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Equipo: Magdalena Pardo, Jean Gajardo, Evelyn lvarez, Irma Fonseca, Vivian Villarroel, Paola
Mndez, Gloria Silva, Pamela Gutirrez. Escuela de Terapia Ocupacional, Universidad de Chile
Uno de ellos tiene que ver con la reflexin conceptual y visin del contexto, una segunda parte
aboga por recomendaciones a los sistemas de evaluacin y una tercera parte que incorpora
recomendaciones a las prestaciones.
La actual Ley 20.422 seala en su artculo primero que el objeto de esta ley es asegurar el
derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, con el fin de obtener su
plena inclusin social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando cualquier forma de
discriminacin fundada en la discapacidad. Para el logro de esto, seala como principios la vida
independiente (el estado que permite a una persona tomar decisiones, ejercer actos de manera
autnoma y participar activamente en la comunidad, en ejercicio del derecho al libre desarrollo de
la personalidad), la accesibilidad universal, diseo universal, intersectorialidad y participacin y
dilogo social. Y define que los programas destinados a las personas en situacin de discapacidad1
que ejecute el Estado, debern tener como objetivo mejorar su calidad de vida, principalmente, a
travs de acciones de fortalecimiento o promocin de las relaciones interpersonales, su desarrollo
personal, la autodeterminacin, la inclusin social y el ejercicio de sus derechos.
Se destacan aspectos conceptuales de la Ley 20.422 ya que creemos necesario establecer mayor
claridad en ellos entre los diversos actores, para que la ley cumpla su objetivo central orientado a
la comprensin de las personas como sujetos de derechos.
En relacin a la claridad conceptual necesaria para el despliegue de la ley, cabe destacar que en la
investigacin doctoral sobre Terapia ocupacional: una disciplina para la autonoma se seala
que socialmente es habitual equiparar la independencia a la autonoma, valorando
mayoritariamente a las personas por su capacidad de hacer por s mismas, por sobre la capacidad
de decidir por s mismas (Gutirrez, 2011:264), por ello, profundizar en los aspectos
conceptuales nos posibilita manejar una base comn que permita una mejor expresin de las
prestaciones asociadas a la ley.
Con la nueva definicin o conceptualizacin de la discapacidad desde la CIF, se busca superar la perspectiva mdica
y rehabilitadora (desde las ciencias naturales, entendiendo la discapacidad como un problema biolgico y por tanto
sanitario), integrndola con elementos del modelo social emergente (donde la discapacidad se comprende como
resultado de las condicionantes del campo social). Desde esta perspectiva, Pantano, 2005 (citado en Ferrante, 2007)
plantea que la discapacidad tendra dos dimensiones: 1) Situacin de discapacidad: condiciones generales tanto
cuantitativas como cualitativas- que la discapacidad incorpora como atributos objetivos en un contexto particular y 2)
Condicin de discapacidad: que evidenciar la experiencia individual de esas condiciones generales objetivas como
vivencia subjetiva .Para la comprensin de esta doble dimensionalidad, es necesario entender la subjetividad no
como una funcin psicolgica o como expresin del aparato psquico, sino como un campo social que constituye al
sujeto, con carcter performativo de los sujetos. Tal como plantea Pichn-Rivire, la subjetividad es de naturaleza
social, donde el sujeto no solo es un sujeto relacionado sino que es un sujeto producido en la interaccin simblica. A
su vez, la subjetividad es productora y producida a travs de las tramas o lazos vinculares; estos vnculos se
constituyen en mediadores entre la estructura social y la estructura subjetiva.
Etimolgicamente, independencia viene del latn depender o colgarse de algo. Est formada por
el prefijo de, que significa de arriba hacia abajo y el verbo pender que significa colgar. El prefijo
in seala negacin. Independencia aludira a no depender de algo o alguien que est arriba o es
superior en algn sentido. Por su parte, autonoma es una palabra griega que significa ley propia,
capacidad de otorgarse la ley a uno mismo; atendiendo a su etimologa de autos como uno mismo
y nomos como ley. Consiste en tener la ley en uno mismo, o ms precisamente an, ser uno
mismo su ley . El recurrir a la etimologa orienta para comprender que ambas palabras,
independencia y autonoma, apuntan a la idea de no depender, sin embargo autonoma refuerza la
idea de ley propia y autogobierno (Gutirrez, 2011:265).
As, entenderemos por autonoma la facultad de gobernarse por s mismo. Sin embargo, la
construccin de la autonoma depende de la oferta de condiciones materiales bsicas para que los
ciudadanos en situacin de vulnerabilidad consigan tomar decisiones bien informados, de modo de
elaborar y conducir proyectos de vida propios. Es necesario tambin garantizar la participacin
amplia en la formulacin de polticas sociales, igualdad de oportunidades, inclusividad, entre
otros (DAGNINO, 2004, TATAGIBA, 2003 y MARQUES y MAIA, 2007:p. 60 en Ministerio de
Desarrollo Social y Combate Contra el Hambre [MDS], 2011: 101).
La poca claridad conceptual entre conceptos como independencia y autonoma o su uso indistinto
conlleva el riesgo -como sealan Palacios y Romanach (2007), que muchas de las mujeres y
hombres que han perdido su autonoma fsica -entendida aqu como independencia- no han
perdido su autonoma moral y mantienen intacta su capacidad de decisin, incluso cuando no
pueden hablar o no pueden mover ninguno de sus miembros. Sin embargo, el empeo en
rehabilitar esa falta de autonoma fsica ha trado consigo la cesin de la voluntad del individuo en
beneficio de otros que le decan lo que tena que hacer para llegar a ser normal. Esta cesin
tiene como consecuencia la institucionalizacin de mujeres y hombres con plena autonoma moral,
en virtud de su falta de autonoma fsica (Palacios & Romaach, 2007) o su dependencia. Es
decir, en la valoracin de su falta de independencia, se considera que no puedan tomar decisiones
respecto de sus vidas.
Complementando estas implicancias, Kielhofner (2006) seala que la idea de la independencia
que se abri paso en la bibliografa sobre rehabilitacin acarre un trasfondo segn el que la
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dependencia es un estado indeseable del ser humano que por un lado reduce la dignidad del
individuo y todava ms importante, crea una carga para los dems(Kielhofner, 2006). Como
consecuencia se reforz la imagen de la persona con discapacidad como poseedora de limitaciones
que le evitan ser autosuficiente (a nivel de autocuidado y capacidad laboral) e implcitamente
cuestionando su capacidad para tomar decisiones, volcando el proceso de rehabilitacin a
maximizar las habilidades de las personas para lograr estndares sociales de productividad.
Respecto de este concepto cabe destacar la relevancia de ver su dimensin dinmica, ya que no
slo es un estado permanente sino que tambin es una situacin transitoria o variable.
Destacar tambin que dependencia o gran dependencia no implica falta o prdida de autonoma,
como se seala en Sistema de Programas para Promocin de la Autonoma y atencin a las
personas en Situacin de Dependencia, power point pg. 13 Gran dependencia: prdida total de
autonoma. Por ejemplo una persona con una lesin medular alta, que habitualmente es
categorizada como gran discapacitado 2 y no puede moverse, no quiere decir en caso alguno que
haya perdido su capacidad de autodeterminarse, de gobernarse a s mismo.
Lo que ocurre porque an se utiliza el concepto discapacitado para referirse a una deficiencia que pueda tener una
persona, como una relacin directa.
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La Ley seala en la definicin de cuidador se seala a toda persona que proporciona asistencia
permanente, gratuita o remunerada, para la realizacin de las actividades de la vida diaria, en el
entorno del hogar, a personas con discapacidad, estn o no por vnculos de parentesco.
Por ltimo, sealar que vincular el cuidador a actividades de la vida diaria en el entorno del hogar
limita la participacin como se seala en el artculo 7 que les permita a las personas con
discapacidad participar plenamente en la vida poltica, educacional, laboral, econmica, cultural y
social.
Este concepto aborda lo que seala la ley al visualizar la asistencia para que las personas con
discapacidad participen en el entorno social, econmico, laboral, educacional, cultural o poltico,
sin embargo seala que estn sern en condiciones de mayor autonoma funcional. Lo que puede
generar confusin respecto del concepto de autonoma. Aqu es til recurrir a
Palacios y
Romanach (2007), cuando sealan la distincin entre la autonoma moral y la autonoma fsica, ya
que por autonoma funcional se podra entender el hacer por s slo sin ayuda y no la toma de
decisiones de las personas.
En este sentido Magnus (1999) seala que de hecho cuando los profesionales y las personas
hablan de independencia, no estn hablando de las mismas cosas. Por su parte, los profesionales
tienden a definir la independencia en trminos de actividades de autocuidado y esto es medido
respecto a las habilidades en el performance/actuacin de estas actividades. En cambio cuando las
personas con discapacidad definen la independencia, la entienden como la habilidad para estar en
control y tomar decisiones acerca de su vida (Magnus, 1999).
Respecto a la Convencin de las Naciones Unidas acercas de los Derechos de las Personas con
Discapacidad en su artculo 19 seala en relacin a la asistencia personal, que las personas con
discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y
otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para
facilitar su existencia y su inclusin en la comunidad y para evitar su aislamiento o separacin de
sta. Lo que hace necesario establecer un sistema de asistencia personal bajo el control de las
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personas en situacin de discapacidad, verstil, pertinente a su plan de vida y en dilogo con los
equipos de salud.
5.- Rehabilitacin
La ley en su artculo 21 seala que la rehabilitacin integral es el conjunto de acciones y
medidas que tienen por finalidad que las personas con discapacidad alcancen el mayor
grado de participacin y capacidad de ejercer una o ms actividades esenciales de la vida
diaria, en consideracin a la deficiencia que cause la discapacidad.
Se destaca lo relativo a que las personas tienen derecho a lo largo de toda su vida y mientras sea
necesario a la rehabilitacin y acceder a los apoyos, terapia y profesionales (se omite a
tcnicos/as) que la hagan posible, lo que destaca el carcter continuo y dinmico de los apoyos,
sin embargo cabe sealar que la definicin de una o ms actividades esenciales debe estar
supeditada a la decisin autnoma de como se desea vivir. Por ejemplo que una persona que tiene
limitacin en su movilidad decide que quiere ser asistida en vestuario cada da, (an si pudiera
hacerlo con dificultad), para priorizar sus energas en su actividad productiva, lo que se relaciona
con el parametro de calidad de la segunda parte de este texto.
Respecto a los equipos de trabajo el Ministerio de Desarrollo Social MDS (2011), en relacin a la
intervencin en base al Sistema nico de Asistencia Social [SUAS] de Brasil este define que en la
aplicacin de la poltica pblica se destaca la importancia del trabajo en equipo por sobre la
intervencin individual, sealando que es fundamental el vnculo que estos equipos establecen con
los destinatarios de la poltica pblica, ya que la poltica pblica tiene intencionalidad tica y
poltica. tica porque se funda en valores y principios que defienden la vida, la dignidad humana,
ciudadana, respeto a la diversidad, etc. y poltica porque su orientacin es la realizacin de
derechos, atencin a necesidades y el desarrollo de la autonoma que favorezca la emancipacin
social, transformando la realidad de desigualdad e inequidad social.
En esta segunda parte se hace una reflexin sobre el proceso de evaluacin que se hace necesario
como instrumento de aplicacin y priorizacin de los beneficios definidos en la ley.
Cabe destacar que al analizar las tecnologas evaluativas asociadas a la discapacidad es posible
identificar como ellas han buscado medir y normalizar los parmetros por los cuales las
personas deben funcionar para ser socialmente consideradas independientes. De hecho, las escalas,
ampliamente utilizadas para la evaluacin de la incapacidad funcional en las actividades de la vida
diaria por diversos profesionales del mbito de la rehabilitacin, como son el ndice de Barthel, el
ndice de Katz, o el Baremo de Valoracin de la Situacin de Dependencia (Gobierno Espaol,
2007), apuntan a una comprensin de la independencia en trminos de capacidad para hacer las
actividades de autocuidado por s mismos, aspecto que se definir como un visin parcial de lo
que comprendemos por independencia o autonoma fsica (Palacios & Romaach, 2007). Parcial
en dos sentidos, uno porque limitan la comprensin del hacer de las personas a las actividades
bsicas o esenciales y en el sentido que excluye toda la gama de actividades que exceden lo
bsico, tales como el ocio, la productividad u otras.
Sin embargo, estas evaluaciones que valoran el nivel de in/dependencia o no, en las actividades
bsicas de la vida diaria, muchas veces comprometen y tienen fuertes implicancias respecto de la
toma de decisiones de las personas, o sea sobre su autonoma. Ya que como se seal en la
reflexin conceptual anterior, podra comprenderse el que una persona al no poder hacer las cosas
por s mismo (dependiente) sea considerado como incapaz de tomar decisiones por s mismo
(autonoma).
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Para la reflexin sobre como evaluar, quisiramos aportar criterios necesarios para la evaluacin
de las actividades de la vida diaria. Considerando la anterior reflexin respecto de que no se puede
equivaler independencia o dependencia con la capacidad de tomar decisiones (autonoma).
Para la realizacin de alguna intervencin en relacin a las AVD por parte del Terapeuta
Ocupacional (T.O.) u otro profesional, es necesario plantearse algunas reflexiones acerca de los
requerimientos y las necesidades de las personas.
y AVD
instrumentales
Qu actividades se evaluarn?
Cmo se integraran los datos de la evaluacin para la toma de decisiones de intervencin?
Qu instrumentos se encuentran disponibles para contribuir a la recoleccin de datos?
Como acuerdo inicial se debe considerar la terminologa de denominacin de las AVD y definir
operativamente los conceptos, para facilitar la comunicacin. Actualmente se puede plantear que
cuando se planifica una intervencin con el fin de mejorar el bienestar, satisfaccin y calidad de
vida de las personas es necesario identificar qu parmetros de desempeo se van a considerar,
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para valorar tambin el contenido de la propia evaluacin. A este respecto Crepeu, Cohn y Shell
(2010) sealan que los parmetros de desempeo de las actividades dirigen la atencin hacia las
dimensiones de las actividades de la vida diaria, que van a ser evaluadas. Los parmetros del
desempeo de la actividad forman parte de una definicin operativa de la actividad. (Pg. 321).
Valor
Las actividades de las personas estn guiadas por valores, son ellos que a travs de la historia de
vida de cada una y su contexto. El valor refleja la importancia o significacin de una actividad
para la persona . Cada persona determina el valor que se le asigna a cada actividad, por tanto es
de gran importancia y utilidad fundamental conocerlo, para determinar en conjunto con la persona
los objetivos y prioridades de intervencin.
Para ello se sugiere que a las categorizaciones predeterminadas de las actividades de la vida diaria
permitan la posibilidad de registrar categoras emergentes.
Seguridad
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Calidad
Los aspectos de eficiencia de la accin o del proceso a considerar son el grado de Dificultad
(grado de facilidad percibida por la persona con la cul se logra realizar una actividad), el Dolor
(sensacin desagradable o de disconfort que experimenta la persona durante el desempeo de la
actividad), la Fatiga (sensacin de cansancio o agotamiento al realizar la actividad) y la Duracin
(tiempo necesario para completar la actividad).
Los aspectos destacados en la aceptabilidad del resultado o producto son los Estndares sociales
que tienen relacin con la normativas de la sociedad, por lo que se debe considerar diversidad
cultural, la satisfaccin (experiencia de placer o alegra del propio desempeo, interacta con la
voluntad) y el grado de Experiencia en el desempeo de las actividades (participacin directa en
una actividad, que ha acumulado una persona y depende de la historia personal de cada individuo
y que proporciona experiencia).
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Independencia
Respecto a las limitaciones de lectoescritura que expresara esta pauta, para personas que no
manejan este recurso, es posible visualizar pautas observacionales como el cuestionario volicional
peditrico o de adultos del Modelo de Ocupacin Humana, que permite evaluar en situaciones
concretas indicadores de toma de decisiones y/o niveles de apoyo para su ejecucin.
Adems sealar la importancia de evaluar en los ambiente reales en los que las personas
desarrollan su vida diaria, para de esta forma valorar desempeo y/o necesidades de apoyo para la
participacin.
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Sin duda el catlogo de prestaciones tiene el gran desafo de dar concrecin a las aspiraciones de
la Ley. Ante este gran desafo consideramos que la reflexin conceptual y sobre la evolucin dar
orientaciones al catalogo de prestaciones. Y respecto del catalogo mismo se sealan los siguientes
comentarios:
2.- Dada la relevancia, se hace necesario incorporar la figura del cuidador/a o acompaante como
una actividad de las acciones del programa, lo que posibilitar que la persona en situacin de
discapacidad, tenga la asistencia personal necesaria para el desarrollo de su plan de vida. As la
visin de la persona en situacin de discapacidad no slo se limita a su consideracin como
enfermo sino como ciudadano activo en la sociedad en la que participa. A su vez la ley
contempla la figura del servicio de apoyo en el entorno social, econmico, laboral,
educacional, cultural o poltico, superar barreras de movilidad o comunicacin, lo que se
debera ver reflejado en las acciones del programa.
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3.- A nivel del orden en el catalogo de prestaciones sealar que este incorpora un conjunto de
diferentes aspectos a un mismo nivel, por ejemplo se seala intervencin a nivel de algunas
habilidades de desempeo (tales como, las cognitivas), cmo tambin contempla acciones a nivel
de diversas reas de desempeo (desde las AVD bsicas e instrumentales, tiempo libre, laboral,
participacin social, etc.) y prestaciones tcnicas (tales como las socioterapias y otras). Por lo que
se sugiere reordenarlas separando mbitos de intervencin, por ejemplo sanitario, social, etc..
4.- Respecto de su ordenacin sealar que estas se subdividen en niveles de atencin (promocin,
prevencin y rehabilitacin) y no se seala como un nivel el tratamiento. En este sentido, se
sugiere que el rea de trabajo de cuidados bsicos es un mbito del tratamiento y podra
considerarse el nivel de gestin en actividades de promocin y prevencin, ampliando acciones de
educacin, divulgacin, disminucin de estigma, fortalecimiento de organizaciones, etc.
Tambin sealar que es necesario diferenciar entre actividades y metodologas de llevarlas a cabo,
por ejemplo cuando se seala en el nivel: Apoyo a familias, y como actividad psicoeducacin y
otra actividad la visita domiciliaria, es posible considerar que visita domiciliaria es una manera o
metodologa de hacer la psicoeducacin.
5.- Respecto del nivel de discapacidad, sealar que hay acciones concretas que no presentan
mucha correlacin con el nivel. En general, las acciones referidas tienen niveles de evidencia
sobre resultados muy diversos, por lo que se sugiere no relacionarlas con nivel. Ms an cuando
este catlogo va a ponerse a prueba, sera interesante conocer en un periodo de tiempo cmo se
distribuyen las acciones segn la severidad de la dependencia. A su vez, en relacin al concepto de
"nivel", habra que clarificar como se esta comprendiendo, ya que por una parte, intenta hacer
mencin a niveles de prevencin en salud, pero tambin refiere contextos de atencin. Si no es
factible generar un ordenamiento coherente, se sugiere eliminar el concepto nivel, el que podra
reemplazarse por ejemplo por: "rea general de accin". Quiz podra fusionarse el "nivel" con el
"rea de trabajo", en una sola categora que facilitase el orden de las acciones.
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Referencias Bibliogrficas
Crepeua, Cohn y Shell. (2010) Willard y Spackman. Terapia Ocupacional. Editorial Panamericana
Gutirrez, P. (2011). Terapia Ocupacional. Una disciplina para la Autonoma. Tesis Doctoral.
Universidad Autnoma de Barcelona.
Magnus, (1999). Independence, dependence, interdependence: some reflections on the subject and
personal autonomy. Disability and society 14(3.1), 353-367.
Ministerio de Desarrollo Social y Combate Contra el Hambre (2011). Gestin del Trabajo en el
mbito del SUAS: Una Contribucin Necesaria para Resignificar las Ofertas y Consolidar el
Derecho Socioasistencial. Brasilia, Brasil
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