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A UTORES
Carmen Ylamos
Graciela Garca
Beln Fernndez
Carolina Pascual
Asociacin Espaola Contra el Cncer
Con las colaboraciones y aportaciones de:
Jos Angel Garca-Saenz
Gabriela Medin
Introduccin
Quizs una de las experiencias ms dolorosas y desconcertantes
que pueda vivir una persona es saber que su hijo tiene cncer.
Una de las reacciones frecuentes junto al miedo, el dolor y la
incertidumbre, es querer saber ms, conocer ms esta
enfermedad, sus causas, sus tratamientos, y sobre todo, saber
ms cosas con las que poder ayudar al nio a enfrentarse a los
tratamientos que sern necesarios para combatir la enfermedad.
El objetivo de este folleto es ofrecer respuesta a algunos de
estos interrogantes. Tambin pretende que todas aquellas
personas que rodean al nio, abuelos y otros familiares o
amigos cercanos puedan conocer un poco ms esta
enfermedad.
Este folleto se ha preparado en forma de preguntas con
respuestas claras y sencillas. Comienza con la enfermedad,
su diagnstico y causas y contina con los tratamientos
utilizados en la actualidad. Adems en las secciones finales
se describen brevemente algunas implicaciones de la
enfermedad en la vida familiar.
Qu es el cncer infantil?
El cncer infantil no es una sola enfermedad, sino que incluye un gran nmero
de enfermedades, con unas caractersticas particulares y con un comportamiento
absolutamente diferente entre s. Sin embargo, todas estas enfermedades
tienen en comn que se originan a partir del crecimiento anormal de una sola
clula o de un grupo de ellas, que poseen la capacidad de invadir tanto los
rganos vecinos como los rganos alejados.
La incidencia del cncer en los nios es muy baja, considerndose una
enfermedad poco frecuente. Se diagnostican de cncer alrededor de 1.000
nios al ao en nuestro pas, lo que representa el 3% de todos los cnceres.
Durante las ltimas dcadas, los avances en las tcnicas diagnsticas y
en los tratamientos del cncer infantil han aumentado, de forma espectacular,
la supervivencia de estos nios, pasando del 15-20% hasta el 70-80%.
En nuestro pas, la curacin de muchos de los nios enfermos de cncer est
siendo cada vez ms un hecho habitual en nuestros das.
En los nios, este proceso se produce con mucha mayor rapidez que en los
adultos. Esto se debe a que las clulas tumorales suelen ser embrionarias e
inmaduras, y por lo tanto de crecimiento ms rpido y agresivo.
En general, los tipos ms frecuentes de cncer en la infancia se pueden dividir
en dos grandes grupos: las enfermedades hematolgicas (leucemias y linfomas)
y los tumores slidos.
Las enfermedades hematolgicas incluyen las leucemias y los linfomas.
La leucemia es un cncer de la sangre que se origina en la mdula sea,
sustancia que se encuentra en el interior de los huesos y que produce las
clulas sanguneas (glbulos rojos, blancos y plaquetas). Se produce por la
proliferacin incontrolada de unas clulas que se denominan blastos (glbulos
blancos inmaduros) que se acumulan en la mdula sea, desplazando el resto
de clulas sanguneas, por lo que el nio presenta sntomas de anemia (cansancio,
palidez,..) y riesgo de hemorragia (hematomas).
La leucemia es el cncer infantil ms frecuente.
Existen varios tipos de leucemia. Las ms frecuentes en nios son las leucemias
linfoblsticas agudas.
LEUCEMIA
Leucemia linfoblstica aguda (LLA)
Es el tipo de leucemia ms comn en los nios. Afecta a los linfocitos.
Un porcentaje importante de nios con LLA tienen edades comprendidas
entre 2 y 8 aos, pero tambin pueden ser ms pequeos o mayores.
Los linfomas son cnceres que se desarrollan a partir del sistema linftico, el
cual forma parte del sistema inmunolgico. Este sistema linftico se encuentra
en una serie de rganos como son el bazo, el timo, los ganglios, la mdula
sea; y otros rganos que contienen tejido linfoide como las amgdalas, la piel,
el intestino delgado y el estmago. Un linfoma puede desarrollarse en cualquiera
de estos rganos. Los linfomas pueden dividirse en Linfoma de Hodgkin y
Linfoma no Hodgkin. El Linfoma de Hodgkin generalmente afecta a los ganglios
linfticos perifricos, en personas de 10 a 30 aos.
El Linfoma no Hodgkin es ms frecuente en los nios. Con frecuencia se
desarrolla en el intestino delgado o en el mediastino (espacio entre los dos
pulmones), aunque tambin puede aparecer en el hgado, bazo, sistema
nervioso, mdula sea y ganglios linfticos.
Los tumores slidos. La palabra tumor no siempre implica el diagnstico de
cncer. Algunos tumores son benignos y por tanto no cancerosos, mientras que
en otros, las clulas son muy agresivas originando tumores slidos malignos.
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Neuroblastoma
Es un tumor que se origina en las clulas nerviosas de la glndula adrenal
(es una glndula que se encuentra cerca de los riones y el lugar ms
frecuente de estos tumores), del trax, del cuello y de la mdula espinal.
Es un tumor que slo se desarrolla en nios, generalmente por debajo de
los 5 aos.
Uno de los sntomas ms caractersticos es la presencia de una masa y
dolor abdominal, pero adems puede acompaarse de diarrea y dolor de
huesos.
Tumor de Wilms
Es un tumor maligno que afecta a las clulas de los riones. Ocurre
generalmente en nios antes de los 10 aos. Los sntomas ms frecuentes
son la presencia de una masa abdominal, fiebre, prdida de apetito,
presencia de sangre en la orina o dolor abdominal.
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Retinoblastoma
Es un tumor maligno de la retina. Lo ms frecuente es que este tumor
se desarrolle en nios menores de 5 aos, aunque puede aparecer a
cualquier edad.
Rabdomiosarcoma
Es un tipo de sarcoma de partes blandas que afecta fundamentalmente
a las clulas de los msculos.
Aunque puede ocurrir en cualquier rea muscular, las localizaciones ms
frecuentes son cabeza y cuello, pelvis y extremidades.
Ocurre ms frecuentemente en varones y en edades comprendidas entre
los 2 y 6 aos.
Osteosarcoma
Es la forma de cncer de hueso ms frecuente en los nios. Generalmente
aparecen en los huesos largos del brazo (hmero) y de la pierna (fmur
y tibia). Ocurre entre los 10 y 25 aos, y es ms frecuente en varones.
Sarcoma de Ewing
Es otra forma de cncer de hueso. Afecta a una parte diferente del hueso
(la difisis o parte central del hueso) y suele presentarse en huesos
diferentes a los huesos largos y huesos planos.
Al igual que el osteosarcoma, generalmente se presenta entre los 10 y
los 25 aos y afecta ms a varones que a mujeres.
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Pruebas
endoscpicas
Pruebas histolgicas
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Qu tratamientos existen
frente al cncer infantil?
Tienen efectos secundarios?
El tratamiento del cncer infantil es uno de los xitos ms espectaculares
de la medicina de nuestros das. Esto ha sido posible gracias al desarrollo
de las tcnicas diagnsticas y teraputicas para controlar esta enfermedad.
Se recomienda que el tratamiento del cncer en los nios se realice en los
Servicios hospitalarios especializados en Oncohematologa Peditrica, ya que
estas unidades cuentan con el personal y los medios adecuados para el
diagnstico y tratamiento de esta enfermedad.
Los tratamientos ms empleados son la ciruga, la radioterapia, la quimioterapia,
en ocasiones con trasplante de mdula sea. Dependiendo del tipo de cncer
que tenga el nio se emplear una modalidad u otra, aunque en la mayora de
los casos, el tratamiento combinar varias modalidades.
El mdico y el equipo sanitario le explicarn con detalle el tratamiento que
recibir el nio.
Ciruga
Para los tumores slidos, la ciruga es la primera opcin de tratamiento.
Consiste en la extirpacin del tumor.
En ocasiones, antes de la ciruga se administra quimioterapia para reducir el
tamao del tumor y facilitar la extirpacin completa.
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Quimioterapia
Consiste en la utilizacin de frmacos o medicamentos que destruyen las
clulas tumorales e impiden que se reproduzcan.
Los medicamentos se denominan antineoplsicos o quimioterpicos.
La quimioterapia puede administrarse por la boca (pastillas, jarabe...), intravenosa
(inyectada a travs de una vena) o intratecal (inyectada en el espacio que
rodea a la mdula espinal).
Cuando la quimioterapia se administra por va intravenosa, para evitar pinchar
repetidamente una vena, se emplea un dispositivo especial denominado catter.
El catter se introduce en una vena gruesa; a veces, el catter est unido a
un port-a-cath (disco redondo de plstico o metal que se introduce bajo la
piel del trax), siendo por ah por donde se administran los frmacos.
Dependiendo de los frmacos que se empleen y del protocolo de quimioterapia
que se utilice, el nio podr acudir al hospital de da y una vez finalizada la
infusin de los medicamentos volver a casa.Sin embargo, en algunas ocasiones
necesitar quedarse ingresado durante unos das.
La periodicidad de la administracin es variable. En unos casos se administran
diariamente, en otros una vez por semana y en otros en forma de ciclos (cada
tres o cuatro semanas).
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Radioterapia
Consiste en la utilizacin de radiaciones ionizantes capaces de eliminar las
clulas malignas y detener su crecimiento y divisin en la zona en la que es
aplicada.
Se emplea como terapia local (en la zona donde est el tumor) o como
terapia locorregional (cuando se incluyen los ganglios cercanos al tumor).
Se puede administrar como tratamiento complementario a la ciruga o a la
quimioterapia.
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Alognico:
Autlogo:
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El cuidado del nio ser una labor exigente y extenuante para todos, tanto desde
un punto de vista fsico como emocional. Va a suponer un gran cansancio. Por
ello, ser conveniente reconocer los lmites y pedir tanta colaboracin a los que
le rodean como sea necesaria. No hay que avergonzarse ni sentirse culpable
por solicitar ayuda, ya que le ayudar a superar estos momentos.
Indudablemente, la capacidad del nio, de sus otros hijos, de su pareja y de
usted mismo para manejar la ansiedad y los problemas derivados del tratamiento
dependern en gran medida de su fortaleza y de sus recursos. No dude en
ningn momento en pedir ayuda a su familia, amigos y a los profesionales
especializados en Psicooncologa que podrn facilitarle su apoyo y orientacin.
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Conclusiones
An conociendo las grandes dificultades a las que tendr que
enfrentarse, se sabe que para el beneficio de todos los miembros
de la familia, la vida debe continuar.
Para poder conseguirlo, es conveniente saber que es muy
importante que trate a su hijo enfermo con normalidad; que
permanezca junto a l, aunque tambin deber poner mucha
atencin a las necesidades y sentimientos de sus otros hijos,
los hermanos del nio; que se comunique y busque apoyo en
su pareja y que contine en contacto con sus principales familiares
y amigos. Tambin podr ayudarle implicarse en la vida del
hospital y conocer a otros nios y padres en su misma situacin.
Desde la Asociacin Espaola Contra el Cncer sabemos que
superar esta situacin no ser fcil, que el cncer es una
enfermedad grave. Pero tambin sabemos que muchos nios y
familiares la han superado gracias a los tratamientos. Hoy en
da, sabemos que los nios que han tenido cncer tienen un
futuro esperanzador y lleno de vida.
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Glosario
A
Afresis
Mtodo especial de recolectar sangre cuando se precisa algn componente de la misma.
B
Blastos
Glbulos blancos inmaduros. Un estado inmaduro en el desarrollo celular antes de que
aparezcan las caractersticas definitivas de la clula.
C
Cncer
Un trmino genrico que incluye un gran nmero de enfermedades que se caracterizan
por un crecimiento anormal y descontrolado de las clulas. Como consecuencia, las masas
tumorales pueden invadir y destruir los tejidos normales de los alrededores.
Clulas madre
Clulas inmaduras de la mdula sea que son importantes para producir las clulas de
la sangre.
H
Hemates
Clulas de la sangre encargadas de transportar el oxgeno por todo el cuerpo mediante
una protena llamada hemoglobina.
Hematologa
El estudio sobre la sangre y los rganos de la misma.
Infusin
Introduccin de lquido, por ejemplo, de quimioterapia en la sangre.
Inmunosupresin
Estado en el que el sistema inmune no responde adecuadamente.
Inmunoterapia
Un mtodo de tratamiento del cncer que utiliza sustancias que estimulan al sistema
inmunitario del cuerpo.
Intramuscular
Dentro del msculo. Hay medicamentos que se dan por inyeccin intramuscular.
Intratecal
Dentro de las meninges. La quimioterapia intratecal se administra en el lquido cefalorraqudeo
mediante una puncin lumbar.
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Intravenosa
Dentro de la vena.
Leucocitos
Clulas de la sangre que ayudan a combatir las infecciones. Hay varios tipos. Los neutrfilos
combaten las infecciones bacterianas. Los linfocitos combaten las infecciones vricas, por
hongos o parsitos.
Linfa
Componente celular que se mueve por los vasos linfticos del cuerpo.
Mdula espinal
Cordn de tejido nervioso que atraviesa el centro de la columna vertebral que conecta el
cerebro a otras partes del cuerpo.
Mdula sea
Es el material esponjoso que se encuentra en las cavidades de los huesos y que es la
sustancia en la cual se producen muchos de los elementos de la sangre. Para determinar
el estado de ella, es posible que sea necesario el tomar una pequea muestra de uno de
los huesos en el pecho, columna o pierna.
Metstasis
Diseminacin de las clulas del cncer en otros lugares del cuerpo distantes del primer
sitio donde apareci. Esta propagacin se produce a travs de la sangre o del sistema
linftico.
Neutrfilos
Clulas defensoras de las infecciones.
Neutropenia
Disminucin del nmero de neutrfilos en sangre.
Oncologa
Especialidad que trata los tumores slidos malignos.
Plaquetas
Clulas de la sangre que taponan los agujeros de los vasos sanguneos despus de una
lesin. Ayuda en la cicatrizacin.
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Plasma
Parte lquida de la sangre en la que estn suspendidas las clulas de la sangre y contiene
protenas y minerales necesarios para el cuerpo.
Port-a-cath
Tubo de plstico para administrar quimioterapia en el cuerpo. Generalmente se coloca en
el pecho, queda debajo de la piel y sirve para administrar medicamentos y transfusiones
y extraer sangre sin tener que pinchar las venas.
Pronstico
Prediccin de la evolucin de la enfermedad y el tratamiento as como de las probabilidades
de curacin del paciente. Est basado en el anlisis estadstico de muchos casos, de
manera que no siempre coincide con la situacin individual de cada uno.
Protocolo
Un plan general de tratamiento que varios hospitales utilizan para un determinado tipo de
cncer con nimo investigador.
Puncin lumbar
Cuando se introduce una aguja en el espacio perimedular y se toma una muestra de lquido
cefalorraqudeo para su examen.
Recidiva
Es la reaparicin de la enfermedad despus de un periodo en el cual los sntomas han
sido mnimos o desaparecido.
Remisin
Es la desaparicin de los signos y sntomas de la enfermedad como respuesta al tratamiento.
Significa que la enfermedad est controlada pero no es equivalente a estar curado.
Simulacin
Proceso que, con imgenes especiales logradas con rayos X, permite planear los tratamientos
sobre un rea determinada, su localizacin precisa y su marca para la posterior utilizacin
en la administracin del tratamiento de radioterapia.
Sistema nervioso central
Comprende el cerebro y la mdula espinal.
Trombocitopenia
Disminucin del nmero de plaquetas en la sangre. Puede ser un efecto secundario de
la quimioterapia.
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Direcciones de inters
Asociacin Espaola Contra el Cncer (aecc)
C/ Amador de los Ros n 5 28010 Madrid
Tel. gratuito 900 100 036
www.todocancer.org
informacion@aecc.es
Asociacin Americana Contra el Cncer. www.cancer.org
Federacin Espaola de Padres de Nios con Cncer.
C/ Pedraforca, 13
Sant Vicen de Torell 08571 Barcelona
Tel. 93 850 53 44
www.cancerinfantil.org
federacion@cancerinfantil.org
Fundacin Inocente. www.inocente.com
Fundacin cuyo fin es la recaudacin de fondos para apoyar distintas causas,
siempre dedicadas al campo de la discapacidad infantil.
Fundacin Mariantonia Tous Carb.FEFOC. www.fefoc.org
Fundacin dirigida a contribuir a la educacin pblica del cncer.
Fundacin de Oncologa Infantil Enriqueta Villavecchia. www.fevillavecchia.es
Fundacin cuyo fin es cubrir las necesidades humanas del nio enfermo de
cncer y de sus familias en Catalua.
Fundacin Pequeo Deseo. www.fpdeseo.org
Fundacin dirigida a hacer realidad los sueos de los nios con enfermedades
crnicas.
Sociedad Espaola de Oncologa Peditrica. www.seop.org
Unin Internacional Contra el Cncer. www.uicc.org