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Universidad de Costa Rica

Escuela de Estudios Generales

Curso de Humanidades II

Trabajo de Investigación sobre Los Niños con Autismo

Integrantes

Noelia Chacón Diego Benavides

Adriana Sandí Sergio Umaña

Maruen Salazar Arturo Rojas

Fiorela Gutiérrez

Grupo 1

Lunes 14 de junio, 2004


Indice General

1. Tema y objetivos. 3

2. Justificación 4

3. Estado de la cuestión 5

4. Marco teórico 6

5. Esquema capitular 8

6. Capítulo 1 12

7. Capítulo 2 17

8. Capítulo 3 21

9. Capítulo 4 30

10.Conclusión 33

11.Bibliografía 34

12.Anexo 35

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Tema – Problema

¿Cuál es la realidad que viven los niños con autismo de la Escuela

Neuropsiquiátrica Infantil y la de sus allegados?

Objetivo general

Mostrar la realidad que viven los niños con autismo de la Escuela

Neuropsiquiátrica Infantil y la de sus allegados

Objetivos específicos

1. Definir autismo y señalar sus características

2. Evidenciar y denunciar las limitaciones que padecen en la sociedad los niños

con autismo

3. Señalar el tratamiento que utiliza la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil con los

niños con autismo junto con sus derechos.

4. Explicar las formas de comunicación que usan los niños con autismo y conocer

formas para interactuar con ellos

3
Justificación

A pesar de que todos somos diferentes y aun así, todos vivimos en una misma sociedad

y nos encontramos relacionados unos con otros, nos es difícil aceptarnos entre si.

El problema del que “yo” discrimine al “otro” se da desde las clases sociales, la religión,

la política o por tener una discapacidad física o mental.

Las personas suelen ser indiferentes con aquellos que padecen una discapacidad, los

discriminan por ser distintos, porque les temen o simplemente porque no los entienden.

Para las personas es difícil aceptar lo que no conocen y por eso suelen rechazarlo.

El autismo es bastante complicado y las personas que padecen esta discapacidad

mental son similares a nosotros, la diferencia está en no poder comprender sus

comportamientos inusuales. Un niño con autismo se ve exactamente igual a cualquier

otro, pero no actúa ni piensa igual.

El hecho de que las personas cercanas a ellos y en sí el mundo que los rodea ignoren

qué es el autismo y no conozcan qué viven estos niños día con día, dificulta más su

aceptación dentro de la sociedad. Si bien existe una amplia bibliografía sobre el

síndrome, además de médicos y centros especializados que diariamente atienden a

niños con autismo, también es muy cierto que la bibliografía no está al alcance de todos

o es sumamente técnica y deja de lado la parte humana y la realidad de estos niños. Se

sigue buscando un por qué y no una solución. Es muy difícil que en nuestra sociedad

costarricense, los niños con autismo sean aceptados si no se les ve como personas.

Es por ello que nos hemos dado la tarea de mostrar la realidad de los niños con autismo,

sus familiares, profesores y compañeros. De esta manera se podría ampliar el

conocimiento que se tiene del autismo y de los niños con éste síndrome, ya que creemos

conveniente que las personas los empiecen a conocer, para que estos niños puedan ser

mejor comprendidos y aceptados en la sociedad costarricense.

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Estado de la cuestión

En la investigación de este trabajo pudimos encontrar una amplia bibliografía e

información acerca del síndrome de autismo, en la que se muestran múltiples

definiciones, unas explican de manera amplia y generalizada el concepto y otras son

demasiado técnicas y confusas para la mayoría de nosotros, principalmente para los

padres de estos niños. También se mencionan aspectos como el diagnóstico, conductas

inusuales, y sus deficiencias como personas.

Estos textos fueron de gran ayuda para la investigación, pues nos permite entender

mejor como funciona el autismo, sin embargo es sumamente importante acotar, que la

actual bibliografía sobre el síndrome, aún se encuentra llena de mitos y estereotipos, que

no permiten al lector aceptar a los niños que padecen de autismo como seres humanos.

Se deja de lado, es decir, no ha sido objeto de estudio, la parte humana de los niños con

autismo, su vida, sus derechos, ni tampoco la experiencia de sus allegados. Tal parece

que en esos textos, los niños con autismo son “algo” y no “alguien”, no son vistos como

personas, sino como ser extraño, diferente, e inadaptado socialmente.

Además de la bibliografía, otro tipo de fuente que explica el síndrome del autismo es la

Escuela Neuropsiquiátrica Infantil, quien brinda esta información únicamente a los

padres o encargados de los niños que lo padecen.

Estos son algunos medios escritos, orales y visuales, utilizados para el desarrollo de

nuestra investigación:

Libros:

• Wing, Lorna. La educación del niño autista; Guía para padres y maestros

Este libro toma aspectos como: La descripción del niño autista y su conducta, teorías

sobre las causas tanto físicas como emocionales, desventajas y problemas de la niñez

5
respecto a otras enfermedades como: retardo mental, sordera congénita, problema de la

visión, etc.

El papel de los médicos en cuanto a diagnóstico, diálogo y tratamiento con niños con

autismo.

La interacción social de los maestros, padres, familia en general y los diferentes servicios

con los que cuentan los niños con autismo: escuelas, talleres, servicios médicos, etc.

Por lo tanto, dicho libro toma aspectos fundamentales del desarrollo y la conducta de los

niños con autismo, pues es una fuente de conocimientos útiles para padres, maestros y

todas aquellas personas interesadas en la comprensión del autismo.

• Thomas M., Shea y Bauer, Anne Marie. Educación especial, un enfoque

ecológico. Mc Graw Hill. II edición. 1999

En esta obra los autores utilizan la “perspectiva ecológica”, uno de los enfoques más

modernos de la educación, a través del cual se considera que todas las personas con

necesidades especiales son en primer lugar, sujetos de aprendizaje, con diversos estilos

y rasgos de desarrollo, y que poseen la capacidad de integrarse al entorno mediante la

comunicación, la visión, la movilidad y la audición.

Incluye conceptos, frases claves y recursos didácticos. Además deja muy en claro cuales

son los derechos que poseen las personas que padecen una discapacidad.

A pesar de que encontramos información acerca del autismo, al ser un libro que trata con

gran cantidad de discapacidades, no se desarrolla mucho el tema, asimismo los métodos

de estudio son para escuelas en los Estados Unidos. Con lo cual no concordaba con

nuestro objetivo a seguir.

• Hallahan, Daniel D, Kauffman, James. Excepcional Children Introduction to

Special Education. ALLYN AND BACON. University of Virginia, 1991.

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El concepto de calidad de vida está estrechamente ligado a la posibilidad de toma de

decisiones y organización de la vida, relacionándose con los demás y con el medio. Este

medio o entorno en el que se convive debe ser accesible y adecuado a las necesidades

y expectativas de sus habitantes y permitir una relación enriquecedora participativa y no

discriminatoria.

Entrevista:

Helga 32 años. Es asistente de aula de la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil, además

tiene un hermano de 31 años con autismo. Se utilizó para considerar su experiencia con

el autismo y orientar la investigación a un enfoque más humano, más cercano.

Fotos:

Se recolectó una pequeña colección de fotos, con el fin no solo de ilustrar la

investigación, sino además de darle un rostro al tema.

Participación de danza terapia:

Un integrante del proyecto asistió a una clase de la E.N.I. en la que se trabaja con niños

con autismo, con el fin de probar lo planteado en esta investigación y valorar a estos

niños como personas.

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Marco teórico

Definir autismo y señalar sus características

Autismo: Es una discapacidad crónica del desarrollo que aparece típicamente durante

los primeros tres años de la vida.

Primeros Conceptos de Autismo: Leo Kanner (1943); describe los resultados de su

investigación con once niños que padecían de una condición muy diferente, a todo lo

reportado hasta entonces en la literatura psicopatológica y por tanto sujeta a estudio.

Este estudio se ha considerado como el que dio inicio a investigaciones basadas en el

desarrollo posterior de estos niños según Castanedo, 1978.

Carlos Molina (1984); plantea que el término Autismo proviene del griego “autos” que

significa uno mismo o sí mismo. Pero fue Bleuler, psiquiatra suizo, quien en 1906 lo uzo

por primera vez para designar con ello “... las alteraciones del pensamiento, específicas

de los pacientes psicóticos adultos, consistentes en referir a sí mismos cualquier

acontecimiento que sucediera en la realidad, así como la pérdida de contenidos

mentales y la pérdida del contacto con la realidad, incluyendo en ésta al entorno social.”

En 1988, López y Sánchez refieren que el autismo es un síndrome que se origina en la

etapa infantil y señalan que se presenta en “niños cuyos vínculos que los mantienen

unidos al mundo circundante permanecen bloqueados ¿, y los postran en un estado de

retraimiento e insensibilidad a todo estímulo externo.” Plantean además que los síntomas

del Autismo aparecen generalmente entre los 18 meses y los tres años de vida.

María Paluszny (1987), por su parte caracteriza al Autismo Infantil como un síndrome en

el que se caracteriza por la falta de relaciones sociales, carencia de habilidades para la

comunicación, rituales compulsivos persistentes y resistencia al cambio. Considera

8
además, que un niño con estas características no se relaciona con las personas que se

hayan a su alrededor y prefiere, en cambio, juegos repetitivos con objetos, un juguete o

incluso su propio cuerpo.

Agrega la autora (1987) que el lenguaje, cuando existe, puede estar muy desajustado a

pesar de que el niño mantiene una relación con su medio, caracterizada por la aparición

de berrinches cuando se interviene en sus juegos habituales o el cambio de objetos

conocidos ( pareciera que no existe razón para que el niño no desarrolle un lenguaje

adecuado por su captación de estímulos).

Problemas de conducta: Toda desviación en el patrón de desarrollo infantilque exceden

el rango normal de variación, porque ocurren ya sea en un tiempo , una secuencia o un

grado no esperado para la edad del niño o la etapa del desarrollo.

Conductas perturbadoras: Comportamientos inadecuados que interfieren en el proceso

de socialización de la persona y que por sus propias caracteríticas no favorecen las

interacciones del niño con su ambiente.

Autoestimulación: Es toda conducta repetitiva, sin estímulo discriminativo o que noes

reforzada por el exterior. Ejemplo frotarse el cerpo, balancearse, rascarse, movimientos

excesivos con los dedos o las manos.

Autoagresión: Es otra forma de autoestimulación, que se caracteriza porque la persona

se hace daño físico, asimismo.

Neurosiquiatrica: relacionado con los problemas mentales, sistema nervioso.

Limitaciones: es el impedimento que puede tener una persona en lo que dice o hace.

Tratamiento: son los diferentes metodos como terapias, medicamentos, con el fin de

prevenir y controlar una enfermedad.

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Discapacidad: es aquella persona que tiene impedida o entorpecida alguna de las

actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones

intelectuales o físicas.

Síndrome: Conjunto de síntomas característicos de una enfermedad.

Desórdenes: Confusión y alteración del orden en la disciplina de un individuo.

Aversión: Rechazo o repugnancia frente a alguien o algo, que puede perjudicar el

entorno de una persona.

Causa biológica: Aquello que se considera como fundamento u origen de algo referente

a los genes del individuo.

Causa psicológica: Es el origen de un problema relacionado con los procesos

mentales

Sintomatología: Conjunto de los síntomas de una enfermedad.

Método: Procedimiento que se sigue para hallar la verdad y mejorar el estado

determinado de algo o alguien.

Trastorno: Alteración leve de la salud, que dificulta el estado de la persona en sus

habilidades.

Conducta disruptiva: forma en la que un individuo se manifiesta ante el mundo de una

manera brusca.

Ecolalia: Perturbación del lenguaje que consiste en repetir el enfermo involuntariamente

una palabra o frase que acaba de pronunciar él mismo u otra persona en su presencia.

Retraimiento social: Cortedad, condición personal de reserva y de poca comunicación

para establecer relaciones con el medio.

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Esquema capitular

Capítulos

1. Definir autismo y señalar sus características

2. Evidenciar y denunciar las limitaciones que padecen en la sociedad los niños con

autismo

3. Señalar el tratamiento que utiliza la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil con los

niños con autismo junto con sus derechos.

4. Explicar las formas de comunicación que usan los niños con autismo y conocer

formas para interactuar con ellos

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Capítulo 1

Definir autismo y señalar sus características

La sociedad Americana de Autismo, lo define de la siguiente manera: “Es una

discapacidad crónica del desarrollo que aparece típicamente durante los primeros tres

años de la vida”.

El autismo es un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de toda la vida. No es

una enfermedad, es un desorden del desarrollo de las funciones del cerebro. Se puede

observar este síndrome durante los primeros 30 meses de vida y continua por el resto de

su vida. Muestra 3 tipos de síntomas básico: alteración del lenguaje y la comunicación,

limitada competencia social y poco estimulo que lo rodea. Ocurre en aproximadamente

quince fuera de cada 10.000 nacimientos y es cuatro veces más común en muchachos

que muchachas. Se ha encontrado a través del mundo en las familias de fondos todo

raciales, étnicos y sociales. No se ha mostrado ningún factor conocido en el ambiente

psicológico como causa de la enfermedad de un niño que padece Autismo. Los

síntomas son causados por los desórdenes físicos del cerebro. Incluyen:

1. Disturbios en el índice de las habilidades físicas, sociales y de lenguaje.

2. Respuestas anormales a las sensaciones. Una combinación de sentidos o de

respuestas se afecta: la vista, la audiencia, el tacto, el dolor, el balance, el olor, el

gusto y la manera como un niño lleva a cabo los movimientos de su cuerpo.

3. El habla y el lenguaje estan ausentes o retrasados mientras que las capacidades

específicas del pensamiento pudieran estar presentes.

4. Maneras anormales de interactuar con la gente, los objetos y acontecimientos.

El autismo se da solo o en asociación con otros desórdenes que afectan las funciones

del cerebro; tal como infecciones virales, disturbios metabólicos y epilepsia. Es

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importante distinguir autismo del retraso o de desórdenes mentales puesto que la

confusión de diagnóstico puede dar lugar a la aplicación de técnicas inadecuadas e

ineficaces para su tratamiento. La forma severa del síndrome puede incluir un

comportamiento extremadamente auto injurioso, repetitivo y altamente inusual y

agresivo. Los programas educativos especiales que usan métodos de modificación de

comportamiento han demostrado ser los tratamientos más provechosos.

Comportamiento de un niño con autismo

Los niños con Autismo demuestran ciertos comportamiento inusuales. El

comportamiento típico del niño autista es apto a incluir algunos de las caracteristicas que

aquí enumeramos:

Características clínicas del Autismo :

• Comportamientos inusuales de carácter repetitivo y estereotipado, como el

movimiento de balanceo y de obsesiones insolitas hacia ciertos objetos o acciones.

Mecerse, arrollarse el pelo, golpearse la cabeza, o mordese. A esto se le conoce

como “Autoestimulación”.

• Falta de respuesta ante los demás, un deterioro considerable en la comunicación,

que va desde ausencia de la misma hasta presencia de lenguaje espontáneo,

repetitivo llamado “ecolalia”.

• En la interaccion social, un niño con autismo se puede mostrar muy reservado e

indiferente, lo que produce un trastorno en su relacion social. Es común que no

responda a su propio nombre, y no miran los ojos de la otra persona. Dificultad para

mantener contacto ocular.

• Son hipersensibles al sonido; se muestran indiferentes a los sonidos que otras

personas encuentran intolerantes. Los atraen excesivamente las luces, tactos,

sabores y el movimiento de objetos.


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• Se pueden presentar ausencias de habilidades específicas, o por el contrario, es

probable la presencia de habilidades en áreas donde el niño tiene capacidad normal

o avanzada. Los ejemplos típicos incluyen la habilidad de dibujar , habilidad musical,

aritmética, aritmética del calendario, habilidades de la memoria, lanzamiento perfecto,

entre otras.

• Cuando es levantado, no proporciona ninguna "ayuda" ("se siente como levantar un

saco de papas"), debe ser instigado para que haga algún esfuerzo.

Etiología de Autismo

No hay teoría convincente acerca de la causa del autismo. Puede haber causas

múltiples. Así que repasaremos algunas de las causas propuestas. La mayoría de los

investigadores están absolutamente convencidos que la causa es biológica y no

psicológica. La región fronteriza de Bernard Rimland en su libro Autismo infantil (1965)

citó las evidencia siguientes para una génesis biológico y contra la idea que los padres

causaban o hacían a sus niños seres autísticos:

1. Algunos niños con autismo nacen de padres que no caben dentro del modelo

autístico de la personalidad del padre.

2. Los padres que caben en la descripción del supuesto padre patogénico casi

invariablemente tienen niños normales, no-autistas.

3. Con muy pocas anomalías, los hermanos de niños autístico son normales.

4. Los niños con autismo son muy inusuales en su comportamiento" a partir del

momento del nacimiento. "

5. Según investigaciones realizadas por National institudes of Health, el autismo se

presenta más en los varónes que en las mujeres. Hay una relación constante de tres

o cuatro niños por cada niña.

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6. Virtualmente todos los casos de gemelos señalados en la literatura han sido gemelos

idénticos, con ambos gemelos afligidos.

7. El autismo puede ocurrir o simular de cerca en niños con un daño orgánico del

cerebro.

8. La sintomatología es altamente única y específica.

9. Hay una ausencia de escalones del autismo infantil que crearían "mezclas" desde

normal a severamente afligido .

Hay aun controversia acerca de diferencias neurológicas en los cerebros de los niños

con autismo y el resto de la población. Sin embargo, aparece de la evidencia obtenida

con autopsias, exploraciones de MRI y de exploraciones PET que hay sutiles cambios

celulares en el cerebro autista. La incidencia creciente de la epilepsia (20-30%

desarrollan trastornos epilépticos en adolescencia) también señala hacia las diferencias

neurológicas.

El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno

incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir

con un hijo con autismo, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil,

normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros

muchos. Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es

afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el

autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia

según la etapa en que se encuentre cada uno.

El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en

un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a

varias discapacidades.

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Ciertamente, el tener un hijo con autismo puede ser una de las experiencias más difíciles

para los padres en particular, y también para los otros hijos. Somete a la familia a

tensiones, pero no es una situación imposible de superar. Muchos han logrado

sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de

preocupación, que es le miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten

mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen

respecto al hijo con autismo y a la situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser el

saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es

vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.

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Capítulo 2

Evidenciar y denunciar las limitaciones que padecen los niños con autismo en la

sociedad

Lamentablemente, el autismo es una discapacidad innata, no se adquiere ni se cura,

como ya lo explicaron anteriormente es la incapacidad de dar respuestas normales a las

sensaciones, acompañado de la anormalidad en el habla y su forma de interactuar con

las personas. La discapacidad, entonces, es uno de los principales problemas que

obstaculizan el desarrollo e integración de las personas en la sociedad, limitando sus

oportunidades de participación al interior de su comunidad.

Debido a esto, muchas sociedades, incluyendo la nuestra no se han preocupado en

darles un trato igualitario modificando los servicios de uso cotidiano para ayudar a

incorporarlos a ésta lo más posible y no verlos como personas incapaces de ser útiles a

la misma.

Ciertamente que debido a la complejidad de su enfermedad, la ciencia no ha podido

determinar muchos de las factores primordiales como su causa, la cuál podría ser

utilizada para mejorar su calidad de vida y eso disminuye no sólo el promedio de ésta

sino la forma en la que se les trata.

No hay un medicamento específico para el control del autismo en sí, pero sí los hay para

mejorar algunos síntomas como hiperactividad, los trastornos del sueño, los berrinches

severos, la falta de atención, por lo que el individuo debe mantener control médico, así

como la ayuda de sus padres por aparte, quiénes deben recibir capacitación para

entender y comprender las conductas que tienen éstos y ayudarlos hasta que el niño

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aprenda poco a poco las cosas más sencillas de una manera sistemática para facilitarles

la convivencia en la familia y en sociedad.

Estos niños deben recibir terapia desde la más temprana edad, apenas se haya

identificado el problema. En el caso de Costa Rica pueden recibir estimulación temprana

en las Escuelas de Educación Especial, en el SILOR, que son los programas del

Consejo de Rehabilitación que se encuentran ubicados en Naranjo, San Carlos,

Turrialba, Santa Cruz de Guanacaste, Pérez Zeledón y Limón.

A pesar de los muchos esfuerzos realizados por diferentes centros y organizaciones,

debemos decir que la cultura de la segregación ha predominado con respecto a la

convivencia con la población con discapacidad en nuestra sociedad. El aislamiento

preponderante y negación de muchos son los parámetros sociales con lo que hemos

convivido junto a las personas con discapacidad.

Ejemplo de esto son los talleres especiales, los asilos y las instituciones públicas de

servicios ya que nos han servido para negar, olvidar y no asumir responsabilidades hacia

esta minoría, con todo el costo en la violación de derechos humanos que viven las

personas con discapacidad gracias al aislamiento y segregación.

Para representar lo anterior podemos tomar como ejemplo el ámbito laboral. Aunque los

autistas puedan aprender la realización de ciertas labores específicas mediante talleres

especiales, el problema es la limitación que surge por el rechazo de la mayoría de las

personas. Esta se da debido al aislamiento que padecen ya que provoca la ignorancia de

los demás perjudicándole así su posible integración, refiriéndonos en éste caso a la

contratación laboral. Igual podríamos referirnos a una cantidad extensa de ejemplos

donde se demuestran las limitaciones que se promueven por el aislamiento que se les da

bajo el pretexto de su tratamiento.

Así podríamos mencionar los medios de transporte.

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En la ley 7600, se busca modificar toda clase de servicios para que puedan ser utilizados

por los discapacitados y buscar su integración a la sociedad. Así adaptarlos al uso de

ésta minoría evitando el mal señalamiento y/o la falta de indicación en el transporte

público.

En cuanto a la educación que reciben, es por medio de la estimulación temprana. Ésta

se puede dar de dos formas, la primera es darles la oportunidad de que desde una

perspectiva académica los niños puedan asistir a escuelas regulares, esto dependiendo

de su capacidad de comunicación bajo la adecuación curricular. La otra forma es

mediante las instituciones de Enseñanza Especial dependiendo de que presente

limitaciones cognitivas importantes.

Tal es el caso de Alonso, joven con autismo que mediante la técnica del dibujo pudo

expresar muchas de sus emociones, sin embargo, a pesar de sus deseos de aprender,

no pudo hacerlo ya que el método que se utiliza con los niños con autismo, llega hasta

un grado, refiriéndome a los centros de enseñanza especial y debido a lo mal

acondicionada que está la sociedad se presenta la limitante mayor.

Otro padecimiento externo- social importante son las relaciones interpersonales. La no

integración dificulta obtener un buen modelo de comportamiento en su entorno,

disminuye las oportunidades de interacción social y no permite la exigencia del

profesorado sobre éste, refiriéndonos es éste caso específicamente a la niñez. Ya que a

lo máximo que aspiran los autistas es a una escuela de integración o enseñanza

especial pero no especializada en autistas. Sin embargo también se aplica cuando

adquieren una edad mayor, sea adolescencia o adultez ya que no tienen las condiciones

necesarias en la sociedad para desenvolverse.

Como último, los niños con autismo no son jurídicamente considerados personas de

derecho ya que no tienen capacidad volitiva ni cognoscitiva, por lo que no tienen

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capacidad de actuar y todos sus actos legales serán absolutamente nulos. Incluyendo

aquí los contratos, acuerdos, donaciones, votaciones, etc.,

A pesar de la mención de las muchas limitaciones que sufren los autistas en Costa Rica,

cabe resaltar que en muchos países del mundo como en EE.UU, los niños con autismo

se incorporan a las escuelas regulares mientras sea posible y les dan una educación

especializada después ayudándoles a relacionarse. Paralelo a esto, los Estados siguen

una serie de leyes donde se les busca incorporar.

También existen talleres especiales que no sólo les enseña ciertas labores, sino que

éstas tienen un convenio con compañías donde se les contrata dándoles las condiciones

necesarias para un ambiente laboral apropiado para ellos, demostrando así que muchas

de las limitantes que se observan en nuestro país, además de ignorancia y falta de

apoyo de la sociedad es negligencia del Estado ya que deberían exigirle a las empresas

que acondicionen y condicionen sus instalaciones y personal para integrar a

discapacitados.

20
Capítulo 3

Señalar el tratamiento que utiliza la Escuela Neuropsiquiátrica Infantil (E.N.I.) con

los niños con autismo junto con los derechos.

Escuela Neuropsiquiátrica Infantil.

Creada en 1954, como la primer escuela en su tipo. La primera sede fue en el Hospital

Nacional Psiquiátrico. En 1963 la escuela formó parte del M.E.P. en 1987 se realizó una

delimitación de la población, pues su creación se orientó generalmente a atender niños

con problemas de aprendizaje, trastornos mentales y de conducta.

En la E.N.I. se procura la normalización e integración de los niños y adolescentes, de

acuerdo con programas y tratamientos adecuados buscando producir cambios de

conducta deseados y generalizados dentro de un contexto integral.

En 1992 la escuela atendió una población de 150 alumnos cuyas edades oscilan entre

los 0 años y 32 años.

Todos proceden de diversas áreas del país y se atienden tanto en forma individual como

colectiva, dependiendo del grado en que se presente la problemática de cada alumno.

Los alumnos de la escuela implican una marcada desviación de los patrones de

conducta apropiados a su edad y lo que la sociedad estipula como normal se atienden

por tanto personas que presentan por ejemplo características esquizofrénicas,

psicóticas, de hiperactividad, fobias, de problemas psicosociales severos, etc.

Como procedimiento en la E.N.I., se promueve de programas de atención con

fundamento y orientación técnica y filosófica que están determinadas por el uso de

técnicas conductuales, sin limitación del uso de otras técnicas o tendencias.

No se pretende, la simple adaptación del individuo al sistema sino su integración como

agente de cambios del mismo.

21
El trabajo que se desarrolla diariamente con los niños se divide en 8 modalidades:

1. Estimulación temprana con niños menores de 4 años y que han sido referidos a la

institución por presentar conductas desadaptadas severas y características autistas

2. Individual con los niños de 2 a 12 años que requieren programas de conductas

básicas (atención, imitación, seguimiento de instrucciones, control de auto

estimulación, permanecer sentado)

3. Prekinder perceptual 1, con niños de 4 a 7 años que se inician con repertorio básicos

de destrezas, conocimientos, habilidades y conductas para su posterior integración y

desarrollo.

4. Kinder perceptual 2, con niños de 6 a 9 años a los que se les da seguimiento al

trabajo realizado en prekinder, pero con contenidos curriculares a nivel preescolar.

5. Preparatoria, con niños de 7 a 10 años divididos en 2 niveles, unos con un alto nivel

de rendimiento intelectual, pero con conductas disruptivas y con desorden

conductual; y otros con capacidad intelectual limitada y problemas de conducta

severos, características por lo cual se les dificulta la integración al sistema formal. En

ambos niveles se pretende el desarrollo de sus capacidades y habilidades.

6. Escolar 1, con niños de 7 a 12 años integrados al sistema formal y asisten al servicio

en calidad de apoyo para solventar problemas de conducta y académicos.

7. Taller – Habilidades prácticas, adolescentes y jóvenes que por su edad requieren de

un repertorio conductual que contemple y enfatice sus necesidades en cuanto a la

adaptación y funcionalidad para con el medio ambiente.

8. Taller – prevocacional adolescentes y jóvenes a los que se pretende enseñar

destrezas básicas para su independencia e integración laboral

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Debe anotarse además que el personal docente es especializado en enseñanza

especial, con énfasis en trastornos emocionales y otros que se dedican a impartir

lecciones de música y canto, educación física, etc.

Esta escuela es la única en el país que atiende a niños con autismo. Uno de los sistemas

que utilizan los docentes para realizar el trabajo con ellos es el de las Agendas

Pictóricas, en el que se le hace una representación gráfica al niño o niña de cada una de

las actividades que realizarán durante el día. Esta agenda incluye hasta las tareas más

simples, como lavarse las manos antes de comer, trasladarse de un lugar a otro, o

recoger sus pertenencias antes de salir de la escuela.

Finalmente cabe destacar que el 90% de la población es de bajos recursos

socioeconómicos.

Tratamiento del autismo.

El tratamiento para la persona con autismo debe ser enfocado en intervenciones

medicas y de educación especial.

Hasta ahora no existe cura para el autismo, pero sí, las intervenciones son diseñadas

para remediar síntomas específicos en cada persona que presenta esta condición y los

resultados obtenidos han sido mejoras sustanciales.

Los médicos tratan mediante fármacos para relucir la conducta auto dañina u otros

desórdenes o síntomas problemáticos.

Las intervenciones de educación / conducta, enfatizan entrenamiento muy estructurado y

especialmente orientado en destrezas con niños y niñas para ayudarles a desarrollar

destrezas sociales y de lenguaje. La terapia debe iniciar a temprana edad aprenden más

rápido, y efectivamente, cuando son muy pequeños. La intervención temprana influencia

favorablemente el desarrollo del cerebro.

Otras terapias.

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Auditory Integration Training (AIT) El entrenamiento auditivo integrado es un método

consistente en cambiar la sensibilidad de una persona a sonidos de diferentes

frecuencias. Fue originalmente desarrollado para combatir el inicio de algunas clases de

sordera, pero fue tratado en una niña autista y la curo. Desde entonces no ha producido

ningunas curas, pero ha sido acreditado de lograr triunfos al reducir algunos de los

síntomas en algunos niños. En particular, algunos niños con autismo muestran una

extrema aversión a ciertos sonidos, y con entrenamiento auditivo han perdido su

aversión y exhibieron otras reducciones en los síntomas del autismo.

Sensory Integration Therapy La terapia de integración sensorial es un método de ayudar

a aquellas personas que son demasiado sensitivas de los cinco sentidos sobrepasando

su capacidad limite de sobrellevar las experiencias sensoriales, ej.: el columpiarlos,

darles tumbos, hacerlos saltar y girar. Usualmente proveído por terapeutas

ocupacionales quienes se han entrenado en este método.

Intervenciones Personalizadas y técnicas de manejo que incluyen ABA (Applied Behavior

Analisys), conocidas también como terapia conductivas, manejo psicológico,

psicoterapia, Terapia Psico-dinamica, Músico terapia, etc.

Play Therapy La terapia de Juegos a grandes rasgos consiste en el terapeuta jugando

con el niño mientras habla al chico y trata de inducir muy discretamente al chico al

dialogo. La meta es ayudar al niño a adquirir lenguaje y el conocimiento funcional de

cada día de la vida que todos nosotros requerimos. El método es usar el juego, el cual es

un componente de la adquisición del lenguaje de un niño típico, en conjunto con

interacción constante con un terapeuta.

¿Cómo debe trabajar un docente con un niño o niña con autismo?

• Es importante ayudarle a comprender. Se deben facilitar las cosas de tal modo que él

o ella anticipe lo que va a ocurrir.

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• Ser paciente respetar su ritmo. Tratar de comprender las necesidades del niño o niña

y su manera de entender la realidad.

• Hablar lo necesario y a un ritmo pausado.

• Manifestarle cuando ha hecho las cosas bien. Estimular el trabajo sin errores,

reforzarlo o reforzarla sin errores e inmediatamente. Recordar que cuando ellos y

ellas no alcanzan éxito, se negarán a hacer las cosas.

Taller de modificación de conducta ABCs para padres de E. Rettig. 1973.

Este taller fue elaborado por el grupo Association for Behavioral Change, en los Estados

Unidos. Está diseñado para entrenar a padres en el uso de técnicas de modificación de

conducta (TMC), sobre conductas excesivas o deficientes de los niños en general y no

solo de niños deficientes o de enseñanza especial.

El entrenamiento busca que sean los propios padres quienes, utilizado las TMC sean

capaces de incrementar las conductas menos deficientes, reducir o eliminar las

excesivas o mantener las conductas deseadas ya adquiridas.

La programación de este taller fue definida para una duración de 9 semanas de

entrenamiento. Los materiales escritos que el taller proporciona están preparados de tal

manera que el participante hace uso de un manual sobre el que va trabajando

paulatinamente mientras recibe semana a semana otros materiales que le van señalando

los pasos a seguir para ir completando las tareas y asignaciones que señala el manual.

Los materiales que cada semana se les dan, tienen objetivos definidos para cada sesión

y una sucesión gradual de contenido, que guarda relación con un nivel ascendente de

exigencia. Por esa razón, los participantes deben asumir la responsabilidad de ir

asimilando paso a paso los contenidos. El manual con el que cuenta cada participante,

se diseñó para completar los materiales de las 9 sesiones semanales.

25
Conforme se avanza en el taller, se requieren 29 pasos específicos a seguir para llegar a

efectuar cambios en el comportamiento de los niños. Contiene formularios, hojas

cuadriculadas para gráficos y hojas de evaluación necesarias para completar los pasos,

todo esto con el fin de llevar registros rigurosos y periódicos que permitan observar la

evolución conductual de los niños y de asimilación de los padres en el taller.

Los materiales semanales, con una extensión de 9 a 15 páginas, resaltan los principios

y técnicas conductuales que los padres deberán aplicar, hacen siempre un resumen de

los contenidos anteriormente vistos. Y al final de cada sesión no solo se deja la tarea de

lectura del material visto, sino de otros adicionales, además de hacer una pequeña

prueba de evaluación para la retroalimentación del aprendizaje de los padres.

Por último, los contenidos que el taller abarca son los siguientes:

1. Sesión: Analizar la conducta

2. Sesión: Observar y registrar conductas

3. Sesión: Desarrollar una intervención

4. Sesión: Fortalecer y mantener conductas

5. Sesión: Debilitar y eliminar conductas

6. Sesión: Enseñar y moldear nuevas conductas

7. Sesión: Volver a condiciones de línea base

8. Sesión: Volver a la intervención

9. Sesión: Desarrollar nuevos programas

En Costa Rica, la atención médica de las personas con problemas emocionales y de

conducta se brinda desde hace muchos años, pero se puede señalar que su atención

escolar es reciente, si se considera que en 1939 se hicieron las primeras gestiones para

crear los servicios de educación especial, y hasta 1957 se estableció el primer servicio

educativo de trastornos emocionales en el país, en el Hospital Manuel Antonio Chapuí,

26
donde se le brindó atención a niños que por razones de tratamiento debían

hospitalizarse en esa dependencia.

Posteriormente se crean, como parte del proyecto de Escuelas Hospitalarias, la E.N.I., el

Preventorio Franklin Delano Roosevelt y la Escuela Especial Corazón de María, para la

atención educativa de niños, niñas y adolescentes con trastornos emocionales y

conductas importantes asociadas la maltrato y drogadicción.

En 1979 la Universidad de Costa Rica abre la carrera en Trastornos emocionales, para la

formación de especialistas en la atención de la población con problemas emocionales y

de conducta en las escuelas.

Al detectarse la necesidad de una mayor atención en esta área, en el ámbito nacional, el

departamento de Educación Especial del Ministerio de Educación Pública, crea el

Servicio de Aulas Recurso de trastornos emocionales en 1982, ubicándose en la primera

escuela Jesús Jiménez de Cartago.

Cabe señalar que en 1987, por decreto Nº17599, el Departamento de Educación

Especial del Ministerio de Educación Pública, se convierte en la Asesoría General de

Educación Especial, en ella se crea, entre otras, la Asesoría Nacional de Trastornos

Emocionales. Esta última tiene como principal función proponer políticas en esta área e

instrumentarlas para su correspondiente ejecución por parte de las instituciones

educativas.

Esta asesoría ha brindado una orientación más específica a los servicios de apoyo que

brinda el Ministerio de Educación Pública relacionados con problemas emocionales y de

la conducta, de ahí su nombre actual Asesoría Nacional de Problemas Emocionales y de

Conducta.

Derechos de los niños con autismo.

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Cuando se habla de derechos de los niños (as), a la vez se habla de los derechos de los

niños con autismo, ya que ambos son niños, seres humanos pequeños de los cuales los

adultos debemos ser responsables en una sociedad.

Los niños con autismo tienen los mismos derechos que todos los demás, la Declaración

de los Derechos del Niño, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el

20 de noviembre de 1959 dice de la siguente manera en el Artículo 1º:

“El niño disfrutará de todos los derechos enunciados en esta declaración.

Estos derechos serán reconocidos a todos los niños sin excepción alguna ni distinción o

discriminación por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de

otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento u otra condición, ya

sea del propio niño o de su familia.”

Y aun seguimos haciendo diferencia de los niños con autismo como si ellos no tuvieran

los mismos derechos.

El artículo 2º menciona la protección, oportunidades y servicios, para el optio desarrollo;

así como condiciones de libertad y dignidad para todos los niños.

No por que un niño tenga autismo debe permanecer encerrado en su casa, ni

imposibilitado de realizar las mismas actividades que los demás. (Ir al cine, a un

restaurante, a la escuela, a la iglesia, etc.)

En el artículo 4º se habla de la seguridad social de la buena salud, del derecho a

disfrutar de alimentación, vivienda, recreo y servicios médicos adecuados. No es

aceptable ni humanitario, abandonar a un niño por el hecho de tener autismo.

El artículo 5º es muy claro cuando dice: “El niño física o mentalmente impedido o que

sufra algún impedimento social debe recibir el tratamiento, la educación y el cuidado

especiales que requiere su caso particular.” Ni los padres puden quitarle este derecho a

sus hijos.

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Con el artículo 6º, se menciona la necesidad del niño de amor y comprensión, para el

pleno desarrollo de su personalidad; sin embargo muchos de estos niños no tienen a sus

padres y se ven obligados a permanecer en instituciones como el PANI, donde lo último

que se les brinda es amor.

El niño debe disfrutar plenamente de juegos y recreaciones, los cuales deben estar

orientados hacia los fines perseguidos por la educación; la sociedad y las autoridades

públicas se esforzarán por promover el goce de este derecho.

Por último el artículo 10º, protege al niño contra las prácticas que puedan fomentar la

discriminación racial, religiosa, o de cualquiera otra índole.

Si refleccinamos y hacemos valer cada uno de estos derechos, los niños con autismo

tendrían mejores oportunidades en nuestra sociedad.

Asimismo, podemos recordar la ley 7600:

Esta ley titulada en nuestro pais, como ley de igualdad de oportunidades para las

personas con discapacidad, está dividida en capítulos, como toda ley. Cada capítulo

responde a un titulo como: Educación, trabajo social, salud, transporte y otros. Dicha ley

esta orientada a velar por una vida de calidad en personas con discapacidad.

Tuvo sus años de gracia, dando oportunidad que se elaboraran en las instituciones y

vías publicas, los accesos respectivos. Actualmente, ese tiempo terminó y la ley se aplica

según corresponda.

En materia de educación, en el articulo 14 garantiza el acceso a la educación de las

personas con discapacidad, tanto en centros públicos como privados y esta educación

va desde la estimulación temprana hasta educación superior.

29
Capítulo 4

Explicar las formas de comunicación que usan los niños con autismo y conocer

formas para interactuar con ellos

Formas de comunicación

La comunicación es indispensable para desarrollarnos como individuos dentro de una

sociedad. Mediante la misma podemos interactuar con otras personas y dar a conocer

nuestras necesidades, sentimientos y pensamientos.

A diferencia de la mayoría, los niños con autismo tienen un trastorno en el lenguaje y en

la comunicación, esto no quiere decir que no puedan hacer uso de su voz, ni tampoco

que no expresen sus emociones, sentimientos y preferencias, entre otras cosas.

Algunas de las formas de comunicación que estos niños utilizan son las

siguientes:

El lenguaje ecolálico o ecolalia es un tipo de lenguaje que se aprende por repetición de

sonidos, el cual en gran cantidad de casos se da sin el objetivo de transmitir un mensaje,

sin embargo se han encontrado casos en los que la ecolalia puede ser funcional. Cuando

se les pregunta algo como, “¿quiere comer?” , ellos repiten la pregunta hasta con la

misma entonación , “¿quiere comer?”, asociando el sonido con la acción de comer.

También repiten la frase sin escucharla primero, como una manera de expresar su deseo

o necesidad.

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Este lenguaje es frecuente en los niños que están en la época de empezar a hablar y

siguen hasta que tengan aproximadamente 6 años de edad. No se debe tratar de

corregirlos apresuradamente cuando ellos emplean las expresiones incorrectas, sino se

debe tratar de preguntar de una manera distinta, mostrando los objetos y hablando con

gestos.

Una forma de comunicación muy habitual de los niños con autismo es “el fenómeno de

grúa” en el que no señalan con su dedo el objeto que quieren tener, sino que agarran la

mano de la otra persona y se la llevan al objeto, utilizando la mano de esa persona como

una grúa, que es una máquina para agarrar las cosas. En otras ocasiones, suelen

señalar las cosas que quieren.

A pesar de su poco interés por hacer amigos, y que generalmente prefieren estar solos,

no interactúan en los juegos, evitan el contacto visual, no les sonríen a las personas que

le podrían resultar familiares, como sus profesores o a sus padres y parecen no

percatarse de la existencia de las otras personas, los niños con autismo también tienen

mucho que ofrecer y si se aprende a tratarlos se puede tener amistad con ellos.

Formas de interactuar con niños con autismo

Al encontrarnos en la presencia de un niño o niña con autismo no debemos de sentirnos

incómodos. Más bien buscar la mejor manera de poder acercarnos a ellos, sin

discriminarlos de ninguna manera.

Debemos tratar de comunicarnos utilizando palabras claras y simples en una forma

tranquila. También es recomendable, si cabe dentro de nuestras facilidades, emplear

gestos, pinturas o fotos según los casos necesarios.

Aunque sabemos que existen muchas posibilidades de que no nos respondan, tratemos

de saludarlos de manera cordial, llamarlos por su nombre y explicar las cosas con

detalle.

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Al ver un cambio en el ambiente, ellos se alteran. No debemos creer que son

malacrianzas ni maldades. Aunque a veces parezcan un poco traviesos, no tienen mala

intención. Por lo que debemos de ser pacientes, ya que cuando las cosas no funcionan

como quieren, se estresan y muestran agresividad.

Los niños con autismo no se deben tratar como enfermos, sino como personas que les

falta aprender ciertas conductas. La manera ideal de relacionarse es de forma amistosa

y educativa.

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Conclusión

Los niños y niñas con autismo son personas valiosas que merecen ser respetadas y que

se les haga valer sus derechos. Además si se les llega a conocer, podemos darnos

cuenta que en realidad no son tan misteriosos o extraños y que por lo contrario,

podemos aprender muchas cosas de ellos como personas.

Esta investigación deja la puerta abierta para invitarnos, a dejar las discriminaciones y el

miedo a lo que no conocemos, y así aceptar a aquellos que son distintos a nosotros.

Nuestra sociedad costarricense podría ser capaz, no solo de aceptar a las personas con

autismo, sino también de darles un espacio para su entero desarrollo personal, sin

embargo esto no será posible si no empezamos a pensar diferente.

Es importante hacer un alto y dejar de pensar solo en nosotros mismos. Mucho podemos

aprender de los niños y las niñas con autismo y mucho podemos ayudarlos si

entendemos que lo único que nos aleja de los niños y niñas con autismo, somos

nosotros mismos, nuestra ignorancia y el miedo a lo desconocido.

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Bibliografía

Definir autismo y señalar sus características

http://www.margen.org/ninos/derech4k.html

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Anexo

Entrevista:

Helga 32 años. Es asistente de aula de la escuela neuropsiquiátrica infantil, además

tiene un hermano de 31 años con autismo.

Por su amplia experiencia reconoce fácilmente a los niños con autismo, “con verlo me

doy cuenta”. Para ella, ellos tienen una cara preciosa, son “guapos” o bonitos además de

que tienen algo que ilumina su rostro.

Dice que ellos se consideran a sí mismos como los inteligentes y a nosotros como los

tontos. La gente los rechaza porque no los entiende. Ellos son egocéntricos, porque si

entienden pero no les interesa que los entiendan.

Ellos siempre repiten sus acciones, dice Helga, caminan por el mismo lugar por ejemplo

y di dan un paso diferente se devuelven las veces que sea necesario hasta que logre

hacerlo como siempre. Uno aprende de sus rituales, mencionando lo que se llaman

estereotipos. Para ella ellos viven en el mundo de “rainbow brain” y ningún niño con

autismos es igual a otro, aunque sus conductas si sean similares. Helga dice que la

comida es muy importante para ellos.

Mi experiencia con Jefrey:

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Después de que yo nací, mi mamá se operó, se ligo las trompas, en ese tiempo era lo

que se hacía, porque ya no quería tener mas hijos porque tenia tres que “jodían” mucho.

Sin embargo nació Jefrey. Ella se deprimió y lo rechazo porque además de no querer

otro hijo, este era diferente era autista.

Yo crecí con él, lo observaba mucho, aprendí de él y de sus conductas. Recuerdo

cuando lo llevamos a la escuela neuropsiquiátrica infantil que en ese entonces estaba en

el Hospital Psiquiatrico. Antes de llevarlo ahí no sabían que tenía pero la escuela lo

diagnosticó. El era algo raro porque es el primer negro autista en Costa Rica. Cuando yo

tenía 4 años y el apenas 3, tuve que asumir el papel de mamá y mis padres lo reforzaron

hasta el punto de decir que el niño era mío. Tuve que hacer un alto, “yo lo quiero mucho

pero yo no lo parí, yo solo soy la hermana”.

Para mí también fue difícil, pues yo tampoco socializaba con la gente hasta los nueve

años yo no hablaba, tuve una maestra en la escuela que me pellizcaba porque yo no

contestaba. Mi mamá llegaba del trabajo y me preguntaba ¿en donde esta Jefrey? Yo le

decía: “jugando en su cuarto con el carro rojo, desde hace como dos horas”. Mi casa

esta acondicionada para el, pues yo necesito paz, antes teníamos en la puerta de la

cocina una cortina y tuve que desarrollar mucho el oído pues cada vez que el entraba yo

yo tenía que gritarle que saliera. Luego pusimos la puerta al igual que la del cuarto de el

que es completamente antiruidos, porque a veces tiene insomnio y puede pasar dos días

sin dormir o más y yo no, así de esa forma no se despierta.

Siempre me hace caso, creo que el también asumió que yo era su mamá, nunca se

enoja conmigo, yo lo entiendo muy bien. El rechazo con mi mamá es mutuo, debo darle

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un medicamento porque sino presenta convulsiones agresivas contra ella, una vez en

una cita la golpeo y pr eso lo internamos en el psiquiátrico por un mes, yo tenía doce

años, y me hizo mucha falta mientras no estuvo. Cuando regreso el estaba muy “pega”

conmigo y como se que a ellos nos le guata que este encima de ellos, le arrecoste la

cabeza a su regazo, pense que como siempre lo que haría era empujarme e irse para su

cuarto, pero en lugar de eso empezó a acariciarme la cabeza, pense que fue porque me

había extrañado.

Yo empece como “adonoren” en la escuela, solo los días que él iba y aprendí muchas

cosas, pero yo no quería solo eso y como tenía amigos ahí ya luego me integraron como

parte del personal. Yo no estoy de acuerdo con el sistema que usa la escuela, en este

país los niños con autismo no tienen futuro, en otros lugares ellos trabajan en fábricas,

panaderías o ordeñando vacas. Si yo pudiera en veces de un centro en una casa en

medio San José, pondría un centro en una finca en donde ellos pudieran tener una vida,

y no tener que estar siempre encerrados. Para que enseñarles a escribir su nombre,

ellos no van firmar cheques o a dar autógrafos, es mejor enseñarles a amarrarse los

cordones, a cruzar la calle…

A veces yo quisiera compartir este cargo con alguien más, lo que se llama “ceder el

poder” pero nadie lo quiere; sin embargo yo amo a Jefrey y si inventaran una pastilla que

lo cambiara y lo hiciera normal sería como si lo hubieran matado.

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