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Gua de prctica clnica sobre la

atencin integral a las personas con


enfermedad de Alzheimer y otras
demencias

Versin completa
(contenido clnico definitivo- mayo 2011)
Documento en fase de edicin

GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS


MINISTERIO DE SANIDAD, POLTICA SOCIAL E IGUALDAD

Gua de prctica clnica sobre la


atencin integral a las personas con
enfermedad de Alzheimer y otras
demencias

GUAS DE PRCTICA CLNICA EN EL SNS


MINISTERIO DE SANIDAD, POLTICA SOCIAL E IGUALDAD

Esta GPC es una ayuda a la toma de decisiones en la atencin sanitaria. No es de


obligado cumplimiento ni sustituye el juicio clnico del personal sanitario.

Edita: Ministerio de Ciencia e Innovacin


NIPO: en tramitacin
Depsito legal: en tramitacin

Esta GPC ha sido financiada mediante el convenio suscrito


por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autnomo del
Ministerio de Ciencia e Innovacin, y la Agncia
dInformaci, Avaluaci i Qualitat en Salut (AIAQS, antes
Agncia dAvaluaci de Tecnologia i Recerca Mdiques,
AATRM) de Catalua, en el marco de colaboracin previsto
en el Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del
Ministerio de Sanidad, Poltica Social e Igualdad.

Esta gua debe citarse:


Grupo de trabajo de la Gua de Prctica Clnica sobre la atencin integral a las personas
con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Gua de Prctica Clnica sobre la
atencin integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Plan
de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Poltica Social
e Igualdad. Agncia dInformaci, Avaluaci i Qualitat en Salut de Catalua; 2010.
Guas de Prctica Clnica en el SNS: AIAQS Nm. 2009/07

ndice
ndice .............................................................................................................................. 5
Presentacin................................................................................................................... 6
Autora y colaboraciones............................................................................................... 8
Preguntas para responder ........................................................................................... 13
Niveles de evidencia y grados de recomendacin de SIGN ...................................... 20
Recomendaciones de la GPC ...................................................................................... 21
1. Introduccin ............................................................................................................. 49
2. Alcance y objetivos .................................................................................................. 52
3. Metodologa .............................................................................................................. 55
4. Definicin y clasificacin de las demencias .......................................................... 57
5. Fisiopatologa y factores de riesgo de las demencias .......................................... 73
6. Prevencin de las demencias.................................................................................. 90
7. Estudio gentico en demencias .............................................................................. 96
8. Diagnstico de las demencias .............................................................................. 101
9. Actuaciones de los diferentes niveles asistenciales ........................................... 121
10. Tratamiento de la demencia ................................................................................ 144
11. El cuidador de la persona afectada de demencia .............................................. 234
12. Demencia de inicio precoz o presenil ................................................................. 255
13. tica y aspectos legales en las demencias ........................................................ 263
14. Atencin a la persona con demencia avanzada y en la etapa final de la vida . 314
15. Divulgacin, formacin e investigacin en la atencin a las personas con
demencia .................................................................................................................... 340
16. Difusin e implementacin .................................................................................. 350
Anexos ........................................................................................................................ 357
Anexo 1. Material clnico............................................................................................ 358
Anexo 2. Informacin para pacientes ....................................................................... 381
Anexo 3. Glosario ....................................................................................................... 388
Anexo 4. Abreviaturas ............................................................................................... 401
Anexo 5. Conflicto de inters .................................................................................... 406
Anexo 6. Aspectos metodolgicos ........................................................................... 410
Bibliografa ................................................................................................................. 416

Presentacin
La informacin cientfica es hoy en da ms accesible que nunca, sin embargo el gran
volumen de informacin requiere el uso de herramientas dirigidas al apoyo de la toma
de decisiones clnicas adecuadas, eficientes y seguras, y de profesionales con
conocimientos y habilidades actualizados. Las guas de prctica clnica (GPC) dan
respuesta a las preguntas ms relevantes que se pueden realizar frente a un enfermo
con una patologa concreta, y presentan la evidencia cientfica en forma de
recomendaciones graduadas segn la calidad de los estudios que las apoyan.
La Agencia de Calidad apoya la elaboracin, difusin y utilizacin de las GPC,
consciente de que facilitan a diario la toma de decisiones clnicas y que son una
herramienta para mejorar los resultados en salud a la vez que vela para que las GPC
elaboradas en Espaa sean de calidad.
En el ao 2003, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) cre el
proyecto GuaSalud, que tiene como objeto final la mejora en la toma de decisiones
clnicas basadas en la evidencia cientfica, a travs de actividades de formacin y de la
configuracin de un registro de GPC en el SNS. Desde entonces, el proyecto GuaSalud
ha evaluado decenas de GPC de acuerdo con criterios explcitos generados por su
comit cientfico, las ha registrado y las ha difundido a travs de Internet.
A principios del ao 2006 la Direccin General de la Agencia de Calidad del SNS
elabor el Plan de Calidad para el SNS, que se despliega en doce estrategias. El
propsito de este plan es incrementar la cohesin del SNS y ayudar a garantizar la
mxima calidad de la atencin sanitaria a todos los ciudadanos con independencia de
su lugar de residencia.
La estrategia dcima del plan se dirige a la Mejora de la Prctica Clnica e incluye entre
sus objetivos la disminucin de la variabilidad de la prctica clnica y el fomento de la
elaboracin y el uso de GPC. GuaSalud, en lo que respecta a la creacin de un
registro, la formacin y la asesora, y el programa de elaboracin de GPC, en la
creacin de nuevas guas, estn dando respuesta a los objetivos planteados en el Plan
de Calidad.
Desde el ao 2006 se han abordado, con la participacin de las sociedades cientficas
implicadas, GPC como sta sobre la atencin integral a las personas con enfermedad
de Alzheimer y otras demencias, que hoy se presenta.
La demencia es un sndrome clnico caracterizado por un deterioro adquirido que afecta
a ms de un dominio cognitivo, que representa un declinar respecto a un nivel previo y
que es lo bastante grave como para afectar al funcionamiento personal y social.
Dado el incremento de la esperanza de vida y el progresivo envejecimiento de la
poblacin en los pases occidentales, la demencia representa un enorme reto para los
sistemas de salud pblicos de esas sociedades.

El impacto de la demencia se produce directamente sobre el paciente, pero tambin


tiene una gran repercusin sobre el entorno social al que afecta en aspectos relevantes,
en lo afectivo, emocional, de organizacin, de cambio de roles, as como en los
aspectos econmicos. En este sentido la demencia es un problema de todas y todos y
debe ser abordada como una verdadera enfermedad de la familia y, en suma, como una
enfermedad de la sociedad.
La atencin a las personas con demencia y a sus familiares exige un abordaje
multidisciplinar, en el que cada profesional debe aportar los aspectos especficos
propios de su disciplina.
En esta gua se dan recomendaciones sobre el cuidado de pacientes con enfermedad
de Alzheimer y otras demencias, como por ejemplo la demencia vascular, demencia
asociada a la enfermedad de Parkinson, demencia con cuerpos de Lewy y
degeneracin lobular frontotemporal.
El estudio e investigacin en los diversos aspectos que conforman el sndrome clnico
de la demencia, as como sus mltiples afectaciones y efectos, estn siendo objeto de
importantes estudios de investigacin en todo el mundo, por lo que es necesario estar
atentos a potenciales avances en la clnica, gentica, tcnicas de diagnstico, as como
nuevos frmacos u otras intervenciones no farmacolgicas.
Esta GPC ha sido revisada por expertos espaoles en la atencin a pacientes afectados
por la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, por asociaciones de pacientes y
familiares, sociedades cientficas y otras entidades implicadas en la atencin de estas
personas.

Carmen Moya Garca


Directora general de la Agencia de Calidad del SNS

Autora y colaboraciones
Grupo de trabajo de la GPC sobre la atencin integral a las personas con
enfermedad de Alzheimer y otras demencias
Maria Teresa Abelln Vidal, neurloga, Centres Assistencials Emili Mira, Instituto de
Neuropsiquiatra y Adicciones, Parc de Salut Mar (Barcelona)
Luis Agera Ortiz, psiquiatra, Hospital Universitario 12 de octubre (Madrid)
Miquel Aguilar Barber, neurlogo, Hospital Universitario Mutua de Terrassa
(Barcelona)
Daniel Andrs Alcolea Rodrguez, neurlogo, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
(Barcelona)
Consol Almenar Monfort, neurloga, Hospital Benito Menni-Sant Boi de Llobregat
(Barcelona)
Guillermo Amer Ferrer, neurlogo, Hospital Universitario Son Dureta (Mallorca)
Pilar de Azpiazu Artigas, psicogeriatra, Hospital Benito Menni, Sant Boi de Llobregat
(Barcelona)
Dolors Badenes Gua, neuropsicloga, Hospital Universitario Mutua de Terrassa
(Barcelona)
Jos Miguel Baena Daz, mdico de familia, Centro Atencin Primaria La Marina
(Barcelona)
Flix Bermejo Pareja, neurlogo, Hospital Universitario 12 de octubre (Madrid)
Marcelo Berthier Torres, neurlogo, Centro de Investigaciones Mdico-Sanitarias.
Universidad de Mlaga (Mlaga)
ngrid Bullich Marn, enfermera, Pla Director Sociosanitari. Departament de Salut,
Generalitat de Catalunya
Carmen Caja Lpez, enfermera, directora del Pla Director Sociosanitari, Departament
de Salut, Generalitat de Catalunya
Noem Calzado Martnez, psicloga, Hospital Universitario Mutua de Terrassa
(Barcelona)
Jaume Campdelacreu Fumad, neurlogo, Hospital Universitario de Bellvitge
(Barcelona)
M. Pilar Caabate Gonzlez, trabajadora social, Fundaci ACE, Institut Catal de
Neurocincies Aplicades (Barcelona)
Montserrat Coma Sol, mdico de familia, Centro Atencin Primaria Les Planes, Sant
Joan Desp (Barcelona)
Josep Llus Conde Sala, psiclogo, Universidad de Barcelona
Mara-Dolors Estrada Sabadell, mdico preventivista y de salud pblica, Agncia
d'Informaci, Avaluaci i Qualitat en Salut (AIAQS) (Barcelona)
Inmaculada Fernndez Verde, farmacutica, presidenta de la Federaci
dAssociacions de Familiars dAlzheimer de Catalunya
Carme Ferrando Belart, psicloga, Pla Director Sociosanitari, Departament de Salut,
Generalitat de Catalunya
Isidre Ferrer Abizanda, neuropatlogo, Universidad de Barcelona, Hospital
Universitario de Bellvitge (Barcelona)
Esther Flores Martn, enfermera, Hospital Sant Andreu, Fundacin Sociosanitaria de
Manresa (Barcelona)

Benito J. Fontecha Gmez, geriatra, Consorci Sanitari Integral, Hospitalet de Llobregat


(Barcelona)
Francesc Formiga Prez, geriatra, Hospital Universitari de Bellvitge (Barcelona)
Isabel Fort Almiana, geriatra, Centre Sociosanitari El Carme, Badalona (Barcelona)
Ana Frank Garca, neurloga, Hospital Universitario La Paz (Madrid)
Roco Garca Cobos, neurloga, Hospital Universitario La Paz (Madrid)
Guillermo Garca Ribas, neurlogo, Hospital Ramn y Cajal (Madrid)
Jordi Gascn Bayarri, neurlogo, Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona)
Olga Gelonch Rosinach, neuropsicloga, Associaci de Paraplgics i Discapacitats
Fsics de Lleida (ASPID) (Lleida)
M. Rosa Giner Quionero, presidenta Associaci de Familiars dAlzheimer del Baix
Llobregat (Barcelona)
Xavier Gmez-Batiste, onclogo, director del Centro Colaborador de la Organizacin
Mundial de la Salut (OMS) de Programas Pblicos de Cuidados Paliativos, Hospitalet de
Llobregat (Barcelona)
M. Jess Gonzlez Moneo, mdico de familia, Centro Atencin Primaria San Martin
(Barcelona)
Jaime Kulisevsky Bojarski, neurlogo, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
(Barcelona)
Albert Lle Bisa, neurlogo, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)
M. Dolores Martnez Lozano, neurloga, Hospital La Magdalena (Castelln)
M. Jess Megido Badia, enfermera, Centro de Salud Centro, L Hospitalet de
Llobregat (Barcelona)
Jos L. Molinuevo Guix, neurlogo, Hospital Clnic i Provincial de Barcelona
(Barcelona)
Ana Morera Bay, neuropsicloga, Associaci Valls Amics de la Neurologia
(Barcelona)
ngel Moriigo Domnguez, psiquiatra, Estudio de Psiquiatra (Sevilla)
Marta Obdulia Gmez, gestin y administracin de empresas, Associaci Valls Amics
de la Neurologia (Barcelona)
Javier Pagonabarraga Mora, neurlogo, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
(Barcelona)
Pau Pastor Muoz, neurlogo y especialista en gentica, Clnica Universitaria de
Navarra y CIMA (Pamplona)
Jordi Pea Casanova, neurlogo, Parc de Salut Mar (Barcelona)
Cristina Piol Uson, enfermera, Unidad Complejidad Alta Dependencia, Institut Catal
de la Salut (Tarragona)
Lus M. Planchat Teruel, mdico forense y psiclogo, Instituto de Medicina Legal de
Catalunya (Barcelona)
Francesc Pujadas Navins, neurlogo, Hospital Universitario Vall d'Hebron
(Barcelona)
Joaquim Pujol Domnech, psiquiatra y neurlogo (Barcelona)
Pilar Quilez Ferrer, neurloga, Hospital Universitario Mutua de Terrassa (Barcelona)
Ramon Re Ramrez, neurlogo, Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona)
Sebasti Riu Subirana, mdico de familia, SRET i Respir de Llars Mundet, Diputaci
de Barcelona (Barcelona)
Alfredo Robles Bayn, neurlogo, Unidad de Neurologa Cognitiva del Hospital
Policlnico La Rosaleda. Santiago de Compostela (Pontevedra)
Montserrat Rod Cobo, enfermera, Pla Director Sociosanitari, Departament de Salut,
Generalitat de Catalunya

Rosa M. Rodrguez Fernndez, neurloga, Complejo Hospitalario de Ourense


(Ourense)
Marcel Rosich Estrag, neurlogo, Institut Pere Mata, Reus (Tarragona)
Anna Rovira Cair, abogada, Pinyol Advocats, SLP, Alzheimer Catalunya Fundaci
Privada (Barcelona)
Pedro Roy Millan, psiquiatra, Hospital Mare de Du de la Merc (Barcelona)
Jess Ruiz Idiago, psiquiatra, Hospital Mare de Du de la Merc (Barcelona)
Raquel Snchez del Valle Daz, neurloga, Hospital Clnic i Provincial de Barcelona
(Barcelona)
Joan Santamaria Cano, neurlogo, Hospital Clnic i Provincial de Barcelona
(Barcelona)
Nria Terribas Sala, abogada y directora del Institut Borja de Biotica, Esplugues de
Llobregat (Barcelona)
Gemma Tom Corruesco, trabajadora social, Hospital Universitario Mutua de Terrassa
(Barcelona)
Antoni Turon Estrada, neurlogo, Hospital Santa Caterina, Salt (Girona)
Eduard Vinyamata Camp, socilogo, Universitat Oberta de Catalunya (Barcelona)
Rosa M. Yez Baa, neurloga, Complejo Hospitalario de Ourense (Ourense)

Coordinacin
Coordinadora general
Carmen Caja Lpez, enfermera, directora Pla Director Sociosanitari,
Departament de Salut, Generalitat de Catalunya
Coordinadores clnicos generales
Miquel Aguilar Barber, neurlogo, Hospital Universitario Mutua de Terrassa
(Barcelona)
Ramon Re Ramrez, neurlogo, Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona)
Coordinadores clnicos subgrupos
Jaume Campdelacreu Fumado, neurlogo, Hospital Universitario de Bellvitge
(Barcelona)
Pilar Quilez Ferrer, neurloga, Hospital Universitario Mutua de Terrassa (Barcelona)
Raquel Snchez del Valle Daz, neurloga, Hospital Clnic i Provincial de Barcelona
(Barcelona)
Coordinacin tcnica y asesora metodolgica
Mara-Dolors Estrada Sabadell, mdico preventivista y de salud pblica, AIAQS
(Barcelona)
Secretara tcnica
Carme Ferrando Belart, soporte tcnico Pla Director Sociosanitario, Departament de
Salut Generalitat de Catalunya

Colaboracin
Mireia Espallargues Carreras, mdico preventivista y de salud pblica, AIAQS
(Barcelona)

10

Marta Millaret Senpau, tcnica de apoyo a la documentacin, AIAQS (Barcelona)


Toni Parada Martnez, documentalista, AIAQS (Barcelona)
Revisin externa
Rafael Blesa Gonzlez, neurlogo, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona)
Merc Boada Rovira, neurloga, Fundaci ACE, Institut Catal de Neurocincies
Aplicades, Hospital Universitari Vall dHebron-Institut de Recerca, Universitat Autnoma
de Barcelona (VHIR-UAB) (Barcelona)
Luis Ignacio Brusco, psiquiatra, Facultad de Medicina de Buenos Aires (Argentina)
Manuel A. Franco Martn, psiquiatra, Complejo Asistencial de Zamora (Zamora)
Juan R. Garca Rodrguez, neurlogo, Hospital Universitario Insular de Gran Canaria
(Canarias)
Ral F. Gutirrez Herrera, mdico familiar, geriatra, Universidad Autnoma de Nuevo
Len, Monterrey (Mxico)
Jos Horga de la Parte, farmaclogo clnico, Hospital General Universitario Alicante
(Alicante)
M. Dolors Navarro Rubio, directora, Universidad de los Pacientes (Barcelona)
Juan de Jess Libre Rodrguez, geriatra, Universidad de Ciencias Mdicas de La
Habana (Cuba)
scar L. Lpez, neurlogo, Universidad de Pittsburg (Pennsilvania, Estados Unidos)
Secundino Lpez-Pousa, neurlogo, Hospital de Santa Caterina, Salt (Girona)
Emilio Marmaneu Moliner, presidente de la Confederacin Espaola de Familiares de
Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (Castelln)
Jos Manuel Martnez Lage, neurlogo, profesor honorario de neurologa, Universidad
de Navarra (Pamplona)
Pablo Martnez Lage lvarez, neurlogo, coordinador del Grupo de Estudio de
Neurologa de la Conducta y Demencias de la Sociedad Espaola de Neurologia (San
Sebastin)
Pablo Martnez Martn, neurlogo, director cientfico de la Unidad de Investigacin del
Centro Alzheimer Fundacin Reina Sofa, Instituto de Salud Carlos III (Madrid)
Raimundo Mateos lvarez, psiquiatra, Complejo Hospitalario Universitario de Santiago
de Compostela (Pontevedra)
Antoni Salv Casanovas, geriatra, director de la Fundaci Institut Catal de
lEnvelliment (Barcelona)
Micheline Antoine Selmes, presidenta de la Fundacin Alzheimer Espaa (Madrid)
Llus Trraga Mestre, psiclogo, Fundaci ACE, Institut Catal de Neurocincies
Aplicades (Barcelona)
Javier Tirapu Ustrroz, neuropsiclogo, Unidad de Dao Cerebral, Clnica Ubarmin
(Navarra)
Agradecimientos
El grupo de trabajo agradece a las siguientes personas su participacin en la gua:
Leticia A. Barajas Nava, Maria Estrella Barcel Colomer, Dolors Bentez Sols, Silvina
Berra Ramos, Carmen Carrin Ribas, Josep Maria Elorza Ricart, Anna Ferrer Traid,
Margarita Garca Romo, Ana Gil Luciano, Mireia Guilln Sol, Joan Mendivil Medina,
Maria Graciela Rodrguez Garavano, Jlia Lpez Valero, Carmen Ronda Vilar, Merc
Salvat Plana, Claudia Liliana Snchez Camargo, Vicky Serra-Sutton y Laura Viv
Vivancos.

11

Entidades colaboradoras
Sociedad Espaola de Neurologa
Federaci dAssociacions de Familiars dAlzheimer Catalunya
Societat Catalana de Neuropsicologia
Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitria
Associaci dInfermeria Familiar i Comunitria de Catalunya
Institut Borja de Biotica-Universitat Ramon Llull
Societat Catalana de Infermeria en Salut Mental
Confederacin Espaola de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias
Fundacin Alzheimer Espaa
Centro Alzheimer Fundacin Reina Sofa, Instituto de Salud Carlos III
Fundaci Pasqual Maragall per a la Recerca sobre lAlzheimer i les Malalties
Neurodegeneratives Relacionades
Sociedad Espaola de Psicogeriatra
Associaci de Familiars dAlzheimer del Baix Llobregat
Alzheimer Catalunya Fundaci
Associaci Valls Amics de la Neurologia
Sociedad Espaola de Medicina Familiar y Comunitaria
Sociedad Espaola de Geriatra y Gerontologa
Fundaci ACE, Institut Catal de Neurocincies Aplicades. Barcelona
Universidad de los Pacientes

Declaracin de inters: Todos los miembros del Grupo de Trabajo, as como las
personas que han participado en la colaboracin experta y en la revisin externa, han
realizado la declaracin de inters que se presenta en el Anexo 5.
Esta gua es editorialmente independiente de la entidad financiadora.

12

Preguntas para responder


DEFINICIN Y CLASIFICACIN DE LAS DEMENCIAS
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.

Qu es la demencia?
Cul es la incidencia y prevalencia de la demencia?
Cmo se clasifica la demencia?
Cules son las manifestaciones clnicas de la demencia?
Cul es el curso evolutivo natural de las demencias?
Qu se entiende por demencia degenerativa?
Qu es la enfermedad de Alzheimer?
Qu es la demencia con cuerpos de Lewy?
Qu es la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson?
Qu son las degeneraciones lobulares frontotemporales?
Qu otras enfermedades neurodegenerativas cursan con demencia?
Qu son las demencias vasculares?
Qu es y cmo se clasifica la demencia secundaria?
Qu se entiende por deterioro cognitivo leve (DCL)?
Qu tipos de DCL existen?
Cul es la incidencia y prevalencia del DCL?
Cules son los marcadores de riesgo de conversin del DCL a demencia?
Existe un tratamiento que modifique el curso evolutivo del DCL?

FISIOPATOLOGA Y FACTORES DE RIESGO DE LAS DEMENCIAS


19.
20.
21.

Cules son los mecanismos fisiopatolgicos de las demencias degenerativas?


Cules son los mecanismos fisiopatolgicos de las demencias vasculares?
Cules son los factores de riesgo de las demencias?

PREVENCIN DE LAS DEMENCIAS


22.

Se puede hacer prevencin primaria de la demencia?

ESTUDIO GENTICO EN DEMENCIAS


23.
24.

Cundo est indicado realizar anlisis genticos para identificar mutaciones


patognicas en pacientes con demencia?
Cundo est indicado realizar un anlisis gentico predictivo en sujetos
asintomticos?

DIAGNSTICO DE LAS DEMENCIAS


25.

Cmo se diagnostica la demencia?

13

26.
27.
28.
29.
30.
31.
32.
33.
34.
35.

Cul es el diagnstico diferencial de la demencia?


Cul es la utilidad de la evaluacin mediante tests neuropsicolgicos en el
deterioro cognitivo y demencia?
Qu pruebas neuropsicolgicas, cuestionarios o escalas de valoracin funcional
deben realizarse a un paciente con demencia?
Cules son las pruebas de laboratorio imprescindibles en el diagnstico de la
demencia?
Debe solicitarse la determinacin de apolipoprotena E (apoE)?
Cul es la utilidad del anlisis de lquido cefalorraqudeo (LCR) en el diagnstico
de la demencia?
Cul es la tcnica de neuroimagen estructural de eleccin en el proceso
diagnstico de la demencia y sus diferentes tipos?
Cul es la tcnica de neuroimagen funcional de eleccin en el proceso
diagnstico de la demencia y sus diferentes tipos?
Cul es la utilidad del EEG/mapping en el diagnstico de la demencia?
Cules son las indicaciones de realizar una biopsia cerebral en el diagnstico
etiolgico de la demencia?

ACTUACIONES DE LOS DIFERENTES NIVELES ASISTENCIALES


36.
37.

38.
39.
40.
41.
42.

Qu son y cmo se clasifican los niveles asistenciales?


Cul es la funcin de la atencin primaria en la atencin integral de la demencia?
Se debe realizar un cribado de la demencia en poblacin general? Cules son
los criterios de derivacin a la atencin especializada en demencias? Qu
seguimiento del paciente con demencia debe realizarse desde la atencin
primaria?
Qu son los equipos de atencin especializada en el abordaje de la demencia y
cul es su funcin?
Cul es la funcin de la red sociosanitaria en el abordaje integral de la
demencia?
Qu funcin tienen los servicios de salud mental en la atencin de la demencia?
Qu son los servicios sociales y qu funcin tienen en la atencin de las
personas con demencia?
Cmo debe ser la coordinacin y la garanta de continuidad asistencial entre los
diferentes niveles asistenciales en la atencin a las demencias?

TRATAMIENTO DE LA DEMENCIA
Medidas generales:
43.
44.

Cundo y cmo debe informarse del diagnstico de demencia al paciente y a su


familia?
Qu contenido bsico debe tener la informacin al paciente y su familia?

Tratamiento farmacolgico especfico de la demencia:


45.
46.

Existe un tratamiento farmacolgico especfico de las demencias?


El tratamiento farmacolgico especfico es igual de eficaz en todas las personas?

14

Enfermedad de Alzheimer
47. Qu tratamiento farmacolgico es eficaz en la enfermedad de Alzheimer de
grado leve, moderado y grave?
48. Qu tratamiento farmacolgico especfico es eficaz en las manifestaciones
cognitivas, conductuales, funcionales y/o calidad de vida de la enfermedad de
Alzheimer?
49. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones del tratamiento
farmacolgico especfico en la enfermedad de Alzheimer?
50. Cul es la eficacia y seguridad de combinar dos o ms frmacos especficos en
la enfermedad de Alzheimer de grado leve, moderada y grave?
51. Cundo debe finalizar el tratamiento especfico en la enfermedad de Alzheimer?
Demencia asociada a enfermedad de Parkinson
52. Qu tratamiento farmacolgico especfico es eficaz en la demencia asociada a
enfermedad de Parkinson?
53. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones del tratamiento
farmacolgico de la demencia asociada a Parkinson?
54. Cul es la eficacia y seguridad de combinar dos o ms frmacos especficos en
la demencia asociada a enfermedad de Parkinson?
Demencia por cuerpos de Lewy
55. Qu tratamiento farmacolgico especfico es eficaz en la demencia por cuerpos de
Lewy?
56. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones del tratamiento
farmacolgico especfico en la demencia por cuerpos de Lewy?
57. Cul es la eficacia y seguridad al combinar dos o ms frmacos especficos en la
demencia por cuerpos de Lewy de grado leve, moderado y grave?
58. Cul es la utilidad de los frmacos con accin dopaminrgica en la demencia por
cuerpos de Lewy?
Degeneracin lobular frontotemporal
59. Qu tratamiento farmacolgico es eficaz en las manifestaciones cognitivas y
conductuales de la degeneracin lobular frontotemporal?
Demencia vascular
60. Qu tratamiento farmacolgico es eficaz en la demencia vascular de grado leve,
moderado y grave?
61. Cmo influye el tratamiento farmacolgico en la demencia vascular respecto a las
manifestaciones cognitivas, conductuales, funcionales y/o calidad de vida?
62. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones del tratamiento
farmacolgico en la demencia vascular?
Otros tratamientos farmacolgicos
63. Existen otros tipos de frmacos eficaces en las manifestaciones cognitivas y
funcionales de las personas afectadas de algn tipo de demencia?
Tratamiento no farmacolgico de las demencias:
Intervencin o estimulacin cognitiva
64. Qu es la intervencin o estimulacin cognitiva?

15

65.
66.
67.
68.
69.

Qu tipos de intervencin cognitiva existen?


Son eficaces los programas de intervencin cognitiva en la demencia?
En pacientes con enfermedad de Alzheimer son eficaces los programas de
intervencin cognitiva computarizada?
Los programas de intervencin cognitiva estn indicados en sujetos analfabetos
o en pacientes con limitaciones sensoriales severas?
Son recomendables las intervenciones cognitivas individuales?

Programas de intervencin sobre las actividades de la vida diaria


70. En qu consisten los programas de intervencin sobre las actividades de la vida
diaria en los pacientes con demencia?
71. Los programas de intervencin sobre las actividades de la vida diaria mejoran la
funcionalidad de las personas con demencia?
Programas de actividad fsica
72. Son eficaces los programas de actividad fsica para mejorar o estabilizar las
funciones cognitivas y capacidad funcional de los pacientes afectados de
demencia?
Otros tratamientos no farmacolgicos
73. Existen otros tratamientos no farmacolgicos que sean eficaces en las
manifestaciones cognitivas, funcionales, motoras y/o calidad de vida de las
demencias?
Seguridad de los tratamientos no farmacolgicos
74. Los tratamientos no farmacolgicos utilizados en la demencia pueden tener
efectos nocivos?
Tratamiento de los sntomas conductuales y psicolgicos de la demencia
75.

Qu entendemos por sntomas conductuales y psicolgicos de la demencia


(SCPD)?
76. Por qu son importantes los sntomas conductuales y psicolgicos de la
demencia?
77. Cmo se puede cuantificar la intensidad y frecuencia de los sntomas
conductuales y psicolgicos de la demencia?
78. En qu momento de la evolucin de la demencia aparecen los SCPD?
79. Existen SCPD que incidan en algunos tipos de demencia?
80. Cules son las medidas no farmacolgicas indicadas en cada sntoma
conductual y psicolgico en la demencia?
81. Cules son las recomendaciones generales sobre el tratamiento farmacolgico
de los SCPD?
82. Cul es el tratamiento farmacolgico ptimo para cada sntoma conductual y
psicolgico de la demencia?
83. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones de los frmacos utilizados
en el control de los SCPD?
84. Cul es la eficacia al combinar el tratamiento farmacolgico y no farmacolgico
para tratar los sntomas conductuales y psicolgicos en la demencia leve, moderada
y grave?
85. Cules son las recomendaciones ms eficaces para evitar SCPD en un paciente
afecto de demencia?

16

86.
87.

Cmo deben tratarse los SCPD de difcil control ambulatorio?


Cules son las actitudes que debe reunir el cuidador para abordar al paciente
con sntomas conductuales y psicolgicos?

Tratamientos alternativos en las demencias


88. Hay medicamentos tradicionales a base de plantas y suplementos alimenticios que
se hayan demostrado tiles en el tratamiento de la demencia?
Evaluacin del tratamiento en las demencias
89.

Cmo se ha de evaluar en la prctica clnica la respuesta al tratamiento de la


demencia?

EL CUIDADOR DE LA PERSONA AFECTADA DE DEMENCIA


90.
91.

Qu se entiende por cuidador principal de un paciente con demencia?


Las caractersticas de los cuidadores son las mismas para las personas con
diferentes tipos de demencia?
92. Qu repercusiones tiene sobre el cuidador la atencin a una persona con
demencia?
93. Qu escalas son tiles para evaluar la sobrecarga del cuidador?
94. Existen intervenciones eficaces para prevenir la sobrecarga del cuidador?
95. Existen intervenciones eficaces para tratar la sobrecarga del cuidador?
96. Qu son los grupos de ayuda mutua (GAM)?
97. Qu beneficios se obtienen al participar en los GAM?
98. En qu casos es necesario realizar un tratamiento psicolgico al cuidador?
99. Qu son las asociaciones de familiares de personas afectadas de demencia y
qu papel desempean en el abordaje integral de la demencia?
100. Cul debe ser la relacin entre las asociaciones y la red pblica sanitaria y
social?
DEMENCIA DE INICIO PRECOZ O PRESENIL
101. Qu se entiende por demencia presenil o de inicio precoz?
102. Cules son las causas ms frecuentes de demencia de inicio precoz o presenil?
103. Los pacientes con demencia de inicio precoz tienen manifestaciones clnicas
diferentes a los pacientes de inicio posterior?
104. El proceso diagnstico en personas con demencia de inicio precoz ha de ser
diferente de un paciente que inicia la enfermedad despus de los 65 aos?
105. Hay diferencias en el tratamiento farmacolgico de una persona con demencia
de inicio precoz y el de una persona con demencia de inicio tardo?
106. Hay diferencias en el tratamiento no farmacolgico prescrito a una persona con
demencia de inicio precoz y el de una persona con demencia de inicio tardo?
107. Hay diferencias en el impacto y repercusin psicolgica, social, familiar, laboral y
econmica entre el grupo de personas diagnosticadas de demencia de inicio
precoz, respecto al grupo de personas con demencia de inicio tardo?
108. Qu recursos sanitarios y sociosanitarios precisan las personas con demencia
de inicio precoz?

17

TICA Y ASPECTOS LEGALES EN LAS DEMENCIAS


Maltrato a las personas con demencia
109. Qu se entiende por maltrato a las personas que padecen demencia?
110. Cul es la frecuencia y cules los factores de riesgo del maltrato en la
demencia?
111. Cules son las estrategias de intervencin para detectar un caso de maltrato?
112. Cul debe ser la actuacin del profesional cuando se detecta un caso de
maltrato?
113. Cules son los recursos sociales para abordar el maltrato?
Voluntades anticipadas
114. Cundo se le debe plantear a una persona con demencia la realizacin del
documento de voluntades anticipadas, el testamento vital y/o otorgar poderes
notariales?
Valoracin de competencias
115. Existen instrumentos especficamente diseados para evaluar la competencia
del enfermo que padece demencia?
116. Cmo se evalan las competencias especficas: permiso de conducir, permiso
de armas y participacin en ensayos clnicos?
117. Cules son las indicaciones para iniciar el proceso legal de incapacitacin de un
paciente afecto de demencia?
Aspectos de proteccin legal del enfermo
118. En qu consiste la incapacitacin legal?
119. Qu tipo de proteccin legal existe para un enfermo afecto de demencia?
120. Qu es la tutela?
Contencin del paciente
121. Cules son las indicaciones de la contencin farmacolgica y/o psicolgica de
un paciente afecto de demencia?
122. Cules son las indicaciones de la contencin fsica de un paciente afecto de
demencia?
123. Cules son los aspectos ticos y legales de la contencin?
124. Cules son las indicaciones de efectuar un ingreso involuntario y cul es el
proceso que hay que seguir?

ATENCIN A LA PERSONA CON DEMENCIA AVANZADA Y EN LA ETAPA FINAL


DE LA VIDA
125. Qu criterios definen una situacin avanzada y terminal con pronstico de vida
limitado en el enfermo afectado de demencia?
126. Es posible determinar, en una persona con demencia avanzada en la fase final
de la vida, si su supervivencia va a ser inferior a 6 meses?

18

127. Cundo se deben iniciar los cuidados paliativos en las personas afectadas de
demencia?
128. Cules son los recursos sanitarios ms adecuados para atender a la persona
afectada de demencia en la etapa final de la vida?
129. Cmo se identifican y se manejan las manifestaciones clnicas y las necesidades
de las personas con demencia y de sus cuidadores en la fase avanzada y terminal
de la enfermedad?
130. Cmo se puede diferenciar un empeoramiento debido a la evolucin natural de la
enfermedad del producido por un proceso concomitante potencialmente
reversible?
131. Cules son los objetivos de la atencin a las personas con demencia en fase
terminal?
132. Qu medidas extraordinarias o de rango mayor deberan ser cuestionadas en la
atencin a pacientes con demencia avanzada?
133. Qu medidas teraputicas de rango intermedio deberan ser cuestionadas en la
atencin a pacientes con demencia avanzada?
134. Qu informacin y ayuda se debe proporcionar a la familia del paciente con
demencia terminal?
135. Cules son las normativas legales y los principios ticos relativos a la
comunicacin con las personas con demencia avanzada y con su familia en la
fase final de la vida?
136. En qu casos se recomienda realizar el estudio neuropatolgico post mrtem?

DIVULGACIN, FORMACIN E INVESTIGACIN EN LA ATENCIN A LAS


PERSONAS CON DEMENCIA
Divulgacin
137. Cmo se debe tratar el tema de las demencias en los medios de comunicacin
para informar adecuadamente a la poblacin y cules son los medios ms
adecuados?
Formacin
138. Qu formacin de pregrado sobre demencia debe impartirse a los profesionales
de las ciencias de la salud y servicios sociales?
139. Qu formacin sobre demencia debe impartirse en las ramas sanitarias de
formacin profesional?
140. Qu formacin de posgrado sobre demencia debe recibir el profesional de la
salud en general?
141. Qu formacin de posgrado sobre demencia debe recibir el profesional de la
salud que se dedica a la atencin especfica de personas con demencia?
Investigacin
142. Cul es la importancia de la investigacin en el campo de la demencia?
143. Cul es el papel que deben desarrollar los diferentes niveles asistenciales en la
investigacin de la demencia?

19

Niveles de evidencia y grados de


recomendacin de SIGN
Niveles de evidencia
1++
1+
12++

2+

23
4

Metaanlisis de alta calidad, revisiones sistemticas de ensayos clnicos o


ensayos clnicos de alta calidad con muy poco riesgo de sesgo.
Metaanlisis bien realizadas, revisiones sistemticas de ensayos clnicos o
ensayos clnicos bien realizados con poco riesgo de sesgo.
Metaanlisis, revisiones sistemticas de ensayos clnicos o ensayos
clnicos con alto riesgo de sesgo.
Revisiones sistemticas de alta calidad de estudios de cohortes o de casos
y controles. Estudios de cohortes o de casos y controles con riesgo muy
bajo de sesgo y con alta probabilidad de establecer una relacin causal.
Estudios de cohortes o de casos y controles bien realizados con bajo
riesgo de sesgo y con una moderada probabilidad de establecer una
relacin causal.
Estudios de cohortes o de casos y controles con alto riesgo de sesgo y
riesgo significativo de que la relacin no sea causal.
Estudios no analticos, como informes de casos y series de casos.
Opinin de expertos.
Grados de recomendacin

Al menos un metaanlisis, revisin sistemtica o ensayo clnico


clasificado como 1++ y directamente aplicable a la poblacin diana de la
gua; o un volumen de evidencia compuesta por estudios clasificados
como 1+ y con gran consistencia entre ellos.
Un volumen de evidencia compuesta por estudios clasificados como 2++,
directamente aplicable a la poblacin diana de la gua y que demuestran
gran consistencia entre ellos; o evidencia extrapolada desde estudios
clasificados como 1++ o 1+.
Un volumen de evidencia compuesta por estudios clasificados como 2+
directamente aplicables a la poblacin diana de la gua que demuestran
gran consistencia entre ellos; o evidencia extrapolada desde estudios
clasificados como 2++.
Evidencia de nivel 3 o 4; o evidencia extrapolada desde estudios
clasificados como 2+.

Los estudios clasificados como 1- y 2- no deben usarse en el proceso de elaboracin de recomendaciones por su alta
posibilidad de sesgo.

Buena prctica clnica


1
Prctica recomendada basada en la experiencia clnica y el consenso del
equipo redactor.
1

En ocasiones el grupo elaborador se percata de que algn aspecto prctico importante sobre el que se quiere hacer
nfasis y para el cual no existe, probablemente, ninguna evidencia cientfica que lo aporte. En general estos casos son
sobre algn aspecto del tratamiento considerado buena prctica clnica y que nadie cuestionara habitualmente. Estos
aspectos son valorados como puntos de buena prctica clnica. Estos mensajes no son una alternativa a las
recomendaciones basadas en la evidencia cientfica sino que deben considerarse nicamente cuando no existe otra
manera de destacar dicho aspecto.

20

Recomendaciones de la GPC
Grado de recomendacin: A, B, C o D, segn sea muy buena, buena, regular o baja
calidad de la evidencia.
Buena prctica clnica: recomendacin por consenso del grupo de trabajo.

DEFINICIN Y CLASIFICACIN DE LAS DEMENCIAS

Deterioro cognitivo leve (DCL) y conversin a demencia

A
A

Se pueden usar diversos marcadores biolgicos y de neuroimagen


para ayudar a predecir la progresin del DCL a demencia en un
contexto de investigacin, pero no se pueden recomendar an para su
uso en la prctica clnica habitual.
No se recomienda actualmente el uso de IACE para evitar o retrasar la
progresin de DCL a demencia.
No se recomienda actualmente el uso de AINE, terapia sustitutiva con
estrgenos, ginkgo biloba o vitamina E para evitar o retrasar la
progresin de DCL a demencia.
No hay suficiente evidencia para recomendar la estimulacin cognitiva
ni el ejercicio fsico para evitar o retrasar la progresin de DCL a
demencia.
PREVENCIN DE LAS DEMENCIAS

Se recomienda el control de los factores de riesgo vascular (HTA, DM,


hipercolesterolemia) y los hbitos de vida saludables (consumo de
cidos grasos omega-3, realizacin de ejercicio fsico y mental) por la
clara evidencia que existe sobre su beneficio en otros aspectos de la
salud, aunque su posible beneficio sobre la reduccin del riesgo de
demencia no est apoyada por estudios apropiadamente diseados.
Aunque el consumo moderado de alcohol o el consumo crnico de
AINE se han asociado a menor riesgo de EA, tambin tienen otros
riesgos para la salud y no hay suficiente evidencia para recomendarlos
en la prevencin de la demencia.
No se recomienda la toma de vitamina C, o vitamina E ni de terapia
hormonal sustitutiva para la prevencin de la demencia.
ESTUDIO GENTICO EN DEMENCIAS

Se recomienda que los pacientes con probabilidad de padecer


demencia por causa gentica sean referidos a unidades especializadas
en consejo gentico.

21

C
C
B
B
Segn
legislacin
vigente

La realizacin de anlisis genticos para la deteccin de mutaciones


causales est indicada en pacientes con EA con historia familiar
autosmica dominante de inicio presenil.
En pacientes con DLFT los anlisis genticos estaran indicados en
casos con historia familiar de enfermedad similar.
En pacientes con enfermedad prinica el estudio gentico estara
indicado en todos los casos, independientemente de la historia familiar
o de la edad.
Est recomendado realizar el estudio gentico en caso de sospecha de
enfermedad de Huntington para confirmar el diagnstico.
La realizacin de anlisis genticos en la prctica clnica ha de ser
autorizada por escrito por el propio sujeto o su representante legal tras
asesoramiento gentico.
El estudio gentico predictivo se puede realizar en sujetos mayores de
edad con riesgo de ser portadores de una mutacin patognica
conocida causante de demencia y que lo deseen, tras consentimiento
informado por escrito y asesoramiento gentico multidisciplinar previo
al anlisis gentico y seguimiento posterior.
El estudio de factores de riesgo gentico de demencia, como el
genotipo APOE, no est indicado con fines de asesoramiento gentico
en el sujeto asintomtico.
DIAGNSTICO DE LAS DEMENCIAS

D
B
B
D
B
B
B

Se recomienda evaluar el impacto del deterioro cognitivo sobre las


actividades de la vida diaria, dado su afectacin que constituye un
criterio diagnstico de demencia y condiciona el posterior manejo de
estos pacientes.
Se recomienda obtener datos de un informador independiente y fiable
siempre que sea posible.
Se recomienda evaluar los sntomas psicolgicos y conductuales, por
su relevancia para el diagnstico.
Se recomienda realizar una exploracin fsica general y neurolgica en
los pacientes con demencia para detectar comorbilidad y signos
neurolgicos asociados que pueden ayudar al diagnstico diferencial
de algunos subtipos de demencia.
Se recomienda usar los criterios clnicos del DSM-IV-TR o de la CIE-10
para el diagnstico de demencia.
Se recomienda usar los criterios DSM-IV-TR o NINCDS/ADRDA para
el diagnstico de EA.
Se recomienda usar los criterios del NINDS/AIREN o la escala de
Hachinski para facilitar el diagnstico de DV.
Se recomienda usar los criterios de Emre et al. (Movement Disorder
Society) para el diagnstico de la demencia asociada a enfermedad de
Parkinson.
Se recomienda usar los criterios de McKeith para el diagnstico de la
DLB.
Se recomienda utilizar los criterios de Lund-Manchester o de Neary
para ayudar al diagnstico de la DLFT.
Los pacientes con quejas cognitivas deben ser evaluados mediante

22

A
A

D
D
A

pruebas de cribado de cognicin global, bateras neuropsicolgicas,


instrumentos cognitivos cortos focalizados en aspectos concretos de la
cognicin y/o cuestionarios estructurados normalizados para cuantificar
el grado de deterioro cognitivo.
El diagnstico de demencia debe incluir una evaluacin cognitiva
objetiva formal con instrumentos validados.
Es recomendable el uso de la versin espaola normalizada del MMSE
o el MEC para el cribado de demencia en sujetos con quejas cognitivas
o edad avanzada en nuestro medio.
Otros tests de cribado cortos como el test de Pfeiffer, el MIS, el test de
los 7 minutos, el test del reloj, el Eurotest o el T@M tambin pueden
ser recomendados para el cribado de demencia en sujetos con
sospecha de deterioro cognitivo.
La exploracin neuropsicolgica mediante pruebas de evaluacin
general del tipo breve-intermedio se recomienda cuando se pretende
realizar una valoracin de las reas neuropsicolgicas ms
importantes en un tiempo razonable.
Es recomendable la realizacin de una evaluacin neuropsicolgica
detallada mediante pruebas especficas cuando existen discrepancias
entre la impresin clnica y las pruebas de cribado, dudas diagnsticas
o bien cuando las quejas se limitan a un solo dominio cognitivo o son
de corta evolucin.
Es recomendable el uso de escalas especficas para cuantificar el
grado de deterioro funcional global en sujetos con sospecha de
deterioro cognitivo.
La eleccin de un instrumento en concreto debe realizarse en funcin
del tiempo disponible, de la experiencia clnica y de la disponibilidad de
datos normativos en la lengua y en el medio en el que se aplicarn.
Se recomienda realizar, en todos los pacientes evaluados por posible
demencia, las siguientes pruebas de laboratorio: hemograma, TSH,
electrolitos, calcio y glucosa, para descartar causas potencialmente
reversibles de demencia y para el cribado de comorbilidades.
Puede aadirse tambin la determinacin de niveles de folatos,
especialmente en pacientes con escasa ingesta de cereales, y niveles
de B12, sobre todo en adultos mayores.
Se recomienda realizar serologas para sfilis o VIH slo en pacientes
con sospecha clnica de estas infecciones como causa potencial de
demencia o como comorbilidad.
No se recomienda la determinacin de homocistena como factor de
riesgo asociado a deterioro cognitivo o EA.
No se recomienda la determinacin del genotipo APOE en la prctica
asistencial para el diagnstico de EA.
Puede usarse la determinacin de T-tau, A-42 y P-tau en LCR como
prueba complementaria en casos de diagnstico diferencial dudoso
entre EA y otras demencias. No se recomienda su uso rutinario en el
diagnstico de la demencia.
Puede usarse la determinacin T-tau, A-42 y P-tau en LCR como
prueba complementaria en casos de deterioro cognitivo ligero cuando
los rasgos clnicos, neuropsicolgicos y evolutivos hacen sospechar
una EA como etiologa del mismo

23

B
A
D

Se recomienda el test de protena 14-3-3 en LCR ante la sospecha de


ECJ.
El anlisis de LCR deber hacerse siempre que se sospeche una
demencia secundaria a un proceso infeccioso o encefaltico.
Se recomienda la neuroimagen estructural (TC y RM) como
herramienta complementaria en el diagnstico inicial de la demencia,
sobre todo para identificar lesiones tratables por ciruga y
enfermedades vasculares.
Se recomienda la RM para detectar cambios vasculares con mayor
sensibilidad que la TC.
Se recomienda la realizacin de una RM con secuencias de difusin
ante la sospecha de ECJ.
SPECT y PET se pueden emplear como complemento a la
neuroimagen estructural para apoyar el diagnstico o para ayudar a
diferenciar entre diferentes tipos de demencia cuando el diagnstico es
incierto. No se recomienda su uso rutinario ni como herramienta nica
de diagnstico.
Se recomienda la 123I-FP-CIT SPECT para apoyar el diagnstico de
DLB (como rasgo diagnstico sugestivo) y para el diagnstico
diferencial entre DLB/PDD y EA.
Se recomienda la realizacin de EEG si se sospecha la presencia de
delirium, crisis epilpticas parciales complejas o estado de mal
epilptico no convulsivo.
Se recomienda la realizacin de EEG para el diagnstico de la ECJ.
La realizacin de una biopsia cerebral con fines diagnsticos debe ser
considerada nicamente en pacientes muy seleccionados en los que
se sospecha una causa reversible que no puede ser diagnosticada de
otro modo.
ACTUACIONES DE LOS DIFERENTES NIVELES ASISTENCIALES

D
D

Los profesionales de la EAP deben sospechar la existencia de


deterioro cognitivo y/o demencia ante la observacin de quejas de
memoria, cambios conductuales y dificultades para las AVD avanzadas
e instrumentales, realizando test de cribado, e inicio de exploraciones
complementarias para poder formular una orientacin diagnstica y
derivar a la AED segn los resultados.
No hay suficiente evidencia cientfica que permita recomendar el
cribado poblacional de demencia en personas de ms de 65 aos.
Se debe derivar desde los EAP a los EAED a las personas con: a)
demencia de inicio precoz, familiar o gentica, b) dudas en el
diagnstico de deterioro cognitivo, c) demencia secundaria
potencialmente grave, d) sospecha de enfermedad neurodegenerativa,
e) complicaciones no previsibles o de difcil manejo en el curso de una
demencia ya diagnosticada.
Se recomienda no derivar a los EAED a aquellas personas con DCL o
demencia secundaria que pueda ser resuelta por el EAP, y a los
enfermos pluripatolgicos con mal estado funcional de base.
Los EAP deben responsabilizarse de la gestin, atencin y
seguimiento de las personas con demencia y de sus cuidadores.

24

D
D
C

La persona que presenta una evolucin previsible debe ser controlada


peridicamente por el EAP. Si existen agravamientos inesperados,
signos de alarma, crisis conductuales, etc., stos debern ser
atendidos con rapidez por el EAP, y ante la dificultad para controlarlos
debern derivarse a los EAED.
Debe establecerse una coordinacin y comunicacin entre EAP,
EAED, ASS y AFA para asegurar una continuidad asistencial a lo largo
de todo el proceso.
Es recomendable que el equipo multidisciplinar de los EAED cuente
con un mdico especialista experto en demencias (neurlogo, geriatra
o psiquiatra), un psiclogo/neuropsiclogo, un profesional de
enfermera, un trabajador social y personal administrativo. El EAED
debe tener acceso a medios de diagnstico, poder disear estrategias
de tratamiento y de seguimiento, y cumplir sus objetivos asistenciales,
docentes, de investigacin y gestin.
El paciente y/o su familia deben ser informados sobre el diagnstico, el
pronstico y la estrategia para seguir.
El paciente y/o familia ha de recibir un informe escrito donde se
detallen todas las exploraciones realizadas, orientacin diagnstica y
tratamiento y plan de seguimiento. Dicha informacin debe ser
entregada al EAP y/o al profesional referente.
Es recomendable la existencia de recursos especficos para la
atencin de personas con demencia y que la red de la ASS disponga
de recursos especficos adecuados a cada fase de la enfermedad.
Para optimizar el tratamiento integral de la demencia es recomendable
que existan criterios de derivacin, admisin y alta para cada recurso
asistencial.
El tratamiento en hospitales de da especficos para demencia est
recomendado en la fase leve y moderada de la demencia.
Debe tenerse en cuenta que los servicios de salud mental
desempean un papel fundamental en la atencin a las personas con
demencia, ya que contribuyen al diagnstico etiolgico, tratamiento y
atencin en rgimen de hospitalizacin en caso de aparicin de SCPD
graves. Aportan una atencin coordinada, integrada y multidisciplinar.
Es recomendable que los profesionales de la salud y servicios sociales
conozcan mejor la problemtica de sus pacientes afectados de
demencia para poder dar respuesta a sus demandas y conocer las
tareas que realiza el cuidador, el tiempo que invierte en ello, el mbito
donde vive, y el coste que supone para la familia.
La Administracin, a travs de su red de servicios sociales, debe
adaptarse al aumento de la demanda de atencin y servicios para
personas con demencia.
Es recomendable favorecer el acceso a los servicios sociales y facilitar
sus prestaciones para dar soporte adecuado a la labor cuidadora de las
familias que atienden a personas con demencia.
Es recomendable extremar las medidas de soporte que permitan
facilitar que las personas con demencia permanezcan en su domicilio.
Son recomendables las intervenciones psicoeducativas y de soporte
psicolgico dirigidas a las familias con personas con demencia para
favorecer su labor cuidadora, reducir la carga de cuidar y mejorar la

25

calidad de vida.
Es recomendable seleccionar de forma dinmica, en cada caso y en
funcin del momento evolutivo de la demencia, el mejor recurso de
servicio social que se le debe facilitar a la familia cuidadora de una
persona afectada de demencia.
Para asegurar la continuidad asistencial sanitaria y social en la atencin
de las personas afectadas por demencia y sus familiares es
recomendable que a lo largo de todo el proceso exista coordinacin
entre los diferentes niveles asistenciales, servicios sociales y recursos
comunitarios.
Para favorecer una atencin integral a la persona/familia con demencia
es recomendable que la comunicacin y coordinacin entre los
diferentes niveles (sanitarios, sociales y comunitarios) sea rpida,
efectiva, eficiente y multidireccional.
Es recomendable que todos los niveles asistenciales colaboren en la
consecucin de un diagnstico de seguridad favoreciendo la obtencin
de muestras biolgicas y de tejido neurolgico.
Es recomendable coordinar a los diferentes niveles asistenciales para
favorecer que se respeten los derechos y libertades de los pacientes en
la toma de decisiones (voluntades anticipadas).
Es recomendable la coordinacin entre niveles asistenciales, EAED,
universidades, industria farmacutica, instituciones docentes y de
investigacin, y las AFA para favorecer ampliar conocimientos
(formacin e investigacin) en las demencias (aspectos sanitarios,
sociales, comunitarios).
Es recomendable que los diferentes profesionales que intervienen en la
atencin de la demencia colaboren en la elaboracin de un registro de
demencias para conocer mejor la realidad y planificar de forma racional
nuevas estrategias de intervencin.
TRATAMIENTO DE LA DEMENCIA

Medidas generales

D
C

Se recomienda informar del diagnstico de demencia al paciente y a su


familia cuando exista una sospecha razonable de demencia. El mdico
del EAED y/o EAP es la persona que debe informar al paciente y a la
familia.
Se recomienda informar al paciente que lo pida y a la familia del
diagnstico, ya que se ha demostrado que la informacin recibida no
predispone o genera un trastorno en la persona afectada.
Debe respetarse el derecho del paciente a ser o no informado, y su
derecho a elegir, si est capacitado para ello, a aquellas personas de
su entorno que deban ser informadas del proceso.
Se recomienda ofrecer la informacin mediante una comunicacin
verbal comprensible, prudente, respetuosa, emptica, y un entorno y
condiciones adecuadas facilitando el dilogo bidireccional. Para facilitar
la comprensin del diagnstico y sus consecuencias puede ampliarse la
informacin con folletos informativos, libros, vdeos, Internet y otros

26

medios audiovisuales y asociaciones de familiares de pacientes


afectados de demencia. Si existen barreras idiomticas se deber
facilitar la comunicacin a travs de un mediador cultural independiente.
Se recomienda valorar individualmente el posible impacto que pueda
generar la comunicacin del diagnstico y realizarla de forma
fraccionada si es necesario, ampliando informacin en visitas sucesivas
y en sesiones informativas (EAED, EAP, AFA).
Se recomienda dar una informacin a pacientes y familiares sobre la
demencia, su evolucin, manifestaciones clnicas, tratamiento integral y
soporte al cuidador que les permita planificar su futuro.
Se recomienda que las sesiones informativas grupales dirigidas a las
familias contemplen informacin de aspectos bsicos de la demencia;
funcin de los distintos profesionales y niveles asistenciales;
tratamiento integral y recursos disponibles; manejo de los problemas
emergentes; deteccin de cargas derivadas de la labor de cuidar, y
soporte al cuidador.
Se recomienda realizar programas especficos de formacin para
familiares que conviven con personas afectadas de DLB, DLFT o DV y
en fases avanzadas y terminales de la demencia.
Se recomienda la formacin de profesionales de la salud, servicios
sociales y voluntarios/profesionales para que puedan dirigir un grupo de
pacientes y/o familiares afectados de demencia.
Es recomendable formar a cuidadores (familiares o profesionales) para
capacitarlos en el manejo de intervenciones no farmacolgicas de la
demencia.
Tratamiento farmacolgico especfico de la demencia

A
A
B
B
A
-

Se recomiendan los IACE para el tratamiento especfico y sintomtico


de la EA de leve a moderada.
Se recomienda el tratamiento con IACE en el manejo de la DV de leve
a moderada.
Los IACE han mostrado beneficio en la demencia por DLB y PDD.
Los IACE (donepezilo, rivastigmina y galantamina) no muestran
diferencias entre ellos, respecto a los perfiles de eficacia y seguridad.
Se recomienda memantina como tratamiento especfico de la EA de
moderada a grave en monoterapia o en combinacin con IACE.
Disponemos de escasa evidencia sobre si el tratamiento farmacolgico
especfico es igual de eficaz en todas las personas debido a la escasez
de estudios que evalan la respuesta individual a los distintos frmacos.
Enfermedad de Alzheimer

A
B
A

Se recomienda el tratamiento con IACE (donepezilo 5-10 mg/da,


galantamina 16-24 mg/da o rivastigmina 6-12 mg/da oral/4,6-9,5
mg/da transdrmica) en pacientes con EA leve o moderada.
Puede utilizarse un IACE (donepezilo o galantamina) en la EA grave,
aunque la evidencia de su beneficio es menor.
Se recomienda tratamiento con memantina a dosis de 20 mg/da en
pacientes con EA moderada a grave.

27

A
A

A
B

D
B
B

Se recomienda el tratamiento con IACE en pacientes con EA de leve a


moderada, para el manejo de sntomas cognitivos y funcionales.
Se recomienda el tratamiento con IACE en pacientes con EA de leve a
moderada, para el manejo de las alteraciones conductuales (apata,
ansiedad y depresin), a pesar de que el beneficio es modesto.
Se recomienda el tratamiento con memantina de pacientes con EA de
moderada a grave, para el manejo de los sntomas cognitivos y
funcionales.
No se dispone de evidencia para recomendar el tratamiento con IACE
para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EA.
Se recomienda seguir indicaciones de la ficha tcnica del frmaco para
evitar efectos adversos y contraindicaciones de los IACE y de
memantina.
Se recomienda para evitar o minimizar los efectos adversos de los
IACE, administrar una dosis progresiva del frmaco, iniciando el
tratamiento a dosis bajas, hasta alcanzar la dosis optima teraputica
tolerada.
Los IACE deben utilizarse con precaucin en pacientes con
antecedentes de epilepsia, asma o enfermedad pulmonar obstructiva,
arritmias, sncopes, hipotensin, presencia de bradicardia o QT
prolongado, ulcus pptico activo, retencin urinaria, insuficiencia renal o
heptica. La memantina debe utilizarse con precaucin en pacientes
con antecedentes de epilepsia, insuficiencia renal y retencin urinaria.
La domperidona puede utilizarse para tratar los efectos
gastrointestinales leves secundarios a IACE.
Se recomienda la adicin de memantina en pacientes con EA de
moderada a grave, tratados con donepezilo a dosis estables en terapia
combinada.
No se recomienda la adicin de memantina a donepezilo para el
tratamiento de pacientes con EA de leve a moderada.
Se recomienda evaluar individualmente la suspensin del tratamiento
farmacolgico especfico, ya que no disponemos de estudios que
evalen dicho tem y en el nico estudio en que se interrumpi el
tratamiento con donepezilo la cognicin y funcin no regresaron al nivel
conseguido antes de la interrupcin.
Demencia asociada a enfermedad de Parkinson

B
B
C

Se recomienda el uso de rivastigmina o donepezilo en la PDD.


Se puede considerar el uso de donepezilo para el tratamiento de
sntomas cognitivos y funcionales en la PDD.
No existe evidencia suficiente para recomendar el uso de memantina en
la PDD.
En pacientes afectos de PDD, el tratamiento con donepezilo y
memantina se asoci a una tasa de efectos adversos similares al grupo
placebo, a diferencia de rivastigmina, que mostr una tasa mayor de
efectos secundarios, aumento de temblor y una menor tasa de
mortalidad que el grupo placebo.

28

Demencia por cuerpos de Lewy


B
C
C

Se recomienda el uso de rivastigmina para el tratamiento de los SCPD


de la DLB.
Se puede considerar el uso de donepezilo o galantamina para el
tratamiento de los sntomas cognitivos y SCPD en la DLB.
No existe evidencia para recomendar el uso de memantina en DLB.
Los efectos adversos ms frecuentes observados en pacientes con
DLB tratados son: nuseas, vmitos, prdida de peso y somnolencia.
stos fueron ms frecuentes en los pacientes tratados con rivastigmina
respecto a placebo, e igual en los tratados con memantina respecto a
placebo. Los potenciales efectos adversos de la rivastigmina deben ser
detectados y monitorizados durante el tratamiento.
Se puede utilizar la levodopa en monoterapia para el tratamiento de los
sntomas motores de la DLB.
Se recomienda evitar el uso de agonistas dopaminrgicos y
anticolinrgicos en la DLB por el potencial efecto de empeoramiento de
los sntomas cognitivos, psicticos y producir alteraciones del sueo e
hipotensin ortosttica.
Degeneracin lobular frontotemporal

No est recomendado el uso de IACE o memantina en el tratamiento de


los sntomas cognitivo-conductuales de pacientes con DLFT.
Se recomienda el uso de inhibidores selectivos de la recaptacin de
serotonina, trazodona o neurolpticos atpicos para el tratamiento de
agitacin, conductas inapropiadas, compulsiones o esterotipias en
pacientes con DLFT.
Demencia vascular

A
A
A

A
C
A
B
B

Se recomienda el uso de IACE en la DV de leve a moderada.


Se recomiendan los IACE para mejorar los sntomas cognitivos de la
DV de leve a moderada.
Se recomienda donepezilo para mejorar la impresin clnica global y los
dficits funcionales (AVD) en la DV.
Se recomienda el uso de galantamina para el tratamiento de los
sntomas cognitivos, dficit funcional y SCPD en pacientes con DV de
leve a moderada, demencia mixta y/o EA con enfermedad vascular
cerebral.
Puede utilizarse rivastigmina para mejorar cognicin en la DV.
Puede utilizarse memantina para tratar los sntomas cognitivos de la DV
moderada y grave.
Los IACE pueden utilizarse en el tratamiento de los sntomas cognitivos
de la DV.
No se recomiendan los IACE y/o la memantina para el manejo de los
sntomas conductuales en la DV.
Teniendo en cuenta que los pacientes con DV suelen tener un riesgo

29

cardiovascular elevado, se recomienda valorar individualmente el


tratamiento con IACE y extremar la vigilancia en su manejo.
Se recomienda seguir indicaciones de la ficha tcnica del producto.
Otros tratamientos farmacolgicos

A
A
A
A
B
A
A
B
B
D

No se recomiendan las terapias hormonales (ACTH, prednisona,


estrgenos, dehidroepiandrosterona) como tratamiento de la EA.
No se recomienda ibuprofeno, indometacina o dosis bajas de
naproxeno como tratamiento de la EA.
No se recomienda el piracetam como tratamiento de la EA.
No se recomienda la propentofilina como tratamiento de la EA o la DV.
No se recomienda el nimodipino como tratamiento de la DV.
No se recomienda la selegilina como tratamiento de la EA.
No se recomienda la ibedenona como tratamiento de la EA.
No se recomienda la dihidroergotoxina mesilato en el tratamiento de EA
o de la DV.
No se recomienda la citicolina o CDP-choline por va oral como
tratamiento de la DV.
No se recomienda la citicolina o CDP-choline por va parenteral como
tratamiento del deterioro cognitivo vascular.
Tratamiento no farmacolgico de las demencias

Intervencin o estimulacin cognitiva

C
B

La participacin en programas de intervencin cognitiva es


recomendable en pacientes con EA leve o moderada, para mantener
su funcin cognitiva, su funcionalidad y calidad de vida, si bien la
magnitud del efecto atribuible a la propia intervencin cognitiva no est
bien establecida.
Actualmente no hay evidencia de eficacia de la estimulacin cognitiva
en sujetos con DV para recomendar su uso en este subtipo de
demencia.
No es posible en el momento actual recomendar un tipo de
intervencin cognitiva concreta basndose en el grado de eficacia en
pacientes con EA leve o moderada, si bien intervenciones que
requieren un tipo de procesamiento general parecen tener un mayor
beneficio global que aquellas en las que se realiza un entrenamiento
cognitivo de funciones concretas.
No se puede recomendar en el momento actual el uso de programas
de intervencin cognitiva computarizada en la EA inicial o el deterioro
cognitivo leve.
Las intervenciones cognitivas individuales son recomendables para
estabilizar la funcin cognitiva y funcionalidad de los sujetos con EA.
No es posible recomendar el uso de intervenciones individuales frente
a las intervenciones en grupo o viceversa.

30

Programas de intervencin sobre las actividades de la vida diaria

Se recomienda la realizacin de programas de intervencin sobre las


actividades de la vida diaria para mejorar la funcionalidad de los
pacientes con demencia y disminuir la sobrecarga del cuidador a
medio plazo tanto en sujetos institucionalizados como residentes en su
domicilio familiar.
Programas de actividad fsica

Se recomienda la realizacin de programas de actividad fsica a largo


plazo para mantener la funcionalidad de los pacientes con demencia
institucionalizados.
Otros tratamientos no farmacolgicos

En el momento actual no se puede recomendar el uso de masajes o


toques teraputicos, estimulacin nerviosa elctrica transcutnea,
musicoterapia o terapia multisensorial en el tratamiento de las
manifestaciones cognitivas o funcionales en pacientes con demencia o
especficamente con EA.
La modificacin de la conducta, la higiene programada y la miccin
inducida son recomendables para disminuir la incontinencia urinaria en
sujetos con demencia.
Seguridad de los tratamientos no farmacolgicos

Los programas de intervencin cognitiva, especialmente aquellos


basados en terapias de orientacin a la realidad y entrenamiento
cognitivo, han de ajustarse a las capacidades cognitivas y a la
tolerancia emocional que presente cada paciente para evitar
consecuencias emocionales adversas.

Tratamiento de los sntomas conductuales y psicolgicos de la demencia

Se recomienda evaluar de forma sistemtica la presencia de SCPD por


ser un componente fundamental del cuadro clnico, elevada frecuencia
de aparicin, difcil manejo, impacto sobre la calidad de vida y por ser
motivo frecuente de asistencia urgente, claudicacin familiar e
institucionalizacin.
Se recomienda utilizar instrumentos diseados especficamente para
valorar los SCPD en la demencia de forma independiente de las
alteraciones cognitivas y funcionales.
Se recomienda el NPI (Neuropsychiatric Inventory), como instrumento
para la evaluacin de la intensidad y frecuencia de los SCPD, la escala
CSDD (Cornell Scale for Depression in Dementia) para la evaluacin de
sintomatologa depresiva y el CMAI (Cohen Mansfield Agitation
Inventory) para evaluar la agitacin.

31

C
C

C
D
D
D
D

Se recomienda tener presente que los SCPD pueden aparecer en


cualquier momento de la evolucin de la demencia, sea cual sea su
etiologa, y no es inhabitual que sean la primera manifestacin.
Si en una persona con demencia en fase precoz aparecen delirios y
alucinaciones debe sospecharse que se trate de una DLFT o una DLB.
Si existen alteraciones de conducta del sueo REM la primera sospecha
ser de DLB.
Los SCPD deben detectarse lo antes posible, en fases de demencia
leve, o a lo largo de su evolucin posterior, deben ser cuantificados y
agruparlos en sndromes que nos pueden facilitar el diagnstico
diferencial entre las diferentes demencias.
Se recomienda conocer y reconocer los SCPD que aparecen en la EA,
DV, DLFT, DLB y PDD.
Es recomendable que los profesionales de la salud, ante la aparicin de
un SCPD, realicen una valoracin sistemtica del mismo y del resto de
los sntomas que permita realizar un diagnstico diferencial con las
enfermedades psiquitricas idiopticas.
Si en una persona con demencia inicial aparecen delirios y
alucinaciones deberemos sospechar que pueda tratarse de una DLFT o
una DLB. Si existen alteraciones de conducta del sueo REM la primera
sospecha ser DLB.
Los profesionales de la salud deben tener en cuenta la importancia de
los SCPD desde el punto de vista semiolgico, repercusin, pronstico y
recursos. Los SCPD deben detectarse lo antes posible, en fases de
demencia leve, o a lo largo de su evolucin posterior, cuantificarlos y
agruparlos en sndromes que nos permitan facilitar el diagnstico
diferencial entre las diferentes entidades neurodegenerativas y tratarlos
adecuadamente.
Se recomienda conocer y reconocer las agrupaciones de SCPD que
aparecen en la EA, DV, DLFT, DLB, PDD, PSP, DCB y EH.
Se recomienda iniciar el tratamiento con medidas estratgicas no
farmacolgicas para el manejo de los SCPD.
Es de especial relevancia que los cuidadores reciban informacin y
formacin que les capacite para prevenir la aparicin de los SCPD y
actuar como coterapeutas cuando ya est presentes.
Las terapias orientadas a la estimulacin con actividades de recreo y las
actividades placenteras se han mostrado eficaces contra la depresin.
El manejo no farmacolgico del sueo consiste fundamentalmente en
establecer pautas y una buena higiene del sueo.
Existe evidencia limitada de que los masajes teraputicos pueden ser
eficaces en la agitacin.
Se recomienda el empleo de tcnicas de identificacin electrnica en
aquellos pacientes con demencia que presenten deambular errtico.
Se recomienda empezar por el manejo no farmacolgico de los SCPD y
emplear los frmacos en sntomas graves o rebeldes.
Se debe identificar el sntoma que se va a tratar y sus posibles causas o
desencadenantes.
La recomendacin general respecto al tratamiento farmacolgico de los
SCPD es comenzar con el tratamiento de base (IACE y/o memantina) y
si la respuesta no resulta suficiente, aadir un psicofrmaco especfico.

32

B
B

A
B
D
B
D
D
D

D
A

Tener en cuenta la especial sensibilidad de estos pacientes a los efectos


adversos, especialmente el riesgo de efectos anticolinrgicos,
hipotensin ortosttica, cadas, efectos extrapiramidales,
empeoramiento de funcin cognitiva, confusin y delirium. Revisar la
dosis y la propia necesidad del tratamiento a intervalos regulares,
generalmente cada 3 meses.
Comenzar con dosis bajas y alcanzar las dosis mnimas eficaces de
forma lenta. Utilizacin preferente de la va oral. Si fuera necesario, la
intramuscular es preferible a la intravenosa.
Se recomienda el uso de los IACE y/o memantina como tratamiento de
la demencia no slo para los sntomas cognitivos sino tambin para los
no cognitivos.
Se recomienda el uso de rivastigmina para el tratamiento de los SCPD
en los pacientes con DLB o PDD.
Se recomienda el uso de psicofrmacos para el tratamiento de los
SCPD, aunque la evidencia sobre su eficacia en pacientes con
demencia es generalmente baja y el riesgo de efectos adversos es
elevado.
En los pacientes en que est indicado el uso de IACE o memantina, se
recomienda el uso de estos frmacos para tratar tambin los SPCD.
En caso de que no mejoren, se emplearn medidas no farmacolgicas o
los psicofrmacos especficos para el sntoma considerando sus efectos
adversos.
En pacientes con EA y sntomas psicticos puede usarse risperidona.
En pacientes con EA y sntomas psicticos puede usarse donepezilo. En
el tratamiento de la psicosis en la DLB puede usarse rivastigmina.
En pacientes con EA o DV y sntomas psicticos pueden usarse
antipsicticos atpicos.
En pacientes con demencia y depresin pueden usarse antidepresivos,
preferiblemente sertralina y citalopram. A pesar de que su eficacia es
similar, no se recomiendan los tricclicos por sus efectos adversos.
Pueden usarse psicoestimulantes, amantadina, bromocriptina o
bupropion en pacientes con demencia y apata severa.
No hay suficiente evidencia para hacer recomendaciones sobre el
tratamiento de la ansiedad en la demencia.
Risperidona puede ser eficaz en la deambulacin errtica en la EA.
Pueden usarse benzodiazepinas, trazodona o hipnticos para el
tratamiento de las alteraciones del sueo en la demencia. No se
recomienda melatonina.
Se recomienda el uso de neurolpticos para el tratamiento de la
agitacin y agresividad. La evidencia es mayor para risperidona que
para otros frmacos.
En caso de intolerancia a antipsicticos se puede usar donepezilo (si
est indicado), ISRS o carbamazepina para tratar la agitacin y la
agresividad.
Pueden usarse antidepresivos, antipsicticos, estabilizadores del nimo,
agentes hormonales, cimetidina o pindolol para el tratamiento de las
conductas sexuales inapropiadas.
Los antipsicticos deben utilizarse con precaucin en pacientes con
demencia por el riesgo de reacciones adversas, considerando siempre

33

B
C

A
B

los riesgos de tratar frente a los riesgos de no tratar.


Los antipsicticos estn contraindicados en la DLB por el elevado riesgo
de efectos adversos.
Se recomienda que los tratamientos con benzodiazepinas sean de corta
duracin por los efectos adversos.
Se recomienda asociar medidas no farmacolgicas a las farmacolgicas
para el manejo de los diferentes sntomas conductuales y psicolgicos
de la demencia.
Se recomienda una evaluacin cuidadosa ante la aparicin de SCPD,
para descartar patologa concomitante y procurar un entorno
medioambiental ptimo.
Puede utilizarse la estimulacin sensorial, terapia conductual,
actividades estructuradas y contacto social para disminuir la incidencia
de SCPD, aunque no se dispone de evidencia cientfica que lo avale.
En la agitacin es recomendable el uso de antipsicticos atpicos o
tpicos.
Para controlar el delirio en la persona con demencia pueden usarse los
antipsicticos atpicos (risperidona, olanzapina, quetiapina).
Si las crisis de conducta no responden a las medidas farmacolgicas
habituales en el domicilio/residencia se aconseja el ingreso en el
hospital o bien en unidades especficas para realizar el diagnstico de
los sntomas y etiologa, tratar las comorbilidades, optimizar el
tratamiento del SCPD, y garantizar la seguridad del paciente y de su
entorno.
Se recomienda informar y formar al cuidador del paciente afecto de
demencia, en estrategias para el abordaje y manejo de los SCPD que
posibilite la adopcin y promocin de una actitud idnea para el paciente
y prevencin de sobrecarga y claudicacin del cuidador.
Tratamientos alternativos en las demencias

B
A
B
B

No se recomienda los suplementos de vitamina E en el tratamiento de


la EA.
No se recomienda el uso de suplementos de vitamina B1, B6, B12 o
acido flico en pacientes con deterioro cognitivo que no presentan un
dficit manifiesto de estos elementos.
No se recomienda el uso de suplementos de cobre en el tratamiento de
los pacientes con EA.
No existe suficiente evidencia en la literatura sobre la eficacia de
ginkgo biloba para recomendar su uso en el tratamiento de la EA o de
la DV.
Las evidencias existentes no permiten recomendar el uso de lecitina,
acido alfa-lipoico, cidos grasos omega-3, ginseng o yokukansan (TJ54) en el tratamiento de los sntomas cognitivos de la EA.
Evaluacin del tratamiento en las demencias

Se recomienda evaluar peridicamente aspectos cognitivos,


funcionales, motores y conductuales, as como el grado de sobrecarga
del cuidador en el seguimiento de pacientes con demencia.

34

Se recomienda el uso de tests, escalas o cuestionarios para cuantificar


la respuesta teraputica y la aparicin de complicaciones en pacientes
con demencia.
La eleccin de un test, escala o cuestionario se basar en la
experiencia del mdico y en su aplicabilidad en su contexto.
Se recomienda el uso del MMSE para evaluar en la prctica clnica la
respuesta al tratamiento de la demencia.
EL CUIDADOR DE LA PERSONA AFECTADA DE DEMENCIA

D
D

En la atencin a cada persona con demencia es necesario valorar sus


caractersticas individuales y las propias de la enfermedad para poder
valorar y prevenir la carga y las necesidades del cuidador, y actuar en
consecuencia para optimizar su red de soporte.
La demencia es un proceso dinmico, que a medida que avanza
compromete y obliga ms al cuidador Es recomendable valorar
cuidadosamente la carga que soporta el cuidador principal y el apoyo
que recibe en su labor de cuidar. Si la carga es excesiva es
conveniente establecer las medidas oportunas para evitar que se
resienta su salud fsica y psicolgica y con ello aparezca el riesgo de
claudicar.
Se recomienda el uso de la escala de Zarit (versiones larga y corta)
para la cuantificacin de la carga del cuidador.
Se recomienda utilizar instrumentos especficos adaptados y validados
para la evaluacin de otros aspectos que puedan estar afectados por
la carga del cuidador.
Es recomendable realizar una valoracin basal del cuidador de una
persona con demencia para identificar los factores que influyen en la
carga de cuidar, las dificultades que pueden surgir en el curso de la
enfermedad y el grado de carga que el cuidador ya presenta en el
momento del diagnstico.
Es recomendable informar bien al cuidador, de forma progresiva, sobre
la enfermedad y sus posibles complicaciones, ofrecerle los recursos
sociales disponibles, as como sistemas de apoyo formal o informal
para prevenir su sobrecarga.
Para mejorar la atencin a los cuidadores de personas con demencia y
disminuir su carga en la tarea de cuidar, as como la ansiedad y
depresin, puede ser beneficioso un programa que combine el apoyo
educativo, el apoyo emocional y la facilitacin de recursos.
Son recomendables las intervenciones realizadas en el propio domicilio
del cuidador y de forma personalizada.
Una atencin integral del cuidador debe contemplar mltiples acciones:
programa de acogida, sesiones informativas, formacin terica y
prctica, asesoramiento, soporte emocional, adecuacin de recursos,
tratamiento farmacolgico si lo precisa y acompaamiento a lo largo de
todo el proceso.
Es recomendable que en los GAM exista un profesional que favorezca
y potencie las habilidades de los integrantes al grupo.
Es aconsejable y deseable que los cuidadores de personas con
demencia participen en GAM, ya que aportan mltiples beneficios que

35

D
D

les permite afrontar mejor su labor de cuidar y mejorar su situacin


personal.
Es recomendable participar en GAT o GAEE para mejorar las
estrategias de afrontamiento de la demencia, aliviar la carga y mejorar
el nivel de ansiedad y depresin que puede afectar al cuidador.
Los profesionales que dirigen los GAT o GAEE han de individualizar
sus intervenciones para ser ms eficaces.
Se recomienda que aquellos cuidadores que expresen un grado
significativo de estrs y/o depresin sean derivados a su mdico de
atencin primaria y/o especialistas en salud mental para su evaluacin
y tratamiento.
La psicoterapia, especialmente la terapia cognitivo-conductual estara
recomendada en el tratamiento del estrs o depresin por sobrecarga
del cuidador cuando ste presenta sintomatologa clnicamente
relevante.
Los profesionales de la salud y de servicios sociales que atienden a
personas con demencia y a sus familiares deberan comentarles la
existencia de las AFA y los beneficios que pueden obtener de ellas, e
insistir en su experiencia en la convivencia con personas con
demencia.
Para conseguir una optimizacin en la aproximacin y manejo de la
demencia a lo largo de todo el proceso, desde el diagnstico hasta
despus de la muerte, es recomendable que exista una buena
coordinacin entre los diferentes niveles asistenciales y las AFA.
La Administracin pblica y las AFA deberan seguir manteniendo y
mejorando su colaboracin, con el objetivo de mejorar la calidad de
vida de la ciudadana afectada por la demencia.
La relacin entre el tercer sector y la administracin pblica debe ser
amplia, con un dilogo continuo que favorezca el intercambio de
conocimientos tanto sobre necesidades como propuestas de
colaboracin (programas, subvenciones, convenios, etc.).
Es recomendable seguir mejorando la relacin entre la Administracin
pblica y las AFA, a travs de la elaboracin de protocolos de
derivacin, reconocimiento del papel de las AFA en la formacin de
cuidadores y profesionales; fomentando la creacin de GAT y/o GAEE
y programas teraputicos (HD, CD, talleres de rehabilitacin) y ayudas
para el desarrollo de actividades complementarias.
DEMENCIA DE INICIO PRECOZ O PRESENIL

En la evaluacin y caracterizacin del deterioro cognitivo en personas


con demencia presenil se recomienda la utilizacin de bateras
neuropsicolgicas validadas en este grupo de edad.
Se recomienda que el estudio etiolgico de un paciente con demencia
de inicio precoz incluya el estudio de causas poco incidentes en grupos
de edad ms tardo y presentaciones atpicas de demencias
frecuentes.
Es recomendable que los pacientes con demencia de inicio precoz
sean evaluados por profesionales con experiencia en este grupo de
edad y en centros que dispongan de las pruebas complementarias

36

adecuadas para realizar dicho estudio.


En ausencia de evidencia especfica en este grupo de edad, se
recomienda seguir las pautas teraputicas recomendadas para otros
grupos de edad segn el tipo de demencia que padece el paciente.
Se recomienda que las personas con demencia presenil realicen las
mismas terapias no farmacolgicas que han demostrado ser eficaces
en personas de ms de 65 aos.
Si queremos favorecer su adherencia a los programas teraputicos no
farmacolgicos, individuales o de grupo, es necesario adaptarlos a las
necesidades especficas de la persona con demencia de inicio precoz.
Es recomendable que las personas con demencia de inicio precoz
tengan acceso a recursos sanitarios y sociosanitarios especficamente
enfocados a su atencin.
TICA Y ASPECTOS LEGALES EN LAS DEMENCIAS

Maltrato a las personas con demencia

D
D

Es necesario que el profesional de la salud, los servicios sociales y la


sociedad en general se preocupen y tomen conciencia del maltrato que
sufren muchas personas mayores afectadas o no de demencia. Es un
problema personal, familiar, intergeneracional, de salud, de justicia y
de derechos humanos. Su deteccin permite establecer estrategias de
prevencin, cambio de actitudes y promover soluciones.
Los profesionales de la salud y servicios sociales han de estar
formados y sensibilizados para detectar, declarar, prevenir y tratar los
problemas derivados del maltrato a personas con demencia.
Es importante identificar el tipo de maltrato (accin u omisin), y
determinar sus caractersticas (psicolgico, fsico, sexual, econmico).
Ante la sospecha de maltrato la persona debe ser interrogada en
privado y con delicadeza, dada su fragilidad, teniendo en cuenta su
estado anmico y el temor a las consecuencias que el descubrimiento
del maltrato le puede acarrear en su entorno.
Para un diagnstico completo de maltrato es conveniente valorar sus
factores de riesgo, los que dependen del enfermo, del cuidador que
maltrata y de las circunstancias que lo envuelven.
Debe sospecharse la posibilidad de existencia de maltrato ante una
persona con demencia hostil, agresiva, provocativa, dependiente para
las AVD, y ausencia de una red de soporte adecuada.
Debemos sospechar que el cuidador/a puede ser un maltratador/a
cuando observamos en l sntomas de ansiedad, depresin,
sobrecarga en la tarea de cuidar, bajo nivel cultural y cuando la
persona a la que atiende es muy dependiente para las AVD y/o
presenta SCPD.
Se debe conseguir que la persona con demencia en fase de leve a
moderada nos aporte la informacin sobre su estado de salud fsica y
psquica a travs de una comunicacin fluida y veraz. En estadios
iniciales puede ser relativamente fcil conseguirla; en las demencias
que fluctan habr que buscar el momento ms oportuno y fiable; en

37

fases avanzadas ser posible obtener informacin en momentos de


lucidez.
Es recomendable una exploracin clnica cuidadosa y exhaustiva para
detectar signos que hagan sospechar la posibilidad de maltrato,
valorando los aspectos fsicos, psicolgicos y conductuales.
Se recomienda estar atento a la posibilidad de maltrato, ya que facilita
su deteccin y permite medidas de proteccin, prevencin y
correccin.
Debemos interrogar sistemticamente sobre los aspectos relacionados
con el maltrato a toda persona mayor y/o con demencia, y utilizar
escalas estandarizadas para su deteccin.
Debemos evaluar al cuidador de una persona con demencia para
detectar un posible responsable de maltrato. Se pueden utilizar escalas
para su deteccin.
Los profesionales de la salud y servicios sociales deben estar
capacitados para prevenir, detectar, atender, proteger, declarar y
recuperar a la persona con demencia que sufre maltrato.
Se han de preservar los derechos fundamentales de la persona a la
dignidad, participacin, autonoma y autodeterminacin.
La persona que sufre maltrato debe ser informada, respetando su
derecho a la confidencialidad, a tener cubiertas sus necesidades
bsicas, y a preservar sus relaciones sociales.
Hay que definir e identificar las demandas de la vctima, de forma
individualizada, sin prejuicios ni juicios de valor, determinar una
estrategia de actuacin y buscar la mejor solucin posible para todos
los implicados en una situacin de maltrato.
En caso de que exista sospecha cierta de maltrato el personal
sanitario debe activar los recursos judiciales que permitan la defensa
de la persona vctima de maltrato. Si existen lesiones fsicas se har
un comunicado judicial de lesiones. Si no existen lesiones u otras
contingencias agudas se comunicar al Ministerio Fiscal.
Es recomendable que al detectar y diagnosticar maltrato se pongan en
marcha estrategias que permitan mejorar la situacin de la vctima y
del agresor. Se han de coordinar las actuaciones de los distintos
profesionales y registrar todos los datos del maltrato en la historia
clnica.
Para prevenir y tratar el maltrato, se recomienda evitar el aislamiento
social, optimizar la atencin al paciente, adecuar su vivienda e
institucionalizarlo si la familia no puede garantizar su atencin.
Es conveniente atender a la persona que maltrata, muchas veces un
familiar estresado o enfermo, o sobrecargado de forma excesiva. Se
puede reducir su carga compartiendo la labor de cuidar, cambiando al
paciente del entorno familiar, participando en grupos de apoyo,
garantizndole descanso, y ofrecindole tratamiento mdico si lo
precisa.
Voluntades anticipadas

Los profesionales de salud y servicios sociales y los familiares deben


intentar conocer las VA de la persona enferma para poder cumplir su

38

D
D
D

voluntad y respetar sus preferencias mdicas, legales y financieras.


Es importante seguir divulgando y sensibilizando a la poblacin general
y a los profesionales de salud y servicios sociales sobre la necesidad
de que las personas adultas, capaces y libres ejerzan su derecho a
elaborar un documento de VA donde se recojan deseos sobre
cuidados y tratamientos que acepta recibir, as como el nombramiento
de un representante vlido que pueda decidir en su nombre en cada
circunstancia de salud, y llegado el fallecimiento, sobre el destino de
sus rganos.
Se recomienda hacer el documento de VA en la edad adulta y en pleno
uso de las facultades mentales. En la persona con demencia se ha de
intentar lo antes posible para garantizar al mximo su integridad
cognitiva.
Los profesionales de la salud deberan recomendar el documento de
VA a sus enfermos, y sobre todo insistir en ello si detectan deterioro
cognitivo emergente.
Es recomendable que en el documento de VA se anote todo aquello
que es importante para la persona, pensando que otro, al que l
designe, habr de decidir en su nombre siguiendo sus propias
indicaciones.
Para facilitar la accesibilidad a las VA de una persona es
recomendable que el documento de VA se registre en la comunidad
autnoma y en el Registro Nacional de instrucciones previas o VA del
Ministerio de Sanidad y Consumo; y debera incorporarse a la historia
clnica y a la tarjeta sanitaria.
Valoracin de competencias
Se debe procurar al mximo mantener la autonoma de la persona
afectada de demencia, respetar su capacidad de tomar decisiones,
siempre que sea posible, incluso al final de sus das.
Es recomendable que los profesionales de la salud, servicios sociales y
los estamentos jurdico-legales que les atienden utilicen un lenguaje
comn y compartan conocimientos.
Es recomendable evaluar la capacidad de decisin de toda persona
afectada de demencia utilizando el instrumento de evaluacin del
documento Sitges 2009.
Es recomendable involucrar al paciente en la toma de decisiones sobre
el tratamiento. El deseo del paciente ha de prevalecer, sin embargo
deben valorarse las discrepancias de opinin entre paciente y cuidador.
Debe utilizarse la incapacitacin, total o parcial, como un recurso legal
de proteccin a la persona con demencia.
En la evaluacin integral y multidisciplinar de la persona con demencia
se deben incluir la valoracin de su capacidad de decidir y si existe o no
una proteccin jurdico-legal adecuada.
Se recomienda valorar la capacidad de conducir de las personas con
demencia incluso en las fases iniciales, ya que se ha demostrado un
aumento del riesgo de sufrir accidentes.
Se recomienda realizar siempre una valoracin psicolgica completa en
los centros de reconocimiento de conductores para detectar las
personas con deterioro cognitivo en grado de demencia leve.

39

D
D

D
D
D
D

Los profesionales de la salud deben informar al paciente con demencia


y a su familia del riesgo que puede comportar el seguir conduciendo.
Si la persona con demencia leve sigue con su licencia, es necesario
revisar su capacidad entre cada 6 y 12 meses, o antes si es preciso,
para valorar su riesgo.
Debe plantearse una limitacin de la conduccin cuando se detecten
alteraciones, incluso leves, en la atencin, la orientacin, funciones
ejecutivas o en praxis visuoespacial.
En personas con demencia, sobre todo si hay trastornos de la
conducta, es aconsejable que no tengan a su alcance armas o
elementos que puedan ser peligrosos para ellos o para terceros.
Las personas con demencia y sus familiares deben ser informados de
la posibilidad de participar en ensayos clnicos.
Las personas que participan en estudios de investigacin han de recibir
una informacin amplia, detallada y comprensible y han de firmar un
consentimiento informado.
En los estudios de investigacin deben implementarse las Guas de
Buena Prctica Clnica.
Es recomendable que los ECA cumplan una serie de condiciones: a)
metodologa correcta y un equipo investigador competente; b)
aceptable relacin riesgo-beneficio; c) supervisin independiente; d)
distribucin justa de cargas, distribucin aleatoria, con igual
probabilidad de eficacia y seguridad en todos los grupos; e)
consentimiento informado y confidencialidad; f) garantas de seguridad,
y g) una remuneracin adecuada.
Los profesionales que participan en estudios de investigacin deben
conocer los convenios relativos a los derechos humanos y la
biomedicina y las normas establecidas por las guas ticas
internacionales
Es muy importante respetar la autonoma y libertad de la persona en el
momento del diagnstico y a lo largo de todo el proceso evolutivo,
teniendo en cuenta que a pesar de la existencia de voluntades
anticipadas, la persona, con la edad, por las circunstancias y/o con el
propio proceso de la enfermedad, puede cambiar su forma de ver las
cosas, y con ello modificar sus decisiones.
Se debe recomendar iniciar el proceso de incapacitacin cuando la
demencia progresa y el deterioro cognitivo y/o conductual condicionan
la toma de decisiones inadecuadas que pueden perjudicar a la persona
afecta de demencia y a su entorno.
El proceso de incapacitacin debe ser el resultado de una valoracin
multidisciplinar, y debe contemplar mltiples aspectos tales como el
diagnstico, las manifestaciones clnicas, el grado de dependencia,
aspectos sociales, utilizacin de servicios y evolucin del proceso.
Aspectos de proteccin legal del enfermo

Segn
legislacin
vigente

Para solicitar la incapacitacin o modificacin de la capacidad de obrar


debe seguirse el procedimiento que marca la Ley de Registro Civil y
Enjuiciamiento Civil en el que partiendo de una demanda se estudia el
caso, se contesta y el juez dicta una sentencia.

40

A les personas con deterioro cognitivo ligero y demencia leve se les


debera aconsejar que se autoprotegieran a travs de la autotutela, o
dando poderes especiales, o escribiendo el documento de voluntades
anticipadas.
Cualquier persona con demencia que an tenga suficiente capacidad
de obrar, debera designar un tutor, en previsin de ser declarada
incapaz. As como adoptar cualquier disposicin referida a su atencin
personal o a la administracin de sus bienes, y tambin la identificacin
de aquella persona que en ningn caso debera ser nombrada.
Las personas con demencia que han perdido su capacidad de
autogobierno deberan tener un representante legal o tutor para que les
proteja realizando su sustitucin.
Las personas con demencia con una capacidad de decisin reducida
deberan nombrar a un representante que cuidase de su curatela
acompandolo, aconsejndole y asistindolo en la toma de
decisiones.
La persona con demencia con capacidad de decisin reducida debera
nombrar un administrador patrimonial para administrar sus bienes si
stos fueran de gran envergadura
Debe nombrarse un defensor judicial de la persona con demencia, para
hacer frente a situaciones de urgencias si no hay nombrado un tutor o
cuando se produzcan divergencias importantes entre tutor y tutelado.
Contencin del paciente

Es recomendable prevenir, detectar precozmente y tratar la agitacin


psicomotriz y la agresividad de las personas con demencia. Las
medidas que hay que seguir son de tipo no farmacolgico,
farmacolgico y de contencin mecnica si se precisa.
Es recomendable utilizar frmacos antipsicticos atpicos como
primera lnea de tratamiento farmacolgico de la agitacin psicomotriz
y la agresividad de la persona afectada de demencia.
Cuando una persona con demencia con agitacin psicomotriz marcada
no se ha podido controlar con medidas verbales y/o farmacolgicas, y
sigue siendo peligrosa o con riesgo de producir daos a s mismo o a
los dems deber plantearse la contencin mecnica (CM).
En la CM deben utilizarse elementos de sujecin homologados, de
acuerdo con la legislacin vigente, y en perfecto estado de
conservacin, para su eficacia y seguridad.
Para lograr una CM adecuada y segura, es necesario un equipo
coordinado integrado por cuatro o cinco personas bien entrenadas, que
sujeten al paciente convenientemente, de forma cuidadosa para no
daarle, actuando con tranquilidad y serenidad pero con firmeza y
seguridad. A lo largo de todo el procedimiento de la CM deben
extremarse todas aquellas medidas dirigidas a prevenir complicaciones
directas o indirectas, asegurando al paciente su comodidad, intimidad y
respeto. Se interrumpir la medida de CM lo antes posible, de forma
progresiva, cuando se haya conseguido el control de los sntomas.

41

La CM es una medida teraputica de restriccin fsica que slo debe


ser aplicada bajo prescripcin mdica. Slo debe ser utilizado si otros
mtodos de contencin no son aplicables o han fracasado. Su objetivo
es proteger al propio paciente y a otras personas, objetos o
instalaciones que le rodean. No se debe producir un dao superior al
que se pretende evitar.
Es recomendable evitar la utilizacin excesiva de la CM en personas
con demencia, slo emplearla cuando est realmente justificada, ya
sea por la intensidad de los sntomas y la posibilidad de dao propio o
a otros. Debe ser lo ms breve posible para preservar la dignidad y
libertad de la persona y reducir el riesgo de complicaciones.
Es conveniente que la CM sea una decisin compartida y de consenso
con los otros miembros del equipo interdisciplinar. En la historia clnica
debe estar detallada y firmada por el facultativo y deben contemplarse
los datos de filiacin, el tipo y la fecha de aplicacin de la medida, el
motivo de la restriccin, la pauta de cuidados para seguir, la
periodicidad de los controles, as como la informacin dada al paciente
y a la familia y el consentimiento informado.
Debe utilizarse la CM en las siguientes indicaciones: prevenir lesiones
en el propio paciente y en otras personas que le rodean. Evitar
interferencias en el tratamiento (vas, sondas, etc.), y daos materiales
en el entorno del paciente. Evitar fugas y prevenir cadas y mantener la
correcta posicin del cuerpo. Conseguir los objetivos organizativos del
centro. Mantener un entorno social cmodo.
Deben respetarse las contraindicaciones de la CM y no se debe llevar
a cabo si no est explcitamente indicada por el profesional sanitario
responsable o si existe la orden facultativa de no aplicarla. Tampoco se
debe emplear si existen medidas o procedimientos alternativos de
eficacia similar que no han sido probados. Nunca se debe utilizar como
castigo o demostracin de fuerza, o como sustituto de vigilancia, o por
exclusiva conveniencia o comodidad de los profesionales que le
atienden.
Es aconsejable que la CM se mantenga por breve espacio de tiempo
(horas, das), con un seguimiento en el que se asegure una
observacin adecuada para evitar riesgos y complicaciones. Debe
finalizar cuando se ha conseguido un control adecuado, y se realizar
de forma gradual.
Ya que las medidas de contencin afectan a la libertad de movimientos
de la persona, y a su libre decisin, y adems no estn exentas de
complicaciones es necesario que antes de iniciarlas se observen y se
cumplan, con atencin y rigor, las normas legales que las regulan. La
actuacin debe contemplar los principios de beneficencia, no
maleficencia y justicia y respetando el derecho a la autonoma
personal.
La persona con demencia en la que los trastornos de la conducta son
severos y conllevan riesgo para el propio paciente y/o para las
personas de su entorno, y que no son controladas adecuadamente en
el mbito ambulatorio (atencin primaria y especializada) deberan
ingresar en unidades especializadas para control de la crisis y

42

Segn
legislacin
vigente

descanso de la familia. La admisin en estos centros debera cumplir el


doble objetivo diagnstico y de tratamiento.
Los ingresos para el control de las situaciones de crisis deben ser lo
ms cortos posibles, y asegurar en el momento del alta, el control de
los sntomas, la adecuacin del entorno y de la familia receptora, la
reduccin de la sobrecarga del cuidador y la instauracin de medidas
de apoyo a su tarea de seguir cuidando.
Hay que respetar la normativa legal que protege a la persona que se
ve sometida, de forma involuntaria, al ingreso en el hospital. Se
requerir la opinin y consentimiento de la familia y se requerir la
autorizacin judicial antes de realizarlo. Las razones deben estar
convenientemente justificadas, asegurando su beneficencia y el
respeto a la dignidad y a la libertad de la persona afectada.
Si se requiere internamiento involuntario, con carcter de urgencia, de
una persona con demencia con trastornos de conducta severos, ser
el mdico que le atiende el que tomar la decisin. En este caso, el
responsable del centro deber dar cuenta del mismo, lo antes posible,
al tribunal competente.

ATENCIN A LA PERSONA CON DEMENCIA AVANZADA Y EN LA ETAPA FINAL


DE LA VIDA
Puede emplearse el trmino SEAT en la demencia degenerativa
D
avanzada en fase terminal, que se corresponde con el estadio GDS 7.
Valorar el estado de SEAT mediante el instrumento Gold Standards
Framework (GSF). El GSF es recomendable para conocer las
expectativas de los cuidadores sobre la muerte del paciente, la
B
necesidad de establecer medidas paliativas, la limitacin del esfuerzo
teraputico, y sobre el consumo de recursos, complicaciones y
situaciones de crisis.
La demencia avanzada debe considerarse como demencia terminal si
el deterioro cognitivo es grave y existe una severa dependencia para
C
las ABVD, no existe posibilidad de beneficio teraputico con el
tratamiento especfico, existe mltiple comorbilidad y no puede
mantenerse un adecuado estado nutricional.
Para establecer un pronstico de vida inferior a 6 meses en una
persona con demencia avanzada deben identificarse aquellos
parmetros con poder predictivo tales como el grado de deterioro
B
cognitivo, el grado de discapacidad funcional, la presencia de
desnutricin y la presencia de complicaciones sistmicas y
comorbilidad.
Los cuidados paliativos deben implementarse en el manejo de las
personas con demencia, deben introducirse de forma precoz tras
D
realizar el diagnstico y debern prolongarse y ampliarse con la
progresin de la enfermedad.
Los cuidados paliativos deben tener como objetivo aliviar el sufrimiento
fsico y psicolgico, proporcionar calidad de vida y considerar la muerte
D
como un proceso natural. Han de integrar aspectos psicosociales,
espirituales y apoyar a los familiares.
Los profesionales de salud y servicios sociales deben estar preparados
D
para ofrecer cuidados paliativos a las personas afectadas de demencia.

43

D
D
D
D
D

B
C
D

D
D

D
D

A todas las personas con demencia avanzada se les deben prestar CP


sea cual sea el nivel asistencial en el que sea atendido.
Debe mantenerse la continuidad asistencial en CP cuando la persona
con demencia avanzada cambie de nivel asistencial.
Las organizaciones sanitarias deberan fomentar la formacin de todos
sus profesionales para proporcionar unos CP bsicos.
Las organizaciones sanitarias deben garantizar la accesibilidad a los
CP especializados cuando sean necesarios.
Debe garantizarse la coordinacin entre los distintos servicios y mbitos
asistenciales, as como la continuidad de cuidados paliativos.
El manejo inicial del delirium debe incluir la identificacin y tratamiento
de las causas desencadenantes, as como una adecuada informacin
a familiares y cuidadores y una valoracin de la necesidad de emplear
el tratamiento farmacolgico.
Haloperidol es el frmaco de eleccin para el tratamiento del delirium
en pacientes en fase terminal.
Las benzodiazepinas son eficaces en el manejo del delirium con
marcada agitacin.
En pacientes con PDD y DLB debe evitarse el empleo de haloperidol y
de antipsicticos atpicos por el riesgo de reacciones extrapiramidales.
En personas con demencia avanzada en situacin de fase final de la
vida por un proceso concomitante, el diagnstico de depresin debe
basarse en la observacin clnica, la informacin que aporten los
familiares y, si es posible, el empleo de escalas especficas.
En caso necesario pueden usarse frmacos antidepresivos como los
ISRS y los tricclicos, teniendo en cuenta la posibilidad de efectos
anticolinrgicos centrales.
Los psicoestimulantes como metilfenidato, dextroamfetamina,
modafilino y pemolina pueden tener respuesta rpida y son bien
tolerados.
El tratamiento de la disfagia requiere una evaluacin individualizada de
cada caso para identificar y, si puede ser, tratar la causa.
La dieta debe adaptarse a las caractersticas clnicas de la disfagia. En
el caso de disfagia a lquidos los espesantes pueden ser eficaces. Se
recomienda una dieta blanda y adaptada en lo posible a los gustos del
paciente. Si el paciente colabora, la adopcin de posturas facilitadoras
de la deglucin con la supervisin del logopeda es eficaz.
Siempre que sea posible debe utilizarse la va oral para el aporte de
lquidos.
La administracin de lquidos por va parenteral en la fase terminal de
la vida debe hacerse valorando las ventajas e inconvenientes y
siempre tras comentarlo con los familiares.
Debe evaluarse individualmente y con precaucin la utilizacin de
sonda nasogstrica o gastrostoma percutnea permanente en el
paciente con demencia avanzada, ya que hay evidencia de mala
relacin entre beneficio y riesgo.
En la demencia avanzada debe sospecharse siempre la presencia de
dolor. ste debe ser evaluado a travs del comportamiento del
paciente, la observacin de los familiares y las escalas apropiadas
como la PACSLAC y la DOLOPLUS.

44

D
B
B
B

C
D

D
D
D

C
D

Para el tratamiento farmacolgico del dolor en la demencia avanzada


se recomienda emplear la pauta de la escalera analgsica de la OMS
y, si es preciso, aadir adyuvantes.
Es recomendable no tratar con antibiticos la neumona en la persona
con demencia avanzada ya que no implica beneficio.
No es recomendable el ingreso hospitalario para tratar la neumona en
una persona con demencia avanzada.
En las personas con demencia avanzada con dificultad respiratoria
debida a sobreinfeccin de secreciones bronquiales es recomendable
el tratamiento con antibiticos.
Para prevenir la aparicin de lceras por presin deben realizarse
cambios posturales frecuentes, utilizar protecciones mecnicas y
mantener un buen estado de nutricin, hidratacin e higiene de la piel.
Debe valorarse de forma regular el bienestar psicosocial de los
pacientes con enfermedades crnicas amenazantes para la vida.
La evaluacin psicosocial del paciente en CP debera incluir los
siguientes campos: aspectos relativos al momento vital, significado e
impacto de la enfermedad, estilo de afrontamiento, impacto en la
percepcin de uno mismo, relaciones, fuentes de estrs, recursos
espirituales, circunstancias econmicas, relacin mdico-paciente y red
de recursos sociales.
Los profesionales sanitarios y de servicios sociales que les atienden
deberan ofrecerles un soporte emocional bsico.
Las personas con niveles significativos de sufrimiento psicolgico
deberan recibir apoyo psicolgico especializado.
El equipo que atiende a una persona con demencia debe tener en
cuenta sus creencias y necesidades espirituales.
En ausencia de evidencia apropiada sobre cul es la mejor forma de
proporcionar apoyo espiritual, se recomienda ofrecer dicho apoyo como
parte integral de los cuidados, cualquiera que sea el contexto de
atencin, y con un enfoque basado en los principios de la comunicacin
efectiva.
Es importante considerar las diferencias culturales respecto a la
espiritualidad, sin que ello justifique la falta de atencin a estos
aspectos en personas que pertenecen a grupos culturales o religiosos
distintos al nuestro.
Debe ofrecerse a los cuidadores la posibilidad de expresar sus
necesidades de apoyo e informacin.
Se recomienda identificar a los cuidadores ms vulnerables o
deprimidos con el objeto de ofrecerles un apoyo psicosocial intensivo o
servicios especializados.

ATENCIN A LA PERSONA CON DEMENCIA Y A SU FAMILIA EN LOS LTIMOS


DAS DE LA VIDA

La atencin adecuada en los ltimos das de la vida debera incluir:


Informar a la familia y a los cuidadores de la situacin de muerte
cercana y, en general, proporcionar la informacin necesaria y
adecuada a sus necesidades.
Explicar y consensuar el plan de cuidados con el paciente, siempre

45

que sea posible, y con su familia.


Valorar la medicacin que toma el paciente, suspendiendo los
frmacos no esenciales, previa explicacin de los motivos.
Tratar los sntomas que producen sufrimiento. Los frmacos
necesarios deben estar disponibles si el paciente est en el
domicilio.
Interrumpir intervenciones o pruebas innecesarias o ftiles, segn
los deseos del paciente.
Valorar las necesidades psicolgicas, religiosas y espirituales del
paciente, su familia y sus cuidadores.
Facilitar la atencin en un ambiente tranquilo, respetando la
intimidad y facilitando la proximidad de familiares y amigos.
Facilitar las vas y los recursos necesarios tanto para la
hospitalizacin como para la atencin a domicilio.
Se recomienda derivar a servicios especializados (psicologa,
psiquiatra, etc.) a la persona con duelo complicado para que reciba
atencin especfica y estructurada.
En el duelo de riesgo se recomienda realizar un seguimiento regular,
con apoyo emocional, valorando individualmente la necesidad de
psicoterapias especficas y estructuradas.
No se recomiendan las intervenciones formales o estructuradas en el
duelo normal.
En el duelo normal se recomienda proporcionar informacin acerca del
duelo y sobre los recursos disponibles, y apoyo emocional bsico.
Los profesionales que atienden a los pacientes en la fase final de la
vida y a sus familiares deberan tener acceso a una formacin
elemental en duelo que les capacite para proporcionar cuidados
bsicos a los dolientes, comprender y explorar sus necesidades,
valorar los factores de riesgo, detectar a las personas con duelo
complicado y derivarlas a un servicio especializado.
En una persona con demencia avanzada debe sospecharse la
existencia de un proceso concomitante si el curso evolutivo se acelera
bruscamente y sobre todo si hay cambios imprevisibles.
Cuando aparezca un agravamiento relevante, independientemente de
la causa, deben valorarse una serie de factores que pueden influir en la
decisin teraputica, teniendo siempre en cuenta los valores de la
persona y de la familia.
Es recomendable valorar la posibilidad de limitacin teraputica si la
demencia ha alcanzado un estadio muy avanzado: FAST superior a 7c
en la EA; cuando el ndice Barthel es de 0; si la progresin es muy
rpida desde el inicio; si las infecciones son graves, repetidas y sin
beneficio relevante con el tratamiento; si la disfagia es problemtica,
con desnutricin y/o deshidratacin, y si hay ulceras por presin
refractarias.
Es recomendable que, sea cual sea su ubicacin, el paciente con
demencia avanzada o terminal reciba medidas paliativas para mejorar
el confort, el sufrimiento y la calidad de vida, en la medida de lo posible.
En las personas con demencia avanzada no est indicada la
reanimacin cardiopulmonar, ya que es una medida teraputica
extraordinaria que no aporta un beneficio significativo.

B
B
D

46

D
D

D
D

En la demencia avanzada la respiracin artificial o la dilisis tampoco


son recomendables porque no aportan beneficio.
En la fase final de vida del paciente con demencia avanzada no se
recomiendan la utilizacin de medidas teraputicas de rango
intermedio (infusiones intravenosas, administracin de antibiticos,
alimentacin artificial, hospitalizacin y realizacin de pruebas
diagnsticas innecesarias).
Debera considerarse la utilizacin de medidas teraputicas de rango
intermedio slo en aquellas ocasiones en las que pueden disminuir el
sufrimiento o son el nico recurso disponible.
Es recomendable dar informacin y soporte a los cuidadores de
personas con demencia avanzada para que sigan asumiendo su labor
de cuidador, tomar decisiones, adaptarse e implicarse mejor.
La informacin y la comunicacin de las malas noticias a los cuidadores
de personas con demencia en la fase final de la vida requieren de una
adecuada preparacin de los profesionales.
Debera fomentarse la participacin de enfermos y cuidadores en la
toma de decisiones al final de la vida.
Si el paciente no es capaz de decidir en esta fase final de la vida han
de contemplarse las voluntades anticipadas expresadas por l o sus
deseos recogidos en la historia clnica, o bien la opinin de su
representante legal y/o de los familiares ms cercanos.
Se recomienda informar al equipo de las decisiones adoptadas en esta
fase final y registrar el proceso en la historia clnica.
Si hay dudas durante el proceso de toma de decisiones est indicado
consultar a otros profesionales expertos o al comit de tica
asistencial.
Se recomienda que el equipo mdico que atiende al paciente en esta
fase final de la vida solicite el estudio neuropatolgico post mrtem
para confirmar el diagnstico (sobre todo en aquellos casos en los que
no existe diagnstico de certeza, o ante la sospecha de enfermedad
prinica o bien otra enfermedad de declaracin obligatoria) y promover
la investigacin.

DIVULGACIN, FORMACIN E INVESTIGACIN EN LA ATENCIN A LAS


PERSONAS CON DEMENCIA

Divulgacin

La informacin sobre la demencia a travs de los medios de


comunicacin debe basarse en principios ticos y de buena praxis.
Es recomendable que exista periodismo especializado en temas de
salud. Los medios de comunicacin, las sociedades profesionales
competentes y las asociaciones de familiares deben colaborar en el
fomento de una buena informacin sobre la demencia.

47

Formacin

Es recomendable que los estudiantes universitarios de ciencias de la


salud reciban formacin general sobre demencias en aspectos tales
como epidemiologa, fisiopatologa, manifestaciones clnicas, tcnicas
de diagnstico, tratamiento farmacolgico y no farmacolgico, sobre
las necesidades de los pacientes y familiares y recursos disponibles,
as como sobre aspectos ticos y legales relacionados.
La formacin profesional sanitaria debe garantizar la adquisicin de
conocimientos tericos y prcticos, as como de actitudes positivas de
respeto y tolerancia, para manejar la demencia de forma apropiada.
El personal sanitario de FP debe estar preparado para realizar una
estimulacin ecolgica continua dirigida a mantener al mximo las
capacidades del individuo afectado de demencia, retrasando el
declinar de la persona afectada, y para dar informacin sobre el
manejo y recursos en la demencia.
Todos los profesionales de la salud y de los servicios sociales deben
actualizar sus conocimientos para ser competentes en el manejo
integral de la demencia. El abordaje de la demencia debe ser
interdisciplinario, con una atencin sin solucin de continuidad desde
su deteccin hasta el final de la vida.
Todos los profesionales de la salud y de los servicios sociales
integrados en la atencin especializada a las personas con demencia
deben recibir una formacin especfica que abarque aspectos
relacionados con el diagnstico y tratamiento, necesidades y recursos
disponibles, aspectos ticos y legales y la necesidad de su manejo
interdisciplinar.
Investigacin

Es importante la colaboracin de todos los implicados (profesionales


de la salud y de los servicios sociales, pacientes y familiares) para
realizar un esfuerzo comn en el estudio e investigacin de la
demencia.
La investigacin sobre la demencia debe ser promocionada y
favorecida desde las administraciones pblicas, los rganos de
gobierno del Estado, de las comunidades autnomas; ha de estar
coordinada con el resto de los pases, y ha de favorecer el intercambio
de conocimientos entre los distintos equipos que trabajan en una
misma lnea de investigacin en la demencia.
Es recomendable que los tres niveles asistenciales, EAP, EAED y red
sociosanitaria, participen en la investigacin en demencias; para ello
se requiere una formacin en metodologa de la investigacin.

48

1. Introduccin
La demencia es un sndrome clnico caracterizado por un deterioro adquirido que afecta
a ms de un dominio cognitivo, que representa un declinar respecto a un nivel previo y
que es lo bastante grave para afectar al funcionamiento personal y social. En la mayora
de los casos se aaden sntomas conductuales y psicolgicos.
Todos los estudios epidemiolgicos han confirmado que la edad es el principal factor de
riesgo para el desarrollo de una demencia; de manera que tanto la prevalencia como la
incidencia prcticamente se duplican cada 5 aos a partir de los 65 aos de edad1.
Dado el incremento de la esperanza de vida y el progresivo envejecimiento de la
poblacin en los pases desarrollados y en vas de desarrollo se comprende que la
demencia represente un enorme reto para los sistemas de salud pblicos de esas
sociedades.
Diferentes revisiones sistemticas (RS) sobre estudios epidemiolgicos realizados en
Europa han concluido que la prevalencia de la demencia (porcentaje de personas
enfermas dentro de la poblacin en un momento dado) oscila entre el 5-10% entre la
poblacin de ms de 65 aos2,3,4 y que existen unos 5 millones de personas enfermas5.
Existe tambin coincidencia en que la enfermedad de Alzheimer es la demencia ms
frecuente (60-70% de los casos, seguida de la demencia vascular 12,5-25%)3.
En Espaa, los estudios epidemiolgicos en la poblacin de ms de 65 aos han
mostrado cifras de prevalencia que oscilan entre el 5-14,9% y en el grupo de ms de 70
aos entre el 9-17,2%6,7. Una RS reciente coordinada por el Centro Nacional de
Epidemiologa concluye que la prevalencia en la poblacin espaola de ms de 70 aos
es del 10%, cifra similar a la de otros pases de nuestro entorno8.
stos son datos relevantes para la sociedad espaola, ya que es una de las que ms
envejecen en el mundo debido al incremento de la esperanza de vida que ha provocado
el espectacular avance social, econmico y sanitario experimentado en los ltimos 50
aos. La proporcin de personas de 65 aos y ms en Espaa era del 16,5% en 20089
y se ha duplicado durante los ltimos 30 aos; la poblacin espaola es la sptima ms
envejecida entre los pases europeos. Adems, el segmento poblacional de ms de 80
aos, el ms susceptible a la demencia, es el que ms ha aumentado10.
Si se calcula una prevalencia intermedia del 7% puede concluirse que en Espaa
existen aproximadamente entre 500.000 y 750.000 personas con demencia6,7. A estas
cifras habra que sumar los casos de demencia de inicio presenil de la que no
disponemos de estudios epidemiolgicos en Espaa, y que son muy escasos en
Europa. Un estudio realizado en Londres encontr una prevalencia de 52/100.000, y
que las principales causas de demencia presenil son la enfermedad de Alzheimer, la
degeneracin frontotemporal, la demencia postraumtica, la demencia asociada al
alcoholismo y la demencia asociada a la infeccin por el virus de la inmunodeficencia
humana (VIH)11.
El impacto de la demencia se produce directamente sobre el paciente, pero tiene una
enorme repercusin sobre su entorno social y causa un gran dao moral, fsico y
econmico sobre el ncleo familiar. En este sentido la demencia debe ser abordada

49

como una verdadera enfermedad de la familia y una enfermedad de la sociedad. La


atencin a las personas con demencia y a sus familiares exige un abordaje
multidisciplinar, con participacin activa de todos los profesionales implicados; debe ser
integrada y debe garantizar el continuum asistencial de manera que la participacin de
cada profesional y recurso se adapte a las necesidades cambiantes del paciente y los
cuidadores en cada fase evolutiva de la enfermedad. La norma debe ser el intercambio
coordinado, flexible y eficaz de conocimientos y de recursos entre los profesionales del
mbito sociosanitario, puesto a disposicin de personas enfermas y de cuidadores.
Disponer de elementos de consulta comn puede ayudar enormemente a este trabajo
coordinado. La presente gua de prctica clnica (GPC) sobre la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias tiene como objetivo principal ser una herramienta de
consulta que d respuestas eficaces a cada uno de los profesionales implicados en el
proceso de atencin a las personas con demencia y a sus cuidadores en cada situacin
y en cada momento de la enfermedad, desde la fase de deterioro cognitivo leve (DCL)
hasta las fases terminales de la enfermedad. Asimismo, pretende ser una herramienta
docente, formativa y divulgativa.
En esta GPC se dan recomendaciones sobre el cuidado de pacientes con enfermedad
de Alzheimer y otras demencias como demencia vascular, demencia asociada a la
enfermedad de Parkinson, demencia con cuerpos de Lewy y degeneracin lobular
frontotemporal. No se hacen referencias tan amplias a otras demencias, como
enfermedad de Huntington, otras demencias degenerativas, demencia postraumtica,
demencia asociada a la infeccin por el VIH o demencias metablico-carenciales, pero
la mayor parte de las recomendaciones son tambin vlidas para ellas.
La presente gua tiene la ambicin de abarcar un mbito nacional y posee algunas
caractersticas que la hacen especial: ha sido demandada por la Confederacin
Espaola de Asociaciones de Familiares de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA),
apoyada y financiada por el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales y elaborada por
representantes de todos los profesionales que trabajan da a da en el campo de la
atencin a las personas con demencia, tanto en su vertiente sanitaria como social.
En esta gua se dan recomendaciones y se responde a las preguntas ms frecuentes en
la prctica clnica habitual: cmo debe realizarse un diagnstico rpido y precoz del
DCL y de la demencia, cmo seleccionar las pruebas neuropsicolgicas y los exmenes
de laboratorio ms adecuados a cada caso, cmo debe informarse al paciente y a sus
familiares sobre el diagnstico, pronstico y recursos, qu opciones de tratamiento
farmacolgico y no farmacolgico existen, cmo prevenir y tratar los sntomas
conductuales y psicolgicos de las demencias (SCPD), cmo debe realizarse el
seguimiento de la enfermedad, cmo debe prevenirse la sobrecarga del cuidador, cul
es el papel de la estimulacin cognitiva, qu opciones son las correctas en la fase
terminal de la enfermedad. Tambin pretende dar una informacin adecuada sobre cul
debe ser la mejor coordinacin entre los diferentes niveles asistenciales y cul es el
papel de los recursos sociosanitarios, especialmente en las fases avanzadas.
Finalmente, se responde a preguntas sobre asesoramiento gentico y sobre mltiples
aspectos de ndole legal y tico que suelen plantearse a lo largo de la enfermedad.
Las recomendaciones de esta gua han sido elaboradas con base en la mejor evidencia
disponible en la literatura mdica y en las recomendaciones de expertos cuando no
exista una evidencia concluyente. Finalmente, el documento completo ha sido revisado

50

por expertos de reconocido prestigio nacional en el campo de las demencias. La


metodologa de la gua ha sido tutelada por la Agncia dInformaci, Avaluaci i Qualitat
en Salut (AIAQS) del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya.
Como en cualquier GPC, por buena que sea la metodologa empleada en su
elaboracin, su utilizacin no debe predominar sobre la responsabilidad de los
profesionales en la toma de las decisiones ms adecuadas a las circunstancias del
paciente, respetando siempre sus opiniones, valores y creencias y consultndole
siempre o, cuando no sea posible, al responsable legal.
En los ltimos aos se han realizado avances importantes en clnica, gentica y
tcnicas de diagnstico mediante estudios en el lquido cefalorraqudeo (LCR) y
pruebas de neuroimagen; tambin se est a la espera de publicaciones sobre la eficacia
de nuevos frmacos. Esta tendencia sin duda va a continuar en los prximos aos, por
lo que ser necesario revisar y reeditar esta gua en un plazo no superior a cinco aos
si se produce algn avance significativo, sin que se descarte una actualizacin ms
precoz en su edicin electrnica.

51

2. Alcance y objetivos
Poblacin diana
Esta GPC se centra en la atencin integral de personas afectadas por demencia, sea
cual sea la edad de inicio de su proceso, a sus familiares y cuidadores. Se incluyen los
menores de 65 aos por tener manifestaciones clnicas diferentes y una importante
repercusin social.
Las entidades clnicas que se abordan con ms detalle son: enfermedad de Alzheimer
(EA), demencia vascular (DV), demencia asociada a la enfermedad de Parkinson
(PDD), demencia con cuerpos de Lewy (DLB) y degeneracin lobular frontotemporal
(DLFT).
mbito de actuacin
Sistema Nacional de Salud (SNS) espaol.
Niveles asistenciales
Atencin primaria (AP), atencin especializada (AE) y atencin sociosanitaria (ASS).
Aspectos incluidos
reas clnicas: prevencin, deteccin, diagnstico, consejo gentico, tratamiento
farmacolgico y no farmacolgico, pronstico, recursos sociosanitarios y ayudas,
seguimiento y atencin al final de la vida.
Cuidadores familiares y profesionales: informacin y formacin al cuidador. El cuidador
coterapeuta. Necesidades y cargas del cuidador. Cuidar al cuidador. Tiempo libre.
Asociacionismo.
Otras reas: aspectos legales y ticos, y consideraciones relativas a docencia e
investigacin.
Intervenciones
Esta GPC incluye los siguientes tratamientos:

Tratamiento farmacolgico, especfico y sintomtico


Tratamiento no farmacolgico
Tratamiento de la patologa concomitante
Curas paliativas en la demencia y acompaamiento en la etapa final de la vida
Medidas generales
La formacin de los cuidadores y estrategias de autoayuda

Aspectos excluidos de la GPC

52

La GPC NO incluye:

Demencias secundarias a dficit de vitamina B12 e hidrocefalia normotensiva


Demencias asociadas a enfermedades infecciosas: VIH, infecciones virales o
bacterianas
Demencias por encefalopatas espongiformes humanas (prionopatas)

Objetivo
Elaborar una GPC basada en la evidencia sobre la atencin integral a las personas con
enfermedad de Alzheimer y otras demencias con un alcance de mbito nacional que
ofrezca recomendaciones desarrolladas de forma sistemtica para ayudar a
profesionales y a pacientes a tomar decisiones sobre la atencin sanitaria ms
apropiada, y a seleccionar las opciones diagnsticas o teraputicas ms adecuadas a la
hora de abordar un problema de salud o una condicin clnica especfica integrando de
manera coordinada los diferentes dispositivos sanitarios del SNS implicados.
Objetivos secundarios

Garantizar la equidad en la atencin sanitaria y social de las personas afectadas de


demencia y de sus familias, con independencia de su edad, sexo, posicin social,
educacin y cultura.
Disminuir la variabilidad de la prctica clnica en la atencin integral de las
demencias, tanto en sus aspectos diagnsticos como en su manejo teraputico.
Ofrecer una atencin integral e integrada a la persona, familiares y a su entorno con
una visin multiinterdisciplinar, valorando los aspectos biolgicos, psicolgicos y
sociales (aproximacin biopsicosocial).
Mejorar las habilidades clnicas de los profesionales sanitarios y sociales implicados
en la atencin de las personas con demencia y sus familiares.
Utilizar las ms actuales opciones de diagnstico y tratamiento basados en la mejor
evidencia cientfica y en el consenso de expertos.
Evaluar la eficacia, seguridad y eficiencia de las diferentes tcnicas de diagnstico y
de las propuestas teraputicas farmacolgicas (especficas y sintomticas) y no
farmacolgicas.
Proporcionar informacin til para la toma de decisiones a la poblacin, personas
afectadas de deterioro cognitivo ligero o demencia, familiares de las personas
afectadas, cuidadores, profesionales de la salud y servicios sociales y otros
profesionales relacionados con la atencin de la demencia en alguno de sus
aspectos.
Desarrollar indicadores de calidad asistencial que permitan evaluar la
implementacin de las recomendaciones establecidas en la GPC.
Establecer recomendaciones para incrementar el conocimiento de todos los
profesionales implicados a nivel de la formacin de pregraduado, posgraduado y
formacin continuada.

53

Elaborar un material informativo general y especfico para las personas afectadas


por demencia y sobre todo para sus familiares y cuidadores, que les permita
conocer mejor el proceso de la demencia en su globalidad y en cada uno de
aquellos elementos que inciden en el curso de la enfermedad.
Establecer recomendaciones para la participacin y desarrollo de la investigacin en
demencias, desde los diferentes niveles asistenciales, en colaboracin con la
Universidad, y los institutos y organizaciones dedicadas a la misma.

Principales usuarios
Esta GPC va dirigida a:

Profesionales de la salud que tienen contacto directo y han de tomar decisiones


para atender a personas afectadas de demencia (mdicos de familia, neurlogos,
geriatras, psiquiatras, neuropsiclogos, psiclogos, enfermeros, farmacuticos,
internistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, etc.).
Profesionales de otros mbitos que tienen contacto directo con las personas
afectadas de demencia (servicios sociales, medios de comunicacin, justicia, etc.).
Personas afectadas de demencia.
Cuidadores (familiares o no) de las personas afectadas con demencia.

La GPC provee informacin para pacientes con demencia (Anexo 2) que podr ser
utilizada tambin por sus familiares y amigos as como por la poblacin general.

54

3. Metodologa
La metodologa empleada en la presente gua se recoge de forma detallada en el
Manual Metodolgico para la elaboracin de GPC en el SNS12.
Los pasos que se han seguido son:
- Constitucin del grupo de trabajo de la gua, integrado por profesionales
sanitarios, especialistas en neurologa, geriatra, psiquiatra, medicina de familia,
neuropsicologa, psicologa, enfermera, farmacia, psicogeriatra, medicina
preventiva y salud pblica, medicina forense y trabajo social, y no sanitarios
(abogados y economistas) implicados en el estudio y tratamiento de las
demencias. Algunos de ellos tienen experiencia en el mbito jurdico y biotico,
estn vinculados al Plan Director Sociosanitario del Departament de Salut (DS)
cataln o son especialistas en metodologa de la AIAQS. El grupo de trabajo ha
sido dirigido por un equipo de coordinacin. Para incorporar la visin de los
familiares, representantes de asociaciones de familiares y pacientes han
participado en el grupo de trabajo as como en la revisin externa de la gua.
- Formulacion de preguntas clnicas siguiendo el formato: paciente/
intervencin/comparacin/resultado.
- Bsqueda bibliogrfica en: Pubmed/Medline, The Cochrane Library, Psycinfo,
Scopus, Tripdatabase, CMA Infobase (Canad), GuaSalud Biblioteca de GPC
del SNS, International Guidelines Library (GIN), National Electronic Library for
Health y U.S. National Guidelines Clearinghouse. Perodo temporal: desde
enero de 2006 hasta febrero de 2009. Idiomas: castellano, cataln, francs,
ingls e italiano. En una primera fase se ha realizado una bsqueda preliminar
de GPC y revisiones sistemticas en las bases de datos mencionadas
anteriormente. Se identificaron GPC, que fueron valoradas con el instrumento
AGREE13, y se decidi entonces incluirlas como fuente secundaria de evidencia
adems de servir de inspiracin y ejemplo para algunas de las secciones de la
presente gua por su rigor y claridad, de acuerdo a la metodologa de
elaboracin-adaptacin-actualizacin empleada en la GPC sobre asma del Pas
Vasco14. Adems de estas GPC, se han considerado tambin documentos de
consenso y posicionamientos (recomendaciones) de sociedades cientficas
(Anexo 6). En una segunda fase, se ha realizado una bsqueda ampliada de
estudios originales (ensayo controlado aleatorio, ECA; estudios de cohortes,
estudios de casos y controles, etc.) hasta julio de 2009. Posteriormente, se han
creado alertas de bsqueda en Pudmed para identificar los estudios relevantes
en las revistas biomdicas de mayor impacto as como se ha consultado a todo
el grupo de trabajo hasta el mes de mayo de 2010, fecha de cierre del primer
borrador de la gua.
- Evaluacin de la calidad de los estudios y resumen de la evidencia para cada
pregunta, siguiendo las recomendaciones de SIGN (Scottish Intercollegiate
Guidelines Network).
- Formulacin de recomendaciones basada en la evaluacin formal o juicio
razonado de SIGN. La clasificacin de la evidencia y la graduacin de las
recomendaciones se ha realizado con el sistema de SIGN. Para las preguntas
de diagnstico se ha utilizado el sistema del Centro de Medicina Basada en la
Evidencia de Oxford (grado A: nivel de evidencia Ia o Ib [en la gua consta como

55

2++]; grado B: nivel de evidencia II [en la gua consta como 2+]; grado C: nivel
de evidencia III [en la gua consta como 2-]; grado D: nivel de evidencia IV [en la
gua consta como 3 o 4]) que es el sugerido por el Manual de elaboracin de
GPC del SNS para los estudios de pruebas diagnsticas12. Las
recomendaciones controvertidas o con ausencia de evidencia se han resuelto
por consenso simple del grupo elaborador.
Los revisores externos han participado en la revisin del segundo borrador. Se
ha contactado con las distintas sociedades cientficas implicadas (Sociedad
Espaola de Neurologa, Societat Catalana de Neuropsicologia, Societat
Catalana de Medicina Familiar i Comunitria, Societat Catalana de Infermeria en
Salut Mental, Sociedad Espaola de Psicogeriatra, Sociedad Espaola de
Medicina Familiar y Comunitaria y Sociedad Espaola de Geriatra y
Gerontologa).
En www.guiasalud.es est disponible el material donde se presenta de forma
detallada la informacin con el proceso metodolgico de la GPC.

56

4. Definicin y clasificacin de las


demencias
Preguntas para responder:
4.1. Qu es la demencia?
4.2. Cul es la incidencia y prevalencia de la demencia?
4.3. Cmo se clasifica la demencia?
4.4. Cules son las manifestaciones clnicas de la demencia?
4.5. Cul es el curso evolutivo natural de las demencias?
4.6. Qu se entiende por demencia degenerativa?
4.7. Qu es la enfermedad de Alzheimer?
4.8. Qu es la demencia con cuerpos de Lewy?
4.9. Qu es la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson?
4.10. Qu son las degeneraciones lobulares frontotemporales?
4.11. Qu otras enfermedades neurodegenerativas cursan con demencia?
4.12. Qu son las demencias vasculares?
4.13. Qu es y cmo se clasifica la demencia secundaria?
Deterioro cognitivo leve y conversin a demencia
4.14. Qu se entiende por deterioro cognitivo leve (DCL)?
4.15. Qu tipos de DCL existen?
4.16. Cul es la incidencia y prevalencia del DCL?
4.17. Cules son los marcadores de riesgo de conversin del DCL a demencia?
4.18. Existe un tratamiento que modifique el curso evolutivo del DCL?

4.1 Qu es la demencia?
La demencia es un sndrome clnico caracterizado por un dficit adquirido en ms de un
dominio cognitivo, que representa una prdida respecto al nivel previo y que reduce de
forma significativa la autonoma funcional. La demencia cursa frecuentemente con
sntomas conductuales y psicolgicos (SCPD), tambin denominados sntomas
conductuales y emocionales o sntomas neuropsiquitricos 6,15.
Los criterios diagnsticos de demencia del Diagnostic and Statiscal Manual of Mental
Disorders, 4 edicin, texto revisado (DSM-IV-TR)16,17 y de la Clasificacin Internacional
de Enfermedades (CIE) 10 edicin (CIE-10) de la Organizacin Mundial de la Salud
(OMS)18 (Anexos 1.1 y 1.2) incluyen como obligatoria la presencia de deterioro
mnsico. Sin embargo, ciertas formas de demencia, como la degeneracin lobular
frontotemporal (DLFT), demencia con cuerpos de Lewy (DLB), demencia asociada a
Parkinson (PDD) o demencia vascular (DV), pueden no tener una alteracin grave de la
memoria hasta fases avanzadas. Ello ha inducido a excluir la obligatoriedad de la
amnesia para establecer el diagnstico sindrmico de demencia. As, en los criterios de

57

la Sociedad Espaola de Neurologa (SEN)19 (Anexo 1.3) este sntoma ya no figura


como obligatorio.
El deterioro cognitivo debe ser prolongado; por ejemplo, los criterios CIE-10 establecen
de forma arbitraria una duracin mnima de 6 meses. Aunque este plazo es til para el
diagnstico diferencial de la demencia con el sndrome confusional agudo, en la prctica
clnica habitual resulta excesivo, ya que impide calificar de demencia a los casos de
evolucin subaguda que alcanzan un intenso deterioro en pocas semanas o meses,
como en la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ).

4.2. Cul es la incidencia y prevalencia de la demencia?


Las cifras de incidencia y prevalencia de la demencia muestren resultados muy
variables debido a la ausencia de un marcador biolgico diagnstico en la gran mayora
de las enfermedades causantes de demencia y a diferencias metodolgicas de los
estudios.
Incidencia de demencia
La incidencia global mundial de la demencia se estima alrededor de 7,5/1000 personasao20. La aparicin de nuevos casos se mantiene ms o menos estable hasta los 65-70
aos (<5/1000 personas-ao) y a partir de entonces el crecimiento es exponencial (en
torno a 15, 30, 50 y 70-75/1000 personas-ao hacia los 75, 80, 85 y 90 aos,
respectivamente)21. La incidencia anual de demencia en un estudio realizado en Espaa
se estim entre 10-15 casos por 1000 personas-ao en la poblacin mayor de 65
aos22.
Prevalencia de demencia
En la poblacin europea se estima una prevalencia de demencia entre el 5,9% y el 9,4%
en mayores de 65 aos, segn datos del consorcio Eurodem y de estudios
posteriores6,7. La prevalencia se duplica aproximadamente cada 5 aos, por ejemplo en
Eurodem fue del 1% entre las personas de 60 a 65 aos, 13% en las de 80 a 85 aos, y
del 32% en las de 90 a 95 aos23. Una revisin sistemtica del grupo EuroCoDe
publicada en 2009 mostr que la prevalencia de demencia en Europa no ha cambiado
significativamente respecto a los datos del Eurodem, excepto por una mayor
prevalencia en las mujeres de edad muy avanzada (http://ec.europa.eu/health/archive/
ph_information/dissemination/diseases/docs/eurocode.pdf).
Los estudios de prevalencia en Espaa han mostrado cifras que oscilan entre el 5 y el
14,9% para mayores de 65 aos6,7, y entre el 6,6 y el 17,2% para mayores de 70 aos
segn una revisin reciente del Centro Nacional de Epidemiologa de los estudios
poblacionales realizados en Espaa8. En poblacin menor de 65 aos hay pocos
estudios; se estim la prevalencia de demencia en un rea de Londres entre 30 y 64
aos sobre 54/100.00011. En general la prevalencia es ms alta en mujeres y aumenta
con la edad8,24.

Incidencia y prevalencia segn el tipo de demencia

58

Enfermedad de Alzheimer (EA)


La incidencia de EA aumenta con la edad, desde 1-3/1000 entre los 65 y los 70 aos
personas-ao hasta 14-30/1000 entre los 80-85 aos25, y parece ser mayor en mujeres.
En edades muy avanzadas es an mayor, hasta 38,6/1000 entre 85 y 89 aos y ms de
65/1000 personas-ao en mayores de 95 aos segn datos del estudio Framingham26.
La prevalencia de EA es de alrededor del 0,6-0,7% en Europa a los 65-69 aos segn el
estudio Eurodem, y tambin aumenta con la edad (1,8% en hombres y 4,3% en mujeres
en el grupo de edad de 75-79; 6,3 y 8,4% respectivamente en el grupo de 80 a 84 aos;
de 8,8 y 14,2% en edades de 85 a 89 aos, y 17,6 y 23,6% en mayores de 89)1. La
prevalencia de EA en nuestro pas se sita alrededor del 6% en el grupo de mayores de
70 aos y representa el 70% de las demencias27.
Demencia vascular
La DV representa el 12,5-27% de las demencias6,7,27. Mientras en la EA se estima que
la prevalencia se dobla cada 5,3 aos, en la DV lo hace cada 4,5 aos. La prevalencia
de DV en mujeres es menor que en hombres en la poblacin menor de 80 aos, y
despus se invierte la proporcin (0,1% en mujeres y 0,5% en hombres en la franja de
edad de 65 a 69 aos; 0,9 y 1,9% respectivamente entre 75 y 79 aos; 3,5 y 3,6% entre
85 y 89 aos, y 5,8 y 3,6% en mayores de 90 aos)25.
Demencia con cuerpos de Lewy (DLB)
La DLB representa el 10-15% de los casos de demencia en las series clnicopatolgicas procedentes de unidades especializadas28. La prevalencia de la DLB en los
estudios epidemiolgicos oscila entre el 0,1% de un estudio japons en mayores de 65
aos29 y el 5% de un estudio finlands en mayores de 75 aos30. Dos estudios
independientes en Espaa mostraron una prevalencia del 1%27,31, es decir, en torno al
8,9% de las demencias27. No hay estudios suficientes para estimar la incidencia de la
DLB.
Degeneracin lobular frontotemporal
La prevalencia de DLFT oscila entre el 0% de un estudio japons29 y el 3% de un
estudio sueco en pacientes de 85 aos32. Un estudio en El Prat de Llobregat
(Barcelona)27 en mayores de 70 aos mostr una prevalencia del 0,3%, igual a la del
estudio Islington (Londres)33. No hay suficientes datos para estimar la incidencia de la
DLFT.

4.3. Cmo se clasifica la demencia?


En la actualidad no disponemos de una metodologa especfica que permita abordar la
clasificacin de la demencia segn criterios de "medicina basada en la evidencia"34. El
criterio de clasificacin ms extendido es el etiolgico. Se pueden considerar tres
grandes categoras etiolgicas: demencias degenerativas primarias (EA, DLFT, DLB,
PDD y otras), demencias secundarias y demencias combinadas o mixtas (de etiologa
mltiple)6,35.
Otras formas de clasificar las demencias se basan en la presencia de otros sntomas
neurolgicos, edad de inicio o distribucin topogrfica. Tambin se pueden clasificar

59

segn criterios no clnicos: neuropatolgicos, moleculares, genticos36. Una posible


clasificacin sera la mostrada en el Anexo 1.4., adaptada de la GPC de la SEN
(2009)6,35.

4.4. Cules son las manifestaciones clnicas de la demencia?


Alteraciones cognitivas
Las manifestaciones clnicas de la demencia son heterogneas debido a que existen
mltiples etiologas, diferentes patrones lesionales y variabilidad en el curso
evolutivo25,37.
En la forma de presentacin tpica de la EA aparece inicialmente trastorno de la
memoria episdica, porque los circuitos lmbicos de la memoria se alteran muy
precozmente. Cuando las lesiones se extienden a reas asociativas temporoparietales
posteriores, se hacen evidentes trastornos aprxicos, afsicos y agnsicos.
En la DLFT puede predominar al comienzo de la enfermedad la alteracin de la
personalidad y de la conducta social por alteracin de las regiones prefrontales, o bien
puede destacar una afasia no fluente progresiva por afectacin de la regin frontal
perisilviana del hemisferio dominante, o una alteracin destacada del lenguaje en forma
de afasia fluente progresiva (demencia semntica) por mayor afectacin inicial del
lbulo temporal del hemisferio dominante.
Es frecuente en los diferentes tipos de demencia la alteracin de las denominadas
funciones ejecutivas o conjunto de habilidades cognoscitivas que permiten la
anticipacin y el establecimiento de metas, el diseo de planes y programas, el inicio de
las actividades y de las operaciones mentales, la autorregulacin y la monitorizacin de
las tareas, la seleccin precisa de los comportamientos y las conductas, la flexibilidad
cognitiva y su organizacin en el tiempo y en el espacio.
La alteracin mnsica puede aparecer en cualquier tipo de demencia en algn momento
de su evolucin. En general, cuando las regiones corticales estn ms afectadas es
previsible encontrar, en combinaciones diversas, afasia, apraxia, agnosia, amnesia y
afectacin de funciones ejecutivas. Esto sucede en las demencias degenerativas
corticales como la EA y la DLB, en atrofias lobulares que cursan con sndromes de
afasia progresiva o de apraxia progresiva, en la degeneracin corticobasal (DCB) o la
atrofia cortical posterior y en cualquier otra demencia cuyas lesiones se ubiquen
preferentemente en la superficie del cerebro (muchos casos de demencia multiinfarto y
otros procesos debidos a lesiones cerebrales focales corticales de naturaleza no
degenerativa). Cuando la alteracin predomina en estructuras subcorticales, como por
ejemplo en DV subcorticales o en la parlisis supranuclear progresiva (PSP), se
produce una mayor lentitud del procesamiento mental (bradipsiquia), reduccin gradual
de la atencin sostenida y la fluidez verbal, dificultades para la evocacin mnsica,
alteracin de funciones ejecutivas y, por afectacin de fibras de proyeccin procedentes
de reas corticales motoras y premotoras, aparecen hipocinesia y sntomas
pseudobulbares.
Sntomas conductuales y psicolgicos de las demencias (SCPD)

60

Aproximadamente un 80% de los enfermos con demencia presenta SCPD en algn


momento de su evolucin38. Su presencia, en algunos casos, dificulta el diagnstico,
pero en otros ayuda a la diferenciacin del tipo de demencia (pregunta 10.4.1). Por
ejemplo, en la DLFT son ms comunes las conductas sociales desinhibidas,
alteraciones de la conducta alimentaria o sexual, compulsiones, comportamientos
estereotipados y apata39. En la DLB son frecuentes los sntomas psicticos, en especial
las alucinaciones visuales. En la DLB y la PDD es tpico el trastorno de conducta
asociado a la fase REM del sueo40,41. En las demencias de predominio subcortical
(PSP, DCB, algunas formas de DV) son frecuentes la apata o los sntomas
pseudobulbares como risa o llanto espasmdicos.
Las personas con demencia son vulnerables a los cambios en su entorno, lo que puede
empeorar tanto los dficits cognitivos como los SCPD42.
Otros sntomas
Algunas enfermedades que cursan con demencia presentan otros sntomas
acompaantes que ayudan al diagnstico del tipo de demencia, como parkinsonismo
(DLB, PDD, PSP, DCB), signos de motoneurona (en algunos casos de DLFT),
movimientos involuntarios (como en la EH), sndrome cerebeloso (ataxias
espinocerebelosas), trastornos autonmicos (DLB, PDD) o liberacin de los reflejos
primitivos (EA). En el caso de la EA las manifestaciones motoras son escasas 6,35.

4.5. Cul es el curso evolutivo natural de las demencias?


Las demencias de origen neurodegenerativo tienen en comn un comienzo
habitualmente insidioso y un curso evolutivo progresivo.
En fases iniciales y en la mayora de los casos la EA se caracteriza por una afectacin
de la memoria para hechos recientes, a la que se aaden posteriormente dficits en
otras funciones cognitivas y un progresivo deterioro en las actividades avanzadas,
instrumentales y finalmente bsicas de la vida diaria, seguido de deterioro de funciones
motoras, con aparicin de trastorno de la marcha, temblor, mioclonias, incontinencia de
esfnteres, disfagia y, finalmente, inmovilizacin del paciente y fallecimiento por una
complicacin intercurrente como tromboembolismo o infecciones. La evolucin
espontnea de la enfermedad es variable entre unos pacientes y otros, aunque no suele
prolongarse ms all de 15 aos. Se ha descrito la presencia de mesetas a lo largo del
curso evolutivo y de fluctuaciones en el estado mental, si bien stas son ms frecuentes
y marcadas en la DLB, por lo que incluso se han incorporado a los criterios diagnsticos
de sta 40.
La DLFT, la DLB y las demencias asociadas a parkinsonismo (PDD, DCB, PSP) tienen
tambin una evolucin natural hacia el empeoramiento progresivo, a menudo agravado
por la presencia del sndrome extrapiramidal, de otras alteraciones motoras (disfagia,
disartria) y de disfuncin autonmica. En ocasiones la evolucin de la DLFT se acelera
por la coexistencia de una enfermedad de motoneurona43.
Los SCPD complican el curso evolutivo y son causa frecuente de institucionalizacin
precoz y necesidad de tratamiento farmacolgico que en ocasiones empeora el dficit
cognitivo. Los SCPD pueden ocurrir ya en fases iniciales, sobre todo en la DLFT,

61

aunque tambin son frecuentes en la EA (apata, irritabilidad, trastornos afectivos), en la


que tienden a hacerse ms frecuentes y graves a medida que la enfermedad
progresa6,44,45.
La evolucin de la DV es menos previsible. Con frecuencia se observa cierta estabilidad
durante perodos ms o menos largos, aunque un nuevo evento vascular puede
provocar un descenso repentino de la funcin cognitiva, a modo de escaln. En algunos
ensayos clnicos se han objetivado dichos perodos de estabilidad, probablemente por el
mejor manejo de los factores de riesgo cardiovascular. En otras ocasiones el patrn
evolutivo de la DV, especialmente de tipo subcortical, es un deterioro progresivo similar
al de las demencias degenerativas6,46. La demencia por infarto estratgico acostumbra
a tener un inicio agudo. Algunos sntomas pueden mejorar en los primeros meses y el
cuadro residual tiende a permanecer estable.
La evolucin natural cognitiva de los tres tipos principales de demencia (EA, DV y DLB),
medida con un test sencillo de cribado como el MMSE, muestra una tasa de deterioro
similar, prxima a los 3-4 puntos anuales25.
La evolucin de las demencias secundarias depender de la causa y de la rapidez de
instauracin del tratamiento si lo hubiera.
Existen diferentes escalas para medir el curso evolutivo de las demencias y que se
emplean para el seguimiento clnico y para la evaluacin de la respuesta teraputica en
ensayos clnicos (pregunta 8.4).

4.6. Qu se entiende por demencia degenerativa?


Las demencias degenerativas son enfermedades caracterizadas por prdida neuronal y
sinptica y por el depsito cerebral de agregados proteicos insolubles intra y/o
extracelulares (pregunta 5.1). Cada tipo de depsito proteico tiende a seguir un patrn
topogrfico que se correlaciona con las caractersticas clnicas que definen a cada tipo
de demencia. La demencia puede ser la manifestacin clnica predominante, como en la
EA, o formar parte del cuadro clnico sin ser la manifestacin predominante, como en la
enfermedad de Parkinson. La mayora de las demencias degenerativas son
enfermedades que aparecen en edades ms avanzadas a partir de los 65 aos y son de
presentacin espordica, si bien en casi todas ellas existen formas hereditarias y formas
de inicio precoz. Se inician de forma insidiosa, para seguir un curso progresivo e
irreversible 6,35.

4.7. Qu es la enfermedad de Alzheimer?


La EA es una entidad clnico-patolgica de naturaleza degenerativa y evolucin
progresiva, que se caracteriza clnicamente por deterioro cognitivo y demencia y
neuropatolgicamente por la presencia de ovillos neurofibrilares y placas neurticas. Es
el tipo de demencia ms frecuente, representa hasta el 70% de los casos de demencia.
En la mayora de casos la presentacin es espordica pero existen casos familiares,

62

algunos de los cuales se asocian a mutaciones conocidas de transmisin autosmica


dominante 6,44.
El sntoma fundamental de la EA es la prdida de memoria episdica, que se manifiesta
inicialmente con una mayor dificultad para el registro de nueva informacin.
Posteriormente se afectan aspectos del lenguaje, habilidades visuoespaciales,
capacidades constructivas, praxis motoras y funciones ejecutivas. Aunque la EA se
presenta tpicamente como prdida de memoria, existen formas de inicio atpico
infrecuentes que se presentan con un sndrome frontal, un cuadro de afasia progresiva,
apraxia progresiva o un sndrome agnsico visual por atrofia cortical posterior. Con la
evolucin de la enfermedad hay una prdida progresiva de autonoma en las
actividades habituales de la vida diaria. La mayora de los enfermos presenta tambin
sntomas psicolgicos y conductuales. Pueden presentarse ya en fases leves aunque
suelen ser ms evidentes en fases moderadas y avanzadas. Estos sntomas son
importantes por su frecuencia y por su impacto en la calidad de vida de los pacientes y
en la carga de los cuidadores. Los criterios clnicos para el diagnstico de la EA se
detallan en los Anexos 1.5-1.7.

4.8. Qu es la demencia con cuerpos de Lewy?


La DLB se caracteriza clnicamente por la asociacin de deterioro cognitivo-demencia
fluctuante, parkinsonismo y sntomas psicticos, y patolgicamente por la presencia de
cuerpos y neuritas de Lewy en la corteza cerebral y habitualmente tambin en ncleos
subcorticales6,47. La demencia suele cursar con fluctuaciones de los dficits cognitivos y
del nivel de conciencia. El parkinsonismo suele ser de predominio acintico y
habitualmente simtrico con alteracin temprana de la marcha aunque puede estar
ausente hasta en el 25% de pacientes con diagnstico confirmado patolgicamente, lo
que dificulta el diagnstico. Los sntomas psicticos caractersticos son alucinaciones
visuales detalladas e ideas delirantes estructuradas. Tambin son frecuentes los signos
de disfuncin autonmica, el trastorno de conducta del sueo REM, la hipersomnia, las
cadas y la hipersensibilidad a los neurolpticos.
Las lesiones patolgicas tpicas son los cuerpos y neuritas de Lewy, que consisten en
agregados patolgicos de alfa-sinuclena que se extienden por el rea lmbica, la
corteza y el tronco cerebral. Tambin se observan placas similares a las caractersticas
de la EA.
Los criterios diagnsticos de la DLB fueron formulados en 1996 por McKeith et al. y
mostraron una sensibilidad baja pero una especificidad en torno al 85-90%. Estos
criterios han sido revisados en 2005 (Anexo 1.8)40 y no se ha determinado an su
sensibilidad y especificidad.

4.9. Qu es la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson?

63

La demencia asociada a la enfermedad de Parkinson (PDD) es la que aparece en el


contexto de una enfermedad de Parkinson tpica establecida, y que afecta a ms de un
dominio cognitivo, principalmente la atencin y la funcin ejecutiva y visuoespacial6,48.
Por convencin, se diferencia de la DLB en que en sta la demencia aparece
previamente o al mismo tiempo que los sntomas parkinsonianos. Para el diagnstico
operativo de PDD se considera que debe haber transcurrido al menos un ao entre el
inicio del parkinsonismo y la aparicin de la demencia40. La neuropatologa es similar a
la DLB (pregunta 4.8).
Un estudio longitudinal observ que cerca del 60-80% de los pacientes con enfermedad
de Parkinson (EP) acababan desarrollando demencia en el seguimiento a 8 aos,
dependiendo de la edad del paciente49.
Al igual que sucede con la DV, las lesiones anatomopatolgicas de la EP y de la DLB se
hallan muchas veces tambin presentes en las autopsias de los pacientes con EA, y a
la inversa, por lo que existen controversias sobre la independencia de ambas entidades.
Son raros los casos de enfermedad con patologa Lewy pura sin patologa de tipo
Alzheimer.
En el ao 2007 se establecieron unos criterios diagnsticos para el diagnstico de PDD
como probable o posible41 (Anexo 1.9).

4.10. Qu son las degeneraciones lobulares frontotemporales?


Las DLFT son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que se caracteriza
clnicamente por alteraciones prominentes del comportamiento y/o del lenguaje, y
patolgicamente por atrofia cerebral focal habitualmente de los lbulos frontales y/o
temporales que puede ser simtrica o asimtrica. Aunque es poco frecuente, constituye
la segunda causa de demencia en menores de 65 aos despus de la EA. No se suele
afectar de manera predominante la memoria ni las habilidades espaciales6,45.
En la prctica clnica se distinguen tres grandes sndromes: la variante frontal (DLFT)
cuando predomina el trastorno conductual de tipo frontal, y la demencia semntica (DS)
y la afasia progresiva no fluente (APNF) cuando predomina el trastorno del lenguaje.
Hay algunas formas menos frecuentes en las que predomina un sndrome de apraxia
progresiva. La forma de presentacin ms frecuente es la DLFT (50-60% de casos),
seguida de la APNF y la DS50.
Las caractersticas principales de la DLFT son:
- Cambios en el comportamiento de inicio precoz como la alteracin de la conducta que
afecta a la esfera social, falta de juicio, inflexibilidad, desinhibicin, perseveracin,
glotonera, hiperfagia, hiperoralidad, labilidad emocional, prdida de empata y
anosognosia, que predominan sobre la alteracin en la memoria.
- Alteracin progresiva prominente del lenguaje expresivo con lenguaje hipofluente,
logopenia, anomia, agramatismo y trastorno de la repeticin (afasia progresiva no
fluente). La alteracin del lenguaje se suele dar tambin de forma precoz si bien pueden
asociarse posteriormente sntomas conductuales frontales o apraxia.

64

- Alteracin progresiva de la comprensin de las palabras, con lenguaje hiperfluente,


anomia y prdida progresiva de los contenidos semnticos de las palabras, objetos y
conceptos (demencia semntica). Puede aparecer prosopagnosia asociada si la
afectacin es derecha. La alteracin semntica predomina inicialmente, si bien pueden
asociarse posteriormente sntomas conductuales frontales o apraxia.
Inicialmente no suele haber afectacin de la memoria ni apraxia (salvo en las formas de
apraxia progresiva). En cualquiera de los tres grandes sndromes pueden asociarse
tambin parkinsonismo y afectacin de motoneurona51.
La clnica predominante y precoz del comportamiento y del lenguaje y menor afectacin
de la memoria hasta fases avanzadas, junto a un deterioro progresivo que suele ser
ms rpido, diferencian la DLFT de la EA, aunque la evolucin clnica de ambas puede
ser muy heterognea.
En este tipo de demencia cerca del 20-40% de los pacientes tienen historia familiar,
aunque slo el 10-15% de los casos tienen un patrn de herencia autosmica
dominante (apartado 7).
Se han publicado diversos criterios diagnsticos. Los ms usados son los de Neary51
(Anexo 1.10).
En el examen anatomopatolgico se observa atrofia de los lbulos frontales y/o
temporales, que suele ser asimtrica, y a veces degeneracin de la sustancia negra y
atrofia de los ganglios basales. Se han definido distintas enfermedades con rasgos
histolgicos, en funcin de la presencia de determinadas inclusiones proteicas (tau,
progranulina,TDP-43)6,52.
En el examen anatomopatolgico macroscpico se observa atrofia de los lbulos
frontales y/o temporales, que suele ser asimtrica. La mayora de los casos de DLFT se
caracterizan por la presencia de determinadas inclusiones intracelulares y la nosologa
actual clasifica los casos de DLFT en subtipos neuropatolgicos basados en los
hallazgos histoqumicos y moleculares ms caractersticos6,53,52. Un 85-90% de los
casos presentan depsitos de protena tau o de protena TDP-43. El resto presentan
habitualmente depsitos de protena FUS (fused in sarcoma), si bien existe un pequeo
porcentaje de casos en los que no es posible identificar depsitos proteicos
caractersticos segn los conocimientos actuales. Cualquiera de las distintas entidades
neuropatolgicas puede manifestarse con cualquiera de los sndromes clnicos descritos
y viceversa. La nica salvedad que puede hacerse es que cuando se asocia
enfermedad de motoneurona puede anticiparse que el correlato neuropatolgico no ser
una taupata.

4.11. Qu otras enfermedades neurodegenerativas cursan con demencia?


Otras enfermedades neurodegenerativas que pueden cursar con demencia son:
Enfermedad de Huntington: enfermedad neurodegenerativa hereditaria de transmisin
autosmica dominante (apartado 7). La mutacin se halla en el gen de la huntingtina
(HTT) en el cromosoma 4, una protena de funcin desconocida, y da lugar a una
expansin variable de tripletes CAG. Las clulas ms afectadas son las neuronas
espinosas del estriado. Cursa con alteraciones motoras (corea, distona, temblor,
rigidez), cognitivas (memoria, funcin ejecutiva y habilidades visuomotoras) y

65

psiquitricas (irritabilidad, mana, depresin, psicosis o trastorno obsesivo-compulsivo).


Los trastornos cognitivos suelen aparecer en fases avanzadas, aunque pueden
presentarse ya en fases iniciales, especialmente en las formas juveniles (variante
Westphal). Los dficits ms importantes son de tipo disejecutivo y visuoperceptivo6,54.
Enfermedades prinicas o encefalopatas espongiformes transmisibles: procesos
neurodegenerativos que se caracterizan por la acumulacin de isoformas patolgicas de
la protena prinica, prdida neuronal, gliosis y espongiosis. La ms frecuente es la
enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ). Son poco prevalentes, y cursan con una
combinacin variable de demencia, ataxia, mioclonias, signos piramidales y
extrapiramidales y alteraciones del comportamiento. El cuadro es rpidamente
progresivo y la muerte suele ocurrir en menos de un ao. Las enfermedades prinicas
pueden presentarse de forma espordica, gentica o haberse adquirido
iatrognicamente6,55.
Parlisis supranuclear progresiva: enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza
por trastorno de la marcha, cadas, alteraciones posturales, parkinsonismo
rigidoacintico de predominio axial, alteraciones oculomotoras, parlisis pseudobulbar y
alteraciones cognitivas frontosubcorticales como apata y disfuncin ejecutiva. La
patologa se caracteriza por depsitos de protena tau (isoformas 4R) en neuronas y gla
en determinadas zonas de los ganglios basales y el tronco cerebral. Por sus
caractersticas neuropatolgicas la parlisis supranuclear progresiva se incluye dentro
de las degeneraciones lobulares frontotemporales56.
Degeneracin corticobasal: enfermedad neurodegenerativa caracterizada por un
sndrome de apraxia asimtrica y de disfuncin frontoparietal, sensacin del miembro
extrao, prdida de sensibilidad cortical, mioclonias, distona focal y signos de parlisis
supranuclear progresiva. Con frecuencia se asocia a afasia progresiva o apraxia del
habla. Es una enfermedad infrecuente. La patologa tpica consiste en prdida neuronal
en corteza frontoparietal y sustancia negra con placas astrocticas, clulas abalonadas
acromticas e inclusiones de protena tau (isoformas 4R) en neuronas y gla. Por sus
caractersticas neuropatolgicas la degeneracin corticobasal se incluye dentro de las
degeneraciones lobulares frontotemporales. En ausencia de confirmacin histolgica se
denomina sndrome corticobasal, pues el mismo sndrome clnico puede ser producido
por otro sustrato patolgico; asimismo, la patologa de DCB puede dar lugar a otros
sndromes clnicos. El trmino degeneracin corticobasal se reserva para los casos
con confirmacin histolgica52.
Otras enfermedades degenerativas infrecuentes: demencia con grnulos argirfilos,
degeneraciones espinocerebelosas, leucodistrofias, enfermedad de Hallervorden-Spatz,
encefalopata familiar con cuerpos de neuroserpina, amiloidosis familiar britnica y
danesa, demencia con cuerpos de inclusin intranucleares, etc.
Demencias mixtas: solapamiento de procesos neuropatolgicos diversos, aunque un
tipo suele predominar sobre el resto. Una de las ms frecuentes es la combinacin de
DV y EA. Es habitual que coexistan ambos tipos de lesin, que interaccionen entre
ellas. En cada caso, han de ser los datos clnicos y los hallazgos de neuroimagen los
que dictarn cul de ambas patologas lleva el peso del cuadro clnico del enfermo. En
este sentido sera deseable utilizar trminos como enfermedad de Alzheimer con
patologa cerebro vascular o demencia vascular con EA posible en sustitucin del
diagnstico de demencia mixta. Es habitual el hallazgo de patologa mixta en los

66

estudios neuropatolgicos (Alzheimer, patologa vascular, granos argirfilos,


sinucleinopata), que represent el 53% de los casos en una revisin del consorcio
BrainNet de 3303 cerebros de pacientes con demencia procedentes de centros
europeos57.
4.12. Qu son las demencias vasculares?
Las DV son demencias secundarias a una o varias lesiones vasculares cerebrales, de
cualquier etiologa. Incluyen las siguientes entidades6,46:

Demencia multiinfarto: demencia secundaria a la repeticin de infartos corticales en


el territorio de arterias de calibre mediano o grande. Es la forma de DV que ms se
ajusta al patrn clsico de demencia de inicio agudo y evolucin escalonada con
empeoramientos relacionados con nuevos eventos vasculares. Los dficits
cognitivos y focales dependen de la localizacin de los infartos.
Demencia por infarto estratgico: demencia debida a un infarto en una localizacin
tal que afecta a varias funciones cognitivas. Se incluyen las demencias debidas a
infartos en tlamo paramediano, giro angular, rodilla de la cpsula interna, caudado
bilateral o territorio profundo de la arteria cerebral anterior.
Demencia vascular subcortical: acumulacin de infartos lacunares o lesiones
vasculares de la sustancia blanca periventricular y profunda por enfermedad de los
vasos pequeos, habitualmente hipertensiva (arteriolosclerosis); tambin puede ser
diabtica, por angiopata amiloide, angiopatas hereditarias como la arteriopata
cerebral autosmica dominante con infartos subcorticales y leucoencefalopata
(CADASIL), estados de hipercoagulabilidad o hipoxia. El curso suele ser progresivo
con deterioro mental de tipo frontosubcortical, signos focales, lentitud, alteracin de
la marcha e incontinencia. El trmino demencia vascular subcortical elimina la
utilizacin del antiguo diagnstico de enfermedad de Binswanger.
Demencia postictus: cualquier tipo de demencia que se desarrolla despus de un
ictus.
Demencia mixta: el hallazgo anatomopatolgico ms frecuente en los estudios
poblacionales de demencia es la combinacin de distintas alteraciones
(amiloidopata, sinucleinopata, taupata y enfermedad vascular). El trmino
demencia mixta se aplica habitualmente a la combinacin de EA y enfermedad
vascular.
Demencia por lesiones hemorrgicas.

Existen diversos criterios diagnsticos, que se basan en la presencia de demencia,


signos focales y evidencia de enfermedad vascular cerebral. Todos ellos tienen alta
especificidad pero una sensibilidad muy baja. Los criterios ms usados, de
NINDS/AIREN58 (Anexo 1.11), permiten el diagnstico de DV posible cuando hay
signos focales en ausencia de neuroimagen o cuando hay enfermedad vascular
cerebral relevante sin relacin temporal clara entre demencia e ictus. La escala de
isquemia de Hachinski ayuda a distinguir entre DV y EA59 (Anexo 1.12). Sirve para
identificar y graduar la enfermedad vascular en general y tiene una alta sensibilidad y
baja especificidad. Tanto los pacientes con EA con enfermedad cerebrovascular como
aquellos con demencia multiinfarto pueden tener una puntuacin elevada.
No se dispone de evidencia suficiente para concretar un umbral de carga vascular o
para especificar una localizacin necesaria de las lesiones que definen la DV en la

67

neuroimagen, y el diagnstico de DV ha de basarse en la correlacin entre el grado de


carga vascular y los datos clnicos y neuropsicolgicos 6,46.
El trmino enfermedad de Alzheimer con enfermedad cerebrovascular
corresponde a los pacientes que cumplen criterios de EA posible y que tienen a la vez
evidencia de enfermedad cerebrovascular relevante.
4.13. Qu es y cmo se clasifica la demencia secundaria?
Las demencias secundarias son aquellas causadas por un trastorno neurolgico no
degenerativo o que no tiene su origen en el sistema nervioso. Pueden ser de causa
vascular, infecciosa, carencial, endocrino-metablica, toxicolgica o por otras patologas
mdicas que en su evolucin clnica pueden acabar desarrollando demencia.
Los procesos que pueden causar demencia incluyen lesiones estructurales del SNC
(tumores, hematomas subdurales, hidrocefalia normotensiva), traumatismo
craneoenceflico, alteraciones endocrinolgicas (hipotiroidismo, hipercalcemia,
hipoglucemia), alteraciones nutricionales (deficiencia de vitamina B12, tiamina o
niacina), infecciones (VIH, neurolues, Cryptococcus), insuficiencia heptica y/o renal,
enfermedades neurolgicas (esclerosis mltiple), efectos adversos farmacolgicos
(benzodiazepinas, betabloqueantes, anticolinrgicos), enfermedades autoinmunes
sistmicas
(lupus
eritematoso
sistmico,
encefalopata
de
Hashimoto,
neurosarcoidosis), toxinas ambientales (metales pesados, hidrocarburos orgnicos), as
como los efectos de largas exposiciones a txicos como el caso del alcohol42,6,60,35.
En general son poco frecuentes, pero como no suelen cursar con demencia aislada se
diagnostican por el contexto clnico. La historia clnica y la realizacin de determinadas
pruebas complementarias (neuroimagen, analtica) nos ayudan a distinguir las
demencias degenerativas primarias de las demencias secundarias, cuya etiologa en
algunos casos podra ser potencialmente tratable. Sin embargo, hay que tener en
cuenta que las causas potencialmente reversibles son infrecuentes y que no hay
evidencia a partir de ensayos clnicos de que su tratamiento pueda revertir la
demencia25. Adems, la presencia de un proceso capaz de causar demencia no implica
que sea el causante. En los criterios NINCDS-ADRDA de EA se puede realizar el
diagnstico de EA posible cuando hay otro trastorno cerebral u otro proceso sistmico
suficiente para causar una demencia, pero no se considera que sea la causa real de
sta (Anexo 1.6).

4.14. Qu se entiende por deterioro cognitivo leve?


Dentro del concepto de deterioro cognitivo leve (DCL), tambin denominado deterioro
cognitivo ligero, se incluyen diferentes sndromes de deterioro cognitivo respecto a un
estado previo pero que no es lo suficientemente intenso como para ser considerado
demencia42.
El DCL es un intento de identificar la EA en sus fases ms precoces. 61,62 Para ello dio
especial relevancia al dficit de memoria. Sus criterios para la definicin de DCL
incluan que el paciente expresara quejas de memoria, que tuviera rendimientos bajos
en los tests de memoria (se generaliz como referencia el punto de una desviacin

68

estndar y media por debajo de lo esperado respecto a una poblacin con la misma
edad y nivel educativo), que tuviera una funcin cognitiva global normal, hiciera una vida
autnoma sin repercusin del dficit de memoria en actividades de la vida diaria y no
cumpliera criterios de demencia.
El desarrollo y el uso clnico del concepto de DCL exigi su clasificacin para incluir el
subtipo no amnsico, en que no habra alteracin de la memoria y s se afectaran otras
funciones cognitivas63.
Para el European Alzheimer's Disease Consortium64, los criterios diagnsticos de DCL
seran:

Queja subjetiva de prdida de memoria por parte del paciente o de un informante


vlido (familiar o conviviente).
Evidencia objetiva de alteracin cognitiva, o bien de memoria o bien de otro dominio.
Tiene que existir un cambio respecto a niveles previos y que este cambio dure al
menos 6 meses.
Sin alteracin significativa de las actividades de la vida diaria.
Se excluyen patologas que pudieran explicar el deterioro en la memoria, como el
sndrome confusional agudo, la depresin o el retraso mental.
No se cumplen los criterios diagnsticos de demencia. Esta ltima parte es la ms
complicada de determinar. Hay que delimitar bien qu se entiende por reduccin
significativa de la autonoma funcional para hablar de demencia, y no hay ningn
criterio objetivo para definirla.

Estos criterios podran ser modificados, especialmente en lo que respecta al primero,


debido a que se puede definir un DCL no-amnsico, es decir, sin alteracin de la
memoria63.
El grupo de estudio de Neurologa de la Conducta y Demencias de la SEN defiende un
concepto amplio de DCL que incluya la alteracin en cualquier rea cognitiva, de
cualquier etiologa, pero define a su vez el DCL que sera achacable a una EA cuando
concurren determinados rasgos clnicos y marcadores diagnsticos. Los criterios
propuestos por la SEN se detallan en el Anexo 1.136,65.
Es clave el diagnstico lo ms temprano posible de un DCL, por la alta probabilidad de
que se retrae de la primera manifestacin de una enfermedad degenerativa y entrae
por tanto un alto riesgo de progresin a una demencia.
Los criterios diagnsticos del DCL son eminentemente clnicos, y quizs no estn lo
suficientemente operacionalizados, pero son tiles para que el clnico dirija su atencin
a la identificacin de una situacin clnica que puede empeorar.
Algunos estudios anatomopatolgicos han mostrado que ms de la mitad de los
pacientes con DCL tienen en sus cerebros las placas seniles y ovillos neurofibrilares
caractersticos de la EA. Estudios in vivo con radiofrmacos marcadores de amiloide
(PET-PIB) o con determinacin de amiloide y tau en el lquido cefalorraqudeo (LCR)
han mostrado hallazgos similares en el sentido de que aproximadamente un 60% de los
pacientes con DCL amnsico tienen patrones de PET-PIB y LCR muy similares a los de
la EA.

69

4.15. Qu tipos de DCL existen?


En funcin de si se afecta o no la memoria, el DCL se clasifica en amnsico y no
amnsico. Segn el nmero de funciones cognitivas afectadas, se clasifica en DCL de
un solo dominio o de mltiples dominios25. Petersen et al63 abogan por una clasificacin
en cuatro grupos: amnsicos con una nica alteracin cognitiva, amnsicos con
mltiples alteraciones cognitivas, no-amnsicos con una nica alteracin cognitiva y noamnsicos con mltiples alteraciones cognitivas.
4.16. Cul es la incidencia y prevalencia del DCL?
El DCL no tiene, dada la ausencia de una definicin unnime, una epidemiologa
precisa. Su incidencia y prevalencia dependen en gran medida de los criterios
diagnsticos utilizados en los estudios realizados y de la interpretacin de stos. La
prevalencia oscila, segn datos de un estudio poblacional transversal a gran escala en
el Reino Unido, entre el 2,5 y el 41%66.
En el estudio LEILA75+ la prevalencia variaba entre el 3 y el 20% segn los criterios
utilizados67. La incidencia del DCL amnsico oscila entre 9,9 y 40,6 por 1000 personasao segn una RS reciente de estudios sobre incidencia de DCL68, y la del DCL noamnsico entre 28 y 36,3 por 1000 personas-ao. Estos hallazgos indican la necesidad
de que existan unos criterios consensuados y operativos.

4.17. Cules son los marcadores de riesgo de conversin del DCL a demencia?
La utilidad principal del diagnstico del DCL es identificar poblacin con mayor riesgo
de padecer enfermedad de Alzheimer en fase de predemencia (EA prodrmica). Este
grupo de poblacin se convertir a demencia en el 10 a15% anual37.
En la conferencia de consenso canadiense de 2006 69 ofrecen un
listado de posibles marcadores que estn en estudio, que han
mostrado diferencias a nivel grupal entre los pacientes con DCL
que han progresado a demencia y los que no. Algunas variables
sugestivas de mayor riesgo son: edad, nmero de reas
neuropsicolgicas alteradas, dficit en la codificacin y el
almacenamiento de la memoria, alteracin incipiente de las
actividades de la vida diaria, atrofia hipocmpica en la resonancia
magntica, hipometabolismo cortical en la PET o hipoperfusin
focal en la SPECT, depsito de marcadores de amiloide en
SPECT, disminucin de la protena A-42 y/o elevacin de la
protena tau en el lquido cefalorraqudeo o la presencia del alelo
APOE 46,70.

Estudio
observacional,
2+/2Opinin de
expertos,
4

La PET con PIB ha demostrado buena fiabilidad como marcador


de los depsitos de amiloide en anatoma patolgica. Se da la
circunstancia de que los pacientes con DCL y PIB positivos
progresan a enfermedad de Alzheimer probable mientras que los
PIB negativos no lo hacen71,72,73,74.

70

La PET con glucosa (FDG) ha mostrado cifras de sensibilidad y


especificidad mayores de 80% para pronosticar progresin y
diagnosticar EA probable en un meta-anlisis reciente75,76.
Los datos de LCR empiezan a ser tambin contundentes. Los
pacientes (hasta un 100% segn el estudio ADNI) con DCL que
desarrollan enfermedad de Alzheimer probable tuvieron patrones
bioqumicos de EA en sus LCR75,77,78,79,80.
Resumen de evidencia
Existe evidencia a partir de estudios de casos y controles y de cohortes,
la mayora no enmascarados y sin confirmacin neuropatolgica, de
que algunos marcadores biolgicos (edad, dficit de codificacin y
almacenamiento, alteracin incipiente de las AVD, atrofia hipocmpica,
2+/2hipometabolismo o hipoperfusin focal en PET/SPECT, depsito de
marcadores de amiloide, disminucin de A-42 o elevacin de tau en
LCR, presencia del alelo APOE 4) se asocian a mayor riesgo de
progresin a demencia en pacientes con DCL a nivel grupal, sin estar
validados para su uso en la prctica clnica69,37,6.
Recomendaciones
Se pueden usar diversos marcadores biolgicos y de neuroimagen para
ayudar a predecir la progresin del DCL a demencia en un contexto de
C
investigacin, pero no se pueden recomendar an para su uso en la
prctica clnica habitual.

4.18. Existe un tratamiento que modifique el curso evolutivo del DCL?


Se han realizado ECA con inhibidores de la acetilcolinesterasa
(IACE) [donepezilo, rivastigmina y galantamina], AINE (rofecoxib),
terapia sustitutiva con estrgenos, ginkgo biloba y vitamina E, que
no han mostrado beneficio sintomtico ni reduccin del riesgo de
progresin a demencia en pacientes con DCL69,81.

ECA,
1++/1+/1Estudio
observacional,
2+/2-

En ocasiones, el DCL es una manifestacin clnica de un proceso


potencialmente reversible. Los resultados de ECA y estudios de
cohortes, de calidad variable, sobre el efecto de las actividades de
estimulacin cognitiva o los programas de entrenamiento fsico no
han aportado suficiente evidencia de que eviten la progresin del
DCL69.

Resumen de evidencia
El tratamiento con IACE y con otros frmacos como AINE, estrgenos,
ginkgo biloba o vitamina E no ha demostrado beneficio sintomtico ni
1++/1+
modificacin del riesgo de progresin a demencia en pacientes con
DCL en ECA de calidad69.

71

1+/1-/2+/2-

Los programas de estimulacin cognitiva o de ejercicio fsico no han


aportado evidencia consistente de que pueden evitar la progresin a
demencia en estudios de calidad variable y con limitaciones
metodolgicas69.

Recomendaciones
No se recomienda actualmente el uso de IACE para evitar o retrasar la
A
progresin de DCL a demencia.
No se recomienda actualmente el uso de AINE, terapia sustitutiva con
A
estrgenos, ginkgo biloba o vitamina E para evitar o retrasar la
progresin de DCL a demencia.
No hay suficiente evidencia para recomendar la estimulacin cognitiva
C
ni el ejercicio fsico para evitar o retrasar la progresin de DCL a
demencia.

72

5. Fisiopatologa y factores de riesgo


de las demencias
Preguntas para responder:
5.1. Cules son los mecanismos fisiopatolgicos de las demencias degenerativas?
5.2. Cules son los mecanismos fisiopatolgicos de las demencias vasculares?
5.3. Cules son los factores de riesgo de las demencias?

5.1. Cules son los mecanismos fisiopatolgicos de las demencias


degenerativas?
El trmino neurodegeneracin se aplica para designar un fenmeno progresivo e
inexorable de prdida de actividad, de tropismo y de funciones del tejido nervioso cuya
causa no es debida a un agente externo conocido ni a un accidente agudo de dao
cerebral. De este modo, el trmino neurodegeneracin excluye el dao cerebral debido
a accidentes vasculares, traumatismos, enfermedades infecciosas, enfermedades
inflamatorias, procesos neoformativos y enfermedades malformativas congnitas.
Algunas dolencias conocidas antiguamente como enfermedades neurodegenerativas se
consideran actualmente englobadas en otros apartados. Por ejemplo: citopatas
mitocondriales, enfermedades peroxisomales, enfermedades del metabolismo de
aminocidos o enfermedades metablicas lisosomales de lpidos y carbohidratos.
Un hecho comn de las enfermedades neurodegenerativas es la prdida selectiva de
determinadas poblaciones de neuronas, y es esta prdida neuronal selectiva el sustrato
morfolgico de las principales manifestaciones clnicas de cada enfermedad. De este
modo, la afectacin de la corteza entorrinal, hipocampo y regiones profundas del lbulo
temporal es el sustrato neuropatolgico de la prdida de memoria reciente en la EA y en
la demencia de granos argirfilos, mientras que la mayor vulnerabilidad de los lbulos
frontales y temporales explica el sndrome de demencia frontotemporal en distintas
enfermedades independientemente del defecto molecular de cada una de ellas. Otros
ejemplos caractersticos son la afectacin de la sustancia negra en la EP y otros
parkinsonismos, la degeneracin del cerebelo en las ataxias espinocerebelosas
dominantes, la degeneracin de los ncleos estriados y de la corteza cerebral en la EH
y la afectacin selectiva de las neuronas motoras superior e inferior en la esclerosis
lateral amiotrfica. Esta relacin entre la clnica y el dao neuropatolgico, junto al
nombre del autor que descubri la enfermedad, ha servido durante muchos aos para
clasificar las distintas enfermedades neurodegenerativas.
Prcticamente en la totalidad de las enfermedades degenerativas se conocen factores
ambientales y factores genticos de riesgo que intervienen en las formas espordicas.
En la mayora de las enfermedades neurodegenerativas, existe un porcentaje de un 510% de casos familiares debidos a mutaciones de genes particulares. Curiosamente,
mutaciones de genes diferentes pueden dar lugar a lo que hoy se conoce como una

73

misma enfermedad. As, la EA familiar de inicio precoz se asocia a mutaciones de APP,


PS1 y PS2, mientras que la EP familiar con herencia autosmica dominante o recesiva
se ha demostrado ligada a mutaciones de genes tan dispares como los que codifican sinuclena, parkina, PINK1, DJ1 y LRRK2, entre otros. Otras enfermedades aparecen
nicamente en el contexto de herencia autosmica dominante o recesiva, y la aparicin
de nuevos casos se debe a la aparicin de una nueva mutacin. As sucede en la EH,
en las ataxias espinocerebelosas con herencia autosmica dominante y en la atrofia
dentatorubropalidoluysiana, o en la ataxia de Friedreich, respectivamente. Una situacin
excepcional la constituyen las enfermedades prinicas en las que existen formas
espordicas, familiares y transmisibles. Tambin en el caso de las enfermedades
prinicas sucede un hecho curioso: la enfermedad parece distinta dependiendo de la
mutacin en PRNP. De este modo se conocen cuadros de ECJ familiar o de insomnio
familiar letal asociados a la mutacin D178N en PRNP, los primeros con metionina en el
codn 129 del alelo mutado y los segundos con valina en el mismo codn.
Enfermedades diferentes surgen de la mutacin de PRNP en otras localizaciones que
dan lugar a la enfermedad de Gerstmann-Strassler-Scheinker y a otras enfermedades
prinicas hereditarias con cuadros clnicos de degeneracin multisistmica.
Los estudios genticos han permitido conocer agentes causales de las distintas
enfermedades, pero han producido cierto desconcierto de categorizacin al resultar que
una aparente misma enfermedad est causada por mutaciones en distintos genes. En
este sentido, no cabe duda de que la enfermedad de Huntington es una huntingtinopata
ya que la causa de la enfermedad es un aumento del nmero de tripletes CAG en el gen
de la huntingtina en el cromosoma 4p16.3, o que la enfermedad de Friedreich es una
frataxinopatia resultante de una mutacin en el gen de la protena mitocondrial frataxina
en el cromosoma 9q13-21.1 y que conlleva una expresin muy reducida de protena.
Sin embargo, la EP, desde un punto de vista gentico, puede ser una -sinucleinopata,
una parkinopata, una PINK1pata o una DJ1pata, entre otras, dependiendo del gen
mutado causante de la EP familiar.
La mayora de las enfermedades neurodegenerativas se asocian con la acumulacin de
agregados de protenas anormales. Este hecho ha dado lugar a una clasificacin de las
enfermedades neurodegenerativas dependiendo de la protena anormal predominante
acumulada en el cerebro. Se conocen las taupatas en las que hay acumulacin de tau
hiperfosforilada en las neuronas y, en ocasiones, en las clulas gliales; las sinucleinopatas en las que hay depsitos de -sinuclena fosforilada, nitrada, oxidada y
con modificaciones de agregabilidad y solubilidad; las prionopatas, en las que la
protena prinica normal se ha transformado en una protena aberrante con plegamiento
en laminas beta, o las amiloidopatas (amiloidosis) en las que hay acumulacin de
amiloide y entre las cuales se encuentran -amiloidopatas, gelsolinopatas,
cistatinopatas o amiloidosis ligadas a mutaciones en el gen ITM2B (BRI2) causadas por
los pptidos amiloidognicos ABri y ADan.
En las taupatas, se incluyen la enfermedad de Pick, la degeneracin corticobasal, la
parlisis supranuclear progresiva, la demencia con granos argirfilos y las demencias
frontotemporales ligadas a mutaciones del gen de la tau (MAPT) entre otras. En las sinucleinopatas, se incluyen la EP, la DLB y la atrofia multisistmica, entre otras. La EA
y el sndrome de Down se manifiestan como una taupata y una -amiloidosis, y como
una -sinucleinopata de predominio amigdalar en muchos casos.
En una pequea proporcin de casos, los datos moleculares coinciden con defectos
genticos especficos y las nomenclaturas genticas y de alteracin proteica son

74

coincidentes. Por ejemplo, las degeneraciones frontotemporales ligadas a mutaciones


de MAPT son taupatas desde un punto de vista gentico y molecular, pero no todas las
taupatas son resultantes de mutaciones del gen de la tau.
Aunque la patogenia no es totalmente conocida, existen distintas alteraciones que son
comunes a la mayora de las enfermedades neurodegenerativas. Una de ellas es la
presencia y acumulacin de protenas anormales. Esta agregacin es debida a la
produccin de protena anormal, ya sea por causas genticas (mutaciones) o por
cambios postraduccionales de la protena como fosforilacin, dao oxidativo o
modificaciones de estructura; pero tambin a la prdida de capacidad celular para
destruir las protenas anormales por las vas de autofagia o del sistema ubiquitinaproteasoma. Las protenas alteradas se acumulan en el interior de las neuronas y
clulas gliales y dan lugar a inclusiones caractersticas: degeneracin neurofibrilar en la
EA y taupatas, cuerpos de Lewy en la EP y DLB, inclusiones intranucleares y
citoplsmicas en enfermedades por tripletes CAG expandidos, inclusiones
inmunorreactivas para TDP-43 en la esclerosis lateral amiotrfica y en la mayora de las
degeneraciones frontotemporales no-tau. Tales inclusiones se interpretan actualmente
como estructuras residuales de la enfermedad, no como agentes causales de la
degeneracin. Tambin hay depsito de protenas en el espacio extracelular, como
ocurre con los depsitos de amiloide en la EA y otras amiloidosis cerebrales, y con los
depsitos de PrP resistente a proteinasa en las enfermedades prinicas.
Otros cambios comunes a la mayora de las enfermedades neurodegenerativas son las
alteraciones mitocondriales, el dao oxidativo a ADN, ARN, a lpidos y a protenas, la
alteracin secundaria de vas energticas y la modificacin de la composicin lipdica de
las membranas celulares. Todo ello lleva a una reduccin de produccin energtica y a
un exceso de demanda que implica una fatiga energtica neuronal.
El defecto energtico, la dificultad en el intercambio de componentes celulares, la
reduccin de seales trficas por parte de clulas vecinas y el defecto primario de
cada enfermedad llevan a la muerte neuronal por mecanismos diversos incluyendo
apoptosis, necrosis, autofagia o formas intermedias o complejas.
La clasificacin de las enfermedades neurodegenerativas es actualmente una
convencin con implicaciones instrumentales. Es una clasificacin que es til para
comprender y clasificar las diferentes enfermedades, pero no es un dogma. Nuevas
enfermedades o nuevos mecanismos de enfermedades mejor conocidas aparecen con
frecuencia. Es probable que en los prximos aos se produzca un cambio progresivo en
la clasificacin y en la categorizacin de las enfermedades neurodegenerativas
actuales.

5.2. Cules son los mecanismos fisiopatolgicos de las demencias vasculares?


La DV es una entidad muy heterognea y la demencia puede ocurrir por mltiples
mecanismos (pregunta 4.13). Adems, es frecuente la demencia mixta, trmino que se
aplica habitualmente a la combinacin de EA y enfermedad vascular y para la cual no
existen criterios clnicos ni neuropatolgicos6.

75

Las DV se producen por la acumulacin de lesiones cerebrales de origen isqumico o


hemorrgico. En la Demencia Multiinfarto los infartos pueden ser de origen
aterotrombtico, cardioemblico en el territorio de arterias de calibre mediano o grande
y afectan reas corticales o corticosubcorticales ms o menos extensa.
La demencia vascular subcortical se produce en la mayora de los casos por
enfermedad de pequeo vaso que origina el acumulo de infartos lacunares y/o cambios
de la sustancia blanca (leuco-araiosis). La etiologa ms frecuente es la
arteriolosclerosis hipertensiva. Puede deberse tambin a angiopata diabtica,
angiopatas hereditarias (CADASIL), angiopata amilodie y en casos ms raros estar
relacionada con estados de hipercoagulabilidad. La etiopatogenia de los cambios de la
sustancia blanca no est del todo bien aclarada. No todos los cambios de la sustancia
blanca tienen efecto clnico en forma de deterioro cognitivo. Las lesiones puntiformes o
las lesiones parcheadas no confluentes con escasa extensin son a menudo
asintomticas. Las lesiones que se asocian a deterioro cognitivo, demencia subcortical y
trastornos motores son las lesiones periventriculares que se extienden a la sustancia
blanca profunda, las lesiones parcheadas confluentes extensas y las lesiones difusas.
En estos casos hay clara asociacin con cambios arteriolosclerticos en los vasos de la
sustancia blanca y se ha demostrado el mecanismo isqumico. Las lesiones
puntiformes son el reflejo de la dilatacin de los espacios perivasculares de VirchowRobin y pueden asociarse con atrofia global. Las lesiones parcheadas pueden tener
como correlato anatomopatolgico la espongiosis perivascular y la extravasacin de
protenas plasmticas al parnquima cerebral. En cualquier caso estos mecanismos
tendran tambin relacin con patologa de la pared de los vasos pequeos profundos.
Se ha postulado tambin el papel de la estasis venosa por colagenosis venular en la
etiopatogenia de la leuco-araiosis. La patologa de los vasos pequeos cerebrales
puede dar lugar tambin a microinfartos corticales. Este hallazgo patolgico, que no es
detectable con las tcnicas habituales de neuroimagen, es frecuente en pacientes con
DV y tambin en pacientes con EA y angiopata amilodie asociada.
Los mecanismos etiopatognicos de la DV por infarto estratgico corresponden a los
mecanismos que produzcan el infarto de localizacin caprichosa.
Se ha defendido la existencia de una forma de DV relacionada con mecanismos de
hipoperfusin o hipoxia ms que con los mecanismos clsicos de infarto
aterotrombtico, cardioemblico o lacunar. Habra una forma aguda en relacin con
episodios de anoxia cerebral global intensa (por parada cardiorrespiratoria por ejemplo)
y otra forma ms crnica secundaria a la repeticin de episodios de hipoperfusinhipoxia de menor entidad (bradiarritmias, sncopes, apneas de sueo, neumonas
repetidas, crisis epilpticas, anemia, etc.). No se ha demostrado que existan situaciones
de perfusin de miseria sintomticas desde el punto de vista cognitivo que sean
reversibles ms all de los estados confusionales que se relacionan con hipotensin,
hipoxhemia o hipercapnia. La ciruga carotdea no ha demostrado eficacia contrastada
como tratamiento de la DV. En cualquier caso, esta forma de DV por hipoperfusinhipoxia resultara de la presencia de dao estructural cerebral: infartos en territorio
frontera, cambios en la sustancia blanca o fenmenos de vulnerabilidad selectiva
hipocmpicos o corticales. La esclerosis hipocmpica podra ser debida a mecanismos
hipxicos en algunos casos, pero no est aclarada de forma definitiva si su origen es
vascular o degenerativo.
La acumulacin de hemorragias cerebrales puede originar demencia (DV hemorrgica).
El origen puede ser la angiopata hipertensiva, pero si se trata de hemorragias lobares
ha de sospecharse una angiopata amiloide. Est cada vez ms establecida la

76

importancia del papel de las microhemorragias que se detectan mediante resonancia


magntica si se aplican secuencias de eco de gradiente. Las secundarias a angiopata
amiloide suelen ser de localizacin posterior (parieto-occipital) y yuxtacorticales,
mientras que las relacionadas con angiopata hipertensiva tienden a localizarse en
regiones profundas.
Algunas formas raras de DV pueden responder a mecanismos inflamatorios (vasculitis),
infecciosos o metabolopticos (enfermedad de Fabry).
La etiopatogenia de muchos casos de demencia relacionada con patologa vascular
cerebral depende de la presencia concomitante de una EA. Est ampliamente
demostrado que la presencia de un infarto cerebral modifica y precipita la expresin de
una EA latente. La interaccin entre enfermedad vascular y EA a la hora de producir
deterioro cognitivo y demencia puede ser de naturaleza diversa. Podra tratarse de una
simple acumulacin de dao cerebral por coincidencia de ambas patologas pero no
puede descartarse una interaccin etiiopatognica especfica. La EA puede ser causa
de patologa vascular isqumica y hemorrgica por la acumulacin de -amiloide en la
pared vascular y viceversa, la patologa de la pared vascular podra ser un factor
favorecedor del acmulo de -amiloide si estuvieran alterados los mecanismos de su
eliminacin a travs de la barrera hematoenceflica82.

5.3. Cules son los factores de riesgo de las demencias?


Los factores de riesgo de las demencias se pueden dividir en no modificables y
potencialmente modificables. Tambin existen factores protectores. Sin embargo, hay
que tener en cuenta que no existen ECA prospectivos con seguimiento prolongado que
demuestren que la modificacin de ciertos factores de riesgo pueda reducir la incidencia
de demencia. Tambin es importante recordar que el hallazgo de una asociacin
epidemiolgica entre una variable clnica o sociodemogrfica y un riesgo mayor o menor
de demencia no implica una relacin causal, y que en ausencia de ECA bien diseados
no podemos afirmar que una actuacin sobre dicha variable modifique el riesgo de
demencia.
1. Factores de riesgo no modificables
Edad
La edad puede ser un factor de riesgo por s sola o reflejar el efecto
del tiempo durante el que influyen otros factores. La edad es el mayor
factor de riesgo para EA, DV y DLB, pero otras demencias menos
frecuentes (DLFT, ECJ, EH) son ms comunes en la edad media de la
vida25. En general, la prevalencia de la EA y de la DV se duplica cada
5 aos aproximadamente.

Estudio
poblacional y
de casos y
controles,
2++

La incidencia de demencia se mantiene ms o menos estable hasta


los 65-70 aos (sobre los 5 casos por 1000 personas-ao), y a partir
de los 70 el crecimiento es exponencial (hasta 65-75 casos por 1000
personas-ao a los 90 aos)21,24.

77

Sexo femenino
Varios estudios relacionan el sexo femenino con mayor riesgo de
padecer demencia, especialmente EA, aunque otros no observan
dicha asociacin hasta edades muy avanzadas83. En cuanto a la DV,
el riesgo es superior en hombres en todos los grupos de edad,
reducindose las diferencias tambin en los de mayor edad84. Sin
embargo, estas diferencias podran deberse a otros factores de riesgo
clasificados como modificables.

Estudio
poblacional y
de casos y
controles,
2++

Antecedentes familiares de demencia


Los familiares de primer grado de pacientes con EA tienen entre un 10
y un 30% ms probabilidades de desarrollar la enfermedad85. Es
posible que cuando la demencia en los familiares afectados se inicia
despus de los 75-80 aos esta historia familiar no entrae un riesgo
aumentado.

Estudio
poblacional y
de casos y
controles,
2++

Factores genticos relacionados con EA


La enfermedad de Alzheimer de origen gentico representa slo el
0,5-1% de los casos (apartado 7). Slo un 10% de casos de EA de
inicio presenil (<60 aos) se debe a mutaciones poco frecuentes de
alta penetrancia (autosmicas dominantes)86. Las ms frecuentes son
las de PSEN1 (30-70%), seguido de APP (10-15%) y PSEN2 (<5%)
(www.genetests.org). El resto no tienen mutacin identificada hasta el
momento.

Estudio
poblacional y
de casos y
controles,
2++

No se ha identificado hasta ahora ninguna mutacin simple causal


para la EA de inicio tardo. Se cree que la mayora de los casos son
complejos e influidos por una mezcla de factores de riesgo genticos y
adquiridos87. Se ha implicado a muchos genes88 pero slo el alelo 4
de APOE se ha confirmado como factor de riesgo en grandes estudios
poblacionales.
La asociacin entre APOE 4 y EA es mayor en mujeres que en
hombres, y entre los 55 y 65 aos de edad, y es ms dbil en edades
mayores87. El riesgo de EA de inicio tardo es mayor en homocigotos
APOE 4 (8x) que en portadores de una sola copia (3x), mientras que
tener un alelo 2 se ha asociado a menor riesgo de EA y edad de inicio
algo superior89. Apo 4 tambin es probablemente factor de riesgo
para DV y DLB25. Un MA sobre la posible relacin entre APOE 4 y
PDD no mostr resultados concluyentes debido a la heterogeneidad
de los estudios90.

Estudio
poblacional y
de casos y
controles,
2++

Se han estudiado mltiples polimorfismos y algunos se han asociado a


EA, pero se desconoce su impacto real sobre la enfermedad y su
interaccin con otros factores y otros genes, por lo que no tienen
actualmente utilidad clnica91,87.

Estudio
poblacional y
de casos y
controles,
2++

78

2. Factores potencialmente modificables


La mayora de los estudios que relacionan factores de riesgo no genticos con EA o
demencia suelen ser estudios de cohortes, pero no hay ECA que permitan establecer
recomendaciones slidas.
Factores de riesgo vascular
Haber sufrido un accidente vascular cerebral (AVC) previamente a
la demencia es un criterio diagnstico de DV. Sin embargo, un
AVC tambin aumenta el riesgo de padecer EA (RR ~1,8) y
demencia en general. Asimismo, la presencia de infartos silentes
en pruebas de imagen se ha asociado a mayor riesgo de DV y de
demencia de cualquier causa92.

RS de estudio
observacional,
2+/2-

En una RS que incluy estudios poblacionales longitudinales que


valoraban la incidencia de demencia en relacin a diabetes
mellitus (DM) (n=14), hipertensin arterial (HTA) (n=13), dislipemia
(n=8) y obesidad (n=9), los 4 factores se asociaron a mayor riesgo
de demencia; los ms consistentes son DM y obesidad. La
magnitud del efecto fue similar (OR alrededor de 1,5 para
cualquier demencia). El riesgo de demencia fue mayor en los
estudios que valoraron HTA, obesidad y dislipemia en la edad
media de la vida ms que en edad avanzada, mientras que la DM
confiere mayor riesgo de demencia en edad avanzada93.

RS de estudio
observacional,
2+/2-

HTA
La relacin entre HTA y demencia es compleja. Datos del proyecto
Kungsholmen, un estudio poblacional de cohortes sueco,
mostraron que tanto una TA sistlica elevada (>180mmHg) como
una TA sistlica <140mmHg se asocian a mayor riesgo de EA y de
demencia en general, en la misma poblacin92. Esta asociacin
podra variar en funcin de la edad. Estudios longitudinales han
mostrado una relacin consistente entre HTA en la edad media de
la vida (40-64 aos) y deterioro cognitivo en edad avanzada (>65
aos), ms marcado en pacientes no tratados. Algunos de estos
estudios tambin indican asociacin entre HTA en edad media e
incidencia de EA y demencia en general en edad avanzada, y en
uno de ellos esta asociacin slo estaba presente en los pacientes
no tratados. En cuanto a la HTA en la edad avanzada, los datos
son inconsistentes, de forma que algunos estudios han hallado
asociacin con deterioro cognitivo o demencia y otros no. Por otro
lado, tambin se ha hallado una asociacin consistente entre
hipotensin arterial en edad avanzada y mayor riesgo de deterioro
cognitivo o demencia94,95.

Estudio
observacional,
2+/2-

Hipercolesterolemia

79

Estudios longitudinales han mostrado que la elevacin del


colesterol total en la edad media de la vida se asocia a mayor
riesgo de demencia y de EA. Sin embargo, una RS de 18 estudios
prospectivos con seguimiento entre 3 y 29 aos no encontr
asociacin entre colesterol total y EA o demencia en general en la
ltima etapa de la vida96.

RS y MA de
estudio
observacional,
2+/2-

Un MA de dos estudios no encontr asociacin significativa entre


colesterol total (en la edad media y en edad avanzada) y DV96.
Estos resultados sugieren que el colesterol elevado es un factor de riesgo en la edad
media de la vida pero no en edades avanzadas, y que los factores de riesgo
cardiovascular pueden ser diferentes para EA y DV.
Diabetes mellitus
En varias RS la incidencia de demencia, EA y DV era superior en
individuos con DM que sin DM en la mayora pero no en todos los
estudios93,97,98,99.

RS de estudio
observacional, 2-

Un estudio prospectivo en enfermeros hall que la duracin de la


DM se asociaba a un menor rendimiento cognitivo basal y a un
aumento de riesgo de deterioro cognitivo a los 2 aos, y que el
tratamiento de la DM reduca este riesgo. Adems, la
hiperinsulinemia parece aumentar el riesgo de EA99. Sin embargo
no se analiza el posible efecto del control de la glicemia y de la
comorbilidad con enfermedad cerebrovascular y HTA.

Estudio
observacional,
2-

En el Cardiovascular Health Study100 los pacientes con DM tipo 2 y


APOE 4 tenan un riesgo de EA mayor (RR 4,99) que los que no
tenan ninguno de los dos factores de riesgo y mayor que los que
tenan slo DM (RR 1,62) o slo APOE 4 (RR 2,50) por separado.
El riesgo conjunto es mayor del esperado por un simple efecto
aditivo. No se hall aumento de riesgo de DV para ninguno de los
dos factores de riesgo. Este estudio sugiere que la presencia del
alelo APOE 4 modifica el riesgo de EA en diabticos.

Estudio
observacional,
2-

Hiperhomocisteinemia
Un estudio prospectivo ha relacionado la hiperhomocisteinemia
con aumento de incidencia de demencia por cualquier causa y EA
92 84
, . Sin embargo, no se ha visto mejora cognitiva al normalizar
los niveles de homocistena mediante la toma de vitaminas del
complejo B 84.

Estudio
observacional,
2+

Tabaquismo. Estilos de vida.


Obesidad. Peso corporal en estilos de vida.

80

Anemia
Un MA de dos estudios longitudinales que relacionaban
hemoglobina baja y demencia mostr resultados significativos (HR
1,94). Un estudio retrospectivo de casos y controles present
resultados similares pero slo significativos en mujeres, y un
estudio en mujeres obtuvo datos no significativos. Existe poca
literatura al respecto y la metodologa es variable, por lo que no se
pueden emitir conclusiones101.

MA de estudio
observacional, 2-

Otros factores biolgicos:


Hipertiroidismo
Un estudio relacion niveles bajos de TSH con mayor riesgo de
padecer EA92.

Estudio
observacional,
2-

Niveles de hormonas sexuales en sangre


Existen pocos estudios. Datos del estudio Rotterdam, un estudio
poblacional de seguimiento de enfermedades crnicas incluida la
demencia, relacionan los niveles elevados de estradiol total con un
incremento del 43% de padecer demencia en mujeres, mientras
que otro estudio longitudinal en una poblacin masculina relaciona
el ndice de testosterona libre con menor riesgo de padecer EA 92.

Estudio
observacional,
2-/2+

Depresin
Un MA de estudios de casos y controles y de cohortes, realizado
en 2006, concluy que la depresin no slo es un sntoma
prodrmico sino tambin un factor de riesgo de padecer EA, y el
intervalo entre el diagnstico de depresin y el de EA se
correlaciona con un mayor riesgo de EA (OR 2,03; 1,53 si se
ajusta por aos transcurridos entre inicio de la depresin y
desarrollo de demencia)102.

MA de estudio
observacional,
2++

81

Estilos de vida:
Tabaquismo
Aunque los estudios iniciales de casos y controles sugeran que
fumar reduca el riesgo de demencia, estudios ms recientes de
cohortes longitudinales han identificado un mayor riesgo de EA
(RR 1,99) en fumadores92.
Un anlisis de 4 estudios poblacionales europeos concluy que los
fumadores actuales, pero no los ex fumadores, tenan mayor
riesgo de EA87.

Estudio de casos
y controles,
estudio de
cohortes,
2++/2+
Estudio
poblacional,
2++/2+

En un MA de 19 estudios prospectivos los fumadores tenan mayor


riesgo de demencia que los no fumadores (RR 1,79 de EA, 1,78
de DV, 1,27 de demencia) y que los ex fumadores (RR 1,7 de EA,
pero no diferencia para DV y demencia en general)103.

MA de estudio
observacional,
2++/2+

Otro MA ms reciente hall un mayor riesgo de EA en fumadores


actuales (OR 1,59), riesgo no significativo de DV o demencia no
especificada y no haba una relacin clara en ex fumadores104.
Este MA concluye que ser fumador aumenta el riesgo de EA, y
quizs de otras demencias, aunque debe tenerse en cuenta que
en los MA se han combinado estudios muy dispares.

MA de estudio
observacional,
2++/2+

Dieta alta en grasa y pobre en omega-3


Estudios biolgicos y epidemiolgicos sugieren que la ingesta
reducida de cidos grasos poliinsaturados omega-3 se asocia a un
mayor riesgo de demencia por cualquier causa (RR 2,4).
Asimismo, en otro estudio longitudinal se postula que la dieta
mediterrnea y el consumo de pescado se asocian a una
disminucin del riesgo de EA (RR 0,3) y de demencia en general
(RR 0,4-0,8). Tambin se ha relacionado el consumo de
crustceos con un riesgo menor de DV (RR 0,45)87,92.

Estudio
observacional,
2+/2-

Un estudio de cohortes no hall efecto del consumo de pescado y


cidos grasos omega-3 sobre la funcin cognitiva en el
envejecimiento normal, mientras que en algunos estudios su
consumo mostr una tendencia a reducir el riesgo de demencia y
mejorar la funcin cognitiva105.

Estudio de
cohortes,
2+/2-

Segn una RS de 2005 que incluy 4 estudios de cohortes y un


ECA de baja calidad, los datos disponibles no son suficientes para
obtener conclusiones105.

RS de estudio
observacional y
ECA,
2+/2-/1-

Actividad fsica
Se ha relacionado con un descenso en la incidencia de demencia.
En un estudio canadiense, la respuesta s a una pregunta sobre
ejercicio regular se asoci con un RR de 0,69 de desarrollar EA en

Estudio
observacional,
2+/2-

82

aquellos que hacan ejercicio mayor que caminar 3 o ms veces a


la semana87,92. Dicha asociacin tambin se observ en el
Cardiovascular Health Study cuando se compar el cuartil de las
personas que ms energa consuman al da haciendo ejercicio
con el cuartil de las que menos, tanto para demencia por cualquier
causa como por EA (RR 0,5-0,6)92.
En una RS tambin se observ relacin entre actividad fsica y
menor riesgo de desarrollar demencia21.

RS estudio
observacional,
2+/2-

Actividad intelectual
La realizacin de actividad intelectual de forma peridica tambin
se ha asociado a una disminucin del riesgo de padecer demencia
en estudios longitudinales, especialmente en sujetos que
desarrollan tareas nuevas o con las que no estn familiarizados.
Tambin parece existir relacin con el tipo de trabajo: los trabajos
ms desafiantes y complejos tendran un efecto protector21.

Estudio
observacional,
2+/2-

Consumo de alcohol
El consumo moderado de vino (250-500 mL/d) se ha asociado a
un menor riesgo de demencia (RR 0,56) y de EA (RR 0,53)
comparado con el consumo mayor o menor92. Un estudio en
monjas tambin mostr que el consumo de <15g/d reduce el
riesgo de demencia pero el consumo de 15-30g/d no produce
beneficio. Otro estudio99 mostr que el consumo de 1-6
bebidas/semana se asociaba a menor riesgo de demencia y de EA
(OR 0,46), y a mayor consumo se perda el beneficio (713/semana OR 0,69, >14 OR 1,22). El tipo de bebida no es
importante92.

Estudio
observacional, 2+

Un MA reciente de 23 estudios longitudinales sugiri que el


consumo moderado de alcohol puede ser protector de demencia
(RR 0,63) y de EA (RR 0,57) pero no de DV (RR 0,82) o deterioro
cognitivo (RR 0,89), pero los estudios son muy heterogneos en
cuanto a duracin del seguimiento, medicin de la ingesta de
alcohol, inclusin de abstemios reales y factores de confusin106.

MA estudio
observacional, 2+

Consumo de caf
En una RS que incluy 2 estudios de casos y controles y 2 de
cohortes se relacion el consumo de caf con una reduccin
significativa del riesgo de padecer EA (RR ponderado 0,7), aunque
los autores advierten que la gran heterogeneidad entre los
estudios puede afectar a los resultados107.

RS de estudio
observacional, 2+

83

Peso corporal
En un estudio poblacional longitudinal en mujeres se observ que
un mayor ndice de masa corporal (IMC) se asociaba a una mayor
atrofia del lbulo temporal84.

Estudio
observacional,
2-

Una RS y MA de estudios prospectivos de cohortes mostr una


asociacin en forma de U entre IMC y demencia, con aumento de
riesgo para la obesidad y tambin para el infrapeso. En el caso de
la obesidad el OR conjunto fue de 1,8 para EA y de 1,73 (no
significativo) para DV108, y fue mayor en estudios de seguimiento
ms largo y edad basal menor.

RS de estudio
observacional,
2++

En otra RS que se centra en el riesgo de demencia por cualquier


causa y el IMC, se seleccionaron 8 estudios, de los cuales 4
hallaron diferencias significativas y otros 4 no, sobre todo
analizando sobrepeso y obesidad. Los artculos que publicaron
diferencias estadsticamente significativas tenan mayor tamao de
muestra, por lo que los autores sugieren que la no significacin se
podra deber a una falta de potencia estadstica, o bien a que la
asociacin es compleja debido a diversos factores de riesgo
cardiovascular que podran actuar como factor de confusin en la
relacin entre IMC y demencia. Por ello concluyen que son
necesarios ms estudios para determinar esta relacin109.

RS de estudio
observacional,
2+/2-

Traumatismo craneoenceflico
En estudios realizados en soldados que fueron hospitalizados por
traumatismos con prdida de conciencia, se observ un RR de
entre 2,3 y 4,5 de EA o demencia en general, dependiendo de la
gravedad del traumatismo. Sin embargo, en otros estudios no se
ha encontrado dicha asociacin92.

Estudio
observacional, 2-

Factores sociodemogrficos:
Nivel de escolarizacin
Un nivel de escolarizacin bajo o medio se asocia a un mayor
riesgo de demencia y de EA comparado con un nivel alto110,111,21.
Tambin se ha observado menor riesgo de EA en personas que
participan en actividades cognitivas y menor riesgo de EA y DV en
personas que participan en actividades de ocio cognitivamente
demandantes25,87. Estos hallazgos han dado base a la teora de la
reserva cerebral.

Estudio
observacional, 2+

En un MA de estudios de cohortes y de casos y controles se


estima un riesgo significativamente mayor de EA (OR alrededor de
1,8) en personas con bajo nivel de escolarizacin comparado con
los de nivel alto, que no es significativo en el resto de
demencias110.

MA de estudio
observacional, 2+

84

Una RS de estudios de cohortes concluy que un nivel de


escolarizacin alto retrasa el inicio de la demencia en la EA, pero
no acorta la supervivencia tras el diagnstico112.

RS de estudio de
cohortes, 2+

Redes sociales, estado civil


Existen pocos estudios. Las personas divorciadas o las que nunca
se han casado podran tener mayor riesgo de padecer demencia.
En el proyecto Kungsholmen se conform un ndice con diferentes
componentes sociales (estado marital, amistades, haber sido
padre o madre, convivencia) y se observ un gradiente
decreciente de riesgo de padecer demencia a medida que el
ndice era mayor21.

Estudio
observacional,
2-

Nivel socioeconmico
Estudios epidemiolgicos comunitarios, de metodologa variable,
sugieren una asociacin entre nivel socioeconmico bajo y mayor
incidencia de demencia, pero los datos no son consistentes en
todos los estudios, la asociacin pueden depender de otras
variables como edad, sexo o nivel educativo, y los resultados son
difciles de interpretar. La evidencia existente no es suficiente para
apoyar la relacin entre nivel socioeconmico y desarrollo de
demencia21.

Estudio
observacional,
2-

Exposicin a toxinas
La exposicin ambiental a pesticidas y fertilizantes se ha asociado
a mayor riesgo de padecer DV (RR 2,05) y la exposicin a
fumigantes y exfoliantes a mayor riesgo de EA (RR: 4,35) en
estudios prospectivos de cohortes en Canad92.

Estudio
observacional,
2+

En una RS que incluy 24 estudios (21 de casos y controles y 3 de


cohortes) sobre la asociacin entre exposicin laboral a txicos y
EA se observ una relacin entre exposicin a pesticidas y EA,
consistente entre los diferentes estudios, mientras que, debido a la
inconsistencia de los resultados y a la baja calidad de los estudios,
no se hall relacin entre EA y exposicin a disolventes, plomo o
aluminio113.

RS de estudio
observacional,
2++

Exposicin a campos electromagnticos de baja frecuencia


Un MA sugiri un riesgo aumentado de EA en hombres que
laboralmente han estado expuestos (RR 2,05). Los estudios son
muy heterogneos. No se encontr una relacin dosisrespuesta114.

MA de estudio
observacional, 2-

En otra revisin los autores consideran que la relacin entre los


campos electromagnticos y el riesgo de EA no es consistente y

RS de estudio
observacional, 2-

85

que los estudios estn sesgados113.


Uso de frmacos:
Estatinas. Hipercolesterolemia.
Antiinflamatorios no esteroideos (AINE)
Aunque una RS no encontr diferencias estadsticamente
significativas entre el consumo crnico de AINE y un menor riesgo
de padecer EA o demencia en general, una RS ms amplia y
reciente estima que la exposicin a AINE se asocia a una
disminucin del riesgo de demencia por cualquier causa en
estudios prospectivos (RR 0,74) y no prospectivos (OR 0,51). El
riesgo es similar en ibuprofeno, que reduce el pptido A-42, y el
naproxeno, que no lo reduce92.

RS de estudio
observacional,
2++

Benzodiazepinas
Los resultados de los estudios son inconsistentes. Algunos
estudios prospectivos estiman un incremento del riesgo de
demencia, mientras que en otros hay una reduccin92.

Estudio
observacional, 2-

Vacunas
Datos del Canadian Study of Health and Aging mostraron que los
sujetos que haban sido vacunados en el pasado de difteria,
ttanos, poliomielitis o gripe tenan menor riesgo de desarrollar EA
que los no vacunados92.

Estudio
observacional,
2-

Vitaminas para la hiperhomocistinemia. Hiperhomocistinemia.


Terapia hormonal sustitutiva (THS)
Una RS Cochrane115 y un MA de estudios observacionales y de
ECA116 no observaron beneficio consistente de la THS sobre la
cognicin y el riesgo de demencia en mujeres posmenopusicas
mayores de 65 aos cognitivamente intactas.
Adems, el mayor ECA realizado (WHIMS: Womens Health
Initiative Memory Study) mostr que la THS casi doblaba el riesgo
de demencia de cualquier causa y de deterioro cognitivo84.

RS y MA de
estudio
observacional y
de ECA,
1++
ECA,
1+

Algunos autores sugieren que la discrepancia entre el efecto protector hallado en


algunos estudios observacionales y el mayor riesgo de demencia demostrado en dicho
ECA podra deberse a un sesgo por la mayor tendencia al uso de THS en mujeres con

86

un estilo de vida ms sano, o a que los resultados del WHIMS no sean generalizables
a la poblacin menor de 65 aos, que fue excluida del estudio, mientras que en los
estudios observacionales la THS empez durante la menopausia y termin antes de
los 65 aos. Podra existir una ventana perimenopusica en que los estrgenos seran
protectores, mientras que a partir de los 65 aos aumentaran el riesgo117,118.

Resumen de evidencia
Edad, sexo, antecedentes familiares de primer grado y alelo APOE 4
Los principales factores de riesgo de demencia no modificables son: edad
(principal factor de riesgo para EA, DV y DLB)25,21,24, sexo (la EA es algo
ms frecuente en mujeres y la DV en hombres)83,84, antecedentes
2++
familiares (10-30% ms riesgo de EA en familiares de primer grado de
afectos)85 y alelo APOE 4 (mayor riesgo de EA)87,91,90,88,86, segn
estudios poblacionales y de casos y controles.
Factores de riesgo vascular
Los factores de riesgo vascular influyen sobre el riesgo de demencia
segn estudios de cohortes. Esta relacin es compleja y los resultados
2+/ 2son difciles de interpretar por su variabilidad y multitud de factores de
confusin92,93.
HTA
La HTA en la edad media de la vida, especialmente si no se trata, se ha
asociado a mayor riesgo de desarrollar EA o demencia en general, en
2+/ 2estudios de cohortes longitudinales. En edades avanzadas, en cambio, se
ha observado asociacin entre hipotensin arterial y demencia92,94,95.
Hipercolesterolemia
El colesterol total elevado en la edad media de la vida se ha asociado a
2+/2mayor riesgo de desarrollar EA o demencia en general, pero no DV, en
estudios de cohortes96.
Diabetes mellitus (DM)
La diabetes mellitus se ha asociado a mayor riesgo de demencia en la
2mayora de los estudios pero no en todos. La presencia del alelo APOE
4 aumenta el riesgo de EA en pacientes con DM tipo 2100,99,93,97,98.
Hiperhomocisteinemia
La hiperhomocisteinemia se asoci a mayor riesgo de EA y demencia en
2+
general en un estudio prospectivo92,84.
Anemia, niveles de TSH o de hormonas sexuales
La anemia101 y alteraciones de los niveles de TSH92 o de hormonas
2sexuales92 se han asociado a mayor riesgo de demencia en algunos
estudios.
Depresin
La depresin aumenta el riesgo de EA (OR alrededor de 2) y el intervalo
2++
entre el diagnstico de depresin y el de EA se correlaciona con el riesgo
de EA, segn un MA de estudios de cohortes y de casos y controles.
Tabaquismo
Ser fumador activo (no el ser ex fumador) se asocia a un riesgo de casi el
2++/ 2+
doble de padecer EA segn al menos dos MA de estudios
prospectivos103,104.
Dieta alta en grasa y pobre en omega-3
2+/ 2-/ 1- El consumo de cidos grasos omega-3 (pescado, dieta mediterrnea)

87

podra reducir el riesgo de demencia segn datos de estudios


observacionales y biolgicos87,92. Sin embargo, una RS que incluy 4
estudios de cohortes y un ECA de baja calidad no hall suficiente
evidencia para extraer conclusiones105.
Actividad fsica e intelectual
2+/ 2La realizacin de actividad fsica e intelectual se asocia a menor riesgo de
EA o demencia en la mayora de estudios longitudinales92,87,21 sin poder
determinar qu tipo y qu cantidad de actividad es necesaria ni el
mecanismo por el que se produce esta asociacin.
Consumo de alcohol
2+
El consumo moderado de alcohol, pero no el consumo excesivo ni la
abstinencia, se asocia a un menor riesgo de EA y demencia, segn un
MA de 23 estudios longitudinales106.
Consumo de caf
2+
El consumo de caf se asocia a una reduccin ligera pero significativa del
riesgo de EA segn una RS de 4 estudios de cohortes y de casos y
controles107.
Peso corporal
2++/2+/2- La obesidad y el infrapeso se han asociado a mayor riesgo de demencia
segn un metaanlisis de estudios prospectivos de cohortes (para la
obesidad, OR de 1,8 para EA). Algunos estudios no hallaron diferencias
significativas probablemente por menor tamao de muestra y porque la
asociacin es compleja debido a diversos factores de riesgo
cardiovascular que podran ser confundidores de la relacin entre IMC y
demencia108,109.
Traumatismo craneoenceflico
2El antecedente de traumatismo craneal grave se asoci a mayor riesgo
de EA en algunos estudios pero no en otros92.
Nivel de escolarizacin
2+
Un nivel de escolarizacin bajo se asocia de forma consistente a un
mayor riesgo de EA en diversos estudios110,111,21,25,87,112.
Redes sociales, estado civil
2Las personas casadas o con ms relaciones sociales mostraron una
menor incidencia de demencia en un estudio longitudinal de una
poblacin sueca21.
Nivel socioeconmico
2Se ha observado mayor incidencia de demencia en pacientes con bajo
nivel socioeconmico en algunos estudios de cohortes. La asociacin
puede depender de otras variables y no hay suficiente evidencia para
establecer una relacin21.
Exposicin a toxinas
2++
Una RS hall un mayor riesgo de EA de forma consistente en pacientes
con historia de exposicin laboral a pesticidas113.
Exposicin a campos electromagnticos de baja frecuencia
2No se ha observado de forma consistente una asociacin entre
exposicin a campos electromagnticos y riesgo de EA114,113.
AINE
2++
En una RS reciente se observ un menor riesgo de demencia en sujetos
expuestos a consumo crnico de AINE92.

88

Benzodiacepinas
2La relacin entre exposicin a benzodiazepinas y riesgo de demencia es
inconsistente entre estudios92.
Vacunas
2Los sujetos vacunados de difteria, ttanos, poliomielitis o gripe tuvieron
menor riesgo de demencia que los no vacunados en el Canadian Study of
Health and Aging92.
Terapia hormonal sustitutiva (THS)
1+/ 1++
La THS no ha demostrado un beneficio consistente sobre el riesgo de
demencia en mujeres posmenopusicas mayores de 65 aos en una RS
Cochrane115 y un MA116. Datos de estudios observacionales sugieren que
podra existir una ventana perimenopusica en que la THS tendra un
papel protector84,117,118.

89

6. Prevencin de las demencias


Pregunta para responder:
6.1. Se puede hacer prevencin primaria de la demencia?

6.1. Se puede hacer prevencin primaria de la demencia?


Para hacer prevencin primaria hay que conocer los factores de riesgo de demencia, el
grado en que stos son modificables y debe haber evidencia de que modificar estos
factores da lugar a una reduccin en la incidencia25. Siguiendo el mismo esquema que
en el apartado previo, en este captulo se analiza la evidencia procedente de los
estudios que evalan si determinadas actuaciones preventivas sobre los posibles
factores de riesgo pueden modificar el riesgo de demencia.
HTA
No hay ECA prospectivos diseados para valorar si el tratamiento antihipertensivo en
la edad media de la vida reduce el riesgo de demencia en la edad avanzada.
Los escasos estudios prospectivos slo valoraron la funcin cognitiva
como variable secundaria, y tuvieron un seguimiento mucho ms corto,
menos pacientes y ms ancianos que en los estudios observacionales.

Estudio de
cohortes,
2+/2-

Una RS Cochrane(2009)94 no hall evidencia convincente a partir de


ECA de que la disminucin de la presin arterial prevenga el desarrollo
de trastornos cognitivos y demencia en los pacientes sin enfermedad
cerebrovascular previa manifiesta. El anlisis combinado de los
estudios SHEP 1991, Syst-Eur 1997, SCOPE 2003 y HYVET 2008 no
mostr diferencias significativas entre tratamiento hipotensor y placebo
en la incidencia de demencia (variable secundaria) tras un seguimiento
medio de unos 3 aos en un total de 15.936 pacientes hipertensos de
edad entre 60 y 89 aos (OR 0,89, CI 0,74-1,07). Slo el estudio
SystEur 1997 mostr una reduccin de la incidencia de demencia con
el uso de nitrendipino, pero en ausencia de datos individuales no se
puede valorar si el efecto del tratamiento depende de otras variables
de riesgo basal como sexo, edad o nivel de tensin arterial.

RS y MA de
ECA,
1-

Lamentablemente, debido a la considerable heterogeneidad entre los ECA, a la


presencia de eventos adversos que causaron el abandono de muchos pacientes y al
hecho de que algunos sujetos control recibieron frmacos antihipertensivos para
recuperar los valores preestablecidos, no fue posible utilizar los datos disponibles para
evaluar la eficacia de los tratamientos antihipertensivos en la prevencin de los
trastornos cognitivos y la demencia.

90

Hipercolesterolemia
No hay ECA a gran escala dirigidos a estudiar el efecto del tratamiento hipolipemiante
sobre la funcin cognitiva o el riesgo de demencia94,99.
Un MA de estudios de cohortes y de casos y controles (2005)
diseado para evaluar el efecto de las estatinas sobre el desarrollo
de demencia y EA no mostr beneficio de estos frmacos119.

MA de estudio de
cohortes y de
casos y
controles, 2++

En dos grandes ECA que valoraron el efecto de estatinas sobre el


riesgo de enfermedad vascular no se observ una reduccin de la
incidencia de demencia a los 3-5 aos en el grupo de tratados con
pravastatina o simvastatina87, y estudios observacionales y de
casos y controles han mostrado resultados variables. Algunas
estatinas parecen tener un efecto preventivo por mecanismos no
relacionados con la reduccin del colesterol120.

ECA,1+
Estudio
observacional,
2+/2-

Diabetes mellitus (DM)


En el Nurses Health Study, en mujeres diabticas mayores de 70
Estudio
aos y un seguimiento de 2 aos, el subgrupo tratado con observacional, 2+
antidiabticos orales tena un OR de 1,06 de mal rendimiento
cognitivo basal respecto a los no diabticos, mientras que el
subgrupo no tratado tena un OR de 1,7199. En cambio, la
hiperinsulinemia o el tratamiento con insulina podran aumentar el
riesgo de demencia: las mujeres no diabticas con niveles de
pptido C (marcador de secrecin de insulina) en el cuartil superior
tuvieron mayor riesgo de demencia a los 10 aos que las mujeres
con niveles en el cuartil inferior (OR 3,2); asimismo, en el estudio
WHICAP los pacientes con niveles de insulina en el cuartil superior
tenan mayor riesgo de EA que los pacientes del cuartil inferior
(HR 1,7); la asociacin mayor fue en no diabticos, y calcularon
que la hiperinsulinemia explicara el 40% de los casos de EA en su
poblacin99.
Hiperhomocisteinemia
La normalizacin de niveles de homocistena mediante la toma de
vitaminas del complejo B en sujetos mayores sanos con niveles
altos no mostr mejora cognitiva, en un nico estudio de diseo
poco adecuado121.

Estudio
observacional,
2-

Dieta alta en grasa y pobre en omega-3


Una RS Cochrane (2005) hall que los estudios clnicos
epidemiolgicos disponibles que comparan la presencia de EA
entre ancianos con diferentes niveles de ingesta diettica de
cidos grasos poliinsaturados omega-3 sugieren una reduccin
significativa del riesgo de dicha enfermedad entre aquellos con
niveles mayores de consumo de pescado y cidos grasos
poliinsaturados omega-3. No existen ECA que permitan confirmar

RS de estudio
observacional,
2+/2-

91

o refutar la utilidad de los omega-3 para la prevencin del deterioro


cognitivo o demencia en ancianos sin demencia preexistente122.
Actividad fsica
Una RS concluye que el RR de deterioro cognitivo con la edad
podra disminuir en individuos fsicamente activos. La mayora de
los estudios han hallado asociacin entre ejercicio fsico y menor
riesgo de demencia, aunque otros no. No est clara la relacin
causa-efecto, es decir, si participar en actividades fsicas mejora la
cognicin o si los que tienen mejor funcin cognitiva participan
ms. Adems, podra haber otras variables como posibles niveles
de sustancias endgenas que estimulen tanto la actividad fsica
como la funcin cognitiva. No sabemos qu tipo de ejercicio es
ms beneficioso (los resultados de los estudios son distintos en
funcin del tipo de ejercicio) ni la duracin e intensidad
recomendables. No hay ningn ECA que investigue si hacer
ejercicio en personas previamente sedentarias reducira su riesgo
de demencia123.

RS de estudio
observacional,
2+/2-

Actividad intelectual
Una RS que incluy 7 ECA que han valorado el efecto del ejercicio
mental sobre el rendimiento cognitivo durante al menos 3 meses
en sujetos sanos de edad avanzada mostr un efecto favorable
comparado con el no entrenamiento (diferencia media ponderada
= 1,07, CI: 0,32-1,83, z = 2,78, N = 7, p = 0,006, N = 3,194). Los
estudios de ms de 2 aos no produjeron un efecto mayor. La
calidad de los estudios es baja, y no se valora especficamente la
incidencia de demencia. No disponemos an de ensayos
apropiadamente diseados que demuestren que el ejercicio
cognitivo prevenga la incidencia de demencia124.

RS de ECA,
1-

Consumo de alcohol
En el Nurses Health Study se observ que las mujeres mayores
de 70 aos que consuman menos de 15 g/d de alcohol tenan un
riesgo menor (RR 0,81) de deterioro cognitivo a los 2 aos que las
no consumidoras. El beneficio no se observ en consumos
mayores. Asimismo, en el Cardiovascular Health Study los sujetos
mayores de 65 aos que consuman 1-6 bebidas por semana
tuvieron un riesgo menor de demencia (OR 0,46) que los
abstemios, mientras que el beneficio se perda en consumo de 713 bebidas y el riesgo aumentaba en ms de 14 bebidas (OR
1,22); los resultados fueron similares para la EA, y sin diferencias
en cuanto al tipo de bebida99.
No hay ECA de consumo de alcohol, y los estudios
observacionales apoyan el consumo moderado de alcohol (<=1
bebida al da en mujeres y <=2 en hombres) para reducir el riesgo
de enfermedad cardiovascular y de deterioro cognitivo sin riesgo
significativo de efectos adversos99.

Estudio
observacional,
2++/2+

Estudio
observacional,
2++/2+

92

Uso de estatinas (hipercolesterolemia)


Uso de AINE
MA de estudios observacionales y prospectivos han mostrado un
menor riesgo de demencia en los usuarios de AINE (ibuprofeno o
naproxeno), pero no cuando el deterioro cognitivo se usaba como
variable clnica principal. No se observ efecto en estudios con
aspirina. No hay ECA prospectivos que confirmen este beneficio25.
Un ensayo con naproxeno fue negativo125.

MA de estudio
observacional,
2++/2+

Vitaminas
Estudios observacionales con vitamina C o E han mostrado
resultados variables, y no hay ECA ni datos consistentes de
eficacia que apoyen su uso para reducir el riesgo de demencia25.
Terapia hormonal sustitutiva (THS)
Algunos estudios sugieren que la THS puede retrasar el inicio de
la EA si se inicia en una ventana de oportunidad
perimenopusica en que los estrgenos seran protectores,
mientras que a partir de los 65 aos aumentaran el riesgo
(pregunta 5.3)117,118. Los datos actuales no son suficientes para
hacer recomendaciones al respecto.

Estudio
observacional, 2-

Estudio
observacional,
2++

Otros factores de riesgo


No hay ECA prospectivos dirigidos a evaluar si la modificacin de los otros
factores de riesgo (hipertiroidismo, niveles de hormonas sexuales en
depresin, tabaquismo, consumo de caf, obesidad y bajo peso,
sociodemogrficos, exposicin a toxinas y campos electromagnticos,
benzodiazepinas, uso de vacunas) puede reducir el riesgo de demencia.
A pesar de la ausencia de ECA, los datos disponibles de estudios
observacionales sugieren que la actuacin sobre estos factores de
riesgo podra asociarse a un menor riesgo de desarrollar demencia
(pregunta 5.3).

posibles
sangre,
factores
uso de

Estudio
observacional,
2+/2-

Globalmente, an no se cuenta con una evidencia clara de los factores de riesgo para
desarrollar demencia y cmo prevenirla. La mayora de las recomendaciones de los
documentos estn basadas en la evidencia cientfica pero no estn enfocadas
especficamente en la prevencin de la demencia sino en la prevencin de los factores
de riesgo que se pueden acompaar de demencia.
Resumen de evidencia
Factores de riesgo vascular (HTA, DM e hipercolesterolemia)
1-/2+/2-

Los datos disponibles de estudios de cohortes o de ECA diseados para


evaluar otras variables no permiten demostrar que el tratamiento de los

93

factores de riesgo vascular (HTA94, DM99, hipercolesterolemia99,119,87,120)


reduzca el riesgo de desarrollar demencia. No existen ECA
apropiadamente diseados para evaluarlo.
Hiperhomocisteinemia
2-

La correccin de la hiperhomocisteinemia mediante vitamina B en sujetos


mayores sanos no mostr mejora cognitiva en un estudio de diseo
inadecuado121.

Dieta alga en grasa y pobre en omega-3


2++

Un mayor consumo de cidos grasos omega-3 se asoci a un menor riesgo


de EA en una RS Cochrane de estudios de casos y controles, pero no se
dispone de ECA que permitan confirmar o refutar su utilidad122.

Actividad fsica o mental


2+/2-

No existen ECA que evalen si la realizacin de ejercicio fsico123 o


mental124 reduce el riesgo de desarrollar demencia.

Consumo de alcohol o consumo crnico de AINE


2++/2+

El consumo moderado de alcohol99 o el consumo crnico de AINE25 se han


asociado a menor riesgo de EA en estudios de cohortes y de casos y
controles, pero no existen ECA que confirmen este beneficio.

Vitaminas
2-

No existen ECA ni datos consistentes de los estudios observacionales que


apoyen un beneficio de la toma de vitaminas C o E sobre el riesgo de
demencia25.

Terapia hormonal sustitutiva (THS)


2++

Estudios observacionales sugieren que la THS podra reducir el riesgo de


demencia en una ventana perimenopusica y aumentarlo a partir de los 65
aos117,118, pero no existen ECA que lo confirmen.

Otros factores de riesgo

2+/2-

No existen ECA que evalen el efecto de la intervencin sobre otros


posibles factores de riesgo (hipertiroidismo, niveles de hormonas sexuales
en sangre, depresin, tabaquismo, consumo de caf, obesidad y bajo peso,
factores
sociodemogrficos,
exposicin
a
toxinas
y
campos
electromagnticos, uso de benzodiazepinas, uso de vacunas) sobre el
riesgo de desarrollar demencia (pregunta 5.3).

94

Recomendaciones

Se recomienda el control de los factores de riesgo vascular (HTA, DM,


hipercolesterolemia) y los hbitos de vida saludables (consumo de cidos
grasos omega-3, realizacin de ejercicio fsico y mental) por la clara
evidencia que existe sobre su beneficio en otros aspectos de la salud,
aunque su posible beneficio sobre la reduccin del riesgo de demencia no
est apoyada por estudios apropiadamente diseados.
Aunque el consumo moderado de alcohol o el consumo crnico de AINE se
han asociado a menor riesgo de EA, tambin tienen otros riesgos para la
salud y no hay suficiente evidencia para recomendarlos en la prevencin de
la demencia.
No se recomienda la toma de vitamina C, vitamina E, ni terapia hormonal
sustitutiva para la prevencin de la demencia.

95

7. Estudio gentico en demencias


Preguntas para responder:
7.1. Cundo est indicado realizar anlisis genticos para identificar mutaciones
patognicas en pacientes con demencia?
7.2. Cundo est indicado realizar un anlisis gentico predictivo en sujetos
asintomticos?

Menos de un 1% de los casos de demencias neurodegenerativas se encuentran


genticamente determinados, esto es, una alteracin gentica concreta es la causa de
la enfermedad6,126. Estos casos presentan con frecuencia un fenotipo difcilmente
distinguible de las formas no genticas, con excepcin de la edad de inicio, que es
habitualmente ms precoz en los casos genticos.
Las alteraciones genticas causantes de demencia neurodegenerativa primaria que se
han identificado hasta el momento se transmiten con un patrn de herencia autosmico
dominante con una alta penetrancia, si bien el rango de edad de presentacin de la
enfermedad vara segn el gen implicado6,126.
En la EA de origen gentico, que representa entre un 0,5-1% de los casos segn las
series25,6,126, se han identificado mutaciones causales en tres genes diferentes: la
protena precursora del amiloide (APP), la presenilina 1 (PSEN1) y la presenilina 2
(PSEN2).
En la DLFT se han identificado, hasta el momento, mutaciones causales en 5 genes,
que representan entre un 10-15% de los casos, pero no explican todos los casos
familiares6,126. Estos genes son el gen de la protena asociada a microtbulos tau
(MAPT), progranulina (PGRN), el gen de la Chromatin modifying protein 2B (CHMP2B),
el gen valosin-containing protein (VCP) y el gen de la TAR DNA binding protein
(TARDBP); las mutaciones en MAPT y PGRN son las ms frecuentes.
Las enfermedades prinicas genticas (entre un 10 y un 15% de los casos) se producen
por mutaciones en el gen de la protena prinica (PRNP)6,126.
La DLB de origen gentico se considera actualmente excepcional, al igual que su
presentacin familiar.
La enfermedad de Huntington se produce por la alteracin del exon 1 del gen IT15, gen
que codifica la protena huntingtina. La alteracin gentica de la EH consiste en una
expansin de tripletes citosina-adenina-guanina (CAG), que si bien habitualmente
presenta alrededor de 16 repeticiones, su expansin por encima de las 35 repeticiones
puede provocar sintomatologa. La enfermedad de Huntington es el paradigma de las
demencias genticas y, a diferencia de los otros tipos de demencias anteriormente
citadas, es de origen exclusivamente gentico.

96

La deteccin de un cambio gentico en uno de los genes implicados en la patogenia de


la enfermedad en un paciente con demencia no implica que ste sea la causa de la
enfermedad (existencia de polimorfismos o mutaciones no patognicas). Para que un
cambio en el genoma se considere causal, se ha de demostrar la segregacin de dicho
cambio con la enfermedad en la familia, su ausencia en poblacin normal y que dicho
cambio provoque una alteracin a nivel funcional biolgico que justifique su implicacin
en la patogenia de la enfermedad. Sin embargo, en la mayora de las ocasiones, las
mutaciones patognicas son recurrentes en diferentes familias, por lo que la bibliografa
existente ya es suficiente para apoyar el papel patognico de una mutacin, sin que sea
preciso demostrarlo en cada caso.
La mayora de los casos de demencia, por tanto, no se encuentran determinados por un
defecto gentico concreto, si bien el componente gentico puede ejercer un factor
predisponerte en el desarrollo de una demencia. As, en la EA, la presencia del alelo 4
del gen de APOE se ha demostrado como un factor de riesgo para el desarrollo de la
enfermedad en mltiples estudios de asociacin; en la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
espordica existe una sobrerrepresentacin de la homozigosis metionina-metionina en
el codn 129 del gen de PRNP y en alguna de las formas de degeneracin lobular
frontotemporal se objetiva una sobrerrepresentacin del haplotipo H1 del gen MAPT6.
Ninguno de estos factores de riesgo gentico es sin embargo necesario o suficiente
para el desarrollo de estas enfermedades, por lo que su utilidad en la prctica clnica es
controvertida (apartado 5.2).
La deteccin de una alteracin gentica como causa de demencia no slo tiene
implicaciones para el paciente, sino que coloca a sus familiares directos en riesgo de
haber heredado esa misma alteracin y por tanto de sufrir la misma enfermedad en un
futuro, sin que existan en el momento actual terapias preventivas o curativas. En ese
sentido, los anlisis genticos tienen una consideracin legal y prctica en la clnica
diaria diferente a otras pruebas diagnsticas.

7.1. Cundo est indicado realizar anlisis genticos para identificar mutaciones
patognicas en pacientes con demencia?
La gua NICE25 recomienda que pacientes con probabilidad de
padecer demencia por causa gentica sean referidos a consejo
gentico.

Opinin de
expertos,
4

La GPC de la EFNS5, como punto de buena prctica clnica,


recomienda el anlisis gentico en pacientes con determinados
fenotipos o historia familiar autosmica dominante. Este estudio se
debera llevar a cabo slo en centros especializados tras
asesoramiento gentico y previo consentimiento informado.

Opinin de
expertos,
4

La gran mayora de los casos de EA de causa gentica se presentan


como EA de inicio presenil e historia autosmica dominante. Los
casos de DLFT gentica se presentan habitualmente con historia
familiar. Los casos genticos de enfermedades prinicas se pueden
presentar sin historia familiar. La GPC de la SEN6,126, basndose en
estudios de casos y controles, recomienda la realizacin de anlisis

Estudio de
casos y
controles,
2++/2+

97

gentico en pacientes con EA e historia familiar autosmica


dominante de inicio presenil. En pacientes con DLFT estara indicada
la realizacin de estudios genticos en pacientes con historia familiar
autosmica dominante. En pacientes con enfermedades por priones
la realizacin del estudio gentico de protena prinica estara
indicada en todos los casos independientemente de su historia
familiar o edad.
La mayor parte de los pacientes con enfermedad de Huntington
presentan un nmero alto de repeticiones CAG en el gen de
huntingtina, por lo que la fiabilidad diagnstica del estudio gentico en
casos de sospecha de enfermedad de Huntington es alta6. Dado que
la enfermedad de Huntington es una enfermedad puramente gentica,
ante la sospecha clnica diversos expertos recomiendan la realizacin
del estudio gentico.

Estudio de
pruebas
diagnsticas,
2++/2+
Opinin de
expertos,
4

La ley de investigacin biomdica espaola (Ley 14/2007)127 explicita


que es preciso el consentimiento previo por escrito del afecto o de su
representante legal para la realizacin de anlisis genticos. Por otra
parte, cuando se lleve a cabo un anlisis gentico con fines
sanitarios ser preciso garantizar al interesado un asesoramiento
gentico apropiado. El profesional que realice o coordine el consejo
gentico deber ofrecer una informacin y un asesoramiento
adecuados, relativos tanto a la trascendencia del diagnstico gentico
resultante, como a las posibles alternativas por las que podr optar el
sujeto a la vista de aqul.

Segn
legislacin
vigente

Resumen de evidencia
Los pacientes con probabilidad de padecer demencia de origen
4
gentico y sus familiares precisan asesoramiento gentico.
La gran mayora de los casos de EA de causa gentica se presentan
2+
como EA de inicio presenil e historia autosmica dominante6,126.
La gran mayora de los casos de DLFT de causa gentica se presentan
2+
como DLFT familiar6.
Los casos de enfermedades prinicas genticos se pueden presentar
con o sin historia familiar. El estudio gentico de todos los pacientes
2++
con enfermedades por priones se ha demostrado necesario para la
deteccin de casos genticos, aun en ausencia de historia familiar6,126.
La enfermedad de Huntington es una enfermedad puramente gentica
2++
y la fiabilidad diagnstica del estudio gentico para su diagnstico es
alta6,126.
Para la realizacin de estudios genticos se ha de obtener el
Segn
consentimiento previo por escrito del afecto o de su representante legal
legislacin
as como garantizar al interesado un asesoramiento gentico
vigente
apropiado127.

98

Recomendaciones
Se recomienda que los pacientes con probabilidad de padecer demencia
D
por causa gentica sean referidos a unidades especializadas en consejo
gentico.
La realizacin de anlisis genticos para la deteccin de mutaciones
C
causales est indicada en pacientes con EA con historia familiar
autosmica dominante de inicio presenil.
En pacientes con DLFT los anlisis genticos estaran indicados en
C
casos con historia familiar de enfermedad similar.
En pacientes con enfermedad prinica el estudio gentico estara
B
indicado en todos los casos, independientemente de la historia familiar o
de la edad.
Est recomendado realizar el estudio gentico en caso de sospecha de
B
enfermedad de Huntington para confirmar el diagnstico.
Segn
La realizacin de anlisis genticos en la prctica clnica ha de ser
legislacin autorizada por escrito por el propio sujeto o su representante legal tras
vigente
asesoramiento gentico.

7.2. Cundo est indicado realizar un anlisis gentico predictivo en sujetos


asintomticos?
La gua NICE25 recomienda que a los familiares no afectos en riesgo
de desarrollar en un futuro una demencia gentica se les ofrezca y
sean referidos a consejo gentico.

Opinin de
expertos,
4

El anlisis gentico predictivo en sujetos asintomticos a riesgo de


desarrollar demencia de origen gentico se ha demostrado seguro a
corto-medio plazo cuando se realiza en unidades especializadas de
consejo gentico.

Estudio de
cohortes y
casos y
controles,
2+
Estudio de
casos y
controles,
2+

Basndose en estudios de casos y controles, la GPC de la SEN6,126


propone que el estudio gentico presintomtico o predictivo se podra
realizar en sujetos mayores de edad con clara historia familiar de
demencia y mutacin patognica conocida en los enfermos de su
familia tras evaluacin multidisciplinar y asesoramiento gentico
previo y posterior al anlisis gentico, siguiendo el modelo de estudio
predictivo para enfermedad de Huntington, dado que se ha
demostrado seguro este contexto.
Un ECA128 demostr que a corto plazo no se objetivaban alteraciones
psicolgicas relevantes en un grupo de sujetos a los que se realiz e
inform sobre su genotipo APOE.

ECA,
1-

Sin embargo, la gua de la EFNS5 y de la SEN6 consideran que el


estudio de factores de riesgo gentico no determinantes, como el
genotipo de APOE en la EA u otros, no estara indicado con fines de

Estudio de
pruebas
diagnsticas,

99

asesoramiento gentico dado que no se ha demostrado su validez


como test predictivo.

2++

Resumen de evidencia
El estudio gentico predictivo presintomtico se ha demostrado seguro en
2+
un contexto de asesoramiento gentico multidisciplinar6,126.
El estudio gentico de APOE se ha demostrado seguro en asintomticos
1en un contexto de asesoramiento gentico multidisciplinar128.
El estudio del genotipo APOE no se ha demostrado vlido como test
2++
predictivo de EA en sujetos no seleccionados5,6,126.
Recomendaciones
El estudio gentico predictivo se puede realizar en sujetos mayores de
edad, con riesgo de ser portadores de una mutacin patognica conocida
C
causante de demencia que as lo deseen, tras consentimiento informado
por escrito y asesoramiento gentico multidisciplinar previo al anlisis
gentico y seguimiento posterior.
El estudio de factores de riesgo gentico de demencia, como el genotipo
D
APOE, no est indicado con fines de asesoramiento gentico en el sujeto
asintomtico.

100

8. Diagnstico de las demencias


Preguntas para responder:
8.1. Cmo se diagnostica la demencia?
8.2. Cul es el diagnstico diferencial de la demencia?
8.3. Cul es la utilidad de la evaluacin mediante tests neuropsicolgicos en el
deterioro cognitivo y demencia?
8.4. Qu pruebas neuropsicolgicas, cuestionarios o escalas de valoracin funcional
deben realizarse a un paciente con demencia?
8.5. Cules son las pruebas de laboratorio imprescindibles en el diagnstico de la
demencia?
8.6. Debe solicitarse la determinacin de apolipoproteina E (apoE)?
8.7. Cul es la utilidad del anlisis de lquido cefalorraqudeo (LCR) en el diagnstico
de la demencia?
8.8. Cul es la tcnica de neuroimagen estructural de eleccin en el proceso
diagnstico de la demencia y sus diferentes tipos?
8.9. Cul es la tcnica de neuroimagen funcional de eleccin en el proceso diagnstico
de la demencia y sus diferentes tipos?
8.10. Cul es la utilidad del EEG/mapping en el diagnstico de la demencia?
8.11. Cules son las indicaciones de realizar una biopsia cerebral en el diagnstico
etiolgico de la demencia?

8.1. Cmo se diagnostica la demencia?


Evaluacin diagnstica de la demencia
El diagnstico de la demencia es eminentemente clnico y se basa en
los criterios del DSM-IV-TR o de la CIE-10 (Anexos 1.1 y 1.2).

Opinin de
expertos, 4

El proceso diagnstico suele partir de una sospecha de deterioro


cognitivo, ya sea por parte del propio afectado, de algn familiar o del
equipo de atencin primaria. Es necesario descartar otras posibles
causas de deterioro cognitivo antes de hacer un diagnstico de
demencia (pregunta 8.2). En la anamnesis y la exploracin hay que
recoger toda la informacin necesaria para saber si el paciente cumple
los criterios clnicos de demencia y de sus subtipos129.

101

Se debe indagar sobre posibles antecedentes familiares de demencia,


enfermedades previas, factores de riesgo vascular, nivel de
escolarizacin del enfermo y contexto sociofamiliar. Seguidamente se
debern valorar los sntomas de disfuncin cognitiva, su forma de inicio
y su curso evolutivo. Se debe realizar una evaluacin funcional del
paciente, ya que la prdida de la capacidad para desempear las
actividades bsicas e instrumentales es uno de los criterios principales
para el diagnstico de demencia y que lo distingue del deterioro
cognitivo leve (DCL)130.

Opinin de
expertos, 4

En la anamnesis es importante contar con una fuente de informacin


prxima al paciente, dada la frecuente presencia de anosognosia. Con
este fin se han diseado varios cuestionarios para el informador, como
la escala Blessed o el IQCODE (cuestionario informativo sobre la
declinacin cognitiva en los ancianos) (pregunta 8.3). Los SCPD y los
problemas funcionales y sociales deben ser evaluados, pues son las
principales causas de sobrecarga y de estrs en el cuidador (pregunta
11.4).
La exploracin neurolgica en fases precoces de una demencia suele
ser normal, si bien puede poner de manifiesto alteraciones que
orientan hacia una etiologa concreta (signos extrapiramidales,
alteraciones oculomotoras, apraxia de la marcha, etc.)5.

Opinin de
expertos, 4

La exploracin neuropsicolgica formal permite detectar casos leves y


ayuda al diagnstico diferencial y a determinar subtipos de demencia
(pregunta 8.2).
Los datos obtenidos mediante la anamnesis, exploracin clnica y
neuropsicolgica nos permitirn hacer un diagnstico sindrmico
(deterioro cortical vs. subcortical, sndrome parietotemporal, frontal,
etc.) y a partir de ste continuaremos el estudio mediante las pruebas
complementarias pertinentes.
El diagnstico etiolgico de certeza de las demencias degenerativas se
basa en el examen neuropatolgico, por lo que en la mayora de los
casos llegaremos nicamente a un diagnstico etiolgico de
probabilidad, excepto en los casos con mutacin patognica conocida.

Criterios diagnsticos
La definicin de demencia est basada en criterios diagnsticos. Existen adems
diferentes criterios clnicos de consenso para el diagnstico de los distintos tipos de
demencia (Anexos 1.3-1.11).
Para la EA se utilizan habitualmente los del National Institute of
Neurological and Communicative Disorders and Stroke y de la
Alzheimers
Disease
and
Related
Disorders
Association
(NINCDS/ADRDA)131, que estratifican la precisin diagnstica con el
grado de posible, probable o definitiva, o los del DSM-IV-TR17. Los

Estudio de
pruebas
diagnsticas,
2++/2+

102

criterios DSM-IIIR para demencia tipo Alzheimer y los


NINCDS/ADRDA para EA probable han sido validados en estudios
clnico-patolgicos y han mostrado una sensibilidad media elevada
(en torno al 80%) y una especificidad menor (alrededor del 70%)132.
Los criterios NINCDS-ADRDA131 han sido revisados recientemente por Dubois et
al.133 para un contexto de investigacin y no han sido an validados para su
aplicacin clnica.
Cada nueva versin de criterios muestra mayor especificidad que las previas,
especialmente
porque
incorpora
nuevos
marcadores
de
diagnstico
(neuropsicolgicos, de neuroimagen, bioqumicos, genticos). Resulta de inters el
hecho de que los nuevos criterios propuestos por Dubois et al. en 2007 permitan
establecer el diagnstico clnico de EA probable en pacientes que muestran
nicamente trastorno prolongado de la memoria episdica (ms de 6 meses),
siempre que en las pruebas complementarias aparezca algn marcador de EA
(criterios de apoyo) y no existan datos que identifiquen otra causa de demencia
(criterios de exclusin). Este diagnstico, en un paciente que no cumple criterio
sindrmico de demencia (que requiere una alteracin de mltiples dominios
cognitivos), significa un avance en el diagnstico etiolgico precoz de los pacientes
con deterioro de funciones cognitivas, y un cambio en el concepto compartido por
todos los criterios vigentes hasta 2007, que exigan la presencia de demencia para
poder diagnosticar EA.
Actualmente, la constancia definitiva de que existe una EA exige que la persona haya
cumplido criterios clnicos de EA y, adems, o bien se hayan confirmado en estudios
del cerebro los criterios anatomopatolgicos de EA, o bien se haya detectado la
presencia de alguna de las mutaciones causantes de EA familiar.
Para la DV, los criterios ms usados son los del National Institute of
Estudio de
Neurological Disorders and Stroke/Association Internationale pour la
pruebas
Recherche et lEnseingement en Neurosciences (NINDS/AIREN), de diagnsticas,
gran especificidad (alrededor de 95%) pero muy baja sensibilidad
2+
(menos de 43%)6,46.
La escala de isquemia de Hachinski tiene alta sensibilidad para
distinguir entre EA (puntuacin <4) y DV (puntuacin >7), pero no es
fiable para casos mixtos59. La escala de Hachinski no se dise como
criterio diagnstico para DV sino para detectar lesiones vasculares
cerebrales en pacientes con demencia. Un metaanlisis de la escala
de Hachinski en pacientes con demencia y confirmacin
neuropatolgica mostr un buen rendimiento para distinguir demencia
tipo Alzheimer de demencia vascular multiinfarto pero no para
distinguirlas de demencia mixta134.
No existen criterios clnicos ni neuropatolgicos para el diagnstico de
demencia mixta (si coexisten signos de DV y EA, la NINDS/AIREN lo
clasifica como demencia por EA asociada a enfermedad
cerebrovascular)58.

103

Los criterios diagnsticos para la DLB fueron formulados por


Estudio de
McKeith28 y revisados en 2005 por el DLB Internacional Workshop40.
pruebas
Los criterios de 1996 han demostrado una alta especificidad (95- diagnsticas,
100%) y una sensibilidad variable segn los estudios (31-83%)6,47.
2+
Los criterios diagnsticos para demencia probable o posible asociada
a la enfermedad de Parkinson fueron definidos por consenso por el
grupo de expertos de la Movement Disorder Society en 200741.

Opinin de
expertos, 4

Para la DLFT se pueden aplicar los criterios de Lund-Manchester


Estudio de
(The Lund and Manchester Groups,1994), los del NINDS Work Group
pruebas
on Frontotemporal Dementia135 o los de Neary51, ms operativos y diagnsticas,
que han demostrado una sensibilidad del 85% y una especificidad del
2+
99% al ser aplicados junto con los tests neuropsicolgicos y la
neuroimagen.

Resumen de evidencia
El diagnstico de la demencia es fundamentalmente clnico. La informacin
necesaria para saber si se cumplen los criterios clnicos de demencia y de
sus subtipos se recogen en la anamnesis y la exploracin.
La anamnesis incluye: antecedentes familiares de demencia, enfermedades
previas, factores de riesgo vascular, nivel de escolarizacin del enfermo,
contexto sociofamiliar, sntomas de disfuncin cognitiva, forma de inicio y
evolucin, evaluacin de la capacidad para las actividades de la vida diaria,
SCPD y problemas sociales.
4
La exploracin neurolgica suele ser normal excepto en fases avanzadas o
en enfermedades con signos neurolgicos asociados5.
La exploracin neuropsicolgica ayuda a detectar casos leves y al
diagnstico diferencial.
El diagnstico etiolgico de certeza de las demencias degenerativas se
basa en el examen neuropatolgico, excepto en los casos con mutacin
patognica conocida.
Para el diagnstico de la EA, los criterios del NINCDS/ADRDA para EA
probable y del DSM-IIIR para demencia tipo Alzheimer han mostrado una
2++/2+
sensibilidad media de 81% y especificidad media de 70% en estudios
clinicopatolgicos132.
Para el diagnstico de la DV, los criterios del NINDS/AIREN han mostrado
una sensibilidad del 43% y especificidad del 95% en un estudio
2+
clinicopatolgico6,46. La escala de Hachinski ayuda a detectar infartos
cerebrales en pacientes con demencia y puede distinguir entre EA (<4) y
DV (>7), pero no es til en demencia mixta.
Para el diagnstico de DLB, los criterios de McKeith han mostrado una
2+
sensibilidad variable (31-83%) y especificidad del 95-100% en estudios
clinicopatolgicos prospectivos6,47.
4
Para el diagnstico de demencia probable o posible asociada a la

104

2+

enfermedad de Parkinson un grupo de expertos de la Movement Disorder


Society (Emre et al) estableci unos criterios de consenso en 200741.
Para el diagnstico de DLFT, los criterios de Lund-Manchester o de Neary
han mostrado una sensibilidad del 85% y una especificidad del 99% en un
pequeo estudio clinicopatolgico retrospectivo51.

Recomendaciones
Se recomienda evaluar el impacto del deterioro cognitivo sobre las
actividades de la vida diaria, dado que su afectacin constituye un criterio
diagnstico de demencia y condiciona el posterior manejo de estos
pacientes.
Se recomienda obtener datos de un informador independiente y fiable
siempre que sea posible.
Se recomienda evaluar los sntomas psicolgicos y conductuales, por su
relevancia para el diagnstico.
Se recomienda realizar una exploracin fsica general y neurolgica en los
pacientes con demencia para detectar comorbilidad y signos neurolgicos
asociados que pueden ayudar al diagnstico diferencial de algunos subtipos
de demencia.
Se recomienda usar los criterios clnicos del DSM-IV-TR o de la CIE-10 para
D
el diagnstico de demencia.
Se recomienda usar los criterios DSM-IV-TR o NINCDS/ADRDA para el
B
diagnstico de EA.
Se recomienda usar los criterios del NINDS/AIREN o la escala de Hachinski
B
para facilitar el diagnstico de DV.
Se recomienda usar los criterios de Emre et al. (Movement Disorder Society)
D
para el diagnstico de la demencia asociada a enfermedad de Parkinson.
B
Se recomienda usar los criterios de McKeith para el diagnstico de la DLB.
Se recomienda usar los criterios de Lund-Manchester o de Neary para
B
ayudar al diagnstico de la DLFT.

8.2. Cul es el diagnstico diferencial de la demencia?


Antes de establecer el diagnstico de demencia, se deben descartar fundamentalmente
aquellos procesos que puedan simularla.
Sndrome confusional agudo (delirium)
El sndrome confusional agudo o delirium es un trastorno grave, habitualmente
reversible, que se asocia a una alta morbilidad y mortalidad. Constituye una verdadera
urgencia mdica, y suele deberse a causas sistmicas. La edad avanzada y las
enfermedades neurodegenerativas son factores de riesgo para esta entidad. El paciente
con demencia presenta un riesgo elevado de presentar sndrome confusional agudo,
pero no debe hacerse un diagnstico inicial de demencia en el contexto de un cuadro
confusional136.
Clnicamente se caracteriza por la alteracin del nivel de conciencia, disminucin de la
capacidad para dirigir y mantener la atencin y dficits cognitivos de evolucin
fluctuante. El inicio puede ser agudo y las alteraciones suelen ser reversibles si se

105

detecta y trata apropiadamente la causa. Los criterios DSM-IV-TR para el diagnstico


del delirium se detallan en la Tabla 1 Algunas caractersticas ayudan a diferenciar el
delirium de la demencia en la Tabla 2.

Tabla 1. Criterios DSM-IV-TR para el diagnstico de delirium (traducido de


APA,2000)16
A. Alteracin de la conciencia (reduccin de la claridad para reconocer el medio),
con reduccin de la habilidad para focalizar, mantener o redirigir la atencin.
B. Cambios en la cognicin (tales como dficit de memoria, desorientacin o
trastorno del lenguaje) o desarrollo de trastornos de la percepcin, no atribuibles a
un proceso demencial previo en evolucin.
C. El trastorno se desarrolla en un corto perodo de tiempo (habitualmente das u
horas) y los sntomas fluctan en el transcurso del da.
D. Evidencia por la historia, el examen fsico o los exmenes complementarios de
que el trastorno es consecuencia fisiopatolgica directa de una enfermedad
sistmica, intoxicacin, efecto de frmacos o por ms de una causa.

Tabla 2. Diagnstico diferencial entre delirium y demencia137

DELIRIUM
Comienzo preciso, brusco, con fecha
identificable
Enfermedad aguda, por lo general
de das a semanas, raramente ms
de 1 mes
Por lo general reversible, a menudo
completamente
Desorientacin precoz
Variabilidad de momento a
momento, de hora a hora, durante
todo el da
Alteraciones fisiolgicas destacadas
Nivel de conciencia turbio, alterado y
cambiante
Duracin de la atencin
llamativamente corta
Alteracin del ciclo sueo-vigilia, con
variaciones de hora en hora
Marcados cambios psicomotores
(hiperactivo o hipoactivo)

DEMENCIA
Comienzo gradual que no se puede
fechar con exactitud
Enfermedad crnica, que progresa de
forma caracterstica durante aos
Por lo general irreversible, a menudo
crnicamente progresiva
Desorientacin en la fase tarda de la
enfermedad, a menudo despus de
transcurridos meses o aos
Mucho ms estable de un da para
otro (a menos que aparezca un
delirium)
Cambios fisiolgicos menos
llamativos
La conciencia no se obnubila hasta la
fase terminal
La duracin de la atencin no est
reducida de forma caracterstica
Alteracin del ciclo sueo-vigilia con
inversin da-noche, sin variaciones
horarias
Alteraciones psicomotoras
caractersticamente tardas (a menos
que aparezca depresin)

106

Los principales factores de riesgo del delirium son la edad avanzada, la coexistencia de
enfermedades neurolgicas y psiquitricas y la deprivacin sensorial. Se han descrito
mltiples factores precipitantes, entre los que se encuentran los frmacos
(principalmente hipnticos, narcticos, alcohol o la polimedicacin), enfermedades
neurolgicas diversas (como ictus, hemorragia intracraneal o meningitis), alteraciones
sistmicas (infecciones, cirugas, alteraciones hidroelectrolticas), fecalomas, retencin
aguda de orina, dolor y cambios en el ambiente habitual que rodea al paciente (estrs
emocional, viudez, uso de ataduras y restricciones fsicas, sondas urinarias, cambio de
lugar de residencia o ingresos en el hospital)136. En ocasiones, un sndrome confusional
agudo puede desenmascarar una alteracin cognitiva previa.

Depresin mayor y otros trastornos psiquitricos


La depresin mayor es otro elemento importante en el diagnstico diferencial de las
alteraciones de memoria. Con frecuencia, las personas con trastornos depresivos
presentan quejas de memoria, dificultad de concentracin o disminucin del rendimiento
intelectual, que pueden incluso tener repercusin en el funcionamiento global del
paciente. Por ello, se debe hacer un interrogatorio minucioso dirigido a detectar
sntomas depresivos, como la tristeza, la anhedonia, la ansiedad, la anorexia o los
trastornos del sueo. El paciente suele destacar e insistir en las dificultades cognitivas.
Puede llegar a ser preciso iniciar tratamiento antidepresivo y observar la evolucin de
los sntomas anmicos y cognitivos. Con frecuencia la depresin es un sntoma de
aparicin precoz en la demencia, por lo que se debe investigar la coexistencia de
ambas. Tanto es as que incluso cuando el inicio de los sntomas depresivos precede o
coincide en el tiempo con la aparicin de sntomas cognitivos y ambos se resuelven con
tratamiento antidepresivo, hasta el 50% de los pacientes desarrollarn deterioro
cognitivo leve o demencia en los aos siguientes al episodio depresivo. Asimismo, los
pacientes con deterioro cognitivo leve que presentan episodios depresivos pueden tener
mayor riesgo de desarrollar EA42. La demencia tambin debe distinguirse del trastorno
disociativo o conversivo, que suele manifestarse con patrones de dficit cognitivo
inconsistentes en el tiempo y que no son los que tpicamente se observan en la
demencia42.
Deterioro cognitivo leve
El deterioro cognitivo leve (DCL), tambin denominado deterioro cognitivo ligero, se
define como la alteracin de uno o ms dominios cognitivos, que debe ser adquirida,
referida por un informador y objetivada en la evaluacin neuropsicolgica, y que, o no
interfiere, o lo hace mnimamente con la capacidad del paciente para realizar las
actividades de la vida diaria (AVD). La variable evolucin del DCL depende de la causa
subyacente. En general, estos pacientes tienen un riesgo aumentado de desarrollar una
demencia, por lo que se debe vigilar la evolucin clnica cada 6-12 meses. Las quejas
subjetivas de memoria, en que los tests neuropsicolgicos no demuestran disminucin
significativa del rendimiento cognitivo con respecto a los valores normales, pueden
preceder al DCL incluso 15 aos, y se relacionan frecuentemente con trastornos del
nimo (ansiedad y depresin)138.

107

8.3. Cul es la utilidad de la evaluacin mediante tests neuropsicolgicos en el


deterioro cognitivo y demencia?
La Academia Americana de Neurologa (AAN), en sus recomendaciones del ao
2001, concluye que no existe suficiente evidencia en la literatura para posicionarse
sobre la utilidad del cribado de demencia en poblacin asintomtica. Los sujetos con
quejas cognitivas, expresadas por ellos mismos o por personas prximas, presentan
riesgo incrementado de presentar o desarrollar demencia, por lo que la AAN s
recomienda la evaluacin y monitorizacin clnica de este tipo de sujetos139.
Por otra parte, diversas GPC de calidad recomiendan que el
diagnstico de demencia se realice tras una valoracin global del
paciente que incluya una evaluacin cognitiva objetiva formal con
instrumentos estandarizados6,140,25,5,136.

Estudio de
pruebas
diagnsticas,
2++

Los tests pueden evaluar la funcin cognitiva de una forma global o bien por dominios
cognitivos, por lo que pueden aportar tambin indicaciones sobre la forma clnica o
nosologa de demencia. Asimismo, dado que son pruebas cuantitativas pueden
determinar el grado y evolucin del deterioro.
Los tests cognitivos se pueden clasificar en pruebas breves de cribado, pruebas de
evaluacin general breve-intermedia y pruebas especficas. Los tests breves de
cribado son pruebas simples que evalan uno o varios mbitos cognitivos y estn
diseados para efectuar una evaluacin clnica rpida por personal no especializado.
Las pruebas de evaluacin neuropsicolgicas intermedias o especficas son sensibles
para detectar y caracterizar alteraciones cognitivas sutiles, pero han de ser
administrados por personal especializado. Suelen facilitar la diferenciacin entre las
alteraciones propias de la edad, las disfunciones cognitivas leves, y las disfunciones
cognitivas propias de la demencia, por lo que son especialmente tiles en fases de
deterioro cognitivo incipiente. Pueden indicar el riesgo de que estas disfunciones
desemboquen en una demencia en general, o en un subtipo de demencia en
particular6,141.
En este sentido, diversas GPC recomiendan la realizacin de estudios
neuropsicolgicos completos mediante tests normalizados y validados
para la poblacin en estudio en casos iniciales o cuestionables de
demencia140,25,139,129,5,136.

Opinin de
expertos, 4

La gua de la SEN6 recomienda la realizacin de pruebas de


evaluacin general del tipo breve-intermedia cuando se pretende
realizar una evaluacin que incluya las reas neuropsicolgicas ms
importantes en un tiempo razonable. Esta gua recomienda, asimismo,
realizar una evaluacin neuropsicolgica detallada mediante pruebas
especficas cuando existen discrepancias entre la impresin clnica y
las pruebas de cribado o bien cuando las quejas se limitan a un solo
dominio cognitivo o son de corta evolucin.

Opinin de
expertos, 4

Pese a la gran utilidad de los test neuropsicolgicos, no son una


herramienta suficiente para el diagnstico de las demencias y han de

Opinin de
expertos, 4

108

ser interpretadas como un complemento a otras estrategias de


diagnstico. En el momento de administrar estos tests a los pacientes,
conviene tener en cuenta que los resultados pueden estar
condicionados por la edad, el nivel de escolarizacin, las habilidades
previas, niveles de atencin, dificultad sensorial, enfermedades
mentales, problemas fsicos o neurolgicos y frmacos, que formen
parte de la historia personal de cada paciente6.

8.4. Qu pruebas neuropsicolgicas, cuestionarios o escalas de valoracin


funcional deben realizarse a un paciente con demencia?
En sujetos con quejas cognitivas, la gua AAN139 recomienda para
monitorizar el grado de deterioro cognitivo la aplicacin de pruebas
de cribado de cognicin global, bateras neuropsicolgicas,
instrumentos cognitivos cortos focalizados en aspectos concretos de
la cognicin y ciertos cuestionarios estructurados.

Estudio de
pruebas
diagnosticas,
2++

La gua AAN139 considera pruebas de cribado cognitivas globales


tiles para la deteccin de demencia en poblaciones con alta
prevalencia de deterioro cognitivo (por su edad avanzada o por la
presencia de quejas de memoria):

Estudio de
pruebas
diagnsticas,
2++/2-

El Minimental State Examination (nivel de evidencia: 2++)


Test breve del estado mental (Short Test of Mental Status) (nivel
de evidencia: 2-)
El cribado de alteracin de memoria (Memory Impairment Screen,
MIS) (nivel de evidencia: 2++)

Entre los cuestionarios basados en el informador, segn la AAN es


til el Informant Questionaire on Cognitive Decline in the Elderly
(IQCODE, test del informador) (nivel de evidencia 2++), el Clinical
Dementia Rating (nivel de evidencia: 2-) y la escala de Blessed Roth
(nivel de evidencia: 2+)139. Otras guas recomiendan el uso de la
Global Dementia Scale (GDS) (demencia) o el Functional
Assessment Staging (FAST) (enfermedad de Alzheimer)140 como
escalas globales para graduar el nivel de deterioro cognitivo.

Estudios de
pruebas
diagnsticas,
2++/2+/2-

No todas estas pruebas han sido validadas en Espaa. S se han


validado y se recomiendan en nuestro medio como tests de cribado
de cognicin global o focalizados: el MMSE (nivel de evidencia: 2++),
test del que existen varias versiones en nuestro pas: versin
normalizada142, versiones de Lobo o MEC143,144; el MIS (nivel de
evidencia: 2++); el test de los 7 minutos (nivel de evidencia: 2-); el
Eurotest (nivel de evidencia: 2+), o el test de Pfeiffer (nivel de
evidencia: 2+)6.

Estudio de
pruebas
diagnsticas,
2++/2+/2-

Otros tests de cribado corto, desarrollados en Espaa, se han


demostrado tiles para la deteccin de demencia y/o deterioro

Estudio de
pruebas

109

cognitivo como el Fototest (nivel de evidencia: 2+)145 o el test de


alteracin de memoria (T@M, nivel de evidencia: 2+)146.

diagnsticas,
2+

Asimismo, la gua de la SEN6 recomienda la exploracin


neuropsicolgica mediante pruebas de evaluacin general del tipo
breve-intermedia como la Alzheimers disease assessment scale
(ADAS), la Cambridge Examination for Mental Disorders of the
Elderly (CAMDEX) o el test Barcelona abreviado (TBA) cuando se
pretende realizar una evaluacin que incluya las reas
neuropsicolgicas ms importantes en un tiempo razonable.

Estudio de
pruebas
diagnsticas,
2+

Cuando se recurre a pruebas especficas, la seleccin de los tests se


puede realizar con una aproximacin sindrmica o modal, es decir,
dentro de un mbito neuropsicolgico concreto. La seleccin debe
basarse en las caractersticas psicomtricas del instrumento y en la
existencia de datos normativos en el medio en el que se pretenda
utilizar. En este sentido en el mbito espaol destacan los proyectos
NORMACODEM, y ms recientemente NEURONORMA.ES, que
presenta datos de conormalizacin y validacin de diversos
instrumentos cognitivos y funcionales6.
La gua de la SEN recomienda asimismo la evaluacin funcional
sistemtica del sujeto con un observador fiable, bien a travs de
cuestionarios estandarizados o bien de una entrevista
semiestructurada y su gradacin funcional global6.
Como cuestionarios de valoracin funcional tiles se citan el
Functional Activities Questionnaire (FAQ), Instrumental Activities of
Daily living scale (IADL), Interview for the deterioration of Daily Living
in dementia (IDDD), Bayer Activities of Daily Living scale (BAYERADL), Informant Questionnaire on Cognitive Decline in the Elderly
(test del informador) (IQCODE), ndice de Barthel, ndice de Katz,
Rapid Disability Rating Scale (RDRS-2) y la Blessed Dementia Rating
scale (BDRS), sin que se priorice una sobre las otras.

Opinin de
expertos, 4

Estudio de
pruebas
diagnsticas,
2++/2-

Entre las escalas de evaluacin global se destaca la Global


Deterioration Scale (GDS), la Functional Assessment Staging (FAST)
y la Clinical Dementia Rating (CDR).
Asimismo, tambin recomienda la evaluacin sistemtica de
sntomas neuropsiquitricos, bien a travs de una anamnesis
semiestructurada o mediante escalas estandarizadas como el
Neuropsychiatric Inventory (NPI), el Behavioral Symptoms in
Alzheimers disease, escala de depresin geritrica o la escala de
depresin de Hamilton, etc.
En el Anexo 1.14 se describen las escalas GDS y FAST.

110

Resumen de evidencia (preguntas 8.3 y 8.4)


Las pruebas de cribado de cognicin global, bateras neuropsicolgicas,
instrumentos cortos focalizados y/o otros cuestionarios estructurados
2++/2normalizados son vlidos para cuantificar el grado de deterioro cognitivo
en pacientes con sospecha de demencia139.
La evaluacin cognitiva formal mediante instrumentos validados es
1+
necesaria para establecer un diagnstico de demencia6,140,25,5,136.
La versin espaola normalizada del MMSE142 y las versiones de Lobo o
MEC,143,144 son pruebas de cribado cognitivo global que se han
2++
demostrado tiles en nuestro medio para la deteccin de demencia en
sujetos con quejas cognitivas.
Otros tests de cribado cortos como el MIS139, test de Pfeiffer6, el test de los
2++/2+
7 minutos6, el test del reloj139, el Eurotest6 o el T@M146 pueden ser tambin
/2tiles en el cribado de demencia.
La exploracin neuropsicolgica mediante pruebas de evaluacin general
2+
del tipo breve-intermedia es til para realizar una valoracin de las reas
neuropsicolgica ms importantes en un tiempo razonable6.
La realizacin de una evaluacin neuropsicolgica detallada mediante
pruebas especficas es til cuando existen discrepancias entre la
4
impresin clnica y las pruebas de cribado, dudas diagnsticas o bien
cuando las quejas se limitan a un solo dominio cognitivo o son de corta
evolucin6.
En la valoracin de un sujeto con deterioro cognitivo es til establecer el
2++/2grado de deterioro funcional global a travs de escalas especficas6,139.
Recomendaciones (preguntas 8.3 y 8.4)
Los pacientes con quejas cognitivas deben ser evaluados mediante pruebas
de cribado de cognicin global, bateras neuropsicolgicas, instrumentos
B
cognitivos cortos focalizados en aspectos concretos de la cognicin y/o
cuestionarios estructurados normalizados para cuantificar el grado de
deterioro cognitivo.
El diagnstico de demencia debe incluir una evaluacin cognitiva objetiva
A
formal con instrumentos validados.
Es recomendable el uso de la versin espaola normalizada del MMSE o el
A
MEC para el cribado de demencia en sujetos con quejas cognitivas o edad
avanzada en nuestro medio.
Otros tests de cribado cortos como el test de Pfeiffer, el MIS, el test de los 7
minutos, el test del reloj, el Eurotest o el T@M tambin pueden ser
B
recomendados para el cribado de demencia en sujetos con sospecha de
deterioro cognitivo.
La exploracin neuropsicolgica mediante pruebas de evaluacin general del
tipo breve-intermedia se recomienda cuando se pretende realizar una
B
valoracin de las reas neuropsicolgicas ms importantes en un tiempo
razonable.
Es recomendable la realizacin de una evaluacin neuropsicolgica
detallada mediante pruebas especficas cuando existen discrepancias entre
D
la impresin clnica y las pruebas de cribado, dudas diagnsticas o bien
cuando las quejas se limitan a un solo dominio cognitivo o son de corta
evolucin.
C
Es recomendable el uso de escalas especficas para cuantificar el grado de

111

deterioro funcional global en sujetos con sospecha de deterioro cognitivo.


La eleccin de un instrumento en concreto debe realizarse en funcin del
tiempo disponible, de la experiencia clnica y de la disponibilidad de datos
normativos en la lengua y en el medio en el que se aplicarn.

8.5. Cules son las pruebas de laboratorio imprescindibles en el diagnstico de


la demencia?
El principal objetivo de las pruebas de laboratorio es descartar causas
potencialmente reversibles de demencia, comorbilidades que puedan
contribuir a las alteraciones cognitivas y descartar otros diagnsticos
como por ejemplo el delirium. Las causas potencialmente reversibles
son raras. En una RS que incluy 39 estudios observacionales
prospectivos y retrospectivos y un total de 7.042 pacientes, slo el 9%
tenan causas potencialmente reversibles de demencia y nicamente el
0,6% revirtieron147.

Estudio
descriptivo,
3
Opinin de
expertos, 4

No hay un consenso universal sobre la batera apropiada que debe


realizarse. Sin embargo, las recomendaciones de las GPC y
conferencias de consenso son similares: hemograma para descartar
anemia, TSH para descartar hipotiroidismo, ionograma para descartar
hiponatremia o hipercalcemia, glucemia para descartar diabetes y
niveles sricos de B12 para descartar dficit5,25,140,148,136. El dficit de
folatos es raro y en la gua canadiense recomiendan determinar niveles
slo en casos de celiaqua o escasa ingesta de cereales136. En funcin
de la clnica es aconsejable pedir niveles de folatos, funcin heptica y
renal, VSG, serologa lutica o VIH segn otras GPC140,25,5.

Estudio
descriptivo,
3
Opinin de
expertos, 4

Para las alteraciones metablicas, infecciosas y txicas que pueden


asociarse a la demencia no hay evidencia especfica a partir de ECA
controlados de que su tratamiento revierta los sntomas cognitivos5.
Las disfunciones tiroideas pueden causar sntomas cognitivos y
psiquitricos y confundirse con las demencias, aunque el tratamiento
de las alteraciones tiroideas no siempre revierte los dficits
cognitivos149. No hay evidencia de que el tratamiento con B12 o folato
mejore la funcin cognitiva en pacientes con deterioro cognitivo con
niveles bajos de B12 o folato o niveles altos de homocistena149.

Estudio
descriptivo,
3
Opinin de
expertos, 4

La serologa lutica es problemtica por la dificultad de interpretar los


resultados. En el mayor estudio retrospectivo con 672 pacientes
remitidos por demencia, el 3% tenan serologa positiva para sfilis pero
slo un paciente tena neurosfilis. No hay estudios prospectivos, y en
los casos tratados hubo una mejora de los sntomas cognitivos. No
hay estudios de calidad que permitan recomendar el cribado de la
neurosfilis en los pacientes con sntomas cognitivos149.
Los anlisis de biomarcadores como el genotipo APOE o los niveles de tau y betaamiloide en LCR para la EA, o 14-3-3 y enolasa neuronal especfica para la ECJ no

112

se realizan rutinariamente, y el estudio gentico slo est justificado en aquellos


casos en los que exista historia familiar de demencia con patrn de herencia
autosmica dominante (pregunta 7.1).

Resumen de evidencia
Las GPC5,25,140,148,136 recomiendan incluir: hemograma, TSH, electrolitos,
calcio y glucosa como pruebas recomendables en general para descartar
3/4
causas potencialmente reversibles de demencia y para el cribado de
comorbilidades, y determinacin de folatos, B12, serologa lutica o de VIH
cuando por el contexto clnico se sospeche que puedan estar alterados.
No hay evidencia a partir de ECA de que el tratamiento de las alteraciones
3/4
metablicas, infecciosas y txicas asociadas a algunos pacientes con
demencia revierta los dficits cognitivos5,149.
Recomendaciones
Se recomienda realizar, en todos los pacientes evaluados por posible
demencia, las siguientes pruebas de laboratorio: hemograma, TSH,
D
electrolitos, calcio y glucosa, para descartar causas potencialmente
reversibles de demencia y para el cribado de comorbilidades.
Pueden aadirse tambin la determinacin de niveles de folatos,
D
especialmente en pacientes con escasa ingesta de cereales, y niveles de
B12, sobre todo en adultos mayores.
Se recomienda realizar serologas para sfilis o VIH slo en pacientes con
D
sospecha clnica de estas infecciones, como causa potencial de demencia
o como comorbilidad.
No se recomienda la determinacin de homocistena como factor de riesgo
D
asociado a deterioro cognitivo o EA.

8.6. Debe solicitarse la determinacin de apolipoprotena E (APOE)?


El genotipo APOE es el nico claramente implicado en la EA de inicio
tardo. La presencia del alelo 4 de APOE est fuertemente asociada
a la EA150, mientras que el alelo 2 puede tener efecto protector151.
Las guas de Singapore140, de la EFNS5 y de la SEN,6 as como RS de
estudios de asociacin gentica152,149 no recomiendan la
determinacin del genotipo APOE en la prctica asistencial a nivel
diagnstico ni predictivo, ya que no es bastante sensible ni especfica.

Estudio de
casos y
controles,
2++
RS de
estudio de
casos y
controles,
2++

En una gran serie con confirmacin neuropatolgica, la sensibilidad y


especificidad de la presencia del alelo 4 de APOE para el
diagnstico de EA fue de 65% y 68% respectivamente153. Tampoco es
una buena herramienta para distinguir los distintos tipos de demencia.
Por lo que respecta a otros genes de susceptibilidad, no se llega a
ninguna conclusin clara, y se necesitaran ms estudios para
establecer su papel en la EA y poder tener suficiente evidencia

113

cientfica para efectuar recomendaciones.

Resumen de evidencia
La presencia del alelo APOE 4 se asocia de forma consistente a la EA en
2++
estudios de casos y controles, pero tiene una sensibilidad (65%) y
especificidad (68%) bajas para el diagnstico de EA153.
Recomendaciones
No se recomienda la determinacin del genotipo APOE en la prctica
A
asistencial para el diagnstico de EA.

8.7 Cul es la utilidad del anlisis de lquido cefalorraqudeo (LCR) en el


diagnstico de la demencia?
Tau y amiloide
Numerosos estudios han hallado de forma consistente un aumento de
tau total (T-tau) y de tau fosforilada (P-tau) y una reduccin de amiloide
A-42 en el LCR de pacientes con EA respecto a controles149. Estos
marcadores tienen una alta sensibilidad y especificidad (>80%) para
diferenciar EA de controles, depresin y demencia alcohlica, pero son
poco especficos para diferenciar la EA de otras demencias154,25,5.
La combinacin de A-42 y T-tau permite aumentar la especificidad
para distinguir EA de DLFT (85%), DLB (67%) o DV (48%)5. La P-tau
tiene mayor especificidad para diferenciar EA de otras demencias y
otros trastornos neurolgicos. Los valores de sensibilidad y
especificidad son muy variables entre estudios y segn la tcnica149.

Estudio de
casos y
controles,
2++/2+

Estudio de
casos y
controles,
2++/2+

En la DLFT tambin suele haber un aumento de T-tau y P-tau y un


descenso de A-42, de menor magnitud que en la EA. En la DLB y en
la DV puede haber un aumento de T-tau y P-tau en algunos pacientes
y existe una reduccin de A-42 en la mayora de los casos, que
probablemente se debe a la presencia habitual de patologa EA
concomitante en estas enfermedades.

114

En
otras
enfermedades
neurolgicas,
como
enfermedad
cerebrovascular sin demencia, esclerosis lateral amiotrfica, EP sin
demencia, PSP, DCB, depresin y demencia alcohlica, los niveles de
T-tau son normales o ligeramente elevados149.

Estudio de
casos y
controles,
2++/2+

En cuanto a la ECJ, los niveles de tau son mucho ms altos que en la


EA y hay un aumento importante del ratio T-tau/P-tau en LCR, que
permite discriminar ECJ de EA y otras demencias con una fiabilidad de
casi el 100%149.
Algunos estudios en pacientes con DCL han mostrado una sensibilidad
para predecir progresin a EA de 80% para T-tau, 71% para A-42,
79% para P-tau y 78% para la combinacin de T-tau y A-42155,149.
Otros biomarcadores en LCR
Otro posible biomarcador en el LCR son los neurofilamentos
pesados y los ligeros, que estn aumentados en la EA, DLFT y DV,
pero su utilidad clnica no est establecida156. La protena 14-3-3 se
asocia a prdida neuronal rpida y es til para ayudar al diagnstico
de la ECJ25.

Estudio
observacional,
2++/2+

La determinacin de 14-3-3 tiene una sensibilidad de 90-100% y


especificidad de 84-96% en el diagnstico de la ECJ, con falsos
positivos en infartos cerebrales, encefalitis, tumores y EA
rpidamente progresiva. Si la sospecha de ECJ es alta, la mxima
fiabilidad se consigue con la combinacin de EEG, RM y 14-3-35.

Estudio de
pruebas
diagnsticas,2+
Estudio
observacional,
2++
Todos estos estudios, de casos y controles o de cohortes, provienen de centros
especializados y es difcil extrapolar los resultados. Adems, an no est clara la
fiabilidad y estandarizacin de los tests y los valores absolutos y puntos de corte para
discriminar entre valores normales y patolgicos son muy variables entre estudios y
entre laboratorios. Otras limitaciones importantes son que la realizacin de la puncin
lumbar es molesta y no tendra una amplia aceptacin como prueba rutinaria entre los
pacientes con demencia25.
El anlisis de LCR est obviamente indicado cuando se sospeche una demencia
secundaria a un proceso infeccioso del sistema nervioso central (por ejemplo
neurosfilis) o encefaltico.

Resumen de evidencia
El aumento de T-tau y P-tau y la reduccin de A-42 en LCR han
mostrado de forma consistente alta sensibilidad y especificidad para
2++/2+
distinguir EA de controles, pero insuficiente especificidad para distinguir
EA de otras demencias149,154,25,5.
Algunos estudios en pacientes con DCL han mostrado una sensibilidad
2++/2+ para predecir progresin a EA de 80% para T-tau, 71% para A-42, 79%
para P-tau y 78% para la combinacin de T-tau y A-42155,149.
2++/2+ El aumento del ratio T-tau/P-tau en LCR tiene muy alta fiabilidad para

115

2++/2+

distinguir ECJ de EA y otras demencias149.


La determinacin de protena 14-3-3 en LCR tiene alta sensibilidad para
detectar ECJ, pero existe alrededor de un 10% de falsos positivos5.

Recomendaciones
Puede usarse la determinacin de T-tau, A-42 y P-tau en LCR como
prueba complementaria en casos de diagnstico diferencial dudoso entre
B
EA y otras demencias. No se recomienda su uso rutinario en el diagnstico
de la demencia.
Puede usarse la determinacin T-tau, A-42 y P-tau en LCR como prueba
complementaria en casos de deterioro cognitivo ligero cuando los rasgos
B
clnicos, neuropsicolgicos y evolutivos hacen sospechar una EA como
etiologa del mismo
A
Se recomienda el test de protena 14-3-3 en LCR ante la sospecha de ECJ.
El anlisis de LCR deber hacerse siempre que se sospeche una demencia

secundaria a un proceso infeccioso o encefaltico.

8.8. Cul es la tcnica de neuroimagen estructural de eleccin en el proceso


diagnstico de la demencia y sus diferentes tipos?
El estudio de neuroimagen estructural tiene dos finalidades: descartar
Estudio de
causas secundarias de demencia (tumores, hidrocefalia crnica del
pruebas
adulto, hematoma subdural)136 y aporta informacin til para el diagnsticas,
diagnstico diferencial de las demencias mostrando por ejemplo atrofia
2+
del hipocampo en la EA o lesiones vasculares en la DV149. La Opinin de
neuroimagen es ms til en los estadios iniciales de la demencia expertos, 4
(menos de 2 aos)140, y es un complemento a otras herramientas de
diagnstico149.
La eleccin de una u otra depende de la sospecha clnica: la
Estudio de
resonancia magntica (RM) es ms sensible para la deteccin de
pruebas
cambios vasculares de localizacin subcortical25 y ECJ157.
diagnsticas,
2+
Estudios con RM volumtrica tambin han permitido detectar patrones Opinin de
de prdida de volumen en la EA y otras demencias degenerativas,
expertos,4
pero no se ha establecido an su aplicabilidad en la prctica clnica6.
Los cortes coronales en la RM permiten visualizar y cuantificar el
volumen del lbulo temporal medio, cuya reduccin apoya el
diagnstico de EA158. La gua de la SEN6,70 y la EFNS5 recomiendan
que se realice durante la evaluacin de una demencia al menos una
prueba de neuroimagen.
Resumen de evidencia
La neuroimagen estructural (TC o RM) permite el diagnstico de algunas
2+/4
causas secundarias de demencia y ayuda al diagnstico diferencial entre
los subtipos de demencia136,149.
La RM es ms sensible para detectar cambios vasculares, atrofia del
2+/4
hipocampo y ECJ25,157,158.

116

Recomendaciones
Se recomienda la neuroimagen estructural (TC y RM) como herramienta
B
complementaria en el diagnstico inicial de la demencia, sobre todo para
identificar lesiones tratables por ciruga y enfermedades vasculares.
Se recomienda la RM para detectar cambios vasculares con mayor
sensibilidad que la TC.
Se recomienda la realizacin de una RM con secuencias de difusin ante
B
la sospecha de ECJ.

8.9. Cul es la tcnica de neuroimagen funcional de eleccin en el proceso


diagnstico de la demencia y sus diferentes tipos?
La SPECT de perfusin con 99mTc-HMPAO o 133Xe y la PET con 18F-FDG son tiles
para medir flujo cerebral o metabolismo de la glucosa respectivamente. Se emplean
en centros especializados como complemento de la imagen estructural para aumentar
la especificidad en casos de diagnstico diferencial difcil5.
En la EA se observa tpicamente un patrn de hipoperfusin o
Estudio de
hipometabolismo temporoparietal. La SPECT tiene una sensibilidad de
pruebas
71% y especificidad de 90% para distinguir EA de controles y diagnsticas,
especificidad de 76% para otras demencias como DV o DLFT. El valor
2+
diagnstico de la PET es mayor. Estas tcnicas aportan mayor
especificidad a los criterios clnicos para distinguir EA de otras
demencias, pero no aportan ventajas cuando el diagnstico clnico es
claro25,5.
La PET con marcadores de amiloide muestra captacin aumentada en EA, variable en
DLB y ausente en DLFT; en el DCL puede estar aumentada o normal159. Su papel en
la prctica clnica est por determinar, as como el de otros marcadores de tau.
Para el diagnstico diferencial entre EA y DLB la tcnica ms til es la
Estudio de
123
I-FP-CIT SPECT, que usa como marcador un transportador de
pruebas
dopamina (DAT). La prdida dopaminrgica estriatal en DLB es similar diagnsticas,
a la de la EP con o sin demencia. Segn un estudio fase III un
2++
resultado anormal tiene una sensibilidad de 77,7% para detectar DLB
clnicamente probable, con una especificidad de 90,4% para descartar
demencia de otra causa, principalmente EA. Tambin se hall
hipocaptacin en el 38,2% de los pacientes con DLB posible, 13,3% de
EA posible y 6,9% de EA probable160. Se han descrito falsos positivos
(SPECT patolgica) en el 5% de controles mayores y falsos negativos
(SPECT normal) en pacientes con DLB tpica. La fiabilidad de la
SPECT con transportador de dopamina se ha confirmado con datos
autpsicos. En los criterios revisados de DLB se incorpor la reduccin
de captacin de DAT en ganglios basales, detectada mediante SPECT
o PET, como rasgo sugestivo.
Otras exploraciones de neuroimagen pueden ayudar al diagnstico de

Estudio de

117

DLB pero con menor sensibilidad y especificidad: la presencia de


pruebas
hipoperfusin o hipometabolismo occipital tiene una sensibilidad y diagnsticas,
especificidad del 60-65%, por lo que su utilidad es limitada en casos
2++/2+
individuales159; la PET con 11C-DTBZ (marcador monoaminrgico
estriatal presinptico) y la SPECT cardiaca con 123I-MIBG (denervacin
simptica) ayudan a discriminar DLB de EA, pero no se han aplicado
an en grandes ensayos multicntricos a gran escala160; la unin de
123
I-IBZM a los receptores dopaminrgicos D2 estriatales puede estar
reducida en DLB, pero hay un considerable solapamiento con EA161.
En la DLFT es caracterstica la hipoperfusin frontal y/o temporal en
Estudio de
SPECT o PET, con una sensibilidad de 80% y especificidad de 65%
pruebas
para distinguir DLFT de EA159.
diagnsticas,
2+

Resumen de evidencia
La presencia de hipoperfusin/hipometabolismo temporoparietal en
SPECT/PET tiene una sensibilidad de alrededor del 71% para detectar EA
2+
y una especificidad de 90% para distinguir EA de controles y de 76% para
distinguir EA de DV y DLFT25,5.
La presencia de hipoperfusin/hipometabolismo occipital en SPECT/PET
2+
tiene una sensibilidad y especificidad de slo el 60-65% para el diagnstico
de DLB159.
La presencia de hipoperfusin/hipometabolismo frontal y/o temporal en
2+
SPECT/PET tiene una sensibilidad de 80% y especificidad de 65% para
distinguir DLFT de EA159.
El papel de la PET con marcadores de amiloide est bien demostrado pero
2+
sus peculiaridades tcnicas hacen que su aplicacin en la prctica clnica
rutinaria no est an bien estudiada160.
La SPECT con transportador de dopamina tiene una sensibilidad de 77,7%
2++
para detectar DLB clnicamente probable y especificidad de 90,4% para
distinguirla de EA y otras demencias161.
Recomendaciones
SPECT y PET se pueden emplear como complemento a la neuroimagen
estructural para apoyar el diagnstico o para ayudar a diferenciar entre
B
diferentes tipos de demencia cuando el diagnstico es incierto. No se
recomienda su uso rutinario ni como herramienta nica de diagnstico.
Se recomienda la 123I-FP-CIT SPECT para apoyar el diagnstico de DLB
B
(como rasgo diagnstico sugestivo) y para el diagnstico diferencial entre
DLB/PDD y EA.

118

8.10. Cul es la utilidad del EEG/mapping en el diagnstico de la demencia?


El electroencefalograma (EEG) y el anlisis cuantitativo del mismo
Estudio de
(mapping) son capaces de detectar cambios en la mayora de los
pruebas
pacientes con EA o DLB, pero stos son inespecficos. Por otro lado, diagnsticas,
un EEG normal puede ser perfectamente compatible con algunos tipos
2+
de demencia (por ejemplo DLFT). Por tanto, ni la presencia ni la
ausencia de cambios EEG permite diagnosticar una demencia5,25.
El EEG es til nicamente cuando se sospecha que la demencia se
deba a una ECJ y puede ser de ayuda para excluir otros procesos
como el delirium, las crisis epilpticas parciales complejas o estado de
mal epilptico no convulsivo, que raramente pueden simular una
demencia. Fuera de estas situaciones el EEG no se ha demostrado
que deba ser empleado de forma rutinaria en el diagnstico de la
demencia5,129.
Los complejos de ondas agudas peridicas son parte de los criterios
Estudio de
clnicos para el diagnstico de ECJ, con una sensibilidad del 44% y
pruebas
157
especificidad del 92% .
diagnsticas,
2++

Resumen de evidencia
El EEG puede mostrar cambios inespecficos en pacientes con EA o DLB.
2+
No es til para el diagnstico de demencia5,25. Es til para distinguirla de
delirium o epilepsia5,129.
La presencia de ondas agudas peridicas en el EEG tiene una sensibilidad
2++
del 44% y especificidad del 92% para el diagnstico de ECJ157.
Recomendaciones
Se recomienda la realizacin de EEG si se sospecha la presencia de
B
delirium, crisis epilpticas parciales complejas o estado de mal epilptico no
convulsivo.
A
Se recomienda la realizacin de EEG para el diagnstico de la ECJ.
8.11. Cules son las indicaciones de realizar una biopsia cerebral en el
diagnstico etiolgico de la demencia?
La biopsia cerebral puede proporcionar un diagnstico histolgico
especfico cuando se considere la presencia de un origen
potencialmente tratable, como determinadas causas metablicas,
infecciosas o inflamatorias. Dado que es una tcnica agresiva y de
elevado riesgo, slo se considera su realizacin cuando se sospecha
una enfermedad tratable que no puede ser diagnosticada de ningn
otro modo25.

Opinin de
expertos, 4

En un estudio retrospectivo la realizacin de una biopsia en pacientes


Estudio
seleccionados aport el diagnstico en el 57% de los casos. observacional
nicamente en el 10% se detect una etiologa potencialmente retrospectivo,

119

reversible
(meningoencefalitis
crnica,
vasculitis,
Behet,
neurosarcoidosis, encefalopata granulomatosa, Whipple). Se
registraron complicaciones, como hemorragias o crisis comiciales en
un 11% de los casos162.

En general, se aconseja abordar el lbulo frontal o el polo temporal del


hemisferio no dominante y extraer una muestra suficientemente amplia
(incluyendo leptomeninges y sustancia blanca cerebral) para aumentar
la rentabilidad diagnstica. Debe realizarse en centros muy
especializados25.

Opinin de
expertos, 4

En situaciones en que se sospeche una enfermedad prinica, se debe


ser especialmente cauto, utilizando material de un solo uso o
manteniendo el instrumental en cuarentena hasta obtener el
diagnstico especfico.
La biopsia de otros tejidos puede ser til en ciertas condiciones, por
ejemplo el anlisis del tejido amigdalar en la variante de ECJ o la
biopsia de piel en el CADASIL.

Resumen de evidencia
La biopsia cerebral tiene alto riesgo de complicaciones y su uso se limita a
la sospecha de enfermedades tratables no diagnosticables de otro modo,
3/4
como meningoencefalitis crnica, vasculitis, Behet, neurosarcoidosis,
encefalopata granulomatosa o Whipple162.
Recomendacin
La realizacin de una biopsia cerebral con fines diagnsticos debe ser
considerada nicamente en pacientes muy seleccionados en los que se
D
sospecha una causa reversible que no puede ser diagnosticada de otro
modo.

120

9. Actuaciones de los diferentes


niveles asistenciales
Preguntas para responder
9.1. Qu son y cmo se clasifican los niveles asistenciales?
9.2. Cul es la funcin de la atencin primaria en la atencin integral de la demencia?
9.2.1. Se debe realizar un cribado de la demencia en poblacin general?
9.2.2. Cules son los criterios de derivacin a la Atencin Especializada en
Demencias (AED)?
9.2.3. Qu seguimiento del paciente con demencia debe realizarse desde la
atencin primaria?
9.3. Qu son los equipos de atencin especializada en el abordaje de la demencia
(EAED) y cul es su funcin?
9.4. Cul es la funcin de la red sociosanitaria en el abordaje integral de la
demencia?
9.5. Qu funcin tienen los servicios de salud mental en la atencin de la demencia?
9.6. Qu son los servicios sociales y qu funcin tienen en la atencin de las
personas con demencia?
9.7. Cmo debe ser la coordinacin y la garanta de continuidad asistencial entre los
diferentes niveles asistenciales en la atencin a las demencias?

9.1. Qu son y cmo se clasifican los niveles asistenciales?


Se entiende por niveles asistenciales las diferentes modalidades de atencin sanitaria
que se ofrece a la poblacin asegurando una ptima atencin en cada situacin
especfica, garantizando una atencin integral y multidisciplinar. La coordinacin y el
consenso entre los diferentes niveles, proporciona una ptima calidad asistencial y evita
problemas de ndole competencial.
El Sistema Nacional de Salud (SNS) est formado por el conjunto de Servicios de Salud
de la Administracin del Estado y Servicios de Salud de las Comunidades Autnomas
(CC AA) en los trminos establecidos en la ley General de Sanidad163. Reconoce dos
niveles asistenciales bsicos, la atencin primaria (AP) y la atencin especializada (AE).
Es necesario adems mencionar la Atencin Sociosanitaria (ASS), cuya creacin se
remonta a 1986, en Catalua164, que fue la primera comunidad autnoma que planific y
orden esta modalidad asistencial. Desde el punto de vista conceptual, la ASS est
incluida dentro de la atencin especializada (AE), aunque presenta suficiente entidad y
caractersticas especficas que hace que se la pueda considerar propiamente un tercer
nivel asistencial. En la actualidad la ASS se encuentra ya desarrollada en todo el mbito

121

nacional165 con diferentes grados de implantacin y con especificidades propias de cada


comunidad autnoma166,167,168,169,170,171,172,173,174,175,176,177,178,179,180.
1. Atencin primaria (AP)
La AP es el primer nivel de atencin sanitaria al que accede el ciudadano, como
individuo y miembro de una comunidad. Es una asistencia sanitaria esencial basada en
mtodos y tecnologas prcticas, cientficamente fundadas y socialmente aceptables,
puesta al alcance de todos los individuos y familias de la comunidad. La AP forma parte
integrante tanto del Sistema Nacional de Salud, del que constituye la funcin central y el
ncleo principal, como del desarrollo social y econmico global de la comunidad. Esta
definicin incluye una serie de acciones de salud, sean de prevencin, diagnstico,
tratamiento o rehabilitacin, que deben realizarse desde un nivel primario y local en
beneficio de la comunidad y a un coste aceptable para que pueda dar respuesta a las
necesidades de las personas en cada una de las etapas de la enfermedad181.
La AP debe garantizar la globalidad y continuidad de la atencin a lo largo de toda la
vida del usuario, actuando como gestor, coordinador de casos y regulador de flujos182.
La AP ha de ser capaz de resolver la mayor parte de los problemas de salud de las
personas de la comunidad tanto en aspectos de diagnstico, tratamiento o adecuacin
de los recursos.
2. Atencin Especializada (AE)
La AE es el segundo nivel de acceso de los ciudadanos a la asistencia sanitaria. La AE
ofrece a la poblacin los medios tcnicos y humanos de diagnstico, tratamiento y
rehabilitacin que por su especializacin o caracterstica no pueden resolverse en el
nivel de AP183.
Los hospitales y sus correspondientes centros de especialidades constituyen la
estructura sanitaria responsable de la AE programada y urgente, tanto en rgimen de
internamiento como ambulatorio y domiciliario, desarrollando adems funciones de
promocin de la salud, prevencin de la enfermedad, tratamiento y rehabilitacin as
como docencia e investigacin, en coordinacin con el nivel de AP.
La AE garantizar la continuidad de la atencin integral al paciente hasta que ste
pueda seguir siendo atendido en AP184.
3. Atencin Sociosanitaria (ASS)
La ASS sigue un modelo de atencin integral y multidisciplinar que garantiza la
asistencia a personas mayores, enfermos crnicos con dependencia y personas en la
etapa final de la vida. La ASS est dirigida fundamentalmente a las personas
dependientes, no autosuficientes que requieren ayuda, vigilancia o cuidados
especiales185, como es el caso de la demencia.
Los principios en los que se basa este modelo son la continuidad asistencial, la
valoracin y el tratamiento integral, teniendo en cuenta los aspectos biopsicosociales, la
intervencin multidisciplinar, la atencin a la familia y al cuidador y la coordinacin entre
niveles asistenciales. Se establecen sistemas operativos de optimizacin y conexin de
recursos tanto institucionales como no institucionales186.

122

La ASS se presta en distintos mbitos187 y en aquellos territorios en los que esta


atencin est desplegada pueden encontrarse: en la modalidad ambulatoria: a) equipos
especializados de valoracin integral para el diagnstico, tratamiento y seguimiento de
los pacientes con trastornos cognitivos y demencia, pacientes frgiles y geritricos; b)
equipos de cuidados paliativos domiciliarios (CP), c) hospitales de da (HD). En rgimen
de internamiento podemos encontrar: a) unidades de larga estancia que ofrecen
atencin mdica y cuidados de enfermera, que por su complejidad y por las
caractersticas del paciente no pueden darse en el domicilio o en otros niveles
asistenciales, b) unidades de media estancia con objetivo fundamentalmente
rehabilitador y unidades de CP.
En resumen, los niveles asistenciales son diferentes modalidades de atencin sanitaria,
coordinadas, que permiten una atencin integral y multidisciplinar adecuada a las
necesidades de las personas con problemas de salud. El Sistema Nacional de Salud
(SNS) reconoce dos niveles asistenciales bsicos: atencin primaria (AP) y atencin
especializada (AE). Tambin existe un tercer nivel de atencin sociosanitaria (ASS), con
una desigual implantacin en las distintas comunidades autnomas, que cubre los
recursos de atencin en el domicilio, hospitalaria y ambulatoria que permiten ofrecer
una atencin integral y continuada hasta el final de la vida.
Atencin primaria (AP): Es el primer nivel de atencin sanitaria al que accede el
ciudadano y en el que un equipo de profesionales realiza una labor de prevencin,
deteccin y diagnstico de enfermedades, su tratamiento, seguimiento, gestin de
recursos y acompaamiento hasta el final de la vida181.
Atencin especializada (AE): Es el segundo nivel asistencial y ofrece atencin
especfica y especializada en el diagnstico, tratamiento y rehabilitacin de problemas
de salud que, por sus caractersticas o necesidad de tecnologa, no pueden resolverse
en el nivel de AP183.
Atencin sociosanitaria (ASS): Tercer nivel, basado en un modelo de atencin
integral y multidisciplinar que garantiza la asistencia a personas mayores, enfermos
crnicos con dependencia y personas en la etapa final de la vida185.

9.2. Cul es la funcin de la atencin primaria en la atencin integral de la


demencia?
La funcin de los equipos de AP (EAP) es fundamental a lo largo de todo el proceso de
la demencia. Debido a su proximidad y contacto con los pacientes y familias, tienen la
oportunidad de detectar precozmente los casos de deterioro cognitivo. Sin embargo, la
demencia an est infradiagnosticada, con cifras que oscilan entre el 25 y el 80% 188,
189 190 25
, , , especialmente cuando la demencia se halla en fase leve-moderada, debido a
la dificultad diagnstica derivada muchas veces del dficit de formacin especfica en
demencias y al tiempo reducido para realizar el diagnstico189.
El diagnstico precoz reduce la ansiedad en pacientes y familiares y permite afrontar
mejor situaciones y problemas que en fases ms avanzadas sern ms difciles de
resolver (decisiones sobre tutela, patrimoniales, documento de voluntades anticipadas,
etc.).

123

Los EAP deben sospechar la existencia de deterioro cognitivo, ante las siguientes
situaciones: quejas de memoria corroboradas por un informador fiable; observacin de
cambios cognitivos o conductuales; desorientacin temporal o espacial; cambios
persistentes de humor, conducta o personalidad; aparicin de dificultades para realizar
las actividades avanzadas e instrumentales de la vida diaria, etc.191,192,193,25.
Los mdicos de AP han de poder realizar una anamnesis que evale el estado
cognitivo, la presencia de SCPD y el grado de afectacin funcional, as como una
exploracin general y neurolgica bsica. Deben realizar e interpretar un test sencillo de
cribado de la funcin cognitiva e interpretar el resultado de las diferentes exploraciones
complementarias para poder emitir una orientacin diagnstica (apartado 6). Para ello
precisan del tiempo necesario y de acceso a exploraciones complementarias tales como
analtica, ECG, radiologa de trax y TC craneal. El objetivo de esta evaluacin es
confirmar la presencia de deterioro cognitivo y diferenciarlo de la patologa psiquitrica
(depresin y ansiedad), de los efectos adversos de la medicacin, consumo de txicos y
deteccin precoz de las demencias secundarias potencialmente reversibles con el
tratamiento.
Los EAP deben tener una comunicacin bidireccional adecuada con los equipos de
atencin especializada en demencias (EAED).
En resumen, el EAP es fundamental a lo largo de todo el proceso de la demencia.
Puede detectar precozmente las personas con DCL o demencia, realizar un cribaje e
inicio de exploraciones complementarias, emitir una orientacin diagnstica y ante la
sospecha, derivarlos al EAED y posteriormente proseguir el seguimiento que permita
asegurar la continuidad asistencial189,25. Los EAP deben sospechar la existencia de
deterioro cognitivo ante quejas de memoria, otros cambios cognitivos o conductuales, la
aparicin de dificultades para las AVD avanzadas e instrumentales, etc.191,192,193,25. Los
mdicos de AP han de realizar una historia clnica que evale el estado cognitivo, los
SCPD y el grado de afectacin funcional. Esta historia debe completarse con una
exploracin general y neurolgica bsica. Los profesionales del EAP deben realizar e
interpretar un test sencillo de cribado e iniciar exploraciones complementarias para
poder emitir una orientacin diagnstica y posterior derivacin a la EAED si es preciso
(captulo 8). El EAP debe tener una comunicacin bidireccional con los EAED.

Recomendaciones
Los profesionales de la EAP deben sospechar la existencia de deterioro
cognitivo y/o demencia ante la observacin de quejas de memoria,
cambios conductuales y dificultades para las AVD avanzadas e
D
instrumentales, realizando test de cribado, e inicio de exploraciones
complementarias para poder formular una orientacin diagnstica y
derivar a la AED segn los resultados.

9.2.1. Se debe realizar un cribado de la demencia en poblacin general?

124

Las estrategias de cribado tienen como objetivo detectar enfermedades en fases


iniciales, tratarlas de forma precoz e instaurar un control y seguimiento que permita
mejorar los resultados de salud. El cribado tiene un enfoque poblacional. Una
estrategia de cribado de una determinada patologa est justificada si se cumplen una
serie de condiciones194.
1. Ser un problema de salud frecuente y relevante.
2. Con un perodo clnico suficientemente largo para poder ser detectada.
3. Disponer de una prueba de cribado sensible, especfica, a precio razonable y sin
efectos secundarios.
4. Tener un tratamiento eficaz, seguro y eficiente.
En el DCL y la demencia se cumplen las tres primeras condiciones: (1) prevalencia
alta y problema de primera magnitud que al progresar genera una importante carga
social y familiar; (2) curso clnico prolongado, y (3) existen diversos test de cribado
con una aceptable sensibilidad y especificidad, relativamente econmicos, fciles de
aplicar, que exigen un tiempo reducido y personal no especfico, pero no se cumple la
cuarta condicin.
Los test de evaluacin cognitiva utilizados tienen un valor predictivo positivo bajo, y el
inconveniente de que muchos pacientes no se detectan debido a las limitaciones de
estas pruebas, que se pueden influenciadas por la edad, sexo, cultura y educacin
del paciente. El MMSE y el MEC son los test ms utilizados en AP, y se debe ajustar
la puntuacin por edad y nivel de estudios194 (preguntas 8.3 y 8.4).
El resultado de un test de cribado positivo no implica
necesariamente el diagnstico de demencia. Si se detecta
deterioro cognitivo o funcional es obligado ampliar la evaluacin
con una anamnesis detallada, en donde se deben incluir,
adems, los test que evalen la existencia de prdida funcional
en AIVD195,25,196.
En el DCL y las demencias no disponemos de marcadores
bioqumicos, genticos o pruebas de neuroimagen con
aceptable nivel de sensibilidad y especificidad197,198.

Opinin de
expertos, 4

Estudio de
pruebas
diagnsticas, 2+

Resumen de evidencia
En la actualidad, y en funcin de que la demencia no cumple todos los
requisitos que justificaran un cribado poblacional, ste no debe
2+
realizarse en personas de ms de 65 aos, ya que no existen
tratamientos que modifiquen de manera efectiva la evolucin y
pronstico de las demencias ms frecuentes194,199,25,139.
Recomendacin
No hay suficiente evidencia cientfica que permita recomendar el cribado
C
poblacional de demencia en personas de ms de 65 aos.

9.2.2. Cules son los criterios de derivacin a la Atencin Especializada en


Demencia (AED)?

125

El EAP debe realizar la orientacin/diagnstico de demencia. El subtipo de demencia


y su etiologa puede sospecharse en AP pero se confirmar en AED25,200,201. Los
criterios de derivacin a la AED son:
Demencias de inicio precoz, familiar o genticamente
Estudio de
determinada:
cohortes, 2+/2++
Estudio
Edad inferior a 65 aos, con deterioro cognitivo en grado de
descriptivo, 3
DCL o demencia200,202,203.
Opinin de
Sospecha de una demencia familiar203.
expertos, 4
Indicacin de consejo gentico (EH, EA precoz, DLFT)200.
Dificultad para diagnosticar deterioro cognitivo, o definir su
grado:

Cuando exista una duda diagnstica razonable en una


persona que presenta dficit cognitivo o demencia200,203.
Para evaluacin y deteccin temprana de las demencias
degenerativas en personas con DCL, en las que se han
descartado causas secundarias25.

Cuando se sospecha una demencia secundaria grave:

Deterioro cognitivo y/o de conducta en una persona con


antecedentes recientes de traumatismo craneoenceflico,
neoplasia, tratamiento con anticoagulantes orales o trastorno
de la hemostasia, en que no sea posible descartar de forma
rpida mediante una prueba de neuroimagen una patologa
que requiera una rpida intervencin202.
Deterioro cognitivo de evolucin rpida asociado a clnica
neurolgica
focal
o
alteraciones
del
nivel
de
conciencia(22069},202.

Sospecha de enfermedad neurodegenerativa:

Estudio
observacional,
2+
Estudio
descriptivo, 3

Opinin de
expertos, 4

Que cursa con deterioro cognitivo y se requiere una


confirmacin diagnstica200,202,203.
Cuando el EAP precisa de la opinin de profesionales
expertos; o bien de exploraciones complementarias, servicios
o tratamientos no disponibles o no accesibles desde la
AP25,200,203.
Prescripcin de frmacos especficos para la demencia.
Participacin en ensayos clnicos con nuevos frmacos en
experimentacin.
Cuando se precise de una evaluacin neuropsicolgica que
permita cuantificar y tipificar el deterioro cognitivo, intervencin
cognitiva, evaluacin del nivel intelectual premrbido,
evaluacin de sintomatologa conductual (sobre todo a partir
de la quinta dcada y si existe depresin resistente al
tratamiento habitual).

126

Complicaciones de difcil manejo en la demencia:

Aparicin de sntomas conductuales, cognitivos y fsicos poco


habituales que aparecen en el curso evolutivo de una persona
diagnosticada de demencia200.
Presencia de SCPD graves, que no responden
adecuadamente y de forma esperada al tratamiento25,200.
Para seguimiento clnico de una demencia de difcil manejo
teraputico, y/o en el que se precise de una nueva
confirmacin de diagnstico202,201.

No deberan ser derivados a los EAED:

Las personas con DCL o demencias secundarias reversibles


con tratamiento mdico o abordaje psiquitrico, que puedan
ser diagnosticadas y tratadas por el EAP. Los enfermos
pluripatolgicos con mal estado funcional de base, en los que
el beneficio que puede aportar los EAED no supera los
inconvenientes que supone su derivacin al EAED.

Estudio
descriptivo, 3
Opinin de
expertos, 4

Estudio
descriptivo, 3
Opinin de
expertos, 4

Resumen de evidencia
El abordaje de la demencia de inicio precoz, familiar, determinada
2++/2+/3
genticamente (EA precoz, EH, DLFT) debe realizarse en el EAED200,202,203.
Cuando existen dudas en el diagnstico de DCL o demencia, se debe derivar
a los pacientes a los EAED para un abordaje especfico y multidisciplinar para
3/4
que se realicen evaluaciones neuropsicolgicas y exploraciones
complementarias especficas y de neuroimagen que pueden confirmar la
orientacin diagnstica200,203,25.
Las demencias secundarias que precisen de una actuacin urgente mediante
2+/3
exploraciones complementarias rpidas y decisiones teraputicas
especializadas debern ser derivadas para su evaluacin por EAED202,200.
La confirmacin diagnstica de una demencia de causa neurodegenerativa
(EA, DLB, DLFT) precisa de una evaluacin especializada, multidisciplinar,
4
que realice exploraciones complementarias y tratamiento especfico indicado
y prescrito por especialistas en demencia, o la participacin en ensayos
clnicos200,202,203,25.
Son derivados al EAED las personas con demencia ya conocida que
presentan sntomas conductuales, cognitivos y fsicos poco habituales o de
3/4
difcil control200,25,200; o para seguimiento clnico de casos de difcil manejo
teraputico, y/o en el que se precise de una nueva confirmacin de
diagnstico202,201.
No es til derivar al EAED a las personas con DCL o demencias secundarias
reversibles con tratamiento mdico o abordaje psiquitrico, que puedan ser
diagnosticadas y tratadas por el EAP. Tampoco lo es el derivar a EAED a
3/4
aquellos enfermos con mucha patologa, en muy mal estado funcional de
base, en los que los inconvenientes de la derivacin superan a los posibles
beneficios.
Recomendaciones
C
Se recomienda derivar desde los EAP a los EAED a las personas con: a)

127

demencia de inicio precoz, familiar o gentica, b) dudas en el diagnstico


de deterioro cognitivo, c) demencia secundaria potencialmente grave, d)
sospecha de enfermedad neurodegenerativa, e) complicaciones no
previsibles o de difcil manejo en el curso de una demencia ya
diagnosticada.
Se recomienda no derivar a los EAED a aquellas personas con DCL o
demencia secundaria que pueda ser resuelta por el EAP, y a los
enfermos pluripatolgicos con mal estado funcional de base.

9.2.3. Qu seguimiento del paciente con demencia debe realizarse desde la


atencin primaria?
Los EAP han de responsabilizarse de la atencin y seguimiento de
la mayora de las personas con demencia y de la gestin de los
recursos que precisen, adaptndose continuamente a los cambios
evolutivos de la enfermedad, la complejidad de su tratamiento y los
procesos concomitantes que aparezcan durante su evolucin
(Anexo 1.14)193,196.

Opinin de
expertos, 4

Se requiere coordinacin entre los niveles, EAP, EAED, ASS y


tambin con las AFA. Esta coordinacin de los diferentes niveles
sociosanitarios, sociales y comunitarios asegura la continuidad
asistencial y la integracin en la sociedad. Dada la cronicidad de la
demencia y su alto grado de requerimientos asistenciales se
precisa de una planificacin eficiente y adecuada129,193,204,196.

Opinin de
expertos, 4

Un seguimiento de la demencia efectivo debe contemplar acciones


dirigidas a la persona afectada y a su familia cuidadora, realizando
una aproximacin global en la que se contemplen medidas de
prevencin de los factores de riesgo vascular y de progresin de la
demencia, prevencin de riesgos, evaluacin sistmica y
neurolgica bsica, evaluacin de las funciones cognitivas,
conductuales, afectivas y funcionales, as como la realizacin de
aquellas exploraciones complementarias que se precisen202,196.
Tambin deben detectarse los cambios en la evolucin de la
demencia, las complicaciones, y la posible existencia de maltrato
hacia el paciente. Es necesario evaluar la carga de trabajo y las
necesidades de la familia, as como el estado de salud fsica,
psicolgica y mental del cuidador25,205,202,196.

Estudio
observacional,
2++

Deben controlarse el beneficio, la tolerabilidad y los efectos


adversos de los tratamientos utilizados en la demencia sean
especficos o sintomticos, as como realizar un seguimiento de
otras patologas concomitantes. Se especificarn los sntomas ms
representativos, y las acciones y recomendaciones que
realizar202,196.

Estudio
observacional,
2++

La atencin integral de la demencia implica el respeto de la

Opinin de

128

dignidad y la defensa de los derechos del paciente (intimidad,


participacin social, libertad y autonoma en la toma de
decisiones)206.

expertos, 4

Si se producen cambios inesperados, signos de alarma, crisis


conductuales o aparicin de otras manifestaciones, han de ser
atendidos de forma gil en funcin de los requerimientos, pautas y
circuitos establecidos. En condiciones normales, si el proceso se
mantiene relativamente estable o con un empeoramiento acorde a
las previsiones, se recomiendan controles peridicos de
seguimiento en la progresin natural de la demencia129,193.

Estudio
descriptivo, 3

Los EAP han de ofrecer un plan de cuidados y soporte para el


cuidador de la persona afecta de demencia, en el que se
contemplen aspectos de informacin y formacin, accesibilidad, y
apoyo para facilitar los cuidados y atencin al paciente. Desde la
AP se ha de gestionar la indicacin y acceso a los recursos de
salud, como los programas de atencin domiciliaria, hospital de da
(HD), o/y sociales, como el centro de da (CD), ingresos de
descanso o para control de los sntomas193.

Opinin de
expertos, 4

Resumen de evidencia
Los EAP han de responsabilizarse de la atencin, del seguimiento de la
4
mayora de las personas con demencia y de la gestin de los recursos
que precisen (anexo 1.14)193,196.
La coordinacin y comunicacin entre EAP, EAED, ASS y AFA asegura
4
una continuidad asistencial a lo largo de todo el proceso129,193,204,196.
Deben realizarse acciones dirigidas a la persona afectada y a su familia
cuidadora; mediante una aproximacin global, tratamiento farmacolgico
y no farmacolgico, soporte psicolgico y social, detectando cambios,
2++
signos de alarma, complicaciones, enfermedades concomitantes, anlisis
de la sospecha de maltrato, valoracin de la carga de cuidador, de sus
necesidades, y estado de salud fsica, psicolgica y mental25,205,202,196.
Si se producen cambios inesperados, signos de alarma, crisis
conductuales u otras manifestaciones, han de ser atendidas de forma gil
3
segn las pautas y circuitos establecidos. Si el proceso se mantiene
relativamente estable o previsible se realizarn los controles
habituales129,193.
El EAP debe facilitar la informacin al cuidador, ofrecerle apoyo en la
4
labor de cuidar y gestionar los recursos sanitarios y sociales
adecuados193.
Recomendaciones
Los EAP deben responsabilizarse de la gestin, atencin y seguimiento
D
de las personas con demencia y de sus cuidadores.
La persona que presenta una evolucin previsible debe ser controlada
peridicamente por el EAP. Si existen agravamientos inesperados,
D
signos de alarma, crisis conductuales, etc., stos debern ser atendidos
con rapidez por el EAP, y ante la dificultad para controlarlos debern

129

derivarse a los EAED.


Debe establecerse una coordinacin y comunicacin entre EAP, EAED,
ASS y AFA para asegurar una continuidad asistencial a lo largo de todo
el proceso.

9.3. Qu son los equipos de atencin especializada en el abordaje de las


demencias (EAED) y cul es su funcin?
Los EAED son equipos de referencia, multidisciplinares que realizan una valoracin
integral y especializada de la EA y otras demencias.
En cada equipo debe haber un mdico experto en el manejo de las demencias
(neurlogo, geriatra o psiquiatra), un psiclogo/neuropsiclogo, un profesional de
enfermera, un trabajador social y personal administrativo. La ubicacin de los EAED
puede ser hospitalaria o extrahospitalaria y debe tener acceso a todos los medios
tcnicos necesarios para realizar una evaluacin diagnstica de la demencia
sindrmica, familiar y social. Sus funciones son asistenciales, docentes, de
investigacin y de gestin6,207.
Una vez realizada la evaluacin individual, establecido el diagnstico y la estrategia de
tratamiento para seguir, debe informarse a la persona afectada y a su familia sobre la
orientacin diagnstica, posibilidades teraputicas, probable curso evolutivo,
seguimiento y recursos sociosanitarios y comunitarios disponibles (preguntas 10.1.1 y
10.1.2) Toda esta informacin se resumir y recoger en un informe asistencial dirigido
al paciente y/o a la familia y al profesional referente del EAP.
Resumen de evidencia
El EAED es un equipo multidisciplinar de referencia para un mbito
3
territorial determinado, que realiza un abordaje integral y especializado de
las personas afectadas de demencia.
Un EAED debe estar formado por: mdico experto en el manejo de las
demencias (neurlogo, geriatra o psiquiatra), psiclogo/neuropsiclogo,
enfermero y trabajador social y personal administrativo. Este EAED debe
3
tener acceso a medios tcnicos que le permitan confirmar la orientacin
diagnstica, y con objetivos asistenciales, docentes, de investigacin y
gestin6,207.
Se debe informar al paciente y a su familia de la orientacin diagnstica y
4
estrategia para seguir (preguntas 10.1.1 y 10.1.2).
Se ha de entregar al paciente y/o familia un informe escrito en el que se
detallen todas las exploraciones realizadas, la orientacin diagnstica y de
tratamiento y el plan de seguimiento. Dicha informacin debe ser
4
entregada al profesional referente para que pueda realizar el seguimiento
ms apropiado. En los pacientes complejos se realizar un seguimiento
compartido entre el EAP y EAED.
Recomendaciones
D
Es recomendable que el equipo multidisciplinar de los EAED cuente en su

130

equipo con un mdico especialista experto en demencias (neurlogo,


geriatra o psiquiatra), un psiclogo/neuropsiclogo, un profesional de
enfermera, trabajador social y personal administrativo. El EAED debe
tener acceso a medios de diagnstico, poder disear estrategias de
tratamiento y de seguimiento, y cumplir sus objetivos asistenciales,
docentes, de investigacin y gestin.
El paciente y/o su familia deben ser informados sobre el diagnstico,
pronstico y estrategia para seguir.
El paciente y/o familia ha de recibir un informe escrito donde se detallen
todas las exploraciones realizadas, orientacin diagnstica y tratamiento y
plan de seguimiento. Dicha informacin debe ser entregada al EAP y/o al
profesional referente.

9.4. Cul es la funcin de la red sociosanitaria en el abordaje integral de la


demencia?
La demencia es un deterioro progresivo de todas las funciones, con diferentes
caractersticas y necesidades segn las fases evolutivas de la enfermedad que incluyen
dependencia progresiva para las AVD, alteraciones de la conducta, comorbilidad
aadida y sobrecarga del cuidador. Para dar respuesta a estas necesidades, y
garantizar la continuidad asistencial, es fundamental disponer de una red asistencial
que cuente con profesionales expertos, bien desarrollados y planificados, que aporte un
abordaje integral, multidisciplinar y coordinado de la demencia208,192,209.
En algunas comunidades autnomas existe una red sociosanitaria que dispone de
diferentes tipologas de recursos para la atencin a las personas con demencia:
Unidades de diagnstico y tratamiento de la demencia (pregunta 9.3). Pueden
enmarcarse dentro de la ASS o no, pero se caracterizan por una metodologa de trabajo
basada en la valoracin integral, la existencia de un equipo especializado
multidisciplinar, la integracin de la asistencia sanitaria y social, la coordinacin con los
diferentes recursos asistenciales y la continuidad asistencial.
Servicios o centros ambulatorios: Acogen en rgimen sin ingreso a personas con
deterioro cognitivo. El acceso y alta en este tipo de recurso debe consensuarse en cada
territorio185,186:
Hospital de Da (HD): Sus objetivos son aplicar medidas teraputicas no
farmacolgicas, mantener la autonoma y capacidad funcional en relacin a
actividades de la vida diaria, rehabilitacin fsica, prevencin y tratamiento de
comorbilidad aadida, educacin sanitaria, informacin, formacin y asesoramiento
a los pacientes y a sus familiares, as como la reduccin de la carga del cuidador.
Los pacientes tributarios de HD son personas afectos de DCL o demencia en grado
leve y moderado167. En estos HD existe un equipo multidisciplinar que suele estar
compuesto por mdico experto, psiclogo/neuropsiclogo, terapeuta ocupacional,
fisioterapeuta, personal de enfermera, etc.

Centros de
corresponde
control de la
sociales de

Da (CD): este tipo de recurso, cuya dependencia en ocasiones


al mbito social, tiene como objetivo el mantenimiento de las AVD, el
conducta, la cognicin, la funcin fsica y la atencin a otros aspectos
los enfermos de demencia, as como disminuir la carga de los

131

cuidadores habituales. Es un recurso ms adecuado para las fases avanzadas de la


enfermedad. Han de disponer de profesionales expertos en tratamientos no
farmacolgicos de intervencin cognitiva y otras actividades de ndole teraputica
adaptados a fases ms avanzadas de demencia.

Centros de atencin nocturna (CAN): estn poco desarrollados en Espaa. Se


trata de un recurso que tiene como objetivo el control y tratamiento de los trastornos
del sueo y la descarga del cuidador en dicha franja horaria.

Servicios de atencin de internamiento:


Unidades de media estancia psicogeritrica
Servicio de internamiento de duracin limitada, con el objetivo fundamental de tratar los
SCPD que son de difcil control ambulatorio y que son causa de estrs y sobrecarga del
cuidador. Tambin sirven para ajustar tratamiento farmacolgico que no puede
realizarse ambulatoriamente, para la resolucin de crisis familiares graves, el descanso
del cuidador o la convalecencia del mismo. El equipo de atencin es multidisciplinar,
con profesionales expertos en el abordaje integral de las demencias. Este tipo de
unidades es un recurso existente en la Comunidad Autnoma de Catalua181,184,182,183
Unidades de larga estancia psicogeritrica
Ofrecen atencin a enfermos con demencia con diferentes niveles de dependencia y
grados de complejidad clnica que precisan atencin sanitaria continua y que no es
posible hacerlo en el domicilio o en otros niveles asistenciales184.
Otros recursos:
Existen otros tipos de recursos para la atencin a personas con demencias, entre los
que debe hacerse especial mencin de los centros residenciales, que normalmente son
centros gestionados por los servicios sociales.
Existen otros recursos disponibles, que deben ser conocidos por los profesionales
sanitarios; son la teleasistencia, los equipos de soporte domiciliarios de los servicios
sociales, etc.185.

Resumen de evidencia
La demencia genera una serie de necesidades que precisan una red de
recursos sociosanitarios con profesionales expertos que puede dar
4
respuesta a estas necesidades, y garantizar la continuidad asistencial,
garantizando un abordaje integral, multidisciplinar y coordinado de cada
caso208,192,209.
Los recursos sociosanitarios en aquellos territorios que cuentan con esta
tipologa de atencin pueden incluir: unidades de diagnstico y tratamiento
de la demencia (pregunta 9.3); servicios ambulatorios: hospital de da
4
(HD); Centros de Atencin Nocturna (CAN); servicios de internamiento:
unidades de media estancia psicogeritrica; unidades de larga estancia
psicogeritrica. Otros recursos: teleasistencia, equipos sociales de soporte
domiciliario185,181,184,182,183.

132

Recomendaciones
Es recomendable la existencia de recursos especficos para la atencin
D
de personas con demencia y que la red de ASS disponga de recursos
especficos adecuados a cada fase de la enfermedad.
Para optimizar el tratamiento integral de la demencia es recomendable

que existan criterios de derivacin, admisin y alta para cada recurso


asistencial.
El tratamiento en hospitales de da especficos para demencia est
D
recomendado en las fases leve y moderada de la demencia.

9.5. Qu funcin tienen los servicios de salud mental en la atencin de la


demencia?
No existen documentos que aporten evidencia cientfica para definir la funcin de los
servicios de salud mental en la atencin de la demencia.
La Estrategia en Salud Mental del SNS(2007)210 publicada por el Ministerio de Sanidad
y Consumo, seala que el desarrollo de sistemas de atencin especfica a los trastornos
mentales en personas mayores muestra una diversidad ligada a la organizacin
territorial del Estado, y focaliza como punto crtico la escasez de programas especficos
multidisciplinares para la atencin a la salud mental en personas de edad avanzada, e
incluye la demencia entre estos trastornos mentales.
En la actualidad, la mayora de las comunidades autnomas han incorporado en sus
planes de salud gerontolgicos o de salud mental objetivos asistenciales dirigidos a
personas mayores con problemas de salud mental en general y con demencia en
particular.
El Consenso Espaol sobre Demencias, publicado en su segunda edicin en el ao
2005167, dentro del captulo sobre el manejo del paciente con demencia, recoge varias
consideraciones acerca de la asistencia a personas con demencia desde los diferentes
dispositivos de salud mental.
La asistencia en Salud Mental pivota sobre un eje central: los equipos de salud mental,
con una clara vocacin comunitaria, de valoracin integral y multidisciplinar. Son
equipos en estrecha relacin con la AP, de quien reciben las demandas de valoracin
de los casos sospechosos de padecer un deterioro cognitivo, sobre todo cuando stos
se acompaan de trastornos psicolgicos y/o conductuales (sntomas depresivos,
psicticos, cambios de la personalidad premrbida) o atpicos (en el caso de personas
jvenes que debutan con trastornos psicolgicos y/o conductuales previos a la
manifestacin del deterioro cognitivo), y en la evaluacin y diagnstico diferencial con
enfermedades psiquiatricas.
Los EAED deberan contar con la colaboracin sistemtica de profesionales de la
psiquiatra. stos desempean un papel destacado en la valoracin de las
manifestaciones conductuales y psicolgicas de la demencia, as como en el
tratamiento farmacolgico de la psicopatologa asociada y en la elaboracin, junto con
el resto del equipo, del plan de intervencin no farmacolgico. Su orientacin

133

comunitaria e integral es de gran importancia para valorar la situacin de sobrecarga del


cuidador y planificar la intervencin dirigida a tratarla y prevenirla.
Otro mbito de atencin es la hospitalizacin en unidades psiquitricas de hospitales
generales. En estas unidades se definen como principales criterios de ingreso: el riesgo
de suicidio, las conductas disruptivas graves no controlables en entornos comunitarios,
la aparicin de un deterioro cognitivo agudo/subagudo sin causa aparente y la
necesidad de realizar exploraciones complementarias complejas. El ingreso tiene como
objetivo la estabilizacin del cuadro agudo y el control de los sntomas psicolgicos y
conductuales192.
La prolongacin de la estancia, que puede ser necesaria por diversas circunstancias,
justifica la existencia de Unidades de convalecencia o de media estancia que tienen
como objetivo la atencin en rgimen de hospitalizacin de las personas que se hallan
en situacin de crisis, como las descritas anteriormente, pero cuya situacin clnica
(habitualmente subaguda) requiere una atencin especfica que difcilmente se puede
resolver en el mbito de la comunidad192.
Resumen de evidencia
No existen documentos que aporten evidencia cientfica para definir la
4
funcin de los servicios de salud mental en la atencin de la
demencia.
La Estrategia en Salud Mental del SNS (2007) seala la escasez de
4
programas especficos multidisciplinares para la atencin a la salud
mental en personas con demencia210.
La mayora de las comunidades autnomas han publicado planes de
4
salud mental con objetivos asistenciales dirigidos a personas con
demencia.
Los equipos de salud mental realizan una valoracin integral y
4
multidisciplinar de las personas con demencia que presentan SCPD,
as como el diagnstico diferencial con enfermedades psiquitricas167.
La hospitalizacin en unidades psiquitricas de hospitales generales
4
permite el ingreso de la persona con demencia en la que los SCPD
son graves y difciles de controlar192.
Las unidades de convalecencia o de media estancia permiten
controlar mejor, y de forma ms prolongada si se precisa, las
4
situaciones de crisis que requieren una atencin especfica que
difcilmente se puede resolver en la comunidad192.
Recomendaciones
Deben tenerse en cuenta que los servicios de salud mental tienen un
papel fundamental en la atencin a las personas con demencia, ya

que contribuyen al diagnstico etiolgico, tratamiento y atencin en


rgimen de hospitalizacin en caso de aparicin de SCPD graves.
Aportan una atencin coordinada, integrada y multidisciplinar.

134

9.6. Qu son los servicios sociales y qu funcin tienen en la atencin de las


personas con demencia?
Los servicios sociales son un conjunto de recursos, prestaciones, actividades,
programas, materiales y equipamientos que estn destinados a la atencin social de
la poblacin. Su finalidad es dar respuesta a las necesidades sociales de las familias,
complementar las prestaciones econmicas y a la vez procurar una mejora de las
condiciones de vida de los beneficiarios, reduciendo, en lo posible, las limitaciones
personales motivadas por razones de edad o minusvala211.
La Red de Servicios Sociales de Atencin Pblica est integrada por servicios
sociales de titularidad pblica y servicios sociales de titularidad privada, acreditados y
concertados por la Administracin. Se rige por los principios de universalidad,
igualdad, responsabilidad pblica, solidaridad, participacin cvica, globalidad,
subsidiariedad, prevencin y dimensin comunitaria, fomento de la cohesin social,
normalizacin, coordinacin, atencin personalizada e integral, respeto por los
derechos de la persona, fomento de la autonoma personal, economa, eficiencia y
eficacia, calidad de los servicios y continuidad de servicios212,213.
La demanda de servicios sociales aumenta progresivamente en relacin al nmero
creciente de personas afectadas de demencia; este hecho viene favorecido por los
cambios que se producen en la estructura familiar, especialmente por el hecho de la
participacin mayoritaria de la mujer en el mundo laboral y la correspondiente
reduccin de su actividad cuidadora.
La familia suele ser quien cuida a las personas afectadas de
demencia. La prevalencia de cuidadores familiares aumenta con la
edad; es del 15% cuando la persona enferma se encuentra en
edades comprendidas entre los 65 y 69 aos; se eleva al 27%
entre los 75 y 79 aos y alcanza un 47%, cuando el enfermo est
por encima de los 84 aos. El 60% de los ancianos dependientes
viven en sus propios domicilios, de stos el 19% viven en casa de
sus familiares ms cercanos y de ellos el 77% viven en un mismo
domicilio de forma estable y con el mismo cuidador familiar214.

Estudio
observacional,
2++

Familiares, amigos y vecinos se reparten el 85% de los cuidados


en el domicilio, y realizan gestiones administrativas (93,2%),
ayudas en la higiene y la ducha (75,6%), en el aseo (65,1%),
utilizacin del bao (46,4%), cambio de paales por incontinencia
urinaria (35,4%) o fecal (31,1%), o bien ayudan a comer (30%)214.

Estudio
observacional,
2++

Ms de la mitad de los cuidadores invierten, al cuidador de su


familiar, un promedio de 4 a 5 horas al da, los siete das de la
semana. La media de dedicacin al paciente con demencia
alcanza las 60 a 75 horas semanales214,215.

Estudio
observacional,
2++

El coste anual de la atencin de una persona con EA, en Espaa,


puede variar, en funcin del estadio evolutivo entre 12.700 y
22.000 euros216. En un estudio de cohortes, prospectivo y
multicntrico, de un ao de seguimiento, con una muestra de 560
pacientes con EA posible/probable, el coste mensual fue de

Estudios
observacional,
2++

135

1.425,73 euros. De esta cantidad, el 74,3% (1.059 euros) se


dedicaron a costes generales y un 88% (1.244,22 euros) era
asumido por la familia217. Una RS que inclua 16 estudios sobre el
coste de la EA en Europa mostr un gasto medio de 28.000 euros,
con una marcada variabilidad entre pases que oscilaba entre un
mnimo de 6.614 euros hasta un mximo de 64.426 euros218.
Las familias espaolas manifiestan sus preferencias de cuidar
ellas mismas a sus familiares con demencia, sin embargo cada
vez son ms los cuidadores (13,6 a 24,6%) que solicitan ayudas
externas de profesionales e instituciones214.

Estudio
observacional
2++

Los familiares de un paciente afectado de demencia pueden acceder a la red de


servicios sociales de atencin pblica a travs del distrito, municipio, comarca, EAP,
EAED, hospitales o bien otros recursos sociosanitarios. En cualquiera de estos puntos
de la red se ofrece informacin, orientacin y asesoramiento y se realizan
diagnsticos sociales que permiten acceder a las diversas prestaciones sociales,
tanto bsicas como especializadas.
Todas las personas diagnosticadas de demencia empadronadas en un municipio
tienen derecho a acceder a la red pblica de servicios sociales. Las que no cumplen
este requisito pero se encuentran en situaciones precarias, pueden tener acceso a los
mismos, de acuerdo a lo establecido en la legislacin vigente en materia de
extranjera.
La cartera de servicios sociales tiene caractersticas y organizacin diferenciada en
cada territorio o comunidad autnoma, por lo que no es objeto de descripcin en esta
gua. A modo de ejemplo:
Servicios sociales bsicos: son la puerta de entrada de la red y accesibles a toda la
poblacin. Los profesionales que los prestan y gestionan son diplomados en trabajo
social y educacin social y son los encargados de informar, orientar, hacer
diagnsticos y valoraciones, prescribir prestaciones, detectar situaciones de riesgo
que obliguen a actuar de forma preventiva, y realizar proyectos comunitarios para la
integracin social de personas y colectivos de riesgo.
Servicios sociales especializados: dan respuesta a situaciones o necesidades que
requieren una especializacin tcnica o disposicin de recursos especiales.
Proporcionan soporte tcnico y prestan colaboracin a los servicios sociales bsicos
en materias de su competencia.
Prestacin de servicios: actuaciones dirigidas a la prevencin, diagnstico,
valoracin, proteccin, promocin, atencin e insercin social. Pueden ser
prestaciones sociales bsicas o especializadas.
Informacin y soporte social: para prevenir y mejorar la carga
relacionada con la accin de cuidar.

Estudio de
cohortes,
2+/2++

Intervenciones psicoeducativas: informan a la familia sobre


recursos existentes que le permitan planificar la estrategia para

136

seguir en cada fase evolutiva de la demencia. Estos programas


pueden aplicarse a una familia de forma individual o a un grupo
de ellas, y les proporcionan herramientas y habilidades para
afrontar mejor los problemas, y les permiten cuidarse y cuidar
mejor215,219.

Intervenciones psicolgicas: ayudan a mejorar la carga del


cuidador y a facilitar su adaptacin a la misma. Son programas
de ayuda teraputica para una sola familia o para varias familias
de forma simultnea. Las intervenciones ms efectivas son
aquellas que se ajustan a las necesidades de cada caso, y
combinan, en varias sesiones, informacin, aprendizaje de
habilidades y apoyo emocional220,221.

Recursos sociales: pueden ser de tipo ambulatorio o a tiempo parcial (unas horas y
das de la semana), residenciales o permanentes y perodos cortos de vacaciones.

Ambulatorios: Centros de Da (CD) y Centros de Atencin Nocturna (CAN)


(pregunta 9.4).

Centros residenciales: establecimientos destinados a residencia permanente, en


donde se presta una asistencia integral y continuada a aquellas personas
afectadas de demencia que no pueden ser atendidas adecuadamente en su
domicilio, ya sea porque viven solas, o sus cuidadores no estn capacitados para
atenderles de forma satisfactoria.

Vacaciones teraputicas para personas con demencia: este recurso es


limitado, proporciona a las personas con demencia y a sus familiares la posibilidad
de disfrutar de turnos de vacaciones con actividades teraputicas, formativas, de
respiro, socializacin y de tiempo libre. Pueden realizarse en establecimientos
termales, en hoteles, casas rurales, etc. Siempre existe un equipo multidisciplinar
de profesionales que ejerce como equipo teraputico, de animacin y cuidador.

Prestaciones econmicas: aportaciones de dinero que otorga la Administracin para


ayudar a las personas que especficamente se encuentran en situacin de necesidad
social, entre ellas la jubilacin, pensin de invalidez, subvencin relacionada con la
Ley de Dependencia, contrato al cuidador y otras ayudas econmicas.
Se pueden otorgar con carcter de derecho subjetivo, de derecho de concurrencia o
de urgencia social y estn reguladas por la Ley 13/2006, de 27 de julio, de
prestaciones sociales de carcter econmico222.
Ayudas a domicilio: pueden ser o no instrumentales. Tratan de favorecer y prolongar
la permanencia de las personas con demencia en el domicilio. Se contemplan
medidas de trabajador familiar para la higiene personal, toma de alimentos o control
de medicacin, acompaamiento, voluntariado, fisioterapia, logopedia, intervencin
cognitiva, enfermera, servicio de comidas a domicilio, servicio de atencin
domiciliaria (SAD), adaptacin del hogar, teleasistencia, tcnicas de intervencin y
comunicacin (TIC), etc.

137

Los recursos de servicios sociales o ayudas tiles para las personas con demencia y
sus familias se resumen en la Tabla 3223,224.

138

Tabla 3. Recursos sociosanitarios en la atencin de la demencia223,224


Recursos
Persona con demencia
Prestacin servicios Prevencin
Diagnstico
Valoracin
Proteccin

Informacin
y soporte social

Informacin
Soporte psicolgico

Prestaciones como
recursos sociales

Centro de Da
Centro de atencin
nocturna
Respiro familiar
Centros residenciales
Hogares protegidos
Comedores comunitarios
Transporte adaptado
Vacaciones teraputicas
Pensin de invalidez
Jubilacin
Ley de Dependencia
Trabajador familiar
Acompaante/voluntario
Servicio comedor
Fisioterapia
Logoterapia
Neuropsicologa
Curas enfermera
SAD
Teleasistencia
TIC

Prestaciones o
ayudas econmicas
Prestaciones o
ayudas domicilio

Familiares
Prevencin
Diagnstico
Valoracin
Proteccin
Promocin
Atencin
Informacin
Asesoramiento
- Legal
- Recursos
- Ayudas
Gestin de cuidados
Soporte psicolgico
Grupos de ayuda
teraputicos (GAT)
Grupos de ayuda mutua
(GAM)
Asociaciones familiares
Descanso familiar
Grupos de ayuda
teraputica (GAT)
Vacaciones teraputicas
Materiales informativos
Programas formativos
TIC

Ley dependencia-contrato
cuidador
Ayuda econmica
Trabajador familiar
Adaptacin del hogar
Acompaamiento
Atencin al duelo

Resumen de evidencia
Los servicios sociales son un conjunto de recursos, prestaciones,
actividades, programas, materiales y equipamientos que estn destinados
a la atencin social de la poblacin. Su finalidad es dar respuesta a las
4
necesidades sociales de las familias y, a la vez, procurar una mejora de
las condiciones de vida de los beneficiarios reduciendo, en lo posible, las
limitaciones personales motivadas por razones de edad o minusvala.

139

2+

2+

2+

2+/2++

2+

2+

4
4

La Red de Servicios Sociales de Atencin Pblica est integrada por


servicios sociales de titularidad pblica y privada, acreditados y
concertados por la Administracin. Se rige por principios de universalidad,
igualdad, responsabilidad pblica, solidaridad, participacin cvica,
globalidad, subsidiariedad, prevencin y dimensin comunitaria, fomento
de la cohesin social, normalizacin, coordinacin, atencin personalizada
e integral, respeto por los derechos de la persona, fomento de la
autonoma personal, economa, eficiencia y eficacia, calidad de los
servicios y continuidad de servicios.
La demanda de servicios sociales aumenta en relacin al nmero creciente
de personas afectadas por demencia.
La familia suele cuidar a las personas con demencia. El nmero de
cuidadores aumenta con la edad de las personas 15% (65 a 69 aos), 27%
(75 a 79 aos), 47% (ms de 84 aos). El 60% de los mayores
dependientes viven en el propio domicilio, 19% en casa de sus familiares y
un 77% viven en el mismo domicilio que el cuidador familiar214.
Las tareas ms habituales del cuidador de la persona con demencia son:
realizar gestiones administrativas, ayudar en la higiene, aseo, ducha y
utilizacin del bao, cambiar paales y ayudarle a comer (30%)214.
Ms de la mitad de los cuidadores de personas con demencia invierten en
la labor de cuidar un promedio de 4 a 5 horas cada da, los siete das de la
semana. La dedicacin alcanza las 60 a 75 horas semanales214,215.
El coste anual de una persona con EA, en Espaa, puede variar, en funcin
de la fase evolutiva, entre 12.700 y 22.000 euros216. En un estudio de
cohorte, prospectivo, de un ao de seguimiento en 560 pacientes con EA,
el coste mensual fue de 1.425,73 euros; el 74,3% (1.059 euros) dedicados
a costes generales. El 88% del coste total (1.244,22 euros) era asumido por
la familia217.
Una RS que inclua 16 estudios sobre el coste de la EA en Europa mostr
un gasto medio de 28.000 euros, con una marcada variabilidad entre
pases que oscilaba entre un mnimo de 6.614 euros hasta un mximo de
64.426 euros218.
Las familias espaolas prefieren cuidar ellas mismas a sus familiares con
demencia, sin embargo, cada vez son ms los cuidadores (13,6 a 24,6%)
que solicitan ayudas externas de profesionales e instituciones214.
Todas las familias afectadas por la demencia pueden acceder a la red de
servicios sociales. All se ofrece informacin, orientacin, asesoramiento,
diagnstico social, y se facilita el acceder a las prestaciones sociales.
La Red de Servicios Sociales de la Administracin Pblica (RSSAP) incluye
una cartera de servicios que puede variar de un territorio a otro.

Recomendaciones
Es recomendable que los profesionales de la salud y servicios sociales
conozcan la problemtica de sus pacientes afectados de demencia para
D
poder dar respuesta a sus demandas y conocer las tareas que realiza el
cuidador, el tiempo que invierte en ello, el mbito donde vive y el coste
que supone para la familia.
La Administracin, a travs de su red de servicios sociales, debe
D
adaptarse al aumento de la demanda de atencin y servicios para
personas con demencia.

140

D
D

Es recomendable favorecer el acceso a los servicios sociales y facilitar


sus prestaciones para dar soporte adecuado a la labor cuidadora de las
familias que atienden a personas con demencia.
Es recomendable extremar las medidas de soporte que permitan facilitar
que las personas con demencia permanezcan en su domicilio.
Son recomendables las intervenciones psicoeducativas y de soporte
psicolgico dirigidas a las familias con personas con demencia para
favorecer su labor cuidadora, reducir la carga de cuidar y mejorar la
calidad de vida.
Es recomendable seleccionar de forma dinmica, en cada caso y en
funcin del momento evolutivo de la demencia, el mejor recurso de
servicio social que se le debe facilitar a la familia cuidadora de una
persona afectada de demencia.

9.7. Cmo debe ser la coordinacin y la garanta de continuidad asistencial entre


los diferentes niveles asistenciales en la atencin a las demencias?
El EAP realizar la derivacin al EAED cuando se cumplan los
criterios de derivacin establecidos (pregunta 9.2.2). La
comunicacin entre ambos niveles debe ser gil y efectiva, y se
deben evitar soluciones de continuidad o repeticiones innecesarias
que puedan provocar molestias en los afectados o costes
sobreaadidos25,6,207.

Opinin de
expertos, 4

La evaluacin multidisciplinar por parte del EAED deber


efectuarse lo antes posible y de forma coordinada. Una vez
realizado el diagnstico y establecida la propuesta teraputica
deber transmitirse, con informe detallado, al EAP referente, para
que se pongan en marcha las decisiones y estrategias
establecidas25,6,207.
Debe existir coordinacin en la utilizacin de los recursos, y evitar
retrasos injustificados que puedan alterar la eficacia de una
utilizacin precoz, optimizando tiempos y contenidos, cumpliendo
los criterios de admisin y de alta de cada recurso y facilitando los
trmites y acceso a los mismos25.

La continuidad de atencin al paciente y a su familia debe ser


transversal y longitudinal, asegurando que no existan prdidas al
cambiar los recursos y que en ningn momento la familia pueda
sentirse desatendida. Estas medidas deben extremarse en las
fases ms avanzadas de la demencia, en el propio domicilio y en el
centro de internamiento correspondiente25.

Estudio
descriptivo, 3
Opinin de
expertos, 4

Es importante que todos los profesionales, de los distintos niveles


asistenciales y sociales, sigan colaborando en la fase post mrtem,
para recoger muestras biolgicas y tejidos neurolgicos para poder

Opinin de
expertos, 4

141

realizar un diagnstico seguro del tipo de demencia25, 6.


Una actuacin coordinada y multidireccional debe contemplar la
globalidad de recursos disponibles a nivel sociosanitario y de la
comunidad, incluidas las AFA y otras instituciones/fundaciones que
trabajan para mejorar la calidad de la atencin a las personas con
demencia.

Opinin de
expertos, 4

Esta coordinacin entre niveles asistenciales debe adaptarse de


forma individual a cada persona y familia y debe ampliarse a una
coordinacin o trabajo en comn entre las diferentes EAED.
Tambin ha de ampliarse a una colaboracin en docencia e
investigacin entre los diferentes niveles, y la universidad, la
industria farmacutica y otras instituciones que dedican recursos a
la investigacin en aspectos bsicos, clnicos y sociales en el
campo de las demencias25.
Un elemento que permite favorecer la coordinacin es la
alimentacin, almacenamiento y explotacin de los datos de un
registro comn y compartido de los datos disponibles sobre casos
prevalentes de demencia. Todos los profesionales desde los
distintos niveles pueden colaborar en esta recogida de informacin,
extremando la exigencia personal de calidad de los datos. Esta
informacin es de utilidad para la planificacin sanitaria y social225.

Opinin
expertos, 4

Resumen de evidencia
El EAP debe derivar al EAED cuando se cumplan los criterios de
derivacin establecidos (pregunta 9.2.2). La coordinacin entre ambos
4
niveles permite la continuidad asistencial y evita repetir exploraciones y
con ello reduce molestias o costes sobreaadidos25,6,207.
El EAED realiza una evaluacin multidisciplinaria para alcanzar el
diagnstico, disea estrategias de tratamiento y seguimiento y transmite al
4
EAP referente un informe detallado para que ste ponga en marcha
estrategias establecidas25.
En la atencin a las personas con demencia los recursos deben utilizarse
de forma coordinada, segn criterios de admisin y de alta, y evitar
4
retrasos que puedan alterar la eficacia, optimizando la duracin y las
intervenciones, facilitando los trmites y el acceso25.
La continuidad de atencin a la persona con demencia y a su familia es
longitudinal para asegurar que en ningn momento la familia pueda
4
sentirse desatendida. Estas medidas deben extremarse en las fases ms
avanzadas de la demencia25.
Para asegurar el diagnstico de la persona con demencia conviene que
exista colaboracin entre los profesionales de la salud de los diferentes
4
niveles y los de servicios sociales que intervienen en el proceso. Esta
colaboracin debe continuar en la fase post mrtem para facilitar la
recogida de muestras biolgicas y de tejidos neurolgicos25.
4
La coordinacin deseable entre los diferentes EAED ha de ser asistencial

142

(criterios comunes, protocolos de actuacin), en docencia e investigacin


y se ver reforzada al establecer vnculos con la universidad, industria
farmacutica e instituciones que dedican recursos a la investigacin
bsica, clnica y social en demencias25.
La seleccin y almacenamiento, por parte de los profesionales que
intervienen en el proceso, de unos datos mnimos de calidad de las
personas afectadas de demencia y sus familiares en un registro comn
centralizado favorece la coordinacin entre los tres niveles (AP, AED,
ASS). La explotacin y anlisis de los datos disponibles en el registro
permite mejorar el conocimiento de la demencia y planificar estrategias y
polticas de mejora sanitaria y social225.

Recomendaciones
Para asegurar la continuidad asistencial sanitaria y social en la atencin
de las personas afectadas por demencia y sus familiares es
D
recomendable que a lo largo de todo el proceso exista coordinacin entre
los diferentes niveles asistenciales, servicios sociales y recursos
comunitarios.
Para favorecer una atencin integral a la persona/familia con demencia es
recomendable que la comunicacin y coordinacin entre los diferentes
D
niveles (sanitarios, sociales y comunitarios) sea rpida, efectiva, eficiente
y multidireccional.
Es recomendable que todos los niveles asistenciales colaboren en la
D
consecucin de un diagnstico de seguridad favoreciendo la obtencin de
muestras biolgicas y de tejido neurolgico.
Es recomendable coordinar a los diferentes niveles asistenciales para
D
favorecer que se respeten los derechos y libertades de los pacientes en la
toma de decisiones (voluntades anticipadas).
Es recomendable la coordinacin entre niveles asistenciales, EAED,
universidades, industria farmacutica, instituciones docentes y de
D
investigacin y las AFA para favorecer la ampliacin de conocimientos
(formacin e investigacin) en las demencias (aspectos sanitarios,
sociales, comunitarios)
Es recomendable que los diferentes profesionales que intervienen en la
atencin de la demencia colaboren en la elaboracin de un registro de
D
demencias para conocer mejor la realidad y planificar de forma racional
nuevas estrategias de intervencin.

143

10. Tratamiento de la demencia


10.1. Medidas generales
Preguntas para responder:
10.1.1. Cundo y cmo debe informarse del diagnstico de demencia al paciente y a
su familia?
10.1.2. Qu contenido bsico debe tener la informacin al paciente y su familia?

10.1.1. Cundo y cmo debe informarse del diagnstico de demencia al paciente


y a su familia?
El 98% de las familias desean que el paciente est informado226. El
Estudio
92% de los pacientes desean conocer el diagnstico. Existen familias descriptivo, 3
que ocultan informacin al paciente con el argumento de que quieren
protegerlo y minimizar el impacto que la informacin sobre la
enfermedad le pueda generar. Se ha demostrado que la informacin
recibida no predispone o genera un trastorno afectivo o depresin en la
persona afectada227,228,229.
La informacin sobre el diagnstico de demencia al paciente y a su
familia debe comunicarse cuando dispongamos de una sospecha
razonable del diagnstico. Habitualmente la familia de la persona
afectada es la que promueve la consulta al profesional alarmada por la
incertidumbre que le genera la deteccin de los cambios observados en
el familiar afectado. En estos casos familia y persona afectada
necesitan informacin que les permita entender la problemtica actual y
poder afrontar la problemtica futura140, 230,231. Paciente y/o familia
deben ser informados por el mdico del EAED y/o EAP.

Opinin de
expertos, 4

Existen pacientes que desean ser informados y otros que no desean


recibir informacin, por voluntad propia o por incapacidad de asumirla,
debido a la propia enfermedad. Debe respetarse este derecho siempre
que no les perjudique140,206.

Opinin de
expertos, 4

La comunicacin del diagnstico al paciente y/o a su familia debe


realizarse con prudencia, sin precipitacin, en un entorno y condiciones
apropiadas de intimidad y comodidad. Se debe crear una relacin
profesional/paciente/familia basada en un compromiso de respeto y
confianza. El dilogo ir dirigido a facilitar la comprensin del
diagnstico y favorecer la toma de decisiones y deber ser emptico,
sencillo y bidireccional, escuchando la opinin del paciente, de sus
familiares, y facilitando el intercambio de preguntas y respuestas140.
Valorar de forma individual que la informacin que se ofrece al paciente

Opinin de
expertos, 4

144

y a la familia sea comprensible, teniendo en cuenta el dficit cognitivo


del paciente, edad, sexo, raza, nivel educacional, cultura y religin. Si
existen barreras idiomticas se deber facilitar la comunicacin a
travs de un mediador cultural independiente193.
Se aconseja ofrecer la informacin de forma fraccionada, dedicando el
Estudio
tiempo necesario. La informacin ofrecida debe ser veraz, no alarmista descriptivo, 3
y que no deje lugar a dudas ni a crear falsas expectativas140.
Opinin de
expertos, 4
La comunicacin del diagnstico puede producir un gran impacto en el Opinin de
paciente y su familia, hasta el punto que obligue a interrumpir la sesin expertos, 4
y ofrecer un tiempo para la reflexin. En estos casos la informacin
deber ser ampliada en visitas de seguimiento y/o con la participacin
posterior en sesiones informativas realizadas por los EAED y/o EAP y
complementadas en las asociaciones de familiares de personas
afectadas de demencia (AFA)193.
La informacin o comunicacin verbal puede ampliarse mediante
Estudio
folletos explicativos, vdeos, y otros medios audiovisuales dirigidos a descriptivo, 3
facilitar la comprensin del diagnstico. Tambin puede ampliarse la
informacin recibida, a travs de pginas web recomendadas, libros,
AFA232.

Resumen de evidencia
La mayora de los pacientes y familias desean estar informados226. Sin
embargo, existen familias que ocultan informacin al enfermo para
3
protegerlo minimizando el impacto del proceso. Se ha demostrado que
recibir informacin no genera trastornos afectivos o depresin227,228,229.
La informacin sobre el diagnstico de demencia se realizar cuando
4
exista una sospecha razonable140,230,231.
Debe respetarse el derecho del paciente a ser informado, sobre todo en la
fase de inicio de la demencia, en la que puede mantener preservada su
memoria, capacidad de comprender, de asimilar la informacin, ser
4
consciente de su alcance y repercusiones, y poder decidir a quin desea
informar de su proceso (familia, amigos). Debe respetarse el derecho a no
querer ser informado140,206.
La informacin sobre la demencia que se debe transmitir al paciente y/o a
su familia debe ser prudente, individualizada, respetuosa, emptica,
sencilla, comprensible y bidireccional. Se debe realizar en un entorno y
4
condiciones adecuadas de intimidad y comodidad, dirigida a facilitar la
comprensin de la enfermedad y la toma de decisiones. Se facilitar el
intercambio de preguntas y respuestas. Si existen barreras idiomticas se
facilitar la intervencin de un mediador cultural independiente140,193.
Se aconseja dar la informacin de forma fraccionada, si es necesario,
4
dedicando el tiempo necesario, con un contenido veraz, no alarmista y sin
dar lugar a dudas ni crear falsas expectativas140.
La comunicacin del diagnstico de demencia puede producir un gran
4
impacto sobre el paciente y su familia. Puede ser necesario interrumpir la
sesin informativa y ofrecer tiempo para la reflexin. La informacin debe

145

actualizarse y/o ampliarse en visitas sucesivas, y con sesiones


informativas organizadas por los EAED y/o EAP y complementadas en las
AFA193.
La informacin verbal puede ampliarse con la utilizacin de folletos
informativos, vdeos, DVD y otros medios audiovisuales si son necesarios
para favorecer la comprensin del diagnstico. La informacin podr
ampliarse tambin a travs de pginas web recomendadas, libros, AFA232.

Recomendaciones
D
Se recomienda informar del diagnstico de demencia al paciente y a su
familia cuando exista una sospecha razonable de demencia. El mdico del
EAED y/o EAP es la persona que debe informar.
C
Se recomienda informar del diagnstico al paciente que lo pida y a la
familia, ya que se ha demostrado que la informacin recibida no
predispone o genera un trastorno en la persona afectada.
Debe respetarse el derecho del paciente a ser o no informado, y su
D
derecho a elegir, si est capacitado para ello, a aquellas personas de su
entorno que deban ser informadas del proceso.
Se recomienda ofrecer la informacin mediante una comunicacin verbal
comprensible, prudente, respetuosa, emptica y un entorno y condiciones
adecuadas facilitando el dilogo bidireccional. Para facilitar la comprensin
del diagnstico y sus consecuencias puede ampliarse la informacin con
C
folletos informativos, libros, vdeos, Internet, otros medios audiovisuales y
a travs de las asociaciones de familiares de pacientes afectados de
demencia (AFA). Si existen barreras idiomticas se deber facilitar la
comunicacin a travs de un mediador cultural independiente.
Se recomienda valorar individualmente el posible impacto que pueda
generar la comunicacin del diagnstico y realizarla de forma fraccionada
D
si es necesario, ampliando informacin en visitas sucesivas y en sesiones
informativas (EAED, EAP, AFA).

10.1.2. Qu contenido bsico debe tener la informacin para el paciente y su


familia?
La informacin bsica recibida por el paciente y su familia debe constar
de129:

Opinin de
expertos, 4

Diagnstico de la enfermedad
Tipo de demencia
Fase evolutiva de la demencia en que se halla el paciente
Pronstico probable
Tratamiento para seguir
o Frmacos: beneficios y efectos adversos
o Intervenciones no farmacolgicas
o Pautas y recomendaciones

Orientacin sobre controles sucesivos y signos de alarma


emergentes que requieran atencin urgente.

146

Informacin sobre recursos disponibles y acceso a los mismos.

La informacin suministrada debe permitir al paciente y su familia:

Planificar su futuro
Decidir el tutor para la toma de decisiones
Reorganizar y tomar decisiones sobre cuestiones econmicas y
legales
Aceptar o no el tratamiento propuesto valorando beneficios y
riesgos
Aceptar o no la participacin en programas de investigacin

Se puede ofrecer informacin al paciente con demencia leve que pueda


entender las explicaciones, expresar sus preocupaciones y comentar
las dificultades para planificar el futuro con ayuda de familiares y
profesionales.
Conocer el pronstico de la enfermedad le dar la oportunidad de poder
planificar su futuro ejerciendo su derecho a decidir (voluntades
anticipadas, designar tutor)233,42.

Opinin de
expertos, 4

Las sesiones informativas en grupo dirigidas a las familias deben


contemplar los siguientes aspectos:

Opinin de
expertos, 4

Informar sobre aspectos bsicos de la enfermedad y fases


evolutivas.
Diferenciar sntomas cognitivos, conductuales y funcionales.
Repercusin de la prdida de autonoma.
Implicacin de los distintos profesionales (EAP, EAED, ASS).
Fomentar un tratamiento integral y multidisciplinar.
Promoayuda al cuidador y a la familia.
Asesorar del pronstico y perspectivas de futuro.
Informar de los recursos sociosanitarios y sociales disponibles.
Asesorar sobre aspectos legales bsicos.
Manejo y actitudes que adoptar frente a problemas emergentes.
Valorar las necesidades, cargas, demandas, riesgos o
repercusiones del cuidador.
Ayuda a implementar una red de soporte familiar slida.
Informar sobre recursos de soporte al cuidador.

Es necesario complementar la informacin bsica sobre demencias,


con aportaciones ms especficas, en aquellas familias con pacientes
en fases muy avanzadas de demencia, sea cual sea su etiologa, o bien
en las que conviven con personas afectadas de una DLB, DLFT, o DV,
y plantean problemticas diferentes a las habituales en la EA.

147

Es necesario tambin formar a profesionales sanitarios, de servicios


sociales, y voluntarios profesionales para que puedan dirigir grupos de
GAM o GAT. Este programa de formacin puede realizarse en
cualquiera de los niveles asistenciales, o en las AFA140. Es conveniente
que los cuidadores principales (familiares o profesionales) reciban
formacin que les capacite en el manejo e intervenciones no
farmacolgicas de la demencia. La formacin aporta competencia til
para llevar a cabo las intervenciones no farmacolgicos indicadas por
los profesionales del EAED o EAP en el domicilio o residencia193.

Opinin de
expertos, 4

Resumen de evidencia
En la demencia leve o moderada es posible informar al paciente que entienda
la informacin ofrecida por el profesional. Dicha informacin puede ser
beneficiosa, ya que le permitir expresar sus preocupaciones, dudas, y poder
4
afrontar mejor las dificultades diarias. Conocer el pronstico de su
enfermedad le ofrecer la oportunidad de tomar decisiones y planificar su
futuro233,42.
La informacin bsica para el paciente y sus familiares debe constar de:
diagnstico de la enfermedad,; tipo de demencia, fase evolutiva, pronstico,
4
tratamiento farmacolgico, no farmacolgico, seguimiento y recursos
disponibles129.
La informacin permitir al paciente y a su familia planificar su futuro, decidir
el tutor, reorganizar cuestiones econmicas y legales, valorar el tratamiento
4
farmacolgico y no farmacolgico y decidir su participacin en programas de
investigacin129.
Las sesiones informativas dirigidas a las familias deben contemplar aspectos
bsicos de la enfermedad, fases de la demencia, diagnstico, implicacin de
4
los distintos profesionales y niveles asistenciales (EAP, EAED, ASS),
tratamiento integral y multidisciplinar, recursos sociosanitarios y sociales
disponibles, asesoramiento legal y ayudas econmicas193.
Les sesiones informativas a familiares ofrecen instrumentos para el manejo
de problemas emergentes durante la evolucin de la enfermedad. Informan
4
sobre cargas y medidas de soporte al cuidador, riesgos y repercusiones y la
utilidad de crear una red de soporte familiar slida de ayuda al cuidador193.
En la demencia en fases muy avanzadas o en DLB, DLFT y DV deben
4
ofrecerse a la familia programas de informacin y ayuda ms especficos193.
Los profesionales de la salud, servicios sociales, y voluntarios profesionales
pueden colaborar como conductores de grupos GAM o GAT, tras haberse
4
formado adecuadamente para esta finalidad. Estos programas pueden
realizarse en la AED, AP, o bien en las AFA140.
Los cuidadores principales pueden recibir formacin que les capacite para
4
colaborar como coterapeutas en las intervenciones no farmacolgicas de la
demencia193.

148

Recomendaciones
Se recomienda dar una informacin a pacientes y familiares sobre la
C
demencia, su evolucin, manifestaciones clnicas, tratamiento integral y
soporte al cuidador que les permita planificar su futuro.
Se recomienda que las sesiones informativas grupales dirigidas a las familias
contemplen informacin de aspectos bsicos de la demencia; funcin de los
D
distintos profesionales y niveles asistenciales; tratamiento integral y recursos
disponibles; manejo de los problemas emergentes; deteccin de cargas
derivadas de la labor de cuidar, y soporte al cuidador.
Se recomienda realizar programas especficos de formacin para familiares
D
que conviven con personas afectadas de DLB, DLFT o DV y en fases
avanzadas y terminales de la demencia.
Se recomienda la formacin de profesionales de la salud, servicios sociales y
D
voluntarios/profesionales para que puedan dirigir grupos de pacientes y/o
familiares afectados de demencia.
Es recomendable formar a cuidadores (familiares o profesionales) para
D
capacitarlos en el manejo de intervenciones no farmacolgicas de la
demencia.

149

10.2. Tratamiento farmacolgico especfico de la demencia


Preguntas para responder:
10.2.1. Existe un tratamiento farmacolgico especfico de las demencias?
10.2.2. El tratamiento farmacolgico especfico es igual de eficaz en todas las
personas?
Enfermedad de Alzheimer
10.2.3. Qu tratamiento farmacolgico es eficaz en la enfermedad de Alzheimer de
grado leve, moderado y grave?
10.2.4 Qu tratamiento farmacolgico especfico es eficaz en las manifestaciones
cognitivas, conductuales, funcionales y/o calidad de vida de la EA?
10.2.5. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones del tratamiento
farmacolgico especfico en la enfermedad de Alzheimer?
10.2.6. Cul es la eficacia y seguridad de combinar dos o ms frmacos especficos en
la enfermedad de Alzheimer de grado leve, moderado y grave?
10.2.7. Cundo debe finalizar el tratamiento especfico en la enfermedad de
Alzheimer?
Demencia asociada a enfermedad de Parkinson
10.2.8. Qu tratamiento farmacolgico especfico es eficaz en la demencia asociada a
enfermedad de Parkinson?
10.2.9. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones del tratamiento
farmacolgico de la demencia asociada a enfermedad de Parkinson?
10.2.10. Cul es la eficacia y seguridad de combinar dos o ms frmacos especficos
en la demencia asociada a enfermedad de Parkinson?
Demencia por cuerpos de Lewy
10.2.11. Qu tratamiento farmacolgico especfico es eficaz en la demencia por
cuerpos de Lewy?
10.2.12. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones del tratamiento
farmacolgico especfico en la demencia por cuerpos de Lewy?
10.2.13. Cul es la eficacia y seguridad al combinar dos o ms frmacos especficos
en la demencia por cuerpos de Lewy de grado leve, moderado y grave?
10.2.14. Cul es la utilidad de los frmacos con accin dopaminrgica en la demencia
por cuerpos de Lewy?
Degeneracin lobular frontotemporal
10.2.15. Qu tratamiento farmacolgico es eficaz en las manifestaciones cognitivas y
conductuales de la degeneracin lobular frontotemporal?
Demencia vascular
10.2.16. Qu tratamiento farmacolgico es eficaz en la demencia vascular de grado
leve, moderado y grave?
10.2.17. Cmo influye el tratamiento farmacolgico en la demencia vascular respecto a
las manifestaciones cognitivas, conductuales, funcionales y/o calidad de vida?
10.2.18. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones del tratamiento
farmacolgico en la demencia vascular?
Otros tratamientos farmacolgicos

150

10.2.19. Existen otros tipos de frmacos eficaces en las manifestaciones cognitivas y


funcionales de las personas afectadas de algn tipo de demencia?

10.2.1. Existe un tratamiento farmacolgico especfico de la demencia?


Actualmente se dispone de dos tipos de frmacos especficos para el tratamiento
sintomtico de la enfermedad de Alzheimer (EA): a) los inhibidores de la enzima
acetilcolinesterasa (IACE): donepezilo, rivastigmina y galantamina; b) un antagonista no
competitivo de los receptores de N-metil D-Aspartato (NMDA): memantina.
Los IACE han sido recomendados para el tratamiento de los pacientes ECA,
diagnosticados de EA de leve a moderada 5,234,140,42,235.
1++/1+
Los IACE han mostrado tambin beneficio en el manejo de la DV de leve a ECA, 1+
moderada y en la DLB y la PDD140,42,5.
En ECA, los pacientes que han sido tratados con IACE han mostrado un ECA, 1+
menor deterioro cognitivo, funcional y conductual que los tratados con
placebo140,42,5.
Los perfiles de seguridad y eficacia para los tres IACE son similares140.

ECA,
1++/1+
Memantina ha mostrado eficacia en el tratamiento de la EA moderada y ECA,
grave, administrada en monoterapia o en combinacin con un IACE5,140,42.
1++/1+
No existen tratamientos especficos para la DLFT5,6,52.

Resumen de evidencia
Los IACE han mostrado beneficio respecto a placebo en el tratamiento de la
1++/1+
EA de leve a moderada5,234,140,42,235.
Los IACE han mostrado beneficio en el tratamiento de la DV de leve a
1+
moderada, y en la DLB y la PDD5,140,42.
1++/1+ Los perfiles de seguridad y eficacia para los tres IACE son similares140.
Memantina ha mostrado beneficio respecto a placebo en el tratamiento de la
1++/1+
EA moderada y grave, en monoterapia o en combinacin con un IACE5,140,42.
No existe tratamiento farmacolgico especfico para la DLFT 5,6,52.
Recomendaciones
Se recomiendan los IACE para el tratamiento especfico y sintomtico de la
A
EA de leve a moderada.
Se recomienda el tratamiento con IACE en el manejo de la DV de leve a
A
moderada.
B
Los IACE han mostrado beneficio en la demencia por DLB y PDD.
Los IACE (donepezilo, rivastigmina y galantamina) no muestran diferencias
B
entre ellos, respecto a los perfiles de eficacia y seguridad.
A
Se recomienda memantina como tratamiento especfico de la EA de

151

moderada a grave en monoterapia o en combinacin con IACE.


10.2.2. El tratamiento farmacolgico especfico es igual de eficaz en todas las
personas?
Algunos ECA han mostrado diferente
farmacolgico en las personas tratadas.

eficacia

del

tratamiento

ECA, 1+

En un ECA236, que incluy 240 pacientes con EA de leve a moderada


tratados con galantamina, durante un seguimiento de 48 meses, se
observaron diferentes grados de declive cognitivo segn puntuaciones
obtenidas en la escala ADAS-Cog, y se pudieron identificar 3 subgrupos:
en el primer grupo (82 pacientes) de menor declinacin, la puntuacin
media en la escala ADAS-Cog fue de 15+/-8, respecto a la basal,
mientras que en otro (75 pacientes) de progresin persistente, la
puntuacin fue de 30+/-10, y en el tercer grupo (82 pacientes) de
evolucin intermedia, de 20+/-9. En general, los pacientes que obtuvieron
una mejor puntuacin en la escala ADAS-Cog basal experimentaron un
deterioro menor. El otro grupo de pacientes experiment un deterioro
importante y el otro subgrupo mostr un grado intermedio de deterioro,
entre los dos anteriores. Los autores de este estudio concluyen que no
disponen de datos indicativos de que unas determinadas caractersticas
epidemiolgicas, cognitivas o genticas se correlacionen con una mayor
eficacia del tratamiento, por lo que no se puede identificar a los pacientes
que respondern al tratamiento a priori.
En el caso de la DV, se han hallado discretas diferencias en la respuesta ECA, 1++
al tratamiento, en funcin del tipo de lesin vascular (segn sea cortical,
/1+
subcortical o de pequeo vaso)237 y en funcin de la edad (las personas
con mayor edad, tienen mayor probabilidad de tener EA asociada)238.

Resumen de evidencia
En un estudio de extensin de 2 ECA con galantamina, el declive en la
puntuacin de la escala ADAS-cog a los 2 aos respecto a la basal fue de
1+
15+/-8 puntos de media en un tercio de los pacientes, 20+/-9 puntos en otro
tercio y 30+/-10 puntos en el tercio restante de los pacientes236.
1++/ En la DV se han observado discretas diferencias de respuesta al tratamiento
1+ en funcin del tipo de lesin vascular y de la edad237,238.
Recomendaciones
Disponemos de escasa evidencia sobre si el tratamiento farmacolgico
especfico es igual de eficaz en todas las personas debido a la escasez de
estudios que evalan la respuesta individual a los distintos frmacos.

Enfermedad de Alzheimer
10.2.3. Qu tratamiento farmacolgico especfico es eficaz en la enfermedad de
Alzheimer de grado leve, moderado y grave?

152

IACE
Los IACE estn aprobados en Espaa para EA leve o moderada. Memantina est
aprobada para EA moderada y grave.
Una RS Cochrane239 realiz un MA de 13 ECA, multicntricos, doble
ciego, y de grupos paralelos, con 7.298 participantes (2.228 en
tratamiento con donepezilo, 2.267 en tratamiento con galantamina y
2.803 en tratamiento con rivastigmina) para evaluar eficacia
(cognitiva, funcional y global) y seguridad de los IACE en la EA.

MA de ECA,
1++

El MA revel beneficios asociados a IACE comparado con placebo,


en la funcin cognitiva, segn mejora observada en puntuaciones
de las escalas ADAS-Cog (-2,7 puntos) y MMSE, un efecto
beneficioso sobre las AVD, segn puntuaciones en la escala PDS, y
una modesta eficacia sobre las alteraciones conductuales (apata,
ansiedad y depresin) segn puntuacin de la escala NPI-total. En
cuanto a la calidad de vida, no hay evidencia de beneficio, evaluado
mediante escalas de calidad de vida a las 12 y 24 semanas240,241.
Los estudios comparativos entre los diferentes IACE son escasos.
Estudios
Una RS Cochrane239 identific 4 estudios comparativos. Dos de comparativos,
ellos, a simple ciego, compararon donepezilo vs galantamina: uno
1++
de ellos mostr un mayor beneficio en la funcin cognitiva a las 12
semanas (-2,5 puntos de media en la escala ADAS-Cog, sin
diferencias en MMSE) y en AVD (2,10 puntos en DAD) en los
pacientes tratados con donepezilo, que no fue corroborado por el
otro estudio ms prolongado, de 52 semanas242, y que no mostr
diferencias entre ambos frmacos segn puntuacin en las escalas
ADAS-Cog, MMSE y AVD. Los otros dos estudios que compararon
donepezilo vs rivastigmina, uno a simple ciego de 12 semanas243 y
otro a doble ciego de 2 aos244, no hallaron diferencias en cuanto a
la funcin cognitiva, alteraciones conductuales, AVD y funcin
global, evaluados mediante las escalas SIB, GDS, ADAS-Cog,
ADCS-ADL, MMSE y NPI. A pesar de leves variaciones en el
mecanismo de accin de los tres IACE, la evidencia actual no
proporciona pruebas de que exista diferencia significativa en
eficacia y perfil de seguridad entre ellos.
La mayora de los ECA disponibles tienen una duracin de 6 meses. No se puede
demostrar el efecto de los IACE a ms largo plazo, si bien hay estudios
observacionales que muestran que el beneficio a largo plazo contina despus del
ao de seguimiento.
Los pacientes tratados con IACE tienen una probabilidad de 2,5
Estudio
puntos por encima de los no tratados de progresar ms lentamente observacion
durante un perodo de observacin de 2 aos245.
al,
2++
En una RS de 22 ECA241 (12 estudios con donepezilo, 6 con RS de ECA,
galantamina y 4 con rivastigmina) con 9.883 participantes que
1++
presentaban EA de leve a moderada, los resultados mostraron

153

mejora o mantenimiento de la funcin cognitiva para los tres


frmacos comparado con placebo y un efecto favorable en las AVD.
Donepezilo
Donepezilo ha mostrado eficacia en pacientes con EA leve, moderada
y grave. La dosis de inicio recomendada es de 5 mg/da durante 4
semanas, y aumentar posteriormente a 10 mg/da246,235. La duracin
de la mayora de los ECA ha sido de 12-24 semanas, excepto dos de
12 meses y otro de duracin superior a 24 meses. La mayora se
realizaron con pacientes con EA de leve a moderada (MMSE: 10-26
puntos), dos en EA de moderada a grave (MMSE: 5-17 puntos) y uno
en EA leve (MMSE: 21-26 puntos).

ECA, 1++

En una RS Cochrane240 hasta 2005, se incluyeron en un MA 23 ECA RS y MA de


multicntricos, doble ciego, todos ellos con grupos paralelos, excepto ECA, 1++
uno cruzado247 y otro con una parte de cross-oy otra con grupos
paralelos248 con un total de 5.272 participantes, para evaluar el
beneficio de donepezilo a las 12, 24 y 52 semanas. Los resultados del
MA basado en 14 ECA fueron los siguientes: 1) cognicin: donepezilo
mostr mejora estadsticamente significativa respecto a placebo en la
escala ADAS-Cog a las 24 semanas, tanto con 5 mg/da (-2,01 puntos)
como con 10 mg/da (-2,80 puntos). Tambin se observ mejora en el
MMSE a las 52 semanas con 10 mg/da (1,84 puntos); 2) estado
clnico global: el nmero de pacientes con EA leve o moderada que
mostraron mejora en la puntuacin de la escala CIBIC-plus a las 24
semanas fue mayor en los pacientes tratados con donepezilo, 5
mg/da (OR=2,18) y 10 mg/da (OR=2,38) que con placebo; 3) AVD:
donepezilo ha mostrado mejora en las AVD respecto a placebo.
En un estudio249 en los pacientes tratados con donepezilo a dosis de
10 mg/da, se observ una mejora en funcionalidad segn la escala
PDS (3,8 puntos) a las 52 semanas. En uno de los estudios250, en la
fase abierta se observ un descenso en la puntuacin de la escala NPI
total a las 6 y 12 semanas respecto a la basal; los pacientes que
haban recibido donepezilo siguieron mejorando y los que haban
recibido placebo empeoraron. El beneficio de donepezilo sobre el NPI
ha sido observado tanto en pacientes ambulatorios como
institucionalizados251.

ECA, 1+/1-

Donepezilo mostr un retraso en la institucionalizacin de los


pacientes en un estudio pero no en otro, ambos de limitada calidad
metodolgica42.

ECA, 1-

Segn un ECA realizado en pacientes con EA leve o moderada248 la


modesta mejora en la funcin cognitiva de los pacientes tratados con
donepezilo se mantiene a los 2 aos, aunque no se observa una
reduccin en la tasa de institucionalizacin. En este estudio tampoco
se observaron diferencias significativas entre donepezilo y placebo en
cuanto a los SCPD y los efectos adversos.

ECA, 1+

154

La dosis de 10 mg/da mostr mayor beneficio que la dosis de 5


mg/da sobre los sntomas de la EA en la mayora de los estudios. La
evidencia de correlacin entre la dosis y el efecto del donepezilo es
dbil240.

ECA, 1+

Rivastigmina
Rivastigmina ha confirmado su eficacia en pacientes con EA leve y
ECA, 1+
moderada. La dosis recomendada es de 6-12 mg/da (oral), iniciando el
tratamiento con 1,5 mg/12h y aumentando 1,5 mg/12h cada 4
semanas. La dosis recomendada por va transdrmica es de 4,6-9,5
mg/da empezando con 4,6 mg durante 4 semanas y aumentando a
9,5 mg posteriormente246,235.
Una RS Cochrane239 hasta 2008 incluy 9 ECA, con un total de 4.775 RS de ECA,
pacientes con EA de leve a moderada, en rgimen ambulatorio, con un
1++/1+
seguimiento mximo de 26 semanas, excepto uno de 12 meses de
duracin, y mostr los siguientes resultados: 1) cognicin: rivastigmina
a dosis de 6 a 12 mg/da mostr una mejora media de -1,99 puntos en
la escala de ADAS-Cog comparado con placebo a las 26 semanas.
Dos RS252,253 mostraron beneficio en la funcin cognitiva en los
pacientes tratados con rivastigmina. Una GPC 235 refiere que existe
beneficio con rivastigmina en la funcin cognitiva; 2) estado clnico
global: rivastigmina a dosis de 6-12 mg/da mostr una pequea
mejora estadsticamente significativa en funcin global, evaluadas
mediante la escala CIBIC-plus, CGIC o GDS254; 3) AVD: rivastigmina a
dosis de 6 a 12 mg/da se asoci a una mejora media de 2,15 puntos
en la escala PDS a las 26 semanas, que no se observ a dosis de 4
mg/da. La misma GPC235 refiere que existe un beneficio discreto para
las AVD; 4) alteraciones conductuales: en dos estudios que evaluaron
medidas de comportamiento y estado de nimo no se mostr beneficio
significativo comparado con placebo254.
Galantamina
La galantamina ha mostrado eficacia en pacientes con EA leve y
moderada. La dosis recomendada es de 16 a 24 mg/da, iniciando el
tratamiento con dosis de 8 mg/da (dosis no teraputica) e
incrementando 8 mg/da cada 4 semanas246,235. Disponible en
comprimidos (dos tomas diarias) o cpsulas de liberacin prolongada
(toma nica diaria), con eficacia similar.

ECA, 1++

Una RS Cochrane253 hasta 2005 que incluy 10 ECA, con un total de RS de ECA,
6.805 pacientes, observ un efecto favorable del tratamiento con
1++
galantamina, a dosis entre 16 y 36 mg/da, en pacientes ambulatorios
con EA leve a moderada en comparacin con placebo, evaluados a los
3 y 6 meses. El beneficio se observ para las dosis de 16 y 24 mg/da
sin diferencia significativa entre ambas dosis, pero no se observ para
la dosis de 8 mg/da, segn los siguientes resultados: 1) cognicin: la
galantamina mostr efecto beneficioso, en pacientes afectos de EA de
leve a moderada, sobre la funcin cognitiva (a dosis de 16 mg/da) a
los 6 meses253,241,5,235; 2) estado clnico global: el nmero de pacientes
con puntuacin mejorada o sin cambio en la escala CIBIC-plus o

155

ADCS-CGIC fue mayor con galantamina que con placebo con todas
las dosis excepto 8 mg/da (OR=1,6-1,8 a dosis de 16 a 36 mg/da) a
los 6 meses; 3) AVD: galantamina mostr una disminucin menor en la
puntuacin ADCS-ADL respecto a placebo para 16 mg/da (3,1 puntos)
y para 24 mg/da (2,3 puntos) a los 6 meses. Tambin se observ una
mejora en escala DAD de discapacidad de 3,7 puntos con la dosis de
24 mg/da; 4) alteraciones conductuales: un ECA que evalu el cambio
en la puntuacin del NPI a los 3 meses no mostr efecto del
tratamiento con galantamina a dosis de 24 y 32 mg/da. En 3 ECA de 6
meses de duracin se observ una reduccin media de 2,1 puntos en
la escala NPI con dosis de 16 mg/da, pero no con dosis de 16 a 24
mg/da.
El efecto de galantamina en la EA grave se ha evaluado recientemente
en un ECA255 que incluy 407 pacientes institucionalizados (MMSE 512 puntos), que recibieron galantamina 24 mg/da o placebo durante 3
aos. La puntuacin media en la escala SIB mejor 1,9 puntos,
especialmente en memoria, praxis y capacidad visuoespacial, en el
grupo tratado con galantamina y empeor 3 puntos en el grupo tratado
con placebo. La puntuacin media en MDS-ADL empeor 1,2 puntos
en el grupo de galantamina y 1,6 puntos en el grupo placebo.

ECA,1+

Memantina
Memantina ha mostrado eficacia en pacientes con EA moderada y grave. La dosis
recomendada es de 20 mg/da, iniciando el tratamiento con 5 mg/da y aumentando 5
mg/da cada semana246,235.
Una RS Cochrane256 en pacientes con EA de moderada a grave en RS de ECA,
tratamiento con memantina a dosis de 20 mg/da mostr una diferencia
1++
significativa en la funcin cognitiva evaluada mediante escala SIB, en
la funcin global segn la escala CIBIC-Plus, en las AVD segn escala
ADCS-ADL y en el estado anmico y conducta, segn escala NPI, a las
24 y 28 semanas. De 5 ECA que evaluaron alteracin de la conducta
slo 2 mostraron diferencias estadsticamente significativas respecto a
placebo. Tres ECA realizados en pacientes con EA de leve a
moderada, tratados con memantina, mostraron diferencias
significativas en funcin cognitiva (escala ADAS-Cog), funcin global
(escala CIBIC-Plus) y no se hallaron diferencias en cuanto a estado
anmico y conducta (escala NPI).
Los datos de 3 ECA de 6 meses de duracin en pacientes con MMSE
entre 10-24 mostraron un beneficio mnimo de memantina 20 mg/da
respecto a placebo, en cognicin (mejora media de 0,99 puntos en la
escala ADAS-Cog) y en estado clnico global (mejora media de 0,13
puntos de CIBIC-plus), clnicamente no relevante. No se observ
efecto sobre AVD ni sobre alteraciones conductuales256.
Existen pocos estudios realizados en pacientes con demencia
ECA
moderada y grave. Los datos de 3 ECA de 6 meses de duracin en
1++
pacientes con MMSE entre 3-15 mostraron un beneficio con
memantina 20 mg/da sobre placebo en los siguientes aspectos: 1)
cognicin: mejora media de 2,97 puntos en la escala SIB. En un
estudio257 se evalu tambin el cambio en la escala de MMSE, y no se
observaron diferencias significativas entre memantina y placebo; 2)

156

estado clnico global: mejora media de 0,28 puntos en la escala


CIBIC-plus; 3) AVD: mejora media de 1,27 puntos en la escala ADCSADLsev; 4) alteraciones conductuales: mejora de 2,76 puntos de
media en el NPI total. Los pacientes que recibieron memantina
mostraron tener una probabilidad levemente menor de experimentar
agitacin, pero no existen pruebas de un efecto sobre la agitacin ya
existente.
Un MA que incluy a 1.826 pacientes pertenecientes a 6 ECA258 con MA de ECA,
EA de moderada a grave tratados con memantina o placebo mostr
1++
beneficio del grupo tratado con memantina segn puntuacin en la NPI
total.

Resumen de evidencia
IACE
El efecto de los IACE sobre las funciones cognitivas en la EA de leve a
1++
moderada es similar, con mejora respecto a placebo de 1 punto en MMSE
y 2,70 puntos en la escala ADAS-cog a los 6 meses239.
No se han observado diferencias significativas respecto a eficacia en
1++
estudios comparativos entre donepezilo y galantamina239,242 ni entre
donepezilo y rivastigmina244,243.
Donepezilo
Una RS Cochrane, en pacientes con EA de leve a moderada, donepezilo
mostr mejora significativa respecto a placebo en la escala ADAS-Cog a
1++
las 24 semanas, con 5 mg/da (-2,01 puntos) y con 10 mg/da (-2,80
puntos), y en el MMSE a las 52 semanas con 10 mg/da (1,84
puntos)246,235.
El nmero de pacientes con EA leve o moderada que mostraron mejora
en la escala CIBIC-plus a las 24 semanas fue mayor en los tratados con
1++
donepezilo que con placebo, tanto para 5 mg/da (OR=2,18) como para 10
mg/da (OR=2,38)240,247,248.
Donepezilo mostr una mejora respecto a placebo en AVD, de 3,8 puntos
en la escala PDS con dosis de 10 mg/da a las 52 semanas en un
1+/1estudio249. En otro estudio250, se observ mayor tiempo transcurrido hasta
el deterioro clnicamente observable en la funcionalidad, con donepezilo
10 mg/da a las 54 semanas.
Donepezilo 10 mg/da mostr mejora media en el NPI total a las 6
1+/1semanas (-6,20 puntos) y a las 24 semanas (-3,26 puntos)249,250.
En la fase abierta de un estudio los pacientes que continuaron tratamiento
1+/1con donepezilo mantuvieron el descenso del NPI mientras que el cambio a
placebo produjo un empeoramiento249,250.
El beneficio con donepezilo segn la escala NPI ha sido observado en
1+
pacientes ambulatorios e institucionalizados259.
Donepezilo no mostr beneficio en la calidad de vida del paciente ni a las
1+
12 ni a las 24 semanas. La calidad de vida no ha sido evaluada con otros
frmacos248.
El tratamiento con donepezilo no mostr un retraso en la
1+
institucionalizacin de los pacientes con EA248.
La dosis de 10 mg/da mostr beneficios ligeramente mayores sobre los
1+
sntomas de la EA que la dosis de 5 mg/da, en la mayora de estudios240.

157

Rivastigmina
La rivastigmina a dosis de 6 a 12 mg/da se asoci a una mejora media
de 1,99 puntos en la escala ADAS-Cog comparado con placebo a las 26
1++/1+
semanas en pacientes con EA de leve a moderada, en una RS
Cochrane239,252,253,235.
La rivastigmina 6-12 mg/da mostr una pequea mejora significativa en
1++/1+
funcin global evaluada mediante escalas CIBIC-plus, CGIC o GDS239,254.
La rivastigmina 6 a 12 mg/da se asoci a una mejora media de 2,15
1++/1+
puntos en la escala PDS de AVD a las 26 semanas239,235.
La rivastigmina no mostr beneficio significativo comparado con placebo
1+
en dos estudios que evaluaron medidas de comportamiento y estado de
nimo239,254.
Galantamina
La galantamina a dosis de 24 mg/da mostr una mejora de 3,7 puntos en
1++
la escala DAD con la dosis de 24 mg/da253.
No se han observado cambios en la puntuacin NPI en un ECA en
1++
tratamiento con galantamina a dosis de 24 y 32 mg/da, a los 3 meses253.
1++
La dosis de galantamina 8 mg/da no es eficaz246,235.
En un ECA en pacientes con EA grave, galantamina a dosis de 24 mg/da
1+
mejor 1,9 puntos en la escala SIB comparado con un empeoramiento de
3 puntos con placebo, a los 3 aos255.
Memantina
Memantina a dosis de 20 mg/da se asoci a una mejora media de 2,97
puntos respecto a placebo en la escala SIB a los 6 meses en pacientes con
1++
EA de moderada a grave, en una RS Cochrane256. No se observaron
diferencias de puntuacin en MMSE.
Memantina 20 mg/da mostr una mejora media de 0,28 puntos en CIBIC1++
plus a los 6 meses en pacientes con EA de moderada a grave256.
Memantina 20 mg/da mostr una mejora media de 1,27 puntos en ADCS1++
ADLsev a los 6 meses en pacientes con EA de moderada a grave256.
Memantina 20 mg/da mostr una mejora media de 2,76 puntos en el NPI
total a los 6 meses en pacientes con EA de moderada a grave. Un
1++
porcentaje ligeramente mayor de pacientes se mantena libre de agitacin,
delirios y desinhibicin256.258.
En pacientes con EA de leve a moderada, memantina 20 mg/da mostr
1++
una mejora mnima respecto a placebo en ADAS-Cog y CIBIC-plus a los 6
meses, sin observarse beneficio en AVD ni conducta256.
Recomendaciones
Se recomienda el tratamiento con IACE (donepezilo 5-10 mg/da,
A
galantamina 16-24 mg/da o rivastigmina 6-12 mg/da oral/4,6-9,5 mg/da
transdrmica) en pacientes con EA leve o moderada.
Puede utilizarse un IACE (donepezilo o galantamina) en la EA grave,
B
aunque la evidencia de su beneficio es menor.
Se recomienda tratamiento con memantina a dosis de 20 mg/da en
A
pacientes con EA de moderada a grave.

158

10.2.4. Qu tratamiento farmacolgico especfico es eficaz en las


manifestaciones cognitivas, conductuales, funcionales y/o calidad de vida de la
EA?
El tratamiento farmacolgico especfico (IACE y memantina), en la EA, tiene un efecto
diferente, segn la etapa de la enfermedad (leve, moderada o grave) y segn las
manifestaciones de la EA (cognitivas, conductuales, funcionales y/o calidad de vida)
segn consta en varias GPC5,25,140,42,235 y RS239,240,241.
Manifestaciones cognitivas
El efecto de los IACE sobre las funciones cognitivas en la EA ha sido estadsticamente
significativo en los diversos ECA realizados; se ha observado una mejora de 1 punto en
la escala de MMSE y 3 puntos en la escala ADAS-cog, comparado con placebo42.
Donepezilo
Segn un MA de ECA incluidos hasta 2005, en una RS Cochrane240, el MA de ECA,
donepezilo mostr mejora estadsticamente significativa respecto a
1++
placebo en pacientes con EA de leve a moderada segn la escala
ADAS-Cog a las 24 semanas, con 5 mg/da (-2,01 puntos) y con 10
mg/da (-2,80 puntos), Tambin se observ mejora a las 52 semanas
en la puntuacin del MMSE (1,84 puntos) con 10 mg/da.
Rivastigmina
Segn un MA de estudios incluidos hasta 2008, en una RS Cochrane239, MA de ECA,
rivastigmina a dosis de 6 a 12 mg/da mostr una mejora de 1,99
1++
puntos de media en la escala ADAS-Cog comparado con placebo en
pacientes con EA de leve a moderada, a las 26 semanas.
Galantamina
En un MA de estudios incluidos hasta 2005 segn RS Cochrane253, MA de ECA,
galantamina a dosis de 16-24 mg/da en pacientes con EA de leve a
1++
moderada mostr una disminucin de 3,1 puntos de media en la escala
ADAS-Cog respecto a placebo a los 6 meses.
Memantina
Segn MA de estudios incluidos hasta 2006, en una RS Cochrane256, MA de ECA,
memantina a dosis de 20 mg/da mostr una mejora de 2,97 puntos de
1++
media en la escala SIB respecto a placebo en pacientes con EA
moderada-grave, a los 6 meses.
En un ECA257 no se observaron diferencias significativas entre
memantina y placebo, segn evaluacin mediante escala MMSE254. En
pacientes con EA leve-moderada la media fue de 0,99 puntos de
mejora en ADAS-Cog256.

ECA,1++

159

Manifestaciones conductuales
Donepezilo
En un MA Cochrane240 el donepezilo a dosis de 10 mg/da mostr MA de ECA,
mejora segn NPI total, a las 6 semanas (-6,20 puntos) y a las 24
1++
semanas (-3,26 puntos) En la fase abierta de uno de los ECA se
observ un descenso en la puntuacin de la escala NPI total a las 6 y 12
semanas respecto a la basal; los pacientes que recibieron donepezilo en
esta fase siguieron mejorando y los del grupo placebo empeoraron. El
beneficio de donepezilo evaluado mediante NPI ha sido observado en
pacientes en rgimen ambulatorio e institucionalizados251.
Rivastigmina
En dos estudios que evaluaron comportamiento y estado anmico254,
rivastigmina no mostr beneficio significativo comparado con placebo.

ECA, 1++

Galantamina
Segn 3 ECA de un MA Cochrane253 la galantamina slo mostr una
reduccin de la puntuacin NPI (media de 2,1 puntos) a los 6 meses con
dosis de 16 mg/da, pero no con dosis de 16-24 mg/da. En otro ECA no
se mostraron cambios en NPI a dosis de 16 o 24 mg/da, a los 5 meses.

RS y MA
de ECA,
1++

Memantina
En pacientes con EA de moderada a grave el tratamiento con memantina
a dosis de 20 mg/da mostr una mejora de 2,76 puntos de media en el
NPI total a los 6 meses256. Los pacientes que recibieron memantina,
demostraron tener una probabilidad levemente menor de experimentar
agitacin, pero no se ha observado efecto de la memantina sobre la
agitacin ya existente.

ECA, 1++

Un MA que incluy 1.826 pacientes con EA de moderada a grave de 6 MA de ECA,


ECA258, tratados con memantina vs placebo, mostr beneficio con
1++
memantina en la puntuacin NPI total. En los pacientes que no puntuaron
en la existencia de sntomas en NPI basal, se observ menor aparicin de
los sntomas (agitacin/agresividad, delirios y desinhibicin) a la semana
12, y menor aparicin de los sntomas (agitacin/agresividad,
irritabilidad/labilidad y alteracin del comportamiento nocturno) a la
semana 24/28. Ningn tem fue peor con memantina que con placebo.
Funcionalidad
Donepezilo
Segn una RS Cochrane240, un ECA mostr mejora en la escala PDS (3,8
puntos) con 10 mg/da a las 52 semanas. Tambin se observ disminucin
en el tiempo transcurrido hasta el deterioro clnicamente observable, con
donepezilo a dosis de 10 mg/da a las 54 semanas en otro ECA. El nmero
de pacientes con EA leve o moderada que mostraron mejora en la escala
CIBIC-plus fue mayor en los pacientes tratados con donepezilo a dosis de 5
mg/da (OR=2,18) y dosis de 10 mg/da (OR=2,38) que con el placebo a las
24 semanas.

ECA, 1++

160

Rivastigmina
A dosis de 6-12 mg/da mostr una ligera mejora significativa en funcin
global segn evaluacin mediante CIBIC-plus, CGIC o GDS254, y una
mejora de 2,15 puntos en la escala PDS, que no se observ a dosis de 4
mg/da239 a las 26 semanas.
Galantamina
Segn un MA Cochrane253, galantamina mostr una disminucin menor en
la puntuacin en ADCS-ADL a dosis de 16 mg/da (3,1 puntos) y a dosis de
24 mg/da (2,3 puntos) en comparacin con placebo. Se observ una
mejora en escala DAD de 3,7 puntos con dosis de 24 mg/da a los 6
meses. El nmero de pacientes con puntuacin mejorada o sin cambio en
la escala CIBIC-plus o ADCS-CGIC fue mayor en los tratados con
galantamina, a dosis de 16-36 mg/da, que en el grupo placebo (OR=1,61,8).

ECA, 1++

RS y MA
de ECA,
1++

Memantina
En pacientes con EA moderada-grave256 tratados con memantina a dosis de ECA, 1++
20 mg/da, se observ una mejora de 0,28 puntos de media en la escala
CIBIC-plus y de 1,27 puntos en ADCS-ADL a los 6 meses. En pacientes con
EA leve-moderada la mejora en la puntuacin media de 0,13 puntos de
CIBIC-plus, fue estadsticamente significativa, pero clnicamente no
relevante.
Calidad de vida
Donepezilo
La calidad de vida slo ha sido evaluada en estudios realizados con ECA, 1++
donepezilo, y no se observ beneficio sobre la calidad de vida con dosis de 5
ni 10 mg/da ni a las 12 ni a las 24 semanas240.

Resumen de evidencia
Manifestaciones cognitivas
Un MA Cochrane240 en pacientes con EA de leve a moderada en tratamiento
con donepezilo mostr mejora significativa en funcin cognitiva segn
1++
evaluacin mediante escala ADAS-Cog a las 24 semanas, con 5 mg/da (2,01 puntos) y con 10 mg/da (-2,80 puntos), y en el MMSE a las 52 semanas
con 10 mg/da (1,84 puntos).
Un MA Cochrane239 de pacientes con EA de leve a moderada en tratamiento
1++
con rivastigmina a dosis de 6 a 12 mg/da mostr una mejora en la funcin
cognitiva (-1,99 puntos en ADAS-Cog) respecto a placebo a las 26 semanas.
Un MA Cochrane253 de pacientes con EA de leve a moderada en tratamiento
1++
con galantamina a dosis de 16 o 24 mg/da mostr una mejora en funcin
cognitiva (-3,1 puntos en ADAS-Cog) respecto a placebo a los 6 meses.
Un MA Cochrane256 de pacientes con EA de moderada a grave en
tratamiento con memantina a dosis de 20 mg/da mostr una mejora de 2,97
1++
puntos de media en la escala SIB respecto a placebo, a los 6 meses. No se
observaron diferencias de puntuacin en MMSE257,254.

161

Manifestaciones conductuales
Segn un MA Cochrane240, el tratamiento con donepezilo a dosis de 10
1++
mg/da mostr mejora segn NPI total (-6,20 puntos) de media a las 6
semanas, y de -3,26 puntos a las 24 semanas.
Rivastigmina no mostr beneficio significativo comparado con placebo en
dos estudios que evaluaron medidas de comportamiento y estado de
1++
nimo254.
Un MA Cochrane de 3 ECA253 de pacientes en tratamiento con galantamina a
dosis de 16 mg/da mostr una reduccin en la puntuacin NPI de 2,1 puntos
1++
de media a los 6 meses, que no se observ a dosis de 16-24 mg/da, ni en
otro ECA a dosis de 24 y 32 mg/da.
Memantina 20 mg/da mostr una mejora media de 2,76 puntos en el NPI total,
1++
en pacientes con EA de moderada a grave a los 6 meses256,258.
Funcionalidad
En pacientes con EA leve o moderada tratados con donepezilo se observ
1++
una mejora de la funcionalidad segn escala CIBIC-plus, a dosis de 5
mg/da (OR=2,18) y a dosis de 10 mg/da (OR=2,38) a las 24 semanas240.
El tratamiento con rivastigmina a dosis de 6 y 12 mg/da se asoci a una
1++
mejora media de 2,15 puntos en la escala PDS de AVD a las 26
semanas254,239.
El nmero de pacientes tratados con galantamina a dosis de 16 a 36 mg/da,
que mostr una puntuacin mejorada o sin cambio en escalas CIBIC-plus o
1++
ADCS-CGIC, fue mayor que el nmero de pacientes tratados con placebo
(OR=1,6-1,8) a los 6 meses253.
En pacientes con EA de moderada a grave, el tratamiento con memantina a
1++
dosis de 20 mg/da mostr una mejora media de 1,27 puntos en ADCSADLsev a los 6 meses256.
Calidad de vida
Slo se ha evaluado la calidad de vida en un estudio con donepezilo y no se
1++
observ beneficio en la calidad de vida del paciente a las 12 ni a las 24
semanas240.
Recomendaciones
Se recomienda el tratamiento con IACE en pacientes con EA de leve a
A
moderada para el manejo de sntomas cognitivos y funcionales.
Se recomienda el tratamiento con IACE en pacientes con EA de leve a
A
moderada para el manejo de las manifestaciones conductuales (apata,
ansiedad y depresin), a pesar de que el beneficio es modesto.
Se recomienda el tratamiento con memantina en pacientes con EA de
A
moderada a grave para el manejo de los sntomas cognitivos y funcionales.
No se dispone de evidencia para recomendar el tratamiento con IACE para
B
mejorar la calidad de vida de los pacientes con EA.

162

10.2.5. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones del tratamiento


farmacolgico especfico en la enfermedad de Alzheimer?
Efectos adversos
El tratamiento farmacolgico con IACE es bien tolerado5,140,252,239.
Segn varias RS240,260,256,253,254,241,261,262,263,264,265,149 los efectos
secundarios ms comunes en el tratamiento con IACE son los
gastrointestinales (nuseas, vmitos y diarrea). Con menor frecuencia
puede aparecer: dolor abdominal, anorexia, prdida de peso, trastornos
del sueo, calambres musculares, incontinencia urinaria bradicardia y
sncope.

ECA, 1++/1+
RS de ECA,
1++/1+

Donepezilo a dosis de 10 mg/da: nuseas (9%), vmitos (3%), diarrea


(3%), insomnio (3%), fatiga (5%), anorexia y calambres musculares.
Rivastigmina a dosis de 6-12 mg/da: nuseas (9%), vmitos (4%),
diarrea (3%), fatiga (14%), calambres musculares (10%), anorexia,
somnolencia e insomnio.
Galantamina a dosis de 8 mg/da los efectos secundarios no fueron
estadsticamente significativos comparado con placebo. A dosis de 16
mg/da: nuseas (4%), vmitos (2%), diarrea (5%) y anorexia (2%). A
dosis de 24 mg/da: nuseas, vmitos, mareos, prdida de peso,
anorexia, temblores y cefalea. A dosis de 32 mg/da: los mismos que
con dosis de 24 mg y adems dolor abdominal.
Un MA de 16 ECA y un total de 7.954 pacientes que evaluaba efectos
adversos de los diferentes IACE, mostr una proporcin de efectos
adversos con donepezilo de 6%, con rivastigmina de 8% y con
galantamina de 12% respecto a placebo.

MA de ECA,
1+

Los principales efectos secundarios de memantina son: nuseas


(2,8%), vmitos (3%), mareo (6,9%), confusin (7,9%), fatiga (2,3%),
cefalea y alucinaciones246.

ECA, 1++

En los ECA, el porcentaje de efectos secundarios aparecidos en los


pacientes tratados con memantina fue similar al observado en el grupo
placebo256.
Generalmente algunos de estos efectos secundarios son leves,
transitorios y dosis-dependiente. Se puede prevenir o minimizar su
aparicin, iniciando el tratamiento con dosis bajas, y administrando
dosis ascendentes progresivas de cada frmaco hasta alcanzar la dosis
optima teraputica tolerada.
La dosis de inicio recomendada para donepezilo es de 5 mg/da durante
4 semanas, aumentando posteriormente a 10 mg/da246,235; para
rivastigmina es de 6-12 mg/da (va oral), iniciando el tratamiento con
1,5 mg/12h y aumentando 1,5 mg/12h cada 4 semanas. Por va
transdrmica es de 4,6-9,5 mg/da, empezando con 4,6 mg durante 4
semanas y aumentando a 9,5 mg posteriormente235,246. Para la

Ficha tcnica

163

galantamina la dosis recomendada es de 16 a 24 mg/da, iniciando el


tratamiento con dosis de 8 mg/da (dosis no teraputica) e
incrementando 8 mg/da cada 4 semanas246,235. La dosis recomendada
para memantina es de 20 mg/da iniciando el tratamiento con 5 mg/da y
aumentando 5 mg/da cada semana246,235.
Se puede utilizar domperidona para tratar los efectos secundarios
gastrointestinales leves secundarios a IACE, segn recomendacin de
expertos en la GPC de la Junta de Castilla y Len234.

Opinin de
expertos, 4

Contraindicaciones
IACE:
Epilepsia, asma o enfermedad pulmonar obstructiva crnica, arritmias (excepto
fibrilacin auricular), antecedentes de sncopes, bloqueo auriculoventricular de III grado,
enfermedad del ndulo sinusal, hipotensin, presencia de bradicardia o QT prolongado,
ulcus pptico activo y retencin urinaria. Deben utilizarse con precaucin en caso de
insuficiencia renal o heptica246,140.
Memantina: no existen contraindicaciones absolutas para su uso, pero se debe utilizar
con precaucin en casos de epilepsia, insuficiencia renal o retencin urinaria246,140.

Resumen de evidencia
El tratamiento con IACE es en general bien tolerado5,140,252,239. Los efectos
adversos ms comunes son gastrointestinales, y otros menos frecuentes son
1++ anorexia, prdida de peso, trastornos del sueo, calambres musculares,
incontinencia urinaria, bradicardia y sncope. Los efectos adversos suelen ser
leves, transitorios y dosis-dependiente260,256,253,254,241,264,265,149.
El porcentaje de efectos secundarios de memantina en los ECA fue similar al
1++
placebo256.
Para prevenir la aparicin o minimizar los efectos adversos se aconsejan dosis
4
ascendentes progresivas de IACE y memantina234.
4
La domperidona puede utilizarse para tratar los efectos gastrointestinales leves
secundarios a IACE234.
Recomendaciones
Se recomienda seguir indicaciones de la ficha tcnica del frmaco para evaluar

los efectos adversos y contraindicaciones de los IACE y la memantina.


Se recomienda para evitar o minimizar los efectos adversos de los IACE
D
administrar una dosis progresiva del frmaco, iniciando el tratamiento a dosis
bajas, hasta alcanzar la dosis ptima teraputica tolerada.
Los IACE deben utilizarse con precaucin en pacientes con antecedentes de
epilepsia, asma o enfermedad pulmonar obstructiva, arritmias, sncopes,
hipotensin, presencia de bradicardia o QT prolongado, ulcus pptico activo,
D
retencin urinaria, insuficiencia renal o heptica. Memantina debe utilizarse con
precaucin en pacientes con antecedentes de epilepsia, insuficiencia renal y
retencin urinaria.
Puede utilizarse domperidona para tratar los efectos gastrointestinales leves
D
secundarios a IACE.

164

10.2.6. Cul es la eficacia y seguridad de combinar dos o ms frmacos


especficos en la enfermedad de Alzheimer de grado leve, moderado y grave?
En un ECA que incluy 404 pacientes con EA moderadamente grave o
grave (MMSE 5-14) que reciban tratamiento con donepezilo a dosis de
5-10 mg/da, se les aadi memantina a dosis de 20 mg/da durante 24
semanas a la mitad de los pacientes. La combinacin de memantina y
donepezilo se asoci con una mejora significativa de la funcin
cognitiva (0,9 vs -2,5 en la escala SIB), con un menor deterioro de las
AVD (-2,0 vs -3,4 en la escala ADCS-ADL de 54 puntos) y una mejora
en estado clnico global (4,41 vs 4,66 en la escala CIBIC-plus de 1 a 7)
respecto a los tratados nicamente con donepezilo. Los resultados
fueron estadsticamente significativos, pero con escasa o nula
relevancia clnica266,215,267. En un anlisis posterior de este ECA, se
observ que el tratamiento con memantina mejor las puntuaciones en
agitacin e irritabilidad en la escala NPI a las 24 semanas268.

ECA, 1+

Una RS de ECA149, dos GPC5,140 y consenso de expertos269 RS de ECA,


recomiendan la adicin de memantina a los pacientes con EA de 1++ Opinin
moderada a grave que reciben tratamiento con dosis estables de de expertos,4
donepezilo para proporcionar un mayor efecto beneficioso en sntomas
cognitivos y funcionales.
Un ECA270 realizado con 433 pacientes con EA leve-moderada y MMSE
entre 10-22 en tratamiento estable con alguno de los 3 IACE, recibieron
memantina 20 mg/da vs placebo durante 24 semanas. No se
observaron diferencias significativas entre el grupo de adicin de
memantina y el grupo placebo en ninguna de las variables analizadas
(ADAS-cog, CIBIC-plus, ADCS-ADL, NPI y MMSE).

ECA, 1+

Resumen de evidencia
En un ECA en pacientes con EA moderadamente grave o grave tratados con
donepezilo, la adicin de memantina produjo una mejora mnima respecto a
1+
placebo, en escalas cognitivas (SIB), de AVD (ADCS-ADL), impresin de
cambio (CIBIC-plus) y algunos tems del NPI estadsticamente significativa,
pero sin relevancia clnica, a los 6 meses266,215,267.
Una RS de ECA149 recomienda la adicin de memantina a los pacientes con EA
moderada-grave que reciben tratamiento con dosis estables de donepezilo,
1++/4 para proporcionar un mayor efecto beneficioso en sntomas cognitivos y
funcionales. Esa misma recomendacin se formula en dos GPC5,140 y en un
documento de consenso de expertos269.
En un ECA en pacientes con EA leve-moderada tratados con IACE la adicin
1+
de memantina no mostr cambios, a los 6 meses, en ninguna variable (ADAScog, CIBIC-plus, ADCS-ADL, NPI ni MMSE)270.
Recomendaciones
Se recomienda la adicin de memantina en pacientes con EA de moderada a
B
grave, tratados con donepezilo a dosis estables en terapia combinada.
No se recomienda la adicin de memantina a donepezilo para el tratamiento
B
de pacientes con EA de leve a moderada.

165

10.2.7. Cundo debe finalizar el tratamiento farmacolgico especfico en la


enfermedad de Alzheimer?
No existe evidencia cientfica de cul es la duracin recomendable del tratamiento
farmacolgico especfico en la EA, por no disponer de ECA que evalen dicho tem, y
por lo tanto no se puede recomendar el mantenimiento del tratamiento o su suspensin
ms all del perodo estudiado en los ECA.
En un estudio en que se interrumpi el donepezilo durante 6 semanas y
se reinici posteriormente, la cognicin y funcin no regres al nivel
conseguido antes de la interrupcin271.

ECA, 1+

Teniendo en cuenta que algunos pacientes muestran un mayor declive


de su enfermedad cuando se les retira el tratamiento farmacolgico
especfico, dicha suspensin deber ser evaluada de forma individual,
mientras no se disponga de evidencia.

Opinin de
expertos, 4

Resumen de evidencia
No se dispone de ECA que evalen la duracin del tratamiento farmacolgico
especfico en la EA.
En un estudio en el que se interrumpi el tratamiento con donepezilo durante 6
1+ semanas y se reinici posteriormente, la cognicin y funcin no regres al nivel
conseguido antes de la interrupcin271.
Recomendaciones
Se recomienda evaluar individualmente la suspensin del tratamiento
farmacolgico especfico, ya que no disponemos de estudios que evalen dicho

tem y en el nico estudio en que se interrumpi el tratamiento con donepezilo la


cognicin y funcin no regresaron al nivel conseguido antes de la interrupcin.

Demencia asociada a enfermedad de Parkinson


10.2.8. Qu tratamiento farmacolgico especfico es eficaz en la demencia
asociada a la enfermedad de Parkinson?

166

Existen estudios con los tres IACE en la PDD, pero la mayora son abiertos ECA, 1+
y de pequeo tamao (<30 pacientes)5.
Slo hay un ECA272 con rivastigmina, que incluy 541 pacientes con
enfermedad de Parkinson y demencia leve o moderada. Los pacientes
tratados con rivastigmina presentaron una mejora media en la escala
ADAS-cog de -2,1 puntos en comparacin con el grupo placebo (0,7
puntos) a los 6 meses. Se observaron mejoras significativas en las
puntuaciones de ADCS-CGIC en el 19,8% de los pacientes del grupo
tratado con rivastigmina y en el 14,5% del grupo tratado con placebo. Se
observ tambin mejora significativa en todas las variables secundarias
incluidos NPI y ADAS-ADL. Las diferencias fueron moderadas y similares a
los ensayos con rivastigmina en la EA. El beneficio se mantuvo en el
estudio de extensin, durante 6 meses ms.
Existen 3 ECA de pequeo tamao con donepezilo: un ensayo piloto
cruzado con donepezilo en dos perodos de 10 semanas a 14 pacientes
con PDD273 mostr una mejora en el 42% de los pacientes tratados con
donepezilo en la escala de CIBIC-plus, y una mejora del 17% en el grupo
placebo. Se observ una mejora de 2,1 puntos en la escala de MMSE. No
se observaron cambios en la del NPI.

ECA, 1-

En otro ECA con 16 pacientes tratados con donepezilo se observ mejora


en la subescala de memoria de la Dementia Rating Scale a las 15
semanas, pero no en otras escalas274.

ECA, 1+

En otro ensayo cruzado en dos perodos de 10 semanas con 22 pacientes ECA,1+


se observ una mejora significativa de 2 puntos en MMSE y de 0,37
puntos en CGI en el grupo tratado con donepezilo, sin mejora significativa
en ADAS-cog, Mattis Dementia Rating Scale y Brief Psychiatric Rating
Scale275.
En un ECA en pacientes PDD (n=40) y DLB (n=32) para evaluar el efecto ECA,1de memantina a dosis de 10-20 mg/da se observ una mejora leve pero
significativa en la escala CGI-C. No se observaron diferencias para ninguna
de las escalas cognitivas, conductuales o funcionales utilizadas (MMSE,
NPI, DAD)276.

Resumen de evidencia
Un ECA que incluy 541 pacientes con PDD rivastigmina ha mostrado mejora
de la funcin cognitiva (-2,1 puntos en ADAS-cog vs +0,7 puntos en el grupo
1+
placebo), y mejora modesta en ADCS-CGIC, NPI y ADCS-ADL, a los 6 meses.
Los resultados son similares a los estudios en EA272.
En 3 ECA con reducido nmero de pacientes y de corta duracin273,274,275, el
1+/1- donepezilo ha mostrado beneficio en algunas variables pero de forma no
consistente.
En un ECA que incluy 40 pacientes con PDD y 32 con DLB276, la memantina
1slo mostr una ligera mejora en CGI-C.

167

Recomendaciones
B
Se recomienda el uso de rivastigmina o donepezilo en la PDD.
Se puede considerar el uso de donepezilo para el tratamiento de sntomas
B
cognitivos y funcionales en la PDD.
C
No existe evidencia suficiente para recomendar el uso de memantina en la PDD.

10.2.9. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones del tratamiento


farmacolgico especfico de la demencia asociada a Parkinson?
En un ECA los pacientes tratados con rivastigmina presentaron un mayor ECA, 1+
porcentaje de nuseas, vmitos, mareo y aumento de la intensidad del
temblor (10,3%) que los del grupo placebo. Se observ una menor tasa
de mortalidad en el grupo tratado con rivastigmina272.
En un ECA con un nmero reducido de pacientes tratados con ECA, 1+
donepezilo, la tasa de efectos adversos fue similar al grupo placebo y no
se observ empeoramiento del parkinsonismo274,273,275.
En un ECA con memantina, la tasa de efectos secundarios observados ECA, 1+
en el grupo tratado con memantina fue similar al grupo placebo276.

Resumen de evidencia
En un ECA en pacientes con PDD y tratados con rivastigmina se observ una
1+ mayor incidencia de efectos adversos, aumento del temblor y una menor tasa de
mortalidad en comparacin con el grupo placebo272.
En un ECA con donepezilo, la tasa de efectos adversos fue similar al placebo y
1+
no se observ un empeoramiento del parkinsonismo274,273,275.
1+ En ECA con memantina, la tasa de efectos adversos fue similar al placebo276.
Recomendaciones
En pacientes afectos de PDD, el tratamiento con donepezilo y memantina se
asoci a una tasa de efectos adversos similares al grupo placebo, a diferencia de
B
rivastigmina que mostr una tasa mayor de efectos secundarios, aumento de
temblor y una menor tasa de mortalidad que el grupo placebo.

10.2.10. Cul es la eficacia y seguridad de combinar dos o ms frmacos


especficos en la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson?
No existe ningn ECA publicado en la literatura que haya valorado la eficacia y
seguridad de combinar dos o ms frmacos especficos en la demencia asociada a EP.
Demencia por cuerpos de Lewy
10.2.11. Qu tratamiento farmacolgico especfico es eficaz en la demencia por
cuerpos de Lewy?

168

Un ECA que incluy 120 pacientes con DLB tratados con rivastigmina a ECA, 1+
dosis de 6-12 mg durante 20 semanas mostr una mejora modesta en la
variable velocidad cognitiva y en la variable NPI-4 (delirios,
alucinaciones, apata y depresin). Un 48% de los pacientes tratados y un
28% del grupo placebo mostraron ms del 30% de reduccin de la
puntuacin en la NPI-4 y en otras puntuaciones de NPI 10. No hubo
diferencias significativas entre ambos grupos en la escala MMSE ni se
observ empeoramiento en la escala motora de la UPDRS277.
Otro ECA de 20 semanas de duracin que incluy a 92 pacientes mostr
mejora en atencin, memoria de trabajo y memoria episdica evaluado
segn el Cognitive Drug Research Computerized Cognitive
Assessment278. El beneficio observado reverta al suspender el
tratamiento.
Estudios abiertos con donepezilo y galantamina han mostrado mejora en ECA, 1funcin cognitiva y SCPD279,280.
En el nico ECA realizado con memantina276, que incluy 72 pacientes ECA, 1(40 con PDD, y 32 con DLB), de los que 34 recibieron memantina a dosis
de 20 mg/da y 38 con placebo durante 6 meses, el grupo con memantina
mostr mejora en la escala CGIC en el grupo de pacientes con PDD,
pero no fue estadsticamente significativa en el grupo de pacientes con
DLB. Los resultados no son concluyentes.
Los estudios sobre tratamiento de la DLB, excepto el ECA de McKeith, son escasos, de
limitada calidad metodolgica y bajo nivel de evidencia277. No existen estudios
diseados especficamente para determinar cundo debe suspenderse el tratamiento.

Resumen de evidencia
Dos ECA, con rivastigmina a dosis de 6-12 mg/da, de 20 semanas de duracin
1+ mostraron mejora en velocidad cognitiva, atencin, memoria de trabajo,
memoria episdica y en SCPD: delirios, alucinaciones apata y depresin,
evaluados segn escala NPI277,278.
donepezilo y galantamina han mostrado mejora en SCPD
1- En estudios abiertos,
y funcin cognitiva279,280.
con PDD y DLB, el
1- En un ECA que incluy un nmero reducido de pacientes
tratamiento con memantina no mostr mejora clnica276.
Recomendaciones
Se recomienda el uso de rivastigmina para el tratamiento de los SCPD de la
B
DLB.
Se puede considerar el uso de donepezilo o galantamina para el tratamiento de
C
los sntomas cognitivos y SCPD en la DLB.
C
No existe evidencia para recomendar el uso de memantina en DLB.

169

10.2.12. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones del tratamiento


farmacolgico especfico en la demencia por cuerpos de Lewy?
En un ECA con rivastigmina277, el 92% de los pacientes con DLB que ECA, 1+
recibieron frmaco activo y el 75% de los que recibieron placebo
presentaron efectos adversos. Los ms frecuentes fueron nuseas (37%),
vmitos (25%), prdida de peso (19%) y somnolencia (9%). En el grupo
tratado con rivastigmina hubo ms abandonos (30% vs 16%) que en el
grupo placebo.
En un ECA con pacientes con DLB tratados con memantina276 no se ECA, 1+
observ mayor nmero de efectos adversos ni abandonos en
comparacin con el grupo placebo, ni empeoramiento de los sntomas
motores.

Resumen de evidencia
Un ECA con rivastigmina277 mostr efectos adversos en el 92% de los pacientes
con DLB que recibieron frmaco activo y el 75% de los que recibieron placebo.
1+
Se observaron ms abandonos en el grupo tratado con rivastigmina (30% vs
16%).
En un ECA con pacientes con DLB tratados con memantina276 no se observ
mayor nmero de efectos adversos, abandonos ni empeoramiento de los
1+
sntomas motores del grupo tratado con memantina en comparacin con el grupo
placebo.
Recomendaciones
Los efectos adversos ms frecuentes observados en pacientes con DLB tratados
son: nuseas, vmitos, prdida de peso y somnolencia. stos fueron ms
frecuentes en los pacientes tratados con rivastigmina respecto a placebo e igual

en los tratados con memantina respecto a placebo. Los potenciales efectos


adversos de la rivastigmina deben ser detectados y monitorizados durante el
tratamiento.

170

10.2.13. Cul es la eficacia y seguridad al combinar dos o ms frmacos


especficos en la DLB de grado leve, moderado y grave?
No existen estudios que evalen el efecto de la combinacin de varios frmacos
especficos en pacientes con DLB.
10.2.14. Cul es la utilidad de los frmacos con accin dopaminrgica en la
demencia con cuerpos de Lewy?
La eficacia de la levodopa sobre los sntomas extrapiramidales en la
DLB no ha sido evaluada en estudios de calidad metodolgica. En
estudios observacionales retrospectivos se han descrito desde una
falta de respuesta a levodopa o respuesta escasa, hasta una
marcada respuesta; los resultados son difciles de interpretar281. En
los escasos estudios prospectivos abiertos, con reducido nmero de
pacientes, el beneficio motor asociado a la levodopa en DLB es
modesto281.

Estudio
observacional,
2-

En un estudio que incluy pacientes con DLB (n=20), EP y PDD, la


Estudio
respuesta al test de levodopa (200 mg) fue similar en los tres grupos, observacional, 2sin embargo la proporcin de respondedores en el grupo DLB fue
menor. La buena respuesta al test de levodopa fue indicativa de
mayor eficacia del tratamiento con levodopa (seguimiento 0,4-3
aos)282.
En otro estudio281 se realiz test de levodopa (100 mg,) en 14
Estudio
pacientes con DLB, y se observ una mejora media del 13,8% en la observacional, 2UPDRS III (menor del 20,5% en EP y 23% en PDD). En 36% de los
pacientes con DLB se observ respuesta.
En otro estudio con 19 pacientes y una media de seguimiento de 3
Estudio
meses con dosis bajas de levodopa (368 mg), slo un tercio de los observacional, 2pacientes obtuvieron una mejora motora (definida como mejora
>10% en UPDRS) y slo 4 pacientes (22%) mostraron mejora motora
sin exacerbacin de la psicosis283.
No existen ECA que evalen el uso de agonistas dopaminrgicos en
DLB. El uso de agonistas dopaminergicos y anticolinrgicos en la
DLB se puede asociar a un empeoramiento de los sntomas
cognitivos, psicticos y producir alteraciones del sueo e hipotensin
ortosttica6,47.

Opinin de
expertos, 4

Resumen de evidencia
En estudios abiertos con escaso nmero de pacientes la levodopa ha mostrado
2una mejora sobre sntomas motores de grado variable en aproximadamente un
tercio de los pacientes con DLB283.
No existen ECA que evalen el uso de agonistas dopaminrgicos en DLB. Segn
expertos, el uso de agonistas dopaminrgicos y anticolinrgicos en la DLB se
4
puede asociar a un empeoramiento de los sntomas cognitivos, psicticos y
producir alteraciones del sueo e hipotensin ortosttica6,47.

171

Recomendaciones
Se puede utilizar la levodopa en monoterapia para el tratamiento de los
C
sntomas motores de la DLB.
Se recomienda evitar el uso de agonistas dopaminrgicos y anticolinrgicos en
D
la DLB por el potencial efecto de empeoramiento de los sntomas cognitivos,
psicticos y producir alteraciones del sueo e hipotensin ortosttica.

Degeneracin lobular frontotemporal


10.2.15. Qu tratamiento farmacolgico es eficaz en las manifestaciones
cognitivas y conductuales de la degeneracin lobular frontotemporal?
En la actualidad no existe ningn frmaco aprobado especficamente por la Agencia
Europea del Medicamento (AGEMED) y la Food and Drug Administration (FDA)
estadounidense para el tratamiento de los pacientes con DLFT. No se han publicado
ECA con muestras amplias de pacientes.
En 3 RS149,284,285 que incluyeron ECA, estudios abiertos y series de
casos publicados hasta junio de 2008, ninguno de los frmacos
evaluados, que incluan donepezilo (un estudio abierto), galantamina
(un estudio abierto), rivastigmina (un estudio abierto), selegilina (un
estudio abierto), metilfenidato (un ECA), inhibidores selectivos de la
recaptacin de serotonina (ISRS) (2 ECA, 4 estudios abiertos),
trazodona y neurolpticos atpicos, mostraron efecto beneficioso sobre
la estabilizacin o mejora de la cognicin de los pacientes con DLFT.

RS de ECA,
1+/1-

Un estudio abierto randomizado286 no mostr mejora cognitiva con


donepezilo y se observ empeoramiento reversible de los sntomas
conductuales.

ECA, 1-

Tres estudios realizados con memantina (2 estudios abiertos)285,287 y ECA, 1- Series


una serie de casos285 no mostraron eficacia sobre la cognicin, y
de casos,3
mostraron resultados discrepantes sobre la conducta.
Respecto a las alteraciones conductuales, 2 RS284,285 y los expertos
apoyan el uso de los ISRS (tres estudios abiertos, un ECA), la
trazodona (un ECA) y neurolpticos atpicos (un estudio abierto) para el
tratamiento sintomtico de los trastornos de conducta en la DLFT
especialmente en el tratamiento de conductas inapropiadas,
compulsivas, estereotipias y agitacin. Los ISRS podran ser
considerados frmacos de primera lnea para tratar alteraciones
conductuales por tener un bajo porcentaje de efectos secundarios. La
trazodona puede producir hipersomnolencia y los neurolpticos atpicos,
hipersomnolencia, aumento de peso y efectos extrapiramidales.

RS de ECA,
1+/1-

Un estudio abierto con rivastigmina mostr discreta mejora conductual


y empeoramiento cognitivo284.

ECA,1-

172

Resumen de evidencia
Los IACE o memantina no son eficaces en el tratamiento de los sntomas
1+/1cognitivo-conductuales de pacientes con DLFT149,284,286.
Los ISRS, trazodona y neurolpticos atpicos son eficaces en el tratamiento de
1+/1- agitacin, conductas inapropiadas, compulsiones o esterotipias en pacientes con
DLFT284,285.
Recomendaciones
No est recomendado el uso de IACE o memantina en el tratamiento de los
B
sntomas cognitivo-conductuales de pacientes con DLFT.
Se recomienda el uso de inhibidores selectivos de la recaptacin de serotonina,
B
trazodona o neurolpticos atpicos para el tratamiento de agitacin, conductas
inapropiadas, compulsiones o esterotipias en pacientes con DLFT.

Demencia vascular
10.2.16. Qu tratamiento farmacolgico especfico es eficaz en la demencia
vascular de grado leve, moderado y severo?
Se ha observado que los IACE pueden mejorar los sntomas cognitivos de la DV y
demencia con lesiones vasculares cerebrales de leve a moderada, aunque no estn
autorizados por la FDA ni por la EMEA para esta indicacin.
Una RS288 de tratamiento de la DV con IACE mostr que donepezilo fue el tratamiento ms
efectivo y mejor tolerado. La galantamina tambin fue efectiva pero peor tolerada. La
rivastigmina ha demostrado efecto beneficioso en pacientes con demencia y puntuaciones
altas en la escala de Hachinski, as como mejora en algunas escalas en pacientes con DV
diagnosticada segn criterios NINDS-AIREN. La memantina no ha mostrado eficacia en
funciones cognitivas ni en funcin clnica global y es bien tolerada.
Bajo el epgrafe de DV se incluyen diferentes patologas vasculares, con lesiones a
diferentes niveles y un curso evolutivo y respuesta teraputica diferente. Dos ECA con
donepezilo289,290 mostraron un mayor beneficio en los pacientes con DV que
presentaban lesiones corticales o de mltiples territorios en comparacin a los que
presentaban lesiones subcorticales.
Los estudios realizados son de corta duracin, incluyen una poblacin heterognea
(pacientes afectos de EA, DV o mixta), y no evalan los trastornos de conducta y
calidad de vida140.
Donepezilo
En 2 ECA con donepezilo en DV de leve a moderada, de 6 meses de
duracin, en uno de ellos289 con 603 pacientes, los tratados con
donepezilo mostraron mejora en la escala ADAS-cog respecto a
placebo (5 mg/da, -1,90 puntos; 10 mg/da, -2,33 puntos); en cuanto a
funcin global, se observ mejora en el CIBIC-plus para 5 mg/da y en
el CDR para 10 mg/da; tambin se observ beneficio respecto a

ECA, 1+

173

placebo en AVD (diferencia media en ADFACS: 5 mg/da, -1.31


puntos; 10 mg/da, -1.31 puntos)289,290. En el otro ECA290 con 616
pacientes, donepezilo mostr mejora en ADAS-cog (5 mg/da, -1,65
puntos; 10 mg/da, -2,09 puntos) y en el CIBIC-plus (mejora en 25%
del grupo placebo, 39% del grupo de 5 mg/da y 32% del grupo de 10
mg/da).
Un RS Cochrane en un estudio con donepezilo observ beneficio
cognitivo pero efectos inconsistentes sobre medidas globales y en
AVD291. El donepezilo mostr mejora en escalas cognitivas a las 12 y
24 semanas con 5-10 mg/da (ADAS-Cog, MMSE), en impresin
clnica global (CDR-SB a las 24 semanas con 10 mg>5 mg>placebo,
CIBIC-plus slo con 5 mg/da) y en capacidad funcional (mejora en
IADL con la dosis de 10 mg/da, ADFACS con 5 y 10 mg/da), con
buena tolerancia291,140,5.
Otro ECA con 974 pacientes con DV mostr la eficacia del donepezilo
en escalas cognitivas (V-ADAS-Cog), pero no en el resto de las
variables292.

ECA, 1+

En un estudio abierto, en pacientes tratados con donepezilo a dosis de


5 y 10 mg/da, durante un perodo de hasta 156 semanas, la mejora o
estabilizacin de la DV fue heterognea sin alcanzar significacin
estadstica252.

ECA, 1-

En un ECA con 168 pacientes con CADASIL se observ un efecto


beneficioso del donepezilo en variables secundarias (test del rastreo,
funciones ejecutivas), pero no sobre la variable principal (V-ADASCog)293.

ECA, 1+

Rivastigmina
El nico ECA realizado con rivastigmina en la DV238 en el que
participaron 710 pacientes, la rivastigmina fue eficaz para mejorar
exclusivamente sntomas cognitivos (ADAS-Cog, VADAS, MMSE) a los
6 meses. Esta mejora slo se observ en pacientes mayores que
supuestamente tenan ms posibilidad de tener una EA concomitante.
En un ECA de 208 pacientes con DV con lesiones subcorticales
tratados con rivastigmina vs cido acetilsaliclico se observ beneficio
sobre cognicin segn MMSE y test del reloj; conducta evaluada con la
BEHAVE-AD y depresin294.

ECA, 1+

ECA, 1-

Galantamina
Dos ECA en DV que incluyeron 592 pacientes con demencia y ECA, 1+/1enfermedad vascular cerebral, en tratamiento con galantamina a dosis
de 16-24 mg/da, a las 24 semanas, mostr beneficio en cognicin
(ADAS-cog DMP -2,29 puntos), en estado clnico global (CIBIC-plus:
nmero de pacientes sin cambios o peor OR=1,97), en AVD (DAD DMP
4,1 puntos) y conducta (NPI DMP -2,06 puntos). Este efecto se mantuvo
a los 12 meses en un estudio de extensin abierto295. Dicho beneficio

174

no pudo demostrarse en el subanlisis de los pacientes que cumpliran


criterios NINDS-AIREN de DV. En el subgrupo de pacientes con DV
probable (188 pacientes), las puntuaciones del ADAS-cog mejoraron en
2,4 puntos vs 0,4 puntos en el grupo placebo, y la proporcin de
puntuaciones mejoradas en el CIBIC-plus fue de 31% en el grupo de
galantamina y de 23% en el de placebo296,297,295.
En el otro estudio298 se incluyeron 786 pacientes. La galantamina fue
eficaz para la cognicin a las 26 semanas (mejora de -1,8 puntos en la
escala ADAS-cog, -0,3 puntos en el grupo placebo), sin ninguna
diferencia significativa en el porcentaje de pacientes que respondieron
(ADAS-cog y ADCS-ADL), tampoco en la puntuacin del CIBIC-plus ni
en NPI. Se detect una pequea mejora en funcin ejecutiva (2,4
puntos en la escala EXIT-25 en el grupo galantamina comparado con 1,4 en el grupo placebo).

ECA, 1+

Otros 2 ECA evaluaron el efecto de galantamina a dosis de 16-24


mg/da en pacientes con DV, o con EA asociada a enfermedad
cerebrovascular. Uno de ellos con 396 pacientes en el grupo activo y
196 en el grupo placebo299 y otro estudio con 740 pacientes, tratados
durante 26 semanas298, mostraron que galantamina fue eficaz para la
cognicin (ADAS-Cog) y estabiliz o mejor discretamente el CIBICplus.

ECA, 1+

Segn un MA Cochrane300 la galantamina puede ser til en la DV,


aunque su beneficio es reducido y se asocia a un elevado porcentaje de
efectos adversos y abandonos.

ECA, 1+

Memantina
En una RS Cochrane256, los datos de 2 estudios realizados en pacientes
con DV de leve a moderada tratados con memantina a dosis de 20
mg/da, durante 28 semanas, mostraron un pequeo efecto beneficioso
sobre la cognicin (1,85 puntos en ADAS-Cog) y en conducta (menos
casos de agitacin que en el grupo placebo, 4,3% vs 7,7%, OR=0,54).
No se observ beneficio en funcin global. En el primer estudio301 con
321 pacientes, se logr una mejora significativa en ADAS-Cog a los 7
meses (0,4 puntos comparado con -1 punto en el grupo placebo). La
tasa de respuesta para CIBIC-plus, definida como mejora o estabilidad,
no fue diferente en ambos grupos. En el otro estudio302 con 579
pacientes, tambin se observ mejora en ADAS-Cog a los 7 meses (1,75 puntos), pero no en CGI-C ni en variables de capacidad funcional
(CGB, NOSGER). Un anlisis post hoc de ambos estudios sugiere que
la memantina pueda ser ms efectiva en personas con DV con
afectacin de pequeos vasos303,279.

ECA, 1+

Un MA de ECA concluye que los pacientes con DV de leve a moderada MA de ECA,


que recibieron memantina tuvieron menor deterioro cognitivo a las 28
1++
semanas, pero los efectos no fueron clnicamente relevantes237.

175

Resumen de evidencia
Donepezilo 5-10 mg/da ha mostrado mejora respecto a placebo en
1+
escalas cognitivas, de impresin clnica global y en capacidad funcional a
las 12 y 24 semanas en pacientes con DV292,289,290.
En un estudio de pacientes con CADASIL, donepezilo no mostr beneficio
1+
en la puntuacin V-ADAS-cog292,293.
La rivastigmina mejor nicamente los sntomas cognitivos en un estudio
1+
con pacientes con DV238.
En pacientes con DV, galantamina ha mostrado mejora a los 6 meses
1+
respecto a placebo en sntomas cognitivos (ADAS-cog) y estabilidad o
discreta mejora en impresin clnica global298,295,297,296.
La galantamina no ha demostrado beneficio en AVD y conducta en
1+
pacientes con DV296,298.
Segn opinin de los autores del ECA el beneficio de los IACE en la DV
4
podra deberse al componente de EA asociado299,298,300.
La memantina ha mostrado mejora a los 6 meses respecto a placebo en
1+
pacientes con DV, nicamente en sntomas cognitivos (ADAScog)301,256,279.
Los IACE y la memantina han mostrado eficacia sobre la funcin cognitiva
1++
en la DV237,289,290,292,301,302,256.
Recomendaciones
A
Se recomienda el uso de IACE en la DV de leve a moderada.
Se recomiendan los IACE para mejorar los sntomas cognitivos de la DV de
A
leve a moderada.
Se recomienda donepezilo para mejorar la impresin clnica global y los
A
dficits funcionales (AVD) en la DV.
Se recomienda el uso de galantamina para el tratamiento de los sntomas
A
cognitivos, dficit funcional y SCPD en pacientes con DV de leve a
moderada, demencia mixta y/o EA con enfermedad vascular cerebral.
C
Puede utilizarse rivastigmina para mejorar cognicin en la DV.
Puede utilizarse memantina para tratar los sntomas cognitivos de la DV
A
moderada y grave.

176

10.2.17. Cmo influye el tratamiento farmacolgico especfico en la demencia


vascular respecto a las manifestaciones cognitivas, conductuales, funcionales y/o
calidad de vida?
En los estudios de DV en tratamiento con IACE o memantina los
resultados beneficiosos son concluyentes en cuanto a su accin sobre las
manifestaciones cognitivas. El beneficio en la cognicin en estos
pacientes se ha evaluado mediante la escala ADAS-cog y se ha
observado un cambio de -2,17 puntos para donepezilo, -1,88 puntos para
memantina, -1,60 puntos para galantamina y -1,10 puntos para
rivastigmina. El donepezilo a dosis de 5 mg/da no mostr beneficio en las
AVD evaluadas mediante las escalas ADCS-ADL, DAD, ADFACS. A
dosis de 10 mg/da el beneficio fue escaso256,289,290,292,301,302.

ECA, 1+

En ningn estudio se evalu la calidad de vida de los pacientes con DV o


la de sus cuidadores.

Resumen de evidencia
En la DV la mejora cognitiva evaluada con la escala ADAS-cog fue de -2,17
1+ puntos para donepezilo, -1,60 puntos para galantamina, -1,10 puntos para
rivastigmina y -1,88 puntos para memantina256,289,290,292,301,302.
En la DV, ni los IACE ni la memantina han mostrado mejora en los sntomas
1+
conductuales289,290,292,301,302,256.
El donepezilo mostr mejora o no cambio en la escala CIBIC-plus de
1+ impresin clnica a dosis de 5 mg/da, y mejora en AVD a dosis de 10 mg/da,
en 2 de 3 estudios disponibles302,289,292.
No hay evidencia en DV sobre la influencia de IACE y/o memantina en la
calidad de vida de los pacientes y/o sus cuidadores.
Recomendaciones
Los IACE pueden utilizarse en el tratamiento de los sntomas cognitivos de la
B
DV.
No se recomiendan los IACE y/o la memantina para el manejo de los sntomas
B
conductuales en la DV.

10.2.18. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones del tratamiento


farmacolgico especfico en la demencia vascular?
Los efectos adversos y contraindicaciones de los IACE y/o de la memantina en la DV,
demencia mixta o EA asociada a enfermedad vascular cerebral son los mismos que
se han comentado en el tratamiento farmacolgico especfico de la EA (pregunta
10.2.5). Sin embargo, los pacientes con DV suelen tener ms factores de riesgo
vascular y el tratamiento de dichos factores incrementa la posibilidad de interacciones
farmacolgicas.
En los ECA en DV los pacientes tratados con IACE (donepezilo,
galantamina, rivastigmina) presentaron ms efectos adversos que en el

ECA, 1++

177

grupo placebo. En general fueron leves, cedieron al retirar el


tratamiento, y raramente obligaron a discontinuarlo300.
En un ECA se observ el 21,8% de abandonos por aparicin de efectos
adversos en los pacientes tratados con donepezilo a dosis de 10 mg/da
vs el 11,1% de abandonos en el grupo placebo289. En otro ECA las
retiradas por efectos adversos con donepezilo a dosis de 5 mg/da fue
del 8,8%, y a dosis de 10 mg/da del 16,3% vs 10,1% en el grupo
placebo290.

ECA, 1++

Las personas tratadas con donepezilo a dosis de 10 mg/da,


abandonaron en un 26,3% en comparacin con placebo (15,8%), en los
tratados con galantamina (24,4%) respecto a placebo (15,7%) y con
rivastigmina (24,7%) en comparacin con placebo (13,9%). No hubo
diferencias en el porcentaje de abandonos entre los tratados con
donepezilo 5 mg/da y placebo ni entre los tratados con memantina y
placebo300.
Los efectos adversos ms graves fueron los sncopes, la bradicardia y
la posibilidad de un ictus. Son raras y controvertidas las muertes
atribuidas a donepezilo en pacientes con DV42. Teniendo en cuenta que
los pacientes con DV suelen tener un riesgo cardiovascular elevado, la
posibilidad de que los IACE puedan provocar efectos potencialmente
graves obliga a ser prudentes en su uso y a extremar la vigilancia en su
manejo.

ECA, 1++

En los pacientes con DV de leve a moderada que recibieron 20 mg/da


de memantina durante 28 semanas, las tasas de abandonos y el
nmero de personas con eventos adversos de cualquier tipo, mareos o
confusin, fueron similares en los grupos de tratamiento y placebo256.

ECA, 1++

Resumen de evidencia
Los efectos adversos de los IACE y la memantina en pacientes con DV son
1++
similares a los observados en pacientes con EA256.
El nmero de abandonos del tratamiento en los ECA para DV fue superior con
1++ IACE (alrededor del 25%) que con placebo (alrededor del 15%) para dosis de
10 mg/da300.
En personas con DV tratadas con frmacos especficos no hubo diferencias
1++ en el porcentaje de abandonos entre los tratados con donepezilo 5 mg/da y
placebo ni entre los tratados con memantina y placebo300.
En la DV tratada con IACE los efectos adversos graves (sncope, bradicardia,
1++
ictus) son poco frecuentes42.
Los pacientes con DV de leve a moderada tratados con 20 mg/da de
1++ memantina, durante 28 semanas, presentaron la misma tasa de abandonos y
efectos adversos que el grupo tratado con placebo256.
Recomendaciones
Teniendo en cuenta que los pacientes con DV suelen tener un riesgo

cardiovascular elevado, se recomienda valorar individualmente el tratamiento

178

con IACE y extremar la vigilancia en su manejo.


Se recomienda seguir indicaciones de la ficha tcnica del producto.

Otros tratamientos farmacolgicos


10.2.19. Existen otros tratamientos farmacolgicos eficaces para el tratamiento
de la funcin cognitiva y funcional de las personas afectadas de algn tipo de
demencia?
En este apartado se han incluido frmacos comercializados actualmente y de los que
existen ECA de calidad sobre su eficacia en la EA u otro tipo de demencia y que no han
sido incluidos en otros apartados de esta gua. No se han incluido frmacos aprobados
exclusivamente en contexto de ensayo clnico (actuales o pasados).
Tratamientos hormonales
La terapia con anlogos de la hormona adrenocorticotropa (ACTH) y ECA, 1++
prednisona no se ha mostrado eficaz en el tratamiento de la EA304.
Dos GPC5,235 concluyen que no existe evidencia de la eficacia del tratamiento
estrognico o terapia de sustitucin hormonal (TSH) para el tratamiento o prevencin
de la EA, e incluso algunos estudios sugieren un riesgo aumentado de deterioro
cognitivo asociado a su uso.
Una RS149 concluy que la evidencia disponible no apoyaba la eficacia RS de ECA,
de la dehidroepiandrosterona en la mejora de la memoria u otros
1++
aspectos cognitivos en sujetos ancianos sanos, si bien no existen
estudios de calidad que evalen su eficacia en sujetos con demencia.
Antiinflamatorios no esteroideos (AINE)
Una RS149 concluy que exista evidencia sobre la falta de eficacia de RS de ECA,
ibuprofeno, indometacina o dosis bajas de naproxeno en el tratamiento
1++
de la EA.
Piracetam
Una RS149 evalu la eficacia del tratamiento con piracetam en la EA y RS de ECA,
otros tipos de demencia, analizando 68 estudios. Slo 3 presentaban un
1++
seguimiento superior a 3 meses y muchos eran de baja calidad
metodolgica. La conclusin de los revisores fue que los resultados no
apoyaban la utilizacin de piracetam en la demencia ni en el DCL, pues
el beneficio en la impresin global de cambio era ligero y no se
confirmaba en medidas ms especficas.
Propentofilina
Una RS149 que incluy 4 ECA publicados hasta febrero de 2003, RS y MA de
concluy que la propentofilina no mostraba beneficio en el tratamiento ECA, 1++
de la cognicin, la funcin global o las AVD de los pacientes con EA o
DV.

179

Nimodipino
Una RS Cochrane305 que incluy estudios publicados hasta agosto de RS de ECA,
2001 sobre la eficacia del nimodipino en el tratamiento de la EA o DV
1+
concluy que puede resultar beneficioso, a dosis de 90 mg/da, en
funcin cognitiva global a las 12 semanas. No pudo demostrarse su
beneficio en funcionalidad por falta de datos.
Un ECA posterior con DV306 tampoco mostr beneficio a las 52
semanas.
Selegilina
Un ECA que evalu la eficacia de la selegilina en la EA mostr cierta
eficacia a 3 meses, que no fue corroborada en ECA posteriores a los 6
meses o 2 aos304. La GPC de la EFNS5 concluye que no existe
evidencia suficiente en la literatura para recomendar el uso de selegilina
en el tratamiento de la EA.
Idebenona
Un ECA que evalu la eficacia de la idebenona en la EA no mostr
eficacia relevante en retardar el deterioro cognitivo en el tratamiento de
la EA152.

ECA, 1+

ECA, 1++

ECA, 1++

Dihidroergotoxina mesilato
En una RS Cochrane307 que incluy 19 ECA publicados hasta RS de ECA,
noviembre de 2000, se concluy que si bien la dihidroergotoxina
1++/1+
mesilato mostraba un beneficio evaluado con escalas de impresin
global, debido a que la mayora de los estudios eran antiguos, con
criterios de diagnstico y evaluacin poco especficos, no se pudo
concluir un efecto beneficioso de la dihidroergotoxina mesilato sobre el
tratamiento de la demencia en general o sobre determinados subtipos
(EA o DV) en particular.
Citicolina o citidindifosfocolina (CDP-choline)

180

Una RS Cochrane308 evalu 14 ECA publicados hasta 2004 sobre la RS de ECA,


eficacia de la citicolina en el tratamiento de las alteraciones cognitivas
1+
en pacientes con deterioro cognitivo vascular de diversos grados, si
bien algunos de ellos no fueron vlidos para el anlisis dado que
incluyeron un nmero bajo de sujetos y slo uno present un
seguimiento menor de 3 meses. Se objetiv cierto beneficio de la
citicolina en memoria, conducta e impresin de cambio global, si bien
dicha conclusin se vea limitada por la corta duracin de los estudios,
las diferentes dosificaciones y vas de administracin (5 administracin
intravenosa, 5 intramuscular, 4 va oral), criterios de inclusin y
metodologa.
El nico ECA a 12 meses incluido en la RS Cochrane308 no objetiv
beneficio de citicolina administrada por va oral en el tratamiento de la
DV, si bien el nmero de sujetos incluidos era pequeo. No se
observaron efectos secundarios relevantes, pero se resalta que la
tolerabilidad y aplicabilidad de la va de administracin parenteral limita
su uso ms prolongado tanto en investigacin como en la prctica
clnica.
No se han encontrado estudios de calidad que evalen la eficacia de la citicolina en el
tratamiento de la EA u otras demencias degenerativas.

Resumen de evidencia
Tratamientos hormonales
1++
Los tratamientos hormonales, ACTH304, prednisona304, estrgenos149 y
dehidroepiandrosterona no son eficaces en la EA y pueden tener efectos
perjudiciales5,235,149,304.
AINE
Ibuprofeno, indometacina o dosis bajas de naproxeno no son eficaces en el
1++
tratamiento de la EA149.
Piracetam
1++
El piracetam no ha demostrado eficacia en el tratamiento de la EA149.
Propentofilina
1++
La propentofilina no es eficaz en el tratamiento de la EA o la DV149.
Nimodipino
1+
El nimodipino no es efectivo en el tratamiento de la DV305,306.
Selegilina
1++
La selegilina no es eficaz en el tratamiento de la EA304,5.
Ibedenona
1++
La ibedenona no es eficaz en el tratamiento de la EA152.
Dihidroergotoxina mesilato
La dihidroergotoxina mesilato no ha mostrado efecto sobre el tratamiento
1++/1+
de la demencia en general o sobre subtipos (EA o DV)307.
Citicolina o CDP-choline
La citicolina o CDP-choline no es eficaz por va oral en el tratamiento de la
1+
DV308.
La citicolina o CDP-choline administrada por va parenteral podra tener un
1+
cierto efecto beneficioso en el tratamiento del deterioro cognitivo vascular a
corto plazo308.

181

La administracin parenteral limita el uso en la prctica clnica de la


citicolina o CDP-choline en el tratamiento del deterioro cognitivo
vascular308.

Recomendaciones
Tratamientos hormonales
No se recomiendan las terapias hormonales (ACTH, prednisona,
A
estrgenos, dehidroepiandrosterona) como tratamiento de la EA.
AINE
No se recomiendan el ibuprofeno, indometacina o dosis bajas de
A
naproxeno como tratamiento de la EA.
Piracetam
A
No se recomienda el piracetam como tratamiento de la EA.
Propentofilina
A
No se recomienda la propentofilina como tratamiento de la EA o la DV.
Nimodipino
B
No se recomienda el nimodipino como tratamiento de la DV.
Selegilina
A
No se recomienda la selegilina como tratamiento de la EA.
Ibedenona
A
No se recomienda la ibedenona como tratamiento de la EA.
Dihidroergotoxina mesilato
No se recomienda la dihidroergotoxina mesilato en el tratamiento de EA o
B
de la DV.
Citicolina o CDP-choline
No se recomienda la citicolina o CDP-choline por va oral como tratamiento
B
de la DV.
No se recomienda la citicolina o CDP-choline por va parenteral como
D
tratamiento del deterioro cognitivo vascular.

182

10.3. Tratamiento no farmacolgico de las demencias


Preguntas para responder:
Intervencin o estimulacin cognitiva
10.3.1. Qu es la intervencin o estimulacin cognitiva?
10.3.2. Qu tipos de intervencin cognitiva existen?
10.3.3. Son eficaces los programas de intervencin cognitiva en la demencia?
10.3.4. En pacientes con enfermedad de Alzheimer son eficaces los programas de
intervencin cognitiva computarizada?
10.3.5. Los programas de intervencin cognitiva estn indicados en sujetos
analfabetos o en pacientes con limitaciones sensoriales severas?
10.3.6. Son recomendables las intervenciones cognitivas individuales?
Programas de intervencin sobre las actividades de la vida diaria
10.3.7. En qu consisten los programas de intervencin sobre las actividades de la
vida diaria en los pacientes con demencia?
10.3.8. Los programas de intervencin sobre las actividades de la vida diaria mejoran
la funcionalidad de las personas con demencia?
Programas de actividad fsica
10.3.9. Son eficaces los programas de actividad fsica para mejorar o estabilizar las
funciones cognitivas y capacidad funcional de los pacientes afectos de demencia?
Otros tratamientos no farmacolgicos
10.3.10. Existen otros tratamientos no farmacolgicos que sean eficaces en las
manifestaciones cognitivas, funcionales, motoras y/o calidad de vida de las demencias?
Seguridad de los tratamientos no farmacolgicos
10.3.11. Los tratamientos no farmacolgicos utilizados en la demencia pueden tener
efectos nocivos?

Intervencin o estimulacin cognitiva


10.3.1. Qu es la intervencin o estimulacin cognitiva?
No existe acuerdo en la literatura sobre la nomenclatura ms apropiada para designar
aquellas actividades que promueven la potenciacin, mantenimiento o recuperacin de
las capacidades cognitivas y/o favorecen la independencia para las AVD y la
socializacin. Los trminos ms utilizados son intervencin cognitiva309, estimulacin
cognitiva6, terapia psicocognitiva o terapias psicosociales25. En esta gua se utilizar el
trmino intervencin cognitiva.

183

10.3.2. Qu tipos de intervencin cognitiva existen?


La GPC del NICE25 clasifica las terapias psicocognitivas en estimulacin cognitiva,
rehabilitacin cognitiva y entrenamiento cognitivo. Estimulacin cognitiva en este
sentido incluira aquellas terapias que implican exposicin y participacin en actividades
y materiales que requieren algn tipo de procesamiento cognitivo general y que se
realizan habitualmente en grupo con un contexto social. En contraposicin, el
entrenamiento cognitivo incluira aquellas terapias focalizadas en un nico dominio
cognitivo y la rehabilitacin cognitiva hara referencia a aquellas terapias
especficamente diseadas para cubrir las necesidades de un individuo concreto y por
tanto se realizan de forma individual.
Otros autores310 clasifican las intervenciones cognitivas en terapias compensatorias y
restauradoras. Estrategias compensatorias seran aquellas cuyo objetivo es ensear
nuevas formas de llevar a cabo tareas cognitivas. Pueden utilizar estrategias internas,
como organizar la informacin categorizando o visualizando informacin para recordar,
codificar a travs de canales sensoriales mltiples, preguntando y parafraseando
durante el aprendizaje, y enfocndose en una tarea nica o bien estrategias externas
como seas del entorno, cuadernos de memoria, calendarios o agendas. Tambin
puede usar el entrenamiento de procedimientos para poder realizar comportamientos
complejos mediados por procesos cognitivos de alto orden. Las estrategias de
restauracin buscan mejorar el funcionamiento en dominios especficos con el objetivo
de recuperar el funcionamiento en estos dominios a nivel premrbido.
De forma ms concreta las principales tcnicas de intervencin cognitiva que se
describen en la literatura son las tcnicas de orientacin a la realidad, reminiscencia,
validacin, entrenamiento de la memoria u otras funciones cognitivas bsicas,
estimulacin sensorial y entrenamiento de las AVD (pregunta 10.3.9)6,311.
Terapia de orientacin a la realidad: es una tcnica grupal que pretende mejorar los
dficits cognitivos y de conducta del paciente utilizando todas las modalidades
sensoriales posibles para aportar informacin actualizada y veraz del paciente y su
entorno.
Terapia de reminiscencia: se basa en que la revisin del propio pasado del paciente
con la ayuda de estmulos significativos para ste promueve la coherencia y el ajuste
del paciente con su entorno. Tiene como objetivo mejorar la memoria, favorecer la
creatividad y aumentar la resocializacin de los pacientes estimulando la conversacin,
as como tambin el incremento de la autoestima, satisfaccin personal, bienestar y la
satisfaccin por la vida.
Terapia de validacin: pretende establecer una comunicacin con los pacientes con
demencia por medio de la aceptacin de la realidad y las convicciones tal como son
experimentadas por el paciente.
Entrenamiento cognitivo: consiste en la repeticin supervisada de un conjunto de
actividades diseadas para ejercitar una funcin cognitiva especfica, como la memoria,
la atencin o la planificacin, y puede efectuarse en diferentes entornos y formatos
(individual, grupal, computerizada, etc.). El entrenamiento cognitivo se basa en la
hiptesis de que la repeticin de una actividad puede mejorar o mantener la capacidad
funcional en el rea que se entrena, ms all de la sesin de entrenamiento.

184

Estimulacin sensorial: pretende ofrecer estmulos sensoriales, bien de una


modalidad sensorial determinada (musicoterapia, aromaterapia, masajes, etc.), bien de
forma multisensorial (snoezelen), al paciente con demencia para favorecer su actividad
cognitiva.

10.3.3. Son eficaces los programas de intervencin cognitiva en la demencia?


En la revisin de la bibliografa se aprecia una serie de limitaciones que dificultan la
respuesta de la pregunta formulada. Entre ellas destacan el reducido nmero de
estudios de alta calidad metodolgica, el uso de distinta terminologa y de programas
que incluyen diferentes intervenciones cognitivas combinadas (por lo que no es
posible evaluar cada una de ellas por separado), diferentes instrumentos de medida y
la posibilidad de existencia de un sesgo de publicacin hacia los estudios que
demuestran eficacia.
Un MA de ECA310 que evalu 19 estudios controlados realizados hasta MA de ECA,
diciembre de 2004, de los que slo 5 fueron considerados de calidad, 1+
sobre diferentes intervenciones cognitivas en pacientes con EA o
demencia en general en fases leve o moderada, concluy que las
intervenciones cognitivas pueden mejorar la cognicin y funcionalidad
de los pacientes con EA o demencia en fases leve o moderada, si bien
la magnitud del efecto es muy variable entre los diferentes aspectos
evaluados y los diferentes estudios.
El mayor beneficio se detect en la capacidad ejecutiva, en el
aprendizaje verbal y visual y en las AVD. Este MA encontr diferencias
en los resultados de diferentes intervenciones cognitivas. Cuatro de las
5 intervenciones que resultaron ms beneficiosas emplearon tcnicas
de estimulacin cognitiva general, lo que a opinin de los autores,
apoya la idea de que mantener niveles altos de actividad mental puede
tener un efecto beneficioso. Las tcnicas restauradoras presentaban
un mayor efecto, aunque no significativo, que las terapias
compensatorias, pero esta diferencia no se apreciaba cuando se
restringa a los 5 estudios de mayor rigor metodolgico.
Este MA destaca que las magnitudes de los efectos de la intervencin
eran mayores en aquellos estudios que utilizaban los sujetos en la lista
de espera respecto a los que utilizaban una intervencin placebo
(estudios de mayor calidad), y sugiere que parte del efecto de la
intervencin puede estar mediada por la atencin recibida y la
interaccin social programada ms que por la intervencin cognitiva
propiamente. Los estudios que facilitaron datos de seguimiento tras la
interrupcin de la terapia mostraron un efecto positivo hasta 4,5
meses.
La GPC del NICE25 incluy en su revisin del tema (hasta el ao 2006) RS de ECA,
19 ECA, de los cuales la intervencin cognitiva era la orientacin a la 1+/1realidad en 6, terapia de reminiscencia en 6, entrenamiento de
memoria en 6, rehabilitacin cognitiva en 1 y terapia multisensorial en
1 estudio. Todos ellos fueron realizados en pacientes con demencia,

185

fundamentalmente EA en fases leve o moderada. Slo el estudio de


terapia multisensorial incluy pacientes en fase severa.
Cuatro de los ECA incluidos comparaban especficamente el efecto de
la terapia estable con IACE (donepezilo o rivastigmina) combinada con
estimulacin cognitiva frente a tratamiento con IACE aisladamente25,
de los cuales 3 mostraron mejoras o estabilizacin cognitiva en los
sujetos que recibieron tratamiento combinado frente a aquellos que
slo recibieron el frmaco, mientras que el nico estudio que no
apreci diferencias fue, por otra parte, el nico que utiliz una actividad
cognitiva como control. Los autores concluyeron que exista evidencia
razonable para apoyar el uso de programas de intervencin cognitiva
en personas con demencia leve a moderada, fundamentalmente EA,
por indicios de mejoras en la calidad de vida que acompaaban las
mejoras modestas en la funcin cognitiva. Concluyen tambin que el
entrenamiento cognitivo no se ha visto asociado con beneficios ms
all de las tareas entrenadas y que hay insuficiente evidencia para
evaluar los efectos de la terapia de reminiscencia y de la rehabilitacin
cognitiva en relacin a la funcin cognitiva en pacientes con demencia.
La GPC de la Canadian Consensus Conference on the Diagnosis and
Treatment of Dementia (CCCDTD) de 2007152, tras revisar 3 ECA,
concluye que hay insuficiente evidencia para realizar una
recomendacin (grado C) sobre entrenamiento cognitivo o
rehabilitacin cognitiva en relacin al rendimiento cognitivo o funcional
en personas con demencia de leve a moderada.

ECA, 1+

Un ECA realizado en Espaa312 objetiv una estabilizacin cognitiva a


los 6 meses de pacientes con EA en fase leve o moderada en
tratamiento estable con IACE tras la realizacin de un programa
combinado de actividades que inclua estimulacin cognitiva, ejercicio
fsico y actividades sociales frente a controles que slo reciban apoyo
psicosocial.

ECA, 1+

La CCCDTD, 2007152, basndose en un ECA, considera no haba


evidencia suficiente para recomendar la realizacin de intervenciones
cognitivas en la DV. Un ECA posterior313 no demostr eficacia de la
estimulacin cognitiva en la DV. En estos dos estudios se aplicaron
intervenciones cognitivas similares a las realizadas en sujetos con EA.

ECA, 1+

Varios estudios de baja calidad metodolgica (caso o serie de casos


clnicos debido a la baja frecuencia de la enfermedad) sugieren que el
entrenamiento cognitivo puede ser eficaz en el reaprendizaje de
palabras en la demencia semntica, si bien no evaluaron la posible
relevancia de estas mejoras en la nominacin para la vida diaria de los
pacientes314.

Estudio
descriptivo,
3

No hay ECA sobre la eficacia de intervenciones cognitivas en otras demencias no


nombradas en este apartado.

186

Resumen de evidencia
Los programas de intervencin cognitiva son eficaces en la EA leve o
moderada para mantener su funcin cognitiva, funcionalidad y calidad de
1+
vida, si bien la magnitud del efecto atribuible a la propia intervencin
cognitiva no est bien establecida310.
No existe evidencia directa sobre si una intervencin cognitiva es ms
eficaz que otra en pacientes con EA leve o moderada, si bien
1intervenciones que requieren un tipo de procesamiento general parecen
tener un mayor beneficio global que aquellas en las que se realiza un
entrenamiento cognitivo de funciones concretas152.
No existe evidencia sobre la eficacia de programas de estimulacin
1+
cognitiva en pacientes con DV152,313.
Recomendaciones
La participacin en programas de intervencin cognitiva es recomendable
en pacientes con EA leve o moderada para mantener su funcin
B
cognitiva, su funcionalidad y calidad de vida, si bien la magnitud del efecto
atribuible a la propia intervencin cognitiva no est bien establecida.
Actualmente no hay evidencia de eficacia de la estimulacin cognitiva en
C
sujetos con DV para recomendar su uso en este subtipo de demencia.
No es posible en el momento actual recomendar un tipo de intervencin
cognitiva concreta basndose en grado de eficacia en pacientes con EA
leve o moderada, si bien intervenciones que requieren un tipo de
procesamiento general parecen tener un mayor beneficio global que
aquellas en las que se realiza un entrenamiento cognitivo de funciones
concretas.

10.3.4. En pacientes con enfermedad de Alzheimer son eficaces los programas


de intervencin cognitiva computarizada?
En la literatura varios estudios utilizan el soporte informtico como parte de un
programa ms amplio de estimulacin cognitiva, pero slo se han detectado 3 ECA
que evaluaron la utilidad de la estimulacin cognitiva computarizada de forma
aislada25.
Uno de ellos315 no demostr beneficio de un programa de
entrenamiento de memoria frente a un programa de soporte social.

ECA, 1-

Otro de estos ECA316 observ una discreta mejora en funciones


cognitivas globales al comparar el efecto durante 24 semanas de un
programa multimedia asociado a un programa de intervencin
cognitiva global y IACE frente al programa de estimulacin con IACE o
el IACE slo en EA inicial.

ECA, 1-

Un tercer ECA no mostr beneficios significativos al comparar un


programa de intervencin computarizada intensivo frente a actividad
computarizada pasiva en sujetos con deterioro cognitivo leve317.

ECA, 1-

187

Resumen de evidencia
Existe evidencia contradictoria sobre el beneficio de programas de
1intervencin cognitiva computarizada en la EA inicial o el deterioro
cognitivo leve315,316,317.
Recomendacin
No se puede recomendar en el momento actual el uso de programas de
C
intervencin cognitiva computarizada en la EA inicial o el deterioro
cognitivo leve.

10.3.5. Los programas de intervencin cognitiva estn indicados en sujetos


analfabetos o en pacientes con limitaciones sensoriales severas?
La mayora de los estudios excluyen a aquellos sujetos con dficits sensoriales en las
modalidades de presentacin de los estmulos o aquellos para los que no son vlidos
los instrumentos de medida del resultado de la intervencin. Sin embargo, no se ha
encontrado evidencia en la literatura para responder a esta pregunta.

10.3.6. Son recomendables las intervenciones cognitivas individuales?


Un MA de ECA310 que evalu 19 estudios controlados sobre
intervenciones cognitivas en EA realizados hasta diciembre de 2004
mostr que los estudios que evaluaban intervenciones individualizadas
(8 estudios) presentaban un efecto positivo respecto a intervencin
control, con una magnitud de efecto pequeo, si bien sta era mayor
cuando la condicin control era la lista de espera que cuando era una
actividad programada. Las intervenciones individuales tambin
presentaban una mayor magnitud de efecto positivo, aunque no
significativa, que los estudios sobre intervenciones grupales (10
estudios), si bien esta diferencia desapareca al analizar los 5 estudios
de mayor calidad metodolgica. Este MA concluye que no se puede
establecer si el posible mayor efecto de la terapia individual se debe a
una mayor atencin individual o a un diseo de la terapia ms
apropiada para el individuo. Los autores apuntan que
independientemente de cul sea el motivo, este hallazgo proporciona
evidencia del potencial efecto teraputico de la atencin individualizada
al enfermo administrada por parte de sus familiares sobre la cognicin
y funcionalidad de los pacientes.

MA de ECA,
1++/1+

Resumen de evidencia
Las intervenciones cognitivas individuales son eficaces para estabilizar
1++/1+
la funcin cognitiva y funcionalidad de los sujetos con EA.
No existe evidencia suficiente para establecer si las intervenciones
1individuales son ms eficaces que las intervenciones en grupo o
viceversa.

188

Recomendaciones
Las intervenciones cognitivas individuales son recomendables para
B
estabilizar la funcin cognitiva y funcionalidad de los sujetos con EA.
No es posible recomendar el uso de intervenciones individuales frente
a las intervenciones en grupo o viceversa.

Programas de intervencin sobre las actividades de la vida diaria


10.3.7. En qu consisten los programas de intervencin sobre las actividades de
la vida diaria en los pacientes con demencia?
Las actividades de la vida diaria (AVD) comprenden el conjunto de acciones que una
persona ejecuta todos los das o con frecuencia casi cotidiana para vivir de forma
autnoma e integrada en su medio ambiente y cumplir su papel social318,319.
La sistematizacin ms habitual de las AVD320 las clasifica en actividades bsicas
(ABVD), instrumentales (AIVD) y avanzadas (AAVD)318,319. Las AVD poseen una
estructura jerrquica, y aumenta su complejidad conforme se va ascendiendo de nivel y,
en la mayora de los casos, el poder realizar las actividades de un nivel, supone poder
realizar las de los niveles inferiores. De esta manera, las ABVD resultan imprescindibles
para sobrevivir, las AIVD son necesarias para vivir de manera independiente y las
AAVD son necesarias para una vida socialmente satisfactoria321.
Los programas de intervencin sobre las AVD son actuaciones que tienen por objetivo
maximizar la autonoma de los pacientes en su vida cotidiana. Estos programas se
basan en la afirmacin de que la dependencia funcional es un fenmeno multicausal, y
no pueden atribuir nicamente a los condicionantes orgnicos de la enfermedad, sino
que deben tenerse en cuenta tambin los factores psicolgicos y contextuales
(ambiente fsico y social), los cuales pueden contribuir a mantenerla y aumentarla.
El exceso de discapacidad se refiere al deterioro provocado por el desuso de
capacidades preservadas que no son consecuencia directa de un estado de fragilidad
fsica o enfermedad y que son de carcter reversible. As pues, el exceso de
discapacidad significa atribuir a la enfermedad los comportamientos de dependencia
cuando de hecho se derivan tambin de otra fuente ms benigna que s es reversible322.
Adems, debe tenerse en cuenta que un exceso de cuidados tambin fomenta el
exceso de discapacidad: proporcionando ayuda innecesaria se eliminan oportunidades
para estimular, ejercitar y practicar habilidades de autocuidado323. Con base en todo
ello, los programas de intervencin sobre las AVD consisten en dotar a los cuidadores
de las estrategias adecuadas para maximizar las conductas de independencia funcional
de las personas con demencia. Estas estrategias son:
La tcnica de asistencia graduada324: abarca todo un espectro de asistencia a la
persona afectada de demencia, que consiste a proporcionar la mnima ayuda que la
persona necesite en cada momento de su evolucin, para as poder desarrollar sus
actividades de la vida diaria. Este espectro de actuaciones contempla la siguiente
gradacin, que va de mnima asistencia a mxima: a) guas verbales; b) demostracin
de la actividad; c) gua fsica; d) asistencia fsica parcial; e) asistencia fsica completa.

189

Sesiones de reentrenamiento de la funcionalidad: intervencin individual en que se


fijan unas conductas objetivo y se pide a la persona que las practique diferentes veces
al da aplicando refuerzo positivo y utilizndose las tcnicas de prctica intensiva,
repeticin y asistencia graduada.
Utilizacin de estrategias compensatorias: utilizadas para adaptar las actividades de
la vida diaria a las discapacidades de los pacientes (utilizacin de agendas, alarmas,
bloc de notas, etc.).
Modificaciones ambientales: cambios que se realizan en el ambiente fsico para
minimizar su discapacidad.
Formacin al cuidador: para aumentar su percepcin de competencia y de control
sobre las situaciones.
En los programas de intervencin en las AVD destaca el papel de los terapeutas
ocupacionales, tanto en la evaluacin de necesidades como en el diseo del programa
de intervencin.

10.3.8. Los programas de intervencin sobre las actividades de la vida diaria


mejoran la funcionalidad de las personas con demencia?
Existen escasos estudios que analicen los efectos de programas de
intervencin de las AVD. Se han identificado 2 ECA que utilizan
diferentes poblaciones de sujetos: personas con demencia que viven
en casa con un cuidador325 frente a personas con demencia que viven
en residencias geritricas326. En ambos estudios se utilizaron
diferentes tipos de intervenciones: entrenamiento en grupo en las AVD
durante 20 semanas326, e intervencin individual que consista en
ensear estrategias compensatorias y modificaciones ambientales, y
formacin del cuidador durante 5 semanas325.

ECA, 1+

Ambos estudios demostraron una mejora en la funcionalidad de los


sujetos, que se mantena en el estudio de Graff325 tras la suspensin
de la intervencin, y sealaron que es posible mejorar la funcionalidad
si se acta directamente sobre las AVD y es consistente con la teora
del exceso de discapacidad. Tambin ambos estudios destacan la
importancia de la formacin de los cuidadores (formales o informales)
en la adquisicin de estrategias adecuadas para maximizar las
conductas de independencia funcional y reducir la percepcin de
sobrecarga emocional.

Resumen de evidencia
La realizacin de programas de intervencin sobre las actividades de la
vida diaria es eficaz para mejorar la funcionalidad de los pacientes con
1+
demencia y disminuir la sobrecarga del cuidador a medio plazo, tanto en
sujetos institucionalizados como en sujetos que residan en el domicilio
familiar325,326.

190

Recomendacin
Se recomienda la realizacin de programas de intervencin sobre las
actividades de la vida diaria para mejorar la funcionalidad de los pacientes
B
con demencia y disminuir la sobrecarga del cuidador a medio plazo tanto en
sujetos institucionalizados como residentes en su domicilio familiar.

Programas de actividad fsica


10.3.9. Son eficaces los programas de actividad fsica para mejorar o estabilizar
las funciones cognitivas y capacidad funcional de los pacientes afectos de
demencia?
Una RS que incluye 6 estudios de diferentes diseos publicados entre
los aos 1974 y 2005327 concluye que los programas de actividad fsica
pueden tener un efecto beneficioso en la actividad funcional de los
sujetos con demencia institucionalizados, pero slo cuando se realiza
un programa de actividad fsica a largo plazo.

RS de
diferentes
diseos,
1+/2+

Un ECA posterior328 analiz los efectos de un programa de actividad


fsica de una hora de duracin dos veces por semana durante un ao
en pacientes con demencia institucionalizados, y encontr un menor
declive en la funcionalidad de los pacientes tratados.

ECA, 1+

No existen ECA sobre el efecto de la actividad fsica en las funciones cognitivas o en


la funcionalidad de sujetos residentes en domicilio.

Resumen de evidencia
Los programas de actividad fsica a largo plazo son eficaces para
1+
mantener la funcionalidad de los pacientes con demencia
institucionalizados327,328.
Recomendacin
Se recomienda la realizacin de programas de actividad fsica a largo plazo
B
para mantener la funcionalidad de los pacientes con demencia
institucionalizados.
Otros tratamientos no farmacolgicos

10.3.10. Existen otros tratamientos no farmacolgicos que sean eficaces en las


manifestaciones cognitivas, funcionales, motoras y/o calidad de vida de las
demencias?
Toques o masajes teraputicos
En una RS Cochrane329 sobre el uso de masajes o toques teraputicos
en pacientes con demencia que identific 34 referencias en las
bsquedas iniciales, de las que slo 7 eran ECA y slo dos satisfacan

RS de ECA, 1-

191

los requisitos del conjunto de criterios metodolgicos mnimos, no se


encontraron datos de eficacia de esta intervencin en la cognicin o
funcionalidad de pacientes con demencia, si bien en la mayora de
estos estudios el objetivo principal era el estudio de los trastornos
conductuales.
Estimulacin nerviosa elctrica transcutnea
Otra RS330 sobre el uso de la estimulacin nerviosa elctrica
transcutnea en EA y DV en fase leve incluy 8 ECA, si bien slo se
dispona de datos completos en 3. Las conclusiones de la revisin
fueron que la estimulacin nerviosa elctrica transcutnea podra tener
un efecto beneficioso en memoria, reconocimiento de caras o
motivacin de forma inmediata a la aplicacin de la terapia, pero no
tena efectos sobre otras funciones cognitivas y que su efecto no se
mantena en el tiempo, aunque el nmero reducido de sujetos incluidos
en cada estudio y la no disponibilidad de todos los datos de todos los
estudios dificultaban la extraccin de conclusiones.
Musicoterapia
Otra RS sobre el uso de musicoterapia en demencia331 realizada hasta
enero de 2006 incluy 5 ECA y concluy que la calidad metodolgica y
los resultados mostrados eran pobres, lo que no permita extraer
conclusiones. Slo uno de los ECA evaluaba la funcin cognitiva de los
pacientes incluidos, y comparaba una sesin de musicoterapia con una
sesin de conversacin. Los autores de este ECA refieren una mejora
en la fluencia verbal y en el contenido del discurso, sin mejora en el
MMSE o en otras pruebas del lenguaje. Los autores de la RS sealan
defectos en la metodologa y en la presentacin de resultados que
hacen dudar sobre la validez de los resultados.

RS de ECA, 1-

RS de ECA, 1-

Estimulacin multisensorial
Una RS332 sobre el efecto de la estimulacin multisensorial (snoezelen)
RS de
en sujetos con demencia que seleccion 6 estudios randomizados o
ECA/casicasi randomizados controlados de 23 publicados hasta junio de 2006, randomizados,
concluy que no existan evidencias de eficacia de la estimulacin
1+
multisensorial para el tratamiento de la demencia, incluidos datos
cognitivos y funcionales, si bien no se pudo realizar un MA por el
nmero limitado del estudio y la heterogeneidad de los mtodos
utilizados.
Modificacin de la conducta, higiene programada y miccin inducida
En la GPC de la AAN 304 sobre el manejo de la demencia se revisaron
2 ECA que demostraron que la modificacin de la conducta, la higiene
programada y la miccin inducida podan reducir la incontinencia
urinaria, por lo que se recomendaron estas prcticas.

ECA, 1+

192

Resumen de evidencia
El uso de masajes o toques teraputicos329, la estimulacin nerviosa
elctrica transcutnea330, la musicoterapia331 o la terapia multisensorial332
1-/1+
no se han demostrado eficaces en el tratamiento de las manifestaciones
cognitivas o funcionales en pacientes con demencia o especficamente
con EA.
La modificacin de la conducta, la higiene programada y la miccin
1+
inducida son eficaces para reducir la incontinencia urinaria304.
Recomendaciones
En el momento actual no se puede recomendar el uso de masajes o
toques teraputicos, estimulacin nerviosa elctrica transcutnea,
C
musicoterapia o terapia multisensorial en el tratamiento de las
manifestaciones cognitivas o funcionales en pacientes con demencia,
especficamente con EA.
La modificacin de la conducta, la higiene programada y la miccin
B
inducida son recomendables para disminuir la incontinencia urinaria en
sujetos con demencia.

Seguridad de los tratamientos no farmacolgicos


10.3.11. Los tratamientos no farmacolgicos utilizados en la demencia pueden
tener efectos nocivos?
En revisiones narrativas309 se han descrito consecuencias emocionales
adversas a corto plazo de intervenciones cognitivas. Especialmente se
han descrito reacciones de ira contra el cuidador, frustracin y
depresin con terapias de orientacin a la realidad y reacciones de
frustracin para el paciente y el cuidador con terapias de
entrenamiento cognitivo, si bien no aparecen habitualmente reflejadas
en estudios clnicos o MA sobre la eficacia de estas terapias.

Opinin de
expertos, 4

Resumen de evidencia
Las intervenciones cognitivas pueden tener reacciones emocionales
4
adversas cuando no se ajustan a las posibilidades y contexto del
enfermo309.
Recomendacin
Los programas de intervencin cognitiva, especialmente aquellos basados
en terapias de orientacin a la realidad y entrenamiento cognitivo, han de

ajustarse a las capacidades cognitivas y a la tolerancia emocional que


presente cada paciente para evitar consecuencias emocionales adversas.

193

10.4. Tratamiento de los sntomas conductuales y psicolgicos de la demencia


Preguntas para responder:
10.4.1. Qu entendemos por sntomas conductuales y psicolgicos de la demencia?
10.4.2. Por qu son importantes los SCPD en la demencia?
10.4.3. Cmo se puede cuantificar la intensidad y frecuencia de los SCPD?
10.4.4. En qu momento de la evolucin de la demencia aparecen los SCPD?
10.4.5. Existen SCPD que sean caractersticos de algunos tipos de demencia?
10.4.6. Cules son las medidas no farmacolgicas indicadas en cada SCPD?
10.4.7. Cules son las recomendaciones generales sobre el tratamiento farmacolgico
de los SCPD?
10.4.8. Cul es el tratamiento farmacolgico ptimo para cada SCPD?
10.4.9. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones de los frmacos
utilizados en el control de los SCPD?
10.4.10 Cul es la eficacia al combinar el tratamiento farmacolgico y no
farmacolgico para tratar los sntomas conductuales y psicolgicos en la demencia leve,
moderada y grave?
10.4.11. Cules son las recomendaciones ms eficaces para evitar los SCPD en un
paciente afecto de demencia?
10.4.12. Cmo deben tratarse los SCPD de difcil control ambulatorio?
10.4.13. Cules son las actitudes que debe reunir el cuidador para abordar al paciente
con SCPD?

10.4.1. Qu entendemos por sntomas conductuales y psicolgicos en la


demencia?
En 1996, la IPA (International Psychogeriatric Association) propuso emplear la
expresin Sntomas Psicolgicos y Conductuales de las Demencias para definir una
serie de sntomas relacionados con la alteracin de la percepcin, el contenido del
pensamiento, el nimo y la conducta que pueden presentarse en las personas
afectadas de demencia, y que constituyen parte de la expresin de la enfermedad333,5.
En algunas GPC y manuales los denominan sntomas neuropsiquitricos o trastornos
neuropsiquitricos y conductuales. En esta gua, nos referiremos a ellos
denominndolos, como en la mayora de GPC recomendadas, sntomas conductuales y
psicolgicos de la demencia (SCPD).

194

Los SCPD son sntomas complejos, de etiologa multifactorial (factores genticos,


neuroqumicos, neuropatolgicos y biopsicosociales) influenciados por la personalidad
previa y la interaccin con el medio ambiente 334,333,335. Se debe considerar la existencia
de otras causas que pueden generar la aparicin de sntomas conductuales, como son:
la presencia de dolor, descompensacin de una cardiopata, deshidratacin,
infecciones, el efecto de algunos frmacos o un ambiente inadecuado5.
Es muy frecuente la presencia de SCPD en la EA, DLFT, DLB. PDD y DV. Existe una
alta variabilidad en su forma de presentacin y fase de la demencia en la que aparecen.
Conocer los factores desencadenantes permite dirigir, implementar y desarrollar mejor
las intervenciones5,25.
Las personas con demencia pueden presentar tres tipos principales de SCPD:

Trastornos del estado de nimo (depresin, ansiedad y apata).


Agitacin (agresividad, irritabilidad, inquietud, gritos y deambular errtico).
Sntomas psicticos (alucinaciones visuales, auditivas y delirios).

En el estudio realizado por el European Alzheimer Disease Consortium336, cuyo objetivo


fue identificar posibles sndromes neuropsiquitricos en una amplia muestra de
pacientes con EA, se incluyeron 2.354 pacientes de 12 centros europeos que fueron
evaluados mediante la escala NPI. Se observ una agrupacin de los 12 sntomas del
NPI en 4 factores que explicaron el 51,8% del total de la varianza:

El primer factor, hiperactividad (23,1% del total de la varianza), incluy elevacin


en las puntuaciones sobre la agitacin, desinhibicin, irritabilidad y conducta motora
aberrante.
El segundo factor, "psicosis" (10,5% del total de la varianza), incluy delirios,
alucinaciones y comportamiento disruptivo durante la noche.
El tercer factor, "afectivo" (9,3% de la varianza total), con una elevacin de la
puntuacin en los tems depresin y ansiedad.
El cuarto factor, "apata" (8,9% del total de la varianza), con una elevacin de la
puntuacin en los tems apata y cambios en la ingesta.

El ms comn de los sndromes fue el de apata (65%), seguido del de hiperactividad


(64%), el afectivo (59%) y finalmente el de psicosis (38%). La combinacin del sndrome
hiperactividad y psicosis se produjo en el 28%; la confluencia de hiperactividad y
afectivo, en el 38%; la hiperactividad y la apata, en un 42%; psicosis y afectivo, en el
24%; psicosis y apata, en el 25%, y el afectivo y aptico, en un 37% de los pacientes.
Apata
Es el sndrome ms frecuente entre los SCPD336,25,337,335. Entendemos por apata la
ausencia o prdida del sentimiento, emociones o inters por el entorno. Esta falta de
actividad puede estar ocasionada por la convergencia de diversos factores: a) cognitivo:
dficit cognitivo y sentimiento de fatiga ante el esfuerzo que supone la actividad mental,
b) volitivo: falta de voluntad para iniciar una actividad, c) motor: acinesia o tendencia al
enlentecimiento psicomotor, d) emocional: anhedonia y pobreza emocional.
Puede aparecer en fases tempranas de la enfermedad y habitualmente empeora segn
evoluciona la EA y puede inducir un mayor deterioro en el enfermo que la padece338,336.
Suele generar gran impacto en el paciente y su entorno, posiblemente en relacin con la

195

prdida del autocuidado y la desaparicin de la transmisin emocional con su cuidador,


y aumenta el riesgo de claudicacin familiar y de institucionalizacin. La apata se
relaciona con la afectacin del crtex prefrontal medial, cingular anterior y corteza
prefrontal dorsolateral.
Estado de nimo depresivo
Se caracteriza por tristeza, disminucin de reactividad hacia los estmulos externos,
disminucin del contacto interpersonal, alteraciones del sueo, sentimientos de
inutilidad, ideas delirantes, enlentecimiento psicomotor, disminucin de la mmica,
escasa iniciativa al dilogo, respuestas monosilbicas y actitud poco colaboradora. La
irritabilidad es tambin frecuente, y puede llegar a la agitacin psicomotriz y explosiones
de llanto. Suele haber abandono de sus autocuidados, prdida del apetito, tendencia al
rechazo de la ingesta, as como conductas de evitacin, sobre todo del contacto social.
Los pacientes con demencia y sntomas depresivos son ms susceptibles de presentar
ms alteraciones conductuales, agitacin y alteraciones de la sensopercepcin que los
que no presentan depresin339,25,338,340.
Ansiedad
La ansiedad es ms frecuente en las fases iniciales de la EA que en la poblacin
geritrica sin demencia. Su rango de aparicin vara entre el 0 y el 50% con una
frecuencia media del 32%269. La ansiedad puede generarse ante la constatacin del
dficit por parte del paciente y cuando se enfrenta a situaciones desconocidas341.
Agresividad
Existen varios grados de agresividad que van desde la irritabilidad, agresividad verbal
y/o gestual, hasta la agitacin psicomotriz con agresividad. Con frecuencia es el
resultado de la presencia de ideas delirantes de tipo paranoide, estados alucinatorios
amenazantes y cuadros depresivo-ansiosos.
Ideacin delirante
Es aquella cuyo contenido es percibido por parte del enfermo como real apartndose de
la realidad objetiva, con un rasgo de persistencia y no influenciabilidad, pese al intento
externo de confrontacin con la realidad. Los delirios se desarrollan entre un 10 y un
73% de los pacientes afectos de demencia. En la EA es del 19,4%336,337.
En las demencias y en la EA las ideas delirantes ms habituales son342,339:

Delirio paranoide: es el ms frecuente. El paciente cree que se conspira contra l,


se le roba, es engaado, espiado, perseguido, envenenado, drogado, acosado u
obstruido en la consecucin de sus objetivos. Dentro de ste incluimos el delirio de
abandono, en el que el paciente piensa que su cuidador quiere desprenderse de l.
Delirio autorreferencial: es una interpretacin delirante de una sensacin que le
llega de su entorno inmediato. Sensaciones que normalmente pasaran
desapercibidas, o que originaran una sensacin neutra, adquieren un significado
nuevo y repercuten en su persona. La intensidad puede variar desde la sensacin
de que algo de lo que acontece a su alrededor tiene una vaga relacin con l, hasta
interpretar determinadas seales de forma claramente delirante, como que en la
televisin han hecho referencia a su persona o que alguien est urdiendo un plan
contra l.

196

Delirio celotpico (sndrome de Otelo o paranoia conyugal): conviccin delirante e


injustificada de la infidelidad del cnyuge. Ms frecuente en demencias asociadas a
enolismo.
Delirio somtico: conviccin delirante de padecer alguna enfermedad. En otras
ocasiones, el paciente llega a creer que ciertas partes de su cuerpo no funcionan
adecuadamente (delirio nihilista o sndrome de Cotard).

Alucinaciones
Son percepciones sin objeto. Pueden implicar cualquier va sensorial, pero en
demencias suele ser la visual la ms frecuente. Generalmente las alucinaciones son
amenazantes, terrorficas y pueden provocar ansiedad, miedo, angustia, huida o
agresin.
Alteraciones de la identificacin
Son un tipo de ilusin asociada a un delirio secundario. En la EA, podemos observar:

Errores de la propia identificacin: el paciente no se reconoce en el espejo, lo que


genera habitualmente una sensacin de intrusin, incomodidad, miedo e incluso
agresividad.
Autorreferencialidad: el enfermo cree que los personajes de la televisin estn
efectivamente en casa o que lo que hablan tiene una relacin directa consigo
mismo.
Sndrome de Capgras o del sosias: el enfermo cree que una persona,
habitualmente su pareja, ha sido sustituida por un impostor, lo que promueve
miedos, rechazos, actitudes paranoides, agresividad, agitacin, etc.
Paramnesia reduplicativa: es la creencia de que un lugar determinado ha sido
duplicado y existe en dos o ms lugares a la vez. Es poco habitual en EA; es ms
frecuente en la demencia vascular y se asocia a lesiones simultneas en el
hemisferio derecho y el lbulo frontal.

10.4.2. Por qu son importantes los SCPD en la demencia?


Los SCPD son importantes por:

Frecuencia de aparicin: 92% de los pacientes presentaba al menos un SCPD al ser


evaluados mediante la escala NPI334,335.
La presencia de estos sntomas puede facilitar el diagnstico diferencial de los
distintos tipos de demencia; en algunas demencias constituye parte de los criterios
diagnsticos (alucinaciones visuales en demencia con cuerpos de Lewy,
desinhibicin en DLFT)25,5.
Determinados SCPD permiten una aproximacin predictiva de la alteracin
cognitiva5.
La presencia de los mismos debe tenerse en cuenta en la estructuracin del plan
asistencial343.
La persistencia o agudizacin de algunos SCPD como la agitacin, agresin o
alucinaciones suelen ser motivo de asistencia urgente.

197

La aparicin de SCPD aumentan el estrs y la carga del cuidador, predisponen a su


depresin y suelen ser el motivo ms frecuente de claudicacin familiar e
institucionalizacin precoz344,215.
Los SCPD emergentes pueden indicar la existencia de enfermedades
concomitantes, por lo que deben ser sistemticamente detectados, evaluados y
tratados215,5.

Resumen de la evidencia
No existe evidencia cientfica que nos permita formular recomendaciones con
base en la misma, pero de todo lo expuesto se pueden elaborar como puntos
de buena prctica una serie de recomendaciones.
Recomendaciones
Se recomienda evaluar de forma sistemtica la presencia de SCPD por ser un
componente fundamental del cuadro clnico, elevada frecuencia de aparicin,

difcil manejo, impacto sobre la calidad de vida y por ser motivo frecuente de
asistencia urgente, claudicacin familiar e institucionalizacin.

10.4.3. Cmo se pueden cuantificar la intensidad y la frecuencia de los SCPD?


El diagnstico y tratamiento de la demencia debe incluir una identificacin,
cuantificacin y registro de los SCPD mediante documentacin adecuada. Existen
distintos instrumentos o escalas para cuantificar la intensidad y frecuencia de los SCPD:

Escalas generales de evaluacin de la demencia, en las que se incluyen tems que


valoran, entre otros, los SCPD.
Escalas especficas de evaluacin de varios SCPD.
Escalas que valoran un nico SCPD.

Escalas generales de evaluacin que incluyen SCPD:

Cambridge mental disorders of the elderly examination (CAMDEX): es una


escala dirigida al diagnstico de la demencia, compuesta de 344 tems distribuidos
en 8 secciones. Las secciones A, C y H evalan el estado psicopatolgico del
paciente mediante entrevista estructurada. Es un instrumento til en estudios
clnicos y epidemiolgicos, pero el tiempo requerido dificulta su aplicabilidad en otros
mbitos345,346.

Geriatric mental state (GMS-AGECAT): es una entrevista clnica estandarizada


que consta de 154 tems agrupados en 30 secciones y su aplicabilidad se centra en
estudios clnico y epidemiolgicos340,347.

Alzheimers disease Assessment Scale (ADAS): el ADAS es un test que evala


cambios cognitivos y trastornos conductuales en pacientes con EA. Consta de 21
tems divididos en dos subescalas: cognitiva (ADAS-Cog) y conductual (ADASNoncog), de 11 y 10 tems respectivamente, cuya informacin se obtiene a travs
del propio paciente y familiar o cuidador. En la prctica se ha hecho muy popular la
administracin del ADAS-Cog, en tanto que el ADAS-Noncog ha sido relegado
debido a la existencia de escalas conductuales ms precisas348,349,350.

198

Escalas especficas de evaluacin de varios SCPD:

Neurobehavioral Rating Scale (NRS): esta escala evala la presencia de distintos


SCPD. Consta de 27 tems que se puntan en una intensidad de 1 a 7351,352.

Behaviour pathology in Alzheimers Disease Rating Scale (BEHAVE- AD): esta


escala evala trastornos psiquitricos en pacientes afectados de EA y su impacto
sobre los cuidadores. Se puntan 25 sntomas a partir de 7 dominios de
sintomatologa neuropsiquitrica. Proporciona una puntuacin global de
sintomatologa no cognitiva353,354.

Neuropsychiatric Inventory (NPI): el NPI335 es el instrumento ms utilizado para la


evaluacin de sntomas conductuales y psicolgicos en pacientes con demencia.
Evala frecuencia y severidad de cada uno de los sntomas y trastornos de
conducta. Se compone de 12 tems para valorar frecuencia (en una escala de 0 a 4)
y gravedad (en una escala de 1 a 3) de los sntomas: delirios, alucinaciones,
agitacin,
depresin/disforia,
ansiedad,
euforia/jbilo,
apata/indiferencia,
desinhibicin, irritabilidad/labilidad, conducta motora sin finalidad. Tambin es
posible obtener subescalas de depresin y agitacin/agresividad. Est disponible en
versin espaola355,356,350,342,335,357,152 y versiones abreviadas (NPI-Q) o
Neuropsychiatry Inventory-Nursing Home (NPI-NH)358,359.

Cohen Mansfield Agitation Inventory (CMAI): se considera el instrumento


estndar para la evaluacin de la agitacin. Comprende 29 tems que evalan la
presencia de comportamientos anmalos, organizados alrededor de 4 componentes
de la conducta: agitacin, agresin, alteraciones motoras no agresivas y recoleccin
de objetos. Cada tem se punta en una gradacin de 7 puntos segn la gravedad y
frecuencia del comportamiento alterado340,347.

Hamilton Anxiety Depresion (HAD): es un instrumento de evaluacin que


cuantifica ansiedad y depresin360,361,362.

Escalas que valoran un nico SCPD:

Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD): es una escala que permite la
realizacin del diagnstico de depresin mayor segn criterios DSM-IV; es el
instrumento ms utilizado para esta indicacin. Consta de 19 tems y tiene una
puntuacin mxima de 38. Se basa en una entrevista realizada al paciente y
cuidador; prevalece la opinin de este ltimo si hay discrepancia entre ambos 345,346.
Est disponible en versin espaola363.

Escala de Depresin Geritrica de Yesavage: consta de 30 tems y la versin


abreviada de la escala de depresin geritrica de Yesavage de 15 tems 364,365,366.

Rating of Aggressive behaviour in the elderly (RAGE): es una escala para


evaluar la agresividad que consta de 23 tems, la mayora de los cuales se valoran
en una escala de 4 puntos segn su frecuencia367. Est disponible en versin
espaola368.

199

Resumen de evidencia
4

Para evaluar los SCPD existen escalas generales: el CAMDEX (Cambridge


mental disorders of the elderly examination), con 344 tems, es un
instrumento til en estudios clnico-epidemiolgicos345,346; la Geriatric mental
state (GMS-AGECAT) es una entrevista clnica estandarizada que consta de
154 tems, aplicable en estudios clnicos y epidemiolgicos340,347; la
subescala conductual (ADAS-Noncog) de la Alzheimers disease Assessment
Scale (ADAS), con 10 tems 348,349,350.

Hay escalas especficas de evaluacin de varios SCPD, como la


Neurobehavioral Rating Scale (NRS), con 27 tems que se puntan en una
intensidad de 1 a 7351,352. La Behaviour pathology in Alzheimers Disease
Rating Scale (BEHAVE- AD) evala trastornos psiquitricos en pacientes
afectados de EA y su impacto sobre los cuidadores; se puntan 25 sntomas
a partir de 7 dominios de sintomatologa neuropsiquitrica, y proporciona una
puntuacin global de sintomatologa no cognitiva353,354. La Neuropsychiatric
Inventory (NPI)335 es el instrumento ms utilizado; evala frecuencia y
severidad de 12 tems: delirios, alucinaciones, agitacin, depresin/disforia,
ansiedad,
euforia/jbilo,
apata/indiferencia,
desinhibicin,
irritabilidad/labilidad, conducta motora sin finalidad, alteracin del sueo,
trastorno alimentario. Existe una versin abreviada (NPI-Q) o Neuropsychiatry
Inventory-Nursing Home (NPI-NH)358,359.

La Cohen Mansfield Agitation Inventory (CMAI): es el instrumento estndar


para la evaluacin de la agitacin, con 29 tems y cuatro componentes de
conducta: agitacin, agresin, alteraciones motoras no agresivas y
recoleccin de objetos340,347.

La Hamilton Anxiety Depresion (HAD) es un instrumento de evaluacin que


cuantifica ansiedad y depresin360,361,362.

Para la evaluacin de la depresin en la demencia el instrumento ms


utilizado es la Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD), que consta
de 19 tems, y puntuacin mxima de 38. Se basa en una entrevista realizada
al paciente y cuidador345,346, 363. Tambin es til la Escala de Depresin
Geritrica de Yesavage, con dos versiones de 30 y 15 tems364,365,366.

La Rating of Aggressive behaviour in the elderly (RAGE): es una escala para


evaluar la agresividad, con 23 tems que se valoran en una escala de 4
puntos segn su frecuencia367, 368.

Recomendaciones
Se recomienda utilizar instrumentos diseados especficamente para valorar

los SCPD en la demencia de forma independiente de las alteraciones


cognitivas y funcionales.
Se recomienda el NPI (Neuropsychiatric Inventory), como instrumento para la
evaluacin de la intensidad y frecuencia de los SCPD, la escala CSDD

(Cornell Scale for Depression in Dementia) para la evaluacin de


sintomatologa depresiva y el CMAI (Cohen Mansfield Agitation Inventory)
para evaluar la agitacin.

200

10.4.4. En qu momento de la evolucin de la demencia aparecen los SCPD?


Los SCPD pueden aparecer en cualquier fase de la enfermedad. En ocasiones es la
aparicin de los SCPD los que alertan a la familia y le inducen a consular al equipo de
AP369. Ante el hallazgo de uno de estos sntomas, es necesario explorar la existencia de
otros SCPD que pueden pasar desapercibidos al ser de intensidad leve370.
Un estudio epidemiolgico puerta a puerta en el que se valoraron 108
personas con demencia mostr que el 76,9% presentaban al menos un
SCPD. En la EA el porcentaje era del 73,5%; en el grupo DLB/PDD, el
80%; en la DV, el 78.6%, y el 100% en la DLFT371.

Estudio
descriptivo, 3

En fases iniciales de la demencia, pueden aparecer SCPD (apata, depresin,


ansiedad) que nos pueden ayudar a diferenciar entre EA, DV, DLFT, DLB y PDD.
En la DLFT y en la DLB hay determinados SCPD que por su prevalencia forman parte
de sus criterios diagnsticos51,6. En los diferentes tipos de demencia suele haber
mltiples SCPD, a diferencia de las enfermedades psiquitricas idiopticas en que
aparecen exclusivamente psicosis o depresin.
Conforme progresa la demencia aumenta la prevalencia e intensidad de los SCPD372.
En la fase de demencia leve a moderada, paralelamente al deterioro de las AIVD
aparecen trastornos del sueo y conductas de desinhibicin alimentaria y sexual.
En un estudio de cohortes en personas con demencia de moderada a Estudio de
grave la presencia de SCPD se correlacion de forma significativa con cohortes, 2++
las puntuaciones en las escalas funcionales (p=0,039)372.
En fases ms avanzadas de la EA pueden aparecer delirios, Estudio de
alucinaciones y agitacin Todas las demencias degenerativas cohortes, 2++
prcticamente cursan con SCPD; en la EA se han observado en el
73,5-94,6%; en la DV, en el 78,6-96,4%; en la DLFT, en el 100% de los
afectados, y en las demencias DLB y PDD el porcentaje alcanza el
80%5,25,373.
La apata es el SCPD ms prevalente en todos los tipos de demencia Estudio de
(53,70%). En la EA se observa el 51,3-64,6%; en la DV, en el 42,9%; en cohortes, 2++
la DLFT, en el 100%, y en las DLB y PDD, de un 50%374,371.
En un estudio de cohorte prospectivo con 91 personas con DCL, 344 Estudio de
con EA (99 leves, 245 moderados, 45 moderado-grave) y 50 controles cohortes,2++
sanos, se hall depresin en el 8% de los controles sanos, 33% de los
DCL, 41,4% en EA leve y 44,1% en EA de moderada a grave372. En
otros estudio de los mismos autores la depresin estaba presente en el
49,6% de los afectados por EA, y en 42,9% de la DV374,371.
En otro estudio la depresin estaba presente en el 18,4% de la
Estudio de
poblacin normal; en el 44,1% de las personas con DCL, y en el 19,5% cohortes, 2++
de los afectados de EA375. En otro estudio prospectivo con 119
pacientes con EA, 126 con DCL, la depresin se observ en el 49,6%

201

de las personas con EA y en el 44,1% de las personas con DCL376.


La frecuencia de la ansiedad en la poblacin normal puede variar entre
Estudio de
el 4,0-24,9%375. En estudios de cohorte las personas con DCL cohortes, 2++
presentaban ansiedad en el 46,8% de los casos, y en la demencia en el
35,2%374,371. En la EA puede variar entre el 16,3 y el 32,10%375,374,371.
En la DV est presente en el 42,9%374,371 y en la DLFT alcanza el
100%374,371.
Otros SCPD frecuentes en el DCL y la demencia son: agitacin,
Estudio de
irritabilidad, alteraciones del sueo y trastornos de la conducta cohortes, 2++
alimentaria376. Se observ irritabilidad en el 15% de los pacientes con
DCL y en el 30% de los afectados por EA. La agitacin, en el 50% de
los pacientes con demencia asociada a Parkinson (DLB-PDD)374,371.
La actividad motora aberrante aparece en fases moderadas y
Estudio de
avanzadas de la demencia; en el 24,3% de personas con EA, es cohortes, 2++
inhabitual en la DV y aparece prcticamente en la totalidad de los casos
en la DLFT374,371,38. Cuando aparece de forma precoz en la EA, es
debido a disfuncin del lbulo frontal377.
Las alteraciones del ciclo vigilia/sueo pueden estar presentes en la
Estudio de
poblacin normal, segn diversos estudios entre un 3,6 y un 55,7% de cohortes, 2++
las personas378. En las demencias aparece en el 30,4%374,371.
Un estudio de cohorte con 151 personas con EA y 420 controles sanos, Estudio de
utilizando el cuestionario Mayo Sleep Questionnaire y el NPI, mostr cohortes, 2++
que un 71% de las personas con EA presentaban alguna alteracin del
sueo378.
Otros estudios mostraron trastornos del sueo en el 3,6% en la DV, y
en el 50% de los afectados por DLB y PDD374,371, 378,379.
Los trastornos de sueo ms frecuentes en la demencia leve fueron el
insomnio (29,9%), calambres nocturnos (24,1%), somnolencia diurna
(22,6%), sndrome de piernas inquietas (20,7%) y alteraciones de
conducta del sueo REM (18,5%)378,379.
En la DLB los trastornos de conducta del sueo REM pueden preceder
en muchos aos el inicio de la demencia. En el PDD son ms
frecuentes las crisis repentinas de sueo379.
Existe poca informacin sobre alteraciones del sueo en la DLFT. Un
estudio de seguimiento de 13 personas con DLFT, controlados con un
diario de sueo y actigrafa prolongada, y comparados con poblacin
normal y con pacientes con EA, mostr alteraciones del ciclo
vigilia/sueo caracterizadas por sueo poco eficiente, aumento de la
actividad nocturna, acortamiento de su duracin y disminucin de la
actividad matinal. Son alteraciones precoces en la evolucin de la
enfermedad y permiten diferenciarlo de la EA250.
Los trastornos del sueo se incrementan en paralelo con la gravedad
de la demencia, y son uno de los factores que favorecen la
institucionalizacin379.
Un estudio epidemiolgico, puerta a puerta, mostr la existencia de

Estudio de
cohortes, 2++
Estudio de
cohortes, 2++

Estudio de
cohortes, 2++
Serie de
casos, 3

Estudio de
cohortes, 2++
Estudio

202

trastornos alimentarios en el 37,8% de los pacientes con EA, en el descriptivo, 3


14,3% de los afectados por DV, y en el 50% de personas con
DLB/PDD371,374.
El delirio es excepcional en poblacin sana (0,4%); se observa en el
Estudio de
3,4% del DCL, es ms frecuente en la DLFT en fases iniciales, y puede cohortes, 2+
aparecer en fases de moderadas a graves de la EA 5,25,373.

Resumen de evidencia
Los SCPD pueden aparecer en cualquier fase de la evolucin de la
2++
demencia y puede ser la primera manifestacin.
Un estudio epidemiolgico puerta a puerta, en la que se incluyeron 108
personas con demencia, mostr que el 76,9% presentaban como mnimo un
2++
SCPD. En la EA, 73,50%; en el grupo DLB/PDD, 80%; en la DV, 78,60%, y
en la DLFT, el 100% 371,374.
En la DLFT y en la DLB hay algunos SCPD que forman parte de los criterios
2++
diagnsticos de ambas enfermedades. En la DLFT y DLB los delirios y
alucinaciones suelen aparecer en estadios ms iniciales51, 6.
A medida que la demencia progresa, la prevalencia de SCPD se incrementa,
aparecen nuevos SCPD o los ya existentes aumentan de intensidad372. En la
fase de demencia de leve a moderada, paralelamente al deterioro de las
AIVD pueden aparecer trastornos del sueo y conductas de desinhibicin
2++
con cambios en la conducta alimentaria y sexual. La presencia de SCPD se
correlaciona de forma significativa con las puntuaciones en las escalas
funcionales (p=0,039) en la demencia moderada-grave372. En fases ms
avanzadas pueden aparecer en la EA delirios, alucinaciones y
agitacin5,25,373.
La apata es el SCPD ms frecuente, desde el inicio, de la demencia: 51,32++
64,6% en EA leve; 78,4% en EA de moderada a grave; 42,9% en la DV; en
el 100% de la DLFT, y en ms del 50% de DLB y PDD371,374,372,376.
La depresin aparece en el 41,4% de las personas con EA leve, el 44,1% en
EA de moderada a grave372. En otro estudio de los mismos autores aparece
2++
depresin en el 49,6% de las personas con EAy en 42,9% de la DV371,374. En
otras series el porcentaje de depresin vari entre 19,5%375 y el 49,6%376.
La ansiedad se presenta en la demencia en el 35,2% de los casos371,374. En
2++
la EA vara entre el 16,3 y el 32,10%375,371,374. En DV se presenta en el
42,9%371,374 y en la DLFT en el 100% de los casos371,374.
Otros SCPD frecuentes en la demencia son la irritabilidad, agitacin,
alteraciones del sueo y trastornos de la conducta alimentaria376. Irritabilidad
2++
en el 30% de las personas con EA; agitacin en el 50% de personas
asociada a enfermedad de Parkinson (DLB-PDD)371,374.
La actividad motora aberrante aparece en fases moderadas y avanzadas de
2++
la demencia. En el 24,3% de personas con EA; es inhabitual en la DV, y
aparece en la totalidad de DLFT371,374,38,377.
Las alteraciones del ciclo vigilia/sueo aparecen en el 30,4% de las personas
con demencia378,371,374. En un estudio de cohorte utilizando el cuestionario
2++
Mayo Sleep Questionnaire y el NPI mostr que el 71% de las personas con
EA presentaban alguna alteracin del sueo378.
En la DV los trastornos del sueo aparecen en el 3,6% de los afectados. En
2++
la DLB y PDD son ms intensas y aparecen en el 50% de los casos

203

371 374 378 379

2++

2++

2++
2++
2+

, , , .
El trastorno de sueo ms frecuente en la demencia leve es el insomnio
(29,9%), calambres nocturnos (24,1%), somnolencia diurna (22,6%),
sndrome de piernas inquietas (20,7%) y alteraciones de conducta del sueo
REM (18,5%)378,379.
En la DLB los trastornos de conducta del sueo REM pueden preceder en
muchos aos el inicio de la demencia. En el PDD son ms frecuentes las
crisis repentinas de sueo379.
Un seguimiento de 13 personas con DLFT, comparado con poblacin normal
y con personas con EA, mostr en la DLFT un sueo poco eficiente, con
aumento de actividad nocturna y cansancio matinal, alteraciones precoces
que permiten diferenciarlo de la EA380.
Los trastornos del sueo se incrementan con la gravedad de la demencia;
favorecen la institucionalizacin379.
Los trastornos alimentarios se observaron en el 37,8% de los pacientes con
EA; 14,3% en DV, y en el 50% de personas con DLB/PDD371,374.
El delirio es excepcional en poblacin sana (0,4%), raro en el 3,4% de
personas con DCL, frecuente en fases iniciales de la DLFT y puede aparecer
en fases moderadas a graves de la EA5,25,373.

Recomendaciones
Es recomendable tener presente que los SCPD pueden aparecer en
B
cualquier momento de la evolucin de la demencia, sea cual sea su
etiologa, y pueden ser la primera manifestacin.
Si en una persona con demencia en fase precoz aparecen delirios y
alucinaciones debe sospecharse que se trate de una DLFT o una DLB. Si
B
existen alteraciones de conducta del sueo REM la primera sospecha ser
de DLB.

10.4.5. Existen SCPD que sean caractersticos de algunos tipos de demencia?


Ningn SCPD es especfico de ninguna de las demencias, sin embargo su frecuencia,
combinacin, evolucin espontnea y la respuesta al tratamiento pueden ser
caractersticas significativas para su diagnstico334.
Enfermedad de Alzheimer (EA)
En un estudio prospectivo clnico se investig la presencia de
SCPD en la EA. Se encontr la presencia de uno o ms SCPD en
el 88% de los casos338, mientras que en un estudio de base
poblacional aparecieron en el 60% de la muestra. El 20%
presentaban un nico sntoma; en el 28% predominaban sntomas
afectivos, y en el 13% los sntomas predominantes fueron
psicticos381.
La apata es el SCPD ms frecuente en la EA, aumenta con su
progresin y se correlaciona con la progresin del dficit cognitivo y
la prdida de funcionalidad. Se correlaciona con disfuncin
ejecutiva y alteraciones en lbulo frontal. Puede coincidir o no con

Estudio de
cohortes, 2++

Estudio de
cohortes, 2++

204

depresin371,374,372.
La depresin se halla presente en el 38-49,6% de las personas con
EA. Puede provocar, por s misma, deterioro cognitivo similar al de
fase inicial de la EA. El diagnstico diferencial entre ambas puede
ser difcil 338,371,374,372.
La ansiedad es muy frecuente en las personas con EA leve; se
observa en el 32-71% de los casos. Puede acompaarse a menudo
(37-57%) de inquietud e irritabilidad375,371,374,372.

Estudio de
cohortes, 2++

La psicosis en la EA incluye delirios y alucinaciones, que se


correlacionan con agitacin, agresividad y apata. Las
alucinaciones visuales son ms frecuentes si coinciden con
alteraciones en la agudeza visual381.

Estudio de
cohortes, 2++

El perfil de las alteraciones conductuales vara con la progresin de


la EA; en fase leve son frecuentes la apata, irritabilidad, depresin
y ansiedad. En la EA moderada pueden aparecer delirios de
perjuicio, celotipia, ilusiones, alucinaciones (visuales, auditivas u
olfativas), agitacin y conductas motoras aberrantes371,374,38,377.

Estudio de
cohortes, 2++

Los trastornos del ciclo vigilia-sueo en fases iniciales puede


diferenciar la EA de la DLB de la DLFT (pregunta 10.4.4)378,379,380.

Estudio de
cohorte, 2++

Estudio de
cohortes, 2++

En la EA la neuroimagen funcional usando el SPECT refuerza el papel del cngulo


anterior en la apata, con una disminucin de la actividad bilateral en personas con EA.
En la depresin la zona de hipometabolismo se observa en lbulos temporal superior,
cngulo anterior y lbulo frontal bilateral. En las alucinaciones la disminucin del
metabolismo se observa en lbulo parietal derecho, lbulo temporal medio izquierdo y
corteza dorsolateral prefrontal izquierdo334.
Degeneracin lobular frontotemporal (DLFT)
En la DLFT los SCPD (compulsiones, conducta social alterada,
labilidad emocional, prdida de empata, anosognosia y
desinhibicin) estn presentes desde las primeras fases382.

Estudio de
cohortes, 2++

En la DLFT la apata, ansiedad, irritabilidad y actividad motora


aberrante son casi constantes371,374.

Estudio
descriptivo, 3

En un estudio de cohorte que comparaba SCPD en 30 pacientes


con DLFT, 75 con EA y 34 con DV, mostr que los pacientes con
DLFT mostraban apata, prdida de emociones y de insight,
desinhibicin, negligencia, bulimia y preferencia por alimentos
dulces, vagabundeo, estereotipias, prdida de sensibilidad al dolor,
ecolalia y mutismo. Este conjunto de SCPD permiten diferenciarlo
de la EA. Es ms difcil su diferenciacin con la DV383.
En la DLFT se distinguen diferentes patrones. En la demencia
semntica son ms frecuentes los sntomas compulsivos. Existen
diferencias en funcin del hemisferio afectado. La DLFT del lado

Estudio de
cohortes, 2++

Estudio de
cohortes, 2++

205

derecho cursa con conductas antisociales y agresividad. En DLFT


del lado izquierdo se caracteriza por cambio en la personalidad y
de los valores381.
Demencia cuerpos de Lewy (LBD) y Parkinson Demencia (PDD)
La DLB y la PDD tienen en comn la mayora de SCPD, los trastornos cognitivos y
motores, y la respuesta farmacolgica a los IACE.
En ambos el perfil de SCPD viene dominado por los delirios y las
alucinaciones, pero existen diferencias cuantitativas entre ellos. En
la DLB los delirios se observan en el 57% de los casos y las
alucinaciones en el 76%, mientras que en el grupo PDD los delirios
se observaron en el 29% de los casos y las alucinaciones en el
54%. Las alucinaciones se asocian a mayor severidad de la
demencia, mayor depresin y menor agudeza visual381.
La DLB y la PDD se caracterizan por un deterioro cognitivo
progresivo, fluctuaciones motoras y no motoras, alucinaciones
visuales recurrentes y parkinsonismo. Los trastornos de conducta
de la fase REM son muy caractersticos de DLB y puede preceder
en aos a los signos motores o cognitivos382.
Demencia vascular (DV)
En la DV los SCPD ms caractersticos son apata, depresin y
delirios382. No suele observase actividad motora aberrante 371, 374,38.

Estudio de
cohortes, 2++

Estudio de
cohortes, 2++

Estudio de
cohortes, 2++

Resumen de evidencia
Enfermedad de Alzheimer (EA)
En el 88% de las personas con EA atendidas en unidades de demencia se
observan uno o ms SCPD338. En estudios la prevalencia fue menor
2++
(60%). En el 20% de los casos exista un nico sntoma; en el 28%
predominaban sntomas afectivos, y en el 13% predominaban sntomas
psicticos38.
La apata es el SCPD ms comn en la EA; aumenta con la progresin de
la enfermedad correlacionndose con el agravamiento del dficit cognitivo
2++
y la prdida funcional. Se correlaciona con disfuncin ejecutiva y
alteraciones en lbulo frontal376.
La depresin ocurre en el 38-49,6% de las personas con EA y puede
2++
provocar deterioro cognitivo muy similar a la fase inicial de la EA; el
diagnstico diferencial puede ser difcil338,372,371,374,376.
2++
La ansiedad aparece en el 32-71% de personas con EA371,374,375.
La psicosis en la EA incluye delirios y alucinaciones, paralelamente a
2++
agitacin, agresividad y apata. Las alucinaciones visuales son ms
frecuentes si existen alteraciones en la agudeza visual381.
En la EA leve los SCPD ms frecuentes son la apata, irritabilidad,
depresin y ansiedad. En la EA moderada pueden aparecer delirios de
2++
perjuicio, celotipia, ilusiones, alucinaciones (visuales, auditivas u olfativas),
puede haber agitacin y conductas motoras aberrantes371,374,38,377.
Los trastornos del ciclo vigilia-sueo en fases iniciales puede diferenciar la
2++
EA de la DLB y de la DLFT (pregunta 10.4.4)378,379,380.

206

Degeneracin lobular frontotemporal (DLFT)


Los SCPD (compulsiones, conducta social alterada, labilidad emocional,
2++
prdida de empata, anosognosia y desinhibicin) estn presentes desde
las primeras fases de la DLFT382.
En la DLFT la apata se observ en la totalidad de los casos, as como la
2++
ansiedad, irritabilidad y actividad motora aberrante371,374.
Los SCPD en la DLFT se caracterizan por apata, prdida de emociones y
de insight, desinhibicin, negligencia, bulimia y preferencia por alimentos
2++
dulces, vagabundeo, estereotipias, prdida de sensibilidad al dolor,
ecolalia y mutismo. Este conjunto sindrmico de SCPD permiten
diferenciarlo de la EA. Es ms difcil su diferenciacin con la DV383.
En la DLFT hay diferencias en funcin del hemisferio afectado. Si se afecta
el lado derecho aparecen conductas antisociales y agresividad, si se
2++
afecta el lado izquierdo aparecen cambios en la personalidad y cambio de
valores381.
Demencia cuerpos de Lewy (LBD) y Parkinson Demencia (PDD)
En DLB y PDD el perfil de SCPD se caracteriza por delirios y
alucinaciones. En DLB los delirios se observaron en el 57% de los casos y
2++
las alucinaciones en el 76%. En la PDD, delirios en el 29%, y
alucinaciones en el 54%. Las alucinaciones se asocian a demencia ms
grave, mayor depresin y menor agudeza visual381.
La DLB y la PDD se caracterizan por un deterioro cognitivo progresivo,
fluctuaciones motoras y no motoras, alucinaciones visuales recurrentes y
2++
parkinsonismo Los trastornos de conducta de la fase REM son muy
caractersticos de DLB y puede preceder en aos a los signos motores o
cognitivos382.
Demencia vascular (DV)
En la DV los SCPD ms caractersticos son apata, depresin
2++
delirios382,371,384,38.
Recomendaciones
Los SCPD deben detectarse lo antes posible, en fases de demencia leve, o a
lo largo de su evolucin posterior; deben ser cuantificados y agruparlos en
B
sndromes que nos pueden facilitar el diagnstico diferencial entre las
diferentes demencias.
Se recomienda conocer y reconocer los SCPD que aparecen en la EA, DV,
B
DLFT, DLB y PDD.

10.4.6. Cules son las medidas no farmacolgicas indicadas en cada SCPD?


El manejo farmacolgico de los SCPD se puede acompaar de
efectos adversos para el paciente. Por eso es habitual en las GPC
recomendar el empleo de estrategias no farmacolgicas como primera
lnea teraputica de los SCPD cuando stos no son muy graves e
iniciar el tratamiento farmacolgico slo cuando dichas estrategias han
fracasado42,235.

Opinin de
expertos, 4

El tratamiento no farmacolgico de los SCPD no ha sido evaluado mediante ECA

207

extensos y de calidad metodolgica, sino mediante estudios con escasa muestra y


diseo variable, principalmente de casos y controles, que incluyen diferentes tipos de
demencia en diferentes fases, y sin especificar la respuesta sobre las alteraciones
conductuales ni concretar el efecto teraputico sobre un SCPD especfico42,235,385,386.
Tampoco existen estudios bien diseados que evalen la eficacia combinada del
tratamiento farmacolgico y no farmacolgico387.
Algunas normas generales recomendadas235,388 para el manejo de los RS de ECA y
SCPD en la EA son: prevenir su aparicin y tratarlos precozmente,
estudio
emplear un tono adecuado de voz, mantener el contacto visual, pautas observacional,
rutinarias de ejercicio, comida y bao, evitar el deambular errtico,
2-,
mantener al paciente orientado temporalmente, evitar la
Opinin de
hiperestimulacin, procurar un entorno seguro y bien iluminado, sin
expertos, 4
espejos, con notas identificativas en puertas del domicilio, programar
actividades de distraccin y reorientacin y proporcionar msica del
agrado del paciente durante algunas actividades.
Es de especial relevancia que los familiares reciban una buena informacin y formacin
sobre los SCPD que les permita desarrollar una labor de coterapeuta en su manejo y
en su prevencin. Es importante que comprendan que los SCPD aparecen como
consecuencia del dao cerebral, que pueden ser transitorios y son susceptibles de
mejorar con tratamiento42.
Un MA de estudios observacionales que evalu la efectividad de 13 MA de estudio
programas de intervencin no farmacolgica diferentes sobre el observacional,
retraso en la institucionalizacin incluyendo un total de 9.043
2++
pacientes con demencia concluy que la implicacin activa del
cuidador era fundamental para la eficacia del programa389.
El tratamiento no farmacolgico incluye intervenciones conductuales, terapia de
reminiscencia, estimulacin cognitiva y terapias de estimulacin sensorial
(musicoterapia, aromaterapia, masaje, fototerapia)390.
Depresin
Las medidas farmacolgicas deben acompaarse de psicoterapia, eliminar elementos
de riesgo del entorno e incrementar la supervisin y hospitalizacin si es necesario42.
Se deben elegir unas u otras opciones en funcin de la intensidad de la ideacin
suicida y del soporte familiar y social que tenga el enfermo.
Las tcnicas de intervencin conductual muestran algn beneficio, en RS de ECA y
general durante el tiempo de realizacin de la terapia sobre algunos
estudio
SCPD incluida la depresin, pero no hay ECA con muestra amplia y observacional,
bien diseados235,388.
2Las terapias orientadas a la estimulacin como actividades de recreo
Estudio
y otros medios formales o informales de maximizar las actividades observacional,
placenteras de los pacientes se han mostrado eficaces sobre la
2depresin en algunos estudios de escaso tamao muestral durante
las fases leve y moderada de la EA235 y en fases avanzadas388.
Una RS de ECA concluy que la terapia de orientacin a la realidad RS de ECA, 1tiene escasa eficacia sobre la apata y la depresin391. La terapia de
reminiscencia tiene escasa eficacia sobre el humor y la conducta392.

208

Sueo
El 25-50% de pacientes con demencia presentan alteraciones severas del sueo393.
Las causas son mltiples: fragmentacin del sueo fisiolgico en la edad avanzada,
exceso de sueo diurno, dao neuronal en el ncleo supraquiasmtico, dolor no tratado
y presencia de comorbilidad mdica y psiquitrica42. Se han propuesto criterios
diagnsticos de las alteraciones del sueo asociadas a la EA394. Los objetivos del
tratamiento son aumentar el confort del paciente, disminuir la sobrecarga de los
cuidadores, disminuir el deambular nocturno y evitar accidentes y cadas.
El manejo no farmacolgico de las alteraciones del sueo se basa
sobre todo en establecer una adecuada higiene del mismo. Algunas
normas generales son: establecer rutinas de sueo, mantener actividad
fsica y mental por la maana y a primera hora de la tarde limitando las
horas de sueo diurno, evitar nicotina, cafena, diurticos e ingesta de
lquidos por la noche; tambin pueden ser eficaces ingerir leche
caliente, un bao con agua tibia y luces tenues nocturnas235.

ECA, 1-

Debe tenerse en cuenta que algunos IACE pueden alterar el sueo, en


cuyo caso pueden ser administrados al medioda. El uso de camas
bajas o con protectores laterales pueden evitar que se produzcan
cadas durante el sueo o al levantarse42.

Opinin de
expertos, 4

Agitacin
Si es de aparicin reciente, en primer lugar deben identificarse posibles causas
desencadenantes como dolor, infeccin de orina, deshidratacin, constipacin,
delirium, depresin y efectos adversos de frmacos. Otras causas pueden ser hambre,
sueo, cambios en el cuidador o compaero de habitacin, aislamiento o
hiperestimulacin. Deben identificarse actividades predictoras de agresin y eliminarlas
cuando sea posible. Las actividades secuenciales como vestirse o comer pueden
causar frustracin y agitacin, de modo que deben simplificarse, por ejemplo usando
ropa con velcro o realizando comidas sencillas y repetidas en lugar de una gran
comida42.
Una RS Cochrane329 concluy que hay alguna evidencia de que los
masajes teraputicos pueden ser eficaces para disminuir la
ansiedad y agitacin.

RS de ECA, 1+

Otra RS Cochrane detect cinco estudios en los que la


musicoterapia poda ser beneficiosa sobre el control emocional de
personas con demencia, pero la baja calidad metodolgica no
permiti establecer conclusiones331.

RS de ECA, 1-

Otra RS Cochrane332 no encontr evidencia de eficacia de la


estimulacin multisensorial integrada (snoezelen) sobre la conducta,
humor o interaccin social ni a corto ni a largo plazo.

RS de ECA, 1+

Deambular errtico o vagabundeo


El deambular, dentro de un ambiente seguro, promueve la circulacin y la oxigenacin,
es un ejercicio fsico y un indicador de buena salud fsica395. Por el contrario, el

209

deambular lejos del domicilio puede ser causa de extravo, supone un riesgo de cadas
y fracturas, causa sobrecarga a los cuidadores y puede precipitar la
institucionalizacin396.
La prevalencia es muy variable (15-60%) y parece ser ms frecuente en las fases
avanzadas de la demencia, su clculo se ve dificultado porque a menudo se incluye
junto a la agitacin y las conductas motoras anmalas397. La etiologa no es conocida y
a menudo depende de factores ambientales individuales, por lo que es difcil establecer
estrategias teraputicas.
Las intervenciones dirigidas a prevenir y reducir el deambular pueden categorizarse
dentro de varios grupos: a) terapias con ejercicios y caminatas (grupos de caminata y
conversacin, terapia con ejercicios, parques para deambular), b) modificaciones del
ambiente (barreras subjetivas como espejos, rejillas de piso, camuflaje de picaportes,
etc.), dispositivos de seguridad (cerraduras a prueba de nios, alarmas, etc.),
programas para el ambiente domiciliario, c) intervenciones de modificacin conductual,
d) terapia ocupacional en forma de actividades recreativas y e) tcnicas de
identificacin electrnica.
Una RS que incluy ECA y estudios de cohortes de baja calidad397 RS de ECA y
con estimulacin multisensorial, musicoterapia, aromaterapia,
estudio de
actividad fsica y terapia conductual concluy que no existe evidencia
cohortes, 1para establecer recomendaciones sobre ninguna terapia no
Estudio
farmacolgica para reducir o evitar el deambular errtico.
observacional,
2Los dispositivos de localizacin electrnica son muy tiles,
especialmente las muequeras personalizadas que emiten una seal
de rastreo, en coordinacin con equipos de bsqueda y rescate. En
el estudio del Project Lifesadesarrollado en EE
UU
(www.projectlifesaver.org) el tiempo de bsqueda en una serie de
1.000 casos se redujo de das u horas a un promedio de 30 minutos
y no se produjo ninguna lesin grave o muerte.
Una RS Cochrane398 analiz la existencia de ECA de calidad
realizados con las estrategias teraputicas arriba citadas y no hall
ningn ensayo clnico apropiado sobre las intervenciones no
farmacolgicas para la prevencin y el tratamiento del deambular en
el mbito domstico, por lo que no se pudo establecer ninguna
recomendacin al respecto.

RS de ECA, 1-

Resumen de evidencia
Algunas estrategias para prevenir y tratar los SCPD son emplear un tono
adecuado de voz, mantener el contacto visual, pautas rutinarias de ejercicio,
comida y bao, evitar el deambular errtico, mantener al paciente orientado
4
temporalmente, evitar la hiperestimulacin, crear un entorno seguro y bien
iluminado, sin espejos, con notas identificativas en puertas, actividades de
distraccin y reorientacin y msica del agrado del paciente42,235,388.
La implicacin activa del cuidador es fundamental para la eficacia de los
2++
programas de intervencin no farmacolgica en pacientes con demencia389.
Las actividades de recreo y placenteras pueden mejorar la depresin en la
2+
EA leve, moderada235 y avanzada388.

210

11+/11+
11+
1-

La terapia de orientacin a la realidad tiene escasa eficacia sobre la apata y


la depresin en la demencia391.
La higiene del sueo y otras medidas como ingerir leche caliente, bao con
agua tibia y luces tenues nocturnas mejoran las alteraciones del sueo390.
Los masajes teraputicos pueden ser eficaces sobre la ansiedad y agitacin
en los pacientes con demencia329.
La musicoterapia puede ser beneficiosa sobre el control emocional de
personas con demencia331.
La estimulacin multisensorial integrada (snoezelen) no es eficaz sobre la
conducta, humor o interaccin social en pacientes con demencia332.
No hay ECA de calidad sobre intervenciones no farmacolgicas para la
prevencin y el tratamiento del deambular en el mbito domstico, por lo que
no se pudo establecer ninguna recomendacin al respecto398.

Recomendaciones
Se recomienda iniciar el tratamiento con medidas estratgicas no

farmacolgicas para el manejo de los SCPD.


Es de especial relevancia que los cuidadores reciban informacin y
C
formacin que les capacite para prevenir la aparicin de los SCPD y actuar
como coterapeutas cuando ya estn presentes.
Las terapias orientadas a la estimulacin con actividades de recreo y las
C
actividades placenteras se han mostrado eficaces contra la depresin.
El manejo no farmacolgico del sueo consiste fundamentalmente en

establecer pautas y una buena higiene del sueo.


Existe evidencia limitada de que los masajes teraputicos pueden ser
C
eficaces en la agitacin.
Se recomienda el empleo de tcnicas de identificacin electrnica en
D
aquellos pacientes con demencia que presentan deambular errtico.

10.4.7. Cules son las recomendaciones generales sobre el tratamiento


farmacolgico de los SCPD?
Dos GPC42,235 recomiendan iniciar el tratamiento de los SCPD con medidas no
farmacolgicas y reservar el tratamiento farmacolgico para los ms graves o
refractarios. Los estudios disponibles sobre tratamiento no farmacolgico son
escasos; los ECA casi inexistentes, y la disponibilidad de profesionales entrenados es
tambin escasa e insuficiente respecto a las necesidades de esta poblacin. Por lo
tanto, el abordaje farmacolgico se impone en la mayora de los casos. Para un
manejo farmacolgico adecuado de los SCPD es fundamental identificar bien el
sntoma que hay que tratar, evaluar sus posibles causas, identificar los posibles
factores precipitantes, los que los alivian o suprimen y las consecuencias que el
sntoma conlleva para el paciente y su entorno.

IACE y memantina
Existe evidencia de una eficacia moderada pero superior a placebo de
los IACE sobre los SCPD239,240,253.

MA de
ECA, 1++

211

La evidencia acerca de memantina es tambin positiva, pero de menor


magnitud; es ms especfica acerca del sntoma agitacin256,258.

MA de
ECA, 1++

La eficacia sobre sntomas particulares vara de un estudio a otro y de un


frmaco a otro. Se destaca el uso de IACE, especialmente rivastigmina,
en la DLB o la PDD, donde el uso de psicofrmacos como los
antipsicticos es especialmente problemtica272,277.

ECA, 1+

La combinacin de IACE con memantina tambin mejora los SCPD,


evaluada mediante escalas como el NPI. Todo ello refuerza la indicacin
de los IACE y/o memantina como tratamiento de la demencia, tanto para
los sntomas cognitivos como para los no cognitivos268.

ECA, 1+

Psicofrmacos
Se usan los mismos psicofrmacos que en los trastornos psiquitricos primarios. En
los propios trastornos psiquitricos primarios no hay evidencia de calidad para preferir
una molcula sobre otra dentro del mismo grupo teraputico y tampoco los hay para
los SCPD.
Los ECA que comparan antipsicticos entre ellos son de escasa potencia, pero no
sugieren diferencias de eficacia en el tratamiento de sntomas psicticos o
agitacin/agresividad42,399. Aunque estas medicaciones se usan en perodos largos en
la prctica, apenas hay datos sobre su eficacia ms all de las 8-12 semanas.
Los ECA no precisan en general qu sntomas mejoran en concreto con cada
molcula y cuando lo hacen, no siempre coinciden de un ensayo a otro. La mayora
no distinguen los tipos de demencia y suelen incluir EA, DV y demencia mixta. El
grado de demencia es variable. La calidad de los estudios es moderada, algunos
estn bien diseados pero las altas tasas de abandono reducen su calidad149.
Generalmente se evalan los efectos sobre escalas globales como NPI o sobre
sntomas psicticos en general. Adems, la mayora de ECA no evala qu frmacos
son tiles para cada sntoma sino qu efectos tiene cada frmaco sobre unas escalas
determinadas u algunos sntomas o grupos de sntomas. En ficha tcnica, slo
risperidona tiene la indicacin de estados de agitacin y agresividad en la demencia.

Resumen de evidencia
Segn las GPC y teniendo en cuenta los efectos adversos de los frmacos
4
se considera razonable empezar por el manejo no farmacolgico de los
SCPD y emplear los frmacos en sntomas graves o rebeldes42,235.
Los IACE han mostrado mayor eficacia que placebo sobre SCPD, evaluada
1++
generalmente mediante el cambio en la puntuacin NPI239,240,253.
Memantina ha mostrado una discreta eficacia sobre la agitacin256,258.
Rivastigmina ha mostrado una moderada mejora sobre la puntuacin NPI
1+
en pacientes con DLB y PDD272,277.
Los estudios sobre tratamiento de los SCPD con psicofrmacos especficos
1en pacientes con demencia son escasos y generalmente de baja calidad.

212

Recomendaciones
Se debe identificar el sntoma diana que hay que tratar y sus posibles
D
causas o desencadenantes.
La recomendacin general respecto al tratamiento farmacolgico de los
D
SCPD es comenzar con IACE y/o memantina y si la respuesta no resulta
suficiente, aadir un psicofrmaco.
Tener en cuenta la especial sensibilidad de estos pacientes a los efectos
adversos, especialmente el riesgo de efectos anticolinrgicos, hipotensin
ortosttica, cadas, efectos extrapiramidales, empeoramiento de funcin

cognitiva, confusin y delirium.


Comenzar con dosis bajas y alcanzar las dosis mnimas eficaces de forma
lenta. Utilizacin preferente de la va oral.
Revisar la dosis y la propia necesidad del tratamiento a intervalos regulares,

generalmente cada 3 meses.


IACE y/o memantina
Se recomienda el uso de los IACE y/o memantina como tratamiento de la
B
demencia no slo para los sntomas cognitivos sino tambin para los no
cognitivos.
Se recomienda el uso de rivastigmina para el tratamiento de los SCPD en los
B
pacientes con DLB o PDD.
Psicofrmacos
Se recomienda el uso de psicofrmacos para el tratamiento de los SCPD,
D
aunque la evidencia sobre su eficacia en pacientes con demencia es
generalmente baja y el riesgo de efectos adversos es elevado.

10.4.8. Cul es el tratamiento farmacolgico ptimo para cada SCPD?


Para el tratamiento farmacolgico de los SCPD disponemos del tratamiento de base
con IACE y/o memantina. Si este tratamiento no es suficiente, se ha de recurrir a los
psicofrmacos. Ambos tratamientos no son incompatibles y suelen prescribirse juntos
en caso de necesidad. Dado que la EA, la DLB y la PDD tienen un tratamiento
especfico con IACE y/o memantina, es esperable que estos frmacos mejoren los
SCPD como apoyan los ECA (pregunta 10.2.3).

Sntomas psicticos (delirios y alucinaciones)


Una RS de ECA sobre el tratamiento del delirio en la EA400 mostr RS de ECA y
beneficio de risperidona (0,5-2 mg/da) y resultados contradictorios para de estudio
olanzapina. En cuanto a los IACE, se observ mejora en la intensidad
abierto,
del delirio en un ECA con donepezilo; no se observ beneficio en un 1++/1+/1pequeo estudio abierto con rivastigmina y en un ECA con galantamina.
Tanto los antipsicticos atpicos como los IACE podran tener un papel
en el tratamiento del delirio, pero la informacin existente es escasa y
no existen datos comparativos entre ellos.
Los datos son insuficientes para establecer el beneficio de los

ECA, 1-

213

antipsicticos atpicos sobre sntomas psicticos, agresividad o


agitacin cuando se evalan por separado25.
La rivastigmina puede mejorar los sntomas psicticos en la DLB. En un
ECA277 el doble de pacientes con rivastigmina (dosis media de 9,4
mg/d) mostr mejora significativa en el NPI-NH respecto a placebo a
las 20 semanas.

ECA, 1+

No existen evidencias de eficacia de los antipsicticos en la DLB, y hasta el 50% de


las personas muestran una marcada sensibilidad6.
En pacientes con EA y DV existe evidencia moderada-alta para la ECA, 1++/1+
eficacia de antipsicticos atpicos (aripiprazol, olanzapina, quetiapina y
risperidona) en comparacin con placebo, con un beneficio clnico
pequeo medido como puntuacin de NPI o BEHAVE-AD25. Clozapina
es til para los sntomas psicticos en PDD y DLB, y podra ser til para
pacientes con EA sensibles a los efectos extrapiramidales de los
antipsicticos42.
No hay datos sobre el uso de ziprasidona en ancianos42.
En una RS Cochrane401 sobre antipsicticos en la EA se observ una RS de ECA,
mejora de la psicosis con risperidona 1,0 mg/da respecto a placebo
1+
(DM -0,14), evaluada por la subescala de la BEHAVE-AD en 3 estudios
y la puntuacin secundaria del NPI en otro. En un estudio aripiprazol (215 mg/da) mostr un beneficio comparado con el placebo a las 10
semanas en la BPRS-PSICOSIS (DM -0,66), pero no en la subescala
de psicosis del NPI.
Otro MA de 4 ECA con risperidona 1,5-2 mg/da en pacientes con MA de ECA,
demencia, predominantemente EA, mostr una reduccin significativa
1++
en la subescala de psicosis de BEHAVE-AD del 46% con risperidona y
33% con placebo, acompaada de una mejora en la CGI, a las 8-12
semanas. La diferencia slo fue evidente en pacientes con sntomas de
psicosis severos337.
Depresin
El tratamiento de la depresin en la demencia probablemente es similar RS de ECA,
a la poblacin no demenciada pero no hay ECA adecuados para la
1mayora de los frmacos. Las evidencias de eficacia de los
antidepresivos en la depresin de la demencia son dbiles. Los
estudios se han hecho en pacientes con demencia de leve a moderada,
slo hay uno en demencia severa. Los ISRS se prefieren por su menor
riesgo de confusin y efectos anticolinrgicos5,42,152. Una RS Cochrane
de 2002 hall pocos estudios y con pocos pacientes que analizaron
frmacos poco usados en la prctica129. No se encontr evidencia para
venlafaxina y mirtazapina en pacientes con demencia y depresin.
Se han realizado estudios con citalopram, fluoxetina, sertralina, RS de ECA,
imipramina, maprotilina, clomipramina y moclobemida. Algunos
1mostraron superioridad frente a placebo y otros no, parece que por

214

diferencias en la seleccin de pacientes y en la sensibilidad de las


escalas usadas. Sertralina y citalopram han mostrado eficacia respecto
a placebo42. Un estudio que no mostr efecto de sertralina fue realizado
en pacientes con demencia severa en que la administracin de escalas
era poco valorable149. Un ECA con fluoxetina no mostr diferencia con
placebo149.
Los resultados en tricclicos son conflictivos (por ejemplo no se hall
efecto de imipramina y maprotilina pero s de amitriptilina y
clomipramina) y la evidencia de efecto en la depresin en demencia es
limitada149.

ECA, 1+

Estudios comparativos entre ISRS y tricclicos (amitriptilina vs


mianserina, imipramina vs paroxetin, amitriptilina vs fluoxetina y
citalopram vs mianserina) y entre sertralina y venlafaxina mostraron
eficacia similar para la depresin, pero los ISRS fueron mejor tolerados
y los tricclicos empeoraron la funcin cognitiva 42,149.

ECA, 1+

Slo un pequeo estudio retrospectivo en 31 pacientes, la mayora con


demencia vascular, apoya la eficacia del TEC para la depresin en la
demencia42.

Serie de
casos, 3

Apata
Hay mnima evidencia a partir de casos clnicos de que los
psicoestimulantes
(d-anfetamina,
metilfenidato),
amantadina,
bromocriptina y bupropion son tiles para la apata severa42.

Series de
casos, 3

Ansiedad
No hay ECA ni RS sobre el uso de benzodiazepinas en los SCPD140.
La olanzapina (5-10 mg/da) mostr beneficio en el tratamiento de la
ansiedad en la EA evaluada con la NPI-NH (DM-0,84)401.

ECA, 1+

Deambulacin errtica/vagabundeo
No hay ECA sobre intervenciones no farmacolgicas en la deambulacin errtica398.
Un estudio sobre vagabundeo en demencia mostr que risperidona 1
mg fue ms efectiva que placebo149.

ECA, 1-

Problemas de sueo
No hay ECA de tratamiento farmacolgico del insomnio especficamente en pacientes
con demencia.
Para tratar primariamente el insomnio pueden ser tiles trazodona,
zolpidem o zaleplon, pero hay pocos datos de eficacia. Las
benzodiazepinas, preferiblemente de vida media corta, slo se
recomiendan a corto plazo por el riesgo de tolerancia, insomnio de
rebote y efectos adversos. Si el paciente tambin requiere medicacin
para otro sntoma psiquitrico, se puede usar un agente con
propiedades sedantes por la noche, pero no deben usarse

Opinin de
expertos, 4

215

antipsicticos slo para tratar la alteracin del sueo42.


Un ECA no mostr beneficio de melatonina 10 mg o 2,5 mg sobre
placebo para prolongar el sueo nocturno o disminuir la actividad
nocturna en la EA42.

ECA, 1+

Agitacin y agresividad
En una RS Cochrane402 no se demostr que haloperidol (0,25-6 mg/da) RS de ECA,
mejore significativamente la agitacin en la demencia en tratamientos
1++
de 3 a 16 semanas. Slo la agresividad disminuy en los pacientes
tratados, pero no hubo mejora en otros aspectos de la agitacin,
impresin clnica global de cambio, carga de los cuidadores y AVD en
los estudios que los analizaron. Los estudios con haloperidol han
mostrado que los efectos extrapiramidales aparecen ya a dosis ms
bajas que las que mejoran la agitacin149.
En una RS Cochrane sobre los antipsicticos atpicos en la EA401, RS de ECA,
risperidona 1 mg/da fue superior a placebo en mejora de la
1++
agresividad segn el Cohen-Mansfield Agitation Inventory (DM -1,17) en
3 ECA y segn la subescala de agresividad de la BEHAVE-AD en 2
ECA (DM -0,84 para 1 mg/da, DM -1,50 para 2 mg/da); olanzapina 510 mg/da tambin mostr un beneficio respecto a placebo para la
agresividad en el NPI-NH (DM -0,77). La tasa de respuesta de
risperidona 1-2 mg/da tambin fue mayor que para placebo en
agresividad en pacientes con demencia severa con agitacin y/o
psicosis en 3 ECA (45-63%), aunque la tasa de respuesta al placebo
tambin fue alta (33-47%).
Olanzapina mostr mayor tasa de respuesta en un ECA a dosis de 5,
10 y 15 mg/da pero no en otros dos (uno a dosis bajas y otro a dosis
entre 1 y 7,5 mg/da)42.

ECA, 1+

Quetiapina (100-200 mg/da) no mostr beneficio sobre la agitacin en


2 ECA42.
En un estudio de tratamiento agudo de la agitacin en pacientes con
demencia ingresados, olanzapina 2,5 y 5 mg intramuscular fue superior
a placebo, con tasa de respuesta a las 2 horas de 62, 66,7 y 37,3%
respectivamente. En un ECA que compar lorazepam vs olanzapina
intramuscular en el tratamiento de la agitacin no hubo diferencia a las
2 horas pero lorazepam fue inferior a las 24 horas42.

ECA, 1+

Un pequeo estudio controlado mostr beneficio de varios ISRS en la


agitacin de la DLFT. Un ECA de paroxetina en DLFT no mostr
mejora y empeor cognicin. Un ECA de citalopram vs perfenazina en
agitacin y psicosis mostr un beneficio de citalopram en agitacin y
agresividad; citalopram present menos efectos adversos42.

ECA, 1+/1-

En el nico ECA con trazodona en la EA, de slo 37 pacientes, no hubo


mejora respecto a placebo en agitacin. Un pequeo ECA de
trazodona en DLFT s que mostr beneficio sobre placebo42. Un

ECA, 1-

ECA, 1+

216

pequeo ECA de trazodona vs haloperidol mostr reduccin de la


agitacin cuando sta se acompaaba de sntomas depresivos en
pacientes con demencia129. Trazodona y algunos ISRS podran ser
apropiadas para pacientes con agitacin leve sin psicosis o que no
toleren los antipsicticos42.
Donepezilo 10 mg/da durante 12-52 semanas mostr beneficios sobre
agitacin y agresividad respecto a placebo. Los datos son insuficientes
para galantamina y memantina25. La adicin de memantina al
tratamiento con donepezilo tambin mostr menor agitacin en un
estudio5.
Carbamazepina mostr un beneficio modesto para la agitacin, con
buena tolerancia a dosis bajas y en un tratamiento corto en 2 ECA,
mientras que valproato no mostr eficacia en 4 ECA42.

ECA, 1+

ECA, 1+

No hay evidencia consistente de que los antipsicticos mejoren RS y MA de


conductas indeseadas que no sean la agresividad5,401 y suele ser a ECA, 1++
expensas de sedacin, aumento de peso, signos extrapiramidales y
cadas.
No hay evidencia de que la eficacia de los antipsicticos tpicos y
atpicos sea distinta140.

ECA, 1+

No hay ECA para lamotrigina, gabapentina ni topiramato.


Conductas sexuales inapropiadas
No hay ECA de frmacos para tratar conductas sexuales inapropiadas
Estudios
en demencia. Datos de estudios no controlados o series de casos descriptivos,
sugieren la eficacia de antidepresivos, antipsicticos, estabilizadores
3
403
del nimo, agentes hormonales, cimetidina y pindolol .
Otros SCPD
Se ha observado mejora de la labilidad emocional y comportamientos
Estudios
5
compulsivos con ISRS en la DLFT .
descriptivos,
3
No hay estudios que evalen el efecto de ningn tratamiento especficamente sobre
los falsos reconocimientos, alteraciones de la personalidad o de la alimentacin.
Resumen de evidencia
IACE o memantina
El tratamiento especfico con IACE o memantina puede mejorar de forma
1++
inespecfica algunos de los SCPD en pacientes con demencia en que
estn indicados239,240,253,256,400.
Antipsicticos
La eficacia de los antipsicticos es similar entre ellos en estudios
1comparativos de baja potencia y corta duracin42,399,400.
Para el tratamiento del delirio en la EA, se ha observado mejora con
1+
risperidona y donepezilo400,401,337.
1Rivastigmina ni galantamina mostraron mejora del delirio en la EA400.
1+
Rivastigmina puede mejorar los sntomas psicticos en la DLB277.
1+
Los antipsicticos atpicos (aripiprazol, olanzapina, quetiapina y

217

risperidona) han mostrado un pequeo beneficio respecto a placebo en el


tratamiento de sntomas psicticos en pacientes con EA y DV25,42.
Antidepresivos
Sertralina y citalopram han mostrado eficacia respecto a placebo en el
1++ tratamiento de la depresin en pacientes con demencia leve y moderada
en estudios pequeos42. Fluoxetina no mostr eficacia149.
La eficacia es similar entre los antidepresivos en estudios comparativos,
1++ pero los ISRS son mejor tolerados y los tricclicos empeoran la funcin
cognitiva42,149.
Psicoestimulantes
Apata
Los psicoestimulantes (d-anfetamina, metilfenidato), amantadina,
3
bromocriptina y bupropion pueden ser tiles para la apata severa en la
demencia42.
Ansiedad
Olanzapina 5-10 mg/da reduce la ansiedad (-0,84 puntos en la escala
1+
NPI-NH) en pacientes con EA401.
Deambulacin errtica
Risperidona 1 mg mostr mayor eficacia que placebo sobre vagabundeo
1en pacientes con demencia149.
Problemas de sueo
Para el insomnio pueden ser tiles trazodona, zolpidem o zaleplon o
4
benzodiazepinas de vida media corta, a corto plazo42.
Melatonina no es eficaz para prolongar el sueo nocturno o disminuir la
1+
actividad nocturna en la EA42.
Agitacin y agresividad
Haloperidol 0,25-6 mg/da mejora la agresividad en pacientes con
1++ demencia pero no otros aspectos de la agitacin, impresin clnica global
de cambio, carga de los cuidadores y AVD402.
Risperidona 1 mg/da y olanzapina 5-10 mg/da mejoran la agresividad en
1++
pacientes con EA401.
Olanzapina y quetiapina no han mostrado beneficio en la agitacin en
1+
pacientes con EA42.
En pacientes ingresados con demencia y agitacin, olanzapina y
1+ lorazepam intramuscular han mostrado una tasa de respuesta a las 2
horas doble al placebo42.
Algunos ISRS, como citalopram o trazodona, han mostrado mejora de la
1+ agitacin en la DLFT. Paroxetina no mostr mejora y empeor la
cognicin42.
Trazodona no mostr mejora de la agitacin en pacientes con EA sin
1depresin asociada42.
Donepezilo 10 mg/da durante 12-52 semanas mostr beneficios sobre
1+
agitacin y agresividad respecto a placebo en pacientes con EA25.
Carbamazepina ha mostrado un beneficio modesto para la agitacin en
1+
pacientes con demencia42.
Valproato no ha mostrado eficacia para la agitacin en pacientes con
1+
demencia42.
No hay evidencia consistente de que los antipsicticos mejoren conductas
1++ indeseadas que no sean la agresividad, y suele ser a expensas de
sedacin, aumento de peso, signos extrapiramidales y cadas5.

218

Conductas sexuales inapropiadas


Para el tratamiento de conductas sexuales inapropiadas en la demencia
3
hay datos de posible eficacia de antidepresivos, antipsicticos,
estabilizadores del nimo, agentes hormonales, cimetidina y pindolol403.
Labilidad emocional y comportamientos compulsivos
La labilidad emocional y los comportamientos compulsivos en la DLFT han
3
mejorado con ISRS en algunos casos5.
Recomendaciones
IACE o memantina
En los pacientes en que est indicado el uso de IACE o memantina, se
B
recomienda el uso de estos frmacos para tratamiento farmacolgico inicial
de los SPCD.
En caso de que los IACE y/o memantina no sean eficaces sobre los SCPD

se emplearn los psicofrmacos ms adecuados a cada tipo de sntoma


considerando sus efectos adversos.
Antipsicticos
A
En pacientes con EA y sntomas psicticos puede usarse risperidona.
En pacientes con EA y sntomas psicticos puede usarse donepezilo. En el
B
tratamiento de los sntomas psicticos en la DLB puede usarse
rivastigmina.
En pacientes con EA o DV y sntomas psicticos pueden usarse
D
antipsicticos atpicos.
Antidepresivos
En pacientes con demencia y depresin pueden usarse antidepresivos,
B
preferiblemente sertralina y citalopram. A pesar de que su eficacia es
similar, no se recomiendan los tricclicos por sus efectos adversos.
Psicoestimulantes
Apata
Pueden usarse psicoestimulantes, amantadina, bromocriptina o bupropion
D
en pacientes con demencia y apata severa.
Ansiedad
No hay suficiente evidencia para hacer recomendaciones sobre el
tratamiento de la ansiedad en la demencia.
Deambulacin errtica
D
Risperidona puede ser eficaz en la deambulacin errtica en la EA.
Problemas de sueo
Pueden usarse benzodiazepinas, trazodona o hipnticos para el
D
tratamiento de las alteraciones del sueo en la demencia. No se
recomienda melatonina.
Agitacin y agresividad
Se recomienda el uso de neurolpticos para el tratamiento de la agitacin
B
y agresividad. La evidencia es mayor para risperidona que para otros
frmacos.
En caso de intolerancia a antipsicticos se puede usar donepezilo (si
D
est indicado), ISRS o carbamazepina para tratar la agitacin y
agresividad.
Conductas sexuales inapropiadas
Puede usarse antidepresivos, antipsicticos, estabilizadores del nimo,
D
agentes hormonales, cimetidina o pindolol para el tratamiento de las

219

conductas sexuales inapropiadas.


10.4.9. Cules son los efectos adversos y contraindicaciones de los frmacos
empleados en el control de los SCPD?
Antipsicticos
El uso de antipsicticos se asocia con los siguientes efectos adversos:
aumento de mortalidad, ictus, sedacin, confusin, somnolencia,
parkinsonismo, distona, discinesia tarda, acatisia, sndrome
neurolptico maligno, hiperlipidemia, hiperglucemia, aumento de peso,
hipotensin postural, arritmias, alteraciones en el ECG, efectos
anticolinrgicos y empeoramiento de la cognicin5,42,404.
En una RS Cochrane sobre haloperidol en la demencia se observ
mayor frecuencia de reacciones adversas como sntomas
extrapiramidales, somnolencia y fatiga, en comparacin con los
controles402.
Haloperidol induce efectos indeseados extrapiramidales, que ya
aparecen a dosis menores que las que se necesitan para reducir la
agitacin149. Los efectos extrapiramidales y la somnolencia limitan su
uso140.
En un MA de ECA405, los EA ms frecuentes con antipsicticos atpicos
(aripiprazol, olanzapina, quetiapina o risperidona) comparados con
placebo fueron somnolencia (OR=2,84) e infecciones urinarias
(OR=1,28). Con risperidona y olanzapina fueron ms frecuentes los
sntomas extrapiramidales (OR=1,51), trastornos del movimiento
(OR=3,42) y edema perifrico (OR=1,99). No se detect un aumento
relevante de lesiones, cadas o sncope.
En un estudio pequeo y de baja calidad se vio un deterioro cognitivo
ms rpido en pacientes con demencia tratados con antipsicticos149.
Tambin en un MA de ECA con antipsicticos atpicos en la demencia
los pacientes tratados con aripiprazol, olanzapina, quetiapina o
risperidona empeoraron ms en las puntuaciones cognitivas que los
tratados con placebo405.
Los pacientes tratados con risperidona duplican el riesgo de sntomas
extrapiramidales frente a placebo (ms con 2 mg/da que con 1 mg/da),
segn distintos MA de ECA (12% vs 6% en uno de ellos)404,401,337. A
corto plazo, no se detectan diferencias en la incidencia de efectos
extrapiramidales para risperidona y olanzapina frente a placebo399.

ECA, 1+

RS de ECA,
1++

ECA, 1+

MA de ECA,
1+/1-

Estudio
observacional,
2MA de ECA,
1+/1-

MA de ECA,
1++

La somnolencia es 5-8 veces ms frecuente y los trastornos del


movimiento 7,5-11 veces ms frecuente con olanzapina que con placebo
en un ECA140. En dos MA de ECA la somnolencia fue ms frecuente en
pacientes tratados con risperidona u olanzapina que con placebo (18%
vs 8% en uno de ellos)404,337.

ECA, MA de
ECA,1+/1++

Las tasas de abandono fueron similares entre los pacientes con


demencia tratados con haloperidol y los controles en una revisin
Cochrane402, y tambin entre los tratados con antipsicticos atpicos y los
controles en un MA405, lo que sugiere que los efectos adversos fueron

RS y MA, 1++

220

tolerados gracias a un mejor control de la agitacin.


Existe poca informacin sobre la seguridad a largo plazo de los
antipsicticos atpicos en ancianos con demencia399.

RS de ECA y
de estudio
observacional,
1+/2++
Clozapina se asocia con agranulocitosis que puede ser mortal, por lo
Estudio
que hay que monitorizar el recuento leucocitario42.
observacional,2
Si se utilizan antipsicticos tpicos por va intramuscular, debe
Opinin de
controlarse la aparicin de distonas agudas y otros efectos
expertos,4
extrapiramidales25.
El uso de antipsicticos atpicos se ha asociado con un aumento de
Estudio de
5 42 235 149
riesgo de ictus y de mortalidad en pacientes con demencia , , , . El cohortes, 2+
riesgo con los antipsicticos tpicos parece ser similar segn una gran
revisin retrospectiva406, sobre todo al inicio del tratamiento y con dosis
altas.
El riesgo de ictus con los antipsicticos no se ha establecido con MA de ECA 1+,
claridad129. En el anlisis conjunto de 11 ECA407 un 2,2% de tratados con
estudio de
olanzapina y risperidona frente a un 0,8% de tratados con placebo en los
cohortes 2+
ECA tuvieron ictus (RR=2,7). En un MA sobre antipsicticos atpicos
para la demencia se detect un aumento de riesgo de ictus (OR=2,13),
especialmente con risperidona405. La causa de esta asociacin no est
clara, y grandes estudios observacionales no han confirmado un
aumento de riesgo de ictus en comparacin con antipsicticos tpicos o
pacientes no tratados152,149.
Tambin se ha observado un aumento de mortalidad en pacientes
tratados con risperidona, quetiapina y olanzapina respecto a placebo (4%
vs 3,1%, 5,51% vs 3,2% y 3,5% vs 1,5% respectivamente). En un MA de
15 ECA hubo un 3,5% de muertes con antipsicticos atpicos frente a
2,3% con placebo, OR=1,54405. En dos estudios que incluyeron
pacientes tratados con haloperidol, la magnitud del riesgo fue similar.
Segn datos procedentes de ECA con risperidona, el riesgo de muerte
durante el tratamiento y hasta 30 das despus de su supresin del
tratamiento fue ligeramente superior al del placebo (4% vs 3,1%) pero sin
significacin estadstica y sin relacin con la dosis. Los efectos adversos
ms asociados con muerte en risperidona fueron neumona, insuficiencia
cardaca, paro cardaco y enfermedad cerebrovascular408.

ECA, MA de
ECA, 1+

Como ocurre con el riesgo de ictus, los estudios observacionales no


apoyan estas diferencias, de forma que algunos sugieren una mortalidad
algo mayor con los tpicos que con los atpicos o bien no hay diferencias
con los no tratados152,406.

Estudio de
cohortes, 2+

En pacientes con DLB, estudios observacionales sugieren que hasta el


50% pueden tener una marcada sensibilidad a los antipsicticos, que
comporta reacciones extrapiramidales, confusin, temblor, inestabilidad
autonmica, cadas y un aumento de la mortalidad de 2-3
veces25,5,129,404.

Estudio
observacional,
2++

221

Benzodiazepinas
Los efectos adversos de las benzodiazepinas incluyen: sedacin,
empeoramiento de la cognicin, confusin, delirium, empeoramiento de la
memoria, desinhibicin paradjica, aumento del riesgo de cadas,
empeoramiento de los trastornos respiratorios, tolerancia y dependencia.
La apnea del sueo es una contraindicacin relativa para usar
benzodiazepinas42,235.
Las benzodiazepinas de larga duracin producen ms alteraciones
cognitivas en ancianos. Hay ms evidencia para diazepam que para
flurazepam o nitrazepam. Zopiclona o zolpidem parecen no producir
estos efectos adversos149.
Antidepresivos
Los anticolinrgicos pueden empeorar la confusin y psicosis y deben
evitarse en la demencia. Los ISRS producen menos confusin que los
antidepresivos tricclicos5.
Los anticolinrgicos estn contraindicados en pacientes con
enfermedades cardiovasculares, prostatismo o enfermedades de vejiga
urinaria. Pueden empeorar la cognicin, producir confusin y delirium.
La hipotensin ortosttica puede ser producida por los medicamentos o
empeorada por ellos y, como consecuencia, los pacientes con
demencia son ms propensos a cadas y fracturas42.

ECA, 1+

ECA, 1+

ECA, 1+

ECA, 1+

Los ISRS producen menos efectos anticolinrgicos que los


antidepresivos clsicos, aunque pueden producir otros efectos adversos
limitantes (gastrointestinales, prdida de peso, alteraciones del sueo,
hiponatremia). Se han asociado a cadas y fracturas por un mecanismo
de accin diferente al de los tricclicos152.

ECA, 1+

Amitriptilina se ha asociado claramente con alteraciones cognitivas por


su actividad anticolinrgica, tanto en ancianos como en pacientes
deprimidos. Otros tricclicos como imipramina, lofepramina y maprotilina
parecen tener menos impacto sobre la funcin cognitiva. Mirtazapina y
mianserina tambin parecen producir estos efectos adversos mientras
que no se han observado para ISRS. La mejora en los sntomas
depresivos puede enmascarar el empeoramiento en la cognicin149.

ECA, 1+

Antiepilpticos
Todos los anticomiciales pueden producir alteraciones cognitivas de
forma dosis-dependiente. Fenobarbital produce ms alteraciones que
carbamazepina, fenitona o valproico149.

ECA, 1+

IACE (pregunta 10.2.5).


Resumen de evidencia
Antipsicticos
Los antipsicticos pueden producir aumento de mortalidad, ictus,
1+
sedacin, confusin, somnolencia, parkinsonismo, distona, discinesia

222

tarda, acatisia, sndrome neurolptico maligno, hiperlipidemia,


hiperglucemia, aumento de peso, hipotensin postural, arritmias,
alteraciones en el ECG, efectos anticolinrgicos y empeoramiento de la
cognicin5,42,404.
Haloperidol produce sntomas extrapiramidales, somnolencia y fatiga
1++
con mayor frecuencia en pacientes con demencia que en controles402.
Los antipsicticos atpicos (aripiprazol, olanzapina, quetiapina o
1++
risperidona) producen mayor somnolencia (OR=2,84) e infecciones
urinarias (OR=1,28) en pacientes con demencia que en controles405.
Risperidona y olanzapina producen ms sntomas extrapiramidales
(OR=1,51), trastornos del movimiento (OR=3,42) y edema perifrico
1++
(OR=1,99) en pacientes con demencia que en controles, pero no ms
lesiones, cadas o sncope405.
Los pacientes tratados con demencia tratados con aripiprazol,
1++
olanzapina, quetiapina o risperidona empeoraron ms en las
puntuaciones cognitivas que los tratados con placebo en los ECA405.
Risperidona duplica el riesgo de sntomas extrapiramidales frente a
1++
placebo en pacientes con demencia404,401,337.
La somnolencia es ms frecuente y los trastornos del movimiento son
1+
ms frecuentes con risperidona u olanzapina que con placebo297,404,337.
Las tasas de abandono entre los pacientes con demencia tratados con
1++
haloperidol o antipsicticos atpicos fueron similares a los
controles402,405.
1+
Clozapina se asocia con agranulocitosis que puede ser mortal42.
El uso de antipsicticos atpicos (risperidona, olanzapina) se ha
asociado con un ligero aumento de riesgo de ictus y de mortalidad en
1++/2+
pacientes con demencia. En cambio, los estudios observacionales no
apoyan
que
haya
diferencias
entre
atpicos,
tpicos
y
placebo129,407,405,152,149,408,406.
El 50% de los pacientes con DLB pueden tener marcada sensibilidad a
2++
antipsicticos, con reacciones extrapiramidales, confusin, temblor,
inestabilidad autonmica, cadas y aumento de la mortalidad25,5,129,404.
Benzodiazepinas
Las benzodiazepinas pueden producir sedacin, empeoramiento de la
1+
cognicin, confusin, delirium, empeoramiento de la memoria,
desinhibicin paradjica, aumento del riesgo de cadas, empeoramiento
de los trastornos respiratorios, tolerancia y dependencia42,235.
Las benzodiazepinas de larga duracin como diazepam producen ms
1+
alteraciones cognitivas en ancianos149.
Antidepresivos
Los anticolinrgicos pueden empeorar la confusin y la psicosis en
1+
pacientes con demencia. Los ISRS producen menos confusin que los
tricclicos5.
Los anticolinrgicos estn contraindicados en pacientes con
1+
enfermedades cardiovasculares, prostatismo o enfermedades de vejiga
urinaria42.
Los ISRS pueden producir efectos adversos gastrointestinales, prdida
1+
de peso, alteraciones del sueo o hiponatremia, y se han asociado a
cadas y fracturas152.
1+
Amitriptilina se ha asociado a alteraciones cognitivas. Otros tricclicos,

223

mirtazapina y mianserina tienen menos impacto sobre la funcin


cognitiva. Los ISRS no se han asociado a alteraciones
cognitivas5,42,152,149.
Antiepilpticos
Los anticomiciales pueden producir alteraciones cognitivas. Fenobarbital
1+
produce ms alteraciones que carbamazepina, fenitona o valproico149.
Recomendaciones
Los antipsicticos deben utilizarse con precaucin en pacientes con
A
demencia por el riesgo de reacciones adversas, considerando siempre los
riesgos de tratar frente a los riesgos de no tratar.
Los antipsicticos estn contraindicados en la DLB por el elevado riesgo
B
de efectos adversos.
Se recomienda que los tratamientos con benzodiazepinas sean de corta
C
duracin por los efectos adversos.

10.4.10 Cul es la eficacia de combinar el tratamiento farmacolgico y no


farmacolgico para tratar los sntomas conductuales y psicolgicos en la
demencia leve, moderada y grave?
Existe escasa evidencia sobre la eficacia del tratamiento combinado (farmacolgico y
no farmacolgico) para el manejo de los diferentes sntomas conductuales y
psicolgicos de la demencia en sus diferentes fases.
Un ECA con 152 pacientes con EA leve o moderada que compar la
ECA,
eficacia del tratamiento con donepezilo frente a tratamiento con
1+
donepezilo ms estimulacin cognitiva, durante 6 meses, no mostr
diferencias significativas25.
Estudios realizados sobre pacientes afectos de EA grave, con
depresin o psicosis, recomendaban iniciar de forma conjunta el
tratamiento farmacolgico y no farmacolgico sin especificar en qu se
basan para elaborar dicha recomendacin(19523}.

ECA
1-

Una RS de ECA149 recomienda, como estrategia de tratamiento de los


SCPD, asociar medidas no farmacolgicas a las farmacolgicas, sin
describir los estudios utilizados para elaborar la recomendacin.

ECA
1-

Resumen de evidencia
ECA con 152 pacientes con EA leve o moderada para evaluar la eficacia
1+
de estimulacin cognitiva e IACE, frente a IACE en monoterapia, no
mostr diferencias significativas25.
Una RS de ECA recomienda asociar medidas no farmacolgicas a las
1farmacolgicas en el tratamiento de los SCPD149.
Recomendaciones
Se recomienda asociar medidas no farmacolgicas a las farmacolgicas

en el tratamiento de los diferentes sntomas conductuales y psicolgicos

224

de la demencia.
10.4.11 Cules son las recomendaciones ms eficaces para evitar los SCPD en
un paciente afecto de demencia?

La etiopatogenia de los SCPD es variada e influyen mltiples factores: un factor


gentico predisponente, un factor biolgico derivado de cambios especficos
degenerativos que se producen en reas especficas cerebrales, la presencia de
enfermedades concomitantes, un entorno medioambiental inadecuado, y los diferentes
estilos de cuidados del cuidador, pueden influir significativamente en la aparicin y
variabilidad de los SCPD409.
Podemos actuar sobre estos ltimos factores detectando y tratando las enfermedades
concomitantes y procurando unas condiciones ptimas medioambientales, que no
sean generadoras de la aparicin de SCPD398.
Existe una agrupacin de intervenciones especficas en reas:

Actividades estructuradas: la inclusin de actividad fsica, paseos y actividades


recreativas disminuyen la aparicin de conductas de agitacin410,410.

Terapia conductual: mediante tcnicas de reforzamiento de las conductas


relajadas y control de estmulos387.

Modificaciones medioambientales: consistentes en reducir la estimulacin


innecesaria, manteniendo seguridad, autonoma e independencia. Un entorno
natural y terapia de la luz pueden disminuir la frecuencia de aparicin de las
conductas agitadas.

Contacto social: consiste en crear estrategias para mejorar la frecuencia y calidad


de las interacciones sociales entre las personas afectadas de demencia.

Estimulacin sensorial y relajacin: masaje manual, contacto teraputico y


actividades de estimulacin sensorial aisladas o bien combinadas, pueden inducir
relajacin y disminuir la prevalencia de sntomas conductuales y agitacin329,331,332.

ECA
En una RSEC , de 7 ECA, que evaluaban masaje y toque 1teraputico, como alternativa no farmacolgica, para reducir
ansiedad, conducta agitada y depresin slo 2 cumplan criterios
metodolgicos mnimos.. Estos estudios evaluaron dos aplicaciones
especficas: el masaje manual para la reduccin inmediata de la
conducta agitada y la adicin del toque teraputico al estimulo
verbal, para la normalizacin de la ingesta nutricional. Los
resultados indicaban que el masaje manual y los toques
teraputicos pueden ser tiles como alternativas en tratamiento
conductual y emocional.
No disponemos de evidencia cientfica para poder extraer conclusiones y
recomendaciones sobre el efecto de dichas intervenciones
411 25

225

Resumen de evidencia
4

En la etiopatogenia de los SCPD influyen mltiples factores (gentica, tipo


de demencia, enfermedades concomitantes, entorno medioambiental,
estilos de vida)409. Podemos actuar sobre la comorbilidad y sobre el
entorno398, y realizar intervenciones especficas estructuradas410,410;
terapia conductual387; modificaciones medioambientales; contacto social;
estimulacin sensorial y relajacin329,331,332.

-1

Una RSEC411,25 de 7 ECA, que evaluaban masaje y toque teraputico,


mostraron que pueden ser tiles para reducir ansiedad, conducta agitada y
depresin.

Recomendaciones
Se recomienda una evaluacin cuidadosa ante la aparicin de SCPD, para

descartar patologa concomitante y procurar un entorno medioambiental


ptimo.
Puede utilizarse la estimulacin sensorial, terapia conductual, actividades

estructuradas y contacto social para disminuir la incidencia de SCPD,


aunque no se dispone de evidencia cientfica que lo avale.

10.4.12 Cmo deben tratarse los SCPD de difcil control ambulatorio?


Cualquier persona con demencia puede presentar, en algn momento de la evolucin
de la enfermedad, SCPD que no ceden fcilmente con maniobras de contencin
verbal, no farmacolgicas, ni con psicofrmacos. (pregunta 10.4.8)
Estos sntomas provocan situaciones crticas de difcil control ambulatorio y precisan
muchas veces de la accin coordinada del EAP y del EAED. Si no se controlan
adecuadamente deben derivarse, para ingreso, a los servicios de urgencias del
hospital o a las unidades especficas412.
En situaciones de crisis refractarias, el ingreso en un hospital puede
ser til para diagnosticar las posibles comorbilidades, optimizar el
tratamiento farmacolgico del sntoma, y garantizar la seguridad del
paciente y de su entorno413,25 (preguntas 13.5.1- 13.5.4)

Opinin de
expertos, 4

Resumen de evidencia
4

En las situaciones en que las crisis no ceden ambulatoriamente es


necesario el ingreso en el hospital para poder diagnosticar mejor las
posibles comorbilidades, optimizar el tratamiento farmacolgico, y
garantizar la seguridad del paciente y de su entorno413,25.

226

Recomendaciones

Si las crisis de conducta no responden a las medidas farmacolgicas


habituales en el domicilio/residencia se aconseja el ingreso en el hospital
o bien en unidades especficas para realizar el diagnstico de los
sntomas y etiologa, tratar las comorbilidades, optimizar el tratamiento
del SCPD, y garantizar la seguridad del paciente y de su entorno.

10.4.13. Cules son las actitudes que debe reunir el cuidador para abordar al
paciente con SCPD?
No existe evidencia cientfica respecto a las cualidades que debe reunir el cuidador
para tratar al paciente con SCPD5,409. Las fuentes de informacin disponibles en la
actualidad son fundamentalmente manuales y monografas dirigidas al cuidador del
paciente con demencia.
Para responder a esta pregunta debemos tener en cuenta una serie de aspectos: los
perfiles de personalidad diferentes del cuidador, el nivel de relacin e implicacin en la
tarea del cuidado, la aceptacin voluntaria o la imposicin de la funcin de cuidar, las
diferencias en edad y sexo del cuidador y si el cuidador es un solo miembro o recibe
apoyo (familia, profesionales). Para elaborar recomendaciones que puedan ayudar al
cuidador en el manejo de los SCPD, es importante valorar tambin los siguientes
aspectos:

La relacin previa del cuidador con el paciente: tipo de relacin y calidad de la


misma.
Nivel de implicacin del cuidador en el cuidado del paciente: cuidados directos,
soporte emocional y organizacin de cuidados.
Grado de voluntariedad en la relacin de cuidados.
Estrs que se ha generado durante la relacin entre el paciente y el cuidador:
Grado de conocimiento y comprensin de la enfermedad por parte del cuidador.
Grado de sobrecarga y ayuda que recibe de otros familiares o de otras fuentes de
soporte (asociaciones de familiares, ayuda institucional, etc.).
Expectativas del cuidador sobre la intervencin del mdico, y personal sanitario en
general.
Ideas del cuidador sobre el futuro del paciente: institucionalizacin, probabilidad de
fallecimiento inminente y negacin de los dficits.
Ante la aparicin de SCPD la actitud que debera tener el cuidador es:

Aceptar el carcter progresivo de la enfermedad, y la ausencia en la actualidad de


tratamiento curativo.
Comprender que muchos de los SCPD no tienen un tratamiento especfico y que
podemos utilizar medidas teraputicas de limitada eficacia.
Tener una actitud paciente y tolerante.
Informar al cuidador de que las actitudes, creencias y comportamientos anmalos
que presenta el paciente son sntomas de la propia enfermedad, al igual que lo son
el dficit de memoria u otros dficits cognitivos.
Comprender que la resolucin de los SCPD no depende de la explicacin de los

227

mismos al paciente ni de su fuerza de voluntad para resolverlos.


Observar el contexto en el que aparecen los SCPD, factores predisponentes,
desencadenantes y maniobras o intervenciones que los disminuyen o suprimen.
Solicitar la ayuda de otros miembros de la familia, instituciones y asociaciones para
no desempear la tarea de cuidador en solitario.
Solicitar ayuda profesional si aparecen sntomas y signos de sobrecarga o
claudicacin en la tarea de cuidar409,5.

Recomendaciones
Se recomienda informar y formar al cuidador del paciente afecto de
demencia, en estrategias para el manejo de los SCPD que posibilite la

adopcin y promocin de una actitud idnea del cuidador hacia el


paciente y prevencin de la sobrecarga y claudicacin del cuidador.

228

10.5. Tratamientos alternativos en las demencias


Pregunta para responder:
10.5. Hay medicamentos tradicionales a base de plantas y suplementos alimenticios
que se hayan demostrado tiles en el tratamiento de la demencia?

10.5. Hay medicamentos tradicionales a base de plantas y suplementos


alimenticios que se hayan demostrado tiles en el tratamiento de la demencia?
Vitamina E
Una RS Cochrane que slo encontr un ECA de calidad alta concluy
que no existan evidencias suficientes sobre la eficacia de la vitamina E
en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer414.
Un MA de ECA con un nmero amplio de sujetos concluy que
suplementos altos de vitamina E (400 UI/da) podran aumentar la
mortalidad415.

ECA, 1++

MA, 1++

La GPC de la EFNS (2007)5 y la GPC canadiense (CCDTD)(2006)416 en sus


recomendaciones concluyeron que no exista evidencia suficiente sobre perfil de
riesgo-beneficio para recomendar el tratamiento de la EA con vitamina E.
Vitamina B1, B6, B12 y acido flico
La GPC152 y una RS de ECA149 no recomiendan el uso de suplementos
de vitamina B1, B6, B12 o acido flico en el tratamiento del deterioro
cognitivo, dado que no se ha demostrado su eficacia excepto en
aquellos casos en los que existe un dficit vitamnico manifiesto.
Suplementos de cobre
Un ECA que evalu la eficacia de la administracin de suplementos de
cobre en pacientes con EA no demostr efectos beneficiosos sobre la
cognicin de los sujetos tratados comparados con el grupo placebo 417.
Ginkgo biloba
La GPC de la AAN, basndose en un ECA, conclua que el tratamiento
con ginkgo biloba era seguro, si bien afirmaba que faltaba evidencia de
calidad sobre su eficacia304.

RS de ECA,
1++

ECA, 1+

ECA, 1-

Una revisin de series de casos publicados sugera una posible


asociacin entre el tratamiento con ginkgo biloba y la hemorragia
cerebral, con aumento del tiempo de hemorragia en algunos
pacientes418.

Estudio
descriptivo,
3

La GPC de la EFNS (2007)5, basndose en 3 ECA de baja calidad


consider que no exista evidencia suficiente para recomendar el uso
del ginkgo biloba en el tratamiento de la EA o la DV.
La GPC canadiense (CCCDTD)(2006) consideraba que no exista
suficiente evidencia para realizar una recomendacin sobre el uso de

ECA,1-

229

gingko biloba416.
Una RS Cochrane (2009)419 incluy 36 ECA que evaluaban el efecto
de ginkgo biloba a diferentes dosis, sobre el deterioro cognitivo (de
diversas etiologas y de diversa severidad) de los que slo 9 ECA
presentaban un seguimiento mayor a 6 meses. Tres de los cuatro
estudios ms recientes no mostraban eficacia respecto a placebo,
mientras slo uno mostraba eficacia del tratamiento. Las conclusiones
de esta RS fueron que el uso de ginkgo biloba parece ser seguro en un
contexto de investigacin a corto-medio plazo sin que se hayan
comunicado mayor incidencia de efectos secundarios comparado con
placebo, si bien la evidencia sobre el beneficio clnico del ginkgo biloba
en sujetos con deterioro cognitivo en general o EA en particular es
inconsistente.
Lecitina
Una RS Cochrane concluy que no existe evidencia suficiente para
recomendar el uso de lecitina en el tratamiento de la EA, demencia
vascular o demencia mixta420.
cido alfa-lipoico
Una RS Cochrane (2009) concluye que en ausencia de ECA que
evalen el efecto del acido alfa-lipoico en pacientes con demencia, no
se puede recomendar su uso en el tratamiento de la EA o de la
demencia en general421.
cidos grasos omega-3
Un ECA que incluy un bajo nmero de participantes no objetiv
eficacia del uso de cidos grasos omega-3 en el tratamiento de la
EA422.
Ginseng
Una RS reciente (2009) que incluy dos ECA que evaluaron la eficacia
del ginseng (Panax ginseng) en la EA concluy que si bien ambos
estudios mostraban un efecto positivo en variables cognitivas, tenan
defectos metodolgicos relevantes que dificultaban la interpretacin de
dichos resultados423.
Yokukansan (TJ-54)
Un ECA que incluy pacientes con EA, DLB o demencia mixta no
demostr eficacia del tratamiento de los sntomas cognitivos con
yokukansan (TJ-54)424.

RS de ECA,
1+

RS de ECA,
1+

RS de ECA,
1+

ECA, 1-

ECA, 1-

ECA, 1+

Resumen de evidencia
Vitamina E
Los suplementos de vitamina E no se han demostrado eficaces en el
1+
tratamiento de la EA y podran aumentar la mortalidad5,416.
Vitamina B1, B6, B12 y acido flico
El uso de suplementos de vitamina B1, B6, B12 o acido flico no es eficaz
1++
en pacientes con deterioro cognitivo que no presentan un dficit

230

manifiesto de estos elementos152,149.


Suplementos de cobre
El uso de suplementos de cobre en el tratamiento de los pacientes con
1+
enfermedad de Alzheimer no es eficaz417.
Ginkgo biloba
La evidencia sobre la eficacia de ginkgo biloba en el tratamiento de la EA
1+
o de la DV es inconsistente 304,418,5,416,149,419.
Lecitina, cido alfa-lipoico, cidos grasos omega-3, ginseng o yokukansan (TJ-54)
No existe evidencia de calidad sobre la eficacia del uso de lecitina420,
acido alfa-lipoico421, cidos grasos omega-3422, ginseng 423 o yokukansan
1+
(TJ-54)424 en el tratamiento de los sntomas cognitivos de la EA, si bien el
anlisis de los estudios disponibles sugiere que stos no son eficaces en
dicho tratamiento.
Recomendaciones
Vitamina E
No se recomiendan los suplementos de vitamina E en el tratamiento de la
B
EA.
Vitamina B1, B6, B12 y acido flico
No se recomienda el uso de suplementos de vitamina B1, B6, B12 o cido
A
flico en pacientes con deterioro cognitivo que no presentan un dficit
manifiesto de estos elementos.
Suplementos de cobre
No se recomienda el uso de suplementos de cobre en el tratamiento de
B
los pacientes con EA.
Ginkgo biloba
No existe suficiente evidencia en la literatura sobre la eficacia de ginkgo
B
biloba para recomendar su uso en el tratamiento de la EA o de la DV.
Lecitina, cido alfa-lipoico, cidos grasos omega-3, ginseng o yokukansan (TJ-54).
Las evidencias existentes no permiten recomendar el uso de lecitina,
C
cido alfa-lipoico, acidos grasos omega-3, ginseng o yokukansan (TJ-54)
en el tratamiento de los sntomas cognitivos de la EA.

231

10.6. Evaluacin del tratamiento en las demencias


Preguntas para responder:
10.6. Cmo se ha de evaluar en la prctica clnica la respuesta al tratamiento de la
demencia?

10.6. Cmo se ha de evaluar en la prctica clnica la respuesta al tratamiento de


la demencia?
No existen estudios que establezcan los parmetros que han de ser
monitorizados en la valoracin de la respuesta teraputica y el
seguimiento de los pacientes con demencia. Sin embargo, dado
que los pacientes presentan alteraciones cognitivas, funcionales,
motoras, conductuales y globales a lo largo de la enfermedad,
expertos clnicos sugieren realizar una valoracin longitudinal de
todas ellas25,5.

Opinin de
expertos, 4

Dado que el cuidado de un enfermo con demencia puede tener


repercusiones negativas sobre la salud del cuidador, ste tambin
debe ser tenido en cuenta en el seguimiento del proceso,
evalundose su grado de sobrecarga (apartado 11).
Para la monitorizacin de la funcin cognitiva global, la GPC del
NICE (2007)25 recomienda el uso del MMSE. ste es el test breve
cognitivo global ms utilizado para valorar longitudinalmente la
funcin cognitiva de los pacientes con demencia y la respuesta a
terapias tanto en un contexto de investigacin como en la prctica
clnica y ha demostrado una buena fiabilidad interobservador y
validez test-retest.

Estudio
observacional,
2+

Existen varias versiones del MMSE de uso en Espaa: versin


normalizada142, versiones de Lobo143 o Mini-Examen Cognoscitivo
(MEC)144.
No existe consenso sobre qu magnitud de cambio en el MMSE se
ha de utilizar para considerar que un paciente responde o no
responde a un tratamiento. La GPC del NICE (2007)25 subraya que
se ha de considerar que un tratamiento especfico es efectivo y, por
tanto, se ha de mantener cuando el paciente presenta mejora o al
menos no deterioro en la puntuacin del MMSE a los 2-4 meses de
haber alcanzado la dosis de mantenimiento. Otros autores
consideran que un paciente responde a la medicacin cuando
presenta un deterioro de menos de 2 puntos en 6 meses o de
menos de 3 puntos en el MMSE en 12 meses425.

Opinin de
expertos, 4

Para pacientes en fases de demencia moderadamente avanzada o


avanzada existe una versin del MMSE, el Severe MMSE, que
permite efectuar un seguimiento cognitivo de estos pacientes con

Estudio
observacional,
2+

232

puntuaciones de MMSE menores a 9 puntos y que presenta una


buena correlacin con escalas globales de demencia426.
Respecto a los otros aspectos (trastornos conductuales, funcionales, motores o
sobrecarga del cuidador), cada uno de ellos puede ser evaluado de una manera
cualitativa o semicuantitativa a travs de una anamnesis dirigida o bien cuantificada a
travs de escalas, tests o cuestionarios especficamente diseados para tal fin como
se ha tratado en cada uno de los apartados correspondientes (apartados 8, 10.4 y
11).
No existen estudios que comparen la utilidad de ambas
metodologas en la monitorizacin de los pacientes con demencia,
si bien GPC publicadas25,5 recomiendan especficamente el uso de
instrumentos cuantitativos, pues consideran que permitiran realizar
una deteccin ms precoz de cambios. No existe, sin embargo, un
consenso sobre cules son los instrumentos concretos ms tiles
para evaluar cada uno de los aspectos de forma longitudinal o
sobre qu grado de alteracin en cada uno de stos ha de suponer
una modificacin en el manejo o en la terapia de un paciente con
demencia, si bien la evaluacin cuantitativa permitira establecer
comparaciones intra e interindividuales.

Opinin de
expertos, 4

Resumen de evidencia
Los pacientes con demencia en su evolucin presentan cambios
2+
cognitivos, funcionales, motores, conductuales. Tambin el cuidador
presenta cambios en el grado de sobrecarga a lo largo de la enfermedad.
El uso de tests, escalas o cuestionarios estandarizados es til para
4
cuantificar la respuesta teraputica y la aparicin de complicaciones en
pacientes con demencia25,5.
El MMSE, del que se dispone de varias versiones espaolas142,143,144, es
til para la valoracin de la respuesta al tratamiento en pacientes con
2+
demencia426,425,25; es el test ms utilizado en la prctica clnica con este
fin.
Recomendaciones
Se recomienda evaluar peridicamente aspectos cognitivos, funcionales,
D
motores y conductuales, as como el grado de sobrecarga del cuidador en
el seguimiento de pacientes con demencia.
Se recomienda el uso de tests, escalas o cuestionarios para cuantificar la
D
respuesta teraputica y la aparicin de complicaciones en pacientes con
demencia.
La eleccin de un test, escala o cuestionario se basar en la experiencia

del mdico y en su aplicabilidad en su contexto.


Se recomienda el uso del MMSE para evaluar en la prctica clnica la
C
respuesta al tratamiento de la demencia.

233

11. El cuidador de la persona


afectada de demencia
Preguntas para responder:
11.1. Qu se entiende por cuidador principal de un paciente con demencia?
11.2. Las caractersticas de los cuidadores son las mismas para las personas con
diferentes tipos de demencia?
11.3. Qu repercusiones tiene sobre el cuidador la atencin a una persona con
demencia?
11.4. Qu escalas son tiles para evaluar la sobrecarga del cuidador?
11.5. Existen intervenciones eficaces para prevenir la sobrecarga del cuidador?
11.6. Existen intervenciones eficaces para tratar la sobrecarga del cuidador?
11.7. Qu son los grupos de ayuda mutua (GAM)?
11.8. Qu beneficios se obtienen al participar en los Grupos de Ayuda Mutua?
11.9. En qu casos es necesario realizar un tratamiento psicolgico al cuidador?
11.10. Qu son las asociaciones de familiares de personas afectadas de demencia y
que papel cumplen en el abordaje integral de la demencia?
11.11. Cul debe ser la relacin entre las asociaciones y la red pblica sanitaria y
social?

11.1. Qu se entiende por cuidador principal de un paciente con demencia?


Se ha definido al cuidador como aquella persona que asiste o
cuida a otra persona afectada de cualquier tipo de discapacidad,
minusvala o incapacidad que dificulta o impide el desarrollo
normal de sus actividades vitales o de sus relaciones
sociales427,25,428.

Opinin de
expertos, 4

Los cuidadores principales de personas con demencia asumen las


principales tareas y responsabilidades de cuidar, sin percibir
remuneracin econmica por su trabajo y son aceptados como
tales por el resto de los miembros de la familia427. Su compromiso
es significativo y duradero.
En la mayora de los casos se trata de familiares directos o amigos

Estudio

234

muy prximos. Habitualmente son las esposas o hijas de edad


comprendida entre los 45 y los 70 aos, que conviven con el
paciente, o bien le dedican una parte importante de su
tiempo25,429,430.

observacional,
2++

Muchas veces el cuidador principal atiende slo al enfermo, sin


que exista una red de cuidadores secundarios que le apoye. La
mayor parte de su labor se realiza en el domicilio y entre sus
tareas se incluyen el acompaamiento en el transporte, ir a la
compra, realizar tareas del hogar, preparar comidas, y ayudarle en
las actividades bsicas de la vida diaria tales como vestirse,
alimentarse, desplazarse y control de esfnteres431.

Estudio
descriptivo,
3

Los cuidadores profesionales, con formacin especfica o sin ella, son aquellas
personas que cuidan de forma directa, a la persona afectada de demencia, y reciben
una compensacin econmica por su trabajo432.
En los ltimos aos, debido a mltiples factores tales como el
cambio en la estructura familiar, la incorporacin de la mujer al
mercado laboral y la necesidad de reducir los gastos de atencin a
la persona con demencia, se ha observado un aumento progresivo
de cuidadores profesionales sin formacin especfica. Su
porcentaje alcanza el 8,7% de los cuidadores en Espaa. Suelen
ser personas de ambos sexos, inmigrantes, de origen
hispanoamericanos en su mayora y de edad comprendida entre
los 26 y 50 aos. Muchas veces son personas casadas, que viven
en pareja, con estudios universitarios inacabados en su pas y de
religin cristiana433.

Estudio
observacional,
2++

Resumen de evidencia
Cuidador es aquella persona que asiste o cuida a otra persona afectada
de cualquier tipo de discapacidad, minusvala o incapacidad que dificulta o
impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones
4
sociales427,25. El cuidador principal asume las principales tareas y
responsabilidades de cuidar, sin percibir remuneracin econmica, y este
papel es aceptado por el resto de los familiares427.
Son familiares directos o amigos. Esposas o hijas de edad comprendida
2++
entre los 45 y los 70 aos. Conviven con el paciente, o le dedican mucho
tiempo25,429,430,431.
Cuidador profesional, con formacin especfica o sin ella, es el que cuida
de forma directa, recibiendo una compensacin econmica por su
2++
trabajo432. En los ltimos aos se ha observado un aumento progresivo de
cuidadores profesionales sin formacin especfica, inmigrantes jvenes,
hispanoamericanos, cristianos, con estudios universitarios inacabados433.

11.2. Las caractersticas de los cuidadores han de ser las mismas para las
personas con diferentes tipos de demencia?

235

Las personas con demencia pueden presentar diferentes


manifestaciones clnicas, y diferente evolucin, lo cual puede
plantear dificultades y necesidades especficas430,25. Asimismo, las
circunstancias personales, familiares y contextuales de los
cuidadores pueden plantear elementos diferenciales en la atencin
a los enfermos.
La investigacin actual va dirigida a discriminar estos aspectos
diferenciales: gnero, parentesco, estatus econmico-cultural, etc.
En relacin al gnero, las mujeres sufren un mayor nivel de
sobrecarga, generalmente por asumir de forma ms intensa los
cuidados. En relacin al parentesco, los hijos/as cuidadores parecen
tener un nivel mayor de sobrecarga que los esposos/as, debido a la
dificultad para compatibilizar las diversas responsabilidades
laborales y familiares434,435,436.

Opinin de
expertos, 4

Estudio
observacional,
2++

La enfermedad de Alzheimer (EA) plantea sobre todo problemas


relacionados con las prdidas cognitivas, a los que pueden
sumarse, en mayor o menor grado, SCPD, ya desde la fase levemoderada de la enfermedad. Slo, en fases avanzadas, aparecern
prdidas de funcionalidad bsica, incluidas las alteraciones de
movilidad y control de esfnteres. A medida que la enfermedad
progresa van incrementndose las cargas que han de soportar los
cuidadores6,44.

Estudio
observacional,
2++

La demencia lobular frontotemporal (DLFT) suele aparecer en


personas ms jvenes, en las que los SCPD son relevantes desde
el inicio y perturban precozmente el entorno familiar, laboral y social.
Los cuidadores principales, en estos casos, son o bien la pareja,
que an suele y necesita trabajar y debe compatibilizar el cuidar,
con otras obligaciones ineludibles como la atencin de sus hijos, a
menudo en edad escolar. En otros casos son los padres, de edad
avanzada y con dificultades en su capacidad de cuidar6,52.

Estudio
observacional,
2++

En la demencia por cuerpos de Lewy (DLB) y en la demencia


asociada a la enfermedad de Parkinson (PDD) la labor del cuidador
principal se ve complicada por las propias caractersticas de la
enfermedad. Estos enfermos son difciles de entender, aceptar y
manejar las fluctuaciones motoras, cognitivas, conductuales, el
parkinsonismo,
los trastornos autonmicos-esfnteres,
las
frecuentes cadas, las alteraciones de conducta del sueo REM, las
alucinaciones y los delirios con ideacin paranoide6,47.

Estudio
observacional,
2++

En la demencia vascular (DV), las alteraciones focales pueden estar


presentes desde el inicio o aparecer precozmente. El deterioro
cognitivo puede ser de origen variable subcortical, cortical o mixto y
los SCPD no son infrecuentes. El hecho de que en este tipo de
demencias la comunicacin, entre el paciente y el cuidador, sea
posible hasta fases muy avanzadas, permite que el contacto
afectivo entre ambos sea ms factible6,46.

Estudio
observacional,
2++

236

Resumen de evidencia
Cada persona con demencia y su ncleo de convivencia tienen
4
caractersticas y necesidades distintas, que exigen una atencin
individualizada430,25.
La mujer cuidadora suele presentar ms carga en su tarea de cuidar. Los
2++
hijos/as cuidadores tienen ms carga que los esposos/as434,435,436.
La EA, en la fase leve-moderada, plantea problemas relacionados con el
dficit cognitivo, y en menor grado con SCPD. En fases avanzadas se
2++
aaden prdidas de funcionalidad bsica, incluidas la movilidad y el
control de esfnteres6,44.
En la DLFT suele darse en personas ms jvenes, y presenta SCPD
2++
relevantes desde el inicio. Los cuidadores principales son la pareja joven
con mltiples obligaciones para compatibilizar (trabajo, familia)6,45.
En la DLB y en la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson
(PDD) es difcil de manejar por las fluctuaciones motoras, cognitivas y
2++
conductuales;
parkinsonismo,
trastornos
autonmicos-esfnteres,
frecuentes cadas, alteraciones de conducta del sueo REM,
alucinaciones y delirios con ideacin paranoide6,47.
La DV se asocia a signos focales precoces, deterioro cognitivo variable
2++
(subcortical, cortical o mixto) y SCPD frecuentes. La comunicacin se
halla preservada hasta fases muy avanzadas6,46.
No existe un cuidador especfico para cada tipo de demencia. Cada
persona con demencia y su entorno son una realidad diferente, sin
4
embargo, cada tipo de demencia tiene unas caractersticas peculiares
que pueden influir en la carga que va a sufrir el cuidador, y en las
necesidades que se generen.
Recomendaciones
En la atencin a cada persona con demencia es necesario valorar sus
caractersticas individuales y las propias de la enfermedad para poder
C
valorar y prevenir la carga y las necesidades del cuidador, y actuar en
consecuencia para optimizar su red de soporte.

11.3. Qu repercusiones tiene sobre el cuidador la atencin a una persona con


demencia?
La demencia genera en la familia preocupacin, incertidumbre y
temor. Provoca cambios del rol que ocupa cada uno de sus
miembros que pueden suponer modificaciones importantes en sus
vidas. El papel del cuidador evoluciona con el tiempo; se inicia con
la asimilacin del diagnstico, la supervisin y ayuda en las
actividades Instrumentales de la vida diaria (AIVD), la progresiva
tolerancia ante los trastornos del comportamiento y la atencin a las
actividades bsicas de la vida diaria (ABVD). Con la evolucin de la
enfermedad, aumentar la carga fsica y psicolgica que deber
soportar el cuidador principal. Aumentarn sus tareas, deber
asumir nuevas responsabilidades, ir perdiendo libertad e

Estudio
descriptivo, 3

237

independencia para seguir realizando sus propias actividades, lo


que puede llegar a suponer una modificacin en su proyecto vital.
Esta situacin pone en peligro su salud fsica y emocional, sobre
todo si se trata de una personal frgil o de edad avanzada. Cuando
el estrs es continuado, y especialmente si no existe una red de
apoyo adecuada, se incrementa la posibilidad de que aparezcan
complicaciones de tipo psicolgico, funcional y social437,436.
La carga del cuidador se define como el grado en que la salud fsica y emocional, la
vida social o la situacin financiera del cuidador, se ven afectadas negativamente
como consecuencia del cuidado del enfermo. El trmino carga del cuidador hace
referencia a las consecuencias psicolgicas, fsicas y a cambios derivados de la
atencin a causa de la demencia438.
Por diferentes motivos, aunque especialmente por la vinculacin afectiva con el
enfermo, los cuidadores asumen ms carga de la que son capaces de soportar, sin
tener en cuenta sus capacidades reales y su propio estado de salud. La sobrecarga
que lleva implcito el riesgo de claudicar depende de muchos factores, como el tipo y
gravedad de los sntomas, la duracin de la demencia, caractersticas personales del
cuidador y el apoyo que perciba de los recursos sanitarios y del entorno familiar.
Es frecuente que cuando los cuidadores son hijos/as, conviven con
el paciente y asumen otras responsabilidades familiares, acumulen
sentimientos de culpabilidad y aparezcan trastornos de ansiedad,
depresin, sensacin de soledad y aislamiento. Esta sobrecarga
disminuye si el paciente ingresa en una residencia. Sin embargo,
cuando el cuidador es la pareja estos sntomas se intensifican en el
momento de la institucionalizacin. En todas estas situaciones de
estrs y sobrecarga, la morbilidad y la mortalidad de los cuidadores
se incrementan significativamente437,436.

Estudio
descriptivo, 3

Resumen de evidencia
La demencia genera preocupacin, incertidumbre y temor en la familia y
provoca cambios de rol entre sus miembros. Las tareas del cuidador
cambian a lo largo del proceso, aumenta progresivamente la carga
3
fsica y psicolgica, disminuye el tiempo libre y pueden aparecer
problemas de salud, sobre todo si no existe una red de apoyo
adecuada 437,436.
Se entiende como carga del cuidador aquellas consecuencias
negativas en su salud fsica y emocional, vida social o situacin
financiera, derivada de la tarea de cuidar438. Los hijos/as son los que
experimentan mayor carga en el cuidado, si conviven con el enfermo y
3
asumen otras responsabilidades familiares437,436. Es frecuente que
acumulen sentimientos de culpabilidad, que aparezcan trastornos de
ansiedad, depresin, dificultad en la expresin de los sentimientos y
que se incremente la sensacin de soledad y aislamiento. La morbilidad
y la mortalidad se incrementan significativamente437,436.
Recomendaciones

238

La demencia es un proceso dinmico, que a medida que avanza


compromete y obliga ms al cuidador Es recomendable valorar
cuidadosamente la carga que soporta el cuidador principal y el apoyo
que recibe en su labor de cuidar. Si la carga es excesiva es
conveniente establecer las medidas oportunas para evitar que se
resienta su salud fsica y psicolgica y con ello aparezca el riesgo de
claudicar.

11.4. Qu escalas son tiles para evaluar la sobrecarga del cuidador?


La escala de Zarit es la ms citada en los estudios y guas de
prctica clnica. Es un cuestionario autoadministrable, con medidas
subjetivas de frecuencia sobre 22 tems. El test presenta una buena
consistencia y una elevada concordancia test-retest. Ha sido
adaptado y validado en su versin castellana con una puntuacin de
cada tem de 1 a 5 (valorando la frecuencia de cada supuesto de
nunca a casi siempre).

Estudio
observacional,
2++

Algunos autores han realizado un anlisis factorial de dicha escala,


agrupando los tems en diversos factores: carga social, estrs
psicolgico, sentimientos de culpa, presin emocional y relacin de
dependencia438,439,440. Existen versiones reducidas que pueden ser
igualmente tiles441.
Muchos de los estudios que evalan el grado de sobrecarga del
cuidador utilizan tambin otras escalas diseadas para evaluar las
consecuencias de la sobrecarga, valorando la ansiedad, depresin
o calidad de vida relacionada con la salud. En el caso de la
ansiedad, una escala apropiada es el Inventario de Ansiedad de
Beck442, en la depresin la escala GDS394, y para la salud fsica y
mental, el SF-36 o el SF-12443,444.

Estudio
observacional,
2++

Resumen de evidencia
La escala de Zarit es un cuestionario autoadministrable que se utiliza
para valorar la carga del cuidador, tiene 22 tems agrupados en
apartados sobre la carga social, estrs psicolgico, sentimientos de
2++
culpa, presin emocional y relacin de dependencia. Esta escala tiene
buena consistencia y elevada concordancia test-retest.438,439,440. Tambin
existen versiones cortas que pueden ser igualmente tiles441.
Existen diversas escalas para valorar las consecuencias de la
sobrecarga del cuidador; el Inventario de Ansiedad de Beck para valorar
2++
ansiedad442; la escala GDS, para la depresin394, y el SF-36 o el SF-12,
para la salud fsica y mental444,443.

Recomendaciones:
C
Se recomienda el uso de la escala de Zarit (versiones larga y corta) para

239

la cuantificacin de la carga del cuidador.


Se recomienda utilizar instrumentos especficos adaptados y validados
para la evaluacin de otros aspectos que puedan estar afectados por la
carga del cuidador.

11.5. Existen intervenciones eficaces para prevenir la sobrecarga del cuidador?


Existen estudios que evalan los factores que influyen en la
sobrecarga percibida por el cuidador (p. ej: repercusiones financieras,
trastornos conductuales, mala aceptacin social, historia psicolgica
previa, cuidador de paciente de inicio presenil, edad del cuidador y
duracin del cuidado) que pudieran ayudar a identificar a los
cuidadores con mayor riesgo de padecer efectos desfavorables por el
cuidado de un enfermo. El objetivo sera focalizar en ellos las
estrategias de apoyo e intentar cambiar aquellos elementos
modificables445.
Los cuidadores mejor informados sobre la enfermedad parecen tener
menos depresin, pero niveles similares de estrs y percepcin de la
propia salud que aquellos peor informados, por lo que ofrecer
informacin completa al cuidador sobre la enfermedad, las posibles
complicaciones, su manejo y los recursos disponibles tanto clnicos
como sociales y legales podra prevenir la sobrecarga. Sin embargo,
alguno de los estudios analizados advierte que esta informacin en
fases muy precoces de la enfermedad tambin podra aumentar el
nivel de ansiedad anticipatoria del cuidador25.

Estudio
descriptivo, 3

La gua NICE/SCIE recomienda establecer programas de evaluacin


peridica y de cuidado al cuidador que incluyan psicoeducacin
grupal o individual, grupos de apoyo, apoyo telefnico o por Internet,
programas educativos sobre la enfermedad, resolucin de problemas
y recursos disponibles e inclusin de otros miembros de la familia,
adems del cuidador principal, en las reuniones del equipo
teraputico. Estas intervenciones de apoyo podran ser eficaces tanto
a nivel de prevencin como de tratamiento de la sobrecarga25.

Opinin de
expertos, 4

Estudio
descriptivo, 3

La experiencia clnica sugiere que el completar la evaluacin clnica con los datos del
contexto familiar y social del paciente y del cuidador tiene una finalidad preventiva, en
tanto que nos va a permitir, desde el inicio del proceso, identificar las necesidades
sociales que pueden surgir en el cuidado de una persona con demencia y en su
entorno social inmediato. La deteccin de estas necesidades, que inciden
directamente en la sobrecarga del cuidador, permitir implementar las medidas
disponibles ms adecuadas.

Resumen de evidencia
3
Hay factores que influyen en la carga del cuidador, la evaluacin de

240

estos factores permite identificar a los cuidadores de riesgo: a) existencia


de patologa psicolgica previa, b) edad del cuidador, c) demencia joven,
d) trastornos de conducta, e) mala aceptacin social, f) duracin del
cuidado, g) poco apoyo en la labor de cuidar y h) repercusin
econmica445.
Los cuidadores mejor informados sobre la enfermedad parecen tener
menos depresin25.
Las intervenciones de apoyo al cuidador son eficaces para la prevencin
y tratamiento de su excesiva carga. Son programas con actividades y
evaluaciones peridicas. Las acciones que desarrollan son de
psicoeducacin grupal o individual, grupos de apoyo, contacto telefnico
o por Internet, implicacin de la familia, programas educativos, resolucin
de problemas, y facilitacin de recursos disponibles25.

Recomendaciones:
Es recomendable realizar una valoracin basal del cuidador de una
persona con demencia para identificar los factores que influyen en la
D
carga de cuidar, las dificultades que pueden surgir en el curso de la
enfermedad y el grado de carga que el cuidador ya presenta en el
momento del diagnstico.
Es recomendable informar bien al cuidador, de forma progresiva, sobre la
enfermedad y sus posibles complicaciones, ofrecerle los recursos
D
sociales disponibles, as como sistemas de apoyo formal o informal para
prevenir su sobrecarga.

11.6. Existen intervenciones eficaces para tratar la sobrecarga del cuidador?


Las revisiones acerca de las experiencias de apoyo a los cuidadores aportan
perspectivas diversas.
En una RS, 9 de 11 estudios mostraban que las intervenciones
con los cuidadores eran beneficiosas. La combinacin de apoyo
educativo, apoyo emocional y recursos era ms efectiva que el
tratamiento de uno solo de estos aspectos446.

Estudio
observacional, 2++

Otra RS sobre ECA de 15 artculos con grupo experimental y


grupo control seala que las intervenciones acerca de los
cuidadores tuvieron efectos significativos aunque moderados
sobre la sobrecarga (40%), la ansiedad (50%) y la depresin
(90%). Existe coincidencia con otros autores respecto a que la
sobrecarga es la variable ms difcil de modificar, ya que es un
elemento estresor que puede mantenerse a lo largo del tiempo
mientras duren los cuidados447.

ECA,1++

Otra RS sobre 44 estudios mostr poca evidencia de que las


intervenciones de apoyo/informacin a los cuidadores de
personas con demencia sean eficaces448.
Otra RS sobre estudios observacionales mostr que las

RS estudio
descriptivo, 3
Estudio

241

intervenciones teraputicas sobre los cuidadores de personas


con demencia tenan una moderada eficacia sobre la ansiedad,
depresin o sobrecarga. Exista discrepancia entre la percepcin
de los investigadores y la de las familias que la valoraban como
muy positiva449,450,451.

observacional, 2++

Con las intervenciones individualizadas y realizadas en el


domicilio del cuidador se obtuvieron mejores resultados, ya que
se adaptaban mejor a sus circunstancias concretas452,453,454.

Estudio
observacional, 2+

La demencia es una enfermedad de la familia, en el sentido de que implica al paciente


y a su entorno ms cercano (familia y amigos). El soporte y atencin a la familia por
parte de los profesionales de los diferentes niveles sanitarios y sociales, las
asociaciones de familias de personas con demencia tipo Alzheimer y otras
relacionadas (AFA), y sobre todo por la propia familia, como recurso de mxima
proximidad, es fundamental tanto para el afrontamiento de la enfermedad y adaptacin
al proceso, como en el reparto de responsabilidades. La carga se minimiza o se
soporta mejor si existe soporte interno y externo y si los distintos protagonistas gozan
de tiempo para su propio cuidado y para seguir mejorando en su labor de cuidar.
El mejor tratamiento de la sobrecarga es su prevencin y sta se logra y ejerce a
travs de la informacin, educacin, soporte profesional, red social y familiar slida y
obtencin de recursos. El reconocimiento de que la demencia es un proceso
cambiante, con nuevas cargas y necesidades a lo largo del tiempo, con nuevos retos
por resolver, y que las prdidas suelen aparecer de una forma jerrquica y previsible,
hace ms fcil disear estrategias personalizadas. Cada familia cuidadora tiene una
dinmica propia con unos factores que influyen positiva o negativamente, y sobre los
que se puede actuar.
Se entiende como soporte al cuidador el conjunto de medidas que facilitan su labor de
cuidar, hacen ms tolerable su tarea, favorecen el mantenimiento del tiempo libre para
desarrollar actividades y necesidades propias y que le permiten descansar.
La posicin y actitud del cuidador frente a los diferentes problemas ligados a la
demencia es heterognea y variable. Los cuidadores pueden aceptar, negar, participar
e implicarse en el cuidado del familiar. La labor de cuidar es dura, provoca cansancio
y, en un 30% de los casos, puede provocar alteraciones psicolgicas secundarias, y
un nmero elevado de ellos est en riesgo de claudicar. Existen signos que nos
permiten detectar el riesgo de claudicar y que nos ayudan a actuar con prontitud para
prevenir o minimizar las consecuencias.
Al cuidador deben ofrecrsele soluciones y ayudas que respondan a
sus necesidades y sobrecarga. Cuando el cuidador se niega a ser
ayudado o no es consciente del problema y del riesgo, es
conveniente informarle de nuevo o hacerlo en la red que le atiende,
para asegurar el abordaje ms adecuado a cada caso. Existe
evidencia de que los cuidadores necesitarn en algn momento
formacin para mejorar sus habilidades de cuidado y, por otra parte,
tener las capacidades suficientes para afrontar la situacin.
Recursos sociales, apoyo educativo y emocional, resumiran los

Estudio
observacional,
2+

242

aspectos clave en la ayuda a los cuidadores455.


Los aspectos que hay que contemplar en el soporte integral al
cuidador, para cuidar, prevenir y tratar la sobrecarga, evitar la
claudicacin y restablecer el estado de bienestar, calidad de vida y
satisfaccin del propio cuidador son193:

Opinin de
expertos, 4

Establecer un programa de acogida a la persona con


demencia y a su cuidador, por parte de los profesionales del
equipo de atencin primaria (EAP), con la colaboracin de las
AFA y de la atencin especializada en demencia (AED). Es
importante el contacto con las AFA a fin de acercar sus
recursos comunitarios a las familias.
Sesiones informativas personalizadas a cada ncleo
familiar. La informacin que se ofrezca debe ser clara y
adaptada a los receptores y debe incluir informacin clnica
sobre el tratamiento, el pronstico y los recursos existentes. Las
sesiones deben ser impartidas por profesionales de los EAP. Es
aconsejable la asistencia de los familiares tras el diagnstico de
demencia. La informacin sobre la enfermedad y sus
actualizaciones deberan repetirse, o reforzarse en funcin de
las necesidades del grupo familiar y de una forma regular.
Formacin terica y prctica dirigida a los familiares
cuidadores para prevenir los problemas del da a da y para
actuar adecuadamente frente a las dificultades que van a surgir,
debido a la prdida de capacidades cognitivas, aparicin de
trastornos de la conducta y alteracin de la capacidad funcional.
Asesoramiento: econmico, legal, de recursos sanitarios y
sociales. Una buena fuente de asesoramiento son las AFA.
Soporte emocional al cuidador y a la familia, individual o
grupal; en este tipo de soporte podemos encontrar grupos de
ayuda teraputica (GAT) y grupos de ayuda mutua (GAM).
Adecuacin de recursos: deteccin de necesidades, favorecer
la tramitacin, aclarar los circuitos, valorar el cumplimiento de
las necesidades y expectativas. Identificar el recurso ms
apropiado: trabajadores sociales, hospitales de da, centros de
da, centros de atencin nocturna, ingresos de respiro, atencin
de las crisis.
Tratamiento farmacolgico del cuidador, si es necesario, que
ayude a resolver el insomnio, la ansiedad, la depresin y el
resto de patologas concomitantes que puedan aparecer
(ejemplo: control de los factores de riesgo vascular, tratamiento
del dolor osteoarticular, etc.).
Acompaamiento en la fase final de la vida, coparticipando
en la estrategia de cuidados paliativos (CP) y en atencin al
duelo.

Las estrategias mixtas, que combinan diferentes medidas de soporte, son las ms
efectivas. Es necesario que el equipo de profesionales que atienda a estas familias
valore de forma peridica si las intervenciones han sido adecuadas, si han logrado sus
objetivos y si es necesario realizar un nuevo replanteamiento de la situacin, con

243

diseo de nuevas estrategias programas o revisin de las antiguas.


Uno de los aspectos que continuamente debe reforzarse es la red de soporte familiar
de proximidad. La buena informacin, desde el inicio, a todos los miembros de la
familia implicados, es el primer pilar de esta red. Debe procurarse, de forma continua,
que esta red goce de buena salud fsica, psicolgica, emocional y de comunicacin.

Resumen de evidencia
Al cuidador deben ofrecrsele soluciones y ayudas que respondan a
sus necesidades y sobrecarga. Las intervenciones de apoyo al cuidador
2++
son beneficiosas, sobre todo la combinacin de apoyo educativo,
emocional, y de recursos446,455.
Sus beneficios, discretos o moderados, son significativos sobre la
carga, ansiedad y depresin447,449,450,451,448. Las familias suelen valorar
1++/2++
de forma muy positiva las intervenciones de apoyo educativo y
emocional449.
Las intervenciones realizadas en el domicilio y de forma personalizada
2+
son las ms beneficiosas452,453,454.
Los aspectos que hay que contemplar en el soporte integral al cuidador,
son: programa de acogida; sesiones informativas; formacin terica y
4
prctica, asesoramiento econmico, legal; recursos adecuados; soporte
emocional individual o grupal; tratamiento del cuidador, y
acompaamiento a lo largo de todo el proceso193.
Recomendaciones
Para mejorar la atencin a los cuidadores de personas con demencia y
disminuir su carga en la tarea de cuidar, as como la ansiedad y
B
depresin, puede ser beneficioso un programa que combine el apoyo
educativo, el apoyo emocional y la facilitacin de recursos.
Son recomendables las intervenciones realizadas en el propio domicilio
B
del cuidador y de forma personalizada.
Una atencin integral del cuidador debe contemplar mltiples acciones:
programa de acogida, sesiones informativas; formacin terica y
D
prctica; asesoramiento, soporte emocional, adecuacin de recursos;
tratamiento farmacolgico si lo precisa y acompaamiento a lo largo de
todo el proceso.

11.7. Qu son los grupos de ayuda mutua (GAM)?


En la primera Conferencia Internacional para la Promocin de la Salud en Ottawa en
1986, se establecieron las bases para impulsar la participacin de la comunidad en el
cuidador de su salud y la creacin de redes sociales que favorezcan la participacin
social de los diferentes grupos dentro de la comunidad. La OMS dio soporte a este
planteamiento con la creacin de un Centro Europeo de Grupos de Ayuda Mutua
(GAM) en Lovaina (Blgica)456.
En trminos generales podemos definir los GAM como movimientos que se
caracterizan por la existencia de igualdad, reciprocidad horizontal, simtrica y

244

generalizada entre sus miembros. Formados por personas que comparten una misma
problemtica de salud o situacin social, en este caso por cuidadores de personas
afectadas de demencia, unidos de forma voluntaria455.
Los GAM aprovechan la necesidad natural, en el ser humano, de compartir, buscar
contacto y confiar en otras personas ante una situacin de alegra, tristeza,
enfermedad, peligro o ansiedad. La ayuda mutua es, por lo tanto, intercambio, dar y
recibir entre dos o ms personas, con resultados positivos para la propia salud y con
repercusin en el bienestar social de la comunidad457.
Los GAM estn constituidos por una agrupacin de personas con la finalidad de
ayudarse mutuamente para conseguir un objetivo determinado. En general, estn
formados por personas que comparten una misma problemtica, que se encuentran
en una misma situacin. La asociacin de los miembros es libre, sin la supervisin de
ningn profesional.
Los GAM enfatizan la interaccin personal y la asuncin individual de
responsabilidades por parte de sus miembros. Los encuentros son informales y se
programan en funcin de las necesidades del grupo. En algunos casos, se acepta la
orientacin profesional, aunque slo como figura consultora455.
Algunas de las funciones del GAM son: a) facilitar e intercambiar informacin
(intercambio de experiencias y de conocimientos entre sus miembros); b) ofrecer
soporte emocional entre los miembros (empatizar y comprobar que otras personas se
encuentran en la misma o similar situacin); c) prestar servicios; d) organizar
actividades sociales y defender los intereses y e) presionar ante las instituciones455.
El soporte profesional puede tener distintas funciones dentro del
grupo: poner en marcha el grupo, difundir su existencia,
desarrollarlo, ser consultor, asumir responsabilidades en su seno y
ofrecer ayuda para que el grupo sea independiente. No obstante, la
posicin relativa del profesional debera evitar la profesionalizacin
de los integrantes del grupo, as como la posible dependencia de los
expertos. La intervencin ptima debe contemplar la potenciacin
de las habilidades propias de los miembros del grupo por la va de
incrementar sus competencia autopercibida458,459.

Opinin de
expertos, 4

En cuanto a la tipologa de los GAM encontramos el modelo propuesto por460:

Tipo I: grupos de autocuidado centrados en enfermedades


Tipo II: grupos centrados en estilos de vida positivos
Tipo III: grupos de ayuda mutua centrados en afrontar el estrs
Tipo IV: grupos de presin, centrados en la accin social

Resumen de evidencia
Los grupos de ayuda mutua (GAM), para cuidadores de personas con
4
demencia, estn formados por personas que comparten libremente su

245

problemtica de cuidar, lo que permite intercambiar informacin y


experiencias, y darse soporte emocional. El trabajo en grupo es
beneficioso para la salud de cada uno de ellos y para el bienestar del
resto del grupo. El GAM satisface las necesidades comunes, permite
superar problemas, consigue cambios sociales y personales459,458,455.
Si en el GAM hay un profesional su funcin es favorecer y potenciar las
habilidades del resto de los integrantes del grupo459,458.

Recomendaciones
D

Es recomendable que en los GAM exista un profesional que favorezca y


potencie las habilidades de los integrantes al grupo.

11.8. Qu beneficios se obtienen al participar en los GAM?


El hecho de formar parte de un GAM permite456,457:

Opinin de
expertos, 4

Encontrar informacin y compartir experiencias.


Aumentar el conocimiento sobre personas en situacin de
dependencia.
Acceder a la informacin sobre los recursos que disponen las
administraciones.
Compartir, con normalidad, experiencias dolorosas, dudas y
temores.
Encontrar formas para disponer de tiempo libre.
Mejorar el conocimiento de uno mismo y la gestin de los
problemas del da a da.
Encontrar la comprensin de otras personas que estn en la
misma situacin.
Crear un lugar de encuentro donde coincidir con personas en
situacin similar.
Hacer amistad con personas que nos comprendan y acepten.
Ofrecer soporte emocional.
Reducir el sentimiento de aislamiento y soledad.
Incrementar la seguridad en uno mismo y la confianza.
Ofrecer servicios y recursos.
Sensibilizar a la opinin pblica, organizando conferencias,
congresos, etc.

Un estudio realizado en 70 GAM de cuidadores de personas con


enfermedad de Alzheimer, a travs de una encuesta dirigida a los
participantes, mostr que el grupo les aportaba beneficios en
aspectos educativos, socializacin, habilidad de manejar los sntomas
y en la aceptacin del diagnstico461.
No obstante estos potenciales beneficios, la evidencia observada en
la literatura no muestra resultados significativos en la reduccin de
aspectos como la ansiedad o la depresin. Las diferentes
metodologas, el tamao de los grupos, el problema tico de empleo

Estudio
descriptivo, 3

Estudio
descriptivo, 3

246

de grupo control, la comorbilidad entre distintas patologas en el


cuidador, la mutidimensionalidad del cuidado, la cantidad de grupos
de intervencin empleados, as como los instrumentos de evaluacin
utilizados podran ser algunas de las razones de la escasa evidencia
en los datos hallados462.
A pesar de los posibles beneficios comentados sobre los GAM,
centrados bsicamente en los efectos positivos de compartir
experiencias y superar el aislamiento, es necesario sealar que existe
tambin otro tipo de grupos en los que es habitual la presencia de
profesionales: los grupos de apoyo teraputico (GAT) o tambin
denominados grupos de apoyo educativos y emocional (GAEE). En
este tipo de grupos suelen configurarse intervenciones con objetivos
ms ambiciosos: proporcionar estrategias y habilidades de cuidado,
aliviar la sobrecarga, disminuir la ansiedad y la depresin, bien con
programas estructurados breves, bien con una amplia continuidad en
el apoyo grupal463,464,465.

Estudio
descriptivo, 3

No obstante, cada vez son ms los estudios que sealan el error de


tratar a los cuidadores de enfermos de Alzheimer como un grupo
homogneo. Las intervenciones sern ms eficaces cunto ms
individualizadas sean; en todo caso es preciso disearlas teniendo en
cuenta algunas variables diferenciales: nivel de sobrecarga, gnero y
parentesco, ya que su contenido variar al tener en cuenta estas
diferentes situaciones466.

Estudio
descriptivo, 3

Resumen de evidencia
Los beneficios que aporta el GAM a los cuidadores son mltiples: les da
informacin de todo tipo, comparten con normalidad experiencias,
recogen opiniones y sugerencias, mejoran el conocimiento de uno
3/4
mismo, aprenden a gestionar mejor los conflictos, son aceptados y
comprendidos, establecen lazos de amistad y reducen su aislamiento,
aumentan la seguridad y la confianza. Existen estudios que demuestran
que los cuidadores se benefician subjetivamente456,457,461.
Los grupos de apoyo teraputico (GAT) o grupos de apoyo educativo y
emocional (GAEE) dirigidos por profesionales especializados aportan a
3
los miembros del grupo estrategias y habilidades para mejorar la
funcin de cuidar, aliviar su carga, y disminuir su ansiedad y
depresin464,463.
Si las intervenciones en los GAT se ajustan a la sobrecarga, gnero y
3
parentesco de sus integrantes, mejora la eficacia466.
Recomendaciones
Es aconsejable y deseable que los cuidadores de personas con
demencia participen en GAM, ya que aportan mltiples beneficios que
D
les permite afrontar mejor su labor de cuidar y mejorar su situacin
personal.
Es recomendable participar en GAT o GAEE para mejorar las
D
estrategias de afrontamiento de la demencia, aliviar la carga y mejorar el

247

nivel de ansiedad y depresin que puede afectar al cuidador.


Los profesionales que dirigen los GAT o GAEE han de individualizar sus
intervenciones para ser ms eficaces.

11.9. En qu casos es necesario realizar un tratamiento psicolgico al cuidador?


En la gua NICE25 se incluye una evaluacin de este tipo de
intervenciones, y concluye que la psicoterapia, especialmente la
psicoterapia cognitivo conductual, tena un efecto beneficioso sobre los
niveles de depresin y ansiedad, sobrecarga y bienestar del cuidador,
si bien en alguno de estos aspectos la magnitud del efecto era
pequeo y variable entre los estudios, mientras las intervenciones
combinadas (psicoeducacin, entrenamiento en manejo de sntomas,
grupos de apoyo, etc.) presentaban una magnitud de efecto mayor.

Estudio
descriptivo,
3

No existen estudios que comparen la eficacia de la terapia en diferentes tipos de


cuidador, pero dado que el efecto de la psicoterapia era ms evidente en sntomas de
depresin y ansiedad, se concluye que es probablemente ms efectiva cuando se
aplica en cuidadores cuyos niveles de ansiedad y depresin se encuentran dentro o
prximos a lo patolgico25.
A nivel prctico, en nuestro medio, el cuidador no es habitualmente paciente del
profesional que visita al paciente con demencia o ste no es especialista en salud
mental, por lo que si aprecia signos de sobrecarga en el cuidador no puede realizar
una prescripcin, sino ms bien recomendar una valoracin especfica a travs de su
mdico de atencin primaria; los especialistas en salud mental son los encargados de
realizar la valoracin clnica y establecer la terapia ms adecuada en cada caso193.

Resumen de evidencia
3

Si el cuidador de una persona con demencia presenta ansiedad y/o


depresin se puede beneficiar de psicoterapia cognitivo conductual, lo
que permite reducir la intensidad de los sntomas, la sobrecarga y
mejorar su bienestar global25.
Las intervenciones teraputicas que combinan psicoeducacin,
entrenamiento en manejo de sntomas y grupos de apoyo son ms
eficaces para mejorar las manifestaciones clnicas de los cuidadores25.
El cuidador que presenta ansiedad y/o depresin se beneficia de la
evaluacin y tratamiento que le ofrece el equipo de atencin primaria y
/o la atencin especializada193.

Recomendaciones
Se recomienda que aquellos cuidadores que expresen un grado

significativo de estrs y/o depresin sean derivados a su mdico de

248

atencin primaria y/o especialistas en salud mental para su evaluacin


y tratamiento.
La psicoterapia, especialmente la terapia cognitivo-conductual, estara
recomendada en el tratamiento del estrs o depresin por sobrecarga
del cuidador cuando ste presenta sintomatologa clnicamente
relevante.

11.10. Qu son las asociaciones de familiares de personas afectadas de


demencia y que papel cumplen en el abordaje integral de la demencia?
El asociacionismo de familiares y de personas afectadas por un problema neurolgico
crnico, entre ellas la demencia, es relativamente reciente. La Asociacin de
Familiares de Enfermos con Alzheimer de Barcelona (AFAB) fue la primera que se
cre en Espaa en el ao 1987.
En los ltimos 20 aos se han creado mltiples asociaciones en todo el territorio
espaol, prcticamente no hay ciudad grande que no disponga de un grupo de apoyo
para los familiares afectados por la demencia. Posteriormente se han organizado en
una confederacin, la Confederacin Espaola Asociaciones de Familiares de
Alzheimer (CEAFA)467.
El principal objetivo de las asociaciones de familiares de Alzheimer y/o
otras demencias es mejorar la calidad de vida del paciente y de las
familias afectadas. Otros objetivos son467:

Opinin de
expertos, 4

La promocin de la necesidad de un diagnstico correcto.


Orientar hacia la atencin integral del enfermo.
Ayudar a las familias a soportar el impacto psicolgico que supone
la enfermedad.
Asesorar e informar en cuestiones sanitarias, psicolgicas,
legales, econmicas o de asistencia social relacionadas con la
demencia.
Ayudar en la potenciacin de la investigacin cientfica.
Informar y sensibilizar a la sociedad.
Representar frente a la Administracin y otras instituciones los
intereses de los pacientes y de sus familias.

Las AFA cumplen un papel esencial en el abordaje integral de la


demencia a lo largo de todo el proceso; inician su labor especfica con
la familia afectada, en el momento del diagnstico y a lo largo de toda
la vida del paciente. Las AFA acumulan la experiencia de familias que
han convivido durante aos con personas afectadas con demencia.
Actan como un grupo de personas de apoyo capaz de dar
informacin basada en la experiencia y aportar mltiples soluciones a
los problemas concretos del da a da467.

Opinin de
expertos, 4

A pesar de la existencia de las AFA y el consenso acerca de su


eficacia y eficiencia, menos del 30% de las familias afectadas llega a

Estudio
descriptivo, 3

249

contactar con la AFA correspondiente para recabar informacin o bien


otro tipo de recursos. Las razones son mltiples, entre las que se
incluye la falta de informacin sobre la existencia de las mismas, la
negativa del paciente y/o familia a hacerlo por razones de
confidencialidad, cultura, educacin o por el rechazo al valorarla como
marginal y/o con riesgo de ser estigmatizado467.
Es recomendable la aproximacin y trabajo de conjunto entre los
equipos
asistenciales
(primaria,
especializada
o
recursos
sociosanitarios) y las AFA. Es conveniente que los equipos sanitarios
informen de la existencia de este recurso. Sera deseable una
aproximacin ms estrecha entre ambas organizaciones para lograr
una atencin ms completa y de calidad; sin embargo, en la literatura
no se encuentra indicacin expresa de la conveniencia de este
acercamiento. No hay publicaciones basadas en la evidencia que
avalen los beneficios aportados por el contacto y participacin en las
actividades de las asociaciones, pero hay consenso de los expertos en
recomendar este recurso, con unos niveles altos de satisfaccin entre
sus usuarios468.

Opinin de
expertos, 4

Un recurso que aporta la asociacin son los GAT o GAEE dirigidos por
profesionales, donde las familias con demencia leve y moderada
pueden socializarse y aprender, intercambiar experiencias y
sentimientos, y recibir soporte psicolgico y emocional. En una
revisin a partir de 8 grupos de apoyo, los participantes informaron
positivamente de los aspectos educativos, la socializacin y la mejora
de la capacidad de afrontamiento461.

Estudio
descriptivo, 3

Otras aportaciones de las AFA se resumen en la Tabla 4193.

250

Tabla 4. Actividades que realizan las asociaciones de familiares de personas


afectadas de demencia
Concepto
Actividades
Informacin

Formacin

Soporte al
paciente y/o
familia

Prestacin de
servicios

Difusin y divulgacin de conocimientos sobre la demencia


Actividades del Da Mundial de Alzheimer
Asesoramiento general
Conferencias, cursos, seminarios
Congresos, simposios, jornadas
Publicaciones, revistas, libros, vdeos
Informacin a travs de Internet
Formacin de familiares cuidadores
Formacin de cuidadores profesionales
Formacin de voluntarios
Talleres monogrficos sobre diferentes temas
Asistencia psicolgica al cuidador y al paciente
Mediacin de conflictos familiares
Grupos de ayuda mutua (GAM)
Grupos de soporte psicolgico y emocional
Programa de actividades ldico-recreativas
Vacaciones teraputicas
Programa de descanso de fin de semana
Telfono de ayuda
Programa de voluntarios
Actividades deportivas
Prestacin de ayudas tcnicas
Valoracin y orientacin en los recursos
Asesoramiento jurdico/legal
Control de salud
Programas de psicoestimulacin
Programas de estimulacin polivalente
Talleres de memoria
Centros de da
Ayudas tcnicas
Ayuda domiciliaria
Valoracin y adecuacin del entorno
Musicoterapia
Talleres varios: risoterapia

Resumen de evidencia
Las asociaciones de familiares de personas con demencia en Espaa
son relativamente jvenes. La primera que se cre fue la Asociacin de
Familiares de Enfermos con Alzheimer de Barcelona (AFAB) en 1987.
En la actualidad muchos municipios de las diferentes comunidades
4
autnomas tienen su asociacin o grupo de soporte que a nivel estatal
estn agrupadas en la Confederacin Espaola de Asociaciones de
Familiares de Alzheimer (CEAFA). El objetivo principal de todas ellas es
mejorar la calidad de vida del paciente y de las familias afectadas. Se
interesan por promocionar un diagnstico correcto, orientar hacia la

251

atencin integral, ayudar a las familias a soportar el impacto psicolgico


que supone la enfermedad; asesorar e informar en cuestiones mdicas,
psicolgicas, legales, econmicas y sociales; estimular la investigacin
cientfica; sensibilizar a la sociedad, y representar sus intereses frente a
la Administracin y otras instituciones467.
Las AFA cumplen un papel esencial en el abordaje integral de la
demencia; actan especficamente con la familia afectada, en el
momento del diagnstico y a lo largo de toda la vida del paciente, y son
capaces de aportar experiencia y mltiples soluciones a los problemas
concretos del da a da467.
Las AFA son un recurso infrautilizado, ya que slo un porcentaje inferior
al 30% de los cuidadores de personas con demencia llega a contactar
con ellas467.
La aproximacin y coordinacin entre los diferentes niveles
asistenciales (AP, AE, ASS) y las AFA es til para que los cuidadores
mejoren su conocimiento y manejo de la enfermedad, reciban apoyo
emocional, alivien su carga e incrementen su calidad de vida468.
Los GAM, GAT y/o GAEE son recursos propios de las AFA que aportan
beneficio a los cuidadores mejorando la informacin, socializacin y la
capacidad de afrontamiento461.

Recomendaciones

Los profesionales de la salud y de servicios sociales que atienden a


personas con demencia y a sus familiares deberan comentarles la
existencia de las AFA y los beneficios que pueden obtener de ellas, e
insistir en su experiencia en la convivencia con personas con demencia.
Para conseguir una optimizacin en la aproximacin y manejo de la
demencia a lo largo de todo el proceso, desde el diagnstico hasta
despus de la muerte, es recomendable que exista una buena
coordinacin entre los diferentes niveles asistenciales y las AFA.

11.11 Cul debe ser la relacin entre las asociaciones y la red pblica sanitaria y
social?
La Administracin pblica, a nivel de las comunidades autnomas y en
el mbito del Estado, valora el papel fundamental de las AFA en la
atencin directa de las familias afectadas por la enfermedad de
Alzheimer y otras demencias. Lo expresa a travs de comunicados de
apoyo a su labor y les da soporte explcito a travs de la subvencin a
programas que ellas desarrollan. Esta colaboracin se concreta en
diferentes reas como la divulgacin, la atencin a domicilio o los
talleres de intervencin cognitiva193,467.

Opinin de
expertos, 4

Falta camino por recorrer, en esta recomendable simbiosis, ya que


equipos de atencin primaria (EAP), equipos especializados en la
atencin de la demencia (EAED) y profesionales de servicios sociales,
no siempre enfatizan la importante aportacin de las AFA en la

Opinin de
expertos, 4

252

atencin de los enfermos y de sus familias193,467.


Las AFA son expertas en el conocimiento que aporta la convivencia,
durante aos, con la demencia en sus diferentes fases y disponen de
profesionales cualificados capaces de realizar una buena valoracin
del caso, dar informacin y asesoramiento, aplicar medidas de
tratamiento no farmacolgico y soporte emocional467.

Opinin de
expertos, 4

Las AFA inciden de forma muy positiva en la vida de las personas con
demencia y de sus familias. Facilitan el trabajo de las Administraciones
pblicas (salud y de servicios sociales). Permiten aligerar la carga de
trabajo de los centros de atencin primaria, de las unidades
especializadas y facilitan a las familias sus propios recursos. Es
preciso que la red asistencial pblica reconozca este papel de las AFA
y aporte ayuda especializada, complementaria y de calidad467.

Opinin de
expertos, 4

La relacin entre el tercer sector y la Administracin pblica no debe limitarse a la


concesin de subvenciones, sino que debe ampliarse a la realizacin conjunta de
programas de atencin a los afectados por la demencia y al establecimiento de
convenios de colaboracin. Un ejemplo de este inters comn es la promocin de
cursos de formacin especializados que las AFA realizan para cuidadores familiares y
profesionales que trabajan, o que conviven, con las personas afectadas por la
enfermedad.
El beneficio que subyace en este trabajo en comn entre
Administracin pblica y las AFA es la repercusin beneficiosa en la
calidad de vida de las personas con demencia y la de sus familiares.
Permite, adems, redistribuir las cargas de trabajo de la red y liberarla
en parte del peso de la demencia, y reconoce y visualiza la labor,
realizada durante aos, por las propias asociaciones467.

Opinin de
expertos, 4

Hay una serie de aspectos que se han de contemplar en el proceso dinmico y


cambiante de la atencin a las demencias:

La red de servicios sociales y de salud debe incluir en sus protocolos de


actuacin la informacin y derivacin de las familias a las AFA.
Reconocer que las AFA son instituciones adecuadas donde recibir una formacin
especializada y de calidad en el afrontamiento de la demencia.
Los GAEE y los GAT desarrollados en las AFA son un buen recurso para los
cuidadores que les permite sobrellevar la enfermedad.
Las AFA pueden crear talleres especficos clsicos o con las nuevas tecnologas
(Connect-Alzheimer, pantallas tctiles).
Es conveniente disponer de hospitales de da y centros de da que cumplan los
criterios de homologacin establecidos para cumplir su funcin de forma
adecuada y con indicadores de calidad.
Aumentar la dotacin de recursos, si es necesario, para que las AFA puedan
seguir desarrollando sus actividades de forma complementaria a la ofrecida por
los servicios sanitarios y sociales, con criterios de eficacia, seguridad y eficiencia.
Mejorar la atencin del enfermo con demencia y de sus familiares en la etapa
final de la enfermedad.

253

Resumen de evidencia
Las Administraciones pblicas de las comunidades autnomas y del
4
Estado valoran positivamente el papel de las AFA193,467.
La simbiosis en la red asistencial y social con las AFA no es ptima, ya
que los cuidadores de personas con demencia no son sistemticamente
4
informados sobre la existencia y aportacin de las AFA193,467.
4
4

Las AFA son expertas en la convivencia con la demencia y disponen de


profesionales cualificados para su aproximacin integral467.
Las AFA aportan al sistema de salud y de servicios sociales un plus de
calidad, complementario y especializado193,467.
Los beneficios de la colaboracin entre Administracin pblica y las AFA,
son mltiples: ms calidad de vida para las personas con demencia y sus
familiares; redistribucin de cargas de trabajo en la red asistencial, y
visualizacin y reconocimiento de la labor realizada por las propias
asociaciones193,467.

Recomendaciones

La relacin entre el tercer sector y la Administracin pblica debe ser


amplia, con un dilogo continuo que favorezca el intercambio de
conocimientos tanto sobre necesidades como propuestas de
colaboracin (programas, subvenciones, convenios, etc.).
Es recomendable seguir mejorando la relacin entre la Administracin
pblica y las AFA para mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas de demencia y sus familias; a travs de la elaboracin de
protocolos de derivacin, reconocimiento del papel de las AFA en la
formacin de cuidadores y profesionales; fomentando la creacin de GAT
y/o GAEE y programas teraputicos (HD, CD, talleres de rehabilitacin) y
ayudas para el desarrollo de actividades complementarias.

254

12. Demencia de inicio precoz o


presenil
Preguntas para responder:
12.1. Qu se entiende por demencia presenil o de inicio precoz?
12.2. Cules son las causas ms frecuentes de demencia de inicio precoz o presenil?
12.3. Los pacientes con demencia de inicio precoz tienen manifestaciones clnicas
diferentes a los pacientes de inicio posterior?
12.4. El proceso diagnstico en personas con demencia de inicio precoz ha de ser
diferente del de un paciente que inicia la enfermedad despus de los 65 aos?
12.5. Hay diferencias en el tratamiento farmacolgico de una persona con demencia
de inicio precoz y el de una persona con demencia de inicio tardo?
12.6. Hay diferencias en el tratamiento no farmacolgico prescrito a una persona con
demencia de inicio precoz y el de una persona con demencia de inicio tardo?
12.7. Hay diferencias en el impacto y repercusin psicolgica, social, familiar, laboral y
econmica entre el grupo de personas diagnosticadas de demencia de inicio precoz,
respecto al grupo de personas con demencia de inicio tardo?
12.8. Qu recursos sanitarios y sociosanitarios precisan las personas con demencia de
inicio precoz?

12.1. Qu se entiende por demencia presenil o de inicio precoz?


Se considera, por convencin, que la demencia tiene un inicio precoz o presenil cuando
los sntomas se inician antes de los 65 aos25. Entre los pacientes con demencia de
inicio precoz, algunos autores469 diferencian operativamente aquellos que tienen un
inicio por debajo de los 45 aos (demencia de inicio joven).

12.2. Cules son las causas ms frecuentes de demencia de inicio precoz o


presenil?
La EA es la causa ms frecuente de demencia neurodegenerativa de inicio precoz o
presenil (43-58%), seguida por la DLFT11,25,470,471,469. Entre las demencias secundarias
de inicio precoz, la vascular, la postraumtica y la alcohlica son las causas ms
frecuentes. En sujetos con inicio de los sntomas por debajo de los 45 aos, la EA es
poco frecuente, y la DLFT es la demencia degenerativa ms frecuente; las etiologas
autoinmunes y metablicas representan casi un tercio de los casos y hasta en una

255

quinta parte de los casos la causa de la demencia no puede objetivarse a pesar de


estudios extensos471.

12.3. Los pacientes con demencia de inicio precoz tienen manifestaciones


clnicas diferentes a los pacientes de inicio posterior?
En conjunto, los pacientes con demencia de inicio precoz presentan un mayor
porcentaje de SCPD que los pacientes con demencia de inicio tardo y menor grado de
deterioro cognitivo y funcional en el momento del diagnstico470. Sin embargo, dado que
las manifestaciones clnicas vienen determinadas por el tipo de demencia, es posible
que parte de estas diferencias grupales puedan atribuirse a la diferente frecuencia
relativa de cada tipo de demencia entre sujetos de inicio precoz y tardo, ms que a la
edad de inicio en s. Los pacientes con demencia de inicio precoz presentan un riesgo
de muerte incrementado mayor que los pacientes con demencia de inicio tardo
comparado con sujetos controles (43,3 frente a 3,4)472.
Cuando analizamos las principales etiologas neurodegenerativas, los enfermos con EA
de inicio precoz comparados con los de inicio tardo presentan, como grupo, mayor
gravedad de trastornos del lenguaje, dificultades en tareas que requieren atencin
sostenida y SCPD en fases iniciales de la enfermedad473. Formas atpicas de
presentacin de la EA, como la atrofia cortical posterior o el sndrome corticobasal,
tambin son ms frecuentes en casos de inicio presenil. Una edad precoz de inicio de la
EA tambin se asocia a una mayor frecuencia de mioclonias en el curso de la
enfermedad473. Estas diferencias clnicas se reflejan tambin en estudios comparativos
de neuroimagen estructural, que demuestran mayor afectacin neocortical en fases
iniciales en casos de inicio precoz474,475. Por otra parte, existen estudios contradictorios
sobre si la evolucin de la EA de inicio precoz es o no ms agresiva que la enfermedad
de inicio tardo476,470.
Respecto a la DLFT un estudio no detect diferencias entre la sintomatologa de
pacientes con inicio precoz e inicio tardo477, si bien otro estudio478 objetiv mayor grado
de apata y problemas amnsicos y visuoespaciales en pacientes con un inicio tardo
respecto a los pacientes con un inicio precoz.

12.4. El proceso diagnstico en personas con demencia de inicio precoz ha de


ser diferente del de un paciente que inicia la enfermedad despus de los 65 aos?
El proceso diagnstico de la demencia no debiera de verse afectado por la edad del
sujeto, ya que las definiciones de este sndrome ms ampliamente utilizadas, DSMIV16,17 y CIE-1018 no incluyen la edad como criterio (apartado 8). Sin embargo, los
pacientes con demencia de inicio precoz, en nuestro medio, sufren un mayor retraso
diagnstico de media (37 meses) que los pacientes con demencia de inicio senil (29
meses)470, atribuido tanto al retraso en la consulta mdica inicial como al retraso en la
derivacin a unidades especializadas y a la dificultad para realizar un diagnstico
certero en este grupo de edad.
Para la objetivacin de los dficits cognitivos, la mayora de las Opinin de
pruebas de cribado de deterioro cognitivo, memoria y demencias en expertos, 4

256

castellano no estn validados en sujetos por debajo de 60 aos de


edad, por lo que no son vlidas en este grupo de edad y se ha de
recurrir habitualmente a bateras neuropsicolgicas adecuadas,
disponibles en unidades especializadas6.
Respecto al estudio etiolgico de sndrome de demencia, las GPC
revisadas25,479,129 no recogen diferencias en el proceso diagnstico
bsico en funcin de la edad. La distribucin de frecuencias en la
etiologa de las demencias cambia con los grupos de edad. En las
demencias de inicio precoz las posibilidades etiolgicas se amplan a
causas que seran consideradas raras en grupos de edad ms
avanzada. Por otra parte, incluso en la EA, la forma de presentacin
clnica puede diferir de la que presentan pacientes con EA de inicio
tardo, por lo que el grado de experiencia del equipo evaluador debe
ser mayor para valorar pacientes de esta edad. Por este motivo, la
batera de pruebas diagnsticas es con frecuencia ms amplia y
compleja en sujetos de inicio precoz.

Opinin de
expertos, 4

No existen protocolos especficos evaluados y publicados de


diagnstico etiolgico en demencias de inicio precoz, si bien Sampson
y colaboradores471 han propuesto una aproximacin al diagnstico
proponiendo un listado de pruebas rutinarias para todos los pacientes
que incluye un estudio cognitivo completo, neuroimagen estructural,
analtica sangunea completa con niveles de vitamina B12, cido flico,
hormonas tiroideas, serologa lutica e inmunologa bsica, estudio
electroencefalogrfico y electrocardiogrfico y un listado de pruebas
especficas en funcin de caractersticas clnicas y edad de inicio de la
sintomatologa. Estos estudios especficos pueden incluir en algunos
casos estudios genticos (apartado 7).

Opinin de
expertos, 4

Resumen de evidencia
La mayora de las pruebas de cribado de deterioro cognitivo, memoria y
demencias en castellano no estn validadas en sujetos por debajo de 60
4
aos de edad, por lo que no son vlidas habitualmente en este grupo de
edad6.
Las causas de demencia de inicio precoz incluyen etiologas poco
4
incidentes en grupos de mayor edad y presentaciones atpicas de
demencias frecuentes471.
Recomendaciones
En la evaluacin y caracterizacin del deterioro cognitivo en personas con
D
demencia presenil se recomienda la utilizacin de bateras
neuropsicolgicas validadas en este grupo de edad.
Se recomienda que el estudio etiolgico de un paciente con demencia de
inicio precoz incluya tambin el estudio de causas poco incidentes en
D
grupos de edad ms tardo y presentaciones atpicas de demencias
frecuentes.
Es recomendable que los pacientes con demencia de inicio precoz sean

evaluados por profesionales con experiencia en este grupo edad y en

257

centros que dispongan de las pruebas complementarias adecuadas para


realizar dicho estudio.

12.5. Hay diferencias en el tratamiento farmacolgico de una persona con


demencia de inicio precoz y el de una persona con demencia de inicio tardo?
Actualmente los cuatro frmacos aprobados por la Agencia Espaola
del Medicamento (AGEMED) para el tratamiento especfico de la EA
(donepezilo, rivastigmina, galantamina y memantina) lo estn sin
restriccin de edad. Sin embargo, no existen ECA realizados
especficamente en este grupo de poblacin. Tampoco se han
realizado estudios post hoc sobre este grupo de poblacin en MA de
ECA que evalan la eficacia de IACE o memantina en pacientes con
enfermedad de Alzheimer263,480, probablemente por falta de muestra
para realizar un estudio estadstico adecuado, dado que la media de
edad era de 74 aos en el primero y de 76,2 aos en el segundo. Por
tanto, no hay evidencias clnicas que apoyen o descarten que la edad
de inicio de la EA sea un factor determinante en la respuesta
farmacolgica. No existen estudios que evalen la respuesta
especfica a frmacos en sujetos con inicio precoz de otros tipos de
demencia.

Ficha
tcnica

Resumen de evidencia
No existen estudios especficos sobre eficacia de frmacos en el tratamiento
de pacientes con demencia de inicio precoz263,480.
Recomendaciones
En la demencia presenil, aunque no existe evidencia cientfica, es

recomendable seguir las mismas pautas teraputicas utilizadas para


personas de ms edad.

12.6. Hay diferencias en el tratamiento no farmacolgico prescrito a una persona


con demencia de inicio precoz y el de una persona con demencia de inicio tardo?
En muchos de los estudios que evalan la eficacia de terapias no farmacolgicas se
han incluido pacientes con inicio de demencia precoz, si bien la proporcin de los
mismos es marginal y no se analizan de forma diferencial312. Por tanto, no se han
encontrado evidencias ni a favor ni en contra de que el tratamiento no farmacolgico
prescrito a pacientes con demencia deba ser distinto dependiendo de la edad del sujeto
(apartado 10.3).
Sin embargo, a la hora de planificar una terapia no farmacolgica a sujetos de inicio
presenil se ha de tener en cuenta que los pacientes jvenes con demencia constituyen
una minora y la proporcin de demencias no Alzheimer en el grupo de pacientes con
demencia joven es ms elevada. Como consecuencia, su integracin en los programas

258

de estndar se ve dificultada, sobre todo en estadios de demencia leves o moderados,


debido a que las intervenciones en grupo se realizan habitualmente enfocadas a
pacientes de mayor edad y con una sintomatologa de EA tpica.
Resumen de evidencia
No existen estudios que valoren especficamente la eficacia de las terapias
no farmacolgicas en pacientes con demencia de inicio precoz.
Recomendaciones
Se recomienda que las personas con demencia presenil realicen

mismas terapias no farmacolgicas que han demostrado ser eficaces


personas de ms de 65 aos.
Si queremos favorecer su adherencia a los programas teraputicos

farmacolgicos, individuales o de grupo, es necesario adaptarlos a


necesidades especficas de la persona con demencia de inicio precoz.

las
en
no
las

12.7. Hay diferencias en el impacto y repercusin psicolgica, social, familiar,


laboral y econmica entre el grupo de personas diagnosticadas de demencia de
inicio precoz respecto al grupo de personas con demencia de inicio tardo?
En primer lugar, a nivel psicolgico, la percepcin de prdida de
independencia es mayor en estos sujetos al verse obligados a
abandonar actividades habituales para su edad como el trabajo, la
conduccin de automviles, el manejo de asuntos financieros, el viajar
de forma independiente, etc. Asimismo, el abandono de la actividad
laboral, ms all de la prdida econmica que ello pueda suponer, y la
prdida de independencia, pueden tener un impacto negativo en la
autoestima y en la percepcin de la propia utilidad del paciente473.
Todo ello, acompaado de las dificultades del medio para entender y
adaptarse a la nueva situacin del sujeto, produce frecuentemente
retraimiento y aislamiento social.

Estudio de
casos y
controles.
Estudio de
cohortes, 2-

A nivel familiar, durante la fase previa al diagnstico las relaciones


familiares pueden haberse deteriorado fruto de una interpretacin
errnea de los sntomas, especialmente cuando los trastornos
conductuales son relevantes. Una vez diagnosticado, en la mayora
(82%) de los casos es un cuidador informal el que se encarga de
suministrar la asistencia necesaria al enfermo, habitualmente el
cnyuge que, al igual que los enfermos, pertenece a una franja de
poblacin activa laboralmente y, adems, con responsabilidades hacia
hijos jvenes473. Para estos cnyuges se rompe el proyecto de pareja,
o de familia, y han de asumir en solitario las responsabilidades
adquiridas, a lo que se aade el cuidado de la persona con demencia.
Estudios realizados demuestran que los cuidadores informales de
pacientes con demencia de inicio precoz presentan un mayor nivel de
sobrecarga que los cuidadores de pacientes con demencia de inicio

Estudio de
casos y
controles.

259

tardo y en su mayora (66%) perciben su estado emocional como malo


o muy malo, y presentan sntomas de ansiedad y/o depresivos. El sexo
femenino, la presencia de sntomas conductuales disruptores y la mala
relacin marital previa al inicio de la demencia se han correlacionado
con un mayor nivel de sobrecarga del cuidador en estos casos481.

Estudio de
cohortes, 2-

A nivel laboral, habitualmente los sujetos con demencia de inicio


precoz, al contrario que aquellos con un inicio tardo de la enfermedad,
son sujetos laboralmente activos, lo que genera una problemtica
aadida en estos casos. Tras el diagnstico de demencia el paciente
suele cesar su actividad laboral. En nuestro medio, tras un perodo de
baja laboral, el paciente accede a una pensin de invalidez
(habitualmente con grado de gran invalidez). Sin embargo, an en
fases iniciales, cuando el deterioro cognitivo no interfiere claramente
con su actividad y el sujeto desea seguir manteniendo cierta actividad
laboral, es poco frecuente que su entorno laboral favorezca la
continuacin de su vida activa ofrecindole una actividad ms acorde a
su nueva situacin cognitiva. Por otra parte, durante los ltimos aos
de vida activa es frecuente que se refiera un bajo rendimiento laboral
que puede haberse traducido desde falta de promocin hasta en un
despido o en mala gestin econmica con prdidas a nivel de empresa
o familiar que pueden tener, incluso, consecuencias legales481.

Opinin de
expertos, 4

A nivel econmico global, no existen estudios en nuestro medio que cuantifiquen el


coste econmico de un paciente con demencia de inicio precoz. En un estudio
realizado en el Reino Unido en los aos noventa, el coste directo de un ao de
cuidado de un paciente presenil era similar al coste de un paciente en edad senil473.
La mayor parte de este coste era atribuible a costes de institucionalizacin. No se
incluyeron en este estudio costes indirectos como morbilidad, mortalidad, cuidado
informal y prdida de ingresos por el cese de actividad laboral, por lo que es de
esperar que los costes anuales totales reales sean mayores en pacientes con
demencia de inicio precoz que en aquellos de inicio ms tardo.
Resumen de evidencia
2-

En las personas con demencia de inicio precoz la percepcin de prdida de


independencia es mayor que en los de inicio tardo debido al abandono de
actividades habituales como son: trabajo, conduccin de automviles, manejo
de asuntos financieros, viajar, etc. La prdida de trabajo puede tener un
impacto negativo en su autoestima. Como reaccin se produce con frecuencia
retraimiento y aislamiento social. 473

2-

Los sntomas conductuales relevantes pueden alterar las relaciones familiares.


Sus cuidadores suelen ser jvenes, activos y con otras responsabilidades, y
ven interrumpidos muchos de sus proyectos de vida473. Presentan mayor nivel
de sobrecarga que los cuidadores de personas con demencia de inicio tardo y
en la mayora de los casos perciben su estado emocional como malo o muy
malo, y presentan sntomas de ansiedad y/o depresivos. Ser mujer, la
presencia de sntomas conductuales relevantes y la mala relacin marital
previa se correlaciona con un mayor sobrecarga481.

260

Una persona joven diagnosticada de demencia suele cesar su actividad laboral


y tras un perodo de baja laboral accede a una pensin de invalidez. En fases
iniciales, aunque el sujeto desea seguir trabajando, su entorno laboral no le
suele favorecer la continuidad adaptando su trabajo a su capacidad. Es
frecuente constatar una disminucin de su rendimiento laboral previo al
diagnstico de la demencia481.

El coste directo de cuidar a una persona con demencia de inicio precoz es


similar al coste de una persona con demencia senil473. La mayor parte de este
coste era atribuible a costes de institucionalizacin.

En resumen, si a cualquier edad la demencia ocasiona dificultades psicolgicas,


sociales, familiares y econmicas tanto para el paciente que la sufre como para su
entorno, el impacto es ms negativo en el caso de pacientes con demencia de inicio
precoz en mbitos como la percepcin de prdida de independencia, aislamiento social,
sobrecarga del cuidador o prdida de ingresos473,481.

12.8. Qu recursos sanitarios y sociosanitarios precisan las personas con


demencia de inicio precoz?
A nivel sociosanitario, no existen estudios especficos en este sentido
en nuestro medio, pero recursos como hospitales de da, centros para
la realizacin de terapias no farmacolgicas, asistencia domiciliaria,
centros de media estancia, centros de larga estancia, residencias o
grupos de soporte parecen recursos adecuados siempre que sean
especficamente enfocados a la atencin de pacientes con demencia
de inicio precoz473, pero son todava escasos en nuestro medio.

Opinin de
expertos, 4

Por otra parte, los servicios existentes para pacientes con demencia de
inicio tardo o no se encuentran disponibles para sujetos con demencia
de inicio precoz o no se consideran apropiados. Los pacientes con
demencia de inicio precoz, adems de presentar caractersticas
clnicas diferenciales, especialmente por una mayor prevalencia de
trastornos conductuales de difcil manejo, presentan diferencias
generacionales con hbitos culturales, estilos de vida y de dinmica
familiar diferentes a las de los pacientes con demencia de inicio tardo.
De igual manera, las expectativas de sus familiares y sus necesidades
de atencin y apoyo difieren en gran medida.
En un estudio realizado en Irlanda, slo un 40% de los pacientes con
demencia de inicio precoz tena acceso a algn servicio de apoyo
social473.

Estudio de
cohortes, 2-

Por otra parte, en un estudio realizado en el Reino Unido, se observ


que el acceso a servicios de apoyo social domiciliario es escaso en
este grupo de pacientes comparado con pacientes de mayor edad y
que, por el contrario, hasta un 29% de los pacientes con demencia de
inicio precoz resida en centros residenciales o asistidos de larga

Estudio de
cohortes, 2-

261

estancia481.

Resumen de evidencia
No existen estudios que determinen cules son los recursos sociosanitarios ms
adecuados para los sujetos con demencia de inicio precoz y sus familias. Por otra
parte, slo una minora de los pacientes con demencia de inicio precoz tienen
acceso a recursos sociosanitarios en pases de nuestro mbito473,481.
Recomendaciones
Es recomendable que los pacientes con demencia de inicio precoz tengan

acceso a recursos sanitarios y sociosanitarios especficamente enfocados a


su atencin.

262

13. tica y aspectos legales en las


demencias
Preguntas para responder:
Maltrato a las personas con demencia
13.1.1. Qu se entiende por maltrato a las personas que padecen demencia?
13.1.2. Cul es la frecuencia y cules los factores de riesgo del maltrato en la
demencia?
13.1.3. Cules son las estrategias de intervencin para detectar un caso de
maltrato?
13.1.4. Cul debe ser la actuacin del profesional cuando se detecta un caso de
maltrato?
13.1.5. Cules son los recursos sociales para abordar el maltrato?
Voluntades anticipadas
13.2.1. Cundo se debe plantear a una persona con demencia la realizacin del
documento de voluntades anticipadas, el testamento vital, y/o otorgar poderes
notariales?
Valoracin de competencias
13.3.1. Existen instrumentos especficamente diseados para evaluar la
competencia del enfermo que padece demencia?
13.3.2. Cmo se evalan las competencias especficas: permiso de conducir,
permiso de armas y participacin en ensayos clnicos?
13.3.3. Cules son las indicaciones para iniciar el proceso legal de incapacitacin de
un paciente afecto de demencia?
Aspectos de proteccin legal del enfermo
13.4.1. En qu consiste la incapacitacin legal?
13.4.2. Qu tipo de proteccin legal existe para un enfermo afecto de demencia?
13.4.3. Qu es la tutela?
Contencin del paciente
13.5.1. Cules son las indicaciones de la contencin farmacolgica y/o psicolgica
de un paciente afecto de demencia?
13.5.2. Cules son las indicaciones de la contencin fsica de un paciente afecto de
demencia?
13.5.3. Cules son los aspectos ticos y legales de la contencin?
13.5.4. Cules son las indicaciones de efectuar un ingreso involuntario y cul es el
proceso que hay que seguir?

263

Maltrato a las personas con demencia


13.1.1. Qu se entiende por maltrato a las personas que padecen demencia?
La preocupacin de la sociedad por el maltrato de personas mayores Opinin de
con demencia es un tema emergente482,483. No existe una definicin expertos, 4
universal de maltrato a la persona con demencia. Las diferencias
culturales deben tenerse en cuenta, ya que existen interpretaciones
distintas de unos mismos hechos.
En la Declaracin de Almera (1996), el maltrato sera todo acto u
omisin sufrido por una persona de 65 aos o ms, que vulnera su
integridad fsica, psquica, sexual o econmica, o bien el principio de
autonoma o uno de sus derechos fundamentales con independencia
de la intencionalidad y del medio donde ocurra (familiar, comunidad e
instituciones)484.
Segn la Declaracin de Toronto (2002), por maltrato al anciano se
entiende una accin nica o repetida, o la falta de respuesta
apropiada, que le causa dao o angustia y que se da en cualquier
relacin en la que hay una expectativa de confianza485.
Detectar el maltrato muchas veces es difcil debido al aislamiento
social que sufren estas personas, su negacin o incapacidad de
comunicarlo, la escasa concienciacin de los profesionales y la
discriminacin que habitualmente sufre este colectivo.
El maltrato puede darse en cualquier lugar, sea en el propio domicilio
(violencia domstica o familiar), o en el mbito institucional por parte
de profesionales u otros residentes. Existe maltrato por accin u
omisin486,487,484,488.

Estudio
descriptivo,
3

Segn sus caractersticas el maltrato puede ser:

Fsico: dao corporal, dolor o deterioro fsico, producidos por


violencia no accidental.
Sexual: gestos, insinuaciones, exhibicionismo, etc. o contacto
sexual de cualquier tipo, por intencin o consumacin no
consentido.
Psicolgico: causar angustia, pena, sentimientos de indignidad,
miedo, estrs, insultos, burla, intimidacin, humillacin,
infantilizacin, indiferencia, aislamiento y falta de respeto.
Econmico: utilizacin ilegal o inadecuada de fondos, propiedades
o recursos, falsificacin de firmas, firma de documentos con
intimidacin, uso inadecuado de la tutela, ocupacin del domicilio.
Negligencia: falta de atencin a las necesidades bsicas de salud,
alimentacin, vestir, higiene personal y vivienda.
Abandono: por parte del cuidador/a.
Violacin de derechos: a la intimidad o privacidad o pertenencias,
a decidir, a recibir visitas, a relacionarse con amigos, ingreso
involuntario, a permanecer en su domicilio.

264

El maltrato provoca sufrimiento innecesario, lesiones, dolor, prdida o


violacin de los derechos humanos, y una disminucin de calidad de
vida489.

Estudio
descriptivo,
3

El maltrato a las personas con demencia es un problema personal,


familiar, intergeneracional, de salud, de justicia y de derechos
humanos. Alertar sobre el maltrato, conocer su prevalencia, sus
consecuencias para el afectado y el agresor, permite establecer
estrategias de prevencin, cambio de actitudes, y buscar
soluciones490.

Opinin de
expertos, 4

Resumen de evidencia
La preocupacin de la sociedad por el maltrato de personas mayores
4
o con demencia es emergente482,483.
El maltrato a una persona mayor se define como una accin nica o
repetida, o la falta de respuesta apropiada, que provoca dao o
angustia y que se da en cualquier relacin en la que hay una
expectativa de confianza485; o todo acto u omisin sufrido por persona
4
de 65 aos o ms, que vulnera su integridad fsica, psquica, sexual,
o econmica, o bien el principio de autonoma o un derecho
fundamental, con independencia de la intencionalidad y del medio
donde ocurra, sea familiar, comunitario o institucional484.
Muchas veces es difcil detectar el maltrato en personas mayores o
afectadas por demencia, debido al aislamiento social que sufren, la
4
negacin o incapacidad de comentarlo, la escasa concienciacin de
los profesionales y la discriminacin que habitualmente sufren estos
colectivos484.
El maltrato puede darse en cualquier lugar: violencia domstica o en
el mbito institucional. Puede ser por accin u omisin. Por sus
3
caractersticas puede ser: fsico, sexual, psicolgico, econmico,
negligencia, abandono y violacin de derechos484,488,486,487.
El maltrato provoca sufrimiento innecesario, lesiones, dolor, prdida o
3
violacin de los derechos humanos, y una disminucin de calidad de
vida489.
El maltrato a las personas con demencia es un problema personal,
familiar, intergeneracional, de salud, de justicia y de derechos
humanos. Alertar sobre el maltrato, conocer su prevalencia, sus
4
consecuencias para el afectado y el agresor, permite establecer
estrategias de prevencin, cambio de actitudes, y buscar
soluciones490.
Recomendaciones
Es necesario que el profesional de la salud, servicios sociales y la
sociedad en general, se preocupe y tome conciencia del maltrato que
sufren muchas personas mayores afectadas o no de demencia. Es un
D
problema personal, familiar, intergeneracional, de salud, de justicia y
de derechos humanos. Su deteccin permite establecer estrategias de
prevencin, cambio de actitudes y promover soluciones.

265

13.1.2. Cul es la frecuencia y cules los factores de riesgo del maltrato en la


demencia?
Frecuencia de maltrato en la demencia
El maltrato a la persona mayor se estima en un 6% segn la OMS485.
Estudio
Segn la International Network for the Prevention of Elder Abuse descriptivo, 3
(INPEA), el maltrato domstico se estima en un 5% y el maltrato
institucional en un 10%491.
Segn un estudio ingresan en el hospital menos del 0,02% de
personas diagnosticadas de maltrato, con una proporcin de mujeres
y hombres de 2:1; la estancia media es ms larga, el coste ms
elevado y el destino al alta hacia residencias492.

Estudio
descriptivo, 3

Una encuesta realizada a 2.111 personas en el Reino Unido


(2006)493 y otra a 5.111 personas en EE UU (2010)494 mostraron la
existencia de maltrato en un 2,6 y 10%, respectivamente. Segn la
causa, el maltrato fue por negligencia (1-5,1%), abuso econmico
(0,6-5,2 %), psicolgico (0,4-4,6%), fsico (0,4-1,6%) o sexual (0,20,6%). En otro estudio, el porcentaje global de maltrato alcanzaba el
6% y predominaba en mujeres, y variaba en funcin de la posicin
socioeconmica y del estado de salud23.

Estudio
descriptivo, 3

Una RS de 21 estudios sobre maltrato a 5.325 profesionales que


evaluaban la capacidad de detectarlo y de declararlo, mostr una
infravaloracin de su prevalencia, ya que slo un 25% conocan la
existencia de una gua de maltratos en el anciano, un 33,7% haban
detectado un caso en el ltimo ao y slo un 50% de los casos
detectados fueron declarados.

RS de
estudio
descriptivo, 3

En las personas con demencia, la incidencia media de maltrato es


del 25% (12-52%), la mayora es de tipo psicolgico y un 5% es
fsico. Puede ser un acto puntual, pero en el 34% de los casos es
repetitivo487,492,490. Una encuesta de la Asociacin de Alzheimer de
Florida (EE UU) a 254 cuidadores constat la existencia de agresin
verbal al 60,1% de las personas con demencia495, lo que es
indicativo de que el maltrato sigue estando subestimado.

Estudio
descriptivo, 3

En la persona que lo recibe el maltrato puede provoca depresin,


disminucin de su autoestima, alteracin de la inmunidad as como
muerte prematura496.

Estudio
descriptivo, 3

La dinmica familiar tambin se altera y si la situacin no se resuelve


con prontitud puede empeorar la calidad de vida de los otros
miembros495.

Estudio
descriptivo, 3

Factores de riesgo de maltrato en la demencia


El riesgo de maltrato suele ser multifactorial (factores personales,
familiares, sociales y culturales). Unos dependen del paciente, otros

Estudio
descriptivo, 3

266

del agresor o bien de las circunstancias que rodean la situacin de


maltrato497.
La vulnerabilidad y fragilidad del afectado pueden favorecer la
aparicin de maltrato, al igual que el aislamiento social, las
condiciones econmicas desfavorables y el clima de hostilidad en el
que se convive498.

Estudio
descriptivo, 3

Muchas de las mujeres atendidas en servicios de salud mental, en


AP o en urgencias sufren violencia domstica. No se dispone de
datos especficos de mujeres afectadas de demencia499,500,501,391.

Estudio
descriptivo, 3

El cuidar a una persona con demencia a lo largo de su enfermedad


sin ayudas externas es un factor que puede predisponer al maltrato,
sobre todo si el cuidador no est formado adecuadamente y/o est
sobrecargado en exceso por tener que atender a otros familiares
enfermos. Este riesgo se incrementa si hay antecedentes de
violencia, trastornos psiquitricos del cuidador, sobrecarga y baja
autoestima del mismo, dificultades econmicas, vivienda
inadecuada y un exceso de responsabilidades502,503.

Estudio
descriptivo, 3

La persona con demencia que es ms propensa a recibir maltrato es


aquella que presenta SCPD en los que prevalece la hostilidad, la
agresividad, las actitudes provocativas, y que adems requieren la
asistencia para las AVD sin que exista una red social de apoyo
adecuada502.

Estudio
descriptivo, 3

El responsable del maltrato suele ser un familiar que ejerce de


cuidador/a, con sntomas de ansiedad, depresin y excesivo estrs
derivado de la carga de cuidar, agravado por las caractersticas de
la persona cuidada extremadamente dependiente y con SCPD503.

Estudio
descriptivo, 3

Resumen de evidencia
Frecuencia del maltrato en la demencia
Un 6% de las personas mayores sufren maltrato485, 5% maltrato
3
domstico y 10% institucional491.
Encuestas en Reino Unido (2006)493 y en EE UU (2010)494 mostraron
maltrato en un 2,6% y 10% de la muestra, respectivamente. Las causas
3
fueron: negligencia (1-5,1%), abuso econmico (0,6-5,2%), psicolgico
(0,4-4,6%), fsico (0,4-1,6%) o sexual (0,2-0,6%).
En el hospital, menos del 0,02% de los ingresos son diagnosticados de
3
maltrato, mayor proporcin de mujeres, estancia media ms larga, coste
elevado y destino al alta a residencias492.
Los profesionales de la salud infravaloran la prevalencia del maltrato, no
3
conocen en su mayora las guas de maltrato en los ancianos, detectan
pocos casos, y no siempre los declaran.
En personas con demencia el maltrato se da en el 25% de los casos, la
3
mayora es psicolgico, el 5% es fsico. Puede ser puntual o repetitivo.
La agresin verbal es muy frecuente495,487,492,490.

267

El maltrato puede provocar depresin, disminucin de la autoestima y


alteracin de la inmunidad y un aumento de la mortalidad496.
Con el maltrato la dinmica familiar se altera, y empeora la calidad de
3
vida de sus miembros495.
Factores de riesgo de maltrato en la demencia
El riesgo de maltrato es multifactorial, combina elementos personales,
familiares, sociales y culturales. Pueden relacionarse con la persona
3
afectada, el responsable del maltrato, o las circunstancias que lo
rodean497.
La vulnerabilidad y fragilidad del afectado, el aislamiento social, las
3
condiciones econmicas desfavorables y la convivencia hostil pueden
favorecer la aparicin de maltrato498.
Muchas de las mujeres atendidas en servicios de salud mental, AP o
3
urgencias, padecen violencia domstica. No se dispone de datos
especficos de mujeres afectadas de demencia499,500,501,391.
El cuidado prolongado sin contar con ayudas externas puede favorecer
el maltrato, sobre todo si el cuidador no est formado, est
3
sobrecargado, tiene antecedentes de violencia, baja autoestima,
trastornos psiquitricos y exceso de responsabilidades, dificultades
econmicas, y vivienda inadecuada502,503.
La persona con demencia que presenta SCPD (agresividad y actitudes
3
provocativas), muy dependiente, es ms propensa a recibir maltrato,
sobre todo si no dispone de una red adecuada de apoyo social502.
El perfil de maltratador suele ser un familiar cuidador/a con sntomas de
3
ansiedad, depresin y excesivo estrs fsico y emocional, que debe
atender a un paciente extremadamente dependiente y hostil503.
3

Recomendaciones

D
D

Los profesionales de la salud y servicios sociales han de estar formados


y sensibilizados para detectar, declarar, prevenir y tratar los problemas
derivados del maltrato a personas con demencia.
Es importante identificar el tipo de maltrato (accin u omisin), y
determinar sus caractersticas (psicolgico, fsico, sexual, econmico).
Ante la sospecha de maltrato la persona debe ser interrogada en
privado, y con delicadeza dada su fragilidad, teniendo en cuenta su
estado anmico y el temor a las consecuencias que el descubrimiento
del maltrato le puede acarrear en su entorno.
Para un diagnstico completo de maltrato es conveniente valorar sus
factores de riesgo, los que dependen del enfermo, del cuidador que
maltrata y de las circunstancias que lo envuelven.
Debe sospecharse la posibilidad de existencia de maltrato ante una
persona con demencia hostil, agresiva, provocativa, dependiente para
las AVD, y ausencia de una red de soporte adecuada.
Debemos sospechar que el cuidador/a puede ser un maltratador/a
cuando observamos en l sntomas de ansiedad, depresin, sobrecarga
en la tarea de cuidar, bajo nivel cultural y en el que el paciente que
atiende es muy dependiente para las AVD y/o presenta SCPD.

268

13.1.3. Cules son las estrategias de intervencin para detectar un caso de


maltrato?
En muchos pases existen protocolos de actuacin ante la sospecha de maltrato y
signos de alarma que pueden orientar hacia esta posibilidad. Existen escalas para
detectar al maltratador, y al maltratado, pocas de ellas traducidas y validadas al
espaol.
Para diagnosticar maltrato en la persona afecta de demencia deben
valorarse los factores de riesgo y los signos de alarma Se debe
utilizar una historia clnica y una exploracin fsica, neurolgica,
cognitiva, conductual y funcional completa504.

Estudio
descriptivo, 3

En la demencia leve-moderada la entrevista clnica permite obtener


informacin sobre la atencin que recibe el paciente por parte de su
cuidador y su entorno ms prximo (familiar y social). En las fases
avanzadas el paciente est incapacitado por la propia enfermedad
para expresar sus deseos y emociones.

Opinin de
expertos, 4

La comunicacin con la persona afectada se debe intentar siempre


en condiciones de tranquilidad, comodidad, intimidad, garantizando
la confidencialidad y utilizando un lenguaje claro y sencillo,
promoviendo confianza y facilitando la verbalizacin de problemas y
actitudes y los sentimientos y emociones derivadas de los mismos.
Se aconseja interrogar al paciente solo y con el cuidador, y
observar todos aquellos signos y sntomas que nos den pistas para
detectar maltrato; entre ellas la inquietud, el miedo, la pasividad,
expresin facial, ansiedad, depresin, etc., incidiendo directamente
en los factores de riesgo.
El examen fsico ha de ser extremadamente cuidadoso, buscando
lesiones o hematomas; valorando el estado de la piel, y la
presencia de desnutricin sin causa que lo justifique.

Existen escalas estandarizadas para detectar maltrato en las


personas con demencia: Elder Abuse Suspicion Index (EASI) es
breve (2 minutos) y ha mostrado su utilidad con una sensibilidad de
0,47% y una especificidad de 0,75% en una muestra de 953
personas505. La Indicators of Abuse (IOA) es un instrumento de 22
tems que discrimina entre abuso y no abuso506,507.

Estudio
observacional,
2++

La Escala de Deteccin del Maltrato por parte del Cuidador


(Caregiver Abuse Screen, CASE) es un instrumento que nos
permite sospechar maltrato. Es un instrumento sensible y
especfico que puede utilizarse como screening pero debe
complementarse con una valoracin ms precisa508.

Estudio
observacional,
2++

269

Tabla 5. Sospechar posible maltrato ante las siguientes circunstancias488,502,503


Explicaciones incoherentes respecto a las lesiones
Retraso en solicitar asistencia
Visitas reiteradas a servicios de urgencias y a hospitales
Administracin sin indicacin mdica de frmacos
Ausencia de respuesta ante tratamientos adecuados
Evolucin trpida de las lesiones
Desnutricin y deshidratacin de causa no aclarada
Cadas reiteradas inopinadas
Informacin contradictoria de los hechos de paciente y maltratador
Deteccin de miedo, inquietud o pasividad en el paciente
Sntomas de depresin y ansiedad en paciente y cuidador
Negativa del cuidador a que al paciente sea entrevistado solo

Resumen de evidencia

4
3
2++

Si se sospecha maltrato debe realizarse una historia clnica y una


exploracin fsica, neurolgica, cognitiva, conductual y funcional completa y
exhaustiva504.
La persona con demencia en fase de leve a moderada puede ser capaz de
dar informacin; si presenta fluctuaciones deberemos buscar el momento
ms oportuno y fiable para obtenerla. En las fases avanzadas slo ser
posible si se aprovechan los momentos de lucidez504.
Detectar el maltrato exige pericia del profesional y rodearse de un entorno
adecuado. La informacin obtenida del paciente debe contrastarse con la de
familiares/cuidadores fiables504.
Una exploracin clnica cuidadosa permite detectar signos sugestivos de
maltrato: lceras, heridas, contusiones, signos de desnutricin y
deshidratacin504.
Identificar signos de alerta y sospecha de maltrato permite instaurar medidas
de correccin con prontitud504.
Se aconseja preguntar sistemticamente por aspectos relacionados con el
maltrato y utilizar escalas estandarizadas para su deteccin505,506,507,508.

Recomendaciones

D
D
B

Se debe conseguir que la persona con demencia en fase de leve a


moderada nos aporte la informacin sobre su estado de salud fsica y
psquica a travs de una comunicacin fluida y veraz. En estadios iniciales
puede ser relativamente fcil conseguirla; en las demencias que fluctan
habr de buscar el momento ms oportuno y fiable; en fases avanzadas
ser posible obtener informacin en momentos de lucidez.
Es recomendable una exploracin clnica cuidadosa y exhaustiva para
detectar signos que hagan sospechar la posibilidad de maltrato, valorando
los aspectos fsicos, psicolgicos y conductuales.
Se recomienda estar atento a la posibilidad de maltrato ya que facilita su
deteccin y permite medidas de proteccin, prevencin y correccin.
Debemos interrogar sistemticamente los aspectos relacionados con el

270

maltrato a toda persona mayor y/o con demencia, y utilizar escalas


estandarizadas para su deteccin.
Debemos evaluar al cuidador de una persona con demencia para detectar
un posible responsable de maltrato. Se pueden utilizar escalas para su
deteccin.

13.1.4. Cul debe ser la actuacin del profesional cuando se detecta un caso de
maltrato?
Los profesionales de la salud y servicios sociales deben estar
capacitados para prevenir, detectar, atender, proteger, declarar y
recuperar a la persona con demencia que sufre maltrato488.

Opinin de
expertos, 4

Se han de preservar los derechos fundamentales de la persona con


demencia a la dignidad, participacin, autonoma y autodeterminacin
si es posible. La persona que sufre maltrato tiene que ser informada,
respetando su derecho a la confidencialidad, a tener cubiertas sus
necesidades bsicas y a preservar sus relaciones sociales.

Opinin de
expertos, 4

En el caso de que la persona se halle en una fase evolutiva de su Legislacin


demencia que le impida su autonoma y autodeterminacin y exista vigente
sospecha cierta de maltrato, el personal sanitario debe activar los
recursos judiciales tanto por ser una forma de defender a la persona
vctima de maltrato como, en el caso que el personal sanitario posea la
categora administrativa de funcionario pblico, ser una obligacin legal
que recae en ste la de comunicar cualquier situacin que pudiera ser
constitutiva de delito y de la que aqul haya tenido conocimiento por
razn de su cargo.
La activacin de los recursos judiciales se realizar segn las
circunstancias concretas del caso, a saber:
- Si existen lesiones fsicas, mediante el comunicado judicial de
lesiones.
- Si en ese momento no existen lesiones fsica y/u otras
contingencias agudas, se proceder a comunicar el caso al
Ministerio Fiscal para que ste adopte las medidas que
establece la legislacin.

Resumen de la evidencia

Los profesionales de la salud y servicios sociales deben estar


capacitados para prevenir, detectar, atender, proteger, declarar y
recuperar a la persona con demencia que sufre maltrato488.

Se han de preservar los derechos fundamentales de la persona con

271

demencia que sufre maltrato a la dignidad, participacin, autonoma


y autodeterminacin488.

La persona que recibe maltrato debe ser informada, respetando su


derecho a la confidencialidad, a tener cubiertas sus necesidades
bsicas y a preservar sus relaciones sociales488.

Legislacin
vigente

Si existe sospecha cierta de maltrato, los profesionales de la salud y


de servicios sociales tienen la obligacin tica y legal de proteger a la
vctima, para ello debe activar los recursos judiciales. Si existen
lesiones fsicas realizarn un comunicado judicial de lesiones; en
ausencia de stas se comunicar el caso al Ministerio Fiscal para que
ste adopte las medidas que establece la legislacin509.

Recomendaciones
Los profesionales de la salud y servicios sociales deben estar capacitados
D
para prevenir, detectar, atender, proteger, declarar y recuperar a la persona
con demencia que sufre maltrato.
Se han de preservar los derechos fundamentales de la persona a la dignidad,

participacin, autonoma y autodeterminacin.


La persona que sufre maltrato debe ser informada, respetando su derecho a

la confidencialidad, a tener cubiertas sus necesidades bsicas, y derecho a


preservar sus relaciones sociales.
En caso de que exista sospecha cierta de maltrato, el personal sanitario debe
activar los recursos judiciales que permitan la defensa de la persona vctima

de maltrato. Si existen lesiones fsicas, se har un comunicado judicial de


lesiones. Si no existen lesiones u otras contingencias agudas, se comunicar
al Ministerio Fiscal.

13.1.5. Cules son los recursos sociales para abordar el maltrato?


Una vez ha sido detectado y diagnosticado el maltrato, deben ponerse en marcha
estrategias de actuacin con la vctima y el agresor y seguimiento del problema. Se
ha de coordinar la actuacin del profesional que detecta el caso con el trabajador
social y los servicios especializados.
Deben registrarse en la historia clnica los datos correspondientes al paciente, el tipo
de maltrato, las medidas o intervenciones aplicadas.
Para prevenir y corregir el maltrato disponemos de una serie de
estrategias e intervenciones sociosanitarias510:

Opinin de
expertos, 4

Evitar el aislamiento social: a travs de servicio de atencin a


domicilio; centros de da; tutela por parte de los servicios sociales.
Optimizacin y organizar la atencin del paciente facilitando

272

medios y simplificando el tratamiento.


Adecuar la vivienda a las limitaciones de la persona con
demencia.
Institucionalizar al paciente si la familia no puede garantizar su
atencin.

Para mejorar las condiciones de la persona que maltrata, cuando sta


es un cuidador o familiar, y prevenir y corregir el maltrato488:

Opinin de
expertos, 4

Debe reducirse el estrs de la familia o del cuidador: compartir la


labor de cuidar, cambios de domicilio, grupos de apoyo, garantizar
perodos de descanso al cuidador.
Si el cuidador sufre un problema psiquitrico, consume alcohol o
drogas, o sufre algn tipo de ludopata, se debe intentar conocer
su estado emocional, facilitarle apoyo y tratamiento de los
problemas psiquitricos o toxicomanas si las hubiere.
Valorar la capacidad de la familia para garantizar los cuidados.

Resumen de evidencia
Se disponen de estrategias, intervenciones y recursos sociales para la
persona que recibe el maltrato: evitar el aislamiento social, facilitar y
4
simplificar la atencin del paciente, adecuacin de vivienda e
institucionalizacin si se precisa510.
Se disponen de estrategias e intervenciones para mejorar la situacin del
cuidador o familiar que maltrata: compartir la labor de cuidar, cambio de
4
domicilio, grupo de apoyo, descanso al cuidador, tratamiento mdico o
psicolgico si procede510.
Recomendaciones
Es recomendable que al detectar y diagnosticar maltrato se pongan en
marcha estrategias que permitan mejorar la situacin de la vctima y del
D
agresor. Se han de coordinar las actuaciones de los distintos profesionales y
registrar todos los datos del maltrato en la historia clnica.
Para prevenir y tratar el maltrato, se recomienda evitar el aislamiento social,
D
optimizar la atencin al paciente, adecuar su vivienda e institucionalizarlo si
la familia no puede garantizar su atencin.
Es conveniente atender a la persona que maltrata, muchas veces un familiar
estresado o enfermo, o sobrecargado de forma excesiva. Se puede reducir
D
su carga compartiendo la labor de cuidar, cambiando al paciente del entorno
familiar, participando en grupos de apoyo, garantizndole descanso, y
ofrecindole tratamiento mdico si lo precisa.

Voluntades anticipadas
13.2.1. Cundo se debe plantear a una persona con demencia la realizacin del
documento de voluntades anticipadas (VA), el testamento vital, y/o otorgar
poderes notariales?

273

Las personas con demencia pierden la autonoma y su aptitud para


tomar decisiones. En fases iniciales de la demencia el paciente, si lo
desea, debera poder expresar en libertad sus preferencias sobre
tratamientos mdicos, alimentacin por sonda, soporte vital artificial,
etc. En fase moderada o severa, pierden dicha aptitud y en
consecuencia la toma de decisiones debe ser asumida por otros. Los
profesionales de la salud y servicios sociales y sus familiares deben
intentar conocer su voluntad y respetar sus preferencias mdicas,
legales y financieras511,512,513.
La legislacin espaola vigente y, en concreto, la Ley 41/2002, de 14
de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de informacin y documentacin
clnica, en su artculo 11 (Instrucciones previas) perteneciente al
Captulo V (El respeto de la autonoma del paciente) establece que
por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de
edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto
de que sta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en
cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente,
sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el
fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los rganos del
mismo. El otorgante del documento puede designar, adems, un
representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo
con el mdico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de
las instrucciones previas514.
El documento de instrucciones previas o VA puede formalizarse en
documento pblico (ante notario) o privado. El documento de
voluntades anticipadas, tambin llamado testamento vital, hay que
considerarlo como una expresin de la autonoma de la voluntad que
debe respetarse e impulsar. El ordenamiento jurdico no establece
ningn momento o plazo concreto para realizar el documento de las
VA. ste es un ejercicio de derecho que se recomienda llevar a cabo
en la edad adulta y en pleno uso de las facultades mentales.
En el caso de una persona a la que se le realiza diagnstico de
demencia, la recomendacin para elaborar las VA debera acompaar
el diagnstico. Es decir, que ambos actos deberan ser consecutivos
en el tiempo y lo ms prximo posible al diagnstico, con tal de
poderse garantizar el mximo de integridad posible.

Opinin de
expertos, 4

Legislacin
vigente

Opinin de
expertos, 4.
Legislacin
vigente

Si bien es cierto que en ocasiones el diagnstico no coincidir con el


inicio de la demencia o cuando sta sea leve, el profesional de la salud
en contacto con la persona enferma puede igualmente considerar si la
recomendacin es igualmente oportuna.
En estos trminos hay que considerar siempre que la persona que
acude al mbito de la salud debe obtener la recomendacin por parte
del profesional de valorar su grado y nivel de dependencia y/o
discapacidad y sus recursos, por lo que ste debe dirigirlo a los
servicios sociales que correspondan. Con esta medida se garantiza
que la intervencin del profesional contribuye a aproximar a las

274

personas afectadas y sus familias a las medidas de asistencia y/o


proteccin que confluyen en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de
Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en
situacin de dependencia.
La Ley no concreta el contenido del documento de VA en el que
pueden anotarse todas aquellas indicaciones que se consideren de
inters por parte de la persona que lo otorga. Aquellos aspectos del
documento de instrucciones previas que no estn permitidos por la Ley
o bien que estn expresamente prohibidos no sern tenidos en
consideracin. Ello no supondr la prdida de validez del resto de
indicaciones que se contengan y que no resulten contrarias a las
normas.
El documento de VA debe registrarse en cada comunidad autnoma,
normalmente en la Consejera de Sanidad, y ha de incorporarse a la
historia clnica del paciente. Sera aconsejable que se incorporara
telemticamente a la tarjeta sanitaria. Las instrucciones previas podrn
revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por
escrito.

Opinin de
expertos, 4.
Legislacin
vigente

El Registro Nacional de instrucciones previas o VA creado por el


Ministerio de Sanidad y Consumo asegura la eficacia en todo el
territorio nacional de las VA/instrucciones previas manifestadas por los
pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la
legislacin515.

Resumen de evidencia
Las personas con demencia pierden la autonoma y su capacidad de
tomar decisiones. Los profesionales de la salud y servicios sociales y sus
4
familiares deben intentar conocer su voluntad y respetar sus preferencias
mdicas, legales y financieras511,512,513.
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la autonoma del
paciente y de derechos y obligaciones en materia de informacin y
documentacin clnica, indica que el documento de instrucciones previas
o voluntades anticipadas (VA), recoge la voluntad anticipada de una
persona mayor de edad, capaz y libre, para que se cumplan sus deseos,
Legislacin
en el momento que no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre
vigente
los cuidados y tratamientos que debe recibir. Tambin sirve para
nombrar un representante vlido que pueda decidir en su nombre en
cada circunstancia de salud, y llegado el fallecimiento, sobre el destino
de sus rganos Dicho documento de VA o testamento vital puede
formalizarse en documento pblico o privado514.
El ordenamiento jurdico no establece ningn momento o plazo concreto
para realizar el documento de VA; se recomienda hacerlo en la edad
4
adulta y en pleno uso de las facultades mentales. En la persona con
demencia intentarlo lo antes posible tras el diagnstico para garantizar el
mximo su integridad cognitiva193.
4
Los profesionales de la salud deberan recomendar el documento de VA

275

a sus enfermos, y sobre todo al detectar deterioro cognitivo


emergente516.
En el documento de VA pueden anotarse todas aquellas indicaciones
que se consideren de inters por parte de la persona que lo otorga.
Aquellos aspectos que no estn permitidos por la Ley o bien que estn
expresamente prohibidos no sern tenidos en consideracin. Ello no
4
supondr la prdida de validez del resto de las indicaciones que se
contengan y que no resulten contrarias a las normas. Estas VA podrn
revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por
escrito193.
Legislacin Existe un Registro Nacional de instrucciones previas o VA del Ministerio
vigente
de Sanidad y Consumo y registro en las comunidades autnomas515.
Para que sea ms fcil conocer las VA de una persona debe
incorporarse a su historia clnica, y sera recomendable hacerlo
telemticamente en su tarjeta sanitaria.
Recomendaciones
Los profesionales de la salud y servicios sociales y los familiares deben
D
intentar conocer las VA de la persona enferma para poder cumplir su
voluntad y respetar sus preferencias mdicas, legales y financieras.
Es importante seguir divulgando y sensibilizando a la poblacin general y a
los profesionales de la salud y servicios sociales sobre la necesidad de que
las personas adultas, capaces y libres ejerzan su derecho a elaborar un
D
documento de VA donde se recojan deseos sobre cuidados y tratamientos
que acepta recibir, as como el nombramiento de un representante vlido que
pueda decidir en su nombre en cada circunstancia de salud, y llegado el
fallecimiento, sobre el destino de sus rganos.
Se recomienda hacer el documento de VA en la edad adulta y en pleno uso
D
de las facultades mentales. En la persona con demencia se ha de intentar lo
antes posible para garantizar el mximo su integridad cognitiva.
Los profesionales de la salud deberan recomendar el documento de VA a
D
sus enfermos, y sobre todo insistir en ello si detectan deterioro cognitivo
emergente.
Es recomendable que en el documento de VA se anote todo aquello que para
D
la persona es importante, pensando que otro, al que l designa, habr de
decidir en su nombre siguiendo sus propias indicaciones.
Para facilitar la accesibilidad a las VA de una persona es recomendable que
el documento de VA se registre en la comunidad autnoma y en el Registro
D
Nacional de Instrucciones Previas o VA del Ministerio de Sanidad y
Consumo; y debera incorporarse a la historia clnica, y a la tarjeta sanitaria.

Valoracin de competencias
13.3.1. Existen instrumentos especficamente diseados para evaluar la
competencia del enfermo que padece demencia?
En la persona que padece demencia se plantea la necesidad legal de
valorar su capacidad para disponer sobre s mismo, sobre sus bienes,

Opinin de
expertos, 4

276

capacidad de conducir vehculos, utilizar armas o participar en ensayos


clnicos517.
No existen GPC universalmente aceptadas para evaluar la competencia
del enfermo con demencia518,519,520,521. En Espaa disponemos del
Documento Sitges, con dos ediciones, la de 2005522 y su revisin del
2009206, elaborado utilizando una metodologa de consenso con la
tcnica Delphi.

Opinin de
expertos, 4

En el Documento Sitges se desarrollan cinco temas: 1) capacidad y


autogobierno; 2) toma de decisiones en la esfera personal y patrimonial;
3) condiciones neurolgicas necesarias para la toma de decisiones; 4)
exploracin de las condiciones neurolgicas, y 5) correlacin entre el
estado neurolgico y la capacidad para tomar decisiones. En el
Documento Sitges se ha elaborado un instrumento de evaluacin de la
capacidad decisoria, mediante una tabla grfica y comprensible, donde
se contemplan todos los aspectos neurolgicos y cognitivos que deben
intervenir en la toma de decisiones. Cada funcin es evaluada y
cuantificada con las pruebas y exploraciones necesarias; se establecen
las alteraciones mximas permisibles que permiten reconocer la
capacidad o incapacidad decisoria, en aspectos personales y/o
relacionados con el patrimonio. El Documento Sitges (2009)206 es un
documento dirigido a sensibilizar a los agentes sociales sobre el
exquisito y equitativo trato que merecen las personas con demencia,
cualquiera que fuera su condicin. Es una contribucin a mejorar la
calidad del acto mdico en la atencin de estos pacientes y sus familias,
y evitar que aquellas personas que ya no se encuentran en situacin de
decidir puedan ser instrumentalizadas por terceros

Resumen de evidencia
A medida que la demencia avanza se plantea la necesidad clnica, social y
legal de valorar la capacidad de la persona para disponer sobre s mismo, sus
4
bienes, y otras responsabilidades, como conducir vehculos, utilizar armas o
participar en ensayos clnicos517.
No existen GPC universalmente aceptadas para evaluar la competencia del
enfermo con demencia518,519,520,521. En Espaa disponemos del Documento
4
Sitges (2005)522 y su actualizacin del 2009206, elaborados por metodologa de
consenso.
El Documento Sitges (2009)206 hace referencia a la capacidad y al
autogobierno; la toma de decisiones personales y patrimoniales; las
condiciones neurolgicas necesarias para tomar decisiones, y aporta un
instrumento de evaluacin de la capacidad de decisin, a travs de una tabla
4
grfica y comprensible, donde se contemplan todos los aspectos neurolgicos
y cognitivos que intervienen en la toma de decisiones. Cada funcin es
evaluada y cuantificada. Se establecen las alteraciones mximas que permiten
reconocer la incapacidad decisoria, teniendo en cuenta los aspectos
personales y los relacionados con el patrimonio.

277

Recomendaciones

D
D

Se debe procurar al mximo mantener la autonoma de la persona afectada de


demencia, respetar su capacidad de tomar decisiones siempre que sea
posible, incluso al final de sus vidas.
Es recomendable que los profesionales de la salud, servicios sociales y
estamentos jurdico-legales que les atienden utilicen un lenguaje comn y
compartan conocimientos.
Es recomendable evaluar la capacidad de decisin de toda persona afectada
de demencia utilizando el instrumento de evaluacin del Documento Sitges
2009.
Es recomendable involucrar al paciente, si es posible, en la toma de
decisiones sobre el tratamiento. El deseo del paciente ha de prevalecer, sin
embargo, deben valorarse las discrepancias de opinin entre paciente y
cuidador.
Se debe utilizar la incapacitacin, total o parcial, como un recurso legal de
proteccin a la persona con demencia.
En la evaluacin integral y multidisciplinar de la persona con demencia se
deben incluir la valoracin de su capacidad de decidir y si existe o no una
proteccin jurdico-legal adecuada.

13.3.2 Cmo se evalan las competencias especficas: permiso de conducir,


permiso de armas y participacin en ensayos clnicos?
Permiso de conducir
La conduccin de vehculos es una actividad compleja que exige el Opinin de
funcionamiento coordinado de mltiples funciones cognitivas. Conducir expertos, 4
da autonoma e independencia, libertad y movilidad.
La decisin de conducir debe tener en cuenta por un lado la libertad
individual y por otro la seguridad del propio paciente y la seguridad
pblica para terceros. La capacidad de conducir est afectada en la
demencia y en consecuencia aumenta el riesgo de accidentes517.
Aunque la afectacin de la conduccin puede darse ya en el DCL y en Opinin de
los primeros estadios de la demencia, estas personas pueden mantener expertos, 4
an su capacidad de conduccin. Con la progresin de la demencia el
riesgo de accidentes aumenta de forma significativa523.
El diagnstico de demencia, por lo tanto, no obliga a dejar de conducir.
La decisin vendr dada por su severidad o por la demostracin de
incompetencia en la facultad de conducir.
Para la obtencin del permiso de conducir es preciso aportar un
certificado mdico de aptitudes psicofsicas emitido por un centro
autorizado de reconocimiento de conductores segn el Real decreto
1277/ 2003, de 10 de octubre524. En el nuevo Reglamento de 2010, en
su artculo 15 se establece que el resultado de la exploracin psicofsica
se consignar en un informe que se extender en modelo oficial donde
se especificar si la persona puede estar afectada por deterioro

Legislacin
vigente

278

cognitivo. No se define cmo debe evaluarse su capacidad525.


El proceso evaluador consta de historia clnica y una exploracin que la
realiza un mdico general, oftalmlogo y psiclogo. El resultado puede
dar apto ordinario (sin defectos y/o procesos patolgicos que supongan
un riesgo para la conduccin); apto extraordinario (incluye personas con
procesos patolgicos y/o defectos aceptados como causas de riesgo
para mantener un nivel de seguridad vial adecuado); no apto (personas
con trastornos incompatibles con la conduccin de carcter temporal o
que van a tener carcter permanente). Se utilizan mtodos y escalas
fiables y validadas. La valoracin psicolgica incluye trastornos
mentales, conducta y trastornos cognitivos.
Las personas con demencia leve no deberan conducir, puesto que no
superan las pruebas que determinan esta aptitud cuando se valoran con
la batera de conduccin ASDE Dritest en su totalidad (que es la que se
utiliza en los Centros de Reconocimiento en Espaa)523.
Los pacientes con DCL deberan ser estudiados exhaustivamente para
determinar sus competencias ya que slo alrededor del 50% superan
dichas pruebas523.
Los tests neuropsicolgicos que correlacionan con estas competencias
y que pueden ayudar a detectar a las personas con riesgo en la
conduccin son Cubos de Kohs, test de aprendizaje de palabras,
memoria lgica, memoria demorada y TMT-A523.
Es difcil identificar, en el DCL y en fases iniciales de la demencia qu
personas deben dejar de conducir. Es necesario realizar las
exploraciones y pruebas establecidas, tanto las obligadas como las
opcionales, si se quiere detectar a las personas con riesgo levemoderado. Un examen prctico de trfico interactivo basado en la
habilidad en carretera puede dar una informacin complementaria. La
British Psychological Society considera que no hay una batera de
pruebas que pueda ser recomendada526. Una RS de los test cognitivos
utilizados (incluidos el test del reloj o el Trail Test, recomendados por la
American Medical Association)527, concluyen que son suficientes en la
prctica clnica para la determinacin de si es necesario realizar una
evaluacin neuropsicolgica ms extensa.

Estudio de
cohorte
2++

Estudio de
cohorte,
2++

Debe plantearse limitar la conduccin cuando se detecten alteraciones


Estudio
517
en atencin, orientacin, funciones ejecutivas o praxis visuoespacial .
descriptivo,
3
El mdico debe advertir al paciente y a su familia sobre la conveniencia Opinin de
de dejar de conducir. Si existe un riesgo razonable, que pone en peligro expertos, 4
a terceros, si el paciente o su familia se niegan a aceptarlo, se deber
informar a la autoridad competente.
Aunque la persona con demencia supere las pruebas de evaluacin, y
Estudio
se le conceda su licencia, est indicado repetir nuevas evaluaciones en descriptivo,
plazo breve, cada 6-12 meses. Es importante informar al paciente y a la
3
familia de que va a declinar su habilidad de conducir. Esto les permite
planificar con tiempo el momento oportuno de dejar de conducir y la
alternativa ms adecuada para mantener su libertad y autonoma517.

279

Permiso de armas
Existe escasa informacin en GPC que se definan sobre la capacidad Opinin de
de manejar armas en las personas con demencia. Si existen trastornos expertos, 4
de conducta con falsas interpretaciones y alteracin de la percepcin de
la realidad, con respuestas violentas y agresivas, la posibilidad de
manejar un arma es un riesgo propio y para terceros. Es importante que
la familia cuidadora y los profesionales valoren estas circunstancias y
establezcan las medidas de proteccin ms adecuadas.
Para la obtencin del permiso de armas es preciso aportar un certificado
mdico de aptitudes psicofsicas. No existe un modelo de informe
mdico especfico y tampoco evaluacin de su capacidad fsica,
cognitiva o conductual140,25.
Participacin en ensayos clnicos/investigacin
La investigacin est regulada por principios cientficos y ticos. En
demencias es importante la investigacin clnica, gentica, donacin de
cerebros y ensayos con nuevos frmacos.

Opinin de
expertos, 4

A lo largo de los ltimos aos han aparecido cdigos, documentos y


declaraciones que han establecido los principios ticos que deben
cumplirse para participar en los experimentos. Desde Nremberg, en
1949, hasta Helsinki 2002, se han ido actualizando y mejorando los
contenidos de documentos, cdigos y declaraciones.
Participar en investigacin es una oportunidad que beneficia a los
pacientes y a sus familias. La persona que quiere participar debe ser
informada de forma amplia y detallada, sobre los objetivos del estudio,
sus posibles beneficios y la seguridad. El contenido de esta informacin
debe facilitar su comprensin. El candidato ha de poder entender y
preguntar para aclarar sus dudas antes de firmar el consentimiento. Los
investigadores han de tener en cuenta su capacidad para tomar
decisiones. Cuando el paciente no est capacitado, es la familia o
persona autorizada legalmente, quien deber tomar la decisin.
La Ley 29/2006, de 26 de julio, en su artculo 60, apartado 4, ofrece
garantas en el uso racional de los medicamentos y exige el
consentimiento libre e informado de la persona que participe en el
ensayo528.

Legislacin
vigente

280

Se deben implementar las Buenas Prcticas Clnicas en los estudios de


investigacin. Para realizar ensayos clnicos deben cumplirse una serie
de condiciones: a) metodologa correcta y equipo competente; b)
relacin entre riesgo y beneficio aceptable; c) supervisin
independiente; d) distribucin justa de cargas, aleatoria, igual
probabilidad de eficacia y seguridad en todos los grupos; e)
consentimiento informado y confidencialidad; f) un seguro que garantice
cubrir los riesgos, y g) remuneracin adecuada.

Opinin de
expertos, 4

En la investigacin biomdica, los profesionales que intervienen deben


conocer el convenio relativo a los derechos humanos y la biomedicina
(convenio de Oviedo) y la declaracin de Helsinki529 y las guas ticas
internacionales (Council for International Organizations of Medical
Sciences, CIOMS)(Gnova)530.

Resumen de evidencia
Permiso de conducir y demencia
En las personas con DCL y demencia leve pueden existir problemas en la
4
conduccin que aumenten el riesgo de accidentes y pongan en peligro la
propia seguridad y la de terceros517,523.
Conducir vehculos da autonoma e independencia, libertad y movilidad
tambin a las personas con DCL o demencia leve. Esta autonoma debe
4
respetarse, pero la valoracin de su capacidad permite al profesional
aconsejar si es necesario o no dejar de conducir por motivos de
seguridad525,517.
La valoracin psicolgica completa en los centros de reconocimiento de
conductores utilizando sistemticamente las pruebas obligadas y opcionales
2+
permite detectar a las personas con deterioro cognitivo en grado de
demencia leve y determinar su riesgo de sufrir accidentes526,517.
Las personas con demencia leve no deberan conducir, puesto que no
superan las pruebas que determinan esta aptitud cuando se valoran con la
batera de conduccin ASDE Dritest en su totalidad (que es la que se utiliza
en los Centros de Reconocimiento en Espaa). Los pacientes con DCL
deberan ser estudiados exhaustivamente para determinar sus competencias,
2++
ya que slo alrededor del 50% superan dichas pruebas. Los tests
neuropsicolgicos que correlacionan con estas competencias y que pueden
ayudar a detectar a las personas con riesgo en la conduccin son Cubos de
Kohs, test de aprendizaje de palabras, memoria lgica, memoria demorada y
TMT-A523.
Las alteraciones de atencin, orientacin, funciones ejecutivas o praxis
3
visuoespacial limitan la capacidad de conduccin517.
Cuando a una persona con demencia, evaluada convenientemente, se le
4
reconoce un riesgo significativo para conducir, su mdico tiene la obligacin
de informar al propio afectado y a su familia cuidadora526,517.
Las personas con demencia progresan en la severidad de sus dficits
cognitivos y con ello puede disminuida su capacidad de conducir en meses.
3
Una revisin de su capacidad a intervalos ms cortos de los habituales, en 6
a 12 meses, permite detectar el problema y evitar riesgos de accidentes517.
Permiso de armas y demencia

281

Las personas con demencia, sobre todo si presentan agitacin, agresividad,


violencia, delirio y alucinaciones, pueden hacer mal uso de las armas y con
ello provocar acciones peligrosas para ellos o para terceros140,25.
Investigacin y demencia
La participacin de las personas con demencia en estudios de investigacin
est bien regulada. Existen documentos, cdigos y declaraciones que les
4
protegen en sus derechos. Su participacin ha de ser libre. Antes de tomar
decisiones, y firmar el consentimiento a participar ha de recibir una
informacin comprensible, amplia y detallada528.
Cualquier estudio de investigacin en la actualidad exige que el equipo
3
investigador sea conocedor de las Guas de Buena Prctica Clnica, en sus
versiones ms actualizadas
La trascendencia de los ensayos clnicos, por su posible beneficio, riesgo y
coste, exige siempre al equipo investigador que se cumplan una serie de
condiciones: a) metodologa correcta y un equipo investigador competente; b)
aceptable relacin riesgo-beneficio; c) supervisin independiente; d)
3
distribucin justa de cargas, distribucin aleatoria, con igual probabilidad de
eficacia y seguridad en todos los grupos; e) consentimiento informado y
confidencialidad; f) garantas de seguridad y g) una remuneracin
adecuada529,530.
Existen convenios y guas ticas para preservar los derechos humanos de las
4
personas que participan en estudios de biomedicina (Oviedo, Helsinki,
Ginebra)529,530.
4

Recomendaciones
Permiso de conducir y demencia
Se recomienda valorar la capacidad de conducir de las personas con
D
demencia incluso en las fases iniciales, ya que se ha demostrado un aumento
del riesgo de sufrir accidentes.
Se recomienda, en los centros de reconocimiento de conductores, realizar
D
siempre una valoracin psicolgica completa para detectar personas con
deterioro cognitivo en grado de demencia leve.
Los profesionales de la salud deben informar al paciente con demencia y a su
D
la familia del riesgo que puede comportar el seguir conduciendo.
Si la persona con demencia leve sigue con su licencia, es necesario revisar su
D
capacidad cada 6 a 12 meses, o antes si es preciso, y a valorar su riesgo.
Debe plantearse limitacin de la conduccin cuando se detecten alteraciones
D
en la atencin, la orientacin, funciones ejecutivas o en praxis visuoespacial.
Permiso de armas y demencia
En personas con demencia, sobre todo si hay trastornos de la conducta, es
D
aconsejable que no tengan a su alcance armas o elementos que puedan ser
peligrosos para ellos o para terceros.
Investigacin y demencia
Las personas con demencia y sus familiares deben ser informados de la
D
posibilidad de participar en ensayos clnicos.
Las personas que participan en estudios de investigacin han de recibir una
D
informacin amplia, detallada y comprensible, y han de firmar un
consentimiento informado.
En los estudios de investigacin deben implementarse las Guas de Buena
D
Prctica Clnica.

282

Es recomendable que los ECA cumplan una serie de condiciones: a)


metodologa correcta y un equipo investigador competente; b) aceptable
relacin riesgo-beneficio; c) supervisin independiente; d) distribucin justa de
cargas, distribucin aleatoria, con igual probabilidad de eficacia y seguridad en
todos los grupos; e) consentimiento informado y confidencialidad; f) garantas
de seguridad y g) una remuneracin adecuada.
Los profesionales que participan en estudios de investigacin deben conocer
los convenios relativos a los derechos humanos y la biomedicina y las normas
establecidas por las guas ticas internacionales.

13.3.3. Cules son las indicaciones para iniciar el proceso legal de


incapacitacin de un paciente afecto de demencia?
En la demencia la capacidad de decisin est disminuida. Esto plantea
problemas especficos que la familia y la sociedad deben solucionar.
En la EA, DLFT, DLB, PDD, ya en su inicio o a lo largo de la evolucin,
pierden conciencia de enfermedad, y el deterioro cognitivo y
conductual condiciona toma de decisiones inadecuadas que pueden
perjudicarles a s mismos y/o a otras personas522.

Estudio
descriptivo,
3

Pocas personas, aun hoy da, han expresado sus voluntades anticipadas, o han
decidido protegerse mediante la autotutela. Es posible tambin que con los aos,
cambie su forma de las cosas y las decisiones. Debe respetarse el derecho a la
autonoma y su derecho a la beneficencia, asegurando la seguridad de medios y
tratamiento.
En la DLB, PDD y la DV la capacidad puede variar con las
fluctuaciones. En otras demencias tambin puede haber perodos
intermitentes de lucidez522.

Estudio
descriptivo,
3

La capacidad de tomar decisiones debe ser analizada con mucho


cuidado, en una valoracin completa de las capacidades cognitivas
que intervienen en la toma de decisiones206.

Opinin de
expertos, 4

Ante situaciones de riesgo elevado debern extremarse las medidas


de control y proteccin, y se proceder a iniciar el proceso de
incapacitacin. El proceso de incapacitacin debe iniciarse: a) si hay
demencia; b) si la clnica es persistente; c) y que impida el
autogobierno (capacidad de resolver los propios asuntos, la capacidad
de atender las necesidades bsicas y alcanzar los objetivos o cumplir
los deseos)531.

Opinin de
expertos, 4

Partiendo del respeto a las decisiones libres tomadas por un adulto si


no daan los derechos de los dems y son legales531, uno de los
problemas ms importantes en la prctica clnica diaria es que no han
dejado constancia de sus voluntades anticipadas y los profesionales y
sus familiares han de decidir532.

Opinin de
expertos, 4

283

El autogobierno tiene una dimensin externa: relativa a actos jurdicos Opinin de


que tienen que ver con terceros; y una dimensin interna: relativa a los expertos, 4
actos propios, como el autocuidado.
Se debe tener siempre presente que el proceso de incapacitacin legal
tiene como principal objetivo la defensa de la persona que, por razn
de su patologa, haya quedado impedida en mayor o menor grado para
su autogobierno y, por tanto, en una clara situacin de riesgo personal
y social.
La valoracin de la prdida del autogobierno se debe realizar en
funcin de diferentes criterios los cuales afectan a diferentes mbitos y
profesiones por lo que la indicacin para iniciar el proceso de
incapacitacin legal debe ser el resultado de una valoracin
multidisciplinar.
Dichos criterios son: diagnstico, clnico, dependencia, social,
utilizacin de servicios y evolutivo.
Criterio diagnstico (al menos uno es condicin necesaria e
imprescindible):
- Diagnstico psiquitrico estable, grave-severo y con ms de
dos aos de evolucin.
- Retraso mental o inteligencia lmite.
- Otros diagnsticos relacionados con dficits cognitivos
importantes no reversibles.
Criterio clnico (se han de cumplir dos criterios como mnimo)
- Dficit cognitivo persistente evaluado instrumentalmente.
- Juicio de la realidad marcadamente afectado, fuera de
situaciones agudas.
- No conciencia de enfermedad o del dficit y/o no adherencia al
tratamiento,
- Impulsividad y conductas de riesgo derivadas o muy
relacionadas con la enfermedad o el dficit.
Criterio de dependencia fsica y/o mental (uno de los dos es condicin
necesaria)
- El reconocido necesita supervisin constante.
- Falta de autonoma objetivada (escalas, GAF).
Criterio social (al menos dos)
- Precariedad social y econmica.
- Soledad, aislamiento y falta de red social de soporte.
- Uso inadecuado del dinero: pone en riesgo el patrimonio o el
propio futuro.
- Claudicacin familiar o falta de familia de referencia.
- Evidencia o sospecha razonable de manipulacin por terceros o
que alguien toma las decisiones por l.
- En personas ingresadas: ingresado involuntariamente en un
centro ms de dos aos y no previsible el alta. La persona est
ingresada sin tener conciencia y no tiene ningn vnculo familiar
referente.

284

Se han aplicado diversos recursos y planes de trabajo y no han


conseguido el objetivo y la persona se halla desvinculada de la
red de servicios sociales y sanitarios.
- Necesidad de previsin de futuro.
- Persona que tenga un asistente de forma prolongada.
- Cualquier otra causa de riesgo de marginacin social.
Criterio de utilizacin de servicios.
- Hospitalizaciones frecuentes en el ltimo ao (normalmente
involuntarias).
- El enfermo/a no acepta tratamiento ambulatorio, aunque se
haya intentado varias veces.
- El enfermo/a no acepta rehabilitacin aunque la necesita.
Criterio evolutivo:
- Pronstico hacia la estabilidad del deterioro o hacia un mayor
grado de ste.
- Alta frecuencia de recadas en relacin a la falta de seguimiento
de las prescripciones.
- Consumo de txicos de larga evolucin.

Resumen de evidencia
En la demencia la capacidad de decisin est disminuida. En la EA, DLFT,
DLB, PDD y DV, ya en su inicio o a lo largo de la evolucin, puede disminuir la
conciencia de enfermedad: el deterioro cognitivo y conductual condiciona toma
3
de decisiones inadecuadas que pueden perjudicarles a s mismos y/o a otras
personas. Esto plantea problemas especficos que la familia y la sociedad
deben solucionar522.
En la DLB, la PDD y la DV la capacidad puede variar con las fluctuaciones. En
3
otras demencias tambin puede haber perodos intermitentes de lucidez522.
La capacidad de tomar decisiones en ocasiones es difcil evaluar. Un anlisis
4
cuidadoso y exhaustivo de las funciones cognitivas permite delimitar su grado
de capacidad decisoria206.
El proceso de incapacitacin debe iniciarse: a) si hay demencia; b) si la clnica
es persistente; c) y que impida el autogobierno (capacidad de resolver los
4
propios asuntos, la capacidad de atender las necesidades bsicas y alcanzar
los objetivos o cumplir los deseos)531.
Uno de los problemas ticos y legales ms importantes en la prctica clnica
4
diaria con personas afectadas de demencia es la falta de constancia de
voluntades anticipadas532.
El proceso de incapacitacin legal tiene como principal objetivo la defensa de la
persona que, por razn de su patologa, haya quedado impedida en mayor o
menor grado para su autogobierno y, por tanto, en una clara situacin de riesgo
personal y social. La valoracin de la prdida del autogobierno se debe realizar
4
en funcin de diferentes criterios (diagnsticos, clnicos, grado de dependencia,
aspectos sociales, utilizacin de servicios y evolucin del proceso) los cuales
afectan a diferentes mbitos y profesiones por lo que la indicacin para iniciar
el proceso de incapacitacin legal debe ser el resultado de una valoracin
multidisciplinar.

285

Recomendaciones

Es muy importante respetar la autonoma y libertad de la persona en el


momento del diagnstico y a lo largo de todo el proceso evolutivo, teniendo en
cuenta que a pesar de la existencia de voluntades anticipadas, la persona, con
la edad, por las circunstancias y/o con el propio proceso de la enfermedad,
puede cambiar su forma de ver las cosas, y con ello modificar sus decisiones.
Se debe recomendar iniciar el proceso de incapacitacin, cuando la demencia
progresa y el deterioro cognitivo y/o conductual condicionan la toma de
decisiones inadecuadas que pueden perjudicar a la persona afecta de demencia
y a su entorno.
El proceso de incapacitacin debe ser el resultado de una valoracin
multidisciplinar, y debe contemplar mltiples aspectos tales como: el
diagnstico, las manifestaciones clnicas, el grado de dependencia, aspectos
sociales, utilizacin de servicios y evolucin del proceso.

Aspectos de proteccin legal del enfermo


13.4.1. En qu consiste la incapacitacin legal?
La capacidad civil engloba dos conceptos, a saber:

Legislacin
vigente

A) Capacidad jurdica o personalidad jurdica: es la aptitud que tiene


toda persona por ser titular de derechos y obligaciones, y que se
caracteriza por: la posee toda persona por el hecho de serlo (art. 29
Cdigo Civil), se adquiere con el nacimiento (art. 30 Cdigo Civil) y
acaba con la muerte (art. 32 Cdigo Civil), es la misma toda la vida y no
puede ser modificada.
B) Capacidad de obrar: es la aptitud de la persona para ejercer con
eficacia sus derechos y obligaciones, y que se caracteriza por: no la
posee toda persona por el hecho de serlo, se adquiere con la mayora
de edad (18 aos) (art. 315 Cdigo Civil), no es la misma toda la vida y
puede ser modificada.
Segn el grado de prdida de la capacidad de obrar se diferencian dos
tipos de incapacidad:
A) Incapacidad total: La persona es incapaz para todo tipo de decisiones
que hagan referencia a la atencin y cuidado de su persona, as como
para todos los actos y negocios jurdicos relativos a la administracin y
disposicin de sus bienes, derechos e intereses jurdicos y patrimoniales
de cualquier clase.
La persona en quien recaen todas las decisiones que le son retiradas
por sentencia a la persona incapaz es el tutor y su ejercicio es la tutela
(pregunta 13.4.3).
B) Incapacidad parcial: La persona es incapaz slo o nicamente para
los actos de contenido patrimonial (administracin de bienes) o relativos

286

a otros mbitos como el cuidado de la salud (p. ej., seguimiento y control


del tratamiento mdico que est siguiendo para el tratamiento de la
enfermedad que padece; acceso a informacin mdica; prestacin de
consentimiento, etc.) o la promocin de la integracin social (p. ej.,
solicitar su acceso a los servicios sociales, representar al incapaz en
diferentes actos administrativos, etc.) que seale la sentencia.
La persona en quien recaen las decisiones que le son retiradas por
sentencia a la persona incapaz es el curador y su ejercicio es la curatela
(pregunta 13.4.3).
El Cdigo Civil seala en su artculo 199: Nadie puede ser declarado
incapaz sino por sentencia judicial en virtud de las causas establecidas
en la ley. Por tanto, la condicin necesaria para declarar a una
persona incapaz es la existencia de una sentencia judicial en dicho
sentido.
Igualmente, el Cdigo Civil seala en su artculo 200: Son causas de
incapacidad las enfermedades o deficiencias persistentes de carcter
fsico o psquico que impidan a la persona gobernarse por s misma.
Por tanto, los requisitos legales que deben concurrir para declarar a una
persona incapaz son: sufrir una enfermedad (proceso en curso que
altera y deteriora la salud) o deficiencia (disfuncin, limitacin o
impedimento fijado definitivamente); carcter persistente de la
enfermedad o deficiencia de la que no es posible ni la curacin ni la
mitigacin constante y controlada de sus efectos limitantes.
Que dichos efectos incidan sobre la aptitud de la persona inhabilitndola
de una manera generalizada para su autogobierno.
El proceso de incapacitacin consta de diferentes pasos que vienen Legislacin
establecidos en el artculo 756 y siguientes de la Ley de Enjuiciamiento
vigente
Civil y que, cronolgicamente, son:
1) Inicio: Personas que pueden iniciar el proceso (presentacin de la
demanda) (a.757 LEC): presunto incapaz, cnyuge o persona que se
encuentre en situacin de hecho asimilable, descendientes,
ascendentes o hermanos. El Ministerio Fiscal lo realizar en los
siguientes casos: si los anteriores no existen o no lo han solicitado, tras
haber sido informado por cualquier persona que conozca la situacin
(vecinos, mdico particular, cualquier familiar), tras haber sido
informado por cualquier funcionario pblico que, por su cargo, tuviera
conocimiento (mdico, etc.) y que, por su categora administrativa
(funcionario pblico) tiene la obligacin de hacerlo; en caso de menores:
slo quien ejerza la patria potestad o tutela.
2) En el caso que el Ministerio Fiscal acte subsidiariamente practicar
diferentes diligencias: entrevista a personas que tengan conocimiento de
la existencia del presunto incapaz, reconocimiento mdico forense del
presunto incapaz, peticin de informes a las instituciones que crea

287

oportunas (servicios sociales, centros de asistencia primaria, etc.).


3) Decisin del Ministerio Fiscal si presenta o no demanda (decisin
contra la que no se puede interponer ningn recurso).
4) Entrevista personal (audiencia) del juez al presunto incapaz y a
familiares que crea oportunos: se preguntar tanto por el estado del
presunto incapaz como por quin de ellos estara dispuesto a asumir la
tutela; y a todos aquellos que como testigos el juez crea oportuno.
5) Dictamen mdico-forense sobre el presunto incapaz.
6) Intervencin del Ministerio Fiscal: a) Como demandante cuando l
inicia el proceso: investiga la situacin de un presunto incapaz para
evitar que ste quede sin la proteccin que emana de la declaracin de
incapacidad, ms nombramiento de un defensor judicial para el presunto
incapaz; b) Como demandado cuando l NO inicia el proceso: para
evitar que sean declaradas incapaces personas que no lo son.
7) Declaracin judicial (SENTENCIA) respecto: si la persona es
incapaz, establece el tipo de incapacidad (qu puede hacer y qu no
puede hacer), establece el sistema de proteccin de la persona incapaz.

Resumen de evidencia
La declaracin de incapacitacin o modificacin de la capacidad de obrar
reconoce que determinada persona, como consecuencia de la enfermedad
que padece, no tiene capacidad (incapacitacin total) o la tiene
parcialmente limitada (incapacitacin parcial) (Ley 1/2009 m. Ley del
Registro Civil)533. Esta declaracin puede solicitarla, a travs de una
Legislacin demanda, la propia persona, el cnyuge o pareja de hecho,
vigente
descendientes, ascendientes, hermanos y el Ministerio Fiscal (Ley
41/2003 de 18 de noviembre, del artculo 757 de la Ley de Enjuiciamiento
Civil)534. Ser contestada por el Ministerio Fiscal o un abogado tras una
exploracin por parte del juez y de mdico forense y una audiencia con los
familiares ms prximos. El juez dictar sentencia a favor o en contra de la
modificacin de la capacidad y nombrar tutor si se precisa.

Recomendaciones
Para solicitar la incapacitacin o modificacin de la capacidad de obrar
Segn
debe seguirse el procedimiento que marca la Ley de Registro Civil y
legislacin
Enjuiciamiento Civil en el que partiendo de una demanda, se estudia el
vigente
caso, se contesta y el juez dicta una sentencia.

288

13.4.2. Qu tipo de proteccin legal existe para un enfermo afecto de demencia?


En las primeras fases de la demencia, con el objetivo de planificar el futuro de la
persona afecta y en previsin de ser incapacitada judicialmente, y siempre y cuando la
persona todava tenga preservada su capacidad para tomar decisiones, puede optarse
por cualquiera de estas tres figuras legales: la autotutela, el poder especial y el
documento de voluntades anticipadas (pregunta 13.2.1).
Autotutela: regulada en el artculo 223 del Cdigo Civil535, permite que Legislacin
cualquier persona, con capacidad de obrar suficiente, en previsin de ser vigente
declarada incapaz, designe quin desea que sea su tutor, as como
adoptar cualquier disposicin referida a su atencin personal o a la
administracin de sus bienes, y tambin, la identificacin de aquella
persona que en ningn caso debera ser nombrada. La autotutela debe
formalizarse en escritura otorgada ante notario, el cual remitir una copia
de la misma al Registro Civil donde conste inscrita la persona.
En el supuesto que esta persona fuera declarada incapaz, el juez que
acuerde la incapacitacin, solicitar al Registro Civil que se le remita una
copia de la escritura de autotutela formalizada, al objeto de tener en
cuenta las disposiciones de quien la otorg. Las disposiciones que se
contengan en la escritura de autotutela vinculan al juez, salvo que el
beneficio de la persona exigiera otra cosa. En este caso el juez deber
emitir una resolucin motivada.
Poder especial o poder preventivo: la actual redaccin del artculo 1732 Legislacin
del Cdigo Civil prev la posibilidad de conferir facultades a favor de una vigente
tercera persona, mediante el otorgamiento de un poder, establecindose
que el mismo pueda seguir utilizndose en el momento en que, en el
poderdante, concurriera incapacitacin sobrevenida. Este tipo de poder
se denomina poder especial o poder preventivo536.
El mismo artculo prev que el poder, si no es especial o preventivo, deja
de tener efecto si la persona que lo ha otorgado incurre en
incapacitacin. Para ello, no es necesario que su capacidad haya sido
modificada; simplemente, si se acreditara que ha perdido sus facultades,
el poder perdera su validez. Es por ello que la persona que sabe o cree
que puede perder su capacidad de autogobierno, puede otorgar un poder
especial para otra persona, a quien confiere facultades de actuar en su
nombre, pueda representarle an en el supuesto de que incurra en causa
de incapacitacin. La trascendencia de este otorgamiento y sus
consecuencias (alguien podr actuar en nombre e inters de
determinada persona cuando sta no est en condiciones de
comprender el alcance de los actos que realizan en su nombre, ni de
poder revocar el poder especial otorgado en su da) requieren que slo
se otorgue poder especial a favor de alguien en quien se confa
plenamente. Finalmente, y al igual que con todas las escrituras
notariales, slo podr firmarse un poder especial si la persona se halla
en condiciones de comprender y desear otorgarlo.

289

Resumen de evidencia
Cuando la persona afectada de demencia tenga an preservadas su capacidad
para tomar decisiones, en previsin de la evolucin posterior hacia una situacin
de incapacidad, puede protegerse legalmente con tres opciones:
Autotutela: designar un tutor, as como adoptar cualquier disposicin referida a
su atencin personal o a la administracin de sus bienes, y tambin la
identificacin de aquella persona que en ningn caso debera ser nombrada535.
4
Poder especial o poder preventivo: conferir facultades a favor de una tercera
persona, mediante el otorgamiento de un poder, establecindose que el mismo
pueda seguir utilizndose en el momento en que, en el poderdante, concurriera
incapacitacin sobrevenida536.
Voluntades anticipadas (pregunta 13.2.1)

Recomendaciones
A les personas con deterioro cognitivo ligero y demencia leve se les debera
aconsejar que se autoprotegieran a travs de la autotutela, o dando poderes
especiales, o escribiendo el documento de voluntades anticipadas.
Cualquier persona con demencia que an tenga suficiente capacidad de obrar
debera designar un tutor, en previsin de ser declarada incapaz. As como

adoptar cualquier disposicin referida a su atencin personal o a la


administracin de sus bienes, y tambin la identificacin de aquella persona que
en ningn caso debera ser nombrada.

13.4.3. Qu es la tutela?
La tutela constituye el verdadero mecanismo de proteccin de la Legislacin
persona que ha perdido su capacidad de autogobierno (la modificacin
vigente
de la capacidad sera el medio), ya que es a travs del tutor que la
persona obtiene el complemento de autogobierno que la enfermedad ha
mermado o anulado. En la Ley 13/1983, del 24 de octubre del cdigo
Civil se definen estos trminos y se concretan los procedimientos,
derechos y deberes de todos los protagonistas537,538,539,540.
Tutelar significa cuidar, atender, alcanzando tanto el mbito personal
como el de la administracin de los bienes que la persona ostenta. La
tutela es una responsabilidad que est sometida a diversas medidas de
control, como son la formalizacin de inventario inicial, la rendicin anual
de cuentas, la necesidad de obtener autorizacin previa para
determinados actos de trascendencia econmica y la presentacin del
balance final de cuentas una vez finalizada sta.
Pueden ser tutores las personas fsicas y las personas jurdicas sin
nimo de lucro y que entre sus objetivos o fines se contemple la

290

proteccin de personas cuya capacidad ha sido modificada. Para el


nombramiento se preferir a la persona o entidad designada por la
propia persona en la escritura de autotutela, al cnyuge, a los padres, al
descendiente, ascendiente o hermano que designe el juez.
Excepcionalmente el juez, en resolucin motivada, podr alterar el orden
mencionado o prescindir de las personas indicadas, si el beneficio de la
persona lo exige.
Otras figuras tutelares son la curatela, la administracin patrimonial y la defensa
judicial537,538,539,540:
La curatela vendra a ser una tutela de alcance reducido, que suele asignarse en
supuestos de modificacin parcial de la capacidad. El curador debe asistir a la
persona curatelada para la realizacin de aquellos actos que la sentencia determine.
Se trata de una figura que acompaa, aconseja o asiste, pero que en ningn caso
puede suplir la voluntad de la persona ya que no ostenta su representacin.
El administrador patrimonial suele nombrarse cuando el patrimonio de la persona es
de tal envergadura que, para su adecuada atencin, resulte conveniente diferenciar la
atencin personal de la administracin de bienes.
El defensor judicial puede ser nombrado para hacer frente a situaciones de urgencia,
cuando el tutor todava no ha sido nombrado, o cuando se producen divergencias
importantes entre tutor y tutelado.
Resumen de evidencia
Tutelar significa cuidar, atender, alcanzando tanto el mbito personal como el
de administracin de los bienes que la persona ostenta537,538,539,540:
Tutela es una responsabilidad sometida a diversas medidas de control
(formalizacin de inventario inicial, rendicin anual de cuentas, necesidad de
obtener autorizacin previa para actos de trascendencia econmica y
presentacin del balance final de cuentas). Pueden ser tutores personas
fsicas y jurdicas sin nimo de lucro, las que contemplen entre sus fines la
proteccin de personas cuya capacidad ha sido modificada.
4

Curatela es una tutela de alcance reducido para supuestos de modificacin


parcial de la capacidad, en que la funcin asignada es de acompaar,
aconsejar o asistir, pero que en ningn caso puede suplir la voluntad de la
persona ya que no ostenta su representacin.
Administrador patrimonial es la persona nombrada para administrar los
bienes de la persona con capacidad de decisin reducida.
Defensor judicial, nombrado para hacer frente a situaciones de urgencia,
cuando el tutor todava no ha sido nombrado, o cuando se producen
divergencias importantes entre tutor y tutelado.

Recomendaciones
Las personas con demencia que han perdido su capacidad de autogobierno

deberan tener un representante legal o tutor para que le proteja realizando su

291

sustitucin.
Las personas con demencia con una capacidad de decisin reducida deberan
nombrar a un representante que cuidase de su curatela acompandolo,
aconsejndole y asistindolo en la toma de decisiones.
La persona con demencia con capacidad de decisin reducida debera
nombrar un administrador patrimonial para administrar sus bienes si stos
fueran de gran envergadura.
Debe nombrarse un defensor judicial, de la persona con demencia, para hacer
frente a situaciones de urgencias si no hay nombrado un tutor o cuando se
produzcan divergencias importantes entre tutor y tutelado.

Contencin del paciente


13.5.1. Cules son las indicaciones de la contencin farmacolgica y/o
psicolgica de un paciente afecto de demencia?
Los estados de agitacin psicomotriz y las conductas agresivas son
trastornos de conducta relativamente frecuentes en personas con
demencia en fase de moderada a avanzada, sea cual sea la etiologa
del proceso369,374. Se caracterizan por un aumento significativo o
inadecuado de la actividad motora, acompaada de alteraciones en la
esfera emocional, que puede llegar a ser violenta y peligrosa,
causando dao a la persona afectada, o a otras personas y al entorno
fsico que le rodea541,542.

Estudio
observacional,
2++

La agresividad, el vagabundeo o las falsas interpretaciones de la


realidad pueden aparecer, de forma puntual e imprevisible, o ser
persistentes. El paciente puede huir ante los estmulos que interpreta
como nocivos, o por el contrario, enfrentarse a ellos con actitudes y
acciones beligerantes. Otras veces, las situaciones de riesgo a
daarse, o a caerse, surgen a consecuencia de actividades
inadecuadas que realiza por desconocimiento sobre sus propias
posibilidades.

Estudio
descriptivo, 3
Opinin de
expertos, 4

Para prevenir estas manifestaciones de agresividad, o de imprudencia,


se pueden corregir los factores desencadenantes, modificar el entorno
del paciente, fomentar las habilidades psicosociales y optimizar
recursos (Tabla 5)541,542.
En el caso de producirse un cuadro de agitacin, deben realizarse
intervenciones sistematizadas y jerarquizadas, inicindose con
medidas de disuasin verbal, y modificaciones en el entorno (pregunta
10.4.6), que si no son suficientes deben acompaarse de la utilizacin
de psicofrmacos (preguntas 10.4.7 y 10.4.8) y slo de forma
extraordinaria debern usarse las medidas de contencin mecnica
(CM) o restriccin fsica (pregunta 13.5.2). La limitacin o control del
movimiento y de su conducta persigue proteger al paciente y ofrecerle
seguridad a l y a su entorno140,541,542 (Tabla 6).

ECA, 1++/1+
Estudio
observacional,
2++

292

Tabla 5. Demencia: prevencin de las conductas agresivas e imprudentes541,542


Corregir los factores desencadenantes:
Aliviar cualquier tipo de dolor.
Corregir dficit sensorial: auditivos y visuales.
Valorar y corregir las alteraciones del estado nutricional.
Controlar la medicacin actual y sus posibles efectos secundarios.
Tratar adecuadamente la comorbilidad (infecciones, etc.).
Mejorar la marcha, el equilibrio y la postura con fisioterapia.
Mejorar la funcionalidad en las AVD.
Modificar el entorno:
Utilizar mobiliario adecuado (sillones adaptados, etc.).
Usar adecuadamente los frenos de las camas y de las sillas de ruedas.
Mejorar la iluminacin y acceso a los timbres.
Extremar las medidas de seguridad.
Retirar las barras laterales, adaptando la altura de la cama.
Retirar los enseres innecesarios.
Poner tiras antideslizantes (baos, en los pies de la cama, etc.).
Facilitar las condiciones de comodidad e intimidad.
Fomentar las habilidades piscosociales:
Controlar, reducir o eliminar los estmulos provocadores.
Realizar programas de estimulacin cognitiva y sensorial.
Fomentar actividades sociales, los paseos.
Facilitar la compaa, el trato teraputico, la escucha activa.
Favorecer la orientacin a la realidad.
Optimizar los recursos:
Aumentar el control y la vigilancia.
Apoyar a la familia cuidadora.

293

Tabla 6. Demencia: tratamiento de la agitacin psicomotriz541,542


Contencin verbal:

Escuchar atentamente y de forma activa: ya que la persona necesita hablar y


expresar sus emociones.
Tranquilizar a la persona: ofrecerle ayuda, protegerle de s mismo, de la
enfermedad y del entorno hostil (real o figurado). Con una actitud profesional y no
paternalista.
Acercarse con empata: que el paciente note que el profesional se preocupa de su
bienestar, mostrando inters y comprensin.
Reforzar su sentido de realidad: respondiendo a las preguntas, analizando las
opciones, ofreciendo ayuda.
No gritar, hablar pausadamente, mostrar inters en lo que dice.
No intimidar, evitando que se sienta atrapado, acorralado, humillado.

Tratamiento farmacolgico: (preguntas 10.4.7 y 10.4.8)


Antipsicticos atpicos:
o Quetiapina a dosis de 25-300, comienzo gradual en 25 mg.
o Risperidona (solucin, comprimidos y comprimidos bucodispensables). Dosis
inicial de 0,5-1 mg, comienzo gradual, incremento 0,25 mg/da, mximo 1,5
mg/da.
o Olanzapina (comprimidos y tabletas de absorcin rpida), dosis de 2,5-5 mg.
- Antipsicticos tpicos:
o Haloperidol inyect. 1 amp de 5 mg im.
- Sedantes tipo benzodacepinas:
o Lorazepam 1 mg vo.
o Diazepam 5-10 mg vo, sublingual o rectal
o Midazolam 1-15 mg, va im, iv.

Resumen de evidencia
En la demencia moderada o grave se pueden presentar, con cierta
frecuencia, cuadros de agitacin psicomotriz, conductas agresivas,
2++
violentas o peligrosas, que pueden causar dao a la persona afectada, a
otras personas o bien al entorno fsico541,542,369,374.
Para prevenir la agresividad, o la imprudencia en personas con demencia,
3/4
se puede actuar sobre los factores desencadenantes, modificar el entorno,
fomentar habilidades psicosociales y optimizar recursos541,542.
El tratamiento que hay que seguir ante cuadros de agitacin
psicomotriz/agresividad en personas con demencia debe iniciarse con
2++
medidas de disuasin verbal, modificaciones en el entorno, y si no son
suficientes se utilizan frmacos y slo, de forma extraordinaria, se usan
medidas de contencin mecnica140,541,542.
Los antipsicticos atpicos (quetiapina, risperidona, olanzapina) son la
1++/1+ primera lnea de tratamiento de la agitacin psicomotriz y de la agresividad
en las personas con demencia (preguntas 10.4.7 y 10.4.8).

294

Recomendaciones
Es recomendable prevenir, detectar precozmente y tratar la agitacin
psicomotriz y la agresividad de las personas con demencia. Las medidas
B
que hay que seguir son de tipo no farmacolgico, farmacolgico y de
contencin mecnica si se precisa.
Es recomendable utilizar frmacos antipsicticos atpicos como primera
A
lnea de tratamiento farmacolgico de la agitacin psicomotriz y la
agresividad de la persona afectada de demencia.

13.5.2. Cules son las indicaciones de la contencin fsica de un paciente afecto


de demencia?
La contencin mecnica (CM) deber utilizarse en las personas con
demencia que presentan agitacin psicomotriz importante, que no se
controla con medidas verbales y/o farmacolgicas, y siempre que
aquella entrae peligro de lesiones o desperfectos al propio paciente,
o bien a su entorno. Persigue la restriccin fsica o control mediante
cualquier mecanismo, material o equipo, atado al cuerpo o muy cerca
de l, que el paciente no puede controlar o retirar con facilidad, y que
le impide el libre movimiento y/o el acceso normal a su propio
cuerpo543,541,542.

Estudio
descriptivo, 3
Opinin de
expertos, 4

Es una medida teraputica, de uso excepcional, que slo debe ser


aplicada bajo prescripcin mdica, si otros mtodos de contencin no
son aplicables o han fracasado. El objetivo es proteger al propio
paciente y a su vez a otras personas, objetos o instalaciones que le
rodean. Con esta medida no debe producir un dao superior al que
se pretende evitar543,541,542.

Estudio
descriptivo, 3.
Opinin de
expertos, 4

La CM se suele utilizar en fases moderadas y avanzadas de la


demencia en personas que estn hospitalizadas o viven en
residencias. Es una medida que en nuestro pas se utiliza con una
frecuencia del 40%, y en otros pases la frecuencia es menor:
Australia (27%), Francia (17%), Italia (17%), EE. UU. (16%) o Suecia
(15%)544. Lo aconsejable es que la CM se mantenga por un corto
perodo de tiempo (horas, algunos das); sin embargo, suele
prolongarse hasta semanas (media de 86,5 das)544.

Estudio
observacional,
2+

En las personas con demencia y agitacin se aconseja la CM para


conseguir unos determinados objetivos545,546,543:

Estudio
observacional,
2+

Prevenir lesiones en el propio paciente.


Prevenir lesiones a otras personas que le rodean.
Evitar interferencias en el tratamiento (vas, sondas, etc.).
Evitar daos materiales en el entorno del paciente.
Evitar fugas y prevenir cadas.
Ayudar a mantener la correcta posicin del cuerpo.
Conseguir los objetivos organizativos del centro.

295

Mantener un entorno social cmodo.


La CM se utiliza mucho en las personas con demencia que viven en
residencias de la tercera edad. Su justificacin en algunos casos es
dudosa. La CM puede complicarse, supone una prdida de
autonoma, altera su dignidad, afecta su autoestima y puede conllevar
consecuencias fsicas y psicolgicas543.

Estudio
observacional,
2+

La CM no debe realizarse543 si:

No est indicada por el profesional sanitario responsable.


Existen medidas alternativas de eficacia similar.
El facultativo indica no aplicarla.
Se prescribe como castigo o demostracin de fuerza.
Se aplica para sustituir la vigilancia, conveniencia o
comodidad del personal sanitario y/o social, o residentes del
centro.
Se desconoce el estado de salud y las comorbilidades.

Se indica por falta de personal (relacin personal/plazas


asistenciales).
La CM se puede lograr utilizando una serie de elementos de sujecin
homologados de acuerdo con la legislacin vigente, y en perfecto
estado de conservacin. Pueden sujetarlo a la silla o a la cama, o son
barras protectoras, manoplas o pijamas enteros con cremallera para
evitar manipulaciones541,546.

Estudio
descriptivo, 3.
Opinin de
expertos, 4

La decisin de CM debe ser prescrita por el mdico responsable o


facultativo de guardia. Es conveniente que la decisin sea compartida
con otros miembros del equipo. El personal de enfermera o sanitario,
en situacin de urgencia, est autorizado para iniciar el
procedimiento. La decisin debe estar firmada por el facultativo,
detallada en la historia clnica, e informada y aceptada por la
familia541,543.

Estudio
descriptivo, 3
Opinin de
expertos, 4

Para la CM son necesarias cuatro o cinco personas, bien entrenadas,


coordinadas, cuidadosas, que sujetarn las extremidades y la
cabeza, actuando con tranquilidad, y con firmeza, seguridad y
respeto547,542,541.

Estudio
descriptivo, 3

La CM precisa de unas condiciones determinadas que son: a)


almohadillar y revisar las sujeciones por turno comprobando el estado
de la piel y/o las posibles lesiones; b) mantener, en lo posible, la
comunicacin y contacto durante la aplicacin de los cuidados; c)
observarle frecuentemente y retirar todos los objetos peligrosos de su
entorno; d) prevencin de las lceras por presin; e) uso de ayudas
tcnicas (colchones, protecciones locales, cojines de silicona, etc.), f)
realizar cambios posturales necesarios, movilizaciones; g) facilitar
perodos de movilidad y/o ejercicio, al menos durante 10 minutos
cada 2 horas; h) regular y controlar la temperatura de la habitacin; i)

Estudio
descriptivo, 3
Opinin de
expertos, 4

296

ayudar a su higiene personal, limpieza, secado, atencin de los


pliegues, buena hidratacin cutnea; j) ofrecer alimentos lquidos,
asegurar hidratacin adecuada; k) atencin a sus necesidades
fisiolgica; l) facilitar la intimidad547,542,541.
Se deben extremar las medidas complementarias que permitan el
respeto a la dignidad de la persona y a preservar su intimidad. Es
fundamental implicar a la familia en su cuidado, ya que ello favorece
la comodidad, el acompaamiento, el control de proximidad, el
acortamiento del procedimiento y la reduccin de las complicaciones.
La habitacin debe ser tranquila, bien iluminada, bien ventilada,
asegurando el contacto fcil con el personal que le controla543.
El seguimiento de la persona sometida a CM debe evitar, detectar y
tratar complicaciones. La valoracin mdica debe asegurarse en la
primera hora. Deber anotarse todas las observaciones en la historia
clnica. Se realizar prevencin del riesgo de tromboembolismo
pautando heparina de bajo peso molecular (clexane, fraxiparina) a
dosis de 0,4 ml/da, va subcutnea547,542,541.
La enfermera observar al paciente cada 15 minutos, y tomar las
constantes vitales, adecuar la dieta, controlar la ingesta lquida, la
diuresis y los cuidados mnimos de higiene personal, cambios
posturales, y erosiones en las zonas de contacto de las bandas de
sujecin y piel cada 4-8 horas. En los primeros das de CM la
supervisin debe ser ms estrecha para detectar de forma precoz las
complicaciones y los cambios. Es muy importante la formacin, la
capacitacin y la actitud del personal que cuida de la CM547,542,541.
La finalizacin de la CM deber realizarse cuando exista la seguridad
de haberse logrado un control adecuado de la situacin, y se
ejecutar de forma progresiva547,542,541.
Los riesgos o complicaciones de la CM se recogen en la Tabla
7547,542,541,543.

Estudio
descriptivo, 3
Opinin de
expertos, 4

Estudio
observacional,
2+
Estudio
descriptivo, 3
Opinin de
expertos, 4
Estudio
descriptivo, 3
Opinin de
expertos, 4

Estudio
descriptivo, 3
Opinin de
expertos, 4
Estudio
observacional,
2+

Tabla 7. Contencin mecnica: riesgos y complicaciones 547,542,541,543


Lesiones directas:
Compresin nerviosa: plexos, nervios
Lesiones en piel: lceras, laceraciones y hematomas
Isquemia perifrica
Luxaciones y fracturas
Dolor
Asfixia al enredarse con la sujecin
Muerte sbita tras un perodo prolongado de agitacin y forcejeo
Efectos indirectos:
Agravamiento del deterioro cognitivo, social y funcional
Aislamiento, depresin, aumento del estado de confusin
Prdida de movilidad, estabilidad, equilibrio y marcha

297

Aumento de la susceptibilidad por las cadas


Atrofia muscular
Problemas de alimentacin
Deshidratacin
Impactacin fecal
insuficiencia respiratoria
Tromboembolismo
Incontinencia urinaria y/o fecal
Infecciones mltiples

Resumen de evidencia
La contencin mecnica o fsica (CM) se utiliza para controlar la
agitacin/agresividad/ de personas con demencia en fase moderada o grave,
cuando existe peligro para el paciente o su entorno, y no pueden controlarse
los sntomas con otras medidas de contencin (verbales o farmacolgicas).
Se utilizan materiales de sujecin que le impiden moverse libremente, han
de estar homologados, de acuerdo con la legislacin vigente, y en perfecto
estado de conservacin541,546,543. Deben extremarse las medidas de
3/4
seguridad y confort. Se precisa de 4 a 5 personas entrenadas, coordinadas,
cuidadosas, que sujetarn las extremidades y la cabeza, actuando con
tranquilidad, y con firmeza, seguridad y respeto547,542,541.

3/4

2+

3/4

2+
2+
2+

2+/3/4

3/4

En todo momento debe respetarse la dignidad e intimidad de la persona. La


familia deber implicarse en el cuidado y observacin del paciente sometido
a CM. La habitacin debe ser tranquila, bien iluminada, ventilada y segura548.
La CM es una medida teraputica de proteccin, de uso excepcional, que
slo debe aplicarse bajo prescripcin mdica. Los beneficios deben superar
los riesgo de la medida543,541,542.
En Espaa se utiliza con frecuencia: un 40% de personas con demencia
moderada o grave que presentan agitacin psicomotriz en hospitales o
residencias544.
La decisin de CM debe ser prescrita por el mdico responsable, o
facultativo de guardia, firmada, detallada en la historia clnica, informada y
aceptada por la familia y compartida con los otros miembros del equipo541,543.
Los objetivos de la CM son: a) prevenir lesiones en el propio paciente en el
entorno; b) evitar interferencias en el tratamiento; c) evitar fugas y prevenir
cadas; d) ayudar a mantener la posicin correcta del cuerpo; e) objetivos
organizativos del centro; f) entorno social cmodo545,546,549.
No debe realizarse la CM si no est indicada543.
Se aconseja que la CM se mantenga unas horas o pocos das, sin embargo
suele prolongarse hasta semanas (media de 86,5 das)544.
En el seguimiento de la CM se deben evitar, detectar y tratar complicaciones.
La observacin y valoracin mdica ha de ser una constante en la primera
hora, anotando todos los cambios. Debern anotarse todas las
observaciones en la historia clnica. La enfermera realizar un control amplio
cada 15 minutos en la primera hora que espaciar posteriormente547,542,541.
Finalizar el CM cuando exista la seguridad de haber logrado un control
adecuado de la situacin. Se ejecutar de forma progresiva547,542,541.

298

2+

Hay riesgo de mltiples complicaciones directas e indirectas en las personas


sometidas a CM (Tabla 7)547,542,541,543.

Recomendaciones
Cuando una persona con demencia con agitacin psicomotriz marcada no se
ha podido controlar con medidas verbales y/o farmacolgicas, y sigue siendo
D
peligrosa o con riesgo de producir daos a s mismo o a los dems deber
plantearse la contencin mecnica (CM).
En la CM deben utilizarse elementos de sujecin homologados, de acuerdo
D
con la legislacin vigente, y en perfecto estado de conservacin, para su
eficacia y seguridad.
Para lograr una CM adecuada y segura, es necesario un equipo coordinado
integrado por 4 o 5 personas bien entrenadas, que sujeten al paciente
convenientemente, de forma cuidadosa para no daarle, actuando con
tranquilidad y serenidad pero con firmeza y seguridad. A lo largo de todo el
D
procedimiento de la CM deben extremarse todas aquellas medidas dirigidas
a prevenir complicaciones directas o indirectas, asegurando al paciente su
comodidad, intimidad y respeto. Se interrumpir la medida de CM lo antes
posible, de forma progresiva, cuando se haya conseguido el control de los
sntomas.
La CM es una medida teraputica de restriccin fsica que slo debe ser
aplicada bajo prescripcin mdica. Slo debe ser utilizado si otros mtodos
D
de contencin no son aplicables o han fracasado. Su objetivo es proteger al
propio paciente y a otras personas, objetos o instalaciones que le rodean. No
se debe producir un dao superior al que se pretende evitar.
Es recomendable evitar la utilizacin excesiva de la CM en personas con
demencia, slo emplearla cuando est realmente justificada, ya sea por la
D
intensidad de los sntomas y la posibilidad de dao propio o a otros. Debe
ser lo ms breve posible para preservar la dignidad y libertad de la persona y
reducir el riesgo de complicaciones.
La CM es conveniente que sea una decisin compartida y de consenso con
los otros miembros del equipo interdisciplinar. En la historia clnica debe
estar detallada y firmada por el facultativo y deben contemplarse los datos
D
de filiacin, el tipo y la fecha de aplicacin de la medida, el motivo de la
restriccin, la pauta de cuidados que hay que seguir, la periodicidad de los
controles, as como la informacin dada al paciente y a la familia y el
consentimiento informado.
Debe utilizarse la CM en las siguientes indicaciones: prevenir lesiones en el
propio paciente y en otras personas que le rodean; evitar interferencias en el
tratamiento (vas, sondas, etc.), y daos materiales en el entorno del
C
paciente; evitar fugas y prevenir cadas y a mantener la correcta posicin del
cuerpo; conseguir los objetivos organizativos del centro, y mantener un
entorno social cmodo.
Deben respetarse las contraindicaciones de la CM y no se debe llevar a
cabo si no est explcitamente indicada por el profesional sanitario
responsable o si, por el contrario, existe la orden facultativa de no aplicarla.
C
Tampoco se debe emplear si existen medidas o procedimientos alternativos
de eficacia similar que no han sido probados. Nunca se debe utilizar como
castigo o demostracin de fuerza, o como sustituto de vigilancia, o por
exclusiva conveniencia o comodidad de los profesionales que le atienden.

299

Es aconsejable que la CM se mantenga por breve espacio de tiempo (horas,


das). Con un seguimiento en el que se asegure una observacin adecuada
para evitar riesgos y complicaciones. Debe finalizar cuando se ha
conseguido un control adecuado, y se realizar de forma gradual.

13.5.3. Cules son los aspectos ticos y legales de la contencin?


Los aspectos ticos de la contencin se centran en una serie de Opinin de
puntos:
expertos, 4
Beneficencia: la decisin de aplicar una contencin pretende proteger,
del modo ms adecuado, a la persona con demencia y a su entorno.
No maleficencia: hacerlo con una buena prctica sanitaria de la
contencin, en la que se respeten las indicaciones y las
contraindicaciones, y se utilice el mejor procedimiento, eficaz y
seguro, con el plan de control y seguimiento que permita alcanzar el
objetivo con el mnimo riesgo de producir daos fsicos o psicolgicos.
Autonoma: el procedimiento interfiere la libertad de desplazamiento
de la persona y la gestin de su cuerpo. Le supone una prdida de
libre decisin y eleccin.
Justicia: la decisin de contencin y de guardar proporcin con el
trastorno de conducta y las consecuencias que se quieren evitar.
En cuanto a los aspectos legales de la contencin, las medidas
coercitivas en psiquiatra se pueden concretar en:
Internamiento involuntario
Aislamiento teraputico
Inmovilizacin teraputica
Tratamiento mdico forzoso
De entrada hay que sealar que, excepto en el caso del internamiento
involuntario (pregunta 13.5.4), no existe en la legislacin espaola
regulacin alguna sobre dichas medidas coercitivas, entendiendo as
que las mismas forman parte del arsenal teraputico que dispone el
facultativo, el cual las aplicar segn criterio clnico y en el momento
evolutivo que crea oportuno, y cuya posible aplicacin es, en un caso,
conocida y consentida especficamente por el paciente cuando ste
ingresa voluntariamente y, en otro caso, autorizada por el juez cuando
el paciente ingresa de forma involuntaria.
Establecido lo anterior, se debe resear, centrndonos en el
internamiento involuntario, que en el transcurso del mismo y durante la
aplicacin del tratamiento pueden darse situaciones que conlleven la
limitacin de otros derechos fundamentales, como ocurre con la
contencin mecnica, tratamientos especialmente gravosos,
imposicin de limitacin de las comunicaciones, etc. Por tanto, se
plantea la cuestin de si es suficiente con un control judicial limitado a

Legislacin
vigente.
Opinin de
expertos, 4

300

determinar la procedencia del internamiento o si el mismo debe


extenderse al desarrollo mismo del tratamiento, como garanta de los
derechos fundamentales del enfermo.
En este sentido, cabe reiterar que el artculo 5 del Convenio Europeo
para la Proteccin de los Derechos Humanos y las Libertades
Fundamentales (Convenio de Oviedo, CEDH)550 y la jurisprudencia del
Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH)551 equiparan el
internamiento a la detencin y que, cuando sta tiene su origen en un
proceso penal, detenidos, presos y penados son titulares de toda una
serie de derechos y obligaciones establecidas en la Constitucin
Espaola, Ley de Enjuiciamiento Criminal, Cdigo Penal y LOGP, de
tal suerte que si se produce una lesin de los mismos pueden impetrar
la correspondiente tutela judicial.
A partir de estas consideraciones, no son pocos OCallaghan Muoz,
Peces, Morate, Garca Garca, Aznar Lpez, Bardaj Gmez los que
sostienen, en mayor o menor medida lo siguiente:
1. La necesidad del control judicial de tratamiento cuando se apliquen
medidas que impliquen un plus de restriccin de los derechos
fundamentales del enfermo, por ejemplo, la contencin mecnica, las
habitaciones de aislamiento, los tratamientos electroconvulsivos, la
psicociruga, etc.
2. La homologacin de tales prcticas para todos los centros, de forma
que se identifiquen los supuestos en los que procedera la adopcin
de esas restricciones y su integracin en la llamada lex artis. De esta
manera se evitara, adems, que sea algo que quede al libre arbitrio
de la direccin del establecimiento o del personal de enfermera.
3. La obligatoriedad del examen judicial en las revisiones del
internamiento.
4. El nombramiento de un defensor judicial para los internamientos
muy prolongados en el tiempo, al amparo del artculo 758.2 de la Ley
de Enjuiciamiento Civil.
As, entrando en un anlisis ms detallado de algunos de los
supuestos conflictivos enumerados anteriormente, vemos:
Habitaciones de aislamiento y contenciones mecnicas: como vimos
anteriormente, las primeras consisten en el confinamiento de una
persona, a solas, en una habitacin cerrada, destinada a tal fin,
durante un perodo limitado de tiempo, para evitar que el paciente
pueda infligir un dao grave a s mismo o a terceras personas,
incluidos otros pacientes o el personal del centro. Las segundas se
definen como el uso de procedimientos fsicos o mecnicos dirigidos a
limitar los movimientos de todo o parte del cuerpo, con la finalidad de
controlar su actividad fsica y protegerlo de las lesiones que pueda
causarse a s mismo o a otros.

301

La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa sobre psiquiatra y


derechos humanos de 12 de abril de 1994552 indica que no se
utilizarn medios mecnicos de contencin y que la medida de
aislamiento se aplicar muy restrictivamente. En todo caso, la
Sentencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos dictada en el
caso HERCZEGFALVY afirma que la utilizacin de medios coercitivos
forma parte del tratamiento, si bien, los autores anteriormente citados
vienen a afirmar que ello slo es factible jurdicamente cuando se trata
de controlar la heteroagresividad del paciente, los tratamientos
farmacolgicos no dan resultado, se adopten por prescripcin y bajo el
control de un especialista en psiquiatra, y se respete en todo
momento la dignidad de la persona. En ningn caso sera lcito recurrir
a ellas para solventar problemas de falta de personal lo que fue
objeto de condena por parte del TEDH en el asunto referido.
Derecho a ser informado, tanto de los aspectos mdicos como de los
jurdicos, en el momento en el que su estado mental lo permita.
Significa que se le harn saber los recursos y medios tanto mdicos
como jurdicos con los que cuenta para hacer frente a su situacin. En
este sentido se pronunci la asamblea general de la Asociacin
Mundial de Psiquiatra celebrada en Madrid el da 25 de agosto de
1996, al afirmar que el paciente debe ser aceptado como pareja de
derecho en el proceso teraputico.
Derecho a la intimidad: se reconoce en el artculo 10.3 de la Ley
General de Sanidad163. La antes citada Asamblea Parlamentaria del
Consejo de Europa sobre psiquiatra y derechos humanos de 12 de
abril de 1994552 expresa que deber evitarse el alojamiento en
estancias de grandes dimensiones.
Tratamiento adecuado: la doctrina jurisprudencial del Tribunal
Supremo es constante en el sentido de que la relacin mdicoenfermo slo impone a aqul una obligacin de actividad y de medios
y no de resultado, dirigida a proporcionarle todos los cuidados que
requiera segn el estado de la ciencia. En aquellos casos en los que,
tras un internamiento prolongado en el tiempo, no se produce una
mejora y la Administracin no facilita el dispositivo adecuado en un
plazo prudencial, se sostiene por algunos de los autores citados que
debe ordenarse el traslado del enfermo a un centro adecuado.
A partir de las consideraciones anteriores se postula por algunos
autores los antes citados y Silvia Ventura la realizacin de reformas
legislativas para detallar la regulacin de los internamientos
involuntarios en aspectos tales como la aplicacin de tratamientos
especialmente agresivos, derechos a la intimidad y a la comunicacin
y eficacia de las instrucciones previas. Lo que s parece evidente, al
menos desde una perspectiva judicial actual, es que no existen
mecanismos que permitan establecer un control jurisdiccional del
desarrollo del tratamiento psiquitrico, ms all de los supuestos de
responsabilidad mdica si concurren una accin u omisin

302

negligentes, un dao real y una relacin de causalidad adecuada entre


uno y otro. Pero se trata de una actuacin reparatoria y no de control.
Finalmente y dada su especial trascendencia en la poblacin psicogeritrica, decir que el artculo 4 de la Ley 39/2006, de 14 diciembre,
de Promocin de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en
situacin de dependencia516 establece que las personas en situacin
de dependencia disfrutarn de todos los derechos establecidos en la
legislacin vigente, y con carcter especial de los siguientes:
- A disfrutar de los derechos humanos y libertades fundamentales, con
pleno respeto de su dignidad e intimidad.
- A recibir, en trminos comprensibles y accesibles, informacin
completa y continuada relacionada con su situacin de dependencia.
- A ser advertido de si los procedimientos que se le apliquen pueden
ser utilizados en funcin de un proyecto docente o de investigacin,
siendo necesaria la previa autorizacin, expresa y por escrito, de la
persona en situacin de dependencia o quien la represente.
- A que sea respetada la confidencialidad en la recogida y el
tratamiento de sus datos, de acuerdo con la Ley Orgnica 15/1999, de
13 de diciembre (RCL 1999, 3058), de Proteccin de Datos de
Carcter Personal553.
- A decidir, cuando tenga capacidad de obrar suficiente, sobre la tutela
de su persona y bienes, para el caso de prdida de su capacidad de
autogobierno.
- A decidir libremente sobre el ingreso en centro residencial.
- Al ejercicio pleno de sus derechos jurisdiccionales en el caso de
internamientos
involuntarios,
garantizndose
un
proceso
contradictorio.
La Ley 41/2002 de 14 de noviembre514 bsica reguladora de la Legislacin
autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de vigente
informacin y documentacin clnica, en su artculo 8 trata del
consentimiento informado para todo tipo de procedimiento, incluido el
de contencin, que en este caso es protector pero supone riesgos y
efectos negativos sobre la salud. Se debe informar obligadamente al
paciente, si es posible, y en su defecto al responsable legal o de
hecho de la persona afectada. Se solicitar el consentimiento por
escrito a sus familiares y/o representantes, y si es posible tambin el
del paciente.
Hay una serie de principios de Naciones Unidas554 a favor de las
personas de edad avanzada y entre ellas a las afectadas de
demencia. En el punto 9.1. dice que todo paciente tendr derecho a
ser tratado lo menos restrictivamente posible y a recibir el tratamiento
menos restrictivo y alterador que le corresponde a sus necesidades de
salud y a la necesidad de proteger la seguridad fsica a terceros.554.

Legislacin
vigente.
Opinin de
expertos, 4

En el punto 11.1. declara que no se someter a ningn paciente a


restricciones fsicas, o slo cuando sea el nico medio disponible para
impedir dao inmediato o inminente al paciente o a terceros. Estas

303

prcticas no se prolongarn ms del perodo estrictamente necesario


para alcanzar este propsito.
Esta medida debe anotarse en su historia clnica (motivo, carcter y
duracin). Una persona cualificada debe supervisar de formas regular
a la persona en contencin. Se debe informar a los representantes
legales y/o a los familiares ms cercanos.

Resumen de evidencia
La contencin mecnica (CM) tiene en la persona con demencia
2+
moderada o grave sus indicaciones, contraindicaciones, limitaciones,
riesgos y complicaciones (pregunta 13.5.2)140.
Aspectos ticos de la contencin:

Legislacin
vigente/4

Beneficencia: proteger, del modo ms adecuado, a la persona con


demencia y a su entorno.
No maleficencia: hacerlo con una buena prctica respetando las
indicaciones, contraindicaciones, y utilizando el mejor procedimiento,
eficaz y seguro.
Autonoma: interfiere la libertad de desplazamiento de la persona y la
gestin de su cuerpo.
Justicia: debe guardar proporcin con el trastorno de conducta y las
consecuencias que se quieren evitar.
Aspectos legales de la contencin: a) internamiento involuntario; b)
aislamiento teraputico; c) inmovilizacin teraputica y d) tratamiento
mdico forzoso.
Slo existe legislacin espaola sobre el internamiento involuntario
(pregunta 13.5.4). Las medidas coercitivas forman parte del arsenal
teraputico, deben aplicarse segn criterio clnico, en el momento
oportuno, previa autorizacin o consentimiento del paciente o del juez si
el ingreso es involuntario. La legislacin espaola y europea equipara
internamiento a la detencin, con derechos y obligaciones de los
titulares (en este caso los pacientes) (Constitucin Espaola, Ley de
Enjuiciamiento Criminal, Cdigo Penal y LOGP):
Opinin de expertos: 1) Necesidad del control judicial cuando se
apliquen medidas de tratamiento que impliquen restriccin de los
derechos fundamentales del enfermo, 2) Homologacin de tales
prcticas para todos los centros, 3) Obligatoriedad del examen judicial
en las revisiones del internamiento y 4) Nombramiento de un defensor
judicial para los internamientos muy prolongados (artculo 758.2 de la
Ley de Enjuiciamiento Civil.)555.
Aspectos con implicacin legal: habitaciones de aislamiento y
contenciones mecnicas, derecho a ser informado, derecho a la
intimidad y tratamiento adecuado.
El artculo 4 de la Ley 39/2006, de 14 diciembre, de Promocin de la
Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de

304

dependencia516 establece que las personas en situacin de dependencia


disfrutarn de todos los derechos establecidos en la legislacin vigente,
y con carcter especial de los siguientes:

Legislacin
vigente

Legislacin
vigente/4

Disfrutar de los derechos humanos y libertades fundamentales, con


pleno respeto de su dignidad e intimidad.
Recibir, en trminos comprensibles y accesibles, informacin completa y
continuada relacionada con su situacin de dependencia.
Ser advertido de si los procedimientos que se le apliquen pueden ser
utilizados en funcin de un proyecto docente o de investigacin, siendo
necesaria la previa autorizacin, expresa y por escrito, de la persona en
situacin de dependencia o quien la represente.
Respetar la confidencialidad en la recogida y el tratamiento de sus
datos, de acuerdo con la Ley Orgnica 15/1999, de 13 de diciembre
(RCL 1999, 3058), de Proteccin de Datos de Carcter Personal553.
Decidir, cuando tenga capacidad de obrar suficiente, sobre la tutela de
su persona y bienes, para el caso de prdida de su capacidad de
autogobierno.
Decidir libremente sobre el ingreso en centro residencial.
Ejercicio pleno de sus derechos jurisdiccionales en el caso de
internamientos involuntarios, garantizndose un proceso contradictorio.
Consentimiento informado (Ley 41/2002, artculo 8, 14 de noviembre)514:
Se debe informar obligadamente al paciente, si es posible, y en su
defecto al responsable legal o de hecho de la persona afectada. Se
solicitar el consentimiento por escrito a sus familiares y/o
representantes, y si es posible tambin el del paciente.
Todo paciente tendr derecho a ser tratado lo menos restrictivamente
posible y a recibir el tratamiento menos restrictivo y alterador que le
corresponde a sus necesidades de salud y a la necesidad de proteger la
seguridad fsica a terceros (Principio 9.1. de Naciones Unidas) 554. No se
someter a ningn paciente a restricciones fsicas, o slo cuando sea el
nico medio disponible para impedir dao inmediato o inminente al
paciente o a terceros. Estas prcticas no se prolongarn ms del
perodo estrictamente necesario para alcanzar este propsito (Principio
11.1. de Naciones Unidas)554. Esta medida debe anotarse en su historia
clnica (motivo, carcter y duracin). Una persona cualificada debe
supervisar de forma regular a la persona en contencin. Se debe
informar a los representantes legales y/o a los familiares ms cercanos.

Recomendaciones
Ya que las medidas de contencin afectan a la libertad de movimientos de la
persona, y a su libre decisin, y adems no estn exentas de complicaciones
es necesario que antes de iniciarlas se observen y se cumplan, con atencin y
D
rigor, las normas legales que las regulan. La actuacin debe contemplar los
principios de beneficencia, no maleficencia, justicia, y respetando el derecho a
la autonoma personal.

305

13.5.4. Cules son las indicaciones de efectuar un ingreso involuntario y cul es


el proceso que hay que seguir?
Las personas con demencia moderada o avanzada tipo Alzheimer u otras demencias
relacionadas pueden presentar trastornos de la conducta, como agresividad, estados de
agitacin, delirios, actividad motora aberrantes y desinhibicin, que si son severos,
pueden llegar a ser peligrosas para el propio paciente y/o para las personas de su
entorno. Si no se pueden controlar con medidas no farmacolgicas o farmacolgicas por
va oral, necesitarn de medidas ms resolutivas, y precisarn de un ingreso para
controlar la crisis y de forma simultnea dar descanso a la familia y posibilidad de
reorganizarse de nuevo. Si es posible el ingreso debera realizarse en unidades
especializadas en este tipo de alteraciones543.
La crisis, o descompensaciones conductuales, pueden ser provocadas por diferentes
causas, entre ellas procesos sistmicos, agravamiento de alteraciones sensoriales, o la
propia evolucin de la enfermedad. El ingreso programado o de urgencias, voluntario o
involuntario debera servir para dilucidar la etiologa del proceso, establecer la estrategia
de tratamiento ms adecuada. Es posible que incluso se requiera de maniobras de
contencin verbal, farmacolgica y fsicas556,545.
Las indicaciones de ingreso para control de la crisis son543:

Situaciones o conductas amenazantes para la integridad fsica de la persona afecta


o de otras personas de su entorno familiar/social.
Agitacin psicomotriz no controlado con los procedimientos teraputicos de primer
nivel: contencin verbal, modificacin del entorno, medidas farmacolgicas de
sedacin por va oral.
Necesidad de aislamiento del entorno para lograr disminuir o eliminar los estmulos
que genera la descompensacin conductual y/o el estado de agitacin.
Optimizar el tratamiento, cuando se requiere de tratamiento parenteral seguro y
personal especializado.

La persona con demencia, moderada a avanzada, no suele ser capaz de decidir su


ingreso. A veces se niega o se opone al mismo con vehemencia. La familia puede estar
desbordada por la situacin clnica y cercana a la claudicacin.
Las situaciones clnicas expuestas anteriormente pueden ser tributarias, siguiendo un
criterio teraputico, del ingreso del paciente en una institucin sanitaria para mejor
control de su clnica y de su evolucin sintomtica, ingreso caracterizado
especficamente por realizarse respecto a un paciente que, por su propia patologa, no
se halla en condiciones de decidir por s mismo sobre la propuesta teraputica que,
segn criterio clnico, el facultativo le propone, independientemente que aqul est
sometido a la patria potestad o a tutela. La confluencia en estas situaciones clnicas de
dos circunstancias con especial relevancia legal como son, por un lado, la situacin de
indefensin del propio paciente (derivada de su patologa) y, por otro lado, la restriccin
de la libertad individual que supone la medida teraputica de internamiento, obligaba a
su regulacin jurdica en el derecho civil (mbito jurdico en el que se desenvuelve toda
relacin mdico-paciente y que lo diferencia del internamiento penal el cual se produce
en otras circunstancias y se rige por otros criterios). Dicha regulacin jurdica en la
actualidad viene establecida en el artculo 763 de Ley 1/2000, de 7 de enero, de
Enjuiciamiento Civil557. Mencin especial requiere la sensibilidad de la Fiscala General

306

del Estado hacia las especiales caractersticas de la poblacin psicogeritrica y los


cuidados sanitarios de sta y, en concreto, su ingreso en Centros geritricos, y que la
llevaron en el ao 1990 a emitir la Instruccin 3/1990 de la Fiscala General del Estado
que hace mencin especial al ingreso de personas en residencias psicogeritricas558 y
en la que se recuerda la obligacin de consentimiento informado por parte del paciente
para su ingreso en un centro sanitario, consentimiento que se manifiesta como
expresin de una voluntad libre y consciente remitiendo al anteriormente citado artculo
763 de la LEC cuando dichas circunstancias no se hallen presentes en el paciente557.
Figura 13.1. Tipos de internamiento

DERECHO PENAL

DERECHO CIVIL

INTERNAMIENTO JUDICIAL

INTERNAMIENTO PENAL

INTERNAMIENTO CIVIL
VOLUNTARIO
INTERNAMIENTO CIVIL
INVOLUNTARIO URGENTE

INTERNAMIENTO CIVIL

INTERNAMIENTO CIVIL
INVOLUNTARIO
INTERNAMIENTO CIVIL
INVOLUNTARIO NO
URGENTE U ORDINARIO

Dicho artculo 763 de la LEC diferencia dos tipos de internamiento civil involuntario
segn un criterio de urgencia, a saber: internamiento civil involuntario urgente e
internamiento civil involuntario no urgente u ordinario, respectivamente (Figura 13.1).
Internamiento civil involuntario urgente: es aquel que, por la situacin clnica del
paciente, se debe realizar de forma inmediata. Debe cumplir los siguientes requisitos
legales:

Comunicacin del internamiento por parte del responsable del centro en que se
hubiere producido, al juzgado correspondiente a la poblacin donde radica dicho
centro lo antes posible y, en todo caso, dentro del plazo de 24 horas.
Ratificacin judicial en un plazo mximo de 72 horas desde que el internamiento
llegue a conocimiento del juzgado y tras haberse efectuado por parte del juez/a
responsable:
o Examen por s mismo de la persona de cuyo internamiento se trate.
o Or el dictamen de un facultativo por l designado (en la prctica y en la
mayora de los casos se trata del mdico forense).

307

Or al Ministerio Fiscal y a cualquier otra persona cuya comparecencia


estime conveniente o le sea solicitada por el afectado por la medida.
o Practicar cualquier otra prueba que estime relevante para el caso.
o En todas las actuaciones, la persona afectada por la medida de
internamiento podr disponer de su propia defensa y representacin. Si no lo
hicieren, sern defendidos por el Ministerio Fiscal, siempre que no haya sido
ste el promotor del procedimiento.
Evolucin: obligacin de los facultativos que atiendan a la persona internada de
informar peridicamente al juzgado, y como mximo cada 6 meses (a no ser que el
tribunal, atendida la naturaleza del trastorno que motiv el internamiento, seale un
plazo inferior), sobre la necesidad de mantener la medida, sin perjuicio de los dems
informes que el tribunal pueda requerir cuando lo crea pertinente. Recibidos los
referidos informes, el tribunal, previa la prctica, en su caso, de las actuaciones que
estime imprescindibles, acordar lo procedente sobre la continuacin o no del
internamiento.
Alta: cuando los facultativos que atiendan a la persona internada consideren que no
es necesario mantener el internamiento darn el alta al enfermo, y lo comunicarn
inmediatamente al juzgado al que comunicaron el inicio del mismo.

Por tanto, el internamiento civil involuntario urgente se define como (Tabla 8):

Se considera como una medida teraputica que se rige por criterios clnicos.
Debe cumplir los requisitos legales expuestos anteriormente: comunicacin al
juzgado, ms ratificacin judicial posterior, ms obligacin informacin peridica.
Se llevar a cabo en el tipo de centro ms adecuado a las caractersticas de la
patologa mental y edad del sujeto.
Su duracin temporal ser segn criterio facultativo.
Sus posibilidades evolutivas son dos y deben ser obligatoriamente comunicadas al
juzgado responsable: alta facultativa o paso a voluntario, respectivamente.
Es recomendable informar al juzgado responsable de las posibles contingencias que
pudieran ocurrir durante el internamiento (p. ej., fugas, etc.).
Puede ser revocado por el juez/a si una vez practicadas las diligencias legalmente
establecidas en el plazo de 72 horas posteriores al ingreso aqul no observa la
necesidad de ste.

Internamiento civil involuntario no urgente u ordinario: es aquel que, por la situacin


clnica del paciente, no se debe realizar de forma inmediata.
En este caso, y a diferencia del urgente, al no existir una situacin clnica que requiera
el internamiento inmediato, la autorizacin judicial ser previa al ingreso y, por tanto, no
ser una ratificacin de una decisin facultativa. Dicha autorizacin cumplir igualmente
los requisitos de examen por parte del juez del paciente, audiencia del dictamen de un
facultativo por l designado (en la prctica y en la mayora de los casos se trata del
mdico forense), Ministerio Fiscal y cualquier otra persona cuya comparecencia aqul
estime conveniente o le sea solicitada por el afectado por la medida.
De igual manera se mantiene la obligatoriedad, por un lado, de informar peridicamente
al juzgado, y como mximo cada 6 meses (a no ser que el tribunal, atendida la
naturaleza del trastorno que motiv el internamiento, seale un plazo inferior), sobre la
necesidad de mantener la medida, sin perjuicio de los dems informes que el tribunal

308

pueda requerir cuando lo crea pertinente y, por otro lado, de informar del alta del
paciente cuando los facultativos que atienden a la persona internada lo consideren
oportuno clnicamente.
Por tanto, el internamiento civil involuntario no urgente u ordinario posee las mismas
caractersticas que el urgente, excepto (Tablas 8 y 9):

La autorizacin judicial (que cumple los mismos requisitos en cuanto a


procedimiento que el urgente) es previa al ingreso del paciente en el centro.
Puede ser revocada por el centro si ste cree que no cumple los criterios facultativos
para el ingreso.

Tabla 8. Internamiento civil involuntario o urgente


Legislacin
Artculo 763 de la Ley de Enjuiciamiento Civil
Consideracin
Internamiento como medida teraputica
Requisitos
1) Comunicacin al juzgado donde radica el
centro en menos de 24 horas
2) Ratificacin judicial en menos de 72 horas
y tras exploracin del afectado + audiencia
de cualquier persona
3) Informe evolutivo al juzgado cada 6 meses
4) Comunicacin al juzgado del alta
facultativa
Criterios
Clnicos
Resolucin judicial
Autorizacin judicial no previa (o posterior) al
ingreso
Ratificacin
Tipo de centro
El ms adecuado a las caractersticas de la
patologa mental y edad del sujeto
Duracin
Segn criterio facultativo
Posibilidades evolutivas
Alta
Paso a voluntario
Circunstancias especiales No obligatorio pero recomendable
(fugas, permisos, cambios
de unidad, etc.)
Revocacin del
S por parte del juez
internamiento o por parte
del centro y/o facultativos
del mismo

Tabla 9. Internamiento civil involuntario ordinario o no urgente

309

INTERNAMIENTO CIVIL INVOLUNTARIO


ORDINARIO O NO URGENTE
LEGISLACIN

Artculo 763 de la Ley de Enjuiciamiento Civil

CONSIDERACI
N

Internamiento como medida terap


utica

REQUISITOS

1) Exploracin judicial previa del sujeto + audiencia de


cualquier persona que se estime oportuna
2) Informe evolutivo al juzgado cada 6 meses
3) Comunicacin al juzgado del alta facultativa

CRITERIOS

Clnicos

RESOLUCIN JUDICIAL

Autorizacin judicial previa al ingreso del juzgado donde


reside el afectado

TIPO DE CENTRO

El ms adecuado a las caractersticas de la patologa mental y


edad del sujeto

DURACIN

Segn criterio facultativo

POSIBILIDADES EVOLUTIVAS

Alta
Paso a voluntario

No obligatorio pero recomendable


CIRCUNSTANCIAS ESPECIALES
(fugas, permisos, cambios de unidad,
etc.)
REVOCACIN DEL INTERNAMIENTO POR
PARTE DEL CENTRO Y/O FACULTATIVOS
DEL MISMO

S por parte del facultativo del centro

Resumen de la evidencia
4

Las personas con demencia moderada o avanzada tipo Alzheimer u


otras demencias relacionadas pueden presentar agresividad, estados
de agitacin, delirios, actividad motora aberrante y desinhibicin graves,
que pueden llegar a ser peligrosas para el propio paciente y/o para las
personas de su entorno.
Si estos SCPD no se pueden controlar con medidas no farmacolgicas
o farmacolgicas por va oral, en el mbito ambulatorio (atencin
primaria o especializada) se necesitarn medidas ms resolutivas, que
precisarn ingreso para controlar la crisis, dar descanso a la familia y la
posibilidad de reorganizarse de nuevo. El ingreso debera realizarse en
unidades especializadas para este tipo de alteraciones543.

Las crisis, o descompensaciones conductuales, pueden ser provocadas


por procesos sistmicos, agravamiento de alteraciones sensoriales, o la
propia evolucin de la enfermedad. El ingreso programado o de

310

urgencias, voluntario o involuntario, debera servir para dilucidar la


etiologa del proceso, establecer la estrategia de tratamiento ms
adecuada. Es posible que se requiera de maniobras de contencin
verbal, farmacolgica y fsicas 556,545.
3

Las indicaciones de ingreso para control de la crisis son543:

Situaciones o conductas amenazantes para la integridad fsica de la


persona afecta o de otras personas de su entorno familiar/social.
Agitacin psicomotriz no controlado con los procedimientos
teraputicos de primer nivel.
Necesidad de aislamiento del entorno para lograr disminuir o
eliminar los estmulos que genera la descompensacin conductual
y/o el estado de agitacin.
Optimizar el tratamiento cuando se requiere de tratamiento
parenteral seguro y personal especializado.

Legislacin Si se requiere internamiento involuntario, con carcter de urgencia, de


vigente
una persona con demencia con SCPD severos, ser el mdico que le
atiende el que tomar la decisin. En este caso, el responsable del
centro deber dar cuenta del mismo, lo antes posible, al tribunal
competente.
4

Los ingresos para el control de las situaciones de crisis deben ser lo


ms cortos posibles, y se debe asegurar en el momento del alta el
control de los sntomas, la adecuacin del entorno y de la familia
receptora, la reduccin de la sobrecarga del cuidador y la instauracin
de medidas de apoyo a su tarea de seguir cuidando. 543, 556,545.

Legislacin Hay que respetar la normativa legal que protege a la persona que se ve
vigente
sometida, de forma involuntaria, al ingreso en el hospital. Se requerir la
opinin y consentimiento de la familia y se requerir la autorizacin
judicial antes de realizarlo. Las razones deben estar convenientemente
justificadas, asegurando su beneficencia, el respeto a la dignidad y a la
libertad de la persona afectada.
La persona con demencia, moderada a avanzada, est indefensa frente
a su propia patologa. La Instruccin 3/1990 de la Fiscala General del
Estado que hace mencin especial al ingreso de personas en
residencias
psicogeritricas558
recuerda
la
obligacin
de
consentimiento informado por parte del paciente, sin embargo este
suele ser capaz de decidir su ingreso. El ingreso involuntario supone
una restriccin de la libertad individual, se regula jurdicamente en el
artculo 763 de Ley 1/2000, de 7 de enero, de Enjuiciamiento Civil557.
Este artculo 763 de la LEC diferencia dos tipos de internamiento civil
involuntario segn un criterio de urgencia, a saber: internamiento civil
involuntario urgente e internamiento civil involuntario no urgente u
ordinario, respectivamente.
Legislacin El internamiento civil involuntario urgente: es aquel que, por la

311

vigente

situacin clnica del paciente, se debe realizar de forma inmediata.


Se legisla en el artculo 763 de la Ley de Enjuiciamiento Civil. Se
considera el internamiento como medida teraputica. Deben cumplirse
los siguientes requisitos: 1) comunicacin al juzgado donde radica el
centro en menos de 24 horas; 2) ratificacin judicial en menos de 72
horas y tras exploracin del afectado, ms audiencia de cualquier
persona; 3) informe evolutivo al juzgado cada 6 meses; 4) comunicacin
al juzgado del alta facultativa. Los criterios son clnicos. La resolucin
judicial da una autorizacin no previa al ingreso, que posteriormente se
ratifica. El centro de internamiento debe ser el ms adecuado a las
caractersticas de la patologa mental y edad del sujeto. La duracin se
basar en criterios facultativos. El internamiento puede ser revocado por
parte del juez.

Legislacin El internamiento civil involuntario no urgente u ordinario: es aquel


vigente
que, por la situacin clnica del paciente, no se debe realizar de
forma inmediata. Est legislado por el artculo 763 de la Ley de
Enjuiciamiento Civil. Se considera el internamiento como una medida
teraputica. Los requisitos son: 1) exploracin judicial previa del sujeto
ms audiencia de cualquier persona que se estime oportuna; 2) informe
evolutivo al juzgado cada 6 meses; 3) comunicacin al juzgado del alta
facultativa. Los criterios son clnicos. Se precisa una autorizacin
judicial previa al ingreso del juzgado donde reside el afectado. El centro
ha de ser el ms adecuado a las caractersticas de la patologa mental y
edad del sujeto. La duracin se rige por criterios facultativos. La
revocacin del internamiento se realiza por parte del facultativo del
centro.

Recomendaciones
La persona con demencia en la que los trastornos de la conducta son
severos y conllevan riesgo para el propio paciente y/o para las personas de
su entorno, y que no son controladas adecuadamente en el mbito
C
ambulatorio (atencin primaria y especializada) deberan ingresar para
control de la crisis y descanso de la familia, en unidades especializadas. La
admisin en estos centros debera cumplir el doble objetivo de diagnstico
y de tratamiento.
Los ingresos para el control de las situaciones de crisis deben ser lo ms
cortos posibles, y asegurar en el momento del alta el control de los
D
sntomas, la adecuacin del entorno y de la familia receptora, la reduccin
de la sobrecarga del cuidador y la instauracin de medidas de apoyo a su
tarea de seguir cuidando.
Hay que respetar la normativa legal que protege a la persona que se ve
Segn
sometida, de forma involuntaria, al ingreso en el hospital. Se requerir la
legislacin opinin y consentimiento de la familia y se requerir la autorizacin judicial
vigente
antes de realizarlo. Las razones deben estar convenientemente
justificadas, asegurando su beneficencia, el respeto a la dignidad y a la

312

libertad de la persona afectada.


Si se requiere internamiento involuntario, con carcter de urgencia, de una
persona con demencia con trastornos de conducta severos, ser el mdico
que le atiende el que tomar la decisin. En este caso, el responsable del
centro deber dar cuenta del mismo, lo antes posible, al tribunal
competente.

313

14. Atencin a la persona con demencia


avanzada y en la etapa final de la vida
Preguntas para responder:
14.1. Qu criterios definen una situacin avanzada y terminal con pronstico de vida
limitado en el enfermo afectado de demencia?
14.2. Es posible determinar, en una persona con demencia avanzada en la fase final
de la vida, si su supervivencia va a ser inferior a 6 meses?
14.3. Cundo se deben iniciar los cuidados paliativos en las personas afectadas de
demencia?
14.4. Cules son los recursos sanitarios ms adecuados para atender a la persona
afectada de demencia en la etapa final de la vida?
14.5. Cmo se identifican y se manejan las manifestaciones clnicas y las necesidades
de las personas con demencia y de sus cuidadores en la fase avanzada y terminal de la
enfermedad?
14.6 Cmo se puede diferenciar un empeoramiento debido a la evolucin natural de la
enfermedad del producido por un proceso concomitante potencialmente reversible?
14.7 Cules son los objetivos de la atencin a las personas con demencia en fase
terminal?
14.8 Qu medidas extraordinarias o de rango mayor deberan ser cuestionadas en la
atencin a pacientes con demencia avanzada?
14.9 Qu medidas teraputicas de rango intermedio deberan ser cuestionadas en la
atencin a pacientes con demencia avanzada?
14.10. Qu informacin y ayuda se debe proporcionar a la familia del paciente con
demencia terminal?
14.11 Cules son las normativas legales y los principios ticos relativos a la
comunicacin con las personas con demencia avanzada y con su familia en la fase final
de la vida?
14.12. En qu casos se recomienda realizar el estudio neuropatolgico post mrtem?

314

14.1. Qu criterios definen una situacin avanzada y terminal con pronstico de


vida limitado en el enfermo afecto de demencia?

La fase avanzada de la demencia se corresponde con los estadios


6 y 7 de las escalas GDS559, FAST560 y con el estadio 3 de la
CDR561.

Estudio
descriptivo, 3

Aunque estas escalas han sido diseadas para la EA, pueden aplicarse a la DV y a
otras demencias degenerativas.
En estas fases de la enfermedad el paciente presenta una marcada dificultad para
realizar las ABVD (vestirse, baarse, lavarse y mantener el control de los esfnteres).
En las escalas GDS y FAST existe un orden jerrquico de prdida funcional que subclasifica las fases de la demencia aadiendo ms severidad en cada una de ellas. En
el estadio 7 se altera la capacidad para deambular, permanecer sentado, mantener la
cabeza erguida, sonrer y para comunicarse a travs del lenguaje verbal y gestual
559 560
, .
La fase terminal de la demencia es difcil de identificar al ser un
proceso degenerativo progresivo y crnico. Podra definirse por las
siguientes caractersticas562,563,564,565,566,567:

Estudio
descriptivo, 3

1. Deterioro cognitivo grave (puntuacin inferior a 6 en el MMSE


o deterioro cognitivo que impide su realizacin).
2. Prdida de la posibilidad razonable de beneficiarse del
tratamiento farmacolgico especfico.
3. Estadio GDS 7 (severa incapacidad para las ABVD,
incapacidad para hablar o comunicarse con sentido).
4. Comorbilidad mltiple con sntomas graves, multifactoriales y
cambiantes (neumona por aspiracin, disnea, infecciones del
tracto urinario superior, sepsis, lceras por presin, dolor,
trastorno alimentario grave).
5. Dificultad grave en la ingesta de alimento, ya sea por disfagia o
por rechazo, con una prdida de peso superior al 10% en los 6
meses previos y una albmina srica inferior a 2,5 mg/dl.
6. Incapacidad para realizar alguna actividad voluntaria con un
propsito determinado. Incapacidad para reconocer a los
cuidadores.
7. Gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo
profesional que le atiende, relacionado en parte con la
proximidad de la muerte.
8. Pronstico vital relativamente corto, dependiente de la edad y
comorbilidad (oscila entre pocos meses y 2 aos, aunque
puede ser mayor).
9. Persona subsidiaria de medidas paliativas.
Aunque tradicionalmente se ha empleado el plazo de
supervivencia o pronstico de vida como elemento fundamental en
la definicin de enfermedad terminal, recientemente se ha

Opinin de
expertos, 4

315

desarrollado el concepto de situacin avanzada y terminal de


enfermedad crnica evolutiva con pronstico de vida limitado
(SEAT)568. Este trmino puede aplicarse a la demencia
avanzada565,566,569.
Estos pacientes generan una gran demanda de atencin en la que el objetivo
fundamental consiste en la promocin del confort y la calidad de vida del enfermo y de
la familia, basados en el control de sntomas, el soporte emocional y una buena
comunicacin.
Recientemente se ha descrito un mtodo de cribado que permite la
identificacin de pacientes, con o sin demencia, en estado de
SEAT. La evaluacin la debe realizar un equipo multidisciplinar
convencional y se emplea como instrumento el GSF (Gold
Standards Framework) (Tabla 9)570.

Estudio
observacional,
2++

Tabla 9. Criterios del Gold Standards Framework570


1. Una pregunta: Le sorprendera que este paciente falleciese antes de un ao?
2. Expectativas o demanda de limitacin del esfuerzo teraputico o de medidas
paliativas (enfermo, familiares o miembros del equipo profesional)
3. Criterios clnicos generales:
a. Existencia de comorbilidad
b. Limitacin del estado funcional
c. Deterioro rpido, sostenido, atribuible a la demencia (descartar procesos
intercurrentes potencialmente reversibles)
d. Signos clnicos y analticos de desnutricin (prdida del 10% de peso en
los ltimos 6 meses, albmina srica inferior a 2,5 mg/dl)
4. Parmetros adicionales (sobre todo en ancianos frgiles, con pluripatologa y
dependencia):
a. Consumo de recursos (ms de tres ingresos urgentes en los 3 meses
previos)
b. Infecciones oportunistas de repeticin (ms de tres en los 3 meses
previos)
c. Ulceras de decbito resistentes a tratamiento convencional (de ms de 3
meses de evolucin)
5. Otros elementos para considerar:
a. Situaciones frecuentes que requieren decisiones tico-clnicas (nutricin,
hidratacin, recursos, institucionalizacin, etc.) y planificacin de cuidados
avanzados
6. Crisis frecuentes de necesidades, de aparicin ms o menos previsible, que
requieren gestin del caso como mtodo de trabajo

Resumen de evidencia
La fase avanzada de la demencia se corresponde con los estadios 6 y 7 de
3
las escalas GDS y FAST y con el estadio 3 de la CDR559,560,561.
El trmino SEAT es til para definir la situacin avanzada y terminal
4
evolutiva y con pronstico de vida limitado de una enfermedad crnica, como
es el caso de la demencia571.
2++ La identificacin de las personas con SEAT se realiza mediante la evaluacin

316

2++

con el instrumento de cribado GSF por parte de un equipo multidisciplinar


convencional570.
La evaluacin mediante la escala GSF tiene como objetivo principal identificar
al paciente en situacin de SEAT (rapidez del agravamiento, estado
funcional, comorbilidad, estado nutricional), determinacin de los
conocimientos y expectativas del paciente, la familia y de los profesionales
sobre la inmediatez de la muerte, opinin sobre medidas paliativas y
limitacin del esfuerzo teraputico, y de otros parmetros adicionales como
infecciones oportunistas, lceras de decbito y situaciones de crisis
sobreaadidas570.
Algunas caractersticas de la demencia avanzada en fase terminal son:
deterioro cognitivo (MMSE< 6), ausencia de expectativas de beneficio con el
tratamiento farmacolgico especfico, GDS-FAST de 7, desnutricin grave
(prdida de peso >10% en los 6 meses previos, albmina srica de < 2,5
mg/dl), necesidad de medidas paliativas y gran impacto en la familia
cuidadora572,573,562,563,564,574.

Recomendaciones
Emplear el trmino SEAT en la demencia degenerativa avanzada en fase
D
terminal, que se corresponde con el estadio GDS 7.
Valorar el estado de SEAT mediante el instrumento Gold Standards
Framework (GSF). El GSF es recomendable para conocer las expectativas
B
de los cuidadores sobre la muerte del paciente, la necesidad de establecer
medidas paliativas, la limitacin del esfuerzo teraputico, y sobre el consumo
de recursos, complicaciones y situaciones de crisis.
Debe considerarse como demencia terminal la demencia avanzada si el
deterioro cognitivo es grave y existe una severa dependencia para las ABVD,
C
no existe posibilidad de beneficio teraputico con el tratamiento especfico,
existe mltiple comorbilidad y no puede mantenerse un adecuado estado
nutricional.

14.2 Es posible determinar en una persona con demencia avanzada en la fase


final de la vida si su supervivencia va a ser inferior a 6 meses?
La prediccin de la supervivencia en la demencia avanzada y terminal es un proceso
complejo pero til para poder establecer la estrategia teraputica y el lmite de
esfuerzo teraputico y para informar adecuadamente a los familiares.
La mayora de escalas para determinar la supervivencia en el enfermo terminal se han
desarrollado para ser aplicadas a pacientes con cncer.
En ausencia de escalas sencillas y validadas para predecir la
supervivencia en el paciente con demencia pueden emplearse
algunas variables que suelen predecir una esperanza de vida de
menos de 6 meses como son: deterioro cognitivo grave GDS-FAST
7c-7d, discapacidad severa con una puntuacin en el ndice de Katz
de D o peor, estado nutricional deficitario con prdida de >10% del
peso en los 6 meses previos y albmina srica de <2,5 mg/dl,
infecciones recurrentes y lceras de decbito575,576,577.

Estudio
observacional,
2++

317

Otros datos que predicen un mal pronstico vital son: la presencia


de trastornos motores, apata, alucinaciones, el sexo masculino, la
edad superior a 85 aos y los antecedentes de diabetes y de
enfermedad cardiovascular578,579,577,580,581.

Estudio
observacional,
2++

Las causas ms frecuentes de muerte en este perodo son la


neumona, otros procesos infecciosos y la desnutricin572,582.

Estudio
observacional,
2++
Las personas con demencia terminal estn incluidas en el grupo de patologas en que
el paciente no debe ser sometido a intervenciones inadecuadas, pero debe recibir las
medidas paliativas que mejoren su confort, disminuyan el sufrimiento y no prolonguen
innecesariamente la vida575,583,584.

Resumen de evidencia
Las variables que mejor predicen en la persona con demencia terminal una
supervivencia de menos de 6 meses son: ndice de Katz de D o peor,
2++
estadio GDS-FAST 7c-7d, estadio nutricional deficitario (prdida de peso de
>10% en los 6 meses previos y albmina srica de <2,5 mg/dl), infecciones
recurrentes y presencia de lceras de decbito575, 576,577.
Otros signos de mal pronstico vital en la demencia avanzada son:
presencia de trastornos motores, apata, alucinaciones visuales, sexo
2++
masculino, edad superior a 85 y los antecedentes de diabetes y enfermedad
cardiovascular578,579,577,580,581.
Las causas ms frecuentes de muerte en la demencia terminal son la
2++
neumona, otros procesos infecciosos y la desnutricin572,582.
Recomendaciones
Para establecer un pronstico de vida inferior a 6 meses en una persona
con demencia avanzada deben identificarse aquellos parmetros con poder
B
predictivo tales como el grado de deterioro cognitivo, el grado de
discapacidad funcional, la presencia de desnutricin y la presencia de
complicaciones sistmicas y comorbilidad.

14.3. Cundo se deben iniciar los cuidados paliativos en las personas afectadas
de demencia?
La Organizacin Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos (CP) como
el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a
los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a travs de la
prevencin y alivio del sufrimiento, por medio de la identificacin temprana y la
impecable evaluacin y tratamiento del dolor y otros problemas fsicos, psicosociales y
espirituales. Son medidas no curativas, activas, ordinarias, basadas en evidencia
cientfica y experiencias bien probadas que persiguen el confort del afectado y de su
entorno familiar, cubriendo las necesidades que se van generando y con el objetivo
principal de mejorar su calidad de vida572.

318

Los CP deben aplicarse a todas las enfermedades terminales y


crnicas de la prctica clnica, incluidas las personas con
demencia585,572,25,517,575,583.

Opinin de
expertos, 4

Los CP deben introducirse lo antes posible cuando surgen los primeros


Estudio
problemas o necesidades no resueltas, y para prevenir la aparicin de descriptivo, 3
problemas previsibles no deseables. Debern mantenerse e
intensificarse a lo largo de todo el proceso; su mxima necesidad es en
las fases avanzadas, cuando el enfermo ya no responde al tratamiento
especfico y toda intervencin pasa a ser paliativa. Las medidas
curativas y paliativas coinciden en el tiempo. La proporcin y trnsito
hacia un manejo exclusivamente de CP es gradual e
individualizado585,517,586,564.
Los CP en la demencia han de aliviar el sufrimiento fsico y psicolgico,
proporcionar la mejor calidad de vida posible y considerar la muerte
como un proceso natural. No consisten en acelerar ni retrasar el
proceso de morir y deben integrar los aspectos psicosociales y
espirituales, y apoyar a los familiares y amigos durante la enfermedad
y en el largo proceso del duelo587,571,575.
La necesidad de recibir CP se codifica segn la CIE como diagnstico
secundario, despus de la enfermedad de base, con los cdigos de
clasificacin suplementaria de factores que influyen en el estado de
salud y en el contacto con los servicios necesarios (CIE-9: V66.7; CIE10: Z51.5)573.

Opinin de
expertos,
4

Todos los profesionales de la salud y de servicios sociales que


atienden a personas con demencia deben estar preparados, terica y
prcticamente, para ofrecer CP. Hay equipos especializados en CP
integrados por mdicos, enfermeros, psiclogos y trabajadores
sociales.

Opinin de
expertos,
4

Resumen de evidencia
4
Hay acuerdo universal en emplear los CP en el manejo de las personas con
demencia585,572,25,517,575,583.
3/4 Los CP en la demencia tienen como objetivo aliviar el sufrimiento fsico y
psicolgico, promocionar una vida de calidad y considerar la muerte como un
proceso natural. Debe integrar los aspectos psicosociales y espirituales y
apoyar a los familiares a lo largo de todo el proceso. Deben introducirse tras el
diagnstico e intensificarse a lo largo de la evolucin587,571,575,585,517,586,564.
4
Los profesionales de la salud y servicios sociales que atienden a personas con
demencia deben estar preparados para ofrecer CP.
Recomendaciones
Los cuidados paliativos (CP) deben implementarse en el manejo de las
personas con demencia, deben introducirse de forma precoz tras realizar el
D
diagnstico y debern prolongarse y ampliarse con la progresin de la
enfermedad.

319

D
D

Los CP deben tener como objetivo aliviar el sufrimiento fsico y psicolgico,


proporcionar calidad de vida y considerar la muerte como un proceso natural.
Han de integrar aspectos psicosociales, espirituales y apoyar a los familiares.
Los profesionales de la salud y servicios sociales deben estar preparados para
ofrecer CP a las personas afectadas de demencia.

14.4. Cules son los recursos sanitarios ms adecuados para atender a la


persona afectada de demencia en la etapa final de la vida?
Los CP en las personas con demencia avanzada pueden ofrecerse en
los diferentes mbitos y servicios sanitarios, tanto en el domicilio como
en el hospital o en centros sociosanitarios con o sin unidades
especficas de cuidados paliativos573,575,517.
Estos cuidados deben ser prestados a todos los pacientes que lo
necesiten y cuando los necesiten, debe garantizarse que son cuidados
de calidad y que existe coordinacin entre los diferentes niveles
asistenciales para no perder la continuidad573,588,589,575.

Opinin de
expertos,
4
Opinin de
expertos,
4

El Plan Estratgico Nacional de Cuidados Paliativos establece un Opinin de


sistema organizado que garantiza la coordinacin entre los diferentes expertos,
recursos sociosanitarios y promueve las acciones integradas. El Plan 4
establece que debe darse una continuidad asistencial de los CP a lo
largo de toda la enfermedad una vez se han establecido e impulsar la
formacin de los equipos profesionales que atienden a estos
enfermos573.
El modelo organizativo propuesto contempla:
Nivel de CP bsicos (primarios, generales o enfoque paliativo): hace
referencia a los que deben proporcionarse a todas las personas y por
todos los profesionales sanitarios. Deben evaluar las necesidades
puntuales y responder a ellas, as como saber cundo derivar a los
pacientes a otros servicios.
Nivel de CP especficos (secundarios, especializados o avanzados):
contempla intervenciones ms complejas que requieren tcnicas o
procedimientos especializados, o que requieren realizar pruebas
diagnsticas complementarias o tratamientos especficos que precisan
el mbito hospitalario para su control.

Resumen de evidencia
Todas las personas tienen derecho a recibir CP cuando lo necesiten, en
4
cualquiera de los niveles asistenciales. La utilizacin de los CP es
probablemente beneficiosa 573,588,589,575.
Debe mantenerse la continuidad asistencial al recibir medidas de tipo
4
paliativo573,588,589,575.
4
Es deseable la coordinacin entre los diferentes niveles asistenciales en CP

320

para la atencin a las personas en fase avanzada y terminal de las


demencias, incluidas las unidades especficas de CP cuando sea necesario
atender necesidades ms complejas573.
Recomendaciones
A todas las personas con demencia avanzada se les debe prestar CP sea cual
D
sea el nivel asistencial en el que sea atendido.
Debe mantenerse la continuidad asistencial en CP cuando la persona con
D
demencia avanzada cambie de nivel asistencial.
Las organizaciones sanitarias deberan fomentar la formacin de todos sus
D
profesionales para proporcionar unos CP bsicos.
Las organizaciones sanitarias deben garantizar la accesibilidad a los CP
D
especializados cuando sean necesarios.
Debe garantizarse la coordinacin entre los distintos servicios y mbitos
D
asistenciales, as como la continuidad de cuidados paliativos.

14.5. Cmo se identifican y se manejan las manifestaciones clnicas y las


necesidades de las personas con demencia y de sus cuidadores en la fase
avanzada y terminal de la enfermedad?
Para identificar y cuantificar las necesidades de las personas con
demencia avanzada en fase terminal y las de sus cuidadores debe
realizarse una valoracin inicial integral, global y multidisciplinar en la
que se tengan en cuenta todos los aspectos que convergen en esta fase
de la enfermedad. El sistema de evaluacin ha de ser homogneo y
fcilmente aplicable, con escalas validadas y fiables, sencillas, rpidas,
objetivas y estandarizadas. Debe realizarse un control peridico de
todas las variables590,591.

Opinin de
expertos,
4

En general, la evidencia sobre los pacientes en fase terminal que reciben CP procede
de estudios realizados con pacientes oncolgicos; es necesario mejorar la
investigacin sobre enfermedades no oncolgicas575. El Plan Nacional Estratgico de
Cuidados Paliativos573 reconoce como una mejora por realizar la creacin de
programas especficos de CP para enfermedades neurolgicas degenerativas
invalidantes y progresivas, como enfermedad cerebrovascular, enfermedad de
Parkinson, esclerosis mltiple, esclerosis lateral amiotrfica y demencias.
Especialmente relevante es la necesidad de disponer de programas especficos de CP
en la demencia avanzada y su fase terminal; sta es un rea de investigacin por
desarrollar, ya que la demencia es una de las causas ms importantes de fallecimiento
en el paciente anciano592.

321

En esta pregunta se comentarn algunos aspectos del manejo en CP que pueden ser
importantes en pacientes con demencia, como el manejo de algunos SCPD (delirium,
depresin y ansiedad), disfagia y alteraciones de la nutricin e hidratacin, dolor, fiebre
y lceras por decbito. Tambin se comentarn aspectos de tipo psicosocial,
informacin a familiares y sobre la atencin a aspectos espirituales en la fase de los
ltimos das y el duelo.
Los autores se han inspirado en gran parte en la GPC de Curas Paliativas del Plan
Nacional
para
el
Sistema
Nacional
de
Salud
(2008)575
(http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_428_Paliativos_Osteba_compl.pdf), donde puede
encontrarse una exhaustiva informacin sobre el manejo de las complicaciones que
aparecen en la fase avanzada y terminal de las enfermedades crnicas y que aqu no
sern comentadas (astenia, anorexia, disnea, tos, infecciones de la boca, nuseas y
vmitos, diarrea, estreimiento, obstruccin intestinal, ascitis, hipo, prurito, hemorragia,
convulsiones, trastornos metablicos, etc.).
Delirium
El delirium en el paciente con demencia avanzada y terminal (GDS 6-7) es de muy
difcil diagnstico, ya que la capacidad de comunicacin verbal est muy reducida o
ausente y el inicio brusco de una agitacin psicomotriz puede ser su nica
expresividad clnica575.
En pacientes con alguna forma de comunicacin verbal el delirium
puede ser identificado mediante la escala Confusion Assessment
Method (CAM), un instrumento validado y de fcil utilizacin, que evala
cuatro tems: inicio agudo, curso fluctuante, falta de atencin y
pensamiento desorganizado593,594.

Opinin de
expertos,
4

El manejo del delirium debe comenzar identificando la causa


desencadenante o precipitante que a menudo es multifactorial (dolor,
frmacos, fiebre, deshidratacin), y corrigindola575,595.

Opinin de
expertos,
4

Si la agitacin persiste puede emplearse tratamiento farmacolgico. No


existen ECA sobre la eficacia del tratamiento farmacolgico del delirium
en pacientes terminales oncolgicos ni en pacientes no oncolgicos por
motivos ticos575, con la excepcin de un pequeo ECA aleatorizado y
doble ciego sin grupo placebo en pacientes con sida en la fase final de
la vida en que haloperidol y clorpromazina, pero no lorazepam, se
mostraron eficaces para el delirium por va oral o iintramuscular y con
buena tolerabilidad para haloperidol596.

Estudio
descriptivo,
3.
RS de
ECA, 1+

En la prctica clnica, adems de haloperidol tambin se emplean las


benzodiazepinas en caso de delirium con gran agitacin (midazolam,
lorazepam, clonazepam y diazepam), basndose en la opinin de
expertos y estudios de series cortas de pacientes564,575.

Estudio
descriptivo,
3.
Opinin de
expertos,
4
Estudio
descriptivo,
3

Cuando no hay respuesta al haloperidol, ste no se tolera o est


contraindicado pueden emplearse los antipsicticos atpicos. Debe
recordarse que en el caso de PDD y de DLB los antipsicticos atpicos

322

pueden provocar una reaccin extrapiramidal grave (series de casos)6.

Opinin de
expertos,
4

Depresin y ansiedad
La epidemiologa de la depresin en pacientes con enfermedades neurodegenerativas
avanzadas es prcticamente desconocida575. La depresin y la ansiedad pueden
percibirse en pacientes con demencia avanzada que conservan alguna capacidad de
introspeccin y de comunicarse (GDS-FAST 6) y que estn en situacin de fase
terminal de la vida debido a un proceso concomitante.
La depresin en esta fase muchas veces permanece
infradiagnosticada o se confunde con la apata, lo que puede privar al
enfermo de un tratamiento que mejore su calidad de vida. Debe
tenerse en cuenta tambin en el diagnstico diferencial la posibilidad
de un delirium hipoactivo. La observacin clnica, la informacin que
aporten los familiares y, si es posible, el empleo de escalas
especficas, ayudan a hacer el diagnstico575.
Para el tratamiento de la depresin deben identificarse sus
desencadenantes, aplicar intervenciones no farmacolgicas de soporte
y utilizar los antidepresivos tricclicos y los ISRS, aunque su eficacia no
ha sido determinada especficamente en esta fase de la demencia575.
Los psicoestimulantes como dextroamfetamina, metilfenidato,
modafilino y pemolina pueden tener una respuesta rpida y son bien
tolerados. Pueden ser tiles sobre todo cuando se precisa un inicio
rpido del efecto antidepresivo o en los casos con expectativa de vida
corta. Su eficacia slo se ha demostrado en pacientes con cncer575.

Estudios
descriptivos,
3.
Opinin de
expertos,
4
RS de ECA,
1+

Opinin de
expertos, 4

Disfagia. Desnutricin y deshidratacin


La disfagia es frecuente en la demencia avanzada, aparece independientemente de la
etiologa y suele agravarse con la progresin de la enfermedad. Su aparicin es ms
precoz en la DV y en las demencias que se acompaan de sntomas motores. Adems
de la disfagia propiamente dicha por dao directo a las estructuras neurolgicas que
controlan la deglucin, debe tenerse en cuenta tambin la posibilidad de que la
dificultad para la ingesta oral se deba a apraxia de la deglucin-masticacin o que se
trate de un rechazo del alimento.
La evidencia sobre el manejo de la disfagia en CP es escasa. El
tratamiento requiere una valoracin individualizada que determine
su causa y, si es posible, solucionarla575.

Opinin de
expertos,
4

Pueden emplearse medidas generales destinadas a favorecer la


deglucin como una hidratacin correcta, una dieta blanda
adaptada a las preferencias del paciente o el uso de espesantes
en la disfagia a lquidos. Tambin son eficaces las posturas
facilitadoras de la deglucin segn consejo del logopeda25,597,598.

Opinin de
expertos,
4.
Estudio
descriptivo,
3
Estudio
descriptivo,

Se ha descrito la mejora con ISRS en algunos pacientes con


rechazo de la ingesta oral de alimentos196.

323

La disfagia en la demencia avanzada se complica a menudo con


problemas de hidratacin y nutricin y es una causa frecuente de
neumona por aspiracin, el motivo ms importante de
fallecimiento en estos pacientes572.

3.
Opinin de
expertos,
4
Estudio
observacional,
2++

La deshidratacin puede manifestarse en forma de sed, sequedad


de boca y estado de confusin. Siempre que sea posible la
rehidratacin se realizar por va oral. Si es imprescindible aportar
lquidos por va parenteral se debern evaluar las ventajas e
inconvenientes en ese caso concreto e informar adecuadamente a
los familiares para que puedan participar en la decisin. Hay que
tener en cuenta que la hidratacin parenteral suele requerir
ingreso hospitalario517,575.

Opinin de
expertos,
4

La eficacia de la va endovenosa y subcutnea (hipodermoclisis)


es equiparable, pero la hipodermoclisis es ms cmoda y presenta
menos complicaciones. La va subcutnea permite una
administracin continua de electrolitos y soluciones salinas las 24
horas, a un ritmo diurno de 40-60 ml/h y nocturno de 80 ml/h o de
bolus intermitentes de 500 ml/h, 2-3 veces al da575.

Estudio
observacional,
2++
Estudio
descriptivo,
3

Debe tenerse en cuenta que los sntomas de deshidratacin


pueden persistir a pesar de una terapia sustitutiva adecuada,
probablemente porque la causa de la deshidratacin es en muchos
casos polifactorial517.
El empleo de medidas extraordinarias para el mantenimiento de la
nutricin e hidratacin cuando el paciente deja de alimentarse por
boca, como son la colocacin de una sonda nasogstrica (SNG) o
la gastrostoma percutnea permanente (GPP), es una de las
decisiones ms difciles de tomar para los profesionales y los
familiares196,599,600. Es recomendable, antes de tomar la decisin,
que se tenga en cuenta el documento de voluntades anticipadas si
lo hubiera o el llamado juicio sustitutivo (lo que el paciente hubiera
elegido segn su historia de valores). Es recomendable informar a
los familiares de la eficacia real de estas tcnicas y de sus
complicaciones.

Estudio
descriptivo,
3

Una RS Cochrane que incluy 7 estudios observacionales


controlados, sin hallar ningn ECA, concluy que la nutricin
enteral por SNG o GPP en personas con demencia avanzada no
previene la neumona por aspiracin, no mejora los parmetros
nutricionales, no disminuye las lceras por decbito, no mejora las
complicaciones infecciosas, no mejora el estado funcional, ni el
confort ni la supervivencia600. Por otra parte la SNG y la GPP no
estn exentas de complicaciones (microaspiraciones, neumona,
alteracin gastrointestinal y problemas locales).

RS de estudio
prospectivo, 2++

Opinin de
expertos,
4

324

Estas tcnicas deberan emplearse slo cuando la persona


conserva un IMC aceptable, no hay comorbilidad grave asociada a
la demencia y si adems es favorable la opinin de profesionales y
cuidadores.

Opinin de
expertos,
4

Dolor
El dolor est presente en muchas personas con demencia pero
Estudio
muchas veces no se identifica y, en consecuencia, no se trata de observacional, 2+
forma adecuada. Es habitual que los pacientes con deterioro
cognitivo reciban menos analgsicos que los pacientes con estado
cognitivo indemne601,602.
La presencia del dolor debe sospecharse siempre, investigarse de
forma rutinaria y no se debe olvidar que puede expresarse
nicamente como una alteracin de la conducta603,598,603,604.

Opinin de
expertos,
4

Para valorar el dolor en la demencia avanzada pueden emplearse


escalas comportamentales, entrevistas con los cuidadores o
escalas especficamente diseadas como la PACSLAC (Pain
Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to
Communicate) y la DOLOPLUS-2605. Estas escalas no estn
validadas en castellano. Se basan en la observacin del
comportamiento del paciente en un perodo breve de tiempo y en
la respuesta ante la aplicacin de cuidados como curas,
movilizaciones, etc.

Opinin de
expertos,
4

No existen ECA que avalen cul es el mejor tratamiento del dolor


Opinin de
en la fase avanzada y terminal de la demencia; sin embargo,
expertos,
parece aconsejable emplear la escalera analgsica de la OMS en
4
la que se contemplan tres niveles de actuacin: un primer escaln
con analgsicos no opioides, un segundo con opioides dbiles y
finalmente la administracin de opioides potentes. Adems de los
analgsicos clsicos, pueden utilizarse frmacos adyuvantes
(antidepresivos tricclicos, ISRS, anticomiciales, benzodiazepinas,
etc.), si bien su empleo se basa en la opinin de expertos606,605,575.
Tambin algunas medidas no farmacolgicas (masajes,
Estudio
aromaterapia, estimulacin nerviosa elctrica transcutnea) observacional, 2+
pueden disminuir el dolor607.
Fiebre
La fiebre en la demencia avanzada hace sospechar una infeccin
Estudio
intercurrente. Las ms frecuentes son la neumona y la infeccin observacional, 2+
del tracto urinario. La neumona es una causa frecuente de ingreso
en el hospital de agudos y la principal causa de mortalidad en
estas personas608,572.
Existe controversia respecto al uso de antibiticos, ya que no
ECA,
parecen disminuir la mortalidad respecto a los pacientes tratados
1++
exclusivamente con medidas paliativas como antipirticos y
Estudio
analgesia609,610.
observacional,2+

325

Tampoco estara indicado el ingreso hospitalario para tratarla


610 611
, .
Sin embargo, en determinadas circunstancias el uso de antibiticos
puede beneficiar al paciente reduciendo el malestar causado por
las secreciones bronquiales infectadas612,613.

+
Estudio
observacional
2++
Estudio
observacional
2++

lceras por presin


Los problemas cutneos son frecuentes en esta fase de la
demencia, especialmente la aparicin de lesiones por el decbito o
lceras por presin (UPP). El origen es polifactorial, incluidas las
caractersticas de la propia piel (fragilidad, sensibilidad) y
problemas sistmicos (nutricin, estado cardiovascular, etc.)575.
La prevencin de las UPP se realiza mediante cambios posturales
frecuentes, el mantenimiento del mejor estado nutricional posible y
una adecuada higiene e hidratacin de la piel. Tambin mediante
el uso de protecciones mecnicas, almohadas o superficies de
contacto especiales610,614,615 y con la aplicacin de cidos grasos
hiperoxigenados616.

Opinin de
expertos,
4

Estudio
observacional,
2+

Necesidades psicoemocionales y psicosociales de la persona con demencia


avanzada y en FFV
Puede ser difcil identificar las necesidades psicosociales de una Opinin de
persona en la fase de demencia avanzada y final de la vida, ya que
expertos,
existe una grave dificultad en la comunicacin. La observacin de las
4
reacciones de la persona y el conocimiento de sus caractersticas
previas pueden ayudarnos en esa labor. No podemos nunca olvidar
que la persona objeto de estudio pueden ser consciente de su
problema y sufrir psicolgicamente por ello, y en estos casos el apoyo
profesional y de sus familiares puede ayudarle.
Se recomienda que la evaluacin de los aspectos psicosociales sea
amplia y considere aspectos relativos al momento vital, al significado e
impacto de la enfermedad, a su estilo de afrontamiento, al impacto en
la percepcin de uno mismo, a las relaciones con la familia y amigos,
las fuentes de estrs (dificultades econmicas, problemas familiares,
etc.), los recursos espirituales, las circunstancias econmicas, la
relacin mdico-paciente y la red de recursos sociales (centros
sociosanitarios, trabajadores sociales, etc.).

Opinin de
expertos,
4

Identificar y valorar las necesidades espirituales de la persona afectada de


demencia avanzada y FFV
Las necesidades espirituales pueden deducirse de las conductas o ser explicitadas por
el propio afectado, si es posible, o por sus familiares y/o amigos. La espiritualidad es
una dimensin que rene actitudes, creencias, sentimientos y prcticas que van ms
all de lo estrictamente racional y material617. En la valoracin de cualquier persona es
imprescindible tener presente esta necesidad. Para obtener la informacin deben

326

utilizarse tcnicas bsicas de comunicacin, tales como las preguntas abiertas,


escucha activa y los silencios. Las necesidades espirituales de los pacientes pueden
variar a lo largo del tiempo618.
La espiritualidad repercute en el bienestar general de los pacientes
en CP y en su calidad de vida619.

No hay evidencia que determine cmo debe proporcionarse la


atencin espiritual. Se recomienda escuchar las experiencias de los
pacientes y de las preguntas que puedan surgir; afirmar su
humanidad; proteger su dignidad, autoestima e identidad; y
garantizar que se ofrezca apoyo espiritual como parte integral de su
atencin. El apoyo espiritual puede ser ofrecido por familiares,
amigos, grupos de fe, sacerdotes u otros asesores espirituales, y
profesionales sanitarios o de los servicios sociales575.

Estudio
observacional,
2+
Estudio
descriptivo,
3
Opinin de
expertos, 4

Apoyo psicosocial a la familia. Valorar las necesidades familiares y sociales


Las necesidades y los deseos de los cuidadores familiares de personas
Estudio
con demencia avanzada y en la FFV son: disponer de ayuda observacional,
domiciliaria, apoyo psicolgico, apoyo informal, grupos de apoyo,
2+
informacin, formacin, ayudas econmicas, servicios de respiro y
Estudio
ayudas para el cansancio, ansiedad y aislamiento. Entre ellas, las ms descriptivo,
prioritarias corresponden a la informacin y al apoyo620,621.
3
Estudio
cualitativo

Atencin a la persona con demencia y a su familia en los ltimos das de la vida


La atencin en los ltimos das de la vida ha de ser exquisita, cuidadosa Opinin de
y prxima. Es necesario comprender el sufrimiento del enfermo y de su expertos,
familia y se les ha de ofrecer a todos los mejores cuidados y apoyo. Son
4
momentos que marcan en profundidad, y si no se sienten cmodos o
bien notan que estn siendo desatendidos se van a crear sentimientos
negativos difciles de borrar622.
Es importante atender las demandas especiales que surgen en estos momentos de
extrema fragilidad623,624:
Cuidados fsicos:
Revisar la medicacin y suspender todos los tratamientos que no sean
imprescindibles.
Asegurarse de que est disponible la medicacin que pueda ser necesaria, y
preparar alternativas a la va oral (subcutnea o rectal).
Suspender todas las pruebas e intervenciones innecesarias (analticas, tomas de
constantes, etc.).
Mantener la observacin para obtener el mejor control de sntomas posible.

327

Aspectos psicolgicos:
Explorar los temores y deseos del paciente siempre que sea posible. Esto es
prcticamente imposible en la mayora de personas con demencia en fase
terminal.
Permitir al paciente expresar su tristeza y ansiedad.
Tranquilizarle respecto a los sntomas y asegurarle que se le ofrecern todos los
medios posibles para aliviar su sufrimiento.
Valorar las necesidades religiosas y espirituales.
Aspectos sociales o familiares:
Asegurarse de que la familia conoce el estado de muerte inminente del paciente.
Utilizar un lenguaje claro, sin ambigedades; no dar por supuesto el conocimiento
del proceso de agona.
Considerar todos los motivos de duda y preocupacin que pueden surgir:
cansancio, miedo a las responsabilidades, temor a no darse cuenta de que la
muerte es inminente, sentimientos de culpa por momentos de distraccin o
descanso.
Proporcionar siempre que sea posible un ambiente tranquilo donde pasar los
ltimos das con el paciente.
Los factores que influyen en la toma de decisiones sobre la muerte
varan en funcin de las necesidades del enfermo, los recursos
disponibles y las preferencias expresadas previamente por el enfermo
o los deseos de sus familiares.

Opinin de
expertos,
4

Necesidades en relacin con la muerte: el duelo y las prdidas


El duelo humano es una reaccin natural ante la prdida, especialmente la de un ser
querido. Es una vivencia completamente personal e intransferible, y es un
acontecimiento vital estresante de primera magnitud625,626.
La mayora de las personas se sobreponen a su prdida y afrontan de forma efectiva el
duelo duelo normal, e incluso algunas se crecen en la adversidad resiliencia; pero
a veces las circunstancias hacen que el proceso sea especialmente difcil duelo de
riesgo y que en ocasiones se complique duelo complicado627,628.
La personalidad, la historia personal, las vivencias en relacin con prdidas previas o el
momento vital de la persona son factores determinantes en la forma de manifestar el
duelo y en su evolucin posterior. Hay personas con mayor susceptibilidad a padecer
problemas de salud asociados al duelo y a adaptarse a la prdida629,630.
La valoracin del duelo de riesgo debe realizarse al cuidador principal, a
Estudio
los familiares y amigos ms cercanos; debe tener en cuenta: las observacional,
caractersticas de la enfermedad, los cuidados en la FFV, la naturaleza
2+,
de la muerte, las caractersticas del doliente y las relaciones
Estudio
interpersonales575,629.
descriptivo, 3
Las intervenciones profesionales (asesoramiento psicolgico, terapias
de orientacin psicodinmica y tcnicas cognitivo-conductuales) en el
duelo normal no son eficaces e incluso pueden ser perjudiciales; en el

ECA,
1+
Estudio

328

duelo de riesgo puede conseguir un beneficio discreto, y en el duelo observacional,


complicado suelen ser eficaces628,630,631,632.
2+

Resumen de evidencia
Delirium
El diagnstico de delirium en pacientes con demencia en fase GDS 6-7 es
4
muy difcil por los problemas de comunicacin verbal y gestual del paciente,
pero puede sospecharse en caso de agitacin intensa de inicio brusco575.
En pacientes que conserven alguna forma de comunicacin verbal eficaz el
4
delirium puede ser evaluado mediante la escala CAM593,594.
El tratamiento del delirium en CP debe comenzar por la identificacin de su
4
causa (fiebre, dolor, deshidratacin, frmacos) y su correccin575,595.
Haloperidol ha mostrado su eficacia y buena tolerabilidad en el manejo del
1+
delirium en pacientes con sida en fase terminal575,596. Clorpromazina
tambin se mostr eficaz, con menor tolerabilidad.
En caso de delirium con marcada agitacin y basndose en series cortas de
3/4
casos pueden usarse las benzodiazepinas (midazolam, lorazepam,
clonazepam y diazepam)564,575.
Cuando no hay respuesta o buena tolerabilidad a haloperidol pueden
3/4
emplearse los antipsicticos atpicos. En el caso de PDD y DLB existe el
riesgo de reacciones extrapiramidales adversas.
Depresin y ansiedad
La epidemiologa de la depresin en las fases avanzadas de la demencia es
4
prcticamente desconocida debido a su dificultad diagnstica575.
La observacin clnica, la informacin que aportan los familiares y algunas
3,4
escalas especficas son de utilidad diagnstica575.
Los ISRS y los antidepresivos tricclicos (basados en ECA) as como los
1+/4
psicoestimulantes (basados en series cortas) podran ser eficaces575.
Disfagia, desnutricin y deshidratacin
La evidencia sobre el manejo de la disfagia en la demencia avanzada y en
4
su fase final es escasa. El tratamiento requiere una valoracin
individualizada para identificar la causa y tratarla575.
La dieta debe adaptarse a las caractersticas de la disfagia. En general
4
debe ser blanda y adaptada a los gustos de la persona. Si es una disfagia
a lquidos deben usarse espesantes.
El empleo de SNG o GPP para mantener la ingesta y la hidratacin en una
2++
persona con demencia avanzada no se ve apoyado por la valoracin del
riesgo/beneficio600.
El aporte de lquidos no siempre mejora los sntomas de deshidratacin,
3
pues sta a menudo es polifactorial517,575.
La decisin de hidratar por va parenteral en la fase final de la vida siempre
4
debe consensuarse con los familiares valorando la necesidad de ingreso
hospitalario196,599,600.
La eficacia de la va endovenosa y la hipodermoclisis para aportar lquidos
2++/3
y tratar la deshidratacin es similar575.
La hipodermoclisis permite hidratar adecuadamente de forma fcil y segura
durante las 24 horas del da575.
2++/3

329

Dolor
2+
3

2+

El dolor es frecuente en la demencia avanzada pero puede pasar


desapercibido y en consecuencia no tratarse601,602.
Para valorar el dolor en la demencia avanzada deben emplearse la
observacin clnica, las opiniones de los cuidadores y las escalas
especficamente diseadas para ello (PACSLAC y DOLOPLUS-2)605.
Para el tratamiento de la demencia avanzada y terminal se recomienda
utilizar la escalera analgsica de la OMS. Para aliviar y reducir los efectos
adversos de los analgsicos clsicos pueden aadirse frmacos
adyuvantes606,605,575.
Algunas medidas no farmacolgicas como masajes, aromaterapia y
estimulacin nerviosa elctrica transcutnea pueden disminuir el dolor607.

Fiebre
La neumona es una complicacin frecuente en personas con demencia
avanzada y la principal causa de mortalidad608,572.
Los antibiticos no disminuyen la mortalidad de la neumona en las
1++/2++ personas con demencia avanzada y son causa frecuente de ingreso en el
hospital de agudos609,610.
Los pacientes con demencia grave no se benefician de un ingreso
2++
hospitalario para tratar la neumona610,611.
Los antibiticos pueden reducir el malestar causado por las secreciones
2++
bronquiales infectadas en el paciente con demencia avanzada612,613.
lceras por presin
En la persona con demencia en la fase final de la vida los problemas de la piel
4
son frecuentes. Son de origen multifactorial, locales de la propia piel o
generales575.
La prevencin de las UPP por presin implica la asociacin de diferentes
medidas: cambios posturales, elementos protectores locales y el
2+
mantenimiento de un buen estado nutricional y de hidratacin e higiene de la
piel610,614,615,616.
Necesidades psicoemocionales y psicosociales de la persona con demencia
avanzada y en FFV
Hay mltiples aspectos para valorar en el campo psicolgico y de las
4
emociones en la persona afecta de demencia avanzada y FFV.
Es difcil identificar las necesidades psicolgicas y emocionales de la
4
persona con demencia avanzada y FFV debido a problemas de
reconocimiento de la propia enfermedad y de comunicacin verbal y gestual.
La evaluacin de los aspectos psicosociales debe ser amplia y contemplar
4
mltiples factores.
Identificar y valorar las necesidades espirituales de la persona afectada de
demencia avanzada y FFV
La espiritualidad repercute en el bienestar general de las personas y en su
2+/3
calidad de vida619.
El apoyo espiritual a la persona con demencia no necesariamente debe ser
ofrecido por profesionales de la salud o los responsables de los servicios
4
religiosos. El mtodo que hay que seguir en la atencin espiritual se basa
en la escucha activa575.
Apoyo psicosocial a la familia. Valorar las necesidades familiares y sociales
2+/3/
Los cuidadores familiares de personas con demencia avanzada y en el
estudio
FFV tienen muchas necesidades. Las prioritarias son la informacin y el
2++

330

cualitativo apoyo psicolgico620,621.


2+/3/
No hay un modelo nico de intervencin sobre los familiares de personas
estudio
con demencia avanzada y en FFV avalado con suficiente evidencia
cualitativo cientfica620,621.
Atencin a la persona con demencia y a su familia en los ltimos das de la vida
La atencin en los ltimos das de la FFV ha de ser extremadamente
4
exquisita, cuidadosa y de proximidad622.
Es importante atender las demandas especiales que surgen en estos
4
momentos de extremada fragilidad (cuidados fsicos, aspectos
psicolgicos, familiares y sociales)623,624.
Los factores que influyen en la toma de decisiones sobre la muerte varan
4
en funcin de las necesidades del enfermo, los recursos disponibles y las
preferencias expresadas por el enfermo o familiares.
Necesidades en relacin con la muerte: el duelo y las prdidas
La mayora de las personas se sobreponen a la prdida de un ser querido y
afrontan de forma efectiva el duelo. Sin embargo hay personas que son ms
2++/3/4
susceptibles a sufrir un duelo complicado y tienen problemas para
adaptarse a la prdida627,628.
En el duelo de riesgo influyen las caractersticas de la enfermedad, los
2+/3
cuidados recibidos en la FFV, la naturaleza de la muerte, las caractersticas
del doliente y del fallecido y las relaciones interpersonales575,629.
El asesoramiento psicolgico, las terapias de orientacin psicodinmica y
las tcnicas cognitivo-conductuales en el duelo normal no son eficaces e
1+/2+
incluso pueden ser perjudiciales; en el duelo de riesgo puede conseguir un
beneficio discreto; en el duelo complicado suelen ser eficaces628,630,631,632.

Recomendaciones
Delirium
El manejo inicial del delirium debe incluir la identificacin y tratamiento de las
causas desencadenantes as como una adecuada informacin a familiares y
D
cuidadores y una valoracin de la necesidad de emplear el tratamiento
farmacolgico.
Haloperidol es el frmaco de eleccin para el tratamiento del delirium en
B
pacientes en fase terminal.
Las benzodiazepinas son eficaces en el manejo del delirium con marcada
C
agitacin.
En pacientes con PDD y DLB debe evitarse el empleo de haloperidol y de
D
antipsicticos atpicos por el riesgo de reacciones extrapiramidales.
Depresin y ansiedad
En personas con demencia avanzada en situacin de fase final de la vida por
un proceso concomitante, el diagnstico de depresin debe basarse en la
D
observacin clnica, la informacin que aporten los familiares y, si es posible, el
empleo de escalas especficas.
En caso necesario pueden usarse frmacos antidepresivos como los ISRS y
B
los tricclicos, teniendo en cuenta la posibilidad de efectos anticolinrgicos
centrales.
Los psicoestimulantes como metilfenidato, dextroamfetamina, modafilino y
D
pemolina pueden tener respuesta rpida y son bien tolerados.

331

Disfagia, desnutricin y deshidratacin


El tratamiento de la disfagia requiere una evaluacin individualizada de cada
D
caso para identificar y, si puede ser, tratar la causa.
La dieta debe adaptarse a las caractersticas clnicas de la disfagia. En el
caso de disfagia a lquidos los espesantes pueden ser eficaces. Se
D
recomienda una dieta blanda y adaptada en lo posible a los gustos del
paciente. Si el paciente colabora, la adopcin de posturas facilitadoras de la
deglucin, con la supervisin del logopeda, es eficaz.
D
Siempre que sea posible debe utilizarse la va oral para el aporte de lquidos.
La administracin de lquidos por va parenteral en la fase terminal de la vida
D
debe hacerse valorando las ventajas e inconvenientes y siempre tras
comentarlo con los familiares.
Debe evaluarse individualmente y con precaucin la utilizacin de sonda
nasogstrica o la gastrostoma percutnea permanente en el paciente con
B
demencia avanzada, ya que hay evidencia de mala relacin entre beneficio y
riesgo.
Dolor
En la demencia avanzada debe sospecharse siempre la presencia de dolor.
ste debe ser evaluado a travs del comportamiento del paciente, la
C
observacin de los familiares y las escalas apropiadas como la PACSLAC y la
DOLOPLUS.
Para el tratamiento farmacolgico del dolor en la demencia avanzada se
D
recomienda emplear la pauta de la escalera analgsica de la OMS y, si es
preciso, aadir adyuvantes.
Fiebre
Es recomendable no tratar con antibiticos la neumona en la persona con
B
demencia avanzada ya que no implica beneficio.
No es recomendable el ingreso hospitalario para tratar la neumona en una
B
persona con demencia avanzada.
En las personas con demencia avanzada con dificultad respiratoria debida a
B
sobreinfeccin de secreciones bronquiales es recomendable el tratamiento
con antibiticos.
lceras por presin
Para prevenir la aparicin de lceras por presin deben realizarse cambios
C
posturales frecuentes, utilizar protecciones mecnicas y mantener un buen
estado de nutricin, hidratacin e higiene de la piel.
Necesidades psicoemocionales y psicosociales de la persona con demencia
avanzada y en FFV
Debe valorarse de forma regular el bienestar psicosocial de los pacientes
D
con enfermedades crnicas amenazantes para la vida.
La evaluacin psicosocial del paciente en CP debera incluir los siguientes
campos: aspectos relativos al momento vital, significado e impacto de la
D
enfermedad, estilo de afrontamiento, impacto en la percepcin de uno
mismo, relaciones, fuentes de estrs, recursos espirituales, circunstancias
econmicas, relacin mdico-paciente y red de recursos sociales.
Los profesionales sanitarios y de servicios sociales que les atienden
D
deberan ofrecerles un soporte emocional bsico.
Las personas con niveles significativos de sufrimiento psicolgico deberan
D
recibir apoyo psicolgico especializado.
Identificar y valorar las necesidades espirituales de la persona afectada de

332

demencia avanzada y FFV


El equipo que atiende a una persona con demencia debe tener en cuenta
D
sus creencias y necesidades espirituales.
En ausencia de evidencia apropiada sobre cul es la mejor forma de
proporcionar apoyo espiritual, se recomienda ofrecer dicho apoyo como
D
parte integral de los cuidados, cualquiera que sea el contexto de atencin,
y con un enfoque basado en los principios de la comunicacin efectiva.
Es importante considerar las diferencias culturales respecto a la
espiritualidad, sin que ello justifique la falta de atencin a estos aspectos
D
en personas que pertenecen a grupos culturales o religiosos distintos al
nuestro.
Apoyo psicosocial a la familia. Valorar las necesidades familiares y sociales
Debe ofrecerse a los cuidadores la posibilidad de expresar sus necesidades
C
de apoyo e informacin.
Se recomienda identificar a los cuidadores ms vulnerables o deprimidos
D
con el objeto de ofrecerles un apoyo psicosocial intensivo o servicios
especializados.
Atencin a la persona con demencia y a su familia en los ltimos das de la vida
La atencin adecuada en los ltimos das de la vida debera incluir:
Informar a la familia y a los cuidadores de la situacin de muerte
cercana y, en general, proporcionar la informacin necesaria y
adecuada a sus necesidades.
Explicar y consensuar el plan de cuidados con el paciente siempre que
sea posible y su familia.
Valorar la medicacin que toma el paciente, suspendiendo los
frmacos no esenciales, previa explicacin de los motivos.
Tratar los sntomas que producen sufrimiento. Los frmacos
D
necesarios deben estar disponibles si el paciente est en el domicilio.
Interrumpir intervenciones o pruebas innecesarias o ftiles, segn los
deseos del paciente.
Valorar las necesidades psicolgicas, religiosas y espirituales del
paciente, su familia y sus cuidadores.
Facilitar la atencin en un ambiente tranquilo, respetando la intimidad y
facilitando la proximidad de familiares y amigos.
Facilitar las vas y los recursos necesarios tanto para la hospitalizacin
como para la atencin a domicilio.
Necesidades en relacin con la muerte: el duelo y las prdidas
Se recomienda derivar a servicios especializados (psicologa, psiquiatra,
B
etc.) a la persona con duelo complicado para que reciba atencin especfica
y estructurada.
En el duelo de riesgo se recomienda realizar un seguimiento regular, con
B
apoyo emocional, y valorar individualmente la necesidad de psicoterapias
especficas y estructuradas.
No se recomiendan las intervenciones formales o estructuradas en el
B
duelo normal.
En el duelo normal se recomienda proporcionar informacin acerca del
D
duelo y sobre los recursos disponibles, y apoyo emocional bsico.
Los profesionales que atienden a los pacientes en la fase final de vida y a
D
sus familiares deberan tener acceso a una formacin elemental en duelo
que les capacite para proporcionar cuidados bsicos a los dolientes,

333

comprender y explorar sus necesidades, valorar los factores de riesgo,


detectar a las personas con duelo complicado y derivarlas a un servicio
especializado.

14.6. Cmo se puede diferenciar un empeoramiento debido a la evolucin natural


de la enfermedad del producido por un proceso concomitante potencialmente
reversible?
Las personas afectadas de demencia presentan un curso clnico variable pero un
pronstico relativamente previsible. La demencia pasa por diferentes fases, con una
duracin y caractersticas bien definidas en la EA y ms difcil de precisar en otras
demencias, como en la DLB, donde el curso fluctuante es incluso un criterio
diagnstico. En fases muy avanzadas los diferentes tipos de demencia tienden a
homogeneizarse en su sintomatologa y discapacidad funcional.
Un curso excesivamente rpido del deterioro y la aparicin de cambios
bruscos no previstos en la capacidad funcional deben hacer sospechar
un proceso concomitante que influya sobre la expresin clnica de la
demencia. En estos casos es fundamental diferenciar lo que
corresponde a la historia natural de la demencia de lo que es un
agravamiento potencialmente reversible debido a comorbilidad o
efecto relacionado con frmacos575.

Opinin de
expertos,
4

Los profesionales han de investigar las causas de la crisis y decidir las


medidas ms oportunas para corregirla y asegurar el confort y la
calidad de vida del afectado.

Opinin de
expertos,
4

Cuando aparece este empeoramiento, sea cual sea su causa, existen


una serie de factores que han de valorarse en la toma de decisin
teraputica. La limitacin de la estrategia teraputica es un aspecto
importante para decidir si la demencia ha alcanzado un estadio muy
avanzado: FAST superior a 7c en la EA; cuando el ndice Barthel es de
0; si la progresin es muy rpida desde el inicio, si las infecciones son
graves, repetidas y sin beneficio relevante con el tratamiento; si la
disfagia es problemtica, con desnutricin y/o deshidratacin y si hay
UPP refractarias.

Resumen de evidencia
Un curso excesivamente rpido del deterioro y los cambios bruscos
4
imprevisibles de la funcionalidad deben hacer sospechar un proceso
concomitante que influya sobre la expresin clnica de la demencia575.
En la demencia avanzada un agravamiento importante puede suponer el
4
establecer una limitacin de la estrategia teraputica despus de una
evaluacin multidisciplinar del caso.

334

Recomendaciones
En una persona con demencia avanzada debe sospecharse la existencia
D
de un proceso concomitante si el curso evolutivo se acelera bruscamente y
sobre todo si hay cambios imprevisibles.
Cuando aparezca un agravamiento relevante, independientemente de la
causa, deben valorarse una serie de factores que pueden influir en la
D
decisin teraputica, teniendo siempre en cuenta los valores de la persona
y de la familia.
Es recomendable valorar la posibilidad de limitacin teraputica si la
demencia ha alcanzado un estadio muy avanzado: FAST superior a 7c en
la EA; cuando el ndice Barthel es de 0; si la progresin es muy rpida
D
desde el inicio; si las infecciones son graves, repetidas y sin beneficio
relevante con el tratamiento; si la disfagia es problemtica, con
desnutricin y/o deshidratacin, y si hay lceras por presin refractarias.

14.7. Cules son los objetivos de la atencin a las personas con demencia en
fase terminal?
La aplicacin de medidas paliativas en la atencin de las personas con
demencia en la fase terminal tiene como objetivo dar confort, eliminar
motivos de sufrimiento y mejorar la calidad de vida, en la medida de lo
posible, utilizando medidas no agresivas. Estas medidas pueden
aplicarse en el domicilio, y en otras ocasiones y de manera
excepcional pueden requerir ingreso hospitalario para tratar
complicaciones25,517,573.

Opinin de
expertos,
4

Resumen de evidencia
La aplicacin de medidas paliativas en atencin de las personas con
demencia avanzada y terminal puede realizarse en el domicilio o en el
4
hospital. Sus objetivos son dar confort, eliminar sufrimiento y mejorar la
calidad de vida25,517,573.
Recomendacin
Es recomendable que, sea cual sea su ubicacin, el paciente con
D
demencia avanzada o terminal reciba medidas paliativas para mejorar el
confort, el sufrimiento y la calidad de vida en la medida de lo posible.

14.8. Qu medidas extraordinarias o de rango mayor deberan ser cuestionadas


en la atencin a pacientes con demencia avanzada?
En la demencia avanzada y en la fase terminal de la vida deben evitarse medidas
teraputicas extraordinarias, poco beneficiosas y que pueden provocar malestar y
efectos adversos.
Se consideran medidas de rango mayor la resucitacin cardiopulmonar
Estudio
si hay parada cardiaca, la respiracin artificial en la asfixia o la dilisis observacional,
en caso de fallo renal, ya que no disminuyen la mortalidad ni modifican
2++
633 634
la supervivencia en esta etapa de la demencia , .

335

La resucitacin cardiopulmonar realizada fuera del hospital no es


Estudio
635
efectiva y en el hospital es poco efectiva en este grupo de personas, observacional,
ya que es 3 veces inferior al resultado obtenido en personas con
2++
cognicin intacta636. A la luz de estos resultados es desaconsejable su
prctica ya que los esfuerzos a los que obliga son excesivos si se
comparan con sus beneficios; por todo ello en la demencia severa no
existe el imperativo moral de utilizarla637.
Resumen de evidencia
En la demencia avanzada, si hay parada cardiaca, la respiracin artificial en
2++ la asfixia o la dilisis en caso de fallo renal no disminuyen la mortalidad ni
modifican la supervivencia633,634.
En la demencia avanzada la RCP realizada fuera del hospital no es eficaz. En
2++ el hospital es tres veces menos efectiva que en las personas con cognicin
intacta635,636.
Recomendaciones
En las personas con demencia avanzada no est indicada la reanimacin
B
cardiopulmonar ya que es una medida teraputica extraordinaria que no
aporta un beneficio significativo.
En la demencia avanzada la respiracin artificial o la dilisis tampoco son
B
recomendables porque no aportan beneficio.
14.9. Qu medidas teraputicas de rango intermedio deberan ser cuestionadas
en la atencin a pacientes con demencia avanzada?
En la demencia avanzada y en fase final de la vida no deberan realizarse medidas
teraputicas de rango intermedio; sin embargo, debe considerarse un tema
controvertido, en ocasiones de difcil decisin638.
Se consideran incluidas dentro de este grupo las infusiones
Estudio
intravenosas para corregir la deshidratacin, la administracin de observacional,
antibiticos en caso de infeccin, la alimentacin artificial por SNG o
2++/2+
GPP por disfagia o rechazo del alimento, la hospitalizacin como
recurso sanitario y la realizacin de pruebas diagnsticas
innecesarias639,640,584 (pregunta 14.5, apartado de disfagia,
desnutricin y rehidratacin).
No obstante, de forma excepcional alguna de estas medidas puede
Estudio
resultar efectiva para aliviar el sufrimiento o ser la nica alternativa observacional,
disponible. Si ste es el caso, recomendaremos el internamiento en un
2+
centro sanitario cuando no se pueda prestar la atencin en el domicilio
o residencia641.

Resumen de evidencia
En la demencia avanzada y en la FFV, la valoracin de la eficacia y
2++/2+
seguridad desaconseja utilizar medidas teraputicas de rango intermedio
(infusiones intravenosas, administracin de antibiticos, alimentacin

336

2+

artificial, hospitalizacin y realizacin de pruebas diagnsticas


innecesarias)639,640,584.
Existen situaciones excepcionales en las que las medidas de rango
intermedio pueden resultar efectivas para aliviar el sufrimiento o son la
nica alternativa disponible641.

Recomendaciones
En la fase final de vida del paciente con demencia avanzada no se
recomiendan la utilizacin de medidas teraputicas de rango intermedio
B
(infusiones intravenosas, administracin de antibiticos, alimentacin
artificial, hospitalizacin y realizacin de pruebas diagnsticas
innecesarias).
Debera considerarse la utilizacin de medidas teraputicas de rango
C
intermedio slo en aquellas ocasiones en las que pueden disminuir el
sufrimiento o son el nico recurso disponible.

14.10. Qu informacin y ayuda se debe proporcionar a la familia del paciente


con demencia terminal?
En fases avanzadas de la demencia y en la fase terminal de la vida
Estudio
el paciente ha perdido ya completamente su capacidad de entender
descriptivo,
y decidir. Las familias necesitan ms informacin y soporte para
3
seguir asumiendo su labor de cuidador y tomar decisiones Una
buena comunicacin puede mejorar la implicacin de los familiares e
influye en su capacidad de adaptacin642.
En esta fase final se debe ser muy cuidadoso en dar las malas
noticias, y no se debe improvisar. Algunos estudios realizados en
contexto de los CP destacan la importancia de que la toma de
decisiones en la fase final de la vida sea compartida y que la relacin
entre el profesional sanitario y el cuidador se establezca en
condiciones horizontales y participativas643,644.

Estudio
descriptivo,
3
Opinin de
expertos,
4

Resumen de evidencia
Las familias necesitan ms informacin y soporte para seguir asumiendo
3
su labor de cuidador, tomar decisiones, adaptarse e implicarse mejor642.
En la fase final de la demencia se debe ser muy cuidadoso y no
3/4
improvisar al dar malas noticias643,644.
En muchos aspectos la informacin es til para el cuidador de una
4
persona con demencia avanzada, tanto si se da en sesiones informativas
como a travs de material audiovisual.
Recomendaciones
Es recomendable dar informacin y soporte a los cuidadores de
D
personas con demencia avanzada para que sigan asumiendo su labor de
cuidador, tomar decisiones, adaptarse e implicarse mejor.
La informacin y la comunicacin de las malas noticias a los cuidadores
D
de personas con demencia en la fase final de la vida requieren una
adecuada preparacin de los profesionales.

337

14.11. Cules son las normativas legales y los principios ticos relativos a la
comunicacin con las personas con demencia avanzada y con su familia en la
fase final de la vida?
El acceso a la verdad es un derecho de todas las personas, ya que
todas ellas tienen derecho a decidir, con apoyo y conocimiento de
causa, sobre aspectos tan importantes como salud/enfermedad o
vida/muerte643.

Opinin de
expertos,
4

La comunicacin sincera es un imperativo tico que implica el respeto


a los deseos y valores de los pacientes642, permite la organizacin de
cuidados segn prioridades y preferencias y facilita la toma de
decisiones. En la persona con demencia avanzada se dan
circunstancias especiales ya que ha perdido la capacidad de entender
y decidir y ser su familia quien deba informar y asumir decisiones. La
informacin debe ser veraz, comprensible, adecuada y debe
contemplar la finalidad y la naturaleza de cada intervencin, con sus
ventajas y sus riesgos o consecuencias.

Opinin de
expertos,
4

Resumen de evidencia
La persona con demencia avanzada ha perdido la capacidad de
4
entender y decidir y ser su familia la que debe ser informada y asumir la
toma de decisiones643,642.
La informacin debe ser veraz, comprensible, adecuada y debe
4
contemplar la finalidad y la naturaleza de cada intervencin, con sus
ventajas y sus riesgos o consecuencias643,642.
Recomendaciones
D

D
D

Debera fomentarse la participacin de enfermos y cuidadores en la


toma de decisiones al final de la vida.
Si el paciente no es capaz de decidir, en esta fase final de la vida han
de seguir contemplndose las voluntades anticipadas expresadas por
l, o sus deseos recogidos en la historia clnica, o la opinin de su
representante legal y/o de los familiares ms cercanos.
Se recomienda informar al equipo de las decisiones adoptadas en esta
fase final y registrar el proceso en la historia clnica.
Si hay dudas en el proceso de toma de decisiones, est indicado
consultar a otros expertos (otros profesionales, comit de tica
asistencial, etc.).

14.12. En qu casos se recomienda realizar el estudio neuropatolgico post


mrtem?
No existen publicaciones que aborden el tema de una forma especfica. Dado que para
la mayora de los subtipos de demencia el diagnstico definitivo exige el estudio

338

neuropatolgico, es prctica habitual en nuestro medio promoverlo en aquellos casos


en los que no se ha podido llegar a un diagnstico firme en vida.
Los sistemas de vigilancia epidemiolgica recomiendan realizar un
estudio neuropatolgico post mrtem por motivos de salud pblica
cuando exista una sospecha de enfermedad prinica u otra enfermedad
de declaracin obligatoria a la que no se haya podido llegar a un
diagnstico de certeza en vida645.

Opinin de
expertos,
4

Por otra parte, existen en el territorio nacional varios bancos de tejidos


neurolgicos cuyo objetivo es promover el estudio de enfermedades
neurolgicas a travs de la recogida, procesamiento y almacenamiento
de tejido neuropatolgico procedente tanto de donantes sanos como
afectados de diversas enfermedades neurolgicas y facilitrselos sin
nimo de lucro a investigadores independientes. La cesin del tejido
neuropatolgico post mrtem a dichos bancos se vehiculiza a travs de
la donacin del propio sujeto o de sus representantes legales de forma
protocolizada646.

Opinin de
expertos,
4

Resumen de evidencia
Es til realizar estudio patolgico del cerebro en aquellos casos en los que
4
no se ha podido llegar a un diagnstico firme en vida.
Cuando hay sospecha de enfermedad prinica es obligatorio, por razones
4
de salud pblica, que sea declarada y se recomienda siempre la
confirmacin del diagnstico mediante el estudio anatomopatolgico645.
El estudio de tejidos neurolgicos en pacientes que han sufrido una
4
demencia es de utilidad en la investigacin de estas enfermedades646.
Recomendaciones
Se recomienda que el equipo mdico que atiende al paciente en esta fase
final de la vida solicite el estudio neuropatolgico post mrtem para confirmar
D
el diagnstico (sobre todo en aquellos casos en los que no existe diagnstico
de certeza, o ante la sospecha de enfermedad prinica o bien otra
enfermedad de declaracin obligatoria) y promueva la investigacin.

339

15. Divulgacin, formacin e


investigacin en la atencin a las
personas con demencia
Preguntas para responder:
Divulgacin
15.1. Cmo se debe tratar el tema de las demencias en los medios de comunicacin
para informar adecu