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CONTEXTE...................................................................................................................
2.
MODLE CONCEPTUEL..................................................................................................
3.
4.
5.
3.1
LABORATION DE LINSTRUMENT..............................................................................
3.2
CHELLE DE MESURE..............................................................................................
3.3
3.4
4.1
4.2
VALIDIT DE CONTENU.............................................................................................
4.3
COHRENCE INTERNE.............................................................................................
4.4
FIDLIT DE LA MESURE..........................................................................................
VALIDATIONS SUBSQUENTES......................................................................................
5.1 CHEZ DES ADULTES AYANT SUBI UN ACCIDENT VASCULAIRE CRBRAL (AVC).............
5.2 CHEZ DES ADULTES ET ENFANTS AYANT SUBI UN TRAUMATISME CRANIO-CRBRAL
(TCC).....................................................................................................................
6.
VALIDIT CONVERGENTE............................................................................................
LA MHAVIE ET LE COMMUNITY INTEGRATION QUESTIONNAIRE (CIQ)...................................
6.2 LA MHAVIE ET LE CRAIG HANDICAP ASSESMENT & REPORTING TECHNIQUE (CHART)
.............................................................................................................................
6.3 LE SYSTME DE MESURE DE LAUTONOMIE FONCTIONNELLE (SMAF), LA MESURE DE
LINDPENDANCE FONCTIONNELLE (MIF) ET LES RELATIONS AVEC LA MHAVIE..............
7.
7.1 CHEZ DES ENFANTS AYANT UNE DFICIENCE MOTRICE CRBRALE (DMC)..................
8.1
DESCRIPTION DE LINSTRUMENT..............................................................................
RFRENCES....................................................................................................................
Tableau 2
Tableau 3
Tableau 4
Tableau 5
Tableau 6
Tableau 7
Tableau 8
Tableau 9
Figure 1
Figure 2
Figure 3
Figure 4
Figure 5:
Figure 6:
36
Figure 7:
Figure 8 :
1.
CONTEXTE
Au Qubec, le titre de Classification internationale des dficiences, incapacits et handicaps a t conserv comme
traduction franaise de International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps.
10
de mesure qui pallierait certaines faiblesses des outils existants et qui tiendrait compte
des volutions conceptuelles proposes.
La Mesure des habitudes de vie (MHAVIE) a t dveloppe afin d'valuer plusieurs
aspects relis la participation sociale des personnes ayant des incapacits, sans
gard au type de dficiences sous-jacentes. Conceptuellement base sur le PPH, la
MHAVIE permet de documenter le niveau de ralisation des habitudes de vie, lesquelles
se dfinissent comme les activits courantes ou les rles sociaux valoriss par la
personne elle-mme ou son contexte socioculturel selon ses caractristiques (ge,
sexe, identit socioculturelle, etc.) (Fougeyrollas et al., 1998). Elles comprennent les
activits qui sont ralises sur une base quotidienne (se mettre au lit ou sortir du lit,
prendre un repas, etc.) ainsi que d'autres ralises des frquences varies (faire des
courses dans les magasins, planifier son budget ou assurer lducation des enfants,
etc.). La MHAVIE a t dveloppe partir de la nomenclature du PPH qui comprend
12 catgories d'habitudes de vie (Tableau 1).
2.
MODLE CONCEPTUEL
Tel que revendiqu par les organismes de promotion des droits des personnes
handicapes, une approche conceptuelle positive a t adopte pour identifier les
grandes dimensions du PPH : soit les systmes organiques, les aptitudes, les facteurs
environnementaux et les habitudes de vie. Les concepts de dficiences, incapacits,
obstacles environnementaux et situations de handicap sont utiliss comme des
lments de mesure de ces dimensions conceptuelles et ainsi plus adquatement
compris (Fougeyrollas et al., 1998a). Un systme organique est dfini comme un
ensemble de composantes corporelles visant une fonction commune (Fougeyrollas et
al., 1998b). Une dficience correspond au degr d'atteinte anatomique, histologique ou
physiologique d'un systme organique (Fougeyrollas et al., 1998b). Une aptitude est
dfinie comme tant la possibilit pour une personne d'accomplir une activit physique
ou mentale (Fougeyrollas et al., 1998b). La qualit d'une aptitude se mesure sur une
11
intrinsques
la
personne.
Les
facteurs
environnementaux
Facteurs personnels
Systmes
organiques
Intgrit
Dficience
Facteurs environnementaux
Aptitudes
Capacit
Incapacit
Facilitateur
Obstacle
Interaction
Habitudes de vie
Participation sociale
Situation de handicap
RIPPH/SCCIDIH 1998
12
de vie semble tre le terme le plus adquat pour dsigner les activits courantes et
sociales d'une personne dans son milieu rel de vie. Mentionnons qu'il faut les
interprter comme des activits faisant partie de la vie courante ou habituelle de la
personne et ne pas leur attribuer obligatoirement une connotation d'activits rptitives.
La qualit de ralisation d'une habitude de vie se mesure sur une chelle allant de la
pleine participation sociale la situation de handicap totale. La qualit de ralisation des
habitudes de vie est autant dtermine par les caractristiques personnelles que par la
qualit des facteurs environnementaux qui deviennent des obstacles ou des facilitateurs
en relation avec des situations de vie sociale spcifiques (Fougeyrollas et al., 1995,
1996, 1998a; Verbrugge et Jette, 1994, Robine, Ravaud Cambois, 1997).
3.
3.1
LABORATION DE LINSTRUMENT
Rles sociaux
Nutrition
1. Rgime alimentaire
2. Prparation des repas
3. Prise des repas
Responsabilits
1. Responsabilits financires
2. Responsabilits civiles
3. Responsabilits familiales
Condition corporelle
1. Sommeil
2. Condition physique
3. Condition mentale
Relations interpersonnelles
1. Relations sexuelles
2. Relations affectives
3. Relations sociales
Soins personnels
1. Hygine corporelle
2. Hygine excrtrice
3. Habillement
4. Soins de sant
Vie communautaire
1. Vie associative
2. Vie spirituelle et pratiques
religieuses
ducation
1.
2.
3.
4.
Communication
1. Communication orale et
corporelle
2. Communication crite
3. Tlcommunication
4. Signalisation
Habitation
1. Activits relies au domicile
2. Entretien mnager
3. Ameublement et autres
quipements
utilitaires
Dplacements
1. Dplacements restreints
2. Utilisation des moyens de
transport
Travail
1.
2.
3.
4.
ducation prscolaire
ducation scolaire
Formation professionnelle
Autres formations
Orientation professionnelle
Recherche dun emploi
Occupation rmunre
Occupation non rmunre
Loisirs
1. Sports et jeux
2. Arts et culture
3. Activits socio-rcratives
La version dtaille de la MHAVIE (v. 3.0) comprend 240 items. Une version abrge de
l'outil a t labore en utilisant des items plus globaux qui exprimaient adquatement
un aspect plus large de l'habitude de vie. Cette version comprend 77 items (v. 3.1). Elle
permet de raliser un inventaire initial du profil de situations potentielles de handicap de
la personne lesquelles peuvent subsquemment tre analyses plus prcisment avec
des sections spcifiques de la version dtaille. De mme, elle peut tre utilise pour
dpister les situations de vie problmatiques susceptibles de faire l'objet d'objectifs
d'intervention par exemple dans le cadre d'un plan d'intervention individualis (PII)
interdisciplinaire. Le tableau suivant prsente le nombre ditems des versions dtaille
et abrge selon les diffrentes catgories de la nomenclature.
14
Tableau 2 : Nombre dhabitudes de vie des versions abrge (v. 3.1) et dtaille (v. 3.0)
de la MHAVIE selon les diffrentes catgories de la nomenclature
Activits courantes
- Nutrition
- Condition corporelle
- Soins personnels
- Communication
- Habitation
- Dplacements
3.2
Nombre dnoncs
abrge
dtaille
4
17
4
9
8
33
8
14
8
40
5
18
Rles sociaux
Nombres dnoncs
abrge dtaill
- Responsabilits
8
25
- Relations interpersonnelles
7
14
- Vie communautaire
8
18
- ducation
2
13
- Travail
8
12
- Loisirs
7
27
CHELLE DE MESURE
Question 1
A) Niveau de
ralisation
B) Type daide
requis
(1 rponse seulement)
(1 rponse ou plus,
selon le cas)
Question 2
Niveau de
satisfaction
(1 rponse seulement)
15
Dfinitions
Sans difficult
Avec difficult
Non ralise
Ne sapplique pas
Tableau 4 : Dfinitions des types daides requis pour la ralisation des habitudes de vie
(MHAVIE, v. 3.1)
Types daides requises
Dfinitions
Sans aide
Aide technique
Amnagement
Aide humaine
16
3
2
1
0
N/A
3.3
Niveau de difficult
Type daide
Sans aide
Avec aide technique (ou amnagement)
Sans aide
Avec aide technique (ou amnagement)
Avec aide humaine
Avec aide technique (ou amnagement) et aide
humaine
Avec aide humaine
Avec aide technique (ou amnagement) et aide
humaine
La ralisation par substitution est la ralisation de lactivit par une autre personne sans la participation
active de la personne value.
17
d'habitudes de vie ou pour le calcul dun score total des habitudes de vie, la mthode
suivante a t adopte.
1) Additionner les scores des items applicables par catgorie (ou pour l'ensemble
de l'instrument).
2) Diviser par le nombre d'items applicables. Les items non-applicables
modifieraient la moyenne de faon injustifie puisqu'ils ne sont pas considrs
comme une situation potentielle de handicap par le rpondant.
Comme tous les rsultats sont sur une chelle de 0 9, il faut dabord rapporter le score
normalis sur 10 ou 100 en appliquant une des formules suivantes. Le tableau 6
prsente un exemple de transformation des scores.
Formule 1 :
Formule 2 :
scores 10 Nombre
d'items
d ' items
applicables 9
applicables 9
Nombre
d'items
69
Score
(cart)
0-621
Nombre
d'items
44
83
Score
normalis
(0-10)
2,1
Score brut
Nutrition
Condition
Corporelle
Soins Personnels
Communication
Habitation
Dplacements
Responsabilits
Relations
Interpersonnelles
Communaut
ducation
Travail
Loisirs
17
9
0-153
0-81
17
9
38
6
2,5
0,7
33
14
40
18
25
14
0-297
0-126
0-360
0-162
0-225
0-126
31
11
14
42
14
5
54
2
54
124
0
8
1,9
0,2
4,3
3,3
0
2,0
18
13
12
27
0-162
0-117
0-108
0-243
15
11
10
21
7
5
11
37
0,5
0.5
1,2
1.9
Total Dtaill
240
0-2160
209
346
1,8/10
18
3.4
19
4.
4.1
Au cours des dernires annes, plusieurs tudes ont t ralises afin de documenter
certaines caractristiques mtrologiques de la MHAVIE. Ces tudes ont port tout
dabord sur la validit de contenu et la cohrence interne et, par la suite, sur divers types
de fidlit. Enfin, des comparaisons avec dautres instruments ont permis de
documenter la validit convergente de la MHAVIE. A titre indicatif pour le lecteur, nous
avons inclus les dfinitions de ces diffrents concepts.
La validit de contenu dun instrument fait rfrence cette caractristique qui permet
de dterminer si loutil mesure bien ce quil doit mesurer 3. La cohrence interne permet
de dterminer si les rponses des participants sont cohrentes travers les items dun
instrument. Pratiquement, cela permet de dterminer jusqu' quel point les items
proposs sont interrelis et s'ils mesurent les mmes lments du construit
(performance dans la ralisation des habitudes de vie). La fidlit rfre au degr auquel
les scores dun test sont exempts derreurs de mesure 3. Diffrentes proprits
spcifiques peuvent tre incluses dans ce concept. La fidlit inter- et intra-valuateurs
(stabilit de la mesure) permet de dterminer si les rponses varient entre deux
administrations dun test : 1) lors de passations ralises par deux valuateurs diffrents
(inter-valuateur) ou 2) lors de passations ralises par le mme valuateur deux
moments spars d'une priode de temps plus ou moins longue (intra-valuateur). La
validit de construit convergente rfre la convergence entre plusieurs mthodes ou
instruments qui mesurent un mme construit ou des construits apparents. Pour la
MHAVIE, le construit rfre la performance dans les activits quotidiennes (soins
personnels, mobilit, etc.) et dans les rles sociaux (relations interpersonnelles, tudes,
loisirs, etc.).
3
Pedhazur, E.J., Pedhazur-Sclmelkin, L. Measurement, Desing and Analysis : An Integrated Approach, Lawrence
Erlbaum Ass. Publishers, Hillsdale, NJ. 1991.
20
4.2
VALIDIT DE CONTENU
21
4.3
COHRENCE INTERNE
En fvrier 1995, une cueillette de donnes a t entreprise afin de dbuter une premire
exprimentation sur les caractristiques mtrologiques (cohrence interne et fidlit
test-retest) de la premire version du MHAVIE auprs dindividus ayant une lsion
mdullaire (Fougeyrollas et al., 1998). Les instruments (version abrge et dtaille) ont
t administrs deux reprises intervalle de deux semaines un chantillon de 49
personnes ayant une lsion mdullaire (25 adultes et 24 enfants) (Tableau 7). Pour les
enfants, le questionnaire tait complt par les parents. La fidlit inter-test tait
dtermine selon la mthode des coefficients de corrlation intra-classe (Fleiss and
Shrout, 1978; Shrout and Fleiss, 1979) pour : (1) le score total de la version abrge; (2)
le score total de la version dtaille et (3) pour chacune des catgories d'habitudes de
vie de la version dtaille.
La cohrence interne du MHAVIE (v. 1.0) a t mesure sur les rponses au premier
questionnaire et analyse sparment chez l'chantillon d'enfants et d'adultes. Pour la
version abrge, l'analyse a port sur deux regroupements d'items relis aux activits
de vie quotidienne (catgorie 1 6, n = 26) et aux rles sociaux (catgorie 7 13, n =
28). La cohrence interne l'intrieur des deux regroupements est apparue leve
(Cronbach = ,82).
Tableau 7: Caractristiques des chantillons (Noreau et al., 1996)
Enfants (n = 24)
Adultes (n = 25)
Age (annes)
10,9 4,7
42,5 13,1
10,9 4,7
12,2 8,2
16 F
3F
Sexe (N)
(F=Fminin, M= Masculin)
8M
Type de lsion
Spina bifida
Thoracique
Lombaire
22 M
Traumatique
17
7
Cervical
10
Thoraco-lombaire
15
22
Pour la version dtaille, la cohrence interne entre les 12 catgories d'habitudes de vie
et le score total tait trs leve pour les enfants et les adultes (Cronbach = ,90).
Lorsque les catgories d'habitudes de vie sont analyses sparment (activits
courantes et rles sociaux), la cohrence interne demeure leve pour chacun des
regroupements de la version dtaille (Cronbach = ,81). Une analyse portant sur deux
catgories dhabitudes de vie dplacements et relations familiales - a montr que
les items l'intrieur de ces catgories avaient galement un bon niveau de cohrence
entre eux (Cronbach = ,81).
Tableau 8 : Cohrence interne de la MHAVIE version 1.0 (Noreau et al., 1996)
Items
Version dtaille
Lensemble des items
AVQ (1 6) 1
Rles sociaux (1 13)2
Version abrge
AVQ 1
Rles sociaux 2
1
2
chantillon dadultes
(n = 24)
chantillon denfants
(n = 25)
0,93
0,89
0,91
0,90
0,86
0,81
0,93
0,91
0,93
0,82
4.4
FIDLIT DE LA MESURE
Les coefficients intra-classes (CCI) pour le score global de la MHAVIE (version longue)
ont dmontr un bon niveau de fidlit pour les chantillons des enfants et des adultes
(CCI = 0,73 et 0,74). Quant la version courte, le coefficient de l'chantillon des enfants
tait plus bas (0,67) que celui des adultes (0,83). Sur une base individuelle, 8 catgories
dhabitudes de vie ont montr une fidlit de modre leve (,47 CCI ,91). La
catgorie soins personnels s'est avre possder le plus haut niveau de fidlit. Chez
les personnes ayant subi une lsion mdullaire, la ralisation de ce type d'habitudes de
vie reste stable et peut facilement tre value. l'inverse, la catgorie relations
interpersonnelles a montr le niveau de fidlit le plus faible chez les enfants, et de
fait, semble plus difficile mesurer avec un tel instrument. De faon plus tonnante, on
23
a constat que les habitudes de vie relies la nutrition prsentaient une faible
fidlit chez les adultes.
Tableau 9: Variabilit et fidlit inter-test des niveaux de ralisation de chaque catgorie
dhabitude vie et scores totaux suite la passation des deux tests (v. 1.0)
(Noreau et al., 1996)
Catgorie des habitudes
de vie
Nutrition
Condition corporelle
Soins personnels
Communication
Habitation
Dplacements
Responsabilits
Relations familiales
Relations interpersonnelles
Communaut
ducation
Travail
Loisirs
Score total
(version dtaille)
(version abrge)
Enfants (n = 24)
TEST 1
TEST 2
CCI a
X 1 SD X 1 SD
4,3 2,3 3,9 2,5
0,60
3,4 2,6 3,7 2,6
0,70
4,2 2,5 3,8 2,6
0,76
2,0 2,2 1,6 1,7
0,44
5,2 3,2 4,5 3,1
0,47
4,6 2,6 4,2 2,5
0,74
3,3 3,2 3,3 3,1
0,70
3,3 2,9 3,1 2,8
0,68
3,5 3,6 2,8 3,4
0,31b
5,6 3,1 4,1 3,0
0,67
3,9 2,5 3,0 2,8
0,59
c
5,3 2,5 4,9 2,5
0,71
4,4 2,3
4,2 2,2
3,9 2,3
4,1 2,2
0,73
0,67
Adultes (n = 25)
TEST 1
TEST 2
CCI a
X 1 SD X 1 SD
2,2 2,5 2,0 2,1 0,13b
1,9 2,2 1,6 1,5 0,53
2,2 2,5 1,9 1,9 0,91
1,1 1,8 0,7 0,9 0,47
3,5 2,9 3,1 2,4 0,59
2,6 2,2 2,3 1,8 0,59
0,7 1,2 0,4 0,8 0,47
1,5 2,5 1,1 1,6 0,64
1,9 2,6 0,7 1,2 0,21b
2,2 2,7 1,8 2,2 0,74
2,0 2,6 2,5 3,9 0,32b
c
2,8 2,5 2,4 2,2 0,87
2,2 2,0
2,3 2,1
1,9 1,5
2,3 2,1
0,74
0,83
5.
5.1
VALIDATIONS SUBSQUENTES
24
aux critres dinclusion ont donc t recrutes pour participer cette tude partir dun
chantillon de convenance.
Tableau 10 : Caractristiques de lchantillon (Beaulieu et al., 1996)
Adultes (n = 20)
Age (annes)
53,8
Temps post-AVC
45
Sexe (N)
7M
(F=Fminin, M= Masculin)
13 F
Ct de lAVC (N)
Droit
10
Gauche
Bilatral
25
Niveau de ralisation
Niveau de satisfaction
Nutrition
CCI
0,23
CCI
0,49
Condition corporelle
0,31
0,59
Soins personnels
0,95
0,77
Communication
0,76
0,81
Habitation
0,92
0,74
Dplacements
0,82
0,68
Responsabilit
0,45
0,78
Relations familiales
0,35
0,64
Relations interpersonnelles
0,35
0,73
Communaut
0,88
0,69
__
__
Travail
0,61
0,61
Loisirs
0,58
0,60
ducation
5.2
26
ce, dans les deux chantillons (Tableau 13 et 14). Toutefois, un degr plus modr de
fidlit a t observ au niveau de la communication, des responsabilits, des relations
interpersonnelles et des loisirs.
Tableau 12 : Caractristiques des chantillons (Labb et al., 1999)
Enfants (n = 22)
Adultes (n = 30)
Age (annes)
12,73,0
35,111,5
5,22,6
4,01,3
Sexe (%)
64 M
70 M
(F=Fminin, M= Masculin)
36 F
30 F
Lger
21,0
6,7
Modr
15,8
6,7
Svre
63,2
86,6
27
Tableau 13 : Fidlit inter-test des niveaux de ralisation tels que mesure par le
coefficient CCI pour les items des activits courantes et les rles sociaux
pour lchantillon dadultes (Labb et al., 1999)
Activits courantes
Utiliser une bicyclette
CCI
Rles sociaux
CCI
0,98
0,96
0,92
0,76
0,75
artistiques, 0,54
Utiliser des moyens de transport comme 0,61 Vous rendre, entrer et vous dplacer 0,54
passager
dans les commerces de services de votre
milieu
Communiquer par crit
0,60 Assumer
vos
responsabilits 0,47
personnelles et familiales
Communiquer avec un groupe de 0,48 Maintenir des liens sociaux avec votre 0,39
personne la maison ou dans la
entourage
communaut
Recevoir et comprendre des informations 0,42 Pratiquer des activits sportives ou 0,10
crites
rcratives
28
Tableau 14 : Fidlit inter-test des niveaux de ralisation tels que mesure par le
coefficient CCI pour les items des activits courantes et les rles sociaux
pour lchantillon denfants (Labb et al., 1999)
Activits courantes
CCI
1,00
Dplacer bicyclette
0,98
0,95
0,93
0,91
0,77
0,69
0,67
0,62
0,61
0,55
0,58
0,45
0,58
0,39
0,32
0,27
de
transport
Utiliser
lameublement
et
quipements de votre rsidence
Recevoir
et
comprendre
informations crites
les
des
Rles sociaux
CCI
0,83
0,67
29
chantillon dadultes
chantillon denfants
Items
admissibles1
Cronbach
Items
admissibles2
Cronbach
AVQ
10/20
0,79
14/23
0,84
Rles sociaux
9/17
0,83
14/21
0,81
1
2
6.
6.1
VALIDIT CONVERGENTE
Dans ltude avec lchantillon dadultes ayant subi un TCC (Labb et al., 1999), un
deuxime objectif portait sur la documentation de la validit convergente en mesurant le
degr dassociation entre la MHAVIE (v. 3.0) et le Community Integration Questionnaire
(CIQ; Willer et al., 1994). Ce dernier instrument est bas sur le modle conceptuel de la
CIDIH. La MHAVIE permet dvaluer les situations de handicap en mesurant le niveau
de ralisation des habitudes de vie. Le CIQ permet dexaminer le niveau dintgration au
sein de la communaut dans trois dimensions spcifiques (intgration au domicile,
intgration sociale et productivit). Les 30 adultes ayant subi un traumatisme craniocrbral (voir tableau 12) ont galement complt le CIQ lors de la premire entrevue.
Les items correspondants entre les deux instruments furent pairs et leurs scores
analyss sur la base de trois niveaux de performance (faible, modr, lev).
Les items analyss du CIQ taient modrment fortement corrls (0,43 rs 0,83)
ou montraient un nombre lev de niveaux correspondants avec au moins une habitude
de vie de la MHAVIE sauf pour litem du CIQ activits de loisirs (nombre de fois/mois).
Parmi les niveaux de performance discordants observs, ceux fournis par la MHAVIE
semblaient gnralement plus levs que ceux obtenus avec le CIQ. Enfin, les trois
dimensions correspondantes des deux instruments se montrrent modrment ou
30
6.2
Une tude a t mene pour comparer la MHAVIE avec le Craig Handicap Assesment &
Reporting Technique (Whiteneck et al., 1992). Lobjectif tait de mesurer le niveau
dassociation de ces deux instruments mesurant le concept de handicap. Ltude a t
effectue partir des donnes recueillies pour tablir un profil de la situation de vie des
personnes ayant subi une lsion mdullaire traumatique au Qubec. La description de
lchantillon est prsente au tableau 17.
Pour les besoins de lanalyse, les 54 items de la MHAVIE ont t regroups en 4
catgories correspondants aux 4 dimensions du CHART, soit lindpendance physique
(20 items de la MHAVIE), la mobilit (5 items de la MHAVIE), loccupation (11 items de
la MHAVIE) et lintgration sociale (18 items de la MHAVIE). Cette tude a montr que
la MHAVIE est corrle de faon variable avec le CHART : 0,76 (indpendance
physique), 0,36 (occupation), 0,33 (mobilit), 0,14 (intgration sociale).
Tableau 17 : Caractristiques de lchantillon (Noreau et al., 1998)
31
Adultes (n = 482)
Age (annes)
Sexe (%)
(F=Fminin, M= Masculin)
Type de lsion (%)
Ttraplgie (complte et incomplte)
Paraplgie (complte et incomplte)
42,4 12
19 F
81 M
46
54
6.3
69,9 13,5
32
Sexe (N)
(F=Fminin, M= Masculin)
Ct de lAVC (N)
Droit
Gauche
Bilatral
69 M
63 F
70
56
3
Tableau 19: Comparaison entre le SMAF, la MIF et la MHAVIE (Desrosiers et al., 2001)
SMAF
MIF
Valeur p*
MHAVIE
T3
T4
T3
T4
T3
T4
Nutrition
-0,69
-0,63
0,63
0,61
0,009
0,17
Condition corporelle
-0,38
-0,58
0,39
0,58
1,00
1,00
Soins personnels
-0,87
-0,92
0,87
0,90
0,13
0,08
Communication
-0,52
-0,56
0,52
0,58
1,00
1,00
Habitation
-0,70
-0,77
0,65
0,74
0,02
0,11
Dplacements
-0,59
-0,62
0,52
0,58
0,005
0,08
Responsabilits
-0,68
-0,72
0,63
0,64
0,03
<0,001
Relations interpersonnelles
-0,06
-0,30
0,05
0,33
1,00
0,26
Communaut
-0,66
-0,74
0,57
0,67
<0,001
<0,001
ducation / travail
-0,45
-0,49
0,35
0,43
<0,001
0,02
Loisirs
-0,22
-0,32
0,21
0,31
0,73
0,71
-0,85
-0,85
0,79
0,85
0,001
0,006
Score total
*La valeur p prsente la diffrence significative des corrlations entre le SMAF et la MHAVIE et entre la MIF et la
MHAVIE T3 et T4.
33
7.
7.1
CHEZ DES ENFANTS AYANT UNE DFICIENCE MOTRICE CRBRALE (DMC)
Une premire tude a t ralise avec la MHAVIE dtaille (v. 1.0) au printemps 1995
auprs denfants ayant une dficience motrice crbrale (Lepage et al., 1998a; 1998b).
Cette tude consistait tablir un profil de la situation de vie des enfants atteints de
paralysie crbrale et didentifier les variables associes la situation de handicap.
Lchantillon tait compos de 98 enfants gs en moyenne de 10,5 ans (.T 3,5 ans)
recruts volontairement parmi ceux qui taient inscrits au programme DMC du Centre
de radaptation Cardinal-Villeneuve. Pour cette premire tude, il est important de
mentionner que lchelle navait pas encore t inverse.
Tableau 20 : Caractristiques de lchantillon (Lepage et al., 1995)
Enfants (n=98)
Age (annes)
Sexe (%)
(F=Fminin, M= Masculin)
Type de dficience (%)
Hmiplgie
Paraplgie
Ttraplgie
10,5 3,5
52 F
48 M
33
23
44
Chez le groupe denfant ayant une dficience motrice crbrale (DMC), une grande
variabilit a t observe dans la ralisation des habitudes de vie. De faon vidente,
plusieurs enfants prouvaient de la difficult raliser certaines activits courantes (ex.:
soins personnels, dplacements, communication, etc.) ou des rles sociaux importants
au plan de la participation sociale (ex.: loisirs, ducation, activits communautaires,
ect.). Pour tenter dexpliquer ces variations, le niveau de ralisation des habitudes de
vie (score total) a t mis en relation avec deux facteurs personnels reprsentant le
niveau de dficience neurologique : la topographie de la DMC (hmiplgie, diplgie,
34
Situation de
handicap
10
2
Participation
social
0
lgre
(n=20)
Hmiplgie
Modre(n=12)lgre
(n=8)
modre
(n=14)
Diplgie
lgre
(n=9)
modre
(n=16)
svre
(n=18)
Quadriplgie
35
nexpliquent pas toute la variabilit observe dans la participation sociale puisque des
carts importants de ralisation subsistent parmi les enfants dont la performance la
monte des escaliers est excellente (temps de monte entre 8 et 12 secondes).
Situation de
handicap
Participation
sociale
0
0
10
20
30
40
40
Escaliers (sec)
60
80
120
100
La deuxime tude raliss avec la MHAVIE (v. 2.1) a consist tablir un profil de la
situation de vie des personnes ayant subi une lsion mdullaire traumatique au Qubec
lhiver 1995. Llment le plus important considrer dans linterprtation de ces
donnes est linversion de lchelle de ralisation dans la seconde version de
linstrument. partir de la rvision de dossiers de personnes ayant t admises en
tablissement de radaptation pour des interventions suite une lsion mdullaire entre
1970 et 1993 (n = 2000), un chantillon de 482 (voir Tableau 17) individus a complt
un questionnaire exhaustif sur leur condition de vie qui incluait la MHAVIE abrge.
36
Une analyse de chacune des habitudes de vie a permis didentifier les habitudes dont la
ralisation tait perturbe et celles qui semblaient se raliser sans difficult importante
(Figure 5). Un certain nombre dhabitudes de vie a prsent un niveau trs variable de
ralisation (Figure 6), les distributions des quatre habitudes de vie couvrent lensemble
de mesure, suggrant que certains individus ralisent ces habitudes sans difficult alors
que dautres prouvent de la difficult ou mme ne peuvent les raliser cause dun
manque de capacits ou dobstacles trop importants dans lenvironnement. Malgr cette
variabilit, les mdianes de 3 distributions sont suprieures ou gales 8, ce qui montre
que plus de la moiti de lchantillon ralise ces habitudes de vie sans difficult.
Considrant les capacits motrices requises pour raliser les tches relies
lentretien mnager, il tait prvisible quun nombre substantiel dindividus montre des
difficults de ralisation. loppos, certaines habitudes de vie telles que la
communication crite ou les dplacements dans la rsidence ne prsentaient pas ou
peu de difficult de ralisation pour une majorit de personnes. Cela suggre que les
capacits requises pour les raliser naient pas t altres par la lsion mdullaire ou
que lenvironnement a fait lobjet dadaptations appropries pour limiter les obstacles
potentiels.
Situation de
handicap
10
2
Participation
sociale
0
N=
424
Communication crite
435
Se dplacer lintrieur
de la maison
422
Faire des achats
158
Assurer lducation
des enfants
37
10
Participation
sociale
2
Situation de
Handicap
0
N=
394
Prparation
des repas
403
Entretien
mnager
131
Prendre soin
des enfants
360
Assister des
vnements culturelles
Une premire tude a t ralise auprs dadultes ayant subi un AVC avec la version
2.1 de la MHAVIE dtaille durant lanne 1998. Les objectifs de cette tude taient
dtablir un profil de ralisation des habitudes de vie, suite au retour domicile, chez les
personnes ayant subi un AVC et didentifier les caractristiques (ge, atteintes des
fonctions suprieures, atteintes fonctionnelles aux membres suprieurs) pouvant
potentiellement tre associes aux perturbations dans la ralisation des habitudes de
vie. Les sujets ont t slectionns partir du service des archives de lInstitut de
radaptation en dficience physique de Qubec (IRDPQ). Les dossiers retenus
concernaient les personnes ayant subi un AVC au cours des cinq dernires annes,
ayant reu leur radaptation au site Franois Charon, et tant retournes vivre
domicile.
38
Au total, 185 habitudes de vie ont t retenues par les participants de ltude comme
faisant partie de leur contexte de vie. La majorit dentre eux ralisaient normalement
(score de la MHAVIE 8 ou 9) un grand nombre de leurs habitudes de vie (n = 144/185)
bien que certains utilisaient une aide technique ou un amnagement (Figure 7).
Tableau 21 : Caractristiques de lchantillon (Robichaud et al., 1998 )
Adultes (n=67)
Age (%)
Moins de 60 ans
60 69 ans
70 ans et plus
Sexe (%)
(F=Fminin, M= Masculin)
Ct de lAVC (%)
Droit
Gauche
Bilatral
51
33
16
64 M
36 F
40
55
4
100
80
60
40
20
0
N=
64
Manger avec
ustensiles
52
59
51
Toilette domicile
Utiliser
cuisinire
56
55
Changer position
au lit
Laver, essuyer
bas du corps
Exprimer ses
besoins
45
46
Lecture
Journaux,
Dplacement
> 50mtres
39
Figure 7: Exemple dhabitudes de vie ralises sans difficult (score 8 ou 9) dans les
activits courantes (Robichaud et al., 1998 )
Tous les items des catgories condition corporelle et communication et la presque
totalit
des
items
des
catgories
nutrition,
responsabilits
et
relations
100
80
60
40
20
0
N=
31
26
20
31
Utiliser
lavion
Faire grand
mnage
Laver
plancher
Activits sportives
Individuelles (ext)
22
22
Activits
artistiques
10
Participer activits
groupe dentraide
Activits de
plein air
Figure 8 : Exemple dhabitudes de vie ralises avec difficult (score 3) dans les
activits courantes et les rles sociaux (Robichaud et al., 1998 )
7.4
Une autre tude a t ralise auprs dindividus ayant subi un AVC. Cette fois-ci avec
la troisime version de la MHAVIE abrge. Lobjectif de cette tude tait didentifier les
40
68,9 14,1
79,4 44,6
31,4 13,9
55 M
47 F
53
47
2
Les rsultats ont dmontr une relation statistiquement significative entre les situations
de handicap, les incapacits et des dficiences. Les analyses de rgression multiples
ont indiqu que la dure de la radaptation, lge, laffect, comorbidity, lquilibre et un
niveau de coordination des membres infrieurs sont les principaux dterminants des
situations de handicap 6 mois aprs la radaptation chez les personnes ayant subi un
AVC. Ltude a dmontr que plusieurs caractristiques personnelles avaient une
influence sur les situations de handicap des personnes post-AVC.
Tableau 23 : Rsum des principaux dterminants des situations de handicaps 6 mois
aprs le programme de radaptation des personnes ayant subi un AVC
(Desrosiers et al., 2001)
Variables inclus dans le model de rgression
Affect
Coordination des membres infrieurs
Dure de la radaptation
quilibre
Age
Prsence de comorbidit
Intercept
Coefficient
de rgression
-0,05
0,06
-0,009
0,03
-0,02
-0,03
6,6
p-value*
0,000
0,000
0,000
0,002
0,019
0,049
0,000
R2
Ajust
0,226
0,539
0,574
0,655
0,671
0,681
---
41
*p 0.01 ou 0.05
8.
Comme le contexte de vie des enfants diffre grandement de celui des adultes, les
milieux cliniques se sont fait de plus en plus pressants pour que soit dveloppe une
version qui correspondait davantage ce contexte particulier. La MHAVIE-Enfant
permet ainsi de documenter la ralisation des habitudes de vie des enfants de 5 13
ans dans leurs diffrents contextes de vie, soit familial, scolaire, dans leurs loisirs, etc. A
partir de la version gnrale de la MHAVIE, notre quipe de recherche a procd une
rvision des items de linstrument pour ne retenir que ceux sadressant au contexte de
vie des enfants. De plus, une reformulation de certains items a galement t ralise
pour assurer lutilisation de termes clairs pour cette population cible. Ce projet
dadaptation de linstrument s'inscrit dans la continuit des travaux de recherche raliss
par notre quipe afin de doter le milieu de la radaptation et du soutien lintgration
sociale dun instrument permettant une meilleure documentation de la participation
sociale.
8.1
DESCRIPTION DE LINSTRUMENT
Version dtaille
Dans cette version comprenant 195 items, chaque rubrique des habitudes de vie (selon
les sous-catgories de la nomenclature fournie) a t traduite en nonc correspondant
une activit spcifique et illustratrice de chaque habitude de vie des enfants (prise de
repas, habillage, relations avec le parent, etc.). Une mme chelle de ralisation permet
de qualifier la performance chaque nonc.
Version abrge
Il sagit dune version comprenant un nombre plus restreint ditems (n = 62), libells de
faon plus gnrale, mais qui doivent couvrir les mmes domaines de la vie de lenfant.
42
Tableau 24 : Nomenclature des habitudes de vie utilise pour la MHAVIE (v. 1.0)
adapte aux enfants de 5 13 ans et le nombre dnonc de linstrument
dtaill et la version abrg
Activits courantes
Nutrition
Condition corporelle
Soins personnels
Communication
Habitation
Dplacements
Nombre dnoncs
abrge
dtaille
4
21
4
8
8
35
8
21
6
28
4
16
Rles sociaux
Nombre dnoncs
abrge
dtaill
Responsabilits
7
16
Relations interpersonnelles
5
10
Vie communautaire
2
2
ducation
6
14
Loisirs
8
24
43
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46
47
48
Question 1
Question 2
Niveau de
ralisation
Type daide
requis
Niveau de
satisfaction
(1 rponse seulement)
(1 rponse ou plus,
selon le cas)
(1 rponse seulement)
Rgime alimentaire
1.1
1.1.1
Choisir les aliments appropris pour vos repas, selon vos gots
et votre dite (quantit et type daliments)
1.1.2
1.2
1.2.1
1.2.2
1.2.3
1.2.4
1.2.5
1.2.6
1.2.7
1.2.8
1.2.9
N.B. Ne pas oublier quil sagit de la faon habituelle de raliser vos habitudes de vie.
49
Question 1
A) Niveau de
ralisation
B) Type daide
requis
(1 rponse seulement)
(1 rponse ou plus,
selon le cas)
Question 2
Niveau de
satisfaction
(1 rponse seulement)
Nutrition
Choisir les aliments appropris pour vos repas, selon vos
gots et vos besoins particuliers (quantit, type daliments)
Prparer vos repas (incluant lutilisation des appareils
lectromnagers)
Prendre vos repas (incluant lutilisation de la vaisselle et
des ustensiles, le respect des convenances, ...)
Utiliser les services de restauration (services aux tables et
restauration rapide)
1.1
1.2
1.3.1
1.3.2
Condition corporelle
Vous mettre au lit et sortir de son lit
2.1
2.2
2.3
2.4
Soins personnels
Vous occuper de votre hygine corporelle (se laver, se
coiffer, prendre un bain ou une douche, ...)
3.1
N.B. Ne pas oublier quil sagit de la faon habituelle pour la personne de raliser ses habitudes de vie.
50
51
Question 1
A) Niveau de
ralisation
(1 rponse seulement)
B) Type daide
requis
(1 rponse ou plus,
selon le cas)
Question 2
Niveau de
satisfaction
(1 rponse seulement)
Rgime alimentaire
Mentionner ses choix, ses gots ou ses besoins pour lachat
des aliments
Choisir les aliments appropris pour ses collations, ses repas,
selon ses gots et ses besoins particuliers (quantit et type
daliments)
1.1
1.1.1
1.1.2
1.2
1.2.1
1.2.2
1.2.3
1.2.4
1.2.5
1.2.6
1.2.7
1.2.8
1.2.9
* Il sagit de laide additionnelle celle habituellement requise pour un jeune du mme ge.
N.B. Ne pas oublier quil sagit de la faon habituelle pour le jeune de raliser ses habitudes de vie.
52
Question 1
A) Niveau de
ralisation
(1 rponse seulement)
B) Type daide
requis
(1 rponse ou plus,
selon le cas)
Question 2
Niveau de
satisfaction
(1 rponse seulement)
Nutrition
Choisir les aliments appropris pour ses collations, ses repas,
selon ses gots et ses besoins particuliers (quantit, type
daliments)
Participer la prparation dun repas (incluant lutilisation
de certains appareils lectromnagers)
Prendre ses repas (incluant lutilisation de la vaisselle et
des ustensiles, le respect des consignes, )
Utiliser les services de restauration (services aux tables et
restauration rapide)
1.1
1.2
1.3.1
1.3.2
Condition corporelle
Se mettre au lit et sortir de son lit
2.1
2.2
2.3
2.4
Soins personnels
Soccuper de son hygine personnelle (se laver, se brosser les
dents, se peigner, prendre un bain ou une douche, )
* Il sagit de laide additionnelle celle habituellement requise pour un jeune du mme ge.
N.B. Ne pas oublier quil sagit de la faon habituelle pour le jeune de raliser ses habitudes de vie.
3.1
53