Artculo 7

Todos son iguales ante la ley y tienen, sin distincin, derecho a igual proteccin de la ley.
Todos tienen derecho a igual proteccin contra toda discriminacin que infrinja esta
Declaracin y contra toda provocacin a tal discriminacin.
DECLARACION UNIVERSAL DE LOS DERECHOS HUMANOS
EXCLUSIN SOCIAL Y SIDA

INTRODUCCIN

HISTORIA DE LA ENFERMEDAD

ETAPAS DE LA INFECCIN POR EL VIH

DIAGNSTICO

QUIN PUEDE ESTAR INFECTADO?

EL SIDA COMO ESTIGMA SOCIAL

SIDA Y MBITO LABORAL

Reincorporacin laboral

EDUCACIN Y SIDA

DERECHOS HUMANOS Y SIDA

Reacciones de intolerancia y represin. Medidas coercitivas
Pruebas obligatorias
Cuarentena

ACCESO A LA ATENCIN SANITARIA

Tratamientos antirretrovirales

APOYO SOCIAL
Grupos de ayuda mutua
ONGs

INTRODUCCIN

CONCLUSIONES

BIBLIOGRAFA

A finales del siglo XX la epidemia de la infeccin por el virus de

inmunodeficiencia humana o VIH, causante del SIDA, se ha extendido por todo el
mundo y afecta a personas de todas las edades, credos y elecciones sexuales.
Sin duda alguna, uno de los aspectos ms preocupantes respecto al SIDA es la
falta de informacin y proliferacin de conceptos errneos, que en muchas ocasiones
conducen a actitudes destructivas como la discriminacin y la violacin de los
derechos humanos de las personas afectadas, as como el surgimiento de prejuicios o
temores infundados.
El SIDA (Sndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) es un conjunto de
manifestaciones que caracterizan una enfermedad, e inmunodeficiencia es un estado
de fallo del sistema normal de defensas que tiene el organismo para combatir
mltiples agresiones e infecciones. La palabra adquirida significa que no se trata de
una condicin innata (congnita), sino que el individuo la ha adquirido o recibido
del ambiente que lo rodea. La principal caracterstica del SIDA, es que produce un
trastorno del sistema inmune del ser humano.
El sistema inmune esta compuesto por numerosas clulas, que se forman en la
medula de los huesos y viajan por la sangre. Al detectar una sustancia extraa
(bacteria, virus, etctera), estas clulas entran en actividad y se organizan para atacar
al intruso y destruirlo.
HISTORIA DE LA ENFERMEDAD
El SIDA hizo su aparicin en 1981, cuando en las ciudades de Nueva York, Los
ngeles y San Francisco, Estados Unidos, se detectaron grupos de hombres
homosexuales que presentaban infecciones y / o tumores malignos inusuales para su
edad.
Dos aos mas tarde, en 1983, se descubri que la enfermedad era causada
por un virus (denominado VIH). En 1985 comenzaron a aplicarse pruebas
diagnosticas de la infeccin mediante estudios en sangre (pruebas serolgicas), que
permiten detectar cuando una persona ha estado en contacto con el virus.
En los 16 aos que han transcurrido desde que se conoci la enfermedad que
hoy todos identificamos como SIDA, el fenmeno ha alcanzado niveles epidmicos. Los
clculos actuales muestran que a finales de 1997, haba cerca de 31 millones de
individuos infectados en todo el mundo, de los cuales ms de 40% son mujeres entre
los 15 y los 24 aos de edad.
A pesar de las campaas de educacin e informacin, realizadas en
muchas naciones, durante los ltimos doce meses, cada da se infectaron 16,000
personas. Segn los clculos de la Organizacin Mundial de Salud, para finales del
ao 2002 ms de 40 millones de seres humanos tendrn la infeccin y la mayora de
ellos vivirn en naciones en vas de desarrollo.
Hay SIDA en todos los continentes y prcticamente en todos los pases. Sin
embargo, desde hace algn tiempo, el mayor nmero de casos se registra en el
suroeste de Asia, frica y Amrica Latina.

El VIH o virus de la inmunodeficiencia humana, tambin conocido como HIV

(por la sigla inglesa Human Inmunodeficiency Virus), es el agente causante del SIDA.
El virus tiene una afinidad especial por cierto tipo de glbulos blancos, que
constituyen una parte muy importante de las defensas del organismo y se denominan
linfocitos. Entre esas clulas, las de tipo CD4 son especialmente agredidas, aunque el
virus tambin ataca otras clases de glbulos blancos y de elementos inmunitarios. El
VIH tiene una estructura muy especial, que le permite unirse a la superficie de los
linfocitos CD4 e introducir en ellos componentes virales (material gentico), que se
integran a los de la clula invadida, para utilizarla como medio de reproduccin;
cuando se acumulan grandes cantidades de partculas virales dentro del linfocito
CD4, este es destruido y los virus liberados invaden otras clulas, donde se repite el
proceso.
ETAPAS DE LA INFECCIN POR VIH
Como el virus no puede sobrevivir fuera del cuerpo, para adquirir la
enfermedad, es imprescindible el contacto ntimo con la sangre de una persona
infectada, para que un nmero suficiente de virus pueda penetrar en el cuerpo e
infecte los linfocitos CD4. Como stas son las primeras clulas en ser afectadas, las
manifestaciones iniciales de la enfermedad incluyen fiebre, malestar general, dolores
articulares y musculares, dolor de garganta y agrandamiento de los ganglios
linfticos (tabla 1)

PRINCIPALES SNTOMAS INICIALES DE LA INFECCIN POR EL VIRUS DE

INMUNODEFICIENCIA HUMANA (VIH)

Fiebre moderada
Dolor de garganta
Dolores musculares
Aumento de tamao de los ganglios linfticos
Dolores musculares

(Tabla 1)

Durante esta fase, llamada aguda, el virus se multiplica con gran velocidad y
se desarrolla una respuesta inmune muy importante, la cual, sin embargo, es incapaz
de eliminar al virus. Es en este periodo cuando aparecen una serie de molculas
especiales en la sangre, y conocidas como anticuerpos. Estas partculas son
detectables con facilidad, mediante pruebas de laboratorio, que se emplean para hacer
el diagnostico.
Luego, la infeccin pasa a un estado de latencia o adormecimiento, en el que
los virus casi desaparecen por completo de la sangre y se esconden en los ganglios
linfticos, donde continan multiplicndose en gran numero, de una manera
silenciosa, es decir, sin presentar sntomas.

Esta etapa dura de tres meses a 10 aos. Como la persona afectada no

presenta ninguna alteracin y est, aparentemente sana, es durante esta fase cuando
es ms fcil infectar a otros.
El virus sigue reproducindose y destruyendo las clulas del sistema
inmune, hasta que, por lo general, entre 5 y 7 aos despus de adquirida la infeccin,
comienza la etapa de enfermedad manifiesta. En esta fase, el sistema inmune est tan
daado que el individuo presenta infecciones oportunistas, deterioro de las
condiciones fsicas, perdida marcada de peso y desarrollo de ciertos tumores (sarcoma
de Kaposi)
Las infecciones oportunistas ms frecuentes, son: la neumona por el parsito
Pneumocystis carinii, la tuberculosis, las infecciones por hongos (en la piel, o las
mucosas que tapizan la boca, la laringe, el esfago y dems estructuras del aparato
digestivo), la toxoplasmosis (causada por un parsito llamado Toxoplasma
gondii) (tabla 2)
Durante la etapa de enfermedad manifiesta, la infecciones oportunistas
tienden a repetirse una y otra vez. Adems, el virus en multiplicacin ataca otras
clulas, como aquellas que forman el sistema nervioso o que tapizan la mucosa del
tubo digestivo. Por esta razn, las personas experimentan diversas alteraciones de sus
funciones mentales, cuadros persistentes de diarrea y deterioro progresivo del estado
de salud, hasta que sobreviene la muerte.
Hasta el momento no esta disponible ningn tratamiento curativo de la
enfermedad, que permita eliminar por completo el virus, una vez ha entrado al
organismo, por lo que la enfermedad se considera letal. Sin embargo, gracias a las
nuevas estrategias de tratamiento, es posible mantener al virus bajo control y
conservar por muchos aos la integridad del sistema inmune; de esta manera las
persona infectadas pueden, en la actualidad, vivir por muchos aos y en buenas
condiciones.

ALGUNAS ENFERMEDADES OPORTUNISTAS EN LAS PERSONAS CON SIDA:

Neumona
Encefalitis
Infecciones

por
por
por

Pneumocystis
Toxoplasma
virus
- Herpes
- Herpes
-

Tuberculosis
Sarcoma
Infecciones
Diarrea
Histoplasmosis
Infeccin
Linfomas
Cncer de piel

por

hongos
y

de
(Candidiasis,
gastroenteritis

por
(linfoma

carinii
gondii
herpes:
genital
Zoster
Varicela
Kaposi
criptosporidiosis)
bacteriana
citomegalovirus
No-Hodgkin)

(Tabla 2)

Durante la etapa de enfermedad manifiesta, la infecciones oportunistas tienden a

repetirse una y otra vez. Adems, el virus en multiplicacin ataca otras clulas, como
aquellas que forman el sistema nervioso o que tapizan la mucosa del tubo digestivo. Por
esta razn, las personas experimentan diversas alteraciones de sus funciones mentales,
cuadros persistentes de diarrea y deterioro progresivo del estado de salud, hasta que
sobreviene la muerte.

DIAGNSTICO
Mediante Pruebas realizadas en el suero de la sangre que miden la presencia de
anticuerpos (sustancias que produce el cuerpo contra el virus) Hay dos tipos de
pruebas bien conocidos y tienen una utilidad diferente. La prueba de ELISA, es til,
como examen inicial, para determinar el contacto con el virus, pero puede prestarse a
errores (falsos negativos o falsos positivos) Por eso, para hacer el diagnstico definitivo
se requiere del resultado de una prueba confirmatoria, llamada Western blot, mucho
ms sensible y especifica.
Una vez establecida la presencia de la infeccin, con resultados positivos en las
dos pruebas mencionadas, es fundamental establecer la gravedad de la misma, que

tan afectado se encuentra el sistema inmune y a que velocidad se esta multiplicando el

virus (tabla 3)

PRUEBAS DE LABORATORIO DE LA INFECCIN POR VIH:

1.

2.

Para el diagnostico:
ELISA
WESTERN-BLOT
Para el pronostico:
Carga viral
Recuento de linfocitos CD4

(Tabla3)

Para determinar la progresin de la infeccin, se cuenta con dos exmenes especiales,

que se realizan en una muestra de sangre: el recuento de linfocitos CD4 y la carga
viral.
En la actualidad, una vez confirmado el diagnostico de la infeccin por VIH, el mdico
solicita un recuento de linfocitos CD4 y una carga viral, para establecer en que estado
se encuentra el individuo y como progresa la enfermedad. Estos exmenes deben
repetirse al menos cada tres meses, para determinar el grado de progresin, la
respuesta al tratamiento (buena o mala) y el riesgo de infecciones. Esto ltimo es
importante para comenzar a administrar tratamientos encaminados prevenirlas.
Para que el virus de inmunodeficiencia humana pueda transmitirse de una
persona a otra, se requiere del contacto estrecho con la sangre infectada. Por ello, la
forma ms fcil de transmisin es la va sexual, a travs del intercambio de
secreciones vaginales o de semen, porque durante el acto sexual, la mucosa que tapiza
el pene, la vagina, el recto o la boca, sangra y suele sufrir mnimos desgarros, por
donde penetra el virus.
As mismo, una persona puede adquirir la infeccin si recibe transfusiones de
sangre o sus derivados, contaminadas con el VIH, o si comparte jeringas o agujas
contaminadas. Tambin la madre infecta a su hijo durante el embarazo o el parto.
El acto sexual de mayor riesgo es el anal y en cualquier caso, la infeccin se ve
facilitada si hay laceraciones o ulceras en el sitio de contacto. De esa manera, otras
ETS hacen ms fcil la infeccin por VIH.
Desde que fue identificado por primera vez el virus causante del SIDA en la
sangre, las autoridades de salud han llevado a cabo grandes esfuerzos para eliminar
la sangre contaminada de las transfusiones sanguneas. Es as que, en la actualidad,
esta va de transmisin esta controlada, prcticamente por completo. Sin embargo,
antes de las pruebas para VIH se estandarizan, muchas personas recibieron sangre
contaminada y se infectaron.

La contaminacin a travs de agujas y jeringas continua siendo un grave

problema, ya que los drogadictos las comparten y, as, pasan el virus de uno a otro.
ES IMPORTANTE RESALTAR QUE SI UNA PERSONA NO TIENE CONTACTO SEXUAL CON UN INFECTADO Y NO
PERTENECE AL MUNDO DE LAS DROGAS ADICTIVAS Y DE SUS COSTUMBRES, PUEDE ESTAR SEGURA QUE
NO SER VICTIMA DE LA ENFERMEDAD.

En los ltimos aos, la transmisin sexual de la infeccin por VIH ha experimentado

un cambio preocupante, pues en un comienzo, la mayora de individuos afectados
eran homosexuales masculinos.
Desde hace algn tiempo, los estudios muestran que en esta poblacin, la tasa
de transmisin tiende a estabilizarse, pero esta aumentando entre las personas
heterosexuales y es as como cada da es mayor el nmero de mujeres afectadas.
Esta ms que comprobado que el contacto social o casual con una persona
infectada, es decir, dar la mano, compartir los cubiertos o la loza, no es peligroso y es
imposible adquirir la infeccin por esta va. Tampoco existe riesgo ante la tos o el
estornudo de una persona infectada con el virus o que tenga las manifestaciones
propias de enfermedad. Finalmente, no ha sido demostrado que el VIH se transmita
por la saliva o el sudor.
QUINES PUEDEN SER INFECTADOS POR EL SIDA?
Todas las personas, as de simple. Ni la infeccin, ni el SIDA son condiciones
exclusivas de personas con una determinada tendencia sexual (homosexuales) y esta
falsa implicacin se origin en el hecho de que los primeros casos documentados en
Estados Unidos, afectaron a hombres que mantenan relaciones con individuos de su
mismo sexo; es ms, en frica, el Caribe y otras regiones del planeta, la enfermedad
afecta de preferencia a los heterosexuales.
Al igual que para todas las ETS, la promiscuidad es un factor que aumenta el
riesgo de infeccin, pero ello no quiere decir que todas las personas infectadas por el
VIH, sean necesariamente promiscuas, pues tan slo se requiere un contacto sexual
con un solo individuo afectado, para adquirir el virus.
El grado de desconocimiento, en general, de la poblacin con respecto a la
enfermedad es, incluso, hoy en da preocupante, pese a las mltiples campaas de
informacin y sensibilizacin a la poblacin, realizadas desde los estamentos oficiales
pertinentes, ms dirigidas a la evitacin de contagios que a la sensibilizacin, por este
motivo, las personas afectadas por la enfermedad pasan a engrosar el gran nmero de
los excluidos.
A mi juicio, esta exclusin est generada por el temor que siente la poblacin al
contagio de esta enfermedad mortal, hasta el momento, por lo cual es considerada,
tambin, como un estigma social y los afectados deben estar separados del resto de la
sociedad.
EL SIDA COMO ESTIGMA SOCIAL
Tomando como definicin de exclusin social la que hace el Ministerio de
Trabajo y Asuntos Sociales: La exclusin social es entendida, como la ausencia, para

unos, del conjunto de oportunidades vitales que otros s tienen, como la imposibilidad
o dificultad muy intensa de acceder a los mecanismos de desarrollo personal e
insercin sociocomunitaros y, a los sistemas preestablecidos de proteccin[1], y
citando los mbitos de exclusin y colectivo de afectados, donde se enumeran los
principales ejes que configuran la exclusin social, entre los que se citan:
1)
Pobreza en el sentido de ingresos econmicos.
2)
Dificultad en la insercin laboral.
3)
Dificultad o acceso a la educacin.
4)
Carencia de salud, de capacidad psicofsica y de asistencia
sanitaria.
5)
Ausencia o insuficiencia de apoyos familiares o comunitarios
6)
mbitos de marginacin social.
7)
Falta de sensibilizacin y movilizacin de la poblacin en
general ante la exclusin social.
La mayora de las personas que padecen SIDA se encuentran inmersos en un crculo
cerrado en el que estn incluidos todos los puntos citados, y que presumiblemente, en
este caso, unos lleven a otros completando un crculo sin fin que slo en determinadas
ocasiones se rompe, cuando el apoyo social y la solidaridad hacen su entrada.
Desgraciadamente, no siempre ocurre esto, y es en la mayora de los casos cuando la
enfermedad se convierte en un estigma social y los enfermos son tratados como los
leprosos en la antigedad, que eran sealados y apartados de la sociedad por miedo al
contagio.
La exclusin social a causa del SIDA se expresa de mltiples maneras, algunas
muy sutiles y otras demasiado evidentes para dejar de verlas. Pero todas las formas de
exclusin social coinciden en un hecho que, aunque se conoce, es inadmisible para
cualquier sociedad o pas democrtico: la violacin de los derechos humanos
esenciales de las personas que viven o padecen la enfermedad, consagrados en la
Declaracin Universal de Derechos Humanos suscritos y ratificados por la inmensa
mayora de los pases del mundo ( el derecho a la vida, a la salud, a la igualdad, al
trabajo y a la educacin)
El SIDA NO afecta de la misma manera a las personas de distinta condicin
socioeconmica. Hay una marcada tendencia a castigar ms a quienes se encuentran
en situacin de mayor vulnerabilidad. Se produce, entonces, una especie de sobreexclusin, es decir, la exclusin social de los ya excluidos por otras razones
(homosexuales, drogadictos, prostitucin, etc). Existen informaciones que indican que
la pobreza y el analfabetismo son dos factores que tienden a elevar el riesgo de
adquirir ETS, incluyendo el SIDA.
Algunos ejemplos especficos sugieren que las personas de bajos ingresos no
pueden pagar condones ni el tratamiento de una ETS. Algo parecido sucede con las
personas con bajos niveles educativos, stos no tienen acceso a la informacin
preventiva o bien la misma no se realiza de forma que puedan comprenderla con
facilidad.
La cultura y la religin podran jugar un papel de prevencin, pero en la
prctica sucede todo lo contrario. Ambos elementos contribuyen a la exclusin de los
infectados por SIDA. Algunas caractersticas socioculturales, asociadas a la infeccin

se expresan en los planos de la inequidad de gnero por ejemplo, la sociedad gitana,

donde el machismo est muy presente. Los hombres pueden tener mltiples parejas y
el uso del condn presenta una baja frecuencia, y las mujeres carecen de autonoma
para tomar decisiones sobre su sexualidad y por lo tanto para protegerse de la
enfermedad.
Hay otros factores de vulnerabilidad que enfatizan la doble exclusin que
sufren las personas con SIDA. Se trata de personas que por una u otra causa, sufren
la violacin de sus derechos humanos. Por ejemplo: poblacin desarraigada, poblacin
con problemas de drogadiccin, grupos con preferencias y prcticas sexuales distintas
a las socialmente aceptadas. La estigmatizacin social de la enfermedad amplifica las
exclusiones en los espacios laborales, en los servicios de salud y hasta en el seno de
las unidades familiares.[2]
SIDA Y MBITO LABORAL
Sobre esta cuestin, se hizo un fiel reflejo de lo que sucede en la realidad, la
discriminacin en los ambientes laborales, en la pelcula de Jonathan Demme,
Philadelphia. En esta cinta se narra la historia de un brillante abogado homosexual y
afectado de SIDA, que es despedido de su trabajo a causa de su enfermedad por el
temor al contagio de sus superiores.
Reincorporacin laboral
La realidad actual de las personas con SIDA ha cambiado mucho en los
ltimos aos respecto a la esperanza y calidad de vida, debido a los resultados de las
nuevas terapias antirretrovirales. La infeccin por SIDA afecta con especial crudeza al
tramo de la poblacin entre los 20 y los 40 aos, es decir, a personas en plena edad
productiva. Frente a las situaciones de incapacidad que se daban anteriormente, hay
ahora muchos hombres y mujeres seropositivos con perfecta capacidad de
incorporacin al mundo laboral y con pleno derecho a una mejora en su calidad de
vida.
Los trabajadores, al igual que las empresas, deben aprender a aceptar una
nueva obligacin social, que es reducir el riesgo de SIDA, eliminar la exclusin basada
en el miedo y promover la solidaridad, prestando el apoyo necesario a los afectados y
manteniendo la solidaridad.
La tarea ms importante es prevenir y combatir la discriminacin en el empleo
por motivo de infeccin por SIDA, pero tambin facilitar la reinsercin laboral de los
afectados cuyo estado de salud as lo aconseje, de forma que les permita una mayor
autonoma personal y auto-responsabilizarse de su propia vida. Las estrategias y
actividades en esta materia deben establecerse conjuntamente entre los trabajadores,
los empresarios y las organizaciones sindicales, y, cuando sea adecuado, con la
administracin y las organizaciones de afectados.
En el mbito de la insercin socio-laboral es fundamental tener en cuenta el
protagonismo del mundo empresarial, que son en ltimo trmino los que tienen que
contratar a las personas discapacitadas y, concretamente, a las personas
seropositivas. Por ello ser necesario establecer vas de colaboracin con las
organizaciones empresariales, sindicatos y ONG especficas.[3]

EDUCACIN Y SIDA
El SIDA se ha convertido hoy en un dramtico interrogante para la sociedad
actual, que ve con cierta impotencia como esta enfermedad se extiende entre la
poblacin, sin respetar edades, sexos, razas, religiones, pases o condiciones sociales.
Los problemas derivados de la escolarizacin de los nios con anticuerpos del
SIDA slo han comenzado, pues segn las estadsticas el nmero de nios
seropositivos sigue en aumento.
La escolarizacin de estos nios constituye hoy en da un problema social cuya
raz es el temor irracional e infundado al contagio.
El ltimo caso en Espaa es el de Montserrat Sierra, una nia malaguea de 5
aos que posee anticuerpos del SIDA, debido a los pinchazos que la madre le
propinaba con sus instrumentos para inyectarse la herona, que es rechazada en el
colegio donde deba ser escolarizada. El problema trascendi hasta la esfera jurdica
debindose pronunciar el juez, que en este caso fall a favor de la nia ordenando su
inmediata admisin en el colegio para que recibiera sus clases en idnticas
condiciones a todos los dems alumnos.
Para responder y tratar de cambiar estas actitudes que van desde la
desconfianza y el terror a posturas injustas, crueles a veces, el Ministerio de Sanidad
en colaboracin con el Ministerio de Educacin dict en 1988 una serie de normas y
recomendaciones para prevenir el SIDA en los centros escolares. Tambin la American
Academy of Pediatrics, ha elaborado una recomendaciones para la asistencia a la
escuela de los nios y adolescentes con SIDA. La conclusin de estos informes es que
el nio seropositivo debe asistir a clase con normalidad, integrarse en la escuela y
recibir una educacin en igualdad de condiciones que los dems nios de su edad; si
bien en algunos casos deben prestarse unos especiales cuidados, como con toda
enfermedad infecciosa (tabla 4)

RESUMEN DE LAS RECOMENDACIONES PARA LA ASISTENCIA A CLASE DE LOS

NIOS INFECTADOS POR EL SIDA

1. Se debe permitir la asistencia a la escuela, sin restricciones, de los nios y

adolescentes infectados.
2. Requieren un medio escolar restringido y educacin especial los estudiantes:

Que no controlan sus secreciones corporales.

Que exhiben un comportamiento anmalo (morder)

Que presentan heridas cutneas y que no pueden cubrirse.

3. Se realizarn evaluaciones peridicas para determinar la necesidad de
alternativas a la asistencia a la escuela, y si se confirma que existe riesgo, el
estudiante recibir un programa de formacin alternativo.
4. El nmero de personas conocedoras del estado del nio debe ser el mnimo

necesario, respetando el derecho de ste al anonimato.

5. Los profesores, administrativos y dems personal del colegio deben ser
educados sobre los aspectos clnicos del SIDA (manejo de fluidos,
transmisin...)
6. Todas las escuelas deben adoptar medidas rutinarias para asegurar un
medio higinico.
7.

El mdico del nio infectado debe determinar con regularidad el riesgo que le
supone su asistencia a clase dada su situacin de inmunodeficiencia.

(Tabla 4)

El derecho a la intimidad debe ser protegido para que no se produzcan

comportamientos discriminatorios que impliquen un aislamiento social injustificado
hacia las personas que padecen o son portadoras de SIDA. El nio y su familia tienen
derecho a no revelar el diagnstico en la escuela.
La informacin sobre la situacin del nio, previo consentimiento de sus
padres o tutores se da nicamente al director del centro y a algunos profesores de
cada centro escolar, no informndose a los padres del resto de alumnos del aula. Se
considera que con esta estrategia se permite una escolarizacin normalizada, y que
una informacin ms generalizada solamente consigue el rechazo del nio afectado.
DERECHOS HUMANOS Y SIDA
En el mundo la epidemia de SIDA ha sido acompaada por otra epidemia de
miedo, estigmatizacin y discriminacin. Las reacciones negativas ante el SIDA no son
nicas en la historia de las enfermedades, y cabe recordar que la respuesta de los
seres humanos a las grandes pandemias ha sido pobre y se ha caracterizado por
tratar de encontrar culpables y chivos expiatorios.
Mientras la discriminacin, la estigmatizacin y la violacin de los derechos
humanos continen, la idea de que los infectados forman parte de grupos especiales
no dejar de existir, y la percepcin de riesgo de quien no se considere parte de estos
grupos ser nula o casi nula, aumentando la posibilidad de que se infecte. Por su
parte, los afectados se alejarn cada vez ms de las medidas de prevencin que se
adopten y se volvern cada vez remisos a acudir a los sitios donde se les puede
brindar ayuda, pues tendrn miedo de ser identificados y de padecer en carne propia
discriminacin o violacin de sus derechos.
Aunque el SIDA es un problema de la incumbencia del sector salud, en la
medida que se manifiesta como una problemtica social diversa que se agrava por
problemas de subdesarrollo, desempleo, pobreza y analfabetismo, se constituye en un

problema que requiere la intervencin del conjunto de las instituciones responsables

de la poltica de los Estados.
Reacciones de intolerancia y represin. Medidas coercitivas
Desde el inicio de la epidemia se han levantado voces que claman por la
instalacin de medidas coercitivas para su control. Las dos que con mayor frecuencia
se han discutido son: las pruebas obligatorias (con el fin obviamente de tomar alguna
medida represiva una vez se conozca el resultado positivo) y la cuarentena.
No se puede obligar a un individuo a confesar su seropositividad, cuando se
sabe que puede estar en riego su trabajo, su vivienda, su atencin mdica, su
educacin, el cario de quienes le rodean.
Estar en contra de la instalacin de medidas coercitivas no es ignorar o negar
las responsabilidades de las personas que viven o padecen SIDA, como se quiere hacer
creer.
Ya lo deca Toms Moro en su Utopa el que no puede corregir la conducta de
los ciudadanos sino suprimindoles las comodidades de la vida, debe confesar que no
sabe gobernar a hombres libres.
Las pruebas obligatorias
Un ejemplo para emprender acciones especficas de prevencin y control de
una enfermedad transmisible, es la identificacin de las personas infectadas y/o en
riesgo de infectarse. Por eso en ocasiones, esgrimiendo este argumento epidemiolgico,
y otras simplemente como producto del miedo o del rechazo a los infectados muchas
voces han clamado por la obligatoriedad de la prueba de deteccin en los hospitales,
en las crceles, para acceder a algunos trabajos o viajar a ciertos pases, como
requisito prenupcial, etc. En el caso de SIDA, el diagnstico tiene implicaciones serias
sobre el derecho a la confidencialidad del resultado: los individuos deben aceptar
voluntariamente realizarse la prueba, y necesitan estar convencidos de que el
resultado no los pondr en riesgo adicional frente a la sociedad.
Cuarentena
El aislamiento de los pacientes con alguna enfermedad transmisible ha sido
una medida adoptada desde que se demostr el contagio de algunos padecimientos
infecciosos, sobre todo durante las epidemias. En el caso del SIDA la cuarentena
carece de justificacin por varias razones:
El SIDA no se transmite por la convivencia cotidiana.
El SIDA se transmite durante el periodo de incubacin, que es asintomtico y
extraordinariamente prolongado, por lo que se necesitara conocer el estado
serolgico de toda la poblacin para que la medida tuviera sentido.[4]
ACCESO A LA ATENCIN SANITARIA

La atencin mdica de los pacientes con infeccin por SIDA, en Espaa, se provee
actualmente mediante:

Consultas externas, indispensables en la organizacin asistencial de los

enfermos con infeccin por SIDA, y que se utilizan a lo largo de toda la
enfermedad. Sin embargo, pueden ser insuficientes para garantizar una
atencin continuada por su estructura poco flexible, sujeta a espacios, citas,
tiempos y procedimientos realizables en ellas.

Ingreso hospitalario en salas convencionales, imprescindible en muchos casos,

y que debiera reservarse para el control de aquellos procesos agudos que
requieran una intervencin diagnstica o teraputica que no pueda ser
realizada de forma ambulatoria. La estancia en el hospital se caracteriza por
un deterioro importante de las actividades personales, laborales y sociales del
paciente, y por un gasto elevado desde la perspectiva de los recursos
asistenciales.

Hospitalizacin de da, la cual disminuye los requerimientos de ingreso

convencional al permitir la administracin de tratamientos y la realizacin de
pruebas diagnsticas en rgimen ambulatorio. Obviamente, el paciente debe
desplazarse hasta el centro sanitario para recibir la atencin necesaria, pero
tal como posteriormente se comentar, desde el hospital de da puede tambin
mantenerse contacto telefnico para resolver aspectos concretos, tales como
efectos secundarios de los frmacos, etc. Esta forma de asistencia permite una
atencin de calidad y una ptima utilizacin de los recursos, con acceso fcil a
los servicios generales hospitalarios (laboratorios, tcnicas de diagnstico por
imagen, otros especialistas) y que no requiere necesariamente una dedicacin
en exclusiva del personal mdico. Es de destacar que sus interrelaciones, tanto
con las consultas externas como con la sala de hospitalizacin, dota a stas de
ciertas ventajas complementarias, facilitando el acceso a la atencin mdica,
ampliando las posibilidades diagnsticas y teraputicas y proveyendo una
mayor continuidad en la asistencia. En el hospital de da se debieran realizar,
al menos, unos "mnimos asistenciales" de tratamientos y de procedimientos
diagnsticos (que se detallarn ms adelante), pudiendo ser adems un lugar
en el que se lleven a cabo otras actividades necesarias, tales como las de
educacin sanitaria y de facilitacin de adherencia al tratamiento
antirretroviral, atencin social, conexin con los centros de atencin de
drogodependencias y supervisin de los tratamientos de tuberculosis.

Atencin domiciliaria, la cual respeta al mximo la insercin familiar de los

enfermos y reduce su dependencia hospitalaria y los requerimientos de
ingreso. Por el contrario, requiere una mayor dotacin de personal
especializado, pues la dispersin geogrfica limita la capacidad de atencin
simultnea de un elevado nmero de pacientes y no facilita el acceso a la
tecnologa diagnstica y teraputica o la valoracin por otros especialistas
presentes en el hospital. La atencin domiciliaria puede ser contemplada tanto
desde la asistencia mdica basada en programas especficos de altas precoces
tras un ingreso hospitalario convencional como desde la perspectiva ms
tradicional de los cuidados paliativos de enfermos en situacin terminal.

Ingreso en centros de crnicos, buena alternativa para el manejo de procesos

crnicos que requieren cuidados mdicos o de enfermera prolongados, y
aplicable a pacientes en situacin terminal o con alto grado de incapacidad
funcional, a un coste menor que la hospitalizacin tradicional. Hay tambin
disponibles "casas de acogida", esencialmente un recurso de apoyo social, con
el que se pretende satisfacer las necesidades de hogar y afecto, en las que en
muchas ocasiones adems, se proveen cuidados sanitarios no sofisticados.
Estos recursos, no obstante, han ido evolucionando y adaptndose al curso
clnico de la infeccin por VIH, habindose adaptado al pronstico de la misma,
como ya hemos dicho hoy mucho ms favorable que hace aos.

La Secretara del Plan Nacional sobre el SIDA, en colaboracin con los hospitales
del Insalud y con otros hospitales de diversas CCAA con la asistencia transferida,
viene realizando desde 1995 estudios de prevalencia sobre la atencin a los pacientes
con infeccin por SIDA vistos tanto en rgimen ambulatorio como hospitalario, as
como sobre el consumo de recursos en el medio hospitalario. Cuyos datos ms
relevantes son:

Segn la encuesta de prevalencia de 1997, el 7% de los 1282 casos

vistos el da del estudio fueron atendidos en el hospital de da.

El 52% de los centros encuestados disponan de hospitalizacin de da,

porcentaje que suba al 77% si se consideraban slo los centros con
unidad especfica de atencin al VIH. [5]

Tratamientos antirretrovirales
Actualmente el tratamiento contra el SIDA se fundamenta en la utilizacin de
los llamados frmacos antirretrovirales.
El tratamiento antirretroviral es la utilizacin de frmacos para frenar la
reproduccin del virus. De esta manera, se evita la destruccin de las defensas y se
impide el desarrollo de enfermedades oportunistas.
Al reducir la reproduccin del virus, no slo se reduce la posibilidad de
progresar en la enfermedad, sino que se permite al sistema inmunitario de nuestro
organismo ir reconstituyendo las defensas daadas.
Actualmente es posible inhibir o frenar al mximo la reproduccin del virus
del SIDA utilizando combinaciones de tres o ms antirretrovirales. Se trata de una
terapia compleja, cuyos resultados pueden ser muy diferentes de unas a otras
personas, sin embargo, est demostrado que el tratamiento antirretroviral reduce la
progresin de la enfermedad y logra que se recuperen las defensas daadas de las
personas con SIDA.
El inicio del tratamiento es una decisin muy importante, ya que el uso
inadecuado de los frmacos contra el virus puede tener consecuencias negativas.
El xito del tratamiento depende muy directamente del cumplimiento estricto
de la medicacin, sin saltarse ninguna de las dosis y respetando el horario de cada
toma con precisin de acuerdo con la pauta prescrita por el mdico. Es importante

pues hacer un calendario de tomas y dosis que se adapte la rutina de cada enfermo,
para lo cual existen ayudas externas a las que el enfermo puede acudir en busca de
consejo.[6]
APOYO SOCIAL COMO MECANISMO PARA LA CALIDAD DE VIDA Y
BIENESTAR SOCIAL.
Antes de entrar de lleno a enunciar las diferentes formas de apoyo social
existentes y las diversas actividades que se realizan en muchas de las asociaciones de
lucha contra el SIDA (Grupos de autoayuda, ONGs, etc), quiero hacer una breve
resea histrica acerca del nacimiento de estas asociaciones.
En septiembre de 1981, antes incluso de que se supiera de la existencia del
VIH, 40 hombres se reunieron en Nueva York, en el domicilio del escritor Larry Kramer
para tratar de hacer algo para afrontar la nueva epidemia que los amenazaba y
crearon una asociacin: Gay Mens Health Crisis. Hacia tan slo tres meses que el
CDC (Centro del Control de Enfermedades) de Atlanta, en su informe semanal sobre
morbilidad y mortalidad, haba publicado la primera comunicacin oficial sobre la
epidemia bajo el ttulo de "Neumona por Neumocistis".
En los ngeles, en poco ms de un ao desde que aparecieron los primeros casos, de
lo que aos ms tarde, se designara oficialmente como el sndrome de
inmunodeficiencia adquirida, aparecieran sigilosamente y se multiplicaron los
afectados, al igual sucedi en el resto de las grandes ciudades de EEUU y Europa y.
Sin embargo, ya un grupo de personas se haba asociado para buscar soluciones e
impulsar polticas.
El SIDA ha modificado la forma de relacin entre paciente y mdico,
precisamente por ser una patologa nueva, desconocida, por afectar a personas
jvenes con practicas rechazadas por buena parte de la sociedad.
La presencia del SIDA en los medios de comunicacin ha favorecido que los
pacientes tengan un gran nivel de informacin, y aqu el modelo tradicional de la
medicina paternalista no encaja.
Se podra diferenciar dos grandes grupos de pacientes atendiendo a su actitud
hacia el tratamiento. Por un lado estara el paciente pasivo que, como en cualquier
otra patologa, hace lo que le dice su mdico y no quiere saber nada ms. Esta
postura, muy respetable desde cualquier ptica, probablemente sea cuantitativamente
mayoritaria.
Pero tambin existe otro tipo de actitud, la del paciente impaciente. Es la
actitud del que quiere saber qu se est tomando, cmo acta el frmaco, qu
garantas de seguridad le ofrece, cmo relacionarse con su mdico, etc. Las causas de
esa actitud son, la incertidumbre, la inexistencia de un tratamiento curativo, los
mltiples efectos secundarios de los frmacos, la necesidad de saber comunicarse con
los sanitarios, etc.
Han sido estos pacientes activos los que, de alguna manera han cambiado el
rol tpico de la relacin mdico - paciente. Han sido los que preguntan, se informan,
leen, y negocian con su mdico su tratamiento los que, de alguna manera, han

influido en la historia del SIDA, sirviendo de catalizadores entre las partes

involucradas: mdicos, polticos e industria farmacutica.
Grupos de Ayuda mutua
El concepto de la ayuda mutua nace en EEUU, a principio de la dcada de los
treinta, cuando un mdico y un financiero con problemas de alcoholismo se dan
cuenta de que si se juntan con el propsito de la abstinencia, lo hablan y lo
comparten, el problema decrece y les ayuda a no beber. Haba nacido Alcohlicos
Annimos.
A partir de aqu, con el desarrollo de la psicologa, se vio el papel beneficioso de
estos grupos para sus participantes y se desarrollaron nuevos grupos para distintas
problemticas; as nacen grupos de padres de nios con leucemia, de mujeres
mastectomizadas, asociaciones de diabticos, etc.
Un grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un grupo de iguales, que comparten un
problema y que se renen de una forma peridica para hablar del mismo, buscar
soluciones y apoyarse mutuamente.
Los GAM pueden proporcionar a sus miembros cinco tipos especficos de
ayuda:

1.

Apoyo emocional que facilite a las personas la superacin de su

confusin y de su aislamiento, mediante el contacto de
personas que han sufrido o sufren la misma situacin y poseen
respuestas positivas al problema.

2.

Informacin y asesoramiento sobre cmo cuidar de s mismo,

as como los servicios asistenciales disponibles.

3.

Participacin en actividades sociales.

4.

Organizacin de actividades reivindicativas que pretenden

alertar a la conciencia ciudadana o cientfica, o bien reclamar
mejoras en la asistencia pblica.

5.

Servicios para cubrir la atencin de necesidades.

ONGs
Desde el nacimiento de la Gay Mens Health Crisis ha sido imparable la
creacin de asociaciones de prevencin y ayuda en el mbito de SIDA, sobre todo tras
el descubrimiento del virus y sus formas de transmisin en 1984.
Ya en 1989, el 75% de los 123 pases encuestados por el Hawars Institute,
tenan algn tipo de representacin por parte de ONG en los planes nacionales o
regionales de prevencin del SIDA y la 42 Asamblea Mundial de la Salud,
desarrollada el 19 de mayo de 1989, insta a los estados miembros a que incluyan

representantes de ONG en los comits nacionales del SIDA y en otros rganos que
participen en la lucha contra el SIDA.
Hoy en da existen cerca de 20.000 asociaciones en EEUU, ms de 2.000 en
Europa, y otras muchas en todo el mundo.
La existencia de una enfermedad de tal complejidad provoc que el Estado
fuera a menudo ineficiente en el manejo de su problemtica especfica. La ignorancia,
el miedo y la indignacin ante la indiferencia general, provoc una respuesta social y
voluntaria.
En Espaa la primera asociacin se form en Madrid en 1985, cuando Blas
Momprad y un grupo de amigos hicieron un folleto que repartieron por los bares. Lo
firmaron como Comit Ciudadano Anti-SIDA.[7]
CONCLUSIONES
Hoy prcticamente todo el mundo sabe qu es el SIDA, cules son sus
consecuencias y cmo se contrae. Sin embargo este conocimiento n o alcanza para
frenar el avance de la enfermedad, ya que la gente sigue manteniendo conductas
riesgosas como si fueran invulnerables. La pregunta que surge es inevitable: si se sabe
tanto sobre esta enfermedad, por qu no se puede con ella desde lo preventivo?
Los expertos coinciden que la educacin y la prevencin son herramientas
fundamentales para combatir el mal y que las campaas oficiales resultan, hasta aqu,
incompletas escasas y poco efectivas. Aseguran que las actividades de educacin
deben ir ms all de una simple publicidad televisiva: deben estar destinadas a cada
tipo de pblico, con lenguajes y cdigos particulares. Adems, se requieren campaas
en escuelas y trabajos personalizados. No se trata de desparramar miedo, sino de
ensear a protegerse por respeto a la vida [8].
Los dispositivos sociales, especialmente aquellos destinados a colaborar con la
asistencia sanitaria, son en Espaa todava jvenes y, por lo tanto, presentan
dificultades propias, por la insuficiencia de las infraestructuras y de las conexiones
con los organismos sanitarios y organizaciones ciudadanas que desarrollan
complementariamente este tipo de actividades.
Bastantes pacientes con infeccin SIDA presentan una importante problemtica
social, especialmente en el caso de personas relacionadas con las drogodependencias.
En nuestro pas, ha afectado fundamentalmente a personas con graves problemas
sociales de desempleo, desestructuracin familiar, escasa escolarizacin, nivel cultural
bajo, pobreza, marginacin e infravivienda. Si a esto aadimos el desconocimiento de
los servicios sociales y la tendencia general a que sea el usuario quien se adecue a los
servicios, es fcil encontrar una poblacin enferma, con elevada problemtica social,
que no llega o llega con dificultad a las ayudas y a las prestaciones sociales de las que
podra beneficiarse.
En los procesos de atencin sociosanitaria, se debe partir de situar a las
personas en el contexto de sus posibilidades de origen, anteriores e independientes al
problema de salud (infeccin por SIDA, drogodependencia), y abordar, conjuntamente
con la atencin sanitaria, la atencin a los problemas. Se hace necesario por tanto,

proporcionar a personas con problemtica social importante, una solucin que incluya
el aprendizaje de habilidades de relacin familiar o grupal, mejoras culturales y
educativas, alternativas adaptadas de empleo y acceso a la vivienda.
Es necesario apoyar a los familiares o allegados para aprender las habilidades
que se requieren para el cuidado de sus enfermos y darles apoyo psicolgico para que
no se deterioren las relaciones y para aliviar la tensin, especialmente cuando los
pacientes estn muy deteriorados o son nios, o cuando los cuidadores son de edad
avanzada. El aprendizaje por parte de los propios enfermos de las tcnicas de
autocuidado ha dado muy buenos resultados, disminuyendo los ingresos en los
hospitales, consultas y urgencias. El apoyo psicolgico (grupos de autoapoyo), la
coordinacin con red de salud mental y una mayor implicacin de la misma en estos
temas son esenciales para mejorar los resultados de la atencin a estos pacientes.
Debemos por tanto incrementar los servicios sociales de apoyo (ayuda a
domicilio, pisos o casas de acogida), as como dar mayor difusin a los recursos
existentes de los que pueden beneficiarse (pensiones no contributivas, invalideces...),
agilizando el acceso a los mismos.
Asimismo, hay que incrementar las medidas destinadas a la reincorporacin y
reinsercin de estos pacientes a su vida laboral, de forma que les permita una mayor
autonoma personal y autoresponsabilizarse de su propia vida.
"Apoyar es sostener aquello que est a punto de caerse", afirma Adelina Gamallo Amat
de 47 aos, profesora de universidad, doctora en Biologa e investigadora, y que desde
hace cinco aos, dedica unas horas de su tiempo a visitar a los enfermos de SIDA en
el Hospital Carlos III. en una entrevista publicada en la pgina web de la ONG
Voluntariado Social [9]
El SIDA en Espaa ha sido por lo general una consecuencia de otros sndromes
sociales, anteriores y mucho ms profundos, relacionados intrnsecamente con la
exclusin.
A la propia enfermedad se aade el rechazo social e incluso familiar que
reciben los enfermos de SIDA. La ignorancia, los tpicos y los prejuicios acentan la
marginacin y la soledad. Homosexuales, drogodependientes, y de algn modo
tambin, aquellos primeros hemoflicos, sufrieron el azote de los prejuicios mucho
antes que el respaldo afectivo que necesitaban como enfermos.
Para Kofi Annan, "la primera batalla que hay que ganar en la guerra contra el SIDA es
la batalla por destruir el muro del silencio y la infamia que lo rodea".
BIBLIOGRAFA

Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Diagnsticos sobre la

exclusin social en Espaa. Anexo I. 2000

Vega Fuente, A. Educacin y SIDA: Problemtica y respuestas.

Universidad del Pas Vasco. 1993

www.onu.org

Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Plan Multisectorial 20012005

www.insp.mx/salud

www.msc.es/sida

Llins, M.; Carballo, M.; Gmez, R.; Ribera, E. Manual de informacin

para las personas seropositivas. Servicio de enfermedades infecciosas.
Hospital Vall d Hebrn. Barcelona 2001

Lpez de Munain, P. Manual Prctico. Lo que debe saber la persona

que vive con el VIH/SIDA. Publicaciones Permanyer. Barcelona. 2001

Baldrs, N.; Parajn, M. Psicologa comunitaria en la prevencin del

SIDA. Universidad Nacional de Tucumn. Argentina. 1999

www.voluntariadosocial.org

Referencias:
[1] Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Diagnsticos sobre la situacin de la
exclusin social en Espaa. Anexo I
[2] www.onu.org.gt/paginas/docypub/Cuaddesar/librosida.htm
[3] Plan multisectorial 2001-2005. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
[4] www.insp.mx/salud/37/376-19s.html
[5] www.msc.es/sida/asistencia/hospi2.htm
[6]Llins, M. Manual de informacin para las personas seropositivas. Servicio de
Enfermedades Infecciosas Hospital Universitario Vall dHebron. Barcelona
[7] Lpez de Munain, P. Lo que debe saber la persona que vive con el VIH/SIDA.
Publicaciones Permanyer. Barcelona. 2001
[8] Baldrs, N.; Parajn, M. Psicologa comunitaria en la prevencin del SIDA.
Universidad Nacional de Tucumn. Argentina. 1999
[9] www.voluntariadosocial.org

Estigma y discriminacin hacia las personas con VIH y sida

Los avances en los tratamientos y en la atencin sanitaria han hecho de la infeccin por VIH
en el mundo occidental una enfermedad crnica. Actualmente, la calidad y la esperanza de
vida de las personas con VIH podran equipararse a la de muchas otras personas. Sin embargo,
los cambios en la percepcin social del VIH han sido menos significativos. Sus vas de
transmisin, sus implicaciones respecto a los mandatos de gnero ms tradicionales y su
asociacin en el imaginario social a grupos socialmente excluidos son causa del estigma
asociado a la infeccin y motivo de discriminacin en distintos mbitos.

Por qu hablamos de estigma y discriminacin?

Sufren hoy discriminacin las personas con VIH?

Efectos del estigma y de la discriminacin

Efectos en el mbito laboral

Efectos en el pronstico y tratamiento individual

Efectos en la Salud Pblica

Cmo reducir el estigma y la discriminacin

o

Declaraciones polticas internacionales

Medidas y polticas en Espaa

Legislacin de inters

Qu puedo hacer en caso de que sufra discriminacin por tener VIH?

Documentos y material de inters

Campaas

POR QU HABLAMOS DE ESTIGMA Y DISCRIMINACIN?

El Estigma es un atributo que desacredita socialmente a quien lo soporta, que queda

sometido a reacciones adversas, de hostilidad y de rechazo, que favorecen la soledad y el
aislamiento social (Goffman, 1963). Adems, puede producirse autoestigmatizacin cuando
las personas con VIH interiorizan o anticipan las actitudes sociales que se experimentan en la
sociedad. Puede ocasionar vergenza o desprecio de s mismo, sentimientos de culpabilidad y
de inferioridad, que pasan a formar parte de su identidad favoreciendo situaciones de
autoexclusin en mltiples mbitos de la vida.
En 2001, ONUSIDA indicaba que el estigma relacionado con la infeccin por el VIH podra ser
el obstculo ms grande al que las personas y las comunidades as como los polticos y los
lderes religiosos que trabajan en la respuesta a la epidemia de VIH han de hacer frente. Un
esfuerzo muy importante para responder al estigma no solo mejorar la calidad de vida de las
personas infectadas por el VIH y de las personas que son sumamente vulnerables a la
infeccin, sino que rene las condiciones necesarias de una reaccin a gran escala frente a la
epidemia.
La Discriminacin se produce cuando el estigma se instala (ONUSIDA, 2005). Se considera
discriminacin arbitraria en relacin con el VIH cualquier medida que acarree una distincin
arbitraria entre las personas por razn de su estado de salud o su estado serolgico respecto
al VIH, confirmado o sospechado. La discriminacin arbitraria puede ser el resultado de una
accin o una omisin.
En este sentido, muchas personas con VIH han visto vulnerados algunos de sus derechos
fundamentales debido a su enfermedad, como el acceso a seguros y prestaciones sociales, a
oportunidades de trabajo o a la entrada como turistas o como trabajadores a determinados
pases. Adoptar las medidas adecuadas para erradicar la discriminacin hacia las personas con
VIH y defender sus derechos es un reto fundamental en la respuesta a la epidemia.
Desde el punto de vista de la Salud Pblica, el estigma que sufren las personas con VIH es un
obstculo para el acceso a los servicios de salud, al diagnstico y al tratamiento. Los
prejuicios acerca de las enfermedades infecciosas y en particular, las de transmisin sexual,
as como la informacin errnea sobre las vas de transmisin del VIH provocan desigualdad en
el acceso a servicios sanitarios, a prestaciones sociales, al mercado laboral o a la vivienda.

SUFREN HOY DISCRIMINACIN LAS PERSONAS CON VIH?

A pesar de las mejoras en los ltimos aos en la proteccin de los derechos de las personas
con VIH, todava hoy persisten situaciones de discriminacin. Por ello, el Plan Multisectorial
frente al VIH y el sida 2008-2012 apuesta por un enfoque de derechos reafirmando el objetivo
de reducir la discriminacin y el estigma. En los ltimos aos, tres investigaciones sociales
muestran que queda un camino por recorrer.
El informe FIPSE 2005 Discriminacin y VIH/sida

, que analiza la discriminacin

hacia las personas con VIH y sida en diversas reas de la vida utilizando el protocolo para la
identificacin de discriminacin elaborado por ONUSIDA, no detect discriminacin en el
mbito de la legislacin espaola. Dentro de los reglamentos y protocolos internos se
observaron casos concretos y aislados de discriminacin arbitraria en los siguientes mbitos:
laboral, normas que regulan la entrada y residencia en Espaa, bienestar social, seguros de

vida y de asistencia sanitaria privados, servicios bancarios y acceso a determinados servicios

pblicos y privados. Las situaciones discriminatorias aparecieron con ms frecuencia en las
prcticas cotidianas en diversos mbitos como la asistencia sanitaria, el empleo, la educacin
y las relaciones interpersonales.
El informe FIPSE 2009 Integracin laboral de las personas con VIH

se centra

en el importante papel de la discriminacin que sufren las personas con VIH en el mbito
laboral. Se mostr una alta tasa de desempleo que alcanza un 53%, con las consecuencias que
ello tiene en la disminucin de la calidad de vida y el bienestar psicosocial, toda vez que ms
de la mitad de estas personas desean volver a trabajar. Sin embargo existen importantes
barreras entre las que cabe sealar la discriminacin y prejuicios percibidos.
Por ltimo, el informe FIPSE 2010 Creencias y actitudes de la poblacin espaola hacia
las personas con VIH

,que se realiz sobre una muestra representativa de la

sociedad espaola, indica que un buen nmero de personas siente incomodidad ante un
potencial contacto con personas con VIH en diferentes situaciones de la vida cotidiana. Dicha
incomodidad se traduce no slo en intencin de evitacin del contacto sino en actitudes
discriminatorias como el apoyo a posibles polticas de segregacin social e incluso fsica de las
personas con VIH. En este sentido, un 20% de la poblacin cree que la ley debera obligar a
que, en ciertos lugares, las personas con VIH deban estar separadas y que un 18% de la
poblacin piense que los nombres de las personas con VIH deberan hacerse pblicos para que
la gente que quisiera pudiera evitarlas.

EFECTOS DEL ESTIGMA Y DE LA DISCRIMINACIN

El estigma y la discriminacin relacionados con el VIH tienen mltiples consecuencias que
afectan al desarrollo de la epidemia y refuerzan las desigualdades sociales existentes, en
especial las relacionadas con el gnero, la sexualidad y la etnia. Las consecuencias no son
solo para las personas con VIH o que se sospecha que lo tienen y sus familias, sino tambin
para la sociedad en general.

EFECTOS EN EL MBITO LABORAL

Los avances en los tratamientos y en la calidad y esperanza de vida de las personas con
VIH han puesto de manifiesto la necesidad de reforzar el trabajo para dar respuesta a las
demandas y necesidades que las personas con VIH manifiestan con respecto a su
incorporacin al mercado laboral y al mantenimiento de sus puestos de trabajo. A pesar de
que existe un marco legislativo que protege el derecho de todos los trabajadores y
trabajadoras (en el sentido amplio), y de las recomendaciones internacionales en lo que se
refiere al VIH y el mundo del trabajo, en especial la ltima recomendacin de la
OIT sobre el VIH y el mundo del trabajo, siguen siendo frecuentes:

las discriminaciones a la hora de optar a nuevos puestos o promociones internas

el rechazo de los compaeros y compaeras de trabajo

los despidos y/o cambios de funciones injustificados

la falta de confidencialidad

la exigencia de pruebas serolgicas innecesarias

En este sentido, se debe apoyar la informacin sobre:

las vas de transmisin del VIH, cientficamente documentadas y entre las que no se
incluye el compartir un espacio de trabajo, que no supone ningn riesgo de
transmisin.

el hecho de que un trabajador o una trabajadora no tiene disminuida su capacidad de

trabajo por el simple hecho de tener VIH.

no todas las personas con VIH son discapacitadas.

Los sindicatos y algunas organizaciones no gubernamentales estn desarrollando acciones

dirigidas a mejorar la insercin laboral de las personas con VIH.

EFECTOS EN EL PRONSTICO Y TRATAMIENTO INDIVIDUAL

La discriminacin real o percibida en el mbito laboral puede llevar a las personas

con VIH a retrasar las visitas a las unidades sanitarias especializadas o evitar el
tratamiento de la infeccin, para evitar comunicar en el trabajo la causa de dichas
visitas. A ello se suma el miedo a ser vistas en las salas de esperas o el temor
anticipado a los efectos secundarios de algunas medicaciones (lipodistrofia). Ocultar
el estado serolgico puede provocar un aumento considerable de los niveles de estrs
de la persona con la consiguiente posibilidad de debilitamiento en el sistema
inmunolgico.

Al ocultar el estado serolgico por temor a que sus amistades o familiares las
abandonen o sean objeto del mismo estigma, algunas personas con VIH limitan sus
relaciones interpersonales reduciendo sus redes de apoyo e incrementando el riesgo
de aislamiento y discriminacin.

El rechazo social y la discriminacin pueden dificultar la motivacin de las personas

para asumir unas pautas correctas de cuidado personal y de adherencia al tratamiento
antirretroviral.

EFECTOS EN LA SALUD PBLICA

El temor a las consecuencias de un resultado positivo en la prueba del VIH es un

motivo asociado con el retraso en la deteccin y en el tratamiento de la infeccin.
Esto tiene efectos adversos sobre la salud de las personas infectadas. En cambio, el
diagnstico precoz tiene efectos positivos para contener la transmisin ya que es ms
probable que las personas que saben que tienen VIH adopten comportamientos
preventivos.

El estigma hacia las personas con VIH percibida provoca que algunas de ellas teman
proponer prcticas de reduccin de riesgo como el uso del preservativo o eviten
comunicar su estado serolgico por miedo al rechazo de sus parejas.

La discriminacin y el estigma asociados a la infeccin dificultan a las personas con

VIH que sufren violencia de pareja la salida de la situacin de maltrato, y origina
formas concretas de violencia psicolgica ejercidas por el maltratador.

El estigma en torno al VIH, sumado al que pesa sobre la sexualidad y sobre el consumo
de drogas dificulta la puesta en marcha de estrategias y polticas de prevencin de
nuevas transmisiones.

CMO REDUCIR EL ESTIGMA Y LA DISCRIMINACIN

El estigma puede ser reducido a travs de una variedad de estrategias de intervencin que
incluyen la informacin, el consejo, la adquisicin de habilidades y el contacto con personas
afectadas. Esto requiere trabajar tanto con la poblacin general (estigma confirmado y
discriminacin) como con las personas con VIH (estigma percibido). Asimismo, es fundamental
un abordaje intersectorial y multidisciplinar.
Una herramienta fundamental para trabajar el estigma confirmado y la discriminacin es
la educacin. Diversos estudios han demostrado que las personas mal informadas o
desinformadas acerca de la transmisin del VIH tienen probabilidades mucho ms altas de
tener actitudes discriminatorias que las que estn bien informadas.
Hay que destacar la importancia de velar por un adecuado tratamiento jurdico de la
discriminacin por razn de VIH y la promocin de denuncias por parte de las personas que
sufren o han sufrido discriminacin. La utilizacin de los sistemas legales para denunciar la
discriminacin puede servir para deslegitimarla y desnaturalizarla. En este sentido, es
importante tanto que las personas con VIH conozcan bien sus derechos, como la formacin de
los juristas y jueces en este mbito.
Por ltimo, numerosos organismos nacionales e internacionales reconocen la importancia de
los medios de comunicacin en la respuesta a la epidemia. Los medios de comunicacin,
gracias a su alcance, son actores fundamentales para la educacin e informacin sobre el VIH
y juegan un papel determinante a la hora de evitar situaciones de desinformacin,
discriminacin y estigma en la sociedad, por lo que es crucial establecer alianzas con los
mismos. Cada vez hay ms iniciativas promovidas por ONGs e instituciones en este campo.

DECLARACIONES POLTICAS INTERNACIONALES

Estrategia de ONUSIDA 2011-2015, Getting to Zero

La direccin estratgica nmero 3 se dirige a avanzar en los derechos humanos de las

personas con VIH y grupos vulnerables y en la igualdad de gnero para una mejor
respuesta a la epidemia.

Recomendacin numero 200 sobre el VIH y el sida y el mundo del trabajo de la

Oficina Internacional del Trabajo

Indica que el estado serolgico frente al VIH, real o supuesto, no debera ser nunca un
motivo de discriminacin, y que nunca debera exigirse a ningn trabajador que se someta
a pruebas de deteccin de VIH para acceder o conservar su empleo. Adems, se reconoce
el importante papel que juegan el espacio de trabajo y los/as representantes de los/as
trabajadores/as en la sensibilizacin, prevencin y apoyo a las personas con VIH.

Informe de Poltica sobre la penalizacin de la transmisin del VIH. ONUSIDA,

2008

Informe de Poltica sobre el VIH y migracin internacional de mano de obra.

ONUSIDA, 2008

Informe del Equipo Internacional de Trabajo sobre Restricciones para Viajar

relacionadas con el VIH
. ONUSIDA, 2008

Unos 49 pases, territorios y reas imponen algn tipo de restriccin en la entrada,

estancia o residencia de las personas que viven con el VIH en funcin de su estado
serolgico. Listado actualizado, 2010

Declaracin de la UE sobre Responsabilidad y Asociacin - Juntos contra el VIH y el

Sida
(Bremen, 2007).

Los ministros y representantes del Gobierno de la UE se comprometen a respetar, actuar

y cuando sea necesario, legislar para promocionar y garantizar los derechos humanos,
incluyendo la lucha contra la discriminacin y la estigmatizacin, especialmente de las
personas que viven con el VIH y aquellos ms afectados por la epidemia en Europa y en los
pases vecinos: personas que se inyectan drogas y sus parejas, HSH, jvenes, mujeres,
migrantes, nios, personas en prisin, hombres y mujeres involucrados en la prostitucin.

Directrices internacionales sobre el VIH/SIDA y los derechos humanos, 2002.

Versin consolidada de 2006.

ONUSIDA y el Alto Comisionado de Naciones Unidas para los Derechos Humanos establecen
12 directrices que recogen principios y actuaciones concretas que los Estados deben llevar
a cabo para proteger los derechos humanos al disear y desarrollar polticas de salud
pblica relacionadas con VIH.

Declaracin de compromiso de las Naciones Unidas en la lucha contra el

VIH/SIDA.
2001

MEDIDAS Y POLTICAS EN ESPAA

Plan Multisectorial frente a la infeccin por VIH y el sida. 2008-2012

Se trata del documento que gua la estrategia de respuesta a la epidemia de VIH en

nuestro pas. Apostando por un enfoque de derechos, dedica su captulo 15 al estigma y
discriminacin de las personas con VIH y plantea, como eje estratgico, reducir el estigma
y la discriminacin. Entre sus objetivos se encuentra reducir el impacto personal y social
de la infeccin.
Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pblica

La ley seala en sus artculos 6.1 y 1.3 el derecho a la igualdad en las actuaciones de salud
pblica, sin que la enfermedad pueda amparar diferencias de trato distintas de las que
deriven del propio proceso de tratamiento de la misma, de las limitaciones objetivas que
imponga para el ejercicio de determinadas actividades o de las exigidas por razones de
salud pblica.

LEGISLACIN DE INTERS
Legislacin estatal de referencia para el VIH y el Sida:
Constitucin
Constitucin espaola de 1978

: tiene por objeto reconocer entre los principios

rectores de la poltica social y econmica el derecho a la proteccin de la salud

competiendo a los poderes pblicos organizar y tutelar la salud pblica a travs de
medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios.
Artculos destacados:

Art. 14: Igualdad ante la Ley

Art. 43: Derecho a la proteccin de la salud

Art. 10: Derechos fundamentales y libertades

Sanidad
Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad

: tiene por objeto la

regulacin general de todas las acciones que permitan hacer efectivo el derecho a la
proteccin de la salud reconocido en el artculo 43 y concordantes de la Constitucin.
Artculos destacados:

Art. 10: Voluntariedad de

consentimiento informado

los

tratamientos, Derecho

la

informacin,

Ley Orgnica 3/1986, de 14 de abril, de medidas especiales en materia de salud

pblica

:tiene por objeto proteger la salud pblica y prevenir su perdida o

deterioro disponiendo a las autoridades sanitarias de las distintas Administraciones

pblicas podrn, dentro del mbito de sus competencias a adoptar las medidas previstas
en la presente Ley cuando as lo exijan razones sanitarias de urgencia o necesidad.
Artculos destacados:

Art. 1 y 2: Voluntariedad de los tratamientos

Orden Ministerial de 18 de febrero de 1978: tiene por objeto regular las pruebas de
deteccin obligatorias sobre donaciones de sangre.
Orden Ministerial de 24 de junio de 1987

: tiene por objeto regular las pruebas

de deteccin del VIH en operaciones de obtencin, transplante, injerto o implantacin de

rganos humanos.
Empleo
Estatuto de los Trabajadores

: tiene por objeto regular los derechos y deberes

respecto de la relacin laboral.

Artculos destacados:

Art. 4, 20, 17: Derecho a la intimidad, a un trato no discriminatorio

Seguridad Social

Real Decreto Legislativo 1/1994, de 20 de junio, por el que se aprueba el Texto

Refundido de la Ley General de la Seguridad Social

: tiene por objeto regular

el derecho de los espaoles a la Seguridad Social, establecido en el artculo 41 de la

Constitucin

, ajustndolo a lo dispuesto en la esta Ley.

Artculos destacados:

Art. 137: Invalidez"

Seguros
Ley 50/1980, de 8 de octubre, de Contrato de Seguro

: tiene por objeto

regular las distintas modalidades del contrato de seguro, en defecto de Ley que les sea
aplicable, cuyos preceptos tienen carcter imperativo, a no ser que en ellos se disponga
otra cosa.
Artculos destacados:

Art. 10, 80: "sobre el deber de declaracin"

Responsabilidad
Real Decreto-ley 9/1993, de 28 de mayo

: tiene por objeto regular la

concesin de ayudas a los afectados por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) como
consecuencia de actuaciones realizadas en el sistema sanitario pblico.
Rgimen penitenciario
Ley

Orgnica

General

Reglamento

Penitenciaria

1/79,

de

26

de

septiembre

el

: tiene por objeto regular la normativa penitenciaria.

Artculos destacados:

Art. 3,4: Carta de Derechos y deberes establecida en la Ley General de Sanidad

Art. 40: sobre la excarcelacin de presos

Proteccin de datos
Ley Orgnica 15/1999, de 13 de diciembre, de Proteccin de Datos de Carcter
Personal

: tiene por objeto garantizar y proteger, en lo que concierne al

tratamiento de los datos personales, las libertades pblicas y los derechos fundamentales
de las personas fsicas, y especialmente de su honor e intimidad personal y familiar.
Vigilancia epidemiolgica
Ley de Cohesin y Calidad del Sistema Nacional de Salud,

mayo

Ley 16/2003, de 28

: tiene por objeto establecer el marco legal para las acciones de

coordinacin y cooperacin de las Administraciones pblicas sanitarias, en el ejercicio de

sus respectivas competencias, de modo que se garantice la equidad, la calidad y la
participacin social en el Sistema Nacional de Salud, as como la colaboracin activa de
ste en la reduccin de las desigualdades en salud.
Artculos destacados:

Artculo 11(a): "sobre informacin y vigilancia epidemiolgica"

Real Decreto 2.210/1995, de 28 de diciembre por el que se crea la Red Nacional de

Vigilancia Epidemiolgica

La Orden de 18 de diciembre de 2000

, por la que se crea un fichero con

datos de carcter personal, gestionado por el Ministerio de Sanidad y Consumo,

relativo al sistema de Informacin sobre Nuevas Infecciones (SINIVIH)

QU PUEDO HACER EN CASO DE QUE SUFRA DISCRIMINACIN POR

TENER VIH?

Si el caso se ha producido en el mbito sanitario, puede ponerse en contacto con la

oficina del defensor del paciente de la comunidad autnoma (en aquellas
comunidades autnomas en las que exista esta figura) o con las unidades de atencin
al paciente de hospitales o centros de salud.

Ante otro tipo de situaciones de discriminacin puede contactar con:

o

El defensor del pueblo estatal o autonmico (en aquellas comunidades

autnomas en las que exista esta figura).

El plan autonmico de sida de su comunidad o la Secretara del Plan Nacional

sobre el Sida

Asociaciones y ONG con asistencia jurdica para casos de discriminacin.

Observatorio de derechos humanos de RedVIH

Clnica Legal de CESIDA

DOCUMENTOS Y MATERIAL DE INTERS

Ambit Prevenci y Creacin Positiva. 2011. Orientndonos en derechos

CERMI. 2004. La discriminacin por razones de discapacidad en la contratacin de

seguros

Internacional Center for Research On Women. 2003. Understanding and Challenging HIV
Stigma: Toolkit for Action
ONUSIDA, 2001. Protocolo para la identificacin de discriminacin contra las personas que
viven con el VIH

ONUSIDA, 2005. HIV-related stigma, discrimination and human Rights violations. Case
studies of successful programmes

ONUSIDA. 2011. Orientaciones terminolgicas

Organizacin Internacional del Trabajo. 2001. Repertorio de recomendaciones prcticas de

la OIT sobre el VIH/SIDA y el mundo del trabajo

Organizacin Panamericana de la Salud. 2003. Estigma y Discriminacin por el VIH/SIDA en

el Sector Salud
Organizacin

Panamericana

de

la

Salud.

2006. HIV-related

language

(versin

espaol)

Rengel Morales, D. 2005.La construccin social del "otro". Estigma, prejuicio e identidad en
drogodependientes y enfermos de sida

USAID. 2006. Breaking the cycle: stigma, discrimination, internal stigma, and HIV

Valdiserri, RO. 2002. HIV/AIDS Stigma: An Impediment to Public Health. Am J Pub Health.
March 2002, Vol 92, No. 3

CAMPAAS

2009. CAMPAA DEL DA MUNDIAL DEL SIDA. Si me besas te transmitir ternura

Cartel

Folleto

2002-2003 CAMPAA MUNDIAL CONTRA EL SIDA. ESTIGMA Y DISCRIMINACIN: Espaa

tambin participa.

Imagen campaa