Vol.

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Depsito legal N pp 199103CS168

Amigos,
Compartimos una gran noticia con quienes siguen
nuestros pasos: la apertura de nuestro Centro de Informacin
y Recursos sobre Discapacidad (CIRDIS), ubicado en
Torre Las Mercedes (Chuao, Caracas).
Qu es un Centro de Informacin y Recursos?
Es un sitio ideado para las familias con hijos con discapacidad y para los profesionales que nos apoyan, inspirado
en el modelo del Parent Training and Information Center.
El CIRDIS busca que los padres de nios, jvenes y
adultos con discapacidad tengan acceso a informacin,
entrenamiento y apoyo para que sus hijos logren su mximo
desarrollo y sus familias se fortalezcan.
Por qu un Centro de Informacin y Recursos?
Porque desde el 91, Paso-a-Paso se ha dedicado a
despejar la incertidumbre y desinformacin en torno a las
alternativas de atencin para las Personas con Discapacidad.
Hemos compilado cientos de registros sobre soluciones
de todo tipo (rehabilitacin, educacin, recreacin, insercin
laboral) para personas con discapacidad de todo tipo
(sensorial, motora, intelectual, del desarrollo) y queremos
compartir ese saber producto de 18 aos de trabajo.
Asimismo hemos reunido cientos de publicaciones
(libros, revistas, panfletos) sobre temas relacionados con
la discapacidad y la educacin especial. Tambin queremos
compartirlos.
Dnde y cmo?
En nuestro Centro de Informacin y Recursos, donde
buscaremos que los padres comprendan sobre la
discapacidad y las necesidades educativas de su hij@;
conozcan sus derechos y sus responsabilidades y se
informen sobre los servicios apropiados para su familiar.
reas de atencin
Informacin y orientacin
Mediante atencin directa a los usuarios, de manera
personal o a travs de las lneas telefnicas, acerca de las
instituciones y profesionales que brindan apoyo a las
Personas con Discapacidad en aspectos educativos,
psicolgicos, teraputicos, de rehabilitacin, etc.
Servicios de Biblioteca
Consulta bibliogrfica y audiovisual acerca de la
discapacidad y de la educacin especial.

Sept.-Nov. 09

Difusin
Edicin y produccin del boletn impreso Paso-a-Paso
(trimestral) y de los boletines electrnicos Cyberpasos y
Gemas Pedaggicas (bimestrales).
Formacin
Organizacin de cursos, talleres, seminarios y espacios de
reflexin sobre diversas temticas relacionados con la
discapacidad y la educacin especial.
Produccin de material psicoeducativo, impreso y
audiovisual.
Ven a conocernos te esperamos!
Direccin: Torre Las Mercedes
Piso 6, Ofc. 603; Avda. La Estancia. Chuao.
T/F: 212-959-7576; 959-7396
Horario: Lunes a Viernes, 9 am - 1 pm.
Vespertino: 2:00 - 5:00, previa cita
P.D. Si deseas sumarte a nuestro voluntariado, por favor, contctanos.
Estamos organizando las publicaciones para que estn disponibles en
la Sala de Consultas y es una tarea titnica...

Contenido
Editorial: Paso-a-Paso estrena sede ....................................... Pg. 1
Noticias apretaditas .............................................................. Pg. 2
Ser un trastorno de lectura o un retraso en el desarrollo?......... Pg. 3
Atencin abuelos: 12 formas de marcar la diferencia para
su nieto con autismo......................................................... Pg. 4
12 Consejos tiles para las familias con hijos autistas ............... Pg. 5
Adaptando los libros de texto para alumnos con dificultades
del aprendizaje en el saln regular ...................................... Pg. 6
Fomentando el autoestima de su hijo con necesidades especiales Pg. 8
El acoso escolar y los alumnos con dificultades del aprendizaje. Pg. 10
Mucho ms all de la movilidad. Sugerencias para lograr
la aceptacin y facilitar las relaciones en la comunidad ........ Pg. 11
Sndrome de Down: Atencin temprana: Comunicacin y
Desarrollo del Lenguaje ............................ ...................... Pg. 12
DLVR: Mi portn privado y Vivir despeinada .......................... Pg. 16

Paso-a-Paso es publicado por la Fundacin Paso a Paso cuatro veces al ao.

Editor: Angela M. de Couret elvira@telcel.net.ve
Depsito legal N pp 199103CS168 ISSN: 1317-1119

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Noticias apretaditas

Paso-a-Paso

Estado Vargas
I.E.E. Modelo La Guaira despide el ao escolar Jugando
Juntos (Julio)
La Guaira.- Estefani Rodrguez, colaboradora de Paso-aPaso durante el ciclo de Talleres Jugando Juntos 2008-2009,
se inspir en nuestra actividad recreativa para organizar una
maana de juegos en el I.E.E. Modelo La Guaira como
actividad de cierre del ao escolar.
Es as que ms de 100 nios y jvenes con discapacidad
intelectual pudieron jugar, bailar y comer riqusimo, apoyados
por un grupo de recreadores y chicos de protocolo.
Felicitamos a Estefani y a sus compaeros - la mayora
nuevos bachilleres- por esta excelente iniciativa. Tambin a los
directivos y al personal tcnico y docente del I.E.E. Modelo
La Guaira por acoger la actividad con tanta receptividad.

Diplomados en el Centro de Estudios para la

Discapacidad de la Universidad Montevila
Caracas.- A partir del 19 de septiembre, el Centro de
Estudios para la Discapacidad de la Universidad Montevila
ofrecer tres nuevos diplomados: Diplomado en "Autismo",
Diplomado "Integracin de Alumnos con Sndrome de Down a
la Escuela Regular" y Diplomado "Reto de la Atencin de
Alumnos Hipoacsticos en la Escuela Regular". Estos tienen
como objetivo proporcionar informacin integral y
herramientas actualizadas para un alto nivel profesional del
participante en cada una de las reas a las que se refiere.
Contacto: 212-234.03.32; iuped.uma@gmail.com
Universidad Simn Bolvar estrena Laboratorio de
Anlisis de Marcha (Junio 09)
El Universal, Caracas.- Se trata de un laboratorio de
digitalizacin de movimiento para el anlisis de marcha,
inaugurado, en su primera fase, con profesionales de la
Universidad Simn Bolvar. El proyecto fue ejecutado por la
Corporacin Parque Tecnolgico Sartenejas y el Grupo de
Biomecnica de la Universidad Simn Bolvar.
El nuevo laboratorio realizar el diagnstico y tratamiento
de las enfermedades del sistema locomotor y neuromuscular,
como la parlisis cerebral, a travs de un sistema de medicin
de avanzada tecnologa.

Estado Lara
Resonante triunfo de atletas venezolanos con Sindrome
de Down en Espaa Reporta: Jos Francisco Navarro
Junio 2009- Atletas de la Fundacin de Artes Marciales
Negishi Lara para las Personas Especiales con Discapacidad
(FAMANLPED), obtuvieron un resonante triunfo en el
III Open Internacional para Deportistas con Discapacidad Villa
de Guijuelo (Espaa) DEPORTES SIN BARRERAS -,
celebrado en junio.
La delegacin venezolana estuvo compuesta por la
Shihan Dai Noris Rosas y sus alumnos Jos Gregorio Rojas
Monges, Josu Antonio Escalona Lpez, Carlos Jos Salas y
Julia Navarro Melndez as como una representacin de
Valera, Trujillo, integrada por el Sensei Ricardo Infante y sus
alumnos Adrin Gonzlez y Vctor Viloria. Adems viajaron
Jos F. Navarro Aldana, mdico de la delegacin, M Adelaida
de Navarro y Aura Salas, madres acompaantes.
Los resultados obtenidos por la delegacin venezolana
fueron as: Jos Gregorio Rojas, Josu Escalona Lpez, Adrin
Gonzlez, todos en primer lugar en sus respectivos grupos por
edades, ganadores de bellos trofeos, Carlos Jos Salas,
segundo lugar, Julia Navarro Melndez y Vctor Viloria, un
tercer lugar cada uno, quienes recibieron sus premiaciones
con mucha alegra. Felicitamos a estos atletas por dejar muy
en alto el nombre de Venezuela.

Anapace celebr su Aniversario 44 (Junio 09)

Caracas.- La Asociacin Nacional contra la Parlisis
Cerebral (ANAPACE) celebr sus 44 aos de labor con un
emotivo acto en la sede de la asociacin, ubicada en Santa
Mnica, donde se hizo entrega de reconocimientos a
colaboradores y personal de la institucin.
Sala para personas con discapacidad visual en la
Biblioteca Nacional (Julio 09)
Caracas.- Con el objetivo de garantizar los servicios
pblicos de bibliotecas a toda la poblacin, el Instituto
Autnomo Biblioteca Nacional y de Servicios de Bibliotecas
inaugur una sala para personas con discapacidad visual en la
cual estas personas tienen computadoras dotadas de un
software de fcil manipulacin y de un sintetizador de voz que
ayuda a las mismas a usarlas.
La sala est ubicada en la sede principal de la Biblioteca
Nacional (Foro Libertador) y contiene nueve computadoras
adaptadas. Resulta del esfuerzo entre CANTV, el Instituto
Autnomo Biblioteca Nacional y de Servicios de Bibliotecas,
la Fundacin Infocentro y Pdvsa.

Estado Bolvar
Nueva fundacin brinda servicios a nios, nias y jvenes
dentro del espectro Autista
Puerto Ordaz.- La Fundacin Grupo de Apoyo Integral
para el Aprendizaje -FUNDAGAIPA, nace para brindar
atencin teraputica integral a nios, nias y adolescentes
con trastornos del desarrollo, comunicacin y conducta en el
Estado Bolvar.
Ofrecen: Evaluacin y control neuropeditrico;
Evaluacin y control psicolgico; Orientacin familiar;
Intervencin cognitiva-conductual; Intervencin
comunicativa; Programa de integracin sensorial y Programa
ldico-pedaggico.
Contacto: T/0416 6872183 - fundagaipa@gmail.com

Alimentos para todos, libres de casena, gluten y

lactosa
Caracas.- Empresa familiar creada por Gabriela Sira y
Naiffer Olivares, Alimentos para todos busca satisfacer las
necesidades nutricionales de personas con restricciones
dietticas. Informacin: 0412-989-7289 naiffer.gaby@gmail.com
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Ser un trastorno de lectura o un

retraso en el desarrollo?

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Los investigadores que han diseado estas herramientas

de evaluacin (screening tools) recomiendan identificar y
ofrecer apoyo adicional a los nios que punteen en el 20%
ms bajo. La justificacin sera que es mejor sobre-identificar
el nmero de nios que estaran en alto riesgo por
dificultades lectoras que dejar de identificar a alguno que
necesite ayuda. Lo peor que podra suceder con la sobreidentificacin sera que un nio que eventualmente se hubiera
emparejado, reciba ayuda adicional. Los padres deben seguir
esta estrategia y actuar de forma precoz porque lo peor que
podra pasar sera que su hijo recibiera una ayuda adicional
que en realidad no necesita.
Sin embargo, la identificacin es solo el comienzo. Debe
ofrecerse una intervencin efectiva e intensa. Los alumnos
rezagados en relacin con sus pares deben recibir ayuda
adicional, preferiblemente en grupos de tres o menos alumnos,
facilitado por un docente entrenado que sepa impartir una
instruccin efectiva. La conformacin de estos grupos puede
ser fluida, de manera que los nios se sumen cuando el
maestro opine que lo requieran y otros egresen del grupo a
medida que dominen las destrezas requeridas.
Las seales tempranas de que existe una dificultad no
deben atribuirse a una inmadurez. Cuando un nio en
kindergarten confunde las letras, asocia un sonido
equivocado con una letra o no puede distinguir una rima,
usualmente no tiene nada que ver con madurez social. Estas
seales de alarma no significan necesariamente que el nio
tenga un trastorno especfico en lectura; estas seales
podran indicar que el nio tuvo una preparacin insuficiente
en preescolar. Si el nio no ha sido expuesto a las letras y a
sus sonidos, suele aprenderlos rpidamente una vez que se
les ensean. Solo cuando se ha brindado la instruccin
efectiva y el nio contina teniendo dificultades podemos
sospechar que exista un problema ms serio.
Por qu esperan los padres para buscar ayuda? En una
encuesta reciente realizada por Roper Starch, se exploraron las
actitudes de los padres en relacin con los trastornos del
aprendizaje de sus hijos y el conocimiento general del pblico
en relacin con las dificultades del aprendizaje.
La encuesta mostr que muchos padres esperaban
demasiado tiempo para buscar ayuda para su hijo porque
teman estigmatizarlo de identificarse un trastorno del
aprendizaje. Casi la mitad (48%) de los padres senta que el
hecho que su hijo fuese etiquetado con trastornos del
aprendizaje sera mucho peor que luchar en privado con un
problema no identificado. De los padres que expresaron
preocupacin porque su hijo tena problemas, el 44% indic
que haban esperado un ao o ms para buscar ayuda.
Los padres que estn conscientes del riesgo de tardar en
buscar ayuda para los problemas de lectura de su hijo no
esperarn. Los muchachos pueden alcanzar el nivel lector de
su grado mucho mejor y con menor esfuerzo si se ofrece una
intervencin adecuada de manera precoz. Una vez que los
padres comprendan el riesgo de esperar, ser ms fcil que
superen sus temores y busquen ayuda inmediatamente.

Autora: Susan Hall, Ed.D., y madre de un nio con dislexia y coautora del texto Parenting a Struggling Reader
Fuente: GreatSchools en LD Online
Traduccin: A. Couret

Durante mis recorridos por el pas, dando charlas a

grupos de padres sobre las dificultades lectoras, con
frecuencia les advierto tengan cuidado con la excusa del
retraso en el desarrollo. Tengo numerosas razones para decir
esto. Primero, he escuchado una y otra vez a los padres
contarme que sentan que haba un problema muy temprano,
pero que fueron persuadidos de descalificar su intuicin y
esperar para buscar ayuda para su hijo. Ms tarde, al
descubrir la importancia de empezar a trabajar en las
habilidades lectoras lo antes posible, sintieron haber perdido
tantos mesos o incluso aos. En segundo lugar, las
investigaciones demuestran que la ventana de oportunidad
ptima para iniciar la intervencin es durante los primeros
aos de escolaridad. Por lo tanto, si su hijo tiene dificultad
aprendiendo a leer, es mejor actuar de inmediato.
Saber cundo empezar es fcil si nos informamos sobre
las conclusiones derivadas de investigaciones recientes. Los
investigadores en el campo de lectura nos dicen que la
ventana de oportunidad ideal para abordar las dificultades de
lectura es durante kindergarten y primer grado. El National
Institutes of Health afirma que el 95% de los lectores
deficientes puede alcanzar el nivel lector de su grado si recibe
intervencin efectiva y temprana. Si bien es posible ayudar a
un nio de mayor edad, los que pasan de tercer grado
requieren una intervencin mucho ms intensiva. Mientras
ms demoren en buscar ayuda para su hijo con dificultades
lectoras, ms difcil ser que logre ponerse al da.
En apoyo de la intervencin precoz, las tres conclusiones
ms importantes de la investigacin son las siguientes:
* el 90% de los nios con dificultades lectoras lograr
alcanzar el nivel lector de su grado si recibe ayuda antes de
culminar 1er grado
* el 75% de los nios que empezan a recibir ayuda a
partir de los 9 aos contina teniendo dificultades durante
toda su carrera escolar
* Si se les brinda ayuda en 4to grado en lugar de kindergarten, toma cuatro veces ms tiempo lograr una misma mejora
Los padres que conocen estas conclusiones comprenden
que no pueden darse el lujo de perder tiempo determinando si
realmente existe un problema o esperando a que el problema
se resuelva solo.
Estas conclusiones hacen imperativo que las escuelas
implementen herramientas de despistaje que enfoquen las
habilidades de conciencia fonmica. El mejor plan sera
empezar a evaluar a los muchachos a mediado de kindergarten
y continuar evaluando al menos tres veces al ao hasta
terminar 2do grado.

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Paso-a-Paso

esconden.
3. Evite juzgar o culpar a alguien o algo. Como seres
humanos, muy frecuentemente nos encontramos buscando
algo o alguien a quien culpar. En trminos del crecimiento
emocional, fsico e intelectual de su hijo, la energa negativa
siempre es energa desperdiciada. La energa positiva busca
aprender, comprender y apoyar lo que existe. El autismo es un
trastorno neurolgico. Los padres no pueden hacer o dejar de
hacer nada que ocasione el autismo del nio. Sugerir otra cosa
sera cruel y totalmente equivocado.
4. Apoye econmicamente cuando sea posible. Los
ahorros que haban acumulado con fines educativos podran
necesitarse antes de lo previsto. Las terapias, los programas,
los recursos son costosos, pero son factores crticos para
mejorar la vida de sus hijos y de su nieto con autismo. Djeles
saber que les ayudar en todo lo posible.
5. Aprenda todo lo posible sobre el autismo. Existen
numerosos y excelentes recursos disponibles. El objetivo
debe ser aumentar su comprensin sobre la comunicacin, la
socializacin y las conductas de su nieto -no encontrar una
cura. Informacin sobre como los nios con autismo perciben
el mundo y cmo aprenden le ayudar muchsimo para
relacionarse con su nieto. Uno de los libros favoritos de mis
padres es El Pensamiento Autista, por Peter Vermeulen.
6. Ofrzcase para pasar tiempo con los nios y facilite el
recurso econmico para que los padres puedan tomarse un
respiro. No espere a que se lo pidan. El matrimonio de su hijo
y su salud mental requieren tanta atencin como la de su
propio nieto. El tiempo de respiro que pueda brindarle
regularmente a sus hijos representa un beneficio para toda la
familia.
7. Obsequiar vales (gift certificates) para el cine, un
restaurante, un spa o un gimnasio es una forma de obligar a
los padres a tomarse un tiempo para si mismos. La mayora de
los padres tiende a relegar a ltimo lugar su propio
autocuidado. Hacerles una comida casera o una limpieza a
fondo en casa podran ser opciones. Cuiden a sus hijos
adultos para que puedan cuidar de su nieto.
8. Pase tiempo con los hermanos del nio con autismo o
cuide al nio con autismo para que sus padres puedan
reconectarse con sus hijos con desarrollo tpico. Muy
frecuentemente la vida en casa se centra en el nio con
necesidades especiales y los hermanos llegan a perderse en
ese trajn. Organizar das especiales o actividades planificadas
le dar a los hermanos un respiro del ajetreo de la rutina
familiar. Los hermanos del nio con autismo necesitan saber
que est bien tomarse un descanso de cuidar de una persona
que nos exige mucho.
9. Dle a su nieto la oportunidad de desarrollar
autoestima ensendole como hacer las cosas por si mismo en
lugar de hacrselas. Es muy tentador hacer las cosas por su
nieto con necesidades especiales. Los abuelos pueden llegar a
sentir que tus bebs tienen tantos retos en la vida que sera
cruel decirles Puedes hacerlo solo!. Pero los abuelos deben
estar conscientes que ser demasiado protectores con el nio
puede restarle oportunidades de aprender algo nuevo y sentir

Atencin abuelos: 12 formas de marcar

la diferencia para su nieto con autismo
Autora: Jennifer Krumins, maestra de adolescentes con autismo
en Ontario, Canad. Tiene tres hijos, uno de ellos con autismo.
Es la autora de Done That. Finally Getting it Right. A Guide to
Educational Planning for Students with Autism: Lessons from a
Mother and Teacher. Fuente: EP Magazine, Diciembre 2008

Ud. es abuelo! Nada puede compararse con el profundo

amor que un abuelo siente por su nieto. Pasada la etapa de
hacer malabarismos entre el trabajo, la casa, la escuela y la
crianza de los muchachos, los nietos son una de las grandes
bendiciones de la vida. Pero la vida no siempre nos manda sus
bendiciones en la forma que esperamos. El diagnstico de
autismo es para muchos un despertar ante un nuevo mundo;
un mundo desconocido. El autismo es un trastorno
neurolgico desafiante y a veces misterioso que se presenta
en 1 de 150 nios. Se manifiesta principalmente por
alteraciones en el rea del lenguaje, la comunicacin, la
conducta y las relaciones sociales. Para los padres, el
diagnstico nos hace pedazos el corazn y hace que se nos
tambalee el futuro (al menos por un tiempo).
Es all que entran los abuelos. Han estado esperando
noticias sobre su nieto durante meses, tal vez aos, y ahora la
verdad es desgarradora y demasiado dolorosa. Sus hijos estn
sufriendo. Qu podra ser peor?
El abuelo que lea este artculo lo hace porque quiere
ayudar. Quiere encontrar una forma de aliviar el dolor. Sus
hijos adultos le necesitan. Ud. no puede cambiar el
diagnstico de autismo o hacerlo desaparecer pero puede
jugar un papel crtico para hacer que la vida de sus hijos y su
nieto sea ms manejable.
Si bien tener un hijo con autismo es desafiante, la vida
asumir una nueva normalidad, un nuevo significado.
Existen terapias, programas educativos y consideraciones
dietticas que harn la vida para la persona con autismo
mucho ms controlable.
Entonces, Desea jugar un papel positivo en la vida de su
nieto con autismo? Siguen algunas sugerencias que le
ayudarn a arrancar con buen pie.
1. Apoye a sus hijos en sus esfuerzos por aceptar la
situacin y recorrer el camino. Escuche, valide y evite ofrecer
opiniones o soluciones rpidas. Lo que ms necesitan los
padres es sentirse apoyados y validados de que son buenos
padres y que podrn afrontar la situacin; sentir que no estn
solos.
2. Aceptar y amar a su nieto por ser quien es ahora, no
por lo que quisiera que fuera. Esto puede ser todo un desafo
cuando, por ejemplo, estn en pblico y se presente un
estallido Recuerde, este nio con autismo no est simplemente portndose mal; sus conductas son una forma de
comunicacin y significan que su nieto necesita comunicarle
algo y no es capaz de hacerlo. Querer a su nieto significa
interpretar sus conductas y descifrar el mensaje que
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Paso-a-Paso

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el orgullo de lograrlo. Ningn abuelo desea socavar el

autoestima de su nieto. Acompaando sus intentos a cada
paso (aun cuando no acierte), le ayudar a fortalecer su
autoestima y ese ser un legado de por vida.
10. Comunquese con el nio con autismo en frases
breves y sencillas. Si quiere que su nieto haga algo, es mejor
expresarlo directamente en lugar de formularlo como pregunta.
Por ejemplo, en lugar de preguntar, Quieres ayudarme a
recoger las hojas del jardn?, es ms probable que tenga una
respuesta positiva si lo plantea as, Ven a recoger las hojas
conmigo. As me puedes ayudar. Las personas con autismo
son muy literales en su pensamiento y si planteamos algo
como pregunta, podramos tener la respuesta equivocada.
Evite levantar la voz, hablar rpidamente o dar mltiples
instrucciones a la vez. Es probable que su nieto no logre
procesar todas sus instrucciones verbales y podra ignorarlo o
alterarse.
11. Para la mayora de las personas con autismo, las
imgenes, las listas y los diagramas tienen mucho ms sentido
que las palabras. Si su nieto se altera o parece no entender
algo, sera conveniente hacerle un dibujo o diagrama,
relacionar los pasos que se sucedern o utilizar una agenda
pictrica. Por ejemplo, una lista podra ser: 1) Jugar en el
parque; 2) Merendar; 3) Cepillarte los dientes; 4) Hora de
dormir. O an ms especfico: 1) Comer la merienda; 2)
Cepillarte los dientes; 3) Leer un cuento; 4) Dormir.
12. Respete las expectativas y los lmites que los padres
establecen. La crianza de un nio con autismo requiere
estructura y rutina, ambas esenciales para la tranquilidad del
nio. Acate las restricciones dietticas, la hora de dormir, las
rutinas (aunque le parezcan peculiares) y las pautas de
comunicacin que los padres establezcan. Es posible que el
nio con autismo tenga dificultad manejando cambios de
rutina, de comidas, de sitio donde dormir, etc. cuando estn
visitando su casa. Esto no se debe a que se estn portando
mal. No es un tema de falta de disciplina. Es un tema
relacionado con el autismo y hay que manejarlo as.
Confe en que Ud. puede tener un impacto profundo y
trascendental en la vida de su nieto convirtindose en el
apoyo que sus padres necesitan. Como abuelos, pueden
llegarse a sentirse impotentes y perdidos sobre la forma de
ayudar. En realidad, Ud. tiene el potencial de marcar una gran
diferencia, incluso cuando viva lejos. Su apoyo,
reconocimiento y amor sern factores que incidirn en que la
familia de su hijo adulto logre afrontar el desafo de criar a un
nio con autismo.

Sept./Nov. 09

algunas de las necesidades principales de su familia y de su

hijo. Empiece trabajando en esos asuntos y deje que las
dems cosas esperen. Una vez que hayan establecido
prioridades, desarrolle un plan y reclute a otras personas para
lograrlas.
2. Las intervenciones intensivas y continuas pueden
tener un impacto positivo a largo plazo en su hijo o hija. Sin
embargo, adems de seguir las pautas de programas
educativos estructurados, comprenda que su nio aprende
continuamente. Preprese para ensear, entrenar y orientar en
todo tipo de situacin de aprendizaje o interaccin social.
3. Organice la informacin sobre su hijo. Ser de utilidad
al tratar con personas nuevas y trabajar en la resolucin de
problemas. Recuerde que Ud. debe constituirse en el defensor
de su hijo a largo plazo. Mantenerse organizado desde un
principio le ayudar a ser ms efectivo.
4. Cudese a usted mismo! Usted necesita ejercicio,
descanso, diversin, y tiempo para hacer otras cosas en
compaa de otros adultos. Las familias comentan que tener
un nio autista no es una pena de muerte, pero s es una
sentencia de por vida. Mantenga su resistencia. Practique la
calma y encuentre humor en cada da.
5. Aprenda maneras de simplificar su vida y la de su nio.
Establezca rutinas y estructura (cudese de no hacer que su
nio sea demasiado rgido). Sea sistemtico. Use ayudas
visuales en su hogar para aclarar las expectativas y rutinas.
6. Aprenda a ser constante con los elogios y la
informacin positiva. Reduzca al mnimo los comentarios
negativos y el castigo. Su nio no aprender si le dice lo que
no puede hacer. Necesita orientacin directa y continua en
cuanto a la conducta esperado.
7. Esfurcese en establecer relaciones positivas con los
profesionales. Tendrn que trabajar juntos y muy de cerca
para resolver los asuntos difciles. Enfoquen sus esfuerzos en
atacar los problemas conjuntamente y no en atacarse
mutuamente. Una buena relacin de trabajo es aquella en que
el nio es el ganador.
8. Apyese en los intereses de su hijo. Desarrllelos. Sea
creativo. Recuerde que esos intereses y fortalezas podran
convertirse en una salida laboral en la adultez.
9. Sintase orgulloso de sus triunfos y los de su nio,
sean pequeos o grandes. Reconzcalos y celebren.
10. Encuentre actividades de ocio y tiempo libre donde
todos los miembros de la familia puedan disfrutar juntos.
Trabaje con la escuela para ensearle al nio habilidades que
faciliten su participacin en estas actividades.
11. Recuerde que su hijo crecer y se convertir en
adulto. Promueva conductas que le ayuden a convertirse en
un adulto exitoso. No estimule conductas que limiten sus
oportunidades a futuro.
12. Usted no puede hacerlo todo solo! Pida y acepte
ayuda de los dems.

Doce consejos tiles para las familias

con hijos autistas
Fuente: Indiana Resource Center for Autism.
Seccin: Espaol. Editado por Angela Couret
Siguen doce consejos que esperamos le ayuden en su
labor de crianza y convivencia. No es una lista comprensiva,
pero puede servir de punto de partida.
1. Establezca prioridades y haga un plan. Identifique

Y finalmente
(Sigue en la pg. 9 )
5

Sept./Nov. 09

Vol. 20 No. 1

Paso-a-Paso

resumir la informacin importante y pedirle al alumno

responder algunas preguntas (Salend, 1990). Existen
grabaciones de muchos textos acadmicos comnmente
utilizados, disponibles gratuitamente o a bajo precio, de
organizaciones tales como Recordings for the Blind (214 East
58th , New York, NY 10022).

Adaptando los libros de texto para

alumnos con dificultades del
aprendizaje en el saln regular
Autor: Ruth Lyn Meese, Profesora Asistente de Educacin
Especial, Departamento de Educacin, Education Especial y
Trabajo Social, Longwood College, Farmville, Virginia.
Fuente: Teaching Exceptional Children, Spring 1992
Traduccin: ngela Couret

Utilizando materiales de alto inters y bajo nivel de

vocabulario
Ocasionalmente el docente especialista deber
proporcionar a los alumnos con deficiencias importantes
integrados al aula regular alternativas de lectura que sean de
alto inters y bajo nivel de vocabulario. Se debe ser cuidadoso
y discutir con el docente del saln las posibles alternativas
para asegurar que la alternativa propuesta cubra el contenido
requerido y las expectativas de desempeo. Existen listas de
materiales disponibles comercialmente en Mercer and Mercer
(1989) and Wood (1989).

La cooperacin entre docentes de educacin especial y

docentes de educacin regular se hace vital si los alumnos
con dificultades del aprendizaje han de tener xito en salones
regulares donde el libro de texto es el medio principal de
informacin.
La adaptacin de los libros de textos para cumplir las
necesidades de estos alumnos puede resultar una tarea
compleja. Por ejemplo, algunos nios con dificultades del
aprendizaje tienen dficit de atencin que afecta su habilidad
para diferenciar la informacin a la cual deben prestar atencin
(Hallahan & Kauffman, 1988). La presentacin desordenada de
muchos libros de texto complica la decisin sobre lo que
resulta importante atender. Otros nios leen a un nivel muy
por debajo del libro de texto. Sus problemas del aprendizaje se
agravan ante patrones complejos de redaccin, vocabulario
difcil o densidad de los conceptos que usualmente se
encuentran en textos explicativos (Carnine, Silvert, &
Kameenui, 1990). Otros alumnos pueden carecer de estrategias
eficientes para comprender y recordar lo que leen (Seidenberg,
1989).
Los docentes de educacin especial no tienen tiempo
para reescribir los textos. Sin embargo, pueden ofrecer
adaptaciones basadas en las necesidades del alumno, los
requerimientos del texto y las necesidades del docente del
aula regular (Margolis & McGettingan, 1988; Martens,
Peterson, Witt, & Cirone, 1986). A continuacin describimos
formas en que los docentes pueden ayudar a los alumnos a
sacar el mximo de los textos.

Modificando los procedimientos de instruccin

En trminos de mejorar la comprensin, los alumnos con
dificultades del aprendizaje pueden beneficiarse mucho con
algunos cambios relativamente sencillos en el procedimiento
de instruccin del maestro. Usualmente, estas modificaciones
aumentan el nivel de instruccin directa del docente y/o el
nivel de interaccin del alumno con el texto.
Enseando la estructura del libro de texto
Los alumnos deben utilizar el texto expositivo y la
estructura del mismo para encontrar y recordar informacin
(Seidenberg, 1989). Desafortunadamente, con frecuencia esto
resulta problemtico para el alumno con dificultades del
aprendizaje. Por lo tanto, el docente debe ensear
directamente estas estructuras (por ejemplo, las "claves" que
sealan informacin importante tales como ttulos, subttulos,
cambio en el estilo de letra, o prrafos introductorios y de
resumen), particularmente cuando la informacin es compleja
y los libros de texto o los conceptos son novedosos (Carnine
et al., 1990). El maestro puede enfocar la atencin en los
puntos importantes del texto comenzando cada asignacin de
lectura con un repaso sistemtico del material. Archer and
Gleason (1989) sugieren el siguiente procedimiento de
calentamiento al abordar un captulo, dirigido por el docente:
1. Leer el ttulo del captulo y la introduccin.
2. Leer los ttulos y subttulos de las diversas secciones.
3. Leer las preguntas al final del captulo.
4. Comentar lo que tratar el captulo.

Modificando el libro de texto

La modificacin usualmente involucra resaltar la
informacin en el libro, grabar el contenido u ofrecer al alumno
una alternativa de lectura de alto inters y bajo nivel de
vocabulario - estas modificaciones pueden consumir mucho
tiempo y resultar costosas. Ya que existe poca investigacin
que documente la efectividad del resaltado, enfocaremos a
continuacin las otras dos alternativas.

Revisin preliminar (Preview)

Para hacer una revisin preliminar de una seleccin de
texto antes de proceder a la prctica independiente, el alumno
o el compaero sencillamente lee en voz alta los pasajes que
se han asignado (Salend & Nowak, 1988). La revisin
preliminar es un procedimiento sencillo que puede combinarse
fcilmente con otras tcnicas para aumentar la participacin
activa del alumno durante la lectura. Ejemplos de estas

Grabando el texto
Los maestros pueden solicitar a un voluntario (otro
alumno o un adulto) que prepare una versin grabada de los
textos (Smith & Smith, 1985). Los segmentos de texto
grabados debern ser cortos y claros. Al comenzar la lectura,
el maestro puede incluir en la grabacin un resumen de la
seleccin (Bos & Vaugh, 1988); incluir indicaciones claras
sibre la ubicacin de la pgina; y pausar peridicamente para
6

Paso-a-Paso

Vol. 20 N 1

tcnicas son las preguntas guiadas por el docente despus de

concluir la lectura de una seccin corta de texto y la
enseanza recproca, donde los alumnos toman turnos
asumiendo el papel del maestro (ver Palincsar & Brown, 1986).

Sept./Nov. 09

a recordar los trminos del vocabulario y los conceptos

importantes (Mastropieri & Scruggs, 1987).
Enseando estrategias para la lectura de libros
de textos
Las siguientes estrategias pueden ayudar a los alumnos
con dificultades del aprendizaje a convertirse en participantes
activos del proceso de aprendizaje (Schumaker, Deshler, &
Ellis, 1986). En lugar de practicar la lectura pasiva de los libros
de texto, se ensea a los alumnos a formular preguntas, buscar
respuestas, ensayar verbalmente la informacin importante y
monitorear su comprensin.

Proporcionando organizadores previos (Advance

Organizers)
Los organizadores previos alertan a los alumnos sobre la
informacin importante en la lectura asignada (Darch &
Gersten, 1986). Por ejemplo, los organizadores grficos son
diagramas representando las relaciones supraordenadas y
subordinadas derivadas del texto y pueden proporcionar a los
alumnos una visin general del material de lectura antes de
comenzar la lectura (Horton, Lovitt, & Bergerud, 1990). En
forma similar, los maestros pueden ofrecer a los alumnos un
esquema parcial y secuencial de la informacin esencial, para
que lo completen durante el proceso de lectura (Bos &
Vaughn, 1988). Otra estrategia que podra ayudar a los
alumnos a encontrar informacin importante sera apareando
los nmeros de las preguntas en una gua de estudio o de los
espacios en blanco en un esquema con los nmeros de pgina
donde se encuentra la informacin (Wood, 1989).
Para demostrar la relacin entre las preguntas del libro y la
estructura del texto, se podra ensear a los alumnos a
parafrasear los ttulos, subttulos y palabras de vocabulario en
forma de pregunta para responderlas durante la lectura. Por
ejemplo, del ttulo "La Pennsula griega," podran generarse
varias preguntas del tipo "Qu?", "Dnde?", " Cmo?", y
"Por qu?". (por ejemplo, "Cmo luce la Pennsula griega?").
Despus que los alumnos formulen las preguntas, el maestro
les preguntara qu tipo de informacin contendra la
respuesta (por ejemplo, un nombre, una fecha, un lugar,
evento, causa, etc.).
Archer y Gleason (1989) ofrecen una tcnica similar para
ayudar a los alumnos a comprender la relacin entre las
preguntas de los libros y las respuestas:
1. Leer cada pregunta con cuidado.
2. Convertir la pregunta en parte de la respuesta (por
ejemplo, "Cmo afect la ubicacin de la Pennsula griega la
vida diaria de sus ciudadanos?" se convertira en "La Pennsula griega afectaba la vida diaria de sus ciudadanos").
3. Ubicar la seccin del captulo que habla sobre el tema.
4. Leer la seccin para encontrar la respuesta.
5. Completar la respuesta a la pregunta.
Cuando los alumnos formulan preguntas para ser
respondidas durante la lectura, mejora su comprensin del
material (Swicegood & Parsons, 1989; Wong, 1985). Ofrecerles
una sinopsis estructurada en combinacin con la formulacin
de preguntas resulta an ms efectivo para facilitar la
comprensin (Billingsley & Wiuldman, 1988).

Autocuestionamiento (Self-Questioning)
Wong, Pery, and Sawatsky (1986, pp.25-40) describen una
estrategia de autocuestionamiento utilizada por alumnos con
dificultades del aprendizaje en Ciencias Sociales. En esta
estrategia, se ensea a los alumnos a formularse las siguientes
preguntas:
1. En este prrafo, hay algo que no entiendo?
2. En este prrafo, cul es la oracin que expresa la idea
principal? Voy a subrayarla.
3. Voy a resumir el prrafo. Para resumirlo copiar la
oracin que expresa la idea principal y aadir detalles
importantes. Esa ser la idea-resumen (summary statement).
4. Se vincula la idea-resumen con el subttulo?
5. Cuando tenga las ideas-resumen para toda
la subseccin (todos los prrafos debajo de un subttulo):
a. Voy a revisar mis resmenes para la subseccin
completa.
b. Mis resmenes se vinculan entre si?
c. Se vinculan con el subttulo?
6. Al finalizar la lectura, puedo apreciar todos los temas
expuestos? Caso positivo, voy a predecir las preguntas del
maestro. Caso negativo, voy a volver al paso nmero 4
(Wong et al., 1986)
Lectura activa
Archer y Gleason (1989) han presentado una estrategia
sencilla, llamada "lectura activa" para motivar a los alumnos a
ensayar verbalmente y monitorear la comprensin de los pasajes del texto. Durante una sesin de lectura activa, el alumno
procede prrafo por prrafo utilizando los siguientes pasos:
1. Leer el prrafo. Reflexionar sobre el tpico y los
detalles importantes.
2. Ocultar el pasaje ledo.
3. Recitar. Repetirse a si mismo lo que se ha ledo. Decir el
tpico y los detalles importantes en sus propias palabras.
4. Rectificar. Si olvid algo importante, comenzar de nuevo.
Fichas de estudio
Los alumnos pueden escribir cada nueva palabra
importante de vocabulario en un lado de una ficha, con la
definicin y el nmero de pgina al dorso (Wood, 1989). Las
fichas se archivan por captulo para continuar repasando y
estudiando.
(Sigue en la pg. 15)

Pre-instruccin del vocabulario crtico

Algunos docentes establecen comits rotativos de
alumnos para identificar y definir las palabras que podran
resultar difciles para sus compaeros. Otros sugieren la
utilizacin de recursos mnemnicos para ayudar a los alumnos
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Vol. 20 No. 1

Fomentando el autoestima de su hijo

con necesidades especiales

Paso-a-Paso

Segn Lavoie, conocido tambin por sus videos de la

serie F.A.T. City (Frustracin, Ansiedad, Tensin), sobre las
dificultades del aprendizaje, el autoestima del nio se
determina por el amor incondicional de los padres, el amor
condicionado de otros, la aceptacin social y las amistades,
habilidad especial en algn rea, aspectos de su imagen fsica
(forma de vestir, belleza fsica) y su carcter (esfuerzo y
generosidad). Lavoie ofrece estas sugerencias para fomentar
el autoestima:
Ayudar al nio a sentirse competente celebrando y
reconociendo sus habilidades.
Fortalecer el autoestima del nio mejorando su
capacidad para la resolucin de problemas
Reconocer y celebrar el esfuerzo y no solo el xito
Brindarle al nio la oportunidad de ayudar a los dems
(familiares ancianos, vecinos). Los muchachos necesitan
sentirse tiles.
Concebir los errores como oportunidades de aprendizaje
y crecimiento. Los errores son una parte inevitable -y valiosade cualquier experiencia de aprendizaje.

Autora: Linda Mulholland, escritora y defensora de los derechos

de las personas con discapacidad.
Fuente: EP Magazine, Diciembre 08 Traduccin: ngela Couret

La vida de los nios con discapacidad puede ser un entra

y sale de la fisioterapia a la terapia ocupacional a la de
lenguaje a los tutores acadmicos y pare de contar. Cuando mi
hijo de 14 aos y con parlisis cerebral estaba en preescolar
deca que sus terapias "lo estaban ayudando a convertirse en
un nio completo."
Esa frase me sirvi de alerta y empec a preocuparme
mucho por su autoestima. Los nios con discapacidad corren
el riesgo de tener baja autoestima porque hacemos mucho
nfasis en "arreglarles" lo que no pueden hacer, por ejemplo,
caminar, hablar, leer, o hacer matemtica.
Mi hijo se esfuerza mucho en todo lo que hace y aplaud
con entusiasmo cuando logr atravesar por primera vez una
habitacin con su andadera o transferirse de forma
independiente. Si bien merece elogios por sus esfuerzos y
logros, no dejo de reconocer que sus compaeros reciben
aplausos por mejorar su bateo o por sus habilidades con el
trombn. Si bien las terapias y los tutores pueden ser vitales
para mejorar la salud y el xito acadmico de nuestros hijos,
cmo puede un nio que requiere todas estas intervenciones
adquirir y mantener su autoestima a lo largo de los aos?
"Es natural que los muchachos se comparen entre si en
situaciones acadmicas y deportivas. Debido a que los nios
con necesidades especiales suelen tener deficiencias en estas
reas, esas comparaciones afectan su autoestima," afirma
Rick Lavoie, MEd., reconocido autor, conferencista y defensor
de los derechos de los nios con necesidades especiales.
Lavoie, autor del libro The Motivation Breakthrough,
aconseja a los padres mantenerse alertas ante las siguientes
seales de alarma:
Poca disposicin para tomar riesgos en diversas reas
(social, acadmica, deportiva)
Tendencia a darse por vencido al enfrentarse a una tarea
desafiante o difcil; anticipa el fracaso, considerndolo
inevitable.
Hacer payasadas para aliviar la presin y ocultar el
temor y la falta de confianza.
Mostrar agresividad o intimidacin. El nio puede
sentirse vulnerable y responde tomando la ofensiva.
Negacin; negarse a admitir que se siente triste,
inseguro o intimidado.
Entretenerse, procrastinar para evitar tareas difciles.
Conductas impulsivas para acabar rpido con lo que
tiene que hacer.
Lavoie les explica a los padres que no deben preocuparse
demasiado por estas conductas. "Frecuentemente son
estrategias temporales que el nio utiliza para afrontar el
problema de autoestima," afirma Lavoie. "Estas conductas
generalmente disminuyen a medida que mejora el autoestima
del nio."

Segn Lavoie, autor del libro Es mucho trabajo ser tu

amigo, tener amigos es un factor importante para el
sentimiento de auto-vala del nio. Los padres con hijos con
discapacidad posiblemente tengan que esforzarse mucho ms
para asegurarse que sus hijos cultiven relaciones amistosas.
Kathy Anger, cuyo hijo de 19 aos, Greg, tiene parlisis
cerebral, dice que la combinacin de tener buenos amigos y
practicar el bsket en silla de ruedas en la niez ayud a Greg
a desarrollar y mantener una buena autoestima. Recuerda que
su casa se convirti en el sitio de reunin para Greg y sus
amigos.
"Cuando era ms chiquito, era ms fcil que Greg fuera a
casa de sus amigos porque jugaban en el piso. A medida que
fue creciendo y su silla de ruedas ya era ms grande, resultaba
ms sencillo que los muchachos vinieran a casa por
consideraciones de accesibilidad," comenta Anger. Kathy
siempre ha mantenido una poltica de "puertas abiertas" en
ese sentido, buscando que su hijo tuviera oportunidades de
socializacin similares a las de sus pares.
Hoy en da Greg es un estudiante universitario, vive fuera
de casa y contina compitiendo en el bsket de silla de
ruedas, representando a su escuela. Bob Anger, su pap,
afirma que participar en un juego competitivo ha fortalecido la
autoestima de su hijo de muchas formas. "Lo mejor para Greg
fue que todo ese esfuerzo dedicado al bsket le ayud a
mejorar su auto-imagen. Tambin contribuy a tener una mejor
condicin fsica y de salud. La vida impone la adversidad pero
con el bsket, Greg ha aprendido que trabajar duro rinde
frutos. Para los muchachos con discapacidad, el deporte
representa una oportunidad para experimentar los mismos
beneficios que sus pares sin discapacidad," aade Anger.
Lavoie dice que una de las formas de fomentar el
autoestima del nio es encontrar sus "islas de competencia"
(islands of competence) y enfocar las habilidades naturales
del muchacho. Todos los padres necesitan ser entusiastas y
8

Paso-a-Paso

Vol. 20 N 1

apoyar las fortalezas, las pasiones y los sueos de sus hijos.

El autoestima del muchacho proviene de aquello en que
sobresale. Aparte tiempo para que desarrollen sus cualidades
especiales. Es vital que los nios con discapacidad se sientan
hbiles y competentes ms all de su discapacidad.
Rose Francisco, cuya hija adulta, Susan, tiene un
trastorno epilptico y una discapacidad significativa
resultante de un tumor cerebral infantil y secuelas de la
operacin para removerlo, ha hecho una prioridad fomentar la
autoestima de su hija. Despus de la quimioterapia, la
radiacin y la intervencin quirrgica para remover el tumor,
Susan no poda caminar independientemente, se vio obligada
a utilizar una derivacin ventricular y adquiri dificultades del
aprendizaje. Su vida y su salud cambiaron radicalmente.
"Cuando Susan regres al colegio en 2do grado despus del
tumor y la hospitalizacin, me asegur que mantuviramos
objetivos a su alcance sin dejar de plantearle nuevos desafos,
buscando que sintiera el logro a pesar de que en trminos
acadmicos haba decado bastante en relacin con el nivel
que llevaba antes de enfermarse."
A lo largo de los aos Rose y su esposo, Al, han utilizado
diversas estrategias para reforzar la auto-imagen de Susan.
"Tuve que ensearle a todos en casa -Susie, su hermana y sus
dos hermanos- que Susie no era especial o diferente - tena
que hacer sus deberes y cumplir con sus responsabilidades.
Los hermanos no tenan que tratarla como un beb." Rose
recuerda, "No quera escucharles decir 'Pobre Sue.' Quera que
sintiera que tena responsabilidades y que tenamos
expectativas para ella -al igual que para los dems."
"Cuando Sue se siente frustrada, reconozco sus
limitaciones pero le sealo todas las cosas que puede hacer.
Es muy independiente y he procurado darle la oportunidad de
intentar algunas de las cosas que desea hacer - a no ser que
implique un riesgo para su salud o su seguridad. Sue requiere
ayuda para caminar porque no tiene equilibrio y se caera, as
que no podemos ceder en ese punto."
Susan, quien bajo cualquier criterio es encantadora y muy
segura, tiene una vida muy activa y est rodeada de su familia,
padres, abuelos, tos, y hermanos que la quieren incondicionalmente y le brindan mucha alegra y diversin.
"Susan es muy artstica y hemos estimulado esas
habilidades desde un principio," afirma Rose. "Hoy en da
esas habilidades artsticas le dan una razn para levantarse
cada maana, para dirigirse a su taller a pintar. Est muy
orgullosa porque ha vendido algunas piezas y tambin las
obsequia a la familia y a sus amigos. Su labor artstica es vital
para ella - se define en esos trminos y se siente productiva,"
aade Rose.
Recientemente Susan, quien tiene actualmente 40 aos de
edad, se mud de la casa de sus padres y, con la ayuda de
unos cuidadores, confa poder vivir independientemente.
Naturalmente Susan ha luchado mucho para tener esa
independencia y mam e hija estn muy felices. Rose puede
sentirse orgullosa de que tantos aos de esfuerzo por
fortalecer la autoconfianza y el autoestima de Sue han rendido
frutos para ambas, y Susan puede sentirse orgullosa de que

Sept./Nov. 09

todo su esfuerzo le ha ayudado a lograr su independencia.

Sugerencias para fortalecer el autoestima
Monte un "mural de la fama" en un lugar prominente de
su casa para destacar los trabajos ms importantes de su hijo
(dibujos, reconocimientos, premios).
Inste a su hijo a empezar una coleccin como
pasatiempos, por ejemplo, de estampillas, piedras o monedas.
De esa forma puede convertirse en un experto en ese tema.
Reserve un tiempo libre de terapias y destnelo para
actividades de expansin. Jueguen un juego de mesa, retocen
en el suelo o simplemente recorran el vecindario a pie en
bsqueda de piedras interesantes.
Reconozca las habilidades naturales de su hijo. En qu
se interesa?, de qu no para de hablar? El baseball, la
msica, la cocina, los animales del zoolgico? Descubra su
tema de inters y aydele a mejorar sus habilidades y
conocimientos sobre ese tpico.
Organice paseos en familia relacionados con el inters
de su hijo. Brndele su ayuda para encontrar libros e
informacin sobre el tema.
Ayude a su hijo a cultivar amistades verdaderas. Tenga
una poltica de "puertas abiertas" para su hijo y sus amigos.
Convierta su casa en "el lugar de reunin." Tenga siempre
chucheras y refrescos y haga que todos se sientan
bienvenidos. Posiblemente tenga que dedicarle ms tiempo y
esfuerzo para ayudar a su hijo a convertirse en un buen amigo
y tambin para ayudar a sus compaeros a comprender su
discapacidad. Por eso es conveniente tener sesiones de juego
en su casa donde Ud. pueda servir de facilitadora.
Demustrele a su hijo todo su afecto y comprensin. Un
nio nunca puede recibir demasiados besos y abrazos. Acepte
la discapacidad de su hijo y demuestre su amor incondicional.

(Doce consejos para familias con hijos autistas... viene

de la pg. 5)
Recibir un diagnstico puede alterar los sueos que usted
tena para su hijo o hija. Recuerde mantener su determinacin
y no perder la esperanza!
Es difcil predecir los avances a largo plazo para los nios
dentro del espectro autista. Las investigaciones sobre las
causas e intervenciones estn aumentando nuestros
conocimientos aceleradamente. En los ltimos 15 aos se ha
aprendido mucho sobre los trastornos del espectro autista y
cada da un numero mayor de adultos autistas est
describiendo sus experiencias e ilustrndonos.
Ciertamente criar un nio con un diagnstico del espectro
autista no es lo que usted tena planificado. Lo ms probable
sea que contine experimentando una montaa rusa de
emociones a lo largo del camino: enojo, frustracin, alegra,
alivio, orgullo, pena, desgaste fsico y confusin .
Recuerde que aunque usted es el mejor defensor de su
nio y que no est solo.
Referencia:http://www.iidc.indiana.edu/irca/fwhat.html
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Sept./Nov. 09

Vol. 20 No. 1

Paso-a-Paso

Decirles cmo responder ante un hostigador no funciona a no

ser que el adulto est presente cuando se presente la
situacin y ayude al muchacho a resolverla.
Mamen aade que si se protege o se rescata
constantemente al alumno con TANV, nunca aprender
conductas de auto-proteccin.
Adems, Mamen seala otro problema: con frecuencia los
maestros desconocen que el alumno tiene una dificultad de
aprendizaje o un Programa Educativo Individualizado (PEI).
No culpo a los maestros, dice la experta. Algunos
tienen en sus salones ms alumnos con PEIs que los que no lo
tienen. Es imposible ensear a cada nio de manera diferente.
Pero es posible que esto contribuya a que haya maestros
que culpan a sus alumnos por provocar el acoso.
Independiente de lo diferente que sea un muchacho, an
as debera sentirse seguro en la escuela, afirma Michael
Gresko. La maestra de primer grado de su hijo - actualmente
bajo evaluacin para descartar TDA/H - lo culp por provocar
el hostigamiento.
Es similar a cuando violan a una mujer y dicen que ella se
lo busc. No hay derecho independiente de tu religin, el
color de tu piel o tu personalidad para hacer que alguien se
sienta as, puntualiza Gresko.
Janis Jaffe-White, coordinadora de la Red de Familias de
Toronto, dice que el hostigamiento de los muchachos con
necesidades adicionales es un problema tremendo (...).
La Unidad Nacional de Prevencin del Crimen en Canad
sugiere fomentar en las escuelas el apoyo y la tolerancia entre
los compaeros. En su reporte Prevencin del acoso escolar
en las escuelas, el grupo recomienda intervenciones para
mejorar las destrezas sociales y conductuales de los alumnos
con dificultades del aprendizaje.
Lynn Ziraldo, directora de la Asociacin de Dificultades
del Aprendizaje de Ontario, tiene las siguientes sugerencias:
- Ensear a los alumnos estrategias sencillas para
afrontar el hostigamiento: apartarse de la situacin, anotar lo
que sucede y conversar con alguien
- Facilitarles guiones esto es lo que podra pasar, esto
es lo que haras, as podras expresar tus sentimientos
- Asignar un compaero como entrenador (peer coaches)
- Darles oportunidades para fortalecer el autoestima
fijarse cuando estn hacindolo bien
- Identificar un defensor - alguien que pueda ofrecerle
al nio orientacin y apoyo un maestro, un entrenador, un
compaero.
Asimismo, Ziraldo afirma que la sociedad puede ayudar a
borrar el estigma asociado con las dificultades del aprendizaje,
hablando abiertamente sobre el tema.
Como adultos no nos sentimos cmodos hablando de
esto. Hablamos ms sobre los problemas de salud que de los
problemas del aprendizaje o de la cognicin. Si alguien tiene
cncer, se siente mal y muestra conductas inapropiadas,
podemos comprenderlo.
No es as cuando es una condicin oculta, como podra
ser una dificultad del aprendizaje, autismo o un problema de
salud mental. Ziraldo afirma que la sociedad tiene que crear
una cultura de respeto y empata. (Sigue en la pg. 15)

El acoso escolar y los alumnos con

dificultades del aprendizaje
Ttulo original: Square peg students more often targets of bullies.
Autora: Kim Zarzour. Fuente: Yorkregion.com (Canada)

En un sistema educativo diseado para el alumno

promedio, frecuentemente los alumnos fuera de lo comn son
objeto del acoso escolar. A veces esa diferencia es
simplemente tener el cabello rojo, usar lentes, o ser un geek
(aficionado a la tecnologa). Otras veces es ms complicado.
Las investigaciones demuestran que los alumnos con
trastornos del aprendizaje o problemas de atencin son
particularmente vulnerables a la intimidacin. El reconocido
educador y autor Richard Lavoie afirma que se debe a que
estos alumnos tienen dificultad para navegar por el laberinto
de las interacciones sociales y del currculum oculto de las
escuelas.
Cuando pensamos en las dificultades del aprendizaje
pensamos en alumnos que tienen dificultad en lectura o
matemtica. Pero existen otras diferencias menos obvias por
ejemplo, el Dficit de Atencin, el sndrome de Asperger,
Trastorno del Aprendizaje No Verbal (TANV), Trastornos del
procesamiento auditivo central que tambin ocasionan
dificultades en el saln en los pasillos, durante el receso, en
el transporte y en el cafetn.
Sus cerebros, cableados de manera diferente, los hacen
demasiado honestos, socialmente torpes o con dificultades
para manejar sus emociones.
Segn los expertos, este tipo de alumno ofrece al
potencial hostigador una reaccin satisfactoria, hacindolos
vctimas recurrentes del hostigamiento. Y mientras que los
hostigadores suelen ser hbiles para pasar bajo el radar de
las autoridades del colegio, los muchachos con dificultades
del aprendizaje no suelen serlo.
Si tienes un trastorno que afecta tus destrezas sociales, te
costar comprender lo que ests haciendo mal o encontrar la
forma de evitarlo, afirma Maggie Mamen, psiclogo familiar y
autora de The Pampered Child Syndrome, y Understanding
Non-Verbal Disabilities.
Evidentemente, los hostigadores no se pasean por ah
diciendo Te voy a hostigar, seala Dr. Mamen.
Pero si eres capaz de descifrar las seales sociales,
sabrs que esos muchachos se renen en ciertos lugares,
utilizan ciertos gestos o tonos de voz, te dars cuenta y
tomars las medidas necesarias, bien sean evasivas o
desafiantes.
Algunos muchachos con Trastornos del aprendizaje no
verbal, no reconocen esas seales tempranas de alerta y
peligro. No se trata de que sean siempre el blanco del
hostigamiento, pero no levantan las defensas requeridas, no
devuelven la seal de no te metas conmigo. As que la
situacin puede escalar.
Segn Dr. Mamen, no existe una respuesta sencilla
porque muchos alumnos con estos problemas complejos del
aprendizaje no generalizan o aprenden de la experiencia.
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Paso-a-Paso

Vol. 20 N 1

Mucho ms all de la movilidad:

Sept./Nov. 09

condicin. Esta explicacin enfoca la discapacidad - la forma

en que su hijo es diferente de los dems. No es muy probable
que esto le ayude a relacionarse con los dems.
Un enfoque diferente sera explicar que su hijo se mece as
porque le hace sentirse ms seguro, aadiendo que Ud.
tambin suele sentarse en una mecedora para calmarse. De
hecho, podra decir que su hijo viene de "una estirpe de
mecedores". Este ejemplo enfoca algo que otras personas
pueden comprender y con lo que pueden relacionarse.
Muchas personas tenemos estrategias para sentirnos mejor,
bien sea trotando en la maana, comiendo chocolate o
pasando tiempo a solas. La segunda respuesta despoja la
conducta del misterio y ayuda a los dems a comprender mejor
las necesidades de su hijo. Ciertamente mecerse para sentirse
seguro no es algo que de miedo o sea peligroso. De hecho,
podra tener sentido para otros.
Las personas tambin se relacionan con otros basado en
intereses comunes. Es posible que personas de la comunidad
quieran relacionarse con alguien con discapacidad, pero no
saben cmo hacerlo. Nuestras historias sobre esa persona
podran promover esos vnculos. Por ejemplo, si solemos
visitar una tienda de mascotas porque nuestro hijo adora los
animales, podramos contarle a los empleados historias sobre
las mascotas favoritas del nio, lo que hace con ellas y cmo
se comporta cuando comparte con las mascotas. La prxima
vez que visite la tienda, los empleados tendrn algo que
conversar con el muchacho. Sus historias habrn abierto las
puertas para nuevas relaciones que podran llegar a ser
importantes en la vida de su hijo.
Las investigaciones han demostrado que las historias son
valiosas y tiles para entrenar a nuevos cuidadores.
Usualmente los maestros, auxiliares y terapeutas nuevos
conocen a su hijo por primera vez repasando las evaluaciones
y los informes en su "expediente". Estos informes
principalmente ofrecen un retrato de la discapacidad. En su
lugar se ha demostrado la efectividad de utilizar historias
positivas sobre los nios y los adultos con discapacidades
significativas dentro del entrenamiento para nuevos
cuidadores. Los padres pueden compilar muchas historias que
brinden "instantneas" del nio o del adulto ms all de su
etiqueta de discapacidad. Las historias abordan sus
actividades y comidas favoritas, lo que le divierte, sus
habilidades (en lugar de sus deficiencias). La investigacin
demuestra que cuando los nuevos cuidadores reciben estas
narraciones, es ms fcil que perciban a la persona con
discapacidad desde una perspectiva humanista y los traten
con ms respeto y dignidad que cuando se limitan a revisar su
expediente.
Recomiendo a los padres tomarse un tiempo para disear
pequeos libros con historias positivas sobre sus hijos. Estas
historias deben utilizarse para entrenar a las nuevas personas
que tendrn que trabajar con el nio, ayudndole a movilizarse
y a convertirse en un miembro activo en su comunidad. Esta
herramienta puede incorporarse al repertorio del cuidador para
apoyar el desarrollo de relaciones autnticas en la comunidad
para la persona con discapacidad.

Sugerencias para lograr la aceptacin y

facilitar las relaciones en la comunidad
Autora: Krysti DeZonia, EdD, mam de un joven adulto con
mltiples trastornos cognitivos y Directora de Educacin,
Investigacin y Planificacin de Calidad de Vida en el
Training, Education and Research Institute de California.
Fuente: EP Magazine, Mayo 2009 Traduccin: . Couret

Para muchas personas, particularmente aquellas con

importantes dificultades intelectuales y de comunicacin, el
acceso a la comunidad no ha significado su aceptacin e
integracin en ella. Si bien hay personas con capacidades
especiales presentes en los vecindarios y comercios locales,
continan siendo percibidas como "extraos" (outsiders) y,
desafortunadamente, tienden a enfrentarse con la evasin, el
temor y la lstima. En vista a que las personas con dificultades
significativas en su comunicacin o movilidad con frecuencia
no pueden relacionarse con otras personas sin ayuda, es
importante que las personas que los ayudan a movilizarse y
participar en la comunidad manejen estrategias para promover
la aceptacin y la vinculacin. Una vez que los nios y los
adultos participen en la comunidad, qu podemos hacer para
que esas experiencias sean satisfactorias, productivas, y, ms
importante an, se conviertan en una forma de entablar
nuevas amistades?
La mayora de nosotros logra conocer a otras personas
escuchando sus historias y contndoles la nuestra. Con el
tiempo, basado en las historias que contamos y las que
escuchamos, llegamos a formarnos una opinin sobre la
persona y decidir si es alguien en quien deseamos invertir ms
tiempo. Desafortunadamente, las historias que contamos
sobre los nios y adultos con discapacidad tienden a ser
"historias sobre la discapacidad" en lugar de "historias sobre
la capacidad".
Las historias son herramientas muy poderosas que nos
ayudan a moldear la forma de pensar de los dems. Cuando
alguien de la comunidad conoce al nio o al adulto con una
discapacidad significativa por primera vez, ese miembro de la
comunidad asume una serie de cosas. Primeramente,
usualmente existe el temor a lo desconocido o a lo que se
percibe como "diferente". Debido a que la conducta de los
nios y adultos con discapacidades significativas con
frecuencia no es predecible o familiar para la mayora de las
personas, no saben a qu atenerse. Con frecuencia se ponen
"en guardia" y su reaccin puede ser la evasin. Por
consiguiente, la persona con discapacidad pierde la
posibilidad de forjar un nexo o incluso una nueva amistad.
Esto puede manejarse compartiendo historias que ayuden a la
nueva persona a tener una mejor comprensin de la persona
con discapacidad.
Por ejemplo, si el nio se est meciendo violentamente en
pblico y alguien se molesta, puede explicarse de dos formas.
El acompaante podra explicarle a la persona todo sobre el
autismo y las conductas atpicas que pueden resultar de esta
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Vol. 20 No. 1

Atencin Temprana: Comunicacin y

Desarrollo del Lenguaje

Paso-a-Paso

Los bebs pequeos aprecian tambin las diferencias

entre las slabas acentuadas y las no acentuadas. Reconocen
diferentes secuencias de slabas. Y diferencian entre las
llamadas palabras funcionales (preposiciones, artculos,
palabras accesorias, pronombres, conjunciones) y las palabras
con contenido (verbos, nombres, adjetivos, adverbios),
basndose en la informacin prosdica: las primeras suelen
ser menos acentuadas y tienden a ser ms cortas y ms
pobres en vocales.
Por ltimo, los recin nacidos tienen la capacidad de
discriminar entre prcticamente todos los posibles pares de
sonidos que existen en el habla humano. Una capacidad que
retrocede gradualmente en el curso del primer ao de vida
debido a la especializacin progresiva (y parcialmente
exclusiva) de los sonidos que sern los futuros fonemas del
lenguaje de la comunidad.
Cabe pensar que todas estas capacidades y el
conocimiento prelingstico proporcionan un punto de partida
interesante para adquirir el lenguaje de la comunidad en el
grado en que, en cierto sentido, el beb ya conoce a qu
idioma atender para seguir adquirindolo, y dispone de ciertos
instrumentos innatos que estn a su disposicin para empezar
a romper el cdigo.

Autor: Jean-Adolphe Rondal, Ph.D., Profesor de la Psicologa y

Patologa del Lenguaje en la Universita Pontificia Salesiana,
Venecia, Italia. Fuente: Revista Sndrome de Down, Vol. 26, 03/09
Nota: El presente trabajo resume la ponencia presentada por el
autor en el VII Simposio Internacional sobre sndrome de Down
La atencin temprana en sndrome de Down y en otros
problemas del desarrollo. Teora, Investigacin e Implicaciones
Clnicas, celebrado en Palma de Mallorca los das 21 a 23 de
octubre de 2008. Publicado en RSD con autorizacin del autor.

Resumen
Se pueden hacer muchas cosas tiles al nio con
Sndrome de Down como intervencin temprana del lenguaje
(y prelenguaje). Un sndrome congnito, a pesar de su
gravedad, ofrece la oportunidad de actuar muy rpidamente
sobre sus problemas. Y puesto que el desarrollo del lenguaje
es un proceso de acumulacin, permite tambin alcanzar
resultados interesantes cuando se impulsa este desarrollo,
reduciendo intensamente los retrasos que con tanta
frecuencia atenazan a estos sndromes.
Para poder avanzar a lo largo del camino de la intervencin, necesitamos ahora, como prioridad, conocer mejor las
prelingsticas del nio con sndrome de Down, en comparacin con las que muestran los nios de la poblacin ordinaria
en perodos comparables. Este conocimiento, del que
esperamos disponer en los prximos aos, nos permitir
planificar y concretar de manera ms eficiente los programas
de intervencin temprana, en beneficio de los nios con
sndrome de Down y de sus familias.

Habilidades prelingsticas en el sndrome de Down

La realidad que nos perturba es que no sabemos casi
nada sobre estas capacidades- o sobre la carencia de ellas- en
los bebs y los nios con problemas del desarrollo. A decir
verdad, esto supone un problema para los programas de
atencin temprana. El desarrollo humano (y el lenguaje no es
una excepcin) es un proceso altamente acumulativo. El no
saber cundo y cmo se inicia exactamente el desarrollo del
prelenguaje en los nios con discapacidad intelectual, nos
impide definir y elaborar programas de atencin temprana que
posean la mxima eficacia.
Deberamos dedicar la mxima preferencia en nuestra
agenda a la investigacin que se necesita para responder a las
anteriores cuestiones, porque existen razones para sospechar
que los bebs con sndrome de Down, en particular, pueden
llegar a nacer sin haber alcanzado el mismo grado de
conocimiento prelingstico que el de los nios de la
poblacin general.
De hecho los estudios de investigacin demuestran que
los bebs con sndrome de Down muestran patrones de
atencin y habituacin al habla que difieren de los dems
bebs; por ejemplo, tardan ms en responder a los estmulos
auditivos complejos, son distrados ms fcilmente por los
sonidos. Los estudios con potenciales cerebrales evocados y
los tiempos de reaccin sugieren que los nios con sndrome
de Down procesan la informacin auditiva (en especial la ms
compleja) ms lentamente que los nios de la poblacin
general, tanto los de la misma edad cronolgica como los de la
misma edad mental. Tambin se ha observado en algunas
personas con sndrome de Down una lateralizacin aberrante
del proceso auditivo, as como una reversin de las ventajas
acsticas propias del material verbal. A ello ha de sumarse el

Inicio del desarrollo del lenguaje

El desarrollo del lenguaje en los nios con desarrollo
ordinario se inicia realmente a los 3 meses antes del
nacimiento. En ese momento el sistema auditivo del beb-feto
ya es funcional. Cuando est despierto, cualquier estmulo
acstico superior a 60 decibelios es recibido y procesado por
el cerebro del beb; esta prdida de la intensidad, en relacin
con la audicin normal, se debe al medio que rodea al beb y
al hecho que su odo medio se encuentre lleno de lquido.
En el nacimiento, el beb demuestra su capacidad para
reconocer la voz de su madre e identificarla frente al resto de
las voces. Esta capacidad discriminadora es puramente
prosdica, es decir, se basa en el ritmo y caractersticas
tonales que son propios de la voz de la madre. Esto ha sido
demostrado, y se comprueba fcilmente, utilizando las bien
conocidas tcnicas de investigacin cognitiva y conductual
en recin nacidos. A partir de la particular voz de la madre (y a
travs de ella, por as decir) los recin nacidos y bebs
pequeitos demuestran tambin la capacidad para reconocer
el lenguaje materno, siempre por medio de sus caractersticas
prosdicas; es decir, pueden discriminar entre el lenguaje al
que han sido expuestos durante el embarazo y los dems
lenguajes.
12

Paso-a-Paso

Vol. 20 N 1

bien conocido dficit en la transmisin acstica que aparece

en el 20 a 25% (o ms) de los nios con sndrome de Down.
Si esto es as, est justificado que se instaure una
intervencin muy temprana de prelenguaje en los nios con
sndrome de Down. En qu consistir?. Bsicamente, en la
intensificacin de la interaccin natural verbal y vocal con el
nio, tanto cuantitativa (al menos, media hora al da) como
cualitativa (enlenteciendo el ritmo del habla al nio pero sin
alterar la prosodia normal, a excepcin de emplear un tono de
voz ligeramente ms alto ya que ste atrae ms la atencin,
como bien se sabe).

Sept./Nov. 09

temprana derivados de la investigacin realizada en nios con

sndrome de Down podran y deberan utilizarse con xito en
los nios con cualquiera de estos tres sndromes, previa
adaptacin a sus propias caractersticas (y probablemente en
nios con otros sndromes genticos que cursen con graves
retrasos en el desarrollo del lenguaje).
Intervencin Temprana
Es preciso fomentar con toda intensidad y reforzar
socialmente en el nio con sndrome de Down cualquier
produccin vocal as como las diversas fases del balbuceo, con
el fin de promover la actividad prelingstica como precursora
del desarrollo lingstico precoz. Se debe prestar particular
atencin al balbuceo interactivo, favorecindolo a base de que el
adulto se dirija al nio frecuentemente, vocal o verbalmente,
durante unos pocos segundos, y dndole despus cuatro o
cinco segundos de tiempo para que el nio conteste, antes de
volver a tomar la iniciativa en la interaccin verbal.
Ha de fomentarse y repetirse el uso de las prepalabras
(nio-adulto, adulto-nio) durante un cierto tiempo, pasando
gradualmente hacia las palabras convencionales. Tambin se
ha de promover el uso de juego simblico, e incluso
mostrrselo y enserselo en sesiones de juego con el nio
como un buen sistema para introducir y reforzar la sensibilidad
simblica del nio. En general, son tres los tipos de
respuestas de los padres a los intentos que el nio hace para
comunicarse, que despus han de facilitar el desarrollo del
lenguaje: a) seguimiento: el adulto sigue o atiende al
significado intencional o motivo de comunicacin del nio, b)
respuesta, c) marcaje lingstico: el adulto expresa verbalmente
lo que la comunicacin no verbal del nio parece indicar.

Durante el primer ao
A lo largo del primer ao, los bebs con sndrome de
Down muestran el curso secuencial tpico del balbuceo
(indiscriminado, voclico, silbico, reduplicado y variado), si
bien con retrasos. Est particularmente retrasado (dos meses o
ms) el balbuceo reduplicado (bababa, tatata, etc.), que es un
precursor claro del habla convencional. Lo mismo es cierto
para otro aspecto prelingstico, el llamado balbuceo
interactivo o intermitente, denominado tambin el fraseo
prelingstico. Consiste en que el nio interrumpe
espontneamente su produccin vocal despus de una
secuencia de unos 3 segundos, quedando claramente a la
espera de que su interlocutor le "responda". Los bebs con
sndrome de Down tienden tambin a prolongar por ms
tiempo su frase (unos 5 segundos) con espacios interfrase
ms cortos, dando menos espacio temporal a la "respuesta"
del interlocutor, con lo cual hay una mayor frecuencia de
colisiones vocales entre las madres y los hijos.
Hay otros aspectos prelingsticos que tambin se
encuentran retrasados en los bebs con sndrome de Down y
deben ser destacados: las prepalabras y el juego simblico.
Las prepalabras son palabras no convencionales, inventadas
o robadas por el nio para referirse a un objeto o suceso
familiar (p. ej., brm-brm para referirse a un camin o a un avin
que estn pasando de forma regular). Son importantes porque
marcan realmente el comienzo de la representacin simblica y
por tanto del lxico. Indica que el nio se ha dado cuenta de
que puede usar un sonido o una secuencia de sonidos para
significar (es decir, "re-pre-sentar") un objeto o un suceso. El
juego simblico (p. ej., fingir que duerme poniendo la cabeza
de uno sobre una almohada, hacer que una mueca coma,
duerma, se deslice, etc., usar un objeto para que represente a
otro, como por ejemplo mover un trozo de madera
representando a un coche que circula por la calle), es de la
misma naturaleza que la representacin lxica. Es un precursor
o correlato del desarrollo del lxico.
Existen al menos otros tres sndromes genticos
congnitos en los que aparecen dificultades y limitaciones
muy serias y duraderas en el desarrollo de la comunicacin, el
habla y el lenguaje. Se trata del sndrome del Maullido de gato,
el sndrome de Rett y el sndrome de Angelman. Con el
progreso constante de la gentica, la pediatra y la psicologa
del desarrollo, iremos encontrando nuevos sndromes con
dificultades parecidas. Los principios de intervencin

Terapia Fsica Orofacial

Si hay una intensa hipotona de las estructuras orofaciales
(con maloclusin y protrusin de la lengua), se puede considerar
la terapia de la placa palatina en el primer ao de vida. Diversos
estudios indican que tras cuatro aos de terapia, las funciones
orofaciales han mejorado significativamente en los nios con
sndrome de Down y que las mejoras se mantienen incluso
despus de 12 aos de haber dejado ya la placa. De Andrade ha
tenido la idea de asociar fsicamente la placa original de CastilloMorales con un chupete. Este fija el dispositivo y permite usarlo
durante perodos ms prolongados de tiempo, incluso durante el
sueo.
La terapia fsica orofacial se ha convertido en una
especialidad dentro de la intervencin temprana, a la que cada
vez se recurre ms en los nios con sndrome de Down. Sus
objetivos consisten en mejorar tanto la motilidad bucolingual
que asegure la buena masticacin y deglucin de los
alimentos como la produccin expresiva de slabas y palabras.
Expansin Maxilar
En los casos en los que el volumen de la cavidad oral es
demasiado reducido, es posible realizar una expansin maxilar
funcional. De Andrade et al. describen los beneficios estables
(Sigue en la pg. 14)
13

Sept./Nov. 09

Vol. 20 No. 1

(Comunicacin y Desarrollo del Lenguaje. Viene de la pg 13)

en el tiempo de un grupo de nios con sndrome de Down
entre 4 y 12 aos, en los que se comprob aumento del
volumen nasal, reduccin de la obstruccin de las vas
respiratorias superiores y mejora de la esttica, en
comparacin con otro grupo que no recibi este tratamiento.

Paso-a-Paso

lxico. El utilizar estas estrategias con el nio se convierte en

un instrumento de intervencin muy interesante para
promover la adquisicin temprana del lxico.
Otro poderoso instrumento para conseguir el desarrollo
temprano del lxico es el uso simultneo de la palabra y un
gesto especfico que el nio ejecuta para referirse a un objeto
o a un acontecimiento. Los gestos o signos gestuales, que
pueden elegirse de diccionarios de signos para sordos,
comparten el mismo referente y significado que las palabras,
slo que pertenecen a la modalidad visual. Y tiene la
propiedad de atraer al nio gradualmente hacia el ejercicio de
expresar tambin la forma verbal de las palabras. Una vez
estabilizada esta forma verbal, se van abandonando
paulatinamente los signos gestuales, algo que desaparece
rpidamente.

Desarrollo e intervencin del lxico

El desarrollo del lxico est marcadamente retrasado por lo
general en los nios con sndrome de Down. Hay varias
razones para que esto ocurra que han de ser consideradas en
un programa de atencin temprana.
a) Dificultades en la percepcin y produccin de
sonidos y de secuencias cannicas de sonidos del habla, que
constituyen las palabras (los fonemas del lenguaje). Por
ejemplo, hay problemas muy pertinaces con los conjuntos
consonantes, la delecin de las consonantes finales de
palabra, la vocalizacin del final de la palabra y otras
dificultades que reducen la inteligibilidad del habla.
b) Limitaciones en la memoria a corto plazo, con lo que
resulta ms difcil la tarea de asociar la forma con el
significado.
c) Dificultades para identificar los referentes de las
palabras y, por tanto, para construir el significado. Esta es una
tarea particularmente problemtica, incluso para los nios de
la poblacin ordinaria, dado que cualquier signo lingstico
podra referirse a varios aspectos de los objetos o de los
acontecimientos (forma, funcin, color, nmero, partes
constituyentes, etc.), y que en los intercambios verbales
habituales, no se suele dar por lo general ninguna pista a los
nios sobre cul es el aspecto especfico de los objetos o de
los acontecimientos al que uno se est refiriendo.

Desarrollo temprano de la gramtica y la sintaxis

Cuando ya es capaz de emitir unas 50 palabras, el nio de la
poblacin ordinaria empieza a combinar dos en emisiones
breves. Al principio los dos elementos van separados por una
pausa y despus se producen en un mismo episodio prosdico.
Esto ocurre hacia el ao y medio. En los nios con discapacidad
intelectual se observa el mismo desarrollo pero con un retraso
que puede ser de varios meses hasta incluso 2 aos.
La sintaxis inicial (y la posterior) es una manera de
expresar claramente un conjunto de significados ms complejos conocidos como relaciones semnticas. Los ms bsicos,
que el nio de desarrollo normal consigue hacia los 12-18
meses, y algo ms posterior en el nio con discapacidad, son:
posesin; tiempo, espacio; presencia, ausencia, vuelta,
negacin; atribucin (cualitativa, cuantitativa); acompaamiento; transitividad (el efecto de pasar desde un agente a un
objeto o un receptor).
De ello se deduce que lo primero que se ha de hacer para
promover el desarrollo sintctico inicial (una vez que el nio
ya posee unas 50 palabras) es demostrar, repetir, contar, etc.
los sucesos, los episodios en situaciones de juego y de la
vida ordinaria que ilustran las relaciones semnticas bsicas.
Es preciso presentar simultneamente las palabras que
codifican los elementos que participan en esos episodios y
situaciones, y modelar cortas emisiones o frases que llamen la
atencin del nio. Importa mucho recibir con atencin y
reforzar cualquier intento por parte del nio, incluso los ms
primitivos, y combinar dos palabras en emisiones breves, que
sean relevantes a la situacin y a la accin que se est
llevando a cabo. Poco a poco se va aumentando la longitud de
las emisiones que sirven de modelo (pero siempre organizadas
de acuerdo con los patrones secuenciales de la lengua).
Los nios con sndrome de Down generalmente no
encuentran particulares dificultades para seguir los patrones
secuenciales del lenguaje que les son modelados y ellos oyen
(orden cannico de las palabras). Pero muestran dificultades
con los artculos, las preposiciones, los pronombres, los
verbos auxiliares, las conjunciones. La razn estriba en que
estas palabras tienden a ser ms cortas, son menos acentuadas (por lo que su percepcin resalta menos) y poseen

Qu se puede hacer
En relacin con la percepcin del habla (identificacin de
palabras) y con la produccin (articulacin y coarticulacin),
procede una enseanza especializada dirigida por logopedas.
En relacin con el ejercicio de la memoria a corto plazo,
esto ha de formar parte de toda actuacin en la atencin
temprana, puesto que, no slo para el desarrollo del lenguaje
sino para cualquier aprendizaje complejo, se necesita
desarrollar las habilidades de memoria a corto y largo plazo.
En cuanto a la identificacin de referentes con los que las
palabras se relacionan en cualquier lengua y a la construccin
mental del significado, los actuales estudios han mostrado
nuevas estrategias con el fin de solucionar este problema y
avanzar en el desarrollo del lxico. Las principales son:
- el objeto en su conjunto: un nuevo nombre se refiere al
objeto en su conjunto y no a una de sus partes;
- exclusividad: un nombre, una categora de objeto;
- funcin;
- forma;
- estabilidad en el tiempo y en el espacio;
- nueva categora de nombre sin un nombre.
Cuando se ensean estas estrategias, los nios con
discapacidad intelectual progresan ms rpidamente en el
14

Paso-a-Paso

Vol. 20 N 1

Sept./Nov. 09

menos peso semntico. Esto hace que sean ms difciles de

aprender. Por consiguiente, su uso por parte de los nios con
sndrome de Down resulta menos estable durante ms tiempo.
Lo mismo es cierto, e incluso ms, para los morfemas de
inflexin en los nombres, pronombres, algunos adjetivos y
verbos. Estos morfemas, colocados al final de las palabras (en
nuestras lenguas) sirven para marcar nuevas indicaciones
semnticas. Es el caso del nmero (singular, plural), el gnero
(masculino o femenino), la persona (primera, segunda, tercera),
el tiempo (pasado, presente, futuro), por citar slo los ms
corrientes.
Todas estas estructuras pueden ser modeladas: poniendo
especial nfasis, siendo repetidas con frecuencia al nio, y
siendo atentamente reforzadas tan pronto empieza a
producirlas. Padres y educadores pueden utilizar la tcnica de
la expansin que consiste en repetir la produccin
gramaticalmente incorrecta del nio aadiendo los elementos
que faltan, a poder ser, uno de cada vez.

Las siguientes indicaciones pueden ayudar a los

docentes de educacin especial a colaborar con sus pares de
educacin regular en este sentido:
1. Examinar el libro de texto para evaluar la densidad y
dificultad del vocabulario y de los conceptos y la claridad de
su estructura.
2. Conversar con el alumno sobre sus dificultades y
necesidades. Pedirle al alumno que seleccione alguna parte del
texto, la lea en voz alta y responda preguntas sobre el pasaje
ledo.
3. Conversar con el docente regular sobre lo que ste
percibe como sus necesidades. Discutir los contenidos y las
destrezas crticas que el alumno deber dominar.
4. Escoger la adaptacin ms sencilla que logre satisfacer
las necesidades tanto del alumno como del maestro.
5. Monitorear cuidadosamente y hacer los cambios
necesarios.

La Ayuda del lenguaje escrito

Exponer al nio con sndrome de Down al aprendizaje de
la lectura de forma ms temprana de lo que habitualmente se
hace con lo dems nios (incluso a los 4 aos), puede
ayudarle a incrementar y estabilizar algunos aspectos del
funcionamiento gramatical. La razn estriba en que el lenguaje
escrito se apoya en el canal y en la memoria de percepcin
visual, que en el sndrome de Down se encuentran mejor
preservados que en la modalidad auditiva. Eso permite que se
aprovechen mejor los marcadores sutiles de inflexin. Adems,
la presentacin escrita permite que las formas gramaticales
queden expuestas por un tiempo ms prolongado que con el
habla, que las hace pasar rpidamente, y eso favorece tanto el
observarlas como el memorizarlas.

(Acoso escolar... Viene de la pg. 10)

Ese podra ser un plan a largo plazo, pero las familias
afectadas por problemas de acoso escolar quieren una
respuesta inmediata; quieren que las escuelas se esfuercen en
proteger a sus alumnos ms vulnerables ahora.
Los alumnos con dificultades del aprendizaje tienen
suficientes desafos en su da a da, sin ser adems vctimas de
acoso, afirma Karen Sebben, cuyo hijo tiene necesidades
educativas especiales y ha sido vctima del hostigamiento
durante aos. Sebbben cree que estos alumnos deberan
recibir proteccin adicional.
Si la condicin de mi hijo hubiera sido visible, si hubiera
estado en silla de ruedas, por ejemplo, hubieran actuado de
inmediato, afirma. Cree Ud. que la directora hubiera permitido
que intimidaran a un alumno en silla de rueda de esa forma?
A fin de cuentas, aade Sebben, a no ser que encajes
en la horma y seas un alumno promedio, es muy posible que la
escuela no sea un lugar seguro para ti.

Nota: Leer la Bibliografa en versin publicada en nuestra web.

(Adaptando textos... Viene de la pg. 7...)

Rooney (1988) detall un excelente sistema para producir
fichas de estudio. Se pide a los alumnos:
1. Leer el subttulo y los prrafos debajo del subttulo.
Escribir en diferentes fichas los nombres de personas o de
lugares y los nmeros y trminos importantes.
2. Volver al subttulo y convertirlo en una pregunta para
el examen. Escribir la pregunta en un lado de una ficha y la
respuesta en la otra.
3. Repetir este procedimiento para producir un juego de
fichas de estudio que contenga todas las ideas principales y
los detalles importantes de la lectura.
4. Revisar cada ficha. Preguntarse: "Cmo se relacionan
los detalles con el tpico?" Procurar responder de memoria las
preguntas relacionadas con la idea principal.

Tips para ayudar a su hijo en la lectura

La conversacin mejora la comprensin lectora.
Antes de leer: Haga preguntas y despierte el inters del
nio.
Mientras lee: Ayude a su hijo con las palabras difciles y
las secciones complejas.
Despus de leer: Repase con su hijo lo que acaba de leer.
Fuente: Publicacin de The Parent Institute
Paso-a-Paso, boletn informativo, es publicado 4 veces al ao.
Editora: Angela M. de Couret
Publicado por: Fundacin Paso a Paso.
Apartado postal 80.528, Caracas 1080, Venezuela.
Telfono: (58 - 212) 959-7475 e-mail: pasoapaso@cantv.net
Imprime: Impresos Urgentes, C.A.
Depsito legal N pp 199103CS168 ISSN 1317-1119
Suscripcin anual: BsF. 100.oo (envo por correo)
Distribucin gratuita a instituciones de educacin y salud.
Disponible en forma digital en: http://www.pasoapaso.com.ve
Poltica editorial de Paso-a-Paso: El contenido de cada uno
de los artculos publicados es responsabilidad de su autor.

Conclusin
La adaptacin de los libros de textos no significa
reescribirlos. Modificar los procedimientos de instruccin y/o
ensear a los alumnos estrategias para ayudarse a si mismos
a convertirse en lectores ms participativos son formas
efectivas de ayudar a los alumnos a utilizar los libros de texto.
15

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Vol. 20 No. 1

Paso-a-Paso

DE LA VIDA REAL: Mi portn privado

Vivir despeinada

Autora; Jennifer Graf Groneberg, autora de Road Map to

Holland: How I Found My Way Through My Son's First Two
Years with Down Syndrome. Fuente: EP Magazine, Mayo 2009
Ttulo original: My own private gate. Traduccin: A. Couret

Autor desconocido
Enviado por Nancy Preciado

Todos deberamos atender esta frase con intensidad, sin

poses, disfrutando cada momento, cada experiencia, cada
afecto. Sin lugar a dudas, seramos mucho ms felices.

Vivo al final de un camino tortuoso y pavimentado con

gravilla en las montaas de Montana, en una casa sencilla, de
dos habitaciones, originalmente construida por un matrimonio
para su jubilacin. Tambin construyeron una barrera de
acceso, un portn que atraviesa el camino. Se trata de un
alambre grueso tendido entre dos postes bien hundidos en
sus cimientos. Cuando tiras del alambre y lo ajustas en su
sitio, es algo definitivo: Portn cerrado.
Llevaba casi cinco aos viviendo aqu antes de sentir la
necesidad de utilizar el portn. Fue en otoo, cuando trajimos
a casa a los gemelos desde la Unidad de Cuidados Neonatales
- nuestro primer otoo conociendo que uno de ellos, Avery,
tena sndrome de Down.
Entonces me senta cansada, tan cansada... No quera
explicarle nada a nadie. No quera tener que aparentar valenta
y entereza. Quera un tiempo para conocer mejor a mi nueva
familia, un tiempo lejos de todos quienes nos deseaban bien,
un tiempo fuera. As que cerr el portn.
Simplemente la accin de atravesar el camino de acceso
con el alambre me hizo sentir poderosa. En esto, tena poder
de decisin. Poda cerrar las puertas de sentirlo necesario.
Podamos tener un respiro de vez en cuando. Poda decir que
no. Tuve una sensacin de liberacin increble, una sensacin
que nunca he olvidado. La leccin del portn me ha
acompaado desde entonces.
Cuando me siento triste, agotada o simplemente no tengo
respuestas, cierro el portn. Juego con los nios; horneo
galletas; escucho msica. Leemos libros. Bailamos. Nos
pasamos el da en pijamas. A veces cancelo nuestras citas de
terapia. Alego que los muchachos estn enfermos o que
tenemos un caucho espichado. Me siento un poco culpable
por las mentiras, pero en mi caso, el resultado vale la pena -un
espacio de distensin. Un lugar para reconectarme con mi
familia. Un lugar donde puedo dejar de ser "la mam de un
nio con sndrome de Down" y ser simplemente mam. Es tan
fcil, con el portn cerrado. Nuestra familia se comporta como
familia. Todo es natural. A veces me olvido de que tenemos
algn problema.
Pero, claro est, la vida sigue, como debe ser. Y tengo que
abrir el portn. Tenemos que salir al mundo. Resumir nuestras
actividades. Concertar nuevas citas. Y debo continuar como la
madre de un chico con sndrome de Down. Est bien. La
mayora de los das me siento bien y puedo trasladar esa
sensacin de normalidad all afuera.... Es lo que hago; es lo
que todos hacemos.
Pero cuando no me siento capaz de hacerlo, ya se lo que
sigue. Ajusto el alambre del portn y empiezo a cancelar
compromisos hasta sentirme nuevamente con nimo para
retomar la refriega. Mi propia barrera de acceso,
temporalmente clausurada mientras estoy "en reparacin".

Hoy he aprendido que hay que dejar que la vida te

despeine, por eso he decidido disfrutar la vida con mayor
intensidad El mundo est loco. Definitivamente loco
Lo rico, engorda. Lo lindo sale caro. El sol que ilumina tu
rostro, arruga. Y lo realmente bueno de esta vida, despeina
- Hacer el amor, despeina.
- Rerte a carcajadas, despeina.
- Viajar, volar, correr, meterte en el mar, despeina.
- Quitarte la ropa, despeina.
- Besar a la persona que amas, despeina.
- Jugar, despeina.
- Cantar hasta que te quedes sin aire, despeina.
- Bailar hasta que dudes si fue buena idea ponerte
tacones altos esa noche, te deja el pelo irreconocible
As que, como siempre, cada vez que nos veamos yo voy
a estar con el cabello despeinado
Sin embargo, no tengas duda de que estar pasando por
el momento ms feliz de mi vida. Es ley de vida: siempre va a
estar ms despeinada la mujer que elija ir en el primer carrito
de la montaa rusa, que la que elija no subirse.
Puede ser que me sienta tentada a ser una mujer
impecable, peinada y planchadita por dentro y por fuera. El
aviso clasificado de este mundo exige buena presencia:
Pinate, ponte, scate, cmprate, corre, adelgaza, come sano,
camina derechita, ponte seria
Y quiz debera seguir las instrucciones pero cundo me
van a dar la orden de ser feliz? Acaso no se dan cuenta que
para lucir linda, me debo de sentir linda La persona ms
linda que puedo ser!
Lo nico que realmente importa es que al mirarme al
espejo, vea a la mujer que debo ser. Por eso mi recomendacin
a todas las mujeres y por qu no, a los hombres, sera:
Entrgate, Come rico, Besa, Abraza, Haz el amor, Baila,
Enamrate, Reljate, Viaja, Salta, Acustate tarde, Levntate
temprano, Corre, Vuela, Canta, Ponte linda, Ponte cmoda,
Admira el paisaje, Disfruta, y sobre todo, deja que la vida te
despeine!
Lo peor que puede pasarte es que, sonriendo frente al
espejo, te tengas que volver a peinar.
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