^^AO DE LA DIVERSIFICACION Y DEL FORTALECIMIENTO DE LA

EDUCACION^^
UNIVERSIDAD CATOLICA LOS ANGELES DE CHIMBOTE

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

ESCUELA PROFESIONAL DE PSICOLOGIA.

EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO EN EL CUIDADO Y

TRATAMIENTO EN PACIENTES ONCOLOGICOS.

ALUMNA

CURSO

CICLO

: JULIA KLEDDY RIOS BARRANTES.

: PSICOLOGIA ONCOLOGICA

: VIII

UCAYALI- PERU
2015

Introduccin.
'El cncer es un sntoma de una enfermedad que desconocemos'
segn palabras del Dr. Miguel Maturana, Jefe del Servicio de Ciruga
Mamaria del Hospital San Juan de Dios, o como lo sealan Stoller y
Marmorston, 'Hay que llegar al convencimiento de que el tejido
canceroso no es en s mismo el problema que debe resolverse, sino
que lo importante es la aberracin que ha permitido la existencia de
un medio favorable para la enfermedad. El cncer no es sino un
sntoma, y aislar el sntoma mediante el solo tratamiento es como
tratar la esquizofrenia de manera esquizofrnica. Un virus puede ser
la causa bioqumica, pero si lo que ha permitido el desarrollo del
cncer, es decir, la etiologa bsica, reside en la psique, slo puede
producirse la curacin si se conoce esta etiologa. (1) Esta
enfermedad est afectada por mltiples factores, tanto en su
aparicin y curso, como en su recuperacin. Esto significa, que una
aproximacin al cncer rigurosa y ticamente impecable, debe
considerar todos los aspectos involucrados, tanto biolgicos como
psicolgicos, tanto sociales como espirituales. La psico-oncologa ha
surgido como respuesta a esta necesidad y, a pesar de que hay
psiclogos trabajando en esta rea desde hace muchos aos, recin
en la dcada de los 80 esta disciplina es considerada una rama de la
psicologa y se funda la Intenational Psychooncology Society en 1984.
Sin embargo, la psico-oncologa entendida como tal, es 'reactiva,
preocupndose del apoyo al paciente de cncer, su familia y el
equipo, siendo en este sentido altamente necesaria y eficiente. Cubre
aspectos relacionados con la psicoprofilaxis de los tratamientos,
manejo del dolor, asistencia al paciente en etapas avanzadas de la
enfermedad (Cuidados Paliativos), elaboracin del duelo y asesora y
apoyo a la familia y al equipo de salud. Esta es la psico-oncologa que
se estudia e investiga en los principales Centros de esta disciplina en
el mundo: Sloan-Kettering en Nueva York, liderado por la psicooncloga Jimmie Holland (2), en Kiel con el Dr. Kollenbaum, en Paris
en especial en cuidados paliativos y en otros centros del mundo.
Nosotros consideramos que sta es slo una parte de los objetivos de
la psico-oncologa y que, si pretendemos ser profesionales de
avanzada en este campo, debemos dedicarnos tambin a la psicooncologa proactiva. Esto implica colaborar con el paciente, para
descubrir las caractersticas de su estilo de vida que puedan haber
infludo en la presentacin de su enfermedad y su curso, y, ayudarlo a
revertir estas caractersticas, as como desarrollar polticas de
prevencin. No es una excusa que las investigaciones cuantitativas
que se realizan a nivel mundial, no hayan entregado suficientes
resultados (cuntos son suficientes?) que relacionen estilos de vida y

presentacin y curso de la enfermedad, o no asocien stress y cncer,

o sistema inmune y cncer en forma categrica (1 y 3).

PSICO-ONCOLOGIA REACTIVA

El campo de accin de la psico-oncologa reactiva es enorme y

permite al psico-onclogo apoyar al paciente de cncer desde su
diagnstico hasta su recuperacin o muerte, a la familia durante todo
este proceso, acompandola si es necesario en la elaboracin del
duelo, y al equipo oncolgico, permitindole una mayor coordinacin
e integracin. Con respecto al paciente, al recibir el diagnstico siente
que se le detiene la vida abruptamente, queda invadido y paralizado
por terribles temores, est desorientado y perdido entre mltiples
opciones. Esta persona requiere ser apoyada inmediatamente por un
equipo multidisciplinario, y no esperar a que haga crisis de angustia o
caiga en un estado depresivo. Cualquiera de estas situaciones
agravar el problema, har ms difcil la aplicacin de tratamientos y
permitir que la persona se deje llevar por un sistema comn de
creencias frente al cncer, como que es sinnimo de muerte, de dolor
y de desesperanza, etc. Los mdicos parecen dessconocer el
potencial de trabajo de un psico-onclogo y con frecuencia no
recurren a l hasta que el enfermo est en crisis o cuando sienten que
la proximidad de la muerte a ellos los desborda o no saben cmo
tratar este tema con el paciente o la familia. Ms adelante, una
adecuada psicoprofilaxis de los tratamientos, permitir una mejor
tolerancia de ellos y, como consecuencia, posiblemente una mayor
efectividad. Basta decir que una persona que entra relajada y bien
preparada a una ciruga, se recuperar ms pronto, procesar mejor
las eventuales mutilaciones y se reinsertar antes en su vida familiar,
social y laboral. Lo mismo ocurre con una adecuada preparacin a la
quimioterapia, radioterapia, hormonoterapia, etc. Con respecto al
manejo del dolor, el trabajo del psico-onclogo est relacionado con
un diagnstico diferencial del dolor, con su evaluacin y tratamiento.
Si consideramos el dolor clnico como una manifestacin subjetiva,
producto de la integracin de factores fsicos, psicolgicos, sociales,
espirituales y culturales, queda en evidencia que la sola participacin
del mdico es insuficiente para un buen manejo. Hoy da existen
mltiples alternativas de manejo psicolgico del dolor, que
representan un gran aporte tanto en los problemas de dolor agudo o
crnico, tanto en las etapas iniciales de la enfermedad como en
cuidados paliativos. El no abrir al paciente estas opciones, es por

decir lo menos, irresponsable. Todos sabemos que hoy es inadmisible

que una persona sufra un dolor sin control, considerando las mltiples
opciones que posee un equipo multidisciplinario para su manejo. En el
rea de cuidados paliativos, considerando la trada - paciente, familia,
equipo - (9) la responsabilidad del psico-onclogo es aportar sus
conocimientos y experiencia a todos los integrantes de esta trada,
evitando al mximo el sufrimiento de cada uno. Esta labor es
profunda, sacrificada y muchas veces agotadora, pero la vivencia de
acompaar a un paciente y su familia en etapas avanzadas de la
enfermedad y en la proximidad de la muerte, es una de las
experiencias ms enriquecedoras de la vida. El equipo debe
autocuidarse y optimizar sus energas en este trabajo, recibiendo por
parte del psicoonclogo las herramientas adecuadas para dar lo
mejor de s sin extenuarse. Si a todo esto agregamos los talleres de
duelo para la familia, las intervenciones de pareja y familiares, las
asesoras en relacin a la sexualidad del paciente con cncer, los
entrenamientos en imaginera, visualizacin, relajacin, yoga y
meditacin, arte-terapia, consejera telefnica e intervenciones psicoeducativas, creemos haber mencionado las reas ms importantes
que cubre la psico-pncologa reactiva, tanto en el trabajo con nios,
adolescentes, adultos como adultos mayores. En el ejercicio de la
psico-oncologa reactiva, es frecuente recibir pacientes en etapas
avanzadas de la enfermedad. Por un lado la familia necesita un apoyo
y gua para tratar al paciente y tolerar mejor la tragedia que estn
viviendo, por otro, el paciente est dispuesto a recibir cualquier ayuda
que le alivie y, por ltimo, muchas veces el mdico tratante acepta la
presencia del psiclogo aunque no entienda la utilidad, presionado
por la familia y el paciente que estn desesperados y piden cualquier
ayuda que les alivie. Otras veces, al formar parte de equipos de
cuidados paliativos la labor del psico-onclogo es parte habitual del
tratamiento en etapa avanzadas. Hace unos meses, me llamaron a
una clnica para atender a una mujer de 40 aos con cncer de
pulmn y metstasis cerebrales que se negaba a morir, pese a sus
sufrimientos y a conocer su diagnstico cabalmente. Cuando llegu a
verla, estaba en un profundo estado de angustia que le impeda
dormir haca varios das, pese a la medicamentacin ansioltica e
hipntica que estaba recibiendo. Se trataba de una mujer separada
con dos hijos de 12 y 10 aos de su segundo matrimonio. Los hijos del
primer matrimonio vivan fuera del pas y, por conflictos de familia,
ella no se relacionaba con su familia de origen. Su drama era que
senta que estaba abandonando a los hijos, se negaba a aceptar su
muerte y el no dormir estaba ntimamente relacionado con la
posibilidad de no volver a despertar.

PSICO-ONCOLOGIA PROACTIVA

Este trmino ha sido acuado en el Centro de Desarrollo de la

Persona y se basa en el modelo terico desarrollado en este Centro y
que fue creado por Jens Bcher (10). Sostenemos que para que una
persona vuelva a ser sana, debe flexibilizar los 'filtros' (modelos,
experiencias, roles, mandatos, imposiciones, etc.) que le impiden ser
inocente y que le han llevado a stress, luego a disfunciones y,
finalmente, a una enfermedad. Slo el reencuentro con su inocencia,
su integracin emotiva, su ntimo modo de ser, su entusiasmo vital,
su autonoma, y el quiebre de la instrumentalizacin de s misma, va
a permitir que vuelva a ser una persona sana nuevamente. Una y otra
vez hemos constatado que, personas con malos pronsticos que
hacen cambios profundos, muchas veces recuperan su salud y, como
otras, con mejores pronsticos, que no estn dispuestas a hacer
cambios, vuelven a hacer una recurrencia. En 1990 realizamos una
investigacin cualitativa en ms de 1000 casos e identificamos
algunos denominadores comunes que se presentan en las personas
con cncer (6). Durante 12 aos hemos hecho el seguimiento de
algunos de esos casos: personas con mal pronstico que hicieron
cambios notables y profundos y que an estn vivas y enamoradas de
la vida. El trabajar con personas en base a este continuo InocenciaEnfermedad, nos ha permitido crear Talleres de Prevencin del cncer,
tanto en el mbito privado como institucional. La Corporacin
Nacional del Cncer est realizando una investigacin prospectiva a 5
aos para identificar personas con alto riesgo gentico de presentar
cncer de mama. A todas las personas que participan en esta
investigacin (a la fecha 1300 aproximadamente) se les ha evaluado
psicolgicamente, identificando tambin modelos de alto riesgo
psicolgico. Hemos invitado a estas personas a charlas informativas
para contarles la influencia que pueden tener sus estilos de vida en la
presentacin de la enfermedad y ensearles las posibilidades de
participacin que pueden tener en disminuir los riesgos. A
continuacin las invitamos a talleres teraputicos y corporales, para
ayudarles a modificar aquellas caractersticas y comportamientos que
hemos correlacionado con la enfermedad, como bloqueo de las
emociones, baja autoestima, autopostergacin, altos niveles y mal
manejo de tensin, alto sentido del deber y rigidez valrica con baja
vitalidad y dinmica. Hemos visto como en familias donde el cncer
se repite de generacin en generacin, aunque no siempre se
encuentra el gen responsable (BRCA1 o BRCA2), muchas veces las
evaluaciones psicolgicas de madre, hijas y hermanas son muy
similares. Esto nos abre un enorme campo de trabajo e investigacin.
En este sentido, podemos decir que la labor de la psico-oncologa est
recin empezando a perfilarse. Hace 6 aos recib como paciente a
una mujer de 54 aos operada de cncer de mama, con compromiso
ganglionar. Se trataba de una mujer que, gracias a su esfuerzo e

inteligencia, tena un cargo ejecutivo en una gran empresa, a pesar

de no tener un ttulo profesional. Haba dedicado su vida a trabajar y
construirse una seguridad econmica y haba tenido xito. Estaba
casada haca 20 aos y tena dos hijos. Su infancia haba sido difcil
debido a que su padre era una persona autoritaria y machista, que
haba sido infiel abiertamente. Su madre era una mujer sumisa, dbil
y haba muerto de cncer de mama el ao anterior. La paciente haba
elegido como pareja un hombre dbil, incapaz de mantener a su
familia, pero segn la paciente 'incondicional, bueno y fiel'. Durante el
curso de la terapia apareci toda su sensibilidad reprimida por aos,
sus emociones bloqueadas, sus temores por no repetir el papel de la
madre. Apareci su agotamiento, se derrumb su fachada de
seguridad y dureza y se contact con una mujer dulce y blanda que
haba sido postergada por aos. Fue necesaria una intervencin de
pareja para que aprendiera a dar espacio a su esposo que tambin
haba reprimido parte importante de su virilidad y masculinidad para
'evitar conflictos'. Hoy esta persona est bien fsicamente, ha
reestructurado su vida, trabaja media jornada, con mucho menos
tensin y ha dejado espacio en su vida al arte, a la naturaleza, a la
relacin de familia y al yoga. Es el tpico ejemplo del reencuentro con
la inocencia, con los potenciales postergados, con la emotividad y con
la alegra de vivir.

El final de la vida de los pacientes en una Unidad De Medicina

Intensiva

El ingreso de un paciente en la UMI pretende revertir o paliar su

situacin crtica, con una atencin sanitaria de calidad que procure el
restablecimiento de la salud, el alivio del dolor y del sufrimiento. A
pesar de emplear los tratamientos adecuados para cada patologa,
debido a la gravedad del tipo de paciente atendido en las UMI, se
produce una mortalidad superior a la de otros servicios hospitalarios.
Siendo el fallecimiento de un paciente un fenmeno frecuente en las
UMI (en Estados Unidos el 20% de las muertes se producen en la
UMI1), estudios como el SUPPORT2 (A Controlled Trial to Improve
Care for Seriously Ill hospitalizad patients: The Study to Understand
Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments)

pusieron en evidencia que el tratamiento al final de la vida de los

pacientes crticos y la atencin a las necesidades de sus familiares
estn lejos de ser adecuados. No siempre se proporcionan los
cuidados y procedimientos para conseguir una muerte sin
sufrimiento, de acuerdo a las preferencias del paciente y coherente
con la prctica clnica y valores culturales. Entre las causas
principales destaca la insuficiente formacin en medicina paliativa de
los profesionales sanitarios, incluyendo las habilidades de
comunicacin3.

Cuidados paliativos
El trmino paliativo deriva de pallium, palabra latina que significa
capa, capote; etimolgicamente significa proporcionar una capa
para calentar a los que pasan fro, una vez que no pueden ser
curados. Los cuidados paliativos se centran en el alivio del dolor y del
sufrimiento en los pacientes que estn en la fase final de su vida, sea
cual sea la causa o enfermedad inicial. En 1990 la OMS defini
cuidados paliativos como el cuidado activo total de los pacientes
cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. Tiene prioridad el
control del dolor, de otros sntomas y problemas de orden psicolgico,
social y espiritual. El objetivo de los cuidados paliativos es
proporcionar la mejor calidad de la vida para los pacientes y sus
familiares4.

Evolucin histrica de la tica de los cuidados paliativos

La tica de los cuidados paliativos no es distinta de la de otros
mbitos de la asistencia sanitaria, pero se ha de aplicar en contextos
de mxima fragilidad, as como de prudencia en la toma de
decisiones, en una prctica clnica deliberativa y responsable.
Los cuidados paliativos se iniciaron en la dcada de los sesenta en los
pases anglosajones con el movimientohospice. Inicialmente el
objetivo era conseguir que los pacientes dispusiesen de los das que
les quedasen conscientes y libres de dolor, con los sntomas
controlados, de manera que estuviesen con dignidad, en su casa o en
un lugar similar, rodeados de la su entorno ms clido.

Twycross considera que el movimiento hospice tiene sus orgenes en

los Hospicios medievales del S. XIX, y posteriormente en los Hospice
catlicos de Dubln y Londres. Cecily Saunders es la persona que
fund el St. Chistophers Hospice considerado como la cuna de los
cuidados paliativos9. Por tanto, en sus inicios los cuidados paliativos
han estado muy influidos por las creencias religiosas de las personas
que los pusieron en marcha. De hecho su integracin en el sistema
sanitario pblico ha sido difcil y actualmente los Hospice funcionan
como centros concertados con la Sanidad Pblica10.
Los cuidados paliativos se desarrollaron posteriormente en Estados
Unidos, gracias a la colaboracin de la psiquiatra suiza, residente en
Estados Unidos Elisabeth Kbler Ross11. A partir de aqu, se
desplegaron programas de Cuidados paliativos en Canad y en
diferentes pases europeos. En Espaa comienzan a abrirse a partir
del ao 1984, en Santander y Barcelona. Desde entonces han ido
aumentando aunque de manera irregular en todo el territorio. En este
contexto, las tres ltimas dcadas han aportado a la visin de los
cuidados paliativos la multiculturalidad, como coexistencia de
diferentes estructuras sociales y como confluencia de valores 12. La
mayor esperanza de vida hace coexistir modelos ideolgicos y de
familia ms distantes, aumentando las diferencias
intergeneracionales.
El modelo tico que durante muchos aos tuvo una mayor vigencia,
desde el inicio del movimiento hospice, fue el de la tica de la
conviccin, relacionado tradicionalmente con la tica del cuidado y la
tica de los cuidados de enfermera. Se trata de una tica que
concede valor moral a los fines pero no a los medios. Es, por tanto,
una tica heternoma. Cecily Saunders, fundadora del movimiento
hospice inici su actividad como enfermera, y aunque su mentalidad
deba estar ms prxima a la revolucin moral y asistencial de
Nightingale13, tena algunos rasgos tpicos de la tica de la conviccin.
Exista tambin la creencia, en los primeros aos de los cuidados
paliativos, de que unos cuidados paliativos correctos solo podan
hacerse desde unas convicciones religiosas profundas 14. Otros autores
han destacado lo que llaman la agenda oculta de algunos
profesionales que trabajan en cuidados paliativos, ya que sus
iniciativas han estado inspiradas por motivos religiosos 15. La confusin
existente entre los cuidados paliativos y la lucha contra la eutanasia
es otro rasgo de la tica de la conviccin, expresado en los inicios del
movimiento hospice. Posteriormente la influencia de Norteamrica a
favor de los derechos civiles, increment el respeto hacia las
decisiones autnomas de los pacientes.

La tesis de Diego Gracia en su articulo: tica de los Cuidados

paliativos: entre la conviccin y la responsabilidad16, es que los
cuidados paliativos han ido evolucionando en los ltimos aos haca
una tica de la responsabilidad, considerando a sta como la ms
adecuada para elaborar una tica que integre el respeto a los
principios y las consecuencias previsibles, permitiendo as tomar
decisiones respetuosas, razonables y prudentes. Max Weber acu el
trmino de la tica de la responsabilidad en los inicios del siglo XX y
trat de dar un valor moral a la realizacin de los fines a travs de los
medios disponibles. Es decir, equilibrar principios y consecuencias, lo
que Aristteles denominaba phrnesis (prudencia).
Podemos afirmar que la biotica desde sus inicios es una tica de la
responsabilidad que asume el respeto a todos los seres humanos
como un absoluto, en el sentido de que todos tienen derecho a
participar en un proceso libre y equitativo de deliberacin.
El modelo propuesto por Pilar Arranz y cols17 sobre las estrategias
comunicativas como mediaciones para la deliberacin moral es un
buen modelo de tica de la responsabilidad. Roy y McDonald tambin
consideran que la tarea de la tica en cuidados paliativos consiste en
elaborar juicios prcticos que tengan en cuenta pacientes concretos y
situaciones nicas. Por tanto, nos obliga a un ejercicio continuo de
responsabilidad18. La comprensin de la tica del cuidado recibi un
gran impulso con el anlisis feminista, especialmente la visin de
Carol Gilligan19, una tica de la virtud en el sentido de areth o
hbito, en la que no es posible el distanciamiento afectivo a que dara
lugar una tica de la conviccin.
Uno de los problemas ms importantes de los cuidados paliativos ha
sido y sigue siendo delimitar con claridad en qu consiste el bien
especfico que prestan a la sociedad, ya que cuando se introducen
conceptos valorativos como confort o dignidad, en muchas ocasiones
contienen una gran carga de subjetividad. La relacin mdicoenfermo solo puede estar basada en una relacin de confianza y debe
de intentar llegar a un modelo deliberativo de relacin en la que el
mdico trata de respetar la autonoma del enfermo y de conocer sus
valores iniciando con l una deliberacin conjunta para obtener una
solucin ptima o menos lesiva20.
Concluyendo, la tendencia actual es a considerar la relacin mdicoenfermo como un proceso de negociacin entre personas que se
respetan mutuamente en su autonoma en el que el modelo
deliberativo es el fundamento tico del mismo21. Ello no implica un
relativismo moral, sino la comprensin de los seres humanos

como integrantes de una red de dependencias, en la que el cuidado

es actitud y prctica efectiva imprescindible.

Consideraciones sobre el modelo de atencin de los cuidados

paliativos
Tanto en los cuidados paliativos generales, es decir, aquellos que se
prestan en todos los niveles de asistencia, como en los cuidados
paliativos avanzados, que por su complejidad requieren equipos
especficos el modelo de atencin se basa en: a) una actitud con
empata hacia la percepcin subjetiva que el paciente y su familia
tiene de su realidad, tan substancial como un dato clnico es la
apreciacin del enfermo cuando hablamos de su bienestar; b) una
comunicacin efectiva y la construccin de una relacin de
compromiso que implican cualidades humansticas, habilidades en
comunicacin y disponibilidad de tiempo y espacio adecuado para
cada paciente; c) aceptacin de la muerte como el final natural de la
vida tratando de aliviar la desesperacin y el sufrimiento.
El modelo de atencin al final de la vida ha de estar dirigido a la
atencin al sufrimiento y a la muerte y estar basado en la persona
(respetando la intimidad y confidencialidad), garantizar el respeto a la
autonoma prctica, contextualizar el proceso de la enfermedad
(proporcionalidad de las acciones, utilidad de las intervenciones),
avalar las decisiones (responsabilidad ms all del acto) y ser
sensible con el entorno afectivo del paciente. La forma de aplicarlo
implica elaborar un plan de cuidados con el paciente de forma
anticipada, siempre que sea posible22 o segn las voluntades
expresadas. Sobre las bases tico-clnicas de la situacin concreta se
planifican las actuaciones de acuerdo con las expectativas del
paciente y las disponibilidades tcnicas. Las condiciones tcnicas
necesarias para garantizar las consideraciones mencionadas incluyen
aspectos:
Estructurales. Tanto la informacin al paciente y/o la familia como la
toma de decisiones precisan de un grado de intimidad que hacen
necesarias estructuras fsicas que lo permitan. Tambin hay que
garantizar el tiempo suficiente de los profesionales para poder
establecer el dialogo y llevar a cabo una comunicacin efectiva.
Formativos. Resulta bsica la destreza en el manejo del control
sintomtico y la capacitacin de los profesionales en aspectos como la

comunicacin, la evaluacin de la competencia de los pacientes y la

toma de decisiones tico-clnicas.
Metodolgicos. A nivel organizativo el funcionamiento de los
equipos asistenciales se debe basar en un trabajo multi e
interdisciplinario, que contemple la existencia de espacios para
reuniones en las que se intercambie la informacin que permita
elaborar el plan teraputico individualizado y consensuado. Por otra
parte los instrumentos de evaluacin (sintomticos, cualitativos, etc.)
han de estar adaptados y ser aplicados segn las posibilidades
emocionales y de tiempo de los enfermos. La conexin entre los
servicios internos hospitalarios y unidades funcionales, as como con
los comunitarios es necesaria. Tanto en el medio hospitalario como en
el domiciliario hay que asegurar la respuesta consensuada de los
diferentes niveles asistenciales y la coordinacin de los diferentes
servicios sanitarios.
Documentales. Hay que orientar los modelos de historia clnica de
forma que contemplen la recogida de datos sobre los aspectos
relevantes (control sntomas, grado de competencia de los pacientes,
registro de voluntades anticipadas). Disponer de Guas y/o Protocolos
sobre las situaciones que con ms frecuencia pueden presentar
contradicciones23 (Insuficiencia de rganos avanzada, Enfermedades
degenerativas muy evolucionadas etc.), sobre la limitacin del
esfuerzo teraputico y/o parada de tratamientos24. Resultan
recomendables protocolos de atencin al paciente en fase de final de
vida y sobre aspectos de la sedacin25; para la obtencin y/o consulta
de las voluntades anticipadas del paciente y de soporte a la familia
incluido el de atencin al duelo.

Qu puede aportar el modelo de cuidados paliativos

1.Valoracin global de la situacin del enfermo adems de la
especficamente orgnica.
2.Abordaje integral de la persona enferma.
3.Establecer comunicacin con la familia desde el primer perodo.
4.Reorientar los esfuerzos teraputicos en establecer medidas de
confort de acuerdo con el pronstico.

5.Elaborar un Plan Anticipado de Cuidados que permita valorar las

voluntades anticipadas, las preferencias expresadas o conocidas.
6.Favorecer la reubicacin del paciente en los recursos ms
adecuados.
7.Constatar que la atencin facilitada concuerda con las expectativas
del paciente y entorno afectivo, favorece el confort y da soporte
cuando la curacin no es posible.
8.Satisfaccin al equipo por dar la mejor atencin posible cuando la
muerte est prxima.

Consideraciones prcticas acerca de la calidad en la atencin

paliativa
Existen numerosas publicaciones sobre las posibilidades de evaluar la
calidad asistencial a los enfermos. Ms difcil resulta consensuar qu
ha de ser considerado indicativo de dicha calidad26,27. Una reflexin
desde la experiencia asistencial sobre qu ha de contemplarse cuando
hablamos de calidad en un enfermo al final de la vida incluye
aspectos fsicos, de reconocimiento personal, afectivos-sociales y de
trascendencia vital, que de forma descriptiva se especifica en:
1.Buen tratamiento sintomtico.
2.Conocer como percibe el paciente su enfermedad y qu siente como
amenazas subjetivas.
3.Establecer un pacto teraputico basado en la confianza y respeto.
4.Facilitar las relaciones afectivas y dar soporte al entorno afectivo
5.Atender a la expresin de sentimientos sobre el sentido de la vida.
El paciente paliativo se caracteriza por la presencia de mltiples
sntomas, multicausales y con componente multidimensional.
Cualquiera de estos sntomas o molestias que les produce la
enfermedad avanzada, van a estar modulados por diversos factores
(tratamiento farmacolgico, medidas generales, aspectos
emocionales, sociales, econmicos, espirituales, etc.). El paciente va
a percibir de forma particular este sntoma (impacto) y es lo que va a
expresar. Esta expresin es lo que como profesionales vamos a
registrar y evaluar. Esto condiciona, por ejemplo, que cuando un
paciente manifiesta que tiene dolor, no slo se refiere a dolor fsico,
sino que la percepcin dolorosa va a estar influenciada por sus

vivencias previas, cultura, estado de nimo, ansiedad, nivel cognitivo,

estado de consciencia, etc.
Por otra parte, la familia se convierte tambin en objeto de
tratamiento. Son dadores y receptores de cuidados. Son coprotagonistas. Sufren por y con el paciente.
En estas circunstancias se hace necesaria la intervencin de un
equipo multidisciplinar que acte de manera interdisciplinaria.
Chapman y Gravin28, definieron sufrimiento como complejo estado
afectivo, cognitivo y negativo caracterizado por la sensacin que
tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, el
sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por
el agotamiento de recursos personales y psicosociales que le
permitiran hacer frente a dicha amenaza. Teniendo en cuenta esta
definicin, en los pacientes paliativos se produce el denominado
tringulo del sufrimiento , donde no slo sufre el paciente, sino
tambin la familia y el equipo de profesionales.
En relacin al sufrimiento del paciente, va a estar determinado
principalmente por cuatro grandes aspectos:
1.Sntomas fsicos: dolor, xerostoma, disnea, estreimiento, ...
2.Sntomas neuropsquitricos : insomnio, ansiedad, depresin,
delirium,...
3.Distrs existencial: desesperanza, prdida de rol laboral y familiar,
prdida de significado vital, alteraciones de la imagen corporal,...
4.Distrs sociofamiliar: ver sufrir a sus seres queridos, sentirse una
carga,...
Por este motivo la instauracin de un plan teraputico global, desde
un punto de vista mdico, va a ir encaminado a conseguir los
siguientes objetivos:
1.Mejorar la calidad de vida
2.Promocin de la autonoma del paciente
3.Mejora de la adaptacin emocional tanto del paciente como de la
familia.
Para lograrlo se precisa de una adecuada evaluacin, monitorizacin y
control de sntomas, habilidades de comunicacin e informacin,
soporte psicosocial, as como de metodologa de anlisis de
cuestiones ticas y de trabajo interdisciplinar. La funcin del mdico y
de enfermera es fundamental. Los profesionales no deben tener

nicamente una preparacin fundamentada en conocimientos

cientficos que exige el avance tecnolgico moderno, ni tampoco
pueden contentarse con ser solamente tcnicos-cientficos, sino que
han de ser personas que ejerciten todos los das la sensibilidad ante
el sufrimiento humano. Por ello la relacin profesional de la saludenfermo, es una relacin eminentemente humana y entre sus
deberes est crear un ambiente en el que los valores, costumbres y
creencias del individuo sean respetados y ayudar al enfermo a
mantener, desarrollar o adquirir autonoma personal, autorrespeto y
autodeterminacin, guindonos siempre por criterios profesionales 29.
El control sintomtico requiere conocimientos sobre teraputicas,
sobre los instrumentos de valoracin, utilizarlos de forma
individualizada y con un seguimiento muy continuado. Ya que una de
las cuestiones a tener presente respecto a los sntomas es la
versatilidad en su percepcin por parte de los pacientes (un mismo
sntoma puede ser percibido de forma distinta segn las personas y/o
circunstancias) y el cambio en el tiempo de los mismos (en pocas
horas puede variar) y habr que estar alerta para adecuar el
tratamiento. Estar abiertos a ofrecer explicaciones sobre el mismo,
tanto al paciente como a la familia, facilita la relacin clnica, favorece
el cumplimiento y ayuda a cuidar a su entorno.
Sin duda enfermera es una profesin vocacional y cercana al
paciente, y llega a establecer unos lazos estrechos, compartiendo
momentos muy intensos y delicados con el paciente y sus
familiares30. Entre sus objetivos estn: proporcionar confort y
preservar la calidad de vida, planificando cuidados adecuados en cada
momento e individualizados que garanticen el mayor bienestar
posible del paciente y siempre respetando su dignidad31. Para ello hay
que preservar los horarios de descanso, modificar actividades de
cuidados, instaurar medidas de confort en la higiene de piel y
mucosas, procurar un ambiente tranquilo, observar en el paciente
signos verbales y no verbales de dolor, agitacin o inquietud. Como
medidas de apoyo emocional se debe tratar al paciente con la misma
actitud de respeto de siempre, mantener en todo momento la
comunicacin, sin olvidar la no verbal, como tocarle, cogerle la mano,
hablarle cuando se realice algn cuidado. Respecto a la familia el
objetivo como profesionales, es el proporcionar el apoyo y soporte
durante el proceso y ofrecer la informacin adecuada en cada
momento, referente al cambio de objetivos en el cuidado del enfermo
como puede ser la suspensin de la alimentacin, las curas no
agresivas, la evolucin del proceso y como pueden ayudar en el
cuidado. Sabemos que un familiar que ha participado en el cuidado
vivir la prdida de una forma ms natural.

El cuidado postmortem hay que situarlo en el contexto del proceso,

siendo importante incluir ste a la hora de la muerte, as como
facilitar la certificacin y proporcionar apoyo religioso y espiritual
ponindoles en contacto con el oficiante si as lo demandan o desean.
Ofrecer apoyo, por si tienen dudas y mostrar una actitud abierta,
amistosa y profesional.

Sobre el soporte psicolgico

El malestar que provocan los sntomas, los cambios en la vida, en la
organizacin personal y familiar, el temor a la incapacidad o a la
muerteson algunas de las inquietudes que pueden estar en la
mente del enfermo. En un proceso de atencin global tenemos en
cuenta esta posibilidad y atendemos a las manifestaciones
particulares de cada uno de los pacientes. Adems, stos tienden a
interpretar su estado en relacin al modo de intervenir y de hablar de
las personas que les cuidan. Los profesionales de cuidados paliativos
aceptan el reto de atenderlos, sin embargo hacerlo no siempre es
fcil. Por ello se ha promovido la presencia de psiclogos en los
equipos de Cuidados Paliativos con la doble funcin de atender
directamente a los casos que requieren atencin especializada pero
tambin para ofrecer soporte y formacin a los profesionales en
aquellas cuestiones de las que se pueden hacer cargo ellos mismos.
Las principales preocupaciones de los pacientes suelen ser debidas al
dolor, al deterioro y la dependencia, a la falta de control, al temor de
ser una carga, a la incertidumbre, al temor a morir, al temor a la
soledad. Se tratar de tomar como problemas aquello que cada
paciente considere como tal y no introducir nuevas cuestiones a no
ser que est muy justificado. Se tratar de ayudarle a buscar las
soluciones o acompaarle en la falta de las mismas y en la toma de
decisiones que l considere ms adecuadas no imponindole las
nuestras32.
En ocasiones tambin se revelan dificultades para dotar de sentido a
la propia vida. Si la falta de sentido aparece en los enfermos
terminales es porque ante ellos se abre uno de los enigmas ms
profundos de la vida humana: la muerte. En esos momentos las
posiciones personales sern diversas y es importante no confundir
espiritualidad con religin. Para algunos puede ser urgente encontrar
una respuesta que cancele esa hiancia, la religin suele ser un buen
recurso porque ofrece un sentido preestablecido. La falta de sentido
tambin se cancela mediante el amor, es por esto que observamos

que se necesita ms de lo habitual la presencia de los seres amados.

En algunas ocasiones y si cuentan con un psicoanalista que les
acompae los pacientes prefieren enfrentarse a ese vaco y revisar las
identificaciones que les han sostenido para encontrar ahora una
nueva y mejor respuesta.
Lo ms importante es detectar en cada caso cual es el modo en que
el paciente podr afrontar la situacin y as poder adaptar nuestros
recursos. Para ello es imprescindible escuchar sin prejuicios lo que l
dir.
Tambin hay que respetar su silencio. Hay pacientes que prefieren no
hablar porque de ese modo pueden ignorar temores que no podran
superar.
Los recursos que las personas pueden movilizar tienen que ver con la
estructura de su personalidad, con el tipo de problema de que se
trate, con sus experiencias previas, el modo de resolver conflictos
habitualmente y tambin depende de las respuestas que reciben por
parte de los profesionales33. En ocasiones no es preciso el soporte
especializado y slo ser necesario orientar las intervenciones del
equipo. En otros casos ser necesario que el profesional de la
psicologa se haga cargo del caso. En este contexto es adecuado el
uso de criterios de derivacin especficos que eviten un
infradiagnstico e infratratamiento, as como una atencin dirigida
sobre problemas especficos, intervencin de forma precoz, evitar
sobrecarga profesional y favorecer la formacin y el lenguaje comn
entre profesionales34.
Respecto de los familiares, sus principales preocupaciones tienen que
ver con los sentimientos de impotencia por la inexistencia de
soluciones para algunos problemas y de culpa debidos a los
sentimientos contradictorios que se pueden experimentar. Tambin se
atienden los procesos de duelo de los familiares. Al hacerse cargo de
los afectos de los pacientes y sus allegados, no se puede considerar
resuelto un caso sin una elaboracin final que comprenda la
disposicin del equipo para acoger el vaco del doliente y ayudarle en
el proceso inicial del duelo.
En conclusin, en los equipos de cuidados paliativos las decisiones se
toman no solo en funcin de aquello que es posible hacer sino en
funcin de los deseos e intereses de los implicados. Por este mismo
motivo, porque se cuenta explcitamente con los pacientes y sus
familiares, se conversa con ellos distinguimos hablar a los pacientes
de conversar con ellos. Se suele argumentar que conversar con los

pacientes requiere tiempo. Cierto, pero se trata de una inversin para

la relacin posterior. Si en un primer abordaje asumimos los
problemas subjetivos, de paciente y familia, sentamos las bases de la
confianza en la relacin profesional.
Atender a los problemas psicolgicos que plantean la enfermedad
grave y la posibilidad de la muerte humaniza la medicina35,
especialmente a cada uno de los implicados.

Acerca del soporte social

Los servicios y recursos sociales no son un acto de gracia, sino la
satisfaccin de un derecho. Partiendo de esta mxima podemos
afirmar que el trabajador social es el profesional que hace de nexo de
unin entre las necesidades de la persona y las instituciones
existentes. Entre sus estrategias estn explicar los recursos sociales,
humanos y materiales existentes; transmitir a los familiares la
seguridad de que se est haciendo lo mejor para cuidar al enfermo y
tratar de fomentar el contacto familiar, social y atender los
sentimientos espirituales o creencias que tenga el enfermo y la
familia.
El Trabajador Social tiene la obligacin tanto profesional como tica
en Cuidados Paliativos de intentar mejorar, paliar y ayudar sobre el
entorno, la familia, el paciente y el equipo. Por encima del utilitarismo
social los Trabajadores Sociales deben tender, en Cuidados Paliativos,
a no valorar nicamente los recursos y el reparto ms igualitario de
estos, si no tender ms a humanizar la asistencia tanto a los
pacientes como la familia, dada su situacin de final de vida,
valorando las necesidades particulares de cada caso.
En definitiva, las posibilidades reales de perjudicar al paciente tienen
un alcance infinito no solo desde el punto de vista clnico si no
tambin social. Actualmente las personas han asumido un mayor
protagonismo en sus cuidados siendo ms participativas, ms crticas
y haciendo valer sus derechos. Los trabajadores sociales tienen el
deber tico de apoyarles y velar por ellas cuando no puedan hacerlo
por si mismas. Los cambios de estilo de la relacin, en el fondo y en
la forma, han provocado a los profesionales la tentacin de aplicar
recursos ilimitados, en cuya prevencin desarrolla un papel defensivo
la tica, creando la obligacin de aplicar bien los recursos sociales sin
discriminar. Los profesionales sanitarios y todos los que tienen a su
cuidado personas, estn obligados a hacer el bien, es decir, a

promover acciones que beneficien tanto a sus enfermos como a sus

personas de apoyo (sus cuidadores). Esto implica que todos los
profesionales pongan sus conocimientos, habilidades y valores al
servicio de los dems.

Cuidados paliativos: realidades y metas

Los cuidados paliativos han crecido, de manera considerable a nivel
mundial. En nuestro pas existen actualmente casi 300 equipos
especficos de cuidados paliativos distribuidos entre atencin
hospitalaria, domiciliaria, equipos consultores hospitalarios y
hospitales de da36.
El reto est en garantizar la accesibilidad a los cuidados paliativos a
todos los pacientes que las precisen, con independencia del
diagnstico, en cualquier lugar, circunstancia o situacin dentro de las
diferentes estructuras de la red sanitaria37. Sera recomendable
introducir el modelo de atencin en el momento del diagnstico de
enfermedad que limita las expectativas de vida de forma prxima. El
Plan Estratgico38 del Ministerio de Sanidad y Consumo, que define
los cuidados paliativos como un derecho del ciudadano, plantea un
modelo colaborador, interdisciplinario basado en la coordinacin entre
niveles asistenciales y entre recursos convencionales y especficos de
cuidados paliativos, incorporando la recomendacin de optimizar la
formacin en todos los niveles del sistema de salud. Queda implcito
que el sistema sanitario requiere una transicin del modelo
multidisciplinario al interdisciplinario para poder abordar con
garantas la atencin paliativa.
En el anlisis de la atencin paliativa en nuestra sociedad se detecta:
una relacin beneficios/coste buena con una disminucin de visitas a
urgencias; camas menos costosas y posibilidad de morir en casa; una
valoracin de la calidad asistencial alta; trato profesional especfico;
informacin adecuada y con respeto a los criterios del paciente; la
evolucin de los equipos especficos ha procurado experiencia y
competencia. En definitiva, los servicios de cuidados paliativos
mejoran la efectividad y eficiencia en la atencin a los enfermos
avanzados y terminales39. Los aspectos a mejorar son a nivel
organizativo una cobertura insuficiente, una accesibilidad variable y
un despliegue incompleto40. Las propuestas de progreso tienen que
contemplar la extensin de la atencin a enfermos no oncolgicos;
ampliar la intervencin en mbitos especficos como servicios de
urgencias, residencias geritricas, unidades de cuidados intensivos,

asistencia primaria; incluir la atencin paliativa en los criterios de

calidad de los hospitales de agudos.
Para ello resulta ineludible: la sensibilizacin de planificadores y
gestores; el desarrollo de polticas integrales; la colaboracin con las
sociedades cientficas que avalen criterios de intervencin y
metodologas de trabajo propias del modelo de atencin de cuidados
paliativos y promuevan los cambios de actitudes de los profesionales
en el mbito sanitario.
En este sentido, la colaboracin de profesionales de los cuidados
paliativos y de la medicina intensiva nos ha llevado a considerar de
forma conjunta las cuestiones a tener presentes en la atencin al final
de la vida en las unidades de medicina intensiva.

Aspectos ticos de los cuidados paliativos

Una actitud de empata de los profesionales con el sufrimiento resulta
inexcusable para el acompaamiento al final de la vida. Asimismo,
individualizar las intervenciones y reconocer que la variabilidad
emocional interpersonal, en la vivencia ante la muerte, constituyen el
entramado de la atencin paliativa.
Las cuestiones ticas implicadas en cuidados paliativos se basan en el
reconocimiento de que en el paciente incurable o en fase final no
debe prolongarse la vida de forma innecesaria. Aqu reside una de las
primeras dificultades: hacer una pausa en la atencin cotidiana del
enfermo para reevaluar la situacin clnica, discutir con el resto del
equipo sanitario (mdicos y personal de enfermera) el pronstico y
plantear otras opciones de tratamiento valorando las posibilidades de
respuesta al mismo. Ciertamente en la mayora de los casos esta
valoracin es subjetiva aunque basada en parmetros y medidas
como las escalas de gravedad o predictores de mortalidad, que
aportan una estimacin general, basada en series de casos y
estadsticas, pero que no tiene en cuenta aspectos tan relevantes
como la experiencia de los profesionales, la respuesta individual al
tratamiento, las ganas de vivir del paciente o su apoyo familiar.
Teniendo en cuenta estas consideraciones, los mdicos tienen que
reconocer los lmites de la medicina y no aplicar tratamientos
considerados ftiles41, entendiendo como tales aqullos que no
consiguen el objetivo que se esperaba de ellos. En este sentido,
mantener tratamientos ftiles se considera mala prctica clnica43 por

ir en contra de la dignidad humana; por otro lado, consumir recursos

sanitarios intiles va en contra del principio de justicia distributivai.
Cuando el enfermo es considerado incurable se debe plantear la
limitacin de Tratamientos de Soporte Vital (LTSV), bien sea no
iniciando nuevos tratamientos (withold) o retirando los ya aplicados
(withdraw), estableciendo un consenso entre el equipo sanitario y los
familiares o allegados del paciente44. En la mayora de los casos el
paciente es incompetente para tomar decisiones debido a su
enfermedad o bien porque recibe frmacos sedantes; por ello la
informacin y el acuerdo se centra en la familia, respetando sus
preferencias si las ha expresado previamente de forma verbal o
escrita a travs de un Documento de Instrucciones Previas o
Voluntades Anticipadas45, o teniendo en cuenta lo que el paciente
hubiera elegido para s mismo (juicio sustitutivo). Si bien, las
implicaciones ticas de la limitacin del esfuerzo teraputico son las
mismas para las acciones de no iniciar intervenciones como para las
de detener o dejar de aplicar las mismas hay que reconocer la
vulnerabilidad de los propios profesionales y que emocionalmente
quizs es ms difcil detener medidas interventoras que no iniciarlas.
Compartir las decisiones ticas con otros profesionales del mismo
equipo y consultar a otros expertos nos puede ayudar a alcanzar la
excelencia asistencial (Unidades Funcionales Interdisciplinarias,
Programas Atencin Domiciliario). Tambin hay que dejar constancia
escrita en la historia clnica de cualquier decisin y accin con el fin
de asegurar su cumplimiento.
En ocasiones la situacin clnica puede hacer necesario la utilizacin
de medidas como la sedacin. La cuestin tica que plantea el tema
de la sedacin paliativa gira entorno al objetivo y al proceso en la
toma de decisin de aplicar la sedacin. La sedacin paliativa se
aplica en situaciones de final de vida con sntomas refractarios que
causan sufrimiento, con el objetivo de disminuir el nivel de conciencia
y con el consentimiento del paciente y/o su representante. La
participacin del paciente, en su defecto de su representante, o el
conocimiento contrastado de sus preferencias en la toma de
decisiones sobre la utilizacin de esta medida teraputica, son
condiciones bsicas que han de quedar reflejadas en la historia
clnica.
La relacin clnica en los cuidados paliativos y en medicina intensiva
se caracteriza por la trascendencia de las decisiones y por la
fragilidad del paciente y de su familia. Por ello, el dilema a menudo
conflicto- entre autonoma y paternalismo estn siempre en su fondo.
Los profesionales sanitarios deben respetar la autonoma del

paciente, aportando la informacin necesaria para la toma de

decisiones, tener en cuenta sus preferencias y respetar la posibilidad
de no aceptar un tratamiento propuesto. El rechazo del tratamiento
no tiene que influir en la calidad de los cuidados paliativos; como
expresan los anglosajones, no reanimar (DNR = Do not resucitate) no
significa relajarse o abandonar al paciente (DNR = Do not relax).
Se trata de reorientar el objetivo del tratamiento, el paciente no debe
ser abandonado ya que a partir de ese momento necesita unos
cuidados especficos, de calidad y proporcionados por personal
sanitario formado para ello. Nos encontramos en la transicin de la
medicina intensiva con el fin de curar, hacia los cuidados paliativos,
cuyo objetivo es el alivio de los sntomas, que se prolongarn all
donde se encuentre el paciente, hasta su fallecimiento. Velar por la
coordinacin con otros niveles y/o profesionales con el fin de
garantizar la continuidad asistencial significa establecer una cadena
tica. Cualquier decisin tica implica responsabilidad sobre el
proceso y hay que establecer un plan de cuidados de compromiso con
una atencin adecuada y de acuerdo a las decisiones tomadas.
Los pasos a seguir para indicar cuidados paliativos en UMI
1.Reconocer el final
El primer paso es reconocer que el paciente no responde a los
tratamientos aplicados y probablemente evoluciona al fallecimiento
(active dying), en base a la experiencia clnica del equipo sanitario y
a los parmetros y escalas de gravedad o prediccin de mortalidad
empleadas en cada caso. A partir de ese momento debe plantearse la
LTSV, teniendo como objetivo el alivio de los sntomas para conseguir
que el paciente est lo ms cmodo posible. Es el momento de
cambiar el objetivo, pasar de curar a cuidar46.
Para facilitar la identificacin precoz de los pacientes que evolucionan
al fallecimiento puede ser til la evaluacin diaria de la situacin
clnica47, sobre todo en situaciones como las siguientes:
Diagnstico de una enfermedad o condicin de pronstico muy
grave.
Pobre calidad de vida previa a su ingreso
Ms de 5 das con ventilacin mecnica.
Ms de 7 das de estancia en UMI.
La deliberacin en las sesiones clnicas debe servir para definir los
objetivos del tratamiento, con el respeto de las preferencias del

paciente o sus familiares en caso de incompetencia. Se trata de evitar

actitudes heroicas o tratamientos desproporcionados, escuchar la
opinin de todos, incluida la del personal de enfermera, dando ms
importancia a la del mdico responsable del enfermo por su
conocimiento ms preciso de la evolucin clnica del paciente y del
sentir de los familiares.
2.Reorientar el objetivo: alivio de los sntomas
La mayora de los pacientes ingresados en UMI, y ms an aquellos
que se encuentran en el final de su vida, tienen dolor y disnea 48.
Otros sntomas que refieren habitualmente son: fatiga, nusea, tos,
estreimiento, ansiedad, depresin, delirio o insomnio. Por lo tanto
los esfuerzos deben dirigirse a identificar49 la presencia de los
mismos, utilizando las medidas y escalas apropiadas 50, para tratarlos
adecuadamente.
3.Informacin y bsqueda de acuerdos
La comunicacin entre el paciente, sus familiares o allegados y el
equipo sanitario es uno de los pilares de la atencin en el final de la
vida. Las personas que acompaan a sus parientes en los ltimos
momentos de su vida se encuentran en un medio desconocido para
ellos51 y por ello los sanitarios tienen que procurar que esta situacin
sea lo ms llevadera posible52. La mejor forma es fomentar la
comunicacin entre mdicos, enfermeras, paciente y familiares. En
las encuestas realizadas a familiares de pacientes ingresados en UMI,
la queja ms citada es la deficiente comunicacin con el equipo
sanitario, fundamentalmente con los mdicos53.
Para mejorar la comunicacin es recomendable cierta flexibilidad
horaria, tanto para la informacin como para el tiempo dedicado a las
visitas54. Si lo permite la estructura de la unidad, se procurar que
puedan acompaar al enfermo en su propia habitacin el mayor
tiempo posible. Aunque mdicos y enfermeras pueden sentir que los
familiares junto a la cama del enfermo dificultan su quehacer, hay
que reconocer que la inconveniencia para los sanitarios es mnima
comparada con el sufrimiento de la familia55.
Adems de facilitar el encuentro de los familiares con el enfermo, y
ms an en los ltimos momentos de vida, es aconsejable
proporcionar asistencia religiosa si sta es requerida, indicar los
pasos a seguir en caso de bito y reconfortarlos en la medida de lo
posible56,57.

4.Formularios, Protocolos y Registros

Es aconsejable disear formularios que recojan las rdenes mdicas y
cuidados de enfermera especficos para pacientes en el final de la
vida atendidos en UMI, y que pueden ser empleados en el caso de su
traslado a otro servicio hospitalario58. Permite unificar la prctica,
evitar confusiones y disminuir los errores de tratamiento, adems de
facilitar la evaluacin posterior para realizar una adecuado control de
calidad.
5.Involucrar a la familia en el plan de cuidados
Los profesionales deben intentar que los familiares sientan que son
importantes y necesarios en la atencin al final de la vida de su ser
querido; es posible que ese papel activo en el cuidado pudiera
minimizar el duelo por su prdida59. Al mismo tiempo que se le da
soporte emocional.
6.Formacin e integracin de los Cuidados Paliativos en UMI.
Teniendo en cuenta la frecuencia con la que se asiste a los pacientes
en el final de su vida, la competencia en cuidados paliativos debiera
ser parte de la formacin en medicina intensiva60. El paciente precisa
en esos momentos una asistencia multidisciplinar basada en:
Alivio del sufrimiento fsico.
Alivio del sufrimiento psicolgico, incluyendo los aspectos sociales y
espirituales.
Centrado en el paciente y su familia, procurando decisiones
compartidas y respetando en lo posible sus preferencias.
Coordinacin con otros servicios implicados en la asistencia.
Apoyo del personal sanitario que proporciona los cuidados
paliativos.
Una de las recomendaciones para incorporar los contenidos del final
de la vida en UMI puede ser la interconsulta con un servicio de
Cuidados Paliativos, como se realiza en centros como Detroit
Receiving Hospital o University of Rochester Medical Center. Aceptar
la colaboracin del personal experto puede ser el primer paso para
integrar la medicina paliativa en el entorno de la UMI61. Hay que tener
en cuenta que las UMI tienen unas caractersticas que hacen que el
cuidado al final de la vida pueda ser ms apropiado: relacin
enfermera/paciente baja, acceso i/v en la mayora de los pacientes y
estar acostumbrados a emplear sedoanalgesia. Por ello es posible

conseguir una colaboracin eficaz con el consejo del personal

especializado en la atencin al paciente que va a fallecer62.
Prestar asistencia a pacientes en el final de la vida y consolar a los
familiares es una tarea que precisa una adecuada formacin. Esta
rea de conocimiento apenas tiene espacio en el programa curricular
de las facultades de medicina y escuelas de enfermera, as como en
la formacin postgrado63. Para ello es necesario realizar programas
formativos como el proyecto EPEC (Education on Palliative and Endof-life-care)64.
7.Procedimientos: sedacin en el final de la vida
El objetivo de la sedacin en este contexto es el alivio del sufrimiento
del paciente y no pretende acelerar la muerte65. Aplicar los cuidados y
tratamientos adecuados para calmar el dolor, la agitacin, la ansiedad
o la disnea66, aunque con ellos se pueda adelantar el fallecimiento del
enfermo en fase final, se ajusta a las recomendaciones ticas y al
marco legislativo actual, y por lo tanto, es considerado como buena
prctica clnica.
Existen dos tipos de sedacin aplicada en pacientes a los que se
limitan o retiran TSV:
Sedacin paliativa: administracin de frmacos en las dosis y
combinaciones requeridas, para reducir la consciencia con el fin de
aliviar uno o ms sntomas refractarios, con el consentimiento
explcito o delegado del paciente. La sedacin paliativa no tiene
porqu ser irreversible y puede ser necesaria en diversas situaciones
clnicas.
Sedacin terminal o sedacin en la agona: administracin de
frmacos para lograr el alivio de un sufrimiento fsico y/o psicolgico
inalcanzable con otras medidas, mediante la disminucin
suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la
consciencia, en un paciente cuya muerte se prev muy prxima.
Requiere el consentimiento explcito o delegado del mismo. En la
mayora de los pacientes crticos, debido a su incapacidad, este
consentimiento se obtendr del familiar o representante.
La sedacin terminal persigue mitigar el sufrimiento del enfermo
asumiendo, por el principio del doble efecto, el efecto no deseado
de la privacin de consciencia hasta que ocurre la muerte. El
fallecimiento ser una consecuencia inexorable de la evolucin de la
enfermedad y/o sus complicaciones, no de la sedacin. Si el alivio del

dolor es difcil, lo es tambin en el entorno de las UMI por los

problemas de comunicacin, la gravedad de la enfermedad, un nivel
de consciencia disminuido y la inexactitud de los signos clnicos 67. El
empleo de escalas para la evaluacin del dolor en pacientes
conscientes son de utilidad a la hora de pautar la analgesia y
sedacin por objetivos y que sea fcilmente modificable por el
personal de enfermera68,69.
Debe evitarse todo aquello que provoque incomodidad o malestar al
paciente, para apoyar el tratamiento farmacolgico con opioides,
benzodiacepinas o neurolpticos, fundamentalmente. Las dosis deben
individualizarse en funcin de la situacin del paciente (edad,
exposicin previa, enfermedad subyacente, fracasos orgnicos, etc.)
y los efectos perseguidos. No existen otros lmites en la dosificacin
que los marcados por los objetivos propuestos, que deben estar
claramente registrados en la historia clnica70, con el fin de orientar a
todos los profesionales que participan en el cuidado del paciente y
evitar malas interpretaciones y problemas de ndole legal.
8.Apoyo a los cuidadores (caring for caregivers)
Los mdicos y enfermeras que atienden a los pacientes en el final de
la vida y a sus familiares, estn sometidos a una carga de trabajo,
fundamentalmente en el mbito emocional, que en ocasiones les
puede afectar personalmente. Con frecuencia necesitan apoyo por
parte de sus compaeros, siendo necesaria la colaboracin
institucional para el adecuado desempeo de esta tarea