925

TEMAS LIVRES FREE THEMES

Apoio social e redes:

conectando solidariedade e sade
Social support and network:
connecting solidarity and health

Gabriela R. B. de Andrade 1
Jeni Vaitsman 1

Abstract This article discusses the participation of patients in health services through social support groups. Based on a qualitative research, with semi-structured questions and
participant observation, one of the roles of Associao Lutando para Viver (ALpViver) acting withing Instituto de Pesquisa Evandro Chagas (IPCEC), is analysed. The groups actions
were considered as promoting patients autonomy, increasing their self-steem and avoiding
loneliness. It was concluded that it is possible
to establish an active place for users of public
health services, through the valorization of a
participative culture.
Key words Social Networks, Social Support,
Empowerment, Participation

1 Departamento de Cincias
Sociais, Escola Nacional
de Sade Pblica,
Fundao Oswaldo Cruz.
Av. Leopoldo Bulhes
1.480/9o andar.
21041-210 Manguinhos,
Rio de Janeiro RJ.
gandrade@ensp.fiocruz.br

Resumo Este artigo discute alguns aspectos

da participao de usurios de um servio pblico de sade, o Instituto de Pesquisa Clnica
Evandro Chagas (IPCEC/Fiocruz), em uma
associao de pacientes, a Associao Lutando para Viver (ALpViver). Baseado em pesquisa qualitativa, com entrevistas semi-estruturadas e observao participante, o trabalho
analisa o papel dessa associao, na viso de
profissionais do hospital e pacientes, a partir
dos conceitos de rede social, apoio social e empowerment. A relevncia deste estudo se d a
partir da noo de que a valorizao de uma
cultura participativa dentro das instituies
de sade contribui para aumentar a autonomia e elevar a auto-estima dos usurios, melhorando a qualidade de vida e de sade dos
mesmos.
Palavras-chave Anlise de discurso, Mdia
Redes sociais, Apoio Social, Empowerment,
Participao dos Usurios

Andrade, G. R. B. & Vaitsman, J.

926

Introduo
Este trabalho discute alguns aspectos da participao de usurios do Instituto de Pesquisa
Clnica Evandro Chagas (IPCEC/Fiocruz, Manguinhos/Rio de Janeiro) na Associao Lutando para Viver (ALpViver), que atua dentro do
hospital. Analisa o seu papel sob a perspectiva
de profissionais do hospital e de pacientes, com
base nos conceitos de rede social, apoio social e
empowerment. Os dados foram levantados em
uma pesquisa qualitativa, na qual se combinou
a observao participante com entrevistas semi-estruturadas.
A importncia de se discutir formas de participao dos usurios nos servios pblicos de
sade deve-se a uma concepo que se vem tornando bastante difundida no campo da sade
pblica: o avano substantivo na qualidade dos
servios e das aes de sade sejam elas preventivas ou de promoo s possvel com a
participao efetiva da populao, pois esta pode apontar problemas e solues que atendam
s suas demandas mais diretamente.
Nas instituies de ateno sade, a participao do usurio passa basicamente pelos seguintes elementos: maior democratizao da
informao; reconhecimento dos usurios, por
parte dos profissionais, como sujeitos no processo do cuidado com a sade e no somente como objeto de prticas e prescries; conscientizao dos usurios quanto aos seus direitos e
ao seu papel na defesa dos prprios interesses.
Durante os ltimos dez anos, as associaes
de pacientes tm crescido no Brasil, explicitando objetivos que vo desde a defesa dos direitos dos pacientes at a busca por mais informao, maior autonomia e responsabilidade pela
prpria sade. Os grupos voltados s questes
do HIV/Aids os quais renem pacientes, familiares, amigos e profissionais de sade tm
se destacado no cenrio das associaes, formando uma rede que abrange grupos mais formalizados, como as ONGs, e grupos menores e
mais voltados para dentro.
Em estudo recente sobre hospitais no Rio
de Janeiro e So Paulo, uma das constataes
foi a de que 36% desses hospitais instituram a
participao de associaes e comunidades em
itens de deciso do hospital (Costa et al., 2000).
Tal dado levanta questes interessantes como,
por exemplo, o perfil dessas associaes e qual
o seu papel no cenrio da sade pblica.
Neste artigo discutimos, por meio de um estudo de caso, o papel da ALpViver na formao

de uma rede de apoio que contribuiu, de forma

significativa, para a melhoria das condies de
sade dos participantes.

Associaes voluntrias e redes

As associaes voluntrias, com diferentes objetivos e graus de formalizao, representam um
contraponto atomizao dos indivduos e
desintegrao social nas sociedades modernas.
O nmero de associaes voluntrias presentes
em determinada sociedade indica o grau de organizao e atividade de sua sociedade civil.
Para alm dos objetivos especficos a que se
propem, esses grupos promovem uma oportunidade para a troca de conhecimento e cooperao entre seus participantes. Pela expresso e confronto de idias e da formao de consenso e de possveis aes coletivas, os cidados
aprendem e exercitam valores e prticas democrticos (Wessels, 1997; Van Deth, 1997; Hechter, 1987).
Wessels (1997) afirma que a capacidade de
organizao da sociedade civil aumenta medida que so mais desenvolvidos o grau de instruo, a renda per capita e a estabilidade democrtica de determinado pas, passando a
existir tambm maior nmero de associaes e
grupos de carter voluntrio.
Podem ser diferenciados trs tipos de organizao: as sociais (religio, comunidade, jovens, esportes, mulheres, sade e grupos de educao e informao); as polticas tradicionais
(sindicatos, associaes profissionais e partidos
polticos); e as que alguns denominam novas
organizaes polticas (meio ambiente, paz,
direito dos animais e grupos defensores de direitos coletivos e da cidadania).
possvel supor que, no contexto brasileiro, a dificuldade de sobrevivncia, a educao
deficiente e a baixa renda per capita so fatores
que desfavorecem a mobilizao da populao
em torno de interesses comuns, contribuindo
para uma baixa capacidade de organizao e
atividade da sociedade civil.
Por sua vez, a teoria do path dependence
oferece uma explicao ancorada na trajetria
histrico-cultural para o baixo associativismo
(Putnam, 1996). Nesse sentido, a maior parte
dos pases em desenvolvimento se caracterizaria por dficit de participao cvica e poltica.
A pobreza e a desconfiana mtua minariam as
possibilidades para a solidariedade horizontal,
o que, segundo Putnam (1996), geraria um sen-

927

cepo mais imediata seria a do esvaziamento

das relaes afetivas entre as pessoas e, no plano poltico, do enfraquecimento da cidadania
(Giddens, 1991).
Desse modo, as associaes voluntrias seriam formas de ativar e estreitar as redes sociais,
evitando o isolamento dos indivduos. Na rea
da sade, tais associaes podem exercer importante papel para romper o isolamento individual e melhorar as condies de sade.

Redes sociais e sade

Investigaes vm mostrando que a pobreza de
relaes sociais constitui fator de risco sade
comparvel a outros que so comprovadamente nocivos, tais como o fumo, a presso arterial
elevada, a obesidade e a ausncia de atividade
fsica, os quais acarretam implicaes clnicas
para sade pblica (Broadhead et al., 1983).
Nos pases em desenvolvimento, essa relao se mostra ainda mais claramente, uma vez
que as redes so, com freqncia, a nica possibilidade de ajuda com que as famlias carentes
podem contar, alm de serem o nico suporte
para ajudar a aliviar as cargas da vida cotidiana. Semelhante constatao pode ser averiguada na relao entre mortalidade infantil e ausncia ou precariedade dos vnculos pessoais.
Essa relao foi analisada por Bronfman (1993),
ao mostrar a importncia que as relaes pessoais tm na sobrevivncia de crianas em famlias pobres.
Por seu turno, a condio de enfermidade,
por si s, coloca os indivduos diante de limitaes, impedimentos e situaes que mudam a
relao da pessoa com o trabalho, com seus familiares, amigos e parceiros, bem como abalam
sua identidade. Muitas vezes, o enfermo experimenta fragilizao da identidade, do prprio
sentido da vida e da capacidade de resolver problemas que o afetam, j que tudo aquilo que organizava a identidade alterado de forma brusca com a doena (Gibson, 1991).
Estando debilitada, a pessoa reduz as iniciativas de trocas com seus contatos pessoais afetivos, fazendo com que aqueles com quem se relacionava na rede tambm diminuam a sua interao. Isso porque as relaes sociais tm por
base uma troca, um quid pro quo em que se espera que a ateno oferecida seja retribuda na
mesma intensidade.
A desvitalizao do intercmbio interpessoal cria uma espcie de crculo vicioso desin-

Cincia & Sade Coletiva, 7(4):925-934, 2002

timento de pertencimento para alm do prprio grupo mais prximo.

Nossa trajetria histrica deixou, como herana cultural, uma grande desconfiana nas
instituies pblicas e a dificuldade de o cidado participar de forma desinteressada na resoluo dos problemas que dizem respeito a todos (Santos, 1993). Tal situao poderia ser revertida mediante aes e formas de organizao que contribussem para estimular a confiana social e a conscincia cvica, criando bases para a solidariedade social.
As associaes de carter voluntrio constituem formas de as pessoas se reunirem em torno de objetivos comuns e cooperarem entre si.
No Brasil, as organizaes e associaes ganharam visibilidade e se proliferaram, na dcada
de 1990, sob a gide da solidariedade, tendo-se
o ponto alto na campanha contra a fome Ao
da Cidadania contra a Misria e pela Vida ou
apenas Ao da Cidadania, encabeada pelo socilogo Herbert de Souza, o Betinho.
Essa rede de solidariedade presente no tecido social brasileiro contrariou a tese de que a
sociedade civil estaria totalmente desativada e
aptica. A importncia da formao e ampliao dessas redes de solidariedade estava no s
na mobilizao e distribuio de recursos para
famlias, grupos e pessoas em situao de carncia, mas tambm na disseminao de uma
noo de cidadania ligada idia de interdependncia entre os membros da sociedade. Essa idia vincula-se noo de redes, j que essas envolvem relaes de trocas, as quais implicam obrigaes recprocas e laos de dependncia mtua (Landim, 1998).
Ainda que o conceito de rede seja utilizado
para fazer referncia a distintas realidades,
apresenta, no entanto, como idia comum, a
imagem de pontos conectados por fios, de modo a formar a imagem de uma teia. Por intermdio dos estudos das redes pode-se, por exemplo, mapear as relaes entre indivduos ou grupos, iniciando-se pelos contatos diretos, ou estud-los a partir das variveis intensidade, tamanho, freqncia e qualidade dos contatos.
Pensar uma sociedade em rede significa entend-la na sua interdependncia e policentrismo
(Oliveira, 2000).
Como resultado de processos macrossociais
das sociedades modernas, a perda da fora e do
significado dos contextos locais estaria criando, nos indivduos, uma sensao de estarem
fora da rede social e, consequentemente, de estarem alijados dos processos decisrios. A per-

Andrade, G. R. B. & Vaitsman, J.

928

tegrador das redes sociais. Esses processos tendem a ser potencializados: enfermidade/desvitalizao das relaes pessoais/enfermidade. Isso permite predizer que a presena de enfermidade crnica em uma pessoa reduzir sua rede
social, o que, dependendo da qualidade das interaes, pode contribuir para o crculo vicioso
declnio da rede/enfermidade/declnio da rede
(Sluzki, 1995).
Uma das maneiras pelas quais podem ser
compreendidas as influncias positivas da rede
social na sade em particular, quando nos referimos a aes teraputicas prolongadas, at
para a vida toda a constatao de que a convivncia entre as pessoas favorece comportamentos de monitoramento da sade. Seria o
que Sluzki (1995) chama de comportamentos
corretivos, nos quais um chama a ateno do
outro para mudanas visveis como palidez,
por exemplo , alm de aconselhar e incentivar
a adeso. Tal atitude acabaria por incentivar
muitas das atividades pessoais que se associam
positivamente sobrevida: rotina de dieta, exerccios, sono, adeso a regime medicamentoso e
cuidados com a sade em geral. Assim, as relaes sociais tambm contribuem para dar sentido vida, favorecendo a organizao da identidade atravs dos olhos e aes dos outros, j
que se sente que estamos a para algum.
O apoio social que as redes proporcionam
remete ao dispositivo de ajuda mtua, potencializado quando uma rede social forte e integrada. Quando nos referimos ao apoio social
fornecido pelas redes, ressaltamos os aspectos
positivos das relaes sociais, como o compartilhar informaes, o auxlio em momentos de
crise e a presena em eventos sociais. Um envolvimento comunitrio, por exemplo, pode
ser significativo fator psicossocial no aumento
da confiana pessoal, da satisfao com a vida e
da capacidade de enfrentar problemas. Na situao de enfermidade, a disponibilidade do
apoio social aumenta a vontade de viver e a auto-estima do paciente, o que contribui com o
sucesso do tratamento (Minkler, 1985).
Embora os mecanismos especficos pelos
quais o apoio social influencia na sade ainda
no tenham sido completamente elucidados,
estudos apontam para o papel de efeito tampo
que o apoio social exerce sobre o sistema imunolgico (Broadhead et al., 1983; Dalgard &
Haheim, 1998). O apoio social atuaria amenizando os efeitos patognicos do estresse no organismo, incrementando a capacidade das pessoas
em lidarem com situaes difceis (Cassel, 1974).

Outro efeito do apoio social seria a sua contribuio no sentido de criar uma sensao de
coerncia e controle da vida, o que beneficiaria
o estado de sade das pessoas (Cassel, 1974).
Nesse sentido, o apoio social poderia ser um
elemento a favorecer o empowerment, processo
no qual indivduos, grupos sociais e organizaes passam a ganhar mais controle sobre seus
prprios destinos (Valla, 1999).
O conceito de empowerment tem sido examinado em diversas disciplinas e campos profissionais, recebendo larga variedade de definies e cobrindo diferentes dimenses: individual, organizacional e comunitrio (Israel et al.,
1994). O empowerment, como processo e resultado, visto como emergindo em um processo
de ao social no qual os indivduos tomam posse de suas prprias vidas pela interao com outros indivduos, gerando pensamento crtico em
relao realidade, favorecendo a construo da
capacidade social e pessoal e possibilitando a
transformao de relaes de poder. No nvel individual, refere-se habilidade das pessoas em
ganhar conhecimento e controle sobre foras
pessoais, sociais, econmicas e polticas para agir
na direo da melhoria de sua situao de vida.
Amplamente usado no que concerne sociedade civil e no contexto dos cuidados de sade, o conceito de empowerment faz referncia a
movimentos de busca de reconhecimento das
demandas das minorias, ou seja, a busca de algum grau de poder de influncia (Rodwell,
1996). O caso da Aids representativo da busca
de empowerment pela mobilizao dos pacientes, profissionais e familiares.
No contexto dos usurios dos servios de
sade, empowerment significa os pacientes passarem a conformar uma voz na organizao, a
adotarem postura mais ativa no tratamento,
discutindo e fazendo perguntas ao mdico, buscando informao, assumindo tambm a responsabilidade por sua prpria sade, alm de
serem informados sobre decises tomadas durante o perodo de tratamento. Faz igualmente
referncia ao reconhecimento e respeito aos direitos dos pacientes.
Entretanto, a baixa escolaridade e a falta de
recursos dificultam uma ligao mais dinmica
com o servio, j que os usurios se encontram
diante de uma relao de desigualdade econmica, social e cultural, evidenciando, muitas vezes, dificuldade de reconhecer que aquele servio um direito e no um favor. Isso impe limitaes nas relaes entre profissionais de sade e pacientes.

929

O estudo
Os dados foram obtidos por meio de observao participante e entrevistas semi-estruturadas
com informantes qualificados, visando apreender percepes e opinies a respeito do papel e
da atuao da ALpViver no IPCEC. Foram entrevistados profissionais de formaes diferenciadas, alguns dos quais indicados por pacientes que integram a associao em razo de terem
participado dela e ajudado em sua formao.
Outros foram escolhidos por sua rea de atuao, formao profissional e tipo de atuao no
hospital, a fim de se obter maior variedade de
pontos de vista. Cinco profissionais foram entrevistados: uma assistente social, uma psicloga, uma funcionria do setor administrativo,
um mdico e uma enfermeira.
Em relao aos pacientes entrevistados, foram escolhidos os que tinham presena mais
constante e intensa no dia-a-dia da ALpViver,
totalizando seis entrevistas. O roteiro de perguntas foi direcionado no sentido de identificar o significado atribudo, pelos prprios pacientes, s suas experincias e atuao da
ALpViver no hospital.

Instituto Evandro Chagas

O estudo foi realizado no Instituto de Pesquisa
Clnica Evandro Chagas IPCEC unidade
tcnico-cientfica da Fundao Oswaldo Cruz
(Rio de Janeiro), que presta atendimento e faz
pesquisa na rea das doenas infecto-contagiosas tais como Aids, leishmaniose, HTLV, micoses sistmicas, doena de Chagas e toxoplasmose , constituindo referncia no tratamento

e no estudo da sndrome da imunodeficincia

adquirida (Aids).
As atividades do IPCEC so efetuadas por
meio dos Programas de Atendimento, integrados a linhas e projetos de pesquisa, e do ensino
interdisciplinar, voltado recuperao, promoo da sade e preveno de agravos. Trata-se de um hospital de referncia que dispe
de 25 leitos para todas as patologias atendidas.
No final de 1999, havia 500 pacientes HIV/Aids
cadastrados na Farmcia, todos recebendo medicamentos anti-retrovirais regularmente.
Existem trs modalidades de ateno: Ambulatrio, Hospital-Dia e Internao, alm de
laboratrio voltado a exames especficos para
apoio diagnstico. O atendimento realizado
por infectologistas e por clnicos de diversas especialidades (Ginecologia, Dermatologia, Cardiologia, Oftalmologia), integrados aos servios clnicos complementares (Enfermagem,
Nutrio, Farmcia, Psicologia, Servio Social e
Fisioterapia).

Associao Lutando para viver

A Associao Lutando para Viver (ALpViver)
uma associao de pacientes do IPCEC que
funciona em uma sala do hospital. Seu objetivo
principal seria o de apoiar os pacientes do IPCEC
com cestas bsicas de alimentos. No entanto,
constitui tambm um local de trocas de informaes e experincias entre os pacientes, como
veremos na discusso dos dados.
A ALpViver formou-se a partir da iniciativa
de duas enfermeiras do Hospital-Dia no sentido de pr em prtica a Campanha do Leite. Essa campanha procurava ajudar pacientes do IPCEC cuja situao socioeconmica, agravada
pela doena, impedia a alimentao adequada
dos filhos. Contudo, outros pacientes comearam a levar suas dificuldades para as enfermeiras, as quais propuseram que eles assumissem
o trabalho, considerando que muitos, apesar de
se encontrarem em estado de sade estabilizado, j no tinham vida laboral ativa.
Aceitando o desafio, duas pacientes tomaram a frente da campanha e, em 1998, foi criada a associao de pacientes, intitulada Associao Lutando para Viver e Amigos do Instituto de Pesquisa Clnica Evandro Chagas (ALpViver), sediada em uma sala do hospital, onde
havia sido desativado o almoxarifado. Na sala
foram disponibilizados um microcomputador
e uma impressora doados por colaboradores

Cincia & Sade Coletiva, 7(4):925-934, 2002

A discusso sobre redes, apoio social e empowerment chama a ateno para o saber e o
poder que os prprios pacientes, organizados
em comunidades e movimentos, podem adquirir para influir nas vrias dimenses de sua sade, desde a interferncia sobre as prprias condies individuais de sade, at as condies de
funcionamento e atendimento dos servios de
sade (Labonte, 1994).
Nossa anlise sobre a ALpViver foi efetivada a partir dessa perspectiva, identificando
processos de empowerment derivados da participao de pacientes em uma associao e da
formao de redes sociais a partir das aes de
apoio social.

Andrade, G. R. B. & Vaitsman, J.

930

externos , mesa, cadeiras, livros, estantes e prateleiras onde os alimentos so armazenados

e telefone com ramal prprio.
Na poca da pesquisa, de janeiro a outubro
de 2000, a associao contava com a participao voluntria de dez pacientes, os quais se revezavam em turnos durante a semana, das 9 s
15 horas. Essa participao dependia da disponibilidade e vontade de cada um. Desses dez pacientes, sete eram portadores do vrus HIV/Aids,
ficando clara a maior participao desse grupo
na administrao da ALpViver.
Os participantes dividiam-se em funes e
cargos diferenciados, definidos no estatuto da
associao, mas, na prtica, nem sempre as tarefas eram realizadas de acordo com as funes
determinadas pelo cargo. Como eles mesmos
disseram: cada um faz o que quer e o que se
prope a fazer.
Em agosto de 2000, a ALpViver apoiava,
com cestas bsicas de alimentos, 78 pacientes
cadastrados na associao. Contava com 40 associados, entre amigos e parentes dos pacientes, e, em sua grande maioria, com funcionrios do hospital. Desses associados, 21 colaboravam com doaes mensais sob a forma de dinheiro ou alimentos, ao passo que os 19 restantes faziam doaes espordicas.
Alm das doaes individuais, a ALpViver
recebia mensalmente 29 cestas bsicas prontas
provenientes da Associao de Funcionrios do
BNDES (Banco Nacional do Desenvolvimento
Econmico e Social) e 39 da Associao de Servidores da Fundao Oswaldo Cruz (Asfoc). Em
casos emergenciais, a associao prestava auxlio a pacientes do hospital, atravs do servio
social, com dinheiro para passagem de nibus
e doaes de vitaminas, roupas ou brinquedos.
O auxlio material aos pacientes mais carentes mes, pessoas em situao de desemprego
ou que esperavam auxlio-doena ou aposentadoria caracterizava-se como o objetivo principal, a razo de ser da associao. Ao mesmo
tempo, configuravam-se outros objetivos mais
informais, como aconselhar e dar orientao
em relao ao tratamento e ao viver com Aids.

ALpViver estimula rede de apoio social

A associao um espao onde os pacientes
compartilham experincias sobre temas como
proximidade com a morte, sexualidade e HIV,
preconceito, esperana de cura e qualidade de
vida. Ali se faz um trabalho cotidiano, de for-

ma no-sistematizada, voltado a informar e

conscientizar os demais pacientes sobre a importncia de no desistir, de aderir aos medicamentos e ao tratamento, de cuidar da higiene e
da alimentao.
Os que compareceram associao para
buscar a cesta bsica de alimentos acabaram
por estabelecer algum tipo de vnculo com os
pacientes que trabalham ali, transformando o
local em espao de encontro e convivncia. Um
dos objetivos da ALpViver era a aproximao
entre os pacientes como meio para combater a
tendncia ao isolamento e suas conseqncias.
Esses pacientes preocuparam-se em compartilhar informaes, discutir questes relativas ao tratamento e relao mdico-paciente.
Havia apoio mtuo, principalmente em relao ao tema da adeso aos medicamentos antiretrovirais. O amparo estendeu-se tambm a
pacientes que compareceram associao para
buscar donativos. Um paciente fala da importncia do apoio mtuo: quando uma pessoa escuta a histria de uma outra pessoa que j passou por aquilo e sobreviveu a todos esses medos,
(...) eu acho que ajuda. (Paciente no 5).
Surgiram propostas, entre os pacientes, de
desenvolver aes mais sistemticas com o conjunto de pacientes do hospital como, por exemplo, visitas aos doentes internados, produo
de informativos educativos e formao de um
grupo para discutir questes relativas ao viver
com HIV medicamentos, sexualidade, famlia, etc. Outra proposta foi a formao de um
grupo para trabalhos de preveno em outros
hospitais e escolas. Essas idias demonstram
que a mobilizao dos pacientes da associao
se dava principalmente em torno das questes
relativas ao HIV/Aids.
Observou-se, igualmente, que durante o
perodo estudado as aes da ALpViver se voltaram mais para o espao da associao, ou seja, para dentro. Excees foram as participaes pontuais em reunies institucionais do
Hospital, efetivando-se o estabelecimento da
representao dos usurios no Conselho Deliberativo do hospital, embora, como observaram alguns profissionais, a participao fosse
bastante incipiente do ponto de vista de influncia nas decises.
Seus integrantes participaram de eventos
da Fiocruz para a comunidade, nos quais fizeram trabalho de preveno ao HIV e, ao mesmo tempo, recolheram donativos para a associao. Da mesma forma, os eventos realizados
dentro do hospital como o Caf Positivo, que

931

possibilita a retomada dos laos sociais em situao na qual esses laos so ainda mais necessrios.
Nesse sentido, a unio em torno de objetivos comuns e a transmisso de informaes relevantes quebram o isolamento, favorecendo o
compartilhar de problemas, o que pode ser melhor compreendido nas palavras de um paciente: (...) um chega aqui e fala ah, tomei um remdio novo, experincia, n, passar experincia de
um pro outro. (Paciente no 2).
Dessa maneira, os que ajudam sentem-se
fortalecidos pelo fato de terem condies de
apoiar outro paciente mais carente. Isso pode
contribuir para elevar a auto-estima tanto do
receptor, que se sente foco da ateno de algum, quanto do doador, que se sente mais ativo e importante, conforme depoimento de paciente: (...) tinha depresso, ficava s dentro de
casa, acomodada. Vim aqui e fiz novos amigos,
conversando, compartilhando e passando experincia. (...) Tive mais fora de vontade para viver, mais nimo. Eu era uma pessoa muito tmida, muito fechada, fiquei mais comunicativa.
(Paciente no 3).
A preocupao em transmitir informaes
reflete o empowerment individual, ou seja, revelam-se capacidades e aumenta a responsabilizao com a prpria sade, estimulando-se
outros pacientes a buscarem informao e a
dialogarem com seus mdicos. H um reconhecimento das limitaes do trabalho dos profissionais de sade, principalmente do mdico,
que nem sempre tem tempo suficiente para explicar detalhadamente como os pacientes devem agir. Essa limitao no pode ser atribuda
competncia ou incompetncia dos mdicos
e, tampouco, apenas ao nvel sociocultural dos
pacientes. Seria, antes, um efeito inerente ao
prprio modelo assistencial, extremamente
centralizado na figura do doutor.
A posio social mais humilde da grande
maioria dos pacientes que procuram o IPCEC
contribui para fortalecer o poder do mdico.
Diante da linguagem diferenciada deste, diante
da diferena cultural, dentre outras desigualdades, o paciente muitas vezes sente-se constrangido, acuado para comunicar seus problemas.
No entanto, ao se encontrar diante de outro
paciente, essa dificuldade no existe ou, se existe, bem mais diluda, j que esto na mesma
situao, do mesmo lado. Nesse sentido, a associao contribuiu para que os pacientes ganhassem mais autonomia, aprendendo a cuidar melhor da prpria sade sem a necessidade

Cincia & Sade Coletiva, 7(4):925-934, 2002

reuniu pacientes, familiares e profissionais

foram significativos.
Essas aes so evidncias de que a associao desempenha vrios papis no Hospital. Vamos nos ater aqui ao que consideramos o papel
mais ativo da ALpViver no perodo observado,
a saber, o de estimular uma rede de apoio social a partir do Hospital.
A associao proporcionou maior integrao entre os pacientes, formando laos de amizade e fortalecendo a rede social dentro do
Hospital, pois esta envolveu tambm funcionrios, familiares e amigos. Como rede de solidariedade, congregou funcionrios do BNDES,
da Asfoc e demais associados. A atuao da associao implicou ento a formao de uma rede de apoio, atravs de contatos e relaes.
O fortalecimento dessa rede contra o isolamento e, muitas vezes, a rejeio por parte da
famlia e de amigos, proporcionou o acolhimento crucial para a retomada dos laos, da sociabilidade. Da mesma forma, a aproximao
entre os pacientes se efetivou nos eventos sociais realizados pela ALpViver, como almoos
de confraternizao nas residncias de pacientes, comemoraes de aniversrios, visitas a
pessoas internadas no Hospital ou em repouso
no domiclio. Outros eventos procuraram envolver toda a comunidade do hospital, como o
que foi organizado no Caf Positivo, em referncia ao Dia Internacional da Aids.
Como foi dito acima, o processo de empowerment diz respeito ao aumento da capacidade de os indivduos se sentirem influentes nos
processos que determinam suas vidas. No caso
aqui discutido, o processo de destituio relacionado tambm aos efeitos patognicos da
internao no hospital leva os pacientes a se
sentirem isolados e impotentes diante da condio em que esto vivendo. Ficar sem fazer nada, sem vida laboral, principalmente para os
que eram ativos, tende a favorecer o pensamento na doena, como diz um dos pacientes: voc
ficar o dia inteiro dentro de casa, voc comea a
pensar besteira,... a acha que qualquer espirrozinho, que voc t doente. (Paciente n 5).
Assim, a associao conforma um espao
de oportunidade para agir novamente no mundo. Para esses pacientes fragilizados pela condio de sade que provocou sua retirada dos
processos produtivos, quando j no se encontravam fora, e o agravamento da situao de
carncia econmica, afora o conseqente isolamento social , a participao no grupo e a entrada em uma rede de solidariedade e apoio

Andrade, G. R. B. & Vaitsman, J.

932

permanente do aval e/ou da interveno do

mdico.
A maior convivncia entre pacientes/pacientes e pacientes/profissionais, resultante da
participao na associao, que implica maior
permanncia no espao do hospital, tambm
possibilita que se detecte com mais clareza algumas dificuldades bem concretas que podem
interferir na eficcia do tratamento. Isso pode
ser mais bem compreendido nas palavras de
um paciente: Porque da j houve caso de paciente falar que toma o remdio errado, ele chega
pra mim e fala, a eu vejo e conto pro mdico e
ele diz que no t sabendo de nada, que no viu
nada. (Paciente no 4).
Alm de favorecer a transmisso de informao correta sobre o tratamento e, portanto,
influir sobre sua eficcia, a existncia de relao direta entre a participao na ALpViver e a
melhoria na sade dos pacientes, a partir da
vontade de viver e engajamento no tratamento,
foi apontada por alguns profissionais. Isso se
reflete na descoberta e no desenvolvimento de
capacidades administrativas e sociais, de habilidades individuais de ajudar e buscar informao e na recuperao da vontade de viver e de
atribuio de um sentido para a vida.
No plano psicolgico, verificou-se que h recuperao da auto-estima, surgindo novo sentido para a vida, como no depoimento: A gente v
que tem uns pacientes que esto muito envolvidos
na associao e tudo o mais, eles recuperaram a
vontade de viver, o sentido da vida. (Mdico).
J no plano social e institucional, com base
na atuao na AlpViver, os pacientes passam a
ser reconhecidos como mais informados e autnomos, capazes de constiturem uma rede de
contatos e de se responsabilizarem mais pela
prpria sade. Para os profissionais mais otimistas, a associao provocou uma mudana do
lugar do paciente no Hospital, trazendo benefcios ao conjunto de pacientes, como atesta o
depoimento: eles esto mais inteirados, mais cidados, conhecem tudo aqui no hospital, as pessoas, (...) esto mais comunicativos, mais respeitados... os outros pacientes esto ganhando com
isso, esto se informando das coisas. (Psicloga).
Todos esses processos sinalizam mudanas
culturais que conferem ao usurio do servio
pblico de sade na maioria advindo de um
histrico de dificuldades econmicas e com baixa escolaridade um lugar de sujeito ativo no
processo de construo da sade, contribuindo
para a construo de uma sociedade mais participativa na esfera dos servios de sade.

Consideraes finais
Tomando como referncia os conceitos de rede
social, apoio social e empowerment, procuramos
entender o papel da ALpViver para produo
de autonomia e participao dos pacientes em
um conjunto de atividades, bem como o efeito
desses processos sobre seu estado de sade.
Vimos que a ALpViver, atravs de aes de
apoio social, possibilitou a formao e o estreitamento de uma rede de relaes sociais e ajuda mtua. Essas aes constituram mecanismos de aproximao dos pacientes em direo
a objetivos comuns, contribuindo para seu empowerment no sentido do desenvolvimento e da
descoberta de capacidades individuais, do aumento da auto-estima e de um papel mais ativo no tratamento.
Saindo de uma situao de internao e desesperana, os pacientes encontraram a possibilidade de agir novamente no mundo. De uma
situao de crise na qual as redes sociais se enfraquecem, a estrutura de apoio social possibilitou a reconstruo de novas redes de relaes
sociais.
Ainda que existindo na fronteira entre a formalidade e a informalidade, a associao mostrou seu importante papel para a aproximao
dos pacientes e circulao de informaes. No
caso dos soropositivos, a perspectiva da morte
quando se descobrem com o vrus HIV positivo e a esperana de cura e de levarem uma
vida normal so experincias que no se restringem ao espao clnico ou relao mdico/paciente. A existncia da ALpViver possibilitou
encontros e apoios mtuos para alm do espao clnico, ainda que no interior do hospital.
Uma associao de pacientes significou a
possibilidade de reconstituir laos sociais e de
ajuda mtua em contexto no qual a possibilidade de as pessoas participarem dos processos
que lhes dizem respeito como cidads e que influenciam diretamente suas vidas bastante dificultado pela insegurana e presso causadas
pela instabilidade social e econmica, reforada pela baixa escolaridade. O sentimento de
participar de uma comunidade, de se sentir importante e parte de alguma ao social foi capaz de fazer com que esses indivduos elevassem sua auto-estima e recuperassem algum sentido para continuar vivendo.
Tomando o caso de uma pequena unidade
de sade v-se ento que a valorizao da participao no apenas promove bases para o incremento da cultura cvica, mas pode fomentar

933
Cincia & Sade Coletiva, 7(4):925-934, 2002

um crculo virtuoso capaz de minorar condies sociais e de sade adversas. Nos servios de
sade, a participao do usurio passaria basicamente pela maior democratizao da informao e pelo reconhecimento dos usurios como sujeitos no processo do cuidado com a sade.

Referncias bibliogrficas
Andrade GRB 2001. Grupo de apoio social no espao hospitalar. Dissertao de mestrado. Escola Nacional de
Sade Pblica, Fundao Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, 97pp.
Arrossi S 1993. Apoio social y salud mental en las ciudades del Tercer Mundo algunas consideraciones
para su anlisis. Medio Ambiente y Urbanizacion
46:25-34.
Bosi MLM & Affonso KC 1998. Cidadania, participao
popular e sade: com a palavra, os usurios da Rede
Pblica de Servios. Cadernos de Sade Pblica
14(2):355-365.
Bott E 1976. Famlia e rede social. F. Alves, Rio de Janeiro.
(Coleo Cincias Sociais).
Broadhead WE et al. 1983. The epidemiologic evidence
for a relationship between social support and health.
American Journal of Epidemiology 117(5):521-537.
Bronfman P 1993. Multimortalidad y estructura familiar:
un estudio cualitativo de las muertes infantiles en las
familias. Dissertao de doutorado. Escola Nacional
de Sade Pblica, Fundao Oswaldo Cruz, Rio de
Janeiro.
Caprara A & Franco AL 1999. A relao paciente-mdico:
para uma humanizao da prtica mdica. Cadernos
de Sade Pblica 15(3):451-461.
Castel R 1995. Qu significa estar protegido? In E Dabas
& D Najmanovich (orgs.). Redes, el lenguage de los
vnculos. Ed. Paids, Argentina.
Cassel J 1974. An epidemiological perspective of psychosocial factors in disease etiology. American Journal of Medicine 64:1.040-1.043.
Contandriopoulos AP 1988. Pode-se construir modelos
baseados na relao entre contextos social e sade?
Cadernos de Sade Pblica 14(1):199-204.
Costa NR, Ribeiro JM & Silva PLB 2000. Reforma do Estado e mudana organizacional: um estudo de hospitais pblicos. Cincia e Sade Coletiva 5(2):427442.

Crossley ML 1997. Survivors and victims: long-term

HIV positive individuals and the ehos of self-empowerment. Social Science and Medicine 45(12):1.8631.873.
Crossley ML 1998. Sick roleor empowerment? The
ambiguities of life with na HIV positive diagnosis.
Sociology of Health & Illness 20(4):507-531.
Dabas E & Najmanovich D 1995. Redes, el lenguage de los
vnculos. Ed. Paids, Argentina.
Dalgard OS & Haheim LL 1998. Psychosocial risk factors
and mortality: a prospective study with special focus
on social support, social participation, and locus of
control in Norway. Epidemiologic Community Health
52: 476-481.
Encarnao JL 1999. A transferncia de informao em redes de movimentos sociais: o caso da regio Leopoldina/Rio de Janeiro. Dissertao de mestrado. IBICTCNPq, ECO/UFRJ, Rio de Janeiro.
Figueiredo JE 2001. Comunidade cvica, capital social e
conselhos de sade no Estado do Rio de Janeiro. Dissertao de mestrado. Escola Nacional de Sade
Pblica, Fundao Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro.
Foucault M 1994. O nascimento da clnica. (4a ed). Forense Univ., Rio de Janeiro.
Galvo J 1997. As respostas das organizaes no-governamentais brasileiras frente epidemia de HIV/
AIDS. In R Parker (org.). Polticas, instituies e Aids,
enfrentando a epidemia no Brasil. Editora RelumeDumar, Rio de Janeiro.
Gibson C 1991. A concept analysis of empowerment.
Journal of Advanced Nursing 16:354-361.
Giddens A 1991. As conseqncias da modernidade. Editora Unesp, So Paulo.
Hechter M 1987. Principles of group solidarity. University
of California Press, Berkeley.
Israel BA, Checkoway B, Schulz A & Zimmerman M
1994. Health education and community empowerment: conceptualizing and measuring perceptions of

Andrade, G. R. B. & Vaitsman, J.

934

individual, organizational, and community control.

Health Education Quarterly 21(2):149-170.
Labonte R 1994. Health promotion and empowerment:
reflection on professional practice. Health Education
Quarterly 21(2):253-268
Landim L 1998. Notas sobre a campanha do Betinho:
ao cidad e diversidades brasileiras, pp. 241-281.
In Landim L (org.). Aes em sociedade: militncia,
caridade, assistncia, etc.
Minayo MCS & Coimbra Jr CEA 1993. Abordagens
Antropolgicas em Sade. Nmero temtico. Cadernos de Sade Pblica 9(3).
Minkler M 1985. Building supportive ties and sense of
community among the inner-city elderly: the Tenderloin Senior Outreach Project. Health Education
Quarterly 12:303-313.
OReilly P 1988. Methodological issues in social support
and social network research. Social Science and Medicine 26 (8):863-873.
Oliveira SA 2000. Redes: mapeando seus usos no campo das cincias sociais. (Mimeo).
Putnam, RD 1996. Comunidade e democracia: a experincia da Itlia moderna. Rio de Janeiro: Editora
FGV.
Rappaport J 1981. In praise of paradox: a social policy of
empowerment over prevention. American Journal of
Community Psychology 9(1):1-26.
Rodwell CM 1996. An analysis of the concept of empowerment. Journal of Advanced Nursing 23: 305-313.
Santos, WG 1993. Razes da desordem. Rocco, Rio de
Janeiro.

Sluzki C 1995. De cmo la red social afecta la salud del

indivduo y la salud del indivduo afecta a la red social. In E Dabas & D Najmanovich (orgs.). Redes, el
lenguage de los vnculos. Editora Paids, Argentina.
Vaitsman J 2000. Cultura de organizaes pblicas de
sade notas sobre a construo de um objeto. Cadernos de Sade Pblica 16(3):847-850.
Valla VV 1997. A construo desigual do conhecimento e
o controle social dos servios de educao e sade.
In VV Valla & EN Stotz (orgs.). Participao popular,
educao e sade: teoria e prtica. Editora RelumeDumar, Rio de Janeiro.
Valla VV 1998. Apoio social e sade: buscando compreender a fala das classes populares, pp.151-80. In
MV Costa (org.). Educao popular hoje. Editora
Loyola, So Paulo.
Valla VV 1999. Educao popular, sade comunitria e
apoio social numa conjuntura de globalizao. Cadernos de Sade Pblica 15(Supl. 2):7-14.
Van Deth J 1997. Social involvement and democratic politics, pp. 1-23. In JV Deth (org.). Private groups and
public life: social participation, voluntary association
and political involvement in representative democracies. Jan van Deth Ed., Londres.
Wallerstein N & Gernstein E 1994. Introduction to community empowerment, participatory education, and
health. Health Education Quarterly 21(2):141-148.
Wessels B 1997. Organizing capacity of societies and
modernity pp.198-219. In JV Deth (org.). Private
groups and public life: social participation, voluntary
association and political involvement in representative
democracies. Jan van Deth Ed., Londres.
Artigo apresentado em 10/6/2002
Aprovado em 25/9/2002
Verso final apresentada em 16/10/2002