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Las familias constituyen la palanca ms eficaz para la integracin de la persona con retraso mental en el seno de la
comunidad y sta es posible slo si antes se produce la integracin en el seno de la familia.
2.
Son el principal recurso para responder a las necesidades propias y a las de su miembro con retraso mental. Porque la familia no es slo u n
pasivo demandante y receptor de apoyos
y recursos. La familia tambin constituye el principal recurso
para responder a las necesidades de todos sus miembros.
3.
La familia es activa socialmente. Presta apoyos a otras familias que lo precisan y se constituyen en elemento esencial de
u n movimiento de ayuda mutua.
4.
La familia con u n miembro con retraso mental no es sinnide infeliz. Tampoco de lo contrario. En todo caso, es una
familia con unas caractersticas y dificultades determinadas
que pasa mejores y peores momentos, pero que no vive slo en
funcin de la persona con retraso mental.
5.
raleza en el que las familias se encuentran a s mismas y se reconocen como parte integrante y esencial de u n movimiento ciudadano
cada da ms potente.
mismo tiempo se pudo comprobar, una vez ms, cmo la relacin intensa con profesionales diversos, pertenecientes a otras organizaciones, enriquece a todos, ofrece nuevas perspectivas de accin y
rebaja la intensidad de unas sensaciones que, a veces por pesimistas,
retrasan la puesta en prctica de orientaciones eficaces.
Una parte importante, sustancial, de las aportaciones que los profesionales hicieron a este Congreso queda reflejada en este libro. De
ellas cabe decir que estuvieron siempre orientadas hacia el ncleo
que, por ello, sirvieron de base para el debate entre los participantes.
FEAPS pretende que este congreso no resulte u n hecho aislado
sino que, con cierta periodicidad, pueda ser u n colofn de los encuentros de familias que se hayan producido en diferentes puntos de Espaa. Por eso, para el ao 2003 ya est convocado en
un
segundo congreso estatal que dar continuidad al realizado en Barcelona.
El hecho de que FEAPS sea u n movimiento familiar no implica
que no tenga capacidad de autocrtica en relacin con determinadas
situaciones que se producen en la familia y que pueden resultar nocivas para la persona con retraso.
Desde esta perspectiva, y por encargo de Inclusion Intemational
(Liga Internacional en favor de las Personas con Retraso Mental) organizacin internacional de la que FEAPS es miembro- se llev a
cabo u n trabajo destinado a identificar las situaciones en las que, se
dan situaciones de excesiva proteccin por parte de la familia, o se
producen conflictos de intereses entre los propios deseos de persona con
y lo que los padres pueden entender como ms
por
conveniente para su hijo. Esta circunstancia de
ha servido para que, en colaboracin con familiares de otros
pases, las familias y profesionales espaoles reflexionen sobre la
el propio momento evolutivo de la pareja y las condiciones personales, econmicas, sociales y culturales que afectan directa o indirectamente al contexto familiar. Adems, dichas necesidades no se
mantienen necesariamente constantes a lo largo de la vida y normalmente admiten distintos grados o intensidades. En consecuencia, el necesario respeto a esta diversidad obliga a acercarse al contenido del captulo con una gran prudencia y a considerar las
distintas necesidades apuntadas como aqullas que pueden emerger con mayor probabilidad, pero que no pueden generalizarse a
priori a todas y cada una de las familias ni por supuesto con la
misma intensidad.
Ms an, no debe perderse de vista que la pura identificacin de
las necesidades de las familias podra quedar en un ejercicio estril
si no se vincula tambin con la existencia de una oferta de servicios
que de forma coordinada los hace accesibles a los ciudadanos; con
otras palabras, las necesidades nunca se dan en el vaco sino que
dependen tambin en gran medida del entorno poltico, social y
econmico. En consecuencia, la reflexin sobre las necesidades
debe estar asociada a la conveniencia, viabilidad y accesibilidad de
los servicios que pudieran eventualmente darles respuesta.
En sntesis, las necesidades de una familia nunca pueden predicarse atendiendo a variables discretas, por aparentes que pudieran
ser (las caractersticas del hijo, la situacin de riesgo social...), sino
a la interdependencia que se establece entre ellas y que normalmente trasciende el propio entorno familiar al afectar a un contexto social o cultural determinado.
As pues el contenido del captulo se articula en dos apartados;
en primer lugar se ofrecen algunas consideraciones con carcter
introductorio al anlisis posterior de las necesidades de las familias, con la voluntad de facilitar su comprensin y el trabajo de los
profesionales en este campo; el segundo apartado se dedica a la
presentacin ordenada de dichas necesidades.
2.
2.
2.2.
otoo
Desde esta
pues, el proceso de identificacin de las
necesidades de una familia slo podr llevarse a cabo en estrecha
colaboracin con los padres y otros miembros de la comunidad y a
partir de una actitud ms prxima a la escucha que a la mera reproduccin de conocimientos y esquemas preconcebidos.
2.3.
3.
Es ahora el momento de referirse a las necesidades de las familias ante un hijo con retraso mental, no sin antes recordar que cualquier intento en este sentido debe ser abordado con gran respeto,
prudencia y cautela. Se ha optado por presentar las necesidades sin
referirlas especficamente a una etapa determinada, aunque no
ser difcil, en muchas de ellas, identificar el momento evolutivo en
el que pueden tener mayor relevancia; el motivo principal ha sido
el hecho de que en la mayora de casos se trata de necesidades que
pueden aparecer a lo largo de todo el ciclo vital.
Debe sealarse tambin que no son abundantes los trabajos que
refieran investigaciones en relacin con el tema que nos ocupa;
ms bien deben inferirse a partir de otros trabajos relacionados.
Las razones pueden ser varias, y a buen seguro algunas tendrn que
ver con las mltiples lecturas que de las necesidades pueden hacerse segn sean los modelos tericos de los autores y profesionales
que eventualmente puedan ocuparse de este tema.
3.1.
Asimismo como pareja. Cualquier atribucin que tenga su origen ms bien en la generalizacin que en la actitud perseverante de
escucha, acostumbra a ser antes o despus despreciada por los
padres, cosa que puede comprometer el trabajo con los padres y,
por lo tanto, el progreso del hijo.
De forma paralela los padres necesitan que se les respete su intimidad, el derecho a no ser invadidos con preguntas o actuaciones
que no desean. Pueden destacarse un par de dimensiones; en primer lugar, el profesional debe evitar cualquier atisbo de intrusin
en sus comentarios, valoraciones, indicaciones o preguntas por
lcitasque desde un punto de vista terico o metodolgico
ren parecer. En segundo lugar, deber guardar y respetar la informacin que se le facilite, sea fruto de conversaciones, observaciones en el domicilio, pruebas, etc., abstenindose de comentarios a
terceros.
Los padres necesitan, en definitiva, sentirse aceptados en su realidad, y valorados, no slo a partir de sus limitaciones, sino de sus
fortalezas, que tambin existen.
Escuchar a los padres supone ir ms all de la actitud -asimismo necesaria- de aproximacin a la realidad de las familias para
que stas puedan sentirse aceptadas y valoradas; escuchar a los
padres es ms que un requisito para crear la empata necesaria
para la colaboracin. Supone considerar a los padres como colaboradores; la relacin con ellos no slo se produce en una direccin
(del experto al cliente); en definitiva supone reconocer que la
tez se da no slo en el profesional sino tambin en los padres. Los
padres son tambin ((proveedoresde formacin))
et al.,
1999); entonces, el camino es aprender de los padres, y la actitud de
escucha, un requisito imprescindible para una intervencin eficaz.
3.3.
3.4.
habilidades sociales
a su hijo para que pueda resolver
los problemas propios de la vida en la comunidad.
De todas maneras siempre debe tenerse en cuenta la realidad de
la familia, sus demandas y posibilidades.
3.5.
El papel de la persona con retraso mental en el seno de la familia y, en particular, su relacin con los hermanos y la de los hermanos con o ella, constituye a menudo una fuente de preocupacin
de los padres y merece una atencin particular; preocupacin que
suele acrecentarse a medida que los padres se hacen mayores y
desean asegurar que el hijo con retraso pueda continuar recibiendo los cuidados que pudiese necesitar.
Los padres y madres, pues, requieren orientaciones y apoyo para
poder ayudar a los hermanos, as como eventualmente a otros
miembros de la familia, a
las situaciones propias de la
realidad y las que emergen de la convivencia diaria. Con frecuencia
los hermanos sienten que su hermano ((diferente))absorbe de tal
manera a sus padres que les priva a ellos de recibir la dedicacin
que creen merecer; a veces incluso les ven preocupados, sin humor,
tristes... con lo que la relacin con ellos se vuelve en ocasiones
tensa y difcil; por otro lado, no les resulta fcil a los hermanos
acertar a responder de forma adecuada ante los conflictos que de
forma natural surgen siempre en la convivencia familiar, desde los
juguetes a los trabajos domsticos y desde la msica preferida al
silencio para hacer los deberes.
Los padres, en definitiva, necesitan orientaciones para educar el
respeto a la diferencia, para exigir a todos de acuerdo con sus posibilidades, para ensear a los hermanos a compartir sin
3.6.
Las familias necesitan canales que aseguren una relacin continuada y fluida con la escuela. Desde la perspectiva ecolgica no
sera necesaria justificacin alguna; la nocin de mesosistema
(Bronfenbrenner, 1987) justamente da cuenta de la importancia de
la relacin entre estos dos microsistemas; tampoco desde la experiencia de los padres.
Prcticamente el acuerdo acerca de esta necesidad es unnime
entre los profesionales; el problema en todo caso surge, o bien de
que la dedicacin contratada no les permite dedicar el tiempo necesario a este menester, o bien de la falta de preparacin y de apoyos
especficos en este campo. En todo caso, ninguna de estas dificultades cuestiona la bondad del objetivo, aunque es necesario reconocer que, en la prctica, queda un gran camino por recorrer.
Hornby (1995) y Turnbull y Turnbull (1986) han llevado a cabo
sendas investigaciones sobre las preferencias de los padres acerca
de cmo mantener este contacto con los profesores. Aunque los
resultados no son totalmente coincidentes, parece que los mtodos
ms deseables para mantener la relacin familia escuela seran
estos cinco: los contactos informales, las entrevistas de los padres
con el profesor, las visitas al domicilio familiar, los contactos telefnicos, y distintas formas de comunicacin escrita.
3.8.
3.9.
3.10.
Aunque a primera vista pueda parecer un apartado un poco forzado en el contexto de las necesidades de la familia, no existen
dudas de su pertinencia e importancia. Al hablar del trabajo con los
padres en el campo de la estimulacin precoz, Mahoney et
(1999) afirman que
trabajo con los padres requiere conocimientos especficos...y que la mayor parte de los profesionales han
sido formados para trabajar con nios y no con
Es esta una afirmacin que bien puede extenderse al trabajo con
los padres en todas las edades. Los programas de formacin, sean
de pregrado sean de postgrado, deben incluir formacin terica y
prctica especfica y amplia, que asegure la competencia de los profesionales en el trato con las familias.
FAMILIAS DE
CON
DE DOWN
CLIFF C. CUNNINGHAM
1.
2.
Utilizar principalmente los resultados de la investigacin, matizados por mi propia experiencia, del estudio del
Down
que comenc en 1973. He sido afortunado al
Syndrome
ANTECEDENTES
Para poder dar una visin general de los principales resultados
tendr que evitar las descripciones detalladas de la metodologa,
pero stas pueden encontrarse en las referencias presentadas.
Hemos utilizado una extensa variedad de medidas basadas tanto en
mtodos cualitativos como cuantitativos. Toda la investigacin presentada ha estado sujeta a revisin crtica y publicada en refereed
o informes de proyectos.
Me gustara enfatizar que vemos a la familia como un
transaccional en el cual muchas variables estn constantemente
interactuando y cambiando. Para hacer frente a este sistema dinmico hemos utilizado enfoques multivariados en un intento de
identificar los factores con mayor influencia Asociados a la estabilidad y cambio a travs del tiempo que influyen en el bienestar
de la familia. Ms all de esto, tambin buscamos describir un
estilo de cmo las familias se enfrentan a las circunstancias de la
vida que incrementan o disminuyen las posibilidades de bienestar
(Rutter, 1989). Para hacer esto es esencial que la muestra sea
representativa de la poblacin de familias con hijos con sndrome
de Down.
Se refiere a publicaciones donde existen revisores
que determinan la calidad de los arttculos.
y jueces
LA COHORTE
Entre 1973 y 1980 nos notificaron de 203 nacimientos. Veintids
familias no se unieron al proyecto porque los bebs murieron, fueron puestos fuera del rea del estudio, los padres cambiaron de
residencia o no contestaron a nuestra invitacin. Ciento ochenta y
un familias se unieron al proyecto, lo cual representa entre el 85 y
el 90% de todos los nacimientos de nios con sndrome de Down en
el rea durante este periodo.
Las familias no diferan de familias similares en Gran Bretaa
en este momento con la excepcin de que haba una pequea tendencia hacia familias no obreras manuales ms educadas y con
mejor situacin econmica. Esto ha sido encontrado en otras
cohortes de familias con hijos con sndrome de Down (por ejemplo
Carr, 1988). Tambin, en promedio, la edad de los padres era un
poco ms avanzada tal como deba de esperarse dada la alta incidencia de nacimientos de madres mayores. Por lo tanto, la cohorte
inclua algunas madres adolescentes y familias con un solo padre,
familias de minoras tnicas y de segundos matrimonios. Algunas
eran muy ricas y otras muy pobres. Algunas tenan grandes familias y otras familias nucleares pequeas.
Esto era de esperarse ya que la incidencia del sndrome de
Down es en gran medida la misma entre diferentes razas y culturas. El punto a enfatizar es que las familias con un nio con sndrome de Down no son diferentes a otras familias cuando el nio
nace y exhiben las mismas grandes diferencias individuales. No
hay, por lo tanto, una familia tpica de un nio con sndrome de
Down.
Los nios con sndrome de Down muestran tambin una gran
variedad de diferencias individuales en
de sus capacidades cognitivas, sociales y fsicas, salud y personalidad. Por ejemplo,
El trmino original es non-manual
y se refiere a las familias
donde los padres no son obreros o no realizan trabajos manuales.
LOS ESTUDIOS
A lo largo de los aos se han realizado 5 estudios principales. El
primero fue el estudio del desarrollo e intervenciones tempranas
(1973-1982) Visitamos a las familias al menos cada seis semanas y
les dimos programas estructurados para estimular a sus hijos y discutamos cualquier problema. Recogimos datos demogrficos,
logros en el desarrollo del nio e informacin descriptiva de la
salud del nio y de problemas experimentados por las familias. El
segundo estudio (1982) obtuvo las percepciones de la madre acerca de la adaptacin de la familia y su funcionamiento usando entrevistas y medimos el estrs maternal y los problemas de conducta de
los nios. En 1984-1985, el tercer estudio examin los efectos a
largo plazo de la intervencin temprana y los problemas de conducta en la cohorte contrastados con un grupo de comparacin
(estos estudios estn presentados con detalle en
et al., 1988,
Cunningham, 1987). El cuarto estudio en 1986-88 fue un estudio
multivariado mucho ms detallado de la adaptacin de la familia
que inclua informacin sobre los padres y fue repetido cinco aos
ms tarde en 1991 cuando los nios estaban en la adolescencia.
Este estudio tambin incluy, por primera vez, informacin sobre
los hermanos.
ENFOQUE
dos y efectos para cada individuo y que slo el individuo puede evaluar si el efecto es angustioso. El efecto potencial de ese evento ser
modificado por la disponibilidad y la utilizacin de recursos y
estrategias para enfrentarlo. Los recursos incluyen 1) fsicos:
salud, energa y vigor; 2) utilitarios: financieros, alojamiento,
empleo; 3) sociales: redes sociales y sistemas de apoyo; 4) psicolgicos: sistemas de creencias, habilidades para resolver problemas,
personalidad. Es probable que la falta de recursos para afrontar
una situacin incremente la tensin y el estrs en la situacin familiar. Por lo tanto, dichos recursos se constituyen como una necesidad (Cunningham y Davis, 1985). Las estrategias de afrontamiento
se refieren a cmo los padres tratan de manejar los problemas y de
reducir la tensin y el estrs que causan. Pueden centrarse en problemas emocionales o prcticos. Las estrategias van desde la pasiva, por ejemplo el pensamiento esperanzador (esperar que el problema se vaya), estoica (no dando importancia al problema), a
travs de estrategias activas, por ejemplo la solucin de problemas.
Si la situacin estresante es resuelta, es ms probable que la
na se sienta fuerte y con control, lo cual puede reforzar sus
sos para afrontar los problemas en el futuro. Si no se resuelve pone
una carga crnica en los recursos y puede conducir a efectos
en el bienestar fisiolgico y psicolgico. Por lo tanto, nuestra
aproximacin ha sido el estimar una gran variedad de factores que
pueden tener efectos negativos o positivos en la familia y en el nio
con sndrome de Down.
Las medidas de los nios incluyen: la habilidad mental utilizando pruebas de CI y de desarrollo; independencia que indica el grado
de habilidades personales, domsticas y sociales para la vida independiente; vida social que abarca a las amistades y el uso del tiempo libre; problemas de aprendizaje y logros acadmicos. Estas son
las medidas principales de resultados, pero tambin medimos diferentes variables descriptivas: genero, edad, posicin en la familia,
problemas de salud, temperamento en la dimensin de excitabilidad-distraccin, necesidades de cuidado y supervisin, intensidad
de la intervencin temprana y el tipo de escuela a la que asiste.
Las dos medidas principales de resultados utilizadas para evaluar a los padres fueron: angustia, utilizando una lista de 24 tems
de sntomas psicosomticos, y satisfaccin con la vida, basada en
un ndice de cmo las madres y los padres se sentan acerca de su
vida en general, apoyo social, tiempo para ellos mismos, vida con
la pareja y otros miembros de la familia, finanzas y paternidad. Los
padres tambin completaban una serie de escalas validadas acerca
de su personalidad, locus de control, relaciones maritales, apoyo
social, contacto con los servicios y satisfaccin percibida con los
servicios. Para investigar el funcionamiento de la familia los padres
completaron la Escala de Ambiente Familiar (Family Environment
Scale) (Moos y Moos, 1981) y el fndice de Relaciones Familiares
(Family Relations Index)
y
1983). Las relaciones
padre-hijo y unin fueron estimadas
Adems, tambin completaron la escala Eventos de Vida (Life-events) y el Cuestionario de Afrontamiento (Coping Questionnaire)
y
Lazerus, 1985) adaptado para las familias con nios con sndrome
de Down (Knussen et al., 1992). Las variables demogrficas medidas fueron la clase social, desempleo, nivel educativo de los padres,
vivienda, propiedad de coche, estado marital, edad de los padres,
tamao de la familia y problemas financieros.
CON
mayora de las familias el manejo del nio se volva ms fcil cuando crecan y esto estaba asociado con aumentos en autosuficiencia
y menores problemas de conducta. A pesar de esto, el nivel de problemas de comportamiento encontrados en los primeros aos de la
niez predeca fuertemente los niveles posteriores y las puntuaciones medidas se volvieron cada vez ms estables de la mitad de la
niez hasta la adolescencia. Los nios con ms probabilidades de
tener problemas significativos de conducta tenan menores capacidades mentales y sufran infecciones frecuentes y problemas de
salud en la niez. Los estudios han mostrado que los problemas de
comportamiento son ms probables en nios con hospitalizaciones
prolongadas, enfermedades crnicas y lesiones. La sugerencia es
que tales eventos aumentan la tensin en la familia y pueden alterar tambin los mtodos de manejo y las expectativas del funcionamiento del nio. Esto puede conducir a sobreproteccin por los
padres y a un incremento en la dependencia del nio. Si esto ocurre en familias con problemas de relaciones el efecto aumenta.
Nosotros encontramos que los problemas de comportamiento en el
hermano estaban significativamente relacionados con patrones de
malas relaciones familiares, pero no con alguna de las caractersticas del nio con sndrome de Down.
Los padres (varones) de nios con un CI bajo, con o sin problemas de conducta, y ms an si el hijo es un varn, presentaron consistentemente menor satisfaccin con la vida a travs de los aos.
la idea, comnmente presentada en la literatura y por
Esto
las madres, de que los padres tienen ms probabilidades de tener
problemas de adaptacin. El estudio longitudinal reciente sobre los
primeros aos de vida por Shonkoff et al. (1992) encontr que los
padres continuamente presentaban mayores niveles de estrs que
las madres en su apego al nio y que estos niveles eran mayores en
los padres de nios con sndrome de Down comparados con otras
discapacidades. Por lo tanto, muchos padres pueden encontrarse
menos
en su papel de paternidad porque el nio tiene
sndrome de Down. Esto puede reflejar sus problemas en aceptar el
tener un nio as.
Es posible, sin embargo, que dichos problemas no sean nicamente debidos al orgullo y al ego masculinos. Los primeros esfuerzos de intervencin se enfocan frecuentemente en las madres porque los padres trabajan durante las horas de contacto. Por lo tanto,
los padres reciben menos apoyo. De aqu que debamos esforzarnos
de los padres. En mi
por satisfacer las necesidades
experiencia esto no es fcil ya que muchos padres son reacios a
atender a reuniones o buscar orientacin. Sin embargo, en las
semanas posteriores al nacimiento muchos padres estn en un estado de incertidumbre y estn buscando activamente una gua.
Encuentro este momento oportuno para establecer relaciones que,
si son percibidas por las madres y los padres como provechosas,
pueden durar a travs de los aos. De esta forma uno tiene la oportunidad de vencer la resistencia masculina y posiblemente ayudar
en los problemas de adaptacin. Pero esto debe ser una aproximacin individual bien planteada.
Por lo tanto, el bajo funcionamiento y problemas de conducta
que ocurren en menos de una tercera parte de los nios con sndrome de Down es un factor de riesgo para el bienestar de la familia. Sin embargo, aun cuando el nio est funcionando a este nivel
no es inevitable que la familia experimente los mismos niveles de
estrs o baja satisfaccin. Los efectos de estas caractersticas en el
bienestar son modificados por los recursos de la familia. Nuestros
resultados muestran tres importantes grupos: variables
nmicas, de personalidad y de relaciones familiares.
El bienestar de la familia estaba asociado a la falta de recursos
utilitarios ms que a la posicin social. Por ejemplo, una vivienda
inadecuada predeca niveles de problemas de comportamiento y, a
travs de esto, estrs de los padres. Los problemas financieros y la
falta de un coche estaba asociada al estrs de la madre y peores
relaciones familiares. Si ambos padres trabajaban las madres presentaban menos angustia y ms satisfaccin. Aquellas madres que
trabajaban tenan menor puntuacin de estrs que aquellas
pleadas y esto era independiente de las puntuaciones anteriores
CONCLUSIONES
La impresin general de las familias con nios con sndrome de
Down es de normalidad. Los factores que influyen en su bienestar
y en el del nio son, en gran medida, los mismos que influyen en
cualquier nio o familia. La investigacin ha hecho nfasis en el
amplio rango de diferencias individuales entre y dentro de las familias y entre los mismos nios. En consecuencia se deberan evitar
asunciones y afirmaciones generales basadas en la presencia de un
hijo con sndrome de Down.
No se puede asumir que la familia o miembros individuales
estn
por problemas psicolgicos slo porque uno de
los miembros tiene sndrome de Down. Encontrarnos que la mayora de las familias (60 a 70%) en la cohorte eran armoniosas con
altos niveles de cohesin familiar y con satisfaccin con la vida y
con niveles relativamente normales de estrs. Se haban adaptado
positivamente a su hijo con sndrome de Down y no presentaron
Las demandas de cuidados. Estas involucran el nivel personal de autosuficiencia en el nio (por ejemplo, alimentacin, vestido, bao y servicio), salud y movilidad. El punto
hasta el que la familia trata dichas demandas depende en
gran medida de sus recursos utilitarios, apoyo social prctico y recursos de
Por lo tanto, las necesidades
se relacionarn con finanzas, vivienda, transporte, lavandera, ayuda en casa, apoyo en el cuidado del nio, dietas especiales, equipos para ahorrar trabajo, etc. En algunas familias
resultado de otros factores familiares circunstancias diferentes. La adaptacin de los miembros de la familia
(madres, padres, hermanos, abuelos u otros importantes) es
individual. Por lo tanto, el apoyo debe centrarse en las necesidades individuales, pero dentro de un entendimiento detallado de la familia basado en una cuidadosa evaluacin de
y estrategias de afrontamiento adoptados por
los
los
cuando se enfrentan a los
Podremos predecir el potencial de las personas con sndrome de
Down nicamente cuando ellos y sus familias tengan acceso a este tipo de apoyo en los momentos clave de su ciclo de
vida.
AGRADECIMIENTOS
Basado en una investigacin presentada en la Conferencia Internacional Personas con sndrome de Down en el Umbral del Siglo
Roma 23-25 de octubre de 1996.
Agradezco a todos los que han trabajado en la cohorte desde
1973, particularmente a la Dra. Trica Sloper y Steve Turner que fueron responsable del trabajo ms reciente.
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CAPITULO 3
EL PROGRAMA DE FAMILIAS FEAPS
GIL
FEAPS
ANTECEDENTES, NUESTRA
HISTORIA
La historia del Movimiento FEAPS en nuestro pas data de finales de los aos cincuenta. En un marco sociolgicoen
consideraba peligroso para la seguridad del
cualquier tipo de
la'simplemente
o
manifestacin asociativa, que no
festiva, y en una situacin en que los servicios
eran, si no
inexistentes, s una mera prctica de sistemas 'de beneficencia
caridad, un grupo de
cre en Valencia la primera asociacin. La falta de un marco jurdico, las asociaciohes estaban prohibidas, hizo que se recurriera a la ley de entidades benficas'de
1885. El 29 de julio de 1959, el Gobierno legaliz la Asociacin de
Padres Pro Nios Anormales (ASPRONA).
Las muchas carencias del
y el impacto psicolgito
hicieron que pronto surgieran numerosas asociaciones por toda
A finales de los setenta la sociedad espaola acometi de manera ejemplar el proceso de transicin a la democracia. Se cre un
nuevo panorama poltico y un nuevo marco estatal: la Espaa de
las Autonomas. FEAPS se adapt a la nueva situacin convirtindose en Confederacin de federaciones: posibilitaba e impulsaba
as la creacin de federaciones en las distintas comunidades para
que- fueran interlocutores vlidos ante las administraciones autonmicas.
dcadas las asociaciones han
En resumen, en las cuatro
realizado una enorme y admirable labor en favor de las personas
con retraso mental, luchando en favor de sus derechos y para mejorar su calidad de vida. En todo este tiempo se han logrado importantes progresos en cantidad y calidad. La creacin de servicios, de
centros, la realizacin de programas, la formacin y cualificacin
de profesionales, el apoyo del
la progresiva implicacin en este tema por parte de organismos pblicos y privados, las
del Cdigo Civil en
mejoras legislativas que van desde la
lograda en
materia de tutela, hasta la aprobacin de la
esfuerzo conjunto con otras orgahizaciones de minusvlidos,
ponen de relieve que el esfuerzo de las asociaciones ha dado
muchos frutos y que stas y la
Confederacin tienen
dos motivos para sentirse orgullosas por una tarea realizada que
globalmente puede calificarse de honrada, seria y coherente. Hoy
se ofrece una amplia cobertura de servicios, centros y programas
para casi todos los aspectos de la vida y las necesidades de las personas con retraso mental: atencin temprana, educacin, trabajo,
ocio y vida social, vivienda, tutela...
Lo que evidencia esta breve ojeada al pasado es que la atencin
ha estado enfocada hacia las personas con retraso mental, y que
poca ninguna atencin especfica se ha ofrecido o prestado a las
familias... Pero
en cuenta el proceso descrito de nacimiento y desarrollo del movimiento asociativo esto es ciertamente
lgico.
factores tales como la forma en que se ha comunicado el diagnstico, los recursos de afrontamiento internos y
de los
padres y de la familia, y las expectativas hacia el hijo, hay una serie
de reacciones y sentimientos que son comunes a todos los padres.
M. Freixa, siguiendo el modelo de C. Cunningham,
que los
padres pasan por tres fases:
- De
Falta de
de la deficiencia del hijo. El proceso de asumir
o integrar la realidad del hijo con retraso mental es peculiar y distinto en cada familia, en cada padre y cada madre, tanto en el tiempo empleado, como en la cualidad del propio proceso, su intensidad,
vaivenes... Hay padres que lo asumen con ms o menos
dificultades, y los hay que no lo llegan a hacer nunca, stos ltimos
conviven con una tragedia o un problema insuperable en vez de
convivir con un hijo, con problemas, pero hijo al fin. En estos casos
son estas situaciones difciles, estas experiencias en principio negativas, las ms provechosas.
Falta de confianza en las posibilidades
hijo. Es una de las consecuencias negativas de la
que en s denota falta
de confianza en las posibilidades del hijo o hija con retraso mental.
Puede ocurrir que los padres ignoren
hijo puede hacer
muchas cosas por s solo, porque no se le ha dado oportunidad de
hacerlo as:
mi hijo hace esto?)) Es una frase que suele escucharse cuando los padres se enteran de que su hijo se
lavado
unos huevos
solo, ha hecho su cama, ha ido en autobs o ha
con patatas ... Muchos adultos con retraso mental son tratados
como si fueran nios, se les viste de forma infantil ... No se les posibilita hacer actividades como adultos, no se les reconocen sus intereses y necesidades como adultos: laborales, afectivas, sexuales, de
disponer de su propio dinero... En definitiva, no se les permite
tomar decisiones y hacer elecciones propias de adulto, ni se les permite afrontar riesgos como adultos, desde luego siempre dentro de
sus posibilidades reales. Y es que esto supone asumir al hijo como
adulto y enfrentarse a situaciones que escapan al control de los
padres o cuidadores.
Desde el punto de vista de las personas con retraso mental:
No se dan situaciones reales de integracin equilibrada y
,
plena en la familia.
La sobreproteccin coarta las
su
autonoma personal.
,
- Accede
- No es
una fuente de sufrimiento y preocupacin, sino de
satisfacciones y alegras.
- No slo no lastra la dinmica familiar, sino
quecerla.
- Los padres creen en las posibilidades de su hijo para poder
luchar a favor de su integracin en el entorno social.
sobreproteccin coarta las posibilidades de desarrollar su autonoma personal. Las mencionadas actitudes y conductas
de los padres
cuidadores limitan las posibilidades del
desarrollo de la autonoma y la autodireccin de la persona con
capacidad. Estas actitudes coartan la libertad, segn las posibilidades de cada individuo, de vivir situaciones de integracin: laborales, de ocio, de relaciones personales... En la persona con retraso
mental la sobreproteccin produce
dependencia, timidez, falta de. iniciativa y actitudes acomplejadas que, a la postre,
imposibilitan el desarrollo de habilidades para la relacin.
ENTONCES?
Parece claro que hasta el ao 1994 no se haba considerado suficientemente en nuestra organizacin, la importancia de acometer
acciones en favor de las familias con planteamiento y criterios
homogneos, con una misma lnea de trabajo, con objetivos y actividades comunes.
Al analizar y hacer patente todo esto ya en el ao 1993 la federacin de Madrid, FADEM realiz el primer programa de integracin familiar que se propuso:
- Iniciar la recopilacin de experiencias que sobre apoyo familiar hubieran desarrollado las asociaciones miembros de
FEAPS.
Las distintas actividades desarrolladas han ofrecido a las familias orientacin, informacin y formacin sobre su papel en el proceso de atencin, educacin y desarrollo de sus hijos con retraso
mental, y favorecido una mejora de la calidad de vida tanto de la
familia en su conjunto, como de sus distintos miembros.
Desde sus comienzos este programa impuls la creacin e
implantacin en las asociaciones de sistemas
servicios de
orientacin e informacin, de formacin y de alivio para familias;
por un lado, mejorando los sistemas y servicios que ya existan y,
por otro, potenciando la creacin de otros nuevos. En esta lnea, el
programa ha ofrecido tambin importantes acciones de formacin
de los profesionales y del voluntariado para la planificacin, ejecucin y evaluacin de los servicios y programas de integracin y
apoyo a las familias. Por ltimo, con acciones como la creacin y
mantenimiento de equipos compuestos por familiares que organizan y desarrollan de forma voluntaria actividades de ayuda mutua
y de dinamizacin asociativa, y con los servicios de apoyo a padres
nuevos, conocidos como Padre a Padre, el programa ha promovido y apoyado tambin la prctica de la ayuda mutua en las asociaciones.
La novedad que introdujo el programa de integracin y apoyo
familiar fue precisamente su planteamiento central: el promover
as en princiacciones en favor de las familias, que se
pales beneficiarias del programa, y el sentar las bases para desarrollar una dinmica sistemtica de intervencin familiar en el
movimiento asociativo en favor de las personas con retraso mental.
Hay que recordar que entre los objetivos del
de familias
estaba el mentalizar a las asociaciones de la necesidad de realizar
una
mismo nivel y con la misma prioridad
que la propia intervencin con las personas
discapacidad.
asociatiEsta novedad fue contagiando tambin al
vo, que no quiso ser ya solamente un movimiento de familias, sino
para las familias. Este hecho: que las familias sean objeto
de atencin por parte de las asociaciones supuso un cambio del
paradigma cultural
nuestra organizacin. Como ya se ha dicho
en la introduccin de este artculo, en el Congreso de
FEAPS Siglo XXI, celebrado en noviembre de 1996, se decidi que
la misin de FEAPS sera desde ese momento: ((Mejorarla calidad
de vida de las personas con retraso mental y de sus familias.
En
desde el,
1994 FEAPS ha
con continuidad el
de
y
familiar, financiado
por el
Trabajo y
a la asignacin tributaria del IRPF, Hasta l a . .
cinco
programas
familiar que,
de
.
,
con los objetivos
se propusieron:
PADRES PROFESIONALES
Necesidades como proveedora de cuidados, atencin y apoyos para el miembro con retraso mental.
.
- Documentos, recursos concretos en los que apoyarse, instrumentos de trabajo: para las familias, para los profesionales y
para las asociaciones.
o crisis familiar.
- Evitar
la sobreproteccin.
DEL
Y APOYO FAMILIAR
DE
2.
INVESTIGACIONES
2.1. Clima Familiar
2.2. Discriminacin por Cario
3.
1.
ACCIONES DE
Y
1.1.
DE DOCUMENTOS)
1.2.
En el ao 1994 se constituy, al amparo del programa que estaban realizando Madrid y Navarra, un equipo integrado por profesionales de la federacin de Madrid (FADEM), de la asociacin
ANFAS de Navarra y de la federacin de Murcia (FADEM). Este
grupo recopil las distintas experiencias sobre integracin familiar (actividades de apoyo familiar) que tenan ya las asociaciones,
llegando luego a una definicin de cada una de las distintas actuaciones, y agrupndolas en varias reas. As, el Manual recoge las
actividades de apoyo familiar agrupadas por reas y cada una de
ellas con uno de los colores corporativos de FEAPS como color distintivo:
Area de informacin y orientacin (gris).
Area de formacin (amarillo).
rea de apoyo familiar e interfamiliar (azul).
En cada una de ellas puede encontrarse su definicin, su
mentacin, objetivos, actividades, recursos necesarios y su sistema
de evaluacin. A la vez, en cada una de las actividades descritas se
recoge la definicin, objetivos, destinatarios y metodologa a seguir.
donde apaAdems, al final de cada rea hay unas
recen las actividades que estn realizndose ya, agrupadas y clasificadas, y aquellas asociaciones que las realizan. Estas fichas estn
estructuradas y homologadas, con los mismos apartados e tem.
El Manual, que fue distribuido por FEAPS a todas las asociaciones a finales del ao 1995, ha servido para impulsar y animar a que
en ellas se crearan servicios de atencin y apoyo a familias o
los servicios o actividades que ya venan realizando, favoreciendo la introduccin de nuevas formas de trabajar con las familias. Tambin se ha entregado como documentacin en los cursos de
dinamizadores y orientadores familiares, ha sido muy demandado
por los profesionales de las asociaciones y se han recibido diversas
solicitudes desde instituciones y entidades ajenas a FEAPS.
1.3.
cin en castellano y se realiz una segunda edicin de mil ejemplares (tamao 15 x 21) para poder responder a las numerosas y
continuas demandas.
Fondos documentales
discapacidad en
con casi
El Fondo, prctico e interesante, cubre las necesidades de informacin que demandan asociaciones, profesionales y familiares. No
obstante, en un futuro prximo se har ms operativo: diseando
una base de datos informatizada, que facilite su actualizacin y
revisin peridica, as como su acceso y uso para consulta, y disponiendo de la totalidad de los artculos, libros y dems, no slo en
La Confederacin sino en cada federacin
2.
INVESTIGACIONES
2.1.
Clima Familiar
- Relaciones
- Desarrollo
Estabilidad
flictiva que la caracteriza. Est integrada por tres subescalas: Cohesin, Expresividad y Conflicto.
,
- Evaluar, definir y delimitar los cambios de conductas y actitudes (si es que stos efectivamente se dan) de'los padres y
madres que han participado en grupos de formacin.
A) Padres y madres de personas con deficiencia mental que llevan un ao en un grupo de formacin (grupos iniciados en
B) Padres y madres de
con deficiencia mental que
empiezan a participar en un grupo de formacin (grupos
iniciados en 1996).
C) Grupo 1 de control: padres y madres de personas con deficiencia mental que no participan, ni han participado en
grupos de formacin de padres.
D) Grupo 2 de control: padres y madres con hijos sin
cidad, ni relacin con el movimiento asociativo.
Calendario de aplicacin:
Al inicio de las sesiones de los nuevos grupos de formacin
de padres.
de formacin de
2." En la tiltima sesin de los nuevos
padres.
Slo una
los grupos de control C y D.
La primera administracin del F.E.S. sufri un
considerable sobre la fecha prevista, pues algunos
haban
iniciado sus sesiones en verano. Esto provoc
la segunda administracin del cuestionario a los integrantes del grupo B debiera
posponerse a los primeros meses del ao '97, con objeto de que se
hubiera producido una intervencin significativa, es decir, que se
hubiera culminado el ciclo de formacin (nmero de sesipnes) previsto en los grupos de padres.
Lamentablemente la tabulacin, estudio, elaboracin y publicacin de los datos aportados estn todava pendientes, pues hasta la
fecha no se ha conseguido financiacin suficiente. En su momento
se realizarn todas esas tareas en colaboracin con la Facultad de
Psicologa de la Universidad de Salamanca.
2.2.
3.
3.1.
ACCIONES FORMATIVAS:
PARA FAMILIAS
3.3.
Grupos de formacin
La actividad central del programa de integracin y apoyo familiar, la que ha tenido mayor repercusin y participacin son los
GRUPOS DE
Estos grupos surgieron de la necesidad de formacin planteada por las familias a las asociaciones,
para responder mejor en su relacin con las personas con
cidad.
Pero, jcmo se lleg a plantear esta actividad? En el programa
de 1994, los responsables del mismo en Navarra y Madrid perfilaron una metodologa de organizacin de grupos de formacin de
a lo
ese ao. En 1995
padres que experimentaron
se desarrollaron grupos de formacin de padres a lo largo de todo
el ao con unas catorce sesiones de trabajo de dos horas de duracin cada una.
Tal como se recoge en el Manual de Grupos de Formacin se
entiende por formacin al conjunto de tcnicas y actividades encaminadas a proporcionar a las familias el desarrollo de sus capacidades, el fortalecimiento de los vnculos del sistema familiar y una
formacin bsica para conseguir que su comportamiento familiar
sea sano, creativo, eficaz y
Estos son, por tanto,
En estos grupos las familias: las madres, los padres, los hermanos han podido compartir con otros su realidad y han aprendido, a travs de la experiencia ajena y de la propia, a
sin dramatismo, de otra forma, desde una nueva perspectiva. Tambin han
aprendido a ver al hijo, al hermano con retraso mental de otra
forma: vindolo como persona entre personas, reconociendo sus
capacidades, valorndolo, aprendiendo de
reconociendo lo que
puede aportar... Hay que destacar la importancia de trabajar en
grupo, y no nicamente con intervenciones individuales en cada
familia. Adems ah est el efecto teraputico que todo grupo tiene,
aunque no es objetivo de los grupos de formacin hacer terapia.
La metodologa de los grupos de formacin es activa, grupal y
participativa: se parte de las experiencias particulares de los miembros del grupo. Los contenidos son muy variados: unos
dos y otros elegidos por el grupo. Los grupos son coordinados y
dinamizados por un profesional (dinamizador) de la asociacin
donde se desarrollan, y puede haber puntuales intervenciones de
expertos (para desarrollar o
un tema especfico).
Es aconsejable que las sesiones tengan media hora de conversacin informal con caf y merienda. Esta actividad se desarrolla en
muchos casos con el apoyo de un servicio de guarderia.
DE ELEMENTOS DE
Y
EN CADA
PROFESIONALES PREPARADOS PARA TRABAJAR CON
GRUPOS Y MOTIVADOS
PARA COLABORAR ENTRE FAMILIAS Y
PROFESIONALES
SERVICIOS DE APOYO
OCIO)
EFECTO
DEL GRUPO
NUEVA FORMA DE
ENTRE FAMILIAS Y PROFESIONALES, BASADA EN LA COMPLEMENTARIEDAD
VOLUNTARIA
Adems de definir y fundamentar lo que son los
macin es importante especificar lo que no son:
de for-
Grupos de terapia
Grupos para eliminar el estrs. No es ese su objetivo, aunque
sea algo que se consiga, es ms un efecto que un objetivo de los
grupos.
Una obligacin. Es fundamental que se participe en ellos libremente. Esto no supone una falta de compromiso. La decisin de
participar y asumir los compromisos que ello supone ha de
tomarse libre y conscientemente.
Un espacio en el que slo se forman sobre el retraso mental de
sus familiares. Se acometen objetivos ms amplios que el simple
conocimiento de unos temas relacionados con el retraso mental.
Un lugar para enjuiciar a otros segn su
cosas.
hacer las
3.3.1.
de padres y madres:
* Hermanos jvenes.
* Hermanos
(a punto de
el
a los
padres).
Los objetivos de los grupos de hermanos son muy similares a los
de los grupos de padres:
4.
4.1.
4.2.
Otros equipos a resear por su novedad e idoneidad son los Servicios Rurales de Apoyo Familiar - SERAF, que surgieron en la
comunidad de Andaluca, por sus caractersticas geogrficas y de
poblacin. La finalidad de estos equipos, constituidos en su
por familiares que colaboran de forma voluntaria, y
profesional, es apoyar, informar y atender a familias con hijos con retraso mental que habitan en medios rurales y que no reciben, o
incluso desconocen, los servicios de las asociaciones. A estos familiares experimentados,se les da una formacin previa, necesaria
para el desempeo de su tarea.
4.3.
El programa Padre a
es un servicio de acogida de
que
padrs nuevos por otros padres llamados
adems de
su experiencia personal reciben una formacin
adecuada a travs de cursos. Esta actividad se basa en el supuesto
a
sirve y qu no
4.4.
Al final de cada ao, las respectivas federaciones han organizado unas jornadas abiertas a todas las asociaciones, en las que han
participado las familias, los profesionales y los directivos, y en las
que se han ofrecido los resultados del programa y se ha reflexionado acerca de la trascendental importancia que tiene que las asociaciones asuman el compromiso de trabajar tambin por las familias.
Hasta la fecha han tenido lugar casi un centenar de estas jornadas que sin duda han servido para acercar y dar a conocer a las
familias las asociaciones y federaciones y, a la inversa, han sido
para los directivos y responsables de esas organizaciones un lugar
de encuentro con la realidad y las necesidades de las familias, su
base.
4.5.
Encuentro de
de grupos de formacin:
- Ponencias o exposiciones iniciales: centraban el tema y ofrecan el marco de referencia de lo que luego se trabajara en
los talleres. La ((exposicin))adopt diversas formas.
-
- Zona de intercambio:
Zoco)).En esta seccin, concebida
como un rea abierta con espacio propio para ofrecer presentaciones ilustrativas de los grupos de formacin: los temas
de las sesiones (temas ms demandados, temas innovadores,
temas inusuales
los roles, los cambios de actitud, los conflictos, el intercambio de experiencias, etc..., recogidos en
todo tipo de soportes: pster, videos, lbum de fotos, artculos, bibliografa, revistas recomendadas, coleccin de frases
expresivas (perlas cultivadas))),etc.
Entre los diversos e interesantes temas que se abordaron tanto
en las ponencias como en los talleres de este Encuentro cabe destacar los siguientes: Qu es y qu no es un grupo de formacin, los
participantes: captacin y caractersticas, la figura del
dor, la evolucin del grupo de formacin, dinmicas de grupos, tcnicas de observacin, solucin de conflictos, futuro del grupo de
formacin, factores claves de xito y efectos sobre las asociaciones.
Este Encuentro fue un xito tanto en cuanto a sus resultados y
conclusiones, que ms adelante se incorporaran al Manual de Grupos de Formacin, como a la respuesta a la convocatoria, que super con creces las previsiones iniciales de participacin: asistieron
ms de 160 dinamizadores.
DESARROLLARON EL PROGRAMA
Para realizar las actividades previstas dentro del programa cada
federacin autonmica contrat un tcnico al que se denomin
coordinador, con el siguiente perfil:
- Carcter emprendedor.
- Con conocimiento de los recursos comunitarios.
- Con disponibilidad de horario para organizar actividades
fuera del horario habitual de trabajo.
- Con experiencia en formacin.
Los coordinadores del programa de familias realizaron, entre
otras, las siguientes tareas:
Aumentar su
de pertenencia a la asociacin. Esto
queda muy claro en las Jornadas que se realizan cada ao al
final de programa.
Cuestionar qu se hace en la asociacin, tener sentido crtico
y ganas de hacer cosas de forma diferente. Pasar de un papel
pasivo a uno activo en la asociacin. Los grupos de formacin
han sido la puerta de entrada para esto.
Tomar conciencia de que ellos son la asociacin. Antes lo
vean como algo ajeno, donde se atenda a sus hijos.
Conocer los recursos que existen y reivindicar servicios ms
adecuados. Tener una va de comunicacin de necesidades.
Antes los padres se sentan o estaban desatendidos y ahora tienen ms informacin, de lo que estn viviendo y de los recursos que tienen.
Tener una relacin nueva y distinta con los profesionales.
Tambin entre los propios padres.
Cambiar la mentalidad en las familias.
Conocer la federacin y la confederacin.
Manifiestan inters en reunirse con otros grupos.
En cuanto a los profesionales, este es un programa que ha ~ e n a morado))a muchos de ellos, que han generado ms actividades de
las previstas. Segn sus afirmaciones les ha aportado:
Formacin, que ha funcionado muy bien.
Renovacin de metodologa en aquellos profesionales que ya
llevaban Escuelas de Padres.
Aprender de la experiencia de llevar grupos y de las reuniones
de coordinacin. Intercambio de formacin y de informacin.
'Una nueva forma de relacionarse y trabajar con las familias.
Un mtodo de trabajo comn, sistemtico y criterios generales en el trabajo con las familias.
ALGUNAS CONCLUSIONES
Hasta ahora algunos de los logros del programa de apoyo a familias de personas con retraso mental han sido:
CAPITULO 4
CALIDAD DE LOS SERVICIOS DE APOYO
FAMILIAR
J UAN
FEAPS
1.
OBJETIVOS
Ofrecer unas primeras reflexiones sociolgicas que me parece influyen de manera determinante sobre la calidad de vida
de las familias en general.
2.
Apuntar algunos criterios de calidad que creo deben orientar los servicios de apoyo a las familias.
5.
2.
ALGUNAS REFLEXIONES
3.
Pero,
De formacin
De apoyo teraputico
4.
EL CLIENTE FAMILIA
Pero,
es un cliente?
es la calidad?
- CALIDAD es
- La calidad es
5.
LA
DE LOS SERVICIOS
5. 1.
- El servicio Padre a
2.
Y muchos otros...
Precisamente, en la coordinacin con los profesionales est una
de las claves fundamentales para que la familia ejerza bien su papel
de proveedora. Es necesario construir una autntica complicidad
entre ambos grupos. Se han de superar los conflictos de intereses
construyendo, pactando y llevando en comn el programa
dual a travs del cual se van a poner de relieve las necesidades de
apoyo de la persona y las dimensiones de calidad de vida sobre las
que se quiere incidir. Y este proceso no hay que enfocarlo slo
desde los servicios o programas de apoyo a las familias, hay que
preverlo sobre todo desde los servicios de apoyo a las personas con
discapacidad.
No siempre ser fcil discriminar, cuando pongamos en marcha
una actividad, a qu tipo de cliente familia nos referimos, si al
cliente final o al proveedor. Lo cierto es que atender bien al cliente
que provee, hacerle que se sienta seguro en su papel de suministrador de apoyos positivos, con toda seguridad reducir
mente su ansiedad y su estrs, ahora en su calidad de cliente final.
Lo cierto es que cualquier aportacin a la mejora de la calidad
de vida de la familia va a repercutir en la mejora de la calidad de
vida de la persona con discapacidad. Y que cualquier impacto positivo en la mejora de la calidad de vida de la persona con
dad repercutir positivamente en la mejora de la calidad de vida de
la familia. Es un bucle reforzador que hay que cuidar con mimo
desde los servicios, porque, como es obvio, esa espiral tambin se
puede producir en sentido negativo.
Esto nos lleva, desde una visin conceptual, a pensar tanto en
los apoyos a las familias, como a las personas con retraso mental,
desde una perspectiva globalizadora: los servicios de apoyo a las
familias y los servicios de apoyo a las personas 'con discapacidad
son complementarios.
5.2.
5.3.
La calidad de la gestin
procesos crticos. As, se deben tener en cuenta, con toda la atencin que se precise, los procesos de planificacin, de organizacin
del trabajo, de direccin, de gestin de personal, de comunicacin,
de gestin de recursos y de gestin del entorno.
6.
LA
- Toma
- En la captacin
- En la acogida
- En el diagnstico de necesidades
- En la provisin de apoyos
- Y en la evaluacin
Y por otra, el Manual describe buenas prcticas de acuerdo con
las necesidades de las familias en relacin con las etapas del ciclo
vital de la persona con retraso mental:
- En el momento del diagnstico de ((retraso
ras intervenciones
- En la escolarizacin
- En la adolescencia
- En la vida adulta
- En la previsin del futuro
y prime-
Tambin incorpora el Manual orientaciones de calidad en la gestin de los servicios, sobre el buen funcionamiento de los servicios
y sobre los derechos de los clientes y los sistemas de sugerencias y
reclamaciones.
ANEXO
EL MANUAL DE BUENA
DE APOYO
A FAMILIAS DE PERSONAS CON RETRASO MENTAL:
UNA HERRAMIENTA
PARA LA CALIDAD DE LOS SERVICIOS
DE APOYO FAMILIAR
un
- La adopcin del concepto de Retraso Mental de la Asociacin Americana para el Retraso mental (AAMR).
Dar respuesta a
principios y valores que inspiran y orientan la
definicin de la calidad FEAPS.
3.
4.
Crear las condiciones necesarias para implementar de forma generalizada la calidad FEAPS.
5.
6.
Calidad de
El incremento de la Calidad de vida, basada especialmente en la participacin activa de la persona con retraso mental en la toma de decisiones
sobre su vida, en la definicin de Calidad FEAPS, cobra el valor de finali-
2.
Calidad total
debe afectar
a los servicios clsicos de atencin directa, sino a todo
tipo de actividad por muy distante que parezca del cliente final.
Las entidades asociativas-infraestructura de FEAPS-, encargadas de
proveer directamente a las personas con retraso mental y a sus familias
servicios y apoyos para mejorar su calidad de vida, han de incorporar procesos de mejora continua a la hora de elaborar sus diferentes productos,
ya sean de capacitacin en centros o servicios, de modificacin de entornos para la integracin, de mentalizacin social, de reivindicacin, de
apoyo familiar, de defensa de derechos, etc.; y la superestructura
federaciones y la confederacin- tambin ha de hacerlo si verdaderamente se quiere crear el mejor clima para producir los apoyos a los clientes finales en las mejores condiciones de calidad.
Orientar las actividades al cliente no es ni ms ni menos que cumplir la
misin de FEAPS, es decir, actuar en funcin de sus necesidades, expectativas y demandas.
Pero hasta que el producto final llega al cliente final se producen, como
en toda organizacin, un conjunto de procesos secuenciales en los que
actan otros subsistemas de clientes-proveedores en los que, a su vez,
intervienen estructuras, equipos, profesionales, familiares, voluntarios,
etc. Construir tambin
una estructura fluida de clientes-proveedores en la que cada uno de los eslabones sea el mejor cliente de sus
proveedores y el mejor proveedor de sus clientes, se revela como uno de
los referentes esenciales de la calidad total.
Por otra parte, hablar de mejora continua supone, introducir adems
de la participacin de todos los actores de la organizacin -todos tienen
algo que decir-, el trabajo en equipo, la eficiencia, un nuevo sentido de
liderazgo, aquellos procesos dotados con la sistemtica ms adecuada y
tambin sistemas de evaluacin no
para los resultados sino tambin
de los propios procesos.
Como bien se puede percibir, calidad de vida y calidad total son dos
referentes distintos pero ntimamente relacionados. El primero es finalidad. El segundo es procedimiento, mtodo para alcanzar la finalidad.
Contamos con una definicin concreta de calidad de vida y con dimensiones e indicadores concretos de calidad de vida y contamos con la excelencia como un mtodo de hacer las cosas que puede ofrecer siempre
Para alcanzar los objetivos 4 y 5 del Plan de Calidad de crear las condiciones necesarias para
de forma generalizada la calidad
FEAPS y de garantizar las condiciones necesarias para la mejora permanente de la calidad, los Manuales de Buena Prctica van a ser una pieza clave
del proceso. Sern palanca ms importante para desarrollar las estrategias de implantacin de la calidad que estn previstas en el Plan. Sern los
instrumentos bsicos
la formacin, no
de los profesionales,sino
de sus directores, de los directivos y
de los familiares y
de las propias personas con retraso mental. En todo caso, se est generando un proceso de formacin de formadores a fin de que las orientaciones de aplicacibn de los Manuales lleguen al conjunto de las organizaciones, para garantizar que se produzcan los cambios y las mejoras
oportunas. Por ello, para asegurar que los cambios sean positivos y eficientes, es necesario conjuntar y coordinar la estrategia de la formacin
con los apoyos y los
de la consultora, a
de la red de Consultores que FEAPS est implantando en toda Espaa.
...
Sin embargo, parece que resulta ms valiosa la eleccin del Manual de
Buena Prctica para nuestra realidad porque, en oposicin al cdigo, precisamente, por su estructura y contenidos ha de ayudar en la prctica diaria, tiene una orientacin a la utilidad; va dirigido a poblaciones determinadas y tambin a servicios o programas determinados; sirve de guia de
actuacin, pero
es un instrumento
para la formacin; est
elaborado por personas directa o indirectamente relacionadas con la
tica o el servicio.
Las dimensiones de ayuda, formacin, gua, etc. son probablemente las
armas que necesita hoy por hoy el sector de FEAPS que provee servicios a
personas con retraso mental y a sus familias para mejorar significativamente su calidad.
Precisamente, la realidad interna de FEAPS es diversa y
y,
por tanto, pueden ser muchos y distintos los procesos de mejora que en su
seno se produzcan. El Manual de Buena
pretende ser un marco
comn de referencia para todos ellos, un producto que sea ante todo til
para los que se inicien o
iniciarse en Cste proceso.
Hay una configuracin similar en el conjunto de Manuales que van
dirigidos a servicios de personas con retraso mental: Atencin Temprana,
Educacin, Promocin Laboral y Empleo, Atencin de
Ocio en Comunidad y Vivienda y Residencia. Todos tienen una estructura semejante
basada fundamentalmente en el concepto de retraso mental de la AAMR y
el modelo de calidad de vida. Por eso, el Manual de Apoyo a Familias como
el de Asociacionismo tienen que tener, por fuerza, una estructura distinta.
Hagamos ahora un recomdo por los distintos captulos del Manual elaborado para la prestacin de apoyos a las familias.
Significado y
y mbito
1.
2.
Principio de individualizacin.
3.
4.
5.
Importancia de la coordinacin del trabajo de los diferentes centros, servicios, profesionales..., que trabajan o intervienen con una
misma familia.
6.
7.
El diagnbstico de necesidades y deseos impulsar una accibn, que se volver a convertir en una nueva fuente de investigacibn para ir cubriendo nuevas necesidades. Es u n trabajo cclico que consiste en una
de
necesidades que impulsa una accibn para cubrirlas, lo cual nos sita en una
nueva expectativa que puede volver a cubrirse.
En cualquier caso, en esta fase se va a hacer referencia a trabajos ms
amplios con una familia que una simple entrevista cuyo resultado sea que se
derive el caso o se tramite el expediente a otro centro o servicio. E n adelante
se hablar
de u n proceso de trabajo con la familia, para estudiar diferentes situaciones a lo largo del tiempo. Es preciso sealar, sin embargo, que
los criterios y valores con los que se trabaja en esta fase siguen siendo vlidos a n en el caso de una nica entrevista; criterios como respetar el ritmo
de la familia, sus valores y n o plantear estrategias que n o respondan a sus
necesidades, sino a las de los profesionales.
La
DE APOYOS se describe como la fase en que una vez
que se ha producido u n diagnbstico de la situacibn que la familia expone,
llega el momento de intervenir, actuar, ofrecer una
a los problemas
planteados, facilitar el acceso a u n recurso o simplemente, dar la
cibn que la familia demanda o necesita.
evaluacin, con el enfoque sistmico dado a este Manual, se convierte automticamente en u n nuevo diagnstico de necesidades o de situacin desde el que se puede planificar la siguiente fase de actuacin. Incluso puede suceder que, a partir de u n diagnstico inicial se cuente con u n
plan de intervencin, que una vez iniciado, altere la situacin familiar. Es
muy importante contar con indicadores de evaluacin permanentes que
intervencin si las circunstancias lo
permitan corregir la direccin de
aconsejan.
los mtodos de evaluacin sino
Es importante tener en cuenta no
quines son los agentes de este proceso. Una evaluacin compartida, hecha
en colaboracin con la familia ser ms acertada, ya que puede ayudarla a
tomar conciencia del momento en el que se encuentra dentro de su propio
proceso vital.
Cada una de las fases del proceso de intervencin estn estructuradas
en los siguientes apartados: 1. La definicin de la fase -captacin, acogida, diagnstico...-; 2. Las situaciones que dificultan la buena prctica en
esa fase; 3. Los objetivos de las actividades; 4. Las buenas prcticas; 5. Las
dimensiones de calidad de vida sobre las que tienen impacto las buenas
prcticas; y 6 . Algn ejemplo ilustrativo.
A modo de ejemplo, para que se comprenda el nivel de concrecin de
una de las fases del proceso de intervencin, se reproduce el desarrollo de
la fase de ACOGIDA.
11.1.2.
ACOGIDA
Definicin
Esta fase de acogida hace referencia al momento en que una familia se
pone en contacto con la asociacin. Se har referencia a mtodos en cuanto a la recepcin de la familia, procesos que tendrn mucho que ver con
escuchar, admitir la situacin de la familia, aceptar su estado, desde
metros de hospitalidad, facilitando informacin y el acceso a los servicios.
Situaciones que dificultan la buena prctica
Los profesionales no tienen tiempo suficiente para atender con
calma a las familias que se dirigen a los servicios.
No hay protocolos de acogida diseados.
No est definido quin debe hacer esta acogida. Lo hace cualquiera
y de cualquier forma.
No est sistematizada la informacin que es relevante dar a la familia en el primer momento.
La acogida suele hacerse de forma selectiva,
a quien se cree que
asociacin.
va a ser susceptible de beneficiarse de los servicios
se pueden estar perdiendo clientes potenciales: ya se ha perdido
la primera oportunidad.
Peregrinaje de las familias de un servicio a otro.
Sensacin en las familias de fragmentacin y falta de coordinacin
de los servicios.
Objetivos
Buenas Prcticas
Para conseguir estos objetivos, las buenas prcticas se agrupan en tres
reas de trabajo:
-
- Preparacin de la acogida.
-
En la primera entrevista simplemente escuchar las posibles demandas de la familia con vistas a hacer un estudio detallado de la problemtica o demanda planteada, y darle feed-back positivo. Es
importante tener en cuenta el proceso necesario para poder atender
con calidad a la familia, sin prisas. No tener como objetivo de esta
primera entrevista informar y orientar a la familia, Cstas son tareas
que pueden abordarse en un segundo encuentro.
- Los profesionales que trabajan con las familias han de intentar que
las entrevistas se realicen en presencia de ambos padres, esto es lo
,ptimo. Es importante indicar esta circunstancia a las familias
desde un primer momento.
-
Adaptar, dentro de lo posible, los horarios del centro y de los profesionales a las familias, principalmente en la fase de acogida.
En ninguna de las fases de intervencin debe darse algo por supuesto, pero en esta menos. Es conveniente que al final de la entrevista
se contraste con la familia para comprobar que realmente se ha captado bien la demanda que hace, o la necesidad que plantea.
Cuando la familia acude con un alto grado de angustia el profesional deber canalizarla,
las expresiones emocionales
negativas en aquellas que resulten positivas y eficaces. Nunca se
ofrecer informacin que pueda provocar falsas expectativas. La
informacin siempre ser veraz.
Preparacin de la acogida
- En la entidad debe existir un profesional especializado en el trabajo con familias, formado para poder realizar valoraciones y orientaciones en esta fase de acogida, claramente social. Esta persona debe
servir de referencia a las familias en los sucesivos contactos con el
centro o servicio.
- El profesional encargado de esta fase de intervencin debe estar formado en comunicacin asertiva, escucha activa, etc., en definitiva
debe ser un buen comunicador, cercano, cordial y colaborador.
1.
BIENESTAR EMOCIONAL
3.
2.
DERECHOS
RELACIONES INTERPERSONALES
EJEMPLO:
Alicia tiene un hijo recientemente diagnosticado con retraso mental. El
nio tiene 5 aos, pero hasta hace unos meses los mdicos no haban sabido decirle qu era lo que le pasaba a su hijo.
Unos vecinos le han aconsejado que se ponga en contacto con la asociacin de su barrio, que lleva ya 30 aos trabajando en el tema del retraso mental. La madre tiene miedo de llamar, en principio le cuesta creer
que su hijo tenga lo mismo que los chicos que ella a veces ha visto entrar
en esa entidad.
Cuando por fin se decide y llama le dan cita para que tenga una entrevista con Teresa, la trabajadora social. Resulta ser una mujer encantadora,
que la escucha con respeto, entendiendo que ste es un momento muy
duro para ella y para toda la familia, aunque es bueno ir hacindose a la
idea de cmo es su hijo; en el fondo estos aos de incertidumbre han sido
lo peor. La trabajadora social le explica cmo funciona la asociacin y las
actividades y servicios que puede ofrecerle para su hijo y tambin para los
padres y hermanos. Esto es para Alicia una sorpresa, porque ella buscaba
de la
de la persona con retraso mental en cierta medida est superada por toda la red extensa de
PROCESOS
AL TRABAJO: Este proceso aparece en el momento en
que la persona con retraso mental finaliza su etapa de
cin, ya sea en escuela ordinaria o de
especial. Las familias
ven cmo sus hijos han acabado su etapa escolar, hasta entonces han
vivido unos aos de cierta tranquilidad, confiando en unos profesores y en un colegio donde el nio estaba bien atendido y seguro. Esta
transicin genera cambios, que pueden llegar a provocar alteraciones en la estructura familiar, y los consiguientes periodos de confusin e incluso conflictos emocionales.
En este momento hay un amplio abanico de posibilidades, comienza
una nueva bsqueda del recurso ms idneo, se hace patente la toma de
decisiones continuas, y pueden encontrarse recursos ms o menos adaptados a los distintos niveles de discapacidad: formacin profesional ocupacional, programas de garanta social, centros especiales de empleo,
empleo protegido, centros ocupacionales, centros o unidades de da... Trabajar no siempre implica un contrato de trabajo con su remuneracin
correspondiente, puede hablarse de trabajo en los centros ocupacionales,
aunque las actividades que en ellos se desarrollan
en las unidades de
tengan niveles bajos de productividad y de complejidad.
Con relacin a esta fase que se inicia, se pueden dar actitudes por parte
de los padres de muy diversa
Proteccin excesiva al hijo generada en ocasiones por el conflicto
de intereses que se da en la propia familia. Puede haber padres que
por miedo ante lo desconocido o simplemente por comodidad, prefieran mantener a su hijo en centros en los que realicen actividades
de tipo laboral o pre-laboral, aunque a lo largo de su vida haya
desarrollado las habilidades necesarias para acceder a un puesto de
trabajo protegido. En estos casos habr que tener en cuenta que
probablemente dichos padres an no hayan superado que el hijo ha
dejado de ser un nio y se ha convertido en adulto. Para ellos resultara ms fcil superar este momento de trnsito, primero conociendo las aptitudes de su hijo, es decir, lo que es capaz de ser y
hacer, y partiendo de esta premisa fundamental ir inculcando en la
Hay padres que apuestan por sus hijos e intentan que Cstos se puedan autorrealizar,
la eleccin de su futuro, fomentando al mximo su autonomia ... Otros, cuyos hijos tienen graves
limitaciones, llevan a la prctica estos principios fomentando su
intimidad, permitiendo que decidan sobre cuestiones bsicas de la
vida cotidiana, por ejemplo comer un determinado alimento o no.
Estos padres y familiares son conscientes de que con esta fase se inicia un trabajo arduo, pero
saben que cuanta mayor independencia y autonomia alcance su hijo, ms fcil ser todo cuando
la vejez de la pareja y familia llegue.
El Profesional:
Prepara a las familias cuyos hijos estn a punto de terminar su escolaridad ante el cambio que en breve se producir en ellos, pues tanto en el
mbito de servicio (abandonarn el centro educativo), como en el mbito
de desarrollo, pasarn a ser considerados personas adultas.
Se coordina con profesionales de los centros educativos para ofertar
charlas-coloquio a las familias sobre los recursos existentes y sobre el concepto de retraso mental y sus implicaciones en el adulto.
Anima a las familias que lo deseen a visitar dichos centros.
Facilita informacin
(videos, folletos.. .) de los servicios
existentes, de las actividades que en ellos desarrollan las personas con
retraso mental y de los profesionales que se encargan de prestarles
apoyo.
Ayuda a las familias a reconocer el cambio que se ha producido en su
hijo, conciencindolos de que es un adulto con sus derechos y obligaciones; que disfrute de los mismos derechos que sus hermanos.
a los padres, sino a todo
Implica en el proceso de cambio no
tema familiar, al menos al nuclear, padres y hermanos, ofreciendo orientacin y pautas adecuadas para conseguir que el cambio pueda producirse en toda la red de relaciones.
Implica a los hermanos en el proceso de desarrollo de la misma forma
que a los padres. Explica lo que es el retraso mental en el adulto, y les hace
ver que el retraso mental slo implica limitaciones en determinados aspectos.
Anima a las familias a que hagan partcipes al hijo con retraso mental
en actividades de la comunidad, para que sta lo reconozca como miembro activo dentro de sus posibilidades.
El Profesional:
Ayuda a las familias a aceptar el retraso mental, con las adaptaciones
emocionales que en muchos casos supone, adems de las implicaciones de
la vida adulta.
Programa visitas a otros centros de atencin a personas con retraso
mental en edad adulta, de esta forma las familias se irn acercando al
futuro.
Mantiene informados a los familiares del abanico de recursos existente, tanto de los servicios que se ofertan desde las organizaciones
El Profesional:
El Profesional:
Propicia la coordinacin entre los profesionales de los servicios
(empleo, talleres ocupacionales para trabajar en el futuro vocacional del
hijo.
Mantiene entrevistas conjuntas con las familias y con el hijo para tratar del servicio ms adecuado para
En ellas se le da la oportunidad de
hablar de sus inquietudes, aspiraciones y sobre todo se le permite decidir.
Apoya a los familiares en la lucha por conseguir el servicio ms normalizado para sus hijos.
Fomenta en las familias el espiritu activo.
Informa sobre sus derechos como familia y los recursos existentes que
pueden demandar.
Se coordina con los profesionales de los distintos servicios la visita de
los padres a centros cuando se est trabajando con su hijo o hija, para que
sean observadores directos de sus habilidades.
Trabaja con las familias en la adaptacin de las costumbres familiares
para facilitar el empleo. Por ejemplo, el hijo se tendr que levantar temprano.
EJEMPLO:
Maria es una mujer con 23 aos, que tras llevar cuatro aos en un
centro ocupacional, tiene la posibilidad de iniciar un curso de formacin profesional ocupacional de administrativo. Tras mantener, la trabajadora social y la psicloga del centro, largas conversaciones con los
padres, consiguen que inicie el curso. Al finalizarlo Maria inicia un
periodo de prcticas en la biblioteca de un Centro Pblico, que durarn
tres meses.
Durante esos meses se integra perfectamente en su puesto de trabajo,
desarrollando las tareas encomendadas
Ante dicha situacin, desde el centro se intenta incluirla en un programa de integracin
laboral, buscndole un puesto de trabajo adaptado a sus necesidades y a
las destrezas adquiridas. Mientras se trabaja en la bsqueda de este puesto de trabajo Mara sigue en la biblioteca.
Los preparadores laborales de la plantilla del programa de integracin
laboral encuentran un trabajo para ella a media jornada en el que realizara tareas administrativas. Se habla con los padres de Mara, y se les
exponen todas las condiciones del trabajo. Mara, que est presente
durante la entrevista con los padres, se muestra encantada, pero ellos se
oponen. Comienzan a dar explicaciones del tipo: se tendr que desplazar
sola, estar muchas horas fuera de casa, le puede ocurrir algo en definitiva tienen miedo. Los profesionales que han llevado el caso lo derivan
al servicio de familias del centro donde estaba antes. El profesional del
servicio trata con los padres el tema e intenta orientar la sesin hacia el
miedo que estos sienten ante una posible vida laboral de su hija. Se invita a los padres a visitar el puesto de trabajo que le habtan ofrecido a su
hija, sin ningn tipo de compromiso, se les presenta a la persona encargada del mismo y a los trabajadores. En el centro de trabajo hay una persona que casualmente vive cerca de ellos y se ofrece, en caso de que Mara
comience a trabajar, a recogerla en casa y llevarla al finalizar la jornada.
Los padres de Marta despus de visitar el puesto de trabajo y conocer al
personal que allt trabaja se sienten ms tranquilos y seguros. El profesional del servicio de familias les dice que se lo piensen y se tomen el tiempo que consideren oportuno.
Despus de reflexionar durante dos das se vuelven a poner en contacto con el profesional del centro donde estaba Marta y le comentan que
estn decididos a probar. Actualmente Mara asiste a su puesto de trabajo, una compaera va con ella a casa y al trabajo; se encuentra integrada.
BUENAS
AL
TRABAJO
DEL SERVICIO
ur
IV.
V.
1.
Servicio legitimado con capacidad de innovacin y de pleno derecho para las familias.
2.
3.
Habr un nuevo rol del profesional del servicio basado en el trabajo en red efectivo, con mayor implicacin y participacin de las
familias y una clara orientacin al
4.
5.
VI y el
ANEXO son comunes al resto de
Los
los Manuales y hacen referencia, el primero, a LAS ORIENTACIONES
Y EL USO DEL MANUAL y el segundo, desaPARA LA
rrolla buenas prcticas sobre PROCESO DE
u organizativos.
5
CALIDAD DE VIDA EN LAS FAMILIAS
CON HIJOS CON DISCAPACIDAD
MIGUEL NGEL VERDUGO ALONSO
Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad
Facultad de Psicologa, universidad de Salamanca
Los padres desarrollaron el rol de promotores de organizaciones, y se centraron en conseguir los recursos mnimos para atender
abordando tambin otros servicios (residenciales, de ocio, deportivos, etc.). en unas ocasiones los familiares han dedicado su tiempo a llevarlos a cabo, y en otras han actuado como catalizadores del
desarrollo de servicios, y en otras combinaron ambos roles, siempre pensando en resolver las necesidades todava no cubiertas.
Hemos tenido que llegar a la ltima dcada del siglo veinte para
que algunas de nuestras preocupaciones se centraran en analizar el
papel que desempean los padres como miembros del grupo familiar. El objeto de la atencin y ayuda no es solamente el nio o adulto con retraso mental, sino que tambin lo puede ser la propia familia. Y es que una vida familiar satisfactoria, para cualquier
miembro de ella, requiere que sean tenidas en cuenta las necesidades de toda la familia, incluyendo a los padres. Este planteamiento
es consistente con la teora de sistemas familiares, que contempla
la familia como un sistema social con caractersticas y necesidades
nicas. Y cualquier experiencia que afecte a uno de los miembros
afecta a todos.
1.
2.
La familia como aspecto clave que puede incidir en la calidad de vida de las personas con discapacidad.
3.
4.
5.
6.
DIMENSIONES
-
INDICADORES
Bienestar Emocional
Seguridad
Espiritualidad
Felicidad
Ausencia de estrs
Autoconcepto
Satisfaccin
Relaciones
Interpersonales
Intimidad
Afecto
Familia
In teracciones
Relaciones de amistad
Bienestar
Propiedad
Finanzas
Seguridad
Comida
Empleo
Posesiones
socioeconmico
Vivienda
Desarrollo Personal
Educacin
Habilidades
Competencia personal
Actividad voluntaria
Progreso
Bienestar Fsico
Salud
Nutricin
Recreo
Movilidad
Cuidados sanitarios
Seguro sanitario
Ocio y tiempo libre
Actividades de la vida diaria
Autodeterminacin
Autonoma
Elecciones
Decisiones
Control personal
Autodireccin
personales
Integracin Social
Aceptacin
Apoyos
Ambiente de trabajo
Actividades comunitarias
Roles
Actividades de voluntariado
Ambiente residencial
Derechos
Privacidad
Voto
Acceso
legales
Propiedad
Responsabilidades civiles
EL PROFESIONAL Y LA FAMILIA
Los profesionales de la intervencin y apoyo que trabajan con
personas con discapacidad deben plantearse cuando trabajan con
las familias los posibles modos de colaboracin de diferentes
miembros de la familia, y dar oportunidad a distintas personas. De
REFERENCIAS
R.,
D. L., POLLOWAY, E.
REISS, S., SCHALOCK, R. L.,
SNELL, M. E., SPITALNIK, D. M. Y
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3
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tionality: A special partnership (second edition), Columbus, Ohio,
WEHMAN, P. (2000).
14,
and
of Vocational
6
NECESIDADES DE LA FAMILIA
DE LAS PERSONAS CON RETRASO MENTAL
Y NECESIDADES DE APOYO GENERALIZADO
MERCEDES LOZANO
E ISABEL
ATAM y
Y realidad nos habla de que el Apoyo Generalizado se caracteriza por su constancia, su alta intensidad y su empleo en un
nmero muy elevado de entornos, generalmente a lo largo de toda
la vida y que este apoyo es el que precisa mayores recursos humanos, tecnolgicos y de servicios.
Partiendo de esta premisa y de lo que resulta obvio que es plantear el entorno familiar como esencial para el desarrollo de cualquier persona, y con una visin global e interactiva de la familia, en
la que se tienen en cuenta no slo las necesidades de la persona con
discapacidad sino las de todos los miembros de la misma, nos
damos cuenta de que es la FAMILIA la que tiene tambin necesidades de apoyo de una manera constante e intensa para desenvolverse en multitud de situaciones a lo largo del da (para comunicarse
de
eficaz con su hijo, para ensearle habilidades nuevas,
para acudir a los servicios mdicos o de rehabilitacin, para utilizar los
de la comunidad, para poder cumplir el horario
laboral, para tener oportunidades de ocio...). Es decir que, en
muchas ocasiones, es la FAMILIA la que tiene tambin necesidades
de apoyo generalizado.
El hecho de que el Apoyo Generalizado habitualmente hay que
ofertarlo a lo largo de toda la vida, hace imprescindible para las
familias cuidadoras el aprender a enfrentarse al estrs.de un estado crnico.
2.
1.
3.
Fase de
funcional.
se puede hacer?
podemos ayudar a nuestro hijo?
La edad preescolar
- Al
La edad escolar
En esta etapa que abarca desde los 6 a los 12 aos aproximadamente, de nuevo la eleccin de la institucin escolar es el acontecimiento estresante porque tendr una gran influencia.
De nuevo
nes provocan estrs.
especial?))
Ambas decisio-
especial vuelve a enfrentar a los padres con la disminucin de su hijo y es ms probable que sientan un estigma
social, aunque a la vez se van a sentir ms comprendidos por
otros padres.
Con la integracin ven la discrepancia entre su hijo y los compaeros. Los hermanos que van a la misma escuela pueden sentirse tratados tambin como diferentes.
Las capacidades bsicas de la etapa anterior pueden no haberse
adquirido en sta, provocando as un estrs paranormativo.
Los padres empiezan a preocuparse por sus otros hijos bien por
la interaccin fraterna con el disminuido o bien por el efecto que
puede tener ste en sus hermanos.
Los padres tienen que tener en cuenta respecto a sus otros hijos
que:
Los hermanos encuentran difcil explicar la disminucin a la
gente.
- Pueden sentirse excluidos o menos atendidos.
- Pueden ver mermado su tiempo de ocio.
- Unos hermanos estarn orgullosos de ayudar, pero otros no.
-
3.
MODELO D E IMPACTO
Queremos precisar que, aunque utilicemos este Modelo, en ningn caso queremos que quede aqu asociado el concepto ((enfermedad al de
ya que esta asociacin pude repercutir
negativamente en la consideracin de las familias en su forma de
afrontar este hecho, dificultando la puesta en marcha de recursos
propios al delegar en los mdicos
curacin de su hijo, y evitar,
por otra parte una implicacin evolutiva normalizadora,
en dicha
Las PRMNAG, frecuentemente estn afectadas adems de graves problemas de salud, que inciden an ms en sus limitaciones,
agravando as la discapacidad, por lo que an contando con numerosos apoyos, su situacin se mantiene en la mayora de los casos
crnica y con mnima evolucin.
Por ello vemos que se da ms en estas familias lo que estos autores han desarrollado con el concepto de
familiar.
Tambin son susceptibles de aplicar el modelo de ((Afrontamiento
familiaro, ya que la familia puede incidir en el curso o evolucin de
la discapacidad, si tiene estrategias eficaces de afrontamiento (como
hemos visto dentro de sus necesidades instrumentales).
La organizacin familiar se va a ver afectada por el resultado del
impacto de la condicin crnica de uno de sus miembros con
Retraso mental con necesidades de apoyo generalizado, en su
manera de funcionar.
Siguiendo con este modelo vamos a encontrarnos, como dice
Navarro Gngora, los siguientes problemas:
en la interaccin familiar y en la relacin
familia- hijo con retraso mental y
Las familias presentan con frecuencia dificultades para cambiar
su organizacin cuando el hijo va creciendo y va cambiando su
ciclo vital.
Es frecuente que
padres de estos chicos les sigan ayudando
y hacindoles cosas (como vestirles, darles alimento,.. cuando,
gracias a
intensa rehabilitacin)) y educacin, las pueden
hacer por s mismos o con una mnima ayuda, as por ejemplo darles el yogur con la tapa quitada o dejarles elegir postre, o hacerles
cualquier otra cosa que pueden hacer ellos solos.
La familia con frecuencia, a pesar nuestro, de los profesionales, o
nuestra
si no les hemos sabido ayudar adquieren un modelo de sobreproteccin, que va a ocasionar ms deficiencia y limitar la autonoma de sus hijos; con esto
aumentan su carga de deberes para con el hijo (se sobrecargan),
cuando podan dejar de cargar, ya que sus hijos pueden hacer ms
de lo que ellos les dejan con frecuencia hacer.
Tambin y al decir del mismo autor se forman a veces ciertas
coalicionesentre algunos miembros de la familia (principalmente entre el hijo afectado y el padre que ejerce el rol de cuidador primario), con lo que originan por tanto, a su vez exclusiones(de
algn otro hijo, o del otro padre), y estas relaciones tan estrechas,
acaban por volverse rgidas, tanto por su persistencia en el tiempo
como por la imposibilidad de modificarse.
Ya que creemos que la mayora de las veces no son conscientes
y slo se detectan por el malestar que causan y por las disfunciones
que dan lugar tanto en el sistema conyugal
mujer solo ve por
mi hijo y vive exclusivamente para
como en el sistema
filial
hermano ha sido la estrella de mi hogar),con lo que este
hijo se ha sentido, seguramente, a veces, si no excluido del
mismo, fuera de ese centro del cual gira todo, como detectamos en
las Encuestas realizadas a los hermanos.
asistenciales y la familia))
slo tiene otro hermano (hecho ste muy frecuente), el otro hijo se
ve en el deber de
a las expectativas de sus padres, por
partida doble, para compensar a sus padres por la prdida de las
expectativas fallidas en el hijo con retraso mental; esto supone
como vemos con frecuencia una sobrecarga emocional para estos
nicos, dando lugar a tensiones, conflictos o
llamados
problemas psicolgicos y disfuncionales.
De los resultados de una encuesta realizada a los hermanos de
personas con retraso mental y NAG en 1994 en el Centro de Da de
ATAM, el 41% contestaban que tenan temor y una gran responsabilidad por hacerse cargo de ellos cuando faltaran los padres, por
no sentirse preparados o por miedo a la respuesta de su pareja.
Tambin aunque en menor proporcin se vieron afectadas sus relaciones sociales, y sus metas y planes (14 %).
4.
NECESIDADES
Necesidades Utilitarias
Necesidades Psicolgicas
Necesidades Instrumentales
T2.
NECESIDADES.
100
90
80
70
N. ut.
N. Ps.
N.
Necesidades
Control de la Conducta
2. Supervisin problemas
3. Cuidado fsico
Necesidades Psicolgicas:
4. Informacin Implicaciones
del Diagnstico
5.
47%
20%
36%
Necesidades
6 . Formas de afrontar problemas
7. Organizacin de tiempo
y energa
33%
23%
Es uno de los cambios estructurales ms importantes. La adscripcin sigue normalmente criterios socio-culturales que designan
a las mujeres (madres, hijas mayores) estas tareas.
La trascendencia en sus vidas de esta nueva funcin ((cuidador
primario)) suele ser enorme.
Muchas de las madres tienen que dejar de trabajar, renunciando
a sus proyectos, estudios, xitos profesionales... pero tambin
renuncian al tiempo para dedicarse a ellas como personas (amigas,
reuniones, prctica de deportes, gimnasio, yoga.. disminuye tambin su tiempo de pareja y de dedicacin a sus otros hijos.
Segn estudios realizados (Frude,
en la poblacin de
capacitados solo un tercio de las madres pueden continuar trabajando, frente a dos tercios del grupo control con hijos no discapacitados.
No tenemos estudios comparativos dentro de esta poblacin
entre aquellos 'con menos necesidades de apoyo y nuestra poblacin de apoyo generalizado.
Familias CAD ATAM: -42% madres han trabajado fuera
58 % en casa
Familias CEPRI:
La extenuacin, no es ms que cuestin de tiempo y de la calidad de los apoyos que proporcionemos al cuidador primario familiar. Hay que estar atentos a sus demandas, a veces slo piden cuando ya estn al lmite y no pueden ms, no podemos decir venga,
aguanta un mes
no es a veces cuestin de tiempo, sino del
grado de tensin que cada uno puede soportar, y a veces slo piden
tener tiempo para salir con su marido a tomar caf; esa dosis: una
taza de caf, les puede aliviar lo suficiente para tirar meses y meses,
y si no, se derrumbarn.
Todo depender del apoyo que cada uno necesite tanto en trminos materiales como instrumentales o emocionales, que le proporcionen en primer lugar su red familiar inmediata, luego su familia extensa, red social de amigos, profesionales, asociaciones, etc...
No olvidemos que si en nuestros programas como centros educativos, Asociaciones, est el proporcionar la mxima calidad de
vida a estas personas con retraso mental y NAG, esta calidad va a
depender en gran medida de la calidad del apoyo que debemos dar
y debe tener su cuidador principal.
77 %
3%
Cuidador primario
sin mi
desarrollar esa capacidad? Es un aprendizaje que hay
que empezar desde el principio, si no, se convierte en un hbito y
el da que hay que salir se ponen enfermas de angustia, no son
capaces. Es una asignatura pendiente para muchas familias, nunca
es tarde para aprender, pero lo importante, ya que lo sabemos, es
prevenir esto, y a las familias jvenes con hijos pequeos, hay que
advertirles de este ((enganche casero)),de esta perdida de hbitos
sociales, de amigos que no saben qu hacer si molestan o no, ante
las reiteradas negativas y al final se quedan solos.
Creemos, como diferentes autores, que disponer de una red
social cumple varios propsitos: expresar sentimientos (apoyo
emocional), confirmacin de creencias, provisin de ayuda material y de informacin, creacin de grupos de apoyo mutuo.
As, no solo hay que conservar las amistades de nuestra infancia
y juventud, que aunque no las veamos, siempre estn ah, y aunque
parecen perdidasslo estn ((abandonadas)),como tantas cosas
que hemos dejado en el camino, sino que hay que darse cuenta y
perder los miedos y las corazas que nos hemos puesto para
defendernos de nuestras falsas creencias
vamos a agobiar.,
saben nada de
etc.) y recuperarlas.
Es importante que desarrollemos la capacidad de pedirayuda)),
de brindar a los dems la oportunidad de ayudamos, de sentirse
tiles y de poder
En toda relacin hay dos, uno que pide y otro que da, o uno que
pide, y otro que
da.
Claro que pedir hay que hacerlo con tiento y primero con aquellas personas que estn ms cercanas y se ofrecen, pues hay que
aprender a aceptar los ((ofrecimientos))de los dems cuando lo
hacen y hay que pensar que son sinceros, no de compromiso (que
tambin los habr).
y en compaa:
60%
27%
PUNTUAL CONSTANTE
7%
10%
POCO
13%
27%
47%
7%
43%
27%
13%
7%
3%
20%
17%
57%
3%
3%
27%
37%
27%
3%
7%
AMIGOS
PUNTUAL CONSTANTE
43%
127%
10%
3%
37%
13%
13%
10%
47%
37%
3%
73%
20%
7%
7%
43%
30%
17%
3%
23%
SOCIAL
PROFESORES
NADA
20%
ALGO-POCO
NADA
Si para realizar las funciones que le son propias la familia necesita poder y reconocimiento de su soberana por parte del Estado,
cuando la familia tiene que asumir y satisfacer necesidades muy
elevadas, y de gran costo, como hemos visto anteriormente expuestas, la familia va a precisar de grandes apoyos para poder ejercer
con absoluta normalidadestas funciones, incluida la integracin
social, que no necesitan hacer las familias que no tienen esta problemtica.
6.
Modalidades:
Sesiones familiares (incluyendo a toda la familia)
Programa Padre a Padre (con la colaboracin de otros
gua)
Programa de Habilidades Sociales y Autonoma Personal (con
la colaboracin de un Educador familiar).
Servicio de Formacin continua: Proporciona informacin
adecuada sobre la discapacidad y sus implicaciones, as como
sobre sus derechos y responsabilidades como padres.
Modalidades:
Escuela de Padres (con diferentes temas de inters)
Grupos de Formacin dinmica (Airear sentimientos, emociones, trabajar la autoestima....)
Grupos de Hermanos y familiares.
Servicio de Alivio Familiar: Para poder aliviarsus necesidades utilitarias y facilitar temporalmente la descarga de la
atencin y esfuerzo constante, sobre todo del cuidador primario.
Modalidades:
Programa de Respiro
Estancias semanales
Atencin puntual
Ayuda de tercera persona en el domicilio
Urgencias
Estancias en residencia.
Este Servicio, lo necesitan muchsimo, pero hay primero que
vencer y
ciertas resistencias, temores, desconfianzas
hacia dejar en manos de otras personas a sus hijos.
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ANEXO
NECESIDADES DE LAS FAMILIAS
PRIMARIO?..........
HA SIDO EN SU FAMILIA EL
TENIDO APOYO DE SU
Mucho
Bastante
Algo
Poco
Nada
Puntual
Nada
Puntual Constante
Nada
Puntual Constante
Nada
Puntual
Constante
Algo
Poco
Bastante
Algo
Poco
Algo
Poco
.-
Algo
Poco
Nada
Puntual
Constante
Algo
Poco
Nada
Puntual
Constante
Algo
Poco
Nada
Puntual
Constante
LOS HIJOS?:
Mucho Bastante
AMIGOS?:
Mucho
PROFESIONALES?
TRABAJADOR SOCIAL:
Mucho
Bastante
Algo
Poco
Nada
Puntual Constante
Mucho
Bastante
Algo
Poco
Nada
Puntual Constante
Algo
Poco
Nada
Puntual
Algo
Poco
Nada
Puntual Constante
PROFESORES:
Mucho
Bastante
Constante
(Especificar
Mucho
Bastante
...........................................................................................................................
ASOCIACIONES (Especificar cuales):
Bastante
Algo
NECESIDADES
(Especificar cuales y por qu)
Poco
NO
Nada
Puntual
CUBIERTAS?
Constante
NAVARRO
PRESUPUESTOS
Se entiende por red social el conjunto de personas que conocemos, con las que guardamos una relacin personal ms o menos
estrecha, y con las que nos relacionamoscon cierta asiduidad. Constituyen nuestro nicho de relaciones, nos posibilitan nuestra vida
emocional (positiva y negativa), son nuestros recursos cotidianos y
en tiempos de crisis, y con ellos compartimos quienes somos. La red
es el conjunto de personas con las que vivimos nuestra vida, en un
contacto cara a cara; tambin con los que vivimos nuestra vida intelectual en un debate que no tiene por qu implicar ese contacto cara
a cara; finalmente, aquellos a quienes podemos recurrir en caso de
necesidad y con quienes no tenemos contacto alguno hasta que se
presenta la necesidad. Con quienes contactamos cara a cara compartimos, fundamentalmente, una vida emocional, cumpliendo
Z. Intima
buenos amigos
Zona Efectiva: amigos menos valorados, reemplazan a los de la zona personal cuando desaparecen.
Zona Nominal: conocidos estratgicamente situados en la sociedad
(mdicos, abogados, etc.)
Zona Extensa:
Tiempo:
consejo. Mientras que la parte que tiene que ver con las instituciones ofrece fundamentalmente informacin y un apoyo tcnico
(sugiriendo frmulas de solucin de problemas). En ese intento de
solucionar el problema, sobre todo si es serio, pueden llegar a participar bastantes personas, tanto de la familia y amigos como de
profesionales. As se construye la red de tratamiento que,
guientemente se define como todas aquellas personas que se relacionan con quien tiene el problema mientras est en tratamiento.
La red de tratamiento se crea porque el problema
lo demanda y
porque razones de tipo legal y de altruismo justifican la participacin
de todos.
Una vez que la red de tratamiento se ha creado los profesionales
pueden funcionar de forma coordinada o no. Pueden plantearse
colaborar o no. De ordinario sucede que quienes son profesionales
miran con recelo, cuando no como estorbo al segmento de la red
compuesto por la familia nuclear, la extensa, los amigos y el
tariado social; desde luego no los ven como red de tratamiento. Lo
cierto es que todas estas personas tampoco se ven a s mismos
como red de tratamiento. Lo grave del caso es que el conjunto de los
profesionales tampoco suelen verse como formando una red de tratamiento. Los psiclogos no ven a mdicos o trabajadores sociales
como parte de la red de tratamiento del problema psicolgico; tamel mdico ve al psiclogo o al trabajador social como parte de
la red de tratamiento del problema mdico. Despus de muchos
aos de propaganda sobre los equipos multidisciplinares, a lo ms
que parece que hemos llegado es a un cierto grado de colaboracin
entre profesionales de distinta ndole en problemas que se definen
cada uno como patrimonio de una profesin; y ello a pesar de que
todos los modelos tericos de los distintos profesionales defiendan
que los distintos aspectos del ser humano tienen una gran influencia unos en otros. De todas formas resulta poco realista, y probablemente estratgicamente errneo, plantear las intervenciones en
redes basndolas en la unidad de funcionamiento del ser humano,
a todo lo ms que podemos aspirar es a apelar a la necesidad de
coordinar medidas en problemas que, por su complejidad
ble, demandan abordajes mltiples (legales, sociales, mdicos, psicolgicos, etc.). Sin embargo, hoy sugerimos que determinados
problemas, como intentos de suicidio, problemas de adolescentes
que apunten a algo seno -violencia, coqueteo con drogas, hurtos
importantes,
toma de decisiones serias (con psicticos, con
ancianos, con enfermos, etc.), se traten, sistemticamente, con
modelos de redes sociales.
que no sea una intervencin en crisis, y se recomiende en situaciones menos dramticas
sobre todo como medida preventiva.
Las intervenciones de red que utilizamos hoy parecen orientadas hacia los siguientes objetivos:
1.
Control: es la finalidad caracterstica de las intervenciones en crisis. Es, quizs, la ms obvia: una vez el problema planteado por alguien desborda el espacio de la familia, se recurre a unidades ms amplias con objeto de
controlarlo.
2.
3.
4.
EN REDES FAMILIARES
Y PROFESIONALES
Un modelo: Dentro de las intervenciones posibles, y de utilizacin de los distintos segmentos de la red, la propuesta que
vamos a hacer incluye a la familia en la que aparece el problema,
sus parientes ms cercanos e implicados, y a los profesionales que
est trabajando en la situacin. De
prctica estamos
hablando de lo que hemos denominado red de tratamiento, aunque es posible que no siempre todos los implicados estn, de
hecho, incluidos
1.
Metas
2.
Figura 2
SERVICIOS
Protocolo de informacin personalizada.
Protocolo de informacin en grupos homogneos.
Intervencin en crisis (Protocolo de Redes).
Remisin a grupos de auto-ayuda.
cuenta las caractersticas del caso, se planifica en detalle la entrevista (ver epgrafe siguiente) entre el profesional. Este procedimiento asegura que el profesional aprenda una tcnica que podr
utilizar en futuros casos, en los que
puede tomar la iniciativa de convocar la red.
,
3.
Fases de la intervencin
4.
3)
Negociacin
de nuevos roles: La propuesta de
los profesionales es discutida en trminos de su viabilidad.
Aceptada se negocia quin hace qu. Si se rechaza, los profesionales apoyarn, por lo comn, la propuesta de la familia. La estrategia es apoyarles en sus decisiones y no
bilizarles si no eligen la que nosotros proponemos. Estamos
para ayudarles en sus decisiones.
4)
ellos mismos. Dificultad de encontrar un mtodo de evaluacin de esos conocimientos. Paradjicamente el xito de
una intervencin de este tipo se medira por la reduccin de
peticiones de intervencin, lo que podra entenderse como
autonoma de los profesionales.
2.1.: El primer contacto
2.2.: La intervencin en red: fases
(1) La definicin de las condiciones de trabajo
(2) Discusin de puntos de vista
(3) Negociacin de funciones de profesionales
(4) Peticin de cambio a la familia
(5) Compromisos de tareas
( 6 ) Otros contactos y Seguimiento
5. Un ejemplo de intervencin
En nuestra experiencia de 22 aos trabajando con trastornos
profundos del desarrollo, autismo y discapacidad mental en el Centro de Rehabilitacin
de Castelln y en la ltima dcada
de forma conjunta con los programas de prcticas del
de
Intervenciones en Psicoterapia de la Universidad de Salamanca, se
han llevado cabo numerosas modalidades de intervencin en redes
implicando a los diferentes sistemas relacionados con un paciente.
La eleccin de este caso la hemos realizado porque sintetiza y ejemplifica algunos de los presupuestos bsicos de los programas de
intervencin en redes.
Motivo de la propuesta
Por indicacin de la Excma. Diputacin Foral (Departamento de Bienestar Social) y a tenor de la problemtica conductual
que presentaba el paciente y las dificultades de la Institucin
donde est ingresado en rgimen de internado para el tratamiento y abordaje de dicho paciente, se solicita ingreso en otra institucin ms especializada o intervencin contextual con el objetivo de valorar, actuar y proponer alternativas y medidas
teraputicas que incidan en la mejora comportamental, bienestar
y calidad de vida tanto del paciente como del contexto
nal y socio-familiar.
2.
Contactos telefnicos con la Direccin tcnica de la Institucin Sanitaria y Asistencial donde se encuentra el referido
paciente con el objetivo de recabar informacin de su historial y problemtica actual y planificar la propuesta de intervencin con la red interna integrada por personal tcnico y
asistencial que tena relacin directa con el paciente.
3.
4.
Contactos telefnicos con la familia del paciente para facilitar su implicacin en el programa, dada su escasa
Cada da y antes de empezar el trabajo de formacin e intervencin se planificaba el trabajo del da y se analizaban los resultados
y propuestas realizados el da anterior. Hay que resaltar la buena
disposicin y facilitacin de todos los recurs'os humanos y fsicos
para llevar a cabo dicho programa por parte del Centro Asistencial.
2.
nuestra institucin
los ltimos 20 aos y el anlisis de registros
videogrficos realizados con el paciente, un apartado importante
fue la participacin directa de la red bsica en la intervencin con
el sistema familiar, presenciada a travs de circuito cerrado de TV.
El planteamiento de trabajo con las redes se centr en al anlisis de situaciones concretas y el diseo conjunto de objetivos y
alternativas teraputicas que posibilitaran cambios viables en la
situacin del paciente. En el breve espacio temporal en el que se
desarroll el proceso, se evidenci un inters creciente de la red
tanto en los niveles de participacin como en las posibles propuestas de cambio generadas en cada una de las fases de intervencin
con el paciente y su familia.
3
La sesin de 150 minutos de duracin fue realizada en el contexto institucional con doble circuito de TV para poder ser observada simultneamente por el equipo de atencin directa y poder
retroalimentar a la familia con imgenes de la propia sesin y de
otros casos con problemtica similar.
Existe un consenso generalizado de toda la red asistencia1 consultada en que las caractersticas clnicas y las graves conductas
disruptivas del paciente precisan una atencin individualizada por
personal entrenado en un programa psicoeducativo adecuado a sus
peculiaridades de relacin, por lo que sera conveniente:
1.
Asignar una ratio 1- 1 durante un periodo de 1 ao para facilitar su integracin en las actividades educativas,
ciales, de la vida diaria en el Centro como alternativa a la
inmobilizacin total en la que se encuentra ahora.
2.
4.
Cambiar el espacio fsico actual, limitado en estmulos placenteros y altamente fbico para el paciente, por un marco
facilitador de la relacin y agradable tanto visual como
auditivamente.
5.
Utilizar los' espacios exteriores del Centro como marco privilegiado para aplicar conductas alteniativas mediante actividades fsicas como paseo y carreras, evitando un apego
excesivo al adulto.
6.
7.
Emplear objetos y
de bajo riesgo para evitar las
probabilidades de hacerse dao fsico a l o a las personas
prximas, ya que muchas de estas conductas no tienen una
intencin de provocar dao sino que son simplemente conductas autoestimulatorias visuales y auditivas.
8.
9.
- Mantener reuniones peridicas de la red para evaluar el programa y establecer nuevas alternativas teraputicas segn
progrese favorable o desfavorablemente.
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644.
EXPERIENCIA EN
Una de las Asociaciones pioneras en la implantacin de este programa fue la Asociacin Alavesa (APDEMA). Al ser lava una provincia con poca poblacin, concentrada en su mayor parte en la
capital, Vitoria, y tener la asociacin una tradicin muy asentada,
adems de excelentes contactos con la red sanitaria, haba garantas de que todos los casos nuevos reciban la oferta de apoyo de la
asociacin. Si la familia lo aceptaba, rpidamente se estableca el
contacto con la asociacin y un profesional, acompaado de padres
experimentados, visitaba a la nueva familia, incluso antes de salir
del centro sanitario.
Si en Estados Unidos el mtodo de poner en contacto a unos
padres experimentados con una pareja de padres nuevos era lo que
haba resultado, en Espaa, con una cultura diferente y mayor tradicin de trabajo en grupos, se organizaron grupos de padres nuevos.
Los nuevos padres, tras el primer contacto con una familia de la
asociacin, que le daba el primer apoyo y la informacin ms relevante sobre las actuaciones que convena desarrollar con su hijo,
solicitaban entrar en contacto con otros padres, como ellos. Sobre
todo en los casos en que haba diferencia de edad entre los padres
veteranos y los nuevos, o distintos diagnsticos en los hijos, se
pona de manifiesto una necesidad de apoyo entre iguales, algo
diferente a la relacin de padre experimentado con padre nuevo
que haba funcionado en Amrica.
Pero esta metodologa que dio tan buen resultado en lava, no
se ha podido extender y aplicar exactamente a otras Comunidades.
La experiencia en este tema en el territorio nacional es muy desigual, y podra afirmarse que tiene ms xito por otros factores, ajenos a cmo se presta el apoyo, como pueden ser las relaciones entre
las asociaciones y la red de salud, los servicios que detectan la
.
capacidad o el retraso en el nio.
Es importante tener en cuenta que el mtodo -tanto el americano, como su aplicacin en el programa de apoyo a familias- ha
de adaptarse a la realidad de cada Comunidad Autnoma, con las
EXPERIENCIA EN NAVARRA
Nuestra experiencia en Navarra en este programa de apoyo, ha
pasado por diferentes etapas. ANFAS es una Asociacin con 40
aos de historia, de vocacin generalista, que durante muchos aos
ha sido percibida por las familias como gestora de sus centros, sin
poder atender otras realidades nuevas que se estaban planteando.
Es en el ao 1989 cuando, por un acuerdo con el Gobierno de
Navarra, tras la creacin de dos empresas para la gestin de los
centros, ANFAS vuelve a plantearse su tarea como asociacin y sus
objetivos, no slo en la atencin a las personas con discapacidad,
sino a sus familias. Desde el ao 1990 se ponen en marcha programas puntuales de apoyo a las familias, y los dos programas
valorados como ms importantes son la tutela y el apoyo a los
padres nuevos. Esto se plantea as por varias razones. Por un lado,
es la demanda de las familias, la queja permanente de no haber
tenido, en el primer momento, la
suficiente, el apoyo
necesario. Por otra parte, en ese momento se incorporan a la Junta
Directiva padres jvenes y hermanos que ven el futuro de la asociacin ligado a la innovacin, al trabajo con las familias y a la prevencin.
nuevo caso, hubiera un nico telfono de contacto con un profesional que, en funcin de la demanda, derivara la atencin a la
familia que ms cercana
y por zona geogrfica de
procedencia. Durante dos aos se trabaj entre
nes la creacin de una Fundacin de Apoyo Interfamiliar,
..
adems
de formar a un grupo de familiares, para prestar ese primer apoyo.
,
EL
HOY
PERSPECTIVAS DE FUTURO
ANFAS tiene an pendiente elaborar un diseo de programa que
atienda a las familias de todas las zonas y que complete la formacin de los padres experimentados, adems de garantizar un apoyo
a estos padres para que se mantengan en su tarea con conocimientos y motivacin renovada. Igual que ha sucedido en el resto de
Espaa, lo que en una zona de Navarra ha funcionado puede no ser
eficaz en otra.
Por lo tanto, estamos elaborando estrategias de funcionamiento
generales que se puedan aplicar, con variantes a cada diferente
situacin que se plantee. En este sentido los criterios claves, que
desde nuestra experiencia harn que un programa de apoyo a
padres nuevos funcione sern:
- Elaborar un protocolo de funcionamiento en el que se detallen los pasos a seguir en cada momento, que sirva de referencia para todos los profesionales de la asociacin y para los
padres implicados en este proyecto.
- Consensuar este plan de actuacin con los servicios sanitarios, educativos y sociales que van a tener conocimiento de
los nuevos casos.
- Captar a un grupo de padres experimentados, con una sensibilidad y disposicin positiva hacia las personas con
cidad y con voluntad de ayudar a otros en el proceso de aceptacin de la nueva situacin que se presenta.
Independientemente de cul sea la manera ms eficaz de trabajar en este tema, lo que queda claro, por la experiencia en distintas
localidades y regiones, es que el momento en el que a la familia le
comunican el diagnstico o simplemente el retraso que presenta su
hijo, es un tiempo crucial. Ante esta situacin de choque, sorpresa,
miedo, es fundamental que la nueva familia cuente, con todos los
apoyos para afrontar la situacin.
Las familias, en ese momento, tienen derecho tener apoyo. Es
importante que se les facilite la informacin disponible, sobre los
recursos a los que pueden acceder, tanto ellos como sus hijos. Y los
propios padres son los que han de tomar la decisin de utilizar esos
apoyos, cuando ellos crean que es el momento.
Cada familia es nica y afrontar la situacin cuando pueda, de
la manera que sea ms adecuada para ella.
Es importante que los padres, las asociaciones que se preparan
para apoyar tengan clara esta libertad de la familia nueva, para elegir el momento en el que quiere recibir la ayuda. Muchas veces,
como desde las entidades tenemos tan claro lo que hay que hacer,
sin pretenderlo, se puede forzar un espacio de intimidad de las
familias, algo que puede entorpecer, todo el proceso de asuncin
posterior de la situacin.
Y por ltimo es crucial que las familias que van a apoyar, estn
formadas para ello. Con la buena voluntad no es suficiente. Apoyar
sin enjuiciar, opinar sin imponer, acompaar en el sentimiento, sin
pretender que el dolor desaparezca de repente, son aspectos claves,
que quien apoya debe manejar con soltura. Esto conlleva que la
familia que va a apoyar haya elaborado y analizado su propia vivencia, y sepa comprender que aunque hay una vivencia similar, la
experiencia de cada persona y cada familia es nica y la labor de
acompaamiento, nunca va a sustituir la vivencia de la nueva familia.
GRUPOS DE AUTODEFENSORES
AMALIA
APDEMA
- Seleccin de candidatos
- Constitucin inicial de los grupos
- Funcionamiento cotidiano de los grupos
Impresiones del funcionamiento de los Grupos de
res
La evaluacin de
fue positiva ya que se consigui
sentimiento de pertenencia al
y los ndices de participacin
alcanzaron prcticamente el 90%.
La mayor dificultad era la toma de decisiones, las iniciativas de
sus componentes, que en general esperaban la aprobacin de la
y Tiempo Libre.
Coordinadora del Centro de
Creacin d e la
DE USUARIOS
a
los usuarios un espacio propio donde pudieran expresar sus inquietudes cotidianas.
La temporalizacin de la experiencia fue la siguiente:
Elaboracin del proyecto: de junio a septiembre 1995
Puesta en marcha del mismo: octubre y noviembre 1995
(seleccin cerrada de los componentes de la Comisin informacin a las familias de los interesados primera reunin de
grupo en el mes de noviembre)
Duracin de la experiencia: de junio 1995 a junio 2000
Los recursos humanos con los que se contaron fueron las dos
Trabajadoras Sociales de la Asociacin en la seleccin de candidatos y contactos con las familias y la persona de apoyo que asumi
el programa como tal.
La Comisin de Usuarios comenz su andadura con dos
sas bsicas:
1.
2.
Las actividades desarrolladas a lo largo de cuatro aos (noviembre 1995 - diciembre 1999) han estado marcadas por los intereses
de sus componentes, 13 adultos con edades comprendidas entre los
23 y los 41 aos.
El instrumento bsico de trabajo han sido reuniones quincenales y posteriormente mensuales de 2 horas de duracin como mximo. A partir de ah surgieron otras actividades que desglosamos a
continuacin:
Temas abordados:-el
ocio y el tiempo libren,
experiencia en la familia)),
experiencia en vacaciones ,
condicin de
medios de comunicacin y la
((funcionamiento de la tarjeta Travel Club y
Lector
lneas erticas)),((funcionamiento de la Asociacin)) y
sexualidad.
Participacin en las Campaas de Divulgacidn de Apdema.
Intercambios de
con Miembros de Junta Directiva.
Participacidn en el boletn asociativo
conjuntas con
Grupos de Familias de Apdema.
Participacin en
programas radiofnicos mensuales de la
Asociacin.
Organizacin de u n ciclo de charlas sobre la situacin laboral.
Asistencia a1 Encuentro de Autodefensores celebrado en Londres
en marzo 1997.
Asistencia a
Jornadas
propia
celebradas en Valencia en febrero 1998.
Responsabilidad del programa mensual de Onda Cero de un
miembro de1 grupo desde noviembre de 1998.
A partir de enero del 2000 esta Comisin de Usuarios se convirti en Grupo de Autodefensores 1 por lo que ha trabajado la filosofa de dicho programa.
Nos ha parecido fundamental que la valoracin de esta experiencia la realicen las partes interesadas, a saber, los propios usuarios, los miembros de la Junta Directiva y las familias.
A nivel personal nos ha servido para conocer ms nuestra Asociacin (cmo funciona y al personal) y a gente de fuera. Nos ha
Con esta Comisin hemos visto los cambios que se han ido produciendo, han comenzado a decir como les gustara que les tratemos, quieren participar de las decisiones que se tomen en casa,
quieren elegir su ropa, quieren que les explique con detalle los
problemas que van surgiendo en la convivencia diaria, quieren
salir con los amigos hasta ms tarde, quieren vivir en pareja, quieren ...
Nuestros hijos-as estn encantados por encontrar un lugar
donde se les est
en unos casos
en otros,
ser ellos mismos. Hasta ahora habamos credo que podamos pensar por ellos y que lo que decidamos era lo correcto, por el contrario ahora son ellos los que piensan (por cierto con bastante sentido
comn) y nos hacen planteamientos que no esperbamos, consiguiendo que nos paremos a pensar y comencemos a cambiar de
actitud.
En definitiva quieren lo que queremos los dems, ser personas
respetadas, con las caractersticas particulares de cada uno, pero
eso crea los
en las familias, era ms fcil antes
cuando no te llevaban la contraria, pero reconozco que gracias a
este tipo de grupos vemos el futuro con ms optimismo.
Nos estn demostrando que son capaces de hacer muchas ms
cosas que las que creamos, que pueden ser mucho ms autnomos
y que van a poder tener una mejor calidad de vida.
Justificacin del
Nos debemos remontar al
Congreso Mundial de la ILSMH de
Nairobi en 1982 para encontrar en cierto modo el germen del Programa que ahora pretendemos poner en marcha. Un grupo de personas con retraso mental presentaron una serie de recomendaciones entre las que estaban:
- Debera invitarse a
OBJETIVOS
DE AUTODEFENSORES
DE CADA GRUPO
Conocimiento de dicho material por parte de los responsables del programa en cada Federacin.
3.
4.
5.
6.
del grupo de
7.
8.
9.
espacio y su tiempo en el
Los temas centrales que se han abordado y que mayoritariamente han coincidido en todos los grupos han sido: la falta de
empleo, las dificultades de tener una vida independiente, de adulto, las dificultades para mantener una relacin de pareja y una vida
sexual, la incertidumbre sobre un futuro con muy pocas perspectivas de cambio, las relaciones familiares, quienes somos, cmo nos
ve la sociedad.
Curiosamente a su vez han sido los temas bsicos de los dos
Encuentros Nacionales celebrados en Sevilla 1998 y en
1999.
Por parte de las personas de apoyo se han mantenido reuniones
de coordinacin y seguimiento del programa que han facilitado el
intercambio de informaciones en cuanto a la vida de los grupos,
comprobando que aparecen una serie de pautas comunes.
Adems de las reuniones, los grupos han realizado otra serie de
actividades que han facilitado su implicacin en la vida asociativa
y les han proporcionado una cierta proyeccin hacia la comunidad.
Algunas de estas intervenciones han sido:
Entrevistas en diferentes medios de comunicacin.
Intervenciones peridicas en programas de radio (algunas
asociaciones tienen programas fijos en diferentes emisoras en
los que han participado autodefensores).
Charlas-coloquios en distintos foros: universidad, escuelas
universitarias, exposiciones...).
Participacin en Congresos: dos autodefensores y una persona de apoyo estuvieron en el Congreso Internacional de La
Haya en agosto de 1998.
Participacin en los Grupos de Familias de las diferentes Asociaciones.
POR
JAVIER PEREA Y ENRIQUE
Fundacidn Gil
FASES Y
DEL ESTUDIO
Fase
DEL CONCEPTO
Es bajo nuestro punto de vista un concepto descriptivo, que define los efectos de un determinado tipo de relacin y establecimiento de vnculos. Que se materializa de maneras muy distintas en
cada caso, y en donde una de las personas sufre una limitacin para
acceder, experimentar, decidir o establecer estrategias relacionadas
vitales y que
con su propia vida en cualquiera de los
dichas funciones limitadas parecen estar
relacin con las necesidades, afectos, deseos, de otros que asumen este tipo de acciones,
comportamientos y decisiones.
Por tanto hablamos de la complejidad de los procesos vitales de
las personas, donde la historia familiar, la cultura, los aspectos econmicos, los modelos de socializacin, y otros, conforman una
figura caleidoscpica, difcil de analizar y modificar pero que provoca consecuencias negativas y en ocasiones incapacitando gravemente.
Encontramos en este termino cierto carcter paradjico, que
y el rechazo, la no inclusin
combina la palabra amor
que nos trae discriminacin
Nos movemos en
el campo de las emociones, en el problema de la subjetividad individual y
ante lo vivido (donde lo paradjico aparece de
forma constante). Se establece de forma insidiosa un modelo
cional que est marcado por determinadas vivencias traumticas
no aclaradas o resueltas insatisfactoriamente, que vienen acompaadas de determinadas creencias que inmovilizan el modelo de
relacin. Todo ello parece influir en un esquema de comportamiento caracterstico de la DC, que gira entorno a un grupo familiar donde uno de sus integrantes es sealado de forma especial por
su manera de ser o estar en el mundo (fsica, psquica, social que
le hace y hace a los dems establecer con un vnculo que le discrimina como cualitativamente distinto. Se van procesando esas
diferencias en forma de pautas de aprendizaje de la realidad para
l y con
maneras de comunicarse con
cuidados diferentes
para
un sistema de'asignacin de roles muy rgidos en relacin
con
por ende una depositacin de expectativas igual de
tipadas hacia este... Todo ello como estrategias defensivas ante una
situacin dolorosa para todo el grupo familiar, que enfoca la realidad de
distinta si es para los dems integrantes del grupo
familiar o si es para el ((discriminado)).Y todo ello no tanto por lo
que cada uno de la familia es, sino por lo que uno de ellos y los
dems parecen sentir que no es.
Se plantea una situacin en la que la afiliacin y pertenencia de
uno de los miembros del grupo familiar tiene una calidad distinta
a la del resto y est signada por el sentido paradjico que comentbamos de este trmino. En palabras de una persona, que creemos
que sufra esta situacin y se senta discriminado por s u grupo
familiar deca, m no me pregunta nunca (se refera a su padre)...
qu? (pregunta su interlocutor)...
yo no soy espaol.))
Ciertamente es espaol, pero quera transmitir que no posea en su
grupo familiar una caracterstica esencial para ser preguntado por
su padre.
((Discriminacinpor cario parece ampliar el enfoque de otros
((Conflicto
conceptos muy relacionados con
de intereses)), Rechazo,
Dependencia,Culpa,
Autonoma,
Simbiosis... etc. Todos ellos aluden a caractersticas en el proceso evolutivo de la persona. La DC
tal vez quiere centrarse ms en los resultados o efectos de esos procesos. La DC no es propia de una minusvala, discapacidad o situacin concreta, no conocemos estudios sobre indicadores de evaluacin de nivel de DC y tampoco nivel de incidencia por grupos de
poblacin. Creemos por la observacin que est relacionada positivamente con el grado de apoyo que necesita la persona ((discriminada)),y lgicamente de forma negativa con el nivel de autogestin
o capacidad de autodeterminacin de la persona. De todas maneras
las caractersticas del grupo familiar inciden de forma importante
para que la DC aparezca en lugares que sorprenden.
EL A MB IT O DE LOS PRIMER OS
En este apartado queremos reflexionar sobre las caractersticas
que podemos observar en las maneras primeras de relacin, en
situaciones en las que posteriormente se ha observado la situacin
de DC. Fase relacionada con el nacimiento o las edades ms tempranas. La DC como otras situaciones puede encontrar una predisposicin a aparecer incluso antes de que lo haga la propia persona,
la prehistoria de un hombre o una mujer est en relacin con lo que
de se espera, los acontecimientos y procesos familiares cercanos
a su concepcin y nacimiento, siendo signado por el grupo familiar
esta nueva vida con determinados contenidos. Frases como: este
nio est llamado a... como recuerda a tal o cual persona, que mal
hismomento para tener un beb.... Podramos decir que la
toria est antes que nosotros mismos. Ya en ese momento existe
establecimiento de un tipo de vnculo con el que ha de llegar o ha
llegado hace poco. En los casos en que la situacin traumtica est
muy cercana al nacimiento o surge en el propio nacimiento, se
observa con mayor claridad como parece establecerse este tipo de
relacin, surge una ruptura del proceso vital normal esperado y
aparece el fantasma de la incompletud, de la muerte, del desequilibrio,... el rechazo o la simbiosis seran exponentes polares de una
marejada emocional que atraviesa a toda la familia, especialmente
a lo padres.
Es entonces cuando hijo y padres van a ir creando una sociedad
particularmente distinta a lo que observamos como proceso habitual. Parece existir un maternaje donde la relacin vincular se establece con una intensidad muy elevada en relacin con la aceptacin
y rechazo del hijo. Se pueden ir fijando como realidades inmutables
ideas propias, informaciones externas, experiencias de amigos o
familiares... Aqu se encontraran elementos muy primitivos y por
ello cargados de material fantstico, que est en la base de las primeras
de maternaje y que
controlar un alto nivel
de angustia con un esquema defensivo que caracterizar el tipo de
conducta del trmino DC. Todo ello provoca una profunda herida
EL GRUPO FAMILIAR
Si hasta ahora hemos reflexionado sobre algunas de las caractersticas que observamos en el establecimiento de un tipo de relaciones vinculares que se ven incluidas en el fenmeno de la DC,
sobre todo centrados en la relacin madre-padre-hijola, en este
forma u otra seala o reconoce la dificultad que existe en esa relacin donde es frecuente escuchar:
que su madre no lo puede
evitar..., para ella siempre ser igual es que este hijo es muy
especial... Si existen problemas o dificultades suelen ser culpa
del protector o protectora. Los dems adoptan una postura
con el esquema y delegan la responsabilidad a la persona
actuante como protectora. Los matices de este esquema son innumerables, tambin se observa a veces una fractura en el grupo
donde existen los detractores y defensores del tipo de relacin.
Muchas veces esta divisin de posicionamientos frente al tipo de
trato que hay que dar al
esconde un conflicto disfrazado y que tiene o no tiene que ver con la persona discriminada,
pero que se hace portavoz de tal situacin.
El resultado en cualquiera de los escenarios
si hablamos de DC, es que uno de ellos deja de participar al mismo nivel de
derechos que los dems. Puede que a unos niveles se le otorguen
ms derechos y en otros menos. Pero sea como sea, se van a ir
dando situaciones de conflicto:
- Participacin en
decisiones comunes: Si a
le da igual...
crees que
luego le preguntas y no contesta o dice no s.
sabe lo que quiere?
- Participacin en eventos familiares: Se va a casar su hermano... no lo sabe... ahora que lo dices si le veo ms triste. Al
entierro... no fue pensamos que lo iba a pasar mal... no, no le
preguntamos.
- En realizacin de actividades: Con mi hermano no solemos
salir.. . con los otros hermanos s lo hacemos... pero bueno
esto desde pequeo. Vamos a vendimiar todos, bueno
mira.. .
ted cree qu le gustara?
EL A MB IT O SOCIAL
mino que seala determinadas situaciones de gravedad que provocan la inadaptacin operativa a los distintos
vitales de
varias personas implicadas en una relacin actual o pasada de discriminacin por cario, donde uno acta como discriminadoy
otro u otros como
siendo esta relacinun intento inadecuado de
una situacin traumticamente
tada en los vnculos que han establecido y que altera su evolucin
como
a cada uno como persona. El discriminadoparece
ser el que menos defensas adaptativas tiene para
dicha
situacin, en ocasiones surge como el tirano o dominador. Por eso
suele ser a nivel de derechos el que ms pierde o se ve obligado a
dejar de ejercerlos. En contrapartida los
tambin pierden parte de su identidad y derechos, que los depositan en
el discriminado: por eso hay tantas dificultades para que niuchos se
separen de su
con el hijo se va parte de s mismo. En dicha
situacin, en la prctica se observa, que no todos los miembros
estn implicados y los que lo estn no en la misma medida, ejerciendo algunos de ellos cambios personales que les hacen salir del
esquema de relacin. La DC tiene que ser diferenciada de otros procesos familiares que son de claro rechazo y situaciones de desamor
o desapego.
La DC tiene que ver con la familia de forma muy clara, pero
vemos como en otros
diferentes se establecen pautas de
comportamiento y situaciones de discriminacin y de conflicto de
intereses muy similares a los observados en el grupo familiar. Estamos hablando de conductas que estn en relacin con los profesionales, amigos o vecinos que no respetamos el
de la persona como ciudadano. Dar un tratamiento de
chicos a
trabajadores de una empresa denota la existencia de una desigualdad que aparece tanto en el plano mental, como en los hechos prcticos. En la organizacin de los servicios sociales tambin se observa, por ejemplo, que aunque cada vez son ms, todava son pocos
los centros que tienen un sistema de representacin de los receptores del servicio. En el ocio, el deporte, y un sinfn de actividades
podemos ver que el tratamiento que reciben no tienen la misma
calidad que para la mayora de la poblacin. Es cierto que socialmente se han dado pasos de gran importancia y que los efectos de
esos esfuerzos estn llegando en forma de resultados. Jvenes
socialmente ms integrados, laboralmente incluidos en los procesos econmicos y empresariales. Un mayor nivel de sensibilizacin
y aceptacin social. Todo esto hace que miremos esperanzados al
futuro. No obstante existen algunas sombras en este horizonte. El
modelo social garantiza ciertamente y vela por los derechos de todos,
pero es muy prudente en la defensa de las personas menos favorecidas no aceptando bien asumir ciertos riesgos que pueden favorecer
la aparicin de efectos sobreprotectores y de discriminacin.
Fase
- Trabajo de investigacin.
- Elaboracin de un cuestionario.
- Elaboracin de conclusiones.
Se decidi elaborar un cuestionario, con el fin de recabar informacin concreta, para conocer en qu trminos se poda afirmar la
por Cario en las personas con
existencia de
retraso mental. El cuestionario tena dos partes diferenciadas, en la
primera haba preguntas que trataban de recoger informacin objetiva de la persona en cuestin y en la segunda existan preguntas
abiertas donde la persona que responda el cuestionario poda
hacer una valoracin ms amplia de la pregunta en cuestin.
Despus de su elaboracin se mand a diez familias para
rar su validez, lo significativo de la informacin obtenida y observar su futura utilidad.
El cuestionario se envi con posterioridad a todas las Federaciones asociadas a la Confederacin Nacional de Asociaciones
(FEAPS),que coinciden con todas las autonomas.
O.
Datos personales
Valoracin sobre aspectos laborales:
- Actitud general ante el trabajo.
- Asistencia.
- Puntualidad.
- Disponibilidad.
- Responsabilidad.
- Constancia.
- Iniciativa.
- Grado de ejecucin de la tarea.
2.
Autonoma personal.
3.
4.
Identidad personal:
- Ocio y relaciones interpersonales.
- Relaciones afectivas.
- Independencia e identidad personal en la familia.
- Integracin familiar.
5.
Expectativas laborales.
Estilo educativo de las familias y las expectativas de futuro.
MUESTRA:
El nmero total de cuestionarios recibidos fue de 110, de los
cuales se pudo obtener informacin vlida en 80 casos.
SEXO:
- Mujeres: 32
- Hombres:
45
- No contestados: 3
EDAD:
- Mxima: 45
- Mnima: 19
- Media:
EDAD DE LOS PADRES:
- Mxima:
88
- Mnima:
47
- Media:
TIPO DE CENTRO:
- C.O.: 60
- C.E.E.: 20
A continuacin se detallan pormenorizadamente en porcentajes
algunos datos ms significativos en relacin a la competencia de las
personas con retraso mental en los aspectos sealados con anterioridad.
Esta descripcin de datos pretende hacernos pensar en el porqu de los mismos, su alcance y significado. Somos conscientes de
que todos estos aspectos no se pueden valorar de forma aislada y
descontextualizada.
Anlisis porcentual de datos en relacin a:
O - Mala.
1 - Regular.
2 - Buena.
3 - Muy buena.
Segn los
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
La media:
2.
Autonoma personal
Aseo, vestido y cuidado del aspecto personal
No son completamente autnomos
Segn
PROFESIONALES
En general
Ejemplos ms significativos:
- No se peinan solos:
- No eligen diariamente su ropa:
- No van solos a comprar su ropa:
PADRES
HERMANOS
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
En general
Ejemplos ms significativos:
-
No encienden la cocina:
No ponen la lavadora:
Segn
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
En general
Ejemplos ms significativos:
-
62%
Segn los
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
PADRES
HERMANOS
En general
No se les ha exigido o animado
Segn los
PROFESIONALES
En general
Segn los
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
En general
Demandan ms autonoma social
Segn los
En general
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
en el ambiente familiar
3.
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
En general
Se les exige igual que a los hermanos:
No participan en la toma de decisiones familiares:
No demandan participacin:
A la hora de realizar actividades de ocio eligen ir con sus
padres:
4.
Identidad personal
Sale habitualmente con amigos: NO Tiene o ha tenido relacin de pareja: NO Tiene llave de su casa: NO Se queda en casa solo alguna noche: NO Ha salido o sale por la noche: NO Se le permite llegar despus de las
horas:
Administra lo que gana semanal o mensualmente: NO Sale habitualmente con los padres: SI -
5. Expectativas Laborales
Est inscrito como demandante de empleo:
Busca la persona con retraso mental activamente trabajo solo:
La valoracin sobre la posibilidad de que no pueda incorporarse a un empleo ordinario:
Segn los
PROFESIONALES
PADRES
HERMANOS
En general
6.
Trabajo de investigacin:
Las conclusiones que se desprenden del estudio se refieren a
inferencias obtenidas a travs de la significacin y diferencias de
los porcentajes hallados en la fase de respuestas. Estas conclusiones pretenden ser un material de reflexin que nos pueda hacer
pensar sobre la existencia de un proceso de discriminacin que se
produce al analizar las capacidades reales en relacin a las potenciales.
- Es
- La identidad
- En
- En general la administracin del dinero no la controla la persona con retraso mental y se limita a recibir la cantidad que los
dems estiman adecuada, y para los fines que otros consideran
apropiados y oportunos. Desde aqu se produce un conflicto de
intereses, ya que uno trabaja para ganar un dinero para que
otros le digan cmo y cuando lo tienen que utilizar.
- Cuando aparecen cuestiones relacionadas con el futuro de la
persona con retraso mental, el ndice de contestacin es muy
bajo, y mayoritariamente cuando responde la familia, se
podra pensar que existe una dificultad de ver a la persona
fuera del entorno habitual, y a su vez, el no contestar parece
estar relacionado con la incertidumbre y el temor que plantea
dicha situacin.
- Parece significativo que las contestaciones de los profesionales, padres y hermanos son muy similares. Las valoraciones
son semejantes, lo que nos hace pensar que el posicionamiento ante la persona con retraso mental no es tan diferente y por lo tanto las situaciones de discriminacin y de conflicto de intereses si se producen, sean parecidas.
que
conforman la muestra; personas con retraso mental que trabajan en C.E.E., frente a los que estn integrados en un C.O.,
nos indica que:
El nivel de autonoma personal es muy similar en ambos
subgrupos.
En las habilidades domsticas, el
senta un mayor nivel de ejecucin.
de C.E.E. pre-
Fase
- Analizar las barreras a la integracin social y laboral, autodeterminacin y ciudadana de la persona con retraso mental,
originadas por las actitudes de Sobreproteccin, as como los
conflictos de intereses que puedan producirse en el mbito
familiar.
- Elaborar conclusiones.
El contenido del seminario fue el siguiente:
- Conferencia marco
de vida de las personas
- Trabajo en
Fase
Trabajo en grupo con personas con retraso mental
Esta fase tena como objetivo por un lado dar a conocer a las
personas con retraso mental el estudio que se estaba realizando en
torno al concepto
por
ya que nos pareca
coherente implicar a estas en el anlisis y estudio de un fenmeno
del cual eran protagonistas directos. Por otro lado, conocer su opinin y valoracin con respecto a este concepto. Tambin sus
niones determinaran en alguna medida la concepcin y elaboracin de una gua o manual prctico como objeto de la quinta y ltima fase del estudio.
A continuacin se describen de forma literal, las opiniones, respuestas y aportaciones de un grupo de personas con retraso mental
ante preguntas que giran en torno al concepto de Discriminacin
por Cario y Conflicto de Intereses.
sobreprotegernos?
Los hermanos no vienen al Centro a hablar con los profesionales porque eso significa comprometerse.
Pero cuando ocurre algo siempre buscas al profesional.
(B)
qu?
eso, de qu depende?
- Mdulo prctico:
Gua para la reflexin:
Consta de una serie de preguntas que tienen por objeto ayudar a pensar sobre la
Cario, desde cada
realidad concreta donde aparece.
Son preguntas - ejemplo, que en ocasiones cuestionarn o
permitirn profundizar en las actitudes que se demandan de
nuestro comportamiento diario.
La redaccin de las preguntas est planteada sobre la base de
cuatro momentos evolutivos en el desarrollo de la persona:
Infancia (de O a 6 aos)
Infancia (de 6 a 12 aos)
Juventud (de 12 a 21 aos)
Edad adulta (de 21 aos en adelante)
Adems, en cada etapa de desarrollo hay una especificidad de
las preguntas teniendo en cuenta los mbitos fundamentales,
donde se desenvuelve esa persona en el momento concreto
(Familiar, Educativo, Rehabilitador y Social).
(La gua no tiene pretensiones de exhaustividad y pretende
delimitar en distintos momentos, el proceso evolutivo de la
persona).
Despus de cada momento evolutivo se incluyen unos principios orientadores que pueden servir como referencia a la hora
de pensar como mejorar la calidad de vida de las pers'onas con
retraso
Esta gua se dise a partir de distintas fichas, donde aparecen espacios en blanco que tienen como objeto, completar
desde cada realidad concreta aspectos que inciden a la hora
de detectar, prevenir y reconducir situaciones generadoras de
la Discriminacin por Cario.
En general pretende crear una mejor disposicin hacia la valoracin de las situaciones reales vinculadas a la prevencin y orientacin de aspectos relacionados con la Discriminacin por Cario
y el Conflicto de Intereses.
El documento, por tanto intenta huir de mbitos de pensamiento culpabilizadores, maniquestas o que simplifiquen la complejidad de cada realidad concreta. Por
lo que persigue es el descubrimiento de los propios recursos de mejora de todos los agentes
implicados. Asumiendo desde su inicio, que nos movemos en la
esfera de las relaciones personales, en muchos casos cargados de
intensas emociones, afectos y sentimientos. As este trabajo debe
entenderse como una ayuda ms, que no pretende solucionar por s
misma nada, y que se presenta desde su origen como algo abierto y
mejorable en su proceso.
CONCLUSIONES GENERALES
Las conclusiones de este artculo tratan de sintetizar desde una
visin global aquellos aspectos que aparecen contenidos en torno al
trmino Discriminacin por Cario)).
En estas conclusiones no quisiramos reiterar los elementos
fundamentales que aparecen en este documento, pero s parece
claro que la prevencin y reconduccin de los efectos que provoca
la Discriminacin por Cario, pasan por un cambio de actitudes de
todos los agentes implicados. Para ello, es necesario el constante
cuestionamiento desde nosotros mismos, impidiendo depositar las
dificultades, problemas, etc. en el otro.
Unido a esto parece necesario pensar en el retraso mental como
un elemento que aparece en la vida y como tal la necesidad de elaboracin y asuncin de dicha realidad.
El trmino Discriminacin por Cario es un concepto paradjico, ya que por un lado, es difcil de entender y delimitar
camente, sin
ciar.
,
- No
- Pensemos que en trminos generales, los orgenes de la Discriminacin por Cario hay que situarlos en el entorno familiar, que es desde donde se configura y
entidad.
- Aunque es algo que se generaliza en su definicin y sus contenidos, hay que ver la parte de singularidad que hay que
asignarle en cada historia y situacin concreta.
- Estos comportamientos que se proporcionan de forma sobredimensionada no contemplan los intereses y deseos de quienes lo viven. La falta de escucha y de consideracin hacia el
otro definen en trminos ms
la
por Cario.
- Las
- Es
- Animamos desde aqu a todos para que comiencen o continen reflexionando sobre estos aspectos, desde un trabajo
compartido que posibilite mejores cotas de calidad de vida
para las personas con retraso mental.
+
+
+
+
+
+
La dimensin reproductora.
La dimensin del placer.
La dimensin afectiva.
Creo que todos estaremos de acuerdo en que los comportamientos humanos cambian con la historia y en este sentido, las ideas, las
costumbres y las leyes, en relacin con los comportamientos sexuales, han cambiado mucho en los
25
en nuestra sociedad.
Desde el punto de vista ideolgico, no podemos hablar ya de
ideas monolticas dominantes, impuestas al conjunto de la sociedad de forma asfixiante y controladora por el poder establecido. En
la actualidad, se puede decir que conviven discursos muy diferentes sobre la sexualidad y sobre las formas de
Se acepta que
la sexualidad forma parte de la vida privada de las personas y que
cada cual puede pensar lo que quiera al respecto y hacer lo que le
venga en gana si respeta los derechos de los dems. Sobre las costumbres sexuales se puede decir otro tanto. La existencia de las
libertades pblicas y el reconocimiento de los derechos de los ciudadanos han dado lugar a actitudes ms permisivas y a pautas de
comportamiento muy variadas en este terreno. La sociedad civil ha
ganado mucho en calidad de vida en este tema, a pesar de lo que
digan los oscurantistas de nuestros das y sin que estemos ciegos
ante los viejos o nuevos problemas que se nos plantean, como son
el
los malos tratos y crmenes contra las mujeres, o la vulnerabilidad de los jvenes y de otros grupos sociales como el nuestro.
Un aspecto a destacar es la mayor transparencia que permite la
libertad de prensa y los nuevos medios de difusin: costumbres,
comportamientos sexuales diferentes, ideas, etc., con independencia de su naturaleza, se hacen visiblespara la gran mayora de la
poblacin y obligan a posicionarse, a revisar ideas, a considerar al
de manera racional y humana, perdiendo as, la sexualidad,
su carcter tenebroso y culpabilizador.
Finalmente, cabe recordar, tambin, la reduccin de la pobreza
en nuestra sociedad. El progreso econmico, el acceso a la escuela
y a la sanidad pblica de la gran mayora de la poblacin, las ayudas sociales, etc., han repercutido en la calidad de vida de amplios
sectores sociales, mejorando sensiblemente sus condiciones materiales. En particular, hay que recordar los cambios en la poltica
educativa y social que han supuesto la Ley de integracin social de
2.
A)
B)
C)
Si hay algo que resulta meridianamente claro al abordar las problemticas patolgicas de la sexualidad humana es la gran dificultad para curarlos comportamientos desviadoso que lesionan los derechos de los dems. La bibliografa sobre el tema es
bastante rotunda al reconocer un alto grado de fracaso de la mayora de las terapias en este terreno, y aaden un dato significativo a
tener en cuenta: el carcter mayoritariamente castigador de las
mismas, sin proporcionar alternativas viables y normales para
satisfacer las necesidades sexuales de los
No se concibe hoy un buen tratamiento individual sin una intervencin efectiva sobre el contexto social en el que se presentan esas
conductas y que, en buena medida, las hizo posibles; sin cambios
en la mentalidad del propio sujeto a travs de ms informacin y
nuevas valoraciones; en fin, sin proporcionar cauces de satisfaccin
sexual aceptables a las personas que viven tales problemas. En la
literatura especializada se insiste en los planteamientos preventivos
y en crear las condiciones ms normales posibles para que las conductas sexuales puedan expresarse de forma natural sin daar a
otros y no buscando
distorsionadas o que lesionan los derechos. Es decir, hay que poner los medios para garantizar en los
ambientes sociales en los que vivimos aquellas condiciones que
permitan aflorar las necesidades afectivas y sexuales para encauzarlas positivamente y hacer lo posible para no impedirlas cuando
las deciden libremente los parteners y no se producen abusos ni
daos. Necesitan apoyo y orientacin sobre todo, no prohibiciones
ni
irracionales.
3.
Este sera el tercer aspecto en el que os propona centrar la atencin antes de abordar la conducta propiamente sexual. Incide, de
nuevo, en el contexto social donde se producen las conductas
sexuales o donde tienen la posibilidad de producirse y que, en esa
medida, las pueden condicionar como estamos viendo.
Las redes sociales aluden a las instituciones y grupos sociales en
los que, con independencia de su mayor o menor grado de formalidad y organizacin, transcurre la mayor parte de nuestro obrar
cotidiano. Hemos hecho alguna alusin ya y haremos ms a instituciones tan consolidadas como la familia, la escuela o la empresa
donde se trabaja, pero queremos hablar, sobre todo, de aquellas
otras, ms informales, que enriquecen la sociedad civil y refuerzan
el carcter voluntariamente asociativo de esta; nos referimos a las
pandillas de amigos, al club deportivo al que voy a entrenarme, al
parroquial, a la asociacin de vecinos que aglutina y defiende ciertos intereses colectivos, a los clubes de ocio, a los scauts, etc.,
etc. Resulta fcil comprender que todos ellos forman una especie
de red en la que, en cada uno de esos puntos de encuentro, pueden
darse resistencias o facilidades para la comunicacin social, las
relaciones interpersonales o, en fin, para ligar si se tercia.
La importancia de estas redes se multiplica si tenis en cuenta
los cambios de expectativas y de experiencias de nuestros jvenes
PARTICULARIDADES DE LA SEXUALIDAD
DE LAS PERSONAS CON RETRASO MENTAL
Se suele abordar la compleja realidad de la sexualidad humana
teniendo en cuenta las tres dimensiones, ya mencionadas al principio, que abordan aspectos diferentes y fundamentales de la misma:
la dimensin gensica o reproductora, la dimensin ertica o
del placer sexual y la dimensin afectiva y relacional.
+ Personas con sndrome de Turner (mujeres) y con sndrome de Klinefelter (varones). Suelen presentar malformaciones de sus rganos genitales externos y10 problemas
hormonales que deben ser tratados mdicamente.
+ Personas con sndrome de Down, que en los varones produce espermatognesis defectuosa y causa de esterilidad,
tambin, en alguns mujeres.
Personas
mental muy gravemente afectadas,
que resultan incapaces para establecer intercambios
sexuales voluntarios.
Estas excepciones afectan a una minora. Por otra parte, algunas de estas dificultades tienen solucin mdica, a travs de
tratamientos quirrgicos, hormonales o de medicamentos
como la viagra.
En todo caso, estos trastornos mencionados se refieren solamente a su capacidad para procrear, siendo capaces a pesar
de ello para experimentar placer y sentir afecto, las otras dos
dimensiones de la sexualidad humana.
Por tanto, lo normal es que las personas con retraso mental
puedan tener hijos y ello plantea varios interrogantes a tener
muy en cuenta:
La importancia del nivel de competencia que alcancen en
cada caso para abordar las relaciones sexuales con libertad y sin riesgos graves para su salud fsica y mental
y otras enfermedades de transmisin sexual, tensiones
afectivas, maltrato...). De aqu, la importancia del factor
educativo e informativo.
El derecho a su libertad y la responsabilidad consiguiente
con respecto a la paternidad responsable y control de natalidad cuando se da la competencia necesaria.
El derecho de los hijos a tener padres competentes que
garanticen su seguridad y proteccin. Y en consecuencia,
la importancia de los apoyos sociales en ciertos casos, adems de la formacin ya mencionada.
El derecho de los padres que tienen hijos con retraso mental a no asumir las cargas derivadas de sus nietos, por la
incompetencia de sus hijos. Y por ello a utilizar la incapacitacin legal prevista por la ley, posibilitando la
de las personas
escassima atencin que se le presta a
nivel de informacin y aprendizaje. menuda industria que
ha generado la informacin informalsobre el mismo!
Sabemos que la pura represin o su negacin siempre trae
graves inconvenientes. Que, por otra parte, la ausencia de
lmites al obrar espontneo o la falta de discriminacin de
ciertas conductas dificulta el aprendizajedel autocontrol, conllevando a veces la invasin de la privacidad de los otros o la
lesin de sus derechos. Pues bien, a pesar de ello, sigue predominando en la educacin familiar e institucional de las personas con retraso mental la desinformacin sexual y el ocultamiento activo de esta necesidad humana.
habra que destacar, desde la ptica preventiva, de esta
dimensin de la sexualidad?
La importancia de aprender a interpretar y a controlar los
estmulos del propio cuerpo. El beb viene dotado de una
predisposicin para ello, pero algunos nios con retraso
mental presentan problemas en este terreno. Recordemos
casos prototpicos:
- El beb pasivo (respuestas muy pobres a los estmulos).
-
- El adulto debe aceptar que el nio lleve a cabo la exploracin de su propio cuerpo y de sus respuestas, como la
masturbacin infantil.
- El nio necesita el contacto fsico con los adultos: caricias, besos, abrazos...
- Hay que valorar el ejercicio fsico tambin como fuente
de sensaciones nuevas: sudar,
del corazn, contacto cuerpo a cuerpo en el deporte e incluso en las peleas.
- Cultivar el gesto y la expresin corporal como formas de
comunicacin no verbal: lenguaje del cuerpo, expresin
de las emociones, seduccin,...
Deben tener posibilidades de acceder al placer sexual porque:
- No hay una barrera neta entre la sensibilidad general y la
genital: el cuerpo responde como un todo.
infantil es una preparacin hacia la sensibilidad genital y algo normal y positivo. Pero hay que
darle sentido de privacidad.
- Que la
dad.
- Que una actitud positiva no implica una actitud irresponsable hacia esta problemtica.
- Que ser incapaz no implica aqu prohibicin de las experiencias sexuales, sino necesidad de proteccin social si
llegara a practicarlas.
- Que una tica positiva no supone fomento de las prcticas sexuales. Quiere decir no negar la sexualidad ni
prohibirla.
Debemos evitar siempre el maltrato fsico o psicolgico y
proporcionar la ayuda y el apoyo necesarios en los casos de
familias desfavorecidas socialmente o poco preparadas para
la labor educativa cuando se presentan problemas de conducta complicados en la interaccin familiar.
Debemos protegerles de los posibles abusos sexuales.
Sabiendo que muchas veces suelen producirse en los propios
familiares o en el entorno social prximo y
tambin en las instituciones que los acogen; y en mucha
menor medida por asalto o violacin en la edad adulta,
como se suele pensar, limitando su libertad de maniobra y
Se refiere esta dimensin a las relaciones interpersonales derivadas del amor, de los noviazgos o del matrimonio; de las relaciones de pareja, de los celos y situaciones de dependencia,de la compaa y apoyo mutuo, del cario y el vnculo afectivo que se dan en
el amor. Se trata siempre de relaciones muy complejas y muy
mediatizadas socialmente.
Como ya hemos dicho antes, las relaciones interpersonales que
y rodean a los comportamientos sexuales estn condicionadas por
de
tutelados por las costumbres y las
leyes sociales por su gran valor estratgico para la especie y la vida
social: afectan a la institucin bsica de la familia, al cuidado de los
hijos, a la propiedad y transmisin de patrimonios (herencias), a
las relaciones de poder del macho en el interior de la familia, en fin,
a aspectos fundamentales de la organizacin social general.
La sociedad ha ido cargando de valores y de normas todo lo que
rodea al hecho biolgico imperativo de la reproduccin de nuestra
especie. Ha ido construyendo, a lo largo de la historia, un
mado complejo de
leyes e instituciones, de literatura y
nociones estticas, que ensalzan y ennoblecen aquel hecho biolgico elemental, pero que tambin le cargan de servidumbres y escoria.
Producto de ese entramado, afloran los afectos, el vnculo del
amor y sus derivados. Cuando se estudia cmo se desarrolla esa
efectividad en los individuos, vemos que encuentra su origen en las
conductas de apego y en los primeros vnculos con los progenitores
y de la vida familiar, en las experiencias de la
socializacin
primaria. Del amor filial y fraternal surgirn despus,
los vnculos de amistad o de amor, segn los casos, mediante
otros condicionantes sociales aportados por los modelos de los
roles adultos de hombres y mujeres, las relaciones
se dan entre
ellos, las costumbres de cortejo, etc. La libido, la fuerza
instinto sexual, carga algunos de esos vnculos y afectos y los moldea a
su modo en lo que se ha dado en llamar amor cortesano. En la
actualidad, el cine, la
las noveles o las revistas reflejan de forma
ms o menos distorsionada esos cdigos de conducta afectivos y de
relacin sexual.
Resumiendo mucho, diramos que tales pautas de comportamiento, como venimos insistiendo, estn condicionados por la
sociedad en la que vivimos y por la historia y que cambian con
No podemos prescindir de esta perspectiva cuando hablamos
de la afectividad y de las relaciones sexuales de las personas con
retraso mental Las actitudes imperantes hasta hace bien poco respecto a los derechos sexuales de estas personas estaban condicionados por la marginacin y exclusin de este colectivo, como de
otros muchos, que no podan autodefenderse y que resultaban escasamente productivos. Sus derechos y valores como personas estaban sometidos a un puro darvinismo social y tenan poco que ver
con sus verdaderas posibilidades y competencias para la vida
cional y la vida amorosa.
El progreso y la lucha por los derechos humanos estn cambiando la mentalidad y las costumbres en el terreno de las
- Aprendiendo a ponerse en el lugar de los otros, a interpretar sus sentimientos y actitudes, a travs de la mejora de su
inteligencia social, con la que suelen tener dificultades, por
excesivamente ingenuos o falta de experiencia; o por causas ms graves, como en el caso de los autistas y de otros
trastornos
La importancia de proporcionarles modelos adultos de hombres y mujeres donde el respeto y la igualdad sea la norma que
rigen sus relaciones. Y donde el vnculo afectivo es algo voluntario que puede deshacerse por acuerdo de las partes.
- El
La convivencia de nios y nias en la escuela resulta imprescindible, donde se fomente el respeto mutuo, la
nacin y formas de autodefenderse de las agresiones sexuales
mediante la denuncia, para lo que resulta necesario un buen
nivel de comunicacin y de libertad de expresin de los nios
hacia los adultos.
Hay que posibilitar las relaciones chicos-chicas al salir de la
escuela,
especialmente en la transicin hacia su vida
adulta para que tengan oportunidad de establecer relaciones
amorosas y aprendan a controlarlas y autodirigirse. Estando
el adulto en disposicin receptiva y apoyndoles en las
cultades que se presenten en este terreno.
Tambin hay que posibilitar las relaciones sexuales adultas,
cuando son recprocamente consentidas y deseadas, protegiendo el encuentro y evitando las alternativas de la ocultacin y en condiciones mucho menos seguras.
Finalmente y para terminar, quisiera recordar un principio elemental, aplicable al tema de la sexualidad y a muchos otros relativos a la educacin de un hijo con discapacidad, aunque sea muy
consciente de su escasa operatividad en la prctica:
Los derechos de los hijos con retraso mental no estn por
encima de los derechos de sus padres. El apoyo y el compromiso para que puedan realizarse humanamente deben
ser los razonables y nunca deben suponer actos heroicos que
impidan la propia calidad de vida de los segundos
Teniendo en cuenta ese principio general, tambin es verdad que
la mayor realizacin humana de los hijos con retraso mental casi
siempre trae consigo mayores complicaciones y compromisos de
sus padres, pero tambin, mayores satisfacciones.