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Gua de

apoyo para
profesores

Cncer infantil
Gua de apoyo para profesores

A UTORES
Beln Fernndez Snchez
Carmen Ylamos Agua
Carolina Pascual Fernndez
Gabriela Medin Block

Uno de mis alumnos ha sido


diagnosticado de cncer.
Aceptar que uno de nuestros alumnos ha sido diagnosticado de cncer no es fcil. Sin duda, es una experiencia
compleja en la que van a conjugarse un gran nmero de acontecimientos que te generarn temor, incertidumbre y
angustia.
Inicialmente pueden aparecer muchas emociones, temores y preguntas Qu va a pasar?, Qu decir?, Cmo
ayudar al nio enfermo?, Cmo preparar a los compaeros para esta situacin?, Cmo explicarles los posibles
cambios fsicos que pueden aparecer por los tratamientos?, Cmo actuar con los dems padres?.
Es posible que en estos momentos te surjan stas y otras muchas preguntas, cuestiones para las que ahora no
tienes una respuesta clara pero, a pesar de las dudas, las soluciones irn apareciendo.
Para ayudarte a encontrar respuesta a algunas de estas cuestiones hemos elaborado esta gua. En ella encontrars
sugerencias para hacer frente a esta situacin desde tu labor como docente. Pero no olvides que cada nio es nico
y presentar sus propias caractersticas. A diferencia de lo que ocurre en las matemticas, no existen frmulas
magistrales ni soluciones siempre vlidas.

ALGUNAS CUESTIONES IMPORTANTES ANTES DE COMENZAR


El futuro existe!
En la actualidad el nio con cncer tiene una gran probabilidad de curarse, por lo que deberemos reforzar que tengan
unas expectativas de futuro iguales a las de los dems nios. La enfermedad es slo un parntesis que implica una
suspensin temporal de las actividades, pero no tiene por qu interferir en su desarrollo personal, intelectual ni social.

Las tasas de supervivencia de los nios con cncer han mejorado de una forma espectacular. En Espaa
el 73% de los nios con cncer estn libres de enfermedad a los 5 aos del diagnstico (Registro Nacional
de Tumores Infantiles, 2003).

Asistir a clase puede ser una de las pocas actividades normales que pueden hacer
En las enfermedades oncolgicas, los tratamientos pueden prolongarse durante meses e incluso aos y una rpida
conexin a la vida escolar an desde la escuela hospitalaria, es de vital importancia para el bienestar del nio. El colegio
es una parte importante en su mundo, es el camino de las amistades, del aprendizaje y de su futuro. El contacto con
el colegio y sus compaeros le permite mantener su vida cotidiana y refuerza la esperanza de sentirse bien y de curarse.
.

Es funcin de toda la comunidad educativa proporcionar al nio un entorno acogedor, sensible y tolerante
ante la problemtica que la enfermedad le supone.

No dejes que el miedo y las dudas te paralicen busca informacin y facilitars


el reencuentro con el alumno
Una vez que pueda ir a clase tu objetivo ser favorecer la adaptacin escolar del nio, evitando que se perciba
diferente y menos capaz, y a su vez facilitar su integracin en la sociedad y ms concretamente en la escuela como
parte de ella.
.

En este sentido, tu papel como maestro es esencial. Sin duda, acompaar al nio durante este proceso
ser difcil pero si buscas informacin y compartes tus preocupaciones con otros miembros del colegio (el
mdico o el psiclogo del nio, el profesor del aula hospitalaria, etc.) te sentirs ms seguro y disfrutars
del reencuentro con el alumno.

Respeta la voluntad de los padres del nio en cuanto a la informacin que quieren ofrecer
Tanto en los momentos iniciales como en los dems contactos que puedas mantener con la familia del nio, es
absolutamente necesario respetar la voluntad de los padres en cuanto a la cantidad de informacin que quieren
ofrecer o el tratamiento que quieren darle a dicha informacin.

I. El nio no viene al colegio


PRIMEROS MOMENTOS EL DIAGNSTICO. CMO ACTUAR?
Son los primeros momentos y el nio est ingresado. Cuando un nio es diagnosticado de cncer, lo habitual es
que abandone su vida cotidiana y sea hospitalizado para realizarle un gran nmero de pruebas e iniciar el tratamiento.
Una vez conocida la enfermedad del alumno, tanto t como sus compaeros deberais conocer la situacin. Estos
ltimos en la medida en que su edad y madurez lo permitan. Pero debemos comprender lo difcil que puede resultar
para los padres hablar de la enfermedad, especialmente en estos momentos, en los que es probable que no hayan
superado el shock que ha generado el diagnstico. A medida que la situacin familiar se vaya estabilizando los
contactos entre la familia y la escuela sern ms fluidos.

Qu cosas debo conocer en esta fase?


A continuacin encontrars algunas sugerencias que te pueden ayudar a favorecer la comunicacin con los padres
en estos primeros momentos:

Demuestra inters
.
.

Llama a los padres


Sigue de cerca la evolucin del nio. Tanto para los padres como para el nio eres una de las personas
ms significativas de su entorno.

Facilita el desahogo emocional


.

Empatiza. Escucha y comparte sus sentimientos y emociones. Sentir que los dems comprenden la
situacin constituye un apoyo importante que ayuda a amortiguar y aplacar las emociones negativas.

.
.
.

No tranquilices con frases hechas hay que ser fuerte, vers como todo sale bien, etc.
No interrumpas realizando preguntas u ofreciendo consejos que no te hayan solicitado.
Cuando no sepas qu decir o cuando las palabras no tienen nada que aportar, el contacto fsico
(un abrazo, un apretn de manos) pueden transmitir todo nuestro apoyo.

Obtn informacin relevante


En este primer contacto no abrumes a los padres con preguntas que quiz no estn preparados para contestar.
Sin embargo, es importante obtener una serie de informacin que te permita saber cmo actuar de ahora en adelante.
.
.
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Tipo especfico de cncer y cmo ser tratado.


Qu sabe el alumno acerca de su enfermedad.
Qu le gustara a la familia que los compaeros supieran.
En qu forma el tratamiento afectar a la asistencia a clase.
Cmo les gustara que fuera nuestro acercamiento y el del resto de compaeros del nio durante estos momentos.

T tambin necesitars pasar por un proceso de adaptacin a la nueva situacin. Para ello, debes disponer de
informacin suficiente que te permita valorar con objetividad:
.

Es conveniente disponer de informacin sobre el cncer infantil y sus tratamientos. (Anexo 1: informacin
mdica y direcciones web con informacin sobre cncer infantil, nacionales e internacionales)

Informacin sobre los efectos emocionales que produce la enfermedad (Anexo 2: informacin psicolgica
y direcciones de inters)

Cmo informar a los compaeros?


Una vez superado el impacto emocional inicial es el momento de hablar con el resto de alumnos sobre la enfermedad
de su compaero. Entendemos que cada profesor conoce la dinmica de su grupo-clase y es el ms indicado para

organizar y establecer esta informacin. Sin embargo, tambin es importante considerar dos aspectos fundamentales:
.
.

La informacin que los padres del nio enfermo hayan decidido dar.
La informacin que los padres del resto de alumnos hayan ofrecido a sus hijos. Con ello evitaremos que los
mensajes que reciban los nios sean muy diferentes.

A continuacin encontraris una serie de sugerencias que os pueden ayudar.

SUGERENCIAS
.

La cantidad de informacin que se debe dar as como la forma de presentarla depender de la edad y
madurez del grupo. Hay una serie de mensajes que deben quedar claros:

El cncer, a pesar de ser una enfermedad grave, se puede curar.


El cncer no es contagioso.
El nio no ha hecho nada malo. La enfermedad no es un castigo por un mal comportamiento.
Los tratamientos requieren mucho tiempo y pueden provocar cambios fsicos y emocionales.
El nio enfermo se ausentar regularmente del colegio para seguir su tratamiento.
El nio enfermo pasar por momentos difciles y necesita la comprensin y la ayuda de todos.

Para ofrecer esta informacin se pueden utilizar cuentos, en el caso de los nios ms pequeos,
y videos o explicaciones con informacin sobre la enfermedad y debates para los ms mayores.

Un pequeo debate antes o despus de ofrecer la informacin general sobre el cncer puede ayudar
a que los nios expresen sus dudas, miedos y a corregir ideas errneas sobre lo que supone la enfermedad.
. Cmo te gustara ser tratado si estuvieras enfermo?
. Cmo te sientes al estar al lado de alguien enfermo?
. Conoces a alguien que tenga o haya tenido cncer?

Es importante no dejar preguntas sin respuesta, las fantasas que puede imaginar un nio pueden
ser ms peligrosas que la propia verdad. Debis procurar no manifestar un sentimiento fatalista.

Es necesario permitir que expresen sus emociones, dudas o preguntas para poder actuar de forma
que se fomente la normalizacin y el trato con el compaero.

El mensaje debe ser veraz pero positivo, pensando siempre que nuestro alumno se ha de mantener
en contacto para una posterior reincorporacin escolar y social.

DAS DE TRATAMIENTO CUL ES EL PAPEL QUE DEBE EJERCER LA


ESCUELA Y EL PROFESOR?
En este momento nos encontramos en el periodo en que el nio permanece hospitalizado. Durante esta etapa, es
necesario mantener contacto con la Unidad pedaggica del hospital con el fin de coordinar las acciones. Los padres
del nio pueden actuar como puente entre el aula hospitalaria y el centro de referencia.
En este sentido, es necesario que colaboris para permitir que la continuidad del proceso educativo sea posible.
La informacin que ofrezcis al maestro del aula hospitalaria le permitir actuar partiendo de una base mucho ms
firme. Por ello es importante informar sobre la situacin escolar del alumno, de sus intereses y actitudes, as como
de los objetivos y contenidos que se estn trabajando en el curso al que pertenezca el nio.

Qu informacin debo tener en esta fase?


La comunicacin fluida con los padres continua siendo de vital importancia. Durante esta etapa, habrn superado
el impacto emocional inicial y es el momento de obtener mayor informacin sobre aspectos relevantes:
.
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.
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Posibles cambios en la apariencia y en el comportamiento.


Cmo est manejando el nio su enfermedad.
Cuntos deseos tiene de volver al colegio.
Qu tipo de contacto desea con nosotros y con sus compaeros de clase.

Cmo facilitar el contacto entre el nio enfermo y el resto de los compaeros?


Deberis actuar como puente entre el alumno y sus compaeros. Para ello es necesario establecer y dosificar este
contacto dependiendo de la edad y de las caractersticas del grupo.

SUGERENCIAS
.

Enviar cartas y mensajes individuales o colectivos mientras esta hospitalizado y durante su estancia en
casa.

Preparar un diario elaborado entre todos y en el que cada nio realizar su aportacin especial: dibujos,
chistes, cuentos, poesas, ancdotas de clase, etc.

Enviar Casettes o videos grabados en clase, en excursiones o fiestas.

Enviar el peridico escolar.

Visitas del personal del colegio que se relacione ms intensamente con el nio.

Visitas escalonadas de los compaeros a su domicilio en la fase de tratamiento domiciliario, en la


medida que la enfermedad y la edad de los nios lo permitan.

Estas visitas no son aconsejables cuando:


.
.

El nio enfermo muestre su rechazo a recibirlas.


Su estado fsico lo desaconseje. Por ejemplo cuando el nio presenta una disminucin en el nmero
de clulas que luchan contra las infecciones bacterianas (neutrfilos) es aconsejable el aislamiento
como medida de proteccin.

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El nio vuelve a casa.un mayor


contacto con su entorno
Una vez que se ha establecido el tratamiento que se va a seguir y que la enfermedad se encuentra controlada,
el nio puede volver a casa y ser tratado mediante estancias hospitalarias cortas.
Esta fase se caracteriza por una cierta normalizacin. El nio pasa perodos ms largos en casa y tiene un mayor
contacto con su entorno. Comienza progresivamente a retomar sus actividades habituales y aunque an no pueda
incorporarse a la escuela, conviene que participe, siempre que sea posible, en aquellas actividades que potencien
la relacin con sus compaeros. En algunos casos, en funcin del tipo de tratamiento y de la situacin del nio,
incluso podr asistir de forma espordica a la escuela.
Durante esta etapa, la colaboracin y comunicacin con los padres debe continuar. Es necesario que comentemos
algunos aspectos que van a ser de gran relevancia en el momento en el que el nio se incorpore nuevamente a la
actividad escolar:

Qu informacin debo tener en esta fase?


.

Cambios fsicos y de comportamiento en el nio (prdida de pelo, prdida o aumento de peso, imposibilidad
para seguir la clase de gimnasia, etc.).

Limitaciones, si es que las hay, en las actividades fsicas.

Necesidad de algn cuidado especial.


El docente debe comunicar a los padres exposiciones reales o sospechosas a enfermedades infectocontagiosas.

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Qu puedo hacer para favorecer el proceso educativo?


En relacin al aspecto educativo deberis manteneros en contacto e informados de la evolucin educativa del alumno,
bien a travs de la familia, del profesor que le est visitando en el domicilio familiar, o del profesor del hospital.
Tambin resultar de inters revisar el historial acadmico del nio anterior a la enfermedad con el objetivo de valorar
que problemas son o no consecuencia de la enfermedad.
Cmo preparar a los compaeros para cuando se produzca la reincorporacin?
Una vez que sepamos que el nio va a volver de una manera estable al grupo sera conveniente preparar al centro
para esta vuelta. Algunas de las actividades que os proponemos estarn dirigidas a toda la comunidad escolar,
mientras que otras sern apropiadas para realizar en la clase.
.
.

.
.

Si el nio tiene ms de un profesor y todava no estn informados, es conveniente hacerlo.


Preparar un espacio de reflexin, compartido por todo el equipo docente y el gabinete psicopedaggico,
adaptado a las caractersticas particulares del caso. Valorar la necesidad de comunicar la situacin al resto
de los profesores del centro para que preparen a sus alumnos para que no surjan problemas en los momentos
de actividades comunes (recreo, salidas, etc).
Informar al grupo de compaeros de la incorporacin y del estado en que se encuentra el nio enfermo
(posibles cambios fsicos, emocionales, de comportamiento, etc.).
Prever las posibles burlas o bromas que pudieran producirse en relacin a la enfermedad o al aspecto fsico
de su compaero.

Aportar a los nios unas sencillas pautas de comportamiento hacia su compaero:

SUGERENCIAS
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.
.

Ayudarle, pero no compadecerle.


Interesarse por l y por cmo est, pero no interrogarle sobre la enfermedad.
Ser amables.
Comportase de la misma manera que lo hacan antes.
Preparar una pequea bienvenida, siempre que entendis que esta actividad pueda ser positiva.

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II. La vuelta al colegio


VOLVER A SER UNO MS
En este momento el alumno ya puede asistir de forma continuada al colegio, aunque an est recibiendo tratamiento.
No existen criterios generales, la valoracin del estado del nio por parte del onclogo es lo que determinar si su
condicin fsica le permite reanudar su asistencia al centro escolar.
En algunas ocasiones, es posible que el nio an no quiera acudir al colegio debido a su aspecto, al miedo a
enfrentarse a los otros, a sentimientos de inferioridad o a sentirse diferente, al cansancio, etc. Debemos animar y
orientar a la familia sobre la importancia de incorporarse a clase. En algunos casos son los padres los que se resisten
a enviar al nio a la escuela por temor a las infecciones u otros posibles problemas que puedan surgir.
S el nio ha seguido relacionndose con sus compaeros y ha mantenido una cierta dinmica de trabajo, la
reincorporacin a clase ser algo sencillo y deseado por todos.

Cmo facilitar la reincorporacin?


Lo importante es ayudarle a superar situaciones cotidianas que puedan ser problemticas con el objetivo de conseguir
la normalizacin lo antes posible:

Para conseguirlo, recuerda:


.
.
.
.

No le destaques excesivamente.
Exgele como a los dems, siempre que sea posible. Le corresponden los mismos lmites de comportamiento
que a sus compaeros de clase (castigo cuando no cumpla las normas, recompensa ante los logros, etc).
Intgrale en los grupos formados.
Ofrcele seguridad y apoyo en los momentos difciles en la relacin con sus compaeros.

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Qu pasa si se producen problemas en la relacin con los otros compaeros?


Los primeros das es necesario que ests atento para detectar las posibles actitudes y comportamientos negativos
que puedan desatarse por parte de sus compaeros. Si aparecen, habr que resolverlos lo antes posible. Si detectas
que el resto de los compaeros, o algunos de ellos, se burlan, humillan o aslan al nio enfermo, debes actuar con
agilidad. Para afrontar este tipo de situaciones te proponemos las siguientes pautas:

Averiguar las posibles causas


Detrs de estos comportamientos puede haber razones muy diversas:
. Que los compaeros sientan que el alumno est recibiendo una atencin injusta, mimos o consideraciones
especiales ms all de las que son realmente necesarios.
. Que los compaeros tengan ideas errneas sobre la enfermedad y la situacin del nio. Esto suele
aparecer en los casos en los que no se ha dado a los alumnos una informacin adecuada.
Por ejemplo si los compaeros consideran que el cncer es una enfermedad contagiosa es probable
que se den conductas de aislamiento.
. Que el nio enfermo se comporte de manera que provoque el rechazo de los dems. Sin duda, para los
padres del nio enfermo resulta muy difcil mantener la disciplina durante el proceso de enfermedad. Los
padres pueden tratar de compensar lo que el nio est pasando con regalos o permitindole un comportamiento
que no toleraran en otras circunstancias. Adems el miedo puede llevarles a sobreproteger al nio.
Si los padres, de forma generalizada, han mantenido estos comportamientos durante todo el proceso de
enfermedad es probable que el nio cuando vuelva al colegio presente comportamientos que provoquen el
malestar de los dems (caprichos, rabietas, conductas agresivas frente a los compaeros, etc).
Pautas de actuacin
Cada una de estas situaciones implicar una forma de actuacin diferente.
. En el caso de que sientan que el nio est recibiendo una atencin injusta es importante reflexionar para
saber si tienen razn. Es posible que tu inters por ayudar al nio y por lograr que se sienta bien te est
llevando a sobreprotegerlo en exceso.

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.
.

Si no existe tal sobreproteccin, explica al resto de los alumnos el porqu de tu comportamiento con el
compaero enfermo. Deben quedarles claras las normas que se van a establecer, las razones que existen
para ello, as como las consecuencias positivas como negativas que ese trato especial conlleva para el nio enfermo.
En los casos en los que aparezcan ideas errneas sobre la enfermedad, se debe ofrecer informacin
detallada al respecto.
En los casos en los que el comportamiento del nio provoque el rechazo de los dems es necesario que
hables con el nio enfermo y que le seales cules de sus comportamientos no son adecuados, los
efectos que dichos comportamientos tienen en el resto de compaeros, cmo debe modificarlos y qu
consecuencias tendr si no los cambia.

Qu puedo hacer para favorecer el proceso educativo?


Con respecto al proceso educativo ser el momento para que realicis una evaluacin de la situacin del alumno
y, en consecuencia, deberis tomar las decisiones oportunas para que pueda acceder a los aprendizajes que le
corresponden por edad y currculum.
En muchos casos ser necesario realizar adaptaciones curriculares no significativas.
Esto significa que nicamente se necesitar un reajuste de los objetivos derivados de los contenidos curriculares
mnimos, una ayuda extra y flexibilidad en la temporalizacin.

Adaptaciones curriculares no significativas


.
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Adaptar la metodologa.
Recortar algunos contenidos no imprescindibles.
Proporcionar materiales de apoyo.
Elaborar un calendario para evaluar los contenidos que sus compaeros ya han trabajado y realizar un
programa de clases de recuperacin

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Qu puedo hacer si aparecen dificultades de aprendizaje y necesidades educativas especiales?


Tambin es posible que como consecuencia de la enfermedad y el tratamiento se hayan generado dficits de
aprendizaje y necesidades educativas especiales. En estos casos debe realizarse una evaluacin por especialistas.
Puede observarse un dficit uniforme en todas las reas o slo en algunas de ellas, an cuando el esfuerzo y el
empeo del nio sean cada vez mayores. Los dficits cognitivos derivados del tratamiento son mltiples y diferentes,
dependiendo de cada nio, del tipo de cncer, ubicacin de las lesiones y los tratamientos recibidos.
Es importante que se realice una completa evaluacin neuropsicolgica y psicolgica que ofrezca informacin sobre las
capacidades preservadas, las deficitarias y los canales ms efectivos para la recepcin de la informacin y su procesamiento.
Es frecuente encontrar dificultades en la atencin, memoria, razonamiento lgico-matemtico, problemas para asimilar
y retener informacin nueva, problemas de coordinacin visual y motora as como hiperactividad, distraccin,
impulsividad, dificultad para concentrarse, completar trabajos o seguir pautas.
Estas dificultades pueden producir frustracin en el alumno, al no poder responder ante las demandas acadmicas.
Tambin pueden manifestar baja autoestima y dificultades en las relaciones con sus compaeros.
Por todo ello es importante adecuar los objetivos a la situacin del nio.

Cmo ayudar desde el aula cuando existen dficit cognitivos?


.
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.
.
.
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Evitar las distracciones


Durante las explicaciones, sentarle en el centro de la clase con un compaero que le sirva de apoyo
Antes de ofrecerle informacin nueva asegurarse de que est preparado para atender.
Utilizar un lenguaje claro y conciso, con frases cortas y expresiones familiares.
Pedir al alumno que repita la informacin para asegurarnos que la comprensin ha sido adecuada.
Valorar el esfuerzo del nio y reforzar sus avances as como su inters y entusiasmo.
Prever refuerzo externo centrado en los dficits observados (actividades dirigidas a incrementar la atencin,
capacidad de concentracin, razonamiento lgico, etc.).

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El cncer infantil y su tratamiento


Qu es el cncer?
La palabra cncer es un trmino muy amplio que abarca ms de 200 tipos de tumores. Cada uno de ellos posee
unas caractersticas particulares, pudiendo considerarse enfermedades independientes, con sus causas, su evolucin
y su tratamiento especfico.
El organismo est constituido por rganos y estos a su vez por clulas. Estas clulas se dividen peridicamente y
de forma regular con el fin de reemplazar a las ya envejecidas o muertas, y mantener as la integridad y el correcto
funcionamiento de los distintos tejidos y rganos.
El ciclo celular est regulado por una serie de mecanismos de control que indican a la clula cuando comenzar a
dividirse o cuando permanecer esttica. Cuando estos mecanismos se alteran en una clula, sta y sus descendientes
inician una divisin incontrolada, que con el tiempo dar lugar a un tumor o ndulo.
Cuando las clulas que constituyen dicho tumor no poseen la capacidad de invadir y destruir otros rganos, hablamos
de tumores benignos.
Pero cuando estas clulas adems de crecer sin control sufren nuevas alteraciones y adquieren la facultad de invadir
tejidos y rganos de alrededor (infiltracin), y de trasladarse y proliferar en otras partes del organismo (metstasis)
se denomina tumor maligno, que es a lo que llamamos cncer.

El diagnstico del cncer


El diagnstico de un proceso tumoral conlleva la realizacin de una serie de pruebas tiles para determinar el tipo
de tumor, su localizacin y su extensin.
Lo habitual es que se comience con la realizacin de pruebas sencillas y poco agresivas hasta llegar a un diagnstico
de sospecha. La confirmacin del diagnstico y el estudio de extensin puede requerir pruebas ms complejas.

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El cancer en la infancia
La oncologa peditrica se ocupa del diagnstico y tratamiento de las diferentes neoplasias que se dan en la edad
peditrica. Se trata de un conjunto de enfermedades diferentes entre s, y que tambin difieren del cncer adulto
en muchos aspectos:
.

Los tipos de cncer ms frecuentes en adultos no se dan en la infancia (cncer de mama, cncer de pulmn, etc.)

Su biologa es diferente a la del cncer en los adultos. En los nios los factores genticos tienen ms peso
que los ambientales en el desarrollo de una neoplsia.

Tumores infantiles ms frecuentes


Leucemias
La leucemia se desarrolla en los leucocitos de la mdula sea. Los leucocitos alterados no son capaces de alcanzar
la forma madura y cumplir su funcin de defensa frente a microorganismos, por lo que permanecen y se multiplican
en su forma inmadura (blasto). Con el tiempo invaden la mdula sea y desplazan a los glbulos rojos y las plaquetas
por lo que el nio presenta sntomas de anemia, hematomas y hemorragias.
Desde la sangre pueden alcanzar e invadir otros rganos como el bazo, el hgado, los ganglios linfticos, etc. que
aumentan su tamao.
Existen varios tipos de leucemias, las ms frecuentes en nios son las leucemias agudas cuya evolucin sin tratamiento
es rpida:
.

Leucemia linfoblstica aguda (LLA). Es el cncer ms frecuente en nios.

Leucemia mieloblstica aguda (LMA): Se presenta con ms frecuencia en adolescentes.

Una vez diagnosticada la leucemia el tratamiento se basa en la administracin de quimioterapia. En la fase de remisin
de la enfermedad el nio es candidato a trasplante de mdula sea.

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Tumores del Sistema Nervioso Central


Existen mltiples variedades de tumores del sistema nervioso central. Ocupan el segundo lugar en frecuencia en los
tumores infantiles y pueden ocurrir a cualquier edad.
Los sntomas ms frecuentes y comunes a todos ellos son cefaleas, convulsiones, vmitos, irritabilidad, alteraciones
de la conducta, etc.
El tratamiento depender del tipo de tumor, aunque la mayora se tratan con ciruga asociada o no a radioterapia y/o
quimioterapia.
Linfomas
Los linfomas son cnceres que se desarrollan a partir del tejido linftico, que forma parte del sistema inmunolgico.
Existen una serie de rganos linfticos como son el bazo, el timo, los ganglios, la mdula sea; y otros rganos que
contienen tejido linfoide como las amgdalas, la piel, el intestino delgado y el estmago. Un linfoma puede desarrollarse,
por tanto, en cualquiera de estos rganos.
Existen dos tipos de linfoma:
.

Linfoma de Hodgkin: La edad de mayor incidencia es entre los veinte y los treinta aos, aunque tambin
puede desarrollarse en la adolescencia. Se trata de un tumor con buen pronstico. En la mayora de los
casos, se desarrolla en los ganglios linfticos.
Los sntomas ms caractersticos son el aumento de tamao de uno o varios ganglios, fiebre, sudores
nocturnos, prdida de peso sin causa aparente y picor de la piel. El tratamiento del linfoma de Hodgkin se
basa en quimioterapia y /o radioterapia dependiendo de la fase de la enfermedad.

Linfoma no Hodgkin: Supone aproximadamente el 7% de todos los tumores de la infancia. Con frecuencia
se desarrolla en el intestino delgado o en el mediastino (espacio entre los 2 pulmones), aunque tambin
puede ocurrir en el hgado, bazo, sistema nervioso, mdula sea y ganglios linfticos.
El tratamiento se basa, principalmente, en la administracin de quimioterapia.

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Neuroblastoma
El neuroblastoma se origina en las clulas nerviosas de la glndula adrenal (situadas en el polo superior de los
riones), del trax, del cuello y de la mdula espinal.
El neuroblastoma es un tumor que slo se desarrolla en nios, generalmente por debajo de los 5 aos. Uno de los sntomas
ms caractersticos es la presencia de una masa y dolor abdominal. Adems puede acompaarse de diarrea y dolor seo.
El tratamiento vara dependiendo de la fase de la enfermedad. Por lo general es necesario combinar alguna modalidad
teraputica como ciruga, quimioterapia, radioterapia y trasplante de mdula sea.
Osteosarcoma
Es el tumor seo ms frecuente en nios y adolescentes. Comienza en las clulas seas inmaduras que crecen
normalmente en los tejidos seos. Se localiza sobre todo en el extremo de los huesos largos (fmur, tibia), alrededor
de la rodilla, tambin puede aparecer en los huesos del brazo.
Tumor de Wilms
Es un tumor renal. Ocurre, generalmente en nios menores de 10 aos. En un 5% de los casos es un tumor bilateral
(se desarrolla en los dos riones). Se trata de un tumor de buen pronstico.
El sntoma ms caracterstico, por el que se acude a consulta es por la presencia de sangre en orina. El tratamiento
del tumor de Wilms asocia ciruga, quimioterapia y radioterapia dependiendo de la fase de la enfermedad.
Sarcomas de partes blandas
El ms frecuente es el Rabdomiosarcoma, que se origina en el msculo en cualquier localizacin, aunque las ms
frecuentes son en cabeza, cuello, pelvis y extremidades.
Es un tumor muy agresivo que se disemina rpidamente a otros rganos del cuerpo. Este tumor puede diagnosticarse
precozmente, ya que el sntoma habitual es la deteccin de una masa ms o menos grande en la zona donde se
origina. Otros sntomas dependen de la localizacin del tumor.
En el tratamiento se emplean tres modalidades teraputicas que pueden combinarse: ciruga, quimioterapia y radioterapia.

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Retinoblastoma
El retinoblastoma es un tumor de la retina. Lo ms frecuente es que se desarrolle en nios menores de 5 aos,
aunque puede aparecer a cualquier edad.
En un porcentaje de los casos puede ser bilateral. Generalmente, el retinoblastoma permanece confinado al ojo sin
diseminarse a los tejidos de alrededor o a otras partes del cuerpo. Para el tratamiento de este tumor se emplea
ciruga, radioterapia y quimioterapia.

Tratamientos
Los tratamientos ms empleados en el cncer infantil son la ciruga, la radioterapia, la quimioterapia o el trasplante
de mdula sea o de progenitores de sangre perifrica. Dependiendo del tipo de tumor que tenga el nio se emplear
una modalidad u otra, aunque en la mayora de los casos se administra un tratamiento que combina varias de ellas.
CIRUGA
Para los tumores slidos la ciruga es la primera opcin de tratamiento. Consiste en la extirpacin local del cncer. En la
mayora de las ocasiones es necesario extirpar una zona de tejido sano alrededor del tumor y los ganglios ms cercanos.
En ocasiones, se administra quimioterapia antes de la ciruga para reducir el tamao del tumor y facilitar su ciruga.
Los efectos secundarios de la ciruga dependern en gran medida del tipo de intervencin que se realice, del estado
general del nio y de la localizacin del tumor. No es lo mismo que ste se site en el cerebro o en un hueso ya
que, varan tanto el procedimiento, como las secuelas que pueden quedar tras la misma.
Hace dcadas, para extirpar los tumores localizados en las extremidades era preciso llevar acabo amputaciones de
las mismas. En la actualidad la amputacin de una extremidad por un tumor maligno es poco habitual gracias a la
asociacin de otras modalidades teraputicas como la quimioterapia. Sin embargo, en aquellos casos en que no
es posible una ciruga conservadora y la amputacin es la opcin teraputica indicada, las secuelas fsicas y
psicolgicas en el nio son importantes.
En general, es preciso realizar ejercicios de rehabilitacin que permitan fortalecer la musculatura del miembro amputado. Una
vez que el nio ha fortalecido los msculos se le coloca una prtesis para que el nio pueda continuar llevando su vida normal.

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RADIOTERAPIA
La radioterapia consiste en el empleo de radiaciones ionizantes capaces de eliminar las clulas cancerosas y detener
su crecimiento y su divisin en la zona donde son aplicadas. Se puede administrar como tratamiento complementario
a la ciruga, o tras el tratamiento con quimioterapia.
En el caso de que sea necesario un control rpido de los sntomas que est ocasionando un tumor (como por ejemplo
la compresin de estructuras nerviosas o vasculares) la radioterapia puede emplearse como tratamiento paliativo. En la
mayora de los casos se aplica radioterapia externa, es decir, las radiaciones se administran desde el exterior mediante
unos equipos generadores de radiacin (acelerador lineal).
La radioterapia externa, por lo general, no precisa ingreso hospitalario ni resulta dolorosa para el paciente. Solamente
debe acudir diariamente al centro correspondiente para recibir las sesiones programadas. Por el hecho de recibir
radioterapia externa no emite radioactividad ni durante ni despus de la misma.
Existen una serie de efectos secundarios generales a los tratamientos de radioterapia y otros especficos a la
localizacin. Los efectos secundarios generales son:
.

Astenia o sensacin de cansancio mayor de lo habitual.


Sensacin de cansancio no asociado a la actividad fsica realizada, es temporal y desaparece algn tiempo
despus de finalizar la radioterapia.

Reacciones en la piel
La radiacin provoca irritacin de la piel nicamente en la zona de tratamiento. A las dos o tres semanas
de iniciar la terapia puede apreciar un enrojecimiento de la misma (eritema). Segn avanza el tratamiento,
esa rea de la piel va adquiriendo una coloracin ms pigmentada y oscura, que desaparecer en uno o
dos meses tras finalizar la radioterapia.

Prdida de cabello
Ocurre nicamente en el rea de tratamiento. Si la dosis recibida no es muy elevada el pelo vuelve a salir
unos meses despus de haber finalizado la radioterapia. En aquellas zonas en las que la dosis ha sido ms
elevada, la depilacin es definitiva.

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QUIMIOTERAPIA
La quimioterapia es la utilizacin de frmacos va intravenosa o va oral, para el tratamiento del cncer. A este tipo
de frmacos se les denomina antineoplsicos o quimioterpicos.
Generalmente, para en el tratamiento de los tumores infantiles se emplea la combinacin de varios frmacos.
Dependiendo del tipo de cncer la quimioterapia puede administrarse por alguna de estas vas:
.
.
.

Va oral: se administra en formas de pastillas o jarabe por boca.


Va intravenosa: Los frmacos se introducen en el organismo a travs de una vena.
Va intratecal: Los frmacos se inyectan en el espacio que rodea a la mdula espinal.

Dependiendo del protocolo de quimioterapia que se realice (en algunos casos la quimioterapia se puede administrar
en horas y en otros casos son necesarios varios das), el nio puede acudir al hospital de da y una vez finalizada
la infusin de los medicamentos volver a su domicilio o bien necesita quedarse ingresado durante unos das.
La quimioterapia se administra en forma de ciclos, alternando periodos de tratamiento con periodos de descanso.
Efectos secundarios de la quimioterapia
La quimioterapia afecta fundamentalmente a las clulas que se dividen rpidamente como las clulas tumorales. Sin
embargo, tambin las clulas normales como las de la sangre, mucosas (tubo digestivo, cavidad bucal, conjuntivas,
vejiga, etc.) y las del folculo piloso se pueden ver afectadas.
.

Nuseas y vmitos
La frecuencia y la intensidad de los mismos depende del los frmacos y de la dosis a la que se emplean,
as como de la susceptibilidad individual.

Cada del cabello


Se produce por la accin de los distintos frmacos sobre el folculo piloso provocando una destruccin del
mismo y por tanto la prdida del pelo.
Es un efecto secundario que no aparece siempre, ya que depende del tipo de medicamento empleado.

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Asimismo, existe la posibilidad de que la cada de pelo sea generalizada, es decir, que adems de afectar
al cuero cabelludo, tambin lo haga a otras partes del cuerpo como pueden ser axilas, brazos, piernas,
cejas, pestaas, etc.
La alopecia es reversible siempre, aunque el cabello puede crecer con caractersticas diferentes a las
originales (color, textura, etc.).
.

Descenso de los glbulos rojos


Su funcin es transportar el oxgeno desde los pulmones al resto del organismo. Cuando hay pocos glbulos
rojos, los rganos no obtienen el oxgeno suficiente para funcionar correctamente. A esta situacin se le
denomina anemia.

Descenso de los leucocitos


Los leucocitos nos defienden de los microorganismos capaces de provocar una enfermedad infecciosa.
Cuando disminuye el nmero de leucocitos se produce una inmunodepresin y el nio tiene mayor riesgo
de padecer una infeccin, generalmente ms grave que una persona con las defensas normales.

Descenso de las plaquetas:


Las plaquetas son clulas producidas por la mdula sea, que poseen un papel muy importante en la
coagulacin de la sangre. Se encargan de realizar un taponamiento (cogulo) y evitar la hemorragia en caso
de una herida.
Con la quimioterapia el nmero total de plaquetas puede descender por lo que aumenta el riesgo de
hemorragia, incluso ante mnimos traumatismos. De hecho se pueden observar hematomas que han surgido
espontneamente.

TRASPLANTE DE MDULA SEA


Es una intensificacin del tratamiento. Se trata de una estrategia que permite dar dosis altas de quimioterapia y luego
infundir progenitores hematopoyticos, que son clulas que estn en la mdula sea y producen las clulas de la
sangre. En algunos casos es el primer tratamiento de eleccin para evitar una recada de la enfermedad, en otros
casos es un segundo tratamiento cuando el primero no ha logrado la remisin o la enfermedad ha reaparecido.

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El nio con cncer y su familia:


principales reacciones emocionales
ante el diagnstico y los tratamientos.
El diagnstico de cncer supone un enorme impacto emocional tanto para el nio enfermo como para todos los miembros
de su familia. Implica una brusca alteracin del ritmo de vida, con serias implicaciones en cada uno de sus miembros.
Las intensas reacciones emocionales que aparecen en la familia ante el diagnstico se encuentran condicionadas
en gran medida por la concepcin tan negativa del cncer a nivel social, por conceptos o errneos en torno a la
enfermedad y por el desconocimiento de las posibilidades teraputicas existentes en la actualidad.

Fase previa al diagnstico: Hospitalizacin


Familia
Para la familia, la hospitalizacin es una fase de espera angustiosa, que altera gravemente la vida familiar y socio-laboral,
por el traslado del domicilio familiar al hospital, dejando a otros hijos con los abuelos o con otros familiares, abandonando
temporalmente el puesto de trabajo, etc. Desde el momento en que el nio ingresa en el hospital y comienzan a hacerse las
pruebas diagnsticas, la familia soporta una gran ansiedad, tambin por la incertidumbre y miedo a la confirmacin del diagnstico.
Nio/a
La hospitalizacin para el nio es un una fuente de estrs que conlleva importantes cambios y situaciones negativas:
. prdida de contacto con su medio habitual: escuela, amigos,
. separacin de sus hermanos y del resto de la familia
. ninguna explicacin previa, incomprensin de la necesidad de esta hospitalizacin
. llegada a un lugar extrao rodeado de personal sanitario
. procedimientos dolorosos y/o intervenciones quirrgicas.

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Como consecuencia de estas situaciones, es posible que el nio presente problemas de adaptacin al entorno hospitalario,
manifestados a travs de alteraciones en el sueo y alimentacin, tendencia al aislamiento, miedo y ansiedad..

Fase diagnstica
La problemtica en esta fase se centra en la asimilacin y adaptacin a la enfermedad. Es uno de los momentos ms
difciles para los padres y para el nio/a. Es el perodo en el que tambin estn ms necesitados de orientacin y apoyo.
Familia
La confirmacin del diagnstico supone un gran impacto para los padres del nio enfermo. Afloran intensos sentimientos
relacionados con el significado que los padres atribuyen al cncer: dolor, hospitalizacin, incapacidad para valerse por s mismo
y la amenaza de muerte. Los padres pueden reaccionar con rabia, culpabilidad, pena, incredulidad, miedo o incertidumbre.
Una mala adaptacin familiar no slo repercutir en la calidad de vida del nio enfermo, sino que influir en los dems
miembros de la familia y en las distintas esferas de la vida: fsica, emocional, social y laboral. Hay una alta correlacin
entre los problemas de comportamiento del nio y los cambios de conducta de los padres hacia l.
Nio/a
Por regla general, el nio no es informado sobre la gravedad del diagnstico, aunque esto no significa que no sea
consciente del mismo. Los nios saben que estn enfermos, son capaces de percibir la gravedad de su enfermedad,
aunque evidentemente ello va a depender de su madurez, de la actitud de los padres, etc...
.

Los nios hasta los 5 aos carecen de la madurez necesaria para entender completamente la enfermedad,
preocupndoles ms la separacin de sus padres, el abandono y la soledad. Los nios, sobre todo entre
los 4 y los 5 aos temen el dolor.
Los nios entre 6 y 9 aos comprenden que padecen una enfermedad grave. Son capaces de relacionar
sntomas, tratamientos y consecuencias, y como su pensamiento discurre dentro de este esquema causaefecto, pueden considerarse culpables de su enfermedad.

A pesar de su mayor desarrollo evolutivo pueden, como los ms pequeos sentir ansiedad, ira o tristeza y desarrollar
conductas regresivas. Su principal temor es el miedo a lo que pueda pasarles, especialmente en miedo a la mutilacin.

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Los nios preadolescentes y adolescentes son capaces de entender su diagnstico y tratamiento. Los nios
mayores tambin sienten ansiedad por la separacin y por la amenaza a su integridad fsica, as como por
la amenaza a su independencia, apariencia e imagen corporal, aceptacin por sus compaeros, la sexualidad
y los planes futuros.

El impacto psicolgico del cncer puede ser ms devastador durante la adolescencia que a cualquier otra edad, ya
que la enfermedad y su terapia les alejan por un tiempo de su ambiente y provocan cambios en su fsico, les afecta
de forma muy especial, surgiendo temores no slo ante la enfermedad, sino tambin a la prdida de un lugar entre
sus compaeros, del control de una independencia recin adquirida, de su privacidad y de sus actividades. Sin un
adecuado apoyo, todo ello puede repercutir en su autoestima, con consecuencias tanto a nivel emocional como
social, relacional y de rendimiento.
La mayora de los profesionales de la salud estn de acuerdo en que hablar a los nios acerca de su enfermedad,
disminuye la ansiedad, previene sentimientos de culpa y tambin les ayuda a colaborar mejor en el proceso de su
tratamiento.
Adems de la informacin, el nio necesita percibir esperanza y control emocional en los que le rodean. Tener la
seguridad de que lo perciben como antes y que aceptan los cambios fsicos que ha experimentado, que le traten
normalmente. Necesita volver a la normalidad, sentirse como uno ms, en definitiva seguir siendo el mismo.

Fase de tratamiento
Este perodo se caracteriza por una mayor receptividad y aceptacin de la situacin, que suele ir acompaada de
un estado de nimo ms positivo. Los padres y el nio/a se sienten ms integrados en el mbito hospitalario, y ms
seguros ante la posibilidad de un tratamiento destinado a combatir la enfermedad.
Familia
El tratamiento implica la alteracin de la estructura familiar. Generalmente, uno de los progenitores (la madre) permanece
al lado del nio/a enfermo/a, abandonando temporal o definitivamente su puesto de trabajo o sus que haceres habituales
en el hogar. Los hermanos pasan a vivir con sus abuelos u otros familiares. El padre del nio normalmente mantiene
su puesto de trabajo y permanece ms alejado del ambiente en el que se desarrolla el tratamiento de su hijo.

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El diagnstico y el tratamiento tambin suponen un fuerte impacto en los hermanos del nio/a enfermo. A menudo,
stos no tienen informacin sobre la enfermedad de su hermano, se sienten abandonados por sus padres, que
ahora centran su atencin en el que est enfermo. No siempre los hermanos tienen la madurez suficiente para
entender la gravedad de la enfermedad de su hermano, lo que puede ocasionar problemas adicionales de envidia
y celos, depresin, ansiedad de separacin, etc.
Nio/a
Existen distintos tratamientos oncolgicos, afectando de modo diferente al nio. Los tratamientos actualmente ms
utilizados, que pueden utilizarse solos o en combinacin se basan en la utilizacin de:
La quimioterapia. De todos los efectos secundarios provocados por este tratamiento, por su implicacin sobre la
estabilidad emocional del nio destacan:
. Cada del cabello (alopecia). Este evidente cambio fsico hace que el nio se perciba diferente al resto,
pudiendo llegar a presentar conductas de evitacin social o retraimiento, especialmente en la adolescencia.
. Nuseas y vmitos. Que provoca malestar y bajada de nimo.
. Neutropenia. Esto se manifiesta clnicamente como anemia, hemorragias o disminucin de las defensas ante
las infecciones. Cuando esto ltimo ocurre, se hace necesario aislar al nio del exterior. Esta situacin
supone una deprivacin sensorial y social para el nio, que incrementa an ms su situacin de aislamiento
del exterior.
La radioterapia. Puede generar gran ansiedad al nio por lo desconocido y la frialdad del tratamiento y del lugar en
s misma. Adems, ha de permanecer solo, lo que tiende a incrementar las fantasas de dolor y el miedo a lo
desconocido, especialmente si el nio no ha recibido informacin sobre el proceso de tratamiento.
Para muchos tumores slidos, la ciruga es el tratamiento ms efectivo. Esta intervencin genera un elevado nivel
de ansiedad por el desconocimiento del proceso que se va a llevar a cabo, por la extraeza del medio y de los que
le rodean y por la separacin de sus padres.
Un nio sometido a ciruga padecer las consecuencias del tipo de intervencin sufrida y de su localizacin. Es
especialmente traumtica cuando el tumor est localizado en el globo ocular, en un hueso, pues conlleva la amputacin
parcial o total del rgano enfermo. Dicha intervencin altera gravemente la imagen corporal del nio, pudiendo afectar
a su autoestima.

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El trasplante de mdula. Implica unas condiciones de aislamiento an ms rigurosas que las habituales. Esta
intervencin genera ansiedad y miedo por las especiales condiciones que le rodean (habitacin especial, contacto
limitado y totalmente asptico, catter, ).

Fase de vuelta a casa


Una vez que el equipo mdico ha establecido el tratamiento a seguir y que la enfermedad se encuentra controlada,
el nio puede volver a casa y ser tratado de forma ambulatoria o en estancias hospitalarias cortas.
Esta etapa se caracteriza por una cierta normalizacin. El nio pasa largos perodos en casa y tiene un mayor
contacto con el mundo exterior. En algunos casos poco a poco podr ir asistiendo a la escuela de forma espordica.
Sin embargo su situacin fsica an no le permite hacer una vida normal.
Familia
Los padres han de volver a construir un nuevo equilibrio y ello implica un importante esfuerzo para cada uno de los
miembros de la familia. En muchos casos, cuando finaliza el curso del tratamiento y el contacto con los profesionales
sanitarios es menos frecuente, se pierde una "proteccin percibida" que acenta significativamente los niveles de
ansiedad y estrs de todos.
En esta fase suelen surgir problemas cotidianos y dificultades en la relacin familiar tanto de pareja como con los
hermanos del nio enfermo y son frecuentes los cambios en el estado de nimo, la ira, la indiferencia, el miedo, la
tristeza, la desesperanza. Es frecuente el miedo a que surja algn problema grave que no sepan manejar.
Nio/a
La vuelta al colegio es una momento emocionalmente muy difcil para el nio. En algunas ocasiones el nio enfermo
puede presentar tendencias al aislamiento como respuesta a un sentimiento de inseguridad y vulnerabilidad. Tambin
puede aparecer una falta de iniciativa y un menor nivel de actividad.
A veces pueden aparecer conductas de fobia a la escuela. stas suelen estar directamente ligadas a las vivencias
que el nio tena en la escuela antes de la enfermedad. Normalmente no aparecen conductas fbicas cuando las
experiencias vividas han resultado gratas y positivas.

Asociacin Espaola Contra el Cncer


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