs
leem e interagem regularmente com outros blogs e com os seusautores, caracterizando-se por
isso pelo grande potencial de integrao, contestao e formao de opinio pblica.
Atualizao e interconexo so dois aspectos que do aos blogs a dinmica e capacidade de
criar comunidades de interesses.
Os blogs de adoecimentos crnicos podem representar uma rede alternativa de
comunicao que no passa, necessariamente, pela mdia tradicional ou sites dos rgos
governamentais de sade. A chamada blogosfera constituda de blogueiros independentes que
criam suas redes e promovem debate, discusses e aes margem da mdia tradicional e dos
grandes portais da internet.
Podemos pensar que essa questo de estar margem condio primordialpara a
liberdade decomunicar contedos e de expressar na publicao cotidiana. tambm o que
constituir um capital simblico para os blogueiros tornando-os mais conhecidos e acessados
por aqueles que buscam um canal alternativo de informaes aos oficiais, com o qual mais se
identificam (Penteado et al. 2009).
Nesse sentido, esses blogs talvez concorrem com osabermdico oficial sobre o assunto
do qual tratam. Cada enfermo que toma a palavra sobre sua doena e a compartilha estaria,
conforme essa hiptese, difundido uma verso da doena que pode, ou no,ir contra
2

Alguns blogs consultados, alm dos citados no texto, foram:Mendes, G. (2011). Amor Falcmico. Disponvel
em:<http://amorfalcemico.blogspot.com.br/search?updated-min=2012-01-01T00:00:00-08:00&updated-max=201301-01T00:00:00-08:00&max-results=2>,acessado em 15 out. 2012; Paiva, S.D. (2011). TMO - Doena Falciforme
Disponvel em:<http://tmo-dfalciforme.blogspot.com.br/search?updated-min=2011-01-01T00:00:00-08:00&updatedmax=2012-01-01T00:00:00-08:00&max-results=16>, acessado em 20 abr. 2013; Escobar (2013). Curas Secretas.
Disponvel em: <http://curassecretas.blogspot.com.br/>, acessado em 10 jan. 2013.

conhecimentos

considerados

cientficos

oficializados

pelos

meios

institucionais

conhecidos.Sendo que, o nmero de acessos e comentrios a esses blogs servem como


medidores dapopularidade daqueles que comunicam epodeminfluenciar a opinio pblica,
tornando-os atrativos do ponto de vista publicitrio.
Hospitais e indstria farmacutica fazem divulgao publicitria cada vez mais
frequente pela via internet,e o os blogs de adoecidos podem serum espao potencialpara
insero de suas propagandas.O I Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da
Sade (Projeto Blogueiros da Sade, 2013), que acontecer no ms de junho de 2013,tm como
patrocinadores: Roche, Pfzer e Novartis e uma dezena de parceiros que vo de institutos,
hospitais, empresas de comunicao, associaes de familiares e amigos de adoecidos at um
vereador. Isto sinalizaum conjunto de interesses envolvidos na promoo do evento.
De acordo com a divulgao na internet, o encontro organizou-secom o intuito de
informar como ser um formadorde opinio na internet: responsvel, ativo, receptivo e
conhecedor no apenas da sua doena, mas tambm dos direitos, deveres e caminhos para
chegar ao tratamento mdico, adequado e seguro (Projeto Blogueiros da Sade, 2013).Assim,
se expressa uma inteno reguladora que parece apontar para a tentativa de conformar o que se
diz nos blogs a prescries do saber mdico, considerado o nico legtimo para dizer qual o
caminho adequado e seguro no tratamento das doenas.
Essa chamada responsabilidade dirigida aos blogueirospode ser uma forma de
incitao a que esses tenham um controle permanente sobre si mesmos, impondo-se uma
vigilncia em relao a veracidade dos contedos que publicam, principalmente sobre
tratamentos e medicamentos que indicam nos seus blogs.
Outra iniciativa, nesse sentido, o lanamento de um selo blog amigo da sade, pelo
Ministrio de Sade, ocorrido no dia 07/04/2013, que visa cadastrar blogs pessoais sobre sade,
estabelecendo regras sobre os contedos postados. Na divulgao do selo salientada a
importncia de levar informaes corretas para o espao virtual, destacando a inteno de
divulgar o autocuidadoentre as pessoas (Projeto Blogueiros da sade, 2013).
Este posicionamentolevaa consideraro conceito de biopoder elaborado por Foucault
(1999; 1988) e atualizado porRabinow e Rose (2006). Entende-se por biopoder os mecanismos
que atuam para gerar, incitar, reforar, controlar, monitorar, otimizar e organizar as foras de
indivduos e populaes.Um poder que se exerce sobre a vida para otimizar as foras,tornandoas mais produtivas.Um dos elementos do biopoder seria:
modos de subjetivao, atravs dos quais os indivduos so levados a atuar sobre si
prprios, sob certas formas de autoridade, em relao a discursos de verdade, por meio
de prticas do self, em nome de sua prpria vida ou sade, de sua famlia ou de alguma
outra coletividade, ou inclusive em nome da vida ou sade da populao como um todo
(...) (Rabinow& Rose, 2006:29).
Nesse sentido, nota-se que no raro encontrar nos blogs de enfermos de adoecimento
crnico a ideia de autocuidado, de permanente vigilncia sobre suas aes, automedicao e
7

prticas saudveis, como se o acirramento dos sintomas fosse algo que estivesse sob seu
domnio, como se pudessem evitar as crises ou administrar os prprios riscos. 3O saber sobre a
doena, de quem vive a enfermidade em seu corpo, suas dores e dissabores, por sua vez,
legitimaria suas falaslhes dando credibilidade. Com os blogs possvel que um novo regime de
verdade se constitua, em conflito algumas vezes com saberes institudos. Um saber daqueles que
podem falar da doena com legitimidade porque a experimentam no seu corpo, nas relaes
com os outros,incluindo as estabelecidascom profissionais, familiares e servios de sade que
fazem parte do seu cotidiano.
Curiosamente nesse momento que os blogueiros so convocados pelos rgos
governamentais aliados a iniciativa privada, ateremuma prtica responsvel.Na divulgao do I
Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saderesponsabilidade identificadaa
ao de cobrar do governo, atravs da blogsfera e mdias sociais:
condies adequadas de acesso ao mdico, a equipe multidisciplinar, e aos
medicamentos, estimulando dessa forma o melhor e maior acesso do paciente tanto ao
mdico especialista, quanto aos medicamentos modernos que lhe traro melhor
qualidade de vida (Projeto blogueiros da Sade, 2013).
Discurso que vai de encontro a uma situao cada vez mais comum na sociedade
contempornea,onde surgemgrupos de pacientes e indivduos que definem cada vez mais sua
cidadania em termos de direitos (e obrigaes) vida, sade e cura como afirmam Rabinow e
Rose (2006:37). Mas em nome desse direito, suas prticas, visando aqualidade de vida, podem
tomar formas normatizadas,segundo os interesses da indstria farmacutica ou de redes
hospitalares e de planos de sade particulares, por exemplo.
Pode acontecer, tambm, de orientarem as condutasdos blogueiros pela busca incessante
de uma vida sem riscos, de um estilo de vida saudvel que supostamente dependeriam apenas da
sua escolha e vontade, impondo-se uma vigilncia constante e alimentando uma eterna
culpabilizao (Amorin; Szapiro, 2008:652).Exercer uma disciplina sobre si mesmo, sobre a
prpria conduta e comportamento de modo a maximizar as foras do prprio corpo integrando-o
em sistemas eficientes um dos polos que definem o biopoder. Como dizemRabinow& Rose:
corpos no-estatais tm exercido um papel chave nas disputas e estratgias
biopoliticas desde a origem do social organizaes filantrpicas,
pesquisadores sociais, grupos de presso, mdicos, feministas e outros tipos de
reformadores, todos tm operado sobre o territrio do biopoder (Rabinow&
Rose 2006:36-37).
Desta forma, os blogs de adoecidos crnicos parecem se inserir em uma nova forma de
sociabilidade, denominada comobiossociabilidade (Rabinow1999:147), caracterizada pelos
3

Uma crtica aos discursos de promoo da sade, comoforma de regulao dos corpos, que se faz atravs de uma
responsabilizao de cada individuo na administrao dos seus prprios riscos, relacionada diminuio do papel
protetor do Estado atravs do retrocesso na prestao de servios de sade, pode ser vista em Furtado & Szapiro
(2012).

indivduos com adoecimento que se encontram para partilhar experincias, fazer lobby em torno
de questes ligadas s suas doenas, educar seus filhos, refazer seus ambientes familiares.A
pesquisa gentica, os recursos tecnolgico atuais, aplicados medicina, mas tambm a outros
campos,tem sido responsveis por

uma

redefinio cultural e

novas

formas

de

operacionalizao da natureza,levando segundo o autor, formao de novas identidades e


prticas individuais e grupais.
OblogencontrAR (Encontro de pessoas com artrite reumatoide) que acontece desde
2008 (Torres, 2007) representativo desse movimento do qual fala Rabinow (2002). A
idealizadora desse encontro, Priscila Torres, enfermeira aposentada, vive com artrite reumatoide
e possui um blog que trata do assunto. Colaboradora e consultora de grupos e ncleos de
pesquisa de algumas doenas crnicas, ser uma das palestrantes do I Encontro de blogueiros e
ativistas em redes sociais da sade, sendo a idealizadora do projeto desse encontro.
No site do encontrAR esto entre os vrios objetivos do grupo o de:
conscientizar quanto a importncia de seguir rigorosamente o tratamento mdico
prescrito, estabelecer um bom relacionamento mdico-paciente, enfatizando a
importncia de tratar doenas reumticas com mdico Reumatologista. Captar
informaes usando as evidncias do paciente reumtico para propor implantao ou
alterao nas polticas pblicas, influenciando desta forma a incorporao de novas
tecnologias no SUS.
O Grupo EncontrAR tem por objetivo principal levar a pessoa com doena reumtica
ser um paciente coloborativo, participativo, responsvel e sobretudo formador de
opinio e conhecedor dos seus direitos e tambm dos seus deveres (Torres, 2007).
Percebe-se que no h homogeneidade no universo dos blogueiros, como salientado
anteriormente. Enquanto alguns podem compor um canal alternativo de informaes outros
podem reproduzir o discurso oficialmdico e hegemnico sobre as prticas de sade. Somente
um estudo aprofundado desse universo poderia trazer maior conhecimento sobre os vrios
contextos contraditrios e at mesmo antagnicos que podem coexistir nas suas prticas.
A internet,alm de funcionar como um canal de troca de informaes, conhecimento,
denncias e divulgao dos direitos de pessoas acometidas por doenas, o que um dado
importante, comporta, tambm, outras funcionalidades em se tratando da questo da sade
(Garbin et al, 2012; Nettleton et al, 2005; Castiel & Vasconcellos-Silva, 2003). Em alguns
casos, na perspectiva dos autores dos blogs de adoecimento crnico, escrever regularmente
sobre os sintomas, os sentimentos, as dificuldades, as dores, os sofrimentos e compartilhar com
outros os impedimentos ou limitaes trazidos por essa condio, vistocomo algo que ajuda no
seu enfrentamento cotidiano.
A escrita que se faz de certa forma solitria, funciona muitas vezes como companheira
das horas difceis. Ao mesmo tempo, ao ser publicada no blog, essa escrita torna-se um
9

elemento de compartilhamento, de encontro com outros que vivenciam a mesma experincia ou


no, mas que podero se sensibilizar com aquilo que narrado.
Nesse sentido, a prtica de escrever parece trazer conforto, tentativa de amenizar o
sofrimento e as dificuldades em lidar com a condio de adoecido em meio e na totalidade do
fluxo da vida diria. Subjetividades so construdas a partir dessa ferramenta tecnolgica que
permite queles que a utiliza, experimentarem novas maneiras de ao frente enfermidade
o que ilustram as informaes de um blog de uma pessoa com anemia falciforme que
exploramos a seguir.
O poder da palavra na experincia do adoecimento de longa durao.
O blogintitulado Meia lua em mim - conscincia falciforme, criado por Alessandra Reis,
portadora de anemia falciformeteve sua primeira postagem datada do dia 04/10/2010 (Reis,
2010). Conforme informaes levantadas em seus posts, disponibilizadas por Alessandra, sabeseque atualmente ela tem 35 anos, mora com os pais, foi professora de Educao Infantil em
So Paulo, exonerando-se do cargo em 2012, quando mudou para Salvador-BA. Permaneceu em
Salvador por um ano, retornandoa So Paulo, onde resideatualmente. membro da Associao
Pr-Falcmicos (APROFE). Em seu perfil no Blog coloca como profisso: artes e como
atividade: professora. Dois irmos de Alessandra faleceram com anemia falciforme. Ela est em
tratamentoh mais de 28 anos no Hospital Brigadeiro (atual Hospital de transplantes do Estado
de So Paulo).
A identificao e acompanhamento do blog Meia lua em miminiciou-se em 2012. As
primeiras postagens do blog datam de 04/10/2010, sendo a ltima postagem observada de
24/05/2013. Nesse perodo foram feitas pela autoratrinta postagens, distribudas da seguinte
forma: 2010 8 posts; 2011 17 posts; 2012 2 posts; 2013 3 posts. O perodo de menor
nmero de postagens, o ano de 2012, coincide com a mudana de Alessandra para Salvador,
perodo no qual afirma no ter tido crises ou dores e se sentiu bem fisicamente (Reis, 2012).
Alessandra possui mais dois blogs Histrias para Alice semnenhuma postagemtenha
sido feita(Reis, S.d.) e Vida, prosa e poesia (Reis, 2009)no qual publica suas criaes
literrias, no caso poesias. O blog Meia lua em mim possui 46 membros e nele h 18 links de
outros blogs e Associaes ligadas a anemia falciforme. No blog est registrado que foram feitas
1.045 visualizaes do perfil de Alessandra.
Os contedos dos posts de Alessandra versamprincipalmente sobre: definies da
anemia falciforme;suas percepes sobre os sintomas e relato do seu cotidiano com a doena;
descries (na grande maioria dos posts) das crises de dores, frequentemente relacionadas por
elas mudanas climticas, no caso o frio, em So Paulo; relao com a me; dificuldades
enfrentadas no atendimento no hospital que trata e no despreparo dos profissionais de sade que
atendem pacientes de anemia falciforme.
A escolha desse blog de Alessandra Reis Meia Lua em mim conscincia falciforme
para essa pequena anlise que faremos se deve ao fato de encontrarmos na sua narrativa diversas
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formas de expressar sua sensibilidade em relao a sua condio de adoecida. Sua habilidade
como escritora sobressai em seus textos, assim como nas suas poesias. Seus posts so ilustrados
com imagens, alguns so desenhos feitos por ela e tambm fotografias.Tambm se deve as
descries detalhadas que Alessandra fazda sua experincia com a doena:conceitos e
significados da anemia falciforme, fisiopatologia e tratamento, expectativa futuras, formas de
gerenciamento, autocuidado e relao com os servios e profissionais de sade no hospital em
que trata.
A seleo dos contedos analisados aqui seguiu o critrio de identificao do tema mais
frequente referido nos posts. O tema das crises, ligadas ao sintoma de fortes dores no corpo, foi
o mais referido pela autora do blog. Notou-se que Alessandra escrevia no blog sob o efeito de
dores intensas, descrevendo-as em detalhes e procurando com seu ato de escrever ameniz-las.
O que sugere um modo pessoal e singular de compor a escrita do blog com sua experincia de
adoecimento crnico.
Atravs de uma escrita fluente e potica a autora faz uma reflexo pessoal do seu
cotidiano e do que entende por conscincia falciforme. Suas descries das dores so ricas do
ponto de vista da linguagem potica que utiliza, com o uso criativo de metforas nas quais: ora a
dor uma barquinha em meio a um mar de meias luas vermelhas (referencia as hemcias em
forma de foice caracterstica da anemia falciforme), que ela ilustra, inclusive, com um desenho
seu, ora a dor uma pessoa que nas suas palavras: chegou sorrateiramente/deu-me um
abrao e foi oferecendo colo/eu resistindo...(Reis, 2011b).
Em seus primeiros posts Alessandra explica em que consiste e porque criou o blog,
notando-se a referencia cronicidade (constncia), s intercorrncias que insistem em
perturbar sua rotina, bem como a reflexividade envolvida na situao.Nas suas palavras:
Meia Lua em Mim uma constncia em pacientes falciformes. Uma forma carinhosa de
chamar esta patologia to rica em sintomas e diversa a cada paciente. Meia Lua
porque a caracterstica principal da Anemia Falciforme, uma hemcia em foice, ou
seja, com aspecto de meia lua. E Conscincia Falciforme, porque no basta possuir
algo e apenas conviver com aquilo. Tem que se compreender o que se possui. Possuir
juntamente uma conscincia do que caminha contigo, dentro de ti, passeando no s
em teu corpo, tuas clulas, mas com maior profundidade em tua alma (Reis, 2010b).
Foi pensando em falar sobre minhas experincias como paciente da Anemia Falciforme
que criei este blog. Para partilhar os meus sentimentos em relao a mesma, o
autocuidado que tenho, as expectativas de melhor atendimento e quem sabe,
possibilidade de cura. Ento, farei deste espao como minha terapia para superar os
medos, aflies e as armadilhas da depresso que vira e mexe, tenta deixar-me sem
ao, com uma vontade suicida. Bem, acredito que este espao, como uma forma de
me presentear, colocando a minha caminhada, neste aspecto de vida, de uma paciente
crnica [...] uso este meio para colocar pra fora o que me interno [...] E este espao,
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assim como uma folha de papel, o que mais utilizo para driblar minha instabilidade.
(Reis, 2010a)
Assim, encontra-se a autora a dizer que a escrita funciona, para ela, como uma forma de
partilhar sua experincia com anemia falciforme e uma forma de tentar se afastar da dor,
minimiz-la. A experincia com a intensa dor crnica comum nessa doena, que leva a
internaes constantes,a transfuses de sangue e s aplicaes de morfinapara aliviar a dor (com
possveis consequncias de dependncia e resistncia pelo uso prolongado), quando elano se
deslegitima aos olhos dos profissionais de sade, devido a sua natureza subjetiva.Estes altos e
baixos, tpicos dos adoecimentos crnicos, provocam idas e vindas aos servios de sade, sendo
comum o relato de como se do estes acontecimentos.
Diante da crise de dores intensas, Alessandra escreve em seu blog que falar sobre sua
dor a ajuda a lidar com seus efeitos. Escrever, diz:
(...) vai amenizando em mim o dissabor de senti-la. (...) As palavras possuem poder e
acredito que com elas assim mesmo escritas nesse papel virtual posso extinguir
minha dor (...). E termina dizendo que a dor demais e que as vezes a vence. E,
sem alvio com o medicamento, afirma ficar mais complicado conseguir escrever e se
despede, assim, com esperanas: Ento, jogo o meu leno por agora...mas ainda
veno esta luta (Reis, 2011a).
Ainda que sua escrita no leve ao esperado a supresso total e fsica da dor mostrase como um instrumento importante na experincia e enfrentamento de sua condio. Na
tentativa de desviar-se, por alguns instantes, a ateno da dor sentida ela concentra-se no texto
que cria. As dores trazem conscincia do corpo adoecido, do a dimenso da gravidade da
doena, que impe limitaes, impedindo, muitas vezes, o exerccio da profisso, obrigando a
recluso no espao domstico ou hospitalar. A escrita no blog converte-se na ao que pode
levar a pessoa e o corpo descoberta de outras potncias, como o caso do texto, surgidoda
imaginao, como fora de criao. Nota-seno texto o esforo em comunicar a dor que se
espraia em seu corpo, se que ela seja comunicvel, pois como afirma Le Breton a dor dita
nunca a dor sentida (2007:44) referindo-se a impotncia da linguagem para descrever algo
to subjetivo.
Meu corpo hoje me di, minhas pernas so o foco da dor. Em momentos uma dor
aguda, penetrante, como se me perfurassem em vrios pontos da carne at atingir o
osso. E em outros, uma dor fininha, permanente, insistentemente chata [...] S quem j
sentiu uma dor constante, intensa, forte e permanente pode compreender do que eu
estou falando [...] uma dor lasciva que percorre as costas, o peito, parte posterior
das pernas. E devido a no dormir bem, di a cabea tambm (Reis, 2010c).
A dor crnica, caracterstica muito comum na vida das pessoas com Anemia Falciforme,
nos leva a atentar para a questo da corporalidade em relao aos blogs considerando-os fonte
de informao na pesquisa com adoecimento crnico. Nos textos escritos no h a representao
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direta dos aspectos fsicos de quem escreve, mas h pistas que indicam ou levam quem os l
atribuio de uma corporalidade e um carter ao autor da escrita (Heine, 2008).
Escolhas lexicais feitas por quem escreve podem levar quem as l a inferir, por
exemplo, que a pessoa calma, tranquila ou nervosa, mesmo que essas caractersticas no
correspondam exatamente personalidade do autor (Heine, 2008). Lembra-seque os blogs so
escritos para um determinado pblico, ainda que seu alcance o ultrapasse. Mais do que dizer
quem so os autores e sua identidade, os blogs nos informam sobre como estes querem ser
vistos, ou seja,a imagem com a qual desejam ser identificados.
No caso de Alessandra, mas tambm em outros blogs de adoecidos, verificaram-seque
as escritas indicam um conhecimento sobre o prprio corpo, um entendimento dos sinais
apresentados por ele; as crises de dor que se aproximam, o auto-cuidadoque podeminimiz-las e
a medicao a ser utilizada. Neste sentido, nosdepoimentos postados, comum a referencia que
nos atendimentos de emergncia, os adoecidos informam o mdico acerca do medicamento que
lhes deve ser aplicado diante do desconhecimento da doena por parte de muitos deles. Em tom
de denncia, esse despreparo e o mau atendimento so constantemente apontados.
Percebe-se um esforo, por parte dos adoecidos, em resistir ao mximo a ida aos prontoatendimentos, buscando o autocontrole. A irritao, o desnimo, os pensamentos negativos, a
instabilidade emocional e a depresso so vistos como prejudiciais, acirrando o sofrimento com
a dor. Alessandra inicia uma postagem com dores no corpo, afirmandoque o seu foco est nas
suas pernas, dizendo:
E toda esta minha irritao, bem sei, s me prejudica. O foco da dor se expande e a j
viu. O que era localizado, domina o corpo todo. Mas ainda estou no controle. Pode at
no parecer, mas estou (Reis, 2010c).
A ideia de poder controlar o prprio corpo e, com isso, os sintomas da doena est
sempre presente na escrita. Uma pessoa adoecida, mas forte, guerreira, batalhadora, ativa pode
ser percebida na escrita do blog de Alessandra, sendo recorrente em seus textos palavras de
nimo, esperana e encorajamento.
Se aliarmos essa postura com a observao dos elementos no textuais nos blogs como
a imagemvisual usada como plano de fundo para o texto: escolha de cores quentes e at mesmo
a fotografia dos blogueiros sorridentes, encontra-se a ideia de fora, esperana, fe alegria, com
as quaisaspiram ser vistos, ou seja, reconstroem experincias e auto-imagens positivas de
convvio com a enfermidade.Portanto, os blogs contm inmeros elementos que nos do pistas a
respeito das expectativas dos adoecidos em relao a si mesmos, a doena, assim como aos
servios pblicos e particulares de sade e sobre osprofissionais que os atendem.
As pessoas que vivem a experincia do adoecimento crnicosejam blogueiros, ou
apenas leitores, esto se encontrando e se comunicando atravs da web. No espao destinado
aos comentrios, encontram-se depoimentos de pessoas adoecidas que interagem com os
blogueiros a fim de confort-las ou de obter informaes e ajuda para solucionar os prprios
problemas.
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Os blogueiros usam seus blogs para fazer consultas sobre assuntos de interesse, como
o caso de Binho Henrique, autor do blog Viver com doena Falciforme que solicita s pessoas
comunicarem e postarem os seus relatos sobre oseu dia a dia com a doena, como agem na hora
da crise e que tipo de servio de sade, particular ou pblico, utilizam (Henrique, 2012). Dez
pessoas responderam sua enquete, entre mes de crianas com anemia falciforme e jovens entre
os 20 e 30 anos. Nos relatosapareceram e foram compartilhados: as dificuldades, sofrimentos,
conquistas, dicas de melhores hospitais e profissionais qualificados de sade para atend-los.
Nos blogs possvel traar um perfil dos adoecidos e de suas aes frente doena que
os aflige. Ressalvas podem ser feitas em relao a esse perfil, pois se trata de um grupo de
pessoas que possui maior grau de informao, acesso e familiaridade com o meio eletrnico,
no extensivos a todos os adoecidos de enfermidades crnicas. Entretanto, conforme os servios
de internet se expandem e diminuem os custos, maiores parcelas da sociedade podem participar
dessas comunidades, tendncia verificada nos ltimos anos.
Ainda que o acesso no tenha alcanado a totalidade da populao, sabe-se que as
informaes hoje circulam em maior velocidade e de forma mais abrangente atravs de vrias
mdias e no apenas a internet. importante notar que as diversas associaes, das mais
diferentes enfermidades crnicas, esto representadas na web como os blogs indicam,
publicando seus links, inclusive com a participao de profissionais de sade.
Consideraes Finais
Sem dvida, em se tratando do adoecimento crnico, presencia-se, atualmente, a
constituio de uma comunidade envolvendo blogs e redes sociais na internet, ampliada a cada
dia. As caractersticas dessa comunidade, sua capacidade de mobilizao e aes efetivas no
sentido de resolver os problemas enfrentados na experincia do adoecimento crnico ainda
requerem mapeamento mais detalhado. Os blogs pessoais de pessoas com adoecimento crnico
parecem ser apenas um ponto de uma imensa rede, cujas propores so difceis de serem
medidas.
Entende-se que o estudo de blogs de adoecidos torna-se cada vez mais importante diante
dessa realidade. Ao se tornarem blogueiros os adoecidos criam um espao pblico para debater
e trocar suas experincias com enfermidade, os problemas enfrentados e aes,podendo
comunicarsua condio, expressando seus sofrimentos ou vitrias no enfrentamento da doena,
integrando-as inimaginvel rede de conexes e de relaes sociais virtuais, com as extenses
significativas atualmente.
Os desdobramentos dessa nova prtica na experincia do adoecimento requerem mais
pesquisas, medida que se referem experincia relacional (mesmo que virtual) na atualidade.
Convivercotidianamente com uma doena crnica remete a um cotidiano pautado por
dificuldades, geralmente compartilhado em umaimensa rede envolvendo familiares, redes de
servios, profissionais de sade qual se agregam os espaos virtuais como os blogs.

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Acessar diretamente o relato dessas pessoas, atravs de blogs e das redes sociais na
internet,significa considerar um novo espao social relacional e a historicidade contempornea
da experincia do adoecimento, buscando apreender as constantes mudanas pelas quais passam
ao longo do tempo. Sem dvida, como uma sondagem nos blogs nos mostra, adoecer hoje no
se comunica nos mesmos moldes do passado e alguns adoecidos parecem terconscincia disso.
Nota-se que muitas vezes, em momentos de crise, os adoecidos compartilham suas
sensaes, sentimentos e sofrimentos, no com familiares, mas com aqueles que passam pelas
experincias similares, ampliando o compartilhamento dos grupos identitrios, que vivenciam
as mesmas dores e perturbaes nos seus corpos, na pessoa e nas identidades. Encontramnos
blogsacolhimento de desconhecidos que lhes do uma palavra de consolo ou de otimismo;
abrem-lhes portas, apontando caminho; indicam os melhores atendimentos. So novas
sensibilidades, modos de se relacionar que, possivelmente, implicam em novos comportamentos
(tambm prticas) diante da doena.
Em se tratando do adoecimento crnico a ao de criar um blog pessoal para falar dessa
experincia, nos mostra uma faceta ativa da pessoa nacondio crnica. Contribui assim, para
uma mudana de perspectiva em relao pessoa adoecida vista, por vezes, como incapaz,
dependente e vtima passiva da doena.
Ao trabalhar com a escrita sobre o adoecimento atravs dos blogs, pode-se encontrar
outras dimenses da experincia que se acrescentams propiciadas pelas entrevistas. Abre-se um
novo canal de comunicao entre pessoas adoecidas e pesquisadores, que podem interagir (se
assim o quiserem), produzir conhecimento e gerar aes efetivas de possveis mudanas na
experincia de adoecimentos de longa durao.
H muito ainda para se pensar sobre o qu o blog pessoal representa no estudo da
experincia de adoecimento crnico. A explorao do seu potencial como documento na rea da
sade, bem como, de uma metodologia para seu uso nas pesquisas um caminho que est sendo
trilhado, podendo avanar mais. Na rea da sade o trabalho de Castiel & Vasconcellos-Silva
(2002) sobre o uso de tecnologias comunicacionais pelos indivduos em busca de informaes
sobre sade indicativo do interesse em compreender as relaes entre internet e sade. Sobre a
pertinncia de uma metodologia de pesquisa qualitativa como a netnografia para o estudo de
espaos de socializao mediados por computador como os blogs temos Montardo & Passerino
(2006) e, tambm, a socializao online de blogs de pessoas com deficincia auditiva ver
Montardo (2010). Entretanto, observa-se que a maioria dos estudos situa-seainda no campo da
comunicao e literrio.
A considerao de que a experincia do adoecimento histrica e socialmente
construda,conduz a atentar para a importncia de olhar a sociedade contempornea com suas
especificidades. Uma sociedade da informao, que dispe de novos recursos de comunicao
que alteram sensivelmente os modos de vida e de interao entre as pessoas, na qual os sentidos
de espao e tempo reconfiguram-se de um novo modo.
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Pessoas adoecidas, vivendo em diferentes lugares do mundo podem hoje se


encontrarnos espaos virtuais, comunicar-se e interagir em tempo real atravs de seus aparelhos
eletrnicos. Podem acessar informaes antes exclusivas classe mdica ou aos profissionais do
direito, por exemplo. Trocam conhecimento, mobilizam e se organizam em funo de interesses
comuns, ganhando certa autonomia, antes inimaginvel para os leigos. Fazem denncias,
expemseus problemas e dificuldades, compartilham experincias e informaes, encontram
novas oportunidades de lazer e trabalho.
O uso do blog, como fonte de pesquisa sobre adoecimentos crnicos, parece inserir-se
em um processo de expanso documental, segundo Barros (2010), permitindo seu carter virtual
agilidade de acesso ao texto, inclusive dispensando-se aprovao de comits de tica, o que
obviamente, no dispensa os preceitos ticos da pesquisa com seres humanos, no resumidos
assinatura de um termo de consentimento.
Destaca-se, enfim, que o acessoao texto do blogno a experincia propriamente (nem
por qualquer outro recurso), j que esta particular ao que relatado, ou seja, uma
interpretao sobre a qual o pesquisador empreende outra interpretao luz de seus
referenciais. Acrescenta-se que este relato sempre ser editado pelo sujeito, seja quando
entrevistado e estimulado por questes de um roteiro ou quando produz e divulga textos
espontaneamenteno blog. No caberia questionar a veracidade dos relatos ou da condio de
adoecido, pois se entende que a ao de escrever em si guarda intencionalidade, sentido e
significados para o seu autor, sobre os quaiso pesquisador deve centrar-se.
Agradecimento: Prof. Reni A. Barsaglini pelas sugestes, prof. Ana M. Canesqui pelas
leituras, observaes e indicaes valiosas, como tambm, ao grupo de estudos Cultura, Sade,
Doena (Unicamp) pelas contribuies.
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