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J Pediatr (Rio J).

2015;91(2):111---121

www.jped.com.br

ARTIGO DE REVISO

Autism in Brazil: a systematic review of family


challenges and coping strategies,
Paulyane T.M. Gomes a , Leonardo H.L. Lima a , Mayza K.G. Bueno a ,
Liubiana A. Arajo b e Nathan M. Souza c,
a

Faculdade de Cincias Mdicas, Universidade Jos do Rosrio Vellano (UNIFENAS), Belo Horizonte, MG, Brasil
Setor de Pediatria, Escola de Medicina, Universidade Federal de Ouro Preto (UFOP), Ouro Preto, MG, Brasil
c
Setor de Sade Coletiva e Medicina de Famlia e Comunidade, Escola de Medicina, Universidade Federal de Ouro Preto (UFOP),
Ouro Preto, MG, Brasil
b

Recebido em 18 de agosto de 2014; aceito em 27 de agosto de 2014

KEYWORDS
Autistic disorder;
Autism;
Family relations;
Caregivers;
Brazilian Unied
Health System

Abstract
Objective: To describe the challenges faced by families caring for children with autism spectrum
disorder (ASD) in Brazil and the coping strategies employed.
Sources: Systematic review of articles published until September of 2013, without language
restrictions, using quality appraisal (Amstar and Casp/Oxford instruments).
Summary of the ndings: The literature shows parental emotional overload as one of the main
challenges faced by families, especially mothers. The main stressors were diagnostic postponement, difculty dealing with the diagnosis and associated symptoms, and poor access to
health services and social support. The predominant coping strategies found included information exchange between affected families and integrated healthcare network for patient and
family support.
Conclusion: ASD exerts strong inuence on family dynamics, resulting in caregiver overload,
especially in mothers. The Brazilian Unied Health System needs to provide comprehensive,
continuous, and coordinated care to strengthen the patient-family dyad and promote the full
development and societal inclusion of children with ASD.
2014 Sociedade Brasileira de Pediatria. Published by Elsevier Editora Ltda. All rights reserved.

DOI se refere ao artigo: http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2014.08.009


Como citar este artigo: Gomes PT, Lima LH, Bueno MK, Arajo LA, Souza NM. Autism in Brazil: a systematic review of family challenges
and coping strategies. J Pediatr (Rio J). 2015;91:111---21.
Estudo conduzido na Universidade Jos do Rosrio Vellano (Unifenas), Belo Horizonte, MG, Brasil.
Autor para correspondncia.
E-mail: nathanmendes@hotmail.com (N.M. Souza).

2255-5536/ 2014 Sociedade Brasileira de Pediatria. Publicado por Elsevier Editora Ltda. Todos os direitos reservados.

112

PALAVRAS-CHAVE
Transtorno autstico;
Autismo;
Relac
es familiares;
Cuidadores;
Sistema nico
de Sade

Gomes PT et al.

Autismo no Brasil, desaos familiares e estratgias de superac


o: reviso sistemtica
Resumo
Objetivo: Descrever os desaos encontrados pelas famlias na convivncia com crianc
as portadoras de transtorno do espectro autista (TEA) no Brasil e as estratgias de superac
o
empregadas.
Fonte dos dados: Reviso sistemtica da literatura com incluso de artigos publicados at
setembro de 2013, sem restric
es de idioma. Os artigos includos foram submetidos avaliac
o
de qualidade metodolgica por meio do Amstar e Casp/Oxford.
Sntese dos dados: Incluem-se estudos provenientes de So Paulo e Rio Grande do Sul com alta
e moderada qualidade metodolgica. A literatura mostra sobrecarga emocional dos pais como
um dos principais desaos encontrados pelas famlias, inclusive com grande tenso sobre as
mes. Dentre os fatores relacionados ao estresse esto: postergac
o diagnstica, diculdade
de lidar com o diagnstico e com os sintomas associados, acesso precrio ao servic
o de sade
e apoio social. Dentre as estratgias de superac
o destacaram-se: troca de informac
es entre
as famlias afetadas e assistncia integralizada da rede de sade no atendimento do paciente
e suporte famlia.
Concluso: Observou-se que o TEA exerce forte inuncia na dinmica familiar com sobrecarga
dos cuidadores, geralmente da me. O Sistema nico de Sade necessita prover cuidado integral, longitudinal e coordenado com vistas ao fortalecimento do binmio paciente-famlia e o
pleno desenvolvimento e a plena inserc
o dessas crianc
as na sociedade.
2014 Sociedade Brasileira de Pediatria. Publicado por Elsevier Editora Ltda. Todos os direitos
reservados.

Introduc
o
O transtorno do espectro autista (TEA) considerado uma sndrome neuropsiquitrica caracterizada por
manifestac
es comportamentais acompanhadas por dcits
na comunicac
o e interac
o social, padres de comportamentos repetitivos e estereotipados e um repertrio restrito
de interesses e atividades.1 As anormalidades no desenvolvimento tambm so caractersticas do autismo, as quais
podem ser detectadas nos primeiros trs anos de vida e
persistir at a idade adulta.2 Apesar da relevncia, a etiologia do TEA ainda permanece desconhecida. Acredita-se
que seja multifatorial, associada a fatores genticos e neurobiolgicos, isto , anomalia anatmica ou siolgica do
sistema nervoso central, problemas constitucionais inatos e
interac
o entre mltiplos genes.2,3
O autismo um tipo de transtorno global do desenvolvimento de maior relevncia devido a sua elevada
prevalncia. Dados epidemiolgicos mundiais estimam que
um a cada 88 nascidos vivos apresenta TEA, que acomete
mais o sexo masculino. No Brasil, em 2010, estimava-se
cerca de 500 mil pessoas com autismo.3
O diagnstico de TEA essencialmente clnico, feito a
partir das observac
es da crianc
a, entrevistas com os pais
e aplicac
o de instrumentos especcos. Os critrios usados
para diagnosticar o TEA so descritos no Manual Estatstico
e Diagnstico da Associac
o Americana de Psiquiatria, o
DSM.4 Esses critrios tm evoludo com o passar dos anos.
O DSM-V, lanc
ado em maio de 2013, compe o mais novo
instrumento para guiar o diagnstico mdico dos indivduos
portadores de TEA.1,5 Alm do DSM-V, h outros testes de
rastreamento para o TEA, como, por exemplo, a Escala de
Classicac
o de Autismo na Infncia, Indicadores Clnicos

de Risco para o Desenvolvimento Infantil e Modied


Checklist for Autism in Toddlers.3,6
O autismo infantil envolve alterac
es severas e precoces
nas reas de socializac
o, comunicac
o e cognic
o. Os quadros resultantes so, em geral, severos e persistentes, com
grandes variac
es individuais, mas frequentemente exigem
das famlias cuidados extensos e permanentes perodos de
dedicac
o.7
Os pais da crianc
a com diagnstico de TEA so confrontados por uma nova situac
o que exige ajuste familiar.
O desejo fantasiado da gestac
o precisa de uma adequac
o
quele que nasce e que tem caractersticas prprias.8 As
crianc
as diagnosticadas com TEA frequentemente apresentam maior grau de incapacidade cognitiva e diculdade no
relacionamento interpessoal. Consequentemente, exigem
cuidado diferenciado, incluindo adaptac
es na educac
o
formal e na criac
o como um todo. Essas peculiaridades
levam alterac
o da dinmica familiar, que exige um cuidado prolongado e atento por parte de todos os parentes
que convivem com uma crianc
a com TEA. Logo, so relatados com frequncia nveis de estresse aumentado, o que
pode impactar na qualidade de vida de todos os membros da
famlia.9,10 A condic
o especial da crianc
a requer que os pais
encarem a perda do lho idealizado e desenvolvam estratgias de ajustes nova realidade. O convvio dos pais com as
manifestac
es especcas do TEA em seus lhos pode culminar, muitas vezes, com o prprio afastamento familiar em
relac
o vida social.8
No Brasil, o Ministrio da Sade publicou em 2013 a Diretriz de Atenc
o Reabilitac
o da Pessoa com TEA, com vistas
a orientar os prossionais de sade, bem como os parentes,
a m de auxiliar na identicac
o precoce do autismo em
crianc
as de at trs anos.11

Autism in Brazil: systematic review

113

Apesar da relevncia do tema, ainda escasso o nmero


de publicac
es cientcas sobre o cuidado com as crianc
as
com TEA desde as perspectivas de seus parentes.4 Velloso,12
em uma reviso sistemtica, observou que apenas 93 artigos cientcos brasileiros sobre TEA foram produzidos entre
2002 e 2009. Dentre esses, apenas 21 fazem referncia s
habilidades de comunicac
o da crianc
a com TEA e convivncia entre essa e seus parentes. Esse mesmo estudo aponta
que a produc
o cientca brasileira sobre TEA no corresponde demanda do pas.
Mediante a conceitualizac
o psicodinmica do TEA e
reconhecendo a complexidade da situac
o familiar, o presente estudo consiste em uma reviso sistemtica da
literatura cientca sobre os desaos vivenciados por parentes de crianc
as com diagnstico de TEA no Brasil e as
estratgias usadas para sua superac
o.

Ministrio da Sade, Datasus (Departamento de Informtica do Sistema nico de Sade), IBGE (Instituto Brasileiro
de Geograa e Estatstica) e nas referncias dos artigos
includos. Usou-se modelo Pico [acrnimo para Paciente,
Intervenc
o, Comparac
o e Outcomes (desfecho)] para a
formulac
o da pergunta de pesquisa, a saber: Quais so
os desaos encontrados pelos parentes de crianc
as com
diagnstico de TEA e suas estratgias de superac
o no Brasil? Os descritores em sade para a pesquisa e termos
correlatos derivaram-se dos DeCS e MeSH: transtorno autstico, autismo, famlia, pais, transtorno do espectro autista,
crianc
as autistas,epidemiologia do autismo, epidemiologia,
autistic disorder, autism spectrum disorder, family, family
relations, child, autistic, autism spectrum disorders, relatives. Os primeiros foram usados na construc
o de estratgias
de buscas aplicveis no Portal BVS e Scielo, enquanto os descritores obtidos no MeSH conformaram a estratgia de busca
aplicvel no Medline (via Pubmed). Os descritores encontrados no MeSH e DeCS compuseram estratgias de busca usadas
no Portal Capes, nos anais do Congresso Brasileiro de Medicina de Famlia e Comunidade (CBMFC), jornais e revistas
especcas, como o Jornal de Pediatria (JPED), Pediatrics e
Jornal Brasileiro de Psiquiatria (JBP) via Scielo (tabela 1).
o dos dados, selecionaram-se os artigos
Aps a tabulac
relevantes via leitura dos ttulos e resumos, com base nos
seguintes critrios de incluso: estudos brasileiros com foco
as com diagnstico de TEA e/ou que abordassem
em crianc
a convivncia familiar com essas crianc
as e os seguintes critrios de excluso: estudos que envolveram crianc
as com

Metodologia
Reviso sistemtica da literatura cientca sobre os desaos
encontrados pela famlia na convivncia e no cuidado de
crianc
as com diagnstico de TEA no Brasil e suas estratgias
o. Fizeram-se buscas de revises sistemticas
de superac
e no sistemticas da literatura, estudos quantiqualitativos
e qualitativos e relatos de casos publicados at setembro
de 2013 no Portal BVS (Biblioteca Virtual em Sade), Scielo
(Scientic Electronic Library Online), Cochrane, Peridicos Capes (Coordenac
o de Aperfeic
oamento de Pessoal
de Nvel Superior), peridicos cientcos da rea, stios do

Tabela 1

Estratgias de busca da pesquisa

Estratgias

Pubmed

Scielo

Cochrane

BVS

Peridicos
Capes

Autistic Disorder OR Autism Spectrum


Disorder AND Family OR Family
Relations
Autistic Disorder AND Child OR Family
Relations OR Family AND Brazil
Autistic AND Family Relation
Autismo [Ttulo] AND Famlia [Ttulo]
Transtorno Autstico OR Autismo AND
Famlia OR Pais
Estratgias

19

13
-

9
-

30

CBMFC

Pediatrics

JPED

3
-

JBP (via
Scielo)
1
-

Ministrio
da Sade
11

Datasus

IBGE

2
-

Autismo
Autism Spectrum Disorders
[Text/Abstract/Title] AND Relatives
[Text/Abstract/Title]
Autismo OR Transtorno do Espectro
Autista OR Crianc
as Autistas [todos
os ndices]
Estratgias
Transtorno [Ttulo] AND Autstico
[Ttulo] AND Brasil
Epidemiologia do autismo
Autismo AND Epidemiologia

114

Gomes PT et al.
Pesquisa primria:
Scielo (19)
BVS (9)
PubMed (8)
COCHRANE (13)
CBMFC (3)
CAPES (4)
Ministrio da Sade (11)
IBGE (0)
DATASUS (2)
Pediatrics (2)
Total: (71)
Eliminao dos artigos duplicados:
Total: (4)
Artigos recuperados:

Scielo (16)
BVS (8)
Pubmed (8)
COCHRANE (13)
CBMFC (3)
CAPES (4)
Ministrio da Sade (11)
DATASUS (2)
Pediatrics (2)

Total: (67)

Eliminao dos artigos segundo ttulo e


resumo:
Total: (42)

Artigos recuperados:
Scielo (8)
BVS (8)
Pubmed (3)
COCHRANE (1)
CBMFC (1)
CAPES (4)
DATASUS (1)
Pediatrics (2)
Total: (25)

Artigos includos:
Total: (10)

Seleo segundo critrios de incluso e excluso:

Critrios de incluso:
Estudos cujo foco seja crianas com diagnstico
o
de autismo e/ou seus familiares (12)
Estudos que abordem a convivncia familiar com
o
crianas autistas (13)

Critrios de excluso
o
Crianas portadoras de outros distrbios
neurolgicos/psiquitricos que no o autismo (9)
o
Estudos realizados em outros pases que no o
Brasil (16)
Pesquisa em lista de referncias (1)

Indicao de expert (1)


Total de artigos includos: (10)
Total de artigos excludos: (20)

Figura 1

outros diagnsticos neurolgicos/psiquitricos alm do TEA


e estudos feitos fora do Brasil. Quando a leitura do ttulo e
resumo no foi suciente para determinar sua incluso,
procedeu-se leitura do artigo completo (g. 1).

Fluxograma.

Inicialmente, fez-se a busca nos bancos de dados


supracitados e obtiveram-se 71 artigos, incluindo quatro
duplicados. Restaram 67 artigos. Em uma segunda etapa
de selec
o, fez-se a leitura dos ttulos e resumos dos 67

Autism in Brazil: systematic review


artigos restantes, o que resultou na excluso de 42 artigos e na obtenc
o de 25. Na terceira e ltima etapa de
selec
o, aplicaram-se os critrios de incluso e excluso aos
textos completos dos 25 artigos remanescentes e, do total,
oito artigos foram selecionados. Adicionou-se um artigo
encontrado por meio de busca em lista de referncias dos
artigos previamente includos. Adicionou-se um artigo indicado por expert e totalizaram-se 10 artigos. A busca, selec
o
e extrac
o de dados dos artigos includos foram feitas por
dois pesquisadores independentes que resolveram divergncias por consenso e, quando necessrio, usou-se o parecer
de um terceiro pesquisador. Usou-se o conjunto de instrumentos Casp/Oxford13 (Critical Appraisal Skills Programme)
e o instrumento Amstar14 (Assessment of Multiple Systematic
Reviews) para avaliar a qualidade metodolgica dos estudos
qualitativos e qualiquantitativos e das revises sistemticas,
respectivamente. O relato de caso e a reviso no sistemtica no foram avaliados quanto ao rigor metodolgico
devido falta de instrumentos vlidos para tal nalidade.

Resultados
Incluram-se 10 artigos publicados em portugus, ingls e
espanhol: uma reviso sistemtica e uma reviso no sistemtica, sete estudos qualitativos e quantiqualitativos e um
relato de caso. Os artigos contam com a participac
o de
irmos, pais e mes da crianc
a com o TEA. Dos sete estudos
qualitativos e quantiqualitativos includos, trs (30%) usaram uma srie de cinco a 20 casos como amostra, trs (30%)
usaram 21 a 45 casos e um (10%) usou mais de 100 participantes. Dos 10 artigos includos, 100% foram produzidos
nas regies Sul e Sudeste, quatro no Rio Grande do Sul e os
demais em So Paulo.
Dos estudos avaliados pelo Casp, dois (20%)9,15 apresentaram pontuac
o menor do que 5 (4/10 e 2/10) e cinco
(50%)3,8,10,16,17 apresentaram pontuac
o maior do que 5
(entre 7/10 e 10/10). A reviso sistemtica2 includa recebeu 5/11 pelo Amstar. Os principais objetivos dos artigos
includos foram: avaliar a qualidade de vida dos portadores
de TEA, bem como das pessoas que convivem com eles (50%
dos artigos) e analisar o impacto da busca pelo diagnstico,
do diagnstico e das estratgias teraputicas nas famlias
dos portadores de TEA (30% dos artigos) (tabela 2).
A literatura mostra sobrecarga emocional dos pais como
um dos principais desaos encontrados por famlias com
crianc
as com diagnstico de TEA.8 Ressalta-se que cinco
(50%) artigos includos revelam uma maior tenso fsica e
psicolgica por parte das mes. Os principais fatores responsveis pela sobrecarga emocional aumentada dos pais dessas
crianc
as foram classicados em seis categorias, a saber:

Postergac
o diagnstica
Observa-se a peregrinac
o de famlias a hospitais e consultas
a vrios prossionais de sade para a obtenc
o do diagnstico. No Brasil, o diagnstico durante os anos pr-escolares
ainda muito raro. Entretanto, aos trs anos, as crianc
as
tendem a preencher os critrios de autismo.7,11 Importante
ressaltar que um diagnstico precoce signica intervenc
es
e planos de tratamento mais adequados que permitiro uma
melhor qualidade de vida para a crianc
a diagnosticada com

115
TEA at atingir a idade adulta.1 Conforme a Diretriz Brasileira de Atenc
o Reabilitac
o da Pessoa com TEA (2013),
as respostas teraputicas so mais signicativas quanto mais
precocemente o tratamento for iniciado. Para auxiliar na
identicac
o precoce do TEA, o Ministrio da Sade desenvolveu uma tabela com indicadores do desenvolvimento
infantil e sinais de alerta.11 Apesar disso, observa-se que
a deciso teraputica e a postergac
o diagnstica ainda so
fontes de estresse para os parentes e cuidadores da crianc
a
com TEA e induz sentimentos de impotncia e desesperanc
a
por parte dos pais.9 Trs estudos (30%), incluindo um de alta
qualidade metodolgica,8 evidenciaram a postergac
o diagnstica como fator desencadeante do estresse familiar.7---9

Diculdade de lidar com o diagnstico e com os


sintomas
O diagnstico de TEA desencadeia sentimentos de desvalia
nos pais pela perda da crianc
a saudvel.18 Foi observado
em trs (30%) estudos, incluindo um de alta qualidade
metodolgica,17 que o comportamento, a comunicac
o
insuciente e o dcit cognitivo so os sintomas mais relacionados ao estresse parental.2,15,17

Deciente acesso ao servic


o de sade e apoio
social
O deciente acesso a servic
os de sade e apoio social
emergiu em trs (30%) artigos, incluindo um de moderada qualidade metodolgica,3 como contribuinte para o
aumento do estresse e a diminuic
o da qualidade de vida
de cuidadores de crianc
as com TEA.3,7,9

Escassez de atividades de lazer e educacionais


Pais relataram em dois estudos (20%),3,9 incluindo um de
moderada qualidade metodolgica,3 a ausncia de atividades de lazer e educac
o disponveis para seus lhos como
fator comprometedor da qualidade de vida dos responsveis pela crianc
a, que se tornam os principais provedores de
educac
o e relac
es sociais dos lhos.

Situac
o nanceira
Para fazer frente s necessidades nanceiras, observa-se o enfrentamento de maiores jornadas de trabalho
pelos pais.19 Alm das despesas aumentadas com terapia
e educac
o voltadas para o autista, os cuidadores precisam contar tambm, no atendimento das necessidades
do lho, com a compreenso do empregador.1 Alm disso,
dois (20%)2,19 estudos, incluindo um de moderada qualidade
metodolgica,2 demonstraram que algumas mes renunciaram carreira prossional para cuidar do lho, o que
ocasionou reduc
o de sua contribuic
o nanceira para o lar.
Quando no abandonam o trabalho, chegam a receber 35%
menos do que as mes de crianc
as com outra limitac
o de
sade e at 56% do que as mes de crianc
as com nenhuma
limitac
o de sade.19

116

Tabela 2

Principais desaos e estratgias de superac


o por famlias de crianc
as com TEA

Artigo

Objetivos do estudo

Metodologias/
Participantes/Regio

Avaliac
o
metodolgica
(Instrumento)

Desaos encontrados pelos


parentes de crianc
as portadores
de TEA

o
Estratgias de superac
usadas pelos parentes de
crianc
as portadores de TEA

Schmidt C, Bosa C.
20032

Revisar pesquisas
sobre o impacto dos
Transtornos Globais
do Desenvolvimento,
em especial do
autismo, na famlia.

Reviso
sistemtica/no foi
informado o nmero
exato de participantes/Universidade
Federal do Rio
Grande do Sul, RS

5/11 (Amstar)

Crenc
as religiosas por parte
dos pais auxiliam na
superac
o de diculdades
no momento da imposic
o
do diagnstico e durante a
realizac
o da teraputica.

Bosa CA. 20067

Revisar a literatura
sobre as diferentes
intervenc
es usadas
no tratamento do
autismo, com nfase
naquelas que tm
base emprica.

Reviso no
sistemtica/no foi
informado o nmero
de artigos e
participantes
includos/Porto
Alegre, RS

No se aplica

Alto nvel de estresse em famlias


de crianc
as com TEA, sendo a me
o principal alvo;
Sentimentos de desamparo das
mes em relac
o falta de apoio
dos maridos nas responsabilidades
dos cuidados com o lho;
Tenso emocional dos
maridos/pais frente s
diculdades nanceiras e
ocupacionais (importantes
garantias para o cuidado da
crianc
a);
Diculdades da famlia de lidar
com os sintomas (dcits
cognitivos e de comunicac
o)
Identica mes com mais estresse
e depresso pela sobrecarga de
responsabilidades em relac
o ao
lho;
Sofrimento dos genitores devido
postergac
o diagnstica;

Barbosa MR,
Fernandes FD.
20093

Avaliar a qualidade de
vida dos cuidadores
de crianc
as
portadoras de TEA e
determinar se h
algum tipo de relac
o
entre os diferentes
domnios e aspectos
demogrcos como
escolaridade dos pais
e classe social

Estudo qualitativo
com avaliac
o da
qualidade de vida de
150 cuidadores de
crianc
as autistas/
Regies
Metropolitanas do
Sudeste brasileiro

7/10 (Casp)

Diculdades de acesso aos


servic
os de sade contribuem
para o aumento do estresse em
cuidadores de crianc
as com TEA;
Diculdades de lidar com a
escassez de atividades de lazer
e educac
o para os lhos.

Observou-se que
intervenc
es psicossociais
(estimular o
desenvolvimento social e
comunicativo) so ecazes.
Forte inuncia do apoio
social e do sistema de sade
sobre a reduc
o do estresse
familiar.
Fatores como: acesso a
lazer, sade e transporte
tm papel importante na
qualidade de vida percebida
por pais de crianc
as com
TEA

Gomes PT et al.

Artigo

Objetivos do estudo

Metodologias/
Participantes/Regio

Avaliac
o
metodolgica
(Instrumento)

Desaos encontrados pelos


parentes de crianc
as portadores
de TEA

Estratgias de superac
o
usadas pelos parentes de
crianc
as portadores de TEA

Vieira CB,
Fernandes FD.
201316

Avaliar a qualidade
de vida em irmos de
crianc
as com TEA por
meio do questionrio
da World Health
Organization Quality
of Life (WHOQOL-A).
Examinar o itinerrio
percorrido pelas mes
de crianc
as com TEA
na busca do
diagnstico e
tratamento,
relacionando-o com a
convivncia com o
lho acometido.

Estudo
quanti-qualitativo/
21 irmos de crianc
as
autistas/So Paulo,
SP.

8/10 (Casp)

No houve reduc
o signicativa
da qualidade de vida dos irmos.
A mesma inuenciada pelas
estratgias de enfrentamento,
individualidade familiar e apoio
social.

O meio ambiente e a
assistncia mdica
inuenciam na melhoria
da qualidade de vida da
crianc
a portadora de TEA
e dos parentes.

Estudo
qualiquantitativo/
20 mes de crianc
as
portadoras de TEA
/interior de So
Paulo.

4/10 (Casp)

O acesso a atendimento
mdico especializado e a
disponibilidade de uma
equipe multiprossional,
composta principalmente
por psiclogos e
educadores, contribuem
para reduc
o da sobrecarga
fsica e emocional
das mes.

Estudo
qualiquantitativo/
20 mes de crianc
as
com caractersticas
de TEA/Catanduva e
So Jos do Rio Preto,
SP

10/10 (Casp)

Diculdade da famlia de lidar


com a peregrinac
o por servic
os
de sade e educac
o, com a
postergac
o diagnstica e do
plano teraputico;
Diculdade de aceitar a perda
do lho perfeito;
Sobrecarga fsica e emocional,
principalmente, sobre as mes ao
dedicarem-se integralmente s
crianc
as;
Preocupac
o em relac
o ao futuro
dos lhos.
Ansiedade dos pais em relac
o
postergac
o diagnstica;
Diculdade de aceitac
o
do diagnstico, pelos pais.

Favero-Nunes MA,
dos Santos MA.
20109

Braga MR, vila


LA. 20048

Apreender, atravs da
perspectiva materna,
como se deu o
processo de detecc
o
dos Transtornos
Invasivos do
Desenvolvimento.

Autism in Brazil: systematic review

Tabela 2 (Continuaco)

No foram observadas
estratgias de superac
o
usadas pelos prprios
parentes. Entretanto, foi
destacada a necessidade
de enfermeiros mais
capacitados no que diz
respeito adequac
o dos
recursos pessoais,
familiares, sociais e
teraputicos disponveis,
programas de orientac
o
sobre o assunto.

117

118

Tabela 2 (Continuaco)
Objetivos do estudo

Metodologias/
Participantes/Regio

Avaliac
o
metodolgica
(Instrumento)

Desaos encontrados pelos


parentes de crianc
as portadores
de TEA

o
Estratgias de superac
usadas pelos parentes de
crianc
as portadores de TEA

Bagarollo MF,
Panhoca I.
201010

Analisar processos
dialgicos de cinco
adolescentes autistas
enfocando: indcios
de experincias que
eles vivenciam no
cotidiano e dizeres
sociais impregnados
em seus discursos
orais, buscando
subsdios para o
processo teraputico
de tais sujeitos.
Examinar a
coparentalidade
de cinco casais
(pai/me) com lhos
com autismo, cujas
crianc
as tinham entre
4 e 7 anos.
Vericar as
estratgias de coping
maternas frente a
diculdades dos
portadores de
autismo e as
estratgias das mes
para lidar com as
prprias emoc
es
desencadeadas por
esse contexto

Estudo qualitativo/
5 adolescentes
portadores de TEA./
Campinas, SP

7/10 (Casp)

Maior responsabilidade dos pais


pela oferta cultural e pelas
relac
es sociais do lho.
Identica a famlia como um dos
meios inuentes no
prolongamento da infncia do
portador de TEA.

O trabalho teraputico
fonoaudiolgico
fundamental, pois o
funcionamento
sociocognitivo dos
portadores de TEA est
associado ao perl
comunicativo, auxiliando a
convivncia com os pais.

Estudo de caso
coletivo/cinco casais
com lhos
autistas/Porto Alegre
e Regio
Metropolitana, RS

3/10 (Casp)

As mes so as principais
responsveis pelo cuidado dos
lhos autistas e o principal fator
de estresse relatado por elas a
diculdade dos lhos de fazer
tarefas dirias.

No foi informada nenhuma


estratgia especca.
Destaca-se a importncia de
estudos e intervenc
es
dirigidos a essas famlias

Estudo qualitativo/
30 mes cujos lhos
apresentam
diagnstico de
autismo/ Porto
Alegre, RS

10/10 (Casp)

Diculdade das mes de lidar com


os sintomas (relacionados
comunicac
o, diculdades em
atividades cotidianas,
comportamento e atrasos do
desenvolvimento)

Foram usadas: ac
o
agressiva, evitar e ignorar
os estressores, distrac
o,
busca de apoio
social/religioso, ac
o
direta, inac
o, aceitac
o,
expresso emocional e
reavaliac
o das ac
es
/planejamento de novas
ac
es.

Sifuentes M, Bosa
CA. 201015

Schmidt C, et al.
200717

*O

dcimo artigo12 foi usado apenas para anlise da produc


o cientca brasileira sobre o TEA, e no para extrac
o de dados.

Gomes PT et al.

Artigo

Autism in Brazil: systematic review

Preocupac
o com o futuro
Um (10%) artigo,9 de moderada qualidade metodolgica,
indica notria preocupac
o dos pais com o futuro dessas crianc
as, devido sua limitac
o em prover o sustento
prprio.9
Quando o diagnstico e o plano teraputico so estabelecidos, as famlias se sentem reconfortadas.9 Para que um
plano teraputico seja bem desenvolvido, alm do diagnstico bem elaborado, so necessrias sugestes da equipe
e decises da famlia.11 Entretanto, existe demanda por
maior facilidade de acesso ao sistema de sade, em busca
da melhor qualidade de vida e amenizac
o dos anseios dos
pais. Torna-se necessrio que o atendimento seja feito nos
trs nveis do sistema de sade por prossionais capacitados para identicar e avaliar precocemente os sintomas
apresentados pela crianc
a com TEA. Recursos humanos
(capacitac
o e sensibilizac
o de prossionais da sade:8
8
9
enfermeiros, psiclogos, fonoaudilogos,10 mdicos especializados e demais prossionais,9,16 todos esses dispostos
em equipes interdisciplinares, alm de grupos sociais coordenados por prossionais para auxiliar os pais7 e professores
mais preparados7 nas escolas) e materiais (investimentos em
pesquisas para validac
o e criac
o de instrumentos diagnsticos mais especcos7 e valorizac
o do Carto da Crianc
a)8
devem ser despendidos para o atendimento s necessidades dessas crianc
as e das famlias que buscam diagnstico e
acompanhamento do lho.
O incio do convvio com uma crianc
a com o diagnstico
de TEA coloca a famlia diante de uma realidade que ainda
lhe desconhecida20 e indica o desao de ajustar seus planos
e suas expectativas quanto ao futuro, alm da necessidade
de adaptar-se intensa dedicac
o e prestac
o de cuidados
das necessidades especcas do lho.2 Segundo o Ministrio da Sade (2013),11 o projeto teraputico desenvolvido
para atender no s s necessidades da crianc
a com diagnstico de TEA, mas tambm s demandas e interesses de
seus parentes. Os artigos includos apontam estratgias que
auxiliam no convvio com os sintomas apresentados pela
crianc
a com TEA, com vistas a aumentar a qualidade de
vida dos pais e parentes e aprimorar a formulac
o diagnstica. Entre elas, destacam-se: assistncia mdica adequada
e multidisciplinar,9,10,16 busca de apoio social7,9,17 (como
inserc
o em grupos de apoio para pais,21 acesso a atividades
de lazer e entretenimento3 e crenc
a religiosa).1,10
Nos pases de alta renda, as famlias de crianc
as com
diagnstico de TEA so avaliadas e, quando necessrio, so
feitas intervenc
es. Conforme as necessidades prprias dos
cuidadores ou dos parentes da crianc
a com TEA, lhes
ofertado: apoio pessoal, social e emocional, apoio no seu
papel de cuidador (incluindo planos de repouso e emergncia), planejamento de intervenc
es futuras, fornecimento
de informac
es e aconselhamento com variados grupos de
apoio.22 Entretanto, intervenc
es efetivas para a detecc
o
precoce necessitam ainda de conrmac
o.23
No Brasil, o Ministrio da Sade oferece opc
es teraputicas nos pontos de atenc
o da Rede de Cuidados
Sade da Pessoa com Decincia, integrados rede pblica.
Neles, so oferecidos atendimentos individualizados de
reabilitac
o/habilitac
o com acompanhamento mdico e
odontolgico e intervenc
o nas dimenses de linguagens,

119
comportamental, emocional e atividades de vida prtica.
Tambm aos pais e cuidadores so oferecidos espac
os de
escuta e acolhimento, de orientac
o e at de cuidados teraputicos especcos, visto a grande situac
o de estresse
supracitada. Porm, nota-se que essa assistncia fonte de
insatisfac
o por parte das famlias assistidas, o que indica
a necessidade de melhoria do acesso e da qualidade desses
servic
os.11
essencial que prossionais de sade auxiliem sempre
essas famlias com apoio e orientac
o para a convivncia diria com a crianc
a diagnostica com TEA e intervenham sempre
que necessrio (at com oferta de prticas complementares
e opcionais),24 uma vez que os extensos e/ou permanentes
perodos de dedicac
o exigidos da famlia para com essas
crianc
as, em muitos casos, resultam na diminuic
o das atividades de trabalho, de lazer e at de negligncia nos cuidados
da sade dos demais membros da famlia.11
Foi observado na literatura que a atuac
o integrada de
prossionais como psiclogos, enfermeiros, mdicos, fonoaudilogos e professores na dinmica familiar proporciona
uma melhoria na qualidade de vida e na capacidade dos cuidadores de lidarem com os sintomas do portador de TEA.
Nesse sentido, a articulac
o em rede, a integralidade e a
os de sade podem compor um concontinuidade dos servic
junto de referncias capazes de acolher essas crianc
as e suas
famlias.
As diculdades de acesso aos servic
os de sade e de apoio
social adequados contribuem para o aumento do estresse de
as diagnosticadas com TEA.3,8 A troca
cuidadores de crianc
es no nvel interpessoal em estratgias como
de informac
dinmicas de grupo2 capaz de prover apoio emocional e
ajudar tais famlias a serem mais resistentes em relac
o
demanda por reestruturac
o e dedicac
o aos lhos, alm de
se sentirem includas e aceitas socialmente.25-27 A ausncia
de servic
os educacionais e de lazer para a crianc
a diagnosticada com TEA interfere diretamente na qualidade de
vida dos pais dessas crianc
as.3 Observa-se que maior investimento e oferta de servic
os associados melhoria do espac
o
fsico que a crianc
a com TEA frequenta, como a disponibilidade de dispositivos de comunicac
o computadorizados
exclusivo para autistas e criac
o de espac
os de recreac
o,
como playground e piscinas nas escolas para maior interac
o
com outras crianc
as,7 tambm podem ser teis no alvio
do estresse observado entre as famlias das crianc
as com
TEA. Segundo o National Institute for Health and Care Excellence (Nice), melhorar o ambiente fsico que a crianc
a
com TEA frequenta, fornecer apoios visuais agradveis,
como imagens, palavras ou smbolos, e fazer adaptac
es no
espac
o, considerando sensibilidades sensoriais individuais
para iluminac
o, nveis de rudo e cor das paredes e mveis,
podem minimizar impactos negativos na crianc
a com TEA
e melhorar sua qualidade de vida.28---30 No Reino Unido, as
crianc
as com diagnstico de TEA so acompanhadas desde
a infncia at a vida adulta. crianc
a e ao adolescente
assegurado acesso pleno aos servic
os de sade e assistncia
social, que composto por prossionais capacitados para
lidar especicamente com as crianc
as diagnosticadas com
TEA. Segundo o Nice, o tratamento ideal a ser fornecido a
essas crianc
as leva em considerac
o as necessidades individuais delas, bem como de seus parentes. Nesse sentido,
dentre outros aspectos, o tratamento envolve: intervenc
es

120
psicossociais e desenvolvimento das habilidades, com vistas
a expandir a habilidade de comunicac
o social e o
ingresso da crianc
a com diagnstico de TEA na comunidade;
prevenc
o de comportamentos e situac
es que os intimidem, isto , avaliar fatores que podem causar desconforto
ao paciente e tratamento de outros problemas de sade.28,30

Concluso
Crianc
as portadoras de TEA podem apresentar sintomas
severos e precoces nas reas da socializac
o, comunicac
o e
cognic
o. Antes do diagnstico, suas famlias convivem com
o desao da busca pela identicac
o do transtorno e aps o
diagnstico surgem novas diculdades, como lidar com os
sintomas e a insucincia de servic
os de sade, educac
o
e lazer. O convvio inicial da crianc
a com diagnstico de
TEA exige reestruturac
o de arranjos familiares que, muitas
vezes, sobrecarregam emocional e sicamente seus membros --- em especial a me --- e diminuem a qualidade de
vida de todos os membros da famlia. A sobrecarga familiar pode ser amenizada com efetivo e oportuno diagnstico,
promoc
o da literacia acerca da enfermidade, construc
o
compartilhada de planos de cuidados apropriados e melhorias na rede social de apoio as crianc
as com TEA e as
suas famlias. No que se refere aos prossionais de sade,
so necessrias permanentes sensibilizac
o, preparac
o e
atualizac
o de pediatras, mdicos de famlia e comunidade
e dos demais prossionais de sade sobre o tema.
No que se refere aos sistemas e servic
os pblicos, o SUS
avanc
ou ao publicar a diretriz11 que deve nortear a atuac
o
prossional e informar os parentes das crianc
as com diago em escala nacional, no
nstico de TEA. Sua implementac
entanto, exige mais dos atores envolvidos. No momento,
sua insuciente implementac
o prejudica seu potencial de
apoio s pessoas com TEA e seus cuidadores e diculta
ainda mais o convvio familiar e a superac
o dos desaos encontradas. Nesse contexto, torna-se essencial ao SUS
prover assistncia aos pacientes com diagnstico de TEA,
orientac
es s suas famlias e estratgias de apoio social
mediante prossionais preparados, acesso a atividades de
lazer e entretenimento, com consequente ganho na sade e
qualidade de vida desses indivduos.

Conitos de interesse
Os autores declaram no haver conitos de interesse.

Agradecimentos
Agradecemos a Rosa Malena Delbone de Faria, Jos Barbosa
Junior e Kely A. Alves pelo apoio institucional para a feitura
desta pesquisa. Agradecemos a Mariana Pacelli e Paula C.
Caetano pelo apoio inicial da concepc
o da reviso.

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