SOCIEDAD CHILENA DE PEDIATRIA

RECOMENDACIONES PARA EL CUIDADO DE NIOS Y ADOLESCENTES

CON NECESIDADES ESPECIALES DE ATENCION DE SALUD (NANEAS)

DOCUMENTO OFICIAL
COMIT DE NIOS Y ADOLESCENTES CON NECESIDADES ESPECIALES DE ATENCION DE
SALUD (NANEAS)
Marzo 2008
Participaron en la ideologa y redaccin del documento: Teresa Alarcn Orellana, Mara Eugenia
Avalos Anguita, Marta Miranda Aguilera, Carmen Luz Navarrete y Nelson A. Vargas Cataln.
Las recomendaciones especficas se destacan con letra cursiva y en prrafos aparte.
SECCIONES:
1.- Intencin de este pronunciamiento
2.- Concepto de NANEAS y ventajas del uso de este trmino.
3.- Caractersticas y necesidades especiales de los nios y sus familias.
4.- La atencin de salud: donde, como y cuando.
5.- El equipo de atencin
1.- INTENCION DEL PRONUNCIAMIENTO. Este documento fija la posicin del Comit de
NANEAS, de la Sociedad Chilena de Pediatra, para la atencin integral de salud de un grupo de
personas que requieren cuidados diferentes en calidad y cantidad de los que se ofrecen a la
poblacin de edad similar. La intencin es fundamentar estos cuidados y recomendar la forma en
que se deben entregar en la realidad mdico social de Chile a comienzos del siglo XXI.
2.- CONCEPTO DE NANEAS.

Naturalmente, todos los humanos tenemos necesidades de

atencin en salud; el uso del adjetivo especiales estimula a focalizar en quienes las tienen
exacerbadas. La denominacin NANEAS ayuda a focalizar el cuidado y se acerca a la aplicacin
del principio de equidad: dar ms a quien necesita ms.
Existen individuos que por ser portadores de una condicin que los aparta de la salud integral
completa- requieren atencin ms frecuente o diferente de la que se entrega al resto de la
poblacin.

Esta condicin que los diferencia puede ser llamada enfermedad crnica o prolongada o,
simplemente, condicin. Hay situaciones en que, por lo prolongado de la situacin, si deseamos
estimular al individuo y su familia, es ms apropiado hablar de condicin, que de enfermedad.
El ltimo rtulo recuerda -al afectado y su familia- una minusvala; condicin, en cambio, solo
seala una diferencia, sin enfatizar el desmedro.
En la medida que los diagnsticos se han hecho ms precisos, que ha mejorado la sobrevida y se
ha prolongado la vida de nios con afecciones antao letales se ha acrecentado el nmero de
individuos que portan una condicin que los diferencia del grueso de sus coetneos.
Este aumento ha hecho ms visibles ante el total del pas- los esfuerzos de atencin que ellos
demandan, reciben y deben recibir.
El trmino necesidades de atencin pone nfasis en cuidar; lo que, naturalmente, debe hacerse
en forma integral. Ello recuerda, en la mente de quienes cuidan estos nios, las necesidades de
educacin, afecto, inmunizaciones, puericultura en general, etc. Se apunta a la conveniencia de
satisfacer las necesidades globales. En cambio, el trmino enfermedad crnica pone el acento en
la enfermedad y la idea de cronicidad desalienta a ciertos grupos y personas. Por otra parte, el
nombre crnico est ms cercano al estigma que el nombre NANEAS
Necesidades de atencin acerca a la idea de atender en red, que es el concepto ms moderno
de atencin;, con abordaje simultneo y coordinado desde distintas perspectivas, de los
requerimientos de la persona. Estas perspectivas y cuidados, para ser integrales, deben ser
adems, brindados por otros sectores relacionados con el sector salud y no exclusivamente por
ste. El concepto de crnico evoca ms bien el abordaje exclusivo desde el sector salud.

El Comit recomienda usar, de preferencia, el trmino NANEAS.

3.- CARACTERISTICAS Y NECESIDADES ESPECIALES DE LOS NANEAS Y SUS FAMILIAS.
Los NANEAS y sus familias comparten necesidades. En el caso de los nios y adolescentes las
necesidades y caractersticas son, entre otras, las siguientes:
a).-El individuo, adems de su condicin especial, lleva consigo las necesidades de aceptar limitaciones; conseguir ser aceptado y querido a pesar de stas y obtener la incorporacin total a la
sociedad. El sujeto, y su familia, enfrentan sensaciones constantes de amenaza y minusvala, que
se pueden agravar al ingreso al colegio, durante la adolescencia o en cualquier evento vital. En
estos perodos o en algn otro en que se acente o aparezca un desajuste emocional, el apoyo
afectivo y psicolgico es fundamental.

Recomendacin. El cuidado de NANEAS requiere prestadores especializados y un

equipo capacitado que deben reafirmar la resiliencia, la seguridad y la autoestima
del nio y su familia; lgicamente amenazadas.
b).-Necesidad de atencin de salud constante, apoyo y cuidado para s y para la familia.

Recomendacin. Un enfoque que incluya el sistema familiar y social del paciente

exige incorporar al cuidado a los integrantes de la red de apoyo familiar y social.
c).- Limitacin econmica. La condicin, en muchos casos, deteriora el ingreso y aumenta los
gastos. En muchos casos resta a uno de los integrantes de la familia (la cuidadora o cuidador) del
mundo laboral, con la consiguiente merma de los ingresos. Este dao econmico se mantiene en
el tiempo, profundizando su impacto, que tambin aumenta por la tendencia al encarecimiento y
especializacin de la atencin.
En sociedades con economa de libre mercado la contencin de costos juega un rol determinante
en la toma de decisiones y se transforma en una valla para el cuidado de la salud. Esta situacin
aparece sin resolver, an en pases de alto ingreso.

Recomendacin. Se aconseja ampliar los recursos destinados a NANEAS y mejorar

la oportunidad con que se entregan.
d).-El universo de NANEAS est conformado por la suma de grupos que, a veces, son poco
numerosos y desconectados entre s. Esto dificulta construir un conjunto mayor, con ms peso
poltico y poder de convocatoria y dilogo, para luchar por recursos ante la opinin pblica,
autoridades y polticos y la obtencin de apoyo y soluciones.
e).-La atencin involucra riesgos para la familia, el nio o adolescente y el equipo tratante. En
NANEAS, al riesgo propio de la condicin, se suma la iatrogenia que puede acompaar un
tratamiento prolongado.
f).- Los NANEAS suelen tener superposicin de enfermedades concomitantes.
g).-El individuo suele tener dificultades para insertarse en el medio social, escolar y laboral;
pudiendo ser discriminado o autodiscriminarse.
Necesidades y caractersticas de las familias. La familia es la fuente ms importante de
sustento y apoyo y la atencin adecuada no es posible sin su participacin.

Analicemos algunos hechos:

Todos los miembros de la familia se ven afectados por la existencia de un miembro con
necesidades especiales en salud.
Es conocido el hecho que en una familia en que existe algn miembro NANEAS hay estrs.
Al intervenir en las familias de NANEAS se pueden prevenir enfermedades en que el stress
puede ser el gatillante y que son enfermedades crnicas del adulto como Hipertensin arterial,
diabetes, y otras de tipo autoinmune.
Al intervenir en estas familias se pueden prevenir conductas desadaptativas del orden social y
de disfuncionalidad como son actividad sexual precoz, embarazo adolescente, desercin
escolar, adiccin a drogas, etc.
Al intervenir en la familia de NANEAS se lograr en definitiva, un impacto en la salud pblica.

Recomendacin. El Comit aconseja fortalecer las redes de atencin y cuidado para

lograr la intervencin Integral.
La familia pasa por tres fases despus de formularse un diagnstico de cronicidad o carcter
ominoso. La fase inicial, de angustia, rebelda e impacto emocional, es seguida por otra, de
consolidacin, en que gradualmente el grupo familiar va tomando medidas destinadas a enfrentar
la nueva situacin y adquiere experiencia en la solucin de problemas. La tercera es la fase de
autonoma, en que el grupo maneja por s mismo la mayora de las situaciones y est en
condiciones de ayudar a otras familias que se encuentran en las fases iniciales. Esta ltima
caracterstica puede ser til para que la familia autnoma se incorpore a la red de apoyo que
requieren los NANEAS.
La familia enfrenta una gran carga de sensacin de desamparo, angustia y sufrimiento; que puede
romper equilibrios de su dinmica interna.

El Comit aconseja incorporar recursos para apoyar la familia de NANEAS.

Objetivos importantes para la relacin con la familia son:
a) aunarla, lo que es difcil de conseguir; toma tiempo, paciencia, comprensin y coraje;
b) incorporarla a todos los beneficios que puedan otorgar el sistema de seguridad y la red de
apoyo social; ya que la ayuda econmica directa (dinero) o indirecta (otro tipo de ayuda), puede
determinar el resultado final del caso.
c) personalizar el cuidado y capacitar la familia para brindar parte de l, en casa y en el hospital.

d) incorporarla a la toma de decisiones, incluyendo temas de la salud reproductiva del nio, la

posibilidad de encarnizamiento teraputico, etctera.
e) hacerla partcipe del cuidado en toda circunstancia. Ayuda a lograr este objetivo el cuaderno
de cuidado familiar; sistema de registro de y para la familia.
4.- LA ATENCIN DE SALUD. El primer paso debe ser el diagnstico epidemiolgico y
administrativo de la poblacin de NANEAS que se debe atender y de las condiciones de atencin;
incluyendo la organizacin local del sistema de salud.
OBJETIVOS, PLAN DE TRABAJO Y METAS. Se debe tener objetivos para la atencin especfica
de la condicin y tambin para la que se entregara en caso de salud normal. A saber:
a) Esforzarse por hacer precozmente un diagnstico de certeza y no slo de sospecha. La
diferencia entre estos tipos de diagnstico est determinada, en muchas ocasiones, por la
posibilidad de acceso a la tecnologa.
b) Tratar y monitorizar la evolucin de la enfermedad y el impacto del tratamiento prestando
atencin a los efectos secundarios de la atencin, sobre el nio y su familia.
c) Diagnosticar y tratar en forma precoz y adecuada las intercurrencias
d) Prevenir complicaciones y secuelas
e) Disminuir las hospitalizaciones en nmero y duracin.
f)

Evitar exmenes, controles e interconsultas excesivas, repetidas o innecesarias.

g) Prevenir las afecciones que el paciente pueda desarrollar cuando adulto.

i)

Rehabilitar en la mayor medida posible

j)

Bsqueda de la mejor calidad de vida posible en el corto plazo, en caso de enfermedad

terminal o de muy mal pronstico

Objetivos importantes para el cuidado integral de NANEAS son:

a) Supervisar, permanentemente, el crecimiento, desarrollo y cumplir con las normas de
puericultura.
b) Apoyar a la familia y al nio.
c) Educar al nio, la familia y la comunidad sobre la condicin correspondiente.

El Comit recomienda tener escrito-, un plan de trabajo individual, con metas

graduales, sucesivas, poco ambiciosas y de dificultad creciente, que conste en la
historia clnica y en la documentacin en poder de la familia.

Las metas del nio y la familia deben ser alcanzables en perodos flexibles, pero especificados.
Llegar a metas aporta seguridad y sensacin de progreso y contribuye al manejo exitoso; mientras
que la incorporacin del nio y sus cuidadores a un grupo de familias en condicin similar, ayuda a
la reinsercin social y atena el dao psicolgico.
El plan de trabajo debe ser precedido por una lista de problemas biolgicos, psicosociales y
familiares para registrar, peridicamente, el avance en la solucin de cada uno de ellos, dejando
constancia de la fecha de cada revisin de esta lista, que apoya el tratamiento integral del caso.

El Comit recomienda elaborar normas o guas locales de atencin, basadas en

evidencias, evaluadas y actualizadas peridicamente.
5.- EL EQUIPO DE ATENCION. Los NANEAS, en teora, deben tener contacto con tres equipos de
atencin, distintos pero conectados: el de atencin ambulatoria; quienes los atienden
hospitalizados y el que los atender en la vida adulta. Se deben coordinar para una atencin
continua e integral en la transicin entre la infancia y la adultez y en las oscilaciones entre atencin
ambulatoria e intrahospitalaria.

El grupo que debe tener la relacin ms estrecha con el nio y su familia es el de

atencin ambulatoria y debe entenderse como equipo de cabecera
La conformacin mnima de este equipo debe constar, como mnimo, con:
Mdico de cabecera, a cargo del seguimiento integral: crecimiento, desarrollo y puericultura,
evolucin de la condicin, de los tratamientos y exmenes, coordinar con los equipos de
especialistas involucrados las conductas y decisiones de corto, mediano y largo plazo, y del
diagnstico y tratamiento de las intercurrencias. Debe tener un conocimiento cabal del paciente, su
familia y de las patologas que atiende.
En el caso de condiciones muy especficas y delimitadas (ejemplos: transplantados, enfermos
reumatolgicos, oncolgicos, etc.), este puede ser el especialista a cargo.

A la inversa, en

NANEAS con condiciones mltiples es preferible que sea un pediatra general, con conocimientos
de estas condiciones y una buena vinculacin con los especialistas involucrados.
Especialista: que debe seguir la condicin de base y coordinarse con el equipo tratante.
Ambos deben establecer una secuencia en la atencin, para no repetir innecesariamente
controles, exmenes etc.

Kinesilogo: a cargo de la rehabilitacin, mantencin de la mejor condicin clnica, en el mbito

motor y respiratorio, dependiendo de la afeccin a tratar, as como prevenir afecciones o secuelas
secundarias futuras. Naturalmente, dependiendo del caso, este tipo de profesional puede ser
reemplazado por otro.
Psiquiatra y psiclogos no deben faltar en un programa de atencin de NANEAS para tratar y
apoyar al paciente, la familia y el equipo tratante.
Otros profesionales: asistente social, odontopediatra, nutricionista, enfermera, fonoaudilogo,
terapeuta ocupacional, etc. El apoyo de servicios sociales y de nutricin adquiere relevancia
particular.
Las ideas bsicas sobre la configuracin del equipo apuntan a que tenga:
Estabilidad del cuidador central para ofrecer un rostro familiar, En la atencin masiva se debe
hacer esfuerzos por personalizar la atencin y otorgarle enfoque familiar.
Profesionales que conozcan la complejidad fisiopatolgica y el manejo clnico y social de la
condicin; capaces de supervisar crecimiento y desarrollo sin descuidar la puericultura.
La composicin del equipo depender del diagnstico epidemiolgico de patologas prevalentes
y del diagnstico administrativo del sistema local de salud.
A priori, y en forma tentativa, se puede proponer un equipo mnimo con por un pediatra tratante
con capacitacin en la patologa pertinente, quien debe asumir el papel de coordinador del equipo.
El mismo pediatra u otro integrante debe asumir, adems, la

supervisin del crecimiento y

desarrollo y la puericultura de cada edad. Otro profesional muy importante es quien asume los
aspectos psicosociales. Finalmente, se requiere de integrantes para necesidades especficas:
asistentes o trabajadores sociales, siclogos, abogados, nutricionistas, kinesilogos, terapeutas
ocupacionales, etc.
FORMA DE TRABAJO Y CONEXIN CON OTROS GRUPOS. La atencin debe ser expedita y
sin burocracia, tanto para controles como atencin de intercurrencias. De preferencia, ambulatoria
y con vinculaciones numerosas que se detallan ms adelante.
Lugar de atencin. Debe ser ptimo en trmino de cercana, facilidad de acceso y lugar propio,
para disminuir los riesgos de contacto, y con recursos para la aumentar la capacidad resolutiva
inmediata. En la realidad de la medicina estatal chilena de comienzos del siglo XXI, puede
ubicarse en un Centro de Diagnstico y Tratamiento o en un Centro de Referencia en Salud.
Reduccin de hospitalizaciones y capacidad resolutiva. Las hospitalizaciones deben ser
pocas y breves, para eliminar la rutina, sensacin de "no se puede hacer nada ms", proteger
el control y apoyo del crecimiento, desarrollo; reforzar la puericultura; no deteriorar la condicin
basal; as como reducir los costos y el contagio intrahospitalario.

La mejora de la capacidad resolutiva reduce costos, mejora la calidad de la atencin y permite

evitar al mximo la hospitalizacin. Esto se obtiene, en medida importante, al tener acceso
permanente a elementos mnimos de diagnstico y monitorizacin. Naturalmente, una lista mnima
de estos elementos depender del diagnstico epidemiolgico y administrativo local.
Otro aspecto que mejora la capacidad resolutiva, es la continuidad en el equipo de atencin.
Este debe tener un conocimiento cabal de cada paciente y su familia, fundamental en NANEAS,
ya que la forma de presentacin de una misma intercurrencia va a ser diferente y con semiologa
propia en cada nio.
Visitas domiciliarias. Estas visitas, a cargo de personal especializado y mdicos, aumentan la
capacidad resolutiva, sirven para monitorizar evolucin, controlar la terapia e informar y apoyar
al grupo familiar.
Reuniones, interconsultas y sistema de registro. El equipo de atencin debe sostener, al
menos, cinco tipos de reuniones:
a) tcnicas, de perfeccionamiento;
b) de anlisis de casos individuales y de sus polticas y formas de atencin, en presencia de
interconsultores de especialidades;
c) administrativas propiamente tales;
d) de evaluacin de resultados y costos y
e) sociales, para los lazos de amistad y contacto humano. Las reuniones deben incluir
evaluaciones peridicas, clnicas, tcnicas y de gestin.

Recomendacin. Es importante reemplazar las interconsultas por anlisis de

pacientes en reuniones multiprofesionales.
La interconsulta es una recoleccin secuencial de opiniones; las reuniones, en cambio, hacen el
cuidado ms integral, atenan las divergencias sobre manejo y disminuyen el nmero de visitas
del paciente al sistema de atencin.

Recomendacin. El contacto con el nio y la familia debe ser personalizado.

La historia clnica debe registrar el nombre de los padres; as como su ambiente,
trabajo, estilo de vida, etc. El sistema de registro debe ser capaz de informar sobre
la familia y el paciente y permitir evaluar el rendimiento del equipo, los costos, la
evolucin, seguimiento y pronstico y cumplimiento de las guas o normas.

Se recomienda que existan formularios especficos para la historia clnica, el tipo de

patologa, las hospitalizaciones, el listado de problemas con su grado de avance y
la informacin relativa a la familia y el medio. Deben constar los factores de riesgo
del nio y de su familia.
El registro de datos debe estar orientado a producir informacin que permita elaborar tablas de
prosecucin ("tablas de vida").

Recomendacin. En un sistema de salud pblica o privada para NANEAS se debe

tener en cuenta que esta atencin, an siendo ambulatoria, es de alta complejidad
y los rendimientos exigidos a los recursos deben ser menores que en la atencin
ambulatoria aguda.
En el caso de los ingresos se podra sugerir dos en una hora y en el de los controles, tres a cuatro
por hora.

Recomendacin. Se debe capacitar peridicamente a los integrantes del equipo

tratante, de sus redes y de la familia de los pacientes.
Vinculaciones. Debe haber un contacto adecuado entre los distintos niveles de salud y equipos
involucrados: atencin primaria; nivel terciario y nivel intrahospitalario, para mantener coherencia y
continuidad de las conductas y pautas establecidas en los mbitos ya descritos.
El contacto con equipos de cuidados paliativos es relevante en los casos de mal pronstico; al
igual que con los Comits de tica Peditrica, para las decisiones en reas difciles.
Es muy importante que exista articulacin con el equipo que cuida adultos con condicin similar;
para facilitar la transferencia del individuo y su familia en el momento adecuado. Otra conexin
importante del equipo de atencin es aquella con el sistema de escuelas y aulas para la poblacin
general y grupos especficos.
La conexin con grupos comunitarios de apoyo enriquece y mejora la calidad e integralidad de
la atencin.

10

Recomendacin. El Comit recomienda favorecer las vinculaciones del grupo que

atienda NANEAS, para un mejor trabajo integral, en red.
ATENCION INTRAINSTITUCIONAL O INTRAHOSPITALARIA. La atencin debe contar con
guas o normas escritas accesibles, comprensibles, aceptables y factibles.
En las indicaciones de ingreso se debe considerar el inicio o la mantencin de terapia ocupacional
y kinesiterapia, la conveniencia de recurrir a servicio social e integrar a la familia al cuidado
intrahospitalario (puertas abiertas).
La prevencin de infecciones y el estmulo de hbitos y formas de vida (por ejemplo: succin y
contacto interpersonal). Tambin al ingreso se debe revisar los aportes vitamnicos, el
calendario de vacunas, la forma de relacin familia/nio, el cumplimiento de los tratamientos de
mantencin y controles de especialidad, el logro de las metas de crecimiento y desarrollo (en
especial en el rea neurolgica); as como el descarte de otras patologas eventuales.
La atencin de pacientes con hospitalizaciones de ms de dos semanas debe evaluar
semanalmente el estado nutritivo incluyendo, eventualmente, medicin de permetro craneano.
En los mayores de dos aos la antropometra debe ser, al menos, mensual; as como la revisin
de aportes nutritivos, de vitaminas, hierro, elementos traza y suplementos; el establecimiento de
un plan de estimulacin y la proteccin contra la infeccin intrahospitalaria.
Una vez a la semana (o ms frecuente si hay riesgo de iatrogenia), se debe revisar los
tratamientos de mantencin: diurticos, corticoides, kinesiterapia, etc.; sin olvidar sus efectos
secundarios e interacciones medicamentosas.
En algunos grupos se debe analizar, semanalmente, la posibilidad de aportes suplementarios de
oligoelementos (cobre y zinc).
Tambin una vez a la semana se debe hacer un listado de problemas del nio, consignando el
avance en la solucin o manejo.
Adems, se debe considerar permanentemente la posibilidad de alta y pesquisar la aparicin de
patologas agregadas; como anemia o deterioro de la deglucin.
INSTITUCIONES COMUNITARIAS. En estas agrupaciones, los profesionales de salud deben
aportar recordando que la forma de manejar el detalle cotidiano pertenece ms bien a la familia.
Hay numerosos ejemplos de conexiones exitosas entre estas instituciones y profesionales de
salud.

11

La conexin con grupos comunitarios de apoyo, existentes en muchos casos, favorece la

posibilidad de apoyar y mejorar el cuidado. Estos grupos deben ser generados, estimulados y
apoyados. En Chile existen registros de estas instituciones en el Fondo Nacional de la
Discapacidad (www.fonadis.cl) y en la Sociedad Chilena de Pediatra (www.sochipe.cl).
INMUNIZACIONES. La inmunizacin diferencial debe plantearse al menos para nios con
convulsin febril, afeccin renal y respiratoria, cardiopata, inmunodeficiencia, enfermedad heptica
y diabetes mellitus.
Se debe estudiar cuidadosamente el momento en que se vacuna, que en ocasiones puede
interferir con medidas teraputicas.

Recomendacin. El Comit recomienda idear e implementar un Programa Nacional

de Inmunizaciones para NANEAS.
TRATAMIENTO SOCIAL. Se requiere un cambio social, con mejor actitud y mayor participacin de
la gente. Los medios masivos (televisin, prensa, radio) pueden conseguir grandes resultados.
Parece apropiado disear un plan local, sostenido, de difusin y educacin, reforzado por
campaas o informes circunstanciales.
El Comit recomienda formular un Programa Educativo escrito, con objetivos centrados en el
conocimiento y las actitudes de la poblacin. Este puede ser reforzado por campaas breves,
masivas y simultneas (ej."Teleton"), para reunir recursos y entregar, masivamente, contenidos
educativos a la comunidad.
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