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Cuidando al Enfermo con la Enfermedad de Alzheimer

Published by the Geriatric Mental Health Foundation of the American Association for
Geriatric Psychiatry
Tabla de Contenidos:

Comprendiendo y Reconociendo las Necesidades Especiales de las Familias y

las Personas a Cargo del Paciente

Cinco Reacciones en el Ajuste de la Familia

Cuidando a la Persona a Cargo del Paciente

Ayuda para las Familias y Personas a Cargo del Paciente

Tratamientos Dirigidos al Paciente

To order copies of GMHF

brochures, visit the American
Association for Geriatric
Psychiatry's online bookstore.

Depresin de la Persona a Cargo del Paciente

Ayudando a la Persona a Cargo del Paciente a Cuidarse a s Mismo

Derivaciones a Especialistas

Cuidando a la Persona a Cargo del Paciente

Recursos y Apoyo para Familias, Encargados del Paciente y Mdicos

La enfermedad de Alzheimer, una enfermedad que afecta al cerebro, es la principal

causa de demencia. Caracterizada por prdida de memoria, problemas para discernir,
prdida de las habilidades de comunicacin y cambios de personalidad, la enfermedad
no solo afecta al paciente sino tambin a su familia. La responsabilidad de atender al
paciente generalmente recae en algn miembro cercano de la familia. Esta
responsabilidad puede crear un gran desgaste emocional y fsico, especialmente
cuando se suma al estrs de ver a un ser querido deteriorndose. Por el peso que
supone la atencin del paciente, a la persona a cargo, frecuentemente, se la considera
paciente oculto o secundario de la enfermedad.
Este folleto fue diseado para ayudarlo a usted y a su familia a hacer frente a esta
enfermedad devastadora, disminuir el peso de la persona a cargo del enfermo y saber
como trabajar con el doctor del paciente para proveer a ste con los mejores cuidados.
A medida que la enfermedad progresa, un paciente con la enfermedad de Alzheimer
ser cada vez ms dependiente de las personas que lo atienden. Usted y su familia
tambin debern hacer frente a cambios de personalidad que pueden ser
perturbadores. Problemas de comportamiento y humor, comunes en individuos con
Alzheimer, son los aspectos ms perturbadores de la enfermedad para muchas
personas a cargo de estos pacientes. Estos problemas incluyen depresin, agitacin,
prdida del sentido espacial o temporal, y problemas para dormir.
El mdico del paciente puede ayudar proveyendo a usted y a su familia el apoyo

necesario. Para esto pueden discutir con l las necesidades que van surgiendo, si estn
siendo cubiertas o cmo hacerlo. El mdico puede explicarles el diagnstico y proveer
informacin sobre la enfermedad y los recursos disponibles. Los mdicos tambin
pueden ayudar asegurando que los problemas de comportamiento estn siendo
controlados lo mejor posible y si es necesario derivar a usted a un especialista para
obtener apoyo psico-social.
Comprendiendo y Reconociendo las Necesidades Especiales de las Familias y
las Personas a Cargo del Paciente
La enfermedad de Alzheimer puede crear trastornos familiares significativos. Los roles
y responsabilidades de los miembros de la familia cambian, y cada uno maneja estos
ajustes de forma diferente. No es sorprendente que aparezcan conflictos. Algunos
miembros de su familia estarn entusiasmados con entender la enfermedad del
paciente, mientras otros, tal vez, nieguen el problema. El mdico del paciente
probablemente ser su principal fuente de informacin. De todos modos, no todo el
mundo se siente cmodo hacindole preguntas a un mdico, incluso cuando quieren
ms informacin.
Tenga en mente las siguientes sugerencias cuando hable sobre la enfermedad con el
doctor del paciente y otros profesionales mdicos. Pdale al mdico que:

Use un lenguaje simple y cotidiano y que evite los trminos profesionales.

Presente la informacin en pequeas partes.

Use ejemplos y analogas.

Provea lectura para la casa o material audio-visual.

Provea otras posibles fuentes de informacin. Usted y su familia pueden querer

consultar fuentes tales como filiales locales de la Asociacin de Alzheimer, la
pgina de Internet de esta asociacin e (www.alz.org), la pgina de Internet de

la Asociacin Americana de Geriatra Psiquitrica (Association for Geriatric

Psychiatry, (www.AAGPonline.org) y otras fuentes en Internet.
El paciente, usted y otros miembros de la familia deben:

Repetir lo que los profesionales dicen para asegurarse que entendieron la

informacin.
Tomar notas si eso los ayuda a retener la informacin.

Preguntar cuando no entienden lo que fue dicho.

Contactar al doctor si tiene nuevas preguntas. No espere absorber toda la

informacin en la primera consulta.

Como persona a cargo del paciente con la enfermedad de Alzheimer usted puede
experimentar un rango de emociones naturales en respuesta a la enfermedad. Estos
sentimientos, que pueden incluir frustracin, enojo, miedo y tristeza, as como
preocupacin por sus propios problemas momentneos de memoria, pueden ser
controlados hablando con un mdico y/o un consejero profesional si es necesario.
Ms all de las reacciones naturales frente a la enfermedad, usted y su familia pueden
experimentar altos niveles de estrs. De hecho, hasta el 50 por ciento de las personas
que brindan los cuidados primarios experimentan un significativo sufrimiento
psicolgico, incluyendo depresin. El estrs de la persona que atiende al paciente
puede producir serios problemas psicolgicos y de salud. Usted y su familia deberan
estar atentos a sntomas tales como:

Negacin
Enojo

Alejamiento de la vida social

Ansiedad

Depresin

Agotamiento

Falta de sueo

Irritabilidad

Falta de concentracin

Problemas de salud

Adaptado de Estrs y otros problemas que aquejan al que cuida al enfermo de

Alzheimer, un Folleto de la Asociacin de Alzheimer.
Aquellos que experimentan estas condiciones no proveen el mejor cuidado para sus
pacientes. Si usted est experimentando alguno de estos sntomas, debe buscar
tratamiento tanto para su beneficio como para el del paciente. Varios tratamientos y
tcnicas pueden mejorar la calidad de vida y bienestar suyo, del paciente y del resto de
su familia.
Para muchas personas que atienden directamente al paciente, el estrs de la atencin,
puede causar estrs en otras reas de la vida. Numerosos estudios han vinculado el
cuidado de pacientes que sufren de demencia (prdida de las habilidades intelectuales
incluyendo daos en la memoria y en el discernimiento) con salud mental y psicolgica
pobre y ms uso de medicacin psiquitrica. Los estudios mostraron que el apoyo
emocional por parte de familiares y amigos, el reforzamiento de la auto-estima, y
recursos para ayudar con las tareas del hogar son elementos positivos para la persona
que se encarga del enfermo y lo protegen contra el estrs.
Aquellos miembros de la familia que no estn envueltos con el cuidado primario
tambin experimentan efectos psicolgicos como resultado de la enfermedad de

Alzheimer en un ser querido. Algunos miembros de la familia pueden sentirse

descuidados porque sus necesidades se han transformado en secundarias en relacin
con las del paciente. Los nios pueden estar confundidos, asustados y celosos, o
incluso avergonzados por un miembro de la familia (generalmente un abuelo) enfermo
de Alzheimer. Buscar asesoramiento psicolgico familiar puede ayudar a usted y a su
familia a trabajar con estas emociones y con los cambios en los roles familiares.
Como respuestas normales, las familias enfrentadas a la enfermedad de Alzheimer
pueden pasar a travs de cinco etapas de ajuste: negacin, sobre-envolvimiento,
enojo, culpa y aceptacin. Estas respuestas pueden ocurrir independientemente una de
la otra y no necesariamente en ese orden.
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Cinco Reacciones en el Ajuste de las Familias

Respuesta

Descripcin

Ayuda para la Persona a Cargo

del Paciente

Negacin

Es la respuesta inicial de que nada

est mal. La negacin puede
tambin reaparecer como falsas
esperanzas de que el tratamiento
vaya a curar al paciente.

Informacin sobre la enfermedad

puede ayudar a las familias a
entender lo que est pasando y
que esperar.

SobreIntentos de compensar la
envolvimiento enfermedad y los problemas que
sta trae. Por estar muy
involucrado en el cuidado, la
persona a cargo del paciente
puede rehusar ayuda y sentirse
aislado. Algunas veces la persona
que brinda el cuidado primario
tratar de cubrir todas las
necesidades del paciente.

Las familias deben estar al tanto

de todas las opciones disponibles,
incluyendo servicios de apoyo en
el hogar. Las personas que
brindan la atencin al paciente
deben entender que nadie puede
cubrir todas las necesidades del
paciente. Las consecuencias del
sobre-envolvimiento pueden ser
perjudiciales para el paciente.

Enojo

Grupos de apoyo pueden ayudar

El enojo puede ocurrir cuando la

familia se da cuenta de que los

intentos por compensar los males
de la enfermedad han fallado y las
cargas fsicas y emocionales de la
atencin del paciente comienzan a
producir sus efectos. Problemas
antiguos e interpersonales, y
temas no resueltos pueden ser
perjudiciales en esta etapa si la
raz del enojo no es atendido.

a las familias a trabajar con los

sentimientos de enojo y ganar la
simpata y apoyo de otras
familias. Si el sentimiento de
enojo se transforma en severo,
tal vez se les pida a los miembros
de la familia que consigan
asesoramiento psicolgico para
que esa hostilidad no se
interponga en el cuidado del
paciente o dae lazos familiares.

Culpa

Desarrollada a causa del

sentimiento de enojo y por
analizar situaciones del pasado.
Sentimientos de enojo o culpa sin
resolver pueden generar
depresin. La culpa es
frecuentemente experimentada
cuando el paciente ya no puede
ser atendido en el hogar.

Estos sentimientos son

respuestas normales ante estrs
extremo. Lo que realmente
importa es lo que la persona a
cargo del paciente y la familia
hacen con sus sentimientos.

Aceptacin

Resolucin o aceptacin de los

problemas. La aceptacin viene de
un completo entendimiento de la
enfermedad y sus efectos sobre la
familia.

Apoyo, educacin y otros

recursos pueden ayudar a las
familias a avanzar en direccin a
la aceptacin.

Cuidando a la Persona a Cargo del Paciente

Mantener su propia salud y resistencia es una parte importante de cuidar a un enfermo
de Alzheimer. Diferentes intervenciones psico-sociales e intervenciones psicolgicas
-tratamientos, actividades y tcnicas- pueden ayudarlo a usted a liberase de algunas
de sus carga y mejorar la atencin del paciente. Al fallar en la atencin de las
discapacidades del paciente con Alzheimer, la persona a cargo del enfermo puede
agotarse y elegir, antes de tiempo, cuidado institucional para el familiar. En realidad, el
paciente es parte de un sistema familiar ms amplio y un exitoso manejo para
controlar los problemas de conducta y humor del paciente pueden tener un profundo

efecto en el bienestar de todos los miembros de la familia.

Las condiciones emocionales y de conducta, frecuentemente asociadas con la atencin
del paciente con Alzheimer tienden a responder bien a una combinacin de
psicoterapias (asesoramiento psicolgico) e intervenciones de apoyo. Con el transcurrir
del tiempo, la atencin de su propia salud mental y fsica puede mejorar su calidad de
vida y la de su ser querido.
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Ayuda para las Familias y Personas a Cargo del Paciente

Las siguientes intervenciones psico-sociales pueden ayudar a usted y a su familia a
enfrentar mejor la situacin y ayudar a la persona con la enfermedad de Alzheimer:
Grupos de apoyo. Los grupos de apoyo ofrecen a los miembros de la familia y a los
cuidadores del paciente un lugar seguro para compartir sentimientos, obtener apoyo
emocional y moral, aprender informacin prctica y hablar con gente que puede
entender sus frustraciones. Los grupos de apoyo estn ampliamente disponibles para la
familia y los cuidadores de pacientes con la enfermedad de Alzheimer, a travs de
filiales locales de la Asociacin de Alzheimer, hospitales, organizaciones de servicios
para personas mayores y grupos religiosos.
Diversas investigaciones han mostrado que es de gran ayuda la combinacin de la
participacin en grupos de apoyo, asesoramiento psicolgico individual y familiar, y
cuando es necesario consultas por parte de las personas primariamente a cargo del
paciente. Un estudio mostr que la internacin del paciente en un hogar de atencin
(nursing home) fue demorado cerca de un ao como resultado de intervenciones psicosociales y las personas a cargo del paciente reportaron menos enfermedades y
depresin, y un mayor sentido de apoyo familiar. 6

Servicios de descanso. Los servicios de descanso pueden proveerle un perodo

programado de alivio en las responsabilidades que demanda el cuidado de una persona
con demencia. Por perodos que van de pocas horas a pocas semanas, otras personas
pueden atender las necesidades del paciente, dejndolo a usted libre para manejar
otras responsabilidades, o simplemente para recuperarse y experimentar un poco de
descanso y relajacin. Segn algunos estudios usar servicios de descanso facilita que
algunos pacientes continen recibiendo cuidado en la casa por un perodo ms largo,
antes de ser puestos en un hogar de atencin. Los servicios de descanso son provistos
por acompaantes para el paciente, ayuda de salud en la casa, visitas de enfermeras a
domicilio, servicios de atencin durante el da para adultos y hogares de atencin. El
descanso puede tambin ser provisto a travs del uso de video grabaciones que usan
actores profesionales para simular interaccin con el paciente o videos con escenas
diversas que muestran material de inters al paciente. 14
Entrenamiento. Cuidar un paciente con la enfermedad de Alzheimer en la casa
requiere habilidades especiales que pueden ser nuevas para usted. Existen programas
de entrenamiento en la comunidad, tales como aquellos provistos por la Asociacin de
Alzheimer, que ayuda a las personas a cargo del paciente a manejar a ste en la casa.
La manera en la cual usted se comunica con el individuo con la enfermedad de
Alzheimer cambiar a medida que la enfermedad avanza, por lo cual es esencial
desarrollar habilidades de comunicacin para minimizar conductas no deseadas. La
educacin acerca de la enfermedad puede ayudar a usted y a su familia a desarrollar
estas habilidades y a minimizar la frustracin en la medida en que sepan que esperar.
Intervenciones familiares en el caso de pacientes con cuidados prolongados.
Si es necesario poner al miembro de su familia en un hogar de atencin (nursing
home), el asesoramiento psicolgico puede ayudar a usted y a su familia a manejar los
sentimientos de culpa, pena, enojo, depresin y ansiedad. Si es necesario el apoyo
puede ser obtenido a travs de asesoramiento psicolgico familiar y grupal, grupos de
apoyo y terapia individual. Su mdico puede ayudarlo a evaluar las opciones. El

cuidado de largo plazo debe ser discutido mucho antes de que ste sea necesario.
Tratamientos Dirigidos al Paciente
Una persona con la enfermedad de Alzheimer puede mostrar conductas difciles, tales
como cambios severos de humor, agresin verbal o fsica, ira, repeticin de palabras y
prdida de discernimiento. Esfuerzos para mantener o mejorar la conducta de los
pacientes puede ayudar a mejorar la calidad de vida del paciente, de su familia y de
usted. Las siguientes tcnicas estn diseadas para manejar el deterioro funcional y de
conducta de un paciente con la enfermedad de Alzheimer. Estas estrategias han
funcionado para muchas familias, a menudo demorando la institucionalizacin. Hable
con su mdico acerca de estrategias que pueden ayudarlo.
Tratamientos farmacolgicos. Varias medicaciones estn disponibles en el mercado
para ayudar a retrasar la severidad de los daos cognitivos, as como tratar los
sntomas de conducta de la enfermedad de Alzheimer. Hable con el mdico del enfermo
para discutir la terapia farmacolgica, y consulte a la Asociacin Americana de Geriatra
Psiquitrica (American Association for Geriatric Psychiatry) para ms informacin.
Estrategias que promueven la independencia. Intervenciones diseadas para
mejorar la funcionalidad de los pacientes tambin han mostrado mejorar los sntomas
de la enfermedad de Alzheimer. Estas estrategias ayudan al paciente a retener
habilidades mentales y fsicas y ayudan con las actividades diarias de higienizarse,
vestirse, arreglarse y alimentarse. Las tcnicas usan incentivos recordatorios verbales
y fsicos, y gua fsica. Por ejemplo, hacer que un paciente con la enfermedad de
Alzheimer elija una actividad fsica para comprometerse con ella durante el da,
promueve independencia.
Mejorando la fuerza/movilidad. Son bien conocidos los beneficios del ejercicio
aplicado a la persona con demencia. Estiramientos simples, caminatas programadas o
pedalear una bicicleta fija, puede ayudar a prolongar la movilidad, disminuir la

agitacin y mejorar el dormir en un paciente leve o moderadamente enfermo.

Manejo de la incontinencia. Monitorear la incontinencia, programar tiempos para ir
al bao y proveer mtodos para recordar, son tcnicas que pueden ayudar a la persona
a cargo del paciente a manejar la incontinencia en la casa.
Manejo del dormir. Problemas para dormir asociados con la enfermedad de
Alzheimer pueden ser una fuente mayor de estrs y fatiga para la persona a cargo del
enfermo. Algunos estudios han mostrado que un perodo de luz brillante puede
disminuir la agitacin de un individuo y mejorar los patrones del dormir. Otras
estrategias para mejorar el dormir durante la noche incluyen mantener un ambiente
oscuro durante la noche, proveer un bao tibio al atardecer y limitar las siestas
durante el da.
Ruido blanco. El ruido blanco -leve ruido de fondo, continuo y montono- ha
demostrado disminuir levemente la agitacin verbal en algunos pacientes. Adems de
generadores de ruido blanco, grabaciones de las olas del mar, corriente de los ros y
otros sonidos naturales pueden ser calmantes para el paciente. La terapia musical
tambin puede ayudar incitando memorias y emociones.
Iluminacin. Bajar los niveles de luz durante las comidas puede disminuir la agitacin
durante la comida e incrementar el consumo de alimentos.
Seales visuales. Seales visuales, tales como poner una foto de una cama en la
puerta del dormitorio, pueden ayudar a una persona con demencia a encontrar el
camino alrededor de la casa a medida que la memoria disminuye. Las fotos pueden
proveer informacin ms efectiva que las palabras.
Proveyendo un ambiente de apoyo. Individuos con Alzheimer son altamente
sensibles al ambiente externo y tienen decreciente tolerancia al estrs. Su mdico
puede ayudarlo a identificar disparadores del medio ambiente (por ejemplo, luces que

estn muy fuertes, habitaciones incmodas o la temperatura del agua) que pueden
causar problemas de comportamiento, y trabajar para eliminarlos.
Terapia psico-social tradicional. El asesoramiento psicolgico puede ayudar a
pacientes en estados leves de demencia a reducir el enojo, la ansiedad, el miedo, la
sospecha, la frustracin y la depresin. Un profesional de la salud mental puede
proveer consejos y nimo, as como ayudar al paciente a interpretar sus sentimientos.
Terapia para recordar. Recibir estmulo y apoyo de pares, ayuda a los pacientes a
usar su memoria de largo plazo, para recordar y compartir eventos de su pasado. La
terapia para recordar generalmente es conducida en grupos, pero puede ser usada en
forma individual.
Validacin. A medida que la demencia progresa, las personas a cargo del paciente
pueden encontrarse con que los intentos de corregir los errores en las frases de sus
seres queridos hacen ms mal que bien. La validacin es una tcnica en la que un
miembro de la familia o la persona a cargo del paciente afirma en los intentos del
paciente por comunicarse, incluso si el paciente presenta un falso sentido de la
realidad.
Presencia simulada. Una persona con demencia entre moderada y severa puede
encontrarse confortable en conversaciones simuladas con un amigo cercano o un
miembro de la familia, cuando el individuo no puede estar personalmente all. Una
simple grabacin en casete de audio o video de un amigo recordando eventos del
pasado, con pausas para permitir al paciente responder, provee compaa temporaria y
le permite a la persona a cargo del enfermo realizar otras tareas.
Terapia con animales. Interactuar con mascotas o verlas puede mejorar el humor y
el comportamiento de los pacientes con demencia. Las mascotas pueden ser
presentadas en las sesiones de consulta tanto de grupos como individuales.

Terapias de recreacin. Terapias de recreacin incluyen ejercicios, actividades de

grupo y juegos simples. Adaptadas en relacin a la etapa de la enfermedad, estas
terapias pueden ser excelentes estimulaciones para el paciente y puede ayudar a
controlar problemas de comportamiento.
Terapias de arte. Terapias de arte incluyen dibujar, hacer collage, colorear, esculpir,
bailar y escuchar msica. Estas actividades proveen una salida creativa al paciente
para expresar sus emociones sin tener que hablar. Otros beneficios incluyen mejoras
en el humor, estimulacin sensorial e intelectual, disminucin de la agitacin y mejoras
en las habilidades motoras.

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Depresin de la Persona a Cargo del Paciente

Como resultado del demandante y emocional trabajo, las personas a cargo del paciente
tienden a sufrir ms a menudo que la poblacin general depresin clnica y ansiedad.
Un porcentaje sustancial de personas que atienden pacientes- aproximadamente el 50
por ciento- experimenta sntomas depresivos suficientemente severos como para exigir
un tratamiento. Si usted es una persona a cargo de alguien con demencia, debe estar
al tanto de seales de depresin y hablar con su doctor si tiene sntomas. Proveer el
mejor cuidado posible a su familiar enfermo requiere que usted se mantenga saludable
y fuerte.
Los siguientes sntomas en las personas a cargo de los pacientes pueden indicar
depresin:

Dolores que no desaparecen

Irritabilidad

Problemas con la dieta y el peso

Cansancio o falta de energa

Prdida del placer o inters en actividades

Insomnio

Sentirse vaco o triste

Sentimientos excesivos de culpa

Los cnyuges de pacientes con la enfermedad de Alzheimer generalmente son los que
ms sufren y generalmente les es significativamente beneficioso el apoyo social a largo
plazo. Cuando el apoyo social falla en reducir la depresin, medicacin antidepresiva
puede ser de gran ayuda. De hecho, tratar las depresiones leves puede producir una
importante diferencia tanto para usted como para el paciente.
La depresin asociada o surgida por los cuidados brindados no se reduce o elimina
necesariamente cuando el paciente muere. Para apoyo luego de la muerte de un ser
querido, usted y su familia tal vez quieran hablar con su mdico o buscar
asesoramiento para disminuir el dolor. Con la muerte del cnyuge con Alzheimer,
algunos hombres experimentan mayor depresin, mientras algunas mujeres mejoran.
Ayudando a la Persona a Cargo del Paciente a Ayudarse a s Misma
Las personas a cargo del enfermo que estn preparadas, con conocimiento, apoyadas y
con buena salud psicolgica y fsica, son los que finalmente proveen la mejor atencin.
Usted puede seguir los siguientes pasos para prepararse para los retos que representa
cuidar de un paciente con demencia.

Aprender sobre la disponibilidad de recursos en la comunidad (atencin de da

para adultos, asistencia en el hogar, enfermeras a domicilio). Pregunte a su
mdico, pregunte en su biblioteca local u hospital, o contacte el Eldercare

Locator (visite www.eldercare.gov o llame al 1-800-677-1116).

Contacte la filial local de la Asociacin de Alzheimer (Alzheimers Association, la
asociacin puede ayudar a las personas a cargo del paciente enseando o
mejorando habilidades y tcnicas de cuidado) y regstrese en el programa
Regreso Seguro (Save Return) de la organizacin.

Contacte grupos de apoyo a travs de la Asociacin de Alzheimer local o del

hospital.

Pida ayuda a otros miembros de la familia y amigos.

Ocpese de su propia salud

Planee de forma adelantada temas financieros y legales.

Ocpese de la planificacin a largo plazo de sus propias necesidades (adems

de planear con tiempo las del paciente), en caso de que a usted se le vuelva
imposible atenderlo.

Cree estrategias para controlar emergencias mdicas que no dependan del

individuo con la enfermedad de Alzheimer.

Derivaciones a Especialistas
Derivaciones a especialistas en la enfermedad de Alzheimer a veces son necesarias.
Psiquiatras geritricos y mdicos con entrenamiento especial en salud mental de
adultos mayores tratan tanto al paciente como a la persona encargada de ste.
Psiquiatras geritricos pueden proveer:

Control del comportamiento, especialmente para agitacin, psicosis o

comportamiento violento. Control de comportamiento suicida o atencin de
depresin mayor.

Terapia individual para el paciente y la persona que brinda la atencin.

Evaluacin funcional para tomar una determinacin sobre la necesidad de

internar al paciente en un lugar de cuidado de largo plazo.

Psiquiatras geritricos pueden ser de gran ayuda cuando hay una combinacin de
temas de comportamiento y mdicos complejos, cuando hay tratamientos con
medicamentos que necesitan ser evaluados y la evaluacin de la necesidad de atencin
a largo plazo.
Psiclogos/as clnicos/as y enfermeros/as psiquitricos/as con prctica avanzada
(APNs) pueden proveer terapia para las personas encargadas del paciente.
Trabajadores sociales pueden ofrecer consejos y unir pacientes y familias a recursos
comunitarios. Terapias fsicas y de actividades proveen guas sobre niveles apropiados
de actividad fsica y grupal para los pacientes. Terapistas ocupacionales pueden evaluar
las habilidades del paciente para realizar actividades de la vida diaria y ofrecer
estrategias para maximizar el funcionamiento.
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Investigacin y Futuros Tratamientos

Actualmente se estn realizando muchas investigaciones sobre la naturaleza de la
enfermedad de Alzheimer que conducirn a un ms temprano diagnstico y
tratamientos ms efectivos. Los investigadores tambin estn estudiando mtodos
para ayudar mejor a las personas a cargo de los pacientes, facilitndoles disminuir el
peso de la atencin de las personas con demencia.
Cuidando al Paciente

Cuidar a un ser amado con demencia requiere hablar con el mdico del paciente, con
miembros de la familia y con otras personas que brindan atencin. La comunicacin
efectiva entre todos proveer el mejor cuidado para el paciente. Est alerta del estrs
de la atencin y hable con su mdico cuando el estrs sea demasiado. El estrs
emocional de la atencin puede causar aislamiento, ansiedad, incremento de dolores
fsicos y depresin. No solo son estas condiciones dainas para usted sino que tambin
pueden ser perjudiciales para el cuidado del paciente enfermo de Alzheimer.
Asesoramiento e intervenciones en el comportamiento tanto de los pacientes como de
las personas a cargo de ellos puede mejorar la calidad de vida y la calidad del cuidado.
Recursos y Apoyo para Familias, Encargados del Paciente y Mdicos.
Geriatric Mental Health Foundation (Fundacin Geritrica de Salud Mental)
7910 Woodmont Avenue, Suite 1050
Bethesda, MD 20814
Telfono: 301-654-7850
Fax: 301-654-4137
E-mail: info@GMHFonline.org
Website: www.GMHFonline.org

Folleto: Enfermedad de Alzheimer: Entendiendo la Enfermedad de Demencia

ms Comn (versiones en ingls y espaol disponibles en Internet e

impresas).
Folleto: Depresin Tarda: No es una Parte Natural del Envejecimiento
(versiones en ingls y espaol disponibles en Internet e impresas).

Folleto: El Rol del/la Psiquiatra Geritrico/a (versiones en ingls y espaol

disponibles en Internet e impresas).

Servicios para derivar a psiquiatras geritricos certificados (disponible en

Internet y por telfono).

AARP
601 E Street, NW
Washington, DC 20049
Telfono: 800-424-3410
Telfono: 202-434-2277
Fax: 202-434-7684
E-mail: member@aarp.org
Website: www.aarp.org

Pgina de Internet de AARP: Contiene ms de 30 artculos publicados con

temas como: cuidados para padres, eligiendo un hogar de atencin (nursing
home), temas legales, programas de beneficio pblico, encontrando ayuda y
otros temas.

Administration on Aging, U.S. Department of Health and Human Services

(Administracin sobre Envejecimiento, Departamento de Salud y Servicios
Humanos de los Estados Unidos)
330 Independence Avenue, SW
Washington, DC 20201
Telfono: 202-619-0724
Fax: 202-260-1012
E-mail: aoainfo@aoa.gov
Website: www.aoa.gov

ElderPage (Pgina de la Vejez): una fuente de materiales y programas para

ancianos Americanos y sus familias disponible en Internet

(www.aoa.gov/elderpage.html)
Alzheimers Resource Room (Espacio de Recursos sobre Alzheimer), una
coleccin en Internet de ayudas y recursos para las personas que cuidan
enfermos (www.aoa.gov/alz)

Long-Term Care Ombudsmen Program (Programa Ombudsman de Cuidados de

Largo Plazo): Recomienda cuidados de largo plazo para residentes de hospicios
para ancianos, hogares de cuidado, facilidades de vivienda asistida y
facilidades de cuidado de adultos similares.

Alzheimers Association (Asociacin de Alzheimer)

919 N. Michigan Avenue, Suite 1100
Chicago, IL 60611-1676
Telfono: 800-272-3900
Fax: 312-335-1110
E-mail: info@alz.org
Website: www.alz.org

Centro de Recursos: La Asociacin de Alzheimer mantiene un importante

Centro de Recursos con hojas de informacin, listas de recursos, boletines

informativos de datos y estadsticas, diagnstico y tratamiento, control de los
sntomas, cuidado diario y recursos de atencin. Llame o visite nuestra pgina
de Internet.
Programa The Safe Return (El Retorno Seguro) asiste en la identificacin y
seguridad, retorno a tiempo de individuos con la enfermedad de Alzheimer y
demencias asociadas que salen a vagar, a veces lejos del hogar, y se pierden.
Para ms informacin, llmenos o visite el sitio de Internet de la Asociacin de
Alzheimer.

Filiales locales proveen programas y servicios para miembros de la comunidad.

Llame a la Asociacin de Alzheimer o visite su pgina de Internet para
encontrar su filial.

Alzheimers Disease Education and Referral (ADEAR) Center (Centro de

Referencia y Educacin de la Enfermedad de Alzheimer)
P.O. Box 8250
Silver Spring, MD 20907-8250

Telfono: 800-438-4380
Fax: 301-495-3334
E-mail: adear@alzheimers.org
Website: www.alzheimers.org

Gua para las Personas que Cuidan al Paciente: Ayudas para las Personas que

Cuidan al Paciente con la Enfermedad de Alzheimer.

Seguridad en el Hogar para Personas con la Enfermedad de Alzheimer.

Alzheimers Disease Center (ADCs) Gua de Programas de Centros de la

Enfermedad de Alzheimer.

Hojas de informacin de la enfermedad de Alzheimer.

Base de Datos de Ensayos Clnicos de la Enfermedad de Alzheimer.

Un especialista en informacin puede ayudarlo a encontrar informacin sobre la

enfermedad de Alzheimer, los ltimos descubrimientos de las investigaciones,
nuevos tratamientos, publicaciones sobre la enfermedad de Alzheimer y
problemas relacionados a sta, as como otros grupos que pueden dar ms
informacin, publicaciones y servicios. Llamar al 800-438-4380.

Eldercare Locator (Localizador de Cuidado del Anciano)

Telfono: 800-677-1116
Website: www.eldercare.gov

El Localizador de Cuidado del Anciano es un directorio gratuito de asistencia al

pblico de servicios para los ancianos brindado por la Administracin sobre

Envejecimiento de los Estados Unidos (U.S. Administration on Aging.) Este
servicio ayuda a la gente a localizar servicios para ancianos en todas las
comunidades a travs de los Estados Unidos.
Aprenda sobre una variedad de recursos en su comunidad, incluyendo: lneas

de consulta sobre Alzheimer, transporte, opciones de alojamiento, hogares de

cuidado de salud, comidas a domicilio, asistencia legal, atencin de da para
adultos y servicios de descanso y Ombusdman de Cuidados de Largo Plazo.

Llame de lunes a viernes, de 9:00 de la maana a 8:00 de la tarde hora del

Este. Para llamados despus de los horarios normales de oficina, deje su
nombre y nmero de telfono, y el llamado se le responder el siguiente da
laboral.

Nacional Alliance for Caregiving (Alianza Nacional para el Cuidado del

Paciente)
4720 Montgomery Lane, 5th Floor
Bethesda, MD 20814
Telfono: 301-718-8444
E-mail: info@caregiving.org
Website: www.caregiving.org

La Conexin de Recursos de Cuidado Familiar es una base de datos de recursos

disponible en Internet, para ayudar a cuidadores de pacientes en las familias.

Los temas incluyen la enfermedad de Alzheimer, desarrollo de las habilidades
de la persona que atiende al paciente y la habilidad de hacer frente a los
obstculos.
Ayudas para las personas que cuidan al enfermo.

National Council on the Aging (Consejo Nacional sobre Envejecimiento)

409 Third Street, SW, Suite 200
Washington, DC 20024
Telfono: 202-479-1200
Fax: 202-479-0735
E-mail: info@ncoa.org
Website: www.ncoa.org

Gua de los Cuidadores de Pacientes con Alzheimer: Cuidando a Alguien con

Alzheimer y la Gua del Paciente con Alzheimer estn disponibles en Internet.

BenefitsCheckUp es un servicio en Internet gratuito y confidencial que les dice
a las personas mayores si cumplen los requisitos para programas de asistencia
estatal y federal. El servicio al consumidor est disponible gratuitamente para
todas las personas mayores y personas que brindan la atencin en
www.benefitscheckup.org.

National Family Caregivers Association (Asociacin Nacional de Familiares

Cuidadores)
10400 Connecticut Avenue, #500
Kensington, MD 20895-3944
Telfono: 800-896-3650
Fax: 301-942-2302
E-mail: info@nfcacares.org
Website: www.nfcacares.org

La Asociacin Nacional de Familiares Cuidadores de Pacientes con Alzheimer

(NFCA en ingls) est para dar apoyo a familiares que brindan atencin a
enfermos y hacer escuchar las necesidades de quienes realizan esta atencin.
Los beneficios por ser miembro de la Asociacin incluyen el boletn Take Care!
Self Care for the Family Caregiver (Cudese! Autoayuda para el Familiar que
Brinda la Atencin al Paciente con Alzheimer), un nmero 800 y acceso a
Internet para servicios profesionales de asesoramiento a personas que brindan
atencin al paciente dndoles informacin y ayudndolos a tomar decisiones.
Los siguientes estn disponibles para el pblico: Frequently Asked Questions
(Preguntas Frecuentes), Ten Tips for Family Caregivers (Diez Ayudas para
Familiares que Brindan la Atencin), Caregiver Self Advocacy: 4 Messages to
Live By (Auto-ayuda de la Persona que Atiende al Paciente: 4 Mensajes para
Vivir), Improving Doctor/Caregiver Communication (Mejorando la
Comunicacin Paciente-Mdico), A Guide for Family Caregivers (Una Gua para
Familiares que Brindan la Atencin al Paciente) y When Your Love One is

Hospitalizad: Helpful Hints for Family Caregivers (Cuando Su Ser Amado es

Hospitalizado: Sugerencias de Ayuda para Familiares que Brindan la Atencin al
Paciente).

Ayudando a ex proveedores de cuidados a pacientes a continuar sus vidas: kit

para el dolor, $10.00. Pedir por Internet o por telfono.

National Institute of Mental Health (Instituto Nacional de Salud Mental)

NIMH Public Inquiries
6001 Executive Boulevard
RM. 8184, MSC 9663
Bethesda, MD 20892-9663
Telfono: 301-443-4513
Fax: 301-443-4279
E-mail: nimhinfo@nih.gov
Website: www.nimh.nih.gov

Hojas de informacin sobre problemas de depresin y ansiedad.

Pgina de Internet con conexin a Healthfinder (www.healthfinder.gov), un
recurso con informacin del gobierno y de organizaciones no lucrativas sobre
salud y servicios personales en Internet, as como la informacin on line de los
Institutos Nacionales de Salud (health.nih.gov)

National Institute on Aging (Instituto Nacional sobre Envejecimiento)

NIA Information Center
P.O. Box 8057
Gaithersburg, MD 20898-8057
Telfono: 800-222-2225
E-mail: webmaster@nia.nih.gov
Website: www.nia.nih.gov

Gua para Quienes Cuidan Personas con la Enfermedad de Alzheimer: Consejos

para Quienes Atienden Personas con la Enfermedad de Alzheimer.

Publicaciones con informacin sobre la Enfermedad de Alzheimer.

Alzheimers Disease Centres Program Directory (El Directorio de Recursos para

Personas Mayores) es una base de datos de informacin sobre organizaciones a
nivel estatal y nacional que atienden adultos mayores, y de profesionales de
geriatra. Los recursos en la base de datos incluyen agencias federales y
estatales, centros de recursos de apoyo de la Administracin sobre
Envejecimiento, asociaciones profesionales, grupos privados y programas para
voluntarios.

Alzheimers Disease and Related Dementias: Acute and Long-Term Care

Services, a report from the Advisory Panel on Alzheimers Disease (Enfermedad
de Alzheimer y Demencias Relacionadas: Servicios de Cuidados Agudos y de
Largo Plazo, un reporte del Grupo Consultivo sobre la Enfermedad de
Alzheimer).

Alzheimers Disease and Related Dementias: Biomedical Update (La

Enfermedad de Alzheimer y Demencias Relacionadas: Actualizaciones
Biomdicas).

Alzheimers Disease Centres (ADCs) Program Directory (Directorio de

Programas de Centros de la Enfermedad de Alzheimer).

Alzheimers Disease Genetics (Gentica de la Enfermedad de Alzheimer).

Alzheimers Disease: Unraveling the Mystery, a 48-page booklet detaling the

research on Alzheimers Disease (Enfermedad de Alzheimer: Descubriendo el
Misterio, un folleto de 48 pginas detallando la investigacin sobre la
Enfermedad de Alzheimer).

National Mental Health Association (Asociacin Nacional de Salud Mental)

2001 N. Beauregard Street, 12th Floor
Alexandria, VA 22311

Telfono: 800-969-6642 or 703-684-7722

Fax: 703-684-5968
E-mail: infoctr@nmha.org
Website: www.nmha.org

El Centro de Recursos NMHA: provee informacin sobre enfermedades

mentales y tratamientos, y derivaciones para servicios locales de tratamiento.

Llame a la lnea gratuita 800-969-NMHA (800-969-6642); lnea TTY para
personas con problemas de audicin: 800-433-5959.
Hojas de informacin sobre la Enfermedad de Alzheimer y demencia.

For Health Care Professionals (Para Profesionales del Cuidado de la Salud)

Counseling the Alzheimers Caregiver: A Resource for Health Care Professionals
(Aconsejando al Cuidador del Paciente con Alzheimer: Un Recurso para Profesionales
de la Salud) por Mary S. Mittelman, Cynthia Epstein y Alicia Pierzchala. American
Medical Association Press, 2003. $39.95.

Este manual cubre temas de la Enfermedad de Alzheimer desde el diagnstico

hasta el final de la vida y les muestra a los profesionales del cuidado de la
salud como guiar a las personas que cuidan a los pacientes a enfrentarse
efectivamente con este proceso. Las estrategias fueron testeadas por ms de
15 aos en el Centro de la Enfermedad de Alzheimer en la Escuela de Medicina
del la Universidad de Nueva York, donde cientos de personas que brindan
atencin a enfermos de Alzheimer aprendieron tcnicas para dar un mejor
cuidado mientras mantuvieron su propio bienestar fsico y emocional.

Guas Prcticas. Indicaciones y principios para ayudar a profesionales de la salud a

diagnosticar y tratar pacientes con la enfermedad de Alzheimer estn disponibles en la
American Association for Geriatric Psychiatry (Asociacin Americana de Psiquiatra
Geritrica) (www.aagponline.org), la Alzheimer Association (Asociacin de Alzheimer)

(www.alz.org), Agency for Healthcare Research and Quality (la Agencia para la
Investigacin y Calidad del Cuidado de la Salud) (www.ahcpr.gov), the American
Academy of Neurology (Academia Americana de Neurologa) (www.aan.com), ), y la
American Psychiatric Association (Asociacin Americana de Psiquiatria)
(www.psych.org).
Este folleto fue desarrollado y publicado por la:
Geriatric Mental Health Foundation (Fundacin Geritrica de Salud Mental)
7910 Woodmont Avenue, Suite 1050
Bethesda, MD 20814-3004
Telfono: 301-654-7850
www.AAGPonline.org
The Geriatric Mental Health Foundation (La Fundacin Geritrica de Salud
Mental)
La Fundacin Geritrica de Salud Mental es una organizacin sin fines de lucro 501 (c)
(3) establecida por la American Association for Geriatric Psychiatry (AAGP) (Asociacin
Americana de Psiquiatra Geritrica) para incrementar la conciencia sobre males
psiquitricos y de salud mental que afectan a la gente mayor. La Fundacin se dedica a
la educacin pblica sobre prevencin y tratamiento de enfermedades mentales y
promocin de la salud mental focalizada en el usuario del cuidado de la salud y en el
familiar que brinda la atencin al paciente. La Fundacin desarrolla programas para
mejorar la comunicacin y promover amplia colaboracin entre la comunidad de
investigadores en salud mental geritrica y proveedores de cuidado en salud mental,
en beneficio del pblico general.
Para informacin sobre psiquiatras geritricos en su rea, contacte GMHF al 301-6547850 o visite www.GMHFonline.org
Esta publicacin es parte de una serie de folletos diseados para educar a usuarios

sobre la salud mental de los ancianos. Si desea ver otros folletos para consumidores,
visite www.GMHFonline.org
The American Association for Geriatric Psychiatry (La Asociacin Americana
de Psiquiatra Geritrica)
La Asociacin Americana de Psiquiatra Geritrica (AAGP en ingls) es una organizacin
profesional de 2000 psiquiatras geritricos y otros profesionales de la salud mental
dedicada a mejorar la salud mental y bienestar de la gente anciana. AAGP promueve el
conocimiento y estndares de prctica en psiquiatra geritrica a travs de la educacin
e investigacin y trabaja para resolver las necesidades de salud mental de los ancianos
Americanos.