Souffrance Psychique en Alezheimer - Bueno

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
prsente par
THESE / UNIVERSITE RENNES 2

sous le sceau de lUniversit europenne de Bretagne
pour obtenir le titre de
DOCTEUR DE LUNIVERSITE RENNES 2
Ecole doctorale Sciences Humaines et Sociales
Ina Moldoveanu
Prpare au Laboratoire Recherches en Psychopathologie,
Nouveaux Symptmes et lien social , E.A. 4050 multi-site
Universit Rennes 2 en codirection avec lEcole des Hautes
Etudes en Sant Publique
Thse soutenue le 11 juillet 2012
devant le jury compos de :
Pour une clinique

des souffrances subjectives
dans la maladie dAlzheimer
Pascal Henri Keller

Professeur de Psychopathologie, Directeur du Laboratoire de Recherches en
Psychopathologie, multi-site E.A. 4050, Universit de Poitiers/ rapporteur
Dr Dominique Somme
Mdecin griatre, chercheur en Sant Publique Assistance Publique Hpitaux de Paris,
Hpital Europen Georges Pompidou Service de Griatrie, Ple Urgences Rseaux /
rapporteur
Caroline Doucet
Maitre de confrences en Psychopathologie Clinique, Universit Rennes 2/ examinateur
Blanche Le Bihan
Enseignant-chercheur lEHESP, chercheur au CRAPE UMR 6051 CNRS, Universit de
Rennes 1 Science Po Rennes - EHESP/ examinateur
Claude MARTIN
Directeur de recherche CNRS, Directeur de lUMR 6051, Universit de Rennes 1
Science Po Rennes-EHESP, titulaire de la chaire Social care - Lien social et sant
EHESP/ Co-directeur de thse
Laurent OTTAVI
Professeur de Psychopathologie, Directeur du Laboratoire de Recherches en
Psychopathologie multi-site E.A. 4050, Universit Rennes 2/ Directeur de thse
Moldoveanu, Ina. Pour une clinique des souffrances subjectives dans la maladie dAlzheimer - 2012
Remerciements
Cette thse ne pourrait pas voir le jour sans laide prcieuse de plusieurs personnes qui
mont permis davancer, qui mont soutenu tout au long de cette entreprise pas facile mais
trs riche intrieurement.
Un trs grand merci mes deux directeurs de thse Messieurs Laurent Ottavi et Claude
Martin pour leur attention, leur accompagnement, leurs remarques et suggestions parfois
dstabilisantes mais trs stimulantes. Nos rencontres et dbats que ce soit lEcole,
lUniversit ou au Bateau ont t toujours des moments trs importants et passionnants
qui me permettaient davancer dans ce travail et qui vont me manquer dsormais.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Ma reconnaissance et une pense particulire va toutes les personnes atteintes de la

maladie dAlzheimer ou dautres pathologies et leurs proches, tous ceux qui dans les
moments assez difficiles pour eux ont trouv le temps de maccorder. Cette thse ne sera
pas ralise sans leur apport irremplaable.
Merci lex-SOLO et solistes qui mont beaucoup soutenu pendant cette priode, pour
nos changes toujours intressants, nos angoisses collectives et nos joies partages ! Merci
Blanche, Arnaud, Anas, Vronique !
Merci Chantal, Sloua, Alain, Diego, notre petite compagnie de doctorants pour leur
soutient, et pour lesprit de lentraide mutuelle.
Merci la Direction du Groupe Hospitalier Saint-Augustin, la Mre Prieure, Monsieur
Benoit Nautr et Madame Ccile Riou, pour leur ouverture la recherche, leur sensibilit
mon projet, leurs conseils prcieux et leur soutient pendant ces annes. Merci toute
lquipe mdicale de la Clinique pour leur intrt mon travail, pour leur disponibilit et
comprhension de mes interrogations.
Un trs grand merci Docteur Alain Hirschauer pour son soutient ds le dbut (depuis
mon mmoire de Master Recherche), pour nos changes toujours trs riches, pour son
attention bienveillante et son ouverture mes diffrents projets et ides.
Merci au couple Lembelembe, professionnels et amis, qui ma permis de dcouvrir ce
monde assez inconnu pour moi de la maladie dAlzheimer, merci pour leur patience, leur
professionnalisme et comprhension de mes difficults.
Merci toutes les quipes de la Clinique, plus particulirement deux quipes qui mont
beaucoup soutenu ces annes, pour nos changes et notre travail ensemble : merci
lquipe de lUnit des Soins Palliatifs et celle de lHpital de Jour Griatrique. Merci
Surs Marie-Paul et Roxane, Coralie, Alice, Sverine, Anne, Vronique, Catherine,
Martine, Denis, Herv, Laurence, Virginie, France-Hlne, Nathalie et beaucoup dautres
qui je nai pas la possibilit de citer ici. Un merci part Sur Monique qui ma
hberg pendant ces annes au moins une fois par semaine et ma permis ainsi des
crer des trs bonnes conditions pour la ralisation de cette thse.
Merci la Direction de lEHPAD de Guer, Monsieur Franck Hilton et Mesdames
Martine Durand et Anne Rgent pour leur soutient, leur intrt et ouverture pour ce travail.
2
Merci aux quipes de lEHPAD, pour leur disponibilit, pour leur exemple de courage et
de lhumanit.
Je tiens mentionner la Fondation de France, la Fondation Mdric Alzheimer et lEcole
des Hautes Etudes en Sant Publique pour leur soutient financier qui ma permis de mener
bout ce travail.
Cette aventure passionnante ne pourrait pas tre faite sans le soutient de plusieurs amis :
chacun diffrents tapes par son attention, son encouragement, son exemple, son sourire
ma permis de continuer, de me motiver, de dpasser des priodes difficiles. Merci
Patricia et Franois, la famille Blaise, Franoise et Jacques, Bernadette, Mireille et
Ccile, Galle. Un merci particulier Katia pour nos dbats lacaniens qui mont
clair sur certains problmes.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Merci groupe Questions structurales de la dmence pour nos dbats passionnants :

grce ces discussions et aux changes que nous avons eu jai pu mieux comprendre et
analyser certains cas cliniques prsents dans cette thse.
Merci Isabelle pour la relecture de cette thse, ses commentaires et son intrt, jespre
que la tche na pas t trop lourde.
Un grand merci Madame Jolle Bisson pour son soutient durant ces annes, pour son
accompagnement et comprhension.
Merci mes parents, je ne trouverai jamais les mots justes pour les remercier pour tout ce
quils ont fait pour moi. De loin, ils ont suivi cette dmarche, mont toujours encourag et
soutenu. Merci Radu, mon frre, et son intrt inpuisable pour la politique, qui ma
probablement contamin lors de lcriture de cette thse.
Merci Adrian pour son exemple de courage et de dtermination, pour son soutient et
comprhension, pour toute aide inapprciable quil ma apport durant ces longues annes.
Merci Ion pour sa comprhension et jespre que mes frquentes absences, ma
(pr)occupation par cette thse ne lui donneront pas, par la suite, limage ngative du
travail intellectuel.
Table des matires

Remerciements _________________________________________________2
Premire partie : De lapparition des concepts leur usage actuel ______24
Premier chapitre : Le concept et la maladie _____________________________________ 24
1.1. Lhistoire du phnomne ou des vieux fous aux malades Alzheimer _______________________ 24
1.2. Le concept et la maladie __________________________________________________________ 42
1.3. Entre diagnostic et annonce ou faire ou ne pas faire ? ___________________________________ 53
Conclusions pour le premier chapitre __________________________________________ 62

Deuxime chapitre : Souffrance et/ou douleur ? __________________________________ 64
2.1. Les lments de lhistoire de la douleur et de la souffrance _______________________________ 64
2.2. Le concept de la douleur et de la souffrance, dfinitions, dlimitations _____________________ 81
2.3. Souffrir en Occident : entre sens et non-sens __________________________________________ 92
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Conclusions pour le deuxime chapitre _________________________________________ 98

Troisime chapitre : De la souffrance la maladie dAlzheimer : lusage actuel des
concepts __________________________________________________________________ 100
3.1. Souffrance psychique comme flau des temps actuels __________________________________ 100
3.2. Mdecine daujourdhui : entre souffrance et performance ______________________________ 106
3.3. Maladie dAlzheimer, entre mythe et mtaphore ______________________________________ 114
3.4. Vieillesse souffrante __________________________________________________________ 123
Conclusions pour la premire partie ______________________________ 132

Deuxime partie : Souffrir de la maladie dAlzheimer _______________ 135
Premier chapitre. Traits cliniques des souffrances Alzheimer _____________________ 135
1.1. Souffrances du sujet ou souffrances Alzheimer ? ______________________________________ 135
1.2. Sujets malades et souffrances Alzheimer ____________________________________________ 139
1.3. Les plaintes douloureuses des souffrances Alzheimer _______________________________ 145
1.4. Psychopathologie des souffrances Alzheimer _________________________________________ 154
1.5. Le temps et lespace des souffrances Alzheimer ______________________________________ 163
1.6. Souffrance au (du) fminin _______________________________________________________ 176
1.7. Le trouble et le comportement _____________________________________________________ 183
Conclusions pour le premier chapitre _________________________________________ 193

Deuxime chapitre. Lentourage et les souffrances Alzheimer _____________________ 194
2.1. Les relations en suspens _________________________________________________________ 194
2.2. Famille Alzheimer : fardeau ou/et bnfice ? _________________________________________ 202
2.3. A propos de placement _______________________________________________________ 213
2.4. Les soignants souffrent-ils ? ( cause des malades Alzheimer) ___________________________ 218
2.5. Souffrance de la fin ou fin de la souffrance ? _________________________________________ 229
Conclusions pour la deuxime partie ______________________________ 240

Troisime partie : De la rponse la prise en charge_________________ 242
Premier chapitre. La rponse du sujet aux souffrances Alzheimer __________________ 242
4
1.1. Sujet malade : du trouble la crativit. __________________________________________ 242

1.2. Le proche et sa rponse __________________________________________________________ 261
1.3. Le soignant et sa rponse aux souffrances ___________________________________________ 265
Conclusions pour le premier chapitre _________________________________________ 270

Deuxime chapitre : La rponse politique : quelle rponse quel problme ? ________ 272
2.1. Entre quantit et qualit ou comment mesurer la souffrance ? ____________________________ 272
2.2. Comment traiter lintraitable : entre abandon et mdicalisation excessive. __________________ 281
2.3. Nouvelles politiques, nouvelles souffrances ? ________________________________________ 288
Conclusions pour la troisime partie ______________________________ 302

Conclusion finale ______________________________________________ 304
Bibliographie _________________________________________________ 309
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Annexes _____________________________________________________ 322

a. Grille dentretien pour les soignants (aides-soignants, agents de service hospitalier, aidemdico-psychologique, infirmier, infirmier-cadre, mdecin) _______________________ 322
b. Grille dentretien pour les directeurs des tablissements ________________________ 324
c. Groupe Hospitalier Saint Augustin (site officiel http://www.groupe-hospitaliersaintaugustin.fr/accueil.htm) _________________________________________________ 326
d. EHPAD du Dr Robert de Guer (site officiel http://www.ehpad-guer.com/) _________ 330
e. Cahier des charges des units cognitivo-comportementales en SSR _______________ 335
Rsum : Pour une clinique des souffrances subjectives dans la maladie

dAlzheimer __________________________________________________ 338
Summary: For a clinical approach of subjective suffering in Alzheimers
disease_______________________________________________________ 338
Introduction
-
Une rencontre
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Notre thse, qui traite de la souffrance dans le cadre de la maladie dAlzheimer, est le
rsultat dune rflexion sur la vieillesse, la vie, la mort, la souffrance, la maladie et la
mmoire.
A la fin de lanne de Master de Recherche, passe couter et comprendre les
souffrances des personnes en fin de vie, nous nous sommes retrouvs un carrefour de
divers proccupations et questionnements. Nous souhaitions continuer couter et
chercher comprendre la souffrance dans le cadre dune thse de doctorat mais pour cela il
fallait aborder la difficult de construire une problmatique qui sintresse la fin de vie,
ou plutt dpasser nos conceptions antrieures, qui faisaient de toute fin de vie une
souffrance ininterrogeable (tout est souffrance en fin de vie, pensions-nous). Il fallait
galement repenser la perception de la vieillesse dans la socit occidentale.
Et cest une rencontre clinique qui a indiqu trs clairement la direction qui nous
devrions suivre. Dautres rencontres ont suivi qui ont confirm le choix, lont enrichi par
de nouvelles approches, ont ncessit dautres repres conceptuels, mais la question tait
pose : de quoi souffre le sujet qui a perdu la mmoire, et dans notre cas prcis, de quoi
souffre donc Monsieur F ?
Ctait un de nos premiers patients, atteint par la maladie dAlzheimer. Allant sa
rencontre nous savions trs peu de choses de lui, mais suffisamment pour nous crer
demble une ide : il avait 83 ans, le diagnostic de la maladie dAlzheimer venait dtre
pos mais cest depuis les deux dernires annes quil souffrait doublis, de manque du
mot et de dpression. Cest cause de la dpression que le mdecin nous a demand
rencontrer Monsieur F, afin de savoir si son tat tait ou non, la consquence directe de sa
6
maladie. A notre question comment allez-vous ? il rpond mal, trs mal . Et rajoute :
Ils nous ont vir dAlgrie . Avant mme de comprendre de quoi il sagirait la question
suivante stait impose : qui, donc ? et sa rponse fut: mais les arabes, bien sr .
Monsieur F, un ancien pied noir comme il se dfinit lui-mme, nous raconte ensuite
son histoire, entrecoupe par des oublis de mots au milieu de la phrase, par des pertes du fil
de son histoire, par des rptitions, des moments de confusion quand il nest pas sr de ce
quil dit ( jai deux enfantsnon, troisune fille, un garonet une fille.a fait
troisou deux ) mais surtout par des moments dune grande tristesse, quand avec des
larmes aux yeux il nous dit : Vous voyez ? Joublie, joublie tout, je vois bien le mot que
je veux dire mais je peux pas le nommer ! Cest terrible a, vous pensez pas ? Ca va pas du
tout, vraiment, pas du tout !.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Monsieur F est n en Algrie, comme ses parents et sa future femme. Ils se sont connus
l-bas, elle est une riche hritire, il voque des terres, des maisons et des appartements
que possdait sa femme. Il tait directeur de prison, le travail tait difficile, mais
intressant. Ils ont eu trois enfants, sa femme ne travaillait pas, soccupait de lducation
des enfants. Quand la guerre a clat plusieurs de ses collgues ont t tus. Il a t aid
par un de ses collaborateurs, un algrien, qui a russi les emmener jusquau bateau qui
partait en France. Ils sont partis avec quelques bagages et ont tout laiss en Algrie sans
jamais y revenir. Cest cet pisode qui est rest fig dans la mmoire de M F, il a du mal
parler dautre chose : Vous comprenez ctait mon pays l-bas, mes parents sont enterrs,
mes enfants sont ns l-bas. Nous avons tout laiss, les terres, les maisons . En France,
au dbut ctait difficile, nous avons t vraiment mal accueillis , mais ensuite il a vite
retrouv du travail, est devenu directeur dune prison, ensuite dune autre, plus grande,
puis dune autre encore plus grande. Il a finit sa carrire en tant que directeur dune des
plus grandes prisons franaises et est venu pour sa retraite sinstaller en Bretagne ct de
sa fille. Ils ont commenc, avec son pouse, faire du yoga, lire des livres spirituels ,
se sont inscrit dans des associations. Et voil que depuis quelque temps (deux ans, daprs
son dossier) il commence oublier Son pouse est oblige de lui rpter plusieurs fois la
mme chose et il snerve. A ce moment ses larmes, jusqu ce moment retenues,
commencent couler : cest difficile pour elleelle est oblige de maider tout le temps,
je ne suis pas capable de rien faire tout seulsans elle Mais elle ne comprend pas, je
mnerve, ce nest pas facile avec moi .
Des questions
Le cas de M F a soulev des nombreuses questions, des plus basiques jusquaux

questions plus complexes. Que se passe-t-il finalement, lors de cette maladie ? Comment
volue-elle ? Quelles en sont les causes ? Pour rpondre ces questions il fallait tudier les
notions de base de cette maladie, mais aussi dautres, apparentes , pour situer la
maladie dans son contexte mdico-scientifique .
Le Monsieur F est en souffrance. De quoi souffre-t-il et comment cela se marque-t-il
dans une souffrance, au plus personnel de lui-mme ? Et de quoi ? Quelle est la part de
lhistoire personnelle et la part due la prise de conscience de son tat ? Quelles sont ses
possibilits dexprimer cette souffrance ? La souffrance de cet homme est tellement
prgnante, tellement totale , elle touche tellement toute sa vie, toute son existence, que
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
cela nous amne approfondir la comprhension du phnomne de la souffrance, son sens.

Cette souffrance, dans un premier temps, a couvert aussi notre vision de la maladie et nous
a donn limpression dtre le sort de tous les malades qui sont atteints dune forme ou
dune autre de dmence.
Une autre question, tiologique sest pose : de quoi Monsieur F est-il atteint, part la
maladie dAlzheimer ? Dpression ? Angoisse ? Nvrose ? Psychose ? Et quelle place pour
le diagnostic sur la cause, au regard et lexpression de sa souffrance ?
Et lpouse de Monsieur F comment vivait-elle cette maladie ? Quelle est sa position,
quel rle a-t-elle adopt auprs de son mari ? Est-elle aussi en souffrance par rapport leur
histoire de vie ?
Une autre question concerne les rponses apportes Monsieur F : existe-il des
traitements qui peuvent le soulager ? Et de quoi faut-il le soulager : de la maladie
dAlzheimer, de la dpression, de langoisse, de sa nvrose ou psychose ? Le psychologue
clinicien doit-il jouer un rle auprs de ces malades et quel est ce rle ? Comment
communiquer avec cette personne alors que les mots disparaissaient ?
-
Monsieur F
Lhistoire de Monsieur F nous a amen dautres rflexions, qui ont mis en vidence
dautres dimensions de ce problme.
Monsieur F a t pris en charge dans lHpital de Jour Griatrique pendant plusieurs
semaines. Il a t mis sous antidpresseurs et sous traitement anti-Alzheimer mais aucun
des deux, dans son cas, nont eu beaucoup deffet. Lors de nos rencontres il parlait
8
dAlgrie, revenant sans cesse sur le moment o il a t vir mais aussi sur la perte des
biens matriels, ces deux thmes taient trs sensibles pour Monsieur F. Ses oublis
saccentuaient dune sance lautre, le manque du mot tait visible, des zones de
confusion dans le temps, lpoque, le lieu devenaient de plus en plus prsentes. Lors de la
dernire sance il est venu accompagn par sa femme, que nous avons rencontr seule. Elle
a relat que son mari devenait de plus en plus agressif, nerveux, et, paradoxalement pour
elle, de plus en plus apathique, perdait son intrt pour la vie extrieure, passait son temps
dans un fauteuil ne rien faire.
Par rapport leur histoire de vie, son pouse avait une toute autre attitude : pour elle le
fait principal tait quils aient russi partir sains et saufs dAlgrie et rentrer en France
tous les cinq . Le reste, nous a-t-elle dit, ne comptait pas. Elle avait dautant plus de mal
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
comprendre son mari qui restait fix sur le problme du dpart dAlgrie, un problme
qui tait pour elle dpass.
En quelques mois la situation domicile est devenue difficilement supportable pour
Madame F : son mari oscillait entre agressivit et passivit, elle tait oblige de faire
absolument tout la maison, elle devenait fatigue. La dcision dhbergement temporaire
dans une structure (un EHPAD)1 a t prise pour permettre Madame F de se reposer et de
rcuprer. Le sjour dans lEHPAD sest pass avec beaucoup de difficults : tout dabord
Monsieur F voulait absolument rentrer chez lui, demandait tous de lemmener ou restait
des heures devant la porte dentre en attendant que sa femme vienne. Ensuite, lors des
moments plus calmes il essayait de communiquer avec dautres rsidents : lEHPAD en
question tant dans une zone rurale, la plupart des rsidents taient des anciens agriculteurs
qui navaient pas beaucoup dintrts communs avec Monsieur F. Il se renfermait de plus
en plus, parlait beaucoup moins, ses oublis et ses manques de mots saccentuaient, il
devenait encore plus nerveux et agressif. La seule activit quil adorait tait le chant, il
avait une belle voix, connaissait beaucoup de chansons. Mais les ateliers de chant taient
assez rares et les soignants navaient pas beaucoup de temps pour soccuper de Monsieur
F.
A son retour chez lui, les choses ont empirs, il tait quasiment tout le temps agressif,
son pouse est trs vite devenue puise, au bord dune crise de nerf. Ils navaient pas
daide domicile, son pouse a toujours refus toute aide propose (aide-mnagres,
1
Etablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes
infirmiers, auxiliaire de vie, etc). Trs vite la situation est devenue ingrable, et Monsieur F
a t institutionnalis dans une petite structure spcialise pour la prise en charge des
malades Alzheimer. Daprs les dernires nouvelles que nous avons eu par son pouse, il a
presque compltement perdu lusage de la parole, il est agressif avec les autres rsidents et
donc, pour limiter cette agressivit, on lui donne une dose assez forte de neuroleptiques, il
passe ses jours ne rien faire, ne participe aucune activit mme pas latelier de chant.
Son pouse est toujours chez elle, na toujours pas daide, mais est beaucoup soutenue par
ses enfants.
-
Un chec ?
Lhistoire de M F nous confronte plusieurs checs :
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Tout dabord lchec thrapeutique : le mdecin comme le psychologue clinicien,

malgr leurs efforts, ont chou dans le cas de ce patient, aucune thrapie na march, nous
laissant tous une vague sensation quon peut dfinir par on aurait pu : on aurait pu le
prendre en charge plus tt, on aurait pu lcouter plus attentivement, on aurait pu tre
sensible autre chose, etc.
Un autre chec est celui du maintient domicile : cet homme est arriv assez vite dans
une structure, la transition entre domicile et structure sest passe sans prparation
pralable et a t mal gre.
Mais le plus sensible tait lchec de laccompagnement : la famille de Monsieur F na
pas pu laccompagner de la meilleure faon possible, lquipe na pas pu accompagner
lpouse de Monsieur dans cette preuve, tant dans une structure Monsieur F na pas pu
crer de liens avec dautres personnes, pourtant, ce problme a t remarqu en quipe et
les soignants se sont dit quils allaient laider sapprocher de telle personne ou dune
autre, mais personne na pas eu le temps de sen occuper Les animateurs en EHPAD,
mme sils ont pu constater le talent pour le chant de Monsieur F, encore une fois ont t
dpass par le temps et le nombre de rsidents qui demandaient, eux aussi, leur attention.
Et, finalement, linstitutionnalisation de Monsieur F est en soi un chec : son sjour
dans une unit ferme ne se passe pas dans des trs bonnes conditions.
Evidemment, la responsabilit de cet chec est partage : entre la famille qui a tant
attendu avant demmener Monsieur F consulter le mdecin spcialiste, ensuite son pouse
qui a refus des aides tout en spuisant, le mdecin traitant qui, lui aussi, na pas insist
pour que son patient vienne consulter plus tt, les quipes, qui ont du mal avoir une
10
approche plus personnalise par rapport leurs patients ou rsidents, le systme de sant
dans son sens le plus large qui fait beaucoup pour soccuper des malades mais qui
chappe quelque chose dimportant, dessentiel quil est difficile de dfinir. Et, une grande
partie de la responsabilit de cet chec appartient, bien sr, la pathologie elle-mme, qui,
malgr les efforts multiples de plusieurs participants a continu son travail de destruction.
-
Situer, approfondir, dpasser
Pour construire notre recherche il fallait tablir ses bases, son cadre, il fallait situer
notre approche dans un champ disciplinaire : le fait dtre professionnel, davoir comme
repre thorique la psychopathologie, notre approche ne pouvait pas tre une autre que la
clinique du sujet et le sujet, dans cette vision, est celui qui on donne la parole.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Nous nous sommes intresss, partir de ces bases, au vcu du sujet, son
comportement, ses possibilits dagir en face dun problme, sa comprhension de la
situation. Laffect et la subjectivit taient au centre de notre proccupation. Cette
approche est fondamentale en psychologie clinique, comme le souligne L. Fernandez :
La psychologie clinique sest ainsi intresse lexprience subjective des malades et
aux processus psychologiques qui interviennent dans les symptmes et les comportements
quelle que soit lorigine de ces troubles : le psychologique est tout aussi important quil
soit la cause, la consquence ou le modulateur dun trouble .2
Une fois le cadre de la recherche situ, il tait important dapprofondir la ralit de la
maladie, le rapport des sujets malades la souffrance, le rle et la place quoccupe ce
sentiment dans la vie des proches. Et pour cela il nous fallait avoir des connaissances
thoriques, de lexprience pratique, des capacits danalyse.
Mais assez vite il nous est paru important de sortir du champ habituel rserv aux
cliniciens et daborder dautres champs, peu connus par les psychologues cliniciens. Il
fallait dpasser les limites : les limites dune seule approche, clinique, les limites dune
seule discipline, les limites mmes dune seule personne comme objet dtude. Cest ainsi
que sest construite notre dmarche par rapport cette thse.
-
Le malade, son proche, son soignant
Le cas de Monsieur F nous a montr quinvitablement cette maladie devient laffaire

non seulement de sujet lui-mme, mais galement de son pouse (ou une des personnes
2
L Fernandez M. Catteeuw J-L. Pedinielli La recherche en psychologie clinique Ed. Nathan 2001 Paris p. 25
11
proches pour dautres cas). Ds le dbut de la maladie le sujet a besoin daide, dun appui ;
avec lvolution de la maladie ce proche devient de plus en plus prsent et indispensable,
leur relation devient motionnellement charge, parfois fusionnelle, souvent conflictuelle.
Nous allons utiliser dans notre thse les deux termes proche et famille pour parler
des mmes personnes, car la famille nest pas toujours proche et le proche ne fait pas
toujours partie de la famille. Mais en grande majorit des cas cest, nanmoins, la famille
qui accompagne le malade : soit le conjoint soit lenfant qui devient une personne de
rfrence.
Avec la progression de la maladie il y a une tierce personne qui rentre dans lintimit
de la famille et partage les proccupations, les joies et les souffrances du sujet et de son
proche : le soignant. Dans le cas cit, larrive des soignants dans la vie de Monsieur F a
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
t assez difficilement supporte par lui et par sa femme. Sa souffrance, si elle a t

partage par tous na pas diminu pour autant. Pour les soignants le rapport avec Monsieur
F et sa femme na pas t facile : ils pouvaient prouver aussi bien de lincomprhension,
que de la sympathie, de lempathie, de la rvolte, ou de la tristesse.
Il tait donc important de tenir compte de cette souffrance partage entre ces trois
participants dans ce quon pourrait nommer le drame Alzheimer . Il fallait donc tendre
notre intrt vers les proches et les soignants.
-
Souffrance totale versus souffrance nuance ?
En ce que concerne la maladie dAlzheimer nous avions limpression, en coutant les

mdias et au premier abord la littrature spcialise, que la souffrance est norme dans
cette maladie, la souffrance est partage par tous et est sans issue, tout le monde souffre et
cest un passage oblig quand on est touch personnellement ou quand on travaille avec
ces sujets.
Nos premires conclusions par rapport lhistoire de Monsieur F confirmait ce
postulat, do cet intrt pour la souffrance autour de la maladie dAlzheimer en tant que
sujet de recherche.
Mais avec lavancement de notre tude, avec dautres rencontres cliniques mais surtout
grce lobservation clinique dans les services spcialiss, suite aux entretiens avec les
familles et les soignants, nous avons pu constater quil existe plusieurs variations sur le
vcu de la maladie : pour certaines personnes la maladie se passait dans des bonnes
conditions (au moins pendant une priode) une volution trs lente, une famille unie, une
12
prise en charge adapte pour dautres personnes la souffrance tait priodique,

discontinue, lie certaines conditions ou situations, pour dautres encore cette souffrance
apparaissait ds le dbut de la maladie et les accompagnait jusqu la fin.
Revenant notre question de dpart nous avons constat quil nexiste pas une rponse
unique : Monsieur F souffrait dtre vir dAlgrie, dtre malade, de causer des soucis
sa femme, de ne plus tre lhomme fort comme il tait auparavant. Dautres personnes
malades souffraient de solitude, de relations difficiles avec leurs conjoints et leurs maris,
de leurs maladies (y compris la maladie dAlzheimer).
Avec lavancement de la recherche nous avons t obligs de nous approprier cette
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
vision multidimensionnelle de ce phnomne.

-
Lindividu versus le systme ?
Pour reprendre le cas de Monsieur F nous nous retrouvions face un problme qui
nest pas nouveau mais qui sest pos devant nous avec une importance inattendue : dun
ct le sujet (Monsieur F) qui est atteint par une maladie grave et qui demande tre
soign, mais sa souffrance, finalement, non seulement nest pas soulage, mais, une fois
que Monsieur F est rentr dans le systme de soin, il souffre davantage ; de lautre ct, les
institutions, lorganisation de la prise en charge, le systme plus gnralement, les
politiques sont l pour soulager la souffrance des individus, mais, assez souvent ils ny
arrivent pas et parfois, au contraire, la provoquent. Une confrontation de deux mondes :
individuel et collectif ? Lindividu versus le systme ?
Il existe, videmment cette confrontation classique, mais face ce cas les problmes
semblent tre plus compliqus : Monsieur F, depuis deux ans constate jour aprs jour quil
se passe quelque chose, quil oublie, quil a du mal prononcer certains mots, et il ne fait
rien, ne fait appel aucun mdecin. Son pouse, leurs enfants, agissent de la mme faon.
Son pouse refuse tout aide chez elle prtextant quelle est capable de faire tout et que sa
fille peut laider au cas de besoin, mais spuise vite et narrive pas soccuper de son
mari. Comment comprendre ce comportement ? Avant mme de rentrer dans le systme de
la prise en charge Monsieur F et sa famille sont dj en souffrance, en refus de faire appel
un tiers, ils restent passifs devant des problmes visibles de sant et une fois rentrs dans
le systme ils sont opposants et contradicteurs.
13
Les institutions peuvent tre critiques, nous lavons dj voqus : des rponses
strotyps (agressivit = neuroleptique), manque dapproche individualise, la charge de
travail des soignants, la charge de travail des mdecins traitants, etc. En mme temps il
existe beaucoup de choses au niveau politique, beaucoup dinitiatives au niveau local qui
se passent, lintrt pour le problme pos par la maladie dAlzheimer se cristallise, la
recherche fait des progrs, les nouveaux dispositifs de la prise en charge sont mises en
place. Mais, dans le cas de Monsieur F, malgr plusieurs dispositifs proposs, diffrents
traitements et diffrents intervenants, la souffrance tait toujours l.
Les rapports entre lindividu et le systme ne se rduisent, donc pas la simple
confrontation, on peut les percevoir comme une collaboration maladroite, un manque de
comprhension (de chaque partie) des nuances de fonctionnement ou de modalits
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
dtre de lautre, ces deux mondes sont apparus plutt comme tant deux mondes
parallles et pas toujours opposs.
Notre travail sest intress plus attentivement cette collaboration/opposition entre le
systme de soin et lindividu malade.
-
Dpasser la discipline ?
Lapproche de base de notre travail est la psychologie clinique et plus prcisment le

domaine de la psychopathologie. La souffrance des malades, des familles et des soignants
est tudie en tant que vcu subjectif, le phnomne de la souffrance est analys du point
de vue clinique dans sa traduction directe (souffrance en tant que dpression ou angoisse
ou apathie) et en tant que phnomne psychique qui a un sens pour lindividu. Les
questions qui se sont poses dans ce travail sont apparues au cours de nos nombreux
entretiens cliniques avec ces malades, leurs familles et leurs soignants. Certaines
constatations sont faites partir de nos observations cliniques dans des services et
structures spcialises sur la prise en charge de ces sujets. La question, dit L. Fernandez,
nest donc pas seulement celle de lorigine des maladies mais des comportements, du vcu,
des discours, des motions de ceux qui les approchent : malades, familles de malades,
soignants .3
Mais pour mieux comprendre ces phnomnes il fallait dpasser cette seule approche :
la souffrance peut tre tudie dans son aspect spirituel, philosophique, anthropologique,
3
L Fernandez M. Catteeuw J-L. Pedinielli La recherche en psychologie clinique, p. 26
14
mdical (son rapport la douleur), en tant que phnomne social (on parle depuis un
moment de souffrance sociale) ou en tant que problme de sant publique. La maladie
dAlzheimer peut tre tudie galement sous divers aspects : mdical, anatomique,
biologique, social, philosophique, politique ou en tant que problme de sant publique. Il
ny a pas dincompatibilit entre la psychologie clinique et les autres disciplines puisque,
en tant que discipline empirique, elle ne se rfre pas une seule doctrine unique dit L.
Fernandez.4
Cette ouverture vers dautres horizons a ncessit un soutient et un partenariat avec
lEcole des Hautes Etudes en Sant Publique. La maladie dAlzheimer, comme la
souffrance psychique il y a quelques annes, simpose en tant que vritable problme de
sant publique, un dfi pour la socit. Il tait important de comprendre lvolution de ces
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
deux problmes qui se rejoignent dans le cadre de la maladie dAlzheimer. Il y a eu

beaucoup de dbats par rapport la souffrance psychique (et la maladie dAlzheimer
galement), lopinion publique a t assez sensibilise par ces deux problmes, des lois ont
t adoptes, les dispositifs ont t mis en place. Est-ce quil existe, lheure actuelle, un
vrai progrs au niveau de ces deux questions ? Depuis laugmentation importante du
nombre des cas des sujets atteints par la maladie dAlzheimer, est-ce que la sant publique
souffre dune double peine : des sujets atteints par la souffrance psychique et la
maladie dAlzheimer ? Pourquoi lopinion partage par le grand public, les spcialistes et
les mdias est celle dune efficacit mdiocre dans le soulagement de ces deux problmes ?
Toutes ces questions se sont poses nous et ncessitaient une rponse ; la rflexion
pouvait tre envisage condition daller plus loin que le seul domaine de la
psychopathologie.
-
La problmatique
En prenant en considration tous ces lments nous avons pu formuler notre

problmatique de recherche. Elle consiste donc dans une tentative de briser cette approche
monolithique de la souffrance dans le cadre de la maladie dAlzheimer. Nous essaierons de
reconstituer les grands points des repres tout dabord de la maladie elle-mme, ensuite du
phnomne de la souffrance pour montrer que lhomme est un tre souffrant par dfinition
et larrive de la maladie change peu de chose dans son vcu de cette souffrance.
Op.cit, p. 32
15
Nous montrerons que les proccupations de sant publique concernant cette maladie
visent le bien-tre des sujets malades et de leur entourage (famille et soignant) tout en
oubliant le sujet lui-mme derrire sa souffrance, en ayant une vision unilatrale de sa
souffrance et, le plus important, ne tenant pas toujours compte de ce qui reprsente, au
fond, ce bien-tre pour le sujet (malade, proche ou soignant).
Pour comprendre cette problmatique nous allons faire appel aux diffrentes disciplines
et diffrentes thories, tout en restant, nanmoins, dans le cadre gnral dune approche
clinique psychopathologique.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Le cadre gnral et le type de la recherche
Etant professionnel de terrain et exerant dans deux cadres diffrents, cette recherche
ne pouvait pas tre envisage uniquement en connexion troite entre pratique et thorie.
Nous avons eu la possibilit exceptionnelle dtre prsent dans deux cadres structuraux
pour la prise en charge de la maladie dAlzheimer.
Le premier est lHpital de Jour Griatrique5 (de type MCO centr sur
ltablissement du diagnostic) : les personnes qui arrivent sont des personnes ges qui
prsentent quelques difficults cognitives ou psychiques, comme, par exemple, des trouble
de la mmoire, des trouble du langage, de la dpression. Elles viennent soit la demande
de leur mdecin traitant, soit diriges par dautres professionnels de sant qui, en prenant
en charge la personne pour une autre pathologie, constatent quelques troubles cognitifs et
lui proposent de venir consulter lHpital de Jour Griatrique, soit amenes par leurs
familles, soit leur propre initiative. La plainte principale est la plainte mnsique, mais trs
souvent la plainte est toute autre ou nexiste pas.
Lquipe pluridisciplinaire dirige par le mdecin griatre qui inclut galement des
infirmires, des neuropsychologues, des psychologues cliniciens, des ergothrapeutes,
kinsithrapeutes, ditticiennes, lorthophoniste, lassistante sociale, fait une analyse
profonde des difficults de la personne afin dtablir un diagnostic et proposer des
traitements. Cest un lieu o le sujet ainsi que ses proches peuvent exprimer librement
leurs inquitudes, leurs difficults et pouvoir enfin trouver lexplication ces problmes.
Voir annexe C.
16
Au bout de deux journes bien remplies le sujet est fix sur ses problmes de sant : soit il
sagit dune maladie dAlzheimer, soit une autre apparente, ces troubles peuvent sinscrire
galement dans le cadre dune dpression ou une autre pathologie. Le diagnostic est
dhabitude communiqu au patient et ses proches.
Assez souvent le diagnostic de la maladie dAlzheimer (ou dune autre maladie
apparente) soulage le sujet et son proche car il donne un sens leurs problmes. Parfois
lannonce du diagnostic se passe dans une atmosphre difficile, conflictuelle, parfois cette
annonce tombe comme une condamnation.
Lautre cadre trs propice pour effectuer une recherche avec des personnes atteintes par
cette maladie est lEHPAD6 (Etablissement dHbergement pour Personnes ges
Dpendantes). Le poste de psychologue dans un EHPAD permet dobserver des sujets dans
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
un cadre presque naturel , sur leur lieu de vie, dtre en contact avec eux des mois et des
annes, de devenir, malgr soi, un proche et un confident, dobserver lemprise de
linstitution sur le sujet, dobserver le dveloppement de la maladie et dassister une perte
progressive de lautonomie, de ses possibilits dexpression, dchange. Il nous est arriv
galement daccompagner ces personnes en fin de vie.
Notre recherche sinscrit du fait de notre pratique quotidienne en tant que psychologue
clinicienne dans la catgorie de recherche-action en psychologie clinique. Ce type de
recherche a pour but de concilier la thorie et la pratique. La recherche thorique reste
empirique et est effectue des fins pratico-pratiques.7Les sujets atteints, tout comme les
soignants, ont particip la rflexion sur le sens, le vcu, le rle de la souffrance dans le
cadre de cette maladie. Cette ralit subjective exprime a permis de dgager certaines
rflexions, analyses, suggestions, de la part de tous, en vue dune amlioration des
conditions de la prise en charge ou dune approche globale par rapport ce problme.
Nanmoins, si dans la rechercheaction le but est galement le changement ou la
transformation de la ralit, en ce qui nous concerne, lvaluation de limpact de cette
tude sur la souffrance des malades, des proches et des soignants na pas t envisage.
Nous avons, pourtant, des motifs de croire, daprs les ractions que nous avons
recueillies, que le fait dtre cout, considr dans sa souffrance, a eu assez souvent un
effet de soulagement, mme temporel.
6
Voir annexe D.
Op.cit, p. 22
17
La mthodologie
La mthode de recherche est caractrise par la prvalence des mthodes qualitatives,

ce qui a permis dapprocher les sujets dans leur singularit, leur individualit et de rveiller
lessentiel du vcu individuel.
La mthode
Nous avons utilis la recherche bibliographique, lobservation clinique relationnelle

(observation-participation), lentretien clinique semi-structur, les groupes de rflexions
avec les soignants.
La recherche bibliographique, vu la particularit disciplinaire de cette thse, a inclut,
videmment dautres disciplines que la psychopathologie : tout dabord les neurosciences
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
car la maladie dAlzheimer reste une maladie neurodgnrative. Les sources mdicales
(griatrie, psychiatrie, neurologie) ont t utilises, ainsi que les travaux dans le domaine
de la sociologie, les sciences politiques, la sant publique, le droit, lconomie.
Une autre source, quil est difficile dinscrire dans le registre bibliographique mais
galement dans le registre dobservation reprsentent les transmissions crites par les
soignants, surtout au sein de lEHPAD o nous intervenons. Sur le logiciel PSI (Projet de
Soins Informatis) chaque intervenant (aide-soignant, infirmier, mdecin, psychologue,
kinsithrapeute, ainsi que les cadres et la direction) ont la possibilit de marquer les
vnements importants de la journe concernant un seul ou plusieurs rsidents, des
difficults rencontres, pour ce qui est du fonctionnement intrieur de la maison de retraite,
etc. Il existe galement une possibilit de choisir une rubrique prdfinie, comme, par
exemple, Troubles de comportement ou Troubles de sommeil ou autre. 8Ces
transmissions sont visibles par tout le personnel intervenant en EHPAD qui a un code
daccs au logiciel. Ces transmissions sont une source inpuisable dinformations
concernant les rsidents et la vie intrieure de lEHPAD mais galement de lattitude du
personnel par rapport un tel ou tel problme pos par le rsident, sa faon dagir, sa
faon, galement, dexprimer et dargumenter le choix.
Une autre mthode utilise se base sur lobservation clinique qui visait tudier
lensemble des comportements, des changes verbaux et non-verbaux de tous les
participants (malades, familles, soignants). Cette mthode a t plus souvent utilise dans
8
Plus dinformation par rapport au logiciel PSI in : L. Simon Informatisation du dossier de soin en EHPAD.
Mmoire DIU Formation la fonction de mdecin-coordonateur dEHPAD. 2008
18
lEHPAD : le but de cette observation tait surtout de donner du sens ces expressions, de
les resituer dans leur contexte environnemental, relationnel, psychique et somatique. Ces
observations nous permettaient de voir le sujet dans son intgralit et dans sa spontanit.
Evidemment, tant lintrieur de cet espace, nous ne pouvions pas tre absolument
trangers ce que se passe, trs souvent lchange qui se faisait entre les soignants et les
rsidents nous faisait galement participer.
Une autre mthode de ralisation de cette thse tait lentretien semi-directif avec les
malades et les familles. Cette mthode a t le plus souvent utilise dans le cadre de
lHpital de Jour Griatrique, o nous avons rencontr des malades et leurs proches. Muni
par un guide dentretien qui visait claircir le positionnement du sujet par rapport ses
troubles mais galement faire ressortir les affects du sujet dans cette situation prcise de la
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
maladie dAlzheimer, nous avons t assez vite confront un problme que nous voulons
mentionner. Dans le respect des exigences mthodologiques, nous avons prpar un guide
dentretiens avec des questions et des thmes proposs pour la discussion avec les malades.
Mais ds le dbut de notre travail auprs des patients, est apparue une difficult : souvent,
les personnes ont besoin de parler des problmes qui sont importants pour eux cette tape
de la vie mais qui nentraient pas dans le cadre de nos proccupations de recherche. Un
autre aspect qui a influenc le droulement de notre recherche a t le fait que ces
personnes taient souvent dans un tat de sant extrmement fragile ; ils se fatiguaient
rapidement, ils parlaient avec difficults, leurs propos taient incohrents, il existait parfois
un important manque du mot. Dans ces conditions nous avons eu des difficults respecter
la grille dentretien qui avait t prpare. Finalement, elle ntait presque jamais respecte
dans sa variante complte.
Avec les familles nous avons rencontr dautres problmes : trs souvent, aprs avoir
rpondu nos questions elles commenaient, leur tour, nous poser des questions par
rapport lvolution de la maladie de leur proche, des conduites tenir, etc. Le fait
dannoncer que cet entretien est effectu dans le cadre dune thse de doctorat sur la
maladie dAlzheimer, nous confrait, leurs yeux, une comptence et la posture de
quelquun qui dtient le savoir .
Nos rencontres avec les soignants ont t structures comme des entretiens semidirectifs ayant comme support un guide dentretien9, mais un autre but de ces entretiens
9
Voir annexe A.
19
tait galement de les pousser vers une rflexion sur leurs modalits de prise en charge de
ces malades et de leur souffrance, leurs difficults et leurs russites dans le travail auprs
de ces personnes. Dhabitude, ces rencontres taient en groupe (3-4 jusqu 8 personnes).
Et, finalement, quelques entretiens individuels semi-directifs ont t effectus avec des
professionnels qui ont un certain pouvoir de dcision (mdecin, infirmier-cadre, directeur)
en vue dune rflexion sur des aspects politiques, institutionnels, thiques de leur travail
auprs des malades Alzheimer.
La dure, le nombre, ltendue de la recherche.
Il nous est difficile davoir une estimation de nombre des sujets rencontrs car, nous
allons laborder plus loin, il ntait pas toujours vident de savoir si ce patient ou ce
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
rsident de la maison de retraite ferait partie de notre recherche. Dans notre pratique
professionnelle nous voyons en moyenne 3-4 patients par jour accompagns de leurs
familles. Trs approximativement nous pouvons voquer le nombre dau moins 100
personnes avec qui les entretiens ont t plus complets, les comptes-rendus plus dtaills et
qui nous avons demand leur accord pour participer cette recherche. Mais, parfois, la
rflexion, dans laprs-coup, nous constations que tel ou tel sujet avait dit des choses
intressantes ou fait des commentaires surprenants. Leurs propos ont t inclut galement
dans cette thse.
Au total, nous avons ralis dix entretiens de groupe avec diffrents mtiers de
soignant (infirmire, agent de service hospitalier, aide-soignant, aide mdicopsychologique) ou animateur, quatre entretiens individuels avec les mdecins-griatres,
trois entretiens individuels avec des infirmiers-cadres et trois entretiens individuels avec
des directeurs dtablissement (deux directeurs dEHPAD publics, un directeur dun
Groupe Hospitalier priv).
Nos entretiens avec les malades et les familles ont t raliss entre janvier 2008 et juin
2011 ; les entretiens avec les soignants et les mdecins entre janvier 2009 et avril 2011 et
avec les directeurs entre janvier et novembre 2011.
Nous avons essay de toucher, par nos entretiens avec les soignants, diffrentes
structures et dispositifs de la prise en charge de ces malades : nous avons rencontrs des
soignants intervenants domicile, dans une Consultation Mmoire, dans un service
hospitalier, dans diffrents EHPAD (campagne, ville), dans deux units spcialises dans
la prise en charge de ce type de malades.
20
Tous ces entretiens se sont drouls dans la rgion Bretagne, dans deux dpartements
Morbihan et Ille et Vilaine.
-
Les aspects thiques
Cette recherche ne pouvait pas tre effectue en ngligeant les aspects thiques : tout
dabord parce que le questionnement thique est le quotidien de tout professionnel
intervenant auprs des malades Alzheimer, le mtier de psychologue nest pas une
exception. Chacun son niveau est en permanente rflexion thique : les soignants (est-ce
quil faut le laver quand il est opposant ? est-ce quil faut insister pour quil mange au cas
o il refuse ?), les mdecins (est-ce que le traitement prescrit ne relve pas de
lacharnement ? est-ce quil faut lui communiquer le diagnostic si la famille est contre ?).
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Pour le psychologue le questionnement thique peut tre : est-ce quil faut continuer
discuter avec une personne atteinte si ces discussions font quelle devient agite, a, plus
tard, des hallucinations (voit des gens voqus lors de lentretien), veut absolument partir ?
Si on ne peut pas apporter notre coute cette personne quel est alors le rle du
psychologue auprs delle ?
Un autre point de questionnement thique tait notre double casquette - comment
tre le professionnel et le chercheur en mme temps ? quel moment on cesse dtre
professionnel et on endosse la casquette du chercheur ?
La rgle que nous avons tablie au dbut tait simple : parmi tous les sujets rencontrs
lors dun entretien clinique dans le cadre de lexercice de notre profession nous avons
choisi ceux qui sont revenus plusieurs fois (son projet se dcidait dhabitude la fin de sa
premire journe de lhospitalisation de jour, donc, nous savions la fin de cette premire
journe si la personne allait revenir et combien de fois). Dans ce cas ds la deuxime
rencontre nous communiquions la personne et sa famille le fait que certaines de leurs
paroles ou rflexions seraient exploites dans le cadre dune thse et nous demandions leur
accord. Dhabitude les personnes navaient aucune rticence de nous donner cet accord du
moment quelles taient rassures par rapport lanonymat. Les entretiens avec les patients
et les familles nont jamais t enregistr, mais chaque fois un compte-rendu dtaill de la
rencontre a t fait pour lusage de la recherche. Nous avons eu deux cas de personne
malade ayant refus au bout de quelques entretiens une rencontre avec la psychologue. Ces
deux cas ne sont pas intgrs dans prsente thse.
21
Par ailleurs, cette mthode ne marchait pas toujours. Il nous est arriv plusieurs fois
quaprs-coup, au cours dun entretien qui na pas t fait dans des rgles de la
recherche (grille dentretien pas utilise intgralement, laccord du patient et de la famille
pas demand) nous trouvions que certaines rflexions de ce patient ou de son proche
taient intressantes du point de vue du questionnement de notre recherche. Quelle tait la
tactique adopter ? Ou fallait-il chaque rencontre clinique tre en position de chercheur
jusqu la fin de la thse et tre prt utiliser tous les moments dentretien ? Fallait-il, dans
ce cas, demander systmatiquement toutes les personnes rencontres dans le cadre
professionnel leur accord de participation la recherche ?
Larticle dA. Sarradon-Eck nous a aid dans ce questionnement. Lauteur voque son
exprience de mdecin et chercheur-ethnologue la fois et parle de la pratique de
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
linsu qui a deux souci principaux : le souci mthodologique qui vise viter les
interfrences de la situation denqute sur le comportement spontan des malades et le
souci thique qui constate que demander chaque fois le consentement du malade risque de
perturber la relation thrapeutique (le patient peut sautocensurer et le mdecin risque, dans
ce cas, de passer ct dun problme important). La responsabilit thique du
chercheur, nous dit A. Sarradon-Eck, nest pas de veiller lapplication absolue des
principes thiques, mais de protger les sujets des ventuels risques encourus dans le cadre
de la recherche .10
-
Le corpus de la thse
Tenant compte de tous ces points de repre nous avons construit notre thse en
dfinissant, tout dabord les concepts utiliss. Dans la premire partie de cette thse nous
dveloppons ces deux concepts (la souffrance et la maladie dAlzheimer) en remontant
vers lapparition des concepts jusqu leurs dfinitions actuelles et en montrant que mme
si ces deux phnomnes ont une longue histoire, ont t lobjet de plusieurs recherches,
leur
comprhension
actuelle
suscite
des
nombreuses
polmiques,
dsaccords,
contradictions. Ces concepts trouvent leur usage actuel quand on aborde les thmes comme
la souffrance psychique, la vieillesse, le handicap.
Dans la deuxime partie nous nous posons la question : peut-on souffrir de la maladie
dAlzheimer ? Nous faisons une diffrence entre tre atteint par la maladie et souffrir
10
A. Sarradon-Eck Mdecin et anthropologue, mdecin contre anthropologue : dilemmes thiques pour

ethnographes en situation clinique. In : http://www.ethnographiques.org/2008/Sarradon-Eck.html
22
de la maladie . Les particularits cliniques de la souffrance des sujets Alzheimer

(dpression, angoisse, apathie) seront analyss dans le premier chapitre. La raction et le
vcu de cette maladie par les proches et les soignants vont tre discuts dans le deuxime
chapitre : entre les ides strotypes sur le fardeau des proches et la perception en
bloc des soignants qui sont constamment en souffrance nous allons essayer de nuancer
ces perceptions.
La troisime et la dernire partie sera consacre la rponse qui existe aux problmes
que posent cette maladie : commenant par la rponse subjective du sujet (comme par
exemple, lart ou lcriture) nous allons analyser les rponses institutionnelles et politiques,
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
nous allons voir les avantages et les difficults de ces rponses.
23
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Premire partie : De lapparition des concepts leur usage actuel

Premier chapitre : Le concept et la maladie
1.1. Lhistoire du phnomne ou des vieux fous aux malades Alzheimer
Lhistoire de la maladie dAlzheimer peut tre raconte en trois temps : le premier
temps est cette situation connue toutes les poques et dcrites plusieurs reprises (dans la
littrature scientifique, artistique, les arts plastiques, etc.), lorsquune personne ge perd
la tte . Son comportement devient trange et peut susciter de nombreuses interprtations
selon les socits et les poques. Ce phnomne na pas dge, car il est connu depuis
toujours et continue de nous surprendre aujourdhui. Le deuxime temps est lapparition et
le dveloppement de la notion de dmence depuis environ 2000 ans. Et le troisime est
dfini par lapparition de la maladie dAlzheimer en tant quentit clinique en 1910. Il est
curieux de constater quavant 1970, ces perceptions sont parallles, et que ce nest
quaprs cette date quune personne ge qui a perdue la tte et qui est devenue dmente va
tre identifie dsormais comme atteinte par la maladie dAlzheimer. Ces trois notions
avaient des significations assez diffrentes pendant une longue priode. Nous allons
analyser ce quelles recoupent respectivement.
1.1.1. Le vieux fou et la tte perdue
Les comportements troublants de personnes ges sont connus depuis trs
longtemps. Juvenal (1er sicle JC) crit : Misre pire encore que toutes les dchances
24
physiques, le vieillard na plus sa tte lui. Il ne se rappelle pas le nom de ses esclaves, il
ne reconnat ni le visage dun ami avec lequel il a soup la nuit passe, ni les enfants quil
a engendrs, quil a lev .11 Galien (131-201) est un des premiers avoir dcrit la
vieillesse comme une maladie invitable et incurable (snilit). Le point de vue de
Montaigne (1533-1592), prsent dans Les Essais (I, 57) nest pas trs loign : Tantt
cest le corps qui se rend le premier la vieillesse ; parfois aussi cest lme ; et en ai assez
vu qui ont eu la cervelle affaiblie avant lestomac et les jambes ; et dautant que cest un
mal peu sensible qui le souffre et dune obscure montre, dautant est-il plus dangereux.
12
Depuis trs longtemps quand une personne ge commence changer, son tat
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
inquite. La cervelle affaiblie , un mal obscur , pire misre sont quelques unes
parmi les pithtes que lon accorde cette condition humaine. Le pire, comme le souligne
Montaigne, mais aussi beaucoup dautres, est que la personne elle-mme ne se rend pas
compte de la gravit de son tat. Cette mtaphore perdre la tte pour caractriser ce qui
arrive aux sujets gs est apparue en Europe avec la civilisation grecque et est encore
utilise de nos jours. Cette situation a toujours exist, a toujours fait peur, mais restait,
jusquaux ces dernires dcennies un phnomne frquent mais non massif, comme il lest
devenu aujourdhui du fait de laugmentation de lesprance de vie. videmment, cette
situation tait beaucoup moins mdiatise quelle ne lest actuellement.
1.1.2. La notion de dmence
Ce concept a une longue histoire qui na pas toujours t mdicale. En effet, daprs
C. Derouesn, le mot dementia (dmence) est utilis pour la premire fois par Cicron
dans son discours Catilina (4me discours) en 63 av. JC pour parler des citoyens qui,
pervertis par quelque sorte de dmence , ont dclar la guerre leur patrie.13 Le mot
dmence est employ ici dans le sens de la folie et vient du latin de - sans, mens
esprit, raison. Ce terme dsigne donc la folie, un tat sans raison. Mais, depuis toujours (au
temps de Cicron comme de nos jours) il existe une double acceptation du mot folie : les
11
Ph. Albou Lvolution du concept de dmence. La Revue du Patricien, 2005, 55, p. 1965
12
Ph. Albou, Op. cit, p. 1966
13
C. Derouesn La maladie dAlzheimer : regards sur le prsent la lumire du pass. Une approche
historique. Psychol NeuroPsychiatr Vieil, 2008, N 6 (2), p. 116
25
fous sont ceux qui ont perdu la raison, mais aussi les personnes rebelles, qui ont des
comportements bizarres, et plus gnralement tous ceux qui ne rentrent pas dans des
normes tablies par la socit.
Lusage de ce terme dementia ne relve pas du discours mdical, mais plutt du
politique. Le mot dmence apparait en franais en XIVe sicle, il est synonyme de folie,
mais est toujours utilis soit dans le langage populaire pour caractriser des personnes
extravagantes, soit dans le langage juridique pour dsigner des troubles mentaux graves.
Plus tard, la notion de dmence rapparait dans le discours juridique partir de

XVIIIme sicle. Ph. Albou cite quelques extraits qui font appel la notion de dmence, de
la personne du dment, pour dsigner quelquun qui nest plus responsable de ses actes.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Outre la perception banale, populaire du mot dment , la dmence jusquau XIXe sicle
est essentiellement un terme utilis dans le domaine juridique et non pas mdical. La
dmence emporte incapacit pour le mariage, si elle prive pour toujours de la raison ; mais
non, si elle a des intervalles, pendant lesquels la personne est capable des actions civiles.
Cet homme est en dmence, il le faut enfermer : cela se dit mme dun homme emport, et
que la passion trouble. Le Magistrat est le Tuteur des pres tombs en dmence. On donne
ceux qui sont en dmence des Curateurs qui veillent la conservation de leur bien.
(Dictionnaire de Trvoux, 1743-1752). Ou encore : Le majeur qui est dans un tat
habituel dimbcillit, de dmence ou de fureur, doit tre interdit ; mme lorsque cet tat
prsente des intervalles lucides (article 489 du Code Napolon, 1808), ou enfin : Il ny
a ni crime ni dlit, lorsque le prvenu tait en tat de dmence au moment de laction
(article 64 du Code pnal, 1810)14.
Si, comme nous lavons vu, ce concept tait trs prsent dans le droit et la
lgislation, il est quasiment absent en mdecine et, daprs M. Foucault, ne slabore
pas : il (le concept de la dmence I.M.) trop distant de son objet ; il sarticule en
dichotomies purement logiques, il glisse sur les virtualits, il ne travaille pas effectivement.
La dmence, en tant quexprience mdicale, ne cristallise pas .15
14
Ph. Albou Op. cit, p. 1966
15
M. Foucault Histoire de la folie lge classique. Paris : Gallimard, 1972, p. 324
26
Le premier concept scientifique mdical de la dmence a t labor au dbut de XIXe

sicle par Philippe Pinel (1745-1826), un aliniste franais, qui rdige en 1800 son Trait
mdico-philosophique sur lalination mentale . Dans ce trait il distingue quatre types de
folies et la dmence est lun dentre eux :
1. La manie proprement dite
2. La mlancolie
3. La dmence ou labolition de la pense. Pinel prcise, crit P. Bercherie, quil
entend par l la pense au sens de Condillac, cest--dire le jugement. La dmence
est donc lincohrence dans la manifestation des facults mentales, le dsordre et la
mobilit, lexistence automatique - la destruction de la fonction de synthse,
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
aurait-on dit un peu plus tard. 16

4. Lidiotisme
A partir de cette priode commence la vritable histoire scientifique de la dmence.
Jean-Etienne Esquirol (1772-1840), un psychiatre franais, lve et successeur de
Pinel, va cerner plus prcisment la notion de dmence. Il met en avant laffaiblissement
de la mmoire et des fonctions intellectuelles et la divise en trois formes : dmence aige
(curable), dmence chronique (trs rarement curable) et dmence snile (le traitement peut
esprer stabiliser le processus).17 Il donne galement une premire description rigoureuse
de la dmence : la dmence est une affection crbrale.caractrise par
laffaiblissement de la sensibilit, de lintelligence et de la volont ; lincohrence des
ides, le dfaut de spontanit intellectuelle et morale sont les signes de cette affection.
Lhomme qui est dans la dmence a perdu la facult de percevoir convenablement les
objets, den saisir les rapports, de les comparer, den conserver le souvenir complet ; do
rsulte limpossibilit de raisonner juste . 18 A partir dEsquirol les critres dincurabilit
et de chronicit deviennent essentiels dans le diagnostic de la dmence. Pour dcrire la
dmence il utilise la mtaphore conomique : Lhomme en dmence est priv du bien
16
P. Bercherie Histoire et structure du savoir psychiatrique. Paris : Harmattan, 2004

Cela peut paratre assez troublant aujourdhui, car, 200 ans plus tard cest effectivement cette conclusion
qui est propose par les scientifiques.
17
18
L. Ngatcha-Ribert La sortie de loubli : la maladie dAlzheimer comme nouveau problme public.

Sciences, discours et politiques. Sociologie. Paris : Universit Paris-Descartes, 2007, p. 137
27
dont il jouissait autrefois. Cest un riche devenu pauvre. Lidiot a toujours t dans
linfortune et la misre 19. Il fait la diffrence entre la dmence qui est acquise et lidiotie
congnitale.
Etienne-Jean Georget (1795-1828), un autre psychiatre franais, va plus loin et fait de

la dmence un tat incurable terminal. Il reprend la division dEsquirol en trois types de
dmence et fait de la dmence aige la stupidit . La dmence reste donc chronique et
incurable et devient de plus en plus un tat terminal, manifestation dune dsorganisation
crbrale. Elle peut par ailleurs tre secondaire aux autres folies ou primitive (snile)
souligne P. Bercherie20.
En 1822, se produit un vnement qui va beaucoup influencer le dveloppement du
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
concept de la dmence (et pas seulement de ce concept, mais de la psychiatrie en gnral).

Antoine Laurent Bayle (1799-1859) dcrit la paralysie gnrale (un tat daffaiblissement
la fois de lesprit et de la motricit) et constate quelle est due une inflammation des
mninges, visible la seule inspection. Cette paralysie gnrale devient un tat dalination
mentale particulier, plus gnral que des entits cliniques spcifiques et qui provient dune
cause organique. Il ne sagissait pas de la monomanie, de la manie, de la dmence, mais
dun procs spcifique intgrant des tats monomaniaques, maniaques, dmentiels
spcifiques quon pouvait distinguer dautres tats du mme ordre. 21
En quoi cette dcouverte tait-elle si importante ? Grce elle la psychiatrie, comme
laffirme L. Ngatcha-Ribert devient pathologie lsionnelle. Ainsi, la paralysie gnrale
servira de modle pour la pathologie psychiatrique o lon recherche des altrations
organiques crbrales reprables... Mais jusquau dbut du vingtime sicle la dmence
snile ctoie la paralysie gnrale par comparaison oppositive. La paralysie gnrale est la
dmence de lge moyen et de nature inflammatoire tandis que la dmence snile est la
dmence de lain g et plutt dorigine athromateuse. 22 Depuis, les dbats autour de la
dmence tournent autour de deux questions : la premire est-ce que la dmence est une
19
Ph. Albou Op.cit. p. 1967
20
P. Bercheri Op.cit p. 40
21
Idem, p. 42
22
L. Ngatcha-Ribert, Op. cit, p. 140
28
pathologie organique, lsionnelle ? Et la deuxime est-ce que la dmence est une maladie
part ou une forme terminale dautres maladies mentales ?
Lexemple de cette nouvelle vision peut servir la nosologie de Wilhelm Griesinger
(1817-1868), psychiatre allemand, qui oppose, daprs P. Bercheri23 des formes primaires,
peu lsionnelles et o la perturbation affective est le facteur essentiel (mlancolie) des
formes secondaires, souvent lsionnelles (dlire systmatis, dmence agite avec
incohrence intellectuelle mais avec le maintien dune certaine activit physique ; dmence
apathique o lactivit mentale est quasiment absente).
1840 fut un autre moment important, quand le psychiatre franco-autrichien Bndict
Augustin Morel (1809-1873) a thoris les notions de dgnrescence et de dmence
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
prcoce. Morel et dautres scientifiques supposent une part trs importante dhrdit dans
les maladies mentales. Pour lui, plusieurs maladies mentales sont hrditaires et
saggravent dune gnration lautre.
Il a galement propos une classification des maladies mentales bases surtout sur les
causes et moins sur les symptmes. Il distinguait, par exemple, folies hrditaires, folies
par intoxication, folies hystrique, pileptique, hypocondriaque, et, en dernier point,
dmence.
Comme nous pouvons le constater, Morel considre la dmence non comme un tat
final mais comme un autre type de maladie mentale. Cette opinion lui a valu des critiques
assez dures de la part dun autre psychiatre renomm, Jules Falret (1824-1902) :
admettre la dmence comme espce distincte alors quon a eu pour but dtablir des
formes bases sur la marche des maladiesnous parait tre en contradiction avec le
principe que lon a adopt.En effet, la manie, la mlancolie, la monomanie et la
dmence, que dans la classification rgnante on considre comme des formes distinctes, ne
reprsentent que des tats symptomatiques provisoires et ne runissent aucune des
conditions ncessaires pour constituer des espces vraiment naturelles . 24
La fin du XIXe et le dbut du XXe sicle apportent plusieurs avances dans la
construction thorique de la dmence mais napportent pas plus de clart. La discussion
entre dmence tat final et dmence entit part continue. Ainsi, dans la
23
P. Bercheri, Op. cit, p. 43
24
P. Bercheri, Op. cit, p. 58
29
description du Dlire Chronique, Valentin Magnan (1835-1916) parle de quatre tapes

successives, dont la dernire est la dmence :
-
Premire priode : priode dincubation et dincertitude
Deuxime priode : priode de perscution.
Troisime priode : priode de la grandeur
Quatrime priode : priode de la dmence. Peu peu, la mmoire faiblit, lactivit

intellectuelle saffaisse, se bornant au ressassage de quelques formules
strotypes. Le malade est parfaitement indiffrent lentourage, perdu dans des
monologues, des attitudes, des gestes toujours identiques ; son discours, sem de
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
nologismes, est confus et inintelligible25.

La dmence est ici comprise comme un tat final.
Vers la fin de XIXe sicle apparait et prend de plus en plus forme le concept de
dmence prcoce. Les psychiatres comme Kahlbaum, Kraepelin, Christian, Srieux ont
contribu prciser ce concept, le dtailler. Voici un exemple de classification de
Kraepelin :
1. Dmence simple
2. Hbphrnie ou dmence niaise
3. Dmence dpressive simple ou stuporeuse
4. Dmence dpressive dlirante
5. Dmence agite
6. Catatonie
7. Dmence paranode grave
8. Dmence paranode lgre
9. Dmence avec confusion du langage ou schizophasie : il sagit en fait dune forme
terminale particulire (le dbut tant peu spcifique) caractrise par une logorrhe
25
Cit dans P. Bercheri, op. cit, p. 61
30
inintelligible, bourre de nologismes, dassociations verbales et de jeux de mots,

rponse aux questions dun interlocuteur ou simple soliloque26.
En 1906 Bleuler propose le concept de schizophrnie pour nommer la dmence prcoce
de Kraepelin. Un peu plus tard, vers 1916 il reprend quelques catgories de nosologie de
Kraepelin et les runit sous le nom de syndrome psycho-organique : les psychoses des
lsions et des maladies du cerveau, les psychoses dinvolution, la paralysie gnrale et les
psychoses syphilitiques. Ce groupe se caractrise par un syndrome commun
dmentiel . La disparition du terme dmence prcoce marque une tape importante
du dveloppement du concept de dmence.
Il existe un syndrome dmentiel qui est un tat final de plusieurs maladies, il existe
une dmence snile qui est un concept trs proche de la paralysie gnrale, mais
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
lacceptation de la dmence commence sloigner de lacceptation de la folie, sans,

toutefois, jamais la quitter.
Daprs J-M Azorin et ses collgues, labandon du concept de dmence prcoce au
profit de la schizophrnie a suscit beaucoup de critiques, notamment par rapport cette
dimension dficitaire (agnosie, apraxie, aphasie) qui napparait pas trs clairement dans le
concept de schizophrnie.27
Mais, toutes ces maladies, sont des maladies de personnes jeunes, les vieux intressent
beaucoup moins les psychiatres, ou les autres mdecins. La proccupation scientifique
pour la vieillesse apparait vers la fin de XVIIIme sicle. Vers le dbut du XIXe sicle, les
notions telles que la cataracte snile, ladnome prostatique, lemphysme snile mergent.
En 1833 Jean Lobstein (1777-1835), un chirurgien franco-allemand introduit les mots
artriosclrose et ostoporose. A la fin de XIXe sicle la vieillesse a t tudie dans ses
rapports aux maladies mentales. La dmence snile, au contraire de la dmence prcoce,
signifie la diminution des facults intellectuelles lies lge. Mme si la dmence snile
reprsente dj, cette poque un concept assez bien dfini, les psychiatres sintressent
plus la dmence prcoce, renomme plus tard schizophrnie et aux autres troubles des
patients jeunes. La paralysie gnrale, qui a une symptomatologie assez similaire celle de
la dmence snile, est aussi une maladie qui touche des personnes jeunes. Mais peu peu,
26
Idem, p. 75
27
J-M Azorin, A. Kaldjian, E. Fakra Origine et renouveau du concept de dmence dans la schizophrnie.
Annales Mdico-Psychologiques, 2005, V 164, Issue 6, p. 457-462
31
lintrt pour les troubles mentaux des sujets gs gagne la sphre mdicale, on assiste
lapparition de nouveaux concepts comme linvolution, qui a t beaucoup dveloppe par
Kraepelin. Il a propos des notions comme mlancolie dinvolution , le dlire de
prjudice snile , etc.
En ce qui concerne ltiologie des troubles, avec la monte en puissance de lcole
allemande trs axe sur lapproche lsionnelle, la question de la dmence (prsnile et
snile) est considre du point de vue anatomique : dsormais les scientifiques vont
rechercher des lsions responsables de tel ou tel symptme. Cest ainsi quil y eut une
pliade de personnalits ayant approfondi les connaissances sur la dmence : P. Broca, C.
Wernicke, A. Pick et les autres. Le XXme sicle sera marqu par cette approche
lsionnelle : on va distinguer les dmences corticales, sous-corticales, fronto-temporales.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
En ce qui concerne les signes cliniques, la dmence est dfinie par un affaiblissement
global des fonctions intellectuelles. Les dcouvertes dA. Alzheimer, comme nous allons le
voir plus loin, nont pas chang cette situation et malgr lui, ont confirm lopinion
scientifique dans sa perception des dmences comme tant dues aux multiples lsions
crbrales et en distinguant deux types de dmence - prsnile, beaucoup plus brutale et
snile, plus lente et progressive.
Cet tat des lieux va durer assez longtemps, jusquaux annes 1980 et llaboration du
DSM-III. Le DSM-III va changer le paradigme : dsormais la dmence est dfinie par la
diminution des capacits intellectuelles provoquant un retentissement sur lactivit
professionnelle en association avec des troubles mnsiques. Pour la premire fois dans la
dfinition de la dmence on fait rfrence lactivit professionnelle.
Le DSM-IV paru en 1994 a apport plus de prcisions par rapport au concept de
dmence. Le dficit cognitif doit inclure tout dabord des troubles mnsiques auxquels se
rajoutent dautres troubles (apraxie, aphasie, agnosie, fonctions excutives) et qui
reprsentent un dclin dans des activits quotidiennes par rapport aux activits antrieures.
Ici, beaucoup plus de prudence et de lucidit : on prend comme critre le retentissement sur
les activits quotidiennes.
Actuellement, le terme de dmence est considr comme un terme pjoratif, il
reprsente un concept assez flou dans limaginaire des individus (professionnels ou non),
les deux termes (dmence et maladie dAlzheimer) sont souvent assez distincts, la maladie
dAlzheimer reprsentant une vraie maladie et la dmence reste lie la folie, comme
cela a t le cas pendant longtemps.
32
1.1.3. La maladie dAlzheimer

Notre court rcit de lhistoire de la maladie sest beaucoup inspir des travaux dj
cits de F. Gzil, L. Ngatcha-Ribert, Ch. Derouesn et dautres.
Alos Alzheimer (1864-1915), neuropathologiste et psychiatre allemand sintresse
la fois aux maladies mentales, lhistologie et la neuropathologie. Il tudie des
techniques histologiques du cerveau, aid dans ses recherches par ses collgues, comme
par exemple Franz Nissl. Il sintresse tout particulirement aux problmes de paralysie
gnrale et de dmences sous ses diffrentes formes. En 1895 Alzheimer publie un article
o il est question de sparer latrophie artriosclrotique de la paralysie gnrale. Dans cet
article il diffrencie les lsions de dmence artriosclrotique de celles de la paralysie
gnrale, de la dmence snile et de leurs formes prcoces.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
En 1898 suit un autre article sur les diffrents tableaux de la dmence snile et leur
diagnostic. A cette poque Alzheimer croit, avec Marc, que lge et lartriosclrose sont
responsables de la dmence snile. Il observe un cas de dmence prsnile dans lequel
existaient de svres altrations atrophiques des cellules ganglionnaires, mais sans
artriosclrose.
Mais la vritable histoire de la maladie dAlzheimer commence le 26 novembre
1901 lasile municipal de Francfort o Alzheimer effectue lexamen clinique dune
femme ge de 51 ans, Augusta D. Comme lexplique F. Gzil dans son analyse dtaill de
lhistoire de la dcouverte, Alzheimer examine Augusta D. de manire extrmement
approfondie. Il constate dimportants troubles de la mmoire immdiate, une svre
dsorientation spatiale et temporelle, une prosopagnosie (trouble de la reconnaissance des
visages), des troubles du langage et des praxies et, par moments, des tats dlirants et des
hallucinations. Son mdecin traitant a propos lhypothse de la paralysie gnrale, une
thse quAlzheimer rejette.
Alzheimer fait plusieurs notes propos de ce cas qui lui semble tre trs intressant
(cit dans F. Gzil) : Lorsque le mdecin sapproche du lit, elle prend une mine inquite :
on dirait que vous non plus ntes pas pour du bien de moi. Pourquoi ? Je ne sais pas, nous
navons pas eu de dettes ou de choses comme a. Je suis juste un peu nerve, il ne faut
pas men vouloir. Pendant la conversation qui suit, elle est hbte, anxieuse, dune
humeur souvent triste. Elle rflchit longtemps avant de rpondre aux questions. Elle se
souvient de son nom, de son ge et de sa date de naissance, mais est incapable de se
rappeler du lieu o elle est ne et de lendroit o elle habite. Elle ne sait pas davantage quel
33
jour on est, ni depuis combien de temps elle est ici. Elle est compltement dsoriente dans
lespace. ne cesse de rpter : Je ne me laisserai pas couper, alors que personne ne
menace de le faire. Elle se comporte comme si elle tait aveugle, tte le visage des autres
malades, et quand on lui demande ce quelle fait, elle dclare : Je dois mettre de lordre.
Au milieu de lexamen, elle dit tout coup : Un enfant vient dappeler. 28
Alzheimer continue observer cette patiente pendant des annes. En 1902 il
constate : Totalement rsistante, elle crie et frappe ds quon lapproche. Ne se laisse pas
examiner. Crie aussi spontanment, souvent pendant des heures. 29
En 1903 Alzheimer commence diriger le laboratoire danatomie pathologique,
mais quelques mois plus tard quitte Francfort pour Munich afin suivre son ami et matre E.
Kraepelin. Nanmoins, il continue sintresser au cas dAugusta. Il sait quen 1904 elle
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
passe la plupart de son temps recroqueville dans son lit. Par moment, elle saffaire
encore avec ses draps. Se souille avec ses excrments et son urine. Ne crie plus autant que
par le pass 30.
En 1904 il passe sa thse dhabilitation sur le diagnostic diffrentiel de la paralysie
gnrale, avec une tude de 170 cas. A cette poque il navait pas accs la coloration de
Belchowski, coloration qui permet didentifier les anomalies histopathologiques.
Sa patiente de Francfort va toujours mal : en 1905 elle est la plupart du temps
couche, les jambes replies contre sa poitrine, crie beaucoup, est opposante tout
examen. Elle dcde lasile de Francfort au dbut du mois davril 1906 lge de 56 ans,
cause dune septicmie due des escarres.
Il serait important de comprendre, avant daller plus loin pourquoi le cas dAugusta
a tant intress Alzheimer. Nous pouvons rappeler quil tait dj un spcialiste de la
paralysie gnrale, il a tudi et publi des articles sur la dmence snile, mais galement
sur la dmence prsnile. Augusta prsentait un tableau clinique qui tait difficile saisir :
elle avait un dlire (dlire de jalousie), mais avait galement de troubles massifs de la
mmoire, du langage, de praxies. Connaissant bien la problmatique de la paralysie
gnrale, Alzheimer a tout de suite cart cette hypothse. Elle avait cette poque 51 ans,
donc, il ne pouvait donc pas sagir de dmence snile. Alors, quelle maladie ?
28
F.Gzil Maladie dAlzheimer : problmes philosophiques. Paris : Ed. PUF, 2009
29
Gzil F., Op. cit, p. 53
30
Idem, p. 65
34
Cest dans ces conditions quAlzheimer procde, la mort de la patiente, des

investigations beaucoup plus approfondies. Il effectue alors lautopsie du cerveau laide
de la nouvelle technique de coloration de Belchowski qui lui permet de constater deux
types de lsions dans le cerveau de sa patiente. Tout dabord il constate des altrations des
fibrilles intraneuronales. Il sagissait de cette lsion intracellulaire, crit F. Gzil, que nous
appelons aujourdhui dgnrescences (ou enchevtrements, tangles) neurofibrillaires. Un
quart un tiers des cellules nerveuses du cortex prsentaient ces modifications 31. Ensuite,
Alzheimer constata aussi que des petits foyers miliaires taient dissmins dans le
cortex, notamment dans les couches superficielles . Ces petits foyers, bien mis en
vidence par lensemble des colorations, mais aussi observs en leur absence ,
correspondent cette lsion extracellulaire qu la suite de Simchowicz (1911) on appelle
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
plaques sniles .32 Ainsi Alzheimer a constat deux types de lsions qui sont considres
encore aujourdhui comme des signes morphologiques de la maladie dAlzheimer :
dgnrescence neurofibrillaire (DNF) et plaques sniles (PS).
Quelques mois plus tard, en novembre 1906, Alzheimer prsente le cas dAugusta
D. lors dun important congrs de psychiatrie Tubingen. Il dit alors : Cliniquement
dj, le cas scartait tellement des tableaux habituels quon ne pouvait le ranger au
nombre daucune maladie connue. Du point de vue neuropathologique, il scartait de tous
les processus connus jusqualors. Cet expos na pas produit une grande impression sur
ses confrres qui taient plutt proccups cette priode par la lutte avec la psychanalyse.
En 1907, dans le prolongement de cet expos, Alzheimer publie un article o il
parle dun processus pathologique particulier et o il exprime sa conviction quil ne
faut pas se contenter de faire entrer tous les cas cliniques douteux dans lun des
groupes de maladies . Il ne dit pas directement quil a dcouvert une nouvelle maladie,
mais que ce quil a dcouvert ne ressemble pas ce que les scientifiques connaissent dj.
La mme anne, en 1907, O. Fischer dcrit des ncroses miliaires avec
prolifration nodulaire des neurofibrilles comme caractristique de la dmence snile,
plus prcisment dune forme de celle-ci, la presbyophrnie. Ce quAlzheimer considrait
comme caractristique de ce processus inconnu, taient en fait des lsions dj identifies,
dcrites dans les cas de la dmence snile, connues sous le nom de sclrose miliaire.
31
Idem, p. 64
32
Idem, p. 76
35
En 1909 G. Perusini, un neurologue et collaborateur dAlzheimer publie un article

o il dcrit en dtails quatre cas similaires au cas publi par Alzheimer : il reprend et donne
plus de dtails sur le cas dAugusta, dcrit un autre cas de son collgue Bonfiglio, et deux
nouveaux cas de pathologies similaires chez les sujets jeunes (avant 60 ans). Il prcise dans
cet article que les processus observs rappellent ceux de la dmence snile mais sont
beaucoup plus svres.
En 1910 E. Kraepelin propose dattribuer le nom dAlzheimer ce processus
pathologique dcrit par son collgue et disciple Alos Alzheimer. Cette dcision a
provoqu beaucoup de discussions : certains y taient favorables, dautres ont mis des
rserves. Les raisons qui ont pouss Kraepelin proposer une entit clinique nouvelle et lui
donner le nom dAlzheimer sont encore discutes lheure actuelle, certains voquent le
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
favoritisme de Kraepelin, ou des raisons politiques afin de favoriser le dveloppement de

son laboratoire, ou encore lopposition la psychanalyse, etc. Lexplication probablement
la plus proche de la ralit tait toute simple : Kraepelin croyait que son ami Alzheimer
avait dcrit un nouveau processus distinct de la dmence snile et des autres types de
dmences connus.
Les arguments que donnent Kraepelin pour fonder cette dcision taient dcrits dans la
8me dition de son Trait de psychiatrie (cit daprs Ch. Derouesn33):
-
la signification clinique de la maladie dAlzheimer reste assez incertaine
les dcouvertes anatomiques paraissent indiquer une forme particulirement svre

de dmence snile mais vu lge des patients cette hypothse est contredite
laffection commence ds la fin de la quarantaine
elle ressemble soit un senium praecox soit un processus pathologique

indpendant de lge
ce processus se caractrise par une dmence svre, une profonde altration du

langage, des symptmes spastiques, des crises
ce processus se distingue de la presbyophrnie
il existe, probablement, des rapports avec une affection prsnile ou une autre
33
C. Derouesn La maladie dAlzheimer : regards sur le prsent la lumire du pass. Une approche
historique. Psychol NeuroPsychiatr Vieil, 2008, N 6 (2), p. 118
36
En 1911 Alzheimer publie un article sur le cas dun autre patient, Johannes : ses
troubles ont commenc lge de 54 ans avec un dficit de la mmoire, des troubles
aphasiques, apraxiques et agnosiques. Ltude histologique, indique Ch.Derouesn, met
en vidence un nombre considrable de plaques dissmines dans le cortex quAlzheimer
dsigne encore par des noms diffrents (Drusen, Herdchen, Fischerische Plaques, Plaques,
Senilen Plaques), mais pas une seule dgnrescence neurofibrillaire ! 34Il est curieux de
constater quAlzheimer range ce cas dans la mme catgorie que les cas prcdents : Il
note encore la discordance entre labondance des plaques, la svrit des signes cliniques
et la prservation de larchitecture du cortex. Il en conclut que les plaques ne peuvent
expliquer les symptmes. 35 Ensuite, Alzheimer fait le rapprochement avec la priode
snile en disant que ces plaques ne sont pas typiques de la priode prsnile car elles
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
peuvent tre rencontres en dmence snile. Il rajoute que ces cas ne peuvent pas tre
expliqus par un processus pathologique particulier. Et sa conclusion semble tre encore
plus troublante si on considre cette maladie du point de vue contemporain : Ce sont des
psychoses sniles, des formes atypiques de dmence snile.
Comment expliquer et/ou interprter cette position inattendue dAlzheimer ? Il vivait
une poque o la psychiatrie officielle tait organique et la majorit des troubles
psychiques avaient, daprs la conception des mdecins de cette poque, un substrat
organique. Alzheimer, lui-mme neuropathologiste et clinicien la fois, nest pas
convaincu que ces fameuses plaques et dgnrescences peuvent expliquer les symptmes
constats : Contrairement ce quon pourrait penser, Alzheimer ne croyait pas que la
coprsence dun grand nombre de plaques et de dgnrescence fut pathognomonique de la
maladie dAlzheimer. Comme le montre lanalyse quil a donne du cas Johann F. il ne
pensait pas que la prsence dun grand nombre de plaques fut une condition suffisante, ni
que la prsence de dgnrescences fibrillaires fut une condition ncessaire pour poser un
diagnostic de la maladie dAlzheimer 36.
Si on veut rsumer la pense dAlzheimer on constate globalement deux
conclusions son travail :
34
Ch. Derouesn, Op. cit, p. 118
35
Idem, p. 119
36
Gzil F., Op. cit, p. 78
37
ces cas ne peuvent pas tre expliqus par un seul processus pathologique particulier
(car les lsions nexpliquent pas les symptmes, un seul type de lsion peut tre
suffisant pour provoquer les mme symptmes, les lsions peuvent se rencontrer
chez les sujets jeunes et les sujets gs)
ces cas, mme sils concernent des sujets jeunes, ont presque les mmes
caractristiques que celles rencontres dans la dmence snile
Ce qui sest pass ensuite tait le contraire de quavait pu imaginer Alzheimer. Les
travaux de Perusini et de Fischer ont eu un impact beaucoup plus important que les siens.
Perusini, collgue et disciple dAlzheimer tait persuad que la dmence snile ne pouvait
tre rencontre que dans le cadre de la vieillesse et les cas quil a dcrit avec Alzheimer
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
montrent une volution de la maladie beaucoup plus svre chez les sujets jeunes, donc il a
oppos la dmence snile (lie la vieillesse) et la maladie dAlzheimer (des sujets
jeunes). Fischer qui a dcrit un processus similaire celui de la maladie dAlzheimer
(dmence presbyophrnique), considrait quelle ntait pas lie directement la vieillesse,
cest pourquoi, lui aussi, a oppos la maladie dAlzheimer et la dmence snile. Cette ide
est devenue communment acceptable et pendant de longues annes, jusque vers 1970, la
dmence snile tait distincte de la maladie dAlzheimer. Comme le souligne F. Gzil Ce
nest pas seulement parce quAlzheimer tait la fois clinicien et pathologiste quil a pu
inventer la maladie dAlzheimer, mais cest trs certainement parce quil navait plus cette
double casquette que ses successeurs ont oppos les deux entits. Cest parce quils ont
privilgis tantt les donnes cliniques, tantt confondre les deux entits quAlzheimer,
avait pour sa part (seulement) distingu . F. Gzil considre et nous ne pouvons qutre
daccord avec lui, quAlzheimer ne voulait ni opposer ni sparer la maladie dAlzheimer et
la dmence snile, mais les distinguer.
A partir de ces constats et des interprtations que nous avons proposes, il serait
maintenant judicieux de rpondre la question suivante : peut-on parler dune
dcouverte de cette maladie ? Il nous semble que ce terme nest pas adapt pour dcrire
lapport dAlos Alzheimer. Comme nous lavons vu, les troubles psychiques des
personnes ges taient connus depuis longtemps. Les lsions, elles aussi, ont t dcrites
par plusieurs auteurs avant et aprs Alzheimer (sclrose miliaire de O. Fischer, plaques de
Perusini, des corps de Pick, etc.). Dans le cas dAlos Alzheimer on pourrait plutt parler
38
dune invention de cette maladie. Il a dcrit des symptmes cliniques, il a constat des
lsions crbrales mais surtout il a interprt lensemble des phnomnes constats.
Alzheimer, aprs avoir publi son article en 1911 ne sest plus intress cette
maladie. Il est dcd en 1915. Mais le Trait de Kraepelin a eu une renomme mondiale, a
t traduit en plusieurs langues et les mdecins ont commenc diagnostiquer la maladie
dAlzheimer. En France, au dbut de la Premire Guerre mondiale, une vingtaine de cas
ont t publis (maladie dAlzheimer en tant que dmence prsnile avec des plaques et
dgnrescences).
Dans les annes 30 les contradictions et les discussions autour de la maladie

dAlzheimer ont commenc apparaitre. La question de lcart entre les symptmes
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
prsents et ltendue des lsions a surtout t pose : ont t dcrit des cas o les personnes
avaient des troubles spcifiques dans le cadre de la maladie dAlzheimer mais navaient
pas ou peu datteintes crbrales constates lors des autopsies.
Vers les annes 1970, un nouveau changement de paradigme apparat. A la fin des
annes 1960, Blessed, Tomlinson et Roth montrent que les symptmes et les lsions dcrits
dans le cadre de la maladie dAlzheimer sont identiques ceux rencontrs dans la dmence
snile. Quelques annes plus tard, selon L. Ngatcha-Ribert, Katzman et Karasu (1975)
aboutirent au mme constat. Ils conclurent : nous devrions abandonner lexpression
dmence snile et inclure ces cas sous le diagnostic de maladie dAlzheimer. Ds 1977,
les spcialistes parlrent de dmence snile de type Alzheimer propos de ces
dmences tardives avec plaques et dgnrescences et, ds le dbut des annes 1980, le
nom de maladie dAlzheimer fut appliqu indiffremment aux formes sniles et prsniles
de laffection 37.
Daprs L. Ngatcha-Ribert, plusieurs circonstances font que la maladie
dAlzheimer est devenue une des maladies emblmatiques daujourdhui.38. Tout dabord
lditorial de Katzman dans les Archives of Neurology en 1976 o il explique que les
critres de la dmence snile tant similaire ceux de la maladie dAlzheimer, on pouvait
considrer dsormais que la maladie dAlzheimer reprsente 48% 58% de tous les cas de
dmences sniles. Cela signifie que la maladie dAlzheimer est la quatrime cause de
37
L. Ngatcha-Ribert, Thse de doctorat, p. 137
38
L. Ngatcha-Ribert Dun no mans land une grande cause nationale. Les dynamiques de la sortie de
loubli de la maladie dAlzheimer. Grontologie et Socit, 2007, N 123, dcembre
39
mortalit aux USA. Cela a cre un halo dpidmie, a produit un choc sur lopinion
publique. Mais les cas de malades-vedettes (Ronald Reagan, Rita Hayworth) ont galement
beaucoup chang la perception de cette maladie par la population. Selon une opinion
largement partage chez les personnes travaillant dans le domaine de la maladie
dAlzheimer, lapparition et la mdiatisation du sida a frein lintrt politique face cette
dernire.
A partir de cette poque commence une autre histoire de la maladie dAlzheimer :
lhistoire politique. La maladie dAlzheimer est devenue lobjet dactions politiques avec
la mise en uvre de trois plans daction en six ans. Aprs la proposition de loi Vasselle et
le rapport Jacquat en 1999, en 2000 la maladie dAlzheimer devient un vritable problme
politique, avec la publication du rapport Girard. La maladie dAlzheimer a quitt le champ
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
purement mdical et scientifique et devient une affaire dEtat.

Nous nallons pas nous arrter sur cette partie dhistoire encore en cours, mais juste
mentionner quelques moments importants de ces dernires annes : les assises nationales
de la maladie dAlzheimer se sont tenues lAssemble Nationale en 2000. Il y a eu
ensuite le Plan Kouchner sur la maladie dAlzheimer en 2001, qui, daprs une opinion
partage na jamais t appliqu. Le plan Douste Blazy de lautomne 2004 (Plan
Alzheimer 2004-2007) a fait passer la maladie dAlzheimer dans la liste des affections de
longue dure. En 2007 Nicolas Sarkozy alors candidat la prsidentielle fait de la maladie
dAlzheimer une des priorits de son mandat. Un troisime Plan Alzheimer (2008-2012) a
vu le jour, mettant laccent sur la prise charge inclusivement des aidants.
Pourquoi un intrt si fort pour cette maladie ? Nous allons proposer plus loin une
analyse de ce phnomne. Il nous semble important nanmoins de conclure cette courte
excursion dans lhistoire de la maladie dAlzheimer par cette citation de L. Ngatcha-Ribert
qui explique que Lmergence de la maladie dAlzheimer comme nouveau problme de
sant publique sinscrit tout dabord dans le contexte de plusieurs transformations sociales.
Le rle moteur des tats-Unis, la mdicalisation des phnomnes sociaux, la progression
des maladies chroniques et lalzheimrisation de la grande vieillesse sont quelques uns des
lments darrire-plan qui ont contribu modeler les reprsentations et lexprience des
troubles psychiques des personnes ges. Sans doute galement nos socits sont-elles
devenues plus exigeantes lgard du fonctionnement crbral et cognitif des personnes,
ges ou pas, et en ce sens lmergence de la maladie dAlzheimer sinscrit dans un
40
contexte gnral du bien vieillir et en particulier de la qute dun cerveau idal ,
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
renvoyant la monte de la dimension individuelle de la sant 39.
39
L. Ngatcha-Ribert, Dun no mans land une grande cause nationale. Les dynamiques de la sortie de
loubli de la maladie dAlzheimer., p. 125
41
1.2. Le concept et la maladie

Il est important de se demander quelle est la dfinition actuelle de la maladie
dAlzheimer, quelles sont ses caractristiques principales. Il existe une bibliographie trs
riche notamment dans le domaine mdical.
Notre but nest pas de faire une vulgarisation des notions de base sur la maladie
dAlzheimer ; nous allons tenter plutt de continuer nous interroger sur les problmes
cruciaux que posent cette maladie devenue un concept40pour mieux comprendre son
impact, dans plusieurs sphres de la vie : scientifique, politique, imaginaire, etc.
Il nous semble important daborder plusieurs thmes de rflexion qui suscitent des
questions.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
1.2.1. Dmence et maladie dAlzheimer

Comme nous avons dj pu voir la frontire entre la dmence et la maladie
dAlzheimer ntait jamais trs claire. Depuis quelques annes des efforts ont t faits pour
diffrencier ces deux entits.
Diffrents auteurs, y compris les auteurs de nouvelles Recommandations de
lHAS soulignent cette diffrence : Elle (la maladie dAlzheimer I.M.) commence bien
avant le stade dmentiel par lapparition de troubles cognitifs diversement associs et
ventuellement de troubles du comportement ou de la personnalit. Mme si lon peut
regretter lusage de ces termes qui ont une toute autre signification dans le langage courant,
il parait plus simple de les utiliser, car on ne peut rsumer la dmence la maladie
dAlzheimer qui, si elle est la cause de dmence la plus frquente, nen est pas la seule. 41
Un autre article va dans le mme sens : Il est frquent de voir les concepts de
dmence et de maladie dAlzheimer confondus. La dmence ne constitue pas quun
40
Comment peut-on savoir si la maladie dAlzheimer est devenue un concept ? La meilleure rponse
provient des dictionnaires explicatifs : daprs le site cnrtl.fr (Centre National de Ressources Textuelles et
Lexicales) le mot concept signifie Reprsentation mentale abstraite et gnrale, objective, stable, munie
d'un support verbal , ou, daprs le Larousse Ide gnrale et abstraite que se fait l'esprit humain d'un objet
de pense concret ou abstrait, et qui lui permet de rattacher ce mme objet les diverses perceptions qu'il en
a, et d'en organiser les connaissances . Il nous semble assez lgitime de parler du concept de la maladie
dAlzheimer (en tant que reprsentation abstraite et gnrale, munie dun support verbal).
41
HAS (Haute Autorit de Sant). Maladie dAlzheimer et maladies apparentes : diagnostic et prise en
charge. Recommandations. Dcembre 2011. Les anciennes Recommandations de lHAS Diagnostic et prise
en charge de la maladie dAlzheimer et des maladies apparentes a t retire le 20 mai 2011 dans un
contexte dexigence accrue en matire dindpendance et de transparence des institutions et afin de restaurer
la confiance avec les usagers du systme de soins pour faire la totale transparence sur ses travaux passs et
poursuivre sa politique damlioration de gestion des conflits dintrts (communiqu de presse de lHAS
du 20 mai 2011)
42
syndrome clinique qui se dfinit par linstallation progressive dune altration cognitive
comprenant un dficit dans un autre domaine cognitif comme le langage, les praxies
gestuelles, les fonctions visuo-spatialles .42
Mais si on prend les critres de diagnostic de la maladie dAlzheimer daprs le
DSM-IV-TR on constate que les critres proposs sont ceux de la Dmence de type
Alzheimer . Il ny a, donc, aucune diffrence, daprs le DSM-IV43 entre la maladie
dAlzheimer et la dmence (Alzheimer).
Les critres de NINCDS-ADRDA44 sont un peu plus prcis, mais la confusion
persiste : le syndrome dmentiel tabli est le 1er critre du diagnostic, suivi dautres dficits
des fonctions cognitifs, absence de trouble de la conscience.
Comment alors sy retrouver dans toutes ces contradictions quand mme les
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
nouvelles Recommandations de lHAS affirment, comme nous avons vu, la distinction

nette entre la maladie dAlzheimer et le syndrome dmentiel (la maladie dAlzheimer
commence bien avant le stade dmentiel) en proposant plus loin les critres de diagnostic
qui ne font quune seule entit de ce quils avaient distingu auparavant ?
Ce flou, malgr les efforts dploys, reste et va rester encore, probablement, un
certain temps. Une des explications de ces contradictions peut tre la diffrence dans le
temps dlaboration de ces critres et de dernires recommandations : si les critres DSMIV-TR et NINCDS-ADRDA ont tait tablis il y a plus de dix ans, les Recommandations et
les nouveaux articles sont beaucoup plus rcents.
Ceci nest pas la seule contradiction dans le domaine de la maladie dAlzheimer et
nous allons montrer par la suite quil en existe bien dautres.
42
M-P Fortin, P. Krolak-Salmon Maladie dAlzheimer et maladies apparentes : vers un diagnostic plus
prcis et prcoce. La revue de mdecine interne 31/2010
43
DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) - le Manuel diagnostic et statistique des
troubles mentaux publi par l'Association Amricaine de Psychiatrie (APA), est un manuel de rfrence
classifiant et catgorisant des critres diagnostiques et recherches statistiques de troubles psychiatriques
spcifiques. Il est utilis aux Etats-Unis et partout dans le monde, par les cliniciens, chercheurs, psychiatres et
compagnies d'assurance sant et pharmaceutiques.
44
NINCDS (National Institute of Neurological and Comuunicative Disorders and Stroke) une partie du
National Institute of Health, qui conduit des recherches fondamentales sur le cerveau et troubles du systme
nerveux et qui a un budget de 1,5 billion USD.
ADRDA (Alzheimer Disease and Related Disorders Association) une association amricaine non-profit qui
soutien la recherche sur la maladie dAlzheimer.
43
Nous avons constat la confusion qui rgne dans les textes officiels entre autres sur
la dmence et la maladie dAlzheimer. Dans la pratique quotidienne des mdecins
griatres, des neurologues et des psychiatres la confusion existe aussi, invitablement. On
retrouve dans les dossiers des patients des diagnostics comme : dmence snile (!),
dmence Alzheimer , maladie dAlzheimer au stade pr-dmentiel , maladie
dAlzheimer au stade dmentiel , dmence de type Alzheimer , dmence probable ,
etc.
Pendant des sicles la notion de dmence, comme nous avons vu dans le chapitre
prcdent tait lobjet de diffrents, de divergences, de discussions, oscillant entre une
entit part ou juste un aboutissement des maladies mentales. On peut constater que le
mme dbat continue de nos jours, avec quelques petites diffrences, mais la notion de
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
dmence continue susciter la polmique.

1.2.2. La maladie dAlzheimer et la vieillesse
La maladie dAlzheimer est une maladie qui peut toucher les personnes jeunes
(avant 60 ans). Mais, selon plusieurs sources, cette catgorie reprsente 1% de tous les
malades. Lge est un des facteurs de risque pour cette maladie. Dans notre travail nous
allons aborder surtout la maladie dAlzheimer dans le cadre de la vieillesse.
1.2.3. La maladie dAlzheimer et les lsions crbrales
Comme nous lavons vu prcdemment, la maladie dAlzheimer se caractrise par
des lsions crbrales. Nous allons faire appel assez souvent dans lexpos de cette partie
un document de base, de rfrence, qui a t labor par plusieurs scientifiques travaillant
dans le domaine de la maladie dAlzheimer et qui runit en un seul recueil les dernires
dcouvertes dans ce domaine Maladie dAlzheimer. Enjeux scientifiques, mdicaux et
socitaux. Synthse et recommandation45que nous allons appeler par la suite
Synthse . Mme si ce document a t labor en 2007 et que depuis les scientifiques
ont approfondi leurs connaissances, ce document reste, nanmoins, une base. Comme ce
travail est une thse en psychologie clinique et non pas en neuropsychologie, nous
considrons opportun dvoquer juste les points essentiels sans rentrer dans les dtails.
45
Maladie dAlzheimer. Enjeux scientifiques, mdicaux et socitaux. Synthse et recommandation. Expertise

collective. Inserm, Paris, 2007, p. 18
44
Selon la Synthse le diagnostic certain de maladie dAlzheimer est bas sur

lobservation de lsions crbrales caractristiques : les plaques sniles (PS) et les
dgnrescences neurofibrillaires (DNF). Ces lsions sont associes des changements
plus gnraux du cerveau : son poids et son volume diminuent galement.
Les plaques sniles ou plaques amylodes sont caractrises par laccumulation
extracellulaire dun peptide normalement prsent faible concentration, le peptide amylode ou A. Les dpts diffus et focaux de peptide A sont observs dans le cortex
crbral. Des dpts uniquement de type diffus sont observs dans les noyaux gris centraux
et le cervelet. Les plaques nurofibrilaires sont dues laccumulation pathologique dans le
neurone dune protine naturellement prsente, la protine Tau. Les DNF peuvent tre
prsentes dans des zones spcifiques du cerveau : dans le cortex entorhinal, lhippocampe
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
et les aires associatives, mais galement dans des structures sous-corticales46.

Gnralement, la progression des lsions neurofibrillaires dans le cortex (cortex
entorhinal puis hippocampe, et enfin nocortex) correspond la progression des
symptmes. En revanche, les dpts de peptide A sont moins bien corrls aux
symptmes. En mme temps, la prsence de deux types de lsions peut ne pas produire de
symptmes, comme le constate la Synthse : il est frquent de trouver, chez un sujet
g considr comme intellectuellement normal, des dpts diffus de peptide A dans le
cortex crbral associs des dgnrescences neurofibrillaires dans lhippocampe et le
cortex entorhinal. Ces lsions paraissent constantes dans le cerveau de centenaires ayant
fait lobjet dun examen post mortem. 47
Ces lsions, daprs la Synthse , peuvent galement tre rencontres chez des
sujets jeunes mais ne provoquant pourtant aucun symptme spcifique. Il existe
actuellement au moins deux hypothses pour expliquer cet tat des choses. Selon la
premire hypothse, ces lsions ne sont que des tmoins du vieillissement crbral
physiologique. Selon une autre hypothse ces lsions sont des signes de la maladie
dAlzheimer encore asymptomatique mais qui pourrait se dvelopper ultrieurement.
La conclusion que lon peut faire au sujet des lsions crbrales dans la maladie
dAlzheimer est assez contradictoire : il existe deux types de lsions qui peuvent provoquer
46
Synthse , p. 18
47
Op. cit. p. 20
45
cette maladie. Mais, comme nous lavons vu, il existe aussi des cas o les personnes
prsentent des lsions sans pour autant avoir de troubles. On arrive la mme conclusion
dduit par A. Alzheimer en 1910 les lsions crbrales nexpliquent pas tout.
1.2.4. Les signes cliniques de la maladie dAlzheimer
Comme nous avons pu le voir auparavant, parmi les signes cliniques de cette
maladie, les difficults cognitives sont souvent cites au premier plan. Il est vrai
quhabituellement cest par ces difficults cognitives que la maladie dbute. Parmi ces
troubles cognitifs la mmoire est la plus affecte, ce qui se voit mme dans le langage
courant : les personnes se plaignent surtout de pertes de la mmoire.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Selon la Synthse la maladie dAlzheimer affecte en priorit la mmoire

pisodique, la mmoire smantique et la mmoire de travail, ces trois types de mmoire
tant les systmes de mmoire les plus labors. En revanche, les systmes de plus bas
niveau, comme le systme de reprsentations perceptives, qui sous-tend les effets
damorage perceptif, et la mmoire procdurale, qui sous-tend les habitudes, sont plus
rsistants, tout au moins aux premiers stades de laffection. Le langage est aussi touch
dans cette maladie : la personne oublie les mots, fait des erreurs dans la syntaxe, a des
difficults lire et crire.
Dautres fonctions cognitives que la mmoire et le langage sont perturbes dans la

maladie dAlzheimer, en particulier les fonctions excutives ou processus mentaux de haut
niveau impliqus dans la ralisation dune activit dirige vers un but. Il existe une
polmique autour de ce concept de fonctions excutives . Une rcente revue des
contributions concernant les fonctions excutives a soulign quelques points discutables :
par exemple, il est clair partir de ltude des ces fonctions excutives chez les personnes
ges saines, quelles sont trs affectes par lge. Il est difficile, dans ces conditions, de
comprendre la part des troubles due lge et la part due la maladie dAlzheimer. Un
autre point est le fait que les personnes ges sont capables damliorer leurs capacits :
Il est toutefois intressant de noter que des tudes rcentes montrent que les capacits
excutives peuvent tre nettement amliores chez la personne ge, soit par lacquisition
46
de stratgies moins conservatrices, soit par lentranement en laboratoire 48. Le mme

article mentionne le fait que les preuves concernant les fonctions excutives ne sont pas
toutes sensibles dans le cas des malades Alzheimer.
Ch. Derouesn trouve que cest un concept assez flou : Le terme de fonctions
excutives, selon le DSM-IV, recouvre la pense abstraite et la capacit de planifier,
dinitier, dordonner, de contrler et dinhiber des comportements complexes. La notion de
fonctions excutives demeure, en ralit, assez floue et mal dfinie au plan opratoire . 49
Le concept actuel de la dmence et de la maladie dAlzheimer met les troubles

cognitifs en premier plan. Cest partir du moment o la personne commence oublier, a
des difficults pour faire des projets ou quelques difficults de langage, quon peut
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
rflchir un ventuel diagnostic. Dans notre socit trs intellectualise les problmes
cognitifs sont extrmement inquitants, un oubli banal devient tout de suite maladif, le fait
quune personne ge, voire trs ge, a des troubles cognitifs inquite et ncessite une
approche mdicale. Il nous est arriv de recevoir, dans le cadre de notre activit la
Consultation Mmoire, des personnes de 90 ans et plus qui ont t adresses par leur
mdecin traitant pour des troubles cognitifs. Ces personnes, arrives en consultation,
restaient pendant des heures faire des tests neuropsychologiques, apprendre, mmoriser,
reproduire des mots, des phrases, essayer de se rappeler les prnoms denfants, petitsenfants et arrire-petits-enfants. Les situations pourraient presque tre anecdotiques si elles
ntaient pas si tristes : il nous est arriv de voir une religieuse de 91 ans, rentre au
couvent lge de 18 ans. Elle a toujours vcu en retrait du monde extrieur et lors des
tests neuropsychologiques se sentait absolument perdue : tout dabord parce quelle na
jamais t dans une situation dexamen et deuximement parce quelle ne comprenait pas
tous les mots quon lui demandait de retenir. La conclusion tait, videmment, quelle avait
des troubles importants de la mmoire. Pourtant, dans sa vie en communaut et vu son ge
elle navait pas de difficults particulires : elle participait la messe, rcitait les chants,
faisait le petit travail la communaut quelle pouvait faire. Mais, affaiblie par un rhume et
ensuite par une bronchite, elle a commenc tre plus distraite, oublier des choses et des
48
L. Bherer, S. Belleville, C. Hudon Le dclin des fonctions excutives au cours du vieillissement normal,
dans la maladie dAlzheimer et dans la dmence frontotemporale. Psychol NeuroPsychiatr Vieillissement
2004 ; vol. 2, n 3 : 181-9
49
Ch. Derouesn La dmence : un concept flou. Psychol NeuroPsychiat Vieillissement, 2003, N 1
47
activits connues. Ces quelques lgers signes qui, il y a dix ans, auraient pu tre mis sur le
compte de lge, la maladie, la fatigue, ont aujourdhui inquit ses consurs et son
mdecin traitant. Dsormais, elle est passe de la catgorie de personne trs ge celle de
personne malade. Est-ce que cela tait bien pour elle ? Est-ce que cela a chang quelque
chose dans sa vie ? Nous ne pouvons pas le savoir. Il ne sagit pas ici de remettre en
question le diagnostic pos par les spcialistes, il sagit de sinterroger sur lutilit de ce
diagnostic dans ce cas prcis.
Il nest pas possible, nanmoins, catgoriquement blmer cette approche. Si les

personnes ges sont considres avec la mme attention que les personnes plus jeunes, si
cette personne a une bonne condition physique et surtout vit mal ses troubles, il est
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
important de lui proposer tout ce qui est possible actuellement pour pallier ce problme.
Mais, souvent, les personnes ges lors de nos entretiens se demandent quoi a sert ces
valuations car vous savez, vu mon ge.que voulez-vous, on nest pas jeune..on peut
pas tre comme 30 ans.
Nous pouvons galement discuter de la pertinence faire de la classification

moderne des troubles cognitifs un pivot de la maladie, alors que les vrais problmes sont
poss moins par ce type de troubles, mais plutt par des troubles du comportement. Les
scientifiques travaillant dans ce domaine commencent sen rendre compte : La maladie
dAlzheimer ne se rsume pas des troubles cognitifs. Au contraire, ce sont probablement
les symptmes non cognitifs associs qui vont entraner le plus de difficults au cours de
lvolution de la maladie. Il est noter que la majorit des troubles comportementaux est
en lien avec un syndrome confusionnel, une douleur, un effet iatrogne ou un
environnement inadapt, encore mal pris en compte du fait dun manque de formation des
aidants familiaux et des professionnels de sant 50.
Mais ce lien trs fort qui existe, dans lapproche actuelle de la maladie
dAlzheimer, entre la dmence, la maladie dAlzheimer et les signes cognitifs amne
dautres difficults. Comme le dit Ch. Derouesn la dfinition de la dmence comme
dficit purement cognitif a deux consquences : 1) la premire est une vision trs
50
Synthse, p. 25
48
rductrice de la dmence et une non-prise en compte de la vie psychique et relationnelle du

sujet dment, ce qui contribue accentuer les ractions dpressives et anxieuses du patient
et laisser se dvelopper un dysfonctionnement familial ; 2) la seconde, plus gnrale, est
la non-reconnaissance dune opposition entre dmarche diagnostique et dmarche de prise
en charge des patients. La dmarche diagnostique, par lutilisation de critres, vise mettre
en lumire ce que les patients ont en commun en faisant abstraction de lhistoire
individuelle des sujets et de leur personnalit. La dmarche de prise en charge, linverse,
sadresse lindividu et ncessite lintgration des donnes de son histoire, de sa
personnalit et de ses relations avec son entourage 51.
Dans la deuxime partie de cette tude nous prsenterons en dtail les diffrents
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
troubles ou signes cliniques de la maladie que nous allons numrer ici. Parmi les
troubles affectifs on peut voquer ceux que lon rencontre le plus souvent : lapathie, la
dpression, lanxit. Parmi les troubles du comportement on cite en gnral lagressivit,
la dambulation, le cri. Les troubles psychotiques sont reprsents par des dlires, des
hallucinations visuelles et auditives, et les troubles lmentaires par des troubles de
lalimentation et du sommeil.
Problmes cognitifs, affectifs, comportementaux ne reprsentent pas tous les signes

cliniques de cette maladie. Daprs la Synthse la perte de poids affecte 20 40 % des
patients atteints de formes lgres modres de la maladie dAlzheimer, indpendamment
de leur lieu de vie. Elle saccompagne dun ensemble de complications (altration du
systme immunitaire, atrophie musculaire, chutes, fractures, dpendance), responsables
dune aggravation de ltat de sant et dune augmentation du risque dinstitutionnalisation
et de mortalit. La maladie peut saccompagner de la survenue de troubles du
comportement alimentaire diminuant les apports nergtiques. Il peut sagir danorexie,
dun refus de salimenter ou encore de troubles praxiques. Les troubles de la marche, de
lquilibre et les chutes sont prsents au cours de la maladie dAlzheimer. Il semble mme
que les performances motrices soient affectes ds les stades lgers modrs de la
pathologie. On peut continuer en voquant lincontinence, le risque des maladies cardiovasculaires, etc.
51
Ch. Derouesn La dmence : un concept flou, p. 17
49
1.2.5. Lvolution de la maladie dAlzheimer

La maladie volue, mais son volution nest pas linaire. Les patients atteints vivent
en moyenne entre 7 et 11 ans avec la maladie. Elle volue vers une dpendance de plus en
plus forte aux autres.
Toujours selon la Synthse des facteurs de mauvais pronostic ont t identifis :
sexe masculin, apraxie et signes paritaux , troubles du langage (non confirms par
certaines tudes), signes datteinte frontale, petite bote crnienne, symptmes
psychotiques et symptmes parkinsoniens, analogue chez des patients nayant jamais reu
de neuroleptiques.
Mme partir des stades prcoces on constate une rduction des activits
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
quotidiennes, concernant surtout la vie sociale et les loisirs. La rduction des activits
quotidiennes est un lment essentiel au diagnostic de dmence 52. Pour de nombreux
sujets gs, la survenue de la dpendance dans les activits de la vie quotidienne est le
dbut dune spirale de la fragilit, qui commence par un besoin accru daides, formelles ou
informelles, et qui
aboutit trs frquemment des
hospitalisations ou des
institutionnalisations en maison de retraite. La maladie dAlzheimer est une maladie

mortelle, le fait reste encore trs souvent ignor par le grand public.
1.2.6. Maladies apparentes
La maladie dAlzheimer reprsente prs des deux tiers des cas dsigns par le terme
de maladie dAlzheimer et maladies apparentes. En dehors de la maladie dAlzheimer,
il existe dautres maladies ou, plus exactement, autres types de dmence : la dmence
vasculaire, la dmence frontotemporale, la dmence corps de Lewy, la dmence
parkinsonienne, la maladie de Creutzfeldt-Jakob, la maladie de Pick. Il ne sagit pas dune
liste exhaustive, mais lide est plutt de montrer la grande varit des maladies que nous
avons tendance de regrouper sous le nom unique de maladie Alzheimer.
Le groupe le plus frquent aprs la maladie dAlzheimer est celui des dmences
vasculaire. Selon la Synthse, la maladie vasculaire se dveloppe la suite daffections qui
touchent la circulation sanguine du cerveau (systme vasculaire). Celles-ci ont pour effet
52
Synthse, p. 45
50
dendommager des cellules du cerveau, ce qui entrane des symptmes similaires ceux
observs dans la maladie dAlzheimer. La maladie vasculaire reprsente 20% des cas. Les
symptmes cognitifs typiques de cette maladie sont les perturbations des fonctions
excutives. Lorsquon parle de la dmence frontotemporale on utilise ce terme gnrique
pour dsigner un groupe de troubles rares qui touchent principalement les lobes frontal et
temporal du cerveau. Elle apparat un plus jeune ge que la maladie dAlzheimer. Les
premiers signes sont une modification de la personnalit et du comportement (p. ex.
drglement du comportement social, dsinhibition et sautes dhumeur soudaines) et une
atteinte importante du langage (p. ex. aphasie avec confusion du sens des mots et des
connaissances). Contrairement la maladie d'Alzheimer, l'amnsie n'apparat qu'au second
plan. Par exemple, la maladie de Pick est un type de maladie frontotemporale caractrise
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
par des lsions particulires appeles corps de Pick.
Un autre groupe de dmences est constitu par la dmence corps de Lewy et/ou la
dmence parkinsonienne. La dmence corps de Lewy se caractrise par des dpts
anormaux d'une protine appele alpha-synucline l'intrieur des cellules du cerveau. Ces
dpts sont appels des corps de Lewy du nom du chercheur qui a t le premier les
dcrire. Le mcanisme l'origine de ces corps de Lewy est mal connu. Cette maladie se
manifeste par des troubles cognitifs et des hallucinations visuelles qui peuvent tre
accompagns de symptmes parkinsoniens. La maladie volue beaucoup plus rapidement
que la maladie d'Alzheimer et elle est caractrise par une fluctuation dans son volution.
La maladie peut aussi commencer par une maladie de Parkinson et les manifestations
associes chevauchent considrablement celles observes dans la dmence corps de
Lewy.
Un autre type de dmence est la dmence de Creutzfeldt-Jakob qui est une forme
rare et fatale d'volution rapide qui est cause par des agents infectieux appels prions .
Les prions sont des protines qui se trouvent naturellement dans le cerveau et qui sont
normalement inoffensives. Toutefois, les prions dforms peuvent causer une maladie
dvastatrice en attaquant le cerveau, en dtruisant des cellules et en crant des espaces dans
les tissus crbraux. Le taux de frquence de la maladie de Creutzfeldt-Jakob est d'environ
un pour un million de personnes dans le monde chaque anne.
51
Nous avons fini notre brve revue des points les plus importants connatre sur la
maladie dAlzheimer. Il est vident que nous navons pas tout cern et quil reste encore
plusieurs questions traiter. Une partie de ces problmatiques sera aborde par la suite,
comme, par exemple, les difficults lies au diagnostic, les possibilits de traitement, la
prise en charge. Il y aura, videmment, des questions que nous nallons pas aborder mais
qui peuvent servir de base pour dautres recherches. On voit bien, et nous allons en parler
par la suite, que les efforts pour conceptualiser cette maladie sont importants. Des
critres sont proposs, des documents officiels sont labors, les volutions, les
perspectives, les rponses sont ltude. Peut-on dire, partir de ces avances, que le
concept de la maladie dAlzheimer est bien construit, harmonieux, prsente des thses
thoriques solides et des principes pratiques importants ? Notre rponse serait : oui et non.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Oui, car il existe beaucoup de progrs, notamment dans limagerie, les critres de
diagnostic, les facteurs de risques, et mmes les traitements qui peuvent ralentir le cours de
la maladie, etc. Et non car la ralit dpasse le concept et chaque postulat est assez
discutable. Nous nous retrouvons souvent, devant le mme constat qui a t mis par A.
Alzheimer il y 100 ans : on ne peut pas expliquer ces signes par un seul processus
pathologique. Les turbulences rcentes lies la mise en cause des traitements antiAlzheimer, de rvlation de conflits dintrts des experts, de la corrlation entre les
traitements antidpresseurs, anxiolytiques et lapparition de la maladie dAlzheimer
tmoignent de cette incertitude gnralise qui devient encore plus sensible quand les
questions conomiques rentrent en jeux.
52
1.3. Entre diagnostic et annonce ou faire ou ne pas faire ?

La maladie dAlzheimer est une maladie grave, chronique, invalidante qui touche en
France prs dun million des personnes. Il semble tout fait primordial que le diagnostic se
fasse imprativement et le plus tt possible. Pourtant, cette question provoque beaucoup de
polmiques, dautant plus tonnantes que ce sont souvent des mdecins qui sont contre le
diagnostic.
1.3.1. Diagnostiquer ou ne pas diagnostiquer ?
Diagnostiquer ou ne pas diagnostiquer : cest la question qui divise lopinion non
seulement du grand public mais galement lopinion mdicale. Actuellement, on assiste
des progrs trs importants en matire de dtection de la maladie. Si, il y a encore 10 ans le
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
diagnostic diffrentiel se faisait entre la maladie dAlzheimer, la dmence vasculaire et la

dmence corps de Lewy, actuellement, la liste des maladies apparentes est beaucoup
plus longue : en plus des affections cites, il existe notamment des dmences corticobasales, des aphasies primaires progressives, des dmences smantiques et dautres. Les
outils de diagnostic se sont beaucoup affins, comme par exemple les outils
neuropsychologiques qui valuent avec prcision chaque fonction cognitive, chaque type
de mmoire et mme des fonctions de la pense abstraite comme la capacit faire des
projets, planifier une action, etc. Les outils techniques ont galement beaucoup volus
tels que IRM, scanographie, scintigraphie, etc.
En outre, on essaye actuellement de poser le diagnostic le plus tt possible, avant
mme lapparition de troubles. Ce concept a t labor il y a 15 ans par un groupe de
scientifiques sous la direction de Petersen. Il sagit du MCI Mild Cognitiv Impairment
(trouble cognitif lger) qui propose dvaluer les fonctions cognitives des personnes nondmentes prsentant des plaintes mnsiques, avec fonctions cognitives non-altres et
aucune perte dautonomie. Comme laffirme L. Lacomblez et M.O. Habert La
caractristique du MCI sinscrit pour ses auteurs dans la perspective de ce qui a t appel
le continuum cognitif supposant un passage sans solution de continuit entre le
vieillissement normal et la maladie dAlzheimer, le MCI constituant le passage oblig
53
entre ces deux tats. Lintrt de ce concept est dattirer lattention sur lexistence de
troubles cognitifs pr-dmentiels et de possder une indniable pertinence clinique 53.
La question qui doit se poser logiquement est : y-a-t-il vraiment besoin de tous ces
efforts ? Les avis sont partags entre le pour et le contre.
Les adeptes du courant contre sont quelques scientifiques, certains mdecins
(parmi eux beaucoup de mdecins gnralistes), mais galement certaines familles et
patients potentiels. Leur argument principal est quil ne sert rien de diagnostiquer une
maladie quand il ny a rien proposer aux patients comme traitement. De plus, cet
tiquetage stigmatise trs souvent les patients et souligne le caractre pathologique du
trouble par rapport surtout la vieillesse normale. Largument scientifique voqu par A.C. Juillerat et M. Van der Linden est le suivant : il nexiste pas de critres vraiment fiables
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
de diagnostic. Au plan de lvaluation et du diagnostic cliniques, on ne peut qutre

frapp par lhtrognit considrable des profils et des volutions observs chez les
personnes qui consultent pour des difficults cognitives (de mmoire, dattention, etc.). Il
en va de mme pour la multitude des facteurs psychologiques (anxit, stress, dpression,
estime de soi, etc.), environnementaux (prcarit, isolement, nutrition, niveau dducation,
changement de culture, etc.), mdicaux (problmes cardio-vasculaires, insomnie,
traumatisme crnien, douleurs chroniques, diabte, alcoolisme, etc.) qui sont susceptibles
dinfluer sur le fonctionnement cognitif de ces diagnostics (essentiellement sur la base dun
examen neuropsychologique). 54
Le concept de MCI, provoque, lui aussi des critiques. Lacomblez et Habert
rappellent que lune des diffrences entre le MCI et la maladie dAlzheimer est situe au
niveau des perturbations des activits de la vie quotidienne ; il a t dmontr que lors de
MCI ces perturbations existent dj, cest--dire quil ny pas de diffrence trs nette entre
MCI et maladie dAlzheimer. Ensuite, comme lindiquent les auteurs, les tests
neuropsychologiques ne sont pas prciss, ce qui donne une grande variabilit des tudes et
des rsultats non comparables. Le MCI apparait comme un syndrome aux contours flous,
53
L. Lacomblez et M.O. Habert Dficit cognitif lger : mythe ou ralit. Mdecine Nuclaire, 2007, N 31, p.
296
54
A.-C. Juillerat Van der Linden et M. Van der Linden Prface des traducteurs. In : P. J. Whitehouse D.
George Le mythe de la maladie dAlzheimer. Solal, Marseille, 2009
54
regroupant des entits nosographiques varies qui peuvent, indpendamment de leur

tiologie, partager des critres communs 55.
Dautres critiques, plus gnrales se sont fait entendre : les traducteurs dj cits du
livre Le mythe de la maladie dAlzheimer dnoncent des intrts purement
conomiques des entreprises pharmaceutiques qui voient leur march potentiel stendre
encore plus de personnes.
1.3.2. Limpact du diagnostic
Quels sont alors les arguments du courant pro diagnostic ? Jusqu ces derniers
temps nous pouvions nous rfrer la Haute Autorit de Sant en tant que position
officielle. LHAS insistait sur le fait quil faut proposer la dmarche diagnostique aux
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
personnes se plaignant de changements rcents de leur cognition, aux personnes chez

lesquelles lentourage remarque lapparition ou laggravation de troubles cognitifs non
expliqus et aux personnes venant consulter ou tant hospitalises pour une autre
pathologie (chute, syndrome confusionnel, AVC). Le diagnostic, toujours selon lHAS
permet de stabiliser, ralentir les symptmes, mais galement proposer une prise en charge
plus efficace.
Entre temps, le concept de MCI a t lgrement modifi, mais la question reste : fautil diagnostiquer des stades prcoces ? HAS prnait les vertus dun diagnostic
prcoce tout en prcisant que ce dernier nest recommand que sil est accompagn dun
engagement de la prise en charge. Toujours selon lHAS, il permet la prise en charge,
assure une meilleure qualit de vie aux patients et aux aidants sur un terme plus prolong ;
il retarde, grce encore une fois la prise en charge, lentre en institution, permet la
prvention de lpuisement familial par la mise en place des aides.
Mais, depuis lt 2011 ces recommandations, comme nous lavons dj voqu, ont
t retires. Est-ce que cela veut dire que lHAS a chang du camp est devenue contre
diagnostic ? Non, il ny a pas eu des changements importants concernant le diagnostic
prcoce. Limportance de cette action reste intangible. Cette dcision, assez critique par
des spcialistes et qualifie de htive, est un exemple assez significatif dune nouvelle
tendance, o lon voit la politique, qui est en priode actuelle assez influence (pour ne pas
dire dicte) par lconomie, pse galement sur la science. Pour argumenter la ncessit de
55
A.-C. Juillerat Van der Linden et M. Van der Linden Prface des traducteurs, p. 297
55
poser un diagnostic prcoce, les seuls arguments scientifiques et de bien-tre du patient ne

suffisent pas toujours, il faut dsormais trouver aussi des arguments conomiques.
Nous pouvons ajouter la liste des bnfices dun diagnostic prcoce lorsque les
troubles apparaissent, limportance dune prise en charge non-mdicamenteuse qui semble
dautant plus primordiale quil nexiste pas pour linstant, un traitement mdical efficace
de cette maladie. Le diagnostic peut permettre au malade lui-mme et ses proches une
dculpabilisation (car souvent les sujets se sentent coupables doublier : je ne fais pas
beaucoup attention , il faut que je sois attentif davantage ) et daccder au statut du
malade ou proche dun malade qui peut permettre ensuite de mieux supporter ce qui leur
arrive (nous navons pas dit accepter car cette maladie, comme beaucoup dautres, est
difficilement acceptable). Le diagnostic peut permettre la famille, lquipe soignante,
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
de mettre en place tout un rseau associatif, daide domicile (si la personne est chez elle)
ou de linclure dans les rseaux de la prise en charge qui gravitent autour de ces malades.
Le diagnostic peut consolider, selon les cas, la solidarit familiale. Et, argument qui nest
pas ngligeable et est souvent voqu lors des congrs consacrs cette problmatique le
diagnostic, surtout prcoce, permet de faire avancer la recherche sur cette maladie.
Il existe probablement, dautres arguments pro diagnostic, mais il faut le dire, la
ralit du terrain est souvent toute autre. La personne vient voir le mdecin, le diagnostic
est pos (mais nest pas toujours annonc, cela narrive pas systmatiquement, on verra
cela plus loin), la famille est prvenue, et ensuite la personne rentre chez elle avec un autre
rendez-vous pris dans un an pour continuer le suivi. La personne fraichement
diagnostique reste avec ses angoisses, ses troubles, ses difficults et surtout la question la
plus importante comment vivre en tant que malade Alzheimer ? Heureusement si le sujet
a une famille, des enfants, des personnes proches, elles peuvent se runir autour de lui pour
ne pas le laisser tout seul affronter cette preuve. Mais pour la personne qui est seule, qui
na pas de famille ou denfants ou lorsque la famille est dsunie ; la situation devient
complique, le sujet est souvent livr lui-mme jusqu ce que la situation devienne
insupportable.
Autre cas, celui des personnes qui sont diagnostiques en tant dj en rsidence
dans une maison de retraite. L aussi, les vnements sont loin dune prise en charge
idale : le sujet va voir le mdecin spcialiste qui pose le diagnostic et qui le communique
au mdecin traitant, qui, par routine ou pour dautres raisons, garde ces informations pour
lui. Mais ni la personne elle-mme ni lquipe soignante qui soccupe quotidiennement
56
delle, nont eu linformation et lquipe ne sait toujours pas comment ragir au

comportement du rsident qui change. Evidemment, on touche ici aux limites dun autre
problme, le secret mdical. Il va de soi que ce propos na pas pour le but de convaincre
que le diagnostic doit tre communiqu tous. Mais, lquipe soignante des maisons de
retraite, qui passe beaucoup de temps avec le rsident en question, aurait besoin dun
minimum dinformation, dune explication, dune interprtation de ce qui arrive la
personne, sans pour autant divulguer le secret mdical.
1.3.3. Aprs le diagnostic, lannonce ?!
Une fois le diagnostic pos une question simpose lgitimement : comment
annoncer ? Dans le cas des malades Alzheimer la question se pose plutt diffremment
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
faut-il ou non annoncer le diagnostic ? Il y a quelques dcennies, les spcialistes se

demandaient sil fallait ou non annoncer le diagnostic de cancer. Maintenant cette question
semble dpasse. Largument principal des adeptes contre lannonce du diagnostic de
maladie dAlzheimer est le mme que celui qui tait donn dans le cas du cancer : la
personne risque de seffondrer, cette nouvelle peut lui faire beaucoup de mal. Un autre
argument (dj plus spcifique des malades Alzheimer) : ils vont oublier quoi que lon
dise, ils ne retiennent pas les informations. Largument scientifique va dans le mme sens
ils sont anosognosiques, donc, ils nient toute ide dune ventuelle maladie.
Pourtant, les arguments pro semblent convaincants mais surtout vidents : comme
lexpliquait F. Mahieux : Certains patients se sentent coupables doublier et sont
angoisss quand leur problme, vident, na pas dtiquette. Il y a un grand soulagement
savoir que le mdecin comprend ce qui se passe et peut proposer un traitement. Enfin, on
ne peut pas dcemment traiter le patient comme sil tait dj un mineur, un incapable, que
lon puisse laisser de ct et qui na plus le droit de prendre part aux choix lis son
tat. 56
Souvent, le droit de la personne tre inform sur son tat de sant (en conformit
avec la loi N2002-303 du 4 mars 2002, Code de la sant publique) nest pas respect. On
fait comme si les patients atteints par la maladie dAlzheimer navaient pas ce droit. Si les
personnes atteintes par le cancer ou le sida peuvent rclamer le respect de ce droit, la
parole du sujet atteint par la maladie dAlzheimer nest pas perue comme crdible.
56
F. Mahieux Lannonce du diagnostic : un sisme. In : R. Moulias, M.P. Hervy, C. Ollivet, D. Mischlich

Alzheimer et maladies apparentes. Traiter, soigner et accompagner au quotidien. Paris : Masson, 2005, p. 46
57
Sil existe des dispositifs labors par lHAS en ce qui concerne lannonce du
diagnostic, la ralit quotidienne est, encore une fois, loin dtre en conformit avec les
exigences des autorits. La faute, pourrait-on dire, est toujours aux exigences
institutionnelles qui demandent de voir un maximum de patients en un minimum du temps.
Cela peut tre vrai, mais nexplique pas tout.
Il existe des situations o le patient lui-mme ne demande pas dtre inform, ne
veut rien savoir ou a peur de savoir. Parmi les personnes venues consulter pour des
troubles de la mmoire il arrive rgulirement de voir des gens qui viennent contre leur
gr, la demande de la famille et du mdecin traitant. Ces personnes ne comprennent pas
ce quelles sont venues faire l car pour elles il ny a aucun problme, et sil leur arrive
doublier de temps lautre cest cause dge nous disent elles. Mais que voulez-vous,
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
nous disent ces personnes, jai quand mme 85 ans ! Je ne peux pas tre comme 30. Oui,
jai quelques oublis, mais qui noublie pas mon ge ! . Ce discours se termine,
dhabitude, par une phrase classique : Ah, vous savez, faut pas vieillir !
Dans dautres situations, quand le patient est catgoriquement oppos toute
intervention, la rencontre peut mal se passer : ainsi, les mots dun homme, qui a t amen
en Consultation Mmoire par ses enfants malgr son opposition : Depuis que je suis l
tout le monde memmerde ! sont une illustration typique. Certaines personnes, comme
nous avons pu le voir, se montrent souvent fermes, ne veulent pas reconnaitre leur
maladie.
Mais il existe dautres situations, beaucoup plus dlicates, qui demandent un peu
plus dattention de la part de lquipe soignante. Cest le cas des personnes ges qui
nosent pas demander aux mdecins des explications. Parfois, en milieu rural, les sujets
gs ont une attitude trs complexe face aux mdecins : un mlange dadmiration, de peur
de dranger, de sentiment de sa propre infriorit face au Grand Savoir du mdecin.
Tout cela empche lindividu de poser plus de questions et le mdecin, pris dans la routine
et press de finir au plus vite avec ce patient pour passer lautre, ne cherche pas
comprendre et dchiffrer ce vcu du malade. Les mdecins eux-mmes, ont, parfois, peur
des motions ngatives des patients en cas dannonce dun diagnostic comme celui-ci.
Ce peut tre aussi la famille qui insiste pour ne pas dire leur parent la vrit.
Pourtant, daprs ltude de lINPES de 2010, 75% des proches des malades interrogs
aimeraient connaitre le diagnostic sils taient eux-mmes le malade.
58
La situation de lannonce de diagnostic peut tre toute autre : le mdecin propose

aux malades une version qui est plus facile accepter, comme par exemple, la maladie de
la mmoire . Ce semi-diagnostic peut soulager le patient car le mdecin a mis les mots sur
son trouble et en mme temps ne le range pas dans la catgorie des malades incurables.
Par exemple, une dame aprs avoir vu le mdecin-griatre nous disait que le mdecin lui a
expliqu quelle avait un rtrcissement des hippocampes : voyez-vous, nous disait
cette dame avec un soulagement, il y a quelque chose, mais ce nest pas ce terrible
Alzheimer 57. Ctait un terme qui lui convenait, qui donnait limage dune maladie
inconnue, maladie du cerveau, loin de cette ralit banale et dgradante quest la maladie
dAlzheimer.
Mais le plus souvent le malade est considr comme non-communicant mme
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
quand il a encore toutes ses facults, quand il peut rpondre aux questions et sintresse
ce qui lui arrive. Les malades Alzheimer sont perus, malheureusement, vraiment dans le
sens du mot dmence - cest--dire privs de raison . Les mdecins leur disent quils
ont un problme de la mmoire, tandis quaux familles ils annoncent le diagnostic de la
maladie dAlzheimer. Comme cette dame, atteinte de la maladie dAlzheimer qui nous a
assur, lors de lentretien, quelle prend rgulirement un traitement contre les crises
dangoisses. Elle avait des difficults dcrire ses crises dangoisses, mais insistait-elle,
son mdecin lui a prescrit ce traitement, donc, elle le prend. Elle nous a montr
lordonnance - ctait de lExelon, le traitement anti-Alzheimer par excellence. Son mari,
au contraire tait au courant, puisquil nous a dit de la surveiller pour quelle prenne son
traitement anti-Alzheimer temps.
1.3.4. Pourquoi cest si difficile ?
Une des plus grandes difficults de diagnostic et de lannonce du diagnostic est
cette ternelle question : et aprs ? Cest dailleurs peut-tre, une des causes de rticence
des mdecins diagnostiquer et ensuite annoncer : une fois le diagnostic annonc il faut
proposer quelque chose. Mais, quest-ce quon peut rellement proposer ? Et cest l que
les choses se compliquent : ce quil est possible de proposer actuellement ne rentre pas
dans la logique perfectionniste, de performance, axe sur le chiffre, le succs, le rsultat, la
57
Les plaques sniles, qui sont une des lsions crbrales spcifiques pour la maladie dAlzheimer, se
situent, entre autre, dans les hippocampes. Cette dame, si elle navait pas encore une maladie bien volue,
avait, probablement, un dbut de processus dgnratif.
59
gurison remarquable. Cette logique, base sur les rsultats, ne peut pas tre applique ce
type de malades. Pourtant, on peut avoir des rsultats, mais dautres rsultats, moins
rsultatifs : quand on soigne ces malades quand on leur apporte de lattention, de
lintrt, de la tendresse, de lamour, le sourire. Mais ces rsultats ne sont pas valuables.
Par exemple, par quelle chelle peut-on valuer le sourire dune personne atteinte par la
maladie quand elle dit propos des soignantes dans une maison de retraite : Vous savez,
elles sont tellement gentilles les filles ! On rigole bien avec elles, elles font tout pour
moi ! . Cette personne ne sera pas gurie de sa maladie, mais elle sera moins triste, elle se
sentira moins seule.
Comme le disait Ch. Derouesn il y a un grand dcalage entre le diagnostic et la
prise en charge. On value minutieusement les capacits cognitives du patient mais la prise
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
en charge sadresse toute la personnalit, avec son histoire, sa culture, ses liens sociaux,
etc. Les capacits cognitives deviennent un aspect parmi dautres qui joue un rle mais qui
nest pas le seul et unique. Avec lvolution de la maladie, la prise en charge des capacits
cognitives devient de plus en plus problmatique, dautres approches prenant une place
plus importante. Tout cela compte beaucoup moins aux yeux des scientifiques, cest
pourquoi lors de congrs ou confrences sur la maladie dAlzheimer mdiatiss, on entend
souvent quil y a des avances dans le diagnostic, les nouvelles technologies et autres
dcouvertes palpables , chiffres.
Ce qui suit aprs le diagnostic est beaucoup moins mdiatis mais surtout est peru
comme une charge (combien de nouvelles maison de retraite il faut crer ! combien a
cote, la dpendance ! quelle terreur, cette maladie !). Cela ne veut pas dire quil nexiste,
lheure actuelle, aucune rponse la problmatique pose par la maladie dAlzheimer,
cela veut dire quil existe un dcalage entre la perception, lapproche face au diagnostic et
ce qui suit aprs. Nous allons nous arrter plus en dtails sur ce qui est propos
actuellement comme rponse dans la 3me partie de prsente thse.
Nous avons vu que les questions qui se posent devant les mdecins, comme le
diagnostic et lannonce du diagnostic ne peuvent pas avoir une rponse unique. Oui, cest
important de diagnostiquer. Et si le sujet a 95 ans ? Oui, il faut diagnostiquer quand la
personne se plaint de troubles. Et si une plainte ntait pas toujours un appel laide ?
Cest la mme chose pour lannonce. Oui, il faut annoncer. Mais comment comprendre si
la personne a vraiment envie de savoir ? Et si la famille est contre ? Et si le malade va
oublier ?
60
Toutes ces questions, mais aussi beaucoup dautres doivent avoir une rponse. Est-
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
il possible davoir une seule rponse ? Est-il possible de rpondre tout ?
61
Conclusions pour le premier chapitre

A travers de lhistoire de cette maladie, de son concept actuel et des difficults
analyses, quelques premires conclusions simposent.
Tout dabord on peut constater un effort de conceptualisation qui a t fait depuis le
XIXe sicle. Avant, la dmence appartenait au discours juridique, faisait appel la loi. A
partir de Pinel et la rentre de la dmence dans le discours scientifique, des efforts normes
pour proposer des bases scientifiques ont t dploys. Les classifications, le vocabulaire
spcifique, les moyens techniques danalyse, de diagnostic ont t dvelopps et
continuent ltre. Trs vite, ds le XIXe sicle la mdecine sest oriente vers le dbat :
sagit-il dune maladie part ou dun tat final typique pour dautres maladies ? Ce dbat
continue encore aujourdhui. Un autre dbat classique anime les scientifiques, lui aussi a
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
ses origines au XIXe et est toujours dactualit : cette maladie est-elle dorigine organique
ou psychique ?
Un autre trait important quon peut constater est la cognitivisation de la maladie
dAlzheimer. Il existe un intrt trs fort pour les fonctions cognitives, le diagnostic est
bas sur lvaluation des fonctions cognitives, les moyens techniques - limagerie et les
tests neuropsychologiques - et pourtant les troubles cognitifs ne sont quun lment parmi
dautres de cette maladie et ne sont pas les seuls poser des problmes au sujet atteint et
son entourage. Il nous semble quune explication pourrait se trouver dans le fait que les
fonctions cognitives sont assez facilement valuables, ce qui nest pas le cas de la sphre
affective, par exemple (les tests dvaluation de la dpression, de langoisse ont leurs
limites) ou de la sphre motrice (qui peut tre assez affecte chez les sujets gs). Il existe,
sans doute, dautres explications.
Le dernier point quil nous semble important dvoquer est le fait que la science et
la pratique actuelle sont dans une impasse face la subjectivit de cette maladie et de
ces malades. La polmique autour du diagnostic et de lannonce en tmoigne : comment se
retrouver entre les personnes qui ne veulent pas tre diagnostique ou qui le veulent mais
nosent pas demander des renseignements, une personne qui est contente davoir une
lgende et pas un vrai diagnostic, une famille qui impose la consultation, une autre qui
veut protger son parent et lui cache le diagnostic, une personne qui le diagnostic a t
annonc mais elle la dj oubli Il existe des cas, des situations, des personnes, des
familles diffrentes. En voulant tout objectiver , introduire des rgles gnrales valables
62
pour tous, la mdecine, invitablement, va se retrouver dans une impasse par rapport ce
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
ct subjectif.
63
Deuxime chapitre : Souffrance et/ou douleur ?

2.1. Les lments de lhistoire de la douleur et de la souffrance
Pour pouvoir avancer dans notre recherche sur le rle et la place de la souffrance dans
le systme complexe qui se cre autour de la dmence, il est important de comprendre
comment ont volu travers les sicles la notion de souffrance, comment les gens
vivaient cette exprience et quelle est la situation aujourdhui. Nous insistons sur la
ncessit de connatre les lments principaux de lhistoire du phnomne qui est tudi
car notre faon de ragir ce que nous arrive maintenant prend ses origines dans le pass
lointain.
Quand on parle de la souffrance on arrive invitablement la question classique : est-
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
ce que la souffrance et la douleur sont une mme chose ou ce sont deux entits
diffrentes ? Pour linstant nous nallons pas nous arrter sur cette question. Dans ce texte,
consacr lhistoire de la souffrance nous allons aborder la souffrance dans ses deux
dimensions : la souffrance de lme et la souffrance du corps. Pour nos anctres et pour
nous galement ces deux dimensions taient trs souvent insparables et il nest pas
possible parler de la souffrance de lme sans voquer la souffrance du corps.
Il nous semble important de mentionner au moins deux livres qui se sont proposs
dtudier lhistoire de la douleur et de la souffrance dans son volution chronologique mais
aussi dans la dimension transversale travers les diffrents systmes de pense
(notamment la pense religieuse). Il sagit de l Histoire de la douleur de Roselyne Rey
et La qute de gurison de M. Meslin et ses collgues.58 Ces deux ouvrages dressent un
tableau tendu de lvolution de la vision des gens sur la douleur et sur lencrage de la
souffrance dans les systmes de pense.
2.1.1. Les temps antiques
Lide qui nous guide nest pas de dresser un tableau chronologique prcis, mais de
sarrter plutt sur les grandes tapes de lvolution humaine. Cest pourquoi, sous le titre
les temps antiques , on se propose de rflchir sur une grande poque de dveloppement
qui a dur jusquau Moyen Age et non seulement dans la Grce et la Rome Antiques
comme nous sommes tents de penser au premier abord.
58
R. Rey Histoire de la douleur. Paris : Ed. La dcouverte & Syros, 2000 ; M. Meslin, A. Proust, Y. TardanMasquelier La qute de gurison. Paris : Bayard, 2006
64
Ce qui caractrise cette poque dans lattitude des gens face la souffrance et la
douleur, la notion centrale qui domine les mentalits, est la perception de la maladie
comme un mal, et ce mal vient de lextrieur, ne dpend pas de lhomme et apparat dans
la plupart des cas, comme linfluence dune force malfique (chez les gyptiens, par
exemple, ce sont des dmons qui provoquent la maladie). Pour lhomme antique la maladie
est un phnomne incontrlable, qui a une activit propre, indpendante de lui-mme. De
l vient lide que pour traiter la douleur il faut ngocier avec ces forces (toujours chez
les gyptiens, on ngociait avec les dmons tout en essayant de garder lquilibre : ne pas
trop les effrayer et ne pas trop les acheter ). En ces priodes pr-scientifiques , les
mentalits sont domines par le mythe et cest le mythe qui peut expliquer la cause de la
maladie. La ngociation, dans ce cas, prend forme dun rite : cest ce qui caractrise la
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
pratique mdicale de ces poques. Le rite tait extrmement rpandu et il nest pas possible
de trouver un systme mdical o le rite nexiste pas.
Le rle du mythe est donc trs important dans lAntiquit (et sans doute encore
maintenant) : il apporte dans le monde un ordre, un systme, il coordonne lactivit
humaine, consolide le moral, sanctionne et donne un sens aux rites, rgle lactivit
pratique. Selon le psychologue russe A. Tchostov, le mythe mdical et le rituel qui en
rsulte donne au malade la possibilit de participer aux vnements qui ont lieu, il lui
donne galement les instruments dinfluence sur les forces autour de lui et les modalits de
coordination des vnements naturels et sociaux, et, dune faon trs importante, il apporte
un langage dans lequel les sensations douloureuses peuvent tre formules et permet de les
avoir.59
La maladie, une fois installe dans le corps de lhomme, est soumise non aux lois
naturelles, mais aux lois du mythe. On peut illustrer ce propos par nombres dexemples
donns par J-F Frazer dans son livre encyclopdique Le rameau dor 60 : dans les
socits primitives il tait interdit de toucher, et, surtout, de manger avec une femme qui
avait ses rgles, et si quelquun, par erreur ou par ignorance, franchissait cette loi il pouvait
mourir, ce qui arrivait de temps en temps. Le traitement dune maladie, dune douleur, par
le rite visait ces lois symboliques, mythiques : cette action ntait pas apparemment en
liaison directe avec les causes (naturelles) du trouble. Mais cette action amenait une
59
A. T , (A. Tchostov, Psychologie de la corporalit, Moscou, 2000, p.112)
60
J-F Frazer Le Rameau dor. Paris : Ed. Robert Laffont, 1984
65
amlioration subjective ou parfois objective du sujet. A. Tchostov donne une explication

ce phnomne : Les causes et les effets dune maladie, dun trouble, sont prsents
seulement dans la conscience des gens sous la forme de signes et symboles, et cette action
de gurison vise juste certaines relations entre ces signes et symboles. Cette action, qui
serait pour nous prive de toute rationalit directe sadressait la capacit des gens
comprendre des signes et des symboles, de les dchiffrer et neutraliser leur effet ngatif, a
un effet incontestable.61 Cet effet est vident mme pour ceux qui ont une attitude
sceptique face aux systmes mdicaux alternatifs non-scientifiques ; les procds
magiques, sils navaient pas exist, nauraient pas eu une telle diffusion de tous les temps
et dans tous les continents.
Mais, le savoir qui permet de traiter la maladie ntait pas accessible tous : il
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
appartient ceux qui dtiennent un pouvoir, les prtres, les chamans, les mages, qui
peuvent ngocier avec les forces du mal. Dans la pense magique il ny a pas de place pour
le hasard, ce qui signifie que tout ce qui arrive a une cause, une explication. Le sujet allait
voir le mdecin bien sr pour tre guri, affirme M. Strauss mais ce quil demandait
surtout, ctait de donner un sens sa maladie. Autrement dit, il voulait que soit
interprt le dsir qui avait t au dpart de sa maladie. Quand ce dsir tait interprt par
le chaman, tait nonc, il navait plus de raison de se manifester de faon chiffre par la
maladie .62
En Grce Antique, la proccupation pour la souffrance, surtout celle du corps tait
trs prsente. Le corps parfait a beaucoup dimportance en Grce Antique, il est reprsent
partout (on parle souvent du culte du corps en Grce Antique), il doit tre beau, sportif,
jeune, etc. Et mme ce corps parfait est en permanence menac : un jour il peut devenir
malade, douloureux, vieux. Cest un grand paradoxe et un grand questionnement avec
dune part ces sculptures qui prnent la beaut et la jeunesse et de lautre les personnages
mythiques comme dipe, Hphastos, Tirsias. dipe, lun des personnages centraux de
la mythologie grecque est boiteux , au pieds-enfls ou pieds-percs ; Hphastos
est boiteux des deux jambes (ou pied tordu selon dautres versions du mythe),
Tirsias aveugle. Une explication de ces paradoxes propose par H.J. Stiker, qui a
travaill sur la question de linfirmit, tourne aussi autour du corps souffrant : la
61
A.Tchostov Op.cit., p. 110
62
M.Strauss : Science, mdecine et psychanalyse. Reverberatii, 1997, N 1(2) 1997, p.23
66
difformit physique posait lhomme grec le problme mme de sa condition. Condition

qui cherche colmater les brches de laltrit toute drape quelle est dans le dsir du
mme. La culture grecque se sait condamne oublier la diffrence, mais elle le sait. Donc
elle sait aussi que cette diffrence serait son salut. Elle a, en fait, cherch se sauver de la
diffrence, mais la blessure tait l, toujours vif . 63
Les douleurs physiques et morales ne sont pas inconnues dans ce monde proccup
par la beaut et la perfection. On voit merger les premires approches scientifiques de
la douleur, qui ont gard pendant des sicles leur importance et mme de nos jours cet
abord, propos par Hippocrate, est valable : pour lui, la douleur est un signe, ou, plutt, un
des signes qui permet de poser le diagnostic et prdire lvolution de la maladie. Et cest
lui aussi, qui a t le premier dire que la tche du mdecin consiste soulager les
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
souffrances.
Avant de parler de dbats philosophiques sur le problme de la douleur et de la
souffrance, parlons de la pratique : Hrophile, chirurgien dAlexandrie dissqua vivant
plus de six cents condamns mort, curieux dtudier sur le vif les palpitations
cardiaques 64. Cela nous dit beaucoup sur la mentalit des grecs et leur attitude face la
souffrance ; la douleur, la souffrance, nest pas accessible tout le monde, elle ne concerne
pas ceux qui sont exclus de la communaut (dans ce cas prcis les condamns mort, mais
aussi les infirmes ou les esclaves).
Deux courants philosophiques se sont positionns face la douleur, mais il ny a
pas beaucoup de diffrences dans leur attitude, malgr ce que lon croit. Il sagit des
stociens et des picuriens. Pour les stociens, il est important de faire la diffrence entre ce
qui dpend de nous et ce qui nen dpend pas et ils considrent quil ne faut se laisser
affecter que par ce qui dpend de nous. La douleur fait partie de phnomnes qui ne
dpendent pas de nous, dans cette perspective, lattitude face de la douleur est : Supporte
et abstiens toi ! . Cicron, un des reprsentants du stocisme, critique l'picurisme, selon
lequel la douleur est le pire des maux, car, dit-il, dans ce cas, la vertu et le courage seraient
secondaires et la lchet deviendrait une vertu. l'inverse, crit-il : Il faut tenir tte la
douleur ; car la question n'est pas tant de savoir si elle est un mal, que de s'affermir
63
J. Stiker Corps infirmes et socits. Essais danthropologie historique. Paris : Dunod, 2005, p. 52
64
J-C. Bologne Histoire de la pudeur. Paris : Ed. Olivier Orban, Paris, 1986, p. 93
67
moralement pour pouvoir la supporter . 65 Ici, ce n'est pas le fait d'avoir supporter de
manire passive, qui est mis en avant, mais la capacit de l'individu stocien dpasser et
surmonter l'preuve physique, qu'elle soit choisie, par l'athlte ou le soldat, ou subie, par le
malade.
Les picuriens recherchent le bonheur et le bonheur pour eux, tient dans labsence
de douleur. On peut rechercher le bonheur par lascse, le dtachement de tout ce qui est
matriel, de tout ce qui provoque la sduction.
Ce qui unit ces deux concepts est lide que la douleur est un don, il faut soit la
supporter, soit lviter, elle peut tre interprte comme venant de lextrieur (forces
malfiques), elle peut aider le mdecin poser le diagnostic, mais la proccupation
centrale reste la mme : il faut tout dabord interprter la souffrance, trouver lexplication
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
et lviter, si possible, sinon la supporter. Rares sont les voix qui disent quil faut
soulager les souffrances. Parmi eux, Hippocrate, dj cit, et Galien (131-201), qui essaie
dapaiser la douleur soit par la chirurgie soit par la pharmacologie.
2.1.2. Les temps bibliques
Il nous semble appropri de parler des temps bibliques non dans son aspect
religieux ou historique, mais dans son aspect philosophique et culturel. Nous allons nous
arrter plutt sur les grands concepts et ides bibliques que sur lordre chronologique des
vnements.
On constate dans la Bible, dans lAncien (AT) comme dans le Nouveau Testament
(NT), une proccupation importante pour cette question. Dans les statistiques donnes par
M. Dousse66 pour la Traduction cumnique de la Bible (TOB) on note que sous la
rubrique souffrir il y a 77 rfrences (dont 25 pour le NT), sous la rubrique
souffrance - 49 rfrences (dont 25 dans le NT), et sous celle de douleur - 63
rfrences (dont 10 pour le NT)67. Le christianisme sest donc beaucoup proccup de la
souffrance humaine.
Un des exemples bibliques les plus classiques est la souffrance de Job. Classique
dans le sens o Job, frapp par les malheurs qui lui sont arrivs ainsi qu ses proches puis
65
Cicron Devant la souffrance (Tusculanes II et III), Paris, Arla, 1991
66
M. Meslin, A. Proust, Y. Tardan-Masquelier La qute de gurison, p.101
67
Pour comparer : si on fait les mmes statistiques pour le Coran, on ne trouve pas les rubriques douleur
ou souffrance , ils ny figurent pas (La qute de gurison, p. 101)
68
ensuite par la maladie et la douleur insupportable, est lexpression mme de la souffrance

tant physique que morale. Son histoire pose trs vite la question centrale de la souffrance :
pourquoi ? Job exprime bien le tourment du christianisme autour de cette question,
tourment qui consiste rechercher dans le pch ou la faute une cause de la souffrance :
Ai-je pch ? Quest-ce que cela te fait, espion de lhomme ? Pourquoi mavoir pris pour
cible ? En quoi te suis-je charge ? 68
La maladie, dans lAncien Testament, selon L. Ravez et C. Tilmas-Cabiaux69 est
souvent comprise dans le cadre de la thorie de la rtribution, comme chtiment mrit par
lequel Dieu sanctionne la faute. La maladie, la souffrance du corps, sont lies dans la
conscience religieuse juive, au pch. Cest la personne mme ou quelquun de ses parents,
de ses anctres, qui est responsable de cette souffrance. Cest cause de la faute (la ntre
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
ou celle de notre famille) que nous souffrons ; nous sommes responsables du mal qui nous
arrive. Et si ce nest pas nous qui sommes responsable, cest le pch originel, lhomme,
par sa nature, est porteur dune faute. Et si cet argument ne suffit pas, la souffrance peut
tre pense comme un signe dune lection divine particulire.
Cest tout cela qui trouble Job se sachant innocent il ne comprend pas pourquoi il
doit supporter toutes ces souffrances :
Ne voit-il pas, lui, ma conduite ?
Ne tient-il pas le compte de tous mes pas ?
Alors, ai-je fait route avec mensonge,
Mon pied sest-il ht vers la fraude ?
Quil me pse des justes balances
Et Dieu reconnaitra mon intgrit ! 70
On peut constater en analysant lexemple de Job, que ce quil demande cest la
justice, quon lui reconnaisse son intgrit, son innocence. Et comme fin ses souffrances
il demande la mort. Mais pas la gurison.
On voit bien ici, dans lAT, la philosophie de la souffrance : on souffre parce
quon est coupable. Il ny a pas de possibilit dchapper la souffrance, il faut laccepter
(ce que fait Job tout au dbut : Nous acceptons le bonheur comme un don de Dieu. Et le
68
Bible. Traduction cumnique. Edition intgrale. 10me dition. Paris : Les Editions du Cerf, 2004, p.1503
69
L.Ravez C.Tilmas-Cabiaux Le corps resitu. Mdecine, thique et convictions. Belgique : Presses
Universitaires de Namur, 2006, p.104
70
Bible, p.1535
69
malheur, pourquoi ne laccepterions-nous pas aussi ? 71). La seule chappatoire est la

mort.
Enfin, dans lhistoire de Job, la question pose est mais de quoi Job est-il
coupable ? - les commentaires de la TOB expliquent : La culpabilit de Job nest pas
dordre moral. Elle est celle de lhomme qui non seulement se croit le matre de sa propre
destine mais aussi srige inconsciemment en tre divin puisquil porte un jugement sur
Dieu 72
Mais linterprtation biblique de la souffrance ne sarrte pas ici. Dans le NT on
trouve une autre approche du mme problme. Daprs H.J. Stiker, cest Jsus qui rompt le
lien entre le mal et la faute individuelle. La pratique de Jsus, cest de soulager et de gurir.
En allant vers ceux qui souffrent dans leurs corps (les infirmes, les aveugles, les lpreux)
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
il a moins fait uvre sociale quuvre de dconstruction de la mentalit religieuse - dit

Stiker.73 Jsus dclare que les malades, les infirmes, les marginaux seront les premiers dans
le Royaume de Dieu , il leur donne un exemple de foi et de grce.
Le Christ nest pas venu pour supprimer la souffrance, mais il est venu pour lutter
contre la douleur et la souffrance. Dans ce sens, lEvangile est la ngation de la passivit
en face de la souffrance 74. Cette ouverture, cette mise en action, ont t une
transformation de la pense chrtienne, ce qui a permis le dveloppement de ce
mouvement en faveur des pauvres et des malades, louverture des hpitaux et des cliniques
sous lgide de lEglise.
On peut constater, nanmoins, que mme de nos jours il existe une difficult pour
certaines auteurs chrtiens se dbarrasser de cette pense qui rgne en AT, lide du
pch comme cause de la maladie : Mais si le Christ a pu venir gurir lhumanit, cest
parce que lui-mme na pas t souill par la maladie du pch originel. Il sest rendu
semblable aux hommes en toute chose except le pch 75.
71
Bible, p.1495
72
Op.cit, p.1491
73
H.J. Stiker, Op.cit. p.31
74
Ph. Gauer Le Christ mdecin. Nancy : Editions de lEmmanuel, 1994
75
Ph. Gauer. Op. cit, p. 43
70
2.1.3. Les temps mdivaux

Douleur et souffrance sont trs bien connues par les hommes du Moyen Age : cest
le temps des grandes pidmies, des guerres et de la famine. Les pidmies ont t si
dvastatrices, que dans les villes, les corps morts restaient souvent dans les rues, non
enterrs, cause du manque ou des faiblesses des vivants. Aux pidmies de pestes,
famines et autres pidmies de toutes sortes sajoutent les guerres. La souffrance du corps
est due maintenant non seulement la maladie, au manque de la nourriture ou la
vieillesse, mais aussi aux blessures, aux mutilations de guerre. Le corps souffrant devient
quelque chose qui fait partie du quotidien des gens, ils sy habituent et ils en ont peur en
mme temps. Dune part, les gens voient chaque jour cette destruction du corps qui sera
peut-tre demain leur corps devenu difforme et ils shabituent ces images et ces ides.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Dautre part, daprs Huizinga76, on constate lmergence dune peur et dune obsession
concernant les souffrances et les malheurs du corps.
On peut voir cette proccupation dans les uvres dart qui montrent trs
expressivement, en dtails impressionnants compars la modestie habituelle des
reprsentations du corps, des corps dtruits, malades, infirmes, morts. Le corps souffrant
devient pour les gens une obsession, traduite dans plusieurs uvres dart et dans la
littrature. Les gens cette poque ont moins peur de la mort que de la souffrance.
Plusieurs analyses montrent que lattitude face la souffrance au Moyen Age, et
mme plus tard lpoque de la Renaissance, est domine par lide de lAT qui lie la
maladie et le pch. Il est intressant dobserver comment, cette poque, se mlangent les
ides promues par lEglise et les vieilles croyances sur la maladie comme une affaire de
forces malfiques : Les fous, les boiteux, les aveugles, crivait Luther en 1528, les muets
sont des hommes chez qui les dmons se sont tablis. Les mdecins qui traitent ces
infirmits comme autant de causes naturelles sont des ignorants qui ne connaissent point
toute la puissance du dmon .77
La caractristique de lattitude face la souffrance au Moyen Age ne serait pas
complte si on ne mentionnait pas le fait quelle est associe souvent la fminit, plus
souvent qu dautres poques. Le corps souffrant est souvent le corps fminin avec les
76
J. Huizinga Lautomne du Moyen Age. Paris : Payot, 1975, p. 47
77
R.P.Fricaud Les malades et les monstres dans la sculpture mdivale. Thse de mdecine, Bordeaux, 1933,
p.59
71
rgles, la grossesse et les douleurs quelle entrane, les fausses couches, laccouchement
avec une mortalit trs leve parmi les femmes.
La douleur, la souffrance cette poque ont une valeur expiatrice. Et mme si ce
nest pas pour le salut de lme, souffrir et mme mourir cause de la douleur peut tre
moins effrayant que, par exemple, lhumiliation qui est cause par certains examens
mdicaux. Avoir honte est plus insupportable quavoir mal : J-C. Bologne cite les
exemples de Sainte Macrine qui a choisi la mort plutt que dtre oprer dune tumeur du
sein (heureusement pour elle, tout fini bien, la tumeur a disparu) ou dIsabelle de Castille
qui refuse, elle aussi, de dvoiler lulcre qui la ronge. Elle est morte dans de longues
souffrances en 150478. Bien que ces cas soient cependant, assez isols, on peut dire que la
souffrance a une incontestable valeur sociale.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Mme si cela parat illogique dans ce contexte, luvre commence lpoque

antique pour soulager la douleur se poursuit. Cela reste, bien videmment, lapanage dune
trs petite minorit tant pour les mdecins que pour les patients. Les mdecins qui sont
proccups par la question de lapaisement de la souffrance sont peu nombreux : on
connait le nom de Gui de Chauliac, le chirurgien. Et on connait son patient qui, pour la
premire fois dans lhistoire de la mdecine, il fait une trpanation pour traiter des
migraines intolrables. Ce patient tait le pape Clment VI. Ce sont, comme dans
lexemple prcdent sur la notion de la pudeur et la douleur, des cas isols, plutt
exceptionnels, mais qui confirment la rgle : entre les cas exceptionnels o les gens
prfrent les souffrances atroces plutt quun traitement et dautres, non moins
exceptionnels o lon traite la migraine (!) par la trpanation, on peut supposer que pour
une grande majorit, face la douleur et la souffrance, on cherche plutt lexpliquer, la
comprendre, lui donner un sens, qu la traiter.
La Renaissance va porter un nouveau regard sur la douleur humaine et surtout son
aspect physique. Lpoque elle-mme se droule sous le signe de la dcouverte : on
dcouvre de nouvelles terres et nouvelles mers, on dcouvre aussi le corps humain et on
essaye de soulager la douleur ; Ambroise Par, le chirurgien des rois de France disait : La
premire intention du chirurgien doit tre dapaiser la douleur . Bien sr, la mise en
pratique de ce principe nest pas systmatique et les blesss de guerre prfreraient parfois
78
J-C. Bologne, op.cit, p. 84
72
subir une souffrance longue mais supportable mme si le pronostic ltal tait engag plutt
quune opration salvatrice mais vif, avec une douleur aige insupportable.
La Renaissance est aussi une poque du paradoxe : Montaigne conoit une
nouvelle philosophie de la souffrance mme sil reprend les bases du stocisme grec, il
associe la douleur et la crainte de la mort et parle de la douleur comme un vnement qui
concerne lhomme dans son existence et son vcu individuel79. Dans le mme temps la
notion de souffrance (de lme) semble parfois disparatre : Guillaume Rondelet,
chancelier de la facult de Montpellier inaugure en 1566 son amphithtre anatomique, qui
est le premier en France, et dissque les cadavres de sa propre femme, sa belle-sur, deux
de ses collgues et un de ses fils, mort-n80.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
2.1.4. Les temps cartsiens

Le temps de la Renaissance peut tre peru comme un temps de transition : la
multiplication de dcouvertes dans tous les domaines et les dmarches scientifiques de
plus en plus nombreuses conduisent la ncessit de construire un socle thorique, un
discours qui ne soit pas mythique, vulgaire ou artistique mais scientifique. Cest le temps
des changements.
Descartes, avec son discours scientifique a boulevers lhistoire et, dans le cas qui
nous proccupe, a boulevers lhistoire de la souffrance. Le discours de la science introduit
par Descartes, avec la sparation entre le corps et lme, avec lintroduction dun modle
mcanique, saccompagne dune forclusion du sujet, disait Lacan. Ce sont les mcanismes
du fonctionnement du corps, les mcanismes physiologiques de la douleur qui sont au
centre des proccupations des mdecins. Ils ne cherchent plus se questionner sur la place
quoccupe la douleur dans la vie du patient, ni sur le sens de la maladie dans tout le tissu
relationnel du patient, ils ne sintressent pas plus la signification de tel ou tel trouble.
Toute la pratique prscientifique a t mise de ct.
Lintroduction du discours de la science dans le domaine mdical a profondment
modifi la pratique.
79
C. Ribau et N. Duchange. Elements pour une histoire des conceptions de la douleur. In :

http://cours.medecine.2007.free.fr/Site_14/Cours_de_medecine_sciences_humaines_et_sociales_files/concep
tions%20de%20la%20douleur.pdf
80
F. Lorin Histoire de la douleur chez la femme de lantiquit de nos jours. In : Psychiatrie Med
http://www.psychiatriemed.com/textes/41-dr-fabrice-lorin/165-histoire-de-la-douleur-feminine-de-lantiquitea-nos-jours.html
73
Descartes a introduit dans la pense une logique des hommes vus comme des
machines. La distinction radicale de lme et du corps entrane laffirmation de lunit
substantielle de la matire et de la pense : Lme nayant quune fonction qui est le
jugement, considre Descartes, les animaux ne possdent pas dme. Partant de cette ide,
il construit un modle mcanique du corps vivant, y compris du corps humain : donc, le
corps humain, lhomme, est une machine. Ce rve du corps-machine sera doublement
ralis par lautomatisation informatique des fonctions cognitives et les expansions de la
biologie chimique et de la gntique .81
Daprs Lacan, cest grce lapparition au XVIIIme sicle du discours de la
science dans lhistoire de lhumanit quil y a une coupure radicale. Toutes les thories
antrieures cette apparition, les thories mythiques, cosmogoniques, religieuses, les
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
systmes philosophiques mme, il les considre comme des symptmes. Cette coupure,
Lacan la fait remonter Descartes, avec la sparation quil opre entre le corps et
lapparence, la pense et ltendue, le corps et la pense. Cette opration a permis
Descartes, comme la dit Lacan, de faire taire les plantes qui jusqualors avaient dlivr
leurs messages aux humains 82.
Descartes ntait pas le premier affirmer que le corps et lme sont deux entits
diffrentes. Depuis des sicles il y existait deux visions diffrentes : lune disait que
lhomme est une intgrit, que le corps et lme ne font quun, et lautre prnait lide que
le corps est habit par lme, et quelle peut le quitter tout moment. Dans lgypte
ancienne on pense lhomme de faon unitaire : Fonde sur la recherche dun tat
dquilibre pour lequel la maladie est une dissonance au sein dun tout, la mdecine
gyptienne ntablit pas de coupure entre une douleur physique et une souffrance
morale .83 Cela veut dire que pour les gyptiens il ny a pas de frontire ferme entre
psychique et physique. Au contraire, parmi les tenants dun corps trs distinct de lme on
peut citer les pratiques des chamans chez qui, une fois entre en transe, lme quitte le
corps, voyage et revient ensuite pour conter son voyage. Ou lexemple donn par Frazer :
chez certaines tribus les gens avaient peur de sendormir, et surtout il tait considr
mauvais de dormir avec la bouche ouverte parce que pendant le sommeil lme peut quitter
le corps et ne pas revenir.
81
B. Andrieu Les cultes du corps. Ethique et science. Paris : LHarmattan, 1994 p. 266
M. Strauss ; Op. cit. p. 25
83
M. Meslin, A. Proust, Y. Tardan-Masquelier, Op. cit, p. 40
82
74
Descartes a mis des fondements scientifiques cette conception et, en cartant toute
rfrence magique ou mythique, il a cr un modle propice lavancement de la science.
2.1.5. Les temps modernes
Grace au discours scientifique propos par Descartes, les sicles qui ont suivi ont
t fortement imprgns par la recherche scientifique. La douleur dans son aspect physique
est devenue une cible de la recherche mdicale, on essaye de trouver une explication
scientifique pour comprendre ce phnomne complexe. Les recherches continuent aussi sur
le sens de la douleur, et si on a abandonn la notion mdivale centre sur la volont
divine, on revient lpoque moderne vers le sens donn par les grecs : la douleur comme
signe. La douleur est donc un phnomne qui doit tre tudi dans le contexte dune
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
maladie et pour mieux comprendre il faut objectiver ce phnomne subjectif. Cest peuttre, une de premires consquences du discours scientifique sur la perception de la
douleur, cette ncessit dune analyse objective du problme.
En parallle ces recherches scientifiques, une nouvelle reprsentation de la
douleur apparat (cette fois plutt dans son versant moral, psychique) et devient typique de
cette poque. Au XVIIe sicle un culte du corps souffrant se rpand en France et dans les
autres pays de lEurope : des statues du Christ flagell sont riges un peu partout.
Ainsi, il semble qu Lille une statue de Jsus flagell aurait t installe dans chacun des
cimetires de la ville ds les premires annes du sicle ; et peut-tre venait-t-on se
recueillir devant cette image de Jsus martyris et humili au moment de son agonie. 84
Trs vite cette ide gagne lEspagne et lAllemagne mridionale, o sculpteurs et peintres
reprsentent le corps de Jsus avec un ralisme impressionnant voire sadique ; toutes ces
plaies vives et purulentes, ces flots de sang inondant le torse et les membres, ces poses
tortures dun corps humili rvlaient dun got prononc pour le morbide
quaccentuaient encore les souffrances caches. Limage du corps agress, tortur, est mise
avec une certaine complaisance sous les yeux des gens. Il pourrait sagir peut-tre, de deux
versants du mme intrt pour la souffrance humaine (souffrance psychique et physique)
dans toute son tendue et son ambigut.
Lors de sicles suivants, au XVIIIme et XIXme sicle, la mdecine clinique qui
commence triompher, manifeste un intrt accru pour la douleur. Les scientifiques ont
84
J.Glis Le corps, lEglise et le sacr. In : Histoire du corps. De la Renaissance aux Lumires, Paris : Seuil,
2005 vol.I, p.27
75
largi le champ de comprhension de la douleur, et lont en particulier dgag de ses

significations religieuses : elle est dabord un moyen daccder la connaissance des sens
et de la sensibilit. Des philosophes ont commenc sintresser la douleur et la
souffrance, lont dcrit et expliqu en tant que propre la nature humaine qui na pas
seulement un statut de crature de Dieu. La capacit de sentir et de ressentir est vite
considre comme le propre de lhomme.
Cet accroissement dintrt pour la douleur est un processus quon peut expliquer
dune part par les progrs de la mdecine pour laquelle la douleur reste encore une terra
incognita. La douleur est observe, rpartie en une multitude de catgories selon son
intensit et ses formes. De nombreux mdecins essaient par lanamnse et par lexamen
physiologique didentifier son sige et de dcrire ses manifestations. Dautre part, mme
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
sil est difficile de connatre les pratiques mdicales au chevet des malades, les rares
tmoignages dont disposent les historiens85permettent de penser que cet intrt croissant a
t impos par les malades eux-mmes, venus exposer leur douleur aux mdecins. Avant
lexplosion, vers les XIXe et XXe sicles, des travaux physiologiques, la douleur ne
parvient au mdecin qu travers le rcit du malade.
Le malade vient consulter le mdecin et lui raconte sa douleur, se plaint. A cette
poque, lattitude du mdecin par rapport aux gens simples , le peuple, est pleine de
prjugs, mais la plainte continue et les mdecins sont obligs de ragir. Ils essaient
dobjectiver cette sensation, les premires valuations de la douleur ne datent pas,
videmment, daujourdhui. Pour dcrire cette douleur les mdecins et leurs patients
mettent des mots.
Lintrt scientifique nest pas le seul avoir dirig lintrt face la douleur. Les
services mdicaux deviennent de plus en plus accessibles : le mdecin commence voir
dautres patients que des gens riches et/ou aristocrates. Les entretiens entre le mdecin et le
malade, leffort quil fallait faire pour trouver des mots appropris, ont demand une
attention particulire vis--vis de son corps et de ses souffrances : les malades ont appris
les mots pour dcrire les diffrentes formes de la douleur, ont compris une gographie
du corps pour identifier avec plus de prcision lendroit o a a fait mal, ont volu dans la
perception du temps : il fallait expliquer la dure dans le temps de la douleur. A des degrs
divers le vocabulaire mdical du corps et de la maladie est devenu accessible et
85
O.Faure Le regard des mdecins. In : Histoire du corps. De la Rvolution la Grande Guerre, Paris : Seuil,
2005, vol.II, p.27
76
comprhensible pour tous. En obligeant le malade dcrire sa douleur, son intensit et sa

forme, la localiser prcisment, reconstituer lhistoire de ses trajets, les mdecins ont
fait en sorte que les malaises physiques soient dsormais plus finement perus. Le
dveloppement dune coute plus attentive de la part des mdecins a provoqu son tour
une coute plus attentive des manifestations corporelles de la part des personnes quelque
soient leur niveau social. On peut conclure qu cette poque, il y a un phnomne de
conscientisation du corps en gnral, mais plus spcifiquement du corps souffrant. La
douleur nest plus une honte ou quelque chose quil faut nier ; ce nest plus le chtiment de
Dieu, mais cest un problme dont il faut parler dabord, donc rendre conscient.
Deux perceptions opposes dominent cette poque. La premire est lide que la
douleur, la souffrance, est un mal contre lequel il faut lutter. Cette vision devient de plus en
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
plus forte et est partage par les milieux mdicaux, scientifiques et mme populaires. La
seconde, non moins forte et partage, peut-tre mme plus que la premire se fait entendre.
Ainsi, le mdecin J.A. Salgues, dans son opuscule De la douleur (1823) considrant la
douleur sous langle de son utilit en mdecine, insiste sur le devoir du mdecin de
sinterdire la compassion face au tableau de la douleur extrme. Lhomme, rpteronsnous encore, est n pour souffrir ajoutait-il86. Lattitude de Salgues, mme sil appartient
une poque du triomphe de la mdecine, fait, nanmoins, de la douleur une manifestation
ncessaire, invitable et utile quil faut savoir supporter : Bien que dgage du salut de
lme, la douleur est nouveau rduite au silence pour le salut du corps 87.
La science ne peut pas tout expliquer, cest pourquoi cette poque (comme la
notre) on fait appel des vieilles mthodes : le Docteur Armand Trousseau, (1801-1867),
grand clinicien du XIXe sicle, et gnie de la mdecine, lorsqu'il venait de donner ses
leons, avait l'habitude de dire ses lves : Maintenant vous voulez me permettre une
opinion ? Eh bien, rien de ce que nous enseignons ne vaut encore les remdes de bonnes
femmes. 88
86
Cit dans Y. Lajeunesse Les questions de leuthanasie. In : Question dthique contemporaine, sous la
direction de L. Thiaw-Po-Une, Paris : Stock, 2006, p.1037
87
R. Rey Histoire de la douleur, p. 76
88
http://choixdevie.over-blog.com/article-31990273.html
77
2.1.6. Les temps actuels

Le XXme sicle a continu son questionnement autour de la douleur et de la
souffrance. Le progrs mdical a permis dapprofondir et daffiner les recherches autour de
la douleur ; les scientifiques essayent de comprendre do vient le sentiment de douleur, ils
font des exprimentations sur les animaux, ils progressent dans les techniques de
lanesthsie lors dinterventions chirurgicales. Mais, comme autrefois, le soulagement de la
douleur au quotidien nest pas la proccupation de la science dans la premire moiti du
XXme sicle.
On peut mme constater au cours de cette priode, un certain attachement la

douleur et la souffrance. Lillustration peut en tre faite avec le dolorisme, le Manifeste
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
de la douleur et les noms de Duhamel, Teppe et S. Weil. Ce mouvement a mis en avant

lutilit et la ncessit de la douleur. La souffrance pour eux est dorigine humaine et
dsirable en tant que telle, elle doit tre recherche pour elle-mme plutt que pour Dieu.
Simone Weil dfend l'ide d'une souffrance expiatrice et rdemptrice, sous rserve qu'elle
ne soit pas dgradante pour celui qui la subit. La force de ces reprsentations de la douleur
semble tre situe dans leur capacit donner un sens la souffrance; le sens que lEglise
a cherch du ct du chtiment, du pch et de llection divine, les doloristes lont trouv
du cot de lempathie et de la sagesse : ...Que je les subisse d'une manire entirement
passive. Quoi qu'il arrive, comment pourrais-je jamais trouver le malheur trop grand,
puisque la morsure du malheur et l'abaissement auquel il condamne permettent la
connaissance de la misre humaine, connaissance qui est la porte de toute sagesse ? 89. Ils
recherchent, avant tout, lusage de la souffrance, et cest pourquoi leurs ides, mme si
elles ne sont pas issues dune vision religieuse du monde sont assez proches du
christianisme : L'extrme grandeur du christianisme vient de ce qu'il ne cherche pas un
remde surnaturel la souffrance, mais un usage surnaturel de la souffrance., crit
Simone Weil90.
En analysant attentivement le dveloppement de la perception des individus face
la douleur et la souffrance on arrive une tape, encore peu suffisamment connue mais
qui est, notre avis, rvolutionnaire pour lhistoire que lon est en train de dresser. Ce
89
Weil S. La Pesanteur et la Grce. Paris : Pocket, 1993
90
S. Weil Op. cit., p. 63
78
nouveau concept na pas produit son effet lpoque, mais a eu un effet retard et cest
seulement maintenant que lon en ressent toute lampleur, ses forces et ses dfauts. Cest
Ren Leriche qui propose la conception de la douleur-maladie et non de la douleur
symptme : Certains tats, encore mal connus dans leur dterminisme, quoique
frquents, o la douleur est toute, ou presque toute la maladie, o elle est si hallucinante
que le reste de la symptomatologie demeure secondaire, douleur parfois continue, presque
toujours ramasse en crises violentes, subintrantes la longue, clatant sans cause en
clairs rapides et terrifiants. Cest de cette douleur, maladie et non symptme, que
jentends vous parler Localise en apparence, elle atteint pratiquement tout lindividu91.
Cette nouvelle approche change compltement labord face la douleur : si avant, les
mdecins, considrant la douleur comme un des signes de la maladie, optaient plutt pour
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
la surveillance de ce symptme dans les buts de diagnostic et pronostic et non pas pour le
traitement, le fait de dire que la douleur est une maladie en soi change lattitude avoir. On
est oblig de ragir immdiatement, de soulager, de prendre en considration cette maladie.
Linvention du concept douleur-maladie a modifi beaucoup de choses, mais la plus
importante de ses consquences est le changement de lattitude face la souffrance au
quotidien. Cest grce la notion de la douleur (et, plus loin, de la souffrance) vue comme
une maladie que les gens se sont mobiliss pour crer des consultations-douleur, une
politique vis--vis de la prise en charge de la douleur, une palette assez varie
dantalgiques, etc.
Il faut dire, bien videmment, que Leriche a eu comme mrite de formuler en

termes de concept une tendance qui existait dj dans la socit. Cette tendance
considrer la souffrance en tant que maladie peut conduire des extrmes : on voit bien
que dans le monde actuel toute souffrance doit tre limine, on est envahi
visuellement travers les mdias par des individus heureux qui affichent leur
bonheur tous ceux qui veulent les couter, voire mme ceux qui ne le veulent pas.
tre triste, malheureux nest plus la mode, et si, nanmoins, on souffre, cela signifie
quon est malade.
91
R. Leriche La Chirurgie lordre de la vie. Zeluck, 1945, p. 38
79
Cette tendance devient de plus en plus prsente dans la socit actuelle. Il existe un
paradoxe : chaque instant, grce linformatisation de notre existence nous sommes
inonds par des informations relatant en dtails les vnements terribles, les crimes, les
catastrophes naturelles, les guerres, etc. Limpression qui est cre par ces informations est
que le monde est plein de souffrance, que chaque instant il y a quelquun qui souffre et on
ne nous laisse pas la possibilit de loublier. Comme si on voulait vincer la souffrance de
lintrieur dans la souffrance extrieure : tout le monde peut souffrir, mais moi non !
Toute la souffrance individuelle est nie ou minimalise. Il est devenu gnant et presque
honteux de manifester sa souffrance.
En ce qui concerne la douleur on assiste un mouvement de plus en plus
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
important de lutte contre la douleur. Mais il sagit dune lutte purement mdicale ou
plutt chimique, pharmacologique. La mdicalisation de la douleur a simultanment
attnu ou dracin le sens qu'elle pouvait avoir pour l'individuLa mdecine a ainsi cre
une demande qu'elle peine satisfaire et qui l'amne tre l'objet de maintes critiques sur
ses insuffisances en la matire - cet nonc n'est ni celui d'un philosophe, ni celui d'un
sociologue, mais provient d'un groupe de spcialistes de la douleur92. Pour satisfaire la
demande de plus en plus importante en vue du soulagement de toute souffrance ou toute
douleur, on propose de plus en plus des services et des outils allant des mthodes
pharmaceutiques aux diffrents types de thrapies, aux diverses pratiques religieuses mais
aussi aux charlatans. Plus grande est loffre de sant , plus les gens rpondent quils
ont des problmes, des besoins, des maladies, et demandent tre garantis contre les
risques. Dans les rgions prtendument illettres, les sous-dvelopps acceptent sans
problme leur condition. Leur rponse la question : Comment a va ? est : a va
bien, vu ma condition, mon ge, mon karma . Chacun exige que le progrs mette fin aux
souffrances du corps, maintienne le plus longtemps possible la fracheur de la jeunesse, et
prolonge la vie linfini. Ni vieillesse, ni douleur, ni mort. Oubliant ainsi quun tel dgot
de lart de souffrir est la ngation mme de la condition humaine disait I. Illich93.
92
Laurent M., Bourreau F. Krakowski I. Les structures d'valuation et de traitement de la douleur rebelle.
Quelles perspectives ? Douleurs, 2002, 3: 267-75
93
I.
Illich
Lobsession
de
diplomatique.fr/imprimer/2855/bcb5c195e5
la
sant
parfaite.
In :
http://www.monde-
80
2.2. Le concept de la douleur et de la souffrance, dfinitions, dlimitations

2.2.1. Douleur ou souffrance ?
Il existe depuis toujours une confusion entre les deux termes : souffrance et
douleur. Les dbats sur leurs diffrences et leurs ressemblances sont dactualit, mais en
rgle gnrale, le terme de douleur est souvent rserv aux sensations physiques
dsagrables, et le terme de souffrance au vcu mental, psychique. Un certain nombre
dauteurs affirment quil ny a pas de diffrence entre ces deux termes (L. Croix 94, par
exemple), dautres, comme P. Ricur pensent diffremment (un de ses articles sintitule
La souffrance nest pas la douleur ).95
Cette dichotomie a galement des consquences concernant lapproche disciplinaire
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
de la douleur et de la souffrance : Quelle douleur (ou souffrance) revient aux mdecins,

quelle souffrance (ou douleur) aux psychologues, psychiatres ou aux philosophes ? Dans
la clinique griatrique (et pas seulement griatrique) il existe une division assez claire : les
psychologues sont appels voir les malades qui sont en souffrance (psychique) et pour la
douleur (physique) ce sont les mdecins qui interviennent. Lusage quotidien de ces mots
ne facilite pas la tche : quand une personne dit quelle souffre, elle parle plutt de la
sensation douloureuse ou douleur physique . Nous allons essayer dapporter notre
comprhension cette question difficile.
Une premire approche peut tre faite avec ltude comparative des diffrentes
dfinitions. Le Petit Robert, sous la direction dA. Rey donne deux sens au mot douleur
: 1. sensation pnible en un point ou une rgion du corps 2. sensation ou motion pnible
rsultant de linsatisfaction des tendances, des besoins. .96 Ce mot, daprs Le Petit Robert
vient du latin dolor, doloris douleur, souffrance et peine, tourment . Les mots
franais se rattachant cette famille recouvrent la notion de la douleur physique et celle de
la plainte ou de la souffrance morale. Quant au mot souffrance , lui aussi a deux
94
L. Croix La douleur en soi. De lorganique linconscient. Toulouse : Ers, 2002

P. Ricur La souffrance n'est pas la douleur. In : Souffrances, corps et mes, preuves partages,
coll."Autrement", 1994
95
96
Le nouveau Petit Robert, Dictionnaire alphabtique et analogique de la langue franaise, sous la direction
de A. Rey, Paris, Dictionnaires le Robert, 2002, p.793
81
acceptations : 1. endurance, patience, tolrance. 2. douleur, accs de douleur physique ou

morale, malaise. 97
Le Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales98 va dans le mme sens :
Souffrance, subst. fm. : 1. Fait de souffrir, d'prouver une douleur physique ou morale;
tat d'une personne qui souffre ; 2. - Fait d'prouver une douleur physique. Synon.
douleur(s). Douleur,subst. fm. : 1. Domaine de la vie physique. Souffrance plus ou
moins vive, produite par une blessure, une brlure, une lsion ou toute autre cause, qui
manifeste une rupture du bien-tre, de l'quilibre de la sant, la perte ou la diminution de
l'intgrit physique ; 2. Domaine de la vie psychique. Souffrance de l'me, produite par
une dception, un deuil, un chagrin, une peine, qui compromet plus ou moins gravement la
quitude, le got, le bonheur de vivre.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Les deux sources donnent peu prs la mme interprtation de ces deux termes.
Pour la souffrance on retient que cest une douleur physique ou morale (ce que correspond
lutilisation banale ou habituelle de ce mot), la souffrance est perue soit comme un tat,
soit comme un processus. Pour la douleur - cest une sensation pnible relevant du
domaine psychique ou physique provoque par le contact physique (brlure, lsion, etc.) et
localise dans un endroit prcis du corps ou provoque par linsatisfaction, deuil, chagrin,
etc.
Quelques conclusions simposent en analysant les dfinitions proposes par les
dictionnaires :
-
il ny a pas de vraie diffrence entre ces deux termes, les dfinitions se

superposent, se mlangent entre elles, la souffrance est considre comme
douleur et la douleur comme souffrance, en mme temps il existe bien
deux termes spars et non un seul, cest--dire quil y a un besoin, une
ncessit de diffrencier et de nuancer
nanmoins, le terme souffrance est plus large que le terme douleur ,

ce dernier se limitant plus une sensation ou un tat pnible alors que la
souffrance prend dautres dimensions : endurance, patience, tolrance, ce
qui nous loigne de cette charge de tristesse spcifique la douleur
97
Le nouveau Petit Robert. Op. cit, p.1278
98
www.cnrtl.fr
82
Pourtant, comme on le verra ensuite, plusieurs concepts font une distinction

beaucoup plus nette entre la douleur et la souffrance.
2.2.2. Approche philosophique et anthropologique
Le philosophe Paul Ricur rserve le terme de douleur des affects ressentis
comme localiss dans des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier , le
terme de souffrance des affects ouverts sur la rflexivit, le langage, le rapport soi, le
rapport autrui, le rapport au sens, au questionnement 99. Souffrir c'est persvrer dans le
dsir d'tre et dans l'effort pour exister en dpit de... . C'est ce en dpit de qui
marque la frontire entre la douleur et la souffrance alors mme qu'elles cohabitent dans le
mme corps. On voit bien que Ricur donne au terme de souffrance la dimension de
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
communication, du langage, de dimension relationnelle, tandis que la douleur se rduit

juste au ressenti des organes.
Une autre dfinition de ces termes est propose par J- M. Von Kaenel qui dit que
les sciences institues semblent soutenir et valider le partage entre l'preuve physique et
celle que l'on qualifie de psychique100. La douleur renverrait au corps et la sensation, et la
souffrance, la psych et l'motion. La premire renverrait encore un processus
physiopathologique localisable, alors que la seconde se prsenterait surtout comme une
rponse psychique inscrite dans une dure subjective. A la qualit perscutrice et
fonctionnelle de la douleur, lauteur oppose volontiers la dimension dpressive et inutile de
la souffrance.
Le philosophe J.-P.Lalloz propose un concept intressant de la douleur et de la
souffrance : il faut les distinguer mais ne pas les sparer, dit-il.101 Toute souffrance est
demande de savoir : la personne souffre et elle ne sait pas pourquoi elle souffre. Mais si
elle sait pourquoi elle souffre, la souffrance va diminuer. Pour la douleur, non : quon
sache ou quon ne sache pas, cela ne change rien. La douleur correspond au savoir : celui
qui on a bien expliqu pourquoi il avait mal et qui trouve lexplication satisfaisante,
99
P. Ricur La souffrance n'est pas la douleur. In : Souffrances, corps et mes, preuves partages,
coll."Autrement", 1994, p.58
100
J.-M. Von Kaenel Souffrances, corps et mes, preuves partages, coll."Autrement", 1994, p.58
101
J.-P. Lalloz Douleur et souffrance : une rciprocit rflexive. Cours de janvier 2005, In http://philosophieen-ligne.com/page249.htm
83
souffrira beaucoup moins, et il souffrirait toujours si lexplication ntait que partielle or

il nest plus dans la souffrance mais dans la douleur.
La douleur en soi, daprs cet auteur, ne porte pas de sens : au premier niveau, on a
mal ; mais au second niveau, celui dun rajout rflexif, on souffre davoir mal. Les niveaux
rflexifs de la douleur et de la souffrance peuvent donc fonctionner en tourniquet, et
chacune tre convertie en lautre : quand la rflexion ouvre sur son propre infini, on passe
de la douleur la souffrance, et quand elle avre son propre fait, on passe de la souffrance
la douleur.
Lautre concept est labor par Loeser102, qui soutient que la douleur a une
dimension affective module par deux variables : l'histoire personnelle de l'individu et les
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
influences socioculturelles qui la codifient. Ainsi, chaque perception de la douleur dpend

de l'enchevtrement des composantes psychologiques, motives et cognitives. Il propose le
schma (1) qui rend compte de quatre lments constitutifs de la douleur :
1. la nociception, qui est l'activit nerveuse engendre par une stimulation
potentiellement dangereuse du systme nerveux,
2. la dimension sensori-discriminative qui qualifie comme dsagrable la sensation
engendre par une lsion tissulaire potentiellement dangereuse ou non pour l'organisme.
Cette dimension fait apparatre la qualit subjective de la douleur.
3. la souffrance: la dimension motivo-affective. Elle est une rponse affective
ngative qui peut tre gnre par la douleur ou encore par d'autres expriences
dsagrables .103 Sur ce point, la biographie de l'individu et son histoire socioculturelle
introduisent autant d'lments qu'il y aura de manires d'tre affect par la douleur et de
ressentir de la souffrance.
4. la douleur induit des comportements qui peuvent tre directement associs la
prsence de la douleur. Ils sont varis et dpendants de la nature du phnomne
douloureux: rflexes, expressions, faciales, plaintes pour des douleurs persistantes
102
Cit dans S. Marchand Le phnomne douleur, comprendre pour soigner. Paris : Masson, 1998, p. 17
103
S. Marchand, Op. cit, p.18
84
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Schma 1. Quatre lments constitutifs de la douleur.
On voit que le schma Loeser montre les relations hirarchiques entre la douleur et
la souffrance : la souffrance fait partie de la douleur, elle est un de ses quatre lments, elle
est engendre par la douleur, mme si la douleur nest pas la seule cause de la souffrance.
Et, comme chez les autres auteurs, on constate cette division : la douleur peut affecter,
donc cest du domaine corporel, la souffrance peut tre ressentie, donc cest du domaine
psychique.
Lanthropologue D. Le Breton dans ses travaux sur le corps, la douleur,
lanthropologie et la sociologie, se pose aussi la question de la diffrence entre la douleur
et la souffrance. Lui aussi ne rpond pas univoquement ce questionnement, mais il donne
la douleur et la souffrance la mme valeur. Pour lui la douleur implique la souffrance. Il
ny a pas de peine physique qui nentrane un retentissement dans la relation de lhomme
au monde. La douleur nest pas du corps mais du sujet. Elle nest pas cantonne un
organe ou une fonction, elle est aussi morale. Le mal de dent, dit Le Breton, nest pas
dans la dent, il est dans la vie, il altre toutes les activits de lhomme, mme celles quil
affectionne.104
104
D. Le Breton Entre douleur et souffrance : une anthropologie des limites. In : http://www.bodyart.net/v6.0/Kortext/DLBtxt1fr.html
85
Pour Le Breton, la souffrance est une fonction qui donne le sens de la douleur : La
douleur plonge dans la nuit tranquille du corps et cest la souffrance qui donne le sens
cette douleur. Et linverse parfois la douleur protge le sujet de la souffrance et donne le
sens lexistence. On peut voir ce phnomne dans la clinique des soins palliatifs, quand
la douleur soulage laisse place la souffrance existentielle de la fin de vie, qui est
beaucoup plus douloureuse que la douleur.
La diffrence, selon Le Breton, nest pas du ct du physique ou psychique, mais
du ct du sens : la souffrance donne le sens la douleur, et la douleur parfois protge
lhomme de la souffrance.
2.2.3. Approche psychologique de la douleur
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Le problme de la souffrance et de la douleur est souvent abord dans les travaux

des psychologues et psychanalystes.
Eux aussi nont pas chapp aux difficults dans la dlimitation de la douleur et de
la souffrance. Par exemple J.D. Nasio, dans son ouvrage Le livre damour et de la
douleur 105 parle de la douleur de la sparation et de la douleur de la perte : la vraie
douleur, pour lui, cest quand on perd un pre, un fils, un conjoint avec lequel on a vcu
longtemps ; donc, ici le mot douleur est utilis dans le sens de souffrance . Mais
dans son ouvrage La douleur physique 106, paru en 2006, qui est une continuation du
livre cit plus haut, il crit : Cette distinction (entre la douleur physique et la douleur
psychique I.M.), bien que ncessaire pour la clart de mon propos, nest pas fonde
rigoureusement. Du point de vue psychanalytique, il ny a pas de diffrence entre douleur
physique et douleur psychique ou, plus exactement, entre lmotion douloureuse
provoque par une sensation douloureuse et la douleur psychique proprement dit. 107 En
mme temps, la fin de son ouvrage, J.D. Nasio propose un Tableau comparatif entre la
douleur physique et la douleur psychique 108, o la premire diffrence est : la lsion est
localise dans le corps pour la douleur physique, et la lsion est localise tort dans le
monde extrieur pour la douleur psychique.
105
J.D. Nasio Le livre de la douleur et de lamour. Paris : Payot, 1996
106
J.D. Nasio Douleur physique. Paris : Payot&Rivages, 2006
107
JD. Nasio Op.cit. p.17
108
Ibid., p.133
86
Dans les mentalits des cliniciens, mme celle des psychologues, cette division est
toujours persistante. L. Croix cite le dialogue quelle rapporte souvent pendant les
formations quelle propose auprs des psychologues et psychanalystes :
- Mais de quelle douleur vous proccupez-vous ?
Je rponds spontanment chaque fois :
- De la douleur.
- Oui, mais de la douleur physique ou psychique ?
Je tente dexpliquer quil nest, en gnral, pas vident, que laffect soit mettre
du ct du corps. Nous vivons tous dans la conviction inverse, savoir que cest
le sujet qui est affect. Au besoin dans son corps. Mais la confusion chez
linterlocuteur persiste :
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
- Donc vous parlez de la souffrance

Un vrai dialogue de sourds ! 109
Quand on a mal, cest lindividu qui souffre, et pas son bras ou sa jambe, dit lauteur.
Elle pointe la vritable difficult qui vient de la logique de la sparation du corps et lme,
de la souffrance et la douleur : dans cette logique-l, comment peut-on expliquer les
douleurs de membre fantme , se demande lauteur. Ou lanalgsie de lhystrique ?
2.2.4. Total pain : douleur totale ou souffrance globale ?
Pour mieux comprendre le sens et les limites de ces deux termes il nest pas possible de
ne pas voquer le concept de C. Saunders total pain (douleur totale, ou douleur
globale, ou, comme on le traduit parfois en franais souffrance globale). Loin dtre le plus
approfondi, le plus explicite ou largi, ce concept, au moins, est un point de rfrence pour
tous ceux qui travaillent avec les personnes en fin de vie. Lexemple de la fin de vie est un
des exemples les plus reprsentatifs de la douleur et de la souffrance, cest le moment des
plus grandes souffrance et douleur, physique, morale et autre, comme nous explique C.
Saunders, et dans ce contexte toute lampleur et les dlimitations de ces deux notions
deviennent plus claires.
Le concept de total pain - douleur totale - a t propos par C. Saunders en 1967 et
cest le concept partir duquel sest dveloppe la dmarche des soins palliatifs. C.
109
L. Croix Op.cit. p.55
87
Saunders110 comprend la douleur en fin de vie en la dcomposant en quatre lments qui

sarticulent entre eux et qui doivent tre considrs pour la prise en charge du patient en fin
de vie. Ces quatre lments sont les suivants :
-
La douleur physique : la douleur aigu, chronique, etc., tout ce qui concernent les
aspects physiques de la douleur
la douleur psychique ou motionnelle, qui, daprs les interprtations ultrieures111,

est plutt lie lanxit, mais qui, daprs C. Saunders, englobe la totalit de vcu
psychique par rapport la douleur
la douleur sociale ou les interactions interpersonnelles la souffrance lie la perte

ou aux troubles des relations personnelles du malade
la douleur spirituelle ou non-acceptation de la situation existante, auto-
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
reconnaissance, etc.
Une des ides centrales de C. Saunders est que si un facteur de la douleur (physique,
motionnel, social et spirituel) tait nglig, la douleur ne serait pas soulage. Par contre,
libr des souffrances physiques, le patient termine sa vie en sujet, en acteur de dcisions.
La douleur ne le dpossde pas du temps quil lui reste vivre. Le concept de souffrance
globale a t mis en place pour illustrer le passage du gurir (to cure) au soigner (to
care). La douleur est donc une exprience globale, qui ncessite une approche
pluridisciplinaire.
Ce concept a t inspir par la rponse dune vieille dame qui se trouvait dans le
service de soins palliatifs et qui C. Saunders a demand si elle avait des douleurs.112
Des douleurs ? rpond la dame. Mais bien sr, tout est douleur ! . De cette prise de
conscience dcoule une autre ide forte tout fait novatrice son poque : il faut une
quipe pluridisciplinaire pour soccuper de ces malades.
Mme si ce concept reste toujours une rfrence et un outil important en matire de
soins palliatifs pour la prise en charge globale de la personne, il semble que cette
reprsentation conserve ses propres espaces dincertitude et dinsatisfaction. T. Chatel les
trouve notamment autour de la manire de considrer la dimension spirituelle de ltre
110
C. Saunders, M. Baines et R. Dunlop La vie aidant la mort : thrapeutiques antalgiques et soins palliatifs
en phase. Paris : Ed. Arnette-Blackwell, 1995
111
J. Leleszi, J.G. Lewandowski Pain Management in End-of-Life Care. JAOA , Supplement 1, Vol 105, No
3, March 2005, p.56
112
Cit dans O. Gaucher-Hamoudi, M.Guoise Soins palliatifs & psychomotricit. Paris : Ed. Hdh, 2007, p.14
88
humain dans le processus de soin113. Aprs plusieurs annes de recherches sur ce sujet,
lauteur a acquis la conviction que la souffrance spirituelle nest pas seulement, comme on
la longtemps cru, un aspect de la souffrance globale. Il ne sagit pas dune question
particulire, rfre une comptence galement particulire ; il sagit, au contraire, dune
question centrale touchant la nature mme de laccompagnement. Ce qui se joue donc
aujourdhui autour de cette question si subtile, et en mme temps si complexe du spirituel,
cest de faire voluer en profondeur nos reprsentations en matire de souffrance.
Le plus grand paradoxe de ce concept est le fait que la notion de total suppose
de voir les choses dans leur globalit, unicit, continuit. Dans la pratique, la notion de
total pain (qui peut aussi sentendre comme la somme des souffrances) a induit un
certain morcellement de la souffrance par dplacement du regard du malade vers les
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
professionnels de sa prise en charge : pour chaque type de souffrance est identifi un

spcialiste et cest par la juxtaposition combine des spcialistes, runis en quipe
pluridisciplinaire, quon prtend aujourdhui le mieux rpondre la souffrance globale.
Lattention tend se porter davantage sur tel ou tel aspect plutt que sur la souffrance
rellement globale qui reste assez mal apprhende.
Le phnomne de la douleur totale est dcrit par dautres auteurs : pour D. Le
Breton la douleur totale marque le moment o lindividu nest plus reli au monde que par
lclat de sa seule douleur ; ses sensations ou ses sentiments sont submergs par une
souffrance qui lenveloppe sans rien laisser en friche114. Je me sens une fatigue immense,
surhumaine ; lide de changer de position dans mon lit me parat une entreprise crasante.
Chaque parcelle de mon corps est douloureuse, dchiquete, battue crit Rey Allendy
peu avant de mourir de nphrite.115
La douleur totale, selon lopinion des mdecins travaillant en soins palliatifs,
voque le lien le plus vident entre lexprience douloureuse et notre prise de conscience
dtre alors une crature finie, mortelle, fragile. Dans ce sens, il ny a plus de diffrence
entre la douleur et la souffrance, mais plutt un sentiment englobant le vcu, la sensation
physique, le regret, lespoir, etc.
113
T. Chatel Place du spirituel dans les soins. Expos au Congrs de SFAP 14-16 juin 2007 Grenoble in
CDROM de Congrs.
114
D. Le Breton Lanthropologie de la douleur. Paris : Mtaill, 2006, p.32
115
Cit dans D. Le Breton Lanthropologie de la douleur, p. 174
89
2.2.5. La souffrance sexprime par la douleur

Un exemple cette fois littraire de ce quon pourrait appeler douleur totale ou
souffrance globale est reprsent par un extraordinaire rcit de L. Tolsto La mort
dIvan Illich o sont dcrits les derniers jours, pleins de douleur (et de souffrance) dun
homme : Les souffrances empirent de mme que la vie est alle de mal en pis , se disaitil Une progression inversement proportionnelle au carre de la distance la mort ,
rsolut Ivan Illich. Et limage de la pierre, lance dans le vide et soumise aux lois de
lacclration, se grava dans son me. La vie ntait quune suite de souffrances
croissantes, tendant irrsistiblement vers lunique solution, la plus douloureuse. Je chois
dans le vide 116 L encore, il nous serait difficile de dfinir ce que vivait cet homme : la
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
douleur ou la souffrance ?
Un de nos interlocuteurs lors des entretiens que nous avons ralis avec des
personnes qui interviennent auprs des malades Alzheimer, un prtre catholique, nous a
parl de sa comprhension de la douleur et de la souffrance : La souffrance sexprime par
la douleur. Cest une expression. Parce que la souffrance peut tre aussi psychique, pour
moi, morale, c'est--dire quon na mal nulle part. Cest tout ltre qui est pris, et donc il y
a tout de mme une distinction entre douleur et souffrance. La douleur, cest une
expression de la souffrance. Cela npuise pas ce quon entend par souffrance, mon
sens.
Le langage nous montre trs bien que cette diffrence entre la douleur et la
souffrance est trs vague, difficile cerner. Dans la plupart des langues, les mots
douleur et souffrance ont des sens trs proches, que ce soit dans les langues
romanes, anglo-saxonnes ou slaves. En franais, on utilise souvent lexpression je souffre
de la tte ou un vcu douloureux , les souvenirs douloureux . On voit bien ici que
le mot souffrance est utilis dans le sens de la douleur, et la douleur dans le sens de
souffrance. Dans les autres langues, les choses sont similaires.
Sagissant dune autre langue latine, le roumain, le rapprochement du sens de la
douleur et de la souffrance est identique celui du franais : Quand on dit en roumain ma
doare (a me fait mal) on peut aussi bien parler des sensations physiques (brlure,
116
Lon Tolsto La mort dIvan Illitch. Paris : Librairie Gnrale Franaise, 2005, p.82
90
entaille, coup, etc.) que des ressentis ou des expriences : souvenirs, sparation avec
quelquun, motions.
En anglais le sens propre de souffrir est suffering . Mais pour dire O
souffrez-vous ? , on utilise Where is the pain ? ou Where are you in pain ? . Nous
avons voqu dj le concept de total pain qui a t propos par C. Saunders o on
utilise en franais la traduction souffrance globale de mme que douleur totale .
Enfin dans une langue slave comme le russe, la logique est la mme : les mots
(souffrance) et (douleur) sont interchangeables. On dit en russe
a me provoque la douleur quand on parle dun souvenir, dune relation, dune
exprience tragique. Et on dit il souffre dasthme ou elle souffre de douleurs fortes .
Nous allons parler dans ce travail plutt de la souffrance que de la douleur, tout en
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
gardant en esprit une diffrence assez faible entre les deux termes. Nous allons montrer
que dans la clinique griatrique, comme dans la clinique des soins palliatifs, il est souvent
difficile voire inutile ou mme imprudent de faire cette sparation. Cependant, notre choix
du terme souffrance nest pas fortuit : bien quil ny ait pas beaucoup de distinction
entre les deux, le terme souffrance a aussi une connotation de processus, dvolution,
ainsi que dautres sens (tolrance, endurance, etc.)
Pour conclure on peut citer le mdecin, responsable de lUnit de soins palliatifs
qui, rpondant notre question sur la diffrence entre la douleur et souffrance, disait :
Cest comme la diffrence entre lthique et la morale, initialement une similitude de
sens, lun de ces mots est dorigine grec lautre est dorigine latine. Maintenant cela prend
des connotations diffrentes Souffrance et douleur cest pareil, est-ce que cest vraiment
utile de chercher les dfinir lune de lautre? La prsentation la plus courante cest de
parler de la douleur comme physique. Puis si la douleur physique perdure avec intensit,
cest vrai que cela irradie sur toute la personne, et on parlera plus volontiers de
souffrance. Est-ce quil y a un continuum, ou vraiment une diffrence fondamentale, ce
nest pas certain. Je ne sais pas si cest intressant davoir vraiment une dfinition juste ou
simplement important de bien montrer quil y a une dynamique dans les rpercussions
douloureuses
91
2.3. Souffrir en Occident : entre sens et non-sens

Quand jtais petit, il ny avait pas beaucoup dargent la maison. Mes parents
mont appris travailler dur et souffrir. Quand mon pre apprenait que les choses
nallaient pas comme je le voulais, il tait mme content pour moi : Cest comme a que
tu vas apprendre. Cest dans la souffrance quon profite vraiment .
L. Diarra.117
Pour ceux qui ne le connaissent pas, nous tenons prciser que lauteur de cette
phrase, L. Diarra, est un footballeur franais dorigine malienne. Pour lui la souffrance a un
sens, cest par elle quil explique son succs norme. Ces paroles sont dautant plus
intressantes que le footballeur clbre est n en France, est assez jeune et appartient la
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
nouvelle gnration, pour qui, nous le disons souvent, la souffrance na pas de sens, la
gnration qui cherche le plaisir tout prix. Est-ce que cest son identit africaine trs forte
118
qui le fait parler comme a ou bien il rsume une ide gnrale, un message pour tous
les ados qui veulent devenir des grands footballeurs : il faut souffrir pour devenir le
symbole de la russite ?
2.3.1. Pourquoi ? ou Comment faire ?
Depuis toujours, comme nous lavons dj vu, les hommes cherchent le sens de la
souffrance : pendant des sicles ctait ce qui dterminait lattitude avoir face elle.
Depuis toujours, aussi, ils cherchent les possibilits de soulager la douleur physique par
diffrents remdes. Nous avons vu que la sparation entre lme et le corps ne date pas de
Descartes mais a des racines plus anciennes. Cette dichotomie tait presque toujours plus
ou moins prsente dans lesprit des gens et mme dans les temps anciens, lombre de la
division corps/esprit planait autour de ces questions. Les pratiques qui en dcoulent, visent,
videmment, ces deux entits : dun cot soulager lme de ses souffrances, de lautre le
corps de ses douleurs. En mme temps la frontire ntant jamais trs ferme, on donnait
un sens la douleur physique comme la souffrance morale ou on essayait den
comprendre le sens. Les pratiques de soulagement taient un questionnement beaucoup
moins important. Cest depuis trs peu de temps, environ un sicle, que les choses ont
117
S. Rgy et F. Annese. Lass action hero. In : SO Foot dcembre/janvier 2010, p. 39
118
S. Rgy et F. Annese, op. cit. p.40
92
beaucoup volu et la question comment faire ? est passe au premier plan. La tendance
actuelle va plus vers la recherche de solutions que dexplications. En mme temps ce
pourquoi est encore profondment ancr dans les esprits.
Lexemple qui suit va nous permettre dillustrer nos propos. Au cours de notre
activit professionnelle au sein dun EHPAD, ladministration nous a propos dorganiser
une sance dinformation sur la maladie dAlzheimer adresse aux soignants. Les
bnvoles et les amis de lEHPAD ont t invits eux aussi. Lors de la runion, en salle se
trouvait, curieusement, deux catgories de personnes : des femmes dun certain ge (les
pouses des malades, les membres de familles des personnes atteintes, ainsi que des
femmes retraites qui, grce leur sensibilit exceptionnelle, sont devenues des bnvoles
engages auprs des malades). Lautre catgorie de participants tait aussi constitue de
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
femmes mais beaucoup plus jeunes, soignantes, AMP (aide mdico-psychologique), agents
de service. Aucune dentre elles ne dpassait, probablement, lge de 40 ans. La sance a
dur presque une heure et nous avons, avec laide dune prsentation power-point, voqu
plusieurs questions : quelques donnes gnrales sur la maladie dAlzheimer, les facteurs
de risque, lvolution de la maladie, les diffrents stades, les traitements existants, etc. A la
fin, les participants ont eu la possibilit de poser des questions. La premire raction tait
celle dune femme dun certain ge qui a dit quelle ne se retrouvait pas dans ce qui tait
voqu, et notamment elle ne comprenait pas pourquoi son cousin avait la maladie en
question alors quil navait jamais bu dalcool, tait un homme intelligent et avait
beaucoup damis.
Parmi toutes les informations proposes sur la maladie dAlzheimer cette dame
avait t interpelle par une petite information sur une seule diapositive qui contenait les
facteurs de risque et o il tait marqu que lalcool, le niveau bas dtudes et la pauvret
des liens sociaux peuvent tre des facteurs de risque. Finalement, elle stait focalise sur
la mme question : pourquoi ?. Pourquoi il a eu a , lui, qui tait si intelligent, si bon,
etc. Pourquoi ? Indirectement, peut-tre, la sance de formation a fait trembler le sens, le
mythe quelle a cre autour de la maladie, mais na pas propos dautres explications (et
les explications proposes, les facteurs du risque mentionns nont pas t identifis
comme satisfaisants). Pour finir avec cette petite illustration il faut dire que la partie
jeune des participant(e)s sintressait plutt aux questions hrditaires.
93
2.3.2. Souffrance comme salut dme

Si on se propose de parler de la souffrance en Occident on ne peut pas viter le sens
que lui donne le christianisme, et surtout sa branche catholique. Nous pouvons utiliser
comme document de rfrence : La lettre apostolique Salvifici Doloris sur le sens
chrtien de la souffrance humaine crite par Jean-Paul II119. Ds les premiers mots JeanPaul II met en avant le sens salvifique de la souffrance et ensuite aborde cette question plus
en dtails en rsumant et en expliquant la vision de lEglise catholique. Nen reprenant que
les ides principales de Jean-Paul II on constate que la souffrance :
-
a un caractre dpreuve
a lamour comme la source la plus riche du sens
a une lumire du salut qui lui donne le Christ grce sa Croix et sa Rsurrection
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
mme sil ne peut pas librer lhomme de toutes les souffrances

-
a une valeur de Rdemption
lorsquelle fait que lhomme est presque dans limpossibilit de vivre et dagir, la
maturit intrieure et la grandeur spirituelle deviennent une leon mouvante pour
les personnes qui jouissent dune sant normale
libre la capacit daimer, ce don dsintress du propre moi au profit dautrui,

de ceux qui souffrent
peut faire du bien lhomme et peut apprendre lhomme faire du bien celui qui
souffre
Le prtre catholique cit plus tt, parle, lui aussi, de sens de la souffrance:
Premirement, la souffrance est un mal. Et dans la spiritualit, il fallait accepter, mme
chercher souffrir sous prtexte que le Christ avait t crucifi ! La souffrance est un mal,
il faut la refuser. Il faut soulager la souffrance. Dieu na pas voulu la souffrance Tout a
cest pour dire que comme chrtien, on na pas le droit de dire que la souffrance est un
bien Et la souffrance qui peut tre un obstacle entre nous et Dieu a peut tre aussi une
occasion de se rapprocher de Dieu. Le sacrement des malades vise ce quils trouvent un
sens leur souffrance dans le Christ.
119
Lettre apostolique SALVIFICI DOLORIS du souverain pontife Jean-Paul II aux vques, aux prtres, aux
familles religieuses et aux fidles de lEglise Catholique sur le sens chrtien de la souffrance humaine.
Librerie Editrice Vaticana, 1984
94
Si nous nous sommes arrts sur le sens chrtien de la souffrance plusieurs reprises,
cest notamment pour montrer comment la religion a su rflchir, analyser, laborer et
proposer aux hommes des explications leurs questions alors que la science, comme nous
avons vu dans lexemple expos plus haut, na pas pu trouver une rponse acceptable. La
France, mme si cest un pays lac, a une forte tradition catholique surtout parmi les
personnes ges. Le sens chrtien de la souffrance parle donc beaucoup aux personnes 120.
Pour certaines personnes le sens de la souffrance est clair, il est donn par leurs
convictions, leur religion, leurs aspirations spirituelles, leur ducation. Pour dautres il
faut le trouver. Comme disait une de nos patientes qui tait en fin de vie : Heureusement
que je suis croyante, a me soulage. Je ne sais pas comment jaurais support tout ce qui
marrive si je ne croyais pas
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Il est certain que la religion ne peut pas tout expliquer, pas plus que la science.
Plusieurs personnes ne trouvent pas dans la souffrance le sens salvifique, ne considrent
pas que la souffrance peut faire du bien. Lors de nos discussions avec les familles des
personnes hospitalises dans le service de soins palliatifs cest le thme qui revient
constamment : Mais pourquoi le Dieu a permis a ? Je ne peux plus croire en Dieu parce
quil permet tant de souffrances dans ce monde .
120
Lexemple, cette fois potique de la qute du sens : Marie-Thrse a 68 ans, elle souffre depuis 10 ans de
la maladie de Parkinson, son tat de sant saggrave chaque jour. Elle crit ce pome et sinterroge sur le sens
de sa souffrance :
Dis-moi, pourquoi, mon Pre ?
Au nom de quoi tu me laisse tomber comme a ?
Au nom de quoi je dois souffrir autant que a ?
Au nom de quoi je nai plus droit la joie ?
Au nom de quoi tout se referme autour de moi ?
Ma vie tait remplie de toi
Tu tais la lumire de mes pas
Au nom de quoi, mon Dieu ?
Est-ce au nom de mon amour pour toi ?
95
2.3.3. Donnons du sens la souffrance !?

Nous avons vu que lorsquon essaye de chercher le sens de la souffrance on risque de
ne pas tre satisfait par les diffrentes propositions. Une autre solution possible serait de
penser que la souffrance na pas de sens. Cest ce qui domine les mentalits des
occidentaux aujourdhui, lide trouvant, peut-tre, ses origines dans le concept de R.
Leriche douleur-maladie . La maladie na pas de sens, donc, videmment, la douleur, la
souffrance nen nont pas non plus. Les souffrances humaines sont, dans le cadre de cette
ide, inutiles, gratuites, ne servent strictement rien.
Cette ide a t positive dans la socit occidentale. La ngation de la souffrance,
labsence de sens, ont permis le dveloppement de la lutte contre la douleur, la cration de
centres antidouleur, le changement de lattitude face aux personnes handicapes, aux
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
personnes ges, aux personnes malades. Les tats de sant considrs avant comme
souffrants par dfinition ne le sont plus, on constate lmergence de politiques
publiques en faveur des ces personnes qui ne sont alors plus souffrantes . On parle de
bien vieillir , de la qualit de vie de personnes atteintes de cancer ou celles des malades
Alzheimer et, finalement, le nouveau concept a vu jour il y a quelque temps bien
mourir . Toute la vie, de la naissance la mort peut se passer bien . Toutes les
personnes, indpendamment de leurs problmes de sant, dans cette logique, peuvent vivre
bien et jouir de lexistence. La socit, la politique, les collectivits mettent en uvre les
moyens pour permettre aux personnes potentiellement souffrantes davoir les mmes
possibilits que les autres, moins souffrantes : accessibilits des lieux, intgration dans
la vie professionnelle et sociale des personnes handicapes, accs aux loisirs, etc.
Mais comme tout progrs, tout changement, il existe toujours un revers de la mdaille :
le non-sens de la souffrance a fait que si la souffrance, malgr tous les efforts, apparat, on
ne sait pas faire face, on la cache. Les gens dcdent de plus en plus dans les hpitaux,
cachs , loin de leurs amis, parfois loin de leurs familles ; les vieux souffrants , qui
vieillissent mal (en opposition ceux qui vieillissent bien ) sont rassembls dans les
structures spcialises, les malades qui ont perdu la tte sont placs dans les units
fermes. Lors des obsques, un des soucis principaux est que tout soit beau , lors du
deuil quil ne devienne pas pathologique - et si les gens se retrouvent dans une situation
dinconfort important (soit face une maladie incurable, qui affecte considrablement la
qualit de vie mais nengage pas le pronostic vital, soit face un changement dans la vie
personnelle ou professionnelle non dsir, les exemples peuvent tre diffrents) il est plus
96
facile, parfois, pour eux, de choisir de mourir que de rester vivant mais en souffrance. Sil
ny a pas de sens dans la souffrance il ny a pas de rponse au pourquoi , donc il est
logique (et trs facile en mme temps) de conclure quil ne faut pas souffrir, et si,
nanmoins, la souffrance est invitable alors il vaut mieux tre mort. Elle (douleur - I.M)
traduit lirruption du pire que la mort, dans une socit, qui nintgre plus ni la souffrance,
ni la mort, comme des donnes de la condition humaine considre Le Breton.
Il nest pas facile se positionner face la souffrance : on vacille entre sens et non-sens,
ne sachant jamais quoi choisir. Trop donner de sens la souffrance peut nous conduire
une passivit, un dolorisme et un manque de dsir de lutter. Nier tout sens, peut tre
dangereux aussi, comme nous lavons vu : la vie devient valeur seulement dans le cas o il
ny a aucune ombre de souffrance, et la moindre souffrance les gens peuvent choisir la
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
mort. Alors, comment trouver cette possibilit de vivre pleinement en accordant la

souffrance sa place tout en continuant la lutte contre elle ?
97
Conclusions pour le deuxime chapitre

Il nous semble quils existent quelques points importants quon peut dgager de ce
chapitre sur la souffrance et la douleur.
Le premier point important serait cette proccupation constante quon peut voir
travers lhistoire ancienne mais aussi moderne : la recherche du sens. Chaque poque
propose un sens la souffrance : lpoque antique met laccent sur les forces malfiques ou
lducation du courage par la souffrance, plus tard, lpoque chrtienne propose une riche
palette de sens et dexplications ce phnomne. A partir de la premire moiti du XXe
sicle on parle de lempathie travers la douleur. Mais depuis quelques dcennies on
dcouvre que la souffrance na pas de sens.
Un autre point important nous semble tre la question du soulagement de la
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
souffrance et de la douleur et nous sommes frapps par la trs faible proccupation pour
cette question ; comme si tous les efforts accomplis pendant des milliers dannes avaient
t employs uniquement pour trouver un sens et proposer une explication, une
interprtation de la souffrance. Depuis quelques dcennies, le soulagement de la douleur
(mais aussi, nous allons le voir plus tard, de la souffrance psychique) est devenu un enjeu
primordial, toute la douleur nest pas soulage, il existe toujours des personnes qui
souffrent (physiquement) malgr la meilleure volont et des moyens techniques et
pharmaceutiques.
Il nous semble galement important de souligner ce qui, notre avis, parasite le
dbat sur la souffrance et la douleur, savoir, la dichotomie ternelle avec ses diffrences
et ses similitudes entre la souffrance et la douleur. Ce dbat est tout aussi productif que
le dbat entre origine organiques ou psychiques de la dmence, il est trs ancien et na
jamais apport aucune avance dans le traitement de la maladie. En mme temps, ce dbat,
comme beaucoup dautres, sont, probablement invitables un certain moment.
En dernier point nous souhaitons souligner la notion de concept, qui semble un des
mieux adapts pour expliquer le phnomne trs complexe de la souffrance. Ce concept a
t propos par C. Saunders qui parle de total pain . Malgr ses limites et divergences,
lide que la douleur est un phnomne englobant plusieurs lments : biologiques,
psychiques, social, etc., fait que le dbat sur les relations douleur-souffrance devient
inutile, car en fonction de prvalence dun des lments on parle plutt de la souffrance ou
plutt de la douleur. C. Saunders dit que si un des lments de ce systme nest pas
98
soulag, la douleur va rester totale. Ce qui nous amne nous demander sil existe
rellement des situations dans lesquelles ce cas est possible. Probablement non, rpondons-
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
nous, do lide que peut-tre la souffrance est toujours totale.
99
Troisime chapitre : De la souffrance la maladie dAlzheimer : lusage actuel des

concepts
3.1. Souffrance psychique comme flau des temps actuels
3.1.1. De la souffrance de lme la souffrance psychique
Peu peu, la souffrance individuelle a commenc se dbarrasser du sens religieux
qui lui tait propre. Cela parait assez logique dans le cadre dune lacisation de la
socit. La souffrance ainsi sort de la sphre purement individuelle, spirituelle dans
laquelle seuls les prtres (chamans, magiciens, gurisseurs) avaient accs parmi les gens
de lextrieur . Le concept de Leriche de douleur-maladie a favoris peut-tre ce
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
passage, mme sil a t labor avant la deuxime guerre mondiale et cest juste partir
des annes 70-80 que les scientifiques ont commenc sintresser ce concept.
Actuellement la souffrance, devient un tat pathologique.
Lattention porte au soulagement de la douleur a fait des progrs, mais la douleur,
comme la souffrance, nest jamais totalement soulage. Elle perdure et ce sont des
psychiatres et des psychologues qui prennent le relais des prtres pour soccuper de la
souffrance. LEtat commence sintresser cette problmatique, les politiques publiques
se mettent en place pour crer des dispositifs permettant la prise en charge de la souffrance.
Le problme de la souffrance dpasse cette fois les champs mdicaux, psychiatriques,
psychologiques, devenant son tour un problme politique et social. La souffrance
psychique est devenue un concept officiel en 1995 dans le rapport Lazarus, ralis pour la
Dlgation interministrielle la ville et au RMI. Le titre de ce rapport tait : Une
souffrance que lon ne peut plus cacher , un titre assez parlant. Comme la souffrance
psychique fait dsormais partie de la problmatique sociale, les sociologues qui ont
longtemps nglig ce problme, sen emparent dans les annes 1990 pour arriver laborer
lide de la souffrance sociale, comme le dit A. Ehrenberg dans son livre La socit du
malaise : En 1992 le plus prestigieux des sociologues franais P. Bourdieu dclarait :
Il ma fallu beaucoup de temps pour comprendre que la sociologie sest constitue contre
le singulier, le personnel, lexistentiel et que cest lune des causes majeurs de lincapacit
des sociologues comprendre la souffrance sociale . La liaison entre la souffrance sociale
et le personnel est depuis lors un thme majeur de la sociologie franaise. 121
121
A. Ehrenberg La socit du malaise Paris : Odile Jacob, 2010
100
La sant mentale, elle aussi, devient une proccupation dEtat. La psychiatrie,

dsormais faisant partie du domaine plus large de la sant mentale, continue soccuper de
la souffrance psychique mais est compltement dpasse, car le phnomne prend de
lampleur. Plusieurs auteurs et statistiques officiels montrent qu partir des annes 1990 il
y a eu une explosion du nombre de patients qui se sont adresss aux psychiatres. Voici
quelques donnes qui illustrent ce processus. A partir de 1990 la filire active des secteurs
psychiatriques explose : en 2000 chaque secteur suit en moyenne prs de 1400 patients soit
62% de plus quen 1989. Le taux de recours passe de 17 patients pour 1000 habitants de
plus de 20 ans 21 pour 1000 habitants en 1995 et 26 pour 1000 habitants en 2000. Plus
des trois quart de la croissance de la filire active est attribue lambulatoire, qui a cru de
75% entre 1989 et 2000et 85% de la filire active est suivie en ambulatoire.122
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Selon dautres sources, la tendance est la mme : par exemple le suivi psychiatrique
touche de plus en plus de monde, soit 1,1 million dadultes vers 1999 (augmentation de
56% en 10 ans, de 1989 1999). Comme le dit Ehrenberg : la maladie est ou tait un
problme particulier relevant dune spcialit mdicale, la psychiatrie. Dans ce cadre, la
souffrance psychique tait un aspect de la maladie mentale. Cest dsormais linverse . 123
La souffrance psychique est devenue gnralise et touche toutes les sphres de la
vie mdicale, bien sr mais aussi sociale (les questions du chmage, par exemple, ou
les relations employeur employ). Mme les institutions doivent tenir compte de cet
aspect : on parle de la souffrance au travail, lcole, dans les familles. Les sries de
suicides en entreprises (France Tlcom, Renault) en tmoignent.
3.1.2. Souffrance psychique ou souffrance sociale ?
De quoi sagit-il, finalement ? Quelle est la diffrence entre souffrance psychique et
souffrance sociale ? Quelles sont les sources de ces souffrances ?
Le terme de souffrance psychique, tout comme lorigine de cette souffrance, gnre
plusieurs dfinitions. Pour Furtos la souffrance psychique sans tre un symptme
mdical, concerne cependant la sant mentale . 124 Pour P. Jacques la souffrance psychique
dsigne larticulation du psychique, du somatique et du social, cest--dire la manire dont
122
Daprs A. Ehrenberg
123
A. Ehrenberg ; Op. cit, p. 116
124
Daprs P. Jacques, Souffrance psychique et souffrance sociale. In : Pense plurielle, 2004/2 N 8, pp.21-
29
101
les ingalits sociales sinscrivent jusque dans le corps des personnes exclues. Pour E.
Renault cest un certain type de rapport aux individus et aux institutions qui produit la
souffrance psychique . 125
De ce concept en rsulte un paradigme souffrance sociale. Daprs E. Renault :
Il sagit de la source sociale de toute souffrance et non pas de la souffrance spcifique
lie des causes spcifiquement sociales. La souffrance sociale est produite dans et par des
relations sociales spcifiques et non pas par lintriorisation normale des normes sociales,
elle ne tire pas ses racines de la seule socialisation primaire des diffrentes formes de
socialisation et de linteraction 126.
Pour rsumer ces diffrentes opinions on peut constater quil nexiste pas une
diffrence trs claire entre souffrance psychique et souffrance sociale. La souffrance
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
psychique est une articulation du psychique, somatique et social , elle est aussi un
certain type de rapport aux individus et aux institutions . Donc, lorigine de la souffrance
psychique est sociale, ce que nous confirme E. Renault : il sagit de la source sociale de
la souffrance . Pourtant, A. Ehrenberg met en garde contre la fusion de ces deux termes ;
pour lui la souffrance devient sociale quand on a des raisons dintroduire une causalit
sociale quelconque .127
Nous nallons pas poursuivre ce dbat car tel nest pas le sujet de la prsente thse.
Il est sr, nanmoins, que cest un dbat qui passionne les sociologues et les psychologues.
Par ce concept de souffrance sociale les sociologues essayent de comprendre les
transformations de ltre ensemble et de la mise en scne publique des malaises sociaux
qui en rsultent 128.
3.1.3. Entre tiologie et causalit
La question lgitime qui se pose quand on observe le phnomne dcrit plus haut
sur laugmentation du nombre de personnes qui prouvent un malaise psychique et pour
cela sadressent aux psychiatres, est de savoir pourquoi. Pourquoi les gens souffrent autant,
125
E. Renault La philosophie critique. In : http://www.mouvements.info/La-philosophie-critique-porte.html
126
E. Renault Op. cit.
127
A. Ehrenberg Op. cit, p. 163
128
H-M Soulet Vulnrabilit sociale et souffrance individuelle. In : La souffrance sociale. Nouveau malaise
dans la civilisation. Fribourg : Ed. Academin Press de Fribourg, 2007
102
pourquoi ces chiffres alarmants ? Bien sr, il nest pas possible de donner une seule et
unique rponse. Nous allons essayer par la suite de proposer quelques explications.
Lune dentre elles serait celle donne par le ministre de la sant franais en 2003
pour expliquer une nette augmentation du recours aux soins concernant les troubles
mentaux qui voque un changement dattitude et de reprsentation face ces troubles qui
sont moins stigmatiss chez la population ayant bnfici dtudes suprieures.
Lexplication dEhrenberg va dans le mme sens. Pour lui il ne sagit pas dune
aggravation des conditions de vie, comme il le dit dans sa rponse R. Castell la critique
de son livre : nous avons affaire un changement de statut social de la souffrance
psychique et non, dune aggravation psychologique de la condition des gens, je ne sais
quelle socit dpressive Si lon accepte lide simple que nous sommes la fois les
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
agents et les patients de la vie sociale, je dveloppe lide quaux changements dans la
manire dagir quest lautonomie correspondent des changements dans la manire de
subir, ce quexprime le concept de la souffrance psychique 129.
Donc, cest le changement du statut social de la souffrance psychique qui est
lorigine de ce phnomne. On pourrait ajouter que si la souffrance individuelle en tant
quaffaire individuelle est, nanmoins, assez stigmatise dans la socit contemporaine,
nous avons vu cela dans le chapitre prcdent, ds que cette mme souffrance devient
maladie elle nest plus stigmatise, on doit alors la prendre en compte et surtout la
combattre, car toute souffrance psychique, en idal, doit tre limine, considrent les
scientifiques et les pouvoirs publics aujourdhui.
La logique est la mme que dans le concept douleur-maladie et les
consquences, ngatives et positives, sont semblables.
Pour mieux comprendre la souffrance psychique il faut lidentifier. Pour cela il est
besoin davoir des critres assez prcis. Une des explications du phnomne de
lpidmie de souffrance psychique pourrait tre une tendance trs nette vers la
multiplication impressionnante des critres de maladies mentales. La frontire entre normal
et pathologique est non seulement floue mais bouge en permanence en incluant de plus en
plus de phnomnes psychiques dans la sphre pathologique.
Il nous reste de moins en moins de possibilits dtre normaux . Si le DSM I
publi en 1952 diagnostiquait 60 pathologies mentales diffrentes, la deuxime version de
129
A. Ehrenberg Socit du malaise eu malaise dans la socit. Rponse R. Castell. In : La vie des ides
http://www.laviedesidees.fr/IMG/pdf/20100330_ehrenberg.pdf
103
ce manuel de 1968 proposait dj 145 pathologies. Le DSM III, troisime dition de 1980
est bientt rvis (en 1987) et propose 292 diagnostics. Suit la quatrime dition en 1994,
sa variante rvise qui est utilise actuellement compte 410 troubles. Bientt, en 2013 il y
aura le DSM V, cinquime version. Restera-t-il encore un espace dans notre vie psychique
qui ne sera pas considre comme un trouble ? Ou, peut-tre, le fait davoir une vie
psychique sera reconnu dsormais comme tant pathologique par dfinition ? La tendance
est claire tous les 10 ou 12 ans la liste des troubles psychiques sagrandit dau moins 100
voire 150 nouveaux diagnostics.
Il nous semble que malgr tout cela ne suffit pas expliquer la popularisation
de la souffrance psychique. Il serait important dvoquer le changement qui sest produit
dans notre socit, ce basculement vers ce que P. Bruckner appelait le devoir de
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
bonheur . Non seulement on est oblig dtre heureux, mais on est galement oblig
dtre beaux, jeunes, intelligents, en bonne sant, et surtout de russir sa vie : la
dramatisation chrtienne de la salvation et de la perdition fait pendant la dramatisation
laque de la russite et de linsuccs. Nul ny chappe. Tout se joue dans le mince laps de
temps dune vie, sans rmission, sans la consolation dun arrire-monde qui nous
soulagerait de nos malheurs prsents et passs. Une existence, une seule, dautant plus
poignante quelle est unique, que le temporaire y a le caractre dfinitif dit P.
Bruckner.130
Cette course folle de notre temps est pour quelque chose dans la propagation de
la souffrance psychique : les conditions extrieures et les conditions intrieures se
runissent et crent une atmosphre difficilement respirable (bien sr, nous dramatisons un
peu la situation, mais vu le nombre de suicides, le nombre de personnes suivies pour cause
de souffrance psychique, la situation est dj grave). La politique des entreprises du
gagner plus dargent avec un minimum de moyens , les changements continuels
auxquels est soumise toute personne (changement dans le monde de travail, dans la
structure familiale, etc.) dans un contexte extrieur - ce que nous avons voqu comme une
nouvelle mentalit ( cette idologie propre la 2me moiti du 20me sicle et qui
pousse tout valuer sous langle du plaisir et du dsagrment, cette assignation
leuphorie qui rejette dans la honte ou le malaise ceux qui ny souscrivent pas 131) et
130
P. Bruckner Leuphorie perptuelle. Essai sur le devoir de bonheur. Paris : Ed Grasset, 2000, p. 93
131
P. Bruckner, op. cit, p. 17
104
dans un contexte intrieur ; sont eux aussi probablement une des causes de la globalisation
de la souffrance psychique. Les gens sont la fois, comme le souligne A. Ehrenberg, les
agents et les patients de la vie sociale, ou, plus grotesquement, les bourreaux et les
victimes. Ils participent aux conditions extrieures et souffrent intrieurement. Un vrai
cercle vicieux.
3.1.4. Souffrance psychique et la maladie dAlzheimer
Ce nest pas par hasard, probablement, que la maladie dAlzheimer fait tellement
peur dans la socit daujourdhui. Cest la pire des choses qui puisse arriver aux hommes :
non seulement la personne devient beaucoup moins intelligente, non seulement elle perd
ses capacits intellectuelles, morales, affectives on assiste une dchance physique
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
mais elle sombre de surcrot dans un tat de non-conscience, elle se retire du circuit de
notre vie, elle semble vivre hors temps et hors espace (nous la considrons alors
perdue ), elle ne sinquite pas de ce quelle devient, elle ne stresse plus, elle a une vie
simplement vgtative. En un mot, sa vie na pas de sens, car quest-ce quelle fait dans sa
vie ? Rien, elle nest mme pas capable de prendre plaisir lexistence.
La maladie dAlzheimer volue et progresse dj dans une socit trs touche par
la souffrance. Demble il nest pas facile de vivre quand on ne correspond pas tout ce
qui est demand, il est de plus en plus difficile daccepter lide quon vieillit, quon peut
mourir. Sur le fond dune obligation de bonheur et laugmentation de la souffrance
individuelle et sociale, on constate la propagation dune maladie qui tait, tout comme la
souffrance il y a encore 50 ans, considre comme un tat presque normal (pour une
personne ge). Les malades Alzheimer et leurs proches ne sont pas pargns par la
souffrance psychique ni par la souffrance sociale en dehors de la maladie, les soignants
non plus. Comment vivent-ils cette situation ? Sont-ils doublement peins ou la souffrance
lie la maladie prend toute la place et va remplacer toute autre souffrance (psychique ou
sociale) ? lucider ces questions sera un des objectifs de cette thse ainsi que de
comprendre le rle, la place et le positionnement de chacun des acteurs principaux de cet
univers nomm Alzheimer, face ce que leur arrive.
105
3.2. Mdecine daujourdhui : entre souffrance et performance

Ce flau de la souffrance touche, comme nous lavons dj voqu, plusieurs
domaines de la vie. La mdecine non plus nest pas pargne.
3.2.1. La mdecine en burn-out ?
La mdecine contemporaine est-elle en crise, ou, pour utiliser un terme souvent
employ dans ce travail, en souffrance 132 ? Il y a toujours quelquun pour dire que la
mdecine actuelle est en crise, quelle narrive pas faire face aux dfis que la vie lui
lance, spcialement celui de soulager la souffrance. Dautres disent quelle ne peut pas tre
en crise actuellement du fait de son dveloppement, ses progrs impressionnants et surtout
lapparition dans les annes 80 et le dveloppement depuis une dizaine dannes dune
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
mdecine fondes sur le niveau de preuve : Evidence Based Medecine.

Afin de clarifier ces questions il est ncessaire danalyser si la mdecine rpond aux
buts quelle se pose, or on constate quelle est loin, lheure actuelle, de rpondre
pleinement aux dfis proposs : le 3me but de la mdecine du 21me sicle est de Soulager
les douleurs et les maux physiques et psychiques selon un document labor par des
mdecins suisses.133 Par ailleurs, larticle de S. Lalibert et M. J. L. Sullivan nous montre
que la mdecine est confronte une situation paradoxale : malgr les progrs, le
dveloppement des antalgiques, lattention la scurit au travail, les gens souffrent de
plus en plus.134 Dans ce travail, les auteurs font tat du nombre dincapacits dues la
douleur qui augmente de faon alarmante ; si en 1970 25 millions de journes de travail
avaient t perdues en Grande-Bretagne cause de la douleur, en 2000, 125 millions de
journes de travail lont t pour la mme raison. Cette augmentation, soulignent les
auteurs, sest produite en dpit du fait que le nombre de blessures na pas augment, mais
132
On pourrait se demander si dire en crise veut dire en souffrance ; pour cela adressons-nous de
nouveau au dictionnaire : une crise est dfinie par le CNRTL comme ensemble des phnomnes
pathologiques se manifestant de faon brusque et intense, mais pendant une priode limite, et laissant
prvoir un changement gnralement dcisif, en bien ou en mal, dans l'volution d'une maladie
(http://www.cnrtl.fr/definition/crise). Partons du principe que tout ensemble des phnomnes pathologiques
se manifestant de faon brusque et intense relve potentiellement de la souffrance.
133
http://www.bag.admin.ch/themen/berufe/00414/01286/index.html?lang=fr
134
S. Lalibert M. J. L. Sullivan Douleur et incapacit chronique : les bienfaits de la psychologie.

Psychologie Qubec, septembre 2004
106
une fois blesses, les personnes accidentes demeurent plus longtemps absentes du
travail .
Nous avons constat quun des reproches adress la mdecine et aux mdecins est
le manque defficacit en matire de soulagement de la douleur. Mais cela nest pas tout.
La mdecine, ou plus exactement le systme mdical, est critiqu par tous, les malades
comme les soignants (mdecins compris). Nous allons essayer de confronter ces deux
positions.
Avec le discours de la science, le mdecin devient, comme nous lavons dj dit, un
technicien de la biologie, un mcanicien qui a pour tche principale de rparer le
mcanisme (organisme) dfaillant. Le corps, vu comme une machine, est de plus en plus
matris par la science, de plus en plus connu, explor, travers par toutes sortes de rayons.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
On apprend connatre comment fonctionne le cerveau, les neurones, la vitesse de

transmission, etc. Cest une tradition en mdecine : les jeunes mdecins sintressent aux
pathologies partir du cadavre. Le cadavre est lobjet mme, lobjet premier de la
mdecine scientifique : Ce nest plus le corps, mais lorganisme, cest--dire le corps
quand il est mort, quand il ne parle plus. Ils (les mdecins) devinrent capables de dceler
la moindre anomalie avec des facults aiguises, mais savrrent incapables de
sintresser la souffrance du malade qui leur tait momentanment confi. Son passage
entre les mains habiles du spcialiste tait si bref, si proche physiquement, mais si lointain
moralement, quil navait ni le temps, ni le dsir de sintresser ltre humain qui tait le
dtenteur de lorgane explor. Il seffaait dans lanonymat. 135
Partant des autres repres thoriques, A. Tchostov136 arrive la mme conclusion :
la mdecine est en crise actuellement. Le psychologue russe parle de mythe de la
maladie qui organise, jusqu nos jours, les reprsentations des malades sur la maladie.
Le mythe, dit-il, ne peut pas tre supprim parce que les reprsentations des gens euxmmes sur la maladie sont mythiques dans leur structure. La tendance de la mdecine
contemporaine est de se dbarrasser de la mythisation , mais il faut considrer cela
comme une utopie. Il nest pas possible de surmonter le mythe de lintrieur, car cet effort
est destin lchec. Il est ncessaire, voire obligatoire, dit lauteur, pour un mdecin
dapprendre, lire et dchiffrer les mythes cachs. Cela aidera ne pas perdre les liaisons
135
H. Geschwind Le rle des soins palliatifs. Paris : lHarmattan, 2004, p.34
136
A. Tchostov Op.cit.p.126
107
avec la ralit, en tenant compte de ltroitesse fondamentale de la conscience mythique et

utiliser les connaissances acquises dans la pratique thrapeutique, en corrigeant les
mauvaises et en recrant les mythes utiles. Cela demande une tude assidue des principes
de mythisation de la maladie, parce que les demandes mdicales qui ne sont pas
inscrites dans le systme gnral mythique ne sadaptent pas ce terrain. Le traitement
mdical, priv dun mythe adquat, un degr lev, perd son efficacit subjective en
mme temps que les plus absurdes recommandations incluses dans le mythe gardent leur
attractivit malgr les dommages objectifs.
3.2.2. Mdecine visage humain : une utopie ?
Un autre argument en faveur du malaise de la mdecine est son incapacit
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
travailler avec lintimit des gens. Cest souvent sans complexe et proximit du malade,
que mdecins et soignants engagent des discussions sur le corps du patient, au risque de
gner les personnes nappartenant pas au mtier : combien de fois avons-nous assist aux
pauses cafs o les mdecins et les soignants, rassembls autour dune tasse de caf,
discutaient vivement des selles de tel patient avec tous les dtails apptissants sur la
couleur, la forme, lodeur, etc. Si les soignants peuvent aborder sans aucune gne les
dtails anatomiques des organes gnitaux masculins ou fminins, ils sont en mme temps
fortement dpasss et gns par les problmes de la vie affective ou amoureuse des
patients. Ainsi de la demande du mari dune patiente en fin de vie, qui voulait la prendre
domicile : la patiente ayant besoin dun lit mdicalis, son mari a demand au mdecin de
faire la prescription pour un lit deux personnes. En analysant en staff cette demande, le
mdecin et les soignants arrivent la conclusion que la patiente na pas besoin dun lit si
grand, quun lit simple suffira. Ou encore lnervement et lincomprhension des soignants
face un patient galement en fin de vie, qui, aprs avoir clbr son mariage (dans le
service de soins palliatifs) senfermait cl avec sa femme dans sa chambre. La
souffrance rvle le sujet dans son identit, c'est--dire dans sa vrit humaine, dans sa
force comme dans sa faiblesse. Les soignants semblent parfois gns par cette sorte
d'intimit dvoile, peut-tre plus forte que lintimit physique.137
On peut continuer la liste des arguments pour dire que la mdecine est en
souffrance actuellement : plusieurs auteurs constatent une omission de la dimension
137
D. Suzanne, Douleur et souffrance. http://web.mac.com/suzannd/pro/Douleur.html
108
humaine dans lapproche des problmes mdicaux. On peut citer un exemple banal : la
chute dune personne ge. Les mdecins, surtout les mdecins griatres, les mdecins
gnralistes, les chirurgiens, rencontrent chaque jour beaucoup de femmes et dhommes
tombs chez eux, dans la rue, dans une chambre dhpital. Mais combien de mdecins se
posent la question : quest ce que cela reprsente pour cette personne ? La chute dun sujet
g est un vnement tellement banal, les techniques de la prise en charge sont tellement
apprises le discours mdical jongle avec les termes cassure , vertiges ,
grabatisation , immobilisation etc que lon passe souvent ct dune grande
souffrance : Tomber comme un enfant, ne pas pouvoir se relever seul touche lestime de
soi, la confiance en sa valeur, en ses capacitsNtre que a : la chute en lexposant
suscite la honte, laffecte directement de se voir et voir lautre le voir ainsi. L se
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
rappellent la dpendance, les limites, le manque, la fragilit corporelle et la mort toujours

possible, limpuissance et la petitesse. La dernire chute peut en cacher dautres, tant
physiques que psychiques nous dit C. Roos138
Un autre tmoignage va dans le mme sens : Mon mdecin, je pense quelle ne
sait mme pas aujourdhui ce que je fais dans la vie Quand je massois l, cest mon
cancer du poumon qui est prsent, mais moi je ne suis pas prsent comme tel, en tant que
personne. a aussi, a fait partie de la souffrance, de la solitude 139
La science mdicale a fait des progrs assez importants en ce qui concerne le
soulagement de la douleur. Nanmoins, comme nous avons eu la possibilit de constater en
prenant comme point de repre la vision dualiste de la souffrance, ni la douleur physique ni
la souffrance morale ne sont suffisamment prises en charge, ni mme prises en compte. Ce
problme peut venir du fait que la douleur est perue partir de cette mme logique
dualiste et les mdecins soccupent de la douleur tout en faisant la sparation et en ne
prtant pas beaucoup dattention aux problmes de lme. Dans le meilleur des cas ils vont
envoyer le malade voir un psy . Cest notamment pour cela que la mdecine est souvent
critique : La science mdicale est sans doute fort bien quipe pour soccuper de la
douleur. Mais la souffrance toujours lui chappe et lart mdical se pervertit lorsque
daventure il prtend prendre soin dune souffrance en ne traitant que la douleur qui est sa
face reprable par la biomdecine Lorsquil cde au scientisme, le mdecin se mue en
ingnieur biomdical et renonce tre un thrapeute. Il se barre laccs la souffrance tout
138
139
C. Roos Des chutes en abme, une chute en cache une autre In : Champ psychosomatique, 2008/1, N 49
S. Daneault Souffrance et mdecine. Qubec : Presses de lUniversit du Qubec, 2006
109
en prtendant la rencontrer sous la forme de la douleur. Mais il ne rencontre alors quune

abstraction objective dsinvestie de toute la signification subjective que pourrait lui
confrer un sujet souffrant. 140 Cette pense appartient un mdecin, le Pr Jean-Franois
Malherbe.
3.2.3. La douleur du personnel mdical
La liste des reproches faits la mdecine et aux mdecins peut tre longue mais il
est important de les couter galement mdecins et soignants. On peut constater quils se
disent aussi en crise et en souffrance . Voil quelques extraits des tracts qui nous ont
t remis par les soignants dun CHU lors dun colloque sur la douleur et la psychologie au
sein de ce mme CHU141 : La souffrance des soignants a t maintes fois exprime mais
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
non entendue. Pourtant, il paratrait que cest par la parole que lon pourrait apaiser les
conflits douloureux La douleur du personnel devient alors rcalcitrante comme vous
le dites, chronique et rebelle malgr les placebos dont on le gave . Sachant ces
Personnels entirement dvous (pour ne pas dire corvables) pour prodiguer le soin aux
Patients, ils encaissent durement, au travers de leurs mauvaises conditions de travail, tout
lpuisement de leurs plannings contraignants, mais aussi de leurs tches rendues de plus
en plus complexes, ou lerreur professionnelle les guette chaque instant . Dans leur
Profession, ils sont affects de toutes parts, de toutes ingalits sociales qui les touchent de
prs, oui, ils sont parfois mis en danger !...et en retour ? Pas plus de reconnaissance, aucun
renforts deffectifs, aucune coute. Le dni et le mpris de nos comptences,
expriences et capacits nous entranent vers lenterrement de nos professions et ce sont les
patients qui en font les frais. Ces longues citations permettent mieux cerner les
plaintes des soignants : elles se concentrent autour du manque. Ils voquent le manque
deffectifs, le manque du temps, le manque dcoute, le manque de reconnaissance.
Les mdecins, de leur ct, ne sont pas non plus pargns par cette souffrance :
daprs les syndicats mdicaux142 le mdecin est actuellement dans une situation
particulirement difficile, car son expertise est souvent mise en doute ou conteste. Le
mdecin est de plus en plus contraint de justifier ses prescriptions, de subir diffrents
140
J.F. Malherbe Mdecine, souffrance et philosophie. Revue Mdicale Suisse 2008, N 4
141
Lorthographe respecte
142
Face la mdecine en crise, lunion fait la force http://www.absymbvas.be/ABSyM/verkiezing2002/lam%C3%A9decineencrise.htm
110
contrles et mme de faire des choix extrmement difficiles comme, par exemple,
l'obligation de faire sortir un malade de l'hpital avant sa stabilisation complte pour viter
des pnalisations de l'institution dans son prix de journe. Selon une autre source143 le taux
de mdecins insatisfaits augmente : moins de 15 % en 1973, plus rcemment entre 30 et 40
%, voire prs de 60% dans une tude de 2001. Le sentiment le plus largement rpandu
parmi les mdecins est celui de la perte de lautonomie professionnelle. Pour les auteurs il
y a deux explications principales : lvolution sociologique concernant les patients et
lvolution technique et conomique impliquant un contrle tant des responsables
politiques et gouvernementaux que des financeurs.
3.2.4. Mdicalisation de la socit ou socialisation de la mdecine : normal ou
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
pathologique ?
Il est temps de poser la question pourquoi ? Pourquoi la mdecine est en crise
maintenant et cette crise, mme vcue et explique diffremment par les malades et les
soignants, est ressentie, nanmoins, trs fort ? Comment cela rentre-t-il dans le cadre des
progrs mdicaux importants ?
Dans la socit contemporaine on peut constater des phnomnes qui peuvent nous
fournir quelques pistes de rflexions par rapport ce sujet. Lun de ces phnomnes est
une mdicalisation excessive de la socit. Dans Nmsis mdicale Ivan Illich
parlait du fait que la mdecine touche dsormais pratiquement tous les domaines de la vie
humaine. On ne trouvera, probablement pas daspect de la vie auquel la mdecine ne sest
pas intresse : de la naissance lducation, la jeunesse et ses problmes qui sont
dsormais des problmes mdicaux aussi (la preuve en France comme ailleurs la
jeunesse dpend rgulirement du Ministre de la Sant), la vie adulte, le crime, la
tristesse, la vieillesse, la mort. Des pans entiers de l'exprience humaine sont ainsi
soustraits au royaume de la sagesse personnelle et de la connaissance individuelle pour tre
transfrs l'empire de la mdecine, avec l'aura que lui confrent le dterminisme
biologique et l'attrait pour la technologie 144.
En mme temps, nous sommes tmoins dun processus inverse : les problmes
mdicaux deviennent des problmes sociaux et politiques. Pour D. Fassin, il s'agit, aussi,
143
144
P. Gallois, J.-P. Valle, Y. Le Noc Mdecine gnrale en crise : faits et questions. Mdecine, mai 2006
P. Jacques Souffrance psychique et souffrance sociale, p. 29
111
dune sanitarisation de problmes sociaux 145. Paralllement, dit-il, on constate, en

France du moins une politisation de problmes biomdicaux . Nous assistons aux
grands dbats politiques comme leuthanasie, lavortement, les cellules souches, etc.
qui dsormais sont devenus laffaire de tous, et cest la socit, souvent, qui dfinit de
nouvelles lois pour la sant publique.
Une autre explication de cette crise peut tre le flou qui sest install par rapport au
concept de la norme et de la pathologie. La mdecine, historiquement, est appele lutter
contre ou soigner la pathologie, de plus, elle tient ce que son discours sur la pathologie
soit considr comme le seul vrai. Mais lpoque o nous vivons, la frontire entre le
normal et le pathologique, la maladie et la sant, est vague et imprcise. Pour G.
Canguilhem la sant ne veut pas toujours dire normal , et la maladie nest pas toujours
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
pathologique. La maladie peut tre une norme de vie, mais ce nest pas la mme norme que
la norme normale , cest la norme infrieure. Si on accepte, dit Canguilhem, que la
maladie reste une sorte de norme biologique, cela entrane que ltat pathologique ne peut
tre dit anormal absolument, mais anormal dans la relation une situation dtermine
.146Il est trs difficile pour la mdecine dans ces conditions de trouver sa juste place et de
continuer agir contre la pathologie (ou la normalit dans la version moderne ?)
Il existe un autre phnomne ou plutt une volution de la mdecine souvent
conteste et mme critique, il sagit comme lvoquait I. Illich, de la transition du corps
physique vers le corps fiscal : Et ce sont prcisment les conomistes, partisans dune
conomie sociale oriente par les valeurs de la solidarit, qui font du droit galitaire la
sant un objectif primordial. Logiquement, ils se voient contraints daccepter des plafonds
conomiques pour tous les types de soins individuels. Cest chez eux quon trouve une
interprtation thique de la redfinition du pathologique qui sopre lintrieur de la
mdecine. La redfinition actuelle de la maladie entrane, selon le professeur Sajay
Samuel, de luniversit Bucknell, une transition du corps physique vers un corps fiscal .
En effet, les critres slectionns qui classent tel ou tel cas comme passible de soins
clinico-mdicaux sont en nombre croissant des paramtres financiers. 147 Le mme auteur
dit, en parlant de la mdecine actuelle, que lauscultation a remplac lcoute.
145
Fassin D., Et la souffrance devint sociale. De l'anthropologie mdicale une anthropologie des afflictions,
Critique, Tome LX-n 680-681, 2004b, p.16-29
146
G. Canguilhem Le normal et le pathologique. Paris : Quadrige/PUF, 1984
147
I. Illich Lobsession de la sant parfaite ; http://www.monde-diplomatique.fr/imprimer/2855/bcb5c195e5
112
Aprs toutes ces constatations il est trs tentant de blmer la mdecine, la socit, la
politique et de regretter le bon vieux temps . il nous semble que ces changements,
indiffremment de lopinion (ngative ou positive) de chacun, son invitables. Il nous reste
tous dans ces conditions de trouver le juste milieu : dtre attentif toutes ces questions
conomiques, politiques, sociales tout en continuant sintresser au sujet, son histoire et
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
ses proccupations. Ces deux approches peuvent exister ensemble.
113
3.3. Maladie dAlzheimer, entre mythe et mtaphore

La maladie dAlzheimer qui sest construite depuis 100 ans est devenue aujourdhui
une maladie mythique, lgendaire. Elle est non seulement mythique mais galement
mtaphorique dans le sens que lui attribue S. Sontag. Le mythe, bien sr, peut tre aussi
une mtaphore, nous allons voir par la suite comment cette maladie est devenue le mythe et
la mtaphore des temps actuels.
3.3.1. Le mythe est une parole
Nous allons nous dtacher de la comprhension du mythe en tant que lhistoire
invente qui na jamais exist. Mme si de telles approches existent par rapport la
maladie dAlzheimer le livre Le mythe de la maladie dAlzheimer en est une
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
illustration - nous allons interprter cette maladie en tant que mythe en nous basant sur une
autre approche, celle propose par Roland Barthes quand il dit : Puisque le mythe est une
parole, tout peut tre mythe qui est justifiable dun discours .148
Et les discours, nous avons pu le constater, il en existe beaucoup. Ils vont mme en
augmentant, car lintrt face la maladie dAlzheimer nest plus un intrt exclusivement
mdical (griatrique, neurologique, psychiatrique, mme en mdecine, il existe plusieurs
discours) ; on voit lapparition de diffrentes approches comme, par exemple, le livre
extraordinaire de F. Gzil Lapproche philosophique de la maladie dAlzheimer , ou
lapproche sociologique propose dans la thse de L. Ngatcha-Ribert et dautres travaux.
Notre modeste contribution est, elle aussi, la preuve de cet largissement de lintrt. Non
seulement les disciplines thoriques sintressent cette maladie, mais mme les pratiques,
comme, par exemple, celles de communication telle que Validation 149 se sont
construites, en partie, grce la maladie dAlzheimer. Comme nous allons le voir par la
suite, cette multitude dapproches ne veut pas dire une rsolution, mme partielle, des
questions que pose cette maladie. Mme dans la thorie officielle il existe des
contradictions, des problmes non rsolus, des explications insuffisantes, des polmiques,
etc. Mais leffort gnral (de la part de tous, Validation y compris) est de proposer une
explication acceptable de ce phnomne encore assez inconnu et controvers. Cest de
148
R. Barthes Mythologies. Paris : Ed. Seuil
149
Cest une mthode de communication pratique, qui permet dinstaurer et de maintenir la communication
avec des personnes trs ges dsorientes chez lesquelles a t diagnostiqu une Dmence de Type
Alzheimer
(D.T.A).
Cest
un
outil
pratique
dans
la
bote
outils .
www.tabenkin.free.fr/La%20validation.doc
114
cette faon que les caractristiques de la maladie dAlzheimer peuvent tre apprhendes
la manire dun mythe, car comme le disait C. Levi-Strauss : lobjet du mythe est de
fournir un modle logique pour rsoudre une contradiction 150.
3.3.2. Le mythe et la science
Le mythe nest pas en conflit avec la science, comme le souligne S. MarretMaleval, surtout le mythe moderne. Tout comme la science il cherche donner un sens
ce qui arrive : notre perspective conduit plutt souligner que le mythe moderne ouvre
un savoir sur les limites du sens et de la rationalit. De ce fait il est le produit du discours
de la science, consquence du soupon port sur le sens par la formalisation scientifique
mais il constitue une criture de la vrit refoule par la science 151.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Nous avons pu voir lhistoire de cette qute de sens - tentatives dexpliquer, de

comprendre depuis Pinel - de nous prsenter encore et encore une nouvelle version,
logique, irrfutable qui semble expliquer tout jusqu ce que quelquun dautre finalement
propose encore une autre explication, donne un autre sens qui explique presque
tout..jusqu ce .et ainsi de suite. Cette logique a encore cours aujourdhui, la seule
diffrence est que ce ne sont pas seulement des scientifiques, mais aussi des coles, des
courants scientifiques qui les proposent.
Pour G. Whitehouse, lauteur du livre qui a fait dbats Le mythe de la maladie
dAlzheimer la mdecine a cre un mythe pour donner un sens un processus qui
chappe son contrle. Ce processus est le vieillissement crbral et les scientifiques,
incapables de comprendre ce processus daprs Whitehouse, ont cre un adversaire, une
maladie terrifiante du cerveau. Cet adversaire permet, tout dabord, dexpliquer ce
processus inconnu, inexorable auquel on na pas trouv de remde, mais aussi de trouver
des fonds pour le financement de la recherche qui lutte pour une noble cause et qui
nourrit ainsi des milliers des scientifiques ainsi que des entreprises pharmaceutiques.
Loin de partager le mme avis, J. Maisondieu, fait, nanmoins, le mme constat et
parle du mythe scientifique de la maladie dAlzheimer. Pour lui, ce mythe a t cr pour
masquer lchec de la mdecine face cette maladie : Force est de constater que devant
un discours savant, mlangeant lhypothtique et lauthentique de faon donner
150
Cit dans S. Marret-Maleval Linconscient aux sources du mythe moderne. Les grands mythes de la
littrature fantastique anglo-saxonne. Rennes : Presses Universitaires de Rennes, 2010
151
S. Marret-Maleval, op. cit, p. 38
115
limpression que ce dernier lemporte, bien peu nombreux sont ceux qui sont tents
dinsister davantage. Et sil en est ainsi, ce nest pas seulement parce que le mythe est bien
construit, cest aussi parce que prendre la mdecine en flagrant dlit dignorance est
inquitant pour tous ceux qui comptent sur elle. Cest de cette rencontre entre, dun ct un
dsir de cacher les limites dun savoir et de lautre celui dune mdecine omnisciente, que
se construit une maladie mythique sur la base de troubles parfaitement authentiques ! . 152
Nous prfrons, dans notre travail, parler de mythe scientifique mais partir
dautres bases : il apparat comme une vidence que depuis que la mdecine la introduit
dans le discours mdical et le discours scientifique, la maladie dAlzheimer (et la dmence
auparavant) mettent la science mdicale en chec. Toutes les hypothses proposes ne sont
valables que partiellement et, bien sr, la mdecine doit faire face en proposant dautres
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
hypothses, en mettant laccent sur ce qui est visible , palpable : les neurones, les
plaques, les protines etc., tout en oubliant le sujet souffrant et sa difficult par rapport
cette maladie. chaque fois la mdecine croit ce discours, y adhre pleinement, chaque
fois elle demeure dans lillusion quelle a donn finalement, une vritable explication ce
phnomne, bref quelle dit la vrit. On retrouve ici les caractristiques principales dun
mythe.
Ce mythe scientifique est depuis un certain temps, utilis dans un but ducatif .
Encastres dans ce mythe scientifique , les informations donnes aux patients et leurs
familles ne peuvent inspirer que le dsespoir le plus profond. La mdecine actuelle est axe
sur une chelle de valeur des capacits humaines, or dans la maladie dAlzheimer le patient
est celui qui perd ses capacits : sorienter dans lespace, mmoriser, excuter des
tches (doubles, triples, etc.). La mdecine nessaie pas de sadapter elle-mme lhistoire
du patient mais introduit le patient dans le mythe cre par elle-mme. Nous ne sommes que
pleinement daccord avec G. Whitehouse qui dit Je suis plus attentif aux histoires de mes
patients, et jintgre leurs problmes de mmoire dans un rcit en volution, quils
maident eux-mmes crire, plutt que de les faire entrer dans le mythe terrifiant et sans
issue que la mdecine a crit pour eux 153.
Le mythe scientifique est dsormais accessible tous grce une large propagation
de plaquettes, brochures, CD, etc. contenant les informations de base, mais galement
152
J. Maisondieu Le crpuscule de la raison Ed. Bayard, Paris, 2011, 5me dition
153
G. Whitehouse, P. George, op. cit, p. 98
116
grce une nouvelle forme de prise en charge globale du patient : runions adresses aux
familles et proches ou, comme il est habituel de les appeler, des aide aux aidants .
Pendant quelques sances de groupe, les spcialistes vont expliquer aux aidants lvolution
de la maladie et des troubles ; laccent est souvent mis sur le manque, la dgradation, la
souffrance.
3.3.3. Mythe scientifique versus mythe populaire
Nous avons vu la construction du mythe que nous avons appel scientifique . A
cette construction dun mythe scientifique labor par les mdecins et chercheurs sajoute
un mythe plus populaire , labor partir dinterprtations de la maladie par monsieur
tout le monde ou bien des malades ou des proches de malades. Ces hypothses
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
populaires peuvent tre gnrales pour toute la population ou spcifiques chacun, le trait
commun est leur distance par rapport la version officielle, scientifique de la maladie.
En cela, on constate encore une caractristique du mythe : Le mythe ne cache rien et il
naffirme rien : il dforme ; le mythe nest ni un mensonge ni un aveu : cest une
inflexion .154
Le mythe populaire peut tre ce que les sociologues appellent des
reprsentations sociales . Elles font partie de limaginaire collectif. Pour caractriser ce
mythe populaire de la maladie Alzheimer rappelons la dichotomie qui rgne galement
dans le champ smantique et scientifique entre dmence et maladie dAlzheimer. Les
opinions communes sur la dmence et la maladie dAlzheimer sont gnralement assez
loignes des dfinitions officielles. Parfois, propos dune personne ayant des troubles
assez importants du comportement, les soignants ou les familles disent quelle souffre de
dmence, et non de la maladie dAlzheimer. Inversement, si la personne oublie beaucoup,
a du mal sexprimer, on dit quelle a une maladie dAlzheimer, et non une dmence.
Pourtant, ces deux personnes peuvent tre diagnostiques malades Alzheimer au stade
dmentiel. Cette confusion persiste mme aprs des explications dtailles.
Entre ces deux constructions de mythe, lune scientifique, lautre populaire, on peut
ajouter les phmres affabulations des mdias en recherche de sensationnel ou
dexplications peu crdibles. En exemple, on pourra citer lide que la maladie est une
maladie infectieuse, que lentrainement crbral peut protger, que diffrents rgimes
154
R. Barthes p. 215
117
alimentaires peuvent aussi participer la protection contre cette maladie. Ici, on est en face
dune logique tout fait mythique , le mythe est pris dans son sens le plus
communment admis : comme le souligne R. Barthes on y voit plein le caractre
impressif du mythe ce quon attend de lui cest un effet immdiat ; peu importe si le mythe
est ensuite dmont, son action est prsume plus forte que les explications rationnelles qui
peuvent un peu plus tard le dmentir. 155
3.3.4. A qui sadresse le mythe ?
La maladie dAlzheimer peut donc tre considre comme une maladie mythique.
Cest aussi une maladie mythique parce que chacun se sent concern. Si, dans le cas dune
autre maladie mythique, le cancer, il existe un petit espoir dy chapper (si on ne fume pas,
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
si on mange des fruits et lgumes, etc.), dans le cas de la maladie dAlzheimer il ny a pas
de possibilit dy chapper sauf si le destin nous pargne, mais il ny aucune responsabilit
personnelle. Cette maladie, tout comme la vieillesse, est invitable. De plus, avec
lallongement de lesprance de vie beaucoup de personnes connaissent, dans leurs
familles ou parmi leurs amis, voisins, connaissances, des personnes ges touches par
cette maladie. Cette maladie nous concerne tous : soit elle menace notre avenir, soit elle est
dj parmi nous.
Il nous est arriv de parler du sujet de cette prsente thse une runion de
doctorants venus de diffrentes disciplines. Lge moyen des participants ne dpassait pas
35 ans. Le sujet a trouv un vif cho chez ces personnes jeunes : tout le monde
sintressait, posait des questions sur la maladie dAlzheimer (en oubliant le sujet initial
le sujet de recherche). Les questions taient, elles aussi, assez parlantes : quels sont les
premiers signes ? Est-ce hrditaire ? Y-a-t-il un traitement ? Quels sont les facteurs de
risque ? Comme disait R. Barthes le mythe sadresse directement moi, cest moi quil
vient chercher .156
3.3.5. La maladie dAlzheimer comme une mtaphore
Mais la maladie dAlzheimer est galement une mtaphore. En reprenant la logique
de S. Sontag on peut affirmer que la maladie dAlzheimer est une mtaphore pour lpoque
actuelle, de la mme faon que ltait il y a longtemps la tuberculose et il y a 20-30 ans le
155
R. Barthes Mythologies, p. 216
156
Op. cit
118
cancer. Le mcanisme de construction dune maladie-mtaphore a t trs bien dcrit par

S. Sontag : Rien nest plus rpressif que dattribuer une signification une maladie, cette
signification se situant invariablement au plan moral. Une maladie grave, dont lorigine
demeure obscure et quaucun traitement ne russit gurir, sera, tt ou tard, totalement
envahie par le sens quon lui donnera. Dans un premier temps, les terreurs les plus
profondment enfouies (corruption, pourriture, pollution, anomie, dbilit) sont identifies
la maladie. Celle-ci devient alors mtaphore. Puis, au nom de cette maladie cest--dire
en lutilisant en tant que mtaphore, lhorreur est son tour greffe sur des lments
trangers. La maladie devient adjectif. On lemploiera comme pithte pour parler de
quelque chose de rpugnant ou de laid. 157
Il est difficile de croire que S. Sontag ne parlait pas de la maladie dAlzheimer. On
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
sy retrouve tout de suite, tout y est : lorigine obscure, labsence de traitement, les
terreurs, la maladie-adjectif. Tas Alzheimer ou quoi ? est devenue une rplique tout a
fait banale devant un oubli ; il est compltement dment - pour montrer la force de
notre antipathie.
La question peut se poser : pourquoi y-a-t-il besoin de crer une mtaphore, quoi
peut-elle servir ? Ici, encore une fois S. Sontag nous rpond : ces maladiesmaitressesont un caractre plus spcifiquement polmiques. On les utilise pour proposer
des normes nouvelles et apprciatives de la sant individuelle et pour marquer un
sentiment dinsatisfaction lgard de la socit telle quelle estles mtaphores
modernes expriment un profond dsquilibre entre lindividu et la socit, celle-ci tant
conue comme ladversaire de lindividu . 158
On revient ici la mme problmatique que nous avons dj eu loccasion de
daborder dans le chapitre prcdent. Rupture entre lindividu et la socit, une forte
insatisfaction par rapport cette socit, un malaise qui sinstalle de plus en plus et cette
socit attribue une des maladies le rang de mtaphore en la chargeant de toutes les
peurs, terreurs et dgouts quelle, la socit, est capable de produire. Cette maladie,
dsormais, incarne tout ce quil y a de pire.
Evidemment, cette maladie devient dune faon ou dune autre emblmatique. On
cre de la polmique autour, on labore des politiques, on change les systmes. Cette
157
S. Sontag p. 72
158
Op. cit, p. 96
119
maladie fait parler delle et plus on en parle, plus on a peur. On invente des petites
mtaphores pour la dcrire, surtout pour la comprendre.
L. Ngatcha-Ribert a fait une liste des mtaphores les plus populaires de la maladie
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
dAlzheimer :159
-
Cest une maladie de lme avant dtre celle du corps et de lenveloppe
Empche dtre matre de son destin et de ses dernires volonts
Abominable, rpugnante
Elle provoque la peur de devenir fou
Le naufrage de lesprit, holocauste de lesprit
Le strotype de la retombe en enfance
Un mal dshumanisant et une mort sociale
La dgradation de lautre
Maladie sournoise et insidieuse, implacable et inexorable
Mtaphore du voyage : tape, chemin, trajet, distance, itinraire
La peste noire
Figure archtypique de la mauvaise vieillesse
Tout cela fait que, daprs une tude de lINPES publie en septembre 2010, 59% de la
population craint la maladie dAlzheimer. Cest la troisime maladie crainte aprs le
cancer et les accidents de la vie courante. Cest galement la troisime maladie juge la
plus grave aprs le cancer et le sida. 160
159
L. Ngatcha-Ribert, Dun no mans land une grande cause nationale. Les dynamiques de la sortie de
loubli de la maladie dAlzheimer
160
Regards croiss sur la maladie dAlzheimer. Grand public : proches et aidants professionnels, dossier de
presse. INPES. Ministre de la sant et des sports. Septembre 2010.
120
3.3.6. Le mythe comme une mtaphore : lhistoire de Tithon

Il existe une mtaphore trs forte de la maladie dAlzheimer, qui date de la Grce
Antique. Il sagit dun mythe et dans ce cas prcis le mythe sert galement une mouvante
mtaphore de ce quest le malade Alzheimer. J-P Vernant, un grand spcialiste de la
mythologie antique voque ce mythe-mtaphore dans son entretien sur la maladie
dAlzheimer : LAurore, Eos, le jour qui va naitre, cest--dire le tout dbut, la jeunesse,
la lumire qui apparait, lAurore tombe amoureuse dun berger tout jeune qui garde ses
btes, une splendeur de jeune homme. Elle est tellement amoureuse quelle ne peut
admettre quil va vieillir et disparatre. Elle va voir Zeus sur lOlympe et le supplie (elle a
un certain pouvoir : il faut bien quil y ait lAurore pour que les nuits et les jours se
succdent) et Zeus accepte de rendre ce Tithon immortel. Alors le voil qui part sur
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
lOlympe, les plaisirs amoureux durent un certain temps mais elle a oubli quelque chose :
elle a oubli de demander Zeus de rendre Tithon non seulement immortel mais toujours
jeune (ce que Calypso a offert Ulysse). Alors ce brave jeune berger, ce jouvenceau
superbe devient adulte (cela peut encore passer), mais il vieillit, il vieillit Et arrive un
moment o Eos est oblige de le mettre dans un placard de lOlympe, de lui apporter
manger. Et il continue vieillir, il devient dcrpit, il se dtruit de lintrieur, il se
dessche, devient une espce dinsecte qui na plus un grain de chair et rpte tout le
temps : cri, cri, cri, cri . Il est gteux, il devient une cigale, il a disparu en tant que ce
quil tait : aimable, jeune homme et mme tre humain. Eos continue le soigner (enfin
lhistoire raconte que cest encore elle qui lui donne de temps en temps manger) mais elle
a dautres chats fouetter. 161
Cette mtaphore, propose par J-P Vernant est trs potique, mouvante mais aussi
trs europenne de ce qui est la maladie dAlzheimer : une image de la dcrpitude, de la
dchance, de linutilit (on le renferme dans un placard), de la honte, de lindiffrence
mais aussi de la piti (on ne le laisse pas mourir, on lui donne manger de temps en
temps). On est soulag quand il disparat, car cest un non-sens. Nous avons, comme dit le
mythe, dautres chats fouetter . Pourtant, la vie tait si belle quand Tithon tait jeune,
beau, plein de forces. Dans lOlympe, parmi la beaut et la jeunesse ternelle, cet homme
est devenu un insecte, il na plus sa place. Tout comme cet homme na pas sa place dans la
socit occidentale daujourdhui. Dans les socits africaines, quand un sujet g
161
Entretien avec J-P Vernant, p. 18
121
commence perdre la tte on dit quil parle avec des anctres ce qui veut dire quil va
bientt les rejoindre. Dans les socits de lEurope de lEst, les troubles de ce type font
partie de la normalit de la vieillesse et la famille sorganise pour soccuper de son
pauvre vieux , cela aussi fait partie de la normalit des choses car les maisons de retraites
sont peu nombreuses et il est trs honteux pour une famille dinstitutionnaliser son parent.
Mais, il faut le dire, pour linstant, dans la socit de lEst ou la socit africaine les sujets
atteints de ce type de maladie sont peu nombreux. Les cas de ces troubles arrivent
rgulirement mais nont pas encore ce caractre massif, presque comme une pidmie,
comme cest le cas en Occident. Peut-on conclure que le caractre massif dune maladie
fait delle une maladie-mtaphore, une maladie mythique ?
Pour finir cette partie sur les mythes et les mtaphores il nous reste rpondre (ou,
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
au moins essayer de rpondre) la dernire question : quel est lavenir de ces mythes et
mtaphores ? Est-ce que la maladie dAlzheimer va rester pour toujours entoure par ce
bagage imaginaire ou peut-elle disparatre lavenir en tant que maladie mythique ? La
rponse semble simple : tant quil y aura des zones dombre dans cette affection, elle
restera mythique et mtaphorique. Peut-tre, un jour, les scientifiques trouveront-ils la
cause ou le traitement, et cette maladie sera gurie, dans ce cas elle va cesser dtre une
maladie mythique, une mtaphore de notre temps, et deviendra un simple trouble, facile
gurir, une maladie sans histoires , comme beaucoup dautres. Esprons que ce jour
viendra.
122
3.4. Vieillesse souffrante

Dans notre thse nous abordons les questions de la souffrance et de la maladie
dAlzheimer sous langle de la vieillesse. La maladie dAlzheimer ne se rduit pas la
vieillesse, car il existe des malades jeunes, qui ont commenc avoir les premires
difficults avant lge de 60 ans. Mais notre approche est base sur lide que la vieillesse
est un lieu de rencontre entre la dmence et la souffrance, rencontre dautant plus difficile
quinvitable.
3.4.1. Lge et la vieillesse
Il est bon, avant daborder cette question, de dterminer quel ge on devient
vieux . Daprs les historiens, lge de la vieillesse est diffrent selon les priodes, les
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
personnalits, les socits : En 1512 Octavien de Saint-Gelais, trente-six ans, se trouvait

vieux. Erasme, son contemporain, fixait la limite trente-sept ans. Aris a suggr lge de
quarante ans comme repre pour le XVIIme sicle. Mais la vieillesse surgit-elle un ge
particulier ? se demande Troyansky.162 Une variante de rponse nous a t propose par
une de nos patientes de 72 ans hospitalise dans le service de soins de suite et de
radaptation aprs avoir eu un accident de moto ( !). notre question sur son ge elle
rpond : Jai 72 ans. Cest pas la vieillesse mais cest un certain ge quand mme . En
France, lge officiellement considr comme ge de lentre en vieillesse (lorsquon est
susceptible davoir des aides, dtre inscrit en maison de retraite, et, jusqu tout
rcemment lge de la retraite) est fix 60 ans. Est-ce qu 60 ans tout le monde se
considre vieux ?
Comme le disait le psychanalyste Alain de Mijolla : Je me traite souvent de
vieillard . Oui, je suis vieillard. Cest vrai. Autour de ce mot vieillard trane une
connotation particulire. Le vieillard, a veut dire quelquun qui est vieux mais en
harmonie avec son ge rel. Vieux, on peut ltre 20 ans tandis que vieillard on ne lest
pas 20 ans. Le vieillard, cest celui qui a accumul les annes. Ce nest pas quil est vieux
dans sa tte. Il peut donc tre trs jeune dans sa tte, mais le temps, lcoulement du temps,
la dure, cest une espce de roue qui avance sans cesse, chaque jour, toc, toc, toc. Elle
tourne, elle tourne jusqu ce quon meure et elle continue de tourner pour lhumanit qui
162
David G. Troyansky Miroirs de la vieillesseen France au sicle des Lumires. Paris : Ed. Eshel, 1992
123
nous succde. Cette roue qui tourne amne passer de lenfance ladolescence, la
maturit, la vieillesse, la mort, aux suivants. 163
Une autre illustration concernant lge de la vieillesse peut tre cette discussion
dans le cadre de notre travail. Un Monsieur de 90 ans vient en Consultation Mmoire.
Depuis quelque temps il oublie beaucoup et on le trouve triste. Depuis 1 an, aprs le dcs
de son pouse il vit en maison de retraite. Il raconte sa vie en maison de retraite, et notre
question sil se plait bien l-bas il rpond : Non, jaime pas. Je peux parler avec
personne. On peut pas avoir une discussion avec eux (dautres rsidents). Ils sont tous des
vieux . A notre question sur leur ge il rpond : Oui, ils sont de mon ge, mais ils sont
vieux .
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
3.4.2. Vieillesse ambige

A travers les sicles, lattitude face la vieillesse a toujours t ambige,
caractrise la fois par du mpris, de la dconsidration, de lhostilit, mais en mme
temps par un respect face la sagesse des vieux, une admiration devant leurs expriences
de vie. J-P Vernant constatait propos de la Grce Antique : dans la socit grecque,
comme partout ailleurs, le statut de la vieillesse est trs ambigu : il ny a pas une seule
faon de voir et de penser la vieillesse. Le vieil ge est suivant les moments, les cas et les
personnes, valoris ou, au contraire, considr comme une catastrophe . 164
Cette ambigit se voit trs bien aujourdhui. On assiste un dcalage de plus en
plus profond entre ce que les politiques et les mdias appellent bien vieillir et lautre
vieillesse, pour qui on utilise souvent une mtaphore tragique vieillesse comme un
naufrage . Nous sommes entours travers des mdias, de la publicit, des affiches de
toute sorte par des jeunes personnes ges - jeunes dans leur ge, sportives, souriantes,
entoures par une grande famille ; ces personnes renvoient limage dune vieillesse
heureuse, sans difficults particulires, au sein dune famille. Ces reprsentations font
probablement voluer la perception de la vieillesse et prouvent lexistence dj dune
certaine volution des esprits.
Les socits daujourdhui essayent de repousser les frontires de la vieillesse, ce
qui parait logique du fait de lallongement de lesprance de vie. Ce qui nest pas toujours
163
D. Platier-Zeitoun, J. Polard, J. Anzoulai VieillirDes psychanalystes parlent. Eres, Toulouse, 2009
164
Entretien avec J-P Vernant. Babylon, France, 2004
124
logique lorsque les individus repoussent les frontires physiologiques de la vieillesse : des
femmes qui accouchent 60 ans ; lexplosion, ces dernires annes de toute sorte de
cosmtiques anti-ge, la chirurgie esthtique, etc.
Il existe des programmes de sant publique sur le thme du bien vieillir. La
vieillesse, quand cela se passe bien est reprsente comme quelque chose dinvitable
mais assez rjouissant. Papys et mamys se font appeler par leur prnom, et souvent,
lheure actuelle, dans lre des familles recomposes, ce nest pas seulement les parents
qui vivent avec un autre compagnon, mais galement les grands-parents, qui, eux aussi,
sont en couple mais pas avec le grand-pre et la grand-mre de lenfant. Lexpression
lamie de mon grand-pre , le compagnon de ma grand-mre se fait entendre de plus
en plus.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Par ailleurs, la vieillesse fait de plus en plus peur : la mdiatisation de la maladie

dAlzheimer a fait un tel cho dans la population, que cette maladie, daprs les
statistiques, provoque une peur semblable celle provoque par le cancer et le sida. Mais,
la diffrence de ces deux maladies, elle est lie dans limaginaire collectif la vieillesse,
mme sil existe des cas de malades jeunes. La vieillesse voque galement dans
limaginaire des gens, des maisons de retraite, et ces structures, malgr les efforts faits ces
derniers temps en vue damliorer les conditions de vie, ont encore une image assez
pjorative.
La vieillesse est lie aux notions de dpendance, vulnrabilit, incapacit, etc. Le
mot vieillissement indique presque toujours quun individu, une ide est nettement
sur le dclin, dpasse. Ainsi on attribuera invitablement toute personne qualifie de
vieillissante tous les dficits de performances humaines ou mcaniques qui
correspondent au strotype du vieillissement. Tout le monde pense immdiatement une
fragilit physique, une mauvaise sant, des capacits intellectuelles rduites, un tat de
dpendance, une pauvret relative ou absolue, lincapacit dapprendre des choses
nouvelles et une diminution de la libido, entre autre. 165 Ou encore, comme le dit J.
Maisondieu, les vieillards symbolisent la mort : Cest parce quils symbolisent la mort
que les vieillards sont exclus Au monde imaginaire du bonheur et de la beaut
inaltrable, il (le vieillard I.M.) oppose la triste ralit de ses chairs fltries sous les
quelles se dessine le squelette auquel il se rduira bienttLe vieillard nest donc pas
165
M. Johnson La conception de la vieillesse dans les thories grontologiques. Retraite et socit, 2001, N
34, octobre
125
seulement symbole de la mort, il est aussi limage du cadavre, cest dire que sa situation est
inconfortable dans le monde des vivants, bien portants et jeunes, qui ne veulent entendre
parler de la fin. 166
Ce paradoxe nous semble assez reprsentatif de temps actuel : une idalisation de la
vieillesse, une promotion de lide de bien vieillir et la peur, le dgot de plus en plus
profonds de la vieillesse et des vieux, si profond que la socit moderne prfre les
enfermer dans des maisons spcialises pour ne pas avoir faire eux.
Un mdecin griatre faisait un triste constat en voquant une tendance actuelle dans
les familles garder leur proches atteints par la maladie dAlzheimer la maison, refusant
toutes les aides possibles jusqu lpuisement du malade et le leur. la premire crise (ce
qui va arriver invitablement) un trouble du comportement, un problme somatique soit
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
chez le malade soit chez la personne qui soccupe du malade les proches hospitalisent
leur parent atteint par Alzheimer et ensuite, cherchent une place en catastrophe dans une
maison de retraite, refusant catgoriquement toute ide de retour au domicile mme avec
des aides. Ainsi, les personnes malades, mais qui peuvent encore rester la maison sil y a
des passages rguliers dinfirmiers, daide-mnagres et dautres intervenants, vont dans
des maisons de retraite, o ils se retrouvent avec dautres personnes beaucoup plus
atteintes, o le vivre ensemble nest pas toujours vident ; ils sont privs de leur milieu
familial, de leurs habitudes et leur entourage. Ltat psychique et physique de ces
personnes se dgrade assez vite, pourtant elles auraient pu rester encore un certain temps
la maison entoures par leurs proches.
3.4.3. Vers la vieillesse russie ?
La perception de la vieillesse aujourdhui ne sarrte pas ici : un nouveau concept
apparu vers la fin des annes 80 propose une classification du vieillissement en 3
catgories : russi, normal et pathologique. Il nous semble important de sarrter un peu sur
ce concept car il change le paradigme de lapproche du vieillissement et notamment
propose une ide sous-jacente de la vieillesse comme un exploit. On peut constater
quapparat un nouvel item (russi) dans la classification banale, habituelle : le normal et le
pathologique. Mme si nous allons parler plus loin de cela, la frontire entre le normal et le
pathologique est trs imprcise actuellement, diviser le vieillissement en normal et
166
J. Maisondieu Le crpuscule de la raison, Bayard, Montrouge, 2011
126
pathologique peut tre considr comme acceptable. Les auteurs de ce concept dfinissent
le vieillissement normal comme le vieillissement avec des atteintes considres comme
physiologiques, lies lge, mais sans pathologie bien dfinie et le vieillissement
pathologique comme un vieillissement avec des maladies volutives ou compliques,
associes un handicap et responsables le plus souvent dun tat de dpendance.167
Donc, la normalit de la vieillesse cest davoir des atteintes normales pour son
ge. La pathologie dans ce cas est dfinie par la dpendance. Et ce nouvel item le
vieillissement russi est un vieillissement tant sur le plan physique, mental que
psychosocial avec une absence ou une atteinte minime des fonctions physiologiques et une
absence de pathologie. Il nous semble que ce nouveau paradigme peut tre assez
drangeant : le vieillissement ce nest pas seulement un processus physiologique et
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
psychologique mais aussi une russite. On peut russir et dans ce cas on naura pas
datteintes des fonctions physiologiques . Si on ne russi pas, il nous reste deux
possibilits soit tre normal avec des atteintes normales soit tre pathologique cest-dire dpendant. Si on est normal on nest pas russi , et la russite, dans ce cas, est
suprieure la normalit. Si avoir des atteintes quand on est vieux cest la normalit,
on met en avant le fait que si on a fait beaucoup defforts on peut russir. Il ne sagit mme
pas de la chance dtre en bonne sant, laccent est mis sur la responsabilit de chacun.
Outre cette stigmatisation entre le vieillissement russi et non russi, ce concept
nous semble tre assez rducteur en fonction des ralits prsentes : imaginons un sujet de
70 ans avec un pacemaker, des dents artificielles, des lunettes, des appareils auditifs, des
prothses de genou ou de la hanche qui a une vie tout fait normale, qui fait de la marche,
voit ses amis, a une vie de couple, participe des activits, des associations, etc. Cest un
cas absolument banal en griatrie. Est-il normal, russi ou pathologique ?
3.4.4. Vu de lintrieur : le temps de la souffrance
Nous avons vu que lattitude des autres , non vieux, varie, oscille entre
considration et peur. Mais il faut aussi demander aux personnes ges elles-mmes
comment elles pensent cette tape de leur vie. Sans surprise, on peut constater que les
sujets gs partagent le plus souvent cette perception de la vieillesse comme un tat de
souffrance. Combien de fois lors de nos entretiens avec les personnes ges ces quelques
167
C. Trivalle Vieillissement normal : mythe ou ralit ? La revue du praticien : mdecine gnrale 2004,
tome 18 N 668/669, du 8 novembre
127
mots, comme un refrain dans une chanson revenaient sans cesse avec quelques petites
variations : Ah, vous savez Madame, cest pas drle dtre vieux !, Cest pas la joie de
vieillir ! , Fallait pas vieillir ! .
A quoi est-elle due, cette perception ? On peut identifier quelques points assez
sensibles pour les sujets gs qui cristallisent ce vcu de la souffrance.
Un de ces points sensibles est le rapport au temps qui change vis--vis des ges
antrieurs : Quand on est vieux, la perception du temps se transforme profondment,
tmoigne J-P Vernant. Il y a un butoir : on voit les gens mourir autour de soi, quelquefois,
hlas, les plus jeunes. Lordre du temps ne va pas plus de soi, on sait quil y a une limite et
quelle nest pas loin. Quon le veuille ou non, cest le pass qui devient la dimension
essentielle .168 Comme le dit J-P Vernant, le pass prend beaucoup plus de temps que le
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
futur, mais le temps cest aussi le butoir, on sait tous que le dernier jour viendra, mais pour
les personnes ges ce jour est imminent. Mme la perception du temps change : combien
de fois les sujets gs, dans les discussions, se plaignent que les journes sont longues,
mais en mme temps, un autre moment, les mmes personnes disent que les jours passent
trs vite.
Un autre point assez sensible pour la comprhension de la vieillesse est le rapport
aux autres qui change. Tout dabord, les sujets gs se sentent trs souvent seuls,
abandonns, avec un fort sentiment de solitude. Ce sentiment saccentue avec la maladie
dAlzheimer cause des oublis mais il est dj fort prsent chez la majorit des personnes
ges. Lexemple suivant illustre bien cette situation : une dame de 89 ans, atteinte de la
maladie dAlzheimer, institutionnalise dans une maison de retraite, se plaignait beaucoup
que ses enfants lait abandonn, quils ne viennent jamais, quils appellent trs rarement,
etc. Les soignants lui rappelaient chaque fois que ses enfants lappellent chaque jour, quils
viennent assez souvent, mais la dame continuait se plaindre. Un jour, dans la grande salle
de la maison de retraite, elle tait runie avec ses enfants qui sont venus lui rendre visite.
En passant prs de cette dame nous nous sommes rapproch pour la saluer et elle a
commenc tenir le mme propos : ses enfants ne sont jamais l, ils ne lappellent pas, ils
ne sintressent pas elle. Ses enfants qui taient prsents taient assez gns.
Souvent les sujets gs sont vraiment abandonns ou presque, le sentiment de
solitude peut tre trs prsent et correspondre la ralit de leur vie. Mais parfois, et en
168
Entretien avec JP Vernant, p. 11
128
cela le rapport aux autres peut devenir ambigu, les sujets gs tiennent cette solitude tout
en se plaignant, comme ce monsieur, galement dans la maison de retraite qui se plaint
beaucoup que ses enfants et ses proches ne viennent pas le voir. Pourtant, quand ses
enfants viennent, au bout de 5 minutes de discussion il dclare davoir mal au ventre, tre
fatigu et va se coucher. Mais plus tard les plaintes reprennent de nouveau.
Les sujets gs disent souvent quils ne sentent pas compris par les autres, comme
lvoque un de nos interlocuteurs, un homme de 83 ans : Il y a une expression dans les
psaumes, o lauteur dit quil est considr comme quelque chose que lon jette. Cest un
peu fort comme expression, mais cest quand mme quelque chose que lon ressent partir
du moment o on a un certain ge. On est quand mme un peu mis de ct. En particulier
moi et les personnes de mon ge, qui avons vcu des vnements particuliers comme la
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
guerre 39 45, la privation, loccupation de notre pays, les fusillades, les

bombardements On voudrait en parler mais on voit que a nintresse plus personne.
Alors il y a cette particularit de la souffrance des personnes ges de se sentir un peu
hors de la vie daujourdhui.
Un autre moment de laccumulation de la souffrance des personnes ges est d
leur rapport au corps qui change. Le corps change, lui aussi, devient beaucoup plus
rsistant la volont de lesprit. Le temps de la vieillesse cest aussi le temps de la douleur,
tant physique que morale. Cest un autre point sensible pour les sujets gs. Ces personnes
ont beaucoup de problmes de sant, les douleurs physiques et morales font partie de leur
quotidien. Pour tout le monde, le temps de la vieillesse est le temps de la douleur. Cest
tellement le cas quon ny fait gure attention, sinon, parfois pour plaindre le vieillard
atteint de douleur ou pour se plaindre de ce que cet autre vieillard se plaint de sa douleur.
La vieillesse est, depuis toujours, le temps de la douleur, le temps de linfirmit. Pendant
des sicles, peut-tre des millnaires, les instruments du soulagement taient rares et peu
ou pas connus, et le paiement de la survie par la douleur tait le fondement, conscient on
non, de la rsignation, plaintive ou non, du vieillard .169Il est vrai que les personnes ges
sont souvent beaucoup plus rsistantes la douleur, ne se plaignent pas facilement, mais il
est vrai aussi que la douleur des sujets gs est perue comme quelque chose de normal,
faisant partie des bagages de lge.
169
G. Laroque Les patients et leurs familles. In : R. Sebag-Lanoe, B. Wary, D. Mischlich La douleur des
femmes et des hommes gs. Masson, Paris, 2002
129
Si on tudie la littrature spcifique consacre aux personnes ges on voit tout de

suite que le mot le plus utilis pour caractriser la vieillesse est le mot perte , qui est
aussi une de ces marques sensibles que nous avons dj voqu. Il se cre ainsi une vision
dficitaire de la vieillesse tout comme, il existe une vision dficitaire de la dmence. Le
point central de la vieillesse, ce sont les pertes dans tous les domaines : physique,
intellectuel, affectif, social, matriel. 170 Cette phrase, mme si elle appartient un auteur
concret, peut tre vue comme un rsum global dun point de vue assez rpandu sur la
vieillesse.
Evidemment, personne ne nie quil existe des pertes, des deuils lge avanc,
comme lexplique la psychanalyste D. Diatkine : Voil un bref rsum de ce quon doit
affronter pass 80 ans : lobligation de faire le deuil de soi, de limage de soi, de ce quon a
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
t. Mais ce nest rien ct du deuil de ses proches, de ceux quon a aims et dont on a
t aim, de ceux qui ont partag le temps de lenfance, et de ceux avec qui on a vcu lge
adulte, compagnons de voyage irremplaables. Voir les siens vieillir, souffrir et mourir,
rester seul, cest l la vritable preuve. Pour moi, le grand problme de la vieillesse cest
la perte des siens, le vide quils laissent, labsence, le chagrin qui parfois sestompe,
parfois revient avec fureur. 171Ce point, galement trs important chez les sujets gs est
trs sensible pour eux, il est devenu, en lui-mme, une des principales caractristiques de la
vieillesse, son symbole. Pourtant, comme nous avons eu la possibilit de le voir, cest un
point parmi dautres autour desquels se concentre la souffrance des vieux .
Evidemment, la vieillesse ne se caractrise pas uniquement par la souffrance. Nous
avons voqu ici les difficults relates par les sujets eux-mmes, mais cela ne veut pas
dire quils nont jamais eu des propos relatant les satisfactions ou le bonheur. Prenons en
exemple cette dame de 88 ans, venue en Consultation Mmoire car dans la maison de
retraite o elle rside depuis quelques mois, on a constat quelle oublie beaucoup. Elle
nous parle de son parcours professionnel (elle tait artiste-peintre), de son parcours
personnel (la mort de son mari, suivi par la mort de deux de ses trois enfants). Elle voque
sa rcente institutionnalisation et nous confie quelle trouve les autres rsidents
tristes : Ils sont tellement ennuyeux, ils sont tout le temps tristes, on peut pas parler avec
eux. Ils ne rigolent jamais. Je pense quils nont pas dcouvert la joie de vivre .
170
M. Danon-Boileau A propos du devenir de la rverie dans la vieillesse. Cliniques mditerranennes, 2009,

N 79
171
Entretien avec D. Diatkine in VieillirDes psychanalystes parlent, p. 90
130
Mais, lobjet de notre recherche est la souffrance, ainsi laccent a t mis surtout sur
le vcu de la souffrance. Nous allons aborder par la suite, dans la deuxime partie du
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
prsent travail la question de la souffrance plus en dtails.
131
Conclusions pour la premire partie

Nous avons tudi dans cette premire partie deux phnomnes : la maladie
dAlzheimer (et/ou dmence) et la souffrance (et/ou douleur). Deux parcours diffrents et
similaires en mme temps, deux phnomnes de la socit actuelle qui marquent le temps
daujourdhui ; il ny probablement un seul jour quand on nentend pas parler de ces deux
problmes.
Ces deux phnomnes sont interdpendants, la souffrance, devenue gnralise, fait
que cette maladie est perue dune faon dramatique, comme si tous ceux qui sont en
contact avec ce malade et cette maladie (proches, soignants) et les malades eux-mmes ne
gnrent que de la souffrance atroce. De lautre cot, lexplosion de nombre de ces
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
malades met en difficult la mdecine qui est dj mal laise par cette souffrance (des
malades, des soignants, des mdecins, des directeurs dhpitaux.etc.). Non seulement la
mdecine, mais toute la socit, fragilise par le nouveau phnomne de la souffrance
sociale, a du mal se positionner face la maladie dAlzheimer.
Le point culminant de la rencontre entre ces deux phnomnes est la vieillesse. Elle
englobe la fois la souffrance, car cest une priode, nous lavons vu plus tt, souffrante
par dfinition , mais aussi la dmence/la maladie dAlzheimer car lge est le principal
facteur de risque. La vieillesse souffrante et dmente est devenue une hantiseet une
invitabilit.
Pourquoi cette maladie gnre tant de souffrance aujourdhui ? Pour rpondre il
faut regarder loin, comprendre lhistoire de ces phnomnes. Nous avons constat que la
dmence est rentre dans le discours scientifique (mdical) quau dbut de XIXme sicle,
que longtemps aprs elle tait associe la folie, que le mot dmence signifie priv de
raison et que le flou existe jusquaujourdhui entre la dmence et la maladie
dAlzheimer. Une maladie plus ou moins banale dans le cadre de la vieillesse autrefois,
elle est devenue une maladie-mtaphore aujourdhui. Elle est galement mythique
supporte par un discours elle sadresse chacun, chacun se sent concern.
La souffrance, une affaire intime de chaque individu, qui pouvait tre aborde avec
un cercle trs restreint des tierces personnes chaman, gurisseur, prtre, plus tard
mdecin, est devenue laffaire de tous. La souffrance est devenue gnrale : individuelle,
collective, institutionnelle.
132
La dmence, plus tard la maladie dAlzheimer est devenue un concept. La

souffrance aussi, on parle dsormais de la souffrance psychique, souffrance sociale. Ces
concepts sont la fois rservs aux spcialistes et au grand public. Tout le monde a une
opinion par rapport la maladie dAlzheimer, pareil pour la souffrance.
La maladie dAlzheimer est devenue un enjeu politique important dans lchiquier
politique actuel en France. Les personnes ges en gnral (qui vivent sous lpe de
Damocls la peur quun jour elles aussi seront atteintes de cette maladie) et toutes les
autres, qui sont touches de prs ou de loin, reprsentent aussi un lectorat potentiel.
La souffrance est utilise dsormais comme un argument politique. Lors de la
dernire campagne lectorale nous avons pu constater que la souffrance a t appele par
diffrents politiques pour expliquer certains phnomnes socitaux et politiques, pour
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
justifier ladhsion dune partie de population un courant politique, pour interprter ainsi
le proteste contre le systme politique actuel. Pourrait-t-on bientt dire que la souffrance en
France sexprime aussi travers des urnes ?
En ce que concerne la maladie dAlzheimer elle est devenue non seulement
invitable, notre sort commun de tous. Quand quelquun oubli, nous lavons dj voqu,
on entend autour : cest Alzheimer qui te guette ! Mais il existe aussi un nouveau
phnomne : dsormais les gens disent : quand moi, je deviendrai Alzheimer, je
serai . Les variations sont multiples, chacun met ce quil veut je serai agressif avec
tout le monde , je serai insupportable , je ferai la vie dure aux soignants . Cette
maladie est plus quinvitable, nous savons prcisment quon deviendra un jour
Alzheimer .
La vieillesse dmente-souffrante est devenue pathologique. On voit de plus en plus
dans la presse, avec lhumour ou trs srieusement la question qui est dbattue comment
gurir la vieillesse ? Lindustrie cosmtique, la chirurgie esthtique, la recherche mdicale
tudie trs srieusement le problme : comment gurir cet tat pathologique qui est la
vieillesse.
Mais entre les temps les scientifiques cherchent, les politiques tiennent des discours
et lhomme ou la femme atteinte de la maladie dAlzheimer souffre. En tout cest cela qui
apparait au premier contact avec ces sujets et la premire lecture de la littrature
spcifique. La souffrance semble tre monolithe et indivisible, totale pour le malade, le
proche et le soignant. Est-ce vrai ? Comment vit-t-on aujourdhui avec cette maladie ?
133
Comment souffre-t-on de la maladie dAlzheimer ? Ces questions seront traites dans la
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
deuxime partie de la prsente thse.
134
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Deuxime partie : Souffrir de la maladie dAlzheimer

Premier chapitre. Traits cliniques des souffrances Alzheimer
1.1. Souffrances du sujet ou souffrances Alzheimer ?
Lorsquon parle dune personne malade il existe une expression souvent utilise non
seulement en franais mais dans plusieurs langues : il souffre de, comme, par exemple,
il souffre de la maladie dAlzheimer , elle souffre dasthme , etc. Il est utile de se
demander, outre quil sagit dune expression habituelle, si les gens souffrent rellement
cause de la maladie. La rponse, nous semble-t-il, nest pas tellement vidente : dun ct
il parat normal que les personnes atteintes par une longue maladie, incurable,
invalidante soient en souffrance, de lautre, il peut arriver que des sujets atteints par la
maladie dAlzheimer ne manifestent pas de souffrance particulire par rapport cette
maladie. P. Whitehouse, lauteur du livre qui a provoqu beaucoup de discussions : Le
mythe de la maladie dAlzheimer , affirme, par exemple, quil ny a pas de souffrance
spcifique par rapport cette dernire.
1.1.1. Elle existeou elle nexiste pas ? (la souffrance Alzheimer)
Il nous semble important, dans ces conditions, dessayer de comprendre sil existe ou
non une souffrance lie cette maladie. Aprs avoir rencontr plusieurs personnes atteintes
ainsi que leurs familles, aprs avoir analys plusieurs sources bibliographiques explorant
135
les rpercussions de cette maladie sur lhumeur du sujet, nous sommes arrivs la
conclusion quil ny a pas de rponse unique cette question.
On peut affirmer que oui, il y a une souffrance spcifique lie cette maladie. En
mme temps, on peut dire que non, il y a des gens qui ne souffrent pas, mme sils ne sont
pas nombreux : nous avons pu constater des parcours non-souffrants . Quels sont les
arguments pour lun et pour lautre de ces deux points de vue opposs ?
-
Oui, elle existe !
Oui, il y a de la souffrance spcifique lie la maladie dAlzheimer :

-
Il sagit dune maladie, ce qui est dj traumatisant en soi, de plus, il sagit dune
maladie longue, volutive, ingurissable, qui provoque une dpendance physique et
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
psychique importante
-
Lexistence de plusieurs personnes en souffrance (malades, proches, soignants)

constat dans la clinique auprs des sujets gs (par de trs nombreuses
observations)
La spcificit de cette maladie est quil ny a pas une seule sphre physique ou
psychique qui ne soit atteinte. Dans ce cas la prise en charge doit tre renforce et
les moyens psychiques, physiques, humains, financiers, dploys doivent tre
redoubls
Cette maladie provoque une double stigmatisation. Du ct des malades, ils sont
tiquets Alzheimer et sont souvent associs aux vieux fous, on soccupe moins
deux dans les hpitaux, on ne demande pas leur consentement, etc. Du point de
vue des familles et des soignants, pour les familles il est assez gnant davoir un
parent malade Alzheimer ; pour les soignants ce nest pas noble de travailler
dans ce type de service (travailler dans les services de griatrie restait, jusquaux
ces derniers temps la dernire issue pour les soignants quand ils narrivent pas
trouver un autre type de travail)
Non, elle nexiste pas !
Nanmoins, il existe dautres arguments en faveur dune absence de souffrance

spcifique :
136
Le premier argument pourrait tre le fait observ par plusieurs chercheurs : la

souffrance nest pas systmatique chez les patients atteints de la maladie
dAlzheimer
Cest une maladie qui volue parfois lentement, ce qui fait que la personne et son
entourage arrivent sadapter cette volution et ne manifestent pas de souffrance
La maladie dAlzheimer apparat dans la plupart des cas dans le cadre de la

vieillesse, qui est, par dfinition, une fin de vie : dans ces conditions la maladie est
perue de faon moins dramatique par le malade comme par son entourage
1.1.2. Notre hypothse : elles existent, mais sont vcues diffremment !
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
En analysant ces diffrentes approches face la problmatique de la souffrance autour

de la maladie dAlzheimer il nous semble opportun dmettre lhypothse quil nexiste
pas une souffrance mais des souffrances lies la maladie dAlzheimer. Plusieurs sujets,
plusieurs souffrances causes par plusieurs problmes.les souffrances Alzheimer ne sont
pas linaires. Elles sont toujours prsentes car la fin de vie, les changements qui arrivent
la personne malade, lapparition dune tierce personne pour aider la famille ou
linstitutionnalisation du sujet ne sont jamais des expriences trs faciles vivre. Peut-tre
ses manifestations ne sont pas toujours trs videntes pour nous, il existe diffrentes
priodes de lvolution de la maladie, certaines plus dure supporter que dautres. Mais
ces souffrances lies la maladie dAlzheimer que nous allons appeler souffrances
Alzheimer existent de faon certaine (tout comme existe, probablement, des souffrances
lies au cancer ou au sida, avec leurs particularits, leurs acteurs , leurs volutions).
Mais en fonction des particularits psychiques de la personne, des relations avec ses
proches, de son histoire de vie et de son environnement, ces souffrances seront vcues
diffremment, plus ou moins difficilement.
1.1.3. Le sujet et la souffrance
La souffrance est toujours la souffrance du sujet : il peut tre atteint on non par la
maladie dAlzheimer, il peut tre un parent ou un soignant. Il a toujours son histoire
personnelle et la maladie dAlzheimer vient se greffer dans cette histoire. Comme nous
lavons dj voqu, cette maladie est remplie par des mythes et des mtaphores dun ct,
et de lautre touche lindividu dans son intgralit ; elle provoque, bien videmment, une
137
raction chez la personne atteinte, mais aussi chez le proche et chez le soignant. De ce
point de vue on peut parler des souffrances Alzheimer comme une raction cette maladie
chronique, invalidante et volutive.
Mais pourquoi, dans ce cas, parler en termes de souffrance ?
Il existe, au moins, deux raisons. Tout dabord, comme nous avons pu le voir, la
souffrance fait partie de lexistence humaine, elle napparait pas avec les premiers signes
de la maladie. Elle existe dj (ou a dj exist), elle est prsente dans le cadre de la
vieillesse et des diffrentes pathologies qui touchent la majorit des sujets gs. Mais avec
lapparition de la maladie dAlzheimer cette souffrance prsente des particularits que
nous allons voquer plus loin.
La deuxime raison est quil est toujours difficile dtre tmoin dune lente
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
dgradation (on pourrait dire changement, mais ce changement est toujours peru, par tous,
comme une dgradation) de soi-mme, dun parent ou dun patient. Cette dgradation ne
peut pas ne pas provoquer une certaine souffrance, plus ou moins intense.
Cest pourquoi, la souffrance du sujet peut tre aussi la souffrance Alzheimer.
Chaque sujet va vivre diffremment cette souffrance et va dvelopper ses propres stratgies
pour y faire face.
138
1.2. Sujets malades et souffrances Alzheimer

1.2.1. Qui sont-ils ?
Les malades Alzheimer sont tout dabord des personnes ges voir trs ges. Nous
avons eu dj loccasion de rencontrer des malades Alzheimer jeunes, qui nont pas encore
60 ans, mais dans ce travail notre intrt porte surtout sur les sujets gs. Majoritairement
ce sont des femmes, le sexe fminin est un des facteurs de risque de cette maladie, les
femmes sont plus touches que les hommes (pour des raisons encore inconnues). Les
femmes vivent plus longtemps ce qui peut expliquer partiellement cette prdominance,
mais mme cette constatation nexplique pas la prdominance fminine. Bien sr, les
hommes ne sont pas pargns par cette maladie, et souvent ils la vivent moins bien. Ils sont
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
beaucoup plus sujets des troubles du comportement, sont plus souvent agressifs,
dambulants, et ont un risque de mortalit prcoce plus lev que les femmes.
Longtemps, le niveau bas des tudes a t considr comme un facteur de risque
pour dvelopper la maladie dAlzheimer. Cette hypothse na pas t confirme, car la
grande majorit des sujets qui ont aujourdhui 80 ans et plus nont pas eu la possibilit de
faire des tudes. Le sujet atteint par cette maladie peut tre un paysan, un ouvrier, un
mdecin, personne nest labri.
Les troubles commencent trs lentement, ni la personne touche ni son entourage
ne sen aperoivent au dbut. Une personne de 83 ans oublie de temps en temps : il ny a
rien dinquitant. Quand ces oublis prennent un caractre massif, quand la personne ou les
proches constatent lapparition dautres difficults : perte de mots, difficult lire et
crire, lire lheure, par exemple ; partir de ce moment la situation peut devenir
inquitante pour le malade, pour les proches ou pour les soignants (sil est dj
institutionnalis).
1.2.2. Les mythes scientifiques de la souffrance des malades Alzheimer
En analysant les donnes bibliographiques sur la maladie dAlzheimer nous avons
eu la possibilit de constater quil existe quelques mythes scientifiques par rapport la
souffrance de ces malades (surtout dans la littrature mdicale) mais heureusement, ils
commencent tre contests ces derniers temps. En voici les trois principaux :
1. Il est impossible de savoir si les malades Alzheimer souffrent ou ressentent une
douleur
139
2. Mme sil leur arrive dprouver quelques douleurs, ils ne sont pas capables de
lexprimer
3. Les seuls moments o ils souffrent, et o lentourage peut se rendre compte de
leur souffrance, sont des moments de lucidit quand ils ralisent ce qui se passe
Nous allons essayer de nous attaquer ces mythes pour ajouter notre apport ce
travail de dconstruction . Il nous semble, dans le cas dune pathologie comme celle de
la maladie dAlzheimer, quil serait important de ne pas seulement analyser la parole des
malades mais de recueillir (ou observer si cest possible) les informations sur leur
comportement. La maladie dAlzheimer, comme toutes les maladies chroniques, touche
toutes les sphres de lindividu : somatique, psychique, cognitive, sociale, etc mais aussi
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
affecte la perception de la maladie par le malade lui-mme, ainsi que la perception de soimme et des autres. Les conceptions du malade sur le monde, sur ce qui lui arrive,
changent tout le temps, et, nous allons voir quil existe une sorte de dcalage entre ce que
les malades disent et ce quils font, et mme entre ce quils veulent dire et ce quils disent,
entre ce quils veulent faire et font. Cest pourquoi il est important danalyser le
comportement de ces malades, ou, plutt, ce quil est convenu dappeler troubles du
comportement dans le discours scientifique autour de la maladie dAlzheimer.
1.2.3. Comment peut-on savoir ? (si les malades souffrent)
La premire rponse qui vient lesprit est dcouter les malades. En tudiant la
littrature
spcifique
sur
la
maladie
dAlzheimer,
nous
avons
constat
que
proportionnellement tout ce qui a t crit sur cette maladie, les travaux sintressant la
parole du patient sont peu nombreux. L aussi, comme nous avons dj eu loccasion de le
constater, on voit que trs souvent le sujet nest pas le centre dintrt ni des mdecins ni,
souvent, des psychologues (on parle plutt de la branche neuro qui sintressent plus
aux performances cognitives quau sujet lui-mme). Le discours mdical nous parle en
terme de cerveau, traitement, troubles ; les mdecins cherchent dabord faire un examen
somatique et ensuite valuer le niveau des troubles cognitifs. Comme toute valuation, on
la transforme en chiffres, comme sil tait possible comprendre ltre humain uniquement
travers des chiffres ! Habituellement, dans les consultations-mmoire, il est demand au
patient de venir accompagn par un de ses proches qui pourrait, ventuellement, fournir les
informations plus vridiques. Ainsi, le patient na pas la possibilit de sexprimer
140
librement, de parler de ses problmes, ses inquitudes, ses souffrances sans tre censur
par le membre de sa famille (dun ct) et les questions trs prcises et trs techniques de
la part des intervenants (de lautre ct). Il ny a pas despace pour accueillir la parole du
patient, sauf si le personnel fait preuve dune grande sensibilit et douverture.
Cet intrt trs faible pour les paroles des malades sexplique par lide, jusqu
prsent assez largement partage par les spcialistes, que ce que disent les dments nest ni
cohrent ni structur et quil ny a pas de communication vritable ( la maladie
dAlzheimer cest la maladie de la non-communication comme disait une des soignantes
lors de nos entretiens).
Si nous avons adress des critiques aux collgues psychologues (cognitivistes) on
peut tout autant critiquer les collgues cliniciens : cest depuis peu quils commencent
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
sintresser la dmence. Souvent, les psychologues dorientation analytique intervenant

par exemple, dans les maisons de retraite, ne vont pas dans les secteurs pour les malades
dsorients cause de limpossibilit , comme ils disent, de travailler avec ces
personnes qui ne parlent pas. Confondue avec le langage verbal formel rabchage,
manque du mot, strotypies - sa parole est disqualifie pour cause de manque de
contenant, contenu et signification, et de dconnexion de son auteur. Le dment est rduit
ce quil parat : personne, et rejoint la cohorte des laisss pour compte de la parole et de la
relation, tant dans les champs neurologiques pour cause dficitaire, que psychanalytiques
pour cause de disparition subjective dit M Grosclaude. 172
Il est important de souligner que les malades parlent toujours, ds le dbut de la
maladie et jusqu la fin. Si, au dbut, il nous est plus facile de les comprendre, car ils
parlent avec des mots (mme sils les oublient de temps en temps) qui nous sont connus, ils
utilisent les expressions logiques du langage courant. Avec lvolution de la maladie le
langage change, devient moins logique (pour nous), moins organis (encore une
fois pour nous), et vers la fin, sil reste encore des dbris de mots ou de phrases, ils ne sont
pas du tout cohrents, mais souvent la parole nexiste plus. Cela ne veut pas dire quil ny a
plus de communication, il y a des gestes, des comportements, des cris, des regards, des
sons, etc. Donc, le langage passe du verbal au non-verbal et nous rencontrons de plus en
plus de difficults pour tablir une relation normale (dans un sens actuel) avec le
malade.
172
M. Grosclaude Les dments parlent donc ? Grontologie et socit 2003, n 106, p. 133
141
Il a t assez impressionnant de constater, lors de nos entretiens avec les soignants,

quaprs avoir exprim un certain nombre de clichs et dides strotypes sur la
communication avec ces malades, ils arrivent eux-mmes dire que la communication,
finalement, existe :
Aide-soignante 1(AS1) : Par exemple on a une dame cest beaucoup de communication
par le toucher. Elle va nous embrasser les bras, elle va faire des massages. Mais cette
dame ds quon nest plus avec elle, elle fait des btises, elle jette les chaises, son assiette.
AS2 : Mais je pense que cest pour quon ait un regard vers elle. Par contre elle ne parle
pas. Et si elle nest pas satisfaite, elle jette tout.
AS1 : Elle ne communique que par le regard car elle sexprime que par le regard, le
toucher Mais on le sait.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
On le sait disent les soignants, et, finalement, ils savent quil existe une autre
communication, au-del des paroles. Il faut juste se dbarrasser des clichs, tre attentif,
ouvert et essayer de comprendre, sinon interprter le message quessaie de passer le sujet.
1.2.4. De quoi souffrent-ils ?
De quoi peuvent souffrir les sujets atteints par la maladie dAlzheimer ? Il semble
que la rponse la plus adquate serait : de tout, comme les autres sujets. Nous allons parler
plus loin de la plainte et nous allons voir que lors de nos rencontres avec les sujets venus
en Consultation Mmoire pour les troubles cognitifs, les plaintes ne portaient pas toujours
sur la mmoire ou sur un autre trouble. Les personnes nous parlaient de tout : de leurs
proccupations pour la sant de leur poux (pouse), de difficults avec les enfants ou
petits-enfants, de la solitude, de souvenirs pnibles, des conflits anciens, etc., comme cette
dame que nous avons suivi pendant plusieurs semaines dans le cadre de lHpital de Jour
Griatrique. Elle avait une maladie dAlzheimer, et tait au courant de son diagnostic. Elle
avait un mari atteint par le cancer et soccupait de lui. Venir une fois par semaine et rester
toute la journe tait assez difficile pour elle, car son mari restait seul la maison. Sa
plainte, ses proccupations, sa souffrance taient pour son mari. A nos questions par
rapport au vcu de sa maladie elle rpondait vaguement : oui, joublieoui, a marrive
de plus en plus, cest assez embtant Cest comme a Mais chaque fois la rponse
finissait par des nouvelles et de rflexions par rapport son mari, lvolution de sa
maladie.
142
Il y a videmment des personnes qui vivent mal leurs troubles. Mais l, encore une
fois, les ractions sont diffrentes. Certaines personnes en souffrent beaucoup, comme
cette dame qui nous avait demand aprs avoir explique ses oublis quotidiens, ses
moments de dsorientation, ses manques de mots : Dites-moi, cest une vie, a ? quoi
a sert de vivre comme a ? Ils devraient pas nous donner tous ces traitements, ils
devraient nous laisser mourir Ses paroles, comme un cri de dsespoir, contrastent
beaucoup avec les paroles dune autre de nos patientes, qui, par rapport aux mmes
troubles a eu une autre raction, de rvolte et dhumour en mme temps: Vous savez,
madame, joublie beaucoup, je fais nimporte quoi, je mets des fourchettes la place des
assiettes, alors je mnerve, je gueule toute seule, je me dis : putain, mais tes connasse,
toi ! Regarde ce que tu fais ! Nimporte quoi !
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Les sujets peuvent souffrir cause de leurs souvenirs qui envahissent la mmoire
la place libre par loubli dautres vnements plus rcents, comme ce monsieur, qui, lors
de notre premire rencontre notre toute premire question comment-allez-vous ? nous
a rpondu : Mal, trs mal. Ils nous ont vir dAlgrie . Pour lui, ancien pied noir la
plus grande souffrance lheure actuelle tait le fait quil ait t vir dAlgrie, de l
o il tait, n, o il a vcu plusieurs annes, o taient ns ses enfants.
Un des mythes scientifiques dit que les malades peuvent souffrir soit au dbut
de la maladie (quand ils se rendent compte de ce que leur arrive), soit plus tard, lors des
moments de lucidit. L, encore il serait important de nuancer. Ce nest pas le dbut ou le
stade volu qui va dterminer si le malade va souffrir ou pas, ce nest pas son degr de
lucidit (dailleurs, partir de notre pratique auprs des malades Alzheimer il nous semble
quils se rendent toujours compte que quelque chose ne va pas, mais ne lexpriment pas
tous de faon ouverte), mais ce sont des particularits psychiques, son histoire de vie, ses
problmes somatiques et son entourage qui vont influencer la souffrance du malade.
On arrive ici une situation trs frquente chez les sujets dments. Notre attitude,
notre approche de ces personnes peut leur nuire beaucoup, ou, au contraire, leur permettre
de retrouver lquilibre. Lattitude de la famille, des proches tout au long de la maladie
peut beaucoup aider les personnes atteintes, va leur permettre de dculpabiliser , de ne
pas se fixer sur les dficiences mais voir les cts positifs. Mais, dans le cas contraire,
lattitude de rejet, de culpabilisation, de fixation sur les dficits et les checs peut conduire
vers laggravation des troubles.
143
Idem pour les institutions. Les soignants fatigus, peu forms, surchargs, mais
surtout indisponibles intrieurement pour le travail avec les sujets dments, peuvent
provoquer des graves troubles du comportement, qui vont aggraver la situation, dj assez
difficile. Et au contraire, les soignants attentifs, qui prennent le temps dessayer de
comprendre, qui accompagnent les sujets en difficults, peuvent, sans autres interventions,
rgler beaucoup de problmes et rduire les souffrances.
Le sujet atteint par la maladie dAlzheimer nest pas toujours souffrantde cette
maladie. Sa souffrance vis--vis de ses troubles peut tre insignifiante par rapport un
autre problme qui le proccupe. La maladie peut faire ressortir les anciens conflits,
problmes, deuils, tout ce qui a t longtemps oubli, mis lcart. Par exemple cette dame
de 93 ans avec une maladie dAlzheimer volue, hospitalise pour ce que dans le jargon
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
mdical il est commun dappeler AEG (altration dtat gnral). Le mdecin nous a
propos daller la voir car elle est triste, pleure beaucoup. Toute seule dans sa chambre,
recroqueville dans un grand fauteuil, elle a lair triste et abattu. Avant mme de toute
question de notre part elle nous pose elle, son tour une question : Est-ce que vous avez
eu des dceptions amoureuses, madame ? Devant notre perplexit elle continue: Ah,
vous savez, lamour, cest pas toujours que du bonheur. Jtais due, oui, trs due
Et elle se met pleurer
La maladie peut, videmment, tre en soi une source de souffrance, comme cette
dame trs ge (88ans) qui a toujours t, daprs ses enfants, trs intelligente, passionne
par la lecture. Devant la diminution rapide de ses capacits intellectuelles, des oublis, de
manque du mot elle est trs inquite : Je ne comprends pas Jai quelque chose dans
ma tte, a tourne, joublie, a revient aprs, joublie de nouveau. Il faut absolument que
je fortifie ma mmoire, mais comment ? Tout est un brouillard.
144
1.3. Les plaintes douloureuses des souffrances Alzheimer

Les plaintes de la souffrance sont lorigine du langage.
R. Queneau
Est-ce que les malades Alzheimer se plaignent ? Est-ce quon peut parler dune plainte
chez les dments ? Encore une fois lopinion est souvent partage entre le dment nest
pas capable de se plaindre ou le dment se plaint comme toute autre personne . Il nous
semble, partir de notre exprience clinique auprs des malades, et partir des travaux qui
sintressent la parole des dments, que la plainte, comme la communication, existe
toujours173. Les malades Alzheimer parlent beaucoup de la douleur (morale ou physique),
ils sont souvent mcontents, mme si la source de leur douleur (ou de leur souffrance) nest
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
pas toujours la mmoire.

Notre propre analyse des plaintes des malades nous a permis de faire quelques
conclusions. Lors de notre activit dans le cadre dune Consultation Mmoire nous avons
rencontr des personnes ges prsentant des troubles cognitifs. Il y a, gnralement, trois
cas de figure pour une demande de Consultation Mmoire : soit cest la personne ellemme qui constate quelques difficults et prend un rendez-vous (cela arrive trs rarement,
presque exceptionnellement), soit cest la famille qui se rend compte que son proche
commence oublier et contacte la Consultation (assez frquent), soit cest le mdecin
traitant ou dautres mdecins qui voient la personne pour une autre cause et constatent
quelle prsente quelques troubles cognitifs ou une dsorientation tempo-spatiale et
proposent de venir en Consultation. Dans tous les cas, soit sous la pression des proches soit
en se rendant compte elle-mme, la personne ge est soumise plusieurs examens, y
compris lentretien avec le psychologue.
1.3.1. Les plaintes douloureuses
Lors de ces entretiens nous adressions au malade les questions suivantes : Quest-ce
quil vous arrive ? Pourquoi tes-vous venu ici ? . Les rponses ont t trs diverses et la
173
Rfrons-nous au dictionnaire pour mieux comprendre la signification du mot plainte : selon Le Petit
Larousse une plainte veut dire : 1. Parole, cris, gmissement provoqus par une douleur physique ou
morale. 2. Mcontentement que lon exprime, rcrimination. Le Petit Larousse, Ed. Larousse, 2008, p. 784
145
plainte mnsique ntait pas toujours prsente ou ntait pas toujours la premire. Nous
avons essay de proposer une liste de plaintes exprimes lors de ces entretiens174 :
-
Plainte mnsique : cest la mmoire qui sen va , la mmoire qui flanche
Plainte mnsique avec une cause identifie par le sujet : tout a commenc aprs le
dcs de mon mari , cest aprs le divorce de mon fils que jai commenc
perdre la mmoire
Ensemble de troubles cognitifs souvent exprim par lexpression je perds la tte

(oublis, difficults de trouver le mot juste, difficults dorientation dans lespace).
Souvent cette plainte est suivie par dautres en accusant le moral bas, la perte du
got pour les activits, etc.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Diminution physique et psychique : je ne peux plus marcher comme avant , ma

vue nest pas comme avant
Dpendance : mme pour la toilette je dois appeler quelquun , cest mon mari
maintenant qui fait la cuisine, je narrive plus la faire toute seule
Etat de sant dpoux (pouse)
Solitude et manque doccupation : je ne fais plus rien la maison, les journes

sont longues , on est comme des momies ici ( la maison de retraite)
Problmes somatiques : jai trs mal la hanche , jai de lartrite, vous savez,
a fait mal
Deuils rcents et pas trop rcents
Difficults relationnelles avec lpoux (pouse) ou avec les enfants (conflits,

manque de contact, etc.)
Les vnements douloureux du pass : a va mal, trs mal ! ils nous ont virs
dAlgrie !
174
Il ne sagit pas, ici, de la logique mathmatique ou statistique, les plaintes prsentes ne sont pas de
lordre de limportance ou de la frquence, etc. Une personne voquait, dhabitude, plusieurs plaintes,
souvent trs diffrentes. Nous nous proposons de lister ce que rpondent les sujets venus en Consultation
Mmoire la question sur ce quil leur arrive.
146
Une situation spciale : il ne sagit pas directement de plainte mais dides

dlirantes, paranoaques : quelquun a vol ma cafetire , ils veulent tous ma
mort
Il nous est arriv que des personnes en dbut dentretien nexpriment aucune plainte
affirmant que tout va bien, quelles ne comprennent pas pourquoi on les a fait venir ici ;
mais une fois langoisse du dbut passe, les plaintes apparaissaient, toujours dans un des
registres dj mentionns : les problmes somatiques, relationnels, cognitifs. Quelques
personnes ont affirm catgoriquement du dbut jusqu la fin de lentretien quils nont
aucun problme. Ces personnes se dmarquaient par un sentiment dangoisse qui tait trs
visible.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
1.3.2. Dcrire le mal-tre

Joublie beaucoup, jai une pense, puis elle disparait, puis elle revient, jessaie de la
rattraper, cest comme un circuit qui est dfectueux. Je perds un peu la tte, enfin, je ne
sais pas si je lavais beaucoup avant
Suzanne, 88 ans, atteinte de dmence mixte
La littrature spcialise nous a permis dlargir le champ de comprhension de la

plainte du dment. Dautres auteurs qui se sont intresss aux plaintes des malades
Alzheimer ont pu constater, eux aussi, que trs souvent la plainte dpasse le domaine
mnsique et mme cognitif. Cest un tat gnral de mal-tre quils essaient souvent de
dcrire :
-
Quand on a trop mal sa vie a peut faire mal au ventre
Avant ctait chaud, maintenant je suis froide
Je mennuie de moi, je suis perdu, je dmnage 175
Nous allons citer plus loin quelques extraits de discours de malades Alzheimer
prononcs lors de la confrence Living from the inside out au Canada176 o les sujets
175
G. Demours, Paroles de dments parole aux dments. Grontologie et socit, 2003, N 106, pp. 111-128
176
Living form the inside out , discours de la 11e confrence Lyons annuelle, 23 e congrs national de la
Socit Alzheimer, Halifax (NS), 5 au 7 avril 2001
147
souffrants de cette pathologie plutt aux stades lgers et modrs, tmoignent leur vcu de
cette maladie :
Un jour, un type sympathique ma aborde en disant : Bonjour Norma ! Comment
allez-vous ? je pense quil est important de rpondre de manire positive quand
quelquun vous demande : Comment allez-vous ? Javais lintention de rpondre en
disant Je vais trs bien . A ma grande surprise jai rpondu : Je suis trs belle !
Je me suis rendue dans le salon pour regarder la tl. Mais je trouvais que le son tait
trop bas, alors jai tendu le bras et jai rgl le commutateur de ma lampe. Cest bizarre.
Je me sens emprisonne dans une vie trange ces jours-ci.
Sil est difficile de penser, et a lest, croyez-moi, la confusion est vraiment
effrayante. a marrive tout dun coup quand, au milieu dune phrase, je ne comprends pas
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
ce que vos mots veulent dire. Est-ce que cela a lair effrayant ? a lest ! Je me sens trs
anxieuse quand cela arrive.
Javais besoin de lire et de relire constamment les tiquettes pour utiliser les bonnes
choses. Je vrifiais si ma brosse dents tait mouille pour savoir si je mtais dj brosse
les dents. Je touchais ma serviette pour savoir si javais pris une douche. Parfois, je ne me
rappelle pas si je suis alle la toilette.
Un autre tmoignage va dans le mme sens : Je suis bloque, cest une obstruction
totale de mon cerveau, de mots, dides, rien, je suis dmunie, je narrive pas mettre ce
que je pense en moi Je me demande ce qui va se passer, alors l, cest fini, ce nest pas
la peine de me demander quoi que ce soit. 177 Ces extraits nous montrent comment la vie
devient difficile pour ces malades, tous les actes de la vie quotidienne deviennent
extrmement difficiles de mme que le simple fait de penser.
Michon, Gargiulo, Rozotte en analysant la perception de la dmence par les malades
eux-mmes parlent de sentiments dhumiliation et de la honte quprouvent les patients :
Tout mchappait, le nom de ma rue, je me suis vraiment rendu compte. Jai t
traumatise, je nen peux plus rien sortir. Jen pleure, jai honte de moi .178
La maladie volue et les mots se perdent : Je suis une vieille qui fait trop de
machins, tu vois je ne sais pas ce que je dis, alors il faut tre prudente . Pour une
177
A. Michon, M. Gargiulo, C. Rozotte La dmence vue par le patient. Psychologie, NeuroPsychiatrie du

vieillissement, 2003, vol 1, N 1, pp. 7-13, mars
178
A. Michon, M. Gargiulo, C. Rozotte op.cit., p. 43
148
autre personne : Elle descendait sur le enfin, mettons, sur le pav, cest pas a, je
trouverai un jour, mais cest pas a. 179
Parfois ce que disent les malades est la limite du comique mais peut frapper par sa
franchise et sa cruaut :
Je suis un zro majuscule .
Je suis toute pourrie .
Cest plein de gravier dans ma tte, jai mal la tte, jai une ide et elle sen va, je
ne peux pas la rattraper, cest de la marmelade 180.
B Verdon parle de la signification de la plainte mnsique chez les sujets gs et
souligne que, malgr son uniformit, la plainte mnsique masque une diversit
psychopathologique qui se vit diffremment par les personnes plus ges (plus de 70 ans)
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
comme une moindre efficience globalement observe dans cette tranche dge, et chez les
sujets plus jeunes (moins 60 ans) il sagit dune fragilisation importante de lhomostasie
psychique.181
Comme nous avons eu la possibilit de le remarquer, ces plaintes ne sont pas stables,
rigides, elles changent, voluent, de plus, chaque personne apporte sa touche
dindividualit. Ce sentiment quil se passe quelque chose de bizarre, de difficile
supporter, devient de plus en plus prgnant. Si ce langage, au dbut de la maladie est
prcis, concret et descriptif, cest--dire quil dcrit bien les vnements et les sensations
prouves par la personne, avec lvolution de la maladie il devient de plus en plus
mtaphorique.
1.3.3. Le rapport la folie
Il y a, travers les tmoignages et rcits que nous avons lus ou couts lors de nos
rencontres avec les sujets au stade initial de la dmence, une question quils se posent ou
nous posent, un thme angoissant, inquitant qui revient tout le temps : leur rapport la
folie. Une de nos patientes, une femme avec un dbut de la maladie dAlzheimer nous
demandait la fin de chaque entretien : Dites-moi, madame, je ne suis pas une folle ?
179
C. Montani La version cache de la maladie dAlzheimer : celle livre par le patient. Grontologie et
socit 2001, n 97, p. 156
180
G. Demours, op. cit, p. 112
181
B. Verdon Diversit psychopathologique dans la clinique de la plainte mnsique de ladulte vieillissant.

Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement, vol. 5, n 3, septembre 2007, p. 212
149
Quen pensez-vous ? Ou, une autre, galement en dbut de maladie, une femme vivant
toute seule et nayant pas beaucoup de contacts avec le monde extrieur, sa seule relation
particulire se rduisait son aide-mnagre : Jai dis mon aide-mnagre : si tu vois
que je perds ma tte, que je deviens folle, tu me dis tout de suite ! .
Lexcellente rflexion de Dr G. Demoures Paroles de dments - parole aux
dments 182 qui voque les paroles de dments avec toute leur richesse et leur douleur,
nous en donne un autre exemple : Je suis devenue folle, quelque chose mest tomb dans
la tte et a se culbute . Lexpression typique que prononcent les personnes ges
propos de premiers signes dune ventuelle maladie dAlzheimer va dans le mme sens :
je perds ma tte . La peur que provoque cette maladie est gale la peur provoque par
la folie, et il ny a pas si longtemps, on ne distinguait pas ces deux entits. La perte de la
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
raison, et surtout la perte de la conscience signifiait devenir fou : La conscience simpose

comme le garant du statut dtre humain disent les auteurs dun article sur les paroles des
malades Alzheimer. 183
1.3.4. Entre conscience et inconscience
La conscience de soi mais aussi la conscience des troubles, est-elle toujours
prsente chez les malades ? Dans la littrature spcialise sur la maladie dAlzheimer il
existe diffrents points de vue. Les auteurs parlent de deux notions : lanosognosie et le
dni, cest--dire soit une mconnaissance par le malade de son tat, soit la ngation de cet
tat, ce qui est un des mcanismes de dfense.
Ces deux termes (anosognosie et dni) sont toujours critiqus par les scientifiques :
Parler de dni dans la maladie dAlzheimer revient donc postuler que chez le dment,
mme un stade avanc, persiste la capacit laborer tout un ensemble doprations de
pense permettant au Moi de maintenir la tension intrieure un niveau acceptable
engendrant un minimum de dplaisir, de permettre au Sujet de refuser dadmettre une
reprsentation en niant la ralit mme de la perception traumatisante. Hypothse certes
intressante mais sur la dmonstration de laquelle la littrature reste fort rduite, voire
inexistante, mme parmi les tenants de lutilisation du terme dni. 184
182
G. Demoures, Op. cit, p. 114
183
A. Michon, M. Gargiulo, C. Rozotte , op. cit, p. 32
184
Michel B., Verdureau F., Combet P. (sous la direct) Communication et dmence, 2005, Solal, Marseille
150
Dautres auteurs sont plus souples : La conscience des difficults et le vcu

varient en fonction de linterlocuteur. L o certains ne discernent quanosognosie dautres
dcouvrent des moments de lucidit ractivant une conscience des troubles inattendue.
Encore faut-il se mettre en position dattendre et dentendre lexpression fugace de cette
conscience de soi. 185
Le dbat se concentre, donc, sur la question de la conscience ou linconscience. Les
soignants intervenant auprs des sujets dments racontent que parfois, ces sujets peuvent
avoir des moments de lucidit, comme sils taient rveills dun sommeil profond, ils
posent des questions et peuvent tre tristes au vu des rponses. Ainsi cette femme de 90
ans atteinte depuis plusieurs annes par la maladie dAlzheimer et qui rpte tout le temps
quelle doit aller chercher ses enfants lcole, quils sont petits. Un jour, (lpisode est
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
relat par une aide-soignante) elle demande cette soignante quel ge elle a et seffondre
quand elle apprend quelle a dj 90 ans. Mais, trs vite, elle est revenue son tat habituel
et a continu parler de ses enfants lcole.
Tous ceux qui interviennent auprs des malades Alzheimer connaissent bien ces
situations. Inversement, les situations o les malades ayant des troubles important nient
catgoriquement ces troubles ou, en rpondant aux questions des personnes de lextrieur
disent quils font tout la maison, la cuisine, le mnage, les courses, etc. (ce qui est assez
loin de la ralit daprs les familles) ne sont pas rares non plus. Comment comprendre
alors si les malades sont conscients ou non de ce qui leur arrive ?
1.3.5. La plainte difficile des malades Alzheimer
Jinvente, mais cest pas grave, parce quil faut raconter lessence de sa vie
Suzanne, 88 ans, atteinte de dmence mixte
Une des grandes difficults dans la maladie dAlzheimer est de comprendre la

plainte des malades. Si on se rfre aux malades avec des troubles purement somatiques
les choses sont plus simples (mme si elles se compliquent lorsquil sagit dun sujet
hystrique ou hypocondriaque). Le sujet indique o il a mal, dcrit ce malaise, et mme sil
faut ensuite dchiffrer la plainte il y a une certaine cohrence entre ce que dit le sujet et
les symptmes. Toutes ces plaintes, somatiques ou psychiques, relles, exagres ou
185
C. Montani op. cit., p. 158
151
caches sont soumises une certaine logique que le mdecin ou le psychologue

(psychanalyste, psychiatre) peut comprendre et interprter.
La plainte des malades Alzheimer est trs diffrente dune habituelle plainte
douloureuse. Mme si elle est aussi douloureuse , cest--dire tmoigne dune certaine
souffrance, elle ne concide pas toujours avec les symptmes ou alors les symptmes
prsents ne provoquent pas dhabitude, de plaintes. Combien de fois avons-nous vu des
personnes qui, lors de nos entretiens, aprs avoir pass des tests de mmoires, dattention,
de dessin, de reconnaissance (ou non) de personnalits clbres, ntaient pas capables de
rpondre la question de savoir pourquoi elles taient venues, indiquant alors quelles ont
mal au dos ou la hanche, ou autres, toutes rponses assez loin de problmes cognitifs.
Bien sr, on peut dire que ces personnes sont en dni de leurs troubles.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Mais avec la progression de la maladie la situation empire. Une personne atteinte de

la maladie dAlzheimer un stade avanc mais qui peut encore rpondre aux questions
simples a beaucoup de difficults dire si elle a mal ou pas. Cest, dailleurs, une des
grandes difficults des soignants auprs de ces personnes : quand le sujet commence faire
des grimaces de douleur, gmit, se tient une partie du corps mais la question de savoir sil
a mal rpond non , les soignants sont souvent dboussols. Pour les souffrances
psychiques cest la mme chose : cette dame en maison de retraite a des crises dangoisse,
elle ne supporte pas dtre seule dans la pice, elle suit toujours quelquun et se calme
quand on reste avec elle, quand on lui parle, lui tient la main. Quand on lui demande ce qui
lui arrive elle rpond toujours non, rien, a va bien .
A. Michon et M. Gargiulo disent : Et souvent, alors mme que le discours du
patient tmoigne de cette mconnaissance du trouble nous sommes drouts par
lexpression dune grande souffrance, allant lencontre de cette mconnaissance et faisant
penser quil existe au contraire une conscience aigue de latteinte. Lanosognosie est loin
dtre constante dans la maladie dAlzheimer, et contrairement aux ides communment
reues beaucoup de patients sont nosognosiques donc conscients de leurs troubles mme
des stades avancs de la maladie. 186
Il nous semble que les malades Alzheimer ont, dun ct, conscience quil se passe
quelque chose danormal et ils essayent de pallier a, chacun leur faon (en cachant la
ralit, en vitant les tches difficiles ou en saccrochant quelquun de leur entourage),
186
A. Michon M. Gargiulo Loubli dans la maladie dAlzheimer : le vcu du patient. Cliniques

mditerranennes, 67-23, p. 26
152
donc, ils cherchent une solution pour calmer leur angoisse ; de lautre, ils ont de grandes
difficults pour exprimer ce malaise. Ils nont plus le mme usage de la parole, de la
mmoire, de tout ce que nous permet de bien indiquer et verbaliser nos sensations.
La plainte peut tre un tmoignage, un appel laide, lexpression dun malaise, ou,
comme le dit Suzanne, un besoin de raconter lessence de leur vie . La incommodit de
ces plaintes est le fait que les sujets atteints ont beaucoup plus de difficults lexprimer.
La forme verbale de cette expression et les symptmes prsents sont dissocis et il faut
tenir compte de tout le langage verbal et non-verbal du sujet pour interprter ce quil veut
dire. Cette difficult de dissociation presque complte entre ce dont le sujet se plaint et ce
qui lui fait mal, cette plainte impossible, est une des particularits des souffrances
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Alzheimer.
153
1.4. Psychopathologie des souffrances Alzheimer

La question fondamentale qui se pose par rapport aux malades Alzheimer est donc
de savoir sils souffrent.
1.4.1. Quid de la souffrance des malades
Pour rpondre cette question il faut se poser une autre question : est-ce quils
ressentent les affects ? Longtemps, lesprit scientifique a t domin par lide que le
dment ne ressent rien, que les affects ont disparu et la question se pose encore lheure
actuelle : Il parait absurde de formuler lhypothse quil nest plus en mesure de traduire
un prouv dont il na peut-tre plus une conscience claire. Nous nous rapprochons ici
dune question tout fait comparable qui concerne certains patients dont la dtrioration
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
des fonctions associatives abrase littralement ces vecteurs de la souffrance que sont les
signes et les symptmes. La souffrance, la dpression, nexisteraient elle pas, car
simplement elles ne peuvent plus se manifester lautre ? se demande R. ArnaudCastigliani187.
Mais les auteurs contemporains rpondent de plus en plus positivement la
question sur les motions du malade. Nous allons voir plus loin quon souligne trs
souvent la faon atypique dont les malades manifestent leurs motions. Une revue des
publications a permis didentifier trois grands problmes psychopathologiques dans le
cadre de cette maladie : lapathie, la dpression, lanxit. Si on trouve normment de
sources sur la dpression, une problmatique trs souvent voque et beaucoup tudie, on
peut constater quil existe un peu moins dcrits sur lapathie et lanxit. Mais on ne
trouve pas beaucoup dautres analyses de la souffrance des malades, comme si tout le vcu
de la maladie pouvait tre rduit ces trois catgories.
1.4.2. Apathie : est-elle normale ou pathologique ?
Gnralement, lapathie est plus douloureusement vcue par les proches que par les
malades eux-mmes: nous sommes tous baigns dans les motions, on vit travers les
motions et les gens qui nont plus dmotions ont du mal tre accepts par les autres.
187
Michel B., Verdureau F., Combet P. Op. cit, p. 231
154
Comme le soulignent J.P. Clment et P. Nubukpo188, elle entraine une ngligence de soi,
des autres et de lenvironnement.
Il est curieux de noter que dans plusieurs manuels ou guides de psychopathologie
on ne trouve pas cet tat dapathie comme une entit part, ce qui nest pas le cas de la
dpression ou de langoisse. DSM-IV ne liste pas non plus parmi ses diagnostics les
problmes dapathie. Elle peut tre comprise comme une entre en dpression, elle fait
dhabitude partie du langage populaire. Mais, depuis quelques temps, on constate
lapparition de petites brochures o il est bien expliqu, avec rfrence aux tudes qui ont
t faites, que lapathie est un trouble srieux, qui a ses critres, qui perturbe la vie non
seulement des sujets mais galement de la famille. La multiplication de ces tudes et de ces
brochures peut sinscrire dans une logique dj voque de pathologisation de la vie
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
psychique, o les tats considrs ailleurs comme la limite du normal sont dsormais
classs dans une catgorie pathologique prcise. Le fait quun sujet g devient apathique,
ne sintresse pas au monde extrieur, ne manifeste pas daffect peut tre assez inquitant
comme il peut tre passager et sexpliquer par une fatigue.
Ce qui peut paratre inquitant cest quen parallle avec la logique de
pathologisation de la vie psychique il existe une logique de mdicalisation de notre
vie. Les brochures et tudes mentionnes concernant lapathie ont t effectues avec le
soutien des laboratoires pharmaceutiques. Le pas suivant est clair lapparition sur le
march des mdicaments traitant lapathie.
1.4.3. Dpression : entre cause et consquence
La dpression pose un problme beaucoup plus large que le trouble proprement dit.
Elle a, pendant plusieurs annes, t considre comme une des causes principales de la
dmence ou, en tout les cas, une porte dentre . De nombreuses tudes et hypothses
ont t formules : il existe, actuellement trois tendances pour parler de la relation entre la
dmence et la dpression. La premire hypothse porte sur lindpendance totale de ces
deux entits dpression et maladie dAlzheimer. La deuxime hypothse soutient lide
que la dmence est secondaire la dpression, les troubles cognitifs induits par la
dpression voluent progressivement vers un authentique phnomne dgnratif. La
troisime hypothse est la plus frquemment soutenue : la dpression est secondaire la
188
Clment J.P., Nubukpo P. Maladie dAlzheimer et troubles psychiatriques. Psychiatrie Science Humaines
et Neurosciences, 2008, N 6, p. 76-81
155
dmence, une consquence directe des lsions crbrales et du dysfonctionnement des

neuromdiateurs quelles induisent.
Ce questionnement sexplique par les symptmes trs proches entre dpression et le
dbut de la maladie dAlzheimer. Ils sont tellement proches que trs souvent, face ce
tableau, le mdecin pose un diagnostic de dpression ce qui empche de prendre en charge
la maladie dAlzheimer ds les premiers signes (le cas de clbre artiste-peintre W.
Utermohlen trait pendant quelques annes pour dpression avant darriver au diagnostic
de la maladie dAlzheimer). Pour ne pas confondre ces deux entits, le diagnostic de
pseudo-dmence a t labor, mais, comme le soulignent les scientifiques, une des
difficults majeures de ce concept est due au fait que dpression et dmence partagent les
mmes symptmes et que leurs limites sont floues.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Pour illustrer nos propos voici un tableau comparatif entre les symptmes de la
dpression et de la dmence. Nous avons pris ici comme source de base la
Psychopathologie du sujet g de G. Ferri et G. Le Gous189, mais dautres auteurs
dressent des tableaux similaires.
Tab. 1 Tableau comparatif de symptmes de dmence et dpression
Dmence
Dpression
(pseudo-dpression)
(pseudo-dmence)
le patient ne se plaint pas de tristesse,
dsorientation temporo-spatiale
plus indiffrent et passif que dpressif,
perte des objets
peu danxit, plutt apathie
erreurs grossires des conduites
hypersomnie et conservation dapptit
fausses reconnaissances
une TS impulsive, bizarre dans la
agitations nocturnes
ralisation, nie, oublie ensuite
perte des urines
lente dgradation des capacits cognitives
raction
sans plaintes
-
dangoisse
et
de
catastrophe
quelques ides dlirantes, paranoaques
mutisme et agressivit
ou hypocondriaques
-
rsistance au traitement antidpresseur

Si on rsume ce tableau on constate que ce qui caractrise la dmence est le ct
apathique, indiffrent plus que dpressif, associ une lente dgradation cognitive et ce
189
G. Ferrey G. Le Gous Psychopathologie du sujet g. Paris : Ed. Elsevier Masson, 2008, 6me dition
156
qui caractrise la dpression des sujets gs est labondance de la symptomatologie

cognitives (erreurs, dsorientation, perte des objets) associe une forte expression des
affects (ractions de catastrophes, agressivit). Cela peut tre utile pour les cliniciens, mais
on peut en constater galement les limites : dans cette multitude des signes cognitifs
spcifique aux deux catgories, il est difficile de diffrencier la dsorientation et la perte
dobjet dune lente dgradation cognitive. Avoir une dpression nexclut pas non plus la
possibilit de dvelopper une maladie dAlzheimer, et de mme, tre atteint par la maladie
dAlzheimer nexclut pas la possibilit de faire une dpression.
Tous les chercheurs saccordent sur un point : les manifestations de la dpression
sont trs souvent atypiques tel point que certains (par exemple R. Arnaud-Castigliani)
proposent dtablir des critres de dpression spcifiques aux sujets atteints par la maladie
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
dAlzheimer. Cet tat dpressif est souvent plutt ressenti par lentourage comme un
changement de personnalit. Un dficit dexpression motionnelle est trs souvent prsent
avec lhypo expressivit mimique, gestuelle et langagire et une anhdonie. 190
Les discussions sont toujours en cours, le rapport de la dpression avec la dmence
a t et reste encore souvent analys du point de vue des relations causales. Il est certain
que, selon la Synthse191, la dpression est un des facteurs de risque de la maladie
dAlzheimer.
1.4.4. Entre anxit et dmence
Lanxit est une autre souffrance par dfinition . Tout comme pour la
dpression, la difficult majeure rsulte de latypicit de cette anxit qui peut tre due
un traitement, une situation (la visite chez le mdecin, par exemple), la spcificit de
la personnalit du malade. Son tableau est souvent fauch par des troubles somatiques
associs, par la difficult de certains sujets exprimer leurs motions. Une forte angoisse
ressemble beaucoup un syndrome confusionnel ou un tat dlirant. Comme pour la
dpression, les auteurs soulignent les difficults du diagnostic du fait de ces manifestations
atypiques. Chez les personnes ges la clinique se modifie, les plaintes spontanes seront
majoritairement dordre somatique. Le patient va se plaindre de vertiges, de troubles
190
Ghika J. Affectivit et dmence. Schweizer archiven fur neurologie und psychiatrie. 2002, N 8, p. 381
191
Synthse, p. 143
157
neurovgtatifs. Les signes psychiques de lanxit existent, mais ils ne sont pas rapports
par le sujet g qui souvent les considre comme normaux pour leur ge.
Certaines sources suggrent que le trouble anxieux est plus prsent chez les sujets
dments et chez les sujets gs en gnral que le trouble dpressif, il reprsenterait au
moins 70 % des troubles anxieux du sujet g192.
Comment se manifestent les troubles anxieux chez le malade Alzheimer ? Daprs
le Guide de la psychogriatrie il existe au moins trois modalits dexpression de lanxit
chez le sujet dment :
-
syndrome de Godot consiste suivre laidant principal ou un soignant, agripp

lui, dans tous ses dplacements
le syndrome du coucher du soleil une autre forme dangoisse agite de la fin de
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
journe. Le patient devient dambulant, cherche sortir, accapare les autres et peut
tre agressif
-
raction de catastrophe accs dangoisse agite, voire colreuse, le plus souvent

au cours de situation o la personne est mise en difficult et/ou en chec193.
Plusieurs auteurs soulignent les relations trs fortes entre la dpression et lanxit.
Tout comme la dpression, lanxit est souvent constate mme avant lapparition des
troubles cognitifs : selon Jost, 30% des patients atteints par la maladie dAlzheimer
prsentaient une anxit dans lanne qui a prcd la dcouverte de leur dmence. La
question ne sest pas pose, par contre, dans le cas danxit, sur les relations cause-effet
avec la dmence.
1.4.5. Psychose et/ou dmence ?
Les rapports entre la psychose et la dmence, nous avons vu, ont beaucoup
proccup les esprits des alinistes depuis le XIXme sicle. Aujourdhui, les bases
thoriques sont diffrentes, la mdecine plus gnralement, la psychiatrie, la neurologie et,
assez rcemment, la griatrie se sont intresss cette problmatique, sans russir,
toutefois, dexpliquer toutes les questionnements constats dans la clinique. La
psychanalyse, de lautre cot, sintresse de plus en plus la question de la dmence. Ce
192
Guide pratique de psychogriatrie. Paris : Ed. Elseiver Masson, 2002
193
JP Clment, P. Nabukpo, op. cit, p. 42
158
thme est tellement large, passionnant et assez mal connu quil mriterait une tude part,
une recherche plus approfondie.
Ici, dans notre travail, nayant pas la possibilit daborder ce thme dans toute l
ampleur quil mrite nous nous proposons juste de pointer quelques difficults, de donner
quelques exemples et de poser quelques questions, qui, bien sur, ne trouveront pas de
rponse dans la prsente thse.
Ce que les mdecins appellent des tats psychotiques sont une source
importante de la souffrance pour le malade et son proche, mais aussi pour le soignant.
Daprs plusieurs auteurs, nous pouvons citer juste quelques uns, mais la liste nest pas
exhaustive MP Pancrazi, Assal et Cummings, Burns et al, Rousseau et Gagnon les
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
manifestations psychotiques dans la dmence sont les suivants :

-
Les ides dlirantes (ou convictions errones)
Les hallucinations
Les troubles didentification avec dlire dinterprtation
Le tableau apparemment typique pour des troubles psychotiques, sauf quil existe un
certain nombre de particularits qui font la diffrence avec des tableaux cliniques typiques
de la psychose.
Une des particularits reprsente le fait quil existe des spcificits des tats
psychotiques en fonction de type de dmence : si, daprs MP. Pancrazi194, les
hallucinations reprsentent environ 20% (plutt les hallucinations acoustiques) dans le
cadre de la maladie dAlzheimer, 60% dans la dmence vasculaire, plus de 60% dans les
dmences corps de Lewy (et ici les hallucinations sont plutt visuelles et beaucoup plus
prcoce que dans dautres types). Les personnes qui prsentent ces tats psychotiques dans
la plupart des cas nont pas dantcdents connus psychiatrique, sauf, parfois, un tat
dpressif de trs longue trait en psychiatrie.
Une autre particularit est lorigine multifactorielle de ces tats psychotiques :
lagressivit dlirante pourrait tre lie prcocement une mauvaise diffrenciation de la
sensation de menace, peuvent tre lis aux troubles mnsiques, smantiques, altration du
jugement, de lorientation, les hallucinations peuvent tre lies la perte dinhibition, elles
peuvent tre lies un effet iatrogne direct ou par interaction.
194
M-P. Pancrazi Dlires et hallucinations dans la dmence. In Medical Education Corpus, juillet 2011
159
Il existe galement des facteurs environnementaux qui peuvent favoriser

lapparition des hallucinations ou des ides dlirantes : la baisse de clart favorise des
illusions et des dlires. Les explications psychopathologiques sont galement importantes :
vnements de la vie, ractions dfensives, dimension de la fuite, diffrentes modalits de
fonctionnement psychique, cration dune no-ralit, mlange des objets subjectifs et
objectifs195.
Il existe, daprs nos observations, une autre situation assez similaire : des sujets
gs prsentent des signes dun tat psychotique avec le dlire, les hallucinations, le
comportement dlirant agressif. Comme la plupart des sujets atteint de la maladie
dAlzheimer (ou autre type de dmence), ces personnes nont pas dantcdents
psychiatriques connus. Ces tats psychotiques sont souvent rencontrs dans la clinique de
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
la fin de vie. Il existe mme une notion de dlirium en fin de vie , mais la question reste
ouverte : quest-ce que se passe ? Lapproche de la mort fait que le sujet passe de
lautre cot, devient psychotique ? Ou ce sont juste des tats qui sont passagers et qui ne
sont pas structurels ? Pareil pour les malades Alzheimer : pourquoi un sujet qui na jamais
prsent des comportements sortis de la conduite socialement adapte, qui na jamais
(daprs ses proches) eu des ides dlirantes devient agressif, dlirant, paranoaque ?
Les exemples peuvent tre multiples. Par exemple, une discussion que nous avons
eue avec Suzanne, atteinte dune dmence mixte (maladie dAlzheimer +dmence
vasculaire) qui a 88 ans et qui est rsidante dans une maison de retraite. Cette dame, dune
intelligence remarquable, a souvent des propos qui peuvent tre interprts comme
paranoaques. Voil quelques exemples de nos discussions :
- Ils mont fait vieillir de quelques annes.
- Qui a?
- Les gens qui font a. Ils le font pour tous. Ils sont intelligents, plus intelligents que moi.
Mais je me demande: est-ce que a va servir quelque chose? Quen pensez-vous?
- Je ne sais pas. Et vous, qun pensez vous ?
- Oui, a doit servir quelque chose de noble.
- Ils nous donnent beaucoup de mdicaments. Beaucoup trop, ils nous changent comme
a. Je pense quils font des expriences sur nous.
-Vous parlez de qui ?
195
M-P. Pancrazi Dlires et hallucinations dans la dmence. In Medical Education Corpus, juillet 2011
160
-Les scientifiques. Ils nous donnent des mdicaments et on peut rien faire, on les prend et
a nous change. Je ne suis pas comme avant, je suis change. Ma tte tourne, joublie tout,
je perds le cours des choses. Et tout a cause de leurs mdicaments
Un autre exemple vient de service des soins palliatifs : Mme O est hospitalise dans
le service, elle est atteinte dun cancer avec des multiples mtastases. Elle est douloureuse,
les membres infrieurs sont paralyss, elle est compltement dpendante. Mme O a 76 ans,
ancienne commerante, est veuve, a deux enfants et deux petits-enfants. Elle est
communicante, nest pas confuse, a un comportement calme, lquipe ne sait ce quelle
connait par rapport son diagnostic, elle ne parle jamais de sa maladie. Il ny a pas
dantcdents psychiatriques. Au bout dune semaine la situation se dgrade. Mme O
devient de plus en plus confuse, cri de temps en temps, est agressive avec le personnel. Le
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
mdecin introduit des neuroleptiques faibles doses sans aucun effet. Mme O devient de
plus en plus agressive, insulte le personnel, ne supporte pas quand on lapproche, la
toilette et les soins deviennent difficiles supporter pour lquipe : ds quon rentre dans
sa chambre et lui adresse la parole elle cri, insulte, leur dit de sortir, dit quils veulent lui
voler ses affaires, refuse de discuter. Ne supporte pas quand on la touche, pourtant, il ne
sagit, probablement pas de la douleur. Les doses des neuroleptiques ont t augments,
elle est devenue un peu plus calme, mais daprs lquipe mchante : essaie toujours
dinsulter, de dire quelque chose de dsagrable et ces propos sont trs adapts la
personne qui est en face delle. Un jour, lors de la toilette quand elle tait un peu plus
clame, les soignants ont parl entre eux et avec elle de Pre Noel, un de leur collgue
devait jouer le rle de Pre Noel (on tait en dcembre) une fte pour les enfants. Toute
la journe ensuite Mme O tait obsde par le Pre Noel, il voulait lui voler ses affaires, il
la menaait, il se cachait dans sa chambre
Il est difficile dans un cas comme dans lautre de faire la part des choses. Est-ce la
psychose ? La dmence (pour la premire dame) ? Les mtastases crbrales (pour le
deuxime cas) ? La dmence avec des lments psychotiques ? Les psychotiques, bien sur,
peuvent eux-aussi dvelopper une maladie dAlzheimer ou un cancer, mais pour quoi cette
pathologie ne sest jamais manifeste avant ? Vu toutes ces questions sans rponse, faut-il
continuer de vouloir diffrencier la psychose de la maladie dAlzheimer ou dune autre
pathologie ? On pourrait dire quil se passe quelque chose, quelque chose que nous ne
comprenons pas trs bien encore dans la vieillesse quand les sujets basculent vers les tats
autres, similaires avec des tats psychotiques ? Quelle est la cause alors de ce processus ?
161
Lapproche de la mort, peut-tre ? On ne peut pas de ne pas penser au concept de

thanatose de J. Maisondieu196. Ou, peut-tre cest la vieillesse qui agit comme un
naufrage chez certains sujets ? Ce serait, probablement, une piste de rflexion pour les
recherches futures.
1.4.6. Psychopathologie atypique
Pour rsumer cette revue de troubles psychopathologiques et ce qui a t dcrit,
quelques conclusions simposent.
Tout dabord les auteurs soulignent les difficults pour nuancer ou diagnostiquer ces
troubles cause de leur atypicit chez le sujet ge en gnral et chez malade Alzheimer en
particulier. Les nuances entre peur, anxit et angoisse, dpression, dmence, apathie sont
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
trs difficiles identifier car la clinique de lg mle le psychique, le somatique, mais

aussi linfluence de lenvironnement.
Il faut galement noter le rle fondamental de la dpression souffrance par
dfinition : la dpression parait constituer le socle sur lequel srige la dmence (
linstar des autres tats de la psychopathologie du sujet g) et le matriau dont celle-ci
simprgne nous dit M. Grausclaude.
On constate ici une autre spcificit des souffrances Alzheimer : la plainte difficile
voire impossible. Le diagnostic diffrentiel des troubles de lhumeur est extrmement
compliqu : tout dabord ce diagnostic nest dj pas facile chez les sujets gs, de plus,
avec lapparition de la dmence cette tche devient presque impossible. La
symptomatologie du dbut de la maladie dAlzheimer (et des maladies apparentes) est
presque identique celle de la dpression, lanxit et lapathie ne sont pas trs
prononces, tous ces symptmes peuvent tre ds une surmdication, la perception de
lapathie comme une pathologie est assez discutable, etc. Le diagnostic diffrentiel trs
difficile parfois mme impossible faire entre la psychose, ltat psychotique, les troubles
dus aux dficiences cognitifs ou facteurs environnementaux chez les sujets atteints dune
dmencetout cela se rajoute aux difficults dj indiques. Un fait est certain : ici,
encore une fois, cest latypicit de ces troubles qui constituent la spcificit de ces
souffrances.
196
J. Maisondieu Le crpuscule de la raison
162
1.5. Le temps et lespace des souffrances Alzheimer

1.5.1. Le temps dans la vie
Nous vivons une poque obnubile par le temps, et la plainte : on na pas le temps
est omniprsent dans notre socit. Le temps nous manque catastrophiquement, et trs
souvent cest une excuse pour ce quon na pas russi faire. On essaye de le contrler, de
le maitriser, mais surtout on essaye de le diminuer ou de le prioriser. On compte dsormais
le nombre de minutes ncessaires pour faire telle ou telle chose, pour soccuper de telle ou
telle tche. Les amricains sont alls peut-tre encore un peu plus loin dans ce calcul, en
proposant aux mdecins de familles (mdecins gnralistes) de faire des consultations de 5
min : suffisantes, leur avis, pour couter la plainte du patient, lexaminer, lui prescrire le
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
traitement et lui expliquer comment il faut le prendre. Juste 5 min pour que les patients
expriment leur souffrance, que le mdecin les coute, comprenne et apporte un
soulagement.
Le temps a un cot, et il cote cher. Le temps dhospitalisation cote cher galement,
cest pourquoi, avec les nouvelles politiques de la tarification lactivit il faut tre
suffisamment malade pour que lhpital consente accorder son temps ; nous avons assist
un jour une discussion o il tait question dun refus dhospitalisation. La personne
responsable des admissions lhpital expliquait ceux qui voulaient lentendre quelle
navait pas voulu hospitaliser un malade de 85 ans car son tat ntait pas assez grave, il ne
ncessitait pas beaucoup dintervention et donc, ltablissement ne pouvait pas lui accorder
de son temps, car ce dernier cote cher. Et si encore, a ajout cette personne en toute
sincrit, il venait ici pour mourir. Dans ce cas, oui, cest justifi, mais comme a, non,
a nous cote trop cher . Comme sil fallait donner du temps uniquement pour les cas trs
graves ou pour ceux qui dcdent ! Et pour les gens qui ne sont ni en parfaite sant ni
gravement malades, mais entre les deux, qui va leur donner ce temps pour soigner?
En tudiant dans ce travail les questions de la souffrance, il nous semble important
de se demander si on peut parler de la souffrance utilisant le terme de temps ?
Comment se rapporte la souffrance au temps ? Cela ne veut pas dire que nous allons
mesurer la souffrance dans le temps (mme si cette approche a lieu dtre), mais nous
allons essayer de percevoir les souffrances Alzheimer travers le temps, ou, inversement,
le temps travers les souffrances.
163
1.5.2. Le temps de la maladie

Chaque maladie a son temps, certaines maladies ont un temps court, dautres un
temps long. Cette dure est perue diffremment et ce qui, pour le malade, peut tre court,
pourra paratre trs long son entourage et insuffisant pour les soignants. Le temps de la
maladie nest pas un temps objectif, cest un temps trs subjectif en fonction de la
personne.
Dans la majorit des cas il est difficile aux malades Alzheimer et leurs proches de
dire exactement quand la maladie a dbut, les rponses souvent sont : il y a quelque
temps dj que je me suis rendu compte que je commence oublier , a fait un certains
temps que nous avons constat quil a chang . Parfois, les gens cherchent fixer ce
temps un vnement, a leur permet davoir une cause : cest aprs que je suis tombe
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
malade que mon mari a perdu la mmoire . Mme si souvent ils ajoutent : mais dj
avant on a vu quil y a quelque chose, mais aprs a . Donc, le temps du dbut de la
maladie est assez flou et imprcis.
Arrive ensuite, dans certains cas, le temps de lannonce (du diagnostic).
Conformment aux exigences de lHAS il faut ddier du temps cette annonce,
accompagner la personne annonce ensuite. Pour les uns, ce temps est un temps de
soulagement, pour les autres une tragdie. Lannonce du diagnostic nest pas simplement
une consultation mdicale, cest aussi un temps de peur, de rflexion, de doute, de rvolte,
de colre, dacceptation ou de non-acceptation. On peut constater un paradoxe au niveau
des logiques de la politique de sant : pour accompagner lannonce du diagnostic lquipe
a besoin de temps. Or, les nouvelles politiques ne le permettent pas : la tarification lacte
fait que dans le minimum du temps les soignants (et les autres intervenants) doivent faire
un maximum des choses.
Lvolution de la maladie dAlzheimer est tendue dans le temps. a volue
vite disent certains proches, cest stable , a bouge pas disent dautres. Ce temps
nest pas linaire, dans les discussions avec les malades, leurs proches et leurs soignants,
nous nous sommes aperus que, comme dans toute maladie, il y a un temps de
stabilisation, daggravation et de fin. Ces temps peuvent se relayer, aprs laggravation il
peut y avoir une stabilisation, etc. La spcificit de cette maladie, mise en vidence lors de
nos entretiens avec les soignants et les familles, est le fait que souvent, soccuper de ces
malades surtout dans les stades avancs, est considr comme une perte du temps. Nous
avons pu constater que les familles qui viennent visiter leurs proches atteints de la maladie
164
dAlzheimer ont souvent ce sentiment, le malade ne les reconnat pas, ne leur parle pas et
semble parfois peu apprcier la visite. Donc, le sentiment du temps perdu apparat, accrot
et fait que les familles viennent de moins en moins.
La maladie dAlzheimer est dj une fin, une fin de vie prolonge . Le temps de
la fin est un temps, qui est, tout dabord, non-matrisable. Une autre particularit de ce
temps est le fait que pour les proches et les soignants la mort du malade ne veut pas dire la
fin, ce temps peut durer longtemps au-del. Lors des runions avec les familles des
malades, appeles souvent Aide aux aidants , et qui se droulaient rgulirement
pendant plusieurs mois, une des participantes les plus actives et fidles, tait une femme
qui avait perdu son pre cause de la maladie dAlzheimer quelques mois auparavant. Elle
a suivi ce cycle de runions et sest inscrite pour la deuxime fois (le mme format, le
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
mme contenu). Donc, la fin peut tre parfois sans fin. Mais ce que retiennent surtout les
familles et les soignants dans les fin de vie des malades Alzheimer, encore une fois li la
notion du temps, cest ltirement de ce temps. Il faut que a sarrte ! nous disait une
jeune soignante par rapport une fin de vie trs longue, trs lente et surtout trs difficile o
les soignants taient absolument dsarms.
Le lien au temps devient particulier par rapport toute maladie chronique, la
maladie dAlzheimer nest pas une exception. Il devient particulier non seulement pour le
malade, mais aussi pour les autres personnes : pour les familles qui accompagnent le
malade et pour les soignants qui le prennent en charge. La maladie dAlzheimer apporte sa
spcificit dans la perception de ce temps. Tout comme pour les lieux de la souffrance
(nous allons le voir par la suite), le temps de la souffrance ne veut pas dire une
accumulation arithmtique de la souffrance sur un temps donn. Cest plutt un lien qui
unit la maladie dAlzheimer et une souffrance quon pourrait nommer existentielle . Ce
temps de la souffrance est trs diffrent pour chacun.
1.5.3. Le temps des malades
Nous avons voqu le temps de la maladie. Un autre lment de ce tableau de la
souffrance peut tre le temps du malade. Ce dernier nest pas toujours le mme que pour
les autres : il peut tre court pour le malade, long pour les soignants ou vice-versa. Les
malades Alzheimer nous apprennent que leur temps peut tre vraiment trs diffrent du
notre : il peut vivre dans les annes 80 du XXe sicle et nous vivons au XXIme sicle. Il
peut vivre pendant la guerre ou juste aprs, et nous avons dpass 2000.
165
Prenons lexemple cette dame qui, la question du neuropsychologue lui

demandant quel tait lactuel prsident de la Rpublique, a rpondu aprs une longue
rflexion : Giscard dEstaing ; ou ce rsident dune maison de retraite qui vit pendant la
guerre, se cache des nazis, crie la nuit cause des bombardements. De plus, les malades
dAlzheimer peuvent vivre dans plusieurs temps la fois : une rsidente de 90 dans une
maison de retraite nous parle du fait quelle nest pas marie, vit chez ses parents,
frquente un jeune homme, et quelques instants plus tard (mme pas deux minutes), dit
quil faut quelle aille chercher ses enfants lcole et encore quelques minutes plus tard,
ajoute que ses enfants sont dj partis de la maison, que a fait drle ne pas les avoir
auprs delle et quelle espre que les petits-enfants ne vont pas tarder voir le jour.
Parfois, on a limpression que le temps est arrt pour eux, comme par exemple ce
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
monsieur qui nous parle chaque fois et revit de nouveau le fait quil a t vir
dAlgrie .
Un des symptmes de la maladie dAlzheimer est prcisment laffectation des
souvenirs les plus rcents, ce qui reste le plus longtemps sont les souvenirs les plus
anciens. Le mari dune femme malade nous disait : La maladie dAlzheimer cest la
maladie du prsent, ma femme ne se rappelle pas de ce quelle a fait il y a 5 min, mais se
souvient trs bien de ce quelle a fait il y a 20 ans . Donc, le temps prsent dfaille et le
temps pass rsiste.
Il ne faut pas oublier que la maladie dAlzheimer sinscrit dans le processus plus
global, plus gnral du vieillissement. Le temps pose des problmes lge de la vieillesse,
il parat long mais passe trs vite. Plusieurs personnes ges, quelles soient domicile ou
en institution, se plaignent que les journes sont longues, mais sont tonnes de la vitesse
de ce temps qui passe.
1.5.4. Le temps des familles
Il existe aussi un temps des familles ou un temps des proches. Ce temps a aussi ses
particularits : les gens qui viennent visiter leur proche atteint de la maladie dAlzheimer
ne passent, dhabitude, pas beaucoup du temps avec eux, car sils restent plus longtemps ils
ont une impression de perte du temps. Les familles, les proches, viennent dans le meilleur
des cas rendre des courtes visites et celles auxquelles nous avons eu loccasion dassister
plusieurs reprises se droulent presque toujours de la mme faon : le fils et la fille du M X
ou Mme X vient, sassoit auprs de leur mre (pre) lui pose deux-trois questions
166
auxquelles la personne concerne ne rpond pas, lui dit plusieurs fois je suis ton fils,
Bernard ou je suis ta fille, Anne . Le malade (la malade) ne les reconnat pas et le fils
ou la fille part avec le sentiment de frustration et de regret. Ils expliquent aux soignants
quils sont trs occups, nont pas beaucoup du temps pour venir visiter leur proche
malade.
Dans les familles, les enfants, surtout les filles des personnes atteintes peuvent avoir
des comportements trs possessifs vis vis de leur parent malade : elles dcident de ce
quil fera chaque jour, des habits quil doit porter, de ce quil mangera, quand et comment
doit se drouler son emploi du temps. Elles dpossdent le malade de son temps personnel
et se lapproprie. Par exemple, cette femme handicape physiquement qui vit chez elle, ne
travaille pas, est pleine dnergie malgr son lourd handicap, pleine dintelligence et de
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
volont. Elle soccupe de sa mre atteinte de la maladie dAlzheimer : elle dcide quand sa
mre va manger, ce quelle va manger, ce quelle fera dans la journe, etc. Elle prend des
dcisions, elle accompagne sa mre chez les spcialistes, elle est trs attentive tout
changement dhumeur ou de sant de sa mre. Elle lui interdit catgoriquement de
sapproche de la gazinire, de monter des escaliers, de manger des heures inconvenables,
de sortir dehors quand il pleut, etc. Cette fille est trs dvoue sa mre, mais on peut vite
comprendre que ce surinvestissement ne lui est pas toujours bnfique : la fille a toujours
refus toute ide dun accueil de jour o pourtant, sa mre pourrait rencontrer, changer
avec dautres personnes dans la mme situation, participer diffrents ateliers. Cest un
comportement qui heureusement, nest pas gnralis, beaucoup de parents gardent,
malgr la maladie de leur proche, un rapport affectueux et respectueux.
1.5.5. Le temps des soignants
- Eh bien dans notre pays, nous, rpondit Alice, encore un peu haletante, si lon
courait trs vite pendant longtemps, comme nous venons de le faire, on arrivait
gnralement quelque part, ailleurs.
- Un pays bien lent ! dit la Reine. Tandis quici, voyez-vous bien, il faut courir de
toute la vitesse de ses jambes pour simplement rester l o lon est. Si lon veut aller
quelque part, ailleurs, il faut courir au moins deux fois plus vite que a !
L. Caroll De lautre cot du miroir197
197
L. Caroll De lautre cot du miroir. Ed. Aubier-Flammarion, Paris, 1971, p. 83
167
Le temps des malades et des familles a t abord, mais il existe aussi le temps des
soignants. Lillustration peut-tre un peu humoristique mais assez proche de la ralit du
temps des soignants serait ce pays o vit la Reine, o il faut courir de toutes ses forces
pour rester en place et deux fois plus vite pour arriver quelque part. Le temps pour les
soignants passe une vitesse trs rapide, mais peut tre aussi trs lent comme est dans le
cas de cette soignante qui devant une fin de vie dun rsident longue et difficile avait
limpression que le temps sarrtait pour elle quand elle rentrait dans sa chambre.
Mais la caractristique principale du temps des soignants (tous les soignants, les
aides-soignants, les infirmiers, les mdecins, mme les paramdicaux y compris) le
temps leur manque. Labsence du temps est non seulement une caractristique de base
mais aussi une source de frustration et de souffrance. Plus de temps cest ce que
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
demandent tous les soignants dans leurs appels aux suprieurs hirarchiques.
Les soignants ont galement beaucoup du mal partager ce temps : entre les
malades qui demandent beaucoup (noublions pas quil sagit des personnes ges, et
mme sil ny a pas datteinte cognitive ou comportementale, le sentiment de solitude est
toujours l), les familles qui sont inquites par rapport leurs proches, ladministration, la
famille. Mais aussi ce nest pas facile de partager le temps entre multiples activits : les
soins, la communication avec le malade (ce qui ne se passe pas toujours en mme temps),
les transmissions orales et crites, la participation dans diffrents comits (CLAN, CLUD),
communication avec les collgues et les suprieurs, etc.
Le temps des soignants est chronomtr, mesur : tant pour une personne, tant pour
la pause, tant pour le changement, tant pour les transmissions. Il ny a une minute perdre,
et souvent quand les soignants restent un peu plus dans la chambre dun patient ne
rien faire comme ils disent, juste pour discuter un peu - ils ont un grand sentiment de
culpabilit car ce temps aurait pu tre utilis autrement : soccuper dune autre personne,
remplir les papiers.
Le soignant doit aussi faire face aux diffrents temps des autres : le temps du
malade, de la famille, de ladministration mais le sien galement. Nous avons dj voqu
que le temps est diffrent pour chacun et tenir compte de cette particularit nest pas une
tache facile.
Dans les rares services o la question du temps est moins pesante, o pour un
nombre restreint des patient il existe un nombre suffisant du personnel (le service des soins
palliatifs, par exemple) la satisfaction principale des soignants est le fait quils peuvent
168
consacrer suffisamment de temps aux malades. Donner du temps est devenue une
mesure de qualit des soins, une mesure dautosatisfaction par rapport son travail, une
possibilit dviter les frustrations. Et lenvers, de ne pas avoir la possibilit de donner
du temps ce quon soigne peut provoquer la perception du travail comme une routine,
peut conduire lpuisement, bref, dtre une source de souffrance.
1.5.6. Le temps daujourdhui
Nous avons vu que la question du temps est au cur de la question de la souffrance.
Le temps est une valeur inestimable, dans le cadre de la souffrance au cours de la maladie
dAlzheimer comme ailleurs. Mais il nest pas une valeur en soi, en tout cas, lvolution de
la socit contemporaine donne cette impression : ce temps vaut quelque chose en fonction
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
du sens quon lui donne, et actuellement, comme nous lavons dj mentionn dans la
partie sur le sens de la souffrance, il signifie laction, le faire . Lpoque o la valeur
absolue tait ltre est rvolue, nous appartenons un temps o les verbes qui dominent
sont avoir et faire .
La personne malade, non seulement ge, faible, ayant perdu ses forces physiques
et son efficacit, mais aussi dsoriente, nest pas capable de bien faire ni de bien
agir . Il est difficile dans ces conditions pour les familles comme pour les soignants
dattendre. Attendre quoi ? se demandent-t-ils souvent. On peut remarquer, dit P.
Verspieren en parlant des problmes que pose la fin de vie et les soins palliatifs - mais dont
les propos sont parfaitement valables pour le cas qui nous intresse - que leuthanasie,
quelle soit pratique ouvertement ou masque derrire lemploi danesthsiques doses
dlibrment ltales, cherche souvent viter une preuve la famille et aux soignants
plus quau malade lui-mme. Cette preuve est essentiellement celle de lattente. Dans
notre culture actuelle qui fait une si grande place la prvision et laction, il est devenu
difficile de vivre au jour le jour, en attendant un vnement redout et inluctable, sans
essayer dagir. 198
1.5.7. Les lieux ou la gographie de la souffrance
Quand on se propose de dcrire un phnomne, la question de sa localisation
gographique ne se pose pas toujours, on est plus tent de parler dun phnomne dans les
198
P. Verspieren Ethique et soins palliatifs. In : Soins palliatifs : rflexions et pratiques. Editions Formation
et Dveloppement. Paris, 2000
169
termes de temps ou dintensit. Pourtant, il est important de savoir o se passe ce

phnomne (gographiquement parlant), ou, dans notre cas, sil y a un lieu des
souffrances Alzheimer ?
Il y a plusieurs faons dexplorer la souffrance du point de vue gographique : la
gographie du corps, de lesprit, des villes et des pays, des institutions, de souvenirs, etc.
Les malades Alzheimer ne sont pas une exception et sont, eux aussi soumis aux lois
gographiques de la souffrance.
1.5.8. Le corps comme un lieu (de la souffrance)
Au dbut de la maladie, les personnes atteintes identifient bien ce premier lieu de la
souffrance : la tte. Je perds ma tte disent-ils souvent. La tte perdue est un symbole
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
trs fort qui signifie la folie, et l encore on voit bien que cette sparation scientifique entre
la folie et la dmence nest pas devenue une vraie sparation dans les esprits des gens. Le
pauvre, disent souvent les personnes ges (et pas toujours ges) propos de quelquun
atteint de la maladie dAlzheimer, il a perdu toute sa tte !
Le corps reprsente un autre de ces lieux. La maladie dAlzheimer sinscrit dans le
cadre de la vieillesse o le corps devient de plus en plus prsent dans la vie des gens, il
sort de son silence comme disait Leriche, il parle et mme crie parfois. Quand on parle
du corps souffrant on peut lvoquer dans une multitude daspects : laccouchement, les
maladies chroniques (le cancer par exemple), le handicap, le tatouage ou le piercing, la
torture, le sport (lacquisition des performances sportives leves est toujours
accompagne de douleurs importantes), la vieillesse, la fin de vie.
La vieillesse est toujours difficile vivre par rapport son corps. Nombre de
modifications corporelles se font progressivement, et le corps devient de plus en plus une
catgorie part, une entit diffrente du moi . La vieillesse est une priode de vie o le
corps souffrant devient trs prsent, les mdecins disent que cest aussi la priode de polyhandicaps (les ordonnances des personnes ges en sont la preuve, il nous tes dj arriv
de voir des ordonnances comprenant jusqu 20 mdicaments, avec souvent des doublons).
Mon corps nobit plus comme avant, il se rebelle et cre des contraintes - dit
une femme ge en parlant de son corps. Elle ajoute : les dficits sensoriels saccentuent
et se multiplient les uns aprs les autres. Le corps nest plus un lieu de jouissance mais une
source dinquitude et parfois il nous perscute . 199
199
Cit dans H.Geschwind, Op. cit, p. 22
170
Le corps qui devient de plus en plus tranger et moins contrl, provoque une
angoisse chez le sujet. Cette angoisse, on peut la constater plus ou moins chez la majorit
des personnes ges. Le fait de se rapprocher de la fin de vie fait que cette angoisse devient
une composante normale de la vieillesse.
Lautre type de souffrance corporelle est la maladie chronique. La maladie
chronique signifie une longue cohabitation du patient avec la dfaillance organique. Dans
les ouvrages sur lHistoire du corps200, on peut observer comment les perceptions et les
reprsentations du corps souffrant ont chang dune poque lautre. Au XXe sicle, selon
A. Moulin201 - quil sagisse dune maladie dpiste parfois mme avant la naissance
comme lhmophilie, ou dans la petite enfance comme la mucoviscidose ou la plupart des
myopathies ou plus tard comme lhypertension et le diabte - le diagnostic inaugure une
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
rorganisation du quotidien, une mdication permanente, tout le moins une surveillance

rgulire. Le patient apprend intgrer sa particularit son projet de vie et sa propre
image. Mais pour les malades Alzheimer ce nest pas toujours vident : leur rapport au
corps change. Tout dabord la personne a des difficults dire si elle a mal, ensuite il lui
devient presque impossible de dcrire la douleur et dindiquer la partie du corps
douloureuse. Les soignants sont actuellement forms valuer la douleur : ils ont des
chelles ou des descriptions verbales, dans le pire des cas ils apprennent tre attentifs aux
mimiques et la gestualit des malades non-communicants.
Par ailleurs, ils sont souvent en grande difficult devant une personne qui peut
communiquer mais qui communique mal . Cela peut tre une des explications de ce
constat triste qui a t fait par plusieurs chercheurs : la douleur subie par les personnes
atteintes de la maladie dAlzheimer est souvent sous-value. On peut constater cette
occasion que les choses voluent souvent dun extrme lautre : on passe de la nonconsidration de la douleur gnrale la prise en compte gnrale condition que les gens
soient en mesure dexpliquer o ils ont mal, depuis combien de temps, quel type de
douleur, et lvaluer lchelle de 0 10. Dans le cas des malades Alzheimer qui sont dj
perdu dans le temps mais aussi dans leur corps, ce nest pas toujours facile valuer.
200
Histoire du corps. De la Renaissance aux Lumires, Paris, Seuil, 2005, vol.I, Histoire du corps. De
la Rvolution la Grande Guerre , Paris, Seuil, 2005, vol.II, Histoire du corps. Les mutations du regard.
Le XX sicle , Paris, Seuil, 2005, vol.III
201
A.M.Moulin Le corps face la mdecine. In : Histoire du corps. Les mutations du regard. Le XX sicle,
Paris, Seuil, 2005, p.32
171
1.5.9. La gographie perdue ?

La gographie reprsente un point dinterrogation pour les malades Alzheimer et
non seulement la gographie du corps ou de lesprit, mais la gographie physique, le
dplacement dans lespace. Un des symptmes majeur de cette maladie est ce que dans le
jargon mdical on nomme habituellement DST : la dsorientation spatio-temporelle. Le
sujet se perd facilement, les lieux connus deviennent des lieux trangers pour lui, il ne se
rappelle au dbut que priodiquement, et au fil de lvolution de la maladie, de moins en
moins de la gographie de la ville, du quartier, de la cour et de la maison. Une rsidente
dans une maison de retraite demande aux soignants, en sexcusant : Est-ce que vous
pouvez me rappeler o est ma chambre ? Cette question est pose plusieurs fois par jour,
pourtant cela fait 5 ans que cette femme occupe la mme chambre. Les malades ne savent
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
plus dans quelle ville ils sont, dans quelle rgion ou dans quelle zone, o se trouve leur
maison ou leur chambre. Se pose donc la question de savoir si pour eux la gographie
disparat ?
Pourtant, ils se rappellent trs bien de la ville o ils sont ns, des quartiers o ils ont
vcus tant enfant ou jeune, de lglise dans laquelle ils se sont maris, des endroits o ils
ont fait la guerre ou le service militaire. Parfois ils se croient dans un autre endroit : lors
dun entretien dans le cadre de la Consultation Mmoire (en Bretagne, dans le Morbihan)
une femme affirmait quelle tait dans la Rgion Parisienne, o elle a vraiment travaill
avant de prendre sa retraite. Une autre rsidente dune maison de retraite disait souvent
quelle travaille ici, que ses employeurs sont gentils, quelle se plait bien dans cette
maison , quelle pense y rester longtemps. Elle a rellement travaill, comme ses enfants
nous lon dit, pendant un certain temps, dans une grande maison bourgeoise .
Pour la plupart des gens le domicile est le lieu gographique de rfrence. Le
problme des malades Alzheimer - comme la rsum un rsident dune maison de retraite
atteint de la maladie au stade dbutant - est quils nont pas de domicile fixe . Non,
disait M. L. notre question sur son lieu dhabitation, je nai pas de domicile fixe . nos
demandes de prcisions il rptait toujours la mme chose : que la maison de retraite nest
pas son domicile, quici il ne se sent pas chez lui . Tout comme cette femme, qui,
daprs les transmissions se croit en prison : TROUBLE DU COMPORTEMENT : nous
a sonn plusieurs fois dans la nuit, compltement perdu, nous demande pourquoi elle est ici
( dans une maison de malades), qu'elle est en prison, et qu'elle n'a plus le droit d'aller voir
sa maison .
172
Outre le fait quil est difficile de se sentir chez soi dans une chambre presque
dhpital, avec trs peu de meubles personnels (dans la majorit des cas juste une
commode et une tl, quelques photos en plus), avec des intervenants habills en blouse
blanche, gants, des menus standardiss et des horaires inflexibles, le problme se pose de
la dnomination de ces maisons. Ce nest pas simple de se retrouver entre EHPAD,
MARPA, USLD, mais il est encore plus difficile de simaginer vivre dans une maison qui
sappelle USLD. De plus, lintrieur de ces maisons, lespace devient de plus en plus
divis et les gens vont passer dune unit lautre en fonction de leurs performances .
Il existe dj les cantous pour les personnes dsorientes. Ces units ont t
conues sur un principe qui peut porter caution : elles sont destines aux personnes qui
ont encore certaines capacits prserves et qui peuvent tre soutenues, comme si les autres
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
rsidents (car le cantou cest 10-12 place dans une structure dau moins 50-60 voire
150 places) nont aucune capacit qui pourrait bnficier de ce soutien. En ralit dans les
cantous se retrouvent souvent les gens qui sont assez gnants pour les autres ou pour
les soignants : les personnes qui sont agressives, qui dambulent beaucoup ou qui fuguent.
En conformit avec les dernires propositions du Plan Alzheimer il est envisag de crer
plusieurs units au sein dune mme institution : UMCC, UHR, etc. Les critres de
slection seront de nouveau les capacits prserves et les malades seront transfrs
dune unit lautre en fonction de la progression de la maladie. Cette ide vise proposer
une prise en charge et des soins adapts pour chaque tape de lvolution de la maladie,
mais oublie que derrires les tapes et la maladie il y a le sujet, qui shabitue, qui
sattache, qui sadapte, qui peut ne pas vouloir changer de domicile , qui arrive, parfois
assez difficilement, un certain confort dans ce lieu de vie, et mme sil na plus ces
fameuses capacits il peut, nanmoins, vivre assez mal ces changements. Comment ne
pas tre daccord avec notre patient M. L qui se dit sans domicile fixe !
1.5.10. Malade Alzheimer et paradis perdu
Enfin, il est ncessaire de terminer sur une autre gographie importante
notamment pour les personnes ges, celle que lon pourra appeler le paradis perdu . Ce
nest pas ce paradis qui est un lieu de souffrance, mais le positionnement du sujet par
rapport ce paradis : le sujet souffre car il la perdu. Il y a un endroit, ou plusieurs, qui
sont toujours distance soit dans lenfance ou lge adulte, soit au prsent mais loin du
lieu o la personne se trouve actuellement. Ce ou ces lieux sont merveilleux, l, la vie est
173
belle, intressante, les gens sont gentils, lendroit est agrable, les habitudes meilleures. Et
cet endroit est perdu dfinitivement, il ny a plus moyen dy retourner. Cet endroit peut
tre la ville (le village) de lenfance comme dans le cas de Mme F, espagnole de 83 ans,
atteinte par la maladie dAlzheimer, qui est arrive en France lge de 10 ans. Pour elle
cet endroit est Madrid et plus gnralement toute lEspagne ensoleille : elle parle
beaucoup de sa vie cette poque, de ses parents, de sa famille, des coutumes et des
valeurs morales. Elle est assez critique vis vis de sa vie actuelle, son mari quelle
considre comme impatient, ses enfants loigns et distants, ses petits-enfants
proccups uniquement par des choses matrielles. La vraie vie tait l-bas, en
Espagne, avec ses parents.
Autre cas typique les gens partis aprs la guerre pour travailler Paris et qui sont
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
revenus passer leur retraite en Bretagne. Mme sils ont retrouv leur famille et la ville o
ils ont pass leur enfance et leur jeunesse, le paradis perdu pour eux est Paris. La vie
Paris tait meilleure, les gens plus ouverts, la vie plus intressante, etc. Les autres
repartent Paris mais se plaignent dtre loin de leurs familles, des lieux de leur enfance,
ils disent que la vie Paris est beaucoup plus chre, plus bruyante, les gens sont plus
agressifs, etc. Le paradis perdu est vraiment donc perdu, quelque soit la situation !
La gographie de la souffrance peut tre prsente aussi pour les familles : souvent
cest la maison familiale qui dsormais est vide aprs le dpart de leur parent la maison
de retraite, parfois cest la maison de retraite qui incarne pour eux la maladie, le handicap,
mais aussi lchec (du maintien domicile), la culpabilit. Les souffrances Alzheimer, audel du temps, possdent aussi un lieu soit le corps, soit lesprit, soit la maison, la ville,
le pays ou le souvenir. Ces lieux sont trs sensibles pour les sujets : ce ne sont pas des lieux
daccumulation de la souffrance, mais des endroits rels ou imaginaires qui reprsentent
une valeur pour le sujet, qui sont des points sensibles chargs dmotions.
Le temps et lespace reprsentent une autre particularit des souffrances Alzheimer.
Un des symptmes principaux dans cette maladie est, comme nous lavons dj voqu, la
DST dsorientation spatio-temporelle. Mais derrire cette notion il y a le vcu, plein de
souffrance, qui se situe quelque part dans le temps et dans lespace. Le rapport du sujet
Alzheimer au temps est trs particulier, pas moins particulier que son rapport lespace.
Les sujets Alzheimer peuvent vivre dans un temps et dans un espace qui est diffrent du
ntre, et peuvent arrter le temps un seul pisode dramatique ou angoissant dans leur vie
quils situent galement dans un endroit important pour eux. En mme temps les lieux o
174
ils vivent quotidiennement semblent ne pas se stabiliser, ne pas se retenir dans leurs esprits,
ce qui peut provoquer un mal-tre pour tous : pour eux car ils se sentent perdus, pour les
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
familles et les soignants qui sont en dcalage avec leur temps et leur espace.
175
1.6. Souffrance au (du) fminin

Douleur, souffrance, vie, mort, maladie, vieillesseCe que unit ces mots (au premier
abord) cest le genre fminin, et ce dans diffrentes langues. On peut dire que la douleur, la
souffrance, la maladie se dcline (le mot dcliner dans le sens dnoncer selon un
paradigme les formes variables - cnrtl.fr) au fminin.
1.6.1. Maladie dAlzheimer une affaire des femmes
Si on prend le cas de la maladie dAlzheimer on constate une forte prsence fminine
tous les niveaux. Tout dabord parce que le sexe fminin constitue un des facteurs de
risque : la majorit des personnes qui sont atteintes de cette maladie sont des femmes. Une
des explications est le fait que les femmes ont une plus grande esprance de vie, donc, au
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
mme ge elles sont plus nombreuses. Mais, en dehors de cette constatation, daprs les
scientifiques les femmes sont plus touches, plus exposes cette maladie que les
hommes.
Ensuite il faut se rappeler que la majorit des aidants sont des aidantes car le plus
souvent cest lpouse, la fille, la belle-fille ou la petite-fille qui soccupe de la personne
malade. Ce sont elles qui passent beaucoup du temps avec leurs parents malades, souvent
au dtriment de leurs propres familles. Et, finalement, une autre particularit du rapport au
fminin de cette maladie est le fait que les soignants sont majoritairement des femmes : les
soignantes. Non seulement les mtiers comme infirmire, aide-soignante, AMP (aide
mdico-psychologique) sont des mtiers avec une forte concentration fminine. Mais les
paramdicaux qui prennent soin des ces malades comme les assistantes sociales,
ergothrapeutes, kinsithrapeutes, mais aussi les psychologues sont des mtiers galement
plutt fminins. De plus, la profession mdicale devient de plus en plus fminine. Cest
ainsi que la maladie dAlzheimer devient une affaire des femmes .
1.6.2. De la sorcire la malade Alzheimer
La question de la fminit est intimement lie la maladie. Cette question peut tre
analyse sous diffrentes approches ; lune dentre elle est la valeur symbolique des
femmes car pour presque la totalit des patientes ( lexception des cas trs rares de
malades jeunes) la priode de la maladie concide avec la priode de la mnopause, et,
176
comme dit D. Delano la mnopause nest pas un fait biologique, mais bien plutt un fait
social, historiquement et rcemment construit 202.
On pourrait rajouter ici que la mnopause est sans doute aussi un phnomne
historique. D. Delano mentionne un document datant de XIIe sicle mais trs connu et trs
lu jusquau XIXe, o lauteur (Albert Le Grand) dduit que les vieilles femmes qui nont
plus leurs rgles infectent les enfants car la rtention des menstrues engendre beaucoup
de mchantes humeurs et qutant ges, elles nont presque plus de chaleur naturelle pour
consumer et digrer cette matire .203 Il ne faut pas oublier que les sorcires brules en
occident au Moyen Age taient trs souvent les femmes ges.
Plus tard, au XXe sicle, la mnopause est conue comme quelque chose pathologique,
est associe aux troubles comme la dpression et la mlancolie. A la fin de XXe et au dbut
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
de XXIe sicle, on a voulu dpasser cet tat pathologique en continuant, par des divers
moyens techniques, avoir des enfants au-del de lge acceptable - on connait les cas
de la maternit tardive, jusqu 60 ans. Dans des discours encore assez rcents, la
mnopause a t souvent associe la perte de la valeur de femme, la perte de sa fminit.
Les femmes ges atteintes de la maladie dAlzheimer ont une double peine : celle
dtre dpourvues de leur valeur sociale de femme capable de se reproduire et celle
dtre atteinte par une maladie encore trs lie dans la mentalit des gens la folie. On
passe souvent sous silence un autre fait : la maltraitance des femmes ges. Si le
mouvement des femmes (jeunes) contre la violence est assez connu, assez mdiatis, la
violence faite aux femmes ges nintresse pas beaucoup de monde.
Les femmes, comme nous lavons dj voqu, sont plus touches par la maladie
dAlzheimer que les hommes. En guise de soulagement on peut mentionner que les
femmes, nanmoins, supportent mieux cette maladie, prsentent moins de troubles du
comportement et autres et vivent plus longtemps avec cette maladie. Le sexe masculin est
un facteur de risque de troubles de comportement et de la mortalit prcoce.
La maladie dAlzheimer arrive dans la vie dune femme (comme celle dun homme)
lentement mais de faon inattendue, bouleverse un quilibre dj fragilis par la vieillesse,
aggrave des problmes de sant accompagnant lavancement dans le grand ge et les
problmes relationnels lis ces changements. La personne malade, la femme malade
202
D. Delano La mnopause comme phnomne culturel. In : Champs Psychosomatique, 2001, n 24, 57-67
203
D. Delano p. 58
177
souffre en tant que femme, en tant que mre et en tant qupouse. La femme est
questionne par cette maladie, questionnement diffrent, mais nanmoins insistant.
Pour mieux illustrer nos propos nous nous proposons danalyser le cas de deux
patientes suivies dans des cadres assez diffrents.
1.6.3. Madame F et Madame C204
-
Madame F
Mme F a 83 ans, elle est venue en Consultation Mmoire car ses proches (son mari
et son fils) ainsi que son mdecin traitant trouvent quelle oublie beaucoup. De surcrot,
depuis plusieurs mois elle est en fauteuil roulant car elle ne peut plus se dplacer seule
(aprs une chute dans un supermarch), ses pieds sont de couleur violace, elle a mal un
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
bras et vite de le bouger. Pour complter le tableau il faut mentionner son dentier qui
sort chaque fois quand elle parle, elle le remet en place, mais il continue sortir. Le
diagnostic de la maladie dAlzheimer est pos, on lui explique quelle a des problmes
avec la mmoire (car son mdecin traitant indique quelle est dpressive et a peur de
devenir folle), par contre les mdecins ne trouvent pas dexplications son impossibilit
de marcher ni ses douleur dans le bras. Pour le dentier, elle nous explique quelle a
beaucoup maigri ses derniers temps, cest pourquoi il ne tient pas en place. Devant son
humeur plutt dpressive, son air triste, on lui propose de venir en Hpital de Jour
Griatrique pendant 10 semaines pour pouvoir bnficier dune prise en charge
multidisciplinaire : psychologue, ergothrapeute, kinsithrapeute, mdecin-griatre.
Lors de ces dix semaines, chaque rencontre, Mme F nous a beaucoup parl de
son histoire de vie, ses relations avec son mari, ses enfants et petits-enfants, sa souffrance
par rapport son tat physique actuel. Mme F est dorigine espagnole, ses parents ont
quitt lEspagne pour fuir Franco quand elle avait 10 ans. Ils se sont installs dans le sud
de la France aprs tre rests pendant quelques annes dans les camps (en France). Ses
parents, daprs elle, taient trs cultivs, avaient une bonne ducation, taient assez
riches mais ont du tout quitter pour recommencer zro. Elle sest marie, a eu deux
enfants, a travaill comme traductrice despagnol. Elle tait toujours trs coquette, belle,
204
Nous tenons prciser que les deux cas exposs, mme sils sont trs intressants dun point de vue
clinique sont ici au titre dillustration par rapport la question de la fminit et de la maladie dAlzheimer,
cest pourquoi ils sont exposs dune faon trs brve et ne sont pas analyss dans toute leur richesse
clinique
178
soccupait de son mari, de ses enfants, russissait tout. Son fils est parti vivre dans le nord
de la France. Mme F et son mari sont rests prs de leur fille dans le sud. Rcemment,
aprs un grand conflit avec leur fille qui a suivi sa chute dans le supermarch, ils se sont
rapprochs de leur fils.
Au dbut de nos rencontres Mme F dcrit ses relations avec son mari comme
bonnes . Peu peu ces relations prennent de plus de place dans nos discussions : elle
dcrit alors son mari comme quelquun qui a toujours t protg au dbut par sa mre
ensuite par elle. Il ne sait pas faire face aux difficults, il est ttu (comme une mule, rpte
elle souvent) il a du mal supporter la situation actuelle : ils sont loin de leur ville o ils
ont pass la plus grande partie de leur vie, ils sont toujours en conflit avec leur fille, Mme
F est malade, ne peut plus soccuper de son mari et de la maison. Un jour elle arrive en
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
pleurs en disant quelle sest dispute avec son mari et il lui a lanc : tu nes plus une
femme !. Nos dernires rencontres ont t trs marques par ces mots de son mari quelle
narrivait pas digrer . Elle revenait sans cesse ces paroles, mais entre temps ils ont
discut ensemble et elle lui a dit je suis une femme. Peut-tre pas pour tout, mais je suis
quand mme une femme .
Dans le cas de Mme F on peut constater que la question de la fminit est centrale
pour elle (et pour son mari aussi). Sa chute (au supermarch) a provoqu une autre chute,
celle de sa posture de femme. Depuis cette chute elle est en fauteuil roulant, elle ne marche
pas seule, a des douleurs (mme sil ny a pas dexplication mdicale ces problmes), a
un dentier qui sort (mais elle ne le change pas). Son corps, le corps dune vieille femme
(probablement hystrique) semble cristalliser la dchance , en mme temps, la
remarque de son mari la touche profondment. Elle en est rvolte, elle le contredit en
voquant laspect sexuel de ce statut et en insistant que mme sans cette implication
sexuelle elle reste, nanmoins, une femme.
La question de la dmence semble avoir moins dimportance pour elle. Le griatre
lui a parl des problmes de mmoire , mais na pas prononc le diagnostic de la
maladie dAlzheimer. Lors de nos entretiens, ses oublis, ses pertes de mots taient vident
pour elle aussi, elle le disait, mais cette question, mme si elle tait prsente dans son esprit
navait pas la mme importance que la question de la fminit. Mme F semble sinterroger
et nous interroger : peut-on avoir la maladie dAlzheimer, avoir le corps us par lge (avec
des symptmes hystriques trs prononcs), ne plus avoir des relations sexuelles et rester,
pourtant, une femme ?
179
Madame C
Mme C a 90 ans et vit depuis 5 ans la maison de retraite. Atteinte par la maladie
dAlzheimer, elle est au cantou (une unit ferme de 11 lits) et est considre comme
difficile car elle veut partir, rentrer chez elle et de ce fait pose des difficults aux
soignants. Elle na pas de problmes particuliers au niveau de la sant physique, est assez
autonome, est mme trs bien pour son ge. Elle peut rester trs calme pendant plusieurs
heures, mais a des sortes de crises dangoisse. Elle va dans sa chambre, met sa veste,
parfois plusieurs la fois, prend son sac et se dirige vers la porte. Quand on lui pose la
question o elle va, elle rpond dhabitude quelle va voir ses parents, quils sinquitent
pour elle, quelle ne les a pas prvenu quelle va rester si longtemps ici et que maintenant
cest lheure, il faut partir. Les soignantes essaient diffrentes mthodes pour la retenir,
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
arrivent parfois, chouent le plus souvent. Quand elle est dans cet tat elle peut devenir
agressive, nerve. Ils ont russi trouver, nanmoins, deux mthodes qui marchent bien :
soit ils lui proposent de faire un tour dans les environs, ils font une promenade et
reviennent sans difficults, soit ils lui proposent de les aider : mettre la table,
balayer, etc.
Mme C ne parle jamais de sa propre initiative : si on ne lui parle pas elle reste
silencieuse. Mais si on discute avec elle a peut tre troublant, elle peut sagiter ensuite,
vouloir partir, tre triste ou angoisse, cest pourquoi on vite de discuter beaucoup avec
elle.
Voil, nanmoins, quelques exemples de nos discussions. Mme C dit quelle habite
chez ses parents, car elle nest pas encore marie, elle a un ami, Andr, ils vont se marier,
elle ne sait pas quand, mais l, en ce moment, elle habite chez ses parents et elle doit aller
les voir car ils vont sinquiter de son absence. Parfois, au lieu de ses parents, elle parle
de son mari et dit quelle doit partir car son mari lattend et il naime pas quand elle part
comme a, sans le prvenir. Il naime pas quand elle rentre tard. Elle peut, dans la mme
discussion, parler de ses enfants, dire quils sont petits. Elle ne se rappelle pas exactement
le nombre de ses enfants, elle commence par dire : il y a Deniset les autres. Il faut aller
les chercher lcole. Parfois, cest vers 17 h quelle commence sagiter et vouloir
partir car elle veut aller chercher ses enfants lcole.
De mme, lors de cette discussion, tout de suite aprs avoir parl delle comme dune
jeune fille, elle peut parler de ses enfants comme tant dj grands, elle explique quils
180
sont dj partis de la maison et a fait drle . Elle attend de devenir grand-mre, a va

venir, dit-elle. Ses enfants ne sont pas maris, explique-t-elle, mais ils ont tous trouvs dj
quelquun.
Mme C a, elle aussi, un questionnement par rapport sa fminit, elle revit sans cesse
son rle de jeune fille, dpouse, de mre, de grand-mre. La fminit semble tre associe
chez elle la soumission : elle doit rentrer chez elle pour ne pas inquiter ses parents,
ensuite son mari, elle doit aller chercher les enfants lcole, car cest son devoir de mre.
Bien que Mme C soit un stade assez volu de la maladie, elle voque de temps en temps
ses oublis, mais ce qui la proccupe vraiment cest son devoir de femme quelle essaye
daccomplir. Il est logique, dans ces conditions, quelle snerve quand les soignants
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
lempchent de le faire.
1.6.4. La fminit et la maladie dAlzheimer.
La question de la fminit est vcue diffremment par ces deux femmes. Mme F
revendique sa fminit malgr les signes extrieurs de la vieillesse, malgr les accusations
de son mari, malgr la diminution des capacits de bien tenir la main . Mme C revit les
diffrents rles de sa vie de femme : le rle de fille, dpouse, de mre. Son angoisse peut
tre soulage quand elle effectue son rle : faire le mnage, faire manger, tout ce qui pour
elle doit faire une femme.
La maladie dAlzheimer commence se dvelopper chez Mme F en mme temps
quun grand bouleversement psychologique et des problmes physiques, elle na pas
provoqu ce bouleversement mais a rajout cette situation dj difficile. Pour elle la
maladie dAlzheimer lui a fait prendre conscience de sa diminution physique et
intellectuelle (oublis) mais aussi de la diffrence cruelle entre le pass lointain et le prsent
dcevant. Le pass lointain ce sont ses parents et leur ducation, son activit
professionnelle, sa capacit grer tout : les gens, les affaires, la maison. Son prsent
dcevant ce sont ses enfants qui ne manifestent quun intrt superficiel face leurs
parents, son mari qui narrive pas faire face aux difficults, sa sant qui se dtriore, ses
petits-enfants qui ont choisi des mtiers et des modes de vie assez simplistes. Ce passage
dune jeune femme active et capable une vieille dame dpendante et diminue est trs
douloureux, pour elle comme pour son mari.
Pour Mme C la maladie dAlzheimer la fait revenir constamment des situations
angoissantes et elle cherche rsoudre cette angoisse elle veut partir. Ces situations se
181
succdent, se mlangent, elle change de position de la fille lpouse, ensuite la mre,

revient la position de fille, etc. Si Mme F en est au dbut de la maladie, Mme C est
malade depuis au moins 5 ans. On ne connat pas beaucoup sa personnalit davant la
maladie, mais on peut supposer qutre une femme pour elle a veut dire tre dpendante :
de lopinion de lautre, de lhumeur de lautre.
La question de la fminit est vcue diffremment par diffrentes femmes (malades
ou non). Cette question est prsente chez les filles des personnes atteintes par la maladie
dAlzheimer (belles-filles, petites-filles, amies, voisines). Ici, cest plutt linversement
des rles qui peut tre assez difficilement vcu. Noublions pas les soignantes, qui sont,
elles aussi, exposes des projections par rapport aux patientes. Les relations mre filles,
grand-mre petite-fille, nice - tante peuvent se jouer et se multiplier entre ces femmes :
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
malades, proches et soignantes. Ces relations peuvent se reproduire encore et encore sous
diffrentes formes, avec de nouvelles personnes, se renverser, devenir difficiles
supporter, crer des liens trs forts, tre source de souffrance, provoquer le sentiment de
vide la disparition de cette figure charge de projections.
Tout cela reprsente un autre moment sensible, une autre caractristique des
souffrances Alzheimer.
182
1.7. Le trouble et le comportement

1.7.1. Questions ouvertes
Les troubles du comportement sont une notion trs vaste, qui englobe plusieurs petits
troubles qui se mlangent, sentrecroisent, qui peuvent tre symptmes et syndromes, et
enfin, font que la prise en charge nest pas toujours facile ou mme devient impossible.
Voil quelques unes de ces questions ouvertes que nous allons essayer de dcrire :
le contenu ce que lon considre comme trouble
la dfinition ou lappellation : on parle des troubles, symptmes, signes, etc.
les causes : plusieurs auteurs voquent diffrentes causes mais il existe une
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
tendance les opposer (ceux qui considrent que les lsions crbrales sont la
cause principale des troubles ne sont pas daccord avec ceux qui affirment que les
troubles peuvent tre le rsultat des problmes psychologique et vice-versa)
-
les rponses : mme en utilisant plusieurs rponses la fois on nest pas toujours en
mesure dapporter un soulagement
1.7.2. Tout dpend de la perspective

Quand on parle de troubles du comportement on parle de notre position de soignant
ou dun proche qui est troubl par un comportement qui lui semble tre assez
drangeant. Ce sont donc les autres qui sont troubls par certaines conduites, comme le
disent Ph. Thomas et ses collgues : Le trouble du comportement est un comportement
inadapt la norme attendue .205 Ce comportement peut tre drangeant car il ne
correspond pas ce que lon croit qui est bon, correct ; ou ce comportement troublant
peut tre inattendu de la part de cette personne-l. Le cas typique est lapathie : si la
personne tait toujours nergique, pleine dides, de projets, de volont, les proches ne la
reconnaissent pas dans une personne qui passe ses jours ne rien faire, qui ne manifeste
aucun intrt, ni plaisir, ni colre, rien. Les proches disent, dans ce cas, que cette personne
souffre de troubles du comportement car ils attendent autre chose delle. La question se
pose : pour qui ce comportement est troublant, pour la personne elle-mme ou pour ses
proches ?
205
Thomas Ph., Hazif-Thomas C., Peix R-O. Les troubles du comportement des personnes ges. Soins
grontologie, 2008, N 73, pp. 16-20
183
Par exemple cette transmission dune soignante dans une maison de retraite
propos dune rsidente : ANGOISSE: voulait absolument sortir secouait toute les portes
tait trs angoisse disait que son pre et ses enfants allaient l'attendre qu'elle allait tre en
retard ou une autre par rapport un monsieur atteint dune dmence volue :
TROUBLES DU COMPORTEMENT : au moment de la toilette , il regardais son visage
dans le miroir et dit : quesque tu as me regarder comme cela , tu veux que je t en
mettes une ; ne reconnaissait pas son reflet ; par contre trs agrable avec moi 206
Tout dpend, donc, de la perspective : une dame qui veut rentrer chez elle et qui ne
trouve pas normal que les portes soient fermes ou un monsieur qui constate quil y a
quelquun dautre dans sa salle de bain et qui le regarde, quoi de plus naturel ? Le trouble il
est de cot du soignant, cest lui qui est troubl en ralit (ces troubles qui nous troublent
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
comme le dit Jerome Pelissier207) mais cest effectivement a quil a du mal comprendre.
Do ltonnement de la jeune aide-soignante par contre trs agrable avec moi : Un
autre exemple dit beaucoup sur ce qui peut tre un trouble (dans ce cas prcis du sommeil)
dans la maison de retraite : TROUBLE DU SOMMEIL : s'est couch 22h30
Cest peut-tre pour cette raison que depuis quelque temps on utilise de plus en plus
les mots : signes ou symptmes.
Est-ce que ces troubles sont difficiles supporter pour les malades eux-mmes ?
Pour rpondre cette question il faut sen poser une autre : que veut dire exactement
troubles du comportement ? Diffrentes classifications saccordent plus ou moins sur le
fait de diviser tous les troubles rencontrs dans la maladie dAlzheimer en catgories
suivantes : troubles cognitifs (mmoire, langage, attention), troubles affectifs (dpression,
apathie, anxit), troubles du comportement (agitation, agressivit, cri, dambulation),
troubles psychotiques (dlire, hallucinations), il existe encore des troubles du
comportement lmentaire (troubles dalimentation, du sommeil, de la sexualit).
Comme
nous
lavons
voqu,
ces
troubles
sont
trs
htrognes
et
interchangeables. Lagitation peut tre un signe dangoisse ou de dpression, le manque

dapptit idem. Mme lappellation de ces troubles varie dun auteur lautre, ainsi que les
classifications : Ph-H. Robert et autres (2004) parlent des symptmes psychologiques et
206
Orthographe respect.
207
J.Pelissier Ces troubles qui nous troublent Comprendre, prvenir, apaiser les troubles du comportement
dans les syndromes dmentiels. Eres, Toulouse, 2010
184
comportementaux (SPC), H. Benoit (2003) des symptmes comportementaux et

psychologiques
de
la
dmence
(SCPD),
C.
Derouesn
(2005)
de
troubles
psychocomportementaux (TPC), N. Auguste (2006) revient la notion de SCPD. On peut

constater lhsitation des auteurs entre troubles et symptmes, mais chaque auteur essaie
de mettre en avant soit laspect psychologique des troubles, soit laspect comportemental.
Les troubles psychotiques reprsentent une catgorie part. Par exemple, une
rsidente dans une maison de retraite dit quon la vole, quil y a des gens qui surveillent sa
chambre, quon lui a vol ses cls. Elle est agressive envers les autres, et son
comportement provoque, en retour, une hostilit de la part des autres rsidents. Quand elle
dit quon la dteste cest en partie vrai. Parfois elle se plaint quil y a des hommes qui
viennent dans sa chambre et veulent lui voler ses affaires, elle les voit et peut les dcrire.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
En mme temps elle oublie beaucoup, a des troubles de langage, ne peut plus lire, rpte
souvent les mmes questions, a de fausses reconnaissances. Elle est diagnostique
maladie dAlzheimer au stade dmentiel . Peut-on tre sr quelle a vraiment que la
dmence, ou peut-tre une psychose vieillie, ou peut-tre, les deux ?
1.7.3. Des causes ou des effets ?
Il est ncessaire dessayer de cerner les causes de ces troubles. L, encore une fois,
il ny a pas de consensus entre les diffrents auteurs. Une cause, pourtant, est mentionne
par la grande majorit des auteurs : des lsions crbrales, mais limportance quon lui
accorde est variable.
Cette explication semble tre trop simple, pourtant elle est adopte par la grande
majorit des chercheurs : Les dmences sont les causes les plus frquentes des troubles
du comportement du sujet g, bien plus que les maladies psychiatriques 208. Il est
important de ne pas sarrter cette ide, mais dessayer didentifier dautres facteurs qui
peuvent contribuer au dclenchement de troubles. Des personnes avec les mmes lsions
ne prsentent pas les mmes troubles du comportement. Les personnes avec des troubles
du comportement similaires nont pas toujours les mmes lsions ni la mme maladie (les
hallucinations, par exemples, peuvent tre rencontres chez des personnes atteintes de la
maladie dAlzheimer ou de la dmence corps de Lewy ou par la psychose).
208
F. Lebert et G. Blanquart Troubles du comportement chez un dment. EMC Medecine, 2004, December,
N 1 (6), pp. 520-525
185
Comment expliquer, par exemple, le syndrome crpusculaire (lagitation ou

mme lagressivit des sujets dments vers la fin de la journe surtout dans les maisons de
retraites) ? Peut-on dire que la maladie en elle-mme est une explication suffisante ? Il est
vident que dautres explications sont non moins importantes que la constatation de la
dmence : le soir cest lheure o les quipes changent, celles qui taient du matin partent,
les nouvelles arrivent et sont, dhabitude, en sous-effectifs. Dans les institutions cest
lheure, galement, o les familles, venues visiter leurs proches, sen vont, de mme pour
les accueils de jour. Dans la mmoire des personnes, comme par exemple dans le cas de
Mme C, cest lheure daller chercher les enfants lcole, ou de rentrer la maison aprs
le travail. Un autre facteur peut tre une luminosit rduite.
Une multitude de facteurs peut expliquer lagressivit. La maladie est
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
incontestablement lorigine de ces troubles. Mais, on constate assez souvent dans les
maisons de retraite, que certains rsidents peuvent tre agressifs avec un soignant et pas
avec un autre, avec un de ses enfants et pas avec un autre. Les soignants dans une maison
de retraite nous ont relat le cas dun couple (ils sont venus tous les deux la maison de
retraite car lpouse tait atteinte de la maladie dAlzheimer et son mari tait handicap
physiquement, ils ne pouvaient plus rester la maison). Cette femme a commenc tre
trs agressive vis vis de son mari, le frappait, criait, devenait agressive avec les soignants.
La dcision a t prise de les sparer pour un certain temps et la femme a t transfre
dans une autre unit. Ses troubles agressifs ont compltement disparu, elle est redevenue la
femme gentille et agrable que la famille connaissait. Evidemment, sa maladie progressait,
elle a perdu la capacit de construire des phrases, son discours est devenu incohrent, elle
ne reconnaissait personne, elle avait des troubles dquilibre. Mais chaque fois que son
mari venait lui rendre visite elle devenait mconnaissable et les soignants avaient beaucoup
du mal la calmer. Pourtant, daprs la famille, ctait un couple qui marchait trs bien .
Cet exemple nest pas unique, il suffit de lire et danalyser les transmissions des
soignants dans des maisons de retraite ou dcouter attentivement les familles. Beaucoup
de monde, beaucoup de bruit, des endroits que la personne ne reconnait pas, le
comportement pas toujours attentif des familles ou des soignants (comme ce fils qui
donnait manger son pre alors quil tait endormi et navait aucune envie de manger :
aprs beaucoup dinsistance de la part du fils qui le secouait, qui le forait avaler la
nourriture, le pre sest nerv et a fini par lui donner un coup de poing) peut provoquer
lagressivit des sujets gs quon va ensuite classer comme un trouble. Voil quelques
186
extraits de transmissions dans une maison de retraite (Nous avons conserv

lorthographe) : TROUBLE DU COMPORTEMENT: trs nerve ce soir, agite mettait
la table puis redfaisait ce qu'elle avait mis s'est fche lorsqu'on cherchait rectifier ce
qui n'est pas dans ses habitudes. M R dormait au 2 passages, au 2nd tour tait souill
+++, avons pris la dcision de le rveiller, M R tait trs enerv, frappait, insultait, nous
tions 2 a le changer et une qui retenait les coups! COMPORTEMENT : Madame B
aussi agressive qu'hier, n'est pas grable en salle d'animation. Mr P garde sa canne
coter de lui car a peur qu'on le tue, M L est tellement nerveux dit que je l'emmerde, que je
dgage, que je fais que de gueuler (transfert?), Madame J, Madame O, Madame A ont
peur. Que faire? Hier j'ai cru tourner folle... COMPORTEMENT : M X est sorti toute
l'aprs-midi, au bout d'un moment ne pouvais le sortir les autres rsidents taient trs
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
demandeur. Comme je me suis interpos pour pas qu'il sorte me suis pris un coup de
canne .
A la lecture de ces extraits on peut constater quel point ces fameux troubles du
comportement peuvent tre difficiles supporter pour les soignants et quel point le
comportement inadapt des soignants vis--vis des malades peut provoquer ces troubles.
Sinstalle alors un cercle vicieux qui est intenable et ne fait que saggraver.
Il existe une catgorie de troubles pour lesquels on ne retrouve pas de cause
apparente, comme, par exemple, le cri. Dans certains cas les doses trs fortes
dantalgiques, la prsence humaine, les positions de confort ne changent rien et le sujet
continue crier. Comment interprter dans ce cas le cri ? Une souffrance, une douleur trs
forte, un moyen de communication ? Un jour une femme ge avec des lgers troubles
cognitifs mais qui tait en fin de vie cause dun cancer nous a donn sa rponse cette
question. Depuis quelque temps elle criait souvent Maman ! . En rpondant non
notre question si elle a mal, elle nous explique : Ah, vous savez, a fait dj soixante ans
que ma mre est morte, mais je lappelle! a me soulage !
Il est important pour mieux apprhender ces troubles dlargir le champ de
comprhension : leur tiologie (des troubles du comportement - I.M.) est le plus souvent
multifactorielle, associant les consquences des lsions crbrales, des facteurs
environnementaux, des causes somatiques diverses (douleur, rtention durine, etc.) et des
187
causes iatrognes parfois entretenues par les traitements psychotropes souvent prescrit
abusivement dans les situations de crise . 209
1.7.4. La difficile rponse au trouble
Dans la troisime partie de cette thse nous allons parler de la rponse ce
problme et plus gnralement aux problmes que pose la maladie dAlzheimer (et maladie
apparentes, bien sr). Mais ici, lide est de souligner les difficults de la prise en charge
de ces troubles, ce qui constitue une autre particularit des souffrances Alzheimer.
Les rponses sont multiples : pharmaceutique (le traitement), physique (la
contention), et dautres : accompagnement, psychothrapie de soutien, quand cest
possible, musicothrapie, luminothrapie, etc. Il apparat vident lheure actuelle quune
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
seule rponse ne suffit pas. Parfois, mmes plusieurs rponses la fois ne sont pas
suffisantes.
Les choses sont dautant plus compliques que lefficacit de la rponse peut ne pas
tre convaincante aux yeux de lentourage. Le cas de Monsieur L en est une illustration
exemplaire.
M L a 88 ans, il est atteint de la maladie dAlzheimer depuis plusieurs annes, il est
institutionnalis dans une maison de retraite, dans une unit ferme car il est agressif. Les
soignants disent que cest un ancien militaire et il a, effectivement, lallure dun militaire,
mais, daprs son dossier, aprs avoir effectu le service militaire dans les colonies il a
ensuite travaill toute sa vie dans les assurances. Il aime que tout soit droit, que tous se
comportent de la mme faon, ne supporte pas le chaos. Quand tout le monde chante lors
des animations, il regarde si les rsidents tournent les pages au moment voulu et si
quelquun narrive pas tourner la page temps, il le frappe. Il ne supporte pas les gens
qui ne mangent pas proprement, il les frappe tout de suite. Enfin, si quelquun sest
endormi et penche sur un cot, il le frappe.
Il lui arrive assez souvent de dambuler la nuit, rentrer dans les chambres dautres
rsidents, de sallonger sur leurs lits. Il est difficile davoir un dialogue avec lui : il
rpond par oui ou non, mais surtout il a quelque phrase quil prononce tout le temps : Je
nai jamais t malade, cest pas maintenant que je vais commencer. Si tout le monde tait
209
Ousset, Sorel et al. . Troubles du comportement lis la dmence : tude interventionnelle en service de
long sjour. Psychologie Neuropyschiatrie du Vieillissement, 2003, vol. 1, N 3, sept
188
comme moi, les mdecins crveraient de faim ou Quand jtais dans les colonies tout
le monde autour de moi choppait des maladies tropicales, et moi rien. Tout le monde
nen revenait pas et dautres, de ce genre. Si on lui demande comment va-t-il, il rpond :
comme les jeunes. Il est trs calme, reste toujours sa place, cest pourquoi il est trs
difficile de prvoir ses mouvements : il se lve brusquement, va vers la personne qui le
drange, la frappe, sassoit ensuite toujours calmement sa place et continue lactivit.
Avec lui, tout est difficile, car les soignants narrivent pas trouver le juste
milieu : quand il devient trop agressif ils appellent le mdecin qui prescrit un traitement
et M L devient somnolent, teint . Au bout de quelques jours la situation devient pnible
pour les soignants car il nest plus le mme . Donc, le mdecin est de nouveau appel,
il baisse la dose, et M L recommence frapper tout le monde.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
La rponse dans ce cas semble impossible de trouver : les mdicaments narrangent

pas la situation, les discussions non plus. Pour lquipe soignante cest tout un art de
balancer entre les ractions de M L, les comportements des autres, le dsir de le calmer
par les mdicaments et la culpabilit de le voir teint et somnolent. Sils trouvent un
quilibre (et cela arrive rgulirement) cest un quilibre prcaire qui peut seffondrer
tout moment. Quand la situation devient invivable pour lquipe et pour dautres rsidents,
lquipe fait appel la solution chimique : lquilibre reste, nanmoins prcaire car les
soignants ont, dans ces cas, limpression de ne pas bien faire leur travail et de dtruire
la personnalit de M L.
Mme dans des situations moins graves la rponse est difficile. Prenons lexemple
des questions rptitives. Rpondre aux mmes questions des dizaines de fois daffile
peut tre tout aussi puisant pour les soignants comme pour les familles ne pas rpondre
peut rendre le sujet nerveux, agressif. Un dialogue que nous avons surpris illustre bien
cette situation : il sagit dun homme, hospitalis dans une structure mdicale du fait de
lpuisement de son pouse. Le monsieur na pas de problmes de sant (sauf la maladie
dAlzheimer, bien sr) et ne comprend pas pourquoi il est hospitalis. Comme depuis son
arrive il a dj appel plusieurs fois son pouse, on lui a enlev le tlphone sa
demande, car elle narrivait pas se reposer. Voil un extrait de cette conversation qui peut
durer des heures :
Monsieur (M). : Je suis o ?
Soignant (S). : Vous tes lhpital !
M. : Mais quest-ce que je fais l ?
189
S. : Cest parce que vous tes malade !

M. : Mais je suis pas malade ! Je vais trs bien !
S. : Mais si, vous tes malade !
M. : Mais, je vous le dis, je vais bien, jai mal nulle part, je ne suis pas malade !
S. (commence snerver) : Vous savez, Monsieur, cest le docteur qui a dcid de vous
hospitaliser, il a trouv que vous tes malade !
M. (rit) : Ah, les docteurs, ils ont besoin de clients !
Il fait une pause et ensuite demande o se trouve la sortie, il veut rentrer chez lui.
S. : Mais non, cest pas possible, vous tes malade !
M. : Est-ce que je peux tlphoner ma femme pour quelle vienne me chercher ?
S. : Ah non, pas maintenant, vous lappellerez plus tard !
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
M. (aprs une courte rflexion) : Je suis en prison ?

S. (nerv) : Non, Monsieur, vous tes en hpital !
M. : Mais quest-ce que je fais l ?
S. (essouffl) : Vous tes malade !
M. : Mais je ne suis pas malade !
Et a recommence
Ce dialogue, quelque part comique, reflte bien la difficult, voire limpossibilit de
trouver la rponse aux questions que pose cette maladie.
1.7.5. Les troubles comme les souffrances Alzheimer
Les
troubles
du
comportement
sont
une
des
causes
principales
de
linstitutionnalisation des personnes ges le comportement devient tellement diffrent

de ce quil a t habituellement quil dpasse les limites du supportable pour les proches.
Tout comme il peut devenir insupportable pour les soignants et dans ces cas le sujet sera
transfr en hpital psychiatrique.
Cest notamment cause de ces troubles que la maladie dAlzheimer est tant
redoute. Lagressivit, la dambulation, le cri, les rptitions, les hallucinations, les ides
dlirantes, etc. Tout cela forme un bouquet qui fait peur tout le monde.
La cause, comme nous lavons vu, nest pas toujours facile identifier. De mme,
la rponse nest pas toujours vidente. Les troubles du comportement sont accuss de tous
les maux : ils ont une influence nfaste sur des aidants ( ils sont graves aussi par leur
retentissement sur les aidants, familiaux ou professionnels, et reprsentent une part
190
importante de la charge matrielle et morale associe aux dmences 210), ils sont
considrs comme la cause de la dpression, de lpuisement, mme du suicide des
proches, du burn-out chez les soignants. Cette maladie peut donc paratre terrible, mais
cette perception peut diffrer selon la perspective dans laquelle on se place :
Frquemment, il semble que ce ne soit pas tant laggravation de ltat du patient que
lpuisement de lentourage qui dclenche le recours au systme de sant en urgence
nous rpond A. Michon.211
Le trouble du comportement peut avoir multiples interprtations : la souffrance que
les sujets narrivent pas exprimer autrement, la communication qui passe par dautres
moyens que dhabitude (lexemple du cri), le dsir dtre utile (comme ce monsieur la
maison de retraite qui vient chaque matin dans le bureau du directeur, demande quelque
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
chose crire et reste, pendant des heures, gribouiller des mots et des lettres), il peut
galement, traduire une anxit importante (en cas de dambulation).
Mais, trs souvent ce nest pas le trouble lui-mme qui cre une souffrance, cest
notre incapacit rpondre ou accepter ce comportement. Cest aussi une des
caractristiques des souffrances Alzheimer, ces impossibles souffrances qui sont les leurs
et les ntres en mme temps.
Pour rsumer nos rflexions sur les troubles du comportement nous pouvons faire
quelques conclusions :
-
les lsions crbrales ne peuvent pas expliquer tous les troubles du comportement
une grande importance est accorde aux facteurs environnementaux et surtout

lentourage du malade qui est souvent, avec dautres facteurs, lorigine du trouble
parmi les causes psychologiques on identifie lanxit, la dpression, les difficults

dexpression dun malaise, dun inconfort, tout comme les difficults de
comprhension
la majorit des chercheurs saccordent sur lide quune partie des troubles du
comportement peuvent tre considrs comme lexpression de la souffrance du
malade
210
Ousset P.J., Sorel H., et al. p. 321
211
Michon A. La gestion de la crise dans la dmence. Psychologie Neuropyschiatrie du Vieillissement., vol.

4, N 2 juin 2006
191
il nexiste pas une seule rponse pour pallier aux difficults cres par ces
troubles , les rponses sont multiples, peuvent aller de la rponse mdicale
jusqu larchitecturale (crer des endroits conu spcifiquement pour des malades
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Alzheimer : par exemple, des grands couloirs circulaires pour dambuler).
192

Les souffrances Alzheimer possdent, videmment, un certain nombre des
particularits cliniques que nous avons essay danalyser dans ce chapitre.
Une des particularits reprsente latypicit par rapport ce quon lhabitude de
classifier du point de vue psychopathologique comme appartenant un trouble concret, les
frontires entre la dpression, la dmence, lanxit et mme la psychose et la dmence
sentremlent, se superposent, le diagnostic diffrentiel est trs compliqu.
Une autre particularit reprsente ce lien cause-effet qui nest pas toujours pertinent
en cas de dmence. Si on prend le problme des troubles du comportement - sont-ils
leffet de la maladie, de lattitude inadapte des soignants ou de la famille, dune
surmdicalisation ? Ces troubles, peuvent, leur tour gnrer dautres troubles chez
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
dautres personnes (dans les institutions). La dmence est-elle la cause ou leffet de la

dpression ? Le comportement inadapt des proches ou des soignants peuvent provoquer
une agitation, une agressivit chez le malade, mais cette agressivit ou mme les questions
rptitives peuvent provoquer un comportement inadapt des proches et des soignants,
formant ainsi un cercle vicieux.
Un des symptmes de base dans la maladie dAlzheimer est la dsorientation dans
le temps et dans lespace. Mais peut-on parler de dsorientation ? Oui, le sujet peut ne pas
se rappeler en quelle anne il est, mais il se repre trs bien dans le temps et dans lespace
o il vit actuellement (village de son enfance, la guerre, la maison o il a travaill). Il est
dsorient de notre point de vue mais pas toujours du sien, tout comme le trouble
du comportement est souvent troublant pour nous mais pas pour lui.
Le temps, lespace et le comportement peuvent tre des sources de souffrance pour
les malades, les proches et les soignants. Mais la multiplicit des rles que le malade peut
endosser successivement ou en mme temps, peut tre assez angoissant pour lui.
Mais la plus grande et la plus difficile de toutes les particularits cliniques de cette
souffrance est lchec et linadquation de la rponse clinique, quil sagisse de la clinique
mdicale ou psychologique. Les sujets Alzheimer mettent les cliniciens constamment en
chec. Et mme si la solution, finalement, est trouve, elle ne dure pas longtemps et les
problmes, les difficults apparaissent de nouveau.
193
Deuxime chapitre. Lentourage et les souffrances Alzheimer

2.1. Les relations en suspens
La maladie et ensuite les souffrances Alzheimer touchent non seulement le malade, son
proche et son soignant, mais comme toute autre maladie chronique, il transforme
profondment les relations humaines.
Les relations dans le couple, avec les enfants, avec les voisins et les amis voluent et
se transforment. Ces changements ne sont pas toujours faciles accepter, ni par les
malades, ni par les autres et saccompagnent, souvent, de dchirements, deuils, chagrin,
malaise. Mais il existe des cas o ces changements lents ne sont pas dramatiques, la
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
rtribution des rles dans les familles se passe sans heurts et sans difficults particulires.
2.1.1. Nouveaux rapports familiaux
Les relations intrafamiliales changent tout au long de la vie des gens : les
vnements tels que le dpart des enfants de la maison, lapparition des petits-enfants, la
retraite, la vieillesse apportent leurs modifications. Lapparition de la maladie, peine
perceptible au dbut introduit une nouvelle dimension, encore un changement. Cette tape
est dcrite souvent comme accompagne dangoisse, de manque de comprhension, dune
recherche dexplications plausibles par rapport ce que se passe. Parfois les gens restent
comme suspendus cette tape sans aller chercher les explications, surtout si la
personne atteinte a un ge assez avanc. Mais le plus souvent cette tape finit par
sclaircir : le rendez-vous chez le mdecin, le diagnostic ou une explication et un nouveau
pallier est franchi.
Au cours de cette nouvelle tape, beaucoup de choses seront construire pour le
malade, leurs familles, leurs proches. En vue dune progression invitable de la maladie et
des changements dj prsents, les relations doivent tre revues, de nouvelles bases doivent
tre recherches. Un des premiers changements est la dsignation de laidant principal.
Cela se passe souvent de faon naturelle et cest le conjoint qui prend les responsabilits,
ou lenfant le plus proche, soit par choix volontaire, soit par dsignation, mais dj la
structure familiale change et une personne se retrouve avec plus de responsabilits et
dobligations que les autres : les visites chez les spcialistes, la surveillance du quotidien,
la gestion des papiers. Parfois ces tches sont rparties entre plusieurs personnes (les
enfants habituellement).
194
Nous avons voqu le fait que la famille se mobilise en face du diagnostic et

identifie une personne soutien qui va soccuper plus du malade que les autres. Mais ce
processus est valable pour le malade aussi : lui aussi a besoin dune seule personne avec
qui il cre des relations privilgies, exclusives, en qui il peut avoir toute confiance. Cela
ne veut pas dire que tout se passe sans difficults, cette relation privilgie peut crer
dautres problmes : la jalousie dautres enfants ou membres de la famille ; cette relation
peut devenir suffocante pour le malade, dans les cas o son proche essaie de lhyperprotger, sans lui laisser un espace de libert. Ce rapprochement de la dpendance de plus
en plus forte du malade et la protection de plus en plus importante de la part du proche fait
monter la pression dans le cadre de cette relation privilgie . Cet aspect est souvent
soulign par les chercheurs ; il sagit dune relation inverse quand lenfant devient le
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
parent de son propre parent.

2.1.2. Nouveaux rapports sociaux
Un autre changement relationnel se produit souvent lors des premires tapes de la
maladie : les personnes malades deviennent de plus en plus renfermes, moins
communicatives, apathiques voir dpressives. Plusieurs chercheurs se sont intresss la
question de corrlation entre lapathie, la dpression et le dbut de la maladie dAlzheimer.
Certains ont propos lhypothse de la dpression comme une porte dentre dans la
maladie dAlzheimer ; les dpressions frquentes, le manque de sociabilit, sont considrs
comme des facteurs de risque de la maladie dAlzheimer. Mais cette dpression,
dmotivation a des effets contagieux : la vision rductrice du monde du malade
Alzheimer contamine son entourage proche ; dsinvestissement et dmotivation
imprgnent le quotidien de laidant . 212
Un autre aspect de ce problme peut tre reprsent par le cas de Mme J.
Mme J a un dbut de maladie dAlzheimer, elle est veuve, a un seul fils qui habite
assez loin, qui est trs prsent mais surtout par tlphone. Mme J a beaucoup damis dans
le petit village o elle habite, elle participe des voyages organiss, des activits du club
des anciens. Un jour, Mme J est partie avec dautres membres du club pour trois jours en
voyage organis. Quelques jours auparavant Mme J est alle faire un bilan mmoire et le
diagnostic de la maladie dAlzheimer a t pos. Encore assez stresse par cette nouvelle
212
Crochot E. Bouteyre E. tre le parent de son propre parent atteint dun syndrome dmentiel de type
Alzheimer. Dialogues, 2005, 3 trimestre
195
mais aussi par ce changement brusque de lenvironnement (ctait un voyage en bateau),

Mme J se retrouve compltement perdue sur le bateau, dsoriente dans le temps et
lespace, il lui est arriv de sortir en plein jour en chemise de nuit, ne pas se souvenir o
sont les toilettes, ne pas reconnaitre ses amis qui taient prsent sur le bateau. Au retour,
Mme J est hospitalise, mais est sortie assez vite et le seul diagnostic (sauf celui dj
connu de la maladie dAlzheimer) qui a t voqu a t la dpression. Depuis, Mme J ne
sort plus, reste la plupart du temps chez elle, refuse de participer aux voyages organiss et
refuse mme daller se retrouver avec dautres personnes dans le club des anciens. Elle dit
que les gens qui ont t avec elle dans ce voyage ont beaucoup rigol delle, se sont
moqus delle, ont racont aux autres ce qui sest pass et elle na plus confiance en eux.
Les malades Alzheimer, comme beaucoup dautres malades sont souvent
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
stigmatiss dans la socit. Elle les marginalise en mettant une barrire entre nous (les
normaux, jeunes, beaux et surtout en pleine possession de nos facults) et eux, vieux, fous,
dments, enfin. Alzheimer , que voulez-vous !
Comme le disent A. Debru et C. Ollivet dans un article sur lexclusion des malades
Alzheimer : elles (les personnes atteintes de la maladie dAlzheimer I.M.) ont donc de
surcrot du mal bnficier dune identit qui ne soit pas seulement dfinie par le manque,
la perte ou les dficits objectifs .213 Mais, comme le soulignent les mmes auteurs, si dans
dautres maladies stigmatisantes, comme par exemple le sida, les personnes atteintes
peuvent se constituer dans des groupes pour promouvoir leurs intrts, leurs droits, les
personnes atteintes de la maladie dAlzheimer nont presque pas cette possibilit : leur
parole nest pas crdible, leurs actions sont dvalorises. Etre dment dans la vie de tous
les jours nest pas facile, notamment dment en hpital : le lieu, qui pourtant doit par
dfinition les protger, peut les tuer.
Le cas suivant nous a t relat par Dr J-P Lembelembe, chef de service lHpital
de Jour Griatrique : Mme R est venue en Hpital de Jour Griatrique accompagne par
ses filles. Mme R a 78 ans, vit seule domicile sans aucune aide. Ses filles signalent des
troubles mnsiques, une dsorientation dans le temps et l'espace, des fausses
reconnaissances. Il n'y aurait pas de troubles de comportements, pas d'hallucinations, pas
de notion de chutes. Des investigations supplmentaires ont t demandes et un autre jour
de consultation est fix. Cette deuxime fois elle est accompagne par son fils, qui est en
213
A. Debru et C. Ollivet Alzheimer et minorits : une double exclusion. Espace thique, aout 2007
196
conflit avec ses surs car il ne comprend pas leurs inquitudes. Les troubles auraient
commenc depuis un choc psychologique : son fils avait provoqu un accident entranant
la mort de deux personnes et, daprs lui, sa mre est dprime depuis, ce qui expliquerait
ses troubles et un repli, car elle nose plus sortir. Pour le fils, sa mre se dbrouille bien
seule, tous les mardis, il vient manger avec elle et elle lui fait la cuisine normalement. Il lui
fait ses courses, gre son courrier et ses factures.
A lentretien Mme R ne formule aucune plainte dordre mnsique ou par rapport
dautres troubles cognitifs. Toutefois elle ajoute que ses enfants ont remarqu quelle
aurait des troubles de la mmoire. Elle apparat donc autonome dans la vie de tous les
jours pour le fils et passe ses journes regarder la tlvision, faire un peu le mnage,
prparer ses repas. Elle sort peu. Sur le plan thymique, une certaine anxit est constate :
elle ne comprend pas le motif de la consultation et se demande avec angoisse ce quon
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
va lui faire . la fin de cette deuxime journe, runissant toutes les informations (IRM,
bilan neuropsychologique, valuation griatrique, etc.) le diagnostic de la maladie
dAlzheimer au stade modr est pos. Lquipe mdicale propose daugmenter les aides
domicile et commencer rflchir par rapport une structure daccueil (EHPAD).
Quelques mois plus tard Mme R tombe de sa hauteur, elle est amene aux urgences
o on constate une fracture du col fmoral qui est traite par une prothse de la hanche.
Tout de suite aprs cette intervention chirurgicale elle prsente une confusion qui est
traite par lHaldol.214 A la suite de ce traitement Mme R semble avoir bien rcupr et sa
confusion a rgress. Elle est transfre assez vite en hpital local en attendant la
rcupration complte.
214
Haldol antipsychotique neuroleptique butyrophenone. Les antipsychotiques neuroleptiques possdent

des proprits antidopaminergiques qui sont responsables: de l'effet antipsychotique recherch en
thrapeutique, d'effets secondaires (syndrome extrapyramidal, dyskinsies, hyperprolactinmie). Pourtant, la
Haute Autorit de Sant met en garde : les donnes disponibles aujourdhui montrent que pour 1,000
personnes traites par neuroleptiques pour troubles du comportement pendant 12 semaines, on observe :
91 200 patients seulement avec diminution des troubles du comportement

10 dcs supplmentaires
18 accidents vasculaires crbraux dont la moiti svre
58 94 patients avec des troubles de la marche
Les neuroleptiques constituent donc une mauvaise rponse une situation clinique de gestion difficile mais
pour laquelle existent des alternatives. Cest pourquoi un programme spcifique pour la prvention chez le
malade Alzheimer de la iatrognse lies aux neuroleptiques est dvelopp par la HAS, les professionnels de
sant et lensemble des partenaires en sant dans le cadre du Plan Alzheimer . (http://www.hassante.fr/portail/jcms/c_891528/programme-ami-alerte-maitrise-iatrogenie-alzheimer)
197
Le lendemain de son arrive, la patiente est agite, elle veut rentrer chez elle et
dambule dans les couloirs: le mdecin est appel et lui prescrit du Tercian.215Devant la
persistance de lagitation, il augmente la posologie. La famille est elle-mme demandeuse
dune contention car elle craint une nouvelle chute. Quelques jours plus tard la survenue
dune chute entrane une fracture sur prothse : une reprise chirurgicale a t rcuse et
la patiente est mise sous traction et contention au lit avec majoration des neuroleptiques
(Haldol). Quelques jours plus tard il y a aggravation de ltat gnral de Mme R, elle est
transfre lhpital. Son tat gnral tait assez mdiocre et elle prsente dimportantes
lsions cutanes en particulier des escarres sacres et talonnires. On constate une
dnutrition protino-nergtique majeure et une broncho-pneumopathie. Quelques jours
plus tard elle a des selles noires et une recherche de sang dans les selles tait en cours
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
ainsi quune fibroscopie programme (lhypothse est alors les ulcres de stress). Elle est
dcde peu de temps aprs (saignement digestif bas). La famille a port plainte contre
lHpital local au motif de la non contention entrainant la chute.
La question qui se pose la lecture de ce cas tragique : si cette personne ntait pas
Alzheimer , si elle tait plus jeune est-ce que son destin aurait t le mme ? Face une
personne ge atteinte de la maladie dAlzheimer et qui est agite il est rare quon dise
quelle veut partir, quelle veut aller se promener, on dit quelle fugue (comme si elle tait
en prison). Dans les hpitaux, tout comme dans beaucoup dautres institutions, les sujets
atteints de la maladie dAlzheimer sont dchus de leur statut de sujet, ce quon leur
demande cest de ne pas dranger les autres. Cest pourquoi il est trs courant de voir des
malades Alzheimer haldoliss comme disent les mdecins, cest--dire assomms par
des neuroleptiques alors que leur action nfaste est connue.
On
pourrait
apporter
dinnombrables
exemples
pour
caractriser
cette
stigmatisation dans les hpitaux. Mais, dans dautres domaines de la vie, les choses se
passent de la mme faon. Non seulement les malades Alzheimer ressentent cette
stigmatisation, mais leurs proches galement : par exemple la fille dune malade Alzheimer
nous dit que depuis que sa mre a cette maladie et depuis quelle soccupe delle, ses amis
( fille) viennent moins souvent la voir, elle et son mari sont moins souvent invits chez
des amis.
215
Un autre antipsychotique, neuroleptique. Outre lincompatibilit dj mentionn il existe quelques effets

indsirables ds les faibles doses : troubles neurovgtatifs (hypotension orthostatique, confusion, effets anti
cholinergiques), troubles neuropsychiques, sdation ou somnolence, plus marque en dbut de traitement,
indiffrence, ractions anxieuses, variation de l'tat thymique.
198
P.J. Whitehouse et D. George indique la stigmatisation comme un argument contre

le diagnostic de la maladie dAlzheimer : Comme le sociologue E. Goffman la crit, une
personne stigmatise, qui est marque dune tiquette redoute ou hae, est une personne
qui a perdu son intgrit aux yeux de la socit : Elle est rabaisse, dans notre esprit,
passant dune personne entire et ordinaire une personne contamine, dvalorise . 216
Les mdias participent la construction de ce stigmate. On entend chaque semaine
des chroniques effrayantes sur le dveloppement de la maladie ; les troubles de la maladie
dAlzheimer sont dcrit en terme assez alarmants, les soignants et les proches sont
dsigns comme tant en souffrance . Dans la socit actuelle, oublier quelque chose
devient stigmatisant car cela voque tout de suite la maladie dAlzheimer. La vieillesse
elle-mme devient stigmatisante, on voit bien cela avec lapparition des crmes anti-ge et
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
de procdures cosmtiques et chirurgicales pour dtruire tous les signes de la vieillesse.

Le comportement inhabituel des gens atteints par la maladie dAlzheimer, leurs
bizarreries, peuvent provoquer une incomprhension et un rejet de la part des autres
personnes. Dans les maisons de retraite une des plus grandes difficults est la cohabitation
entre les gens atteints et non atteints par cette maladie. Lorsquil y a un handicap physique,
les personnes ges acceptent plus facilement (car presque toutes sont plus ou moins
atteintes) ; le handicap psychique est plus difficilement support. Comme relate cette
directrice dune maison de retraite : Il y a une cohabitation entre personnes atteintes
de troubles cognitifs et les personnes qui n'en ont pas, donc on a souvent interrog les
rsidents ce sujet dans des questionnaires ou lors de runions. Disons que ce n'est pas
forcment une joie, videmment, mais aprs, il y a des gens qui l'acceptent plus ou moins
bien, et il y en a qui disent que c'est rassurant, qui se disent que, si moi, un jour, j'ai des
troubles comme a, je sais qu'on ne me mettra pas dehors, c'est ce fonctionnement l dans
la tte de certains. Et puis, nous avons d'autres rsidents pour qui c'est insupportable.
2.1.3. Quand la maladie devient laffaire des autres
La maladie volue et tt ou tard une autre tape va commencer : lapparition dune
tierce personne qui prend en partie les fonctions du proche auprs du malade. Cette
nouvelle personne est le soignant et son apparition nest pas toujours facile accepter de la
part de ce couple que forme le malade et son proche, soit par tous les deux soit par un
216
P.J.Whitehouse, D.George, p. 77
199
dentre eux. Le phnomne de refus daide est trs connu par les services sociaux, mais pas
suffisamment tudi : en fait, on comprend mal ce phnomne de rticence et aucune
tude na t conduite pour amliorer vritablement la comprhension disait en 1997 M.
Paquet217. Depuis, les choses se sont un peu amliores sans toutefois, arriver une
analyse plus approfondie de la situation. Une des explications de ce phnomne (le refus
de laide) a t donne par M. Paquet : en parlant dune pouse trs ge dun malade
Alzheimer qui refusait tout au long de sa maladie laide extrieure, il expliquait que cette
dame appartenait une gnration o la norme tait de se dbrouiller seul dans la vie, o
recevoir du soutien extrieur signifiait ne plus tre en mesure de sarranger soi-mme, ce
qui nest pas facile accepter .218
Lapparition, voulue ou non, de la personne extrieure change les rapports malade-
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
proche, car cest le reprsentant du monde extrieur qui est mis, dsormais, au courant de
tout ce que se passait jusqu maintenant dans lintimit familiale. La maladie devient
laffaire des autres.
Cela peut tre peru positivement et allger le poids de la souffrance lie
lvolution de la maladie, comme cela peut tre peru assez ngativement, comme une
intrusion. Avec lvolution de la maladie, la prsence des soignants deviendra de plus en
plus ncessaire jusqu ce que les proches dcident de confier le malade aux structures
spcialises car la prsence des professionnels devient ncessaire 24 heures sur 24. Il est
trs compliqu, dans ces conditions, pour les familles, de continuer avoir des relations
assez proches avec leur parent, sans tomber dans le retrait.
La maladie continue voluer et les tissus relationnels changent. La personne
malade, peu peu devient exclue de ces relations, ou, passe du statut de sujet de la relation
au statut dobjet. La personne malade narrive plus avoir le mme rapport avec les gens
quauparavant, elle na plus les mmes envies, les mmes motivations (comme dans le cas
de Mme J), ce qui impose un changement dattitude. Souvent les familles relatent leur
envie de secouer la personne malade, pour quelle sorte de son tat apathique ou bien,
souvent, elles prouvent de lirritation : devant le ralentissement psychomoteur de la
217
Paquet M. Le rticence familiale recourir au soutien formel : un obstacle la prvention de lpuisement

des personnes-soutien de personnes ges dpendantes. Nouvelles pratiques sociales, vol. 10, n 1, 1997,
p.112
218
Paquet M. Op.cit, p. 114
200
personne atteinte, son manque de vivacit, de raction, certains proches ont tendance
snerver, deviennent irrits, accusent le malade de le faire express pour les embter .
La maladie dAlzheimer ce sont aussi des troubles cognitifs : perte de la mmoire,
difficults de concentration, troubles de langage. Il est difficile pour les familles et les
soignants de continuer avoir des relations dgal gal avec la personne atteinte. Ces
malades sont discrdits par ces troubles et sont perus comme incapables davoir un
raisonnement valide. De ce fait les relations deviennent plutt hirarchiques .
Les changements relationnels ne sarrtent pas l. Lattitude de lentourage change,
souvent sans quil sen rende compte : comme le malade a de moins en moins le dsir de
participer aux activits de la vie quotidienne, lentourage commence ne plus tenir compte
de lui. Les proches oublient de lui demander son avis par rapport beaucoup de choses :
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
que choisir pour manger, pour shabiller, etc. Cela peut aller encore plus loin, jusqu ce
que les proches ne demandent pas sil veut aller vivre dans une maison de retraite, et la
maison de retraite on oublie de lui demander quand il veut se lever, ce quil veut faire de sa
journe, ou encore, on parle en sa prsence sans sadresser lui.
ce moment prcis, les relations entre malade et proches peuvent tre
suspendues . La famille vient visiter le proche car il est toujours vivant, mais ces visites
deviennent difficile supporter car le malade, de son ct, semble tre absent dans cette
relation, il ne rpond pas, il ne manifeste aucune raction, la conclusion qui simpose pour
les proches est donc quil a disparu.
Cette absence relationnelle est tale dans le discours des familles et des
soignants comme quelque chose de trs difficile vivre, parfois beaucoup plus difficile que
la dgradation physique ou cognitive.
201
2.2. Famille Alzheimer : fardeau ou/et bnfice ?

Dans le cadre dune maladie telle que la maladie dAlzheimer, la famille fait face un
dfi. Toutes les maladies chroniques ainsi que la vieillesse en soi, impliquent la
participation de la famille, cest une preuve difficile vivre. Nanmoins, la maladie
dAlzheimer englobe un certain nombre de particularits qui font que les familles, dj
touches, sont encore plus vulnrables que dans dautres affections.
2.2.1. Qui sont-ils ?
Les familles Alzheimer, tout dabord, ne sont pas toujours des familles. Nous avons
choisi de dire famille car dans la grande majorit des cas il sagit de familles, en outre,
dans la littrature scientifique on parle souvent de familles, mais il arrive que le sujet
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
atteint nait pas de famille et ce sont ses voisins, ses amis ou les soignants de linstitution
qui laccompagnent. Dans le cas des familles ce sont souvent les pouses et les filles qui
soccupent de leur parent.
Les familles sont diffrentes, elles peuvent tre unies ou clates, elles peuvent tre
trs touches par ce qui arrive leur parent ou tre proccupes par leurs problmes et
accompagner leur proche formellement. Les proches du malade sont, habituellement, eux
aussi, pas trs jeunes, la retraite, ont souvent des enfants et petits-enfants. Cela peut tre
galement lpoux ou lpouse du malade. Le malade peut aussi vivre seul, tant
veuf/veuve et les enfants, mme sils ont de bonnes relations avec leur parent, peuvent tre
trs loin et ne venir que trs rarement.
2.2.2. Famille Alzheimer - les particularits
Les proches des personnes atteintes de la maladie dAlzheimer sont dans une situation
assez complique, parfois plus complique que dans dautres familles. Quelles sont leurs
particularits?
-
La maladie dAlzheimer arrive habituellement pendant la vieillesse, quand la

personne est dj dpendante dune aide (soit physique, matrielle, ou
psychologique) de la part de la famille, le contexte gnral est donc, demble
fragile
Le sujet g souffre par dfinition (de diverses douleurs, de solitude, de se voir

diminu) : la vieillesse, dans notre socit, est associe insparablement la
souffrance (nous avons vu cela dans le chapitre 3 de la Premire partie)
202
Par ailleurs, la dmence est associe dans limaginaire des gens la folie, nous tous
(les malades eux-mmes, les proches et mme les mdecins) disons souvent quils
ont perdu la tte , la reprsentation dun vieux et fou est trs vivante
Cest une maladie dgnrative, cest--dire volutive vers le pire, la prise en

charge par les familles sera de plus en plus importante, la charge motionnelle de
plus en plus difficile. On constate une diminution progressive et/ou changement des
capacits, de la personnalit, de la sphre physique, intellectuelle, affective,
comportementale de tout lindividu. Il ny a rien en lui qui sera pargn, peu peu,
mme les personnes en trs bonne sant physique vont devenir de plus en plus
apraxiques.
Il est trs difficile pour les familles dtre tmoins de ce changement : on accepte
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
plus facilement un enfant qui ne sait pas encore se servir dune fourchette ou de
toilettes quun sujet g qui ne sait plus quoi faire avec sa fourchette. Ce
mouvement dinversion ou dinvolution est difficile saisir et accepter pour les
familles.
-
Les autres maladies chroniques (sauf les troubles psychiatriques) ne provoquent pas
autant de troubles du comportement que la maladie dAlzheimer (et maladies
apparentes), ces troubles sont toujours trs inquitants pour les autres, trs
puisants et souvent font peur (agressivit, par exemple). Cest souvent parce que la
famille est dmunie face ce comportement que les sujets sont institutionnaliss.
La maladie dAlzheimer provoque une dpendance, et celle-ci se rapproche de la

dpendance constate lors dune maladie somatique (ne peut pas aller faire ses
courses seul, ne peut pas faire manger seul, a besoin dtre aid pour les gestes
quotidiens) mais galement dune maladie psychique (a besoin dtre surveill tout
le temps, peut tre dangereux pour lui-mme et pour les autres, peut changer
dhumeur trs vite), donc cest une double sollicitation pour les familles.
On pourra conclure sur le fait que la maladie dAlzheimer possde un certain

nombre de particularits qui font que la famille est trs touche, et souvent, narrive plus
jouer son rle de ressource et de soutien pour le malade. Dans ces conditions elle est non
seulement confronte la souffrance de son membre (le malade) mais commence elle aussi
gnrer de la souffrance.
203
2.2.3. Famille Alzheimer: entre honte et culpabilit

La maladie dAlzheimer, comme nous lavons dj vu, peut reprsenter pour une
famille un vrai sisme familial , comme le dit J. Polard.219 Pour lui le sisme
familial se traduit par sa violence, son imprvisibilit, le saisissement qui sempare du
malade puis de sa famille. Bref, sa dimension de rel 220. La famille subit une preuve
difficile, ses missions de bases sont remises en cause, son fonctionnement change, se
rorganise. La catastrophe dmentielle provoque chez les proches une incapacit
matriser et laborer psychiquement leur vcu relationnel ce parent. Tous les liens
familiaux sont attaqus : liens consanguins (fraternels), liens de couple (dalliance), liens
de filiation, lien gnalogique 221, crit J-M Talpin.
Il est vrai que, la maladie dAlzheimer tant une maladie relationnelle, les liens
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
avec les proches sont perturbs, inverss. Plusieurs auteurs ont mentionn les difficults
que rencontrent les enfants des personnes atteintes alors quils deviennent les parents de
leurs propres parents.
Chaque contexte familial est diffrent, toutefois dans certains cas, notamment avec
certaines personnes, la place que prend leur relation avec leurs parents est tellement forte
quil semble que toute leur existence tourne autour de celle-ci uniquement. Nous nous
sommes mme demand quelle pouvait tre leur vie avant lapparition de la maladie. En
exemple, on pourra citer le cas de cette fille, venue lHpital de Jour Griatrique avec sa
mre pour un suivi habituel. Elle a apport cette consultation, comme chaque fois, un
carnet o elle a marqu tous les abattements du rgime ou du comportement de sa mre. Ce
carnet tait plein de petites notices du genre : 17 juillet 20 16.45. A mang trois
abricots (avant le repas de soir) ou 20 janvier 20 A essay de monter au grenier (il
lui est interdit de monter au grenier cause des escaliers, elle peut tomber, nous a expliqu
la fille) . Il nous semble que cette relation particulire, par les dimensions quelle prend,
les sentiments auquel elle fait appel, va bien au-del de la seule notion de souffrance.
Dans la mme logique, il y a changement du fonctionnement habituel familial
lorsque le mari dune femme malade commence soccuper des tches mnagres, des
repas, du linge, etc., ce quil ne faisait pas trs souvent avant (surtout chez les personnes de
cette gnration) ; ou bien linverse, lorsque lpouse soccupe des papiers, comptes,
219
220
221
J. Polard Sisme familial. Le Journal des Psychologues, N 250, septembre 2007

J. Polard, op. cit, p. 42
J-M Talpin Cinq paradigmes clinique du vieillissement. Paris : Dunod, 2005, p. 51
204
factures, etc., un champ dactivit inconnu pour elle jusqualors. Dans la situation
doublement fragile grand ge plus prise en charge de la maladie du conjoint lpoux
(lpouse) du sujet dment doit pouvoir laborer de nouvelles capacits, sadapter aux
nouvelles difficults, accepter un nouveau rle, ce qui nest pas toujours facile faire,
mme tant plus jeune.
Les gens sont touchs directement ou indirectement dans leur libert (autonomie) :
notre exprience clinique avec les sujets gs permet de constater combien il est difficile
pour la personne malade daccepter linterdiction de conduire une voiture. La conduite
dautomobile donne limpression dtre matre de son destin : on va o on veut, quand on
veut avec qui on veut. Mais un autre revers de cette interdiction se situe plutt dans un
registre social : si la personne habite dans un milieu rural, linterdiction de conduire
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
lamne directement vers la solitude et lisolement car il est impossible dsormais, pour
elle, daller rendre visite ses amis (absence ou horaires peu commodes des transports en
commun), son cercle de communication se rduit brusquement aux voisins, boulanger et
boucher du village (sils existent encore). Idem dans les situations o le mari est malade et
ne peut plus conduire alors que son pouse na pas de permis. Dans ces conditions la
famille doit prendre le relais ou dlguer un nombre important de responsabilits aux
services sociaux.
Les auteurs qui ont travaill sur le sujet parlent souvent de la souffrance familiale et
des sentiments quprouve la famille vis--vis de leur parent dment. Ces sentiments sont
souvent ambivalents et se situent entre la honte et la culpabilit, entre la fusion et
labandon. Il sagit dune souffrance de type syncrtique. En effet, cliniquement, on
peroit frquemment que le lien est dstructur et quil fonctionne soit en serrage
(fonctionnement fusionnel, impossibilit de se sparer) soit en rupture (entranant le rejet
du parent, lors du placement par exemple) 222 nous dit Talpin. On parle de la fusion parce
que si le malade dpend de la famille, la famille, son tour, dpend beaucoup de lui. Cette
relation devient extrmement charge dmotions, damour, mais en mme temps trs
puisante. Le proche du malade souffre mais refuse toute aide extrieure : les mdecins
sont confronts souvent dans leur pratique aux cas de ce type, quand un couple spuise
rciproquement, et que le proche du malade est incapable de permettre quelquun dautre
222
Talpin Op. cit, p.58
205
dintervenir. Il sagit, dans ce cas, dune faon daimer ou de saimer au prix dun
sacrifice.
Le sentiment de honte et de culpabilit, comme nous lavons dit, est assez frquent
dans les familles des malades Alzheimer. Il sagit de la honte par rapport au malade (pour
son comportement, pour cette maladie considre souvent comme honteuse) et du
sentiment de culpabilit, limpression quils nont pas fait tout ce que tait possible. C.
Joubert a parl du parent dment et de lanctre insuffisamment bon comme tant
lorigine dune vritable hmorragie narcissique individuelle et familiale. Je prfre le
voir mourir du cur que de cette maladie , disait la fille dun de nos patients, qui avait, en
plus de la maladie dAlzheimer de gros problmes cardiaques. A lextrme, la violence de
la relation se manifeste par une sorte de dshumanisation du parent.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Une autre image souvent aborde dans les travaux sur la maladie dAlzheimer est
celle du patient proche de celui du vampire . Et c'est un vritable vampirisme que
ressent la famille. Les proches expriment la sensation de se faire pomper leur nergie ,
leur sve vitale par le dment. Ce dernier puisant sa force leurs dpens sans qu'ils
puissent rsister .223 La fille dune de nos patientes disait propos de sa mre : Je suis
sous antidpresseurs, mon pre aussi. Elle ne se rend pas compte, mais elle nous
dtruit... . La famille, pris au pige de la maladie et de la dpendance prend soin de
son proche en spuisant, en simpliquant totalement dans cette tche difficile, oubliant sa
sant et ses problmes. Les proches se retrouvent dans une situation paradoxale : ils ont
perdu leur parent, parce que celui qui est devant eux nest pas lui, cest un inconnu, un
tranger (il ne concide avec rien, comme disait Camus), en mme temps ils ne peuvent pas
faire le deuil de cette perte car le deuil est impossible ; sils assistent la mort psychique,
la personne physique est toujours l, toujours prsente. Et sils arrivent, nanmoins faire
ce deuil, cest le deuil paradoxal dune personne vivante, un deuil culpabilisant.
2.2.4. Aider ou aimer ?
Si on parcourt la littrature scientifique concernant le vcu de la famille lors de la
maladie dAlzheimer dun de ses proches, on est trs vite envahi par une avalanche de
descriptions dexpriences ngatives que vivent les familles au quotidien. Nous proposons
ici juste quelques extraits : Les aidants ont dailleurs beaucoup de mal se projeter dans
223
G. Ribes Crise et restructuration familiale de la dmence. http://recherche.univ-lyon2.fr/labpsd/IMG/pdf/travail_de_restructuration_familiale_face_a_la_demenceM2.pdf
206
lavenir et construire des projets. Il faut dire que la maladie dAlzheimer et les troubles
apparents maintiennent le malade, mais surtout laidant, hors du temps et de lespace
commun. Laidant vit dans le prsent exclusivement... Le quotidien de laidant se rsume
alors un dvouement extrme, allant jusqu loubli de soi .224 Les spcialistes
noublient pas les chiffres : Les consquences sont tragiques ; la mortalit des conjoints
de maladie dAlzheimer a augment de 60% et 50 % des aidants familiaux souffrent de
dpression vraie .225 Les rpercussions de laide sur la sant mentale de laidant sont
frquentes avec des risques levs de dpression dclars dans 30% des cas par les aidants,
danxit, de troubles du sommeil dclars dans 80% des cas, de consommation accrue de
psychotropes Les rpercussions de laide sur la sant physique de laidant existent et
seraient secondaires au stress .226 Nous avons dj voqu la comparaison avec le
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
vampire, ou le sentiment de honte et de culpabilit.

Les chelles pour mesurer le fardeau des aidants (chelle Zarit) ont t labores.227
On parle de problmes graves mdicaux, sociaux, psychologiques et financiers des familles
ayant en charge les parents souffrant de la maladie dAlzheimer. On parle du cot norme
la socit de ces malades, ce qui nallge pas leur sentiment de culpabilit.
Et nous arrivons ici un vritable problme de la perception de la relation entre la
famille et la personne malade. Une grande majorit des travaux ne parle pas de la relation
mais daide, qui est dhabitude unidirectionnelle (famille qui aide le malade) et cette aide a
des effets trs ngatifs sur toute la vie des proches, elle (la vie) est dcrite en termes de
catastrophe, bouleversement, stress, souffrance. La personne la plus proche du malade, qui
le soutien et qui le prend en charge, est dsigne comme aidant avec les variations
comme laidant principal , laidant familial , laidant informel . Tout en
soulignant limportance et la lgitimation de ce point de vue, on tend signaler ltroitesse
de cette approche.
224
Ph. Pitaud C. Valarcher Le vcu des aidants et des malades : de lexclusion la reconstruction du lien
social. Exclusion, maladie dAlzheimer et troubles apparents : le vcu des aidants. Toulouse : Eres, 2006
225
Ph. Pitaud, M. Richetto, A. Croc Maladie dAlzheimer, exclusion et reprsentations : des images et
pratiques sociales aux perspectives davenir. Exclusion, maladie dAlzheimer et troubles apparents : le vcu
des aidants. Toulouse : Eres, 2006
226
Synthse, p. 349
227
S.H. Zarit Le fardeau de laidant in Frmontier M., Aquino JP., eds, Les aidants familiaux et
professionnels : du constat laction. Paris : Serdi, 2002
207
Les relations qui sinstallent entre le malade et son proche (souvent quelquun de la
famille, parfois les amis ou les voisins, mais il est toujours proche du malade) sont trs
charges motionnellement : cest parce que jaime ma mre, parce que je ressens une
dette envers elle ou parce quil ny a pas dautre personne qui pourrait soccuper delle et
je ne peux pas la laisser tomber, ou peut-tre cest parce que je suis pilier de la famille, ou
cest parce que. cest pour cela que je laide. Cest un peu dans cette logique que les
familles (ou les proches) raisonnent, et la relation qui se construit entre le malade et le
proche ne peut pas se rduire seulement une aide. Ce terme est trs significatif dans notre
socit actuelle : ce qui est mis en avant ce nest pas le ct affectif, mais le ct pratique,
plutt instrumental. On ne peut qutre daccord avec Membrado qui crivait encore en
1999 : la notion daidant relve dune conception technicienne de la relation daide et
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
surtout, et il sagit sans doute l de sa faiblesse majeure, dune conception unilatrale dune
action qui est en ralit une relation .228 Plusieurs auteurs ont mentionn les similitudes et
les diffrences qui existent entre le terme daide et du care, et les difficults viennent,
peut-tre, du dsir dutiliser le terme aide exactement comme en littrature anglo-saxonne
on utilise le terme care. Cependant, on oublie que le care a une connotation affective,
relationnelle, ce qui est moins le cas de laide.
Il nous semble assez significatif que dans toute la gamme des relations et
interactions humaines qui se tissent autour dune personne malade, les chercheurs se sont
intresss surtout laide et spcialement sa partie instrumentale : combien dheures par
jour, en quoi exactement consiste cette aide et quelles en sont les consquences pour les
aidants. Et comme les consquences dans cette optique sont assez dramatiques, on peut en
dduire logiquement quaider veut dire souffrir, si on aide un malade dAlzheimer on
souffre. Cette ide a domin la recherche sur la maladie dAlzheimer et les aidants jusqu
une priode rcente.
Depuis quelques annes seulement une nouvelle approche commence voir le jour.
Elle pense laide, le soutien aux malades comme une relation complexe, combinant les
aspects ngatifs et positifs. On peut citer la thse en sciences sociales et politiques de
Sandra Samitca229 (2006) sur les proches des malades Alzheimer, les articles de N. Rigaux
228
Cit en S. Samitca La maladie dAlzheimer vcue par les proches. Thse prsente la facult des
sciences sociales et politiques de lUniversit de Lausanne, 2006
229
S. Samitca, op. cit, p. 265
208
(2009) et G. Goudin (2005)230 o cette perception unilatrale est mise en question : les
travaux des sociologues montrent que le soutien a une double composante : socio-affective
et instrumentale. Il est regrettable que, malgr cette reconnaissance, le soutien instrumental
dans ses multiples dimensions (aide mnagre, aide aux soins du corps, aide financire)
continue occuper une place majeure dans la recherche sur laide familiale aux personnes
ges alors que le soutien affectif est abord globalement sous la rubrique soutien moral
et motionnel . Enfin, laide nest plus seulement dfinie comme une srie de tches mais
comme un rle social impliquant des obligations et des gratifications 231.
Evidemment, pour rpondre la question assez provocatrice qui intitule ce texte, on
peut aider et aimer en mme temps. Et la plupart du temps cest parce quon aime quon
aide. Mais faire ressortir seulement la partie technique et instrumentale de la relation, fait
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
que cette relation, dj assez charge dmotions devient essentiellement technique,

politique, conomique, se conoit comme quelque chose de concret, elle peut tre chiffre,
pourtant lamour, lattention, lintrt ne font pas parti de ce domaine.
2.2.5. Il y a du bonheur l-dedans
Pourquoi, dans une socit qui vite la souffrance tout prix, qui a proclam le
non-sens de la souffrance, la relation daide aux ans est dcrite en termes de grande
souffrance ? Il peut sagir dune vision de lhomme idal, jeune, sportif, beau et surtout
fonctionnel : Cette anthropologie simpose comme une vidence dans le contexte de la
culture occidentale : lhomme est une somme de performances. Laidant se trouve ainsi
ramen aux tches quil peut accomplir (un robot multifonction), laid rduit sa
dpendance. Cette perspective anthropologique va donner laide sa dimension
unidirectionnelle, la personne tant cense ne rien pouvoir offrir de bon ou dintressant du
fait mme de ses incapacits232 nous dit N. Rigaux. Cette vision peut venir, aussi, comme
un excs de la conception actuelle de lhomme et de la souffrance : si on est faible, vieux,
si on nest pas capable de prendre les (bonnes) dcisions, si on est dsorient, enfin si on
est souffrant, notre existence na pas de sens, et toute aide quon nous apporte na pas de
230
N. Rigaux Laide informelle aux personnes ges dmentes : fardeau ou exprience significative ?
Psychol NeuroPsychiatr Vieil 2009, N 7 (1) ; Coudin Les familles de malades atteints de la maladie
dAlzheimer et leur rticence par rapport laide professionnelle. Sciences Sociales et sant, vol. 23, N 3,
sept 2005
231
G. Goudin, op. cit. p. 100
232
N. Rigaux, op. cit, p. 115
209
sens non plus, les personnes qui nous apportent cette aide souffrent, videmment (ils ne
peuvent pas ragir autrement, cest absolument impossible vu ce quils subissent !). On
voit apparatre de plus en plus, de ce fait, des voix en faveur de leuthanasie pour les
malades Alzheimer.
Une petite illustration clinique simpose concernant la perception des malades
Alzheimer par les familles. Lors de notre activit au sein dun EHPAD nous sommes alls
plusieurs fois au cantou - petite unit de 11 lits, ferme - essentiellement pour les
personnes dsorientes. Parmi les autres rsidents du cantou il y avait Marguerite, une
femme de plus de 80 ans, toujours assise dans un fauteuil roulant, compltement
dpendante des autres (elle ne salimentait pas seule, tait incontinente). Elle ne parlait
pas, ne rpondait pas aux questions, on avait limpression quelle ne comprenait pas ce
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
quon lui disait, de temps en temps elle poussait des cris ou des sons incomprhensibles et
incohrents ; la plupart du temps elle grinait les dents tel point quelles ont commenc
se dtruire. Souvent, lors des activits et des animations comme le chant, le petit bricolage,
la cuisine. Marguerite restait assise dans son fauteuil, oublie de tout le monde ; on se
souvenait delle aux heures de repas et de la prise des mdicaments. Les soignants nous
ont racont lhistoire de cette dame : quand elle a su quelle avait la maladie dAlzheimer,
elle a dcid delle-mme de venir au cantou . En ralit, elle ne sappelle pas
Marguerite, mais elle a demand tous de lappeler comme a. Elle tait extraordinaire :
elle adorait les films et la musique, la peinture et les livres. Elle a fait beaucoup de
tableaux qui sont maintenant dans sa chambre, elle soccupait des autres rsidents du
cantou . Elle tait lme de ce petit univers de 11 personnes, adore par tout le monde.
Mais la maladie progressait, et aprs une chute dans sa chambre, une autre chute a
suivi : elle a perdu lusage de la parole et des gestes mme simples, est devenue
absente . Ses enfants ne viennent plus (elle a trois fils) parce quils ne peuvent pas
supporter de la voir ainsi, sauf son dernier fils qui vient de temps en temps et qui reste trs
peu. Un jour, les soignants nous ont inform que ctait lanniversaire de Marguerite, sans
pour autant faire quelque chose ou marquer dune faon ou dune autre cet vnement. Ce
jour-l un de ses fils est venu aprs plusieurs mois dabsence : il est rest auprs delle, lui
a souhait un bon anniversaire, lui a caress la main et la embrass quelques fois.
Marguerite na eu aucune raction et son fils est bientt parti. Mais dans sa faon dtre
auprs de sa mre, de lembrasser on sentait une grande tendresse et une norme
souffrance.
210
On voit bien ici que cette personne, lorsquelle a perdu ses capacits intellectuelles,
artistiques, relationnelles, est devenue une charge ou un objet rejet par les autres, une
source de souffrance pour ses proches.
Considrer le vcu des proches qui prennent en charge les malades Alzheimer
seulement du point de vue dun fardeau, dun stress, cest donc donner une version
unilatrale des vnements. Mais peut-on parler aussi dune satisfaction ou, selon dautres
auteurs, dune gratification, lors de laccompagnement de ce type de maladie ? Il faut,
peut-tre, tout dabord donner la parole aux proches. J-P Vernant, qui a accompagn son
pouse malade dAlzheimer jusquau bout propose de trouver cette satisfaction du ct du
sens quon donne notre prsence aux cts des malades, pour lui ce sens consiste
sacquitter dune dette que nous avons envers nos parents : A lgard des parents, des
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
proches, on a une dette ; il faut lacquitter l. Et ce nest pas une dette quil faut assumer en
rechignant, on est heureux de pouvoir sacquitter en partie de ce que lon doit autrui,
mme si cet autrui est en train de basculer intrieurement. Il y a du bonheur l-dedans. . 233
Dans une autre logique on peut citer N. Rigaux qui voque les tudes qui se sont
intresses aux aspects positifs de laide : la part des aidants qui considrent quil y a au
moins un aspect de lexprience de soin qui est positive varie de 73 90 %.234 Une
directrice dune maison de retraite nous disait, partir de son exprience : Il y a aussi des
aidants naturels (des familles I.M.) qui sont capables de dire ce quils ont gagn dans le
ctoiement avec la maladie, quils navaient pas prvu non plus .
Toutefois il est difficile dimaginer que la prise en charge dune personne souffrant
de la maladie dAlzheimer puisse apporter uniquement des satisfactions et des
gratifications. La maladie dun proche, comme nous lavons vu, touche lautre directement,
bouleverse le fonctionnement de la famille. Comment viter, dans ces conditions, de
tomber dans des excs : considrer laccompagnement de la maladie dAlzheimer en
termes de catastrophe, ne voir que les aspects ngatifs ou idaliser cette exprience, croire
quelle napporte que des bnfices, ne sera pas vrai non plus .
233
Entretien avec Jean-Pierre Vernant. Alzheimer : penser, accompagner, agir. Production et dition :
Babylone, France, 2004
234
N. Rigaux, op.cit, p. 114
211
S. Samitca dans sa thse propose de parler de faire face plutt que des aspects
positifs ou valorisants235. Lauteur considre que ce qui caractrise le vcu des familles
prenant en charge les malades Alzheimer est leur capacit faire face cette preuve :
certaines familles vont russir, dautres se sentiront submerges.
Farran trouve la rponse du ct du sens : lexprience de la souffrance peut donner
lieu ce travail du sens, cherchant en dgager ce quil peut y avoir de bon vivre pour
soi et pour autrui. Ce sens est vu par lauteur non comme une simple rponse la question
pourquoi , mais comme une pratique permettant aux proches davoir le sentiment de
matrise de lenvironnement236.
Il nous semble important de pouvoir considrer lexprience daccompagnement
dun proche qui est atteint de la maladie dAlzheimer comme une exprience significative :
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
sans vision catastrophiste des choses et sans idalisation ou victimisation : comme tout
accompagnement cette exprience peut tre trs enrichissante mais pnible en mme
temps.
235
S. Samitca op.cit., p. 86
236
C.J. Farran Theoretical perspectives concerning positive aspects of caring for elderly persons with
dementia: stress/adaptation and existentialism. The Gerontologist, 37, 2, 1997
212
2.3. A propos de placement

Je suis dsoriente. Quen pensez-vous, je retrouverai ma place? Est-ce que cette
place sera la meilleure? Jaurai quelques galons en plus, peut-tre?
Suzanne, 88 ans, atteinte de dmence mixte, institutionnalise depuis 1 an
Il arrive un moment dans lvolution de la maladie et dans le parcours de la

souffrance du malade et des proches, o la prise en charge devient trs difficile, et la
question se pose : quest-ce quon fait par la suite ? Est-ce quon peut continuer le garder
la maison ou faut-il trouver une institution ? Les rponses apportes sont trs diffrentes
mais jamais faciles.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
2.3.1. Pourquoi placer ? (les vieux)

Souvent quand on parle dune ventuelle institutionnalisation de la personne ge
on utilise le mot placement . Il nous semble que ce mot corresponde bien la ralit qui
existe trs souvent aujourdhui : il sagit dun vrai placement , cest--dire action de
placer quelquun, de lui dsigner une place 237 ainsi que le dfinit le Centre National de
Ressources Textuelles et Lexicales. En effet, trs souvent ce sont dautres personnes qui
prennent la dcision (mme quand le sujet malade possde encore ses capacits de dcision
et de jugement) et lui dsignent sa place .
Un rsident dans un EHPAD qui tait l depuis cinq ans et qui navait presque pas
de relations avec ses enfants disait souvent : On ma plac ici, que voulez-vous, cest
comme a quand on est vieux, on sert rien . Autre exemple, celui dune fille qui parle de
ses parents et explique quelle accompagne sa mre en fin de vie : sa mre est trs malade
(a un cancer), elle souffre beaucoup, pour toute la famille cest une preuve trs difficile,
qui demande beaucoup de prsence et de force morale. Elle ajoute, entre autre : En plus,
il y a quelques jours, jai t oblige de placer mon pre dans une maison de retraite, il est
Alzheimer . On ignore quelles taient les relations entre le pre et la fille, mais la
diffrence entre une grande proccupation pour sa mre et lexpression jai plac mon
pre sest fait sentir.
La dcision de placement est prise souvent quand le malade commence poser
de grands problmes aux familles : il devient incontinent, agressif ou insomniaque, il oubli
237
http://www.cnrtl.fr/definition/placement
213
de prendre ses mdicaments, il chute souvent, etc. Mais ce stade, trs souvent le patient
peut encore communiquer, mme si cela devient de plus en plus difficile. Frquemment,
les familles ne tiennent pas compte de cette possibilit de communication et dcident la
place de la personne. Le rsultat dans ce cas est prvisible : Le patient reproche sa
famille de lavoir fait entrer sans son accord et rclame son retour immdiat au domicile ; il
accuse les soignants de le maltraiter .238 Plusieurs personnes nont jamais accept le fait
dtre places dans une institution. Les motifs de cette dcision de la part de la famille
peuvent tre multiples et souvent cest la proccupation du bien-tre du malade qui les
guide, mais ils oublient que ce quils considrent comme bon pour leur proche ne concide
pas toujours avec ce que ces proches considrent eux-mmes comme bon pour eux.
Les exemples ne manquent pas : un des rsidents dun EHPAD, qui a un dbut de
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
dmence vasculaire et qui a galement un handicap physique (il est amput de sa jambe
gauche), est institutionnalis depuis 3 ans. Chaque jour, depuis 3 ans, il parle aux soignants
disant quil est malheureux ici malgr tous les efforts de son entourage : il a une belle et
grande maison quil a construite spcialement pour passer sa retraite, mais depuis le dcs
de sa femme, sa fille unique a insist pour quil vienne la maison de retraite parce quelle
travaille Paris et ne peut pas soccuper de lui. Et mme sil sagit dans ce cas dune
attitude plutt protectrice (sa fille vient souvent, appelle rgulirement) cet homme est
malheureux parce quil vit dans une maison collective et sa belle maison reste vide. Peuttre aurait-il t possible en faisant des efforts, de mettre en place diffrentes aides et
proposer cette personne de continuer vivre dans sa maison, peut-tre que non, mais
depuis trois ans cet homme essaye de se rconcilier avec la dcision de sa fille de le
protger et ny arrive pas.
Autre situation assez frquente : ltat de sant du malade devient assez lourd et la
famille (plutt les enfants) ne peut plus soccuper de son parent et le place dans une
maison de retraite ; elle se dtache, se dsengage de ce parent. Les choses sont dautant
plus difficiles lorsque ce parent devient dment : une fois la communication devenue
difficile ou impossible ou, encore pire , quand le parent malade ne les reconnat pas, les
visites perdent tout leur sens pour les familles (comme, par exemple, le cas de Marguerite).
La famille est souvent prise dans le tourment des sentiments, entre culpabilit et
238
J. Monfort, M. Neiss, P. Rabier, M-P Hervy Alzheimer, famille, institution . Annales mdicopsychologiques 164 (2006) 726-731
214
soulagement, ce qui forme un cercle vicieux, comme le dit bien cette fille dune dame
atteinte de la maladie dAlzheimer propos de cette dcision difficile qui a t prise,
pourtant, lunanimit avec ses frres et surs : on ne pouvait plus, tellement ctait
difficile, nous lavons plac, on est soulag, en mme temps, quelque part, on se dit quon
na pas fait tout ce qui tait possible, et l, maintenant, on se culpabilise . Il est trs
difficile pour les familles de balancer entre ces deux sentiments, de trouver sa place auprs
dune personne dj place .
Il existe un autre cas de figure (nous lavons dj voqu), mentionn dans la
littrature spcifique, mais pas toujours bien analys et compris : la famille (trs souvent le
conjoint) qui est extrmement puis, au bord dune crise psychologique et physique,
nimagine pas une seule seconde pouvoir proposer la personne malade dautres
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
possibilits de prise en charge. Laccueil de jour ou de nuit, linstitutionnalisation, mme le

fait de faire venir des infirmires ou des auxiliaires de vie lui parat impensable. Les motifs
peuvent tre diffrents : nous avons dj parl de la relation fusionnelle entre le malade et
le proche, ou dune dpendance inconsciente dun proche vis--vis de son malade, ou
dune singulire faon daimer. La liste nest pas exhaustive : certains comprennent de
cette faon leur dette vis--vis du conjoint ou parent, dautres disent que dans le meilleur
et dans le pire on doit tre ensemble ; ou encore autre raison tout fait banale, matrielle
les maisons de retraite cotent cher et tout le monde ne peut pas se permettre de les
payer. Le rsultat est le mme : sinstalle alors une relation ferme, relation deux , qui
ne soulage pas la souffrance, au contraire, et qui ne permet pas dintervention extrieure.
En dehors de ces exemples qui montrent quel point la prise de dcision dune
institutionnalisation peut avoir des consquences difficiles, il est important de mentionner
quil y a aussi des cas heureux dune certaine faon : la dcision prise est pleinement
assume et la famille essaie de garder un fort contact avec le malade. Ctait le cas, dj
cit de J.P. Vernant : Pour ma part, quand ma femme tait trs malade, il ne pouvait pas
tre question de la mettre dans un de ces lieux daccueil. Jen ai visit et il y en avait qui
tait bien Je suis content que ma femme soit reste jusquau bout la maison. Je crois
que cest bien, que ctait comme cela quil fallait faire. Vous dire si elle aurait t
malheureuse ailleurs, je nen sais rien. Mais je crois, non je suis sr, que les contacts, le fait
215
quon lui parle mme lorsquelle parat dj ailleurs, cela rsonne lintrieur, il y a
quelque chose Donc il ny a pas de raison quelle en soit prive.239
2.3.2. Aprs le placement, quoi ?
Nous avons constat que la dcision dinstitutionnalisation nest jamais facile ni
pour la personne concerne ni pour les proches. Mais ce qui se passe aprs nest pas facile
non plus.
Il existe plusieurs scnarios vhiculs dans limaginaire collectif ou dans la
littrature spcialise. Dans limaginaire collectif ce sont des mouroirs, la dernire issue,
les personnes qui sont l passent leurs journes attendre la mort. Dans la littrature
spcialise on parle surtout des troubles du comportement typiques pour les personnes
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
institutionnalises : la dambulation, lagressivit, ou de problmes mdicaux : les

escarres, la dnutrition, etc.
Si la dcision est prise, la personne malade se retrouve dans linstitution, sa
nouvelle vie prend dautres nuances, difficults, complications ou joies. Selon les
institutions, il existe diffrentes conceptions de ce quest la prise en charge de la personne
atteinte de la maladie dAlzheimer. Pour certaines, le plus important est dassurer les soins
basiques : lhygine, lalimentation, la scurit des personnes, les autres ncessits sont
mises de ct. Pour dautres on essaye de proposer aux personnes, en plus des soins
basiques, dautres possibilits pour occuper leur temps et leur esprit. Les malades les plus
difficiles , cest--dire ceux qui posent des problmes (crient, dambulent, sont
agressifs, fugueurs) sont rassembls dans les units fermes, les autres, moins difficiles
mais nanmoins malades, sont avec les autres rsidents non-malades, qui supportent
difficilement ce voisinage. Vous savez, nous disait une rsidente dun EHPAD, une dame
lourdement handicape (handicap physique) mais absolument lucide, - ici, la majorit des
personnes ne sintressent qu leurs assiettes . Ajoutons cela les soignants qui sont
souvent puiss, tiraills entre les exigences croissantes, le nombre important de rsidents
et les handicaps de plus en plus lourds. La famille, en proie la culpabilit et au sentiment
dchec, devient parfois dsagrable et mme agressive avec les soignants.
Au vu de ce panorama des situations existantes, on pourrait conclure que les
institutions pour les personnes ges sont des lieux de concentration de la souffrance
239
J.P. Vernant, op. cit. p.32
216
humaine. Il sagit dun constat frquent que lon peut expliquer par les diffrentes carences
de linstitution : nombre insuffisant des soignants par rapport au nombre des malades,
locaux souvent peu adapts et dfectueux, salaires peu levs, soignants pas toujours
forms, absence dun mdecin qui serait prsent tout le temps dans ltablissement. Mais
alors comment expliquer le fonctionnement des institutions o, malgr tous ces problmes
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
existants, il y a une bonne ambiance et une bonne qualit de vie ?
217
2.4. Les soignants souffrent-ils ? ( cause des malades Alzheimer)

Il ny a plus rien, quoi
(une soignante propos dun malade Alzheimer)
2.4.1. Pourquoi ce manque dintrt ?
Il est surprenant de constater un intrt assez faible de la part des chercheurs pour le
vcu des soignants auprs des malades Alzheimer. Pourtant, les proccupations des
soignants, leur souffrance et leurs inquitudes sont assez souvent au cur des recherches
psychologiques, mdicales, sociologiques : la souffrance des soignants est, gnralement,
lie directement aux soins ou aux exigences de lvolution des services hospitaliers. Il
existe par ailleurs un certain nombre de travaux sur lpuisement motionnel des soignants.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
On connat les recherches sur le vcu des soignants dans les services de cancrologie ou de
soins palliatifs, dans les services psychiatriques ou pdiatriques.
Nous avons vu galement apparatre une attention grandissante des chercheurs de
diffrentes disciplines face la maladie dAlzheimer : on sintresse aux traitements et
tapes de la maladie, on sintresse galement aux malades et aux familles mais trs peu
aux personnes qui les prennent en charge. Paralllement, une autre tendance voit le jour :
laccroissement du nombre de formations proposes pour les soignants (comme, par
exemple, Assistant de Soin en Grontologie) ainsi que toute sorte de livres, des articles,
des guides, des recueils de bonnes pratiques qui sont crits lattention du personnel
soignant la maladie dAlzheimer. Une explication simple peut suffire : malgr son ge
avanc (un peu plus de 100 ans) la maladie dAlzheimer reste encore assez nouvelle et
pas trs bien connue pour que lon puisse dvelopper un intrt scientifique face aux
personnes qui la prennent en charge ; le plus urgent dans cette situation, est de mieux la
connatre et apprendre la grer. Do cet intrt croissant pour la formation et
linformation.
Cela pourrait tre une interprtation suffisamment adquate, mais il nous semble
que lon pourrait avancer dautres hypothses, peut-tre moins importantes, mais
nanmoins appropries. Quand on analyse lintrt gnral face la maladie dAlzheimer
ce qui saute aux yeux est la proccupation du grand public pour les questions globales,
fondamentales : ce qui se passe dans le cerveau lors de cette maladie, est-ce quil y a un
traitement, est-ce que cest une maladie hrditaire, etc. Mais la question de la souffrance
dune seule personne et de la possibilit de soulager cette souffrance nintresse que peu de
218
gens : Tout se passe presque comme si soulager la souffrance d'un individu tait une trop
maigre tche... Cette opinion traduit une croyance au progrs si nave qu'elle en devient
touchante. Elle permet aux gens de se distancier les uns des autres, pour traiter les "causes
fondamentales". Il est bien rare qu'on se salisse en traitant les causes fondamentales nous
dit C. Ridell.240
Une autre explication de ce phnomne (le manque dintrt pour le travail de
soignant des units Alzheimer) pourrait tre une certaine stigmatisation de cette maladie. Il
est beaucoup plus noble de soigner les mourants, les brls, les accidents que soigner
ces malades bizarres, des vieux fous comme ils ont t longtemps reprsents. Cette
logique est valable mme pour la mort : nous avons dj voqu les propos dune fille par
rapport son pre malade qui souffre la fois des problmes cardiaques et de la maladie
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
dAlzheimer : Je prfre le voir mourir du cur que de cette maladie .

Cette apprhension face la maladie dAlzheimer fait partie du sentiment plus
gnral de la crainte devant la vieillesse. De nos jours cette attitude commence changer,
mme si elle reste encore assez prsente. Lors dun de nos entretiens, un mdecin qui
dirige actuellement un service grontologique nous a parl de la diffrence dapproche face
aux personnes ges et personnes jeunes : Sur le plan mdico-lgal on est beaucoup plus
dtendus que dans les services de pdiatrie ou dans le service de cardiologie. Parce que
sils dcdent cest dans la nature des choses. Un enfant qui a 42 de fivre et une personne
de 80 ans qui a 42 de fivre cest diffrent. Cela ne veut pas dire quon ne fait rien ou
quon fait nimporte comment.
2.4.2. Une dmence avec des tremblements et dautres ides sur la maladie
dAlzheimer
La vieillesse et surtout la maladie dAlzheimer, malgr une large mdiatisation, ne
suscitent pas un rel intrt ou des connaissances plus ou moins approfondies, mais
provoquent plutt une forte inquitude, la limite de la peur. Cette constatation est valable
aussi pour les soignants qui prennent en charge les malades Alzheimer. Une enqute a t
ralise auprs des soignants de toutes les catgories exerant dans les services griatriques
de la Rgion Alsace.241 Les soignants ont t pris de donner une dfinition de la maladie
240
C.S. Ridell Le pige d'une mdicalisation excessive. Magasine La Recherche, juillet-aot 1999, p. 84
M. Grosclaude Soignants en griatrie et maladie dAlzheimer : savoirs, reprsentations et usages, partir
dune enqute. Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement, vol. 5, n2, juin 2007
241
219
dAlzheimer et les auteurs de cette enqute ont constat une grande diversit des rponses
toutes plus ou moins loignes de la perception scientifique commune : leurs
dfinitions sont vaguesou errones, voire fantaisistes, bien illustres par ces exemplestypes de rponses uniques la question de la dfinition de la maladie dAlzheimer : Une
dmence avec tremblements, Une dmence prsnile , Une dmence occasionnelle
invalidante , Une perte didentit et davant, Une maladie avec des stades de valide
grabataire, Une aphasie/agnosie/apraxie, Des lsions dgnratives, Une perte de
neurotransmetteurs, Une dtrioration des neurones due la vieillesse , Une chute
neuronale avec perte de substance crbrale , Un vieillissement avant lge , Une
altration de ltat neuronal avant 60 ans , La dpendance . 242
Notre propre exprience du terrain va dans le mme sens, les soignants, mme sils
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
travaillent au quotidien avec les malades Alzheimer, ont beaucoup dides-clich, quils
nessaient pas toujours de faire voluer, beaucoup de prjugs. Les paroles dune soignante
proposes au dbut de ce chapitre sont assez dures ( il ny a plus rien ) mais illustrent
bien la perception de la maladie et des malades.
2.4.3. Etre soignant auprs dun sujet Alzheimer : la diffrence
Lors des nos entretiens mens auprs des soignants243 des diffrentes structures
griatriques maison de retraite, units spcifiques Alzheimer, hpital, ou du domicile,
mais qui sont unis par le mme but : la prise en charge des personnes atteintes de la
maladie dAlzheimer - nous avons cherch saisir ce qui, dans la prise en charge, peut
poser des problmes aux soignants, ce qui est plus difficile supporter, accepter dans
leur travail. En mme temps, nous avons pu remarquer quil y a aussi beaucoup dmotions
positives lies la prise en charge de ces malades.
Ds le dbut, les soignants nous ont parl des diffrences dans lapproche des
personnes atteintes et non-atteintes de cette maladie : Les malades Alzheimer, nous dit
une AMP dans une maison de retraite, cest diffrent, en plus ils peuvent changer de
comportement dun moment lautre. Ils peuvent mme devenir agressifs, donc il faut les
242
M Grosclaude, op. cit. p. 143
243
Nous comprenons le terme de soignant dans sa globalit, cest--dire celui qui donne des soins, qui
soigne une personne (http://www.cnrtl.fr/definition/soignant), ce qui signifie tous les mtiers mdicaux et
paramdicaux qui prennent en charge (dans notre cas) les malades Alzheimer : aides-soignants (AS),
infirmiers (IDE), aide-mdico-psychologique (AMP), mais aussi assistant social, psychologue, infirmiercadre, mdecin.
220
prendre diffremment, avoir beaucoup de patience. Vu quils sont toujours imprvisibles, il

faut prendre du recul, il faut faire attention, il faut toujours penser quils ont la maladie
dAlzheimer . Ainsi, la prise en charge est diffrente, demande beaucoup plus defforts
que la prise en charge dun sujet g non-dment ; on peut aussi constater que la
description donne par cette soignante ressemble ce que lon dit habituellement sur les
malades mentaux.
Si on essaye de rsumer les propos des soignants, cette diffrence entre lapproche des
sujets dments et non dments se situe pour eux plusieurs niveaux. Nous allons dcrire
chacun de ces niveaux.
-
communication
Pour les soignants la communication avec le malade Alzheimer se passe
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
difficilement si jamais elle existe : Mais ils vont nous sortir un mot comme a. Par
exemple, un Monsieur nous sort Douarnenez et on sait par rapport son histoire que
ctait lendroit o il vivait. Mais ce sont des mots comme ou des phrases trs courtes
mais ce ne sont pas des phrases compltes. Ce nest pas structur du tout. Ce sont des
mots. Do limportance de bien connatre lhistoire de la personne. On na pas de phrase
cl. Nous sommes habitus, dans notre monde cartsien, poursuivre une
communication logique, structure, un vritable change dinformation : et voil, les
malades Alzheimer nous dfient par leur manque de logique, leurs propos sont perus
comme incomplets et pas structurs du tout . Ou, encore pire, on pense que les malades
Alzheimer ne communiquent pas, comme le dit cette jeune aide-soignante : Il ny a
aucune conversation de toute faon. Ils nous parlent de chose mais ne savent pas
forcment de quoi ils nous ont parl. On essaie de rpondre comme il faut leurs
questions.
-
agressivit
La communication chez ces malades passe parfois par le comportement. Les choses
sont dautant plus compliques pour les soignants, que les mmes malades qui ne sont pas
capables de faire des phrases compltes , deviennent parfois trs logiques et
comprhensibles, comme dans ce type de situations relates par une AMP : Cest surtout
quand il y a des conflits entre eux, l cest dur grer. Des conflits o ils se tapent dessus,
ils sont tellement imprvisibles. a peut partir en lespace de peu de temps sans que tu ty
attendes. Mais parfois le fait de se croiser a dclenche un conflit et ils se feraient du mal
221
car ils se donnent des coups de pieds, des coups de poings, des gifles et ils ne se font pas
de cadeau. Cest trs violent. Et ils sinsultent et l on comprend trs bien ce quils disent.
Dans ces moments l ils ont une faon de sexprimer trs claire.
Parmi les troubles du comportement, daprs les soignants le plus difficile
supporter est lagressivit ; elle touche au plus intime, au plus sensible. Il est difficile de ne
pas prendre pour soi les menaces et les insultes, lagressivit verbale et physique. Le
dialogue cit plus loin nous donne un tableau assez sombre de latmosphre dans laquelle
se retrouvent souvent les soignants :
Psychologue (P) : Il vous arrive dtre insult ?
Aide-soignante 1 (AS1) : Oui, couramment. Tous les jours. Donc il y a des jours o on le
prendra bien et il y a dautres jours o on est plus fatigue ou pas bien dans notre peau et
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
on lacceptera moins bien.

P : Quest ce qui est plus difficile accepter ?
AS 2 : De se faire taper.
AS 1 : Et de voir la dchance des gens aussi. De voir que la maladie peut les rendre
comme a, on se dit que a fait peur. Ce qui me choque le plus, cest quand ils se
regardent dans le miroir, quils ne se reconnaissent plus et quils veulent se taper. On se
dit que ce nest pas possible.
Voil galement quelques extraits de transmissions dans une maison de retraite
(orthographe respect): COMPORTEMENT : Dort ne veut pas ce lever ... s'agrippe aux
barreaux du lit donne des coups de pied et des coups de poingt ont a tout de mme reussis
lui faire sa petite toilette au lit ... (pas mouiller lit sec eta trs bien mang son petit djeuner
.). COMPORTEMENT : trs nerv ce soir en le couchant 2, coups, insultes et coup de
pied dans mes lunettes lorsqu'on lui a enlev ses chaussettes, a pris son repas seul dans le
hall. . On peut constater quil ny a pas beaucoup dexpression dmotions, les soignants
relatent les faits comme sils parlaient de quelque chose de banal. Sagit-il de lagressivit
qui est devenue banale, ou dune rserve devant le document plus ou moins officiel qui
est cette feuille de transmission ? Et pourtant, comme nous avons vu, lagressivit les
touche.
reconnaissance
222
Le fait de ne plus se reconnatre est assez traumatisant pour les soignants : Souvent ils
se disent bonjour . Ils se voient dans le miroir et croient que cest quelquun dautre qui
est en face et se disent bonjour, ou au revoir, ou il est moche celui l ou je crois quil
est en train de nous regarder celui l . Jai du mal me dire quon puisse arriver un
stade o on ne se reconnat pas.
Gnralement, la reconnaissance (de soi, des autres) est un problme dans cette
maladie : Ne plus reconnatre ses enfants a cest dur. Quand ils viennent, par exemple
on a une rsidente, quand sa fille vient, elle va lui dire bonjour Madame. On se dit que
cest dur. Il y a plein de choses comme a qui font quon se dit que la maladie cest une
vraie dchance de lesprit quand mme. Il ny a plus rien quoi. Le mot
reconnaissance a un double sens le fait de reconnatre quelquun, quelque chose
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
dune part, et dautre part le fait de reconnatre un bienfait reu, un service rendu, une
obligation morale. Nous reconnatre et reconnatre ce quon a fait pour cette personne est
une valeur, une richesse, quand on soigne quelquun. Lors de cette maladie, mme si les
soignants disent quils nattendent pas de reconnaissance, il est nanmoins assez difficile
de supporter cela, comme le dit cette infirmire-cadre : Comme la personne ne se
souvient pas, le soignant dit ne pas attendre de reconnaissance, mais la personne ne nous
reconnat pas, donc, ce nest pas toujours trs valorisant. Il ny a pas de merci, a peut
tre un peu difficile, alors que dans dautres services avec des personnes bien lucides, on
parle des enfants, il y a des liens qui se tissent, il y a des relations sociales et tout a.
Cette acceptation de reconnaissance en tant que reconnaissance des bienfaits touche
plus les cadres que les soignants, qui interviennent directement auprs des malades. Pour
les soignants, comme nous lavons vu, la reconnaissance est lie la reconnaissance de
soi-mme, des proches. Pour les personnes qui sont entre les deux - sont issus de la
catgorie des soignants, mais appartiennent galement ladministration, la notion de
reconnaissance prend un autre sens reconnaissance du travail, de limplication auprs de
ces malades.
-
cri
Le cri fait partie du mme groupe (des troubles du comportement) :
communication comportement . Le cri est peru comme un appel, une rage, une
colre, une douleur, etc. Dans tous les cas le cri interpelle.au dbut. Mais ensuite, si,
malgr tous les efforts, le cri continue, les soignants shabituent et finissent par ne plus
223
lentendre. Parmi tous les soignants questionns qui interviennent quotidiennement auprs
de ces malades, personne ne nous a pas parl de ces cris. Pourtant, ils font partie du
quotidien dans les tablissements pour les personnes ges. Cest linfirmire-cadre, qui
vient rgulirement dans le service mais passe la majorit de son temps ailleurs, qui
voque le cri : Autant la dambulation ce nest pas gnant, lagressivit, un geste
agressif ce nest pas gnant car je me dis quil y a un sens ce geste l, et il y a srement
un sens aux cris mais je trouve a difficile supporter a me parasite normment. Mais je
narrive pas trop trouver le sens du criJe ne supporte pas un bb qui pleure, je ne
peux pas le laisser pleurer, je fais partie des mamans qui se lvent ds que le bb pleure,
par exemple. Donc je ne pense pas supporter quelquun qui va pleurer ou crier et l on
narrive pas trouver la cl, quest ce que cela veut dire, quest ce quelle nous dit l ? Il
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
y a un sentiment dimpuissance. Je trouve a difficile. Le cri provoque (et voque)

diffrents sentiments : pour cette infirmire le cri est associ au cri dun bb, les autres
peuvent percevoir ce cri comme une attaque. Les personnes dmentes qui crient sont
dhabitudes loignes, laisses dans leurs chambres, car elles provoquent lapprhension
des autres malades et soignants.
Cette infirmire a trs bien expliqu pourquoi le cri drange autant : on ne trouve
pas le sens ce cri, on ne sait pas comment lexpliquer. Cest un non-sens et cest
insupportable pour tous.
-
dchance
Un autre groupe des difficults voques par les soignants peut tre appel
dchance . Ce mot est trs souvent utilis par les soignants, de mme que dautres mots
ou expressions dans le mme sens : Ils ne sont pas trs atteints, on a vu pire qui sont
compltement murs dans leur tte , dit une aide-soignante. Pour les soignants la
dchance du corps est plus facile supporter que la dchance desprit : Tu te dis que la
vieillesse est l donc tu deviens plus dpendant. Cest plus dans la normalit des choses.
Moi je trouve que quand il y a une dchance de lesprit, quil ny a plus rien, que tout est
vide, a doit tre dur.
Si ce nest pas une dchance alors cest une dissolution, comme le dit cette
infirmire-cadre dun service Alzheimer : Moi ce qui me sensibilise le plus ce nest pas
tant la dchance de lesprit, ni du corps, cest la dissolution du tissu social et familial qui
me touche le plus, je suis trs sensible a. Je me dis que cest quand mme celui qui reste
224
qui est dans la souffrance au stade o sont nos rsidents un stade moins avanc, la prise
de conscience de la dchance de la personne, a doit tre assez terrible.
-
familles
Enfin, un autre groupe de difficults est constitu par les relations avec les familles
des malades. Une infirmire dans un service spcialis dans la prise en charge des
personnes atteinte de la maladie Alzheimer disait combien il est difficile parfois
dexpliquer aux familles le fait quils ont tenu respecter le dsir du sujet malade : Peut
tre quil faut mieux lexpliquer aux familles, cest vrai que si on laisse faire la personne,
cest aussi parce quon veut la laisser faire. Il faut pouvoir expliquer les choses. Que si
Mme X dort habille, il faut expliquer la famille quelle dort habille parce quil aurait
fallu se battre avec elle pour la mettre en chemise de nuit. On ne peut pas le faire et peuttel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
tre que dans la nuit, lquipe de nuit aura russi. Et cest vrai que la famille peut se dire
cest quoi a, ils ne font pas attention. Cest un peu difficile parfois pour lquipe
Les relations avec les familles de malades ne facilitent pas toujours le travail des
soignants, un des problmes quils soulvent lors de nos entretiens est la difficult, pour les
familles, de se positionner par rapport aux soignants, parfois elles adoptent le rle de
contrleur, parfois elles sont en position de rivalit avec les soignants :
-
En gnral, cest plein de petites choses, vous navez pas fait ci ou a, on ne

sen occupe pas assez, nous, et toute lquipe ;
On nous le dit beaucoup : vous tes payes pour a, vous devez faire ci ou
a ;
Ils nont pas assez dtermin notre fonction, cest plus un service htelier ;
Il y a des familles qui nous font confiance et dautres non ;
Par exemple la fille dune infirmire, qui avait cette maladie, elle contrlait
systmatiquement si sa mre tait propre. Elle la dshabillait et contrlait !
2.4.4. Lhomme mchant et lhomme dchu

Si on pouvait synthtiser lapproche des soignants face aux malades Alzheimer on
pourrait dire que la perception des soignants oscille entre lhomme mchant et
lhomme dchu . Nous avons vu que les soignants se disent frapps, quelque part mme
traumatiss par la dchance : les malades ne reconnaissent personne mme pas eux225
mmes, ils ne sont pas capables de communiquer, leurs propos ne sont pas structurs du
tout , les caractristiques du malade comme vide , mur dans sa tte , etc
surgissent dans les discours et voluent vers cette phrase qui rsume cette vision : il ny a
plus rien quoi . De lautre ct il y a cette perception comme lhomme mchant : il est
imprvisible, il nest pas reconnaissant pour tout ce qui est fait pour lui, il agresse, il
insulte.
Il nest pas facile de trouver un quilibre entre ces deux perceptions dautant plus
quune autre difficult se rajoute : les familles. Les familles reprochent, pressent,
contrlent ou abandonnent, dans tous les cas cela peut poser des problmes, mme si
souvent les soignants comprennent bien les familles et sont conscients du fait quelles
expriment ainsi leur souffrance ; on peut citer cette infirmire exerant dans une unit
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Alzheimer : On parle souvent des malades, mais ce que vivent les familles, cest atroce
ou cette aide-soignante : Je pense que cest parce que dj, ils paniquent de laisser leurs
parents en institution et que du coup, il leur faut un bouc missaire, on est l donc on
prend . Nanmoins, tre pris entre les malades, les familles et, il ne faut pas loublier, les
exigences institutionnelles (administratives), tout cela ne facilite pas la tche des soignants.
Nous allons revenir la question pose au dbut de ce chapitre : les soignants
souffrent-ils ? Daprs tous ces tmoignages il serait presque lgitime de dire oui . Mais
lorsque la question de savoir comment les soignants se positionnent par rapport la
souffrance lie leur travail leur a t pose directement, la rponse de la majorit dentre
deux tait non . Non, nous dit une aide-soignante. Ici on nen na pas rencontr (la
souffrance). Pourtant, comme nous lavons vu lors de la description de leur quotidien on
constate quel point il est parfois difficile de supporter ce travail. Est-il vrai, alors, que les
soignants ne souffrent pas ?
Nous avons essay de runir ici et de runir les points les plus difficiles qui ont t
voqu lors de nos entretiens avec les soignants. Nous avons omis, dlibrment, tout ce
qui a t dit sur le plaisir de travailler dans ce type de service, sur la motivation des
personnes, de leurs joies quotidiennes, tout cela sera trait dans une autre partie de cette
recherche. Cependant, la vie professionnelle des soignants intervenant dans les services
griatriques et surtout auprs des personnes ges nest pas toujours sombre, triste,
puisante et conflictuelle. Il y a beaucoup de richesse dans les changes avec les personnes
ges (y compris les malades Alzheimer), de gnrosit et daffectivit. Il nous semble que
la rponse la question de savoir si les soignants sont en souffrance cause des malades
226
Alzheimer est chercher auprs des soignants, et ils le disent plusieurs reprises : Quand
on nest pas bien parce quon a tous une vie personnelle ct, donc a arrive tout le
monde de ne pas tre au top de sa forme malgr que tu dois laisser a la porte comme on
dit, mais bon, il y a des fois o tu narrives pas faire abstraction de ta vie ct, et bien
ce jour l, tu le prends moins bien. Il faut tre honnte, il y a des jours o tu pourras
accepter et il y a des jours o tu naccepteras pas les insultes ou quon te tape. Je veux
dire, on reste avant tout des humains .
Quelles sont les donnes de la littrature ? Nous avons dj mentionn certains
point de vue dans la premire partie. Pour Y. Clerq244 la souffrance des soignants dans les
services grontologiques est lie linsuffisance des moyens (techniques, humains) mis
disposition du personnel pour mieux rpondre aux besoins de la personne ge. M.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Grosclaude245 stonne de labondance des ides reues en ce qui concerne la dmence

parmi les soignants intervenants dans ce type de service. Il nous semble important de
souligner une recherche qui a t effectue par R. Tarrade246, un ancien lve de lEHESP
(filire des directeurs des soins) dans le cadre de son Mmoire de fin dtude. Cette
recherche port sur la souffrance des soignants en psychiatrie face la violence des
patients : La majorit des interlocuteurs que nous avons rencontrs lors de nos entretiens
saccorde dire quil nexiste pas rellement de souffrance des soignants lie la violence
des patients . Lauteur explique ce phnomne par un certain seuil de tolrance assez
lev spcifique aux soignants de services de psychiatrie. Le mdecin du travail relve
que la souffrance au travail est mme beaucoup moins prsente chez ces agents,
comparativement ceux exerant dans certains services de mdecine gnrale ou griatrie
. On peut affirmer, contrairement ce que pense le mdecin du travail cit, que dans les
services de griatrie la situation nest pas trs diffrente.
La question qui se pose maintenant est comment expliquer ce paradoxe : les
soignants nient de ressentir la souffrance, tout en soulignant les difficults ressenties dans
le cadre de leur travail. Il nous semble que plusieurs explications peuvent tre avances : il
existe, probablement, une certaine gne parmi les soignants de reconnatre leur propre
244
Y. Clerq Malaise du soignant et crise identitaire du dpendant. Assises Nationales du maintien domicile,
14-17 juin 2000. La maltraitance : comprendre pour agir.
245
M. Grosclaude Soignants en griatrie et maladie dAlzheimer : savoirs, reprsentations et usages, partir

dune enqute. In Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement, vol. 5, n2, juin 2007
246
R. Tarrade Souffrance des soignants et violence des patients , Mmoire, ENSP, 2004
227
souffrance quand on travaille avec les gens qui ont un degr avanc de la maladie il est
honteux de dire quon souffre. galement, le fait dtre en contact avec les gens, mme
malades, mme quand la communication est difficile est en soi trs enrichissant et peut
pallier dautres manques. Ensuite, comme les soignants ont un degr de responsabilit
assez limit ils arrivent mieux couper avec le travail quand ils finissent leurs heures
de travail.
Cette AMP a bien rsum le problme de la souffrance des soignants : cest cause
de notre condition humaine quils souffrent et le travail quils font se rajoute cette
souffrance. Quand les gens sont plus faibles, ont beaucoup de problmes personnels, ne
sont pas bien dans leur peau ils sont plus vulnrables aux rencontres avec lhomme
mchant et lhomme dchu , avec les familles qui reprochent et avec la direction qui
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
exige. Par contre, ce qui peut affaiblir les personnes, les rendre plus vulnrables et fragiles
ce sont des problmes lis notre condition humaine : le manque dcoute, de
reconnaissance, le fait dtre dvaloris dans son travail et dans son quotidien. Les
soignants se retrouvent au carrefour entre le malaise gnral qui rgne en mdecine, la non
considration du facteur humain (coute, valorisation, etc.) et, enfin, la spcificit du
travail avec les malades Alzheimer, tout cela sur un fond dj parfois fragile ; telles sont
peut-tre les composantes de la souffrance des soignants.
228
2.5. Souffrance de la fin ou fin de la souffrance ?

- Avant-hier jtais persuade que je vais mourir, mais vous voyer,
je suis pas mortea viendra peut-tre aujourdhui elle
rflchit Non, peut-tre pas. En tout cas, jai pas mal du monde voir
l-haut, je serai occupe en premier temps.
Suzanne, 88 ans
Nous avons parl de la souffrance qui entoure la maladie dAlzheimer dans son
aspect temporel : de lannonce du diagnostic, en passant par divers stades de la maladie,
linstitutionnalisation ou le maintien domicile, laggravation, la grabatisation, etc. Nous
avons galement abord le mme problme du point de vue des personnes qui font partie
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
de lunivers Alzheimer - les malades, les proches et les soignants. Nous allons essayer
maintenant de nous attaquer une question qui runit ces deux approches en une :
temporelle ou plutt in -temporelle et qui touche tous les participants de ce drame.
Nous allons parler de la fin de vie, de ce passage tant redout de la vie la mort. Il nous
semble important dvoquer cette question dans notre travail et cela pour plusieurs raisons.
2.5.1. Pourquoi parler de la fin de vie des malades Alzheimer ?
Tout dabord parce que la maladie dAlzheimer est une maladie mortelle : Bien
soign, le malade dment meurt de plus en plus de dmence. Lapraxie fait perdre peu
peu toute activit volontaire. Le contact avec le monde se perd, les communications avec
les gestes et le regard se perdent. La personne steint peu peu 247 Ce fait nest pas
toujours perceptible dans toutes les informations qui sont prsentes au grand public, nous
avons eu la possibilit de constater ltonnement des gens (des familles comme des
soignants) lors des formations spcialises quand ils apprennent le fait que les gens
peuvent mourir de dmence. Il est vrai que les malades Alzheimer souvent narrivent pas
aux stades trs avancs et dcdent avant, cause dautres maladies. Il ne faut pas oublier
que la maladie dAlzheimer, habituellement, correspond lpoque de la vieillesse, cest-dire lpoque o la personne souffre de plusieurs problmes de la sant.
247
R. Moulias Des mots difficiles trouver in R. Moulias, M-P Hervy, C. Ollivet et al. Op. cit, p. 187
229
La maladie dAlzheimer est non seulement une maladie mortelle mais plus
gnralement, les dmences, daprs F. Lopez-Tourres et ses collgues,248 provoquent une
surmortalit importante : De nombreuses tudes montrent que la dmence entraine une
surmortalit avec un risque de dcs pratiquement doubl chez les patients dments par
rapport aux non-dments . La fin de vie des malades Alzheimer est particulirement
difficile du point de vue de la prise en charge, avec beaucoup de complications mdicales,
mais elle amne aussi un questionnement thique.
Il est dautant plus important daborder la fin de vie dans ce travail que lge moyen
des malades Alzheimer, dans plus de la moiti des cas, commence aprs 80 ans. La
vieillesse par dfinition est considre comme la fin de vie, donc ces questions sont lies
intimement.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Enfin, la maladie dAlzheimer est souvent considre comme une mort sociale .
Il ny a plus, lors des stades avancs de la maladie, ni de communication, ni de relation, ni
dchange dans leurs sens habituels; le malade nest plus capable de prendre des dcisions,
dinterprter une information, de participer la vie dune communaut. Il est considr,
dans ce cas, comme un mort pour la socit.
Et, plus gnralement, il nest pas possible de parler de la souffrance et de la
douleur sans aborder le problme de la souffrance en fin de vie qui est la souffrance ultime
dun homme ou dune femme dans cette vie.
Il serait important dans le cadre de notre travail danalyser les problmes que
posent la fin de vie des malades Alzheimer. Il nous semble, quau-del de toute charge
motionnelle, mdicale, thique que contient une fin de vie dune personne ge, le cas de
la maladie dAlzheimer comporte certaines particularits qui nous permettrons mieux
comprendre la souffrance autour de cette maladie.
2.5.2. Souffrance de la fin
La souffrance en fin de vie est, daprs J. Pillot la dernire crise existentielle 249
et elle est invitable. Le concept trs connu de R. Kubler-Ross250 voque aussi des tapes
248
Lopez-Tourres F., Levebvre-Chapiro S., Guichardon M., Burlaud A., Feteanu D., Trivalle C. Fin de vie et
maladie dAlzheimer : tude rtrospective dans un service de griatrie. NPG Neurologie, Psychiatrie,
Griatrie, 2010, N 10, p. 38
249
J. Pillot Le vcu social et psychologique de la mort aujourdhui. Soins palliatifs : rflexions et pratiques.
Paris : Ed. Formation et dveloppement, 2000, p. 39
230
et des crises. Cette crise existentielle arrive au moment o le malade est confront la
ralit dune maladie grave, sans perspective de gurison, et la souffrance dans le cadre de
cette crise est un processus dappropriation de cette ralit. Lide de R. Kubler-Ross
que ltape finale ce parcours est lacceptation de la mort, cette ide, largement partage,
devient, dans ce contexte, souvent le but de laccompagnement dans les services de soins
palliatifs, comme si ce parcours vers la mort doit obligatoirement se finir par lacceptation
de la mort. Et si le malade na pas accept sa mort, les soignants se sentent parfois en
chec. Dans tous les cas, toute la richesse de laccompagnement des malades en fin de vie
consiste en cet change entre eux, soignants et familles, afin de permettre aux malades et
aux familles de profiter au maximum, dans le confort et lapaisement quand cest possible,
des derniers instants de la vie.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Un autre aspect de la souffrance en fin de vie (surtout chez les sujets gs) est
lintensit de la perception et de la reprsentation du problme du corps. Voir son corps en
train de se dformer, perdre la capacit de le matriser, perdre lautonomie, devenir
dpendant de son corps maintenant cest lui qui va dicter la vie de la personne tout ce
contexte est difficile accepter. De plus, le corps nest plus aussi beau quavant, il perd
sa valeur esthtique, sductrice.
La question du corps nous amne directement vers la question de la douleur
physique, qui est une des plus grandes proccupations des acteurs de soins palliatifs. La fin
de vie se droule, malheureusement, assez frquemment sous le signe de la douleur forte,
non ou mal soulage. Malgr cela, cette douleur a ses avantages : comme disait un de
nos patient dans le service des soins palliatifs quand jai mal jai pas le temps de
rflchir . Cette sensation dsagrable occupe tellement despace intrieur quil ne reste
plus de place pour la rflexion, le questionnement, etc. La dimension physique de ce
phnomne de la souffrance sort en premier plan.
Bien sr, nous navons pas voqu ici tous les aspects de la souffrance de la fin de
vie, ce nest pas le but du prsent travail. La question qui se pose par rapport cette
souffrance serait : est-ce que ces aspects sont valables pour les fins de vies des malades
Alzheimer ou il y a une spcificit propre cette maladie.
250
231
2.5.3. Malades Alzheimer et soins palliatifs

Tout dabord, il faut mentionner que ce type de malades arrive rarement dans les
services de soins palliatifs. Pourtant, les soins accords aux malades Alzheimer sont par
dfinition palliatifs car ils ne visent pas la gurison mais dabord le soulagement de la
douleur (souffrance) et la diminution de linconfort. lorigine, les soins palliatifs ont t
orients vers les malades cancreux, ce qui continue tre la pratique habituelle
aujourdhui. Il est assez rare quun malade Alzheimer arrive en service des soins palliatifs
et il est regrettable que, mme quand la fin de vie de ce type de malades pose de vraies
difficults lquipe soignante ou la famille, il existe une sorte dhsitation pour leur
proposer le service des soins palliatifs : La moiti des malades qui dcdent du cancer
ont plus de 70 ans. Mais beaucoup dautres dcdent dans dautres tableaux de fin de vie
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
progressive. Toutes ces fins de vie non cancreuses doivent aussi bnficier de la mdecine
palliative, a fortiori les dments considre R. Sebag-Lano.251
Pourquoi les gens hsitent aller vers une prise en charge en service de soins
palliatifs pour les cas difficiles de la fin de vie chez les sujets atteints dune dmence ? Il
ny a probablement pas de rponse unique cette question : on pourrait voquer la
tradition palliative de soccuper surtout de personnes atteintes dun cancer, une certaine
valorisation dune maladie et dvalorisation dune autre (tre malade du cancer est
quelques part moins stigmatisant que dtre malade dAlzheimer), on pourrait voquer
dans le mme ordre dides lattitude des soignants (mdecins y compris) et des proches
face ces malades comme face quelquun qui ne sait pas dire sil souffre ou non ; par
consquent il ne pourra pas bnficier de la prise en charge qualitative. Et aussi, peut-tre,
parce que les malades Alzheimer en fin de vie sont souvent dj institutionnaliss, donc on
prfre les garder chez eux (en institution), car les envoyer mourir ailleurs serait
reconnatre son chec face cette situation.
2.5.4. Fin de la souffrance
Comment se passe la fin de vie de ces malades ? Si on se rfre aux stades de R.
Kubler-Ross, il nous serait difficile dutiliser ce concept car on sait peu comment le malade
Alzheimer vit les dernires tapes de sa vie. On ne peut pas, dans le cadre de la dmence et
surtout de la fin de vie, parler dacceptation ou non acceptation de la mort. On ne peut pas
251
Sebag-Lanoe R. La place de la fin de vie des hommes et des femmes gs dans notre socit. La lettre de
la SFAP, Hiver 2004, N 17, p. 3
232
non plus, sauf au risque dinterprter plutt nos ides que le ressenti du patient, parler
dune colre ou dune ngociation par rapport une mort future.
En gnral, les malades Alzheimer en stade avanc de la maladie ne communiquent
pas avec leur entourage ou trs peu. Ils perdent alors lusage de la parole, deviennent noncommunicants, peu expressifs et les soignants ont du mal comprendre et mme prendre
en considration une ventuelle douleur ou le sentiment dinconfort. On peut donc dduire
que toute cette tape de questionnement, de rvolte, dtresse, dacceptation ou non
acceptation nest pas connue chez ces malades. Il serait difficile pour nous de dire quelle
nexiste pas, on ne connait que trs peu ce qui se passe dans la tte de ces malades, en tout
cas cette vie intrieure nest pas visible pour les familles ou les soignants. Cest peut-tre
une autre des raisons pour lesquelles les personnes atteintes de la maladie dAlzheimer ou
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
autres dmences narrivent que trs rare dans le service des soins palliatifs : comme le but
des soins palliatifs cest laccompagnement, il est difficile, dans la pratique soignante, de
faire de laccompagnement en labsence dune communication, dchanges entre le
malades et les autres. Ainsi, ces malades ne sont pas ligibles pour les services o
laccent est mis, entre autre, sur la communication.
Le problme du corps est un autre aspect quil faut aborder dans le contexte de fin
de vie. Le corps qui ne suit pas, qui trahit et qui nest pas attirant comme avant, devient
une vritable corve de la vieillesse : une des phrases trs souvent rptes par les
personnes ges : ah, vous savez, cest pas drle de vieillir , est prononce toujours
comme une conclusion aprs un rcit des maladies, malaises, chutes, infections,
interventions, etc. En ce qui concerne les malades Alzheimer, on note un trait particulier.
Le corps, comme chez la majorit des personnes ges, pose beaucoup de problmes, mais
est-ce que ces malades sont conscients de ce quil leur arrive ? Ils perdent presque
totalement le contrle de leur corps, ils narrivent plus contrler les sphincters et
deviennent incontinents, ils narrivent plus effectuer des actions simples comme manger,
par exemple, vers la fin ils narrivent plus avaler. Le corps devient presque inutile ,
tranger, on narrive pas comprendre le rapport de ce corps avec lesprit : est-ce
que le sujet veut vraiment mourir et pour cela ne mange pas, est-ce que le corps chappe au
contrle et ne fait pas ce quon lui demande, na plus de force pour le faire, ou, est-ce que
il ny a plus dordres de la part de lesprit ? La situation qui se cre pose
dinnombrables problmes aux soignants qui sont confronts chaque jour dans leur activit
la ncessit de faire des choix thiques : donner manger ou pas, donner boire ou pas,
233
etc. On constate que le problme du corps dans le cadre de la fin de vie existe, comme dans
les autres situations, mais est diffrent dans le cas de la maladie dAlzheimer.
De mme, quand on parle de la douleur chez les malades Alzheimer, les choses ne
sont pas faciles : il est trs difficile de comprendre si le malade souffre, sil a une douleur
(souffrance) physique ou psychique quil narrive pas exprimer, ou est-ce que tout va
bien pour lui, il nprouve pas de douleurs. Comment expliquer, dans ce cas, les cris qui ne
sarrtent pas mme avec des doses trs fortes dantalgiques : une douleur rebelle, une
souffrance psychique trs forte, ou une faon de communiquer ?
2.5.5. Total pain comme souffrances Alzheimer ?
Pour comprendre la souffrance en fin de vie on ne peut pas contourner le concept
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
de total pain de C. Saunders. Il est surprenant de voir, comme le souligne aussi D.

Clark, que les scientifiques modernes, les sociologues, les psychologues, les mdecins ne
parlent jamais ou trs peu de ce concept252. Lauteur explique cette situation par le fait que
ce concept a t invent partir et pour les gens qui sont en fin de vie, pour tre appliqu
en soins palliatifs.
Mme si le concept de total pain a t largement critiqu, comme nous lavons
dj voqu, il reste nanmoins une rfrence en ce qui concerne lapproche de la
souffrance en fin de vie. Les critiques se sont concentres autour de deux points : tout
dabord le flou qui entoure le terme total pain - il sagirait, daprs certains auteurs,
plutt de souffrance, mais C. Saunders a utilis le terme pain qui signifie plus la
douleur physique, et non suffering qui signifierait plutt souffrance morale ; donc il
nest pas simple de dterminer de quelle douleur ou souffrance il sagit. Par ailleurs, ce
concept a t critiqu du fait du morcellement du terme de souffrance en souffrance
(douleur) mdicale, sociale, psychologique et spirituelle. Il nous semble que ces mmes
dfauts peuvent tre perus plutt comme des points forts. En ce qui concerne la
premire critique on pourrait parler non pas dun flou mais dune absence de diffrence
trs claire entre ceux deux termes, nous lavons dj voqu plus haut. Ici, partir de
total pain , on peut constater que lutilisation de ces deux termes est acceptable, et la
douleur tout comme la souffrance peut tre totale, cest--dire toucher le sujet dans son
intgralit et surtout tre physique et psychique la fois. Dun autre ct, les composantes
252
D. Clark Total pain , disciplinary power and the body in the work of Cicely Saunders, 1958-1967.
Social Science&Medicine, 1999, N 49, p. 728
234
de cette douleur ne font que souligner lintgralit de la personne humaine : on peut

vouloir ne voir que ces quatre composantes comme on peut, galement, aller au-del, et
voir la douleur comme un phnomne multidimensionnel, qui touche plusieurs sphres de
la vie humaine comme les sphres psychique ou sociale, mais aussi relationnelle ou
intellectuelle.
Le concept dj voqu de total pain a t labor partir de lexprience de
Cicely Saunders avec des malades en fin de vie. Majoritairement, ces personnes souffraient
de cancer et la douleur tait dorigine cancreuse. Saunders a trs bien saisi toute la
complexit de la douleur cancreuse, qui, demble, nest pas uniquement une douleur
physique mais aussi morale, due aux plusieurs facteurs (nociceptives, iatrognes,
inflammatoires), et qui rend souvent la communication difficile pour les malades, qui
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
soulve des problmes psychiques mais aussi existentiels, spirituels. Est-ce quil serait
possible daborder la souffrance qui entoure la maladie dAlzheimer avec laide de ce
concept ?
2.5.6. Les composantes du total pain Alzheimer
Nous allons essayer danalyser la souffrance dite Alzheimer partir des
composantes proposes par C. Saunders. Le total pain , dans le cadre de la maladie
dAlzheimer, a ses particularits qui font la diffrence avec le cas des malades cancreux
ou dautres maladies. Une des diffrences essentielle est le fait que la souffrance
Alzheimer touche tout lunivers de la maladie, et, peut-tre, moins le malade luimme. Si on prend la composante mdicale du modle total pain , malgr les multiples
complications et problmes mdicaux que posent la fin de vie de ces malades, eux-mmes
semblent ne souffrir que peu de cette situation, moins, en tout cas, si lon compare aux
autres malades et par rapport lentourage. Les composantes les plus prsentes seraient les
composantes sociale, psychique et spirituelle.
Si on prend laspect social, lopinion commune est que le malade vers la fin de vie
na plus de vie sociale - on dit de lui quil est absent des relations et mme dans les
relations avec soi-mme. Sil est difficile de prendre position pour ou contre cette opinion,
le fait reste, nanmoins, que certains soignants qui soccupent de ces malades tout en
affirmant les difficults quils rencontrent, assurent avoir quelques changes avec eux,
comprendre parfois ce que ces malades voudrait leur transmettre, ils ont souvent une ide
sur ce que les malades aiment ou naiment pas. Il serait difficile de distinguer laspect
235
objectif et subjectif de ces propos, de comprendre quand il sagit du comportement du

malade ou de linterprtation donne par les soignants. Mais ce qui compte probablement,
cest que le malade reste pour eux un tre vivant avec ses prfrences, ses souffrances et
ses joies.
Trs souvent, une personne qui souffre de la maladie dAlzheimer est perue
diffremment : on ne lui parle plus comme un sujet, on lapproche plutt comme un
objet. Le risque majeur est de voir disparatre le sujet derrire des actions quon
entreprend pour lui. Cest un processus de rification en le transformant simplement en
objet, objet de soins, objet dattention dans les meilleurs cas dit F. Blanchard253.
Cette absence la relation, absence la vie sociale de linstitution ou de la
maison, est-elle est difficile supporter pour le malade ? Est-ce quil souffre cause de ce
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
manque relationnel ? Il serait difficile de dire quoi que ce soit, mais, par contre, ce quon
peut affirmer cest que cette absence est trs difficile supporter par lentourage : on
retrouve ici toute la difficult de reconnaissance (reconnatre et tre reconnu) dont nous
avons dj parl, limage sociale de la maladie, lopinion publique au cas o le proche
malade a t institutionnalis (lide que ce nest pas bon de placer le malade reste
encore trs prsente dans les mentalits, surtout dans les milieux ruraux), tout le rseau
social autour du malade peut tre touch.
Laspect psychique de la souffrance totale est encore une fois difficile
comprendre en ce qui concerne les malades car nous ne savons pas si les malades
Alzheimer en fin de vie souffrent ; on peut supposer quils ressentent la douleur et la
souffrance, au moins de temps en temps, dautres moments ils semblent tre en paix avec
eux-mmes. Mais, la souffrance, on la retrouve chez les familles et chez les soignants. Les
familles, qui sont dj en deuil depuis un certain temps, vivent diffremment la fin de vie
de leur proche : elles peuvent tre trs touches surtout si cest une fin de vie difficile avec
beaucoup de problmes mdicaux, lorsque les relations familiales ont t intenses,
fusionnelles ; ou bien elles attendent cette mort comme un soulagement et sont envahies,
en mme temps ou aprs, par des sentiments de rvolte, dimpuissance, dinjustice et de
culpabilit.
253
F. Blanchard Pour une approche thique dans la dmence svre. Psychologie NeuroPsychiatrie du
Vieillissement, 2005, Vol. 3(suppl 1), p. 66
236
Souvent pour les familles, la fin de vie de leur proche ne concide pas avec la fin de
vie chronologique, mais commence beaucoup plus tt : Pour une famille qui connat
lextrme fragilit de son parent malade depuis longtemps, qui a vcu chaque jour cette
incroyable mort progressive de ses capacits et de ses mots, lentre en tablissement ou en
service hospitalier, cest dj la mort annonce 254. Et pour les soignants qui se sont
attachs cette personne, ou qui narrivent pas soulager sa douleur, il peut y avoir des
difficults vivre cette priode.
On retrouve le mme cas de figure que dans les autres composantes de la souffrance
totale pour la souffrance spirituelle, il nest pas possible pour nous, cette tape des
connaissances et des observations sur la maladie, de dire si les malades souffrent ou sils se
posent des questions. Les questions sont poses plutt par la famille ou les soignants, et les
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
rponses ne sont pas toujours videntes ni explicites. Celle qui revient de faon rcurrente
est de se demander quoi sert de vivre comme a, dans cet tat ? Quel sens donner cette
fin de vie si longue et difficile ? Les soignants, comme nous lavons dj voqu, se posent
des questions thiques et doivent faire des choix sans jamais avoir la certitude quils ont
bien fait. Ce qui complique la situation dans le cadre de la maladie dAlzheimer et des
autres types de dmences cest le fait que personne ne peut donner la rponse, unique,
correcte et acceptable par tous. Aucun raisonnement intellectuel, lgal ou scientifique ne
pourra jamais rpondre cette incapacit exprimer des volonts certaines. Face ce
doute, aucune socit ne peut bien rpondre. Elle ne peut que rpondre le moins mal
possible : seule une dcision prise en commun, dans une alliance troite mdecinssoignants, aprs une coute profonde et respectueuse de la famille, face chaque situation
pese individuellement en son me et conscience, peut tendre trouver une rponse
acceptable ces choix de fin de vie. 255
Et si on parle, finalement, de la souffrance nomme mdicale , nous avons un
peu plus de dtail sur cet aspect de la fin de vie des malades Alzheimer, tout en
reconnaissant les limites de cette connaissance : le fait que le malade qui ne peut ni manger
seul, ni mme avaler, qui est incontinent et grabataire mais qui reste nanmoins paisible, ne
manifestant pas de signes dune ventuelle douleur ou dinconfort, cela veut-il dire que ce
malade ne souffre pas ? Les cris insistants dune personne, qui ne varient pas, qui ne
254
C. Ollivet in R. Moulias, M-P Hervy, C. Ollivet, et al., op. cit, p. 265
255
R. Ollivet, idem, p. 264
237
sarrtent jamais, alors que tous les moyens ont t dj utilis (changement de position,
prsence humaine, doses trs fortes dantalgiques), signifient-ils de faon certaine que la
personne a mal, quelle souffre ? Ne serait-ce pas plutt une faon de communiquer, de
nous dire je suis l ? Pour les soignants les questions tant mdicales quthiques
peuvent se poser avec une force inattendue et pnible, les situations qui font souffrir les
soignants (prenons, par exemple, les cas de la pose de la sonde gastrostomique ou les
infections trs frquentes dans le cadre de cette maladie avec le questionnement mdical et
thique : traiter ou ne pas traiter, prescrire ou pas, laisser mourir ou sacharner ou mme
laver ou ne pas laver, donner manger ou respecter le refus (le choix du malade) sont
quotidiens dans leur pratique. Laspect mdical de la souffrance peut tre, pour les mmes
raisons, difficile pour les familles.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Les aspects de la souffrance totale voqus par C. Saunders npuisent pas toute
la complexit de ce phnomne, on peut voir dautres dimensions. Lune dentre elles est la
temporalit, ltendue dans le temps de ce processus. La fin de vie des malades Alzheimer
cest une longue fin de vie, comme disait un mdecin intervenant dans un service
spcialis pour les malades Alzheimer : Ici, dans ce service on rejoint la problmatique
de la mort, de la vieillesse, cest toujours l, mme si a sexprime de faon diffrente chez
ces personnes l. Oui cest vrai, cest quand mme un accompagnement de fin de vie mme
si cest une longue fin de vie de personne ge . Cette situation est difficile pour les
soignants comme pour les familles mais galement, peut-tre pour les malades : Cest
vraiment du long terme, nous dit le mme mdecin, psychologiquement ce nest pas facile,
sur des annes que a dure et avant de venir ici, il y a dj du vcu la maison pendant
des annes. Il y a plus de souffrances je dirais presque. En soins palliatifs, ce sont des
souffrances plus importantes mais plus courtes et lies vraiment au deuil, la perte de
quelqu'un, alors que l cest vraiment du long terme. Cest, peut tre, plus difficile .
Mme si le mdecin ne nous dit pas qui il pense quand il parle de la souffrance, ces
propos peuvent tre valables pour tous.
2.5.7. Tous face la mort
Dautres aspects de la souffrance en fin de vie peuvent tre voqus : la souffrance
relationnelle, par exemple, qui dpasse la souffrance sociale. La personne qui est en fin de
vie nest pas une simple personne anonyme, cest toujours un pre ou une mre de famille,
un frre ou une sur, un grand-pre, une grand-mre, un mari, un homme, une femme.
238
Mais il (elle) peut tre aussi un ancien agriculteur ou un ancien commerant ou un ancien
maire. Enfin, il (elle) peut tre un (une) obsessionnel, hystrique ou psychotique. Les
relations qui se tissent sont charges dmotions, de souvenirs, de conflits. Ces relations
voluent avec la maladie et les fins des vies sont assez marques par lhistoire personnelle
de chaque sujet, mais aussi par ses dernires annes (mois) dans linstitution. La
disparition dune personne dans linstitution peut tre vcue assez difficilement par les
soignants comme par les familles : Et puis, on sy attache aussi, nous dit une aidesoignante intervenante dans lunit Alzheimer dune maison de retraite. On a beau dire, on
sattache quand mme. Je sais que des fois, les filles ont du mal, car elles les ont connus
beaucoup plus en forme. Quand on les voit dcliner au fur et mesure, a fait de la
peineet puis, voire les familles face la mort, a fait de la peine aussi .
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
On peut constater que la fin de vie et la souffrance lie cette fin de vie concerne
tout le monde, personne nchappe ce questionnement. La souffrance est totale pour un
individu seul, elle touche tous les aspects de sa personne mdical, social, spirituel,
psychologique ou autres. Cette souffrance est aussi totale dans le sens o elle nous touche
tous : le malade, le proche, le soignant, la socit est aussi questionne par cette
souffrance.
239
Conclusions pour la deuxime partie

Comment souffre-t-on de la maladie dAlzheimer ? Et souffre-t-on toujours ?
Avant de rpondre cette question il est important de se demander : mais qui de la
maladie dAlzheimer ? Le malade ? Son proche ? Son soignant ?
Le malade, ou, le plus souvent la malade, tout comme cest plus souvent une
soignante ou une fille, une pouse, une belle-fille, le malade ne souffre pas toujoursde la
maladie dAlzheimer. Si la souffrance existe toujours, elle nest pas toujours lie la
maladie. Les sujets atteints de la maladie dAlzheimer peuvent souffrir de tout, comme les
autres, et la souffrance cause par cette maladie nest pas toujours prsente.
Les proches des malades Alzheimer sont galement concerns par cette souffrance.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Dcrite dans les termes de fardeau, catastrophe, honte, culpabilit la souffrance peut tre
galement perue par eux comme une exprience enrichissante et mme, parfois, comme
du bonheur. Une approche nexclut pas lautre, une exprience difficile peut favoriser en
mme temps la recherche du sens.
Les soignants, qui se trouvent au carrefour entre les malades, les familles, la
hirarchie et leurs propres difficults (souffrances) sont galement trs exposs, dans
lopinion commune, la souffrance engendre par la maladie dAlzheimer. Et pourtant ils
ne se reconnaissent pas dans la souffrance, au moins dans la souffrance lie la maladie
dAlzheimer. Il existe dautres facteurs qui peuvent agir en tant que protecteurs contre
cette souffrance : la motivation de travailler, la richesse des contacts humains, la possibilit
de passer autre chose.
Est-ce que la souffrance lie la maladie dAlzheimer est spciale, diffrente des
autres souffrances ? Il nest pas possible de donner une rponse unique. La maladie
dAlzheimer englobe un certain nombre de spcificits qui fait que le vcu et lexpression
de cette souffrance sera parfois diffrente. En mme temps toute la souffrance est
universelle et une maladie chronique augmente considrablement lintensit de celle-ci.
Mais surtout, pour rpondre la question sur la spcificit de la souffrance
Alzheimer il faut dire quil nexiste pas une souffrance mais des souffrances. Mme un
seul sujet peut souffrir en mme temps de divers problmes, cest ce quon constate dans la
clinique, quand le sujet voque ses problmes cognitifs, des souvenirs pnibles, des
difficults relationnelles et beaucoup dautres
240
Le trait important de ces souffrances est leur atypicit, mme dans son versant
psychopathologique : chacune des entits cliniques est trs marque par son diffrence
avec les normes , le diagnostic diffrentiel est trs difficile poser, les causalits et les
tiologies.
Ces souffrances Alzheimer facettes multiples, partages entre diffrents sujets
ne sont pas automatiques, elles peuvent apparaitre et disparaitre, saggraver, diminuer et
tout cela pour des raisons diffrentes. C'est--dire le fait quun homme/une femme de 80
ans et plus (ou moins) a commenc prsenter des signes dune ventuelle maladie
dAlzheimer ne veut pas dire que tout de suite lui-mme, ses proches et plus tard ses
soignants seront en souffrance. Cela ne veut pas dire non plus quelle ne viendra jamais.
Cette approche nuance de ces souffrances est trs importante pour comprendre
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
les problmatiques poses par cette maladie et pour rflchir et laborer des ventuelles
rponses. Cette question sera traite dans la troisime partie de la prsente thse.
241
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Troisime partie : De la rponse la prise en charge

Premier chapitre. La rponse du sujet aux souffrances Alzheimer
1.1. Sujet malade : du trouble la crativit.
Nous avons voqu la souffrance du sujet face la maladie dAlzheimer (et aux
affections apparentes). Notre travail ne serait pas fini sans analyser les rponses actuelles
qui existent, celle du sujet lui-mme - du sujet malade, des proches ou des soignants - afin
de pallier cette souffrance.
1.1.1. Rponse ngative , rponse positive
Nous entendons par la rponse, ce qui est dfini par les dictionnaires : la raction
toutes espces de sollicitations ou dattitudes ou raction une attitude, un appel 256.
Cela veut dire que la rponse nest pas toujours constructive (pour les autres). Dans le cas
dun malade qui souffre (pas seulement atteint mais qui souffre vritablement) de la
maladie dAlzheimer, les rponses peuvent tre diffrentes, comme par exemple,
lagressivit, la dambulation, ou mme les hallucinations, les oublis (le fait est connu, les
sujets atteints par cette maladie, peuvent aller jusqu loubli de la mort des tres chers ou
les vnements douloureux de leur vie). Chez dautres personnes ces souvenirs sont trs
prsents dans lesprit et alors ils cherchent un autre type de rponse.
256
www.cnrtl.fr
242
Dans une situation critique, quand le sujet se sent menac, il ragit par les moyens
quil a sa disposition. Pour lui cest, ce moment prcis, sa seule faon de ragir, mme
si pour nous elle nest pas la meilleure. Lagressivit, par exemple, peut provoquer une
raction hostile de lentourage et en cela augmenter la souffrance du sujet. Nous percevons
cette rponse comme ngative , pourtant, elle peut tre assez positive pour le sujet
sur le moment. Ainsi le cas dune femme trs ge atteinte par la maladie dAlzheimer.
Elle tait en conflit depuis des annes avec sa fille et avait chaque soir des hallucinations :
elle voyait sa fille arriver, sasseoir la table. Cette femme lui faisait manger et ne
comprenait pas pourquoi sa fille partait sans avoir rien got. Ses autres enfants et petitsenfants essayaient plusieurs fois lui expliquer que sa fille nest pas venue, que ce sont des
hallucinations, mais la femme y croyait fermement. Ctait sa rponse propre, cette
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
souffrance.
Il existe un autre type de raction du sujet ce qui lui arrive, une raction plutt du
registre sublimatoire : la cration. Les artistes, les crivains, les musiciens mais galement
toute autre personne atteinte par la maladie dAlzheimer peut commencer ou continuer
crer malgr (ou grce) cette maladie. La fille dun homme dcd de la maladie
dAlzheimer nous a racont la lutte de son pre contre la maladie : C'tait un passionn
de littrature et de photos (il avait son propre laboratoire de dveloppement et une trs
grande bibliothque). Je pense qu'il a fait de la rsistance face la maladie grce ses
deux passions. Mme quand il n'a plus t capable de suivre le fil d'un roman en entier, il
a pourtant continu lire mais de faon diffrente, en s'adaptant ses nouvelles limites
intellectuelles. Il s'installait seul dans une pice qu'il aimait, pleine de livres et de ses
propres photos, il lisait des petits passages, au hasard du livre qui lui tombait sous la main
(trs souvent des auteurs qu'il apprciait particulirement avant le dbut de la maladie),
picorait un peu partout et surtout mettait des annotations et des commentaires en marge ou
sur des post-it
Pour les photos, elles ont t classes, dclasses, il nous les montraient comme s'il
les dcouvraient pour la premire fois. Tout la fin, il arrivait encore pniblement lire
quelques phrases, mais surtout il regardait et commentait beaucoup les photos, pas
tellement celles de la famille, mais plutt les photos de nature, de paysage et de voyage.
C'est sans doute mon interprtation personnelle, mais j'ai vritablement eu ce sentiment
d'une volont de rsistance de sa part, prolonger ses capacits par le biais de ce qui, toute
sa vie, avait t une passion.
243
une chose est sre, ces lectures, avec ou sans comprhension, l'ont aid ; et nous ont
aid galement, car c'est une part mme minime, amoindrie, de lui, qui perdurait, une part
de ce qu'il tait avant qui vivait encore mais diffremment, comme adapte la baisse de
ses capacits
Deux ans aprs sa mort je retrouve rgulirement ces petites notes, qui concernent
ce qu'il a lu ou bien, au fur mesure que la maladie avance - je le sais car trs souvent il
met la date, et son criture perd de l'assurance - des comptes rendu de ce qu'il fait dans sa
journe, ce qui retient son attention (trs simplifis bien sr : le temps qu'il fait, s'il s'est
promen, le cd qu'il a cout..).
J'ajoute juste que c'est ce que j'ai ressenti ou peut tre voulu ressentir. Je pense
qu'il avait souvent conscience de la maladie (et qu'il en souffrait et voulait lutter contre) et
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
que vis vis de nous comme vis vis de lui-mme il devait aussi tricher en continuant
lire parfois sans doute sans comprendre (d'o le passage la fin aux photos), ou bien
alors qu'il perptuait une sorte de "rite" qui a toujours fait partie de sa vie.
Ces deux ples raction ngative et positive npuisent pas tout le
registre de rponse face la souffrance. Il existe galement une rponse quon pourrait
considrer comme invisible ou quotidienne : une rsistance, une recherche de
possibilits tous les jours pour ne pas sombrer dans le dsarroi. Chaque petite victoire
apporte un soulagement, chaque mot, chaque vnement quon na pas oubli donne une
satisfaction. Lhumour est une arme trs puissante contre cette souffrance, ainsi que le
soutien bienveillant des proches. Cest une approche de la vieillesse diffrente de celle qui
est prne par notre socit, moins intellectualiste , moins perfectionniste, qui peut
ouvrir des possibilits afin dapaiser une souffrance naissante mme si elle ne permet pas
de lutter contre.
Une autre variante de rponse serait le refus de la lutte et la plaidoirie pour
leuthanasie, comme le fait lcrivain britannique Terry Pratchett, atteint par la maladie
dAlzheimer, dans son discours publi dans le quotidien britannique The Guardian. 257 Dans
la logique actuelle de la perte du sens de la souffrance et de lextension de la responsabilit
de chacun pouvoir dcider de sa vie ou de sa mort ; cette approche tend se rpandre.
Nous allons analyser ensuite deux cas dartistes-peintres atteints par la maladie
dAlzheimer. Chacun leur manire ont continu crer malgr la maladie.
257
http://www.guardian.co.uk/society/2010/feb/02/terry-pratchett-assisted-suicide-tribunal
244
1.1.2. Le voyage lintrieur de soi-mme. Le cas de W. Utermohlen.

Tu fais sortir de toi les couleurs et les formes qui thabitent. La richesse de ta vie
intrieure illumine ces tableaux. Tu es en devenir. Tu es en train dapparatre. Ton regard
traverse les couleurs et rencontre notre regard.
J-C. Ameisen. Les couleurs de loubli
Ces mots crits par le mdecin et journaliste J-C Ameisen sont adresss aux
malades Alzheimer qui ont particip latelier dart dont les uvres ont constitu ensuite
un superbe album Les Couleurs de loubli 258. Mais ces mots peuvent aussi trs bien
caractriser le cas de W. Utermohlen. Ce cas est assez connu, lassociation France
Alzheimer a organis en 2007 une exposition de ses dernires uvres et a dit un
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
extraordinaire album. Un Colloque a galement t organis sur le rle de lart et de lartthrapie lors de la maladie dAlzheimer.
Nous allons rappeler quelques donnes de base. William Utermohlen est n aux
USA (Philadelphie) en 1933. Elve dune des plus prestigieuses Ecoles des Beaux Arts aux
Etats-Unis, il sinstalle partir de 1957 en Grande-Bretagne, Londres. Il rencontre,
quelques annes plus tard Patricia Haynes, historienne dart, qui devient son pouse. Il
sinscrit dans le courant figuratif de lart : Lartiste se rvlera comme un des grands
talents figuratifs de sa gnration avec un dessin dune remarquable force. Ce talent est
visible dans de nombreux portraits, natures mortes, dessins et les tableaux mythologiques
et symboliques des annes 60 et 70 ( Cantiques , Mummers , Guerre du Vietnam
) 259. Voil quelques illustrations de ses travaux des annes 70-80260 :
258
F. Arnold J-C Ameisen Les couleurs de loubli. Les Editions de lAtelier, 2008.
259
http://ltalzheimer.actu.com/pdf/espace-presse/DP-expo2007.pdf
260
Source : http://www.studio360.org/articles/studio-360-slideshows/2007/jun/08/20070608/slideshow/
245
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Di Nero Comic Club 1970
Liberty Clowns 1970
Autoportrait 1967
Model with crossed legs, 1988
Au dbut des annes 1990 il manifeste quelques signes qui commencent inquiter
ses proches : il oublie, peut rester pendant des heures prostr devant un tableau commenc,
sgare dans des endroits quil connait bien. Les mdecins ont mis une hypothse de
246
dpression et ont mis en place un traitement antidpresseur. La situation ne sest pas

amliore et de nouvelles investigations avec des tests plus approfondis ont t effectues.
En 1995 le diagnostic de la maladie dAlzheimer est confirm. W. Utermohlen connait son
diagnostic, il apprend comment la maladie va voluer. Mais il continue travailler. Il fait
une sries des masques, mais surtout, et cest pour cela quil est trs connu, il fait ses
autoportraits, plusieurs pendant la mme anne au dbut, puis, avec lvolution de la
maladie de moins en moins. Son dernier autoportrait date de 2000. Il est dcd en 2007.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Voil quelques uns de ces autoportraits261.
Un des autoportraits fait aprs lannonce du
Autoportrait de 1996.
diagnostic, en 1995
261
Source: http://www.francealzheimer.org/pdf/espace-presse/DP-expo2007.pdf
247
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
La mme anne, 1996
Lanne suivante, 1997
Lanne suivante, 1998
1999
248
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Et le dernier autoportrait, en 2000 :
Une analyse trs profonde de ces autoportraits a t faite par le psychiatre P. Polini
lors du Colloque Art, art-thrapie et maladie dAlzheimer . Entre autres, il identifie
quelques points essentiels qui permettent de comprendre luvre dUtermohlen. Tout
dabord, il parle de la prsence de la conscience de la maladie jusquau stade trs avanc.
Ensuite, il parle de cette uvre comme dune tentative dauto gurison. Elle lui a permis
de lutter contre le processus pathologique de dsorganisation psychique en maintenant ses
repres existentiels, son sentiments didentit, sa prsence au monde parmi les siens. Nous
sommes ici tmoins du combat acharn de lartiste qui continue crer pour maintenir le
subjectif et le vivant .262 Cette tendance faire des autoportraits sexplique par la
ncessit de colmater la brche qui le spare dsormais de lui-mme .
Il ne nous reste pas beaucoup ajouter cette analyse. Ce qui frappe dans ces
autoportraits cest la tristesse, une tristesse trs profonde qui se sent mme travers les
deux derniers autoportraits qui ne sont ni vraiment commencs ni vraiment finis. On peut
se demander si cette tentative de gurison par lart, cette rponse la souffrance, apporte
un soulagement. Nous navons pas beaucoup dlments de la part de lentourage du
262
P. Polini Analyse des uvres de William Utermohlen. In : Actes du Colloque Art, art-thrapie et
maladie dAlzheimer , 20 novembre 2007, p. 5
249
peintre, si ce nest le tmoignage de son pouse qui disait quavant mme son diagnostic, il
avait du mal exprimer ses sentiments, son vcu. Pour cela, il avait lart, sil ne trouvait
pas de mots pour sexprimer il faisait appel aux couleurs, aux pinceaux. Etait-il soulag ?
Encore faudrait-il dterminer si une tentative de rponse la souffrance vise toujours le
soulagement ? Ce qui est important, probablement, pour le sujet, cest ce quil fait avec ce
qui lui est arriv, comment il ragit. On peut supposer que pour W. Utermohlen, voir sur la
toile son image apportait un certain soulagement : ctait comme une confirmation quil
tait encore l, quil existait.
1.1.3. Expressionnisme abstrait ou abstractionnisme expressif ? Le cas W. de Kooning
Et quimporte la cohrence des phrases. Quimporte la continuit du fleuve de la
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
mmoire qui sgare en cheminCes hsitations des pas et des gestes en silence. Cet
arrt. Ce tremblement.
Au-del des mots. Au-del du temps. La prsence dune vie intrieure qui bat. La
prsence dun monde qui nen finit pas de se construire .
J-C.Ameisen. Les couleurs de loubli
Un autre cas, la fois trs similaire et trs diffrent de celui de W. Utermohlen,
nous semble intressant, il sagit de Willem de Kooning. Cet artiste-peintre amricain, qui
est dhabitude rattach au courant de lexpressionisme abstrait, est trs connu aux EtatsUnis et beaucoup moins en Europe. Nous avons moins dlments sur les dernires annes
de sa vie que dans le cas de W. Utermohlen.
Il est n en 1904 Rotterdam, en 1926 il sembarque clandestinement pour les
Etats-Unis, sinstalle New-York et est lun des initiateurs de ce nouveau courant
artistique qui sappellera aprs la seconde guerre mondiale labstractionnisme expressif.
Pourtant, lui-mme niait catgoriquement une appartenance tout courant artistique,
considrant ces courants comme des supercheries. Il est devenu trs connu aux USA par
ses peintures, sculptures et dessins. Sa priode de force , daprs les critiques,
correspond aux annes 50-70.
Voil quelques images de ses uvres de cette priode (ces uvres, dans sa grande
majorit, ntaient pas nommes)263 :
263
Source: http://www.wikipaintings.org/en/willem-de-kooning/easter-monday
250
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
1953
1955
1969
1977
A partir des annes 80 de Kooning senferme, ne communique pas beaucoup avec

le monde extrieur, et dans la socit amricaine commencent circuler des rumeurs
propos de son alcoolisme. En ralit il est atteint de la maladie dAlzheimer. Aprs le
dcs de sa femme il sombre dans la solitude et la dchance complte, ce qui conduit sa
fille demander quil soit mis sous tutelle, ntant plus capable de grer son norme
251
fortune. Ses dernires uvres provoquent des discussions encore de son vivant. Il est
dcd en 1997.
Les dernires uvres de W. de Kooning.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
1987
1988
1987
1988
252
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Toujours la mme anne, 1988
Daprs F. Sellal et M. Musacchio non seulement le style de lartiste change mais

sa manire de travailler galement : Loin de tarir sa production, la maladie va la rendre
prolifique : alors que le peintre en pleine sant retravaillait de faon obsessionnelle ses
toiles au point de les considrer comme jamais acheves, entre 1981 et 1986, affect dune
dmence dj volue, il produit 254 tableaux ! Dun point de vue qualitatif le jugement
des experts est loin dtre svre. Selon Garrels du San Francisco Museum Of Modern Art,
lart de Kooning volue, devient libre et vivant, plus spontan, se caractrise par une
simplification chromatique encore jamais atteinte, conscration de lvolution de lartiste.
Certes, pour certains historiens de lart, la production du peintre a perdu sa complexit,
qualit la base de lexpressionnisme abstrait. Quoi quil en soit, ces tableaux tardifs
gardent leur place dans les muses et on peut constater quavec des moyens techniques
diffrents, persiste de faon indniable une activit cratrice . 264
Dautres critiques disent que ces tableaux nont pas la mme valeur que ceux des
annes prcdentes. Dautres, encore, en parlant dart abstractionniste, voquent le fait que
la cration dans ce genre dart est plutt motrice, donc, la maladie ne peut rien affecter tant
que lactivit motrice nest pas touche.
Ce qui est important, probablement, cest le fait que la maladie de de Kooning a
provoqu chez lui une explosion de la crativit libre de lide de lexcellence qui le
264
F. Sellal, M. Musacchio Crativit artistique et dmence. Psychologie & NeuroPsychiatrie du vieillissement.

Volume 6, Numro 1, 57-66, mars 2008, Synthse
253
poussait travailler et retravailler ses peintures. Ici, cest une abstraction qui devient
expressive, libre.
On peut constater quelques similitudes et diffrences entre les deux artistes,
Utermohlen et de Kooning. Tous les deux quittent pour toujours leur pays natal : si
leuropen (nerlandais) de Kooning vient sinstaller en Amrique, lamricain
Utermohlen arrive en Grande-Bretagne. Leurs styles sont diffrents mais les deux sont
devenus des notorits dans le domaine de lart. Les deux sont confronts la maladie
dAlzheimer et ils continuent travailler. Mais si Utermohlen entreprend un voyage vers
lui-mme en essayant de capter son image sur la toile cest pour lui une faon dexprimer
ce quil ressent et de prouver lui-mme quil existe de Kooning na pas ce but, il ne
cherche pas unifier son image, se cristalliser ou se sentir existant travers son image
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
spculaire. Il continue abstractiser , peut-tre encore plus que dhabitude, mais son art
na jamais t logique, construit, il a t caractris par les critiques comme assez
discontinu, avec une absence de retenue. Le mieux, peut-tre, a t dfini de Kooning luimme : (Je ne peins pas) avec des ides prconues sur mon art. Je peins avec quelque
chose de vcu. Ca devient mon contenu . Ainsi, cest de son continu qui change que
tmoignent ses tableaux, alors que pour Utermohlen cest son image quil essaye de
rattraper.
Nous avons constats ici deux variantes, assez proches et assez diffrentes de ce
que la cration peut faire avec la souffrance. Il faut, probablement, bien prciser les
choses : nous ne savons pas si cet exercice a retard la maladie, nous ne savons pas si cet
exercice les a beaucoup soulag. Ce que nous pouvons penser avec certitude cest quils ne
pouvaient pas agir autrement et ctait leur faon de faire avec cette maladie.
1.1.4. La rponse crative du sujet dment
La peinture nest pas la seule faon pour le sujet dment dexprimer sa souffrance
et essayer de la rendre plus vivable. Elle reste, nanmoins, assez importante, surtout dans
les cas o la parole est difficile. Les capacits cratives, comme nous avons pu le voir pour
ces deux artistes, restent assez longtemps prsentes chez le sujet dment, et C. ThomasAntrion cite plusieurs cas de sujets avec diffrentes affections dmentielles qui ont fait
preuve de talents artistiques impressionnants265. Elle relate notamment quavec le
265
C. Thomas-Antrion Libration de la crativit artistique et neurologie : tude de trois cas. Revue

Neuropsychologie, 2009, 1 (3)
254
dveloppement de dmence fronto-temporelle (DFT), les artistes confirms changeaient

leurs style qui devenait plus originel, percutant et expressif. Plus tonnant encore, lauteur
raconte le cas dun patient de 70 ans, ancien mtallurgiste nayant jamais eu dactivit
crative, qui, aprs 5 ans dvolution dune DFT sest mis dessiner avec des crayons de
couleurs ; ses dessins tmoignaient dune trs grande richesse expressionniste. Un des
dessins tait particulirement impressionnant : le patient, mutique depuis plusieurs mois, a
reprsent un bonhomme entour par sa langue.
Il existe des cas dcrivains qui ont dvelopp la maladie dAlzheimer et pour qui
leur style a gagn en richesse dexpression (notamment Iris Murdoch). Des crivains,
peintres, mdecins et beaucoup dautres ont russi pendant un certain temps garder leurs
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
capacits cratrices.
Dautres personnes qui nont jamais pratiqu dactivits cratives peuvent faire de
trs belles choses, comme en tmoigne le livre Couleurs de loubli . Dans la vie de tous
les jours, surtout dans les structures spcialises, nous pouvons contempler des travaux
tonnants de rsidents : la mosaque, la peinture, les travaux manuels, les dcorations de
Nol ou de Pques. Nous avons nous-mmes pu constater plusieurs reprises quel point
le chant peut calmer, dtendre et unir diffrentes personnes (atteintes ou non par la
dmence).
La cration sous ses diffrentes formes est une possibilit de rponse utilise par le
sujet face la souffrance Alzheimer. Nous allons voir plus loin que cette rponse crative
peut tre utilise non seulement par les sujets atteints mais galement par les familles et les
soignants.
1.1.5. Notre exprience : atelier cratif
Sous limpression et linfluence des expriences relates plus haut nous avons entreprit
au sein de lEHPAD o nous exerons en tant que psychologue un atelier cratif pour des
sujets atteints dune forme ou autre de la dmence. Cette exprience a dur 1 an et a t
finie sous la pression de la direction de ltablissement.
Lide de cet atelier tait de proposer ces personnes une activit de cration (peinture,
criture, travail manuel, dcoration, etc.) mais aussi un change autour de cette activit.
Nous avons organis cet atelier en binme avec lergothrapeute car plusieurs personnes
255
avaient besoin des adaptations spcialises mais galement pour diversifier les occupations
proposes.
Plusieurs personnes ont particip cet atelier pendant un an, 4 dentre elles venaient
presque chaque fois. Le critre de slection tait tout dabord le dsir de venir et de faire
quelque chose. A chaque sance le groupe tait de 4 ou 5 personnes. Ce ntait pas un vrai
atelier dart thrapie car nous navons pas la comptence, mais ctait une possibilit pour
des sujets dments de crer quelque chose.
Nous avons commenc au dbut par proposer tous une feuille blanche ou le choix
dune activit, mais trs vite, face une angoisse importante nous avons du abandonner
cette stratgie. Dsormais on essayait de voir avec la personne quelle activit elle prfre et
ensuite laider beaucoup dans la ralisation de cette activit. Cest comme a que assez vite
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
nous sommes passes au coloriage, une activit qui limite le choix mais donne un cadre
sur. Mais mme lors du coloriage nous proposions aux personnes de choisir le thme, les
couleurs et le matriel du travail.
Les rsidents, les familles qui venaient parfois, les soignants ont t vivement
intresss par cet atelier. Au bout dune anne dactivit hebdomadaire la direction
dtablissement nous a demand darrter cet atelier car cette activit mobilisait trop de
ressources (2 professionnels) pour un minimum des bnficiaires (4-5 personnes) pendant
une heure. Pendant ce temps chaque professionnel aurait pu voir lui seul 4 ou 5
personnes. Il sagit l dune logique purement gestionnaire et mathmatique qui laisse trs
souvent de cot laspect humain, motivationnel, psychologique.
Cette exprience nous a fait se poser quelques questions et rflchir certains aspects
qui nous ont chapp jusqu maintenant.
La premire question qui sest prsente devant nous est-ce que cette activit de
cration apporte un apaisement aux participants ? Est-ce que cela soulagerait leur
souffrance ? Ou, peut-tre a diminu les troubles du comportement ? Nous navons pas t
surs, nous navons pas eu dinformation par rapport des changements dans le
comportement de ces personnes. Au contraire, nous avons t confronts des effets
indsirables - une angoisse importante devant une feuille blanche. Fallait-il continuer,
dans ces conditions ? La rponse tait oui , sans aucun doute.
Ce que ressortait de ces ateliers ctait, tout dabord, un grand sentiment de satisfaction
qui ressentait les sujets la fin. Combien de fois Mme C ou Mme G ou un autre rsident
nous disait Nous avons bien travaill aujourdhui ! Ctait pas mal ! Ensuite, plusieurs
256
personnes ont manifest le dsir de revenir la prochaine fois la fin de sance. Et,
finalement, les premires angoisses parties, latmosphre devenait vite agrable et les
personnes qui ne parlaient presque pas commenaient souvrir peu peu. Il est vident,
qu chaque sance il fallait tout recommencer et regagner la confiance des gens, mais au
bout de quelques mois cet atelier est devenu un repre pour plusieurs rsidents. Pour
dautres, le plaisir tait aussi de pouvoir refuser linvitation de participer cet atelier.
Plusieurs sources bibliographiques266 parlent deffet de soulagement lors des ateliers
dart plastique, dautres disent que la thrapie et la cration nest pas la mme chose. Ce
qui est curieux, cest le fait quil y a trs peu de recherche en France sur ce sujet, mais il en
existe beaucoup dans la littrature anglo-saxonne. Certains auteurs disent quon ne peut
pas parler dart dans le cas de la maladie dAlzheimer car il ny a pas de transmission de
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
message intellectuel.
La production finale issue de ces ateliers tait trs intressante. Quelques personnes
malgr les premires angoisses ont russi crer une uvre partir dune feuille blanche,
comme par exemple Mme R (78 ans, hmiplgique, atteinte dune dmence vasculaire) qui
a appel son tableau Fleurs ou Mme D (81 ans, prsentant des troubles cognitifs
importants non-identifis) qui a dessin plusieurs choses : une maison, un arbre, un oiseau
mais aussi des trucs comme a quon retrouve partout ; elle a galement essay de
signer son uvre. Dautres rsidents, comme Mme C et Mme M ont prfr le coloriage.
Trs conscient que le coloriage est souvent associ des activits enfantines, nous avons
laiss le choix dactivit aux sujets et cest a quils ont choisi.
Voil quelques productions des participants cet atelier.
266
N. Edelstyn, Espinel C., Gibson P., Grosjean C; et al.,
257
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Mme R Fleurs
Mme D Arbre, maison, oiseau
Mme C Cheval
Mme M Les rois mages
258
Pourquoi nous voquons cette exprience dans une thse en psychologie, cet atelier qui
ntait ni scientifique, qui ne fait pas partie de lart-thrapie et qui, comme nous lavons
constat, napportait pas un soulagement important aux participants ?
Il nous a sembl important de mentionner cette pratique pour plusieurs raisons : tout
dabord pour parler dune des rponses possibles des souffrances Alzheimer. Bien sur,
cest une des rponses, mais qui surtout met le sujet au centre daction, lors de ces ateliers
les participants ont t confronts plusieurs choix : choix de venir ou refuser, choix
dactivit, du matriel, du thme, des couleurs, choix de garder son travail avec eux ou de
nous le donner ou de donner la famille. Dans les maisons de retraites, trs souvent les
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
rsidents nont pas beaucoup de choix et cette activit visait effectivement de leur rendre
leur statut du sujet qui dcide.
Deuximement, cet atelier tait important pour donner aux personnes qui ont des
difficults dexpression une possibilit de sexprimer diffremment, par dautres moyens.
Mme R qui a une dmence vasculaire et qui a des grands problmes dlocution, la famille
et les soignants sont en difficult de la comprendre, Mme R tait une des participantes les
plus assidues.
Troisimement, lors des ateliers nous discutions beaucoup avec nos participants qui
commentaient souvent leur travail, le travail des autres, les discussions sengageait, les
souvenirs revenaient. Parmi une des participantes qui est venue le plus souvent, il y avait
Mme Ca qui na jamais russi finir son travail. Cest une dame qui passe ses journes
compter : un, deux, troisou dire les notes : do, r, mi, faDe ce fait elle est souvent
isole, car les autres rsidents sont assez gns lors des animations. Pendant latelier cratif
elle tait l, assise table discuter avec dautres rsidents, ctait souvent le seul moment
de la journe o elle avait la possibilit de discuter, dtre dans le centre dattention, de
participer une activit collective.
Enfin, nous avons choisi de parler de cette exprience pour montrer comment les
logiques purement gestionnaires qui tiennent compte que de chiffres peuvent tre en
contradiction avec la logique de considration de sujet. Pourtant, dans les documents
officiels (Recommandation HAS, par exemple) faire du sujet le centre du projet des soins,
de le mettre en centre dattention et de proccupation est dfini comme une action
primordiale.
259
Et pour finir cette petite incursion dans le monde dexpression artistique des sujets gs
il nous semble important de citer J. Belmin, mdecin et Professeur de griatrie, qui
disait :267
Quelle que soit lopinion de chacun quant cette qualification (sil sagit dune art
I.M.) la production graphique de ces malades dments soulve une interrogation de nature
changer radicalement notre regard sur leur vie intrieure et sur leur fonctionnement
crbral, tout comme la dcouverte de lart de Lascaux a transform notre comprhension
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
des hommes de la prhistoire .
267
J. Belmin Comme une fenetre entrouverte sur la vie intrieure des malades dments. Regards sur
lexpression scrte des dmences. Paris 2006
260
1.2. Le proche et sa rponse

Nous avons voqu les rponses possibles du sujet malade, rponses allant du
trouble jusqu la cration. Mais quelles sont les rponses des proches cette
souffrance ?
Chaque proche a, videmment, sa faon de ragir ce problme, en fonction de
plusieurs critres : son degr de parent avec le malade, son degr de proximit avec lui, en
fonction de ses particularits psychiques, lhistoire de vie qui les unit. Il existe des proches
qui souffrent beaucoup en accompagnant leur parent dans cette preuve et dautres qui
supportent mieux cette situation.
Parmi les familles que nous avons eu loccasion de suivre pendant une certaines
priode (entre un et quatre ans) certaines arrivent maintenir un quilibre, malgr toutes
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
les difficults, et de ce fait la souffrance est moins prsente chez elles que chez dautres
familles. On ne peut pas dire que les souffrances Alzheimer sont absentes, car, de temps en
temps, il existe des priodes plus difficiles, lorsque le malade et les proches sont plus
vulnrables ; par exemple, chez les familles qui ont leur parent institutionnalis, le
sentiment de culpabilit est trs souvent prsent, surtout au moment de la fin de vie, un
temps toujours trs pnible vivre pour la famille mme si elle tait dj prpare. Mais
nous avons pu constater que certains proches laboraient des rponses qui permettaient
de mieux supporter ces souffrances. Quelles sont donc ces rponses ?
1.2.1. Les rponses qui aident
-
tre en contact avec les professionnels
Les proches qui arrivent mieux vivre la maladie de leur parent sont trs souvent en
contact avec les professionnels. Ce terme est ici pris dans son sens large : les mdecins
(mdecin traitant et mdecin spcialiste), lquipe soignante soit domicile soit en
institution, les paramdicaux, les aides domicile ou les visites en accueils de jour
(possibilit de venir un ou deux jours par semaine dans une maison de retraite de 9h
jusqu 17h pour participer aux activits proposes, pour communiquer avec dautres). Il
existe une diffrence importante au niveau de la qualit de vie et du vcu de la maladie
entre les familles qui sont en contact permanent avec les professionnels et dautres qui
sadressent eux seulement quand la situation devient insupportable.
261
Grce ce soutien, les familles, ne se sentent pas seules face la maladie dune part, et
de lautre, elles ont la possibilit davoir priodiquement dautres proccupations que
celles de prendre soin de la personne malade. Ce contact leur permet, galement, davoir
plusieurs regards sur ce qui se passe avec leur parent.
-
tre une famille unie
tre une famille unie ne veut pas dire que tous les enfants, les petits-enfants, les frres
et surs du malade doivent tre en trs bons termes entre eux et venir tous en aide. La
caractristique principale de la famille unie dans le cas qui nous intresse, cest le fait que
quelques membres de la famille, pas ncessairement tous, communiquent autour de ce
problme, viennent en aide les uns aux autres, partagent les tches et les responsabilits.
Souvent ils dsignent (tacitement ou ouvertement) une personne (un enfant ou le conjoint)
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
qui est un interlocuteur principal, mais les autres participent dans la mesure de leurs
possibilits ou, au moins, sont au courant de ce que se passe.
-
Une diffrente approche face au devoir
tre fils, fille, nice, ou femme/mari de quelquun qui est atteint de la maladie
dAlzheimer ne suffit pas pour tre vraiment proche de son parent et se sentir moins en
souffrance. Le fait de soccuper de son proche atteint de cette maladie peut ne pas avoir de
sens pour les enfants et dans le meilleur des cas, le sujet malade sera plac dans une
maison de retraite, ses proches viendront de temps en temps pour faire leur devoir. Dans le
pire des cas, le malade sera absolument abandonn.
Les familles qui sont, daprs nos observations ; moins touches par ces souffrances
Alzheimer ont trouv (on pourrait galement dire ont invent, ont cr) un sens qui leur
permet de mieux supporter la maladie, comme par exemple, J-P Vernant qui parlait de
dette et trouvait du bonheur dans le fait de sacquitter de cette dette. La fille dun de
nos patients nous racontait quelle a perdu sa mre quand elle tait petite, son pre sest
remari ensuite, a eu dautres enfants. Vous comprenez, nous disait cette femme, il ma
jamais laiss. Donc, je ferai toujours tout ce que je pourrai pour lui .
-
Une raison nvrotique/psychotique
Certains membres de la famille peuvent crer un lien trs proche avec la personne
malade et mme si, leurs raisons (trs nvrotiques) peuvent tre discutes du point de vue
clinique, elles constituent une protection face aux souffrances. Cest le cas, par
262
exemple, des filles trs attaches leurs parents qui soccupent beaucoup deux et pour qui
cette activit devient une des principales de leur vie. Tout le monde est content dans cette
situation : le malade car il se sent entour, au centre de lattention, la personne qui
soccupe de lui car elle fait son devoir et en mme temps cela lui apporte des satisfactions
inconscientes, les autres membres de la famille car ils savent quil y a quelquun qui veille
toujours sur le malade. Mais, parfois, cet attachement peut devenir suffocant pour la
personne malade et dans ce cas les souffrances reviennent.
-
La perception de la vieillesse
Tout comme pour le malade lui-mme, la famille galement peut avoir une approche
diffrente face la vieillesse. Sans considrer que tout ce qui arrive une personne au-del
de 80 ans est absolument normal et refuser toutes les investigations et traitements, certaines
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
familles arrivent trouver un compromis entre lacharnement et labandon. La vieillesse,

pour eux, cest une tape de vie qui est accompagne par plusieurs problmes de sant, il
faut soulager quand cela est possible, mais rester assez lucide quant lvolution de ces
pathologies.
1.2.2. Rester actif face aux souffrances
Une des caractristiques les plus importantes de ces familles, qui arrivent faire
face la souffrance cest le fait quelles restent toujours actives.
Les rponses ce que nous avons appel souffrances Alzheimer sont multiples.
Elles peuvent tre, comme pour les malades, du registre cratif : il existe plusieurs livres
crits par les membres des familles des malades Alzheimer o ils racontent leurs
souffrances, leur vie et la maladie de leur proche. Ces tmoignages se multiplient ces
derniers temps, en voil quelques uns : Pourquoi ma mre me rend folle, de Franoise
Laborde (Ramsay 2002), Mon vieux, de Thierry Jonquet (Seuil 2004), Devant ma mre,
de Pierre Pachet (Gallimard 2007), La mmoire de ma mre Annie Girardot, de Giulia
Salvatori (M. Lafon 2007), etc. Mettre le ressenti sous la forme de mots, crire ces mots,
les faire connatre au grand public peut avoir un effet thrapeutique, diminuer la
souffrance, permettre de sexprimer, de rendre sa propre parole plus facile, mais surtout
constituer une action face ce qui arrive leur proche.
Il existe galement plusieurs autres formes de rponse : les associations des familles
de malades Alzheimer, le bnvolat auprs de ces malades. Lors de ces activits les
263
familles vont la rencontre dautres personnes dans la mme situation, ce qui leur permet
dchanger, de sentraider tout en restant proche de leur parent.
Certaines familles sinvestissent dans les maisons de retraites o sont
institutionnaliss leurs parents, elles deviennent des amis bnvoles de ces maisons,
proposent des animations ou des sorties avec des rsidents. Dautres sorganisent pour
pouvoir venir en aide leur parent domicile, jouent le rle dun manager qui organise la
vie, les soins, le lien social de leur proche.
Il existe aussi une autre possibilit dagir : venir la formation propose
actuellement un peu partout en France daide aux aidants . Cest une mesure du Plan
Alzheimer qui commence se dvelopper, mais, daprs nos observations et nos changes
avec dautres collgues qui organisent la mme formation il existe une vraie difficult : il
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
est trs difficile de faire venir les participants. Certains de nos collgues ont d abandonner
cette ide, pourtant ces mmes familles sont trs demandeuses dinformations concernant
la maladie. Pourquoi alors une telle rsistance ? Les rponses sont multiples : les gens ne
comprennent pas, probablement, quels sont les bnfices de ces runions, ont du mal
exposer leurs problmes devant les autres, venir ce type de runion suppose tenir compte
de recommandations et agir en consquence. La rserve peut tre aussi une forme de
rponse, tout comme les relations, dj voques, trs fortes et fusionnelles qui peuvent
aller jusqu lpuisement du proche. Ce type de rponse aux souffrances peut tre difficile
supporter par les autres (soignants, autres membres de la famille).
264
1.3. Le soignant et sa rponse aux souffrances

Le soignant, sujet comme un autre, est confront lui aussi ces souffrances. Quelles
sont ses rponses lui ?
1.3.1. Le choix en tant que rponse possible
Le choix de devenir un soignant nest pas un choix simple, cela suppose dtre
confront quotidiennement la souffrance humaine. Le choix de devenir soignant dans un
service griatrique veut dire que ce sera une souffrance multiplie par deux ou trois. Si
dans dautres services les malades (normalement) gurissent - en tout cas il existe toujours
lespoir quils vont gurir - dans les services griatriques le seul espoir est que tout se
passera le moins douloureusement possible.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
La demande des soignants pour entrer en service de griatrie ntait pas trs forte
jusqu maintenant. Depuis peu elle est en progression, tout dabord cause de sa
reprsentativit sur le march de travail qui a beaucoup augment ces derniers temps avec
lallongement de la vie, ensuite parce quon commence voir un changement dattitude par
rapport la vieillesse. Malgr cela, le choix de venir travailler avec des sujets gs nest
pas toujours facile, comme le dit cet infirmier-cadre dans une maison de retraite : Je
trouve que les gens qui arrivent plus rcemment, les jeunes remplaants, je trouve que la
majorit sont moins motivs qu'avant. Quand on les voit en entretien d'embauche, on nous
rcite un peu par cur des choses qu'on a apprises, mais la relle motivation intrieure de
chaque personne c'est difficile. On voit qu'il faut absolument qu'ils travaillent, mais est-ce
que c'est un choix de travailler auprs des personnes ges, je ne sais pas, ce n'est pas
vident. A ct de a, nous avons des personnes qui sont trs motives, qui continuent
tre moteur dans la maison, dans l'esprit de l'coute, du respect de la personne ge et a,
a motive aussi les autres.
Travailler avec les sujets gs peut tre apprhend de faon ngative : on est
confront chaque jour une lente dgradation, une dchance du sujet, le travail des
soignants en griatrie ressemble celui des soignants en soins palliatifs sauf quen griatrie
ce sont des fins de vie prolongs.
Mais en toute connaissance de cause les soignants font le choix daller dans ces
services et ensuite font le choix dy rester (ou pas). La grande majorit des soignants que
nous avons rencontrs se sent assez bien dans leur rle auprs de cette catgorie des
265
personnes. Ils trouvent beaucoup de satisfactions malgr toutes les difficults rencontres.
Ils affirment tre panouis auprs des sujets gs, et ajoutent que ces personnes ont
beaucoup daffection, beaucoup de gentillesse, beaucoup de reconnaissance. Et tout cela
prvaut par rapport la souffrance quils peuvent gnrer. Un mdecin griatre nous a
parl de cette particularit du travail auprs des personnes ges : Pourquoi la vieillesse
a fait fuir ? Parce que la vieillesse cest une accumulation de vie, accumulation de
souffrance, et on a limpression de ne pas pouvoir faire grand chose. On a limpression
dtre en situation dchec ds le dpart. Il faut tre dune humilit trs importante, il faut
pouvoir accepter de pouvoir faire trs peu des choses. Mais le trs peu parfois cest
norme, parce que les personnes ges savent reconnatre ce trs peu.
Cette humilit, mais galement lapproche relationnelle du soin, sont primordiales
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
pour bien travailler dans ces conditions. Une infirmire intervenant dans un service
accueillant des sujets gs nous a confi un jour, quelle se sentait malheureuse dans son
travail car dans ce type de service elle avait limpression de perdre sa comptence et de ne
faire que du relationnel . Elle a travaill, pendant plusieurs annes dans un service de
chirurgie o elle se sentait sa place, car elle a beaucoup aim le ct technique de son
travail. Les alas de la vie ont fait quelle a t oblige de quitter son travail et den trouver
un autre, mais la satisfaction ntait pas la mme. Mais ce cas est plutt exceptionnel, et les
personnes qui sont auprs des sujets gs trouvent dans les relations humaines une
ressource pour pouvoir continuer exercer.
Le choix de venir travailler dans les services de griatrie, quand cest un choix bien
rflchi, et non pas forc par le manque de travail, est un des facteurs qui protgent le
soignant contre les souffrances (Alzheimer ou autre). Malgr toutes les difficults quon
peut y rencontrer, il existe un grand nombre de satisfactions, comme le dit ce Directeur
dun EHPAD : Je considre que c'est une chance de travailler auprs de personnes
ges ou des personnes tout simplement, que ce soient des enfants ou adolescents, ou
personnes ges. C'est une chance, on n'est pas dans une entreprise, on est dans l'humain,
a a un ct intressant mais c'est vrai que psychologiquement c'est lourd. Mme si c'est
vrai que s'il y a un effet de routine et de lassitude, c'est clair que l'on peut moins se cacher
que quand on est dans une entreprise et que l'on fabrique des petits pois, a c'est sr. Mais
moi je vois qu'il y a un ct intressant et que le personnel est motiv.
Par exemple, dans cette transmission on voit bien comment les soignants leffort
qui font les soignants pour tenir compte la fois de particularits des sujets g et pour
266
bien faire leur travail (comme toujours nous conservons lorthographe initial):
COMPORTEMENT : Trs agressif ce matin , j'ai essay de lui faire sa douche ( mis
chauffage lui ai parler avant pour lui dire ) mais ds que j'ai commencer lui mettre de
l'eau ( qui etait bonne temp !) ill m'a balanc la pomme de douche sur moi ! disais des
propos trs agressif et montre les poingts ! j'ai fini par lui faire une grande toilette !
1.3.2. De lempathie la cration
Nous avons dj voqu ce ct enrichissant de la relation avec le sujet g. Trs
souvent les liens qui se tissent entre les soignants et les sujets gs sont des liens trs forts,
pleins de sympathie, de participation, dempathie. Les soignants deviennent les confidents
des personnes ges et vice-versa. Ils peuvent devenir galement des mdiateurs dans les
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
relations des sujets gs avec leurs enfants, leurs proches. Dans les maisons de retraites les
vnements organiss par les soignants pour les rsidents deviennent des moments
importants de leurs vies, tous.
Mme avec les sujets gs des stades avancs de la dmence, les relations peuvent
tre trs proches : les soignants peuvent avoir des relations de protection, de sympathie,
sopposer la dconsidration de ce sujet par les autres, etc.
Le soignant peut galement tre cratif : dans plusieurs maisons de retraites il existe
des postes danimateurs ou bien ce sont les soignants qui assurent lanimation. Le spectre
des animations est trs divers : des jeux simple, la lecture du journal, ou des ateliers de
peinture, de mosaque, de cuisine, etc. Les nouvelles pratiques, dj mentionnes, comme
la Validation ou lHumanitude268 favorisent, leur tour, cette approche crative, et donnent
de plus, un savoir-faire qui peut tre utile. Les manifestations dans les maisons de retraites
dj voques, sont aussi des produits de cration collective.
Mme pour les sujets qui sont chez eux il existe et se dveloppe une offre de
services qui mettent laccent sur la crativit : des animateurs domicile viennent pour
discuter avec les sujets, lire, crire, faire des petits travaux manuels. Les accueils de jour se
dveloppent de plus en plus, ils sont penss comme des passerelles entre le domicile et la
268
La "Philosophie de soins de l'humanitude" base sur les concepts de Bientraitance, de Rgles de

l'Art dans le soin, regroupe un ensemble de thories et pratiques originales pour :
- rapprocher le soignant et le soign dans leur humanitude
- amliorer les soins et le prendre soin des personnes en tablissement et domicile
- accompagner ainsi les personnes ges dans la tendresse et le respect de l'autonomie, debout, jusqu' la fin
(http://www.igm-formation.net/index.php?option=com_content&task=view&id=20&Itemid=75)
267
maison de retraite mais sont aussi un moyen de proposer aux sujets gs des occupations et
de la communication. Dans ces accueils de jour les soignants, encore une fois, doivent
employer beaucoup de capacits cratrices pour pouvoir proposer des activits
intressantes, varies, valorisantes.
Cette capacit de cration est trs importante, comme nous lavons vu pour les
malades et pour les familles. Elle ne lest pas moins pour les soignants. Face la routine,
aux tches similaires chaque jour, il est trs difficile de rester actif et passionn par ce
quon fait. Pour les aides-soignants et les agents de service, le travail peut tre encore plus
compliqu, comme laffirme cet infirmier-cadre : Parfois, je pense, cest la fatigue des
actes rptitifs et des choses qui reviennent toujours et un travail dur, je crois que le
travail d'aide soignante en maison de retraite est un travail trs dur. La chose, qui, mon
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
avis, peut tre le principal moteur d'un burn-out, c'est le manque d'avenir professionnel
dans les mtiers comme aide soignante .
Pour prvenir ce burn-out et pour dvelopper le ct humain, la prise en charge est
de plus en plus oriente vers la personnalit du patient, son individualit. Cela nest pas
facile raliser surtout dans des lieux de vie collective, mais cest un but qui est pos par
les soignants et ladministration de certaines structures : Et puis on essaie de plus en plus
au niveau des EHPAD de privilgier le ct individuel et de reconnatre la personne dans
son identit propre. Et c'est en dfinitive ce que recherchent les personnes et c'est ce qu'on
recherche nous aussi - tre reconnu de faon individuelle et pas tant dans collectif, mais
sur le plan individuel. Et c'est pour a que les projets personnaliss individualiss
prennent de plus en plus d'ampleur et qu'on dveloppe de plus en plus le ct animation
mais de faon individuelle. Alors, auparavant, il y avait de grande messe en termes
d'animation et une animation russie c'tait l o il y avait beaucoup de rsidents qui
participaient. Maintenant, on essaie plus de cibler de faon individuelle, ce qui plat
vritablement aux rsidents.
En mme temps, nous allons aborder ce problme plus loin, si les dclarations et les
ambitions marquent un tournant vers lapproche plus centre sur la personne, les moyens
qui sont mises en place et les stratgies dveloppes pour atteindre les objectifs fixs sont
pas toujours adquates.
Une des rponses aux souffrances des soignants et aux souffrances Alzheimer est la
formation. Les soignants sont obligs tous les ans faire diffrents formations. Lobligation
existe, mais en mme temps loffre propose ne concide pas toujours avec la ncessit des
268
soignants. Mais quand ces deux critres sont runis les formations peuvent se transformer
en espace de rflexion, danalyse des pratiques, peuvent remotiver les soignants, redonner
de la force et de la confiance. Pour travailler avec les malades Alzheimer il a t cre
rcemment une nouvelle formation Assistant de Soin en Grontologie. Cela donne la
possibilit aux soignants de se spcialiser dans un domaine, ce qui peut tre trs important
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
pour eux.
269

Dans ce premier chapitre nous avons essay de dresser un tableau des possibles
rponses (subjectives) aux souffrances Alzheimer. Chaque sujet a sa faon dy rpondre,
mme si, parfois, nous sommes tents de juger que ce choix nest pas toujours adquat, il
reste nanmoins, que cest une rponse.
Est-ce que la rponse subjective est appele soulager les souffrances ? Oui, il
semble tout fait logique que son but est de soulager la souffrance. Est-elle toujours
soulage ? Probablement non, nous avons pu le voir dans le cas de lagressivit. La
cration, lactivit, le rassemblement dans des groupes (associations), le respect des rgles
imposes par les mdecins, tout cela va permettre dattnuer certains moments ces
souffrances, mais pas les soulager compltement.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Les malades laborent leurs rponses eux, qui sont leurs essais pour faire face,
pour continuer vivre et exister (dans les cas o la rponse consiste choisir de vivre et
non pas mourir, lorsquil y a demande deuthanasie). La crativit est une de ces rponses,
tant pour le malade que pour les familles et les soignants.
Mais le positionnement face la rponse est diffrent pour chaque catgorie.
Le malade, confront cette maladie, agit pour survivre, pour se dpasser, pour
sauto-gurir, il est pouss chercher et trouver sa propre rponse, qui va lui permettre
dattnuer ou de ragir ces souffrances lies la maladie.
Le proche a dj le choix de ne pas rentrer dans ce cercle de la souffrance en
refusant tout contact avec le malade. Une partie de sa rponse va constituer sa motivation
pour prendre soin de son parent : soit par devoir, soit par amour, soit pour dautres raisons
inconscientes (nvrotiques), soit un amalgame de tout cela. Il va essayer ensuite de choisir
la solution qui lui convient et qui peut tre galement crative ou autre.
Enfin, le soignant, tout comme le proche a le choix de ne pas travailler auprs de
cette catgorie des personnes, cela aussi va constituer une partie de sa rponse. Ensuite, il a
plusieurs possibilit pour rpondre ces souffrances : la crativit, lempathie ; ou
linverse, il va se renfermer dans une coquille . Sa tche peut tre assez difficile parce
quil va falloir quil gre la souffrance du malade, du proche et la sienne.
Mais toutes ces rponses seront seulement une partie, parfois assez importante, de
la rponse plus gnrale qui doit tre donne : chaque sujet, son niveau, peut rsoudre
une partie de ses problmes, mais il a besoin dun minimum de conditions. Le malade a
270
besoin dun cadre rassurant et valorisant, la famille a besoin dtre coute, guide et
paule, les soignants ont besoin dun minimum de confort des conditions de travail pour
apporter leur soutien aux malades et aux familles. Et pour cela, il est ncessaire davoir une
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
politique coordonne.
271
Deuxime chapitre : La rponse politique : quelle rponse quel problme ?

2.1. Entre quantit et qualit ou comment mesurer la souffrance ?
Pour proposer des rponses viables aux problmes que posent la souffrance, il est
ncessaire de lobjectiviser, de la mesurer. Ce pas a t dj effectu par rapport la
douleur.
2.1.1. Evaluation de la douleur : lobjectivation russie ?
Ces dernires annes ont t trs importantes dans le domaine du soulagement de la
douleur : de nouveaux mdicaments ont t crs, lutilisation de la morphine a t
gnralise sur dautres pathologies que les cancers, les formations et les supports pour ces
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
formations ont t labors et diffuss dans les structures hospitalires, ce qui a permis de
faire des progrs et de soulager beaucoup de personnes souffrantes. Pour cela il fallait une
volont, une vritable politique dans le domaine du soulagement de la douleur mais
galement la mis au point doutils qui ont permis de mieux comprendre et ragir la
douleur.
Les chelles visuelles, verbales ou les grilles danalyse du comportement des
sujets non-communicants sont beaucoup utilises et sont des outils qui aident beaucoup.
Grce ceux-ci, les soignants peuvent objectiver cette sensation qui est lorigine trs
subjective. Lors des formations, ils apprennent choisir les doses des antalgiques en
fonction du niveau de douleur. Cest une petite rvolution en ce qui concerne lattitude
face la douleur. Malgr le fait quil existe encore beaucoup de progrs faire, le
mouvement est lanc et les sujets souffrants rclament de plus en plus, eux-mmes, des
traitements antidouleur.
Pourtant, malgr tous ces efforts, il existe des difficults certaines en matire
dvaluation de la douleur.
Tout dabord, il nest pas toujours facile dvaluer sa propre douleur mme pour les
personnes qui nont pas des atteintes cognitives ; un des nos patient nous relatait son
exprience par rapport lvaluation de la douleur : Ils me demandent de leur dire si jai
mal de zro dix ! Mais comment je peux savoir !? Jai mal, cest tout ! Je leur rponds :
quatorze ! Ou, une autre personne, une femme toujours trs soucieuse par rapport sa
sant : Un jour, javais trs mal au cur. Mon grand-pre est dcd assez jeune cause
dun arrt cardiaque. Quand ils mont demand dvaluer ma douleur de zro dix ctait
272
trs difficile pour moi : la douleur, elle, tait peut-tre entre 3 et 4, mais langoisse cause
de cette douleur tait au moins dix ! Comment voulez-vous que je rponde ?
Dans le cas des personnes non communicantes et/ou atteintes de la maladie
dAlzheimer, cette valuation de la douleur est rendue encore plus difficile du fait de leur
mode de communication, diffrent ou quasi inexistant. Une personne atteinte de la maladie
dAlzheimer peut rpondre non la question de savoir si elle a mal, tout en prsentant des
signes manifestes de douleur (mimique, gestes). Une personne non-communicante peut
crier, mme si elle est sous antalgiques des doses importantes elle va continuer crier,
sans quon comprenne sil sagit de douleur ou dautre chose.
Une des difficults dans le soulagement de la douleur que posent les patients en fin
de vie, est la prsence de douleurs trs fortes alors que les doses possibles des traitements
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
antidouleur sont vite dpasses ; les soignants se retrouvent en face dun patient ayant une
douleur qui volue en augmentant et ne peuvent la soulager.
Sans avoir lintention dexpliquer et daller plus loin dans cette problmatique de la
douleur rebelle, notre ide est juste dvoquer le pige que peut constituer cette tendance
supprimer toute douleur. Quand un patient arrive du domicile ou dun tablissement o la
douleur tait moins prise en compte, les soignants lui apprennent tre attentif ses
sensations, et ds quil ressent une douleur de le leur signaler. Ils prcisent, dhabitude,
quil sagit de toute douleur, mme minimale, mme supportable. Le but est dapporter un
confort maximal au patient. Le patient, qui tait habitu avoir un certain niveau de
douleur supportable , commenait se plaindre seulement quand cette douleur devenait
insupportable. Dans les structures hospitalires on lui apprend que toute douleur doit tre
considre comme insupportable, de ce fait, le patient commence demander un
antalgique pour une douleur qui avant faisait partie de sa vie, qui tait dsagrable,
videmment, mais qui ne lempchait pas de continuer vivre et avoir des activits.
Maintenant, cette sensation est devenue indsirable et ncessite un traitement. Mais quand
ce patient commence avoir des douleurs plus fortes, le traitement doit tre augment et
plus la douleur augmente plus les doses augmentent aussi. Malheureusement les doses des
mdicaments ne peuvent pas augmenter sans cesse, il arrive un moment o leur action
sarrte, alors il faut passer la sdation.
Les problmes poss par lvaluation de la douleur et la politique du soulagement
sont relativement bien connus, mais sont plus difficiles apprhender pour la souffrance.
273
2.1.2. Evaluer la souffrance : pourquoi ?

Lors des formations sur lvaluation de la douleur auxquelles nous avons eu
loccasion de participer, les soignants se sont demands sil tait possible dvaluer la
souffrance. Pour eux, une fois la douleur physique soulage la prsence dune douleur
morale restait perceptible et ils ne savaient pas comment la soulager. Mme en dehors de
ces formations, la question de lvaluation de la souffrance revient souvent dans les
discussions avec les soignants.
Cette question de lvaluation est videmment, beaucoup plus importante pour les
soignants (tous mtiers confondus) que pour les malades et les familles. Le malade, quand
il souffre (nous parlons ici dune souffrance psychique), a plusieurs possibilits de raction
cette souffrance : il peut souffrir en silence, il peut faire appel un mdecin, un prtre,
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
un gurisseur, sa famille, il va essayer (ou non) de trouver la cause de cette souffrance

pour y remdier ou il va essayer (ou non) de changer son attitude. Pour les familles cest un
peu la mme chose, elles peuvent aussi adhrer des groupes qui sont rassembls autour
de cette souffrance (associations des familles des malades Alzheimer).
Mais les soignants ont avant tout, besoin dvaluer. Il existe probablement plusieurs
raisons cela. Objectiver la souffrance veut dire lui accorde tout de suite une valeur relle,
accepte par diffrents interlocuteurs, car sinon chaque intervenant verra ou ne verra pas,
en fonction de sa sensibilit, cette souffrance ; ainsi elle devient objective pour les
autres. La souffrance, quand elle est value, devient comprhensible , visible pour
tous, alors quavant elle tait cache . Elle peut devenir un argument qui sera
ventuellement utilis pour proposer des actions : des nouvelles prises en charges, de
nouveaux traitements, des nouvelles politiques (comme ctait le cas pour la douleur).
La souffrance value permet-elle une meilleure prise en charge ? Est-ce quon
est en mesure de proposer une rponse adquate cette souffrance ? Enfin, est-elle
devenue objective , sera-t-elle moins difficile supporter ?
2.1.3. Evaluer la souffrance : comment ?
Pour rpondre ces questions il faut comprendre comment on peut valuer cette
souffrance. Tout dabord il faut dfinir les critres de ce quon peut considrer comme
souffrance. Le DSM ne nous donne pas cette possibilit, mais nous indique plusieurs
formes de souffrance, comme par exemple la dpression, lanxit, etc. Des outils ont t
labors pour les mesurer : les chelles dvaluation de la dpression, de lanxit, qui
274
permettent de dterminer sil existe un risque, par exemple de dpression, ou si elle est
dj bien installe. Ces chelles, bases sur des questions prcises, ont t, en fonction
dappartenance des auteurs une discipline ou une autre, largement applaudies ou
critiques. Sans adhrer aucun de ces courants, nous voulons montrer que par rapport aux
sujets dments, elles sont assez limites, pourtant leur utilisation est de plus en plus
conseille voir exige de la part des autorits.
Il nous est arriv, en qualit de psychologue dans une maison de retraite, de
participer une tude nationale qui se proposait de diagnostiquer la dmence chez les
rsidents des maisons de retraites non diagnostiqus jusqu alors. Parmi toute une batterie
de diffrents tests (mdicaux, neuropsychologiques, psychologiques) il y avait le trs
connu test mini-GDS qui, laide de seulement quatre questions peut dire sil existe ou
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
non un risque de dpression. Nos entretiens avec les rsidents choisis pour participer
cette tude taient dans leur grande majorit la limite du comique mais surtout navaient
aucune valeur objective. Parmi les rsidents de cette maison de retraite qui navaient
pas t diagnostiqus auparavant et qui ont t choisis pour participer cette tude, une
grande majorit avaient, nanmoins, des troubles assez importants, cognitifs, psychiques
ou les deux. Combien de fois les personnes ges, aprs une discussion pralable qui avait
comme but les mettre laise et au cours de laquelle plusieurs plaintes sur leur tat
physique, psychique, sur la situation relationnelle ou conomique ont t exprim, souvent
avec des larmes, la question provenant de la mini-GDS vous sentez vous dcourag et
triste nous rpondaient non , et la question tes-vous heureux la plupart du temps
rpondait oui ! Combien de fois il y eut des rponses contradictoires, quand la
premire question les sujets rpondaient oui et la deuxime, galement, oui !
Il est curieux de noter que souvent il se cre dans les tablissements une
tradition dvaluer tel ou tel problme psychique. Par exemple, dans un EHPAD le
directeur a demand aux psychologues de faire tous les rsidents la mini GDS pour
valuer la dpression. La question qui se pose tout de suite, outre le fait que ce test nest
pas objectif quand on cherche de lobjectivit, cest pourquoi se limiter la
dpression ? Dans toute la gamme des souffrances humaines on choisit une seule entit et
on oublit les autres. Pourquoi ne pas valuer lanxit, lapathie, les troubles bipolaires ou
la phobie et nous navons pas tout voqu ?
Ces valuations excessives conduisent un pige : lvaluation a du sens quand elle
est suivie dun projet de la prise en charge en cas de dtection dun trouble. Nous avons
275
dj voqu le rle de la dpression et le dbat par rapport la cause et la consquence de

ce problme dans les dmences. Plusieurs sources bibliographiques cites parlent dun
nombre trs important des sujets dments qui prsentent galement des signes dune
dpression. Notre exprience de participation des tudes o le test de la dpression a t
appliqu plusieurs personnes nous montre que la grande partie de ces personnes avait des
scores assez levs. Cest--dire plus on value la dpression plus on en constate. Daprs
la logique purement gestionnaire il serait important de prendre en charge toutes ces
personnes, ce que ncessiterait des effectifs plus importants des psychologues,
augmentation du temps de prsence des mdecins-coordonateurs, du personnel pour pallier
ce risque dpressif. Si on rajoute lvaluation dautres troubles (anxit, phobie, troubles
bipolaires) nous allons constater sans doute encore des scores levs, etc.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Notre rflexion ne va pas dans le sens quil faut blmer toute lvaluation : il existe,
sans doute, des valuations absolument utiles et ncessaires. Mais la sphre des sentiments
voir des souffrances humaines est extrmement dlicate et la logique valutionniste ne
marche pas toujours. Comment, dans ce cas, trouver un compromis entre la ncessit
dobjectiver un phnomne pour mieux le prendre en compte et sil faut en soin et la
grande difficult, voir parfois limpossibilit de transcrire les sentiments/le vcu
humain en chiffres ? Ce serait une piste de mditation pour les futures recherches.
2.1.4. Evaluer les souffrances Alzheimer ?

Ce qui est frappant quand on regarde de plus prs ces chelles utilises pour valuer
la souffrance des proches et des soignants des malades Alzheimer cest le fait quils
enferment le proche ou le soignant dans le vcu de la souffrance, pourtant comme nous
lavons vu, ce que vit lentourage de ces malades est beaucoup plus tendu et ne se limite
pas seulement la souffrance.
Ce que nous apprend la littrature scientifique sur laidant cest surtout quil
souffre, quil a des problmes de sant ( cause de linfluence nfaste de son proche
malade), il est puis. Lchelle de Zarit ou lInventaire du Fardeau a t invent pour
mesurer cet puisement. Voil quelques questions de cette chelle :
A quelle frquence vous arrive-t-il
-
De sentir que votre parent vous demande plus daide quil nen a besoin ?
276
Vous sentir tiraill entre les soins votre parent et vos autres responsabilits
(familiales ou de travail) ?
Vous sentir tendu en prsence de votre parent ?
Sentir que vous avez perdu le contrle de votre vie depuis la maladie de votre
parent ? 269
Tout dans ce questionnaire charge la mission de laidant, tout est compris dans les
termes les plus douloureux. Une personne qui rpond ce questionnaire aura du mal
trouver quelque chose de positif dans son rle auprs de son proche.
La conception du rle de soignant auprs ces malades nest pas pargne non plus par
ce discours de la souffrance. Le cas dune autre chelle le NPI (Inventaire
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Neuropsychiatrique) en est la preuve. Le NPI propose une liste des troubles spcifiques de
la dmence telle que les ides dlirantes, hallucinations, agitation, dpression,
dsinhibition, irritabilit, etc et mesure ensuite limpact produit par ces troubles sur les
soignants en fonction de leur frquence, leur gravit et leur retentissement.
Il existe une tendance enfermer tous ceux qui sont touchs par la dmence dans un
discours de la souffrance (proches et soignants compris). Ce discours a beaucoup
dinfluence et beaucoup de poids car cest avant tout un discours scientifique, avec tout
lappareil scientifique ncessaire : la mthode, les concepts, les problmatiques, et,
bien sr, les rsultats mesurables, chiffrs.
Cette vision rductrice et affligeante concerne non seulement les acteurs de la
maladie mais tout le domaine de la vieillesse. On pourrait se demander pourquoi, par
exemple, les nouvelles structures pour les personnes ges sappellent EHPAD :
tablissement dhbergement pour les personnes ges dpendantes ? Mme si lancien
terme de maison de retraite ntait pas non plus russi, il y avait, nanmoins, lide dune
maison. Actuellement, dire une personne quelle va aller vivre dans un tablissement (et
pas dans une maison), o il ny a que des personnes ges dpendantes, nest-ce pas dj
(mme sil y a beaucoup de structures qui sont trs bien) la programmer de vivre en
souffrance ?
269
http://www.sivo-ondaine.fr/IMG/pdf/ECHELLE_DE_ZARIT.pdf
277
2.1.5. Pourquoi tant de souffrance ?

Ce discours de la souffrance traduit une certaine vision, une approche face la
maladie dAlzheimer qui est assez simpliste et superficielle. Elle divise les malades
dAlzheimer en deux catgories - voques dans le chapitre prcdent celle de
lhomme mchant et celle de lhomme dchu . Lhomme mchant demande plus
quil nen a besoin, il nuit gravement la sant des proches et des soignants. Lhomme
dchu peut tre dlirant, hallucin, dprim, tous symptmes qui se rajoutent la perte de
ses capacits cognitives.
Mais la meilleure illustration de cette vision rductrice du malade Alzheimer est la
cration des UHR et des UCC (prvus dans le Plan Alzheimer). Les dcideurs politiques
trs influencs par le discours de la souffrance discours la fois scientifique et politique
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
qui peroit la souffrance comme totale et automatique ont propos de crer des units
spcialises pour les malades Alzheimer et les maladies apparentes en cas de crise. Par
crise, ils entendent des troubles du comportement qui se sont dclenchs brutalement et qui
empchent le vivre ensemble dans les structures. Les nouvelles units permettent
dcourter ou mme dviter les hospitalisations de ces personnes (en psychiatrie).
La perception du malade en tant qu homme mchant ou homme
dchu traduit bien lide de lUHR unit dhbergement renforc. Daprs le cahier de
charge de ce type dunit les personnes admises doivent avoir des scores levs aux items
(selon le NPI) hallucinations, agitation/agressivit, exaltation dhumeur, euphorie,
irritabilit, instabilit. Les malades doivent tre hbergs dans des conditions
renforces , car ils peuvent fuir, ils peuvent tre dangereux pour les autres et euxmmes. Pareil pour les UCC units cognitivo-comportementales qui utilisent les mmes
critres dadmission plus les troubles de sommeil (!). De mme, la rducation de
l'orientation, les groupes de validation cognitive, de thrapie par vocation du pass, les
dmarches comportementales et d'une faon plus gnrale le traitement psychosocial
permettent d'amliorer trs nettement la qualit de vie et de rduire l'apparition des troubles
du comportement. affirme le cahier de charge270.
Arrtons-nous un instant sur cette citation : dans quel but on va rduquer
lorientation et peut-on parler de lducation ou rducation des personnes qui ont dpass,
dans la grande majorit, lge de 80 ans ? On trouve ensuite les groupe de validation
270
Voir annexe c p. 333
278
cognitive - valider, selon les dictionnaires, veut dire dclarer valide, valable. Il faut donc
passer par la procdure de validation pour tre dclar valable ? Et avant, ces personnes
ne sont donc pas valables ? On peut continuer nos reproches et se demander, par exemple,
quest-ce que veut dire le traitement psychosocial et stonner de trouver dans le cahier
de charge une thrapie par lvocation du pass tandis que la psychanalyse qui a t
la base de cette mme thrapie est critique et attaque en ce moment dans plusieurs
instances officielles ?
Les exemples peuvent tre multiples, mais il nous semble assez vident que le
discours monolithe de la souffrance existe, et les valuations, trs orientes vers le
diagnostic de cette souffrance, sont une base qui soutient ce discours. Il a plusieurs
fonctions : lune delles est de servir de support aux mythes, scientifiques et populaires, qui
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
existent en rapport avec cette maladie. Ce discours fait galement de cette maladie une
maladie-mtaphore qui provoque une peur associe limage de la maladie dAlzheimer
considre comme dgradante, pnible, pleine des souffrances. Une des consquences de
ce discours de la souffrance est donc une certaine stigmatisation des malades, de leurs
familles et des soignants, car, nous lavons dj voqu, la maladie-mtaphore appelle tout
limaginaire terrifiant attribu cette affection.
Bien sr, il ne serait pas juste de voir uniquement les consquences ngatives de la
propagation de ce discours de la souffrance. Il a galement permis une sensibilisation de la
socit aux problmes poss de la maladie dAlzheimer, notamment parce quil tait
oblig de faire appel la souffrance, car la souffrance est une sensation qui touche tout
le monde et qui provoque une forte empathie. Ce discours de la souffrance reflte
galement, une ralit existante (mme si cette ralit est souvent dforme, exagre et
mise en avant par rapport dautres sentiments prouvs) chez le malade et son entourage.
2.1.6. Tout nest pas perdu !
Tout rcemment sur le site dun Congrs anglophone, lors dun appel la
communication, parmi les instructions destines aux auteurs des communications, il tait
soulign que lappellation les personnes souffrantes de la maladie dAlzheimer est
pjorative et quil faut dire les personnes atteintes de la maladie dAlzheimer . Dans cet
ordre dides la souffrance est pjorative et mme si la personne est atteinte dune maladie
cela ne veut pas dire quelle souffre. Auparavant la souffrance tait du ct de la maladie,
car on souffrait dune maladie ou dune autre. Dans beaucoup des langues (toutes,
279
peut-tre ?) on dit, par exemple, il souffre darthrose . La souffrance ntait pas

dissocie de la maladie, on souffrait par dfinition quand on tait malade. Maintenant
les choses ont chang, on peut tre malade et ne pas souffrir. Les gens ne souffrent pas, ils
sont atteints. Juste une nuance ou bien un changement plus profond de tout un systme de
pense ?
Cest probablement une tendance plutt positive, mais le risque daller dans le sens
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
de la ngation de toute souffrance existe toujours.
280
2.2. Comment traiter lintraitable : entre abandon et mdicalisation excessive.

La maladie dAlzheimer na pas pour linstant de traitement curatif, malgr les
recherches intensives, la volont politique et scientifique, les avances promettantes et la
pression de tous, malades, familles et soignants.
2.2.1. Traiter la maladie dAlzheimer
Actuellement il existe deux catgories de mdicaments susceptibles damliorer la
situation des malades Alzheimer. La premire catgorie agit sur le dficit en actylcholine
constat dans le cerveau des patients, il sagit de trois molcules qui sont connues sur le
march des mdicaments sous les noms dAricept, Exelon, Reminyl. La deuxime
catgorie appartient la classe des antiglutamatergiques visant rduire les effets
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
neurotoxiques du glutamate lorsquil est en excs271. Cette dernire molcule est connue
sous le nom dEbixa.
Leffet produit par ces mdicaments est trs discut. Lors des essais cliniques ils
ont montr leur efficacit, les patients sous ce traitement ont prsent une moindre
dtrioration de leurs activits quotidiennes, une stabilisation et mme une amlioration de
leurs capacits cognitives. De plus, la dernire molcule, Ebixa a un impact positif sur les
troubles du comportement.
Paralllement, mme la Synthse indique que ces amliorations sont assez

faibles, ponctuelles, que ces mdicaments sont souvent assez mal digrs. Elle note
galement leur cot lev pour le budget de la scurit sociale, car ce type des
mdicaments est administr pendant plusieurs annes et leur prescription est en gnral
arrte seulement quand ltat du malade se dtriore considrablement. Malgr cela ces
mdicaments ont t largement prescrits jusqu ces derniers temps.
En juillet 2011 ont t initis les dbats dans la Commission de la Transparence de

lHaute Autorit de Sant et les rsultats ont t rendus publics le 27 octobre 2011. Cette
commission pointe un service mdical rendu faible : Le rapport entre lefficacit de ces
mdicaments et leurs effets indsirables est jug faible:
271
Synthse, p. 41
281
des effets au mieux modestes : une efficacit versus placebo principalement tablie
sur la cognition court terme et dont la pertinence clinique reste discutable,
un risque de survenue deffets indsirables pouvant ncessiter larrt du traitement

(troubles digestifs, cardiovasculaires et neuropsychiatriques notamment),
un risque accru dinteractions mdicamenteuses du fait de la polymdication

habituelle chez les patients gs.
La Commission de la Transparence considre quil ny a pas de diffrence de tolrance
et defficacit entre les quatre mdicaments et quils napportent pas damlioration du

service mdical rendu. 272
A la suite de ce rapport les conditions de prescriptions ont t durcies, des rvaluations
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
sont imposes et si la dure dadministration se prolonge la rvaluation doit tre effectue

en
runion
pluridisciplinaire.
Evidemment,
les
recommandations
restent
des
recommandations, la ralit du terrain est la plupart du temps autre.

Le dbat est en cours, il existe des adeptes du courant pro mdicament et contre .
Il nest pas facile de comprendre toutes les subtilits de ce dbat qui est fauss dun ct
par les forts intrts commerciaux des laboratoires pharmaceutiques impliqus, de lautre,
par la possibilit dapporter une solution qui, mme faible et ponctuelle, apporte une
amlioration aux sujets atteints.
2.2.2. Traiter les souffrances Alzheimer
Notre but ici nest pas donner la description dtaille des mdicaments
psychotropes, mais de montrer les difficults existantes, cette fois dordre mdical, pour
soulager les souffrances Alzheimer.
Nous avons dj voqu le fait que le dbut de la dmence concide ou est un effet
(ou une cause) de la dpression, dans tous les cas les symptmes sont presque identiques et
il peut y avoir confusion de diagnostic. Dans ces conditions, le traitement par
antidpresseurs peut ne pas agir et la personne ge va continuer prsenter des signes de
dpression. Quand la dmence, finalement, est diagnostique, le traitement change, et au
272
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1108356/medicaments-de-la-maladie-dalzheimer-la-has-revele-lesresultats-de-sa-reevaluation
282
lieu des antidpresseurs on prescrit des anticholinestrasiques (anti-Alzheimer). Leur

efficacit est assez limite et discute.
Mais les difficults que posent la maladie dAlzheimer ne sarrtent pas l. Dans les
stades plus avancs, les sujets atteints peuvent prsenter des troubles psychotiques : des
hallucinations, des dlires, ils peuvent tre agressifs, crier, etc. La rponse pharmaceutique
peut tre envisage mais, depuis quelque temps, les tudes indiquant une tolrance trs
mauvaise et une multitude deffets secondaires allant jusquaux dcs prmaturs ont t
publies, et la Haute Autorit de Sant suggre de diviser par trois les prescriptions des
neuroleptiques dans la maladie dAlzheimer.273
Si on constate lapparition de complications au niveau de la concordance des
mdicaments entre eux, cela nempche pas, malgr tout, la persistance dune forte
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
mdicalisation des sujets gs. La vieillesse est aussi une priode o les problmes de sant
sont multiples, mais aussi simultans et ils saggravent avec lavance en ge. Cet ge voit
aussi lapparition de dficits sensoriels et le ralentissement du fonctionnement de diffrents
systmes, do la ncessit de faire appel des appuis sous forme de divers appareils :
appareil auditif, lunettes, appareil dentaire, pacemaker, prothses, etc.
Les personnes ges souffrent trs souvent : de solitude, de pertes, de deuils, de
lincomprhension des autres. Cela se traduit par le fait quelles sont souvent anxieuses,
tristes, proccupes par leurs problmes, plaintives. Tout ceci se rajoute aux problmes de
sant dj existants. Les ordonnances sont des tmoins de cette double ou mme triple
souffrance : physique, psychique, relationnel. Et les mdecins essaient, avec toute leur
science de sattaquer ces aspects en chargeant leurs ordonnances de psychotropes,
dantalgiques, danti-inflammatoires, ou autres. Malheureusement cette accumulation
mdicamenteuse napporte que peu damlioration tant du point de vue physique que
psychique. Ceci est valable pour toutes les personnes ges, atteintes ou non de la maladie
dAlzheimer. Mme les infirmires et les aides-soignantes sont parfois impressionnes par
le nombre de mdicaments que doit prendre le patient : une dizaine de comprims au petitdjeuner, 5-7 midi et une quinzaine le soir, parfois encore entre les repas et avant le
coucher. Ces mdicaments ont des effets indsirables (constipation, par exemple, dans les
meilleures des cas) et on rajoute dautres mdicaments pour pallier aux effets secondaires.
273
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-10/v18_brochure-ami_alzheimer.pdf
283
De rcentes rvlations vont dans le mme sens et mme plus loin : en octobre
2011 le magazine Science et Avenir voque une tude franaise qui estime que l'usage
chronique des mdicaments de type Lexomil, Xanax, Vallium (benzodiazpines) serait
responsable de 16.000 31.000 cas d'Alzheimer en France. L'tude a port sur 3.777 sujets
de 65 ans et plus qui ont pris des benzodiazpines pendant deux plus de dix ans. Invit
une mission dEurope 1 le responsable de cette tude, Pr Bgaud a expliqu que ce ne
sont pas les mdicaments qui sont en cause mais la dure de consommation : "Les
recommandations de traitement de dure courte, cest--dire quatre douze semaines, ne
sont absolument pas respectes chez nous. On voit des sujets qui en consomment 2 ans, 10
ans, 12 ans, 15 ans, sans jamais arrter. Et cest a qui nous inquite beaucoup".274
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Ces rvlations ont produit un choc sur lopinion publique, dautant que la France
consomme ce type de mdicament de 2 3 fois plus que ses voisins. Comme le dit dans la
mme interview Pr Bgaud : On nest pas un pays qui provoque une anxit particulire.
Il ny a pas de raison que la France surconsomme ce point".
Une autre dcouverte rcente rajoute la confusion : Selon une tude d'quipes
de Saint Louis et Philadelphie, la prise d'antidpresseurs diminue la quantit de plaques
amylodes prsentes dans le cerveau, associes la maladie d'Alzheimer crit le
magazine Pour la science en dcembre 2011.275 Une tude, relate larticle, a runi
186 personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer qui avaient consomm ou non des
antidpresseurs. Les personnes ayant consomm des antidpresseurs durant trois ans et
demi en moyenne, et celles n'en ayant jamais pris, ont subi des tests d'imagerie crbrale
permettant d'valuer la quantit et la rpartition des plaques amylodes dans leur cerveau.
Celles qui avaient consomm des antidpresseurs prsentaient deux trois fois moins de
plaques que les personnes n'en ayant jamais consomm.
Il nest pas facile sy retrouver : certains mdicaments favorisent la maladie
dAlzheimer, dautres la diminuent, les commissions proclament le manque defficacit
des traitements anti-alzheimer, les spcialistes insistent sur les effets positifs. Le chaos qui,
274
http://www.europe1.fr/France/Tranquillisants-et-somniferes-favorisent-Alzheimer-742621/
275
http://www.pourlascience.fr/ewb_pages/a/actualite-les-antidepresseurs-contre-alzheimer-28327.php
284
ds son apparition, entoure la dmence et la maladie dAlzheimer persiste malgr toutes les
nouvelles avances.
Comme nous avons pu le constater, la souffrance, quand elle sexprime de faon
vidente, directe, troublante pour les autres na pas de rponse mdicale efficace. Dans
ces conditions lattention se porte vers dautres modalits pour soulager cette souffrance, et
notamment vers les thrapies non-mdicamenteuses : la psychothrapie de soutien, la
rminiscence, la luminothrapie, la musicothrapie, lart-thrapie, la gymnastique, etc.
Mais, la Synthse considre que ces mthodologies diverses ne sont pas en conformit
avec des normes scientifiques et, autre point faible, quil nexiste pas dvaluation de leur
effet long terme.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Nanmoins, il existe quelques tudes faites en conformit avec des exigences

scientifiques. Elles ne sont pas nombreuses, mais elles existent et les rsultats sont assez
rvlateurs : (toujours daprs la Synthse) les techniques dentranement crbral nont
montr aucune efficacit, pour plusieurs autres thrapies les rsultats ne sont pas
concluants ou sont trs diffrents selon les diffrentes tudes. La thrapie ayant apport le
plus de rsultats est la rminiscence amlioration dune mesure de mmoire
autobiographique ; de la symptomatologie dpressive ; de mesures du comportement ; du
stress de laidant ; de la satisfaction des soignants . 276
Pourquoi alors, malgr ces donnes ces donnes, laccent est mis, dans la prise en
charge non-mdicamenteuse de la maladie dAlzheimer, sur lentranement crbral, les
techniques de la stimulation cognitive ? Cette interrogation est partage par les
professionnels, comme ces questions que se pose cette directrice dun EHPAD : Alors
j'attends de voir. Je suis surtout assez interrogative voire inquite, pas pour nous, mais je
me demande ce que a sous-tend, j'ai l'impression que c'est une espce de ngation de la
maladie, j'imagine qu'on est en train de penser qu'on va pouvoir rduquer les gens, je
grossis un peu le trait, alors qu'il m'avait sembl lire de nombreuses fois, y compris dans le
consensus de l'ANAES qui doit dater de 5 ans maintenant, que tous les abords non
mdicamenteux de la maladie dAlzheimer n'avaient aucunement fait leur preuve et Dieu
sait que toutes les approches sont nombreuses donc ce n'est pas efficace pour remettre la
276
Synthse, p. 47
285
personne sur les rails. Dans ce que je relis dans le Plan Alzheimer, je force le trait encore,
mais on imagine qu'on va russir rendre les gens mieux, on leur fait une certaine forme
de rducation cognitive donc a je n'y crois pas sauf s'il y a de nouvelles tudes qui nous
prouvaient l'inverse et j'en serais fort heureuse. Si on me dit - telle mthode va rendre les
gens mieux et ils vont se sentir mieux, ben on va la prendre la mthode, on va pas cracher
dans la soupe mais pour l'instant non, donc, j'ai l'impression que c'est une espre d'apriori
philosophique ou une espce de ngation de la maladie que de dire qu'on va les rduquer,
donc du coup pour nous, je n'ai pas envie de rentrer dans le crneau de la PASA si on
m'impose de faire des ateliers de rducation .
3.2.3. Abandon ou dni ?
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Paradoxalement, paralllement cette mdicalisation excessive des malades

Alzheimer, on constate que ces sujets sont souvent presque abandonns par les
mdecins. Leur situation nest pas facile demble : la famille les place dans une
institution (qui peut tre aussi une forme dabandon), la socit les stigmatise et la
mdecine, qui doit tre l pour les aider - les abandonne.
Les sujets atteints de la dmence ont des difficults, comme nous lavons vu, pour
expliquer leurs sensations, quelle partie du corps fait mal, quelle est la cause de leur
souffrance un deuil, un souvenir dsagrable ou autre. Quils soient chez eux ou dans une
institution, entours par les personnes qui les connaissent et ont appris dchiffrer leur
comportement et leurs paroles, ils se sentent en scurit, on comprend leurs plaintes mme
si elles sont exprimes diffremment. Quand ces personnes arrivent en hpital les choses
changent. Elles sont dconsidres car elles ont une tiquette dmence , leur parole
nest pas crdible, on ne les coute pas. Elles sont perues comme drangeantes et surtout
elles mettent tout le monde en chec.
Il existe plusieurs exemples, dans la littrature spcifique ou dans la pratique
clinique, o des sujets gs, mme avec des troubles assez lgers quand ils sont arrivs en
hpital, rentrent dans un circuit infernal qui participe leur dgradation dune faon
directe. Par exemple, si la personne prsente quelques troubles du comportement on lui
prescrit des neuroleptiques qui sont trs mal tolrs et qui provoquent beaucoup deffets
secondaires, et provoquent, leur tour, dautres troubles ; le sujet va directement vers la
dgradation.
286
Mme la toilette peut devenir un enfer pour le sujet atteint et pour le soignant,
comme ctait le cas dune femme atteinte par la maladie dAlzheimer, rsidente dune
maison de retraite, qui, aprs une chute a t hospitalise et est revenue de cette
hospitalisation dans un tat de souffrance morale et physique exacerbe. Avant dtre
hospitalise elle tait dj un stade de la maladie assez avanc, la communication tait
trs difficile, elle ne marchait pas, mais lquipe soignante de la maison de retraite a
trouv le moyen de communiquer avec elle par signes, gestes, quelques mots. Le jour o
elle est tombe de son fauteuil roulant, elle a t transporte aux urgences, et est reste
pendant quelques semaines lhpital, ce jour a marqu sa chute dfinitive. Dans lhpital
o elle est alle, si elle a t soigne correctement du point de vue mdical, personne na
pas pris le temps de rester un peu avec elle, dessayer lui expliquer ce qui se passe, de lui
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
sourire, de sinterroger sur ce quelle ressent. Enfin, personne ne la considr comme un

sujet.
En revenant de lhpital elle avait horreur dtre touche, elle criait et se dbattait
avec une force inattendue. Les soins de base et la toilette, mme minimale, sont devenus un
supplice pour elle et pour les soignants, alors quavant son hospitalisation il ny avait pas
de problmes dans ce sens. Elle est trs vite dcde, laissant derrire elle une famille en
souffrance car elle a vu son proche souffrir les derniers jours de sa vie, et une quipe mal
laise ayant le sentiment quelle na pas apport de soulagement cette personne.
Lattitude mdicale face au malade Alzheimer est paradoxale : on favorise le
diagnostic de la maladie, on essaye de mettre en place des traitements, beaucoup de
traitements, pour soulager au maximum les souffrances ; on propose un suivi au malade et
sa famille, mais ds que ce mme malade arrive en hpital pour une autre cause que la
maladie dAlzheimer, il est tiquet, on ne lui accorde quun minimum dattention, on le
peroit comme drangeant, on ncoute pas sa parole, on dcide pour lui. On ne fait pas
attention la toilette, on le bouscule, on lui fait des investigations comme sil sagissait
dun corps et pas dune personne. Et, finalement, on labandonne. Peut-tre est-ce une
faon de nier son existence ?
287
2.3. Nouvelles politiques, nouvelles souffrances ?

Cette recherche ne serait pas complte si lon nabordait pas le problme de la
rponse politique aux souffrances Alzheimer. Tout dabord il faut mentionner quil existe
une volont politique damliorer la situation et le vcu de cette maladie. Mais cette
rponse est-elle efficace ?
2.3.1. Traductions politiques de la proccupation Alzheimer
Comme nous lavons dj voqu plus haut (Premire partie, premier chapitre)
nous sommes actuellement au 3me Plan Alzheimer et cette maladie est devenue, dans une
priode assez courte, une des proccupations phares des politiques. Lexplosion de nombre
de malade ces dernires annes, les problmes que cela entrane (problmes sociaux,
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
mdicaux, conomiques) et, videmment, la souffrance que cette maladie provoque

(souvent exagre mais existante) se fait entendre et la rponse politique vient rpondre
ces proccupations.
Pour essayer de proposer une rponse homogne qui vise plusieurs difficults la
fois a t cre le Plan Alzheimer. Sa troisime dition (2008-2012) prsente une avance
considrable dans la volont politique dapporter des rponses. Le Plan Alzheimer277 est
conu autour de 3 axes : Sant, Recherche, Solidarit. Chaque axe contient plusieurs
mesures, au total 44 mesures.
Laxe 1 Sant , ou, plus dtaill, Amliorer la qualit de vie des malades et des
aidants , propose des mesures comme le soutien accru aux aidants (et notamment par la
cration des structures de rpit), renforcement des aides domicile, lamlioration de
laccs au diagnostic et au parcours de soin, lamlioration de laccueil dans des
tablissements pour une meilleure qualit de vie des malades et, finalement, la valorisation
des comptences des professionnels par le dveloppement des formations.
Laxe II Recherche ou Connaitre pour agir stipule diffrentes modalits
damliorer la recherche sur la maladie, parme lesquelles un accent est mis sur la recherche
en science humaines et sociales, mais galement recherche clinique, gntique,
pidmiologique, ainsi que la recherche innovante.
277
http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/IMG/pdf/plan-alzheimer-2008-2012.pdf
288
Et, finalement, laxe III, Solidarit ou Se mobiliser pour un enjeu de la

socit sengage informer et sensibiliser le grand public, promouvoir la dmarche
thique et faire de la lutte contre cette maladie une priorit europenne.
Ce Plan npuise pas toutes les proccupations politiques lies cette maladie : il
existe un organisme que nous avons eu dj loccasion de citer dans ce travail la Haute
Autorit de Sant (HAS) qui est une autorit publique indpendante caractre
scientifique. Ses dcisions, mme si leur champ daction est surtout scientifique, sont
soumises aux influences politiques, conomiques, morales comme cela a t dmontr
quand les recommandations de lHAS concernant la maladie dAlzheimer ont t retires
(car lassociation de professionnels de sant Formindep a mis en cause lHAS pour le nonrespect des rgles de gestions des conflits dintrts). Le pouvoir public, les Agences
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Rgionales de Sant, participent, elles aussi cette proccupation politique concernant la

maladie dAlzheimer, surtout la mise en uvre du Plan Alzheimer, la rduction des
ingalits dans la prise en charge de cette maladie, il contrle et amliore loffre de soins
proposs.
Il existe galement diffrentes fondations qui mettent en uvre certaines mesures
du Plan Alzheimer et qui proposent diffrents financements pour la recherche, comme, par
exemple, la Fondation France Alzheimer, la Fondation Mdric Alzheimer, la Fondation
Plan Alzheimer, etc. Ces fondations, par ailleurs, sintressent galement la prise en
charge des malades et des familles et la sensibilisation de lopinion publique.
Il y a eu beaucoup de critique ladresse du Plan Alzheimer et dautres politiques
de la part de diffrents professionnels. Mais avant tout il faut souligner quil existe une
vraie proccupation politique pour cette maladie, une relle volont de changer des choses,
de les faire voluer. Dans cette logique on peut constater la monte en puissance de
lintrt ce que les sciences humaines et sociales (SHS) peuvent apporter : on constate
des mesures dans le Plan par rapport la recherche en SHS, des bourses doctorales et
postdoctorales accordes par des Fondations. Il semble que lapproche qualitative,
subjective commence faire son chemin dans le monde jusque l assez hermtique de la
mdecine.
En mme temps, malgr cette impression de diversit nous pouvons constater des
initiatives assez strotypes : partout en France sont cres des structures pour des
personnes ges dsorientes, des structures de rpit pour les aidants, des runions aide
aux aidants , etc. Mme les initiatives locales ou individuelles trs souvent sont limites
289
ces quelques mesures du Plan Alzheimer, et au niveau national les choses sont encore plus
rigides. Parmi un torrent de nouvelles sur la prise en charge des malades Alzheimer et des
familles quon entend chaque jour dans les divers mdias, on distingue, de temps en temps,
des informations sur lorganisation dune exposition des peintures de sujets atteint de cette
maladie, ou dun concert avec la participation de ces malades, ou encore un spectacle
donn par des lycens pour ces malades ou sur la maladie. Ces actions, assez originales et,
probablement pas trs rares, se perdent dans la strotypie comme des places pour des
rsidents atteints de la maladie dAlzheimer ont t cre au sein de la maison de
retraite ou des runions pour des aidants Alzheimer ont t organiss . Comme le
dit un des nos interlocuteurs, un Directeur dun Groupe Hospitalier : ... on est tout de
mme beaucoup trop normatif et on raisonne beaucoup trop par rapport des chanes et
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
des modles existants, quon a de capacit dinnover. Et je crois que nous arrivons dans
un secteur o il faut innover Je crois quil faut tre capable aujourdhui de construire et
dinnover autre chose Demain, on voudra autre chose. .
Une autre constatation par rapport cette proccupation politique est le fait que la
parole du sujet napparat pas clairement, elle est discrdite : dans le meilleur des cas,
daprs les nouvelles proccupations thiques, on va demander le consentement de la
personne pour participer la recherche. Mais part cette situation spcifique, il existe
plusieurs mesures qui visent amliorer la qualit de vie du malade, mais en quoi consiste
cette qualit de vie - dterminent les politiques ou le proche. Evidemment, dans les stades
avancs de la maladie il est trs difficile de comprendre la plainte du sujet, mais mme
dans les stades dbutants la question ne se pose mme pas. La parole du dment nest pas
considre, et, plus gnralement, nest pas coute ! Par contre, les mmes politiques
noublient pas dvaluer les capacits du sujet pour ensuite le mettre dans une catgorie ou
dans une autre.
La parole du proche ou du soignant est prise en compte les tmoins sont des
groupes de parole pour les aidants ou pour les soignants massivement mises en place. Ces
groupes permettent lexpression de cette tension, de ce malaise qui peut tre provoqu
certains moments de la prise en charge de ces malades, mais pour les malades eux-mmes
on propose une rhabilitation cognitive , comme si toute la souffrance tait
concentre sur les problmes cognitifs. Trs rarement (par rapport aux pays anglophones)
on voit dans des congrs ou des runions les malades qui viennent pour parler de leurs
difficults. Nous lavons dj voqu, dans la trs abondante littrature scientifique
290
concernant cette maladie et ces malades, il existe peu des publications qui sintressent
ce que dit le malade. Idem, en politique, on sintresse son comportement, son traitement
mais pas lui, ce quil veut nous dire.
Et pour cela, la prsence des psychologues cliniciens devient absolument ncessaire
auprs de ces malades pour proposer cet espace dcoute et de considration. Pourtant, ce
sont notamment les psychologues cliniciens qui sont des grands oublis de ce Plan car
si les neuropsychologues, les psychomotriciens sont considrs comme des acteurs
importants de la prise en charge des malades Alzheimer, le rle des psychologues
cliniciens est pass sous silence.
Notre but nest pas de donner une description dtaille des mesures politiques
effectues pour pallier ce problme. En tant que clinicien nous navons ni comptences
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
ncessaires ni connaissances fines. Mais, notamment, en tant que clinicien nous pouvons
rflchir certaines de ces mesures qui visent attnuer la souffrance du sujet.
2.3.2. Institutionnalisation comme politique
Mme si le Plan ne favorise pas directement la cration des nouvelles structures
accueillant les malades Alzheimer et mme voque le renforcement des offres de la prise
en charge domicile, la tendance reste la mme : il existe une prdisposition trs
importante vers la cration des nouvelles places dans des structures dj existantes ou la
construction de nouvelles structures. Pour ce qui est des nouvelles units dont nous avons
eu loccasion de parler comme des UHR, UCC, PASA, la cration passe, dans la plupart
des cas par le rajout de ces units des structures dj existantes. Le nombre de lits
permettant daccueillir des personnes ges est en augmentation. Comme le dit ce
Directeur Gnral dun Groupe Hospitalier : Par exemple aujourdhui la rponse cest
linstitution, la maison de retraite, donc on veut crer des lits et on a encore la politique de
crer et encore crer des lits. Il y a les opportunismes des acteurs locaux ; chacun dans sa
commune veut la plus grande maison de retraite et sil peut en faire une deuxime, voire
une troisime Le problme des maisons de retraite cest que cest beaucoup trop cher
par rapport aux revenus des personnes. Quand vous voyez en rgion rurale o les gens
nont pas de revenus, le prix des maisons de retraite est inabordable. Est-ce quil est
raisonnable de reconstruire des tablissements neufs comme on voit dans nos propres
EHPAD que nous coordonnons ici ? Est-ce quil est logique de construire des
291
tablissements trs grands, presque luxueux ? Est-ce que demain la rponse ne sera pas un
autre type de rponse ?
Ces politiques qui favorisent linstitutionnalisation ne tiennent pas compte dun
sentiment fondamental chez les tres humains (surtout les gnrations des personnes qui
ont vcu pendant et aprs la guerre, qui ont du reconstruire le pays aprs des
bombardements) cest le sentiment dutilit. Combien de fois, lors de nos discussions
avec des sujets gs surtout dans les maisons de retraite, nous avons entendu des propos
comme : on est comme des momies ici , je ne fais rien ici, jattends que le temps
passe , on sert rien maintenant quand on est vieux . Cest vident, ce nest pas facile
dinclure des personnes ges, surtout avec des troubles, dans le circuit dune vie
habituelle, mais il faut, probablement, de se poser la question : comment peut-on leur
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
redonner ce sentiment dutilit, mme sils ne vont jamais revenir la situation davant ?
Des personnes qui arrivent en maison de retraite trs vite perdent leurs capacits dutiliser
le tlphone, largent, de faire manger et mme, ce qui est encore plus difficile, parler,
comme, par exemple, ce rsident dans une maison de retraite qui, tant de nature peu
sociable, ses changes se rduisant des conversations courtes tous les deux-trois jours
avec sa fille, ce rsident refusait de participer des animations et des activits de la
maison, peu peu, avec le temps, perdait lhabitude de parler et chaque communication
devenait de plus en plus difficile pour lui. Il le disait lui-mme : quand il tait chez lui, il
tait oblig de sortir pour sacheter du pain, il tait oblig de communiquer avec des
voisins au moins pour leur dire bonjour. Et sa fille venait plus souvent le voir car elle
sinquitait pour lui. Maintenant, elle le sait en scurit et na plus besoin de sen occuper
autant quavant. Pourtant, ce rsident, navait pas de problmes cognitifs, sa prsence dans
la maison de retraite sexpliquait par son handicap physique.
Un autre aspect aussi important peut tre reproch aux maisons de retraite : le sujet
se perd dans la masse des autres personnes, les animations sont pour tous, les sorties
galement, il y a trs peu de places pour lindividuel. Comme le disait une femme dans une
maison de retraite qui tait parfois confuse et, daprs les soignants racontait nimporte
quoi (elle devait prendre le train pour aller Paris, elle devait aller voir une comtesse
pour prendre les mesures pour lui faire une robe, etc.) : je fabule, mais cest pas grave, a
me sort de lanonymat .
292
Evidemment, il nexiste pas de solutions miracles, mais vu cette volont des

pouvoirs publics de changer des choses par rapport la prise en charge de cette maladie, il
serait important que les politiques tiennent compte de ces aspects galement.
Le maintient des sujets gs domicile devient un nouveau dfi politique qui se
retrouve galement dans le Plan Alzheimer. Mais la personne ge qui vit chez elle fait
surgir un autre type de difficult : les relations intergnrationnelles. Pour que le sujet g
atteint par une maladie si difficilement soignable comme la dmence puisse rester chez lui,
il faut mettre en place une organisation importante, une collaboration entre les
professionnels et les proches. Et cela devient difficile dans la socit o les relations
familiales voluent vers des relations de plus en plus distantes. Dans ces conditions,
dautres socits peuvent apprendre la socit occidentale beaucoup sur la solidarit
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
intergnrationnelle, comme laffirme le mme Directeur : Le dveloppement de la

bienfaisance, c'est--dire cette omniprsence de lEtat qui finalement apporte des rponses
tout, nous a fait perdre un peu le sens de la solidarit. Et ce qui serait intressant
aujourdhui et je pense que lavenir est ce type de travaux, rflchir dans quelle mesure
dautres civilisations peuvent nous apprendre un peu certains modles de solidarit. Jai
approch de prs par mes expriences Djibouti, et vu des contextes trs difficiles dans les
banlieues de Balbala trs retire de Djibouti, il existe l bas une entraide familiale o la
personne ge a finalement un accompagnement naturel. Je lai revu au Maroc ou au
Caire ou Chisinau o indiscutablement, il ny a pas de ressource, il ny a pas de retraite,
lentraide des enfants pour leurs parents. Donc on a certainement quelque chose
prendre.
Linstitutionnalisation et le maintient domicile ne sont pas les seules possibilits
de la prise en charge des malades. Il existe, depuis quelques annes, une nouvelle offre,
intermdiaire, comme, par exemple, des maisons partages (une personne qui a une
autorisation accueille chez elle une ou quelques personnes ges pour la dure de quelques
mois jusqu quelques annes), des accueils de jours (des personnes ges viennent pour la
journe et rentrent le soir chez elles), des hbergements temporaires (une personne ge est
accueillie au sein dun EHPAD pour quelques jours ou quelques mois, elle rentre ensuite
chez elle, peut revenir au bout de quelque temps pour faire de nouveau un sjour), etc. Ces
formes mais aussi dautres, daccueil des personnes ges sont innovantes, peuvent
permettre au sujet g de rester plus longtemps dans le cadre familial dune maison et non
dune institution, mais ces mmes initiatives ont galement beaucoup de points ngatifs : le
293
cot (les maisons partages, par exemple, peuvent coter beaucoup plus cher quune place
en EHPAD, un jour en accueil de jour cote entre 30 et 50 euros), le manque de formations
des soignants, le manque dactivits autres que la promenade et le repas.
2.3.3. Sectorisation comme la politique
Parmi plusieurs mesures proposes par le plan Alzheimer il existe une mesure que
nous avons voqu plusieurs reprises, savoir la cration de diffrentes units au sein
dune structure plus grande comme un EHPAD. Cette mesure a t dicte par un
phnomne assez rcent : avec lallongement de la vie et laugmentation du nombre de
sujets atteints par la maladie dAlzheimer (et maladies apparentes) la prvalence de cette
maladie parmi les rsidents dune maison de retraite est devenue trs importante.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Ce fait pose beaucoup de problmes. Il y a tout dabord la difficult vivre

ensemble. Il nest pas facile pour toutes ces personnes, trs diffrentes, issues de diffrents
milieux sociaux, avec des parcours de vie divers et, finalement, avec des problmes de
sant multiples, daccepter de vivre ensemble, manger aux mmes horaires et suivre le
mme rythme de vie. Lide mme de venir vivre dans une maison de retraite fait peur. Et
les personnes qui nont pas de problmes cognitifs supportent mal la prsence dautres, qui
sont atteints de dmence. Il est frquent de voir un rsident dune maison de retraite passer
toutes ses journes dans sa chambre en train de regarder la tl, faire des mots croiss ou
autres occupations de ce genre. Il sort de sa chambre uniquement pour manger et lors des
grandes festivits. Il explique quil supporte mal de voir autour de lui tous ces neuneus .
Les sujets atteints de troubles du comportement posent galement de nombreux
problmes. Les causes les plus frquentes de ces troubles, comme nous lavons dj
voqus, peuvent tre dorigine somatiques, iatrogniques ou ds au comportement
inadapt des soignants, mais quand le sujet devient agressif, agit, dambule tout le temps,
a des hallucinations ou des ides dlirantes, cela peut tre trs gnant pour les autres
rsidents, pour les familles qui sont venues rendre visites leurs parents et pour les
soignants qui doivent passer plus du temps avec ces personnes.
La rponse propose par le Plan Alzheimer est de crer diffrentes units au sein de
la mme structure et rpartir les malades dans ces structures. Les critres dadmission dans
ces structures sont ces fameux troubles du comportement : pour les personnes ayant des
troubles du comportement modrs sont cres des Units Cognitivo-Comportementales
(UCC), pour les personnes ayant des troubles trs importants les structures renforcs vont
294
tre cres Unit dHbergement Renforc (UHR). Avant daller plus loin il nous semble
important de souligner le caractre discutable de cette division : sparer les personnes
malades, les diviser dans les diffrentes catgories en fonction de la gne quils provoquent
chez autres, gne, qui est, assez souvent, provoque par un comportement inadapt de
lentourage suscite plusieurs interrogations. Le sujet malade, dans cette logique, est rduit
son comportement.
Ces rponses apportes par les politiques pour tenter de rsoudre les problmes du
vivre ensemble et des troubles sont-elles efficaces ? Le futur le montrera, mais on peut
apporter dj quelques rflexions. Tout dabord, il nous semble que cette division et cette
catgorisation des patients est demble stigmatisante : celui-ci a plus de capacit, il va
aller en telle unit, celui-ci est agressif il va aller dans une autre unit. Cette politique
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
montre un manque total de considration par rapport au sujet humain, ce qui compte ce
sont uniquement les capacits, le comportement, les catgories extrieures. Le dsir du
malade lui-mme nest pas pris en considration. Un infirmier-cadre dans une maison de
retraite exprime bien cette opinion : Le principe de notre maison est d'viter la
sectorisation et dire que nous sommes un lieu de vie. On accueille les gens pour qu'ils
aient de la vie jusqu'au bout et peu importe leur tat de sant, leur pathologie, on doit faire
vivre tout ce monde l ensemble. Et je trouve que sectoriser, c'est sparer donc ce n'est pas
forcment bien. On le fait pour l'accueil de jour mais qu' la journe pour permettre aux
gens de retrouver du lien avec les autres et mme ce service l fait des animations avec
tout le monde, il y a des changes. Et on ne change pas les rsidents de chambre, s'ils
deviennent Alzheimer ou en fin de vie, ils restent dans leur chambre c'est chez eux et ils y
restent jusqu'au bout. On est d'abord un lieu de vie, on ne veut pas tre un lieu de soins qui
sectorise chaque pathologie.
La cause des crises vient souvent de lintrieur : une prise en charge non adapte,
un traitement mal quilibr. La question du pourquoi ne se pose pas et selon ces
nouvelles politiques, il faut agir. Mais si on agit sans se poser cette question du
pourquoi la crise va certainement se rpter, et on peut crer encore et encore des
units, les crises vont continuer galement.
Cette mesure et plus gnralement la politique qui vise sparer les sujets atteints
dans diffrentes catgorie ne suscite pas lunanimit, comme nous lavons vu chez les
personnes responsables des structures concernes. Il existe des adeptes de ces nouvelles
politiques, comme ce Directeur dEHPAD : Aprs ce sont des questions et des dbats
295
thiques qui peuvent se poser, simplement je prendrai l'exemple de l'cole. A l'cole, vous
avez des groupes d'lves qui sont mis en place, est-ce qu'on crie au scandale ? L c'est
vrai qu'il y a des fois des groupes en fonction des capacits cognitives des rsidents qui
sont faits. Je comprends que a puisse choquer, mais vous savez il y a aussi des familles
qui sont choques de voir des rsidents atteints de maladies et perturbateurs, qui sont
mlangs avec d'autres rsidents. Aprs, il faut accepter le point de vue de chacun. Quand
il y a des groupes qui sont faits et qu'on regarde les performances des rsidents c'est
plus sur les fonctions cognitives qui leur restent, c'est justement plus pour les aider sur
leurs capacits restantes. Aprs, a peut tre critiquable d'un point de vue thique, mais
partir du moment o on explique la volont et que le but ce n'est pas de sparer les
rsidents, c'est plus au contraire d'appuyer sur les points forts.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Le Directeur en question compare la maison de retraite et lcole, mais il existe une

diffrence fondamentale entre la tendance faire des groupes en cole et la maison de
retraite : les personnes ges sont mises devant le fait quil faut aller dans une unit ou une
autre, ce choix ne se fait pas en fonction de leurs initiatives. A lcole, lentourage tient
compte beaucoup plus du dsir de lenfant de faire partie dun groupe ou dun autre. Pour
les personnes ges elles vont tre informes et peut-tre, on va leur demander leur
accord, mais la dcision est prise entre le mdecin, les soignants, le proche.
Ce Directeur aborde aussi un autre problme trs important : le problme de vivre
ensemble . Ce nest pas facile de concilier tout le monde : des personnes non atteintes par
des maladies de type Alzheimer supportent souvent mal ce voisinage, des malades peuvent
perturber lentourage, les familles des uns et des autres peuvent tre mcontents. Comment
tout concilier ? Une des propositions, comme nous lavons vu, cest de diviser en des
units plus petites fondes sur le critre du comportement. Mais, peut-tre une
sensibilisation de tous (sujets gs, familles, soignants) lart de vivre ensemble ne
serait pas inutile ? La meilleure comprhension des causes de troubles du comportement et
la meilleure prise en charge pluridisciplinaire (mdicale, psychologique, sociale) ne seraitelle pas une des rponses possibles ? Et, enfin, ce qui se fait dj, mais pas partout
proposer aux rsidents de maisons de retraites des activits en fonctions de leurs intrts et
proccupations et non en fonction de leur comportement.
Autrement dit, il est temps, probablement, de rflchir dans dautres termes et avec
une autre vision, comme le dit ce Directeur dun Groupe Hospitalier : Je pense quen
France, on a lart de linstitutionnalisation. C'est--dire quon a lart de faire des
296
catgories, de normaliser l o peut-tre il faudrait rflchir des formules plus souples.

Cest facile de faire des maisons Alzheimer. Cest facile par certains cts de construire
un tablissement sur des standards, sur des normes, une chambre de 20 m Aujourdhui
compte tenu du fait quon na plus la ressource, compte tenu du fait que les besoins
voluent, que la mentalit des gens volue, est ce quon na pas dj intrt anticiper
toute forme de rponse ?
Parmi les points positifs de cette nouvelle politique de prise en charge il faut
souligner les promesses dun personnel form, de moyens techniques importants (des
couloirs pour dambulation, de petites cuisines pour faire des ateliers-cuisine, des espaces
lumineux et accueillants), de moyens humains renforcs (augmentation du temps pour les
psychologues, les ergothrapeutes, les animateurs, musicothrapeutes, etc.) Des moyens
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
financiers ont t promis et partiellement octroys cet effet.

Toutefois, les politiques lorigine de ces rformes nont pas vritablement
conscience que les problmes ne sont pas rsolus pour autant. Une rpartition dans
diffrentes units nempchera pas la progression de la maladie du fait de lallongement de
la vie. Les places vont se librer moins vite et dans quelques annes nous allons revenir au
point de dpart : une partie de la population malade sera repartie dans les units
spcialises et lautre partie sera rassemble dans des structures o il y aura des crises, des
troubles du comportement, des difficults vivre ensemble ; alors, de nouveau il faudra
ragir et proposer de nouvelles solutions.
2.3.4. La politique de la prise en compte
Il serait partial de notre part dvoquer uniquement les mesures discutables. Il en
existe dautres qui nous semblent tre assez bien adaptes et utiles.
Une de ces mesures est la cration des formations spcialises pour les soignants
(aides-soignantes ou aide-mdicaux-psychologique), et notamment la nouvelle formation
ASG (Assistant de Soin en Grontologie). Cest une formation de 140 heures, qui, mme si
elle ne donne pas lieu un diplme, a, nanmoins, beaucoup davantages. Les soignants
font connaissance avec les notions de base de la maladie dAlzheimer, les problmes et
difficults que posent cette maladie, ils rencontrent diffrents professionnels, ce qui
favorise des changes enrichissants. La majorit des soignants qui font cette formation sont
des aides soignantes, ce qui leur permet, dans la logique voque plutt par linfirmier
cadre (les aides-soignants nont pas de possibilit dvolution professionnelle) de valoriser
297
ensuite leurs connaissances, de se spcialiser dans un domaine. Enfin, fait non ngligeable,
aprs la fin de cette formation leur salaire doit tre augment.
Mais entre thorie et ralit il y a souvent une grande marge. Parfois cette
formation est un choix impos par la hirarchie. Par ailleurs, chaque organisme de
formation disposant dune marge de libert, le contenu de ces formations peut ne pas tre
toujours trs adapt aux besoins rels des soignants. Enfin, la direction des tablissements
peut ne pas valoriser ces professionnels en oubliant leurs comptences ainsi que la
majoration du salaire.
Autre mesure intressante, laide aux aidants , base sur le dialogue entre les
professionnels et les familles, apporte beaucoup aux proches, comme aux soignants et au
patient. Il sagit de runions (en gnral 5-6 sances) destines aux familles et diriges par
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
les soignants. Leur but est dexpliquer aux familles les notions de base concernant la
maladie dAlzheimer et donner dventuelles rponses aux difficults rencontres. Ces
runions visent sensibiliser les familles, leur donner des outils pour mieux comprendre
leur proche et tre en mesure dapporter des solutions, mme ponctuelles. Ces runions
peuvent avoir un effet thrapeutique car elles permettent aux familles dexprimer leur
souffrance.
Il existe un certain nombre de difficults qui lon peut nommer interne , lies
plutt la nature humaine. Par exemple, si les soignants viennent pour expliquer aux
familles ce qui se passe avec leur proche, ce que cela veut dire dtre atteint par la maladie
dAlzheimer, les familles ont besoin dautre chose. Elles viennent trs souvent pour parler,
pour exprimer leurs difficults et pour avoir la rponse une seule qui permettrait de
rsoudre tous les problmes poss par le comportement du malade. Souvent, une fois les
rponses principales obtenues et la curiosit satisfaite, les familles ne poursuivent pas ce
cycle de runions. Autre difficult : le spectre des attentes du public est trs divers
certains proches ont besoin de sexprimer, dautres demandent des informations plutt
thoriques sur la maladie et son volution, dautres encore des conseils trs pratiques. On
peut constater une sorte de rsistance par rapport cette dmarche : cest assez
difficile, pour certains proches, de venir exposer ses difficults devant un groupe. Mais
galement parce que cette dmarche peut remettre en question certains comportements du
proche vis--vis du malade ou amener ensuite un changement, ce qui, souvent, est difficile
accepter.
298
Plusieurs soignants ont rapport un autre problme : parfois, les familles

saccrochent aux soignants et supportent trs mal larrt des sances, demandent de
continuer.
Mais il existe aussi des problmes lies aux facteurs externes : pour identifier
les personnes susceptibles dtre intresses par ces runions, les convaincre, trouver dans
les plannings assez chargs de tous des disponibilits tout cela demande beaucoup de
temps et dinvestissement, mais aussi des conditions (des salles libres, dispositifs de
communications, des moyens pour faire de la publicit, etc).
Mais, mis part ces difficults, ces nouvelles politiques peuvent tre trs
bnfiques pour tous et constituer un pas de plus vers le soulagement de la souffrance.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
2.3.5. Reconnaissance des souffrances : soulagement ou aggravation ?

Ainsi, lintroduction de la dimension de la souffrance en politique empcherait tout dbat
politique et pervertirait lide de solidarit. Une politique de la piti coaliserait les
ressentiments et entranerait le risque que le dbat pluraliste ne seffondre sur une
attention bienveillante aux malheureux quand la souffrance est brandie comme
donnant droit, par elle-mme, une reconnaissance.
T. Prilleux, J. Cultaux Des saisies politiques de la souffrance
Un clinicien travaille avec la souffrance au quotidien cest la raison, le matriau

et, quelque part, loutil de son travail, car, grce sa propre nvrose, sa propre souffrance
il essaie dapprhender la souffrance des autres, il y est sensible. La position du
psychologue-clinicien est diffrente par rapport la position du sociologue, politicien ou
prtre, diffrente galement de celle du mdecin. Avec une bienveillante neutralit il
coute le sujet sexprimer sur sa propre souffrance et laide trouver les modalits de la
diminuer et de vivre avec.
Il ne sagit pas, dans son cas, de sapitoyer sur le sort des souffrants, ce nest pas la
piti quil propose au sujet mais lcoute et laccompagnement attentifs, il essaie de
comprendre le dsir du sujet. Cest pourquoi nous pouvons avoir une autre approche par
rapport la souffrance qui nempche en aucun cas dintroduire cette dimension dans le
discours politique.
La plus grande diffrence, le plus grand apport du clinicien consiste en fait
reconnatre le sujet avant de reconnatre sa souffrance. Il voit en face de lui un sujet avec
299
ses dsirs, ses difficults, ses joies et ses souffrances, bien sr. Les politiques, le plus
souvent, peuvent reconnatre la souffrance lie une situation, un phnomne, mais ne
voient pas le sujet qui porte cette souffrance.
Laction politique se dclenche habituellement quand il existe une concentration de
cette souffrance partage par un certain nombre dindividus, sinon, ils peuvent ragir un
seul vnement mais qui produit un choc sur lopinion publique, cre galement un
malaise, une souffrance partage. Il faut que les soignants souffrent pour quon se pose la
question de leurs conditions de travail, il faut que les malades et leurs familles soient
puiss, drouts, en grande souffrance pour quon labore des politiques pour eux.
Cest important de reconnaitre les souffrances : les reconnatre est dj un pas vers
le soulagement, on ne peut qutre daccord avec ce postulat. Il est habituel, comme nous
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
lavons dj voqu de considrer que les sujets souffrent de la maladie dAlzheimer (ne
sont pas atteints mais souffrent). On reconnat la souffrance des familles et les recherches
sur le fameux fardeau se multiplient, dans la littrature scientifique on ne parle que de
la souffrance des aidants et des rpercussions que cette maladie peut avoir sur leur sant.
La souffrance des soignants est devenue une thse banale et presque normale , cest
normal quils souffrent, il ne peut pas en tre autrement.
Et on arrive vite dans un cercle vicieux : pour que les politiques se saisissent de la
souffrance dun groupe ou dun individu, elle doit avoir une telle ampleur quelle puisse
sexprimer publiquement. En mme temps, cette image de la souffrance enferme les gens
dans ce vcu et on ne parle plus dsormais de ce phnomne que du point de vue de la
souffrance. Plus on parle de la souffrance, plus lattention publique se concentre sur ce
phnomne, plus grande est lattente dune rponse politique.
Comment sortir de ce cercle vicieux ? Tout dabord, nous lavons dj dit, il faut
parler des souffrances des malades, des soignants, des familles ; elle existe, elle est
prsente dans leurs esprits et dans leurs discours. Mais il faut aussi parler dautres choses :
de petits instants du bonheur dans lchanges avec ces malades, de la satisfaction
daccompagner son pre (sa mre, son pouse, son poux), dtre l pour lui, de faire tout
ce qui est possible de faire pour lui, de lpanouissement professionnel ct de ces
malades et leurs familles, de la passion de la recherche des causes et des rponses cette
maladie.
Ne pas reconnatre les souffrances peut avoir des consquences graves : cela
signifie ne pas reconnatre ltre humain, car la souffrance lui est intrinsque. Cela veut
300
dire aussi passer ct de beaucoup de choses et peut entraner tristesse, dpression

jusquau suicide. Ne pas reconnatre les souffrances humaines cest percevoir lhomme
comme un mcanisme, qui peut marcher ou casser et cest tout. Mais il est tout aussi
important de ne pas renfermer le sujet dans ces souffrances : Que ce soit les patients, les
familles ou les soignants, tous ne souffrent pas en mme temps, ni de la mme faon ou
avec la mme intensit, ils ne lexpriment pas non plus sous la mme forme.
La lutte contre les souffrances doit se faire comme dit J-C Ameisen avec la
certitude de ne jamais pleinement y parvenir. Mais avec la volont de ne jamais
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
renoncer. 278
278
Arnold F. Ameisen JC., Op. cit. p. 84
301
Conclusions pour la troisime partie

Nous avons essay dans cette dernire partie de la prsente thse danalyser les
rponses et ensuite les prises en charges possibles et existantes. Cette analyse, loin dtre
acheve, met en vidence les russites et les difficults de ces rponses.
La rponse existe presque toujours, la rponse comme une raction, elle peut tre
positive et/ou ngative , mais tous essaient de rpondre aux dfis poss par la
maladie. Que a soit une rponse subjective ou objective la question se pose : est-ce que le
but de ces rponses est le soulagement des souffrances ? Et la rponse est : pas toujours. Le
soulagement nest pas le seul but vis par la rponse, la considration, la prise en compte,
le dsir de sexprimer peuvent galement tre composantes de la rponse sans apporter
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
pour autant le soulagement. Ce qui est important cest dagir face une menace qui
reprsente la maladie.
Ce qui caractrise la rponse politique est son ambivalence : on y peroit la fois
un manque de considration pour le sujet atteint et le dsir de le gurir de ses
souffrances. Ce qui caractrise la rponse subjective cest son individualit, le sujet devient
le centre de cette action, il arrive faire avec utilisant les moyens qui sont lui.
Le postulat scientifique quune meilleure valuation de la souffrance (ou mme de
la douleur) puisse permettre de rsoudre des problmes mdicaux est probablement
applicable dans certains domaines. Toutefois on en voit les limites dans le cas des douleurs
rebelles ou du diagnostic de dpression, o le degr valu ne concide pas toujours avec le
sentiment prouv.
Le sujet malade ne pose pas le problme dvaluation en ce que concerne ces
souffrances, ni sa famille, et ce qui est intressant - ni le soignant quand il oublie le
cot soins et passe dans le registre dune communication entre deux sujets qui ne sont pas
spars par les statuts spcifiques (soignant-rsident).
Lexplication de ces paradoxes qui se perptuent aussi travers le plan Alzheimer
est chercher probablement dans les connexions qui existent entre politique de sant
publique et considrations conomiques. Les traitements, les structures, loffre des soins, la
gestion du personnel, sont analyss dun point de vue conomique. Ce sont des ralits
existantes, il serait utopique de dire que cela ne devrait pas exister, mais cette approche
doit-elle absolument primer sur les considrations humaines?La maladie dAlzheimer
touche directement des domaines comme la vieillesse et la dpendance, qui sont trs
302
sensibles dans la socit occidentale et notamment franaise. Ce sont des sujets sensibles
qui reprsentent galement un enjeu lectoral. Le pouvoir politique sest empar de cette
question mais la traite de faon superficielle, exploitant tout ce qui touche la sensibilit,
laissant de ct les aspects pratiques et cohrents, les nuances et prcisions indispensables
sa mise en place. Ils ne font que donner lillusion de rsoudre ce problme. Comment le
directeur dun tablissement pour personnes ges peut-il refuser de crer des units
fermes et renforces quand cette cration va lui permettre daugmenter les effectifs,
davoir de largent pour amliorer larchitecture du btiment, de se procurer de nouveaux
matriels ?
La rponse subjective elle seule est insuffisante, la rponse politique peut tre
parfois inadquate et ne rsout que trs partiellement les dfis poss par cette maladie.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Lenjeu majeur des annes venir sera de rsoudre ce problme.
303
Conclusion finale
Nous pouvons constater que le parcours des deux phnomnes que nous avons
tudis, la souffrance et la dmence, a t assez diffrent et similaire en mme temps. La
dmence, ds son apparition, appartenait au champ juridique ou littraire et mme
populaire comme nous avons pu le constater travers diffrentes sources. A partir de XIXe
sicle la dmence rentre dans le discours mdical et l commence lhistoire scientifique de
ce concept. Lacceptation de la dmence comme folie reste, nanmoins, prsente dans
lesprit des gens, mme si le concept lui-mme se dirige plus vers la comprhension de la
dmence en tant qutat final de diverses maladies.
Pendant la priode o cette maladie est dans lombre, et vue seulement comme une
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
forme atypique de la dmence snile touchant un nombre rduit de personnes, elle est
perue par les scientifiques comme peu intressante. Mais quand la mme maladie volue
en lespace de quelques dcennies, vers une maladie non seulement trs connue, frquente,
mais qui commence avoir un caractre massif et devient, ces dernires annes, un
problme de sant publique en France, il parait logique que lattitude du public et des
scientifiques change. Mais ce changement seffectue vers une peur, une terreur par rapport
cette maladie, une attention particulire, une inquitude grandissante et lapparition dun
nuage de lgendes, de rumeurs, dhistoires. Cette situation peut tre explique par la
mythisation et mtaphorisation de cette maladie.
Autre concept tudi, la souffrance a eu une volution diffrente mais assez
similaire en mme temps. Elle relve lorigine du domaine de lintime, du personnel et
pendant des sicles, elle a essentiellement t interprte, analyse, plus que vritablement
traite. Les prtres, mais aussi des philosophes, des magiciens, des chamans ont fait des
efforts pour donner un sens la souffrance. Les mdecins, de leur ct, avaient la mme
attitude face la douleur : comprendre pour pouvoir diagnostiquer. La douleur, comme la
souffrance, avaient une certaine valeur. Ce nest qu partir de la deuxime moiti du
XXme sicle que les efforts se sont concentrs sur le soulagement de la douleur. Vers la fin
de XXme sicle (annes 90) la souffrance devient un concept de sant publique, mais
surtout elle passe dans le domaine du pathologique. Comme pour la douleur, le but est
dsormais de la soulager. Ni la douleur ni la souffrance nont plus de sens : la question
quoi faire vient la place de la question pourquoi . Une fois la souffrance devenue
un concept politique cest--dire public, on constate quil nest plus possible danalyser la
304
souffrance dans sa dimension individuelle. On constate alors lmergence du concept de la

souffrance sociale. La souffrance touche dsormais tout le monde, ce qui est confirm par
les statistiques qui parlent daugmentation impressionnante des recours aux soins
psychiatriques.
Nous avons vu comment une sensation dsagrable (qui est la dfinition actuelle de
la douleur) est devenue laffaire de tous. La souffrance sort de la sphre intime pour
rejoindre la sphre sociale. La dmence quitte la sphre scientifique pour devenir laffaire
personnelle de chacun. Mais ces deux concepts se rejoignent quand il sagit de la vieillesse.
La conception de la vieillesse a chang avec larrive de ces deux concepts dans
son domaine. Elle est devenue pathologique et sa proccupation devient une lutte contre
ces pathologies. Dsormais la vieillesse rime avec la dmence, la vieillesse est devenue
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
non seulement souffrante, comme cela tait depuis toujours et cela reste encore dactualit,
mais elle est en mme temps dmente. Retarder larrive de la vieillesse aprs la
quarantaine est devenu un enjeu, mais cest aussi une cause perdue entretenant lillusion
dune jeunesse ternelle et faisant la prosprit de lindustrie anti-ge ou des entreprises
proposant dentrainer le cerveau pour empcher larrive de la maladie dAlzheimer.
Comment cette souffrance est-elle vcue concrtement dans la maladie
dAlzheimer ? Y a-t-il une souffrance spcifique dans le cadre de cette pathologie ? Il nous
semble inutile dapporter les arguments en faveur de lexistence de ces souffrances
Alzheimer . Nous partons avec lide que cette maladie volutive et invalidante provoque
un (ou plusieurs) moment de son volution la souffrance du malade, de son proche et du
soignant : le fait quexistent les souffrances Alzheimer (souffrances diverses, vcues par
des personnes diffrentes des moments diffrents) est acquis.
Notre objectif a t de constater comment ces souffrances se manifestent dans la
clinique quotidienne auprs du sujet atteint, et comment le sujet (qui peut, encore une fois,
tre malade ou proche ou soignant) se positionne, comment il vit ces souffrances.
Nous avons pu constater tout dabord quil ny a pas que de la souffrance, il existe
aussi diffrents sentiments positifs et certains voquent mme un sentiment de bonheur
quon peut prouver en ctoyant cette maladie. Ensuite, quand la souffrance existe, elle
nest pas toujours due la maladie elle-mme. La maladie peut devenir le rvlateur de
certains problmes, longtemps laisss dans lombre : le malade peut sarrter sur un
souvenir douloureux quil va revivre sans cesse, la famille peut tre dchire par des
305
conflits intrieurs qui taient jusqu cette poque enterrs . Le soignant, en ne

retrouvant pas de reconnaissance auprs des malades (ni reconnaissance directe, quand le
sujet malade ne reconnait pas le soignant qui, pourtant, prend soin quotidiennement de lui,
ni reconnaissance de ses bienfaits), peut tre beaucoup plus sensible une mauvaise
reconnaissance de son travail et de ses difficults par la hirarchie.
Une des particularits trs importantes de ces souffrances est le fait que le malade
Alzheimer met le clinicien tout le temps en chec. Non seulement le clinicien, mais les
proches et les soignants galement. Les diffrentes rponses cliniques qui sont proposes
peuvent aider pendant une certaine priode, mais ensuite le problme revient. Cela
concerne tous les aspects de la clinique : mdicale, psychologique, neuropsychologique,
etc.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Cest pourquoi il est important davoir une autre rponse : rponse subjective qui
concerne chaque individu (malade, proche ou soignant) ou rponse politique,
institutionnelle, qui permettrait davoir une autre approche, plus globale, de ces souffrances
Alzheimer.
La rponse subjective est trs importante, elle permet au sujet de sexprimer (avec
les moyens qui sont sa disposition). Cette rponse apparat quand le sujet agit
(inconsciemment ou consciemment) avec la certitude quil peut influencer le cours des
vnements, que tout ne dpend pas des autres. Dans ce sens, la rponse subjective (du
malade, du proche et du soignant) doit tre favorise.
Lune de ces rponses subjectives, et sans doute la plus impressionnante, est la
crativit. Nous avons vu que la dmence non seulement ne diminue pas, mais au
contraire, favorise le dveloppement des capacits cratrices (le cas notamment de
Utermohlen et de de Kooning). Mais elle nest pas la seule rponse subjective existante.
Par ailleurs, pour complter cette rponse subjective qui ne peut pas couvrir toutes
les ncessits, il existe une rponse politique. Malheureusement, cette rponse ne
correspond pas toujours aux besoins des malades, des familles, des soignants, mme sil
existe une volont damliorer la situation.
A la question de savoir si les souffrances Alzheimer sont insoulageables , il ny
a donc pas de rponse univoque.
Elles peuvent ltre, quelque part, car les souffrances Alzheimer est tout dabord
une souffrance individuelle, subjective de chaque sujet : il peut exister une cause
nvrotique ou psychotique lorigine de cette souffrance. La cause, mme si elle
306
est lie la maladie dAlzheimer, a comme origine lhistoire personnelle du sujet, ses
particularits psychiques, ses relations avec lui-mme et les autres.
Elles peuvent aussi tre soulages, ou, plutt, diminues, sans jamais disparatre. Ce
soulagement peut rsulter des actions entreprises par les pouvoirs publics qui mettent le
sujet et sa souffrance au centre de leurs proccupations. Nous avons vu que la conception
de ce projet politique est essentiellement base sur des critres objectifs et passe le plus
souvent ct de lintrt du sujet. Le manque dinteraction entre la rponse subjective
(celle du sujet) et la rponse objective (politique) fait que malade, proches et soignants,
malgr leur volont de faire face, se retrouvent impuissants.
Evidemment, cette thse na pas puis toutes les questions qui se posent par
rapport aux souffrances et leur vcu par les malades, les proches et les soignants. Et,
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
probablement, au contraire, aprs en avoir fini la rdaction, nous nous posons encore plus
de questions quau dbut. Mais ctait aussi un des but de cette recherche nuancer,
dplier diffrents problmes, questions, ides, ou rflexions que nous avons souvent
lhabitude de considrer comme un bloc inbranlable : la souffrance existe, les malades
souffrent, les familles galement, et les soignants non plus ne peuvent pas chapper cette
souffrance.
Nous navons pas rpondu non plus la question de savoir pourquoi les mesures,
les dispositifs, les politiques plus gnralement, savrent souvent inefficaces. Mais nous
avons avanc dans notre rflexion sur ce que peut apporter un clinicien aux politiques et
par cela amliorer les politiques de la prise en charge.
Il nous reste encore plusieurs questions aborder : trs souvent, lors de nos
entretiens avec les sujets atteints nous nous sommes pos la question de la structure,
surtout en prsence des phnomnes psychotiques sagissait-il dune vraie psychose ? Ou
ces phnomnes taient dus entirement la maladie ? Et que se passe-t-il, pourquoi une
personne nayant pas dantcdents psychiatriques prsente un tableau complet de
paranoa ? Un autre problme serait dapprofondir pour une meilleure comprhension le
vcu des soignants, surtout les questions lies la reconnaissance : elles ont surgit lors de
nos entretiens mais nous navons pas eu la possibilit de les aborder avec plus de
prcisionsIl serait galement trs intressant danalyser plus attentivement la rponse
subjective du sujet aux souffrances Alzheimer, et surtout la cration comme une
chappatoire la souffrance pour les malades, les familles et les soignants.
307
Toutes ces questions mritent des rponses, mais ce sera probablement dans le
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
cadre dautres recherches que nous allons nous pencher sur ces problmes.
308
Bibliographie
Articles de priodiques
AZORIN J.M., KALDJIAN A., FAKRA E. Origine et renouveau du concept de dmence
dans la schizophrnie. Annales Mdico-Psychologiques, 2005, V. 164, Issue 6, p. 457-462
ALBOU Ph. Lvolution du concept de dmence. La Revue du Patricien, 2005, N 55
BHERER L., BELLEVILLE S., HUDON C. Le dclin des fonctions excutives au cours
du vieillissement normal, dans la maladie dAlzheimer et dans la dmence
frontotemporale. Psychol NeuroPsychiatr Vieillissement 2004, vol. 2, N 3, p. 181-189
BLANCHARD F., KACK M., DEBART A. et al. Pour une approche thique dans la
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
dmence svre. Psychologie NeuroPsychiatrie du Vieillissement. 2005, N 3, vol. 3 (suppl

1)
BORGOGNO S., DARTHIER K., LEBLANC M., ROBIN-WINAT W. Fonction du prtemot et construction de fiction. Sigma. Revue de recherche en Psychopathologie. De Mens,
2010
CLEMENT J.P., NUBUKPO P. Maladie dAlzheimer et troubles psychiatriques.
Psychiatrie Science Humaines et Neurosciences, 2008, N 6, pp. 76-81
CLERQ Y. Malaise du soignant et crise identitaire du dpendant. Assises Nationales du
maintien domicile, 14-17 juin 2000. La maltraitance : comprendre pour agir.
CROCHOT E., BOUTEYRE E. tre le parent de son propre parent atteint dun syndrome
dmentiel de type Alzheimer. Dialogues, 2005, 3 trimestre
DANON-BOILEAU M. A propos du devenir de la rverie dans la vieillesse. Cliniques
mditerranennes, 2009, N 79
DELANOE D. La mnopause comme phnomne culturel. Champs Psychosomatique,
2001, N 24, pp. 57-67
DEMOURS G. Paroles de dments parole aux dments. Grontologie et socit, 2003, N
106, pp. 111-128
DEROUESNE C. La dmence : un concept flou. Psychol NeuroPsychiat Vieillissement,
2003, 1, p. 15-24
309
DEROUESNE C. La maladie dAlzheimer : regards sur le prsent la lumire du pass.

Une approche historique. Psychol NeuroPsychiatr Vieil 2008, 6 (2), p. 115-128
EDELSON N. Art, creativity and brain damage in artists. Review of Neuropsychology of
Art: Neurological, Cognitive and Evolutionary Perspectives by Dahlia W. Zaidel. Hove,
UK: Psychology Press, 2005
ESPINEL C.H. de Koonings late colours and forms: dementia, creativity, and the healing
power of art. The Lancet 1996; 1096-98
FARRAN C.J. Theoretical perspectives concerning positive aspects of caring for elderly
persons with dementia: stress/adaptation and existentialism. The Gerontologist, 1997, N
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
37, vol. 2
GALLOIS P., VALLEE J.P., LE NOC Y. Mdecine gnrale en crise : faits et questions.
Mdecine, 2006, mai
GIBSON P. de Kooning. The Lancet ; vol. 347, june 1996
GHIKA J. Affectivit et dmence. Schweizer archiven fur neurologie und psychiatrie.
2002, N 8
GOUDIN G. Les familles de malades atteints de la maladie dAlzheimer et leur rticence
par rapport laide professionnelle. Sciences Sociales et sant, 2005, vol. 23, N 3, sept
GROSCLAUDE M. Les dments parlent donc ? Grontologie et socit 2003, N 106
GROSCLAUDE M.
Soignants
en
griatrie
et
maladie dAlzheimer :
savoirs,
reprsentations et usages, partir dune enqute. Psychologie et NeuroPsychiatrie du

Vieillissement, 2007, vol. 5, N 2, juin
JOHNSON M. La conception de la vieillesse dans les thories grontologiques. Retraite et
socit, 2001, N 34, octobre
LACOMLEZ L., HABERT M. Dficit cognitif lger : mythe ou ralit. Mdecine
Nuclaire, 2007, N 31
LALIBERTE S., SULLIVAN M. J. L. Douleur et incapacit chronique : les bienfaits de la
psychologie. Psychologie Qubec. 2004, septembre
LARKIN M Creativity sparked in rare form of dementia. The Lancet; vol. 352, oct. 1998
310
LAURENT M., BOURREAU F., KRAKOWSKI I. Les structures d'valuation et de

traitement de la douleur rebelle. Quelles perspectives ? Douleurs, 2002, N 3, p. 267-275
LEBERT F., BLANQUART G. Troubles du comportement chez un dment. EMC
Medecine, 2004, December, N 1 (6), pp. 520-525
LELESZI J., LEWANDOWSKI J.G. Pain Management in End-of-Life Care, JAOA, 2005,
Supplement 1, Vol. 105, N 3
LOPEZ-TOURRES F., LEFEBVRE-CHAPIRO S., GUICHARDON M. et al. Fin de vie et
maladie dAlzheimer : tude rtrospective dans un service de griatrie. NPG Neurologie,
Psychiatrie, Griatrie, 2010, N 10
MALHERBE J.F. Mdecine, souffrance et philosophie. Revue Mdicale Suisse, 2008, N 4,
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
pp. 18-20
MICHON A. La gestion de la crise dans la dmence. Psychologie Neuropyschiatrie du
Vieillissement. 2006, vol. 4, N 2, juin
MICHON A., GARGIULO M. Loubli dans la maladie dAlzheimer : le vcu du patient.
Cliniques mditerranennes, 2003, N 67
MICHON A., GARGIULO M., ROZOTTE C. La dmence vue par le patient. Psychologie,
NeuroPsychiatrie du vieillissement, 2003, vol 1, N 1, pp. 7-13, mars
MONFORT J., NEISS M., RABIER P. et al. Alzheimer, famille, institution. Annales
mdico-psychologiques. 2006, N 164, pp. 726-731
MONTANI C. La version cache de la maladie dAlzheimer : celle livre par le patient.
Grontologie et socit 2001, N 97
NGATCHA-RIBERT L. Dun no mans land une grande cause nationale. Les
dynamiques de la sortie de loubli de la maladie dAlzheimer. Grontologie et Socit,
Dcembre 2007, N 123
OUSSET P.J., SOREL H., CAZARD J.-C. et al. Troubles du comportement lis la
dmence : tude interventionnelle en service de long sjour. Psychologie Neuropyschiatrie
du Vieillissement, 2003, vol. 1, N 3, sept
311
PAQUET M. La rticence familiale recourir au soutien formel : un obstacle la

prvention de lpuisement des personnes-soutien de personnes ges dpendantes.
Nouvelles pratiques sociales, 1997, vol. 10, N 1
POLARD J. Sisme familial. Le Journal des Psychologues. 2007, N 250, septembre
REGY S., ANNESE F. Lass action hero. SO Foot, 2010, dcembre/janvier
RIDELL C.S. Le pige d'une mdicalisation excessive. La Recherche, 1999, juillet-aot
RIGAUX N. Laide informelle aux personnes ges dmentes : fardeau ou exprience
significative ? Psychol NeuroPsychiatr Vieil. 2009, N 7 (1), pp. 57-63
ROOS C. Des chutes en abme, une chute en cache une autre Champ psychosomatique,
2008/1, N 49
SEBAG-LANOE R. La place de la fin de vie des hommes et des femmes gs dans notre
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
socit. La lettre de la SFAP, 2004, hiver, N 17

SELLAL F., MUSACCHIO M. Crativit artistique et dmence. Psychologie &
NeuroPsychiatrie du vieillissement. 2006, Vol. 6, N 1, pp. 57-66, mars
STRAUSS M. Science, mdecine et psychanalyse, Reverberatii, 1997, N 1(2) 1997, p. 2527
THOMAS-ANTERION C. Libration de la crativit artistique et neurologie : tude de
trois cas. Revue Neuropsychologie, 2009, N 1 (3)
THOMAS P., HAZIF-THOMAS C., PEIX R.O. Les troubles du comportement des
personnes ges. Soins grontologie, 2008, N 73, pp. 16-20.
TRIVALLE C. Vieillissement normal : mythe ou ralit ? La revue du praticien : mdecine
gnrale, 2004, tome 18, N 668/669, 8 novembre
VERDON B. Diversit psychopathologique dans la clinique de la plainte mnsique de
ladulte vieillissant. Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement, 2007, vol. 5, n 3,
septembre
Parties de monographies
CLARK D. Total pain, disciplinary power and the body in the work of Cicely Saunders,
1958-1967. In: Social Science&Medicine, 1999, N 49
312
DEBRU A., OLLIVET C. Alzheimer et minorits : une double exclusion. In : Espace

thique, 2007, aout
FASSIN D. Et la souffrance devint sociale. De l'anthropologie mdicale une
anthropologie des afflictions. In : Critique, 2004, Tome LX, N 680-681, pp.16-29
FAURE O. Le regard des mdecins. In : Histoire du corps. De la Rvolution la Grande
Guerre. Paris : Seuil, 2005, vol.II
GELIS J. Le corps, lEglise et le sacr. In : Histoire du corps. De la Renaissance aux
Lumires. Paris : Seuil, 2005, vol. I
JACQUES P. Souffrance psychique et souffrance sociale. In : Pense plurielle, 2004/2 N 8,
pp.21-29
JUILLERAT VAN DER LINDEN AC, VAN DER LINDEN M. Prface des traducteurs.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
In : WHITEHOUSE P.J., GEORGE D. Le mythe de la maladie dAlzheimer. Marseille :

Solal, 2009
LAJEUNESSE Y. Les questions de leuthanasie. In : THIAW-PO-UNE L. (sous la
direction) Question dthique contemporaine. Paris : Stock, 2006
LAROQUE G. Les patients et leurs familles. In : SEBAG-LANOE R., WARY B.,
MISCHLICH D. La douleur des femmes et des hommes gs. Paris : Masson, 2002
MAHIEUX F. Lannonce du diagnostic : un sisme. In: MOULIAS R., HERVY M.P.,
OLLIVET C. et al. Alzheimer et maladies apparentes. Traiter, soigner et accompagner au
quotidien. Paris : Masson, 2005
MOULIAS R. Des mots difficiles trouver. In : MOULIAS R., HERVY M.P., OLLIVET
C. et al. Alzheimer et maladies apparentes. Paris : Masson, 2005
MOULIN A.M. Le corps face la mdecine. In : Histoire du corps. Les mutations du
regard. Le XX sicle. Paris : Seuil, 2005
RICOEUR P. La souffrance n'est pas la douleur. In : DEJOURS C., VON KAENEL J.M.,
RICOEUR P. Souffrances. Corps et mes, preuves partages. Coll. Autrement, 1994, p.58
SOULET H-M Vulnrabilit sociale et souffrance individuelle. In : La souffrance sociale.
Nouveau malaise dans la civilisation. Fribourg : Ed. Academin Press de Fribourg, 2007
PILLOT J. Le vcu social et psychologique de la mort aujourdhui. In : Soins palliatifs :
rflexions et pratiques. Paris : Ed. Formation et dveloppement, 2000
313
PITAUD Ph., RICHETTO M., CROC A. Maladie dAlzheimer, exclusion et

reprsentations : des images et pratiques sociales aux perspectives davenir. In : PITAUD
Ph. (sous la direction) Exclusion, maladie dAlzheimer et troubles apparents : le vcu des
aidants. Toulouse : Eres, 2006
PITAUD Ph., VALARCHER C. Le vcu des aidants et des malades : de lexclusion la
reconstruction du lien social. In : PITAUD Ph. (sous la direction) Exclusion, maladie
dAlzheimer et troubles apparents : le vcu des aidants. Toulouse : Eres, 2006
VERSPIEREN P. Ethique et soins palliatifs. In : Soins palliatifs : rflexions et pratiques.
Paris : Editions Formation et Dveloppement, 2000
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
ZARIT S.H. Le fardeau de laidant. In : FREMONTIER M., AQUINO J.P. (sous la

direction) Les aidants familiaux et professionnels : du constat laction. Paris : Serdi, 2002
Monographies
Alzheimer : penser, accompagner, agir. Entretien avec Jean-Pierre Vernant. France :
Babylone, 2004
ANDRIEU B. Les cultes du corps. Ethique et science. Paris : LHarmattan, 1994
ARNOLD F., AMEISEN J.C. Les couleurs de loubli. Paris : Les Editions de lAtelier,
2008.
BARTHES R. Mythologies. Paris : Ed. de Seuil
BERCHERIE P. Histoire et structure du savoir psychiatrique. Paris : Harmattan, 2004
BIBLE. Traduction cumnique. Edition intgrale. 10me dition. Paris : Les Editions du
Cerf, 2004
BOLOGNE J.C. Histoire de la pudeur. Paris : Ed. Olivier Orban, 1986
BRUCKNER P. Leuphorie perptuelle. Essai sur le devoir de bonheur. Paris : Ed Grasset,
2000
CANGUILHEM G. Le normal et le pathologique. Paris : Quadrige/PUF, 1984
CAROL L. De lautre cot du miroir. Paris Ed. Aubier-Flammarion, 1971
CICERON Devant la souffrance (Tusculanes II et III). Paris : Arla, 1991
314
CLEMENT J.P., DARTHOUT N., NABUKPO Ph. Guide pratique de psychogriatrie.

Paris : Ed. Elseiver Masson, 2002
CROIX L. La douleur en soi. De lorganique linconscient. Toulouse : Ers, 2002
DANEAULT S. Souffrance et mdecine. Quebec : Presses de lUniversit du Qubec,
2006
DOUCET C. (sous la direction) Le psychologue en service de mdecine. Les mots du
corps. 2me diction. Paris : Masson, 2011
DSM-IV-TR Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Paris : Masson,
2003
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
EHRENBERG A. La socit du malaise. Paris : Odile Jacob, 2010

FERREY G., LE GOUES G. Psychopathologie du sujet g. Paris : Ed. Elsevier Masson,
2008
FERNANDEZ L, CATTEUW M., PEDINELLI J.L. La recherche en psychologie clinique.
Paris : Ed. Nathan, 2001
FISCHMAN G. Lvaluation des psychothrapies et de la psychanalyse. Fondements et
enjeux. Paris : Elseiver Masson, 2009
FOUCAULT M. Histoire de la folie lge classique. Paris : Gallimard, 1972
FOUCAULT M. Il faut dfendre la socit . Cours au Collge de France, 1976. Paris :
Gallimard. Seuil, 1997
FRAZER J. Le rameau dor. Paris : Ed. Robert Laffont, 1984
FREUD S. S. Freud prsent par lui-mme. Paris : Gallimard, 1984
GAUCHER-HAMOUDI O., GUOISE M. Soins palliatifs & psychomotricit. Paris : Hdh,
2007
GAUER Ph. Le Christ mdecin. Nancy : Editions de lEmmanuel, 1994
GESCHWIND H. Le rle des soins palliatifs. Paris : lHarmattan, 2004
315
GROSJEAN C., OLLIVET C., PERRON F., AMALBERTI S., BELMIN J. Lexprience
dun atelier darts graphiques pour patients atteints de dmence, 2006, Lundbeck
GUYARD H. La plainte douloureuse. Rennes : PUR, 2009
GZIL F. Maladie dAlzheimer : problmes philosophiques. Paris : Ed. PUF, 2009
Histoire du corps. De la Renaissance aux Lumires. Paris : Seuil, 2005, vol. I
Histoire du corps. De la Rvolution la Grande Guerre. Paris : Seuil, 2005, vol. II
Histoire du corps. Les mutations du regard. Le XX sicle. Paris : Seuil, 2005, vol. III
HUIZINGA J. Lautomne du Moyen Age. Paris : Payot, 1975
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
KELLER P.H. Le dialogue du corps et de lesprit. Paris : Odile Jacob, 2006

LACAN J. Les psychoses. Livre III. Paris : Seuil, 1981
LACAN J. Langoisse. Livre X. Paris : Seuil, 2004
LE BRETON D. Lanthropologie de la douleur. Paris : Mtaill, 2006
LERICHE R. La Chirurgie lordre de la vie. Paris : Zeluck, 1945
LURIA A. Lhomme dont le monde volait en clats. Paris : Seuil, 1995
MAISONDIEU J. Le crpuscule de la raison. 5me dition. Paris : Ed. Bayard, 2011
MARCHAND S. Le phnomne douleur, comprendre pour soigner. Paris : Masson, 1998
MARRET-MALEVAL S. Linconscient aux sources du mythe moderne. Les grands
mythes de la littrature fantastique anglo-saxonne. Rennes : Presses Universitaires de
Rennes, 2010
MARTIN C. (sous la direct) La dpendance des personnes ges. Quelles politiques en
Europe ? Rennes : Presses Universitaires de Rennes/ENSP, 2003
MESLIN M., PROUST A., TARDAN-MASQUELIER Y. La qute de gurison. Paris :
Bayard, 2006
MICHEL B., VERDUREAU F., COMBET P. (sous la direct) Communication et dmence.
Maresille : Solal, 2005
316
NASIO J.D. Le livre de la douleur et de lamour. Paris : Payot, 1996

NASIO J.D. Douleur physique. Paris : Payot&Rivages, 2006
PELISSIER J. Ces troubles qui nous troublent Comprendre, prvenir, apaiser les
troubles du comportement dans les syndromes dmentiels. Toulouse : Eres, 2010
PLATIER-ZEITOUN A., POLARD J. Polard, J., ANZOULAI D. VieillirDes
psychanalystes parlent. Toulouse : Eres, 2009
RAVEZ L., TILMAZ-CABIAUX T. Le corps resitu. Mdecine, thique et convictions.
Belgique : Presses Universitaires de Namur, 2006
REY A. (sous la direction) Le nouveau Petit Robert, Dictionnaire alphabtique et
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
analogique de la langue franaise. Paris : Dictionnaires le Robert, 2002

REY R. Histoire de la douleur. Paris : La dcouverte&Syros, 2000
SAUNDERS C., BAINES M., DUNLOP R. La vie aidant la mort : thrapeutiques
antalgiques et soins palliatifs en phase. Paris : Arnette-Blackwell, 1995
SONTAG S. La maladie comme mtaphore. Paris : Bourgois, 2005
STIKER H.J. Corps infirmes et socits. Essais danthropologie historique. Paris : Dunod,
2005
TALPIN J.M. Cinq paradigmes clinique du vieillissement. Paris : Dunod, 2005
TOLSTOI L. La mort dIvan Illitch. Paris : Librairie Gnrale Franaise, 2005
TROYANSKY D. Miroirs de la vieillesseen France au sicle des Lumires. Paris : Ed.
Eshel, 1992
VENDEUVRE-BAUTERS I. A lcoute des mots de la dmence. Expression dune crise
existentielle. Lyon : Chronique Sociale, 2007
WEIL S. La Pesanteur et la Grce. Paris : Pocket, 1993
Thses, mmoires
CAMPEON A. Des vieillesses en solitude. Trajectoires et expriences de solitude aprs la
retraite. Thse de doctorat Sociologie Lille, Universit Lille III, 2010
317
FRICAUD R.P. Les malades et les monstres dans la sculpture mdivale. Thse Mdecine.
Bordeaux, 1933
MOHANU V-A. Les politiques du handicap entre europanisation et influence
internationale : comparaison France-Roumanie. Thse de doctorat Sciences Po, Universit
Rennes 1, 2011
NGATCHA-RIBERT L. La sortie de loubli : la maladie dAlzheimer comme nouveau
problme public. Sciences, discours et politiques. Thse de doctorat Sociologie. Paris :
Universit Paris-Descartes, 2007
SAMITCA S. La maladie dAlzheimer vcue par les proches. Sociologie. Lausanne :
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Universit de Lausanne, 2006

SIMON L. Informatisation du dossier de soin en EHPAD. Mmoire DIU Formation la
fonction de mdecin-coordonateur dEHPAD. 2008
TARRADE R. Souffrance des soignants et violence des patients. Mmoire, ENSP, 2004
Ressources internet
Association
Belge
des
Syndicats
Mdicaux.
In
http://www.absym-
bvas.be/ABSyM/verkiezing2002/lamedecineencrise.html
BOHLER
S.
Les
antidpresseurs
contre
Alzheimer?
In :
http://www.pourlascience.fr/ewb_pages/a/actualite-les-antidepresseurs-contre-alzheimer28327.php
Buts et missions de la mdecine au 21 sicle. In : Office Fdral de la sant publique
Suisse.
Disponible
sur :
http://www.bag.admin.ch/themen/berufe/00414/01286/index.html?lang=fr
Dossier de presse. W. Utermohlen. In : http://ltalzheimer.actu.com/pdf/espace-presse/DPexpo2007.pdf
DUCHEMIN R., GOMEZ M. Tranquillisants et somnifres favorisent Alzheimer. In :
http://www.europe1.fr/France/Tranquillisants-et-somniferes-favorisent-Alzheimer-742621/
318
Echelle
de
Zarit
ou
Inventaire
du
Fardeau.
In :
http://www.sivo-
ondaine.fr/IMG/pdf/ECHELLE_DE_ZARIT.pdf
EHRENBERG A. Socit du malaise eu malaise dans la socit. Rponse R. Castell. In :
La vie des ides http://www.laviedesidees.fr/IMG/pdf/20100330_ehrenberg.pdf
ILLICH
I.
Lobsession
de
la
sant
parfaite.
In :
http://www.monde-
diplomatique.fr/imprimer/2855/bcb5c195e5
LALLOZ J.P. Douleur et souffrance : une rciprocit rflexive. Cours de janvier 2005, In :
http://philosophie-en-ligne.com/page249.htm
LE BRETON D. Entre douleur et souffrance : une anthropologie des limites. In :
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
http://www.body-art.net/v6.0/Kortext/DLBtxt1fr.html
LORIN F. Histoire de la douleur chez la femme de lantiquit de nos jours. In : Psychiatrie
Med http://www.psychiatriemed.com/textes/41-dr-fabrice-lorin/165-histoire-de-la-douleurfeminine-de-lantiquite-a-nos-jours.html
Philosophie
de
soin
de
lHumanitude.
In :
http://www.igm-
formation.net/index.php?option=com_content&task=view&id=20&Itemid=75
PRATCHETT T. My cause for a euthanasia tribunal. In: The Guardian. Disponible sur :
http://www.guardian.co.uk/society/2010/feb/02/terry-pratchett-assisted-suicide-tribunal
Programme AMI- ALZHEIMER. Haute Autorit de Sant. In : http://www.hassante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-10/v18_brochure-ami_alzheimer.pdf
RENAULT E. La philosophie critique. In : http://www.mouvements.info/La-philosophiecritique-porte.html
RIBEAU C. DUCHANGE N. Elments pour une histoire des conceptions de la douleur.
2003.
In :http://cours.medecine.2007.free.fr/Site_14/Cours_de_medecine_sciences_humaines_et
_sociales_files/conceptions%20de%20la%20douleur.pdf
RIBES G. Crise et restructuration familiale de la dmence. In : http://recherche.univlyon2.fr/lab-psd/IMG/pdf/travail_de_restructuration_familiale_face_a_la_demenceM2.pdf
319
SARRADON-ECK A. Mdecin et anthropologue, mdecin contre anthropologue :

dilemmes
thiques
pour
ethnographes
en
situation
clinique.
In :
http://www.ethnographiques.org/2008/Sarradon-Eck.html
SUZANNE D. Douleur et souffrance. In : http://web.mac.com/suzannd/pro/Douleur.html
Un secret de mdecine bien gard. In : Choix de vie http://choixdevie.overblog.com/article-31990273.html
Documents officiels
CIRCULAIRE NDGAS/DSS/DHOS/2009/195 du 06 juillet 2009 relative la mise en
uvre du volet mdico-social du plan "Alzheimer et maladies apparentes 2008-2012.
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Disponible sur le site : http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/IMG/pdf/circulaire-medicosocial.pdf

Maladie dAlzheimer. Enjeux scientifiques, mdicaux et socitaux. Synthse et
recommandation. Expertise collective. Paris : Ed. Inserm, 2007
Maladie dAlzheimer et maladies apparentes : annonce et accompagnement du
diagnostic :
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_873641/maladie-dalzheimer-et-
maladies-apparentees-annonce-et-accompagnement-du-diagnostic
Maladie dAlzheimer et maladies apparentes. Diagnostic et prise en charge.
Recommandation
(dcembre
2011).
Disponible
sur
le
site :
http://www.has-
sante.fr/portail/jcms/c_1148883/maladie-dalzheimer-et-maladies-apparentees-diagnosticet-prise-en-charge
Maladie dAlzheimer et maladies apparentes : prise en charge des troubles du
comportement perturbateurs (mai 2009). Disponible sur le site : http://www.hassante.fr/portail/jcms/c_819667/maladie-d-alzheimer-et-maladies-apparentees-prise-encharge-des-troubles-du-comportement-perturbateurs
Plan Alzheimer 2008-2012. Disponible sur le site : http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/
Congrs, colloques
CHATEL T. Place du spirituel dans les soins. Expos au Congrs de SFAP 14-16 juin
2007 Grenoble.
320
POLINI P. Analyse des uvres de William Utermohlen. In : Actes du Colloque Art, art-
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
thrapie et maladie dAlzheimer , 20 novembre 2007
321
Annexes
a. Grille dentretien pour les soignants (aides-soignants, agents de service hospitalier,
aide-mdico-psychologique, infirmier, infirmier-cadre, mdecin)
1. Courte prsentation : le cadre de la thse, le thme : souffrance autour de la
maladie dAlzheimer , le droulement de lentretien, rflexions sur les pratiques
soignante
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
2. Questions par rapport au mtier du soignant :

-
depuis combien de temps vous travaillez avec les malades Alzheimer ?
dans quel type de service vous avez travaill avant ?
pourquoi avez-vous choisi de travailler dans ce type de service ?
quelles sont les diffrences dans le travail avec des malades Alzheimer et dautres
malades ?
est-ce quil y a une spcificit de travail avec les malades Alzheimer ?
3. Questions par rapport au ressenti des soignants :

-
quelles sont les difficults et les facilits dans le travail avec ces malades ?
quest ce que plus difficile accepter dans le travail avec les malades Alzheimer ?
quest ce quest le plus difficile grer ?
si vous avez besoin daide de quel type daide auriez-vous plus besoin ?
est-ce quil existe la souffrance des soignants ?
4. Questions par rapport la communication avec les malades Alzheimer :

-
est-ce que pour vous la communication est possible avec le malade Alzheimer ?
quels sont les moyens de communication avec eux ?
quest ce quils vous disent, ces personnes ?
5. Question par rapport la souffrance des sujets atteints :

322
quen pensez vous, est-ce quils souffrent ?
si oui, pourquoi ?
quelles sont les modalits, pour vous, de rpondre souffrance ?
est-ce que les malades Alzheimer ressentent des douleurs ?
comment vous les valuez ?
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
6. Questions par rapport la communication avec les familles :

-
comment se passe votre communication avec les familles ?
comment se passe la communication des malades avec leurs familles ?
quand vous rencontrez les familles, elles vous disent quoi ?
7. Questions par rapport la souffrance des familles :

-
votre avis, est-ce que les familles souffrent ?
comment vous prenez en charge cette souffrance ?
est-ce quil vous arrive davoir des conflits avec les familles ?
323
b. Grille dentretien pour les directeurs des tablissements

1. Courte prsentation : le cadre de la thse, le thme : souffrance autour de la
maladie dAlzheimer , le droulement de lentretien, rflexions sur les pratiques
soignantes, par rapport aux politiques de sant
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
2. Questions par rapport au mtier du directeur :

-
depuis combien de temps vous travaillez dans cet tablissement
dans quel type dtablissement vous avez travaill avant ?
pourquoi avez-vous choisi de travailler dans ce type dtablissement ?
est-ce quil y a une spcificit de travail avec les malades Alzheimer ?
3. Questions par rapport au ressenti des soignants dans ltablissement :

-
quelles sont les difficults et les facilits dans le travail avec ces malades ?
quest ce quest le plus difficile grer pour les soignants?
quel type daide les soignants sollicitent le plus ?
est-ce quil existe la souffrance des soignants ?
si oui, comment ils expriment leur souffrance ?
si oui, comment vous, votre niveau, pouvez les aider ?
4. Question par rapport la souffrance des sujets atteints :

-
quen pensez vous, est-ce que les malades Alzheimer souffrent ?
si oui, pourquoi ?
quelles sont les modalits, pour vous, de rpondre souffrance ?
est-ce que les malades Alzheimer ressentent des douleurs ?
quelles sont les pratiques dvaluation de la douleur dans votre tablissement ?
5. Questions par rapport la communication avec les familles :

324
comment se passe votre communication avec les familles ?
quand vous rencontrez les familles, elles vous disent quoi ?
6. Questions par rapport la souffrance des familles :

-
votre avis, est-ce que les familles souffrent ?
si oui, comment vous prenez en charge cette souffrance ?
est-ce quil vous arrive davoir des conflits avec les familles ?
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
7. Questions par rapport aux politiques actuels de sant :

-
existe-il une proccupation politique par rapport aux malades Alzheimer ?
quelles sont les mesures entreprises ?
est-ce que vous tes daccord avec les mesures du Plan Alzheimer ?
est-ce quil existe des mesures qui vous ne trouvez pas adaptes pour votre
tablissement ?
est-ce quil existe des mesures qui vous trouvez trs utiles pour votre
tablissement ?
quels sont les difficults rencontres en ralisation de ces politiques ?
pourriez vous proposer quelque chose (une mesure, une action, une politique) qui
aurait pu amliorer la prise en charge des malades Alzheimer ?
325
c. Groupe Hospitalier Saint Augustin (site officiel http://www.groupe-hospitaliersaintaugustin.fr/accueil.htm)
1. Historique
Au dbut du XIIme sicle, les surs Augustines de la misricorde de Jsus sinstallent
Dieppe o elles se dvouent sans relche au service des malades, des pauvres et des plus
dmunis. Cette vie exemplaire les conduit Vannes, en 1635. Fidles leur vocation
hospitalire, elles sont charge en 1635 de lhpital de Vannes puis arrivent Malestroit en
1866 o elle fondent un monastre puis une clinique.
En 1927, une jeune novice, Sur Yvonne Aime, commence sa vie religieuse
Malestroit. Son rayonnement et son dynamisme impriment alors un lan extraordinaire et
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Malestroit devient le centre dune uvre hospitalire reconnue en France et ltranger.

En 1997, alors que le monde hospitalier est fortement dstabilis par les
restructurations et la contrainte conomique, llan de dynamisme se poursuit avec
louverture dune cole paramdicale, qui dveloppe trs vite un important secteur de
formation permanente des personnels de sant, puis lintgration de deux nouveaux
tablissements, les clinique et tablissement pour personnes ges dpendantes Saint
Sauveur dAngers.
En 1998, la Clinique de Malestroit engage un important projet dtablissement et
chantier de restructuration immobilire, lui permettant de sinscrire dans des activits
nouvelles et prioritaires, les soins palliatifs, la mdecine griatrique aigue, la rducation
fonctionnelle La structure adopte alors le nom de GROUPE HOSPITALIER SAINT
AUGUSTIN.
En 1999, en convention avec lUniversit de Nantes et lAgence Universitaire de la
Francophonie, une activit de coopration universitaire internationale est cre, oriente
vers des institutions dEurope centrale et orientale, notamment lUniversit de mdecine et
de pharmacie de Chisinau en Moldavie.
Dans une structure immobilire neuve et de grand confort, la Clinique des Augustines,
134 lits et places, a ngoci en 2003 un projet dtablissement volontairement ambitieux et
novateur, qui inscrit ltablissement dans des priorits de sant publique et lintgre dans
un rseau de formation, de recherche et de partage de connaissances, avec dautres quipes
franaises et internationales.
326
2. Axes dintervention
La mdecine griatrique : mdecine griatrique aigu et mdecine griatrique
polyvalente. Une quipe mdicale trs spcialise dveloppe une prise en charge globale
de la pathologie chez le sujet g, avec le support sur le site de comptences et plateaux
bien quips : radiologie et chographie numrises, plateau de rducation fonctionnelle
(avec ouverture de la balnothrapie en novembre 2004), consultations sur site de
chirurgies orthopdiques, urologiques, viscrales, plateau dinvestigation gastroentrologique Une quipe mobile intervient quotidiennement en lien avec le centre
daccueil des urgences du ple.
La mdecine physique et de radaptation : un plateau cr en 2003 et bnficiant des
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
quipements les plus modernes, pour la rducation polyvalente, neurologique et

traumatologique, en hospitalisation complte o en hospitalisation de jour.
Le service de soins de suite : un complment indispensable aux activits de court
sjour permettant une prise en charge optimum et dans meilleures conditions de soins et de
scurit pour le patient. Le service social de ltablissement accompagne le malade et sa
famille pour le retour domicile ou la recherche dune solution adapte aux besoins.
La MAISON YVONNE AIMEE, premire unit rsidentielle de soins palliatifs du

Morbihan, a ouvert ses portes le 15 novembre 2003. Destine apporter une prise en
charge de haut niveau en matire de traitement de la douleur et plus globalement de la
souffrance comme de toute forme dinconfort, elle est conduite par une quipe mdicale et
soignante dynamique et fortement motive, ainsi que par son insertion dans des actions de
recherche et de formation.
3. LHpital de Jour Griatrique
Lhpital de jour griatrique : structure moderne et souple, lhpital de jour offre des
soins spcialis en vitant le traumatisme de lhospitalisation. Vritable alternative, il
dveloppe particulirement ses comptences autour du dpistage et du traitement de la
327
maladie dAlzheimer, notamment par lvaluation neuropsychologique et le centre

mmoire.
Activits de lHpital de Jour :
o Faire lvaluation des dficiences et affections les plus frquentes (notamment la
maladie dAlzheimer et les chutes)
o Proposer des prises en charge pluridisciplinaires :
- cognitives (ateliers individuels avec la neuropsychologue)
- psychologiques (entretiens individuels avec les psychologues cliniciens)
- des troubles de lquilibre (avec les kinsithrapeutes)
- dergothrapie (maintenir, voire amliorer les capacits restantes dans les
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
activits de la vie quotidienne)

- des troubles nutritionnels (avec la ditticienne)
Chaque patient doit bnficier dau moins deux sances assures par deux intervenants
diffrents et dune consultation de fin de journe du griatre.
o Prendre en charge les soins de plaies chroniques (escarres, ulcres) avec laide
des infirmires de laccueil,
o Informer, conseiller, orienter laccompagnement du patient et de son entourage,
o Accompagner et soutenir les aidants naturels (conjoints & enfants),
o Prendre en charge des patients en difficult de maintien domicile afin dviter une
hospitalisation,
o Prparer lentre en institution et prvenir la crise lie la rupture du maintien
domicile (intervention du service social)
LHpital de Jour griatrique permet loptimisation de lensemble des activits et des

services existants de la Clinique :
o Les Consultations avances (cardiologiques, gastro-entrologiques, rducation,
ORL)
o La ralisation dexamens radiologiques, chographiques et endoscopiques
(colonoscopies & fibroscopies)
o La ralisation dactes de rducation dans le cadre de lactivit externe du
plateau de mdecine physique et de radaptation
o La prise en charge au niveau social par lintermdiaire de lassistante sociale.
328
Organisation de lHJG
L HDJ griatrique sorganise autour de 5 places. Il est ouvert de 8h45 16h45 du
lundi au vendredi (toute lanne). Les locaux sont situs au rez-de-chausse du btiment
principal et comprennent un ensemble de salles adaptes (salle manger avec cuisine
quipe utilisable par les patients, salles dactivits, salles de soins, salle de bains quipe,
WC adapts, bureau de consultation du mdecin et de la neuropsychologue). Sur le mme
plan se trouve le secrtariat, le bureau de lassistante sociale, les salles de kinsithrapie.
Les patients adresss par le mdecin traitant (du bassin de sant) sont vus en
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
consultation initiales puis valus sur 1 2 journes non successives.
3 mdecins participent au fonctionnement de lHpital de jour griatrique.
Chaque patient venant de lHpital de jour griatrique (valuation ou prise en charge)

est vu en fin de journe par le griatre prsent ce jour. A lissue de lvaluation, une
synthse du bilan est ralise par le griatre ayant vu le patient en consultation initiale, afin
de prciser le diagnostic griatrique et les modalits de sa prise en charge.
Les patients viennent principalement de leur domicile, mais aussi des structures
sanitaires (hpitaux) et mdico-sociales (maisons de retraite et foyers logement) du secteur.
4. Consultation mmoire
La Clinique dispose dune consultation mmoire labellise depuis janvier 2006 afin de
rpondre toute personne ressentant des troubles mnsiques. Laccs est direct la
diffrence de lHDJ qui ncessite une demande dadmission par appel du mdecin traitant.
La consultation est en lien troit avec le Centre Mmoire rgional de Rennes.
329
d. EHPAD du Dr Robert de Guer (site officiel http://www.ehpad-guer.com/)

L'une des grandes nouveauts de la rforme de la tarification des EHPAD est la
place faite aux psychologues en tablissements. Si le mtier de "psychologue" n'apparat
qu'une fois dans l'arrt du 26 avril 1999 (JO du 27 avril 1999), son annexe 1 fait rfrence
des actions ou des objectifs de qualit qui, dans l'intrt des usagers, ne peuvent relever
que de sa comptence. Le mot "psychologue" est galement cit dans le dcret du 4 mai
2001, dans le tableau relatif aux charges de personnel, et son cot imput au tarif
dpendance. La prsence d'un psychologue est donc pour la premire fois reconnue dans
les maisons de retraite et ses domaines d'action dfinis : comptence vis--vis des
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
rsidents, de leur famille, du personnel et de l'institution.

Le psychologue et le rsident
L'arrt du 26 avril 1999 dfinit des objectifs atteindre relatifs la qualit de vie
des rsidents : "garantir chaque rsident... la plus grande autonomie. .. psychique possible
dans le respect de ses choix et de ses attentes ; concilier une indispensable scurit avec
une ncessaire libert, particulirement pour les rsidents prsentant une dtrioration
inteiiectueie ; organiser l'entre du rsident, veiller ce que sa dcision d'entre soit
pleinement ciaire ; mettre en oeuvre des activits vise thrapeutique de type
stimulation cognitive, en particulier pour !es rsidents prsentant une dtrioration
intellectuelle ; lors du dcs, garantir la dignit de la personne et l'accompagnement du
mourant".
Toutes ces attributions relvent de la comptence du psychologue. Les personnes
ges vivant en EHPAD sont en effet fragiles et y finissent souvent leur vie. De plus, elles
souffrent gnralement de dmence ou de maladies dgnratives des fonctions
intellectuelles, et la dpendance et la proximit de la mort engendrent pour elles des
souffrances qu'elles doivent verbaliser, Le psychologue est alors le meilleur interlocuteur
pour les couter. Sa place est essentielle pour la vie de la personne ge en institution. Il
peut ddramatiser l'entre de la personne en tablissement, l'aider s'adapter sa nouvelle
vie, faire le deuil de la prcdente, tablir un diagnostic de ses capacits psychiques,
couter son mal-tre face au vieillissement ou au handicap, la soutenir chaque fois que
ncessaire, mettre en place des ateliers mmoire, de stimulation, des groupes de parole,
330
l'aider se prparer la mort et, si des liens de confiance se sont tisss, l'accompagner en
fin de vie. Bref, il peut lui permettre de s'accepter et de vivre au mieux sa nouvelle vie, au
sein de la maison de retraite. Le travail du psychologue est galement important pour les
familles, souvent en dsarroi.
Le psychologue et la famille
Le cahier des charges voque les attentes des familles. Il vise :
maintenir l'ensemble des liens familiaux et affectifs de la personne ge avec son
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
environnement social ;
maintenir ou retrouver certaines relations sociales ;
dsigner, le cas chant, un rfrent familial et si possible, mme en cas de conflits

internes familiaux, envisager les modalits d'un ventuel accompagnement
psychologique de la famille ;
mettre au point une procdure institutionnelle permettant le respect du mort qui

appartient la famille ;
associer et soutenir la famille du rsident en fin de vie.
Ces attentes ne sont de la comptence ni des aides-soignantes, ni des infirmires, ni du

mdecin coordonnateur ; elles relvent avant tout de la responsabilit du psychologue. Le
psychologue en tablissement n'a pas pour but de pratiquer une psychothrapie familiale,
puisque seul le rsident est l'objet de ses efforts. Mais il peut accompagner la famille tout
au long du sjour, dans le but de faciliter l'intgration du rsident ; de la dculpabiliser et
de lui faire accepter l'entre en tablissement de leur parent ; d'aider la rsolution de
conflits par la mdiation et l'interprtation de messages contradictoires ; de permettre des
groupes de parole entre les familles et l'institution afin de faciliter les changes ;
d'accompagner, si ncessaire, les familles au moment du dcs. Dans sa mission, le
psychologue pourra principalement renforcer la structure familiale durant le sjour en
tablissement.
Le psychologue et le personnel
Il existe dsormais, avec l'arrt du 26 avril 1999, une reconnaissance de la
ncessit du soutien psychologique du personnel, compte tenu de l'tat de dpendance
331
physique et surtout psychique de la population accueillie comme du grand nombre de

dcs en tablissement. La ncessit d'un travail en quipe avec le personnel externe
l'institution et/ou l'intervention d'un psychologue exerant au sein de l'institution est
galement conforte. Ce rle vis--vis du personnel peut prendre diffrentes formes.
Le psychologue peut expliquer la personne ge au personnel, lui dire que, mme
dans la plus extrme dchance, il y a un grand sens respecter sa dignit, ses besoins et
ses dsirs, pour ce qu'elle est, comme ce qu'elle a t, et l'aider prendre du recul sur ses
problmes professionnels quotidiens. Autant les personnes ges sont souvent
demandeuses d'coute et de soutien, autant, s'agissant du personnel, il y a lieu de le faire
adhrer cette dmarche nouvelle. Une tape intermdiaire pourrait tre d'ouvrir
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
l'tablissement des stagiaires psychologues en troisime cycle, afin que le personnel

saisisse empiriquement l'intrt de ce mtier et prennent conscience de l'utilit,
l'impartialit et le professionnalisme de l'tudiant en psychologie, futur psychologue.
Deux dmarches, bases sur des techniques diffrentes, sont au service du
personnel en tablissement. La premire, le groupe de parole, base sur le volontariat, a
pour but de permettre de faire partager, en toute confidentialit, un vcu commun et pesant.
La seconde, le groupe d'examen de la pratique quotidienne, obligatoire, permet au
personnel de rflchir sur les problmes quotidiens qui lui sont poss par les rsidents.
Le psychologue peut galement jouer un rle de formateur du personnel par la mise
en place rgulire d'exposs ou de dbats sur des thmes lis la psychologie des
personnes ges. A titre d'exemple les thmes suivants peuvent tre utilement proposs :
les conditions du bien vieillir, vieillesse et identit, la sexualit des personnes ges, les
routines, la mort et l'angoisse de mcrt, la perte de mmoire, les dmences sniles, le travail
de deuil et la dpression, les dlires, les violences, l'agressivit, les rgressions, les mots et
les maux, la souffrance des patients/des soignants, les liens soignants/patients/familles....
Le psychologue et l'institution
On ne peut qu'tablir un parallle entre le cahier des charges et les comptences du
psychologue. Les objectifs attendus des tablissements, montrent quel point le rle du
psychologue va importer, dans la qualit de la vie quotidienne. Son utilit n'est mesure au
demeurant, qu' posteriori, en comparant la situation nouvelle, cre par sa prsence, la
332
situation antrieure. Cette prise de conscience de la ncessit de l'accs des personnes

ges la psychologie ouvre ces professionnels un pan entier de la socit aider. Dans
la mesure o la prsence d'un psychologue est reconnue par les textes dans les
tablissements d'hbergement pour personnes ges, sa prsence effective est un lment
de valorisation de la structure. Elle dmontre la dmarche spcifique et innovante de la
maison de retraite et sa volont d'amliorer la prise en charge de la personne ge et les
conditions de travail du personnel (notamment para-mdical) dans le cadre plus gnral de
l'amlioration de la qualit formalise par la rforme de la tarification.
L'exercice de la fonction de psychologue s'inscrit dans une logique institutionnelle
et pluridisciplinaire et notamment dans le projet d'tablissement. Le psychologue ne peut
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
en effet esprer aider la personne ge que dans le cadre d'un travail en quipe, avec le
soutien de la famille et l'assentiment de l'institution. Laction du psychologue l'amnera
analyser les pratiques, voire les remettre en cause. Cela doit tre accept par la structure.
Le directeur d'tablissement pourrait galement tre moins seul lorsqu'il doit faire face
des situations conflictuelles impliquant des personnels, des rsidents ou des familles. Le
psychologue pourra ainsi parfois dsamorcer des conflits et aider le directeur prendre le
recul ncessaire.
Le recrutement du psychologue
Le recrutement d'un psychologue doit s'effectuer sur la base d'un projet
institutionnel bti partir de l'inventaire des actions mener : soutien aux rsidents,
ateliers, groupes de parole, groupe d'examen de la pratique quotidienne... Il devra
galement tre tenu compte du temps imparti chaque activit, de sa frquence et de sa
rpartition dans la journe. Ces lments serviront dterminer les bases horaires du
contrat qui, sauf pour les gros tablissements, sera en gnral un temps partiel. Le cot du
psychologue, selon le temps pass, et le statut ou le type de contrat, sera imputer
obligatoirement la section dpendance du projet de convention tripartite.
Les directeurs s'intressant cette question consulteront avec profit un mmento sur
la place et le rle des psychologues en EHPAD comprenant des dfinitions, un code de
dontologie, les textes de rfrence et des modles de contrat de travail. Ce document
"Place et rle des psychologues dans les Ets d'accueil pour personnes ges dpendantes" -
333
Collection "Etudes, Recherches et Documents", FNADEPA, 56, rue Paradis, 13006
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
Marseile) est prsent comme un outil favorisant un recrutement de qualit.
334
e. Cahier des charges des units cognitivo-comportementales en SSR
Principes d'organisation gnrale

Les units cognitivo-comportementales sont identifies dans des services existants de SSR
et comportent entre 10 et 12 lits. Ce calibrage a t fixe sur la base des caractristiques
des patients pris en charge, du contenu du programme de rducation et de la mise en
vidence des effets ngatifs sur le comportement de la proximit d'un trop grand nombre de
personnes en tat de crise.
Ces units doivent laborer un projet spcifique pour la prise en charge de ces malades
intgrant les diffrents volets (projet mdical, projet de soins, lieu de vie, considrations
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
thiques) et tre identifies au sein de l'tablissement de sant sous forme d'unit

fonctionnelle et d'unit mdicale.
Critres d'orientation
Les units cognitivo-comportementales situes en SSR s'adressent des patients atteints de
la maladie d'Alzheimer ou maladies apparentes, prsentant l'ensemble des caractristiques
suivantes: mobilit (patient valide), agressivit, troubles du comportement productifs
(hypermotivit, hallucinations, troubles moteurs, agitation, troubles du sommeil graves).
Les patients proviennent essentiellement de leur domicile ou d'tablissements hbergeant
des personnes ges dpendantes.
L'orientation se fera dans une structure adapte fa complexit de la situation et de la
polypathologie associe dans un SSR polyvalent pour les patients monopathologiques,
dans un SSR griatrique en cas de pathologies associes et intriques.
L'orientation de patients en SSR est faite soit par le mdecin de ville quand le malade est
domicile, soit par le mdecin responsable du service de court sjour griatrique ou les
autres services d'aigu aprs la ralisation d'un bilan mdical appropri, pour les patients
hospitaliss.
Nature des soins
Un programme d'activits structur et adapt peut conduire une rduction de 20% de ces
troubles. Ce programme a galement pour intrt majeur de diminuer l'utilisation des
335
psychotropes sdatifs et de la contention; il permet en outre de stabiliser voire de diminuer

les troubles du comportement, de mettre en place des stratgies compensatoires du dficit
crbral; d'assurer les soins prventifs d'une situation de crise en l'absence d'une indication
d'hospitalisation en courtsjour en spcialit d'organe ou de ranimation et de maintenir
voire d'amliorer l'adaptation aux actes de la vie quotidienne.
De mme, la rducation de l'orientation, les groupes de validation cognitive, de thrapie
par vocation du pass, les dmarches comportementales et d'une faon plus gnrale le
traitement psychosocial permettent d'amliorer trs nettement la qualit de vie et de rduire
l'apparition des troubles du comportement.
Les pratiques suivantes doivent pouvoir tre proposes ces patients: psychomotricit,
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
ergothrapie, orthophonie.
Les modalits de fin de prise en charge dans cette unit spcifique doivent tre dfinies
lors de l'laboration de chaque projet thrapeutique.
Ressources humaines
En plus des personnels habituels de l'unit SSR, il faut des professionnels ddis et
spcifiques du soin et de l'accompagnement:
-
mdecin ayant une exprience ou une formation en rhabilitation cognitivo

comportementale,
psychologue
professionnels de rducation (psychomotricien, ergothrapeute,...),
et personnels paramdicaux (la qualification d'assistant de grontologie n'tant pour

l'instant pas mise en place, il est possible de substituer cette comptence par celle
d'aide mdico-psychologique ou d'aide-soignant ayant bnfici ou s'engageant
dans une formation approprie).
Le recours un psychologue doit tre prvu pour les quipes soignantes.

Considrations architecturales et matrielles
-
intgration ou juxtaposition de cette unit avec le reste du service auquel elle

appartient;
336
plateau technique de radaptation aux actes de la vie courante adapt aux activits
thrapeutiques et plateau de rhabilitation cognitive;
accs des plateaux techniques d'exploration et de rducation spcialiss;
chambres un lit;
espace de dambulation;
environnement scuris et rassurant;
lieu commun de vie sociale et d'activit
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
337
Rsum : Pour une clinique des souffrances subjectives dans la maladie

dAlzheimer
Cette thse vise nuancer la problmatique de la souffrance qui entoure la maladie
dAlzheimer, et notamment celle des malades, des proches et des soignants. Cette
souffrance, que nous appelons souffrance Alzheimer, nest pas uniforme, nest pas
constante, peut arriver diffrentes tapes de la maladie chez diffrents sujets, elle nest
pas toujours lie directement la maladie dAlzheimer, mme si la maladie peut favoriser
son apparition. Cette souffrance Alzheimer nest pas isole, elle sinscrit dans un contexte
plus gnral de la souffrance psychique et sociale. Les rponses possibles afin de la
soulager ou diminuer sont multiples : elles peuvent tre individuelles (chaque sujet tente,
en mesure de ses possibilit de faire face) ou collectives (associations, groupes de paroles),
tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012
subjectives (la cration) ou scientifiques (traitements), ainsi que politiques ou socitales.

Mots-cls : maladie dAlzheimer, souffrance, clinique, subjectivit, rponse
politique
Summary: For a clinical approach of subjective suffering in Alzheimers

disease
This thesis aims to show that the suffering that surrounds Alzheimers disease is by
no means uniform without nuances. This is especially true for patients, their loved ones
and carers. This particular suffering which we have named Alzheimer suffering may
occur at different stages of the disease in different persons. Neither is it always linked
directly to the disease, even if the disease can favour its emergence. Alzheimer suffering is
not isolated , being related to an overall context of psychological and social suffering. A
number of different solutions to relieve or diminish suffering may be employed. These may
be individual (each person does his or her best to cope) or collective (associations, group
counselling), subjective (creation) or scientific (treatments) as well as political or societal.
Keywords: Alzheimer disease, suffering, clinical approach, subjectivity, political
response
338

Souffrance Psychique en Alezheimer - Bueno

Загружено:

Сведения о документе

Авторское право

Доступные форматы

Поделиться этим документом

Поделиться или встроить документ

Параметры публикации

Этот документ был вам полезен?

Это неприемлемый материал?

Авторское право:

Доступные форматы

Souffrance Psychique en Alezheimer - Bueno

Загружено:

Авторское право:

Доступные форматы

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

THESE / UNIVERSITE RENNES 2

Ecole doctorale Sciences Humaines et Sociales

Pour une clinique

Pascal Henri Keller

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

Ma reconnaissance et une pense particulire va toutes les personnes atteintes de la

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

Merci groupe Questions structurales de la dmence pour nos dbats passionnants :

Table des matires

Conclusions pour le premier chapitre __________________________________________ 62

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

Conclusions pour le deuxime chapitre _________________________________________ 98

Conclusions pour la premire partie ______________________________ 132

Conclusions pour le premier chapitre _________________________________________ 193

Conclusions pour la deuxime partie ______________________________ 240

1.1. Sujet malade : du trouble la crativit. __________________________________________ 242

Conclusions pour le premier chapitre _________________________________________ 270

Conclusions pour la troisime partie ______________________________ 302

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

Annexes _____________________________________________________ 322

Rsum : Pour une clinique des souffrances subjectives dans la maladie

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

Le cas de M F a soulev des nombreuses questions, des plus basiques jusquaux

cela nous amne approfondir la comprhension du phnomne de la souffrance, son sens.

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

Etablissement dhbergement pour personnes ges dpendantes

Lhistoire de M F nous confronte plusieurs checs :

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

Tout dabord lchec thrapeutique : le mdecin comme le psychologue clinicien,

Situer, approfondir, dpasser

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

Le malade, son proche, son soignant

Le cas de Monsieur F nous a montr quinvitablement cette maladie devient laffaire

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

t assez difficilement supporte par lui et par sa femme. Sa souffrance, si elle a t

Souffrance totale versus souffrance nuance ?

En ce que concerne la maladie dAlzheimer nous avions limpression, en coutant les

prise en charge adapte pour dautres personnes la souffrance tait priodique,

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

vision multidimensionnelle de ce phnomne.

Lindividu versus le systme ?

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

Lapproche de base de notre travail est la psychologie clinique et plus prcisment le

L Fernandez M. Catteeuw J-L. Pedinielli La recherche en psychologie clinique, p. 26

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

deux problmes qui se rejoignent dans le cadre de la maladie dAlzheimer. Il y a eu

En prenant en considration tous ces lments nous avons pu formuler notre

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

Le cadre gnral et le type de la recherche

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

La mthode de recherche est caractrise par la prvalence des mthodes qualitatives,

Nous avons utilis la recherche bibliographique, lobservation clinique relationnelle

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

La dure, le nombre, ltendue de la recherche.

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

Les aspects thiques

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012

A. Sarradon-Eck Mdecin et anthropologue, mdecin contre anthropologue : dilemmes thiques pour

de la maladie . Les particularits cliniques de la souffrance des sujets Alzheimer

tel-00749602, version 1 - 7 Nov 2012