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Directeurs de la publication :

Les membres de la convention constitutive


de lEspace de Rflexion Ethique POITOU-CHARENTES
Rdacteur en chef : Roger GIL
Comit de rdaction :
Ren ROBERT, Elsa LIVONNET-MONCELON, Vronique BESCOND,
Milianie LE BIHAN
et les membres du groupe de soutien de lEspace de Rflexion Ethique Rgional
Editeur : CHU de Poitiers
Espace de Rflexion Ethique Poitou-Charentes
CHU de Poitiers
2, rue de la Miltrie
CS 90577
86021 POITIERS cedex
05.49.44.40.18

LA LETTRE DE LESPACE
DE REFLEXION ETHIQUE
POITOU-CHARENTES

HORS SERIE AVRIL 2015

espace.ethique@chu-poitiers.fr
n ISSN 2261-3676

Actes de la 3me journe thique de lEspace


de Rflexion Ethique Poitou-Charentes
LIBRE ARBITRE ET PRINCIPE DE PRECAUTION
www.espace-ethique-poitoucharentes.org

SOMMAIRE

Discours introductif
Franois MAURY
Directeur Gnral de lAgence Rgionale de Sant Poitou-Charentes

Page 7

Craindre pour son autonomie, est-ce demeurer autonome : le pacte dUlysse.


Roger GIL
Professeur mrite de Neurologie, Universit de Poitiers
Directeur de lEspace de Rflexion Ethique Poitou-Charentes
Michel WAGER
Professeur de Neurochirurgie-Praticien hospitalier, Universit et CHU de POITIERS

Page 9

Projet de vie en soins palliatifs : de la complexit au compromis


Camille DESFORGES
Praticien hospitalier unit de soins palliatifs - CHU de POITIERS
Catherine BOISSEAU
Cadre de sant unit de soins palliatifs - CHU de POITIERS

Page 15

Directives anticipes : servitude ou libert ?


Ren ROBERT
Professeur de Ranimation-Praticien hospitalier, Universit et CHU de POITIERS
Prsident du Conseil dOrientation de lEspace de Rflexion Ethique Poitou-Charentes

Page 20

Risques dune vie sans aucun risque : questionnement sur une vision scuritaire des pertes
lies au vieillissement
Natalia TAUZIA
Psychoclinicienne CH LA COURONNE

Page 23

Libre arbitre et coma


Olivier LESIEUR
Praticien hospitalier ranimateur Groupe Hospitalier LA ROCHELLE-RE-AUNIS
Maxime LELOUP
Praticien hospitalier ranimateur Groupe Hospitalier LA ROCHELLE-RE-AUNIS
Michel GOLDBERG
Laboratoire Littoral, environnement et socits, LIENSs UMR 7266 CNRS.
Universit de La Rochelle

Page 28

Cancer : entre libre arbitre et ultime esprance


Alain DABAN
Professeur mrite doncologie-radiothrapie
Prsident du Rseau Rgional de Cancrologie

Page 41

Psychose et libre arbitre


Florence CASSEREAU
Directeur usagers, risques et qualit CH LA COURONNE
Philippe FICHEUX
Praticien hospitalier psychiatre CH LA COURONNE

Page 47

Vieillard sous bonne garde ou tre attach et rester libre


Eric DESFORGES
Praticien hospitalier griatre CH CHATELLERAULT
Isabelle MIGEON-DUBALLET
Praticien hospitalier griatre CHU de POITIERS

Page 51

Page 55

PROLEGOMENES

Cette Lettre de lEspace de rflexion thique Poitou-Charentes rassemble donc les Actes de la troisime Journe
annuelle de lEspace thique. Le sujet de cette journe est vaste : Libre arbitre et principe de prcaution. Les
communications rassembles dans cette Lettre ne visent pas puiser le sujet en le traitant de manire exhaustive.
Elles ont simplement pour ambition de dcrire les difficults qui peuvent surgir entre le respect de
lautodtermination dun sujet et un principe de prcaution dont on ne sait plus trs bien sil vise protger lAutre ou
sil vise se protger soi-mme contre toute accusation de navoir pas suffisamment vis dans nos dcisions la
scurit de lAutre. Et encore sagit-il de dfinir ce que lon entend par libre arbitre et ce que lon entend par
autonomie. Etre autonome, est-ce vouloir que ce qui est raisonnable au risque de se faire taxer dincomptence et de
se voir imposer les dcisions dautres-que-soi au nom de la raison du principe de prcaution ? Si le juge a toujours la
rponse dans un jugement, si le Lgislateur a toujours la rponse dans la fabrication de lois, lthique garde pour
mission de questionner, de cultiver la perplexit, dadmettre les apories. Ce nest pas pour autant quelle se rfugie
dans linaction rflexive. Mais elle sait que les dcisions quelle met en uvre restent toujours insatisfaisantes et
ouvertes de nouveaux questionnements. La dcision thique, contrairement au jugement ou la Loi reste toujours
ouverte vers dautres possibles qui restent explorer, limage de la complexit qui est coextensive la singularit
de chaque personne humaine. Comment concilier la scurit du sujet g atteint de maladie neurodgnrative, donc
le principe de prcaution et sa libert daller et venir ? Comment concilier le dsir dun malade de rentrer chez lui et la
rsistance prcautionneuse de sa famille ? Doit-on rpondre tous les dsirs dun malade au risque de le mettre en
danger ? Comment reprer et lacharnement autonomique et lacharnement scuritaire ? Comment dpasser aussi
cette vision simple dune expression de lautonomie qui serait la marque invariable dun sujet sr de son libre arbitre
sans envisager les doutes quun sujet peut avoir sur lui-mme et qui pourrait le conduire un pacte, analogue celui
quUlysse contracta avec les siens : les directives anticipes peuvent ainsi tre des directives qui consistent douter
dans certaines conditions de ses propres capacits autonomiques.
Telles sont, avec dautres encore, quelques unes des problmatiques que lon verra exposes dans cette Lettre, certes
de manire buissonnante et imparfaite : une manire de dire que lthique invite chacun admettre que cest dans
linsatisfaction de dcisions difficiles que se dit la sollicitude. Cest ce sentiment dinachvement et dincompltude qui
raconte sa manire la prise de conscience de nos limites comme de notre dsir obstin den faire la marque
identitaire de notre humanit.

Professeur Roger Gil


Directeur de lEspace de Rflexion Ethique POITOU-CHARENTES

Franois MAURY, La Lettre de lEspace de Rflexion Ethique Rgional Poitou-Charentes, hors srie avril 2015, actes de la 3e journe thique
Libre arbitre et principe de prcaution , p7 ;8

Introduction
M. Franois MAURY
Directeur Gnral de lAgence Rgionale de Sant Poitou-Charentes

re

Monsieur le Prsident,
Monsieur le Professeur GIL,
Monsieur le Directeur Gnral,
Monsieur le Dlgu Rgional,
Mesdames, Messieurs,

formul pour la 1 fois il y a un peu plus de 20 ans, en


1992 prcisment, dans la
Dclaration de Rio sur lenvironnement et le
dveloppement.
Un concept millnaire donc ; philosophique ;
philosoph depuis autant de temps, et aujourdhui
tudi en lien avec cet autre concept tout juste sorti
de ladolescence et du droit international de
lenvironnement.

Cest une vritable fiert pour moi dintroduire cette


troisime journe de lEspace de Rflexion Ethique
Poitou-Charentes.
Une fiert puisque la notion dthique est intrinsque
lensemble des pratiques lies de prs ou de loin la
sant. Une fiert puisque cette journe participe la
fois la diffusion de la rflexion thique auprs des
professionnels de sant, mais plus largement aussi,
auprs de lensemble de la population. En effet, cest
trop souvent la lumire de situations humaines
complexes, difficiles et douloureuses, que la rflexion
thique sempare de chacun dentre nous et nous
interroge sur nos propres considrations.
Lactualit rcente, nous rappelle sil tait ncessaire,
quil est indispensable de cultiver cette rflexion
thique sur le terrain, par chaque professionnel de
sant, pour chaque professionnel de sant et pour et
avec chacun des patients.

Un premier concept porte individuelle universelle


pour le libre arbitre, face un second, socital,
porte collective pour le principe de prcaution. Le
libre arbitre serait la facult quaurait ltre humain de
se dterminer librement et par lui seul, selon sa
propre volont. Je nouvrirai pas ici le dbat de fond
des dterministes contre les libraux qui agitent les
philosophes aussi bien Saint Augustin que Kant,
Spinoza ou Nietzsche. Pour eux tous en tout cas, la
notion de responsabilit lie au choix effectu et au
risque pris par lindividu est inhrente la rflexion
sur le libre arbitre. Le choix individuel et donc la
responsabilit personnelle du patient comme du
soignant doivent-ils tre considrs comme premiers
et prminents ?
Les pays dEurope du Nord et tats-uniens en la
matire nhsitent pas confronter lindividu un
dilemme parfois complexe ou douloureux. Notre
culture nous pousse regarder avec prudence le
systmatisme du recours la morale individualiste
de la raison , qui constitue la base commune de leur
credo rglementaire. Doit-on laisser seul un jeune
couple dont lhomme est porteur du gne de la
maladie de Huntington apprcier le choix de faire ou
non un enfant, une fois linformation scientifique
dlivre, comme je lai vu en Californie ?
Par ailleurs, cette volont propre qui se construit et
saffirme librement ne sinscrit que rarement dans la
dure. On a tous connu des patients forts dans leur
principe de renoncer des soins intensifs si ceux-ci
devenaient inutiles et, au dernier moment, refusant
linluctable en rclamant toujours une nouvelle
solution thrapeutique.
La continuit dun soi qui demeure identique sa vie
1
durant est illusoire comme lexprime Habermas.

Informer, former, participer, promouvoir lthique et


faire natre le dbat auprs du plus grand nombre,
lEspace de Rflexion Ethique Poitou-Charentes y
contribue directement et je vous en flicite. Pour
autant cette mme actualit que nous avons tous en
tte et sur laquelle je ne reviendrai pas, dmontre que
cet Espace de rflexion rgional est bien plus quun
promoteur de lthique. Il en est un vritable acteur et
cest incontestablement, Mesdames Messieurs les
membres, lune de vos grandes russites.
Nous voici donc runis aujourdhui pour voquer
ensemble deux concepts que sont la notion de libre
arbitre et de principe de prcaution.
Deux concepts a priori en dissonance lun avec lautre,
mais qui, confronts lun lautre font merger bien
des questions dont la rponse soriente frquemment
autour des notions de risque et de responsabilit,
questions qui seront voques lors de cette journe
dchanges.
Le premier concept voqu, celui du libre arbitre fait
lobjet de rflexions depuis de nombreux sicles alors
que le second, celui du principe de prcaution, a t

Lapprobation : Habernas face leugnisme libral. Pierre


Billouet.Critique 2003/13 (n679)
Editeur : Editions de Minuit

me

A quoi bon, alors, les directives anticipes ?


Doit-on considrer que chacun est la mesure des
choix quil doit prendre ?
Je me garderai bien dy rpondre votre place.

Cette 3
dition de la journe de lEspace de
Rflexion Ethique Poitou-Charentes est la premire
laquelle je participe, et je constate dj la qualit du
travail effectu depuis son installation. La dimension
rgionale de cet Espace, de votre Espace de chacun
des picto-charentais, est consacre.

Ces deux notions que sont la responsabilit et le


risque sont galement au cur des rflexions sur le
principe de prcaution. Ce dernier serait un principe
selon lequel labsence de certitudes, compte tenu des
connaissances scientifiques et techniques du moment,
ne doit pas retarder ladoption de mesures effectives
et proportionnes visant prvenir un risque.
Pour autant, le Conseil dEtat estime que
L'introduction du principe de prcaution dans le droit
de la responsabilit mdicale comporterait plus de
risques de dsquilibre que de facteurs favorables
une volution harmonieuse du partage entre le risque
2
et la faute.

Aussi cet Espace de Rflexion Ethique PoitouCharentes, a vocation se dvelopper plus encore et
souvrir au plus grand nombre. En accompagnant
comme elle le fait lEspace Ethique Poitou-Charentes,
lAgence Rgionale de Sant souhaite que cette
dmarche, que ces travaux, bnficient chaque
structure de sant et de soins, chaque professionnel
et chaque picto-charentais.
Bons travaux tous.
Je vous remercie

Ainsi, les concepts de libre arbitre et de principe de


prcaution peuvent sembler antinomiques : choix
individuel suppos raisonn contre analyse
scientifique probabiliste. Pourtant, ds lors que nous
les analysons lun et lautre, lun avec lautre, nous
voyons poindre les problmatiques communes.
Selon le conseil de lordre national des mdecins:
Tout lart particulirement difficile du mdecin
consiste donc rechercher les points de convergence
entre les donnes de sa pratique professionnelle en
partie dictes par les structures de la mdecine
factuelle, sa volont ou dcision propre, et la libert
du choix de son patient. Il est donc essentiel quil
replace son discours dans le contexte individuel de son
patient en revisitant avec bon sens tant sa propre
dmarche intellectuelle que ses propres limites
techniques ou celles lies son art, tout en tenant
compte du rsultat escompt et des consquences de
3
ce dernier
Cette attitude me va bien tant quelle concerne la
seule situation dun individu prise en compte par son,
je prfrerais dailleurs dire, par ses soignants.
Il en est diffremment, pour le directeur gnral de
lARS que je suis, lorsque la dcision personnelle
nimplique plus seulement un individu mais une
communaut, une population.
Alors, le libre arbitre au sein dun dialogue singulier
entre malade et mdecin savre dans ce cas,
insuffisant. La notion du parce que tel est mon choix
nest plus acceptable. Le risque et la responsabilit
prennent un tout autre sens.
Jen voudrais prendre, pour illustration, la question de
la vaccination o, l, prcaution vaudrait raison.
Je ne doute pas que la richesse de vos travaux
permettra de mettre en lumire les innombrables
liens entre ces deux concepts la fois opposs et lis.
2

Le principe de prcaution Rapport du conseil de lordre des


mdecins 1999
3
Patrice Jichlinski. De la mdecine factuelle (evidence-based
medicine) au libre arbitre Rev Med Suisse 2008 ;4 :2611

Roger GIL, Michel WAGER , La Lettre de lEspace de Rflexion Ethique Rgional Poitou-Charentes, hors srie avril 2015, actes de la 3e journe
thique Libre arbitre et principe de prcaution , p9 ;14

Mots-cls : biothique ; directives anticipes ; pacte dUlysse ; autonomie ; identit

Craindre pour son autonomie, est-ce demeurer autonome ?


Le pacte dUlysse.
Roger GIL
Professeur mrite de Neurologie, Universit de Poitiers
Directeur de lEspace Rgional de Rflexion Ethique Poitou-Charentes
Michel WAGER
Professeur de neurochirurgie-Praticien hospitalier, Universit et CHU de Poitiers

Le consentement aux soins ou la recherche, de mme que le droit de retirer tout moment et librement son
consentement, tmoignent dune thique soucieuse de promouvoir lautonomie de la personne humaine. Or certaines
maladies mentales, quilibres par un traitement librement consenti, exposent des rechutes quand le traitement est
interrompu, quil sagisse par exemple dune bouffe dlirante et hallucinatoire dans le cadre dune schizophrnie ou
dune exaltation maniaque dans le cadre dun trouble bipolaire avec des consquences parfois proccupantes sur la vie
personnelle, familiale et sociale. Et il arrive alors que le sujet, en proie une rechute, refuse toute thrapeutique. Mais
il arrive aussi quen priode de rmission, il prenne conscience du caractre dltre de son retrait de consentement
aux soins lors dune rechute et que, par une dclaration crite, il tablisse une directive anticipe particulire
demandant quen cas de rechute, il ne soit tenu aucun compte du refus quil pourrait formuler lgard des
traitements et quil soit alors trait voire hospitalis sous contrainte.
Tel est le contrat ou pacte dUlysse, rappelant que lors de son retour de Troie, Ulysse, sur les conseils de la magicienne
Circ, tout la fois dsireux dcouter le chant des Sirnes mais dchapper la mort promise ceux qui les approchait,
demanda ses compagnons de se boucher les oreilles avec de la cire tandis quils lattacheraient solidement au mt du
navire, afin quil puisse goter le plaisir dentendre les chants, sans risquer de les rejoindre et de sexposer la
mort. Et effectivement, Homre raconte quUlysse frona les sourcils pour donner ses gens lordre de le dfaire, mais
eux, suivant ses instructions pralablement donnes, refusrent dobir et vinrent au contraire resserrer ses liens .
Cest grce au contrat pralable, et la contrainte quil permit ses compagnons dexercer sur lui, quUlysse eut la vie
sauve. Doit-on considrer quen le maintenant attach, les compagnons dUlysse attentrent son autonomie ? Doiton au contraire considrer que les compagnons dUlysse ont respect son autonomie, telle quelle sexprimait quand,
avant la rencontre des Sirnes, il pouvait rellement obir sa propre loi tandis quen coutant les chants des Sirnes il
sexposait au contraire tre soumis leur influence, donc devenir htronome ?
Telle est donc lesquisse du questionnement suscit par lacceptabilit thique du contrat dUlysse et qui dans le
domaine des soins et de la recherche clinique conduit revisiter les concepts de consentement libre et clair, de
comptence dcisionnelle, dautonomie comme souverainet dcisionnelle et comme authenticit dcisionnelle ,
mais aussi dhtronomie la lumire de la continuit ou de la discontinuit identitaire de lhistoire de chaque
personne humaine. Lthique, par ses questionnements, indique aussi sa spcificit par rapport au Droit qui ne saurait
envisager de soins sous contrainte sans lintervention du juge. Elle indique aussi au lgislateur que les directives
anticipes couvrent un domaine bien plus vaste que les soins de fin de vie. Le contrat dUlysse conduit aussi
confronter lautonomie du malade et la rsurgence dun principe de bienfaisance teint de paternalisme. Et cest ainsi
que doit tre approfondi, dans sa complexit, le retrait de consentement auquel exposent les situations humaines
gnrant des priodes de crises, quil sagisse de lvolution rmittente de certaines maladies induisant des troubles
comportementaux et des dsordres cognitivo-motionnels, comme aussi certaines situations plongeant le sujet dans
des circonstances exceptionnelles comme celui de la neurochirurgie en condition veille au cours de laquelle le sujet
peut retirer en peropratoire le consentement donn en propratoire, ce qui est une situation indite en chirurgie
classique sous anesthsie gnrale.
Et cest ainsi que le pacte dUlysse illustre combien le discernement thique doit avec humilit tenter de tenir la fois la
prise en compte argumente de principes gnraux, et la singularit de chaque situation et de chaque personne
humaine.

De retour de Troie, Ulysse et ses compagnons firent


halte dans une petite le habite par la desse Circ
dont une drogue funeste transforma une partie de ses
compagnons en porcs. Instruit par Herms, Ulysse
affronta Circ dont il djoua les sortilges et dont il
devint lamant. Au bout dun an, Ulysse put quitter
Circ et son le, mais la desse lavertit des dangers qui
lattendaient. Il vous faudra dabord passer prs des
sirnes, elles charment de leurs fraches voix tous les
mortels qui les approchent . Cder aux chants
envotant des sirnes, cest trouver la mort et Circ
avertit, soucieuse tout la fois darracher Ulysse ce
danger de mort, et de le laisser goter aux voix
enchanteresses des sirnes. Passe sans tarrter.
Mais ptris de la cire et de tes compagnons, bouche les
deux oreilles que, pas un nentende, toi seul, sur le
bateau, coute si tu veux, mais pieds et mains lis,
debout attach au mt pour goter le plaisir
dentendre la chanson et si tu commandais tes gens
de desserrer les nuds, quils donnent un tour de
plus .
Ulysse suivi le conseil de Circ, il avertit ses
compagnons quil entendra seul le chant des sirnes
mais il leur enjoint Il faut que, charg de robustes
liens, je demeure immobile, serr contre le mt et si je
vous priais, si je vous commandais de desserrer les
4
nuds, donnez un tour de plus
Et ainsi fut fait. Quand le vent poussa le bateau prs
des sirnes, Ulysse de son poignard de bronze, divisa
un grand gteau de cire, en ptrit les morceaux,
boucha les oreilles de ses compagnons, leurs demanda
de le lier au mt et de ne pas lui obir, si ensorcel par
le chant, il leur demandait de le dlivrer de ses liens
pour rejoindre les sirnes. Et ainsi fut fait, Ulysse fut
captiv par les chants des sirnes, il donna ses gens,
en fronant les sourcils lordre de dfaire ses liens,
mais ses compagnons resserrrent ses liens et quand
les chants ne furent plus entendus, ils enlevrent la
cire de leurs oreilles et dtachrent Ulysse. Ulysse
donna donc bien, ses compagnons, des directives
anticipes : parce quil craignait dtre ensorcel par
les chants de sirnes et ne plus tre matre de luimme, il ordonna ses compagnons de ne pas lui
obir, au cas o il leur ordonnerait de le dtacher de
ses liens. Et lobissance de ses compagnons les
conduisirent donc la dsobissance quand il leurs
ordonna de le dtacher. Et ce, jusquau moment, o,
dlivr de lemprise des sirnes, Ulysse put avec eux
continuer sa route.

Le pacte dUlysse :
particulires

des

directives

anticipes

Cest ainsi que le nom de pacte ou de contrat dUlysse


fut appliqu, en mdecine, des directives anticipes
particulires car elles ne sont limites ni la fin de vie,
ni un refus de certains traitements. Ce concept
thique, sappliqua dabord des malades mentaux
atteints de schizophrnie ou de troubles bipolaires,
bien quilibrs par le traitement, condition quil soit
rgulirement suivi, la suspension du traitement
entranant, plus ou moins brve chance, une
rechute. Ainsi en est-il, par exemple de Marie, dcrite
5
par Namita PURAN , mre de deux enfants, agent de
change, et atteinte de schizophrnie, ce qui ne pose
que peu de problmes quand elle suit son traitement.
Cependant les malades schizophrnes peuvent avoir
tendance arrter leur traitement quand ils sont en
rmission, et Marie ne ralise pas, jusqu quil soit
trop tard, que ce sont les mdicaments qui
permettent la rmission. Alors, Marie rechute,
prsente une bouffe dlirante hallucinatoire qui ne
lui permet ni dassumer son rle de mre, ni
dassumer son mtier. Quand Marie est nouveau
sous traitement, elle peut tre bien, pendant trs
longtemps, jusqu ce quelle arrte nouveau et ceci
se rpte sans fin. Que faire ? On peut dfendre
lautonomie de Marie et soutenir son droit refuser
tout traitement, mme, lorsquelle est dlirante. Mais
on peut aussi proposer Marie quand elle est en
rmission, et pour son bien tre, de se lier de manire
volontaire au traitement, mme si elle le refuse en cas
de rechute. On peut ainsi lui proposer un pacte
dUlysse. On pourrait aussi voquer le cas de malades
prsentant une maladie bi polaire et qui, en priode
dexaltation maniaque, mettent en pril, par des actes
inconsidrs, leur situation familiale ou financire, ou
encore le cas de malades qui replongent dans
laddiction. Quand ces malades, en priode de
rmission, prennent conscience des consquences
dsastreuses de leur priode de rechute, quand ces
malades ralisent quils perdront en cas de priode de
rechute toute capacit de prise de conscience du
caractre pathologique de leur tat, toute capacit de
conscience de leurs troubles, quand ils ralisent
qualors, ils perdront leur comptence dcisionnelle,
ils peuvent demander leur mdecin, oralement ou
par crit, de leur administrer le traitement ncessaire,
mme en les hospitalisant sous contrainte au cas o ils
rechuteraient et o ils sobstineraient alors refuser
toute mdication.

Homre. Brard V. (traducteur), LOdysse, Tome II,


chants VII-XV, Paris, Les Belles Lettres, 1946, p. 112118.

Puran N. Ulysses Contracts : bound to treatement or


free to choose ? The York Scholar, 2005, 2, p. 47-51.

10

Ethique et loi

devoirs que nous devons accomplir pour obir la loi


7
morale .

Nous ne nous tendrons pas sur laspect juridique du


pacte dUlysse. Mme formul sous forme dune
attestation crite, on ne voit pas comment,
aujourdhui, un mdecin pourrait soigner ou
hospitaliser un malade, sans son accord, dlivr au
moment mme o il est inform sur la ncessit de se
soigner. Un tel comportement serait considr comme
une violation de lautonomie donc de lintgrit de la
personne humaine. En somme, seule la dcision dun
juge pourrait permettre de soigner sous contrainte un
malade dont lincomptence dcisionnelle mettrait en
danger sa vie ou celle de son entourage. Aux EtatsUnis, dans de nombreux Etats, comme celui de NewYork, le malade atteint dune affection psychiatrique a
le droit lgal de refuser un traitement. Cependant, des
dcisions judiciaires peuvent imposer des malades
graves dont laffection constitue un danger pour eux
ou pour les autres, de suivre un traitement : et cest
ainsi quun contrat de type pacte dUlysse permet
des malades dchapper des sanctions pnales, car il
nest plus tenu compte du refus quelles opposeraient
6
en cas de rcidive de leur pathologie . En France, tout
pacte dUlysse serait nul et non avenu sauf si, un jour,
des rflexions lgislatives sur les directives anticipes
ne prvoyaient pas seulement de suspendre un
traitement chez une personne qui, craignant quune
incomptence future lempche dexprimer sa
volont, stipule son refus de telle ou telle procdure
thrapeutique, notamment en situation de fin de vie.
Il faudrait alors envisager les directives anticipes de
manire plus large, ne pas se limiter aux situations de
fin de vie et sortir dune vision seulement passive de
lincomptence dcisionnelle, savoir celle dune
personne qui, sur le modle du coma ou de ce que lon
appelle encore hlas une dmence, ne peut plus
exprimer une opinion et formuler une dcision. Il
sagirait alors de lautre visage de lincomptence.
Celle
qui
concerne
une
personne
dont
lobscurcissement de la conscience, la conduit
formuler premptoirement une opposition tout
traitement alors quelle avait antrieurement
demand ce quon ne tienne pas compte de sa
volont, si elle est exprime lors dune rechute qui
compromet sa comptence dcisionnelle et ne lui
permet plus davoir pleinement conscience du
caractre pathologique de son tat. Mais au-del de la
loi, et peut-tre en amont delle, il convient de
sinterroger sur les enjeux thiques du pacte dUlysse.
Il sagit donc dans lesprit dEmmanuel KANT, de
laisser de ct la doctrine du droit, c'est--dire
laccord de laction avec la loi, donc de la lgalit, pour
considrer dabord la doctrine de la vertu, c'est--dire
les tensions suscites par le pacte dUlysse avec les

Du consentement libre et clair.


Il est devenu habituel ddicter que le respect des
droits du patient implique, quen rponse une
information claire, loyale, approprie, toutes les
propositions de prise en charge thrapeutique ne
puissent procder que dun consentement, dont la
validit ncessite quil soit libre et clair. En sus des
devoirs du soignant, la validit du consentement
ncessite aussi que le patient ait compris les
informations quil a reues et values,
les
consquences de son choix, ce qui passe par une prise
de conscience des manifestations de sa maladie avant
dexprimer une dcision et de sy maintenir. Ceci
suppose donc que le patient soit comptent. Or
lvaluation de cette capacit quest la comptence,
terme consacr par lusage est plus ardu quil ny
parat. Les instruments destins valuer la
comptence de malades atteints de schizophrnie ou
de malades Alzheimer, montrent la fragilit de cette
capacit sitt que lon se montre exigeant sur la
comprhension des informations dlivres ou sur les
consquences du choix. Et se pose souvent la question
de savoir si le malade consent vraiment un projet
thrapeutique en tant que tel ou sil consent plutt au
mdecin qui le lui propose. Consent-on quelque
chose ou quelquun? Mais, au moins, peut-on
considrer que ce quil y a dirrductible dans la
validit du consentement, rside peut-tre dans sa
8
permanence dans le temps . Si le oui reste un oui,
alors il existe dj une certaine garantie sur la validit
du consentement. L est sans doute la condition juge
habituellement ncessaire, mme si non suffisante,
la manifestation de lautonomie, quexpriment le
consentement ou le refus de consentement.
Lautonomie est-elle un concept statique ?
Le pacte dUlysse bouleverse en effet une conception
statique de lautonomie. Quand on dfinit
lautonomie, comme le droit reconnu une personne
dobir sa propre loi, on tente implicitement
considrer que lon doit tenir compte du choix
exprim au moment o le sujet est sollicit. Les choix
fluctuant dun moment lautre, dun jour lautre,
peuvent faire douter de la comptence du sujet
lgard de ses capacits autonomiques. Or on ne peut
pas non plus dnier un sujet son droit changer
davis.

Delbos V. La morale de Kant, in Kant. Les fondements


de la mtaphysique des murs, Librairie Delagrave,
Paris, 1991, p. 67.
8
Bouyer C., Teulon M., Toullat G., Gil R. Conscience et
comprhension du consentement dans la maladie
dAlzheimer. Revue Neurologique, 2015, 171, p. 189195.

Puran N. Ibidem.

11

Un sujet peut exprimer un choix A, par exemple


acquiescer un traitement et puis quelque temps plus
tard, revenir sur ce choix et se reporter sur un choix B,
refuser par exemple tout traitement sans que ceci
suffise douter de ses capacits autonomiques. Cette
conception, que lon pourrait appeler lgale de
lautonomie, comprise en terme de souverainet sur
soi, tendrait donc rendre caduque tout pacte
dUlysse, ds lors que lon enclot, que lon enferme
lautonomie dans la seule prise en compte de sa
libert exprimer un choix quel quil soit, mais ce, au
moment mme o il est exprim.

rapport un autre, lautonomie du Self en rmission


par rapport celle dun Self dlirant. Bien au contraire,
Marie a acquis la conviction que quand sa maladie
rechutera, elle ne sera en fait plus autonome, mais elle
sera soumise lhtronomie des inclinations lies
sa maladie.
Ses choix dcisionnels ne seront plus alors guids par
la raison ou dans une formulation plus moderne par le
fonctionnement harmonieux de la raison et de
lmotion, mais ils seront au contraire submergs par
des vagues motionnelles dans une raison obscurcie
qutant un bonheur personnel factice que KANT avait
12
dj dnonc .
Se rallier un pacte dUlysse cest craindre donc pour
son autonomie, cest craindre lhtronomie dune
maladie dont la personne sait quelle alinera en fait
sa vraie libert, lauthentique autonomie de sa volont
qui est cette proprit qua la volont dtre elle13
mme sa propre loi . Le pacte dUlysse est donc un
exercice de la raison sur elle-mme, un exercice que
lon peut appeler mtacognitif du sujet sur son
autonomie prsente et future. La maladie mentale,
dans ses manifestations, nest pas un autre soi ; elle
signifie lintrusion des forces qui tentent de rompre
lunit du Self. Le pacte dUlysse tmoigne du souci du
sujet de limiter les effets dvastateurs de la maladie,
sur son identit, quelle sinscrive sur le registre de la
14
mmet ou de lipsit . La mmet car le sujet a le
souci de considrer comme vnements authentiques
de son Self ceux quil vit en priode de rmission,
tandis que ceux qui surviennent en priode de rechute
sont volontairement exclus du Self et du sentiment de
permanence du Moi. Lipsit, car le sujet manifeste,
par sa directive anticipe, son souci de demeurer
fidle sa parole, en demandant quon le contraigne
la fidlit la parole donne quand il sera devenu
htronome. On pourrait aussi proposer une
conception diachronique de lautonomie, celle qui
tend intgrer lautonomie dans la cohrence dune
15
histoire .

Autonomie et continuit identitaire


En fait, on saperoit que dans les exemples cits, tout
lheure, lautonomie de la personne est en quelque
sorte prouve par une certaine forme de
discontinuit identitaire, de discontinuit du Soi (Self).
En effet le contraste entre une personne atteinte de
troubles bipolaires en phase dpressive et en phase
maniaque ou encore le contraste entre une personne
en proie une bouffe dlirante et hallucinatoire et la
mme
personne
en
rmission,
insre
professionnellement, pourrait conduire admettre
que certaines maladies rompent la continuit
identitaire et font coexister chez un mme individu
plusieurs profils identitaires, plusieurs manifestations
du Self. Dans ces conditions, le pacte dUlysse aurait
pour effet de privilgier ce que certains ont pu appeler
un Self dominateur qui susciterait des directives
anticipes et qui feraient de lautre Self, lesclave du
9 10
premier . Mais le pacte dUlysse peut tre envisag
dun tout autre point de vue. En revenant une
conception plus subtile de lautonomie que cette
dfinition lgale rduite lexpression de la volont du
sujet, on peut dans le sillage dEmmanuel KANT, se
demander les liens que peut tisser le pacte dUlysse
avec la loi Morale, qui permet au sujet de prendre
conscience de son devoir, celui l mme qui tout la
fois manifeste lautonomie de sa volont qui veut tre
elle-mme sa propre loi, comme la cohrence de ses
11
rgles daction avec la lgislation universelle . Et ainsi
on peut dire quil est peut-tre du devoir de Marie,
schizophrne, de ne pas mettre en pril sa vie
familiale et sociale en refusant tout traitement lors de
la rechute de sa maladie. De mme tait-ce le devoir
dUlysse de ne pas cder aux chants des sirnes pour
pouvoir regagner Ithaque. Ainsi en donnant, par un
pacte dUlysse, la directive de ne pas lui obir quand
en proie une bouffe dlirante et hallucinatoire,
Marie refusera tout traitement, Marie ne considre
pas quelle choisit lautonomie dun de ses Selfs par

Le pacte dUlysse nest pas exempt de danger


Pour autant, le pacte dUlysse, nest pas exempt de
danger. Il ne peut pas concerner les maladies
dvolution progressive dpourvues de thrapeutiques
curatrices comme la maladie dAlzheimer car le sujet
serait alors li par les directives anticipes une
maladie qui ferait fi des adaptations dcisionnelles
suscites par lvolution des troubles. Le pacte
dUlysse ne peut viser que les situations de crise, celles
l mmes qui sinscrivent comme des parenthses

12

Delbos V. Ibidem, p. 172.


Delbos V. Ibidem, p. 169.
14
Ricoeur P. Soi-mme comme un autre. Seuil, Paris,
1990.
15
Davis J. K. How to enforcing an Ulysses contract
when Ulysses is competent to refuse. Kennedy
Institute of Ethics Journal, 2008, 18 (1), p. 87-106.

13

Dresser R. Advances directives, self-determination,


and personal identity. Praeger, New-York, 1989.
10
Buchaman A., Brock D. Deciding for others. The
ethics of surrogate decision making. Cambridge
University Press, Cambridge, 1989.
11
Delbos V. Op. cit., p. 169.

12

dans la vie du sujet et condition bien sr que le sujet


puisse reprer les priodes de sa vie qui
correspondent ceux quil considre comme en
harmonie avec ses valeurs authentiques, ses valeurs
16
cruciales , en se dfiant de ce quil pourrait
dcider dans ses priodes de turbulences. Encore fautil que le pacte dUlysse ne dissimule pas de la part du
mdecin ou de lquipe mdicale, la mise en uvre
dun principe de bienfaisance teint de paternalisme
qui utiliserait ainsi des arguments de persuasion
suspects de ne pas panouir les capacits
autonomiques du patient.

sagir dune chirurgie dexrse dune tumeur


crbrale. Au cours de ces procdures, le malade est
rveill en cours dintervention chirurgicale, soit pour
vrifier les effets de la stimulation, par exemple dans
la maladie de Parkinson, soit pour rpondre des tests
qui permettront de guider ltendue de la chirurgie
dexrse en cas de tumeur crbrale. Le patient a t
pralablement largement inform du droulement de
cette chirurgie au cours de laquelle sa collaboration
active est sollicite. Mais, contrairement la chirurgie
classique, sous anesthsie gnrale qui ne permet pas
de revenir sur son consentement en cours
dintervention chirurgicale, la chirurgie en condition
veille offre au malade et ceci a t observ de
manire exceptionnelle, la possibilit de retirer son
consentement en cours mme dintervention
chirurgicale. Dans le cas de retrait de consentement au
cours dune chirurgie pour stimulation crbrale
19
profonde, publi dans la littrature , le chirurgien,
estimant que le retrait de consentement annulait tout
bnfice de lacte chirurgical pour nen laisser
persister que les risques, a tent de persuader le
malade daccepter la poursuite de lacte chirurgical
puis a interrompu lacte opratoire en raison du
maintien par le malade de son retrait de
20
consentement. Le travail publi par Wager et al.
relate le cas dun malade qui, rveill en cours dacte
neurochirurgical dexrse dun gliome, refusa les
tests proposs en se dclarant fatigu et assoiff, et il
demanda dtre nouveau anesthsi. Malgr
labsence dargumentation rationnelle, il fut dcid
dendormir le malade, en abandonnant le protocole de
chirurgie veille, pour se rabattre sur une chirurgie
dexrse ds lors queut confirm son choix. Ces
situations chirurgicales ne permettent pas de vrifier
de manire fine les comptences du sujet. Le retrait
de consentement tait-il mettre sur le compte de
manifestations danxit somatise ? Pouvait-on
incriminer une diminution peropratoire de la prise de
21
conscience des troubles et des enjeux de la
chirurgie? Il est bien difficile de rpondre ces
questions, mais comment ne pas respecter la volont
du sujet, mme si elle tmoigne, non de son
autonomie au sens authentique du terme- mais
dune htronomie. Et dans ce contexte, les tentatives
de persuasion sont-elles thiquement acceptables ?
Un contrat de type pacte dUlysse pourrait-il tre
propos systmatiquement au malade en lui

Le pacte dUlysse peut-il remettre en cause le droit


fondamental du malade un retrait de
consentement ?
Tout malade qui a donn un consentement peut
changer davis et revenir sur ce consentement. Ainsi le
protocole additionnel la Convention europenne des
droits de lhomme et la biomdecine, relatif la
17
recherche biomdicale stipule, dans son article 14
quaucune recherche sur une personne ne peut tre
effectue sans que cette personne ait donn son
consentement clair, libre, exprs, spcifique, et
consign par crit. Ce consentement peut tre
librement retir par la personne tout moment de la
recherche . Dailleurs, aussi bien en matire de
recherche quen matire de soins, le consentement
donn par le malade nest jamais un engagement: il
doit pouvoir le rvoquer tout moment, sans donner
de justifications car telle est la condition de son
autonomie. Et dailleurs les recommandations
formules en 2007 par le Comit International de
18
biothique de lUNESCO , prcisent que la personne
qui consent ne peut jamais tre lie par son
consentement.
Pacte dUlysse et neurochirurgie en condition
veille.
Mais une autre situation qui constitue, sinon une crise,
du moins une mise entre parenthses de la vie du
sujet, est reprsente par la chirurgie en condition
veille. Il peut sagir soit dune chirurgie
fonctionnelle , pour implantation dlectrodes de
stimulation dans la profondeur du cerveau, comme la
chirurgie de la maladie de Parkinson ; il peut aussi
16

Widdershoven G., Berghmans R. Advance directives


in psychiatric care : a narrative approach. Journal of
medical ethics, 2001, 27, p. 92-97.
17
Protocole additionnel la Convention sur les Droits
de l'Homme et la biomdecine, relatif la recherche
biomdicale, Strasbourg, 25.I.2005,
http://conventions.coe.int/treaty/fr/treaties/html/195
.htm.
18
Rapport du Comit International de biothique de
lUNESCO sur le consentement, 2009,
http://unesdoc.unesco.org/images/0017/001781/178
124f.pdf.

19

Ford PJ, Boulis NM, Montgomery EB Jr., Rezai AR. A


patient revoking consent during awake craniotomy: an
ethical challenge. Neuromodulation: Journal of the
International Neuromodulation Society.
2007;10(4):329-32.
20
Michel Wager, Foucaud Du Boisgueheneuc, Coline
Bouyer, Claudette Pluchon, Vronique Stal, Roger Gil.
Retrait de consentement et chirurgie veille :
illustration et enjeux thiques, Canadian Journal of
Neurological Sciences, 2014; 41, p. 590-596
21
Donc des capacits dites dinsight.

13

demandant, aprs avoir recueilli son consentement


propratoire, si lon devrait renoncer la procdure
chirurgicale, au cas o il reviendrait sur son
consentement lors de son rveil pendant
lintervention ? Ne pourrait-on pas tout le moins,
envisag un contrat de type pacte dUlysse attnu en
prcisant au malade que, sil venait changer davis
lors du rveil peropratoire, il lui serait rappel quil
avait antrieurement consenti participer activement
lacte chirurgical, et que le maintien de ce refus
serait pour lui une diminution de ses chances
damlioration, de rmission, ou de gurison ? Il reste
difficile de rpondre formellement cette question. Si
lthique peut dbattre dune manire gnrale, de la
comptence
dcisionnelle
du
malade,
du
consentement, de lautonomie authentique ou dune
autonomie
de
surface,
de
souverainet
22
personnelle , qui ne tmoigne que de
lasservissement du malade des inclinations plus ou
moins conscientises, il est difficile souvent, de passer
du gnral au singulier de chaque situation, de chaque
personne humaine. Les principes gnraux et les
argumentations quils suscitent, les tensions quils
rvlent permettent ainsi de faire prendre conscience
de lhumilit qui doit prsider la prise en charge,
dans sa singularit, de chaque personne humaine.

22

Salvat C. Autonomie morale et autorit ou la


question de la volont chez Rousseau. Cahiers
dconomie politique, 2007, 53, p. 73-91.

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