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DOULER-251; No. of Pages 6

Douleurs valuation - Diagnostic - Traitement (2010) xxx, xxxxxx

FAITES LE POINT

Stratgies de faire face la douleur chez des


adolescents atteints de dcience intellectuelle
Pain coping strategies and cognitive impairment in adolescents: A qualitative
study with semi-structured interviews
Marc Zabalia a,, Lynn-M. Breau b, Chantel-C. Burkitt c,
Elsa Boinet a, Caroline Gauch a
a

Psychologie des actions langagires et motrices (PALM JE 2528), universit de


CaenBasse-Normandie, MRSH, esplanade de la Paix, 14032 Caen cedex 5, France
b
School of Nursing and Departments of Pediatrics and Psychology, Centre for Pediatric
Pain Research, Dalhousie University, IWK Health Centre Halifax, 5850 University Avenue,
PO Box 9700, Halifax, Nova Scotia, B3K 6R8, Canada
c
Educational Psychology, University of Minnesota, 250 Education Sciences Building,
56, East River Road, Minneapolis, Minnesota 55414, tats-Unis

MOTS CLS
Stratgies de faire
face ;
Douleur ;
Adolescent ;
Dcience
intellectuelle

Rsum Lobjectif de cette tude est de comprendre les mcanismes utiliss par les adolescents atteints de dcience intellectuelle lorsquils font face une douleur et en particulier sils
changent de stratgie aux alentours de la 15e anne comme le font les adolescents typiques.
La population est constitue de 56 adolescents de 13 17 ans (m = 15,3), dont 28 adolescents
atteints de dcience intellectuelle lgre moyenne, et 28 adolescents typiques apparis en
genre et ge chronologique. Cette tude est qualitative et utilise lentretien semi-directif an
de saisir lexprience de la personne en se centrant sur les lments subjectifs. La rpartition
des stratgies voques est signicativement diffrente dans les deux populations. Les adolescents typiques passent de stratgies centres sur lmotion des stratgies centres sur le
problme aux alentours de 15 ans. Cette modication de la rpartition des stratgies en fonction de lge napparat pas de fac
on signicative chez les adolescents atteints de dcience
intellectuelle. Les adolescents atteints de dcience intellectuelle disposent donc dun potentiel qui semble avoir t sous-estim jusqualors. Nanmoins, la prsence dun proche semble
ncessaire pour les accompagner dans le choix et la mobilisation dune stratgie adapte,
notamment lorsque la douleur est incontrlable par le sujet lui-mme.
2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits rservs.

Auteur correspondant.
Adresse e-mail : marc.zabalia@unicaen.fr (M. Zabalia).

1624-5687/$ see front matter 2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits rservs.
doi:10.1016/j.douler.2010.04.003

Pour citer cet article : Zabalia M, et al. Stratgies de faire face la douleur chez des adolescents atteints de dcience
intellectuelle. Douleurs (Paris) (2010), doi:10.1016/j.douler.2010.04.003

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M. Zabalia et al.

KEYWORDS
Coping strategies;
Pain;
Adolescent;
Cognitive impairment

Summary Our purpose is to better understand what strategies are used by intellectually
disabled adolescents when coping with pain, in particular if they change their coping skills
when turning 15, as do typical adolescents. The research participants were 56 adolescents aged
from 13 to 17 years old (m = 15.3), including 28 adolescents with mild to moderate cognitive
impairment and 28 typical adolescents matched in gender and chronological age. This study
is qualitative and semi-structured interviews were used to focus on the subjective traits of
the individuals experience. The distribution of the strategies given in interviews is signicantly
different in the two populations. Typical adolescents shift from strategies focused on emotion to
strategies focused on the problem around age 15. This change in the distribution of the strategies
based on age is not signicant in adolescents with cognitive impairment. Thus, adolescents with
intellectual disabilities have potential that seems to have been underestimated before but do
not progress to more cognitively demanding pain coping strategies. In conclusion, the presence
of a familiar person seems necessary to assist them in selecting and mobilizing an appropriate
strategy, particularly when the pain is uncontrollable by the adolescent himself.
2010 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

Introduction
Les tudes portant sur lvaluation de la douleur des personnes atteintes de dcience intellectuelle ont surtout
pris en compte la dcience profonde ou svre [1]. Dans
le milieu des annes 1990, un programme de recherche
a permis la cration dun outil dobservation de la douleur spcique pour les enfants atteints de dcience
intellectuelle svre [2]. La noncommunicating children
pain checklist revised a t spcialement conc
ue pour
les enfants qui ont des capacits verbales trs limites du
fait de leur dcience intellectuelle. Elle est aujourdhui
disponible dans de nombreuses langues, dont le franc
ais
[3]. Finalement, de trs rares travaux ont cherch estimer les capacits dvaluation de la douleur chez les
personnes atteintes de dcience lgre et moyenne [4].
Pourtant, indpendamment du niveau verbal, des enfants
et adolescents atteints de dcience intellectuelle lgre ou
moyenne (QI compris entre 45 et 52) manifestent des capacits dexpression et dvaluation de la douleur comparables
celles denfants au mme niveau de dveloppement [5].
Ils utilisent lchelle des visages (faces pain scale revised)
de fac
on adapte pour estimer la douleur dun personnage
reprsent sur une image ou bien pour valuer une douleur
rapporte [6,7].
Les stratgies de faire face correspondent aux procds
dajustement, dadaptation, daffrontement du stress ou de
la douleur. Au cours des recherches sur les stratgies de
faire face chez lenfant, des styles spciques ont t mis
en vidence. Les tudes portant sur les enfants typiques ont
suggr quil existe des styles passifs et actifs de faire face
la douleur et que ces derniers aident les personnes grer la
douleur de fac
on plus efcace. Les stratgies actives telles
que la recherche de distraction sont considres comme
optimales et les plus efcaces pour diminuer la sensation
douloureuse. Les stratgies passives telles que lvitement,
le catastrophisme ou la recherche dun soutien social sont
considres comme moins pertinentes car elles concernent
moins directement le phnomne douloureux [810]. Une
tude a port sur les stratgies de faire face la douleur chez des enfants et adolescents atteints de dcience

intellectuelle. laide de la version franc


aise du pediatric
pain and coping inventory (PPCI) dveloppe par Varni et
al. et adapte par Spicher Zabalia et Duchaux ont mis en
vidence que les enfants atteints de dcience intellectuelle utilisent plus frquemment la recherche dun soutien
social comme moyen de faire face la douleur [1113]. Si
cette stratgie nest pas considre comme optimale dans
des conditions typiques, dans un contexte de dcience
intellectuelle, elle constitue probablement le mcanisme le
plus efcient car ces enfants ne disposent pas de capacits de rponse autonomes. Cependant, lutilisation de cette
stratgie peut poser problme car elle peut tre comprise
comme une faible ractivit la douleur plutt que comme
une stratgie adapte [14].
Des tudes ont valu limpact de lge sur les stratgies
de faire face [15,16]. En grandissant, les enfants font moins
appel un soutien social et utilisent plutt lauto-instruction
cognitive [17]. Lorsquils font face un vnement stressant, les enfants typiques utilisent progressivement plus de
stratgies cognitives centres sur le problme et moins de
stratgies centres sur lmotion et la 15e anne semble
tre la priode charnire de cette transition [1823].
Les stratgies de faire face la douleur ne sont pas
des rponses innes. Elles sont dtermines par des facteurs individuels et environnementaux. Par exemple, il
existe des relations entre les inuences parentales et le
style de lenfant pour faire face la douleur [24]. Les
comportements dun enfant malade peuvent tre affects
par lducation parentale, les interactions parents-enfant
inuencent ladaptation des enfants la douleur au cours
dun exercice exprimental et la prsence dun parent peut
entraver la capacit de lenfant faire face la douleur
au cours dune procdure mdicale [2527]. Les rponses
pour faire face la douleur peuvent varier en fonction des
expriences douloureuses de lenfant. Des douleurs rptes peuvent engendrer une sensibilisation la douleur,
mais il existe galement des inuences de lenvironnement
sur le choix des stratgies pour faire face la douleur ;
des expriences de douleurs rptes peuvent alors fournir des occasions pour apprendre laborer ou dvelopper
diverses stratgies. Nous ne savons pas si cela est le cas

Pour citer cet article : Zabalia M, et al. Stratgies de faire face la douleur chez des adolescents atteints de dcience
intellectuelle. Douleurs (Paris) (2010), doi:10.1016/j.douler.2010.04.003

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Stratgies de faire face la douleur et dcience intellectuelle


pour les enfants atteints de dcience intellectuelle, car
leur situation particulire peut avoir un impact important sur la manire dont ils traitent la situation et sur ce
quils peuvent apprendre partir des expriences de douleurs rptes. Il est aussi envisageable que les ractions
de lentourage soient diffrentes de celles adresses aux
enfants typiques. Les enfants atteints de dcience intellectuelle peuvent alors apprendre dautres choses partir des
mmes expriences (par exemple, des rponses pour faire
face la douleur peuvent tre ignores, dcourages ou
encore non identies, faute dtre verbalises et soutenues
par lentourage).
Notre objectif est de mieux comprendre les mcanismes
utiliss par les adolescents atteints de dcience intellectuelle lorsquils font face une douleur et en particulier,
la question se pose de savoir sils changent de stratgie
aux alentours de la 15e anne comme cela est rapport
dans la littrature concernant les adolescents typiques. Ces
connaissances devraient permettre aux professionnels de la
sant et aux familles dtre mieux prpars rpondre ou
les accompagner.

Mthode
Population
Un entretien semi-directif a t propos 56 adolescents de
13 17 ans (m = 15,3) : 16 lles et 12 garc
ons :
28 adolescents atteints de dcience intellectuelle lgre
moyenne (quotient intellectuel compris entre 45 et 70,
ge mental compris entre six et 12 ans) ;
28 adolescents typiques apparis en genre et ge chronologique.
Chaque groupe est subdivis en deux sous-groupes apparis en genre et ge chronologique ; 15 enfants gs de
13 15 ans (m = 14 ans) et 13 enfants gs de 16 17 ans
(m = 16,6 ans).

Procdure
La douleur est une exprience subjective et individuelle.
De fait, la mthode la plus prcise permettant davoir des
informations sur les stratgies pour faire face la douleur
est de faire appel la personne qui prouve la douleur.
Bien quil y ait toujours une part dimpondrable dans la
conduite dentretien avec des personnes atteintes de dcience intellectuelle, cela ne diffre pas substantiellement
des entretiens conduits avec des enfants au dveloppement
typique. Dans cette tude, les enfants ont au moins un
ge de dveloppement de six ans, alors que la limite infrieure recommande pour les entretiens douleur est de
quatre ans [28]. Il ne sagit pas dune recherche de abilit
concernant les informations donnes par lenfant. Lorsque
lon conduit des entretiens de recherche auprs denfants,
il est important que le protocole de ltude corresponde
leurs besoins, de manire ce quils comprennent et
soient en mesure de participer de fac
on signiante [28].
Pour rpondre cette exigence, les questions poses sont
adaptes aux capacits mentales et linguistiques de chaque
enfant.

3
Inviter lenfant faire des rappels libres dvnements
et ensuite poser des questions propos de leur vocation produit les meilleurs rsultats [29]. Lentretien
dbute donc par des questions ouvertes suivies de questions
dapprofondissement si ncessaire. Des boucles de correction (paraphrases, reprises) permettent destimer la prcision des rponses de lenfant [30]. Avant que lentretien
ne commence, la personne qui conduit lentretien sassure
que lenfant a bien compris le but de la recherche, que les
questions sont claires et que lenfant sait comment rpondre
avec les lments pertinents. De fac
on viter les confusions, il faut dcouvrir le vocabulaire que lenfant utilise
spontanment pour voquer la douleur et utiliser ces mots
au cours de lentretien. Les enfants sont plus sereins, et
rpondent plus prcisment lorsquils sont assurs quil ny
a ni bonne ou mauvaise rponse et quil ny a parfois pas
de rponse du tout [28]. Tout cela est voqu avec lenfant
avant lentretien.
Cette tude est qualitative et utilise lentretien semidirectif an de saisir lexprience de la personne en se
centrant sur les lments subjectifs plutt que sur une
interprtation objective [31]. Le but est dobtenir des lments dtaills sur les perceptions et la comprhension
du phnomne douloureux. Par cette mthode, les adolescents atteints de dcience intellectuelle sexpriment sur la
manire dont ils prouvent la douleur et ce quils font pour
y faire face. Cet entretien peut durer une heure tout au
plus. Les questions sont ouvertes et lenfant est encourag
partager tout ce quil juge important lorsquil lutte contre
la douleur. Aprs accord de la direction, des parents et de
lenfant, les entretiens se droulent au sein de linstitution
daccueil de ces derniers. Les participants ont t informs que ce quils diront aidera comprendre ce que font
les enfants quand ils ont mal, que nous leur poserons des
questions sur la douleur, quils peuvent rpondre toutes
les questions quils veulent, sils souhaitent rpondre. Il
a enn t prcis quil ny a pas de bonnes ou de mauvaises rponses ces questions et quil peut ny avoir aucune
rponse.

Rsultats
Les stratgies ont t identies par trois codeurs (r = 86)
laide de la classication du PPCI, dont le Tableau 1
donne quelques exemples [17]. En premier lieu, les rsultats indiquent que les adolescents typiques voquent plus
de stratgies (m = 6,32 ;  = 2,31) pour faire face la douleur (+32 %) que les adolescents atteints de dcience
intellectuelle (m = 4,23 ;  = 2,5 ; t[30] = 3,95 ; p < 0,0002)
(Tableau 1).
Par ailleurs, la rpartition des stratgies voques est
signicativement diffrente (2 [4] = 13,72 ; p < .05, Fig. 1).
Bien quils voquent prfrentiellement des stratgies centres sur le problme (recherche defcacit et de support
social), les adolescents typiques voquent aussi des stratgies centres sur lmotion (auto-instruction cognitive,
catastrophisme, distraction) qui sont trs marginalement
rapportes par les adolescents atteints de dcience intellectuelle (Fig. 1).
Lorsque lon compare la rpartition des stratgies
en fonction de lge des adolescents, on note que

Pour citer cet article : Zabalia M, et al. Stratgies de faire face la douleur chez des adolescents atteints de dcience
intellectuelle. Douleurs (Paris) (2010), doi:10.1016/j.douler.2010.04.003

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M. Zabalia et al.
Tableau 1 Exemples ditems du pediatric pain and
coping inventory et les stratgies correspondantes entre
parenthses, selon quelles sont centres sur lmotion
ou le problme [17].
Stratgies centres sur
lmotion

Stratgies centres sur le


problme

Je joue un jeu
(distraction)

Je demande un
mdicament (recherche
defcacit)
Je frotte lendroit
douloureux (recherche
defcacit)
Je le dis mes parents
(recherche de support
social)
Je demande un clin
(recherche de support
social)

Je pense des choses


gaies (distraction)
Je pense que
ca ne peut
quempirer
(catastrophisme)
Je pleure ou je crie
(catastrophisme)

Figure 1. Nombre de stratgies de faire face rapportes par les


adolescents typiques (TY) et atteints de dcience intellectuelle
(DI).

Figure 2. Nombre de stratgies centres sur lmotion ou le problme, rapportes par les adolescents typiques (TY) et atteints de
dcience intellectuelle (DI) en fonction de lge.

les deux groupes se diffrencient de fac


on signicative
(2 [1] = 21,14 ; p < 0,001, Fig. 2). En effet, les adolescents
typiques passent de stratgies centres sur lmotion
des stratgies centres sur le problme aux alentours de
15 ans. Ce changement est d la recherche defcacit
(prendre un mdicament, nettoyer et panser une plaie, par
exemple) qui tmoigne la fois dune comprhension du
phnomne douloureux et dun relatif gain dautonomie
dans la gestion de la situation. Cette modication de la
rpartition des stratgies en fonction de lge napparat
pas de fac
on signicative chez les adolescents atteints de
dcience intellectuelle. Ils voquent massivement les stratgies centres sur le problme, ce qui tmoigne du fait
quils comprennent le phnomne de la douleur et, dfaut
de rponse autonome, quils pensent devoir faire appel un
tiers pour les accompagner dans la gestion de la situation
(Fig. 2).

Discussion
Les rsultats de ce travail indiquent tout dabord que les
adolescents atteints de dcience intellectuelle inclus dans
cette tude sont en mesure dvoquer la douleur et de rapporter des stratgies pour faire face la douleur dans le
cadre dun entretien semi-directif adapt. Ils disposent donc
dun potentiel qui semble avoir t sous-estim jusqualors.
Compars des adolescents du mme ge chronologique,
on remarque que la dcience intellectuelle pse sur la
diversit des stratgies mentionnes spontanment. Les
stratgies majoritairement prsentes par les adolescents
atteints de dcience intellectuelle sont centres sur le
problme. La recherche defcacit semble tre un bon
indicateur dune comprhension du phnomne douloureux
et de leffet antalgique de mdicaments ou de certains
comportements (frottement de la zone douloureuse, positionnement au repos dun membre par exemple). Le recours
un soutien social, considr comme une stratgie passive
dans la littrature concernant les enfants typiques, semble
ici constituer une rponse pertinente pour cette population
caractrise par un dcit des capacits adaptatives. Les
stratgies centres sur le problme permettent de rduire
lanxit lorsque la situation est contrlable, mais amplient celle-ci dans le cas contraire. Les adolescents atteints
de dcience intellectuelle voquent donc de fac
on adapte
la ncessit davoir recours un tiers capable de contrler
la situation.
Les stratgies centres sur lmotion sont trs peu
voques par les adolescents atteints de dcience intellectuelle, dans la mesure o elles impliquent la mobilisation
de processus cognitifs (auto-instruction cognitive), et/ou
dautocontrle ou dautorgulation motionnelle (distraction). Ces stratgies permettent de rduire lanxit
provoque par la douleur lorsque lvnement est incontrlable [32]. Les adolescents atteints de dcience
intellectuelle y font moins appel, ce qui nest pas surprenant
mais a des implications importantes pour cette population
dans des situations de douleurs iatrognes. En effet, dans
ce genre de situations, lvnement est incontrlable pour
la personne qui rec
oit le soin. Les ressources individuelles
des enfants et dadolescents atteints de dcience intellectuelle ne sont probablement pas sufsantes pour mobiliser

Pour citer cet article : Zabalia M, et al. Stratgies de faire face la douleur chez des adolescents atteints de dcience
intellectuelle. Douleurs (Paris) (2010), doi:10.1016/j.douler.2010.04.003

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Stratgies de faire face la douleur et dcience intellectuelle


une stratgie de distraction par exemple. La prsence dun
proche semble ncessaire pour accompagner lenfant dans
le choix et la mobilisation dune stratgie adapte.

Conclusion
Aprs avoir t longtemps nglige, la douleur des personnes atteintes de dcience intellectuelle est dsormais
lobjet de nombreux travaux. Il ne fait plus aucun doute
aujourdhui que ces personnes sont sensibles la douleur,
et quelles prsentent des risques levs de douleurs spciques lies la dcience et de douleurs communes non
reconnues [33]. Des outils valids sont maintenant disponibles pour valuer la douleur de ceux dont la dcience
pse lourdement sur les capacits de communication [34].
Les travaux concernant les capacits dautovaluation
de la douleur des enfants et adolescents atteints de dcience moyenne et lgre sont plus rares. Cependant, ils
mettent en vidence un potentiel important dexpression
et dvaluation de la douleur, des ressources pour faire
face la douleur, conrmes par cette tude et des
capacits prserves qui peuvent tre mobilises dans
des prises en charge psychologiques de la douleur telle
que lhypnose ou la relaxation [5,7,13,35]. Ces rsultats
peuvent avoir des rpercussions rapides dans les pratiques
et faciliter lidentication, lvaluation, le traitement et
laccompagnement psychologique de la douleur des enfants
et des adolescents atteints de dcience intellectuelle.

Conit dintrts
Aucun.

Remerciements
Cette tude a t ralise grce une bourse de recherche
de la Socit franc
aise dtude et de traitement de la douleur fondation APICIL.

Rfrences
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Pour citer cet article : Zabalia M, et al. Stratgies de faire face la douleur chez des adolescents atteints de dcience
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Pour citer cet article : Zabalia M, et al. Stratgies de faire face la douleur chez des adolescents atteints de dcience
intellectuelle. Douleurs (Paris) (2010), doi:10.1016/j.douler.2010.04.003

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