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Revista Brasileira de

Terapia Comportamental
e Cognitiva

ISSN 1517-5545
2005, Vol. VII, n 1, 015-020

Anlise do Conceito de Estigma em Crianas


com Dermatoses Crnicas
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Analysis of Stigma Concept in Children with Chronic Skin Disease


Mrcia Cristina Caserta Gon2
Margarette Matesco Rocha3
Airton dos Santos Gon4
(Universidade Estadual de Londrina - PR)

Resumo
Dermatite atpica, psorase e vitiligo so doenas de pele crnicas em que o prognstico, a
evoluo, os tipos de cuidados requeridos e a visibilidade da condio constituem fatores que
afetam o comportamento do paciente e de seus familiares. A principal dificuldade enfrentada pelo
portador de uma destas doenas o fato de se tornar alvo constante de discriminao e preconceito.
Este estudo visa demonstrar alguns efeitos de comportamentos estigmatizantes sobre o relato
verbal de crianas portadoras de dermatoses crnicas, a partir de personagens de uma histria
infantil. Para este fim, seis crianas entre sete e oito anos de idade, com doenas crnicas da pele
criaram, individualmente, um texto para as personagens de uma estria infantil. Os resultados
mostraram que o preconceito e a estigmatizao esto presentes em diferentes contextos sociais e
que existem dificuldades tanto das crianas quanto de sua famlia para enfrentarem de modo mais
adequado estas situaes.
Palavras-chave: dermatoses crnicas; crianas; estigma; anlise do comportamento
Abstract
Atopic dermatitis, psoriasis, and vitiligo are chronic skin diseases in which prognosis, evolution,
the kinds of required cares, and the visibility of the condition constitute factors that affect both the
patient's and their parents behavior. The main difficulty faced up by the person who has one of
such diseases is the fact that he/she becomes a constant target of discrimination and prejudice. This
study aims to demonstrate some stigmatization effects in the narrative of children with chronic
dermatoses. To this purpose, six chronic skin disease affected children, between seven and eight
years old, created, individually, a text for the characters of a children's tale. The results showed that
prejudice and stigmatization are present in different social contexts and there are difficulties for
children as well as their family to face up to these situations in a proper way.
Key-words: chronic skin disease; children; stigma; behavior analysis.

AGRADECIMENTOS - Aos estagirios: Talita Medeiros Yarak; Kenneth Toyohiro Mizusaki e Priscila Ferreira de Carvalho.
Profa. Doutora - Adjunto - Departamento de Psicologia Geral e Anlise do Comportamento - E-mail: airton@sercomtel.com.br
3
Profa. Mestre - Assistente - Departamento de Psicologia Geral e Anlise do Comportamento
4
Profa. Mestre - Assistente - Departamento de Clnica Mdica - Doutorando em Medicina na UEL.
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Mrcia Cristina Caserta Gon - Margarette Matesco Rocha - Airton dos Santos Gon

A palavra stigma tem origem grega e significa sinal ou marca fsica que aponta para
alguma falha moral a respeito da pessoa que o
possui. Seria, portanto, um smbolo de vergonha ou desgraa, ou ainda, de um sentimento ou reputao vergonhosa. Segundo
Ginsburg e Link (1989), o estigma pode ser
definido como uma marca biolgica ou social
que contrasta uma pessoa com outras, levando-a a ser desrespeitada e interferindo negativamente nas suas relaes interpessoais.
Assim como os stigmas foram usados pelos
gregos para destacar um indivduo ruim, que
deveria ser mantido em posio inferior e de
repulsa perante a sociedade, ainda hoje,
crianas portadoras de uma doena crnica de
pele que possa ser diretamente observada por
outros - so discriminadas e consideradas
diferentes daquelas cuja superfcie cutnea
no se encontra visivelmente alterada. Essa
alterao, por ser mais evidente e apresentarse como uma distoro na conformao
corporal, costuma ser um dos estigmas mais
severos. Crianas portadoras de deformidades congnitas aparentes, por exemplo, so
alvos fceis de discriminao e, em muitos
casos, so tratadas como portadoras de
deficincias mentais (Amaral e Albuquerque,
2000) mesmo na ausncia de anormalidades
no seu desenvolvimento neuropsicomotor.
Portanto, alm do desconforto fsico provocado pela prpria doena e da necessidade de
estabelecer rotinas de tratamento, que nem
sempre produzem efeitos imediatos ou
desejveis, estas crianas esto sujeitas a
constantes formas de discriminao em
diversos contextos sociais. medida que se
torna alvo freqente de estigmatizao, a
criana tende a se sentir diminuda,
menosprezada, desvalorizada e pouco aceita
nesses contextos. Por isso, a anlise funcional
de comportamentos verbais emitidos por
crianas portadoras de uma doena crnica da
pele tal como a psorase, o vitiligo ou a
dermatite atpica pode auxiliar na identificao das contingncias sociais estigmatizantes ou no - a que essas crianas esto

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expostas e possibilitar uma interveno condizente com as experincias vivenciadas por


este grupo de crianas.
O objetivo deste trabalho demonstrar alguns
efeitos de comportamentos estigmatizantes
sobre o relato verbal de crianas portadoras de
dermatoses crnicas, a partir de personagens
de uma histria infantil.
Mtodo
Participantes: Seis crianas entre sete e oito
anos de idade, trs do sexo masculino e trs do
sexo feminino que participaram do projeto de
pesquisa para crianas com doenas crnicas
de pele realizado no Ncleo de Psicologia
Clnica da Universidade Estadual de Londrina. Uma menina tinha dermatite atpica,
dois meninos e uma menina tinham vitiligo, e
um menino e uma menina, psorase.
Material e Procedimento: Foi utilizado o livro
Marca Angelical (Chueire, 1993) que
apresenta, sob forma de ilustraes sem texto,
a histria de uma menina portadora de
hemangioma facial desde o nascimento e seu
relacionamento com a famlia. Foram realizadas duas sesses de trabalho em que as
crianas foram instrudas pelos terapeutas a
criarem uma histria para as figuras como
desejassem, sendo que cada uma deveria
produzir o seu prprio texto.
Resultados e Discusso
Os textos criados pelas crianas foram agrupados de acordo com as cenas propostas por
Chueire (1993), destacando-se, especificamente para fins de anlise, as situaes que
mostravam os comportamentos da famlia e
amigos em relao doena. Foram analisadas trs situaes, apresentadas a seguir.
Situao 1: O pai est com a criana no colo,
logo aps o seu nascimento.
Todas as crianas descreveram o pai como
assustado ao ver o hemangioma pela primeira
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Estigma em Crianas com Dermatoses Crnicas


vez. Uma delas acrescentou que ele achou
ruim e ficou triste e outra ainda afirmou que a
mancha estragou o bonito do rosto dela.
- O pai pegou a Mariana e viu uma mancha
na cabea da Mariana e ele achou ruim e ficou
triste de ver.
- Quando a Mariana chegou em casa, o pai
pegou a Mariana e falou: - Minha nossa! Uma
manchinha! Roseli no pode ver.
- A o pai dela viu uma manchinha na testa e
ele ficou assustado: AAAHHHHH!!! Ele
pensou que era micose.
- (...) E o pai ficou assustado. Ele pensou que
era um machucado, mas no era.
- (...) O pai ficou assustado com a mancha
grande (...) s que aquela mancha estragou o
bonito do rosto dela. Ele pensou que a mame
comeu muito doce, porque o doce fez mal.
Os relatos das crianas destacam a preocupao do pai com a manifestao fsica e
visvel do estigma, sendo que o comportamento verbal e expresso facial dele so de
susto, tristeza e descontentamento. Tais reaes podem mostrar a dificuldade que o pai
tem de enfrentar diretamente o estigma, principalmente quando o v pela primeira vez.
No ltimo relato acima, a criana acrescenta
que o fato de a me ter comido muito doce
seria o responsvel pelo aparecimento do
hemangioma. Este tipo de atribuio causal,
embora no relatado pelas crianas participantes do estudo nesta atividade especfica,
geralmente decorrente de: a) falta de informaes recebidas de seus pais, seja porque
estes tambm no tiveram acesso a este tipo de
informao ou, ainda que corretamente
informados, no tiveram um entendimento
adequado do problema, utilizando-se assim,
de explicaes do senso comum para tentar
esclarecer o fato; b) um aparente desconhecimento sobre a etiologia da doena, o que
pode ser decorrente da falta de informaes
recebidas de seus pais, seja porque estes
tambm no tiveram acesso a este tipo de
informao ou, ainda que corretamente
informados, no tiveram um entendimento
adequado do problema, utilizando-se assim,
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de explicaes do senso comum para tentar


esclarecer o fato. Uma outra possibilidade a
de que os pais, por acharem que a criana j
sofre fsica e emocionalmente com a doena,
evitam falar abertamente sobre suas provveis causas e prognstico. Alm disso, a
idade da criana pode ser mais um fator a
controlar o comportamento dos pais ao falar
sobre a doena. Por consider-la muito nova
para entender e reconhecer seu problema de
pele, os pais tendem a adiar ou esquivar-se da
situao.
Por sua vez, tais comportamentos podem
demonstrar, pelo menos em parte, a falta de
habilidades pessoais de alguns pais para explicar e responder adequadamente aos questionamentos da criana sobre sua doena.
possvel que, por no serem capazes de
decidir entre enfrentar o estigma diretamente
ou fingir que ele no existe, faam afirmaes
inseguras e incoerentes alm de apresentar
comportamentos de proteo que levariam a
criana a perceber-se como intocvel,
manchada ou anormal.
importante que os pais verbalizem e discutam suas dvidas e sentimentos negativos
em relao ao problema com o profissional
(mdico e/ou psiclogo), buscando informaes sobre a doena e como manej-la de
maneira adequada. Desta forma, estariam
mais aptos a incentivarem seu filho a aderir ao
tratamento mdico e enfrentar situaes de
estigmatizao ou outras dificuldades
advindas da doena.
Situao 2: Alguns amigos foram visitar a
famlia para conhecer o beb.
Duas crianas entenderam o desenho como
sendo seus irmos e duas como se o local fosse
a creche. Em todos os dilogos criados, os
comportamentos, quer seja dos irmos ou
amigos, foram de susto e tristeza. Existiu
tambm a dvida quanto causa da doena e
a preocupao com o contgio, alm da idia
de excluso.
- (...) Eles ficaram assustados. - Vixi, Maria!
Por que voc Mariana tem essa mancha? Eles

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disseram: Ser que ela nasceu com a mancha?


- Eles (irmos) estavam pensando que ela ia
passar a mancha para ele e para ela.
- Ela no da famlia, ela muito diferente.
Situaes como estas descritas pelas crianas
so muito freqentes no seu dia-a-dia. Embora muitas pessoas - incluindo alguns membros da famlia - possam saber que a doena
no contagiosa, ainda assim, podero sentir
medo de contra-la. Este medo e o modo como
se comportam em relao aparncia da
criana vm, geralmente, da falta de conhecimento sobre a origem da doena, da sua gravidade e se poder ou no piorar. (Amaral e
Albuquerque, 2000).
Neste sentido, membros da famlia tambm
estigmatizam a criana e podem apresentar
comportamentos muito semelhantes queles
apresentados por indivduos fora dela. Assim,
possuir uma doena de pele pode fazer com
que a criana se sinta diferente dentro de sua
prpria famlia.
Situao 3: O pai tenta esconder o hemangioma
As situaes criadas por Chueire (1993)
mostravam o pai penteando e tentando colocar um lao nos cabelos da menina quando a
me chega. Para as crianas, ele tenta esconder
a mancha, evitando assim que outras pessoas
a vejam. Esta tentativa, se bem-sucedida
(mancha escondida), evitaria que as pessoas
ficassem assustadas e fizessem perguntas e
comentrios sobre a aparncia da filha.
- O marido estava penteando o cabelo para
tampar a mancha.
- O pai estava penteando o cabelo dela para
frente para tampar a mancha.
- O pai sonhou (...) quando o cabelo dela
nascesse, ele ia tampar a mancha.
- Cludia, no coloque (o lao), seno todo
mundo vai ficar assustado, porque a pinta
dela est para fora. - Sim, vai ficar bonita com
esse lao. Todo mundo vai achar ela bonitinha. - No, Cludia, ela est horrvel com
esta pinta. Todo mundo vai ficar assustado.
- Sua me colocou um lao para enfeitar a
cabea de Mariana e seu marido disse: - No

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faa isso. Vai piorar, porque seno eles vo


olhar o lao e vo ver a mancha.
Por se preocuparem com o modo como a
criana possa ser fisicamente percebida pelos
outros, comum que os membros da famlia
tentem esconder as imperfeies da pele como
manchas e escamaes. Esta preocupao se
d, muito provavelmente, porque a famlia j
vivenciou situaes de contato social muito
aversivas e quer evitar que ocorram novamente. Em muitos casos, dependendo da localizao das leses, isto possvel. Porm,
existem reas do corpo que no se podem
cobrir como rosto, pescoo e mos, por
exemplo. Nestas situaes no h como evitar
que outros as vejam e que passem despercebidas. Esta notoriedade faz com que as
crianas sejam alvo de comentrios e observaes por parte de estranhos em situaes
pblicas, sendo descritas pelos pais de um
estudo realizado por Tanner, Dechert e
Frieden (1998) como intrusivas e cansativas.
Uma das crianas procurou solucionar o
problema, colocando culos na menina. Esta
alternativa talvez esconda a mancha e a
menina deixar de ser notada por isso. No
somente arrum-la ou colocar uma roupa para
que fique bonita, mas os culos parecem ser
um acessrio necessrio para que isto ocorra.
- (...) s arrumar ela, colocar uma roupa e
um culos. Vamos deixar ela linda.
Alm disso, uma outra criana do grupo
mostrou as reaes da me da menina em
relao ao comportamento daqueles que
poderiam notar o hemangioma e fazer comentrios desagradveis. Neste dilogo, a me
no aceita que sua criana seja diminuda ou
menosprezada pelos outros. Suas reaes
foram de raiva e agresso fsica.
- O pai falou para Rosalina: R. No coloca isso
a, seno vai tampar o cabelo dela e a
manchinha vai aparecer. R. respondeu: Oh,
Z, no tem nada a ver. Ningum pode tirar o
sarro da nossa filha, seno eu dou um murro
na cara de quem tirou o sarro de nossa filha.
No s a criana sofre com a discriminao
devido a sua aparncia, mas a famlia sente e

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Estigma em Crianas com Dermatoses Crnicas

percebe suas dificuldades quando tratada


como diferente. Tanner et al. (1998)
mostraram que pais de crianas com hemangioma facial so forados constantemente a
enfrentarem situaes de estigmatizao social. Dois teros deles relataram horror,
curiosidade, pena e nojo como as reaes mais
comuns de estranhos desfigurao facial da
criana. Por sua vez, as reaes das pessoas em
relao doena da criana desencadeiam,
tanto nos pais quanto nas crianas, comportamentos privados como sentimentos de
raiva, solido e desamparo, e pblicos, que
vo da agresso fsica e verbal ao afastamento
e isolamento social. Observa-se que nas histrias contadas pelas crianas, houve apenas o
relato de um comportamento pblico a ser
apresentado pela me - murro na cara de
quem tirou sarro da filha. Deve-se ressaltar
que, embora no mencionados pelas crianas,
comportamentos privados tais como os
citados por Tanner et al. (1998) poderiam tambm ser produzidos pelas mesmas contingncias.
Portanto, crianas estigmatizadas pela doena
de sua pele e sua famlia carecem de reforadores sociais positivos como ateno,
aprovao e afeio e que so de especial
importncia no campo do comportamento social (Skinner, 1953/1998). Alm disso, esto
mais expostas s conseqncias aversivas da
punio administrada atravs de desaprovao, desprezo, ridculo ou insulto.
Ainda, comportamentos de submisso, afastamento ou mesmo agresso estariam sendo
reforados negativamente, pois cessam a continuidade das provocaes e da condio de
inferioridade, pelo menos naquele momento.
J os comportamentos daquele indivduo que
provoca, agride ou ridiculariza estariam sendo reforados positivamente, pois poderiam
manter uma posio de liderana ou superioridade em relao criana estigmatizada.
Consideraes Finais
Na psicoterapia infantil, a fantasia tem-se

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mostrado um recurso eficaz para obter pistas


sobre as variveis ambientais das quais os
comportamentos podem ser funo. Alm de
favorecer aprendizagem de comportamentos
mais adaptativos, auxilia o terapeuta tambm
na escolha de tcnicas de interveno (Regra,
1999).
O uso da fantasia no presente estudo mostrouse relevante para analisar a percepo que as
crianas tm sobre sua condio mdica. De
acordo com Banaco (1997) para que o leitor
possa se comportar da maneira que o escritor
gostaria, necessrio que as palavras do texto
sinalize para o leitor algo em sua histria de
vida. O mesmo autor acrescenta ainda que as
palavras precisam estar associadas a
situaes, sensaes e comportamentos para
que possam controlar o comportamento de
fantasiar a estria (Banaco, 1997, p.116).
Assim, foi possvel observar atravs das
histrias contadas pelas crianas como a
comunidade verbal (sociedade e cultura) lhes
ensina, atravs de seus comportamentos
(verbal e no-verbal), que aquilo que trazem
em sua pele ruim e feio - um estigma e que,
por esta razo, so diferentes e, conseqentemente, tero dificuldades de serem
aceitas pelo grupo, inclusive pelos membros
da famlia. Mas, enquanto os comportamentos
de preconceito e de estigmatizao de pessoas
fora da famlia possam ter a funo de
proteg-las do contgio, dentro da famlia
podem ser resultado do esforo de seus membros para proteger a criana das adversidades
impostas pela doena.
Esta aprendizagem sempre dolorosa para a
criana que, alm do desconforto fsico
provocado pelos sintomas da doena e pelas
rotinas de tratamento (uso de pomadas,
cremes, banhos especiais, exposio ao sol,
etc), precisam aprender a lidar adequadamente com tais situaes. As histrias mostram que o preconceito e a estigmatizao so
comportamentos apresentados freqentemente pelas pessoas e que muitas crianas e
seus familiares necessitam de ajuda profissional para enfrent-los.

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Referncias
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pp.219-232. Campinas: Papirus.
Banaco, R.A (1997). Fantasia como instrumento de diagnstico e tratamento: a viso de um
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Arbytes.
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Ginsburg, I.H. e Link, B.G. (1989). Feelings of stigmatization in patients with psoriasis. Journal of
American Academy of Dermatology, 20, 53-63.
Regra, J.A.G.(1999). A fantasia e o desenho. Em R.R. Kerbauy e R. C. Wielenska (Orgs.) Sobre
Comportamento e Cognio: Psicologia Comportamental e Cognitiva da reflexo terica diversidade
na aplicao, Vol. 4, pp.105-115. Santo Andr: Arbytes.
Skinner, B.F. (1998). Cincia e Comportamento Humano. Traduo de J. C. Todorov e R. Azzi. 10 Ed.
So Paulo: Martins Fontes. (trabalho original publicado em 1953).
Tanner, J.L.; Dechert, M.P. e Frieden, I.J. (1998).Growing up with a facial hemangioma: parent and
child coping and adaptation. Pediatrics, 3, (101), 446-452.

Recebido em: 06/11/04


Primeira deciso editorial em: 21/01/05
Verso final em: 07/03/05
Aceito para publicao em: 10/03/05

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