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"Desde 1938, nos ha llamado la atencin un nmero de nios, cuyas caractersticas difieren, de jorma tan peculiar, de todo lo descrito hasta ahora, que cada
caso merece -y esperamos que alguna vez reciban- una consideracin detallada
de sus fascinantes peculiaridades". Leo Kanner 1943.
mas, en un trastorno cuya definicin sigue siendo, hoy en da, en lneas generales
vlida. El autismo es actualmente el trastorno de inicio en la infancia que ms literatura cientfica produce. Tambin ha llegado a popularizarse, no siempre de
forma totalmente correcta, gracias a pelculas como "Rain Man", dndonos una
idea sesgada del trastorno, mostrndonos a veces, habilidades extraordinarias que
slo un pequeo porcentaje de ellos poseen.
Kanner lo define como un trastorno de tres reas fundamentales:
los famosos "nios lobo" de Hesse (criados probablemente por animales y aislados de la sociedad), el nio salvaje de Aveyron y el de Kaspar, o los "nios osos"
de Lituania. La introduccin del trmino en la psicopatologa por el psiquiatra
suizo Eugen Bleuler en 1911, que no lo describe como un trastorno en s mismo,
sino como una caracterstica ms de la patologa esquizoide.
En su artculo, Kaimer sugiere que el trastorno de sus 11 nios pudiera tener
relacin con caractersticas emocionales y afectivas de sus padres. El hecho es que
la primera poca del autismo est dominada por una visin dinmica del mismo,
influida por el psicoanlisis, en la que las teoras y los subsecuentes tratamientos
se basan en que los nios son de una inteligencia normal pero que son sus padres
los que al no dar el afecto necesario a sus hijos provocan el trastorno. Podemos
imaginar la situacin de esas familias en las que el sentimiento de culpabilidad
haca que casi no pudieran ni reaccionar ante su situacin.
Afortunadamente varios hechos van a hacer cambiar las cosas de forma radical,
a mediados de los aos sesenta. Se empieza a encontrar una falta de efectividad
en los tratamientos anteriores; cada vez hay ms indicios de una relacin gentica y neurobiolgica con el autismo; mediante estudios cientficos rigurosos, se
cambia el centro de inters de lo afectivo a lo cognitivo y ms. Por fin, se quita
toda posible culpa, en la gnesis del trastorno de los padres, lo cual hace que
valientemente vayan apareciendo las primeras asociaciones de familiares de niios
con autismo, las cuales irn cambiando nuestra visin popular, que haba quedado instaurada por el anterior periodo, sensibilizando cada vez ms a la sociedad.
Se le da la mayor importancia al campo educativo, donde se hacen grandes progresos, crendose los primeros centros educativos especficos para personas autistas, y dndole cada vez ms un enfoque pragmtico e integrador. Se introducen
nuevas terapias basadas en procedimientos conductuales, principalmente operantes.
Actualmente y como culminacin de esta progresin, se hace un cambio conceptual pero significativo al pasar de ser considerado una "psicosis infantil" a ser
un "trastorno profundo del desarrollo". En el plano terico se estudian nuevos
enfoques arriesgados, como pueda ser el basado en la "Teora de la mente" entre
otros. Se producen grandes progresos de la neurociencia, utilizando tcnicas avanzadas de neuroimagen, electrofisiologa y neuroqumica entre otros. La farmacologa ha desarrollado sustancias eficaces para tratar muchas de las alteraciones
1.3. Etiologa
1.3.1. Generalidades
El problema, en el autismo, no est en encontrar cul es su causa, ms bien al
contrario, lo que hay son demasiadas causas, mltiples etiologas. Nos encontramos desde alteraciones genticas a trastornos metablicos o procesos infecciosos
que intervienen en diversas fases del desarrollo del sistema nervioso.
Es un hecho indiscutible que en el autismo hay una alteracin genetica. Los
estudios de prevalencia encuentran claras diferencias en diversos factores como el
sexo, la coiicordancia entre gemelos monocigticos o la raza entre otros. Se han
encontrado alteraciones genticas (Sndrome del X frgil, iieurofibromatosis,
esclerosis tuberosa), metablicas (fenilcetonuria), infecciones (nibeola congnita), problemas prenatales (prdidas en el primer trimestre de embarazo), perinatales (aumento de bilinubina), postnatales (la encefalitis ligada al herpes simple o
la esclerosis tuberosa).
Se baraja el hecho que todos estos agentes produzcaii trastornos en las mismas
zonas neurales, pero todava no lo sabemos con seguridad. Se localizan estas
zonas en los lbulos frontal, prefrontal y temporal de la corteza cerebral y en cier-
tas estructuras del sistema lmbico (la amgdala o el hipocampo). Adems se han
encontrado anomalas estructurales en el cerebelo.
1.3.2. Bases biolgicas
Actualmente, no se puede aceptar la base psicolgica del autismo, ante la slida evidencia de su base orgnica proporcionada por los estudios genticos, neurofsiolgicos, neuropatolgicos, neurorradiolgicos y bioquimicos. El origen del
autismo se vincula con un desajuste orgnico en el cual intervienen distintos factores que tienen como resultado un defecto en la funcionalidad del Sistema
Nervioso Central.
1.3.2.1. Estudios genticos
Los estudios realizados en gemelos y familias de los nios diagnosticados de
trastorno autista indican un alto grado de control gentico en la aparicin de este
trastorno, aunque de momento, no se conozcan con exactitud los mecanismos de
transmisin implicados.
Varias investigaciones realizadas en gemelos indican una marcada concordancia para el autismo infantil entre gemelos monocigticos respecto a los dicigticos. Aunque existen diferencias segn el medio diagnstico utilizado, se ha
encontrado una concordancia del 60% para los monocigticos frente al 0% de los
dicigticos siguiendo los criterios de la CIE-10. Cuando se considera un espectro
ms amplio de anormalidades cognitivas y sociales relacionadas, se encuentra una
concordancia del 92% en los monocigticos respecto al 10% en los dicigticos
(Bailey, 1995).
Por otro lado, los estudios familiares sugieren un incremento de la posibilidad
de aparicin, tanto del autismo como de los trastornos relacionados, en los familiares de primer grado de personas con autismo. Se estima que la probabilidad de
aparicin de autismo es de 50-100 veces mayor que en la poblacin general, lo
que corresponde a una frecuencia del 3-6%. Si se considera un fenotipo ms
amplio, la frecuencia aumenta al 12-20%.
Parece claro pues, que los estudios genticos a nivel molecular van a contribuir
de forma esencial en el establecimiento de las bases del autismo. Sin embargo, nos
encontramos an en las fases iniciales de este tipo de estudios, siendo de momen-
Las personas con trastorno autista muestran ms anormalidades en el electroencefalograma que la poblacin general, pero las alteraciones son muy variadas y no
especficas, por lo que no conducen a un mejor entendimiento de las disfunciones
cerebrales del sndrome.
La prevalencia de epilepsia entre autistas es ms alta que en la poblacin normal, aunque su estimacin vara entre 4-32%. La epilepsia en nios con trastorno
autista tiende a manifestarse en dos etapas: lactancia y adolescencia. El retraso
mental, la asociacin con otra patologa neurolgica y la historia familiar de epilepsia son indicadores de riesgo para el desarrollo de crisis epilpticas en personas con autismo (Tuchman, 1991). Algunos estudios indican una mejora de los
sntomas autistas al mejorar la epilepsia con tratamiento mdico y en algn caso
de autismo sin crisis epilpticas pero con electroencefalograma alterado, el tratamiento antiepilptico mejor la sintomatologa autista.
1.4. Tipologa
(3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas, manifestados por lo menos mediante una de las
Falta de flexibilidad y
adherencia a rutinas
Lenguaje y comprensin
- Comportamiento repetitivo.
portamiento fijos.
una cierta manera (por ejemplo,
muebles).
Anomalas prosdicas.
- Aleteo de manos.
Anomalas pragmticas
- Dar vueltas sobre s mismo.
Lenguaje limitado.
Vocalizaciones sin lenguaje.
Retraso en el desarrollo del habla.
- Balanceo repetitivo.
- Andar de puntillas.
- Girar objetos de forma continuada.
Cognicin y percepcin
turas.
- L~ tendencia de las
con autisnlo a guiarse exclusivamentepor irnpulsos internos, ignorando el entorno.
piada.
- Trata a
- Cuando
- Humor lbil.
- Autoagresividad.
- Heteroagresividad, comportamiento
agresivo hacia otros (menos frecuente que la autoagresividad).
- Impulsividad.
pasivo o
demasiado activo y nervioso.
Para diagnosticar el autismo hay que diferenciarlo de otros trastornos del desarrollo:
- Sndrome de Asperger.
- Sindrome de Rett.
- Trastorno Desintegrativo de la Infancia.
Con todo esto, es casi imposible confundir el autismo tipo Kanner con el
Sndrome de Rett, confundindose en los casos con retraso mental grave, caracterstica tpica del sndrome de Rett.
veces, la hagan las abuelas o un familiar cercano, que tiene el suficiente contacto
con el nio como para poderle observar exhaustivamente -ms an que el pediatra-, y que suele tener un referente en sus propios hijos, de lo que es un desarrollo normal. En el primer ao, slo en uno de cada cuatro nios aparecen anomalas -esto se ha estudiado mediante filmaciones familiares retrospectivas-, y es difcil que stas se detecten por parte de los padres. En el momento que empieza a
deambular, se suele detectar el autismo ya que el nio tiende a alejarse de las personas. Por todo esto la mayora de los nios son detectados en tomo a los 18
meses, edad habitual de aparicin de los sntomas; momento en el que las diferencias entre un nio con desarrollo normal y otro con trastorno autista son ya significativas. Hay que apuntar, que no se ha encontrado relacin entre el momento
de aparicin del trastomo y su gravedad posterior.
Muchas veces los padres no pueden ms, su aparente nio sin problemas, se les
est yendo poco a poco, cl nio no pide cosas, ni muestra a los dems objetos o
situaciones de inters, se ha metido como en su mundo. Entre el ao y los dos aos
hay conductas que ya llaman la atencin: realizan tareas repetitivas como balancearse de forma continua, no atienden cuando se les llama, parecen sordos... El
nio no dice prcticamente ninguna palabra, los siiltomas son demasiado claros
incluso para padres primerizos, y es hora de pensar en consultar con el pediatra,
para descartar lo antes posible una sordera. Se le hacen mltiples pruebas a peticin del pediatra, para descartar o detectar posibles anomalas a nivel enceflico,
y pruebas psicolgicas, junto con una observacin sistemtica por parte de los
padres. En muchos casos, no es sino hasta despus de los tres aos cuando se les
da un diagnstico definitivo. Se comienza a aplicar un programa de tratamiento al
nio, con el cual, empezar a mejorar -poco a poco- pero se ir notando. Se conseguir que empiece a relacionarse, a pedir cosas indicando con las manos, a sonrer... Hay que decir que en los niiios con problemas mdicos asociados es ms
rpida la deteccin del trastorno, ya que estos sntomas son muy llamativos.
Esta forma de aparicin del trastorno, precoz y progresiva, es la ms comn;
aunque hay casos en los que la forma de aparicin de los sntomas es ms tarda.
La llamada "regresiva" (muy escasa), se caracteriza por un patrn inverso con
hipertona, irritabilidad e hiposomnia entre otros.
3.2. Evaluacin, principales instrumentos
En la evaluacin, hay que partir de un diagnstico mdico preciso que incluya
historial neonatal, mdico-evolutivo, historia familiar, caractersticas anatmicas
como el permetro ceflico, sensoriales, como descartar una posible sordera etc.
El paso siguiente es una evaluacin psicopedaggica, la cual est amparada por
mltiples cuestionarios, escalas, tests. Vamos a mencionar algunos de los ms
importantes.
4. PRON~STICO
sobretodo si el nio ha conseguido integrarse en la escolaridad y sigue un programa de tratamiento adecuado. El ritmo de los cambios depende mucho de la capacidad intelectual y la gravedad del trastorno. En la mayora de los casos, la adolescencia es un periodo en el que los progresos continan sin mayores problemas.
En unos pocos casos, la adolescencia puede implicar un periodo de regresin (prdida de aprendizajes ya alcanzados, reaparicin de sntomas ya superados, crisis
epilpticas, aumento de la inestabilidad emocional, agitacin e hiperactividad,
depresin, auto y hetero-agresividad, insomnio, trastornos alimentarios...). Los
cambios corporales propios de esta etapa, no implican un inicio del deseo de tipo
sexual con sus iguales, de hecho esta circunstancia se da muy raraniente. Hay que
decir que tambin una pequea proporcin de sujetos mejora significativanlente
en esta etapa peripuberal.
Si una persoiia con autismo recibe la atencin adecuada, puede llegar a conseguir un grado muy aceptable de autonoma e integracin en su entorno -siempre
condicionado a sus posibilidades, segiin gravedad del trastorno, grado de retraso
mental etc.- Los dos mejores predictores de cmo ser la etapa adulta, son el
cociente iiltelectual y el nivel de lenguaje comunicativo.
Considerando, como se acaba de comentar, que no existe ningn frmaco especfico para el tratamiento del autismo, en ocasiones, los tratamientos farmacolgicos se utilizan como complemento de otras intervenciones, facilitando a stas
que sean ms eficaces. Esto no significa que los medicamentos deban utilizarse
porque otras tcnicas no hayan producido los avances esperados. A continuacin,
se expone un breve resumen de algunos medicamentos que se han venido utilizando, para los cuales liay suficientes evidencias experimentales de su eficacia o
de su ineficacia (Tanguay, 2000).
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como
otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en
tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compaa.
14. No me agredas qumicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una
medicacin, procura que sea revisada peridicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpis
unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difciles de
comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa"
no produce ms que sufiimiento en relacin con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de
hacer. Pero pdeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser ms autnomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de ms.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con
una persona autista. A m no me sirve de nada que tt ests mal, que te
encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi
alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo
que me pasa.
18. Aydame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesin. Para poder
ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a
tus propias actividades. Acrcate a m, no te vayas, pero no te sientas
como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos
malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acptame como soy. No condiciones tu aceptacin a que deje de ser
autista. S optimista sin hacerte "novelas7'. Mi situacin normalmente
mejora, aunque por ahora no tenga curacin.
20. Aunque me sea difcil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparacin con los que os decs
'Ln~rmale~".
Me cuesta comunicarme, pero no suelo engaar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi
vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me
pide constantemente y slo aquello que ms me cuesta. Ser autista es un
modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan
feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
A continuacin enumeraremos algunas buenas prcticas que, en todos los mbitos del trastorno (organizacin, personalidad, lenguaje, comunicacin, relaciones
sociales, educacin...), se consideran, aunque no siempre con unanimidad, positivas para padres, psicopedagogos y dems:
La intervencin debe ser individualizada y focalizada, adaptada a las caractersticas concretas del nio.
Lo antes posible, hay que hacerle un diagnstico mdico.
Es esencial ponerse en contacto con asociaciones, padres y dems.
Ni la integracin en el colegio, ni la no integracin son por obligacin adecuadas. La eleccin depende de muchos factores (el nivel intelectual del
nio, los medios del centro educativo, grado de desarrollo de la comunicacin, enfermedades asociadas...).
Sustituye las conductas disfuncionales por otras funcionales (no eliminarlas, sustituirlas).
Negocia, pon lmites a esas conductas por ejemplo obsesivas que hace (por
ejemplo: ordena sus cds, pero slo media hora al da).
En la enseanza del lenguaje, no variar ms de una dimensin a la vez.
La estrategia de aprendizaje de ensayo y error no es efectiva, es mejor
aprender despacio y bien desde el principio.
Vete poco a poco ayudndole menos, fomentando su independencia.
Procura evitar un exceso de medicacin.
No le compares con los nios normales, como un hermano por ejemplo.
Evita entornos desordenados y complejos.
Su capacidad viso-espacial suele estar intacta, as que un dibujo es una
manera de ensear muy adecuada.
No intentes ensearle actividades que en el futuro no sern funcionales para l.
Garantizar el empleo consistente de las habilidades que ya tiene en su
repertorio.
Intenta generalizar lo ms posible a entornos diferentes, personas, situaciones.
Tabla 4. Algunas buenas prcticas recomendadas.
6. RECURSOS
6.1. Bibliografa
Acosta, M.T. y Pearl, P.L. (2003). The neurobiology of autism: new pieces of
the puzzle. En Current Opinion in Neurology and Neuroscience Report, Vol. 3, 2:
149-56.
6.3. Organizaciones
El nmero de asociaciones es, felizmente, inabarcable en este captulo, as que
sin menosprecio de todas las dems, hemos escogido las que, en principio, son
mayoritarias. Dicho esto, consideramos imprescindible, ponerse en contacto con
la ms cercana a su domicilio. En la siguiente direccin se puede encontrar un listado exhaustivo de las mismas:
Por ese motivo no las listamos en este apartado. Tambien puede optenerse informacin en las federaciones de FEAPS.
7. FICHA RESUMEN
7.1. Qu es el Autismo?
El autismo es un Trastorno Generalizado del Desarrollo, considerado grave por
la incapacitacin que produce. Es muy heterogneo dando lugar a muchas diferencias intersujetos. Principalmente es un trastorno de tres reas principales; esto
es, un trastorno de las relaciones interpersonales, problemas en la comui~icacin
y el lenguaje y rigidez mental y comportamental.