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ndice
1. Introduccin
3. Encuadre terico
4. Objetivos
5. Metodologa
5.1.
Descripcin de la muestra
5.2.
Procedimiento
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5.3.
Cronograma de la intervencin
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5.4.
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6. Resultados
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8. Valoraciones
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Bibliografa
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Webgrafa
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Anexos
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12.1. Tutoriales
11.1.1. Cmo crear una cuenta de correo gmail
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Cibergrupos de apoyo psicosocial
1. Introduccin
Desde el ao 2005 en el marco del convenio de colaboracin entre el Mster de
Autoliderazgo y Conduccin de Grupos del Departamento de Psicologa Social
de la Universidad de Barcelona y FEDER Federacin Espaola de
Enfermedades Raras- se llevan a cabo grupos de apoyo online -cibergrupos de
apoyo- utilizando espacios sincrnicos (chat y videoconferencia) y asincrnicos
(foro, web, etc.), que favorecen la comunicacin interpersonal creando espacios
y redes de ayuda psicosocial.
El presente trabajo recoge la experiencia como conductora de cibergrupos de
apoyo psicosocial para familiares y afectados por enfermedades poco
frecuentes durante los aos 2013 y 2014 en el marco de colaboracin antes
citado.
El objetivo final es recoger y presentar la experiencia como base para la
publicacin de una gua metodolgica para la conduccin de cibergrupos de
apoyo, incorporando adems la reciente experiencia como docente de la
actividad Cibergrupos dentro del mdulo Entornos virtuales de intervencin del
Mster en Intervencin Psicolgica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes
de la Universidad de Sevilla.
3. Encuadre terico
Han pasado casi 25 aos desde que Howard Rheingold acuara el trmino
comunidad virtual en su libro, The Virtual Community, que se ha convertido en
un clsico de la literatura sobre el ciberespacio. Rheingold define las
comunidades virtuales como "agregaciones sociales que emergen de la red
cuando un nmero suficiente de personas entablan discusiones pblicas durante
un tiempo lo suficientemente largo, con suficiente sentimiento humano, para
formar redes de relaciones personales en el ciberespacio".
En esta definicin encontramos tres elementos bsicos: la interactividad, el
componente afectivo y el tiempo de interactividad, como condiciones para que
exista una comunidad virtual que corresponden a algunas de las caractersticas
de las comunidades en general.
El trmino ha evolucionado en cuanto a su funcin social y las comunidades
virtuales se han convertido en un lugar en el que el individuo puede desarrollarse
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Cibergrupos de apoyo psicosocial
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Cibergrupos de apoyo psicosocial
Cibergrupos
Es bien sabido, que la identificacin, el modelaje, la comparacin, el sentido de
pertenencia, la comunicacin y relacin con el otro, entre otras, son elementos
necesarios para la supervivencia humana. Por eso, los cibergrupos de apoyo
permiten, con la intervencin de los profesionales, conectar afectados y/o
familiares en un espacio virtual donde se fomenta el apoyo social y la
colaboracin entre participantes. En este contexto, la creacin de grupos
virtuales de afectados se presenta como una alternativa real y prometedora de
profundizacin comunicativa para el establecimiento de vnculos personales
significativos (Cornejo, 2005).
Las herramientas tecnolgicas (internet, ordenador -porttil o PC-, tablet, mvil,
etc), as como los servicios basados en la plataforma Google: Mail, Talk, Hangout
y Sites, han sido idneas para conseguir llevar a cabo la intervencin en los
cibergrupos de apoyo, y slo requieren conocimientos bsicos para su uso.
4. Objetivos
El objetivo final de la intervencin es generar vnculos entre los participantes a fin
de que adquieran una identidad grupal que les permitan consolidarse como
grupo de ayuda mutua (GAM). As, una vez finalizada la intervencin profesional,
los participantes adoptarn los roles necesarios para realizar la autogestin
como GAM, funcionando de manera autnoma y haciendo uso de los recursos
que se han ido ofreciendo a lo largo de las sesiones.
Para ello es necesario:
-
5. Metodologa
5.1. Descripcin de la muestra
No es posible hablar de un solo grupo de muestra ya que la enfermedad
minoritaria de cada uno de los grupos fue diferente en cada edicin del
cibergrupo. As pues, hemos de hablar de dos grupos definidos segn la
patologa que se refiere en cada uno: SIA y FPI y que se describen a
continuacin.
Sndrome de insensibilidad a los andrgenos (SIA)
En Europa, el sndrome de insensibilidad a los andrgenos (SIA) tiene una
prevalencia que no supera los 5 casos por 10.000 habitantes. Se presenta
cuando una persona genticamente masculina (tiene un cromosoma X y un
cromosoma Y) es resistente a las hormonas masculinas (andrgenos). Como
resultado, la persona tiene algunos o todos los rasgos fsicos de una mujer, pero
los caracteres genticos de un hombre. Este sndrome es causado por diversas
anomalas genticas en el cromosoma X.
Los dos fenotipos principales del SIA son:
1. Sndrome de insensibilidad a los andrgenos completo (CAIS): Las
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5.2. Procedimiento
Si bien la metodologa del cibergrupo permite la movilidad, todas las sesiones de
ambas experiencias tuvieron lugar en el Laboratorio de Psicologa Social de la
Facultad de Psicologa de la Universidad de Barcelona.
Este hecho facilita la comunicacin entre profesionales permitiendo ser ms
eficaces ante los cambios o adaptaciones en el procedimiento de intervencin.
La intervencin se lleva a cabo a lo largo de tres meses en cada una de las
experiencias. Las sesiones sincrnicas tienen periodicidad semanal, siempre los
jueves de 19.30 a 21h.
La preparacin de las sesiones se lleva a cabo en varios momentos:
1. Planificacin de la intervencin 1h 30 antes de cada sesin.
2. Recogida de informacin. Tras cada sesin se redacta un acta mediante
un documento compartido que resulta de gran utilidad para la
planificacin de las siguientes sesiones.
Previamente al inicio de la actividad se contacta con todos los miembros
mediante llamadas telefnicas y correo electrnico. El correo de primer contacto,
adems de dar la bienvenida y ofrecer informaciones sobre la organizacin y
planificacin del cibergupo incluye materiales de apoyo en forma de sencillos
tutoriales sobre el manejo de las herramientas tecnolgicas (ver anexo 12.1.
Tutoriales)
Desde la conduccin se observa y analiza el grupo y su actividad y se aplican
diversas tcnicas con la intencin de acelerar procesos relacionados con la
confianza, la cohesin y la gestin del conflicto, estableciendo un clima de
seguridad donde los participantes pueden expresarse abiertamente, haciendo
hincapi en habilidades como la escucha activa, la empata, la asertividad y el
refuerzo positivo.
Todas las sesiones se planifican y desarrollan mediante la misma estructura
bsica, dividida en tres fases o etapas: inicio, desarrollo y cierre. Cada una de
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Observacin directa
Observacin participante
AAG
Cuestionario de valoracin
FPI
Cuestionario SF-36
de la actividad
Herramientas cualitativas
- Observacin directa.
- Observacin participante.
- Actas de registro de sesiones.
- Recogida de observacin
subjetiva.
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En el caso del grupo SIA se edita un video que recoge las palabras finales:
https://youtu.be/v_i_a7w7Jgs
Todos estos materiales son compartidos con el grupo al final de la experiencia
del cibergrupo.
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6. Resultados
El objetivo final de constituirse como grupo autnomo podemos decir que se
cumple en el caso del grupo FPI: Tras las 10 sesiones grupales llevadas a cabo
entre marzo-junio de 2013, el grupo continu la actividad de manera autnoma al
menos tres sesiones antes de la pausa de las vacaciones de agosto (19 de junio;
10 y 31 de julio).
En los meses de setiembre y octubre se llevan a cabo dos sesiones de
seguimiento a demanda del grupo en las que se asesora sobre las dudas
aparecidas en las sesiones autnomas. En el mes de diciembre se constata que
el grupo continua la actividad como GAM por medio de los mensajes de
felicitacin navideos recibidos.
El factor fundamental para el cumplimiento del objetivo ha sido la relacin entre
sus miembros: en el caso del grupo SIA la participacin se vio condicionada por
el hecho de tratarse de familias (nuclear y monoparental) que, en la mayora de
las ocasiones, se conectan mediante dispositivos diferentes pero comparten el
mismo espacio de conexin. La relacin entre los miembros del grupo FPI era
inexistente antes de la actividad grupal.
Respecto a la valoracin de la experiencia del cibergrupo se recogen los
resultados extrados de los11 cuestionarios recibidos.
La puntuacin media de las preguntas de intervalo (1 a 12) oscila entre =7.5 y
=9.75 si bien se observan variaciones entre los grupos como puede verse en
los siguientes grficos
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Todos refieren seguir en contacto con los otros miembros del grupo una vez
finalizada la experiencia, aseguran que la repetiran y que la recomendaran a
otras personas.
Ambos grupos valoran la experiencia vivida segn los criterios:
-
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Las dificultades que se presentan tienen que ver con el manejo de las
herramientas tecnolgicas y especialmente con la conectividad a internet.
8. Valoraciones
Los resultados indican la necesidad de continuar desarrollando una metodologa
de cibergrupos para el apoyo psicosocial de personas afectadas por
enfermedades poco frecuentes. Hasta el momento, y en funcin de las
publicaciones consultadas, se ha prestado ms atencin al desarrollo de
tecnologas mediadas por ordenador que al desarrollo de mtodos de
comunicacin, de intervencin y evaluacin en la intervencin grupal.
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10. Bibliografa
Barrn, A., Lozano, P., y Chacn, E., (1988). Autoayuda y apoyo social. En Martn,
A., Chacn, F. y Martnez, F. (eds). Psicologa Comunitaria. Madrid: Visor, 1993, p.
205-225.
Cornejo, J.M., Vicente, R., Aiger, M., Santilln, P., Mas, J. (2005). Cibergrupo: un
espacio en la promocin del apoyo social. En Romay, J., Garca, R., Real, J.,
Psicologa social y problemas sociales. Madrid: Biblioteca Nueva, 2005, p. 227232.
Cornejo, J.M., Gonzlez, M.P., Palacn, M.: El Cibergrupo: un modelo de
simulacin en investigacin grupal. Dpto de Psicologa Social. Universidad de
Barcelona.
Hombrados, M.I., Garca M.A., Martimportugus, C. Grupos de apoyo social con
personas mayores: una propuesta metodolgica de desarrollo y evaluacin.
Anuario de Psicologa. 2004, vol. 35, nm.3, p. 347-370.
Kenneth C. Land, Alex C. Michalos, M. Joseph Sirgy (2012). Handbook of Social
Indicators and Quality of Life Research. Springer.
Levy, P. Qu es lo virtual? Barcelona: Paids, 1999.
Rodrguez Mazo, F y Barrasa Notario, A. Nuevas tecnologas y tcnicas grupales.
En Gil Rodrguez, F y Alcover de la Hera, C.M. (coord.). Tcnicas grupales en
contextos organizacionales. Madrid: Pirmide, 2004, p. 231-241.
Snchez Vida, A.l. Psicologa social aplicada: teora, mtodo y prctica. Madrid:
Pearson Educacin, 2002.
Vaimberg, R. Psicoterapia de grupo. Psicoterapia de grupo online. Barcelona:
Octaedro, 2012. ISBN: 978-84-9921-307-1
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11. Webgrafa
AFEFPI. (2014). Asociacin de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar
Idioptica. Recuperado 26 de abril de 2015, desde http://fibrosispulmonar.es
FEDER. (2015). Federacin Espaola de Enfermedades Raras. Recuperado 25
de abril de 2015, desde www.enfermedades-raras.org
Topa, G. y otros. (2010). Accin Psicolgica. Apoyo social online e identificacin
con el grupo: su influencia sobre las quejas de salud y la satisfaccin vital [en
lnea]. Enero 2010, vol. 7, nm.1, 53-64. [Consulta junio 2013]. Disponible en:
http://rua.ua.es/dspace/bitstream/10045/14043/1/apoyo_social_online_identificaci
on2010.pdf
GrApSIA. (2015). Asociacin y Grupo de Apoyo a favor de las personas
afectadas por el Sndrome de Insensibilidad a los Andrgenos y condiciones
relacionadas. Recuperado 26 de abril de 2015, desde http://www.grapsia.org
Horrigan, John B., Rainie, L., Fox, S. Pew Research Center. Online Communities:
Networks that nurture long-distance relationships and local ties [en lnea].
Octubre 2001. [Consulta: abril 2015]. Disponible en:
http://www.pewinternet.org/files/oldmedia/Files/Reports/2001/PIP_Communities_Report.pdf.pd f
Orengo, V., Zornoza, A. y Peir, J.M. (2011). Gestin de equipos virtuales en las
organizaciones laborales: algunas aportaciones desde la investigacin. Papeles
del Psiclogo [en lnea]. Enero de 2011, nm. 1, Vol 32. [Consulta: abril 2015].
Disponible en: http://www.papelesdelpsicologo.es/pdf/1921.pdf
Orphanet. (2015). Portal de informacin en enfermedades raras y medicamentos
hurfanos. Recuperado 18 de mayo de 2015, desde www.orpha.net
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Pulmonary Fibrosis Foundation. Gua para lderes de grupos de apoyo [en lnea].
2013. Recuperado 3 de marzo 2014, desde:
http://www.pulmonaryfibrosis.org/docs/default-source/support-groupleader/support_group_leader_guide_mex_2013.pdf?sfvrsn=2
Rheingold, H. The Virtual Community [en lnea]. Howard Rheingold, 1998.
[Consulta: abril 2015]. Disponible en http://www.rheingold.com/vc/book/
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11. Anexos
11.1. Tutoriales:
11.1.1. Cmo crear una cuenta de correo gmail
11.1.2. Cmo iniciar una videoconferencia con hangout
11.1.3. Cmo aadir contenido al site
11.2. Cuestionarios Evaluacin
11.2.1. AAG
11.2.2. SF-36
11.2.3. Valoracin del cibergrupo
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